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Epilepsia: un problema de Salud Pública - Epilepsia Hoy ...epilepsiahoy.com/DiaMundialEpilepsia/2015/memorias/1...Epilepsia: un problema de Salud Pública Dra. Lilia Núñez Orozco

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Epilepsia: un problema de Salud Pública

Dra. Lilia Núñez Orozco Jefe del Servicio de Neurología del CMN 20 de Noviembre

Presidenta del Capítulo Mexicano y Vicepresidenta por Latinoamérica del Buró Internacional para la Epilepsia.

Febrero 2015

EPILEPSIA

Presentacióncrónicayrecurrentedefenómenosparoxís5cos(crisisoataques)originadosporunadescarganeuronaldesordenadayexcesiva,que5enecausasdiversasymanifestacionesclínicasvariadas

§  Condicióncrónicacerebral§  Propensiónpara

desencadenarcrisis§  Consecuencias

§  Neurobiológicas§  Cogni5vas§  Psicológicas§  Sociales.

EPILEPSIA Mesopotamia Código de Hammurabi (1780 a.C.) La epilepsia (bennu) y la lepra son las 2 enfermedades avergonzantes: se prohíbe a los epilépticos casarse o declarar en juicios. Prohibe la compra de esclavos epilépticos, pudiendo ser esto devueltos si presentan síntomas de la enfermedad.

EPILEPSIA Grecia

HipócratesdeCos(460-357a.C.)•  “Acercadelaenfermedadsagrada,nomeparecemássagradaquelasdemásenfermedades,sinoque5eneunacausanatural.

•  Amiparecer,aquellosquehicieronsagradaestaafeccióneranigualesquelosactualesmagosypurificadores,impostoresycharlatanesqueu5lizanlodivinoparaocultarsuimpotenciapornocontarningunaayudaqueofrecer...“

•  Elepilép5cosabecuándovaaseratacado(“aura”)

EPILEPSIAIsrael

EvangeliodeSanMarcos9;14-29“Maestro,tetrajeamihijo,quienestáposeídoporunespírituquelerobóelhabla.Cuandolosobrecoge,lo5raalsuelo,sacaespumaporlaboca,aprietalosdientes,yseponerígido”

Tlazolteotl

•  Enfermedad sagrada •  Posesión demoniaca •  Castigo divino •  Estigma del diablo •  Brujería •  Retraso mental •  Locura •  Fenómeno sobrenatural •  Enfermedad contagiosa

Epileptòs.Griego=algoquecaesúbitamentedesdearriba.“Comosilogolpearaunrayo”

Conceptosancestrales

Personajes con epilepsia

•  Sócrates•  AlejandroMagno•  JulioCésar•  SanPablo•  LuisII•  JuanadeArco•  NapoleónBonaparte•  LordByron

•  GustaveFlaubert•  FedorDostoyevsky•  VincentVanGogh•  AlfredNobel•  VladimirLenin•  DannyGlover•  Prince•  AngelesMastreta

LA EPILEPSIA EN EL MUNDO

• Distribuciónmundial• Mayorfrecuenciaenpaísesnodesarrollados•  Iniciaacualquieredad• 75%iniciaantesdelos20años• 1-2%delapoblaciónmundiallapadece• >60millonesenelmundo• 2millonesenMéxico

• PrimeracausadeconsultaenlosserviciosdeNeurología

Prevalencia y Mortalidad

Prevalencia•  6-43.2pormilhabitantes•  Media:17.8pormilhabitantes•  NodiferenciasporsexooedadMortalidad•  Generalanivelmundial:1-8por100000hab•  0.8por100000hab(1hombres,0.6mujeres)•  LA:1.1por100000hab•  USAyCanadá0.4por100000hab

Carga de la epilepsia •  0.5%delacargamundialdeenfermedadmedidaenañosdevidaajustadosenfuncióndeladiscapacidad(80%correspondeapaísesendesarrollo)cargadel)

•  0.7%delacargaenpaísesendesarrollo•  0.9%enpaísesdelCaribe•  0.4%enUSAyCanadá

Epilepsia •  Diagnós5coesencialmenteclínico

•  ClasificaciónInternacionaldelascrisisylasepilepsias

•  Causas•  Gené5ca•  Estructuralometabólica(EnLA:enfermedadesinfecciosas,parasitarias,dañoperinatal,EVC,TCE)

•  Desconocida

Factorespronós5cos•  Causa•  Iniciotempranodeltratamiento

•  Con5nuidaddeltratamiento

70%delaspersonasconepilepsiapuedenllevarunavida

normalconeltratamientoapropiado

Epilepsia. Atención médica

•  80-90%delaspersonasconepilepsianosondiagnos5cadasadecuadamentey/onosontratadasapropiadamente,enespecialquienesvivenenlasnacionesenvíasdedesarrollo

¨  LaOPSes5maqueel70%delospacientesconepilepsiaenlaregión,nosontratados

¨  30paísesla5noamericanoscarecendepolí5casnacionalesdesaludparalaepilepsia

ATENCIÓN MÉDICA

•  El20%delmercadopotencialdelosFAEseencuentraenlasnacionesdesarrolladas•  El80%delosMAEsesurteenlospaisesdesarrollados•  Lospaísesenvíasdedesarrollosonsur5dossolamenteconel10-20%delosFAE 23

'ƌĄĮĐŽϰ&ĄƌŵĂĐŽƐĂŶƟĞƉŝůĠƉƟĐŽƐ;&ͿĚŝƐƉŽŶŝďůĞƐĚƵƌĂŶƚĞƚŽĚŽĞůĂŹŽĞŶůĂƌĞĚ de servicios públicos

100

83,3

100

37,5

75

87,5

57,1

71,4

100

61,9

76,2

95,2

0

20

40

60

80

100

120

APS Centros/Servicios Ambulatorios

Hospitales

Caribe Inglés México Sudamérica Total

ŶĞůϴϰϬйĚĞůŽƐƉĂşƐĞƐƐĞĚŝƐƉŽŶĞĚĞůĞĐƚƌŽĞŶĐĞĨĂůŽŐƌĂİĂ;'ͿůĂdŽŵŽŐƌĂİĂdžŝĂůŽŵƉƵƚĂƌŝnjĂĚĂ;dͿĞŶĞůϴϴϬйLJůĂ/ŵĂŐĞŶĚĞZĞƐŽŶĂŶĐŝĂDĂŐŶĠƟĐĂ;/ZDͿĞŶĞůϳϲϬй;ǀĞƌŐƌĄĮĐŽϱͿƐƚŽŶŽƐŝŐŶŝĮĐĂƋƵĞƐĞůŽŐƌĞƵŶĂĐŽďĞƌƚƵƌĂƚŽƚĂůĚĞůĂƐŶĞĐĞƐŝĚĂĚĞƐĚĞůĂƐƉĞƌƐŽŶĂƐĐŽŶĞƉŝůĞƉƐŝĂĐŽŶĞƐƚĂƐƚĞĐŶŽůŽŐşĂƐ>ŽƐƌĞĐƵƌƐŽƐƚĞĐŶŽůſŐŝĐŽƐŵĄƐĞƐĐĂƐŽƐƐŽŶ Wd;ƉŽƌƐƵƐƐŝŐůĂƐĞŶŝŶŐůĠƐͿ;^ŝŶŐůĞͲWŚŽƚŽŶŵŝƐƐŝŽŶŽŵƉƵƚĞĚdŽŵŽŐƌĂƉŚLJͿLJWd;ƉŽƌƐƵƐƐŝŐůĂƐĞŶŝŶŐůĠƐͿ;WŽƐŝƚƌŽŶŵŝƐƐŝŽŶdŽŵŽŐƌĂƉŚLJͿ

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42,9 42,9

85,7

100

88,9 88,9

100

88,9 88,984

76

88

0

20

40

60

80

100

120

EEG IRM TAC

Caribe Inglés México Sudamérica Total

Impacto de la epilepsia q  3billonesdedólares/añoq  63%atribuiblealamorbilidad-mortalidadasociadaalaenfermedadq  37%alarepercusiónsocialq  Desempleoosubempleoq  Sufrimientopersonalq  Es5gmasocialq  Muerteprematura

El estigma y la discriminación limitan •  La asistencia al tratamiento •  La capacitación de los

trabajadores de salud para identificar, investigar y tratar esta enfermedad

•  La voluntad de intervención de los trabajadores de la salud mental

17

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4. ServiCiOS y TeCnOlOgía

>ĂĨĂůƚĂĚĞĂĐĐĞƐŽĂůŽƐƐĞƌǀŝĐŝŽƐŚĂƐŝĚŽŝĚĞŶƟĮĐĂĚĂĐŽŵŽůĂŵĂLJŽƌďĂƌƌĞƌĂƉĂƌĂƋƵĞůĂƐƉĞƌƐŽŶĂƐĐŽŶĞƉŝůĞƉƐŝĂƌĞĐŝďĂŶƚƌĂƚĂŵŝĞŶƚŽĞƐƉĞĐŝĂůŵĞŶƚĞĞŶƉĂşƐĞƐĚĞŝŶŐƌĞƐŽƐŵĞĚŝŽƐLJďĂũŽƐ>ĂƉƌŝŶĐŝƉĂůĞƐƚƌĂƚĞŐŝĂƉĂƌĂĂĨƌŽŶƚĂƌĞƐƚĞƉƌŽďůĞŵĂĞƐŵĞũŽƌĂƌ ůĂƉƌŝŵĞƌĂůşŶĞĂĚĞĐŽŶƚĂĐƚŽĚĞůĂƉŽďůĂĐŝſŶĐŽŶĞůƐŝƐƚĞŵĂĚĞƐĂůƵĚ>ĂĐĂƉĂĐŝƚĂĐŝſŶĂůŽƐƚƌĂďĂũĂĚŽƌĞƐĚĞW^ƉĂƌĂůĂŝĚĞŶƟĮĐĂĐŝſŶĚĞĐĂƐŽƐƐƵŵĂŶĞũŽ;ŝŶĐůƵLJĞŶĚŽůĂƉƌĞƐĐƌŝƉĐŝſŶĚĞ&ͿLJƌĞĨĞƌĞŶĐŝĂ;ĞŶĐĂƐŽƐĐŽŵƉůĞũŽƐͿƉĂƌĞĐĞƐĞƌůĂǀşĂŵĄƐĞĨĞĐƟǀĂƉĂƌĂƌĞĚƵĐŝƌůĂďƌĞĐŚĂĚĞƚƌĂƚĂŵŝĞŶƚŽĞdžŝƐƚĞŶƚĞ

>ŽƐ ƐĞƌǀŝĐŝŽƐ ĞƐƉĞĐŝĂůŝnjĂĚŽƐ ĂŵďƵůĂƚŽƌŝŽƐ LJ ĚĞ ŝŶƚĞƌŶĂŵŝĞŶƚŽ ;ŶĞƵƌŽůŽŐşĂ ĞƉŝůĞƉƚŽůŽŐşĂ ŶĞƵƌŽĐŝƌƵŐşĂĞŶƚƌĞŽƚƌŽƐͿƐŝƚƵĂĚŽƐĞŶĞůƐĞŐƵŶĚŽŶŝǀĞůĚĞĂƚĞŶĐŝſŶƐŽŶŝŵƉƌĞƐĐŝŶĚŝďůĞƐĐŽŵŽĂƉŽLJŽĂůĂW^LJƉĂƌĂůĂĂƚĞŶĐŝſŶĚĞĐĂƐŽƐĐŽŵƉůĞũŽƐŽĐŽŵƉůŝĐĂĚŽƐƋƵĞƌĞƋƵŝĞƌĞŶŝŶƚĞƌǀĞŶĐŝŽŶĞƐĞƐƉĞĐŝĂůŝnjĂĚĂƐŶŵƵĐŚŽƐƉĂşƐĞƐĞƐƚŽƐƐĞƌǀŝĐŝŽƐƐŽŶĞƐĐĂƐŽƐLJĐŽŶĐĞŶƚƌĂĚŽƐĞŶůĂĐĂƉŝƚĂůLJĞŶŐƌĂŶĚĞƐĐŝƵĚĂĚĞƐ

>ĂĚŝƐƉŽŶŝďŝůŝĚĂĚĞĨĞĐƟǀĂLJƌĞŐƵůĂƌĚĞůŽƐ&ĞŶůŽƐĚŝĨĞƌĞŶƚĞƐŶŝǀĞůĞƐĚĞůƐŝƐƚĞŵĂĚĞƐĂůƵĚĞƐƵŶĞůĞŵĞŶƚŽĐƌƵĐŝĂůƉĂƌĂĞůĠdžŝƚŽĚĞůŽƐƉƌŽŐƌĂŵĂƐŶĂĐŝŽŶĂůĞƐ>ĂƐƚƌĂƚĞŐŝĂZĞŐŝŽŶĂůĚĞůĂKW^ŝŶƐƚĂĂůŽƐŐŽďŝĞƌŶŽƐĂĂƐĞŐƵƌĂƌůĂĞdžŝƐƚĞŶĐŝĂĚĞĂůŵĞŶŽƐĐƵĂƚƌŽ&ĞƐĞŶĐŝĂůĞƐĞŶůĂW^ĨĞŶŽďĂƌďŝƚĂůĐĂƌďĂŵĂnjĞƉŝŶĂĨĞŶŝƚŽşŶĂLJĄĐŝĚŽǀĂůƉƌŽŝĐŽ;ϭͿ

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Paciente Informaciónequivocada

DepresiónInac9vidad:sicaAislamientoSuicidio

COSTOSOCIAL

Es9gmaSufrimiento

EstrésMiedoalamuerteDaño

cerebral

Complicaciones de la epilepsia

• Riesgosyaccidentes• Deteriorocognosci5vo• Comorbilidadespsiquiátricas

Lesiones por crisis

GADEP Número Rangos de edad

Edad promedio

No lesiones

Lesiones Fracturas

Atención médica

Hombres 39 5-67 40.8 9 (23%) 30 (77%) 2 16 (41%)

Mujeres 48 6-58 34 15 (31%) 23 (69%) 5 12 (25%)

Total 87 24 (27.7%)

53 (72.3%)

7 28

l  Grupo con crisis de difícil control l  Información no confiable del tipo de crisis l  Riesgo mayor de lesiones que en los casos en buen control.

Ò  Las crisis epilépticas pueden conducir a traumatismos (enfermedad de las quemaduras en África, por las frecuentes caídas a las fogatas usadas para cocinar)

Riesgos y accidentes

• Los estudios que analizan poblaciones concluyen que los riesgos son sobre-estimados

• No se requiere de exceder cuidados o limitar actividades de manera exagerada

• En los grupos de difícil control los riesgos de lesiones son mayores

•  La mayoría no requieren de acudir al hospital para su atención

Factoresemocionalesydesarrollodelapersonalidad

Causadelaepilepsia

Ac5tuddelospadresymaestros

Deficiencia concomitante y daño neuropsicológico

CRISIS Edad de

instalación Frecuencia

Duración Tipo

Anomalías del EEG

Sitio de la disfunción

cerebral

EfectoscolateralesdelosFAEs

FUNCIÓN COGNITIVA

Epilepsia en un hospital psiquiátrico

•  342pacienteshospitalizadosenunmes

•  32pacientesconepilepsia(10%)

•  15concrisisdiscognosci5vas•  7concrisisgeneralizadas

COMORBILIDAD n

Trastornodepersonalidad 11

Episodiodepresivomayor 7

Esquizofrenia 6

Trastornoexplosivointermitente

4

Trastornobipolar 3

Retrasomental 4

Trastornodeansiedadgeneralizado

9

Encuesta en 101 pacientes con epilepsia

MUJERESn=55 HOMBRESn=46Rangoaños

Promedio Rangoaños

Promedio

Edad 15-65 41.42 17-69 36.9Crisis/mes 0-90 7 0-20 3#deFAE 1-5 2 1-6 2.6

Ansiedad y depresión

MUJERES HOMBRES

n % n %Ansiedad 42 74.5 32 69.5Depresión 32 58 28 60Irritabilidad 43 78 26 56.5Cefalea 26 47 16 34-7Deseodemorir 25 45.5 16 34.7Intentodesuicidio 17 30 7 15Hospitalizaciónenins5tuciónpsiquiátrica

7 12.7 6 13

Trastornos del sueño MUJERES HOMBRES

n % n %

InsomnioInicial 21 38 20 43.4

“Mal”sueño 17 30 20 43.4

Somnolenciadiurna 40 72 35 76

Fa5ga 28 50 22 47

Aspectos Sociales MUJERES HOMBRES

n % n %

Rechazoescolar 11 20 8 17

Despidodeltrabajo 12 21.5 18 39

Apoyofamiliar 50 90 42 91

Independenciaeconómica 19 34.5 22 47

Estigma en población mexicana: Factores que influyen

Puntos n %

0 63 34

1 31 16.7

2 37 20

3 64 29.3

Total 185 100

n  Tipo de crisis n  Frecuencia de crisis n  Tiempo de evolución n  Grado de control

n  Familian  Escuelan  Trabajon  Parejan  Sociedad

Escala de estigma

Tengo la sensación de que la gente se siente incómoda conmigo

sí no

Siento que algunas personas me tratan como si fuera inferior

sí no

Siento que algunas personas prefieren no estar conmigo

sí no

n  Concepto subjetivo n  Depende de la percepción

del individuo n  Se puede tratar de medir

utilizando diversas escalas

Lo esperado

Lo obtenido

Calidad de vida

n  Estudio en 99 pacientes a quienes se aplicó el QOLIE-89 traducido y adaptado al español que se habla en México

n  Comparación con el nivel sociocultural del paciente

n  No puede aplicarse sin ayuda n  La puntuación se correlacionó con otras

variables sin obtenerse significancia estadística n  Menor puntuación en relación a

mayor escolaridad. ¿Mayor expectativa?

Mayor puntuación en los que asisten al GADEP

Cabañas, J., Núñez, L.: Tesis UNAM

Qolie 89 en México

Problemas Soluciones n  Enfermedad n  Reacciones

emocionales n  Estigma n  Rechazo social n  Pobre autoestima

n  Mejoría del control n  Información n  Tratamiento psicológico o

psiquiátrico n  Integración a Grupos de

Autoayuda n  Ayuda de los grupos

sociales y políticas de salud

Programas de OMS, ILAE, IBE •  CampañaGlobal“SacaralaEpilepsiadelasSombras1997•  DeclaracióndeSan5ago2000•  AgendadeSaludparalasAméricas208-2017•  PlanEstratégico2008-2012•  Ladiscapacidad2006•  ProgramadeAcciónparasuperarlasbrechasensaludmental(mhGAP)

•  EstrategiayPlandeacciónsobresaludmental2009•  LaSaludylosDerechosHumanos2010

LaOrganizaciónPanamericanadelaSalud(OPS)ysusEstadosMiembroshanfirmadouncompromisoparapriorizaresteimportanteproblemadesaludpública.

Fundado en 1991

Afiliado al IBE en 1993 Informes 52003474

www.epilepsiahoy.com

Grupo “Aceptación” de Epilepsia