Examensarbete vårdvetenskap 15 hp

Faktorer som påverkar den

palliativa omvårdnaden - En systematisk litteraturstudie

Författare: Louise Ståhlgren &

Charlotta Ljunggren

Examinator: Ulla Peterson

Termin: HT-11

Kurskod: 2OM340

Examensarbete vårdvetenskap 15 hp

Titel: Faktorer som påverkar den palliativa omvårdnaden

- En systematisk litteraturstudie

Författare: Louise Ståhlgren och Charlotta Ljunggren

SAMMANFATTNING: Bakgrund: Utvecklingen inom svensk sjukvård tyder på att vården alltmer kommer

bedrivas i hemmet. För att kunna ge god omvårdnad där patientens och anhörigas

behov blir tillgodosedda krävs mer kunskap och förståelse om faktorer som påverkar

den palliativa omvårdnaden i hemmet.

Syfte: Syftet med studien var att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter

och hinder som påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.

Metod: Studien genomfördes som en systematisk litteraturstudie. De vetenskapliga

artiklarna som besvarade syftet är från 2001-2011 och söktes i databaserna PubMed

och Cinahl. Sex artiklar kvalitetsgranskades och inkluderades i studien.

Resultat: Resultatet delades in i två teman: faktorer som ger sjuksköterskan

möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i hemmet och faktorer som hindrar

sjuksköterskan att ge god palliativ omvårdnad i hemmet. De faktorer som ger

sjuksköterskan möjligheter för att kunna ge god palliativ omvårdnad är tidig kontakt,

autonomi, kontinuitet, kompetens, att vara personlig, tillgänglighet och utveckling.

Hinder som sjuksköterskan kan ställas inför i den palliativa omvårdnaden är fördröjd

första kontakt, kontinuitet, stress, okunskap, dilemma och känslomässiga

svårigheter.

Slutsatser: Studien visar på betydelsen av att sjuksköterskan blir medveten och får

kunskap om de faktorer som ger möjligheter och hinder i den palliativa

omvårdnaden i hemmet. Att bli medveten om dessa faktorer ger det en möjlighet för

sjuksköterskan att bli trygg och säker i sin roll och därefter kunna utföra en säker

och optimal palliativ omvårdnad i hemmet.

Nyckelord: Palliativ vård i hemmet, möjligheter, hinder, sjuksköterskans

upplevelser

Innehåll

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

Palliativ vård 1

Vårdrelation 2

Omvårdnadsteoretisk referensram-SAUK 3

Saukmodellens faser 4

PROBLEMFORMULERING 5

SYFTE 5

METOD 5

Inklusionskriterier 5

Sökförfarande och urval 6

Kvalitetsgranskning 6

Analys 7

Forskningsetiska överväganden 7

RESULTAT 7

Faktorer som ger sjuksköterskan möjligheter att ge god

palliativ omvårdnad i hemmet 8

Tidig kontakt 8

Autonomi 9

Kontinuitet 9

Kompetens 10

Att vara personlig 11

Tillgänglighet 11

Utveckling 12

Faktorer som hindrar sjuksköterskan att ge god palliativ

omvårdnad i hemmet 12

Fördröjd första kontakt 12

Kontinuitet 12

Stress 13

Okunskap 13

Dilemma 14

Känslomässiga hinder 14

DISKUSSION 15

Resultatdiskussion 15

Metoddiskussion 19

SLUTSATS 20

FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING 20

REFERENSLISTA 22

BILAGOR

Bilaga 1 Sökförfarande och urval

Bilaga 2 Bedömningsmall för kvalitativa studier

Bilaga 3 Artikelmatris

1

INLEDNING

Beck-Friis och Österberg (2005) skriver att utvecklingen inom svensk sjukvård tyder på att vården

alltmer kommer bedrivas i hemmet och att palliativ vård i hemmet kommer att ställa allt högre

krav på vetenskaplig mätning av vårdkvalitet och vårdresultat. De menar att vetenskapen om

vårdkvaliteten i palliativ vård i hemmet är förvånansvärt begränsad och det är därför angeläget

med mer utveckling och forskning inom palliativ vård. Till dess att döden inträder ska patienten

uppleva största möjliga livskvalitet vilket är tanken bakom den palliativa vårdfilosofin.

Sjuksköterskans roll i den palliativa vården är att lösgöra patienten från smärtsamma symtom

såsom psykiska, fysiska, sociala eller andliga och att göra patientens liv så värdefullt som möjligt

(Beck-Friis & Österberg, 2005). Vi har valt att göra en systematisk litteraturstudie med syfte att ur

sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som påverkar den palliativa

omvårdnaden i hemmet.

BAKGRUND

Palliativ vård

När botande behandling inte längre är aktuell för en patient blir målet att förlänga livet, lindra

symtom och skapa bästa möjliga livskvalitet. En obotlig sjukdom kan hållas i schack länge och

det är inte alltid lätt att skilja mellan botande och lindrande fas (Bruun Lorentsen & Grov, 2011).

Palliativ som begrepp härstammar ifrån latinets pallium som betyder mantel. Manteln

symboliserar omsorgen av den döende människan (Sandman & Woods, 2003). Palliativ vård

används som beteckning för vård i livets slutskede och all vård i livets slut ska bedrivas utifrån

palliativ vårdfilosofi (SOU 2001:6).

Palliativ vårdfilosofi bygger på att patienten ska uppleva största möjliga livskvalitet fram till dess

att döden inträder. Vården ska bygga på att se den döende människan som levande och älskad

(Hanratty & Higginson, 1997). Palliativ vård ska ses som en aktiv helhetsvård av patienten och

dess närstående (SOU 2001:6). Målet med palliativ vård är att förebygga eller lindra lidande

genom tidig identifiering, noggrann analys, behandling av smärta såsom fysisk, psykosocial och

själslig. Livet ska bekräftas och döendet skall ses som en normal process. Palliativ vård avser

varken att påskynda eller skjuta upp döden och psykologiska och andliga aspekter skall integreras

i vårdandet. Stödsystem för att hjälpa patienterna att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till

döden och hjälp till familjen i hantering av situationen under patientens sjukdom och i sin egen

sorg skall erbjudas. Den palliativa vården ska kunna påverka sjukdomens förlopp i positiv

bemärkelse. Den palliativa vården är tillämpbar tidigt under sjukdomsförloppet i kombination

2

med livsförlängande behandlingar. I den palliativa vården ska ett team tillämpas som möter

behoven hos patienter och deras familjer samt vid behov erbjuda stöd- och rådgivningssamtal

(World Health Organisation, 2009).

Hemsjukvård är den sjukvård som bedrivs i hemmet och historiskt sett har ansvaret för vården

gått från att vara familjens och släktens ansvar till kommun och landsting. Fler patienter vårdas nu

åter i hemmet, dels på grund av att vi blir allt äldre och dels på grund av att kommun och

landsting erbjuder vårdtjänster i hemmet (Beck-Friis & Österberg, 2005). Möjligheten att få

vårdas i hemmet i livets slutskede kan upplevas som en trygghet då patienten känner sig mera

avspänd och tillfredsställd i den egna hemmiljön (Hanratty & Higginson, 1997).

Sjuksköterskan har en viktig roll vid palliativ vård i hemmet då det är sjuksköterskan i sin

yrkesprofession som finns närmast patienten och är den som systematiskt bedömer

omvårdnadsbehoven hos patienten. Sjuksköterskan ska kunna göra en bedömning när problem

uppstår och av vilka insatser som behövs i omvårdnaden kring den döende patienten. Enligt

Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor, (2005, s.10) skall

sjuksköterskan:

”Utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn. Visa omsorg om och respekt

för patientens autonomi, integritet och värdighet. Tillvarata patientens och/eller närståendes

kunskaper och erfarenheter. Visa öppenhet och respekt för olika värderingar och

trosuppfattningar. Utifrån patientens och/eller närståendes önskemål och behov föra deras talan.

Tillämpa gällande forskningsetiska konventioner. Tillvarata arbetslagets och andras

kunskaper/erfarenheter och genom teamsamverkan bidra till en helhetssyn på patienten.”

Vårdrelation

Vårdrelation är den relation som uppstår mellan patient och vårdare. Vårdrelationen anses utgöra

kärnan i vårdprocessen, den kan i vårdandet ses som den grundläggande dimensionen. En

vårdrelation kan vara bra eller dålig, ytlig eller djup, befintlig eller obefintlig. Vårdrelationens

betydelse är viktig att lyfta fram, den är avgörande för patientens välbefinnande och för att

lidandet ska lindras hos patienten. Vårdrelationen mellan patient och sjuksköterska behöver inte

alltid betyda något gott för patienten, det vill säga, en vårdrelation kan ge upphov till ökat lidande

för patienten beroende på hur denne bemöts. Vårdrelationen blir då icke-vårdande och anses vara

värdeneutral då förhållandet mellan patient och vårdare är utan kvaliteter eller värdeomdömen.

3

När patienten upplever välbefinnande och vården för med sig något gott för patienten blir

vårdrelationen en vårdande relation och anses vara värdepositiv. Det innebär att vårdrelationen

åstadkommer önskvärda effekter hos patienten. En ansvarsfull vårdrelation vilar på en god etisk

kunskap där grundvillkoren innebär respekt, ömsesidighet och förtroende. En god vårdrelation

vilar även på mötet mellan patient och vårdare, att en jag- du relation uppstår, den kännetecknas

av ömsesidighet, jämlikhet, acceptans och bekräftelse (Snellman, 2009).

Omvårdnadsteoretisk referensram – SAUK

Den teoretiska referensramen i den här studien utgörs av SAUK-modellen (Gustafsson, 2004).

Modellen används för att tolka och förbättra en verksamhet där bekräftelse spelar en central roll i

omvårdnaden och den utgår ifrån en humanistisk värdegrund. Med bekräftelse menas ”du

existerar”. Budskapet i bekräftande av en annan människa är att det berör den andres existens.

Bekräftelse är starkt förknippat med människans egen existens och självvärdering. I ett

omvårdnadssammanhang kan det innebära ett jag-du möte där sjuksköterskan bekräftar patienten

genom att erkänna och visa på att man ser den upplevda situationen hos patienten. Vårdaren

accepterar patienten oberoende av vilken situation eller tillstånd denne befinner sig i. Bekräftelsen

resulterar i att man får en relation till varandra. Att som patient få bekräftelse ger ökat

självförtroende, det ger trygghet och lugn. Sjuksköterskor som bekräftar patienten upplevs som

varma, de bryr sig om. I arbetet som sjuksköterska i palliativ vård i hemmet tillgodoses patientens

fysiska och psykiska behov genom bekräftande omvårdnad. I bekräftande omvårdnad inbjuds

patienten till delaktighet i sin omvårdnad och får möjlighet till självbestämmande i beslut. Denna

bekräftelse ökar patientens tro på sig själv och skapar god livskvalitet i livets slut (Gustafsson,

2004).

SAUK står för Sympati, Accepterande, Upplevelsemässig innebörd och Kompetens.

Omvårdnaden baseras på en subjekt- och resurssyn på patienten där omvårdnaden är

personorienterad och där bekräftelse är kvalitetsindikator för god vård. SAUK modellen baseras

på förståelsen för människan och dennes handlingar. Människan ses som ett subjekt och i sin egen

existens fri och ansvarstagande för sina egna handlingar. Det som ligger till grund för människans

handlande är mål, förmågor, inre och yttre omständigheter. I mötet mellan patient och

sjuksköterska stärker bekräftelse den positiva självbedömningen eller försvagar den negativa

självbedömningen. Detta blir en stor tillgång hos patienten för att kunna skapa ett gott liv genom

4

att patientens egna resurser synliggörs. Omvårdnadsmålet med SAUK modellen är att stödja

människans livskompetens, förmåga att bemästra sin livssituation på ett bra och önskvärt sätt.

Saukmodellens faser

- Sympati- fas (S-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser

genom ökad trygghet, säkerhet och personstöd. Genom att visa sympati i relationen till

andra människor stärker det människans egen motivation och engagemang i

hälsoprocessen eller döendeprocessen. Omvårdnadsmålet är att ge en stärkt positiv

självbedömning och självreflektion genom att stödja patientens livskompetens. S-fasen är

en emotionell kategori.

- Acceptans- fas (A-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser

genom ökad frihet, öppenhet i hälsoprocessen och personstöd genom att medverka till ett

tillåtande och accepterande klimat i relation till patienten/människan. Patienten/människan

bekräftas genom att stödjas till ett eget inflytande i sin hälso- eller döendeprocess.

Omvårdnadsmålet är att stärka självbestämmande och självreflektion genom att stödja

patientens livskompetens. A-fasen är en attitydkategori.

- Upplevelse- fas (U-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser

genom att synliggöra, identifiera och erkänna en persons verkliga kompetens. Detta

innebär att stödja patienten/människan för att stärka patientens unikhet och särskildhet

genom att ge en individanpassad omvårdnad i hälso- eller döendeprocessen.

Omvårdnadsmålet är att stärka positiv självintegration och självreflektion genom att stödja

personens livskompetens. U-fasen är en epistemisk kategori (läran om kunskap).

- Kompetens- fas (K-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser

genom ökade handlingskunskaper i hälsoprocessen för att människan ska kunna handla

utifrån sin egen livssituation. Genom att ge ökat personstöd stärks människan i att se sina

egna resurser och potential. I den interaktiva bekräftelseprocessen stärks personens

mänskliga utveckling och mognad genom individtilltro till att stötta patienten i dennes

hälso- eller döendeprocess. Omvårdnadsmålet är att stärka självförverkligande och

självreflektion genom att stödja personens livskompetens. K-fasen är en epistemisk

kategori (Gustafsson, 2004).

5

PROBLEMFORMULERING

Beck-Friis och Österberg (2005) menar att man inte vet mycket om vårdkvaliten i palliativ

omvårdnad som det ser ut idag, det är av betydelse att ytterligare utveckling och forskning bedrivs

inom detta ämne. När det inte längre finns chans för patienten att botas är denne berättigad bästa

möjliga livskvalitet i palliativt syfte och det är sjuksköterskans uppgift att berättiga patienten

livskvalitet genom vårdrelationen. En vårdrelation mellan patient och sjuksköterska är däremot

inte alltid god och kan bero på hur patienten blir bemött av sjuksköterskan. Vårdrelationen kan

alltså skapa onödigt lidande hos patienten (Bruun Lorentsen & Grov, 2011; Snellman, 2009).

Många patienter i det palliativa skedet är rädda för att bli övergivna, för att undvika rädslan har

sjuksköterskan som uppgift att ge patienten trygghet och en känsla av lugn (Beck-Friis &

Österberg, 2005). För att ge patienter god palliativ omvårdnad är det viktigt att belysa faktorer

som har betydelse för sjuksköterskan i den palliativa omvårdnaden.

SYFTE

Syftet med studien är att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som

påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.

METOD

Uppsatsen har genomförts i form av en systematisk litteraturstudie. Metoden för en systematisk

litteraturstudie är att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett valt

problemområde eller ämne. För att kunna genomföra en systematisk litteraturstudie krävs att det

finns ett tillräckligt antal studier av god kvalitet som kan utgöra underlag för bedömningar och

slutsatser. Fokus i den systematiska litteraturstudien bör ligga på aktuell forskning inom det valda

problemområdet eller ämnet (Forsberg & Wengström, 2008).

Inklusionskriterier

Artiklarna som inkluderades skulle vara:

publicerade från år 2001 och framåt

skrivna på engelska

peer-reviewed

6

granskade av etisk kommitté

handla om palliativ vård i hemmet ur sjuksköterskans perspektiv

patienter >18 år

Sökförfarande och urval

Insamlingen av data gjordes vecka 33-34 hösten 2011, i databaserna PubMed och Cinahl. Vid

omvårdnadsforskning används med fördel databaserna Medline och Cinahl (Forsberg &

Wengström, 2008). Publikationerna begränsades genom att de skulle vara från 2001-2011,

patienterna skulle vara äldre än 18 år då palliativ vård av barn var speciellt och egentligen en

kategori för sig själv då det ofta innebär specialistvård. I PubMed användes Mesh sökorden home

care services, terminal care och attitude. Dessa gav 416 träffar, där många av titlarna inte

motsvarade syftet eller inklusionskriterierna. En fritextsökning gjordes i PubMed med sökorden

terminal care och community health nursing. Denna sökning gav 795 träffar där ungefär 100

artiklar hade titlar som verkade svara mot syftet. Av dessa 100 artiklar lästes alla abstrakt. Sju

artiklar kvarstod som motsvarade inklusionskriterierna och verkade vara relevanta för studiens

syfte. Efter genomförd granskning inkluderades två av dessa artiklar som var kvalitativa till

studien. De fem artiklar som exkluderades svarade inte mot studiens syfte. I Cinahl användes

terminal care och community health nursing som ämnesord. Sökningen gav 103 träffar varav 26

stycken där titeln bedömdes svara mot syftet. Samtliga 26 abstrakt lästes och därefter

inkluderades sju stycken av dessa artiklar då dessa motsvarade inklusionskriterierna och var

relevanta för studiens syfte. Efter genomförd granskning exkluderades tre artiklar då de inte

svarade mot syftet. De återstående fyra artiklarna var kvalitativa och inkluderades i studien (se

bilaga 1). Samtliga artiklar granskades utifrån Carlsson och Eimans (2003)

kvalitetsgranskningsmall för att kunna urskilja graden av kvalitet och bevisvärde av artiklarna.

Efter granskning analyserades samtliga artiklar med hjälp utav Lundman och Hällgren

Graneheims (2008) beskrivning av analysprocessen.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskningen gjordes utifrån Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för

kvalitativa studier. Mallen bedömdes utifrån författarna göra kvalitetsgranskningen tydlig och

genom sitt poängsystem göra det lätt överskådlig om kvaliteten på artiklarna.

Bedömningsmallen (se bilaga 2) modifierades enligt författarna efter vad som var relevant

mot studiens syfte. En fråga togs bort av författarna i bedömningsmallen då den inte var

relevant till studiens syfte. Granskningen gjordes gemensamt av författarna där en diskussion

7

fördes om kvaliteten i artiklarna. Bedömningen utgjordes av ett poängsystem där den

maximala poängen var 44 poäng. Artiklar med hög kvalitet skulle ha 35-44 poäng, de med

medelhög kvalitet skulle ha 30-35 poäng och de som låg under 30 poäng ansågs vara av låg

kvalitet. Två artiklar var av medelhög kvalitet och fyra var av hög kvalitet. Studiens

inkluderade artiklar presenteras i en artikelmatris (se bilaga 3) för att få en överskådlig blick

över artiklarnas syfte, metod och resultat (Axelsson, 2008).

Analys

Analysen genomfördes med hjälp av Lundman och Hellgren Graneheims (2008) beskrivning

av analysprocessen. Författarna läste först igenom artiklarna var för sig för att få ett

helhetsintryck, därefter gjordes markeringar med färger på de stycken som var relevanta för

studiens syfte. De stycken som plockas ut i texten kallas domän och innebär att få en grov

struktur inom ett specifikt område. Ord, meningar och stycken som hörde ihop plockades ut,

så kallade meningsenheter. Kondensering användes därefter för att förkorta texten men ändå

behålla det centrala som var viktigt för studiens syfte. Efter kondenseringen abstraherades

texten och försågs med koder som sedan bildade kategorier. Flera koder hade liknande

innehåll och bildade en gemensam kategori.

Forskningsetiska överväganden

Författarna har följt Forsberg och Wengströms (2008) rekommendationer om forskningsetiska

överväganden. Det vill säga, innan en systematisk litteraturstudie påbörjas bör etiska

överväganden göras gällande urval och presentation av resultat. Det är viktigt att välja studier

som har fått tillstånd från etisk kommitté eller där etiska överväganden gjorts. Alla resultat

som stöder eller inte stöder hypotesen skall presenteras, att endast presentera artiklar som

stöder forskarens egen åsikt är oetiskt (Forsberg & Wengström, 2008).

RESULTAT

I analysmomentet framkom två övergripande teman: faktorer som ger sjuksköterskan

möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i hemmet och faktorer som hindrar sjuksköterskan

att ge god palliativ omvårdnad i hemmet faktorer som utgör hinder för att ge god palliativ

omvårdnad i hemmet. Temat som belyste möjligheterna delades in sju kategorier: tidig

kontakt, autonomi, kontinuitet, kompetens, att vara personlig, tillgänglighet och utveckling.

Temat som belyste hinder delades in i sex kategorier: fördröjd första kontakt, kontinuitet,

stress, okunskap, dilemma och känslomässiga svårigheter.

8

Faktorer som ger sjuksköterskan möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i

hemmet

Tidig kontakt

Om kontakten startades i ett skede redan då patienten fått sin diagnos och prognos skulle en

god relation kunna etableras, om problem, frågor och tankar skulle uppstå kunde

sjuksköterskan veta hur familjen och patienten kunde ta informationen som svar (Dunne,

Sullivan & Kernohan, 2005; Oudshoorn, Ward-Griffin & McWilliam, 2007). Döende

patienter talade om två världar, den yttre och den inre. Det var i den yttre världen som

sjuksköterskan i ett tidigt skede först kom in, syftet var att sjuksköterskan skulle vara en bro

mellan den inre och den yttre världen. Den yttre världen speglade sjukdomen, behandlingar

och omvårdnad och den inre världen speglade den döendes värld, den känslomässiga världen.

Genom att sjuksköterskan fungerade som en bro mellan den inre och yttre världen kunde en

relation etableras och patienten fick möjligheten att uttrycka sina känslor. Om bron mellan

den inre och yttre världen skapades i början av kontakten, då patienten lade sin inre värld i

sjuksköterskans händer för att bli bekräftad skulle det leda till en god omvårdnad (Law,

2009).

För att så tidigt som möjligt skapa en god relation till patienten och anhöriga var tillit centralt

för att kunna utbyta information med patienten och anhöriga. Lyckades sjuksköterskan skapa

en kontakt med patienten där denne upplevde förtroende och tillit skulle den känslan

automatiskt föras över till de anhöriga. Om sjuksköterskan till exempel kände till en liten

detalj om patienten skulle det räcka för att bryta isen vid första mötet och patienten och

anhöriga fick lättare förtroende och litade på sjuksköterskan. Om sjuksköterskan avsatte tid

för patienten i det första mötet skapades tillit som ledde till att patienten och anhöriga hade

känslan av att kunna höra av sig när problem eller frågor uppstod och upplevelsen att vara

känd för sjuksköterskan innebar att patient och anhöriga inte behövde svara på samma frågor

om och om igen som de hade fått gjort vid ständiga nya möten med olika sjuksköterskor

(Stajduhar, Funk, Roberts, Cloutier-Fisher, McLeod, Wilkinson & Purkis, 2011). Patienten

och anhöriga kom att lita på sjuksköterskan vilket gjorde att de kunde berätta saker och dela

upplevelser som hjälpte sjuksköterskan att ge god individuell omvårdnad till patienten

(Stajduhar et al., 2011; Bergdahl, Wikström & Andershed, 2007).

9

Autonomi

Sjuksköterskor ansåg att en viktig del i det emotionella stödet till den döende patienten var att

förhandla när delade meningar uppstod och att konstant tolka patientens handlingar, känslor

och attityder, detta för att kunna tillgodose patientens önskemål. Om en patient bestämde sig

för att vara hemma sista tiden i livet så betydde det inte att patienten inte längre fick möjlighet

att ändra sig och tillbringa sista tiden på ett hospice eller sjukhus. Det var upp till patienten att

själv få bestämma detta. Sjuksköterskans roll var att stödja den döende och upprätthålla en

balans hos de döende patienterna i att vara sjuk och att bevara hälsan så långt det gick.

Förflyttandet av fokus bort från den döendes värld kunde göras genom humor. Om något

upplevdes roligt så varför inte le, skratta och skämta? Patienterna skulle få leva innan de dog,

annars kunde de bli deprimerade. Genom ett lättsamt bemötande upplevde patienterna att

sjuksköterskan var emotionellt stödjande och upplevde att det gav det lilla extra i bemötandet

(Law, 2009). Sjuksköterskans roll innebar att respektera patienter som individer, att se dem

som experter i sina egna liv och acceptera patienternas andliga övertygelser. Gemensamt

skulle patient och sjuksköterska fatta beslut som ledde till god omvårdnad (Oudshoorn et al.,

2007; Stajduhar et al., 2011; Bergdahl et al., 2007).

Vikten av att kunna se den unika personen och inte omständigheterna runt omkring innebar att

sjuksköterskan var lyhörd. Genom lyhördhet och erfarenhet visste sjuksköterskorna när det

var lämpligt att komma nära patienterna. Sjuksköterskorna beskrev att deras strävan och

motivation var att nå, förstå och möta patienternas behov för att kunna anpassa sitt handlande

på en stadig grund. Sjuksköterskorna ansåg att de som saknade den motivationen skulle

sannolikt inte stanna kvar i den palliativa vården. Öppenhet i relationer var ett uttryck för att

vara inbjudande mot patienter och anhöriga, öppenhet gav också uttryck i förmågan att förstå

patientens situation utan att vara dominerande (Bergdahl et al., 2007).

Kontinuitet

Om kontinuitet upprätthölls i den palliativa hemsjukvården och målet att uppnå en god

process i döendet, skulle familjen uppleva hög kvalitet i kommunikationen mellan

sjuksköterskorna som vårdade patienten. Alla visste på så sätt vilken sjuksköterska som skulle

komma, när denne skulle komma och vad som skulle göras. Det uppstod då en öppen, ärlig

och känslomässig kommunikation mellan patient, anhöriga och sjuksköterska. I vissa fall

fanns det inte någon speciell sjuksköterska som utsetts till att ha det övergripande ansvaret för

10

att samordna vården kring patienten vilket gjorde att vårdkvaliteten påverkades. Patienterna

upplevde sig maktlösa om kontinuiteten inte upprätthölls och hävdade att det var bättre om

det fanns en utsedd person som kunde ta ansvar för patienten (Dunne et al., 2005; Oudshoorn

et al., 2007; Stajduhar et al., 2011). En del sjuksköterskor valde att frångå kontinuitet med en

och samma sjuksköterska. Beroendet av sjuksköterskan kunde bli för stort och patienten och

anhöriga kunde inte lita på någon annan sjuksköterska vilket försvårade omvårdnaden. En del

sjuksköterskor presenterade därför ett team av sjuksköterskor för patienten och de anhöriga

för att de skulle kunna få förtroende för flera sjuksköterskor i hemsjukvårdens team

(Stajduhar et al., 2011).

Kompetens

När patienten var i behov av palliativ vård kom också anhöriga att bli påverkade, därför var

familjecentrerad vård mest effektivt. Det krävde att distriktssköterskan hade kunskap och

kompetens i att bedriva familjecentrerad omvårdnad. Familjecentrerad omvårdnad innebar att

alla familjemedlemmar involverades i patientens situation och fick tillräckligt med

information och stöd för att kunna hantera situationen och sorgen som uppstått (Dunne et al.,

2005).

En del patienter kände sig otrygga i hemmet på grund av att de upplevde sig ensamma i sin

sjukdom och var i en situation där anhöriga hade svårt att förstå dem på grund av förnekelse

eller att de helt enkelt inte visste vad de skulle säga till sin döende anhörig. Anhöriga hade

svårt att förstå och ta till sig den känslomässiga upplevelsen. Tryggheten patienterna upplevde

var att sjuksköterskan hade kompetens och kunskap om sjukdomen och dess behandling vilket

gjorde att de kunde tillgodose de känslomässiga behoven hos patienterna (Law, 2009).

Sjuksköterskornas roll var bland annat att stötta, lugna och ge information. Genom att

undervisa patienterna om behandling och läkemedel kunde patienterna hantera svåra

situationer de gick igenom vilket gjorde det mer bekvämt för patienterna (Bergdahl et al.,

2007). Ju mer information sjuksköterskan hade om patienten och anhöriga ju mer effektivt

kunde sjuksköterskan stödja och tidigt se olika behov. Dessa behov skulle annars gått

obemärkt förbi om flera sjuksköterskor var inblandade och detta var ännu viktigare vid

palliativ vård (Stajduhar et al., 2011).

En studie av Munday, Mahmood, Dale och King (2007) visade att palliativ vård var viktig och

komplex och krävde ett tvärvetenskapligt angreppssätt. The Golden Standars Framework

(GSF) var ett program som användes av över 3000 brittiska vårdenheter som syftade till

underlätta hög kvalitet av palliativ vård genom att införa systematiska, kliniska och

11

organisatoriska processer. Olika enheter av hemsjukvårdsgrupper blev utvalda att delta i

denna studie där man ville visa på hur fördelaktigt det var att arbeta efter GSF. Det visade sig

att det fanns en stor variation mellan de olika grupperna. Men de som använt sig flitigast av

GFS ansåg att deras kompetens hade förbättrats, de ansåg sig vara en resurs för varandra. De

kunde leta efter fler lösningar och få mer hjälp vilket resulterade i att praktiskt bli bättre i den

vård som gavs. Kontinuiteten i den palliativa hemsjukvården kunde tydligare upprätthållas

vilket ledde till ett belåtet resultat. Av de grupper som inte använt sig lika flitigt av GSF

programmet visade det sig att de hade svårigheter med kommunikation, lärande, formella

processer, stödjande relationer och de hade svårt att göra organisatoriska prioriteringar.

Att vara personlig

Att vara professionell i sin roll som sjuksköterska innebar att kunna vara personlig med

patienterna, särskilt om de arbetade i patienternas hem. Sjuksköterskorna ansåg att de skulle

vara personliga för att accepteras utav patienterna, de trodde inte att det fanns patienter som

ville ha någon i hemmet som bara var professionell (Bergdahl et al., 2007). När

sjuksköterskan delade med sig av personlig information och likheter identifierades, upplevdes

distriktssköterskan som närvarande och det underlättade relationen, men distriktssköterskan

var tvungen att känna till gränsen för att inte hamna i fokus framför patienten och skulle

därför undvika att dela med sig av personliga känslor (Stajduhar et al., 2011).

Tillgänglighet

Vid palliativ vård var det också viktigt att sjuksköterskan höll det denne lovat, det gick inte be

att få återkomma nästa dag då varje minut var viktig för den döende patienten. Tilliten skulle

gå förlorad om sjuksköterskan bröt sina löften och patienten med anhöriga skulle inte höra av

sig om de behövde hjälp eller råd. När sjuksköterskan fanns tillgänglig för patienten skapades

tillit och det underlättade för patienten och anhöriga och de hade lättare att höra av sig när

hjälp behövdes. De litade på sjuksköterskans beslut om omvårdnadsåtgärder inte ansågs

nödvändiga eller aktuella (Stajduhar et al., 2011). Familjens reaktion var uppenbar då den

oundvikliga döden skulle drabba deras älskade familjemedlem. Att förlora en familjemedlem

gav konsekvenser som kom att ställa höga krav på resterande familj. Många gånger tog

familjemedlemmar på sig rollen som vårdare då de ville tillbringa varje minut tillsammans

med patienten den sista tiden fram till dess att döden inträffade. Sjuksköterskan hade en viktig

roll som stöd när en familjemedlem hade rollen som vårdare. Att vara anhörig och vårda

kunde upplevas krävande då denne ville visa sig stark för den döende patienten men stödet

12

kunde gå förlorat då denne lade all sin fokus på patienten. Sjuksköterskan var vid dessa fall,

då anhöriga valde att vårda, tvungen att vara lättillgänglig för patienten och vårdaren.

Anhöriga och patienten skulle kunna ringa eller larma när som och be om hjälp när de inte

klarade av vissa bitar i vårdandet som till exempel läkemedelshantering (Dunne et al., 2005).

Utveckling

Utöver sjuksköterskornas rutiner i vården skulle de lita på sina intuitiva känslor och styras av

en känsla för situationen, även självkännedom belystes av sjuksköterskorna, de menade att

självkännedomen ökade då den formades över tid med tanke på vad de upplevt i vardagliga

livet och på jobbet. De pekade även på behovet av att veta konsten av att ge god omvårdnad.

De skulle tänka på vad de skulle göra och hur de skulle göra det för att göra det så trevligt och

bekvämt som möjligt för patienten, de menade att man som sjuksköterska utvecklas under

hela arbetslivet. Sjuksköterskornas hade lärt sig att prata med patienterna om känslor, tankar

och välmående samtidigt som de utförde teknisk och medicinskt arbete. Fler uttalanden av

sjuksköterskorna visade att användning av kreativitet och fantasi skapade en god relation till

patienterna (Bergdahl et al., 2007).

Faktorer som hindrar sjuksköterskan att ge god palliativ omvårdnad i hemmet

Fördröjd första kontakt

En del sjuksköterskor upplevde att de inte hade möjlighet att vara länken, bryggan mellan

patienternas inre och yttre värld eftersom det inte funnits tillräckligt med tid för att bygga upp

och utveckla en relation. Patienterna hade inte fått möjlighet i ett tidigt skede uttryckt sina

känslor och behov och enligt sjuksköterskorna ledde det till att patienterna inte erhöll en god

palliativ vård (Law, 2009). Av sjuksköterskornas erfarenheter visade det sig att remisser

angående patienter från läkaren till sjuksköterskan inte alltid skedde vid lämplig tidpunkt.

Remissen kunde komma sent då patientens palliativa tillstånd redan framskridit, detta ledde

till att sjuksköterskan inte involverades med patient och anhöriga i ett tillräckligt tidigt skede.

Detta påverkade upprätthållandet av kontakten till patienten och anhöriga (Dunne et al., 2005;

Oudshoorn et al., 2007).

Kontinuitet

Följden av att vara ensam i ansvaret visade en risk i att sjuksköterskan kunde bli för personlig

i relationen och det skulle komma att påverka viktiga omvårdnadsbeslut negativt och även

13

tillgången av vård för andra patienter. Sjuksköterskan manipulerades lättare och blev för

patienten oumbärlig och ingen annan sjuksköterska var att lita på. Detta i sin tur kunde leda

till att sjuksköterskan gav ut sitt privata telefonnummer, utförde besök utanför arbetstid eller

fortsatte kontakten med anhöriga även efter döden (Stajduhar et al., 2011).

Stress

Sjuksköterskorna kände ofta maktlöshet i sin vårdande roll eftersom tiden de tillbringade hos

patienterna var begränsad av ekonomiska skäl. Sjuksköterskorna upplevde att kvaliteten av

vården blev lidande och att de fysiska behoven hos patienterna fick prioriteras och de

psykosociala fick åsidosättas. På grund av detta så kunde inte en relation byggas upp med

patienterna och patienterna upplevde att de inte fick möjlighet att öppna upp sig då de

upplevde att sjuksköterskorna inte hade tid att samtala (Bergdahl et al., 2007; Oudshoorn et

al., 2007). Vissa sjuksköterskor kände stress i arbetet med döende patienter och dess

anhöriga. De kände att de var tvungna att prestera extra i palliativ vård vilket innebar att ägna

mer tid som inte fanns. Många sjuksköterskor var klart påverkade av situationen där det

krävdes ett extra engagemang, de fann arbetet tillfredställande men också stressande då vård

av döende patienter var känslomässigt dränerande och det fanns inte mycket stöd att få som

sjuksköterskor. Något annat som utgjorde en stressfaktor för sjuksköterskorna var ilska hos

patienterna vilket sjuksköterskorna hade svårt att hantera. Ilska hos de palliativa patienterna

var vanligt och många gånger visste patienterna inte själva varför de var ilskna. Detta

upplevdes svårt och stressande, sjuksköterskorna ansåg sig vara tvungna att behålla lugnet och

försöka säga rätt saker men många gånger distanserade sjuksköterskorna sig ifrån ilska och

arga utbrott. De flesta sjuksköterskorna tolkade ilskan som personlig kritik av sig själva. För

att kunna hantera dessa situationer då de kände sig otillräckliga kopplade de bort patienten

mentalt och emotionellt (Dunne et al., 2005).

Okunskap

Sjuksköterskorna mötte familjer och vårdare som ibland var oroliga och bedrövade. Svårast

var att hantera barn och ungdomar i familjen då sjuksköterskorna inte hade kunskap i hur de

skulle bemöta dessa, de kände sig hjälplösa och otillräckliga. På grund av sjuksköterskornas

okunskap uteslöts barnen från samtal och pågående vård av deras föräldrar, dock förstod

sjuksköterskorna vikten av att inkludera barnen i alla skeden av sjukdomen fram till döden

och begravningen, men hade för lite kunskap för att på ett bra sätt inkludera barnen i

situationen och den palliativa vården (Dunne et al., 2005). Sjuksköterskorna upplevde också

14

svårigheter att hantera symtom som patienterna drabbades av i palliativt skede av sjukdomen.

De ansåg att smärta var det svåraste symtomet att hantera. Förutom smärta var trötthet och

dyspné svårt att kontrollera i patienternas hem. Sjuksköterskorna ansåg att de behövde mer

kunskap om trötthet och dyspné. De kände sig inte uppdaterade om dessa tillstånd skulle

komma att uppstå. Det visade sig att patienter med dyspné själva hade försökt hitta sätt att

hantera symtomen eftersom det inte fanns mycket hjälp att få av vårdpersonalen. Då

bristfällig hantering av trötthet och andfåddhet rådde i hemsjukvården behövde patienterna

läggas in på sjukhus eller hospice för att dö. Det hävdades att om sjuksköterskorna var mer

uppmärksamma på hur dessa symtom kunde hanteras bättre i hemmet, skulle patienterna

kunna stannat kvar i hemmet för att dö och undvika onödiga förflyttningar till främmande

omgivningar. Om detta möjliggjorts skulle det gett patienter och anhöriga respekt för deras

önskan om att få dö hemma (Dunne et al., 2005).

Dilemma

En studie av Dunne et al., (2005) visade att det var svårt för sjuksköterskorna att handskas

information som berörde patienten där anhöriga eller patient krävde redovisning av

information gällande denne. Det kunde upplevas som ett dilemma för sjuksköterskorna då

ville ha information som inte skulle gynna denne eller dess anhöriga i deras situation. Men

sjuksköterskorna ansåg ändå att patienten hade rätt till att ta del av informationen och de

tyckte att det var deras skyldighet som sjuksköterskor att lämna information som patienten

bad om. I vissa fall ville anhöriga inte att sjuksköterskorna skulle dela med sig av sanningen

till den döende patienten om dennes tillstånd. De anhöriga trodde att patienten skulle må

bättre av att inte veta sin prognos. Detta ledde ofta till ett dilemma för sjuksköterskorna, att

göra ett val mellan två lika svåra alternativ var nästintill omöjligt. Ibland kunde patienter be

sjuksköterskorna att inte tala om för familjen hur allvarligt dennes tillstånd var, patienterna

bad om detta för att skydda familjen, de skulle klara sig bättre om de inte visste. Att berätta

sanningen kunde vara ett komplex dilemma för sjuksköterskorna då de var medvetna om

risker med sanningen samt den skada som kunde ske genom att ljuga för patienten, även när

familjen bad om det.

Känslomässiga svårigheter

En del sjuksköterskor hade svårt att kommunicera effektivt med döende patienter. Av någon

anledning var de obekväma med döendeprocessen och gjorde jobbet de var tvungna att göra

så snabbt som möjligt och hoppades på att patienten inte skulle ställa några frågor under tiden

15

de var där. Vidare fann sjuksköterskorna det svårt att hantera den känslomässiga reaktionen

hos patienternas familj (Dunne et al., 2005).

DISKUSSION

Resultatdiskussion

Syftet med studien var att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som

påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet. I diskussionen kommer möjligheterna som är

de mest framträdande kategorierna utav resultatet att diskutteras: kontinuitet, kompetens, att

vara personlig och tillgänglighet.

Kontinuitet

Resultatet visar att kontinuitet är av betydelse på gott och ont för att sjuksköterskan skall

kunna ge god palliativ omvårdnad. Problem kan ligga i sjuksköterskans planering, om det inte

föreligger en strukturerad plan över tiden som avsetts för patienterna går bland annat

kontinuitet, kommunikation och stöd förlorat. Ett exempel på hur planeringen kunde påverka

vårdandet var patienter som upplevde sig maktslösa då kontinuiteten inte upprätthölls (Dunne

et al., 2005; Oudshoorn et al., 2007). Av resultatet framkommer det att patienter kan känna sig

maktlösa när de hela tiden får träffa olika och nya sjuksköterskor, tryggheten kan gå förlorad i

och med att patienter då får upprepa sin livssituation för helt främmande människor. Det kan

på dessa grunder tänkas att patienterna inte får chansen att uppleva stödet och förtroendet som

de skulle fått om en sjuksköterska besökt dem kontinuerligt och byggt upp en trygg relation.

Gustafsson (2004) beskriver att genom att arbeta efter grundregeln om

patientindividualisering som utgör en del i SAUK-modellen så visas respekt för individens

rätt till autonomi, subjektivitet och individualitet. Via ett holistiskt synsätt kan sjuksköterskan

se den unika människan bakom patienten och det är detta som är till grund i en förtroendefull

relation i bekräftande omvårdnad. Det kan vara svårt att arbeta patientindividualiserat om det

är olika sjuksköterskor som ska försöka bygga upp en relation med patienten, kontinuiteten

går förlorad och förmodligen känner sig patienten mer vilsen och otrygg när olika främmande

sjuksköterskor kommer in i deras hem. Gustafsson (2004) menar också att varje människa

handlar målinriktat utifrån sin livsplan. För en patient som fått besked om att det inte finns

någon botande behandling ändrar sig livsplanen och det kanske drastiskt. Det kan då vara en

fördel att sjuksköterskan eftersträvar kontinuitet så att patienten och sjuksköterskan får

möjlighet att bygga upp en vårdrelation. Som sjuksköterska är det då förmodligen lättare att ta

16

del av patientens livsplan och det medför även att patienten lättare kan få ett eget inflytande

och känsla av delaktighet i vårdandet. Gustafsson (2004) menar att patientens inflytande är en

av de principer som måste uppfyllas för att patienten ska uppleva bekräftande omvårdnad.

Kompetensfasen tydliggör att sjuksköterskan skall stödja patienten i dennes kunskaper utifrån

sin livssituation.

Resultatet visade att patientens behov skulle gått obemärkt förbi om flera sjuksköterskor var

inblandade i den palliativa vården av patienter. Däremot valde en del sjuksköterskor att

medvetet inte hålla en strikt kontinuitet då de ansåg att patienten och anhöriga kunde bli för

beroende av sjuksköterskan. Om beroendet blev för stort kunde patienter och anhöriga inte

lita på andra sjuksköterskor som skulle hjälpa dem i vården. Kontinuiteten gjorde i vissa fall

att en del sjuksköterskor blev manipulerade av vissa patienter till att lämna ut privata

telefonnummer och göra hembesök utanför arbetstid (Stajduhar et al., 2011). Fördelar med

kontinuitet är att förtroendet och tilliten i relationen mellan sjuksköterska, patient och

anhöriga upprätthålls. Sjuksköterskan är medveten om patientens situation och vet vad som

behövs och ska göras då hon planerat i samråd med patienten från första början. Därmed

sparas tid för sjuksköterskan då hon inte behöver läsa på om nya uppgifter angående

patienten. Kontinuitet förhindrar dessutom att olika budskap ges till patient och anhöriga.

Nackdelarna med kontinuitet kan vara t.ex. om den ansvarige sjuksköterskan plötsligt blir

borta från arbetet en längre tid. Andra sjuksköterskor har kanske då inte varit lika involverade

i patient och anhöriga vilket leder till att de kan känna otrygghet.

Att vara personlig

Skickligheten att ge god palliativ omvårdnad kan bli sämre av händelser som sjuksköterskan

tidigare varit med om, t.ex. dödsfall i familjen. Detta kan innebära stora påfrestningar för

sjuksköterskan. Vid dessa fall kan sjuksköterskan dra sig undan i omvårdnaden vilket då

påverkar vården negativt (Harris Kalfoss, 2011). För att då som sjuksköterska kunna skapa

tillit och förtroende visar studierna dock att det kan vara bra att vara personlig, det vill säga att

sjuksköterskan delar med sig av personlig information och därmed kan gemensamma likheter

identifieras. Men å andra sidan visar det sig att en gräns för att vara för personlig måste dras

annars kan sjuksköterskan hamna i fokus framför patienten, sjuksköterskan ska därför inte

dela med sig av sina personliga känslor (Stajduhar et al., 2011).

För att kunna hitta balansen i vårdandet krävs det att sjuksköterskan reflekterar över sitt eget

förhållningssätt i gränssättning för att kunna ge god palliativ vård som lindrar lidande (Öhlén,

17

2001). Det är skillnad på att vara personlig och att dela med sig utav personliga känslor. Varje

känsla är unik för personen som upplever den och kan inte jämföras med andras erfarna

känslor. Ett exempel kan vara att om sjuksköterskan upplevt känslor i privata palliativa

vårdsituationer är det oprofessionellt att dela med sig av dessa till patienten. Vi anser att

sjuksköterskan omöjligt kan veta exakt hur patienten känner genom att dra paralleller med

egna erfarenheter. Detta kan kopplas till det Harris Kalfoss (2011) menar, att ett personligt

engagemang inte innebär att rädsla och sorg försvinner hos patienten bara för att

sjuksköterskan är personlig och berättar sina erfarenheter och drar liknelser. Mötet med den

döende patienten kan innebära utmaningar för sjuksköterskan på ett personligt plan. Därför

bör sjuksköterskan hela tiden reflektera över sina känslor och tankar som kommer i dessa

situationer, och försöka utveckla sin förmåga att närvara och hantera dessa situationer.

Kompetens

Palliativ vård är till för den obotliga patienten och det krävs att sjuksköterskan är kompetent

för att ge professionellt stöd, att vara kompetent i sjuksköterskeyrket är bland annat att kunna

se patienter som individer med olika behov. Upplevelsefasen i Gustafsson (2004) SAUK-

modell beskriver att sjuksköterskan ska identifiera och synliggöra patientens upplevelse av sin

livssituation. Det kan nog upplevas problematiskt för sjuksköterskan att uppfylla detta då alla

patienter har olika behov och uppfattar situationer olika. För att få bekräftelse på att patientens

upplevelse tolkats rätt, kan sjuksköterskan upprepa det patienten sagt. Genom synliggörandet

av patientens upplevelse bekräftas också denne av sjuksköterskan. Gustafsson (2004) menar

att sjuksköterskan skall ta tillvara på patientens berättelser och reflektioner för att kunna

bevara och stödja patientens livskompetens.

För att klarlägga patientens och närståendes behov menar Bruun Lorentsen och Grov (2011)

att man som sjuksköterska frågar den enskilda individen om dennes upplevelse av den

rådande situationen. Detta kan göras med hjälp av intervju eller frågeformulär om individen

så önskar. Många gånger har patienten och de anhöriga synpunkter på vad som är bäst för att

lösa svårigheter och utmaningar. Med hjälp av intervjuer eller frågeformulär kan

sjuksköterskan planera utgångspunkter för patienten och närstående så de också är med och

bestämmer i slutprocesserna och utförandet av åtgärder och idéer på olika lösningar. Det är

nog väldigt bra med formulär när de anhöriga har svårt att öppna sig och meddela hur de vill

ha det och vad de tycker. Det kanske känns lite stelt men får de möjligheterna att välja så kan

18

alla få fram sina synpunkter. Det är nog känsligt att prata om vård i livets slut, men det blir

samtidigt ett oundvikligt samtalsämne då det inte går att skjuta upp tiden.

Bruun Lorentsen och Grov (2011) skriver också om en studie som gjorts i Norge där det

visade sig att närstående till palliativa patienter i hemsjukvården hade stort utbyte av att delta i

stödgrupper. Det som kunde vara ett problem var att de anhöriga inte ville lämna patienten

själv utan de ville finnas vid patientens sida den lilla tid som fanns kvar och därmed var det

svårt att delta i stödgrupper utanför hemmet. Att lämna sin närstående när de inte vet hur

mycket tid den har kvar måste vara väldigt svårt. Här spelar sjuksköterskan en stor roll,

kanske inte bestämma eller välja hur de anhöriga ska göra utan mer stötta dem hur de än gör

utan att på något sätt säga att det ena eller andra är mest rätt eller fel. För att hantera anhöriga

som har samvetskval krävs det nog att sjuksköterskan är kompetent inom området palliativ

omvårdnad och erfaren för att kunna ge det bästa stödet som de anhöriga just då behöver.

Tillgänglighet

Stajduhar et al. (2011) studie visar att tiden är viktig för patienter i palliativ vård, så därför är

det viktigt att hålla fast vid den tid som utlovas utav sjuksköterskan. Då sjuksköterskan lovade

att komma en viss tid men i sista minuten bad att få återkomma nästföljande dag ledde till att

tilliten och tillgängligheten gick förlorad. När tilliten och tillgängligheten inte längre

existerade för patienten och anhöriga slutade de ringa när de behövde hjälp och råd. Tiden och

tillgängligheten är av stor betydelse för patient och anhöriga då den är begränsad just i

palliativ vård. Dock bör löften inte ges om sjuksköterskan inte kan hålla dem, det skapar en

otrygghet och en känsla av att inte vara respekterad som patient. Den informationen

sjuksköterskan ger patienten bör kanske tydliggöras, den bör tydliggöra vetskapen om att

planeringen hos sjuksköterskan kan hindras av andra akuta situationer. Bruun Lorentsen och

Grov (2011) diskuterar begreppen dödsmedvetande och dödsinsikt och de menar att det kan

vara svårt som patient att ta till sig sjukdomen och döden om de inte erkänt sin livssituation.

Det kan nog vara svårt vid dessa situationer, att det inte finns tid till att känna efter och

erkänna att man kommer att dö. Det kan säkert bli en mer lidande process för patienten om

denne inte accepterat och förstått vad som kommer att ske. Det blir svårare att i samråd med

patienten planera för en god palliativ omvårdnad den sista tiden för att göra det så bra som

möjligt för patienten, framförallt om sjuksköterskan inte är tillgänglig på det sätt som

patienten önskar.

19

Metoddiskussion

Vid omvårdnadsforskning används med fördel databaserna PubMed och CINAHL (Forsberg

& Wengström, 2008). Databaserna CINAHL och PubMed som är den del av Medline

användes vid sökningar i denna studie. Att fler databaser som t.ex. PsycINFO inte användes

kan möjligen ses som en svaghet i sökstrategin. Dock ansåg vi att vi fick tillräckligt med

material från de databaserna vi använt oss utav.

Forskaren bör vara medveten om sin förförståelse innan studien påbörjas (Forsberg &

Wengström, 2008). För att medvetande- och tydliggöra vår förförståelse innan vi påbörjade

studien valde vi att gemensamt diskutera våra egna erfarenheter av det valda ämnet.

För att identifiera alla relevanta studier begränsades sökningen till att omfatta vetenskapliga

artiklar från 2001-2011, detta gjordes för att få den senaste forskningen och ett hanterbart

antal vetenskapliga artiklar i förhållande till studiens storlek. Att begränsa årtalen i studierna

för att få den senaste forskningen stöds av Lundman och Hällgren Graneheim (2008) och ses

som en styrka i det metodologiska sökförfarandet. En till styrka var att de vetenskapliga

artiklarna begränsades genom att de skulle vara peer reviewed vilket innebär att varje artikel

granskas av forskare som är oberoende av varandra inom samma ämnesområde. Syftet med

granskningen är att artikeln skall upprätthålla vetenskaplig standard (Forsberg & Wengström,

2008).

Sökförfarandet som utfördes systematiskt i PubMed och CINAHL är en styrka och sökorden

anpassades till varje databas för att utförligt söka igenom vårt valda område. Beskrivningen

av metodens delar beskrevs så tydligt som möjligt för att göra det lätt att följa

forskningsprocessen i studien. Artiklarna lästes på engelska för att behålla textens betydelse

vilket är en styrka eftersom textens betydelse kan ändras vid översättning. Resultatet skrevs

sedan ned på svenska.

En svaghet som kan ses i att läsa artiklar på engelska är att vår tolkning av resultatet kan skilja

sig från den ursprungliga texten. Begränsning gjordes och artiklar som enbart var skrivna på

engelska användes vilket kan ses som en svaghet då fler artiklar med andra språk kunde ha

inkluderats och påverkat resultatet. Dock är författarna begränsade till svenska och engelska

språkkunskaper.

Överförbarhet ökar trovärdigheten i studien och det är författaren som ger förslag för

överförbarheten. Dock är det läsaren som bedömer om resultatet är överförbart i andra

20

kontexter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Studiens syfte är att ur sjuksköterskans

perspektiv belysa möjligheter och hinder som påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.

Förutsättningarna för överförbarhet i andra omvårdnadssammanhang t.ex., på hospice eller

vanliga vårdavdelningar på sjukhus är god och något att sträva efter. Studiens resultat baseras

på vetenskapliga artiklar från länder med liknande kontext och omvårdnadskultur som

Sverige. Därför kan dessa resultat vara överförbart till sådana länder.

Metoden i studien är väl beskrivet vilket ökar trovärdigheten, i och med att metoden är så pass

väl beskriven ökar chansen för upprepning. Trovärdigheten bedömer läsaren av

sanningsvärdet i studien i förhållande till resultatet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).

Möjligheter och hinder i den palliativa omvårdnaden i hemmet belystes för att få mer kunskap

och förståelse om vad som ur sjuksköterskans perspektiv påverkar den palliativa

omvårdnaden i hemmet. Studien har inbringat kunskap om bland annat hur viktigt det är med

kontinuitet, kompetens och tillgänglighet för att som sjuksköterska kunna ge en optimal

omvårdnad.

SLUTSATS

Den systematiska litteraturstudien visar hinder och möjligheter som har betydelse för att

sjuksköterskan ska kunna ge god palliativ omvårdnad i hemmet. Om sjuksköterskan blir

medveten om faktorerna som skapar och ger möjligheter för god palliativ omvårdnad och

fokuserar på dessa istället för de hinder som kan uppstå eller kanske skapas av sjuksköterskan,

kan det leda till att sjuksköterskan blir självsäker och professionell i sin roll och därmed ökas

möjligheten till att ge god palliativ omvårdnad. En viktig del i den palliativa omvårdnaden är

att patienten upplever trygghet, tillit och bekräftelse och för att uppnå det tror vi att det

resultat som redovisats i studien kan medföra en hjälp på vägen för såväl nyutbildade som

erfarna sjuksköterskor.

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING

Författarna anser att det är av betydelse att mer forskning bedrivs inom den palliativa

omvårdnaden i hemmet för att sjuksköterskan skall känna sig trygg i sin roll och kunna utöva

omvårdnaden av patienten på ett tryggt och säkert sätt. I studiens resultat framkommer det

vilka möjligheter och hinder som sjuksköterskan stöter på men den vore önskvärt att få

vetenskaplig forskning på hur sjuksköterskan själv eller på organisations-nivå kan påverka

21

faktorerna för att kunna etablera en optimal palliativ omvårdnad i hemmet. Forskningen skulle

då bland annat kunna användas i utbildningar för sjuk- eller distriktssköterskor och på så sätt

medvetandegöra vilka faktorer och situationer de kan ställas inför och bli medvetna om hur de

på ett bra sätt kan hantera dem.

22

REFERENSER

Axelsson, A. (2008). Litteraturstudie. I: M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.),

Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s.173-188). Lund: Studentlitteratur.

Beck-Friis, B., & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård- också i livets slutskede. I B, Beck-

Friis., & P, Strang. (Red). Palliativ medicin. (s. 203-210). Stockholm: Liber AB.

Bergdahl, E., Wikström, B-M. & Andershed, B. (2007). Esthetic abilities: a way to describe

abilities of expert nurses in palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 16, 752-760.

Bruun Lorentsen, V. & Grov, EK. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I: H.

Almås, D.G. Stubberud & R. GrØnseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2:a upplagan) (s. 401-

437). Stockholm: Liber AB.

Carlsson, J. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. (Rapport 2, Hälsa och

samhälle) Malmö högskola.

Dunne, K., Sullivan, K. & Kernohan, G. (2005). Palliative care for patients with cancer:

district nurses experiences. Journal of Advanced Nursing, 50 (4), 372-280.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.(2:a upplagan).

Stockholm: Natur och Kultur.

Gustafsson, B. (2004). Bekräftande omvårdnad – SAUK- modellen för vård och omsorg. (2:a

upplagan). Lund: Studentlitteratur.

Hanratty, J.F. & Higginson, I. (1997). Palliativ vård vid terminala sjukdomstillstånd. Lund:

Studentlitteratur.

Harris Kalfoss, M. (2011). Mötet med lidande och döende patienter - sjuksköterskans möte

med sig själv. I: H. Almås, D. G. Stubberud & R. GrØnseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2:a

upplagan) (s. 475-498). Stockholm: Liber AB.

Law, R. (2009). Bridging worlds: meeting the emotional needs of dying patients. Journal of

Advanced Nursing, 65 (12), 2630-2641.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: M. Granskär &

B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård.(s.159-

172). Lund: Studentlitteratur.

23

Munday, D., Mahmood, K., Dale, J. & King, N. (2007). Facilitating good process in primary

palliative care: does the Gold Standards Framework enable quality performance? Family

Practice, 24, 486-494.

Oudshoorn, A., Ward-Griffin, C. & McWilliam, C. (2007). Client-nurse relationships in

homebased palliative care: a critical analysis of power relations. Journal of Clinical Nursing,

16, 1435-1443.

Sandman, L. & Woods, S. (2003). Introduktion. I: L. Sandman & S. Woods (Red.), God

palliativ vård – etiska och filosofiska aspekter (s. 9‐27). Lund: Studentlitteratur.

Sjöberg, A., Hugoson, M., Danielsson, C., Larsson, AB., Linge, Å. & Petersson, C. (1995).

Aktiv Livshjälp vid livets slut. Stockholm: Gothia AB.

Snellman, I. (2009). Vårdrelationer – en filosofisk belysning. I: F. Friberg & J. Öhlén (Red),

Omvårdnadens grunder-perspektiv och förhållningssätt (s. 377-407). Lund: Studentlitteratur.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Statens offentliga

utredningar. [Elektronisk]. Stockholm: Socialdepartementet. Delbetänkande från Kommittén

om vård i livets slutskede. Tillgänglig: <http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782 SOU

2001:6 > [Hämtad 11.08.23].

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk].

Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:

<http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-

1_20051052.pdf> [Hämtad 11.08.23].

Stajduhar, KI., Funk, LM., Roberts, D., Cloutier-Fisher, D., McLeod, B., Wilkinson, C. &

Purkis, ME. (2011). Articulating the role of relationships in access to homecare nursing at the

end of life. Qualitative Health Research, 21 (1), 117-131.

The World Health Organization (WHO). (2009). Definition of palliative care. [Elektronisk].

Tillgänglig: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/> [Hämtad: 2011.08.24].

Öhlen, J. (2001). Lindrat lidande. Att vara i en fristad – berättelser från palliativ vård. Falun:

Bokförlaget Nya Doxa.

Bilaga 1

Sökförfarande och urval

Databas Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa

abstrakt

Urval Använda artiklar

PubMed Home care

services

36 623

Terminal care 36 546

Attitude 229 358

Home care

services AND

Terminal care

AND Attitude

416 416 0 0 0

PubMed Terminal care 40 551

Community

health nursing

37 304

Terminal care

AND

Community

health nursing

795

100

100

7

2

Cinahl Terminal care 13 481

Community

health nursing

4 780

Terminal care

AND

Community

health nursing

103 103 26 7 4

Bilaga 2

Bedömningsmall för kvalitativa studier enligt Carlsson och Eiman (2003) modifierad av

författarna

Poäng 0 1 2 3

Abstrakt (syfte,

metod, resultat)

Saknas 1 av 3 2 av 3 3 av 3

Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven

Syfte Ej angivet Otydligt Medel Välskrivet

Metod

Adekvat metodval Ej angiven Ej relevant Relevant

Metodbeskrivning

(möjlig

repeterbarhet)

Ej angiven Knapphändig Medel Välskriven

Urval Ej acceptabel Låg Medel God

Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%

Bortfall med

betydelse för

resultatet

Analys

saknas/ja

Nej

Kvalitet på

analysmetod

Saknas Låg Medel Hög

Etiska aspekter Ej angivna Angivna

Resultat

Frågeställning

besvarad

Nej Ja

Resultatbeskrivning Saknas Otydlig Medel Tydlig

Tolkning av

resultat

Ej acceptabel Låg Medel God

Diskussion

Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig

Egenkritik och

felkällor

Saknas Låg God

Anknytning till

tidigare forskning

Saknas Låg Medel God

Slutsatser

Överensstämmelse

med resultat

Slutsatser

saknas

Låg Medel God

Ogrundade

slutsatser

Finns Saknas

Total poäng (max

44 p)

Grad I >80% Grad II >70% Grad III >60%

Bilaga 3

Artikelmatris

Författare

År

Land

Tidskrift

Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Law, R.

(2009)

UK

Journal of Advanced

Nursing.

Bridging worlds:

meeting the emotional

needs of dying patients.

Syftet med denna

studie är att

utveckla en

grundteori för att

förklara hur

distriktssköterskor

bemöter de

emotionella

behoven hos en

döende patient i

samhället.

Kvalitativ studie: Strategiskt

urval där ostrukturerade

observationer och

semistrukturerade intervjuer

genomfördes. Nio

distriktssjuksköterskor, nio

patienter, fyra anhörigvårdare,

tre distriktssjuksköterskor som

praktiserade på avancerad nivå

och fem författare inkluderades.

Resultatet visar att

distriktssköterskan tillgodosåg

patientens emotionella behov

genom att fungera som en bro

mellan två olika världar,

”dying world” och ”outside

world”.

42p (44p)

95 %

Grad I

Dunne, K., Sullivan, K. &

Kernohan, G. (2005)

UK

Journal of Advanced

Nursing.

Palliative care for

patients with cancer:

district nurses’

experiences.

Syftet med denna

studie är att få en

insikt i

distriktssköterskans

upplevelse av att ge

palliativ omvårdnad

till patienter med

cancer och deras

familjer.

Kvalitativ studie: Ostrukturerade

bandinspelade intervjuer som är

analyserade med hjälp av

Colaizzi`s sju steg av en

dataanalys. 25 kvinnliga

distriktssjuksköterskor

inkluderades.

Resultaten visar hur

distriktssköterskorna upplever

svårigheter i att vårda patienter

med symtom av sin sjukdom i

ett palliativt skede. Det

identifierades att smärta är det

mest komplexa symtom för

sjuksköterskorna att hantera

hos patienterna.

40p (44p)

91 %

Grad I

Oudshoorn, A., Ward-Griffin,

C. & McWilliam, C.

(2007)

Kanada

Journal of Clinical

Nursing.

Client-nurse

relationships in home-

based palliative care: a

critical analysis of

power relations.

Att skapa en

fördjupad förståelse

av källorna till makt

och hur makt

utövas inom klient-

sjuksköterska

relationer i

hembaserad

palliativ vård.

Kvalitativ sekundär analys av

data. Från en primär studie

användes 17 sjuksköterskor i

intervjuer.

Resultatet visar att

utbildning/yrkesstatus

fortsätter att vara en källa till

makt för sjusköterskor inom

relationer. Dock upplever

sjuksköterskor även

maktlöshet inom

hemsjukvården.

37p (44p)

84 %

Grad I

Bergdahl, E., Wikström, B-M.

& Andershed, B.

(2007)

Sverige

Journal of Clinical

Nursing.

Esthetic abilities: a way

to describe abilities of

expert nurses in

palliative home care.

Syftet med denna

studie är att

fokusera på de

färdigheter som

behövs för att skapa

en vårdande

relation i palliativ

vård i hemmet och

att hitta sätt att

beskriva dessa

förmågor och

färdigheter ur ett

estetiskt perspektiv.

Kvalitativ studie:

semistrukturerade intervjuer.

Åtta specialiserade

sjuksköterskor inom palliativ

vård inkluderades.

Resultatet visar tre

huvudkategorier: ”viljan att

göra gott”,” kunskap” och

”lyhördhet”. Underkategorier

som kan ses som förmågor

hittades i huvudkategorierna

”kunskap” och ”lyhördhet”.

39p (44p)

89 %

Grad I

Stajduhar, KI.,

Funk, LM.,

Roberts, D.,

Cloutier-Fisher, D.,

McLeod, B.,

Wilkinson, C. &

Purkis, ME.

(2011)

Kanada

Qualitative Health

Research.

Articulating the role of

relationships in access

to home care nursing at

the end of life.

Syftet är att

undersöka hur

relationen mellan

sjuksköterskor och

anhörigvårdare kan

se ut med tillgång

till den palliativa

hemsjukvården.

Kvalitativ etnografisk studie. De

använde sig utav en modifierad

”tänka högt” metod för att spela

in sjuksköterskors berättelser om

beslutsfattande processer,

inklusive kontextuella och

situationsanpassade egenskaper.

Detta följdes upp i en intervju.

28 kvinnor och en man deltog i

”tänka högt” metoden. 26

kvinnor och en man deltog i

uppföljningen i form av en

intervju.

Trots att deltagarna har en tro

på en professionell objektivitet

för att hantera sina känslor

inför deras relationer med

klienter och anhörigvårdare, så

fanns det tillfällen där de

pratade om beslut som var

påverkade av positiva och/eller

negativa känslor. Resultatet

illustrerar inte bara hur

relationer kan påverka tillgång

till vård, men visar också på de

motsägningar och utmaningar

sjuksköterskor möter.

Sjuksköterskorna erkänner

vikten av relationer i arbetet

men har samtidigt en tro på

man måste avgränsa

relationerna.

34p (44p)

77 %

Grad II

Munday, D.,

Mahmood, K.,

Dale, J. & King, N.

(2007)

UK

Family practice.

Facilitating good

process in primary

palliative care: does the

Gold Standards

Framework enable

quality performance?

Syftet var att

undersöka om

effektiviteten och

hållbarheten med

“Golden Standard

Framework” (GSF)

fungerade i

praktiken i den

primära palliativa

vården.

Kvalitativ fallstudie. Inspelade

semistrukturerade intervjuer som

transkriberades. Totalt 45

intervjuer. Varav 17

allmänläkare, 19

distriktssköterskor/McMillan, 19

praktikplacerade sjuksköterskor

och 9 praktiserande chefer.

Resultatet visade att det fanns

en stor variation mellan de

olika praktikerna i såväl

omfattning av palliativa

vårdrelaterade processer samt

effektiviteten i inter-

professionell kommunikation.

Högpresterande metoder

visade ett tydligt gemensamt

ändamål för palliativ vård med

effektiv kommunikation

medan de som använt sig minst

av GSF i praktiken uppvisade

brister i den yrkesövergripande

kommunikationen.

33p (44p)

75 %

Grad II