Embed Size (px)
Citation preview
Formidling af SCA-
samtalestøtteteknik til
afasiramte personers
pårørende
- idéer til tilgange og øvelser
Trine Thyrsted Klinkby Annelise Petersen Løvholt
Indhold
Tak 1
SCA til pårørende – hvorfor? 4
Hvad er SCA 5
Om udviklingsprojektet 5
De pårørendes situation 6
Formidlingen som en proces 7
Forløbsrammer 8
SCA under indlæggelsen 10
Erfaringer 10
Konkrete idéer 12
SCA i den ambulante og kroniske fase 14
Erfaringer 14
Konkrete idéer 17
1
Tak
Dette idékatalog er en sammenfatning af idéer og oplæg fra to
dages workshop om, hvordan SCA-samtalestøtteteknik kan
formidles til pårørende til personer ramt af svær afasi. Uden
engagerede workshopdeltagere og inspirerende oplægsholdere ville
idékataloget være tomt.
Derfor tak for aktiv deltagelse til Lone Baun Madsen &
Rikke Høst Danielsen (Hammel Neurocenter), Ann
Louise S. Nielsen (Hjerneskadecenter Nordjylland),
Anette Stokbro Nielsen (Center for Neurorehabilitering,
Dianalund), Annesofie Ishøy Nielsen (Afdeling for højt
specialiseret Neurorehabilitering/traumatisk hjerneskade,
Glostrup Hospital), Bente Stær Nissen & Gestna
Maria Oppenländer (Center for Hjælpemidler og
Kommunikation, Padborg), Maria Rantzau-Bartens &
Caja Andresen (CSU Holbæk), Vivi Kjær
Ballhausen & Dorte Andreasen (Roskilde Sygehus),
Anita Munch Reul & Mette Jul
(Kommunikationscentret, Region Hovedstaden), Kristine S.
Kloppenborg, Mette H. Villadsen & Dorte
Steen (Institut for Kommunikation og Handicap, Aarhus),
Karina Lønborg & Bente Dircks (Videnscenter for
Specialpædagogik, Næstved), Sanne Bech Hansen &
Bodil Wils (Center for Kommunikation og Velfærds-
teknologi, Odense), Vivi Lund Jacobsen, Gitte
Breth & Lisbeth Kruse (Kommunikation og
Hjælpemidler, Esbjerg), Lise Klok & Lene Lykkebo
SCR Kommunikation, Roskilde), Dorhe Lynge Aabel
(Træningscenter Gladsaxe), Malene Henriksen &
Charlotte Lønnberg (Center for Hjerneskade,
København) og Dorte Mohaban Saltoft & Anne
Marie Jensen (Center for Specialundervisning for Voksne,
København).
Også en stor tak til Frank Humle, Henriette
Rydberg, Karsten Madsen (Center for Hjerneskade,
2
København) og Hysse B. Forchhammer (Neurologisk
afdeling, RH, Glostrup) for inspirerende oplæg.
Desuden en stor tak for opbakning og input til medarrangør Lise
Randrup Jensen fra Glostrup Hospital samt til Stine
Kjær for værdifulde indspark om form og retning. Også tak til
Lisan Klaaby og Maria Skov Struve
Christensen for praktisk hjælp i forbindelse med
workshopafholdelsen.
Endelig en stor tak til Helsefonden, Jaschafonden og
Hjernesagen for at gøre projektet økonomisk muligt.
3
SCA til pårørende – hvorfor?
Når en hjerneskade rammer et par, forskydes dynamik og
rollefordeling. Er der tale om et ægtepar, sker det ofte, at den
pårørende overtager en særlig stor del af ansvar og initiativ på
hjemmefronten, hvormed personen med en hjerneskade får en
mere passiv rolle. Dette kan være hensigtsmæssigt i den første tid
efter skaden, men er på sigt til gene for begge. Hvis der er afasi til
stede, er forskydningen i dynamikken ofte endnu mere udtalt. Dels
kan den pårørende komme til at overtage kommunikationen for
personen med afasi i sociale sammenhænge, men også i hjemmet
kan dynamikken være påvirket. Det kan ske, at den pårørende
undlader at involvere personen med afasi i hverdagens store og små
beslutninger – dels fordi den pårørende ikke ser de maskerede
kompetencer, men lige så ofte fordi han/hun ikke ved, hvad
han/hun skal gøre, for at give personen med afasi mulighed for at
give sin mening til kende under en samtale.
Der har de seneste år været skrevet og talt meget om
patientinddragelse i rehabiliteringen efter bl.a. apopleksi. Der har i
den forbindelse på en række hospitalers neurologiske afsnit været
stillet skarpt på, hvordan det, også for patienter med afasi, kan blive
muligt at forstå egen behandling og få indflydelse på denne. Her har
formidling af SCA-samtalestøtteteknikker til sundhedspersonalet
været en del af svaret.
Mindst lige så vigtigt som tilgængelig kommunikation i
sundhedsvæsenet er for personen med afasi, er det, at
kommunikationen i hjemmet tilpasses, så personen med afasi kan
følge med i og være en del af de samtaler, der foregår her. Som
logopæder bør vi derfor overveje, om vi kan blive bedre til at klæde
personen med afasi og dennes nærmeste pårørende på til at
samtale med hinanden på trods af afasien. Dette kan gøres ved at
formilde SCA-metoden til den afasiramte person og dennes
pårørende og i formidlingssituationen skabe rammer for, at parret
bliver fortrolige med at samtale med hinanden på de nye vilkår.
Denne type formidling er relativ ny i dansk afasirehabilitering. 34
logopæder har derfor i foråret 2015 udviklet, udvekslet og afprøvet
idéer til, hvordan denne formidlingsopgave kan gribes an.
Erfaringerne er samlet i dette idékatalog. Det er håbet, at danske
logopæder heri kan finde inspiration til tilgange, rammer og øvelser
og herved få lettere ved komme i gang med den vigtige opgave det
er at formidle samtalestøtteteknik til afasiramte personers
pårørende.
4
Om udviklingsprojektet: At arbejde med at modificere omgivelserne for at øge den kommunikative deltagelse for
personer ramt af svær afasi giver mening, set ud fra ICF-tankegangen, hvor man kan gå flere
veje for at nå rehabiliteringens overordnede mål: øget deltagelse.
Indenfor afasiområdet er det nyt og svært at arbejde målrettet med at ”modificere
omgivelserne”, for de ændringer, der skal foretages er ikke praktiske, som når det foranlediges,
at der fjernes dørtrin eller bygges en rampe for at øge deltagelsen for den
bevægelseshandicappede. Derimod er det kommunikationsvaner i mellem mennesker, der
kender hinanden godt, der skal ”modificeres”. Dette er en udfordring, når der fagligt ikke
findes en tradition, metode eller ramme at læne sig op af. Dette var, hvad nærværende projekt
satte sig for at skabe.
Idéen med projektet var at samle alle SCA-interesserede logopæder i Danmark med eller uden
erfaring med formidling af SCA til pårørende med henblik på at udarbejde et idékatalog
indeholdende ideer til rammer, tilgange og konkrete øvelser
I alt deltog 34 logopæder fra 19 forskellige institutioner. Der afholdtes to workshopdage. På
den første workshopdag blev der på baggrund af inspirationsoplæg og oplæg fra
neuropsykolog genereret idéer til, hvilke rammer og hvilket indhold forløb rettet mod det
afasiramte par kunne have. Herefter skulle deltagerne afprøve idéerne fra workshoppen i egne
forløb på deres respektive institutioner. På anden workshopdag, 3 måneder efter, blev
erfaringer udvekslet og sammenfattet. Disse udgør nu dette idékatalog.
Hvad er SCA?
Supported Conversation for Adults with Aphasia, i daglig tale kaldet SCA, er en generisk
samtalestøttemetode udviklet på Aphasia Institute i Toronto. Metoden består af nogle enkle
principper, som samtalepartnere til personer med afasi skal være opmærksom på under
samtaler for at sikre, at personen med afasi dels kan følge med i det sagte (ind) og dels har
mulighed for at deltage i samtalen (ud). Lige så vigtigt er det, at samtalepartneren undervejs
sikrer sig, at han/hun har forstået den afasiramte person rigtig (tjek) samt at han/hun er
opmærksom på, at samtalen foregår ligeværdigt, da personen med afasi, bag afasien, er en
kompetent voksen (det anerkendende princip). Metoden skal betragtes som en kasse fuld af
forskellige samtaletekniske værktøjer, der kan støtte hhv. ind, ud og tjek og som kan tages
frem i det omfang, det er nødvendigt. Ofte anbefales det, at samtalepartneren skriver stikord
samtidig med, at der tales, så personen med afasi får adgang til at kommentere på eller spørge
til det sagte (ud), ligesom ord på skrift støtter forståelsen af det sagte (ind).
For beskrivelse af metoden samt evidens for metoden, se:
Kagan, Aura (1998): Supported Conversation for adults with aphasia: methods and resources
for training conversation partners, Aphasiology, 12:9 (pp. 816-830)
Kagan, Aura (2001). Training Volunteers as Conversation Partners Using “Supported
Conversation for Adults with Aphasia” (SCA): A Controlled Trial. Journal of Speech, Language
and Hearing Research, vol. 44 (pp. 624-636)
5
De pårørendes situation
Pårørende kan have mange forskellige relationer til personen med
afasi. Formidling af SCA-samtalestøtteteknikker vil ofte ske til
den/de pårørende, der er tættest på personen med afasi – dette kan
være partner, børn, forældre, søskende eller gode venner.
Generelt vil det være sådan, at jo mere følelsesmæssigt knyttet
og/eller praktisk afhængig de pårørende er af personen, der er ramt
af en hjerneskade, des hårdere vil disse opleve at rammes af den
omvæltning, hjerneskaden forårsager. Oftest er det ægtefællen, der
er praktisk og følelsesmæssigt tættest knyttet til personen med
afasi, hvorfor dette afsnit særligt tager udgangspunkt i ægtefællens
situation.
Krise og belastning
Ægtefællen har i forbindelse med hjerneskaden fra den ene dag til
den anden fået vendt op og ned på sit liv ved at miste sin raske
partner. I den første tid efter skaden forårsager dette
krisereaktioner, der kan komme til udtryk på mange forskellige
måder. Først og fremmest kan den følelsesmæssige belastning være
stor. Oveni dette kommer ofte også en stor praktisk belastning, idet
ægtefællen oplever at stå alene med alle de gøremål, bekymringer
og beslutninger, de før var to om.
Sorgen
Efter krisereaktionen følger sorg over tabet af den raske ægtefælle.
En sorg, der kan opleves som forbudt, fordi personen, der sørges
over, jo stadig er der. Sorgen kan derfor være vanskelig at bearbejde
for den pårørende og man ser hyppigt en uforløst sorgreaktion hos
pårørende til hjerneskadede. Dette kan vise sig ved, at de har svært
ved ”at give slip” på det tabte og i længere tid end ellers fastholder
håbet om, at det tabte vil genvindes.
At føle sig alene
I den første ofte dramatiske tid har ægtefællen som regel støtte fra
det nærmeste netværk. Når hverdagen melder sig, kan tiden være
præget af en gennemgående følelse af at være alene. Alene om alt
det man før var to om, alene om at ”samtale” i hjemmet og alene
med de vanskelige følelser såsom frustration, sorg og afmagt. Som
ægtefælle kender man sjældent nogen i samme situation, og man
kan eller tør ofte heller ikke tale med den afasiramte ægtefælle om,
hvordan man har det.
6
I forhold til SCA
Kendetegnende for de pårørendes situation er således en svær
følelsesmæssig og praktisk belastning, hvilket i sig selv kan gøre det
vanskeligt for den pårørende at finde såvel mentalt som fysisk
overskud til at gå ind i arbejdet med at tilegne sig nye
kommunikationsstrategier.
Hertil kommer at sorgreaktionen, som nævnt kan være langvarig og
medføre problemer med ”at give slip” på det tabte. Den pårørende
kan derfor mene, at logopæden burde bruge timerne på at hjælpe
personen med afasi med at genvinde sproget i stedet for på at
inddrage den pårørende. Ydermere kan det grundet sorgreaktionen
være vanskeligt for den pårørende at omlægge vaner for at tilpasse
sig et tab, der følelsesmæssigt endnu ikke er erkendt.
Formidlingen som en proces For logopæden er det vigtigt at have den pårørendes ofte meget
belastede situation for øje. Man må have den dybeste respekt for
den situation han/hun står i, og det arbejde han/hun allerede har
gjort. De pårørende kan opleve at blive mødt med en implicit
formulering af, at han/hun ikke gør det godt nok, ligesom de
foreslåede tiltag kan virke urealistiske i den belastede virkelighed de
befinder sig i.
Det er således vigtigt ikke at være for ”bombastisk” i formidlingen af
ideer til kommunikationsstrategier. Det kan være en hjælp at afstå
fra egne ambitioner om at ændre parrets fælles kommunikation og i
stedet definere målet som at skabe opmærksomhed omkring denne.
Hermed kommer man ikke til at presse på for at nå sit mål, og der
bliver bedre plads til at møde den pårørende, der hvor han/hun er.
Med andre ord skal man fokusere på processen snarere end målet.
At arbejde procesorienteret indebærer også, at man skal kunne
lægge ekspertrollen fra sig og parallelt med formidlingen forholde
sig nysgerrigt og åbent til de erfaringer, den pårørende har gjort sig i
forhold til parrets fælles kommunikation. Undersøgende spørgsmål,
der belyser den fælles kommunikation, kan være en hjælp for den
pårørende i forhold til at få indsigt i, hvornår kommunikationen hhv.
lykkes og ikke lykkes.
7
Følgende spørgsmålstyper kan afprøves:
- Cirkulære spørgsmål har til hensigt at øge forståelsen for en
problemstilling. Fx ”når du skynder på Søren, hvad gør det
så ved Sørens sprogforståelse?”
- Refleksive spørgsmål har til hensigt at skabe forandring
uden at belære. Fx ”er der nogen tidspunkter, det går bedre
med kommunikationen på end andre?”, ”hvorfor tror du, at
kommunikationen går skævt, når I har travlt?”, ”Lis synes, at
det er kunstigt, når hun stiller spørgsmål derhjemme vha.
papiret – John, hvordan oplever du det?”, ”Du siger, at brug
af papir og pen er svært – hvad tror du at din mand vil
foretrække?”
Forløbsrammer
Formidling af SCA kan have mange forskellige rammer afhængig af,
hvor og hvornår logopæden møder den afasiramte person og
dennes pårørende samt af, hvilke behov hhv. den afasiramte person
og de pårørende har.
Formidlingen kan foregå som en del af et undervisningstilbud, hvor
logopæd og personen med afasi arbejder med sprog- og
kommunikation i størstedelen af tiden og med en given frekvens har
den/de pårørende med til ”SCA-sessioner”, hvor fokus er på den
fælles kommunikation. Formidlingen af samtalestøtteteknikker kan
også være et separat forløb, der ikke involverer anden sprog- eller
kommunikationstræning, men fra start henvender sig til både
personen med afasi og pårørende med henblik på at arbejde med at
optimere den fælles kommunikation.
Uanset forløbsrammer er det en fordel, hvis logopæden har haft
mulighed for at kommunikere alene med personen med afasi forud
for selve formidlingen. Her kan logopæden få en fornemmelse af,
hvilke strategier, der virker, og personen med afasi får en
fornemmelse af det flow i kommunikationen, der kan opnås ved
brug af metoden.
Formidling til par
Ofte giver det mening, at formidling af samtalestøtteteknikker
foregår, når både personen med afasi og samtalepartneren er til
stede. Hermed bevares naturligheden omkring kommunikation som
et fælles mål. Endelig giver det mulighed for, at parret kan afprøve
teknikker sammen, mens logopæden får lov til at observere og give
sin feedback.
8
Formidling til flere pårørende til samme person med afasi
Såfremt det er muligt og relevant kan flere pårørende om samme
person med afasi samles til et kortere eller længere forløb. Det har
den fordel, at de pårørende får en fælles forståelse af, hvad
kommunikation med en person ramt af afasi kan indebære, og at de
kan støtte og inspirere hinanden. For at skabe størst mulig åbenhed
om kommunikation som et fælles mål, er det en fordel, hvis
personen med afasi også er til stede.
Formidling uden personen med afasi
Særligt hvis afasien indebærer store sprogforståelsesvanskeligheder
og/eller ledsages af store kognitive vanskeligheder, kan det være en
fordel at lade formidlingen af selve teknikkerne foregå alene med
den pårørende uden, at personen med afasi er til stede. Dette bør
dog suppleres af sessioner, hvor både personen med afasi og den
pårørende er til stede, så de kan afprøve teknikkerne med støtte fra
logopæden, og så begge parter åbent kan give udtryk for, hvordan
de oplever teknikkerne. Formidling uden at personen med afasi er til
stede indebærer, at personen med afasi er informeret om og
indforstået med, at den pårørende og logopæd mødes alene.
Gruppeforløb uden deltagelse af personer med afasi
At samle pårørende til flere forskellige personer med afasi og
formidle samtalestøtteteknikker til disse som en gruppe har mange
fordele.
Den primære fordel er, at de pårørende får mulighed for at møde
andre med afasi tæt inde på livet. Hermed bliver de mødt af nogen,
der kender til den frustration, afmagt og ensomhed, som de oplever,
hvilket kan reducere den følelsesmæssige barriere,
nogle pårørende kan opleve.
Endvidere giver den fælles formidling mulighed for at
få flere nuancer frem om, hvad afasi er, og hvordan
kommunikationsvanskeligheder kan opleves – og ikke
mindst takles.
Udfordringen ved gruppeforløb er at finde en form, så
de pårørende også får mulighed for at få sparring fra
en logopæd, når de afprøver metoden sammen med
deres afasiramte pårørende.
9
SCA under indlæggelsen
SCA er, som tidligere nævnt, ved at blive implementeret på flere
danske neurologiske hospitalsafsnit. Det betyder, at al personalet på
afsnittene er blevet undervist i metoden for selv at benytte
metoden, når de samtaler med afasiramte patienter. Pegematerialer
samt papir og pen skal ligeledes være tilgængelige under samtaler.
Hovedformålet er at opnå en mere sikker og patientinddragende
kommunikation samt, at patienter møder en genkendelig
kommunikationsform under indlæggelse og genoptræning, hvor
især skrivning af stikord er gennemgående.
Et andet formål er, at metoden bliver synlig for den pårørende, så
den pårørende lærer SCA at kende som en naturlig del af det at have
afasi. Ofte består formidlingen i denne fase således af synlighed i
forhold til personalets konsekvente brug af metoden, ledsaget af
gode råd om kommunikation fra logopæden til de pårørende.
Egentlig undervisning i SCA i denne fase er derimod mindre oplagt,
da de pårørende følelsesmæssigt og praktisk har mange andre ting
at forholde sig til, ligesom afasi, i denne tidlige fase, endnu er en
fremmed størrelse, som man forventer, forsvinder igen.
ERFARINGER
UNDER INDLÆGGELSEN handler det om…
… at vise, ikke overbevise.
Hvorfor: Den pårørende er ofte i krise og kan ikke tage i mod
nyindlæring.
… at al personale på afdelingen inddrager SCA-principperne, når
det er nødvendigt. Dette såvel i daglig kontakt som på tværfaglige
planmøder.
Hvorfor: Ved at alle kommunikerer efter SCA-principperne, bliver
denne kommunikationsform set af de pårørende som en naturlig del
af det at have afasi.
… at personen med afasi fra start får en samtalebog, der følger
personen med afasi og som alle støttede samtaler føres i.
Hvorfor: For at gøre SCA let tilgængeligt i praksis og for at synliggøre
metoden for den pårørende. Ofte orienterer den pårørende sig i
bogen, og det skrevne danner herved et naturligt udgangspunkt for
kommunikation mellem personen med afasi og den pårørende.
Desuden: Ved konsekvent brug af samtalebogen vænnes personen
med afasi til at have adgang til stikord og kan, såfremt initiativ og
10
motivation er til stede, selv pege på bogen og opfordre den/de
pårørende til at skrive/tegne/læse i den.
… at samtalebogen introduceres til de pårørende og de pårørende
involveres i at bruge den.
Hvorfor: Introduktion af samtalebogen er en god anledning til at
fortælle om fordelene ved at skrive stikord. Logopæden kan pege
tilbage på gamle samtaler for at eksemplificere anvendelsen samt
give idéer til, hvordan den pårørende kan bruge bogen. Eksempelvis
kan den pårørende inspireres til at skrive stikord, når han/hun
fortæller, hvad han/hun har lavet siden sidste besøg eller skrive
hvornår han/hun kommer næste gang. For flere idéer til
samtaleoplæg se side 12-13.
… at den pårørende ser logopæden anvende SCA sammen med
personen med afasi.
Hvorfor: Det synliggøres overfor den pårørende, hvor mange
nuancer personen med afasi kan give udtryk for på trods afasien,
lige såvel som det synliggør de bevarede kompetencer hos personen
med afasi.
… at den pårørende får snakket med personen med afasi om det,
de ville have talt om, hvis afasien ikke havde været der.
Hvorfor: For så hurtigt som muligt at vise den pårørende , at
han/hun fortsat kan kommunikere med personen med afasi om
komplekse emner. Logopæden kan hjælpe med idéer til, hvordan
emnerne kan gribes an.
Hvad er en samtalebog?
En samtalebog er en A4 spiralblok,
hvor alle støttede samtaler føres i.
Bagerst i samtalebogen kan
fastklipses bilag såsom kort og
skemaer
11
KONKRETE IDEER
De følgende tekstbokse rummer idéer til samtaler, som kan danne
udgangspunkt for, at den pårørende får erfaringer med at anvende
SCA.
Logopæden kan være til stede, mens de pårørende taler med
personen med afasi, eller logopæden kan give idéer til samtaler, de
kan have med personen med afasi, når de er alene, herunder idéer
til, hvordan de enkelte samtaler kan gribes an.
Idéer til samtaler, hvor IND-princippet øves:
Den pårørende fortæller personen med afasi om en eller flere
konkrete opgaver hjemmefra, der er løst (fx plænen er slået/der er
lukket for vandet i sommerhuset).
Den pårørende fortæller personen med afasi, hvilke besøgende, der
kommer i den nærmeste fremtid og hvornår.
Den pårørende fortæller, hvad han/hun skal i løbet af ugen.
Den pårørende fortæller personen med afasi, hvad han/hun har
lavet/oplevet siden sidst.
Den pårørende fortæller personen med afasi om noget, der rør sig i
børnenes liv for tiden.
Den pårørende kigger avisen igennem og udvælger en historie, som
fortælles videre til personen med afasi.
Den pårørende fortæller om noget, der rør sig i medierne lige nu (fx
politik/naturfænomener/skandaler/sport).
Hvis samtalerne foregår sammen med logopæden, kan det være en
god idé, forud for hver samtale, i fællesskab at repetere de relevante
teknikker, der kan gøres brug af (fx skrive stikord, nedsætte
taletempoet, anvende gestik etc..).
INDLÆGGELSEN
12
Idéer til samtaler, hvor UD- og TJEK principper øves:
Den pårørende spørger ind til, hvad den bedste træningsaktivitet
har været i dag og eventuelt hvorfor.
Den pårørende spørger ind til, hvad personen med afasi har fået at
spise i dag, og hvordan det smagte.
Den pårørende spørger til, hvordan personen med afasi har sovet
om natten.
Den pårørende spørger, om der er noget han/hun skal tage med
næste gang han/hun kommer.
Den pårørende spørger, hvad personen med afasi ønsker at lave i
den næste hjemme-weekend.
Hvis samtalerne foregår sammen med logopæden, kan det være en
god idé, forud for hver samtale, i fællesskab at repetere de relevante
teknikker, der kan gøres brug af (fx skrive valgmuligheder, tegne
skalaer etc.).
Idéer til samtaler, hvor ALLE principper øves:
Den pårørende introducerer et emne, der rør sig i medierne for
tiden og spørger ind til, hvad personen med afasi mener.
Den pårørende og personen med afasi forbereder sammen hvilke
emner, der er vigtige for dem at komme ind på til det kommende
tværfaglige møde.
Den pårørende og personen med afasi taler om ønsker og
forventninger til træning og eventuelt fremtid.
Den pårørende og personen med afasi taler om den fremgang, der
har været hos personen med afasi, siden sygdommen startede (fx i
forbindelse med gang/vågenhed/tale).
Den pårørende og personen med afasi drøfter et emne, de har brug
for at tage en beslutning om (fx bolig/reparationer/indbydelse til
venners sølvbryllup…).
Hvis samtalerne foregår sammen med logopæden, kan det være en
god idé, forud for hver samtale, i fællesskab at repetere de relevante
teknikker, der kan gøres brug af (fx at få samtalen med på papir,
bruge skalaer, give valgmuligheder etc.).
INDLÆGGELSEN
INDLÆGGELSEN
13
SCA i den ambulante og
kroniske fase
I månederne efter udskrivelsen kan den store følelsesmæssige og
praktiske belastning gøre det svært for ægtefællen at finde overskud
til at gå ind i arbejdet med at lære nye kommunikationsstrategier.
Ofte ønsker ægtefællen kun, at afasien skal forsvinde og kan have
svært ved at forholde sig til afasiens fulde omfang. Det er derfor
forståeligt, at det kan være en udfordring for ægtefællen at
engagere sig i at arbejde med at etablere en fælles kommunikation
vha. SCA-samtalestøttemetoden.
Når livet med afasi er blevet mere kronisk er udfordringen en anden,
nemlig den, at parret allerede har etableret en kommunikationsstil,
der kan være svær at lave om på.
For at kunne hjælpe den pårørende bedst muligt i hhv. den
ambulante og kroniske fase, er det vigtigt først og fremmest at have
den pårørendes belastede situation for øje og i mødet signalere den
dybeste respekt for den situation han/hun står i, og det arbejde
han/hun allerede gør. Det skal signaleres, at SCA er forslag til
støttende strategier, som parret kan afprøve, men som kun parret
selv kan vurdere anvendeligheden af. Logopædens rolle er
nysgerrigt og åbent at spørge ind til erfaringerne og ad denne vej
hjælpe parret til at finde ud af, hvad der hhv. fungerer og ikke
fungerer.
ERFARINGER
I den ambulante og kroniske fase handler det om…
… at skabe opmærksomhed omkring kommunikation som et fælles
anliggende
Hvorfor: Frem til nu har fokus i høj grad været på at træne sprog og
kommunikative færdigheder hos personen med afasi. At skabe
opmærksomhed omkring kommunikation som et fælles anliggende,
er nyt og et mål i sig selv. Desuden vil det, at have ”øget
opmærksomhed” som mål gøre formidlingen mindre forceret, end
hvis målet var en adfærdsændring. Hermed gives plads til at møde
den pårørende, der hvor han/hun er.
14
… at parret genfinder hinanden i kommunikationen
Hvorfor: Ofte har parret glemt hvad, de kommunikerede om
tidligere. Det kan være en god idé at snakke om, hvad parret
kommunikerede om før og lave en brainstorm på, hvordan de
samme emner kan vendes ved brug af SCA. Hvis emnerne afprøves i
praksis, kan de være med til at synliggøre de bevarede kompetencer
hos personen med afasi og glimtvis genskabe dynamikken i
samspillet.
… at tale, om hvad det logopædiske tilbud går ud på ved forløbets
start
Hvorfor: Typisk forventer personen med afasi og de pårørende, at
det talepædagogske tilbud udelukkende er rettet i mod
generhvervelsen af sprog. Det er derfor vigtigt at bevidstgøre om, at
forudsætningerne for vellykket kommunikation ikke kun udgøres af
sprog, men at samtalepartnerens kommunikationsstil og
tilgængelige pegematerialer også er afgørende for, om
kommunikationen lykkes. Præcis som vi kender det, når vi er i
udlandet og selv er ”ramt på sproget”.
… at tale om afasien, og hvad den indebærer for personen med
afasi
Hvorfor: Især sprogforståelsesvanskelighederne kan være skjulte
men ikke desto mindre vigtige at kende omfanget af, så den
pårørende bedst muligt kan støtte personen med afasi og muliggøre
at denne hhv. kan følge med i og deltage i samtaler i hjemmet.
… at spørge ind til, hvordan det går med kommunikationen i
hjemmet
Hvorfor: For at skabe åbenhed omkring den ændrede
kommunikation og hvordan denne opleves af begge parter.
Eksempelvis kan der spørges til, hvornår går det særlig godt, særlig
skidt og hvad der savnes i kommunikationen i forhold til tidligere?
... at arbejde med, hvordan afasi mon føles
Hvorfor: At overveje sammen med de pårørende, hvordan afasi mon
føles, kan gøre det lettere for dem at sætte sig ind i, hvordan
kommunikationsproblemerne kan afhjælpes. Især kan analogien
med at være i et land, hvor man ikke taler og/eller forstår sproget
være god at tage udgangspunkt i. Denne kan herefter lede hen til en
snak, om hvad den pårørende ville kunne hjælpes med, hvis han/hun
skulle klare sig i forskellige situationer uden sprog.
Desuden: Kan det være gavnligt at tale åbent om det identitetstab
mange personer med afasi kan opleve som følge af afasien.
15
… at introducere SCA-samtalestøtteteknikkerne og inspirere til
brug af disse
Hvorfor: Ideen om at benytte papir og pen i en samtale er ny for de
fleste, og skal derfor introduceres. Når metoden gennemgås kan det
være en god idé at tage fat i ét element ad gangen (hhv. ind, ud eller
tjek). Endvidere er det en god idé, hvis logopæden har eksempler
med fra tidligere samtaler, som denne har haft med personen med
afasi eller måske kopier fra andre pars samtaler, som man har fået
lov at vise.
… at give den pårørende trygge oplevelser med SCA
Hvorfor: Ofte opleves det grænseoverskridende for den pårørende at
anvende SCA sammen med personen med afasi og logopæd. Sørg for
at den pårørende, de første gange denne skal afprøve teknikkerne
med personen med afasi, bare skal kopiere logopæden – eksempelvis
kan logopæden demonstrere brug af IND-teknikker ved at fortælle,
hvad hun har lavet i går. Herefter fortæller den pårørende til
personen med afasi hvad han/hun har lavet siden sidst de var hver
for sig ved at kopiere logopæden. For idéer til øvelsesoplæg se side
18-22.
… at den pårørende opøver fortrolighed med teknikkerne
Hvorfor: SCA kan opleves unaturligt de første gange, det bruges. Så
længe den pårørende har den følelse, kan det ikke forventes, at
han/hun, vil tage det i brug hjemme. Det er derfor vigtigt at
logopædsessionerne rummer mulighed for at øve sig, så fortrolighed
opnås. Når hhv. ”ind” og ”ud” gennemgås, kan det være en god idé
at vælge snakke, hvor der primært skal fokuseres på ét element (fx
IND), mens det senere kan være en fordel at lade snakkene tage
udgangspunkt i en aktuel problematik for parret. For idéer til
øvelsesoplæg se side 18-22.
… at den pårørende får positiv og konstruktiv feedback på sine
forsøg på at anvende SCA
Hvorfor: netop fordi den pårørende kan være usikker, er det vigtigt
at fremhæve alt det gode den pårørende gør under
kommunikationen. Efter hver øvelse kan der også kommes med
forslag til, hvad den
pårørende også kunne
prøve.
Øvelseskort?
Oplæg til øvelser kan gives mundtligt af
logopæden. Alternativt kan øvelser
præsenteres via øvelseskort. Øvelseskort
kan printes fra www.cfh.ku.dk/sca--
samtalestoette-til-voksne-med-afasi/
16
… at opfordre til at eksperimentere med at bruge SCA hjemme
Hvorfor: Da SCA til at starte med kan opleves som en unaturlig
kommunikationsform, kan det være nødvendigt med et lille skub,
hvis der skal ske overførsel til kommunikationen i hjemmet. Dette
kan gives ved, at parret får en spiralblok med hjem med instruktion
om, at de eksempelvis dagligt skal have én samtale i bogen – gerne
ledsaget af idéer til, hvad de kan samtale om (se side 18-22 for idéer
til oplæg til hjemmeopgaver). Næste gang parret kommer, kan man
tale om, hvordan det er gået, og parret kan vise deres forsøg på
støttede samtaler til logopæden, der tilbyder sin feedback. I forhold
til sidstnævnte er anerkendelse og ros naturligvis vigtigt.
… at skabe en åbenhed omkring det svære i at anvende SCA
Hvorfor: Netop fordi den pårørende ofte synes, at SCA er svært og
unaturligt, er det vigtigt, at der er plads til, at han/hun kan udtrykke
dette. Dette ved at logopæden husker at spørge, hvordan den
pårørende oplever SCA-samtalerne og ved, at der spørges ind til,
hvad specifikt, der opleves som svært. Dette være sig både i
forbindelse med øvelserne i timerne og når der tales om, hvordan
SCA har været brugt siden sidst. Personen med afasi kan med fordel
involveres i disse samtaler og fortælle, hvordan han/hun oplever de
specifikke situationer, som den pårørende refererer til som
eksempelvis unaturlige.
… at formidle, at det ikke handler om ”alt eller intet”
Hvorfor: Den pårørende kan let blive skræmt ved udsigten til, at al
kommunikation nu skal støttes. Det er vigtigt at få formidlet, at SCA
ikke er noget, der skal bruges altid, men noget der kan trækkes på,
når parret savner og/eller har brug for en dybere snak eller har brug
for at give en præcis kommunikation.
… at respektere parrets oplevelser med SCA
Hvorfor: SCA er noget, der introduceres som mulige værktøjer, der
kan gøres brug af under kommunikation. Det sker, at det respektive
par ikke finder værktøjerne brugbare. Det er vigtigt at respektere
dette. Måske kan den pårørende og personen med afasi give
logopæden indsigt i, hvorfor teknikkerne ikke slår til for dem, hvilket
kan lede frem til en fælles viden om, hvad der virker bedre.
17
KONKRETE IDÉER
De følgende tekstbokse rummer idéer til samtaler, som kan danne
udgangspunkt for, at den pårørende får erfaringer med at anvende
samtalestøtteteknikker. Jo større relevans for parrets virkelighed jo
bedre. Samtaleoplæggene kan også printes som ”øvelseskort”, som
kan hentes på www.cfh.ku.dk, hvis logopæden foretrækker at tage
udgangspunkt i et materiale. Parret kan også selv opfordres til at
komme med forslag til emner.
Som nævnt kan det være en god idé, at logopæden, forud for de
første øve-samtaler mellem den pårørende og personen med afasi,
samtaler med personen med afasi ud fra et oplæg, der ligner det,
den pårørende får. Herved kan den pårørende kopiere logopæden,
når det bliver hans/hendes tur.
Det er en god idé at indlede hver øvelse med en fælles repetition af
hvilke teknikker, der kan gøres brug af, ligesom det er en god idé at
afslutte hver øvelse med, at både den pårørende, personen med
afasi og logopæden sætter ord på, hvordan de oplevede samtalen.
Idéer til samtaler, hvor IND-princippet øves:
Den pårørende fortæller, hvad han/hun skal i løbet af ugen.
Den pårørende fortæller personen med afasi, hvad han/hun har
lavet/oplevet sidst de var hver for sig.
Den pårørende giver personen med afasi et referat af den sidste
telefonsamtale han/hun havde med et familiemedlem.
Den pårørende fortæller personen med afasi om noget, der rør sig i
børnenes liv for tiden.
Den pårørende fortæller personen med afasi om noget, han/hun
har oplevet på jobbet.
Den pårørende kigger avisen igennem og udvælger en historie, som
fortælles videre til personen med afasi.
Den pårørende fortæller om noget, der rør sig i medierne lige nu.
AMBULANT
18
Idéer til hjemmeopgaver med fokus på IND-princippet:
Når den pårørende skal nogle steder hen, bruges samtalebogen til
at fortælle, hvad han/hun skal og hvor længe, han/hun er væk.
Hver gang den pårørende har talt i telefon med noget familie, gives
et referat støttet af stikord i samtalebogen.
Parret opfordres til at medbringe samtalebogen næste gang.
Alternative IND-øvelser:
Den pårørende ser på en billedsekvens, beskriver et af billederne og
lader personen med afasi udpege det rigtige.
Den pårørende vælger et situationsbillede og beskriver det, så
personen med afasi kan udpege det blandt øvrige billeder.
(fortsat)
AMBULANT
19
Alternative UD- og TJEK-øvelser:
Konkrete ting lægges i en pose. Personen med afasi trækker en ting.
Den pårørende skal spørge ind, så han/hun kan finde ud af, hvilken
ting der er tale om.
Personen med afasi ser på en side med billeder af samme kategori
(fx madvarer). Den pårørende kender kun kategorien og skal ved at
spørge ind finde ud af, hvilken mad personen med afasi tænker på.
Idéer til samtaler, hvor UD- og TJEK principper øves:
Den pårørende spørger ind til, hvad personen med afasi synes, de
skal lave i weekenden - herunder hvornår de skal gøre hvad.
Med udgangspunkt i en forestående begivenhed, som skal
planlægges (fx ferie/fødselsdag/jul), skal den pårørende finde ud af,
hvordan personen med afasi synes, begivenheden skal afholdes.
Den pårørende spørger personen med afasi, om der er noget,
han/hun godt kunne tænke sig at lave i løbet af den næste
uge/måned.
Den pårørende spørger personen med afasi, om der er noget,
han/hun skal købe næste gang, han/hun skal ud og handle.
Den pårørende spørger personen med afasi, hvad han/hun godt
kunne tænke sig at spise til aften (eller en anden specifik aften).
Den pårørende spørger, om der er noget mad, han/hun ville ønske,
at de fik lidt oftere.
Med udgangspunkt i noget parret står overfor at skulle købe (fx nyt
fjernsyn/ny stol/gave til et familiemedlem); den pårørende spørger
personen med afasi, hvad han/hun synes, de skal købe (fx
mærke/farve/pris).
AMBULANT
20
Idéer til hjemmeopgaver med fokus på UD- og TJEK principper:
Hver morgen spørger den pårørende, hvordan personen med afasi
har sovet. Personen med afasi svarer vha. en skala, og den
pårørende spørger ind til svaret.
Når dagen har været tilbragt hver for sig, spørger den pårørende om
eftermiddagen, hvordan personen med afasis dag har været.
Personen med afasi svarer vha. en skala, og den pårørende spørger
ind.
Ved fjernsynstid spørger den pårørende, hvad personen med afasi
gerne vil se og lader personen med afasi udpege svaret.
Den pårørende inddrager personen med afasi i, hvad de skal have at
spise. Skriver fx valgmuligheder ned.
Parret opfordres til at medbringe samtalebogen næste gang.
(fortsat)
AMBULANT
21
Idéer til samtaler, hvor ALLE principper øves:
Den pårørende introducerer et emne, der rør sig i medierne for
tiden og spørger ind til, hvad personen med afasi mener.
Den pårørende og personen med afasi taler om ønsker og
forventninger til træning og eventuelt fremtid.
Den pårørende og personen med afasi taler om den fremgang, der
har været hos personen med afasi, siden sygdommen startede (fx i
forbindelse med gang/vågenhed/tale).
Den pårørende og personen med afasi drøfter et emne, de har brug
for at tage en beslutning om (fx bolig/reparationer/indbydelse til
venners sølvbryllup…).
Den pårørende spørger personen med afasi, hvilken ferie de har
været på sammen, han/hun husker som den bedste. Spørg ind til
hvorfor, og tal om ferien.
Idéer til hjemmeopgaver med fokus ALLE principper:
Parret opfordres til at bruge samtalebogen mindst én gang om
dagen for at få erfaringer til næste gang.
Sammen med logopæden laves en brainstorm på, hvad parret talte
om før afasien. Sammen med logopæden genereres idéer til,
hvordan de samme emner kan gribes an vha. SCA-teknikker og
parret opfordres til, til næste gang, at afprøve idéerne.
Parret opfordres til at medbringe samtalebogen næste gang.
AMBULANT
