Fundacja Splotu Ramiennego

fundacja splotu ramiennego www.fsr.pl


AktuAlnie z pomocy i porAd FundAcji korzystA około 700 zarejestrowanych z całej Polski dzieci z uszkodzeniem splotu rAmiennego.

Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka.”Jan Paweł II

MISJA I CELE FUNDACJI

Fundacja Splotu Ramiennego jest jedyną w Polsce pozarządową organizacją non-profit, która od 2000 roku otacza opieką niepełnosprawne dzieci i osoby dorosłe dotknięte uszkodzeniem splotu ramiennego. Fundacja powstała z inicjatywy matki chłopca, który podczas porodu doznał me-chanicznego uszkodzenia nerwów splotu ramiennego.

nadzór nad działalnością fundacji sPrawu-je Minister zdrowia i oPieki sPołecznej.

Ideą fundacji jest niesienie pomocy najbardziej potrzebującym i pokrzywdzonym, którzy często w wyniku powikłań okołoporodowych skazani są na długoletnią rehabilitację oraz zmaganie się z niepełnosprawnością.


CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIAdystocja barkowa nie jest PowikłanieM wystęPującyM Powszechnie. Przedstawiana częstotliwość okołoPorodowego uszkodze-nia sPlotu jest rozbieżna - od 0,5 do 5 dzieci na 1000 żywych urodzeń. w związku z tyM PrawdoPodobieństwo, że każdy Położnik w swojej Praktyce zetknie się z tyM ProbleMeM jest duże.

SPLOT RAMIENNYto gruPa Pięciu głównych nerwów Przewodzących sygnały ruchu i czucia do Mięśni całej kończyny górnej /ręki/. nerwy te wychodzą z rdzenia kręgowego na wysokości kręgów szyjnych c5, c6, c7, c8 i Piersiowego th1.

PRZYCZYNY USZKODZENIAUszkodzenie splotu ramiennego z regułyjest wynikiem urazu mechanicznego:• podczas wypadku komunikacyjnego,• jako skutek powikłań w czasie porodu(okołoporodowe).W praktyce najczęściej jest następstwemtzw. „dystocji barkowej” (zaklinowania barku płodu w miednicy matki po urodze-niu się główki).Uniemożliwia to naturalne zakończenieporodu i wymaga od lekarzy zastoso-wania różnych manewrów oraz większej siły, aby wydobyć noworodka.Silne pociąganie lub ruchy główką - zgi-nanie i skręcanie, mogą doprowadzić doprzejściowego lub trwałego uszkodzeniasplotu ramiennego.

Zespół Hornera jest jedną z konsekwencji uszodzenia splotu ramiennego


JAK MOŻNA LECZYĆ

rehabilitacja (wieloprofilowa) jest głównym sposobem leczenia, kontynuowanym nawet do końca życia. Codzienne ćwiczenia aktywizują niedowładne mięśnie i umożliwiają podjęcie czynnych ruchów wprzypadku regeneracji nerwów.oPeracja neurochirurgiczna jest koniecznaw przypadku braku regeneracji nerwów wpierwszych trzech miesiącach życia.operAcje ortopedyczne i plAstyczne

pozwalają korygować wtórne objawy usz-kodzenia. Dają one szansę na częścioweodzyskanie sprawności ręki.Kontynuowanie ćwiczeń usprawniającychz rodzicem w warunkach domowych,utrwala efekty programu terapeutycznego,zmuszając rękę do dodatkowego wysiłku.Rodzic włącza się w proces leczenia, abyodpowiednio pokierować rozwojem dziecka i przygotować je właściwego postępowania w przyszłości.

KONSEKWENCJE USZKODZENIA

Uszkodzenie splotu ramiennego toniepełnosprawność na całe życie. Spektrum objawów może być różne wzależności od stopnia, rodzaju i typu.główne objawy:- niedowład kończyny,- brak kontroli ruchu i czucia,- ograniczenie ruchów czynnych.wtórne objawy:- przykurcze i zanikanie mięśni,- skrócenie kończyny,- deformacja w stawach,- asymetria tułowia,- postawa skoliotyczna,- brak akceptacji własnego ciała,- ból.

wyMagana intensywność rehabilitacji

wyMusza na rodzicach całkowitą zMianę

stylu życia, która często wiąże się zrezygnacją Pracy.

wszystkie ich działania skuPiają się na

leczeniu, rehabilitacji i organizacji

środków finansowych. rodzice żyją wciągłyM stresie i Poczuciu zagubienia.


DZIAŁALNOŚĆ FUNDACJI

• Pomagamy w gromadzeniu funduszy na:- zagraniczne operacje,- rehabilitację,- sprzęt rehabilitacyjny.

• Organizujemy zbiórki publiczne narzecz podopiecznych.

• Otworzyliśmy w siedzibie Fundacjipunkt konsultAcyjny, który wyposażyliśmy dzięki uzykanym dotacjom.

• Udzielamy informacji i wsparcia zagubionym rodzicom, pomagamy im trafić w ręce specjalistów. Pełna lista ośrodków ilekarzy znajduje się na naszej stronie www.fsr.pl.

• Organizujemy stałe konsultacje(instruktaż) dla dzieci z okołoporodowym uszkodzeniem splotu ramiennego. Prowadzi je fizjoterapeuta z wieloletnim doświadczeniem.

• Umożliwiamy kontakt zagubionymrodzicom przez działające na naszej stronieinternetowej forum.

• Organizujemy wolontariat, którywspiera wiele z naszych działań i projektów.

nie PobieraMy Prowizji od wPłat darczyńców

ani oPłat za Prowadzenie subkont PodoPiecznych.

wszystkie wPływy z darowizn w 100% są księgowane

dla PodoPiecznych.

uszkodzenie splotu rAmiennego jest wielką tragedią nie tylko dla dzieci ale też dla rodziców. jest to uraz Mało znany i często nawet lekarze wiedzą o niM niewiele. rodzice nowonarodzonych dzieci bardzo często nie są inforMowani jak PostęPować

w takiM PrzyPadku, nie wiedzą jak usPrawniać i oPiekować się dzieckieM. dlatego właśnie Potrzebują PoMocy naszej fundacji.

http://www.fsr.pl


• Zamierzamy zaopatrzyć szpitale położnicze w Polsce w Folder inFormAcyjny dotyczący okołoporodowego uszkodzenia splotu.Umożliwi on rodzicom wczesne zapoznaniesię z problemem i szybkie rozpoczęcie pro-gramu leczniczego.

ośrodki w Polsce, z któryMi wsPółPracuje fundacja:

• szPital dziecięcy w dziekanowie leśnyM,

• Mazowieckie centruM rehabilitacji

”stocer” w konstancinie-jeziornej,

• górnośląskie centruM zdrowia

dziecka w katowicach,

• carolina Medical center w warszawie.

• Organizujemy konsultacje z zagraniczny-mi specjalistami w dziedzinie chirurgii ręki- proF. AlAin gilbert

z Institut De La Main w Paryżu- Prof. jorg bahM

z Franziskushospital w Aachen

Lekarze ci przyjeżdżają kilka razy w roku by konsultować wszystkich potrzebujących. Spotkania organizujemy cztery razy w roku i dla wielu osób są jedyną możliwością bezpośredniego kontaktu z wybitnymi fa-chowcami. Dzięki naszej działalności prze-badanych zostało kilkuset pacjentów z całej Polski i wielu z nich było operowanych przez wymienionych specjalistów.


STRUKTURA FUNDACJI

Działalność Fundacji realizowana jest przezgrupę osób, które z dobrego serca pragnąpomóc niepełnosprawnym dzieciom.• rada fundacji - składa się z trzechosób, jest to organ kontrolny;• zarząd fundacji - cztery osoby, które nie pobierają wynagrodzenia za swoją pracę i włączają się energicznie w konkretną pomoc na rzecz podopiecznych;• Pracownicy fundacji - trzy osobyorganizujące bieżącą pracę biura fundacji, utrzymujące kontakt z podopiecznymi,obsługujące projekty realizowane przez Fundację;

WESPRZYJ FUNDACJĘ SPLOTURAMIENNEGO

Fundacja jest organizacją, której działalność na rzecz niepełnosprawnych dzieci zależy od wsparcia udzielonego przez jej darczyńców.Każda wpłata ma dla nas znaczenie i po-maga w realizacji naszych celów, jednak brak nam sponsora, który wspomagałby prowadzoną przez nas działalność.Na stronie internetowej http://fsr.pl/portal/fsr/679/Sprawozdania.html znajdują się roczne sprawozdania z naszej działalności.

nasze finanse są w Pełni Przejrzyste. w 2009 roku urząd skarbowy PrzeProwadził kontrolę naszej fundacji Pod kąteM Prawidłowości rozdysPonowania środków z 1% Podatku dochodowego i nie stwierdził żadnych

niePrawidłowości.

http://fsr.pl/portal/fsr/679/Sprawozdania.html

http://fsr.pl/portal/fsr/679/Sprawozdania.html


TWOJA POMOC MOŻE PRZYCZYNIĆ SIĘ DO POPRAWY ZDROWIAPrzekazywanie darowizn na cele społeczne to nie tylko satysfakcja z pełnionej

misji spółki. To również korzyść podatkowa.Osoba dająca darowiznę może odliczyć przekazaną kwotę od dochodu do opodat-kowania, jeżeli jest przekazana na cele określone w art. 4 Ustawy o Działalności Pożytku Publicznego i o Wolontariacie, organizacjom prowadzącym działalność pożytku publicznego (jaką jest nasza Fundacja) w sferze zadań publicznych określonych w tej ustawie, w kwocie nie wyższej niż 6% dochodu (gdy przekazuje

ją osoba fizyczna) lub 10% (w przypadku osób prawnych).

FUNDACJA SPLOTU RAMIENNEgOul. M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny

05-092 ŁomiankiTel: 48 22 751-24-16

mail:[email protected]

Nr konta: 19 1050 1054 1000 0023 1256 3600konto Euro: 107 1050 1054 1000 0023 3999 8326

IBAN: PL SWIFT: INgBPLPW

PODARUJ 1% PODATKUFundacji Splotu Ramiennego

KRS: 0000142952

Documents

Fundacja Splotu Ramiennego