Informatie voor ouders en kind

Prader-WilliSyndroom

Groei en groeihormoon-

behandeling

� Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

Colofon

Dit is een uitgave van COMTEC FARMA, Postbus 1061, 3800 BB Amersfoort. Deze brochure is mogelijk gemaakt door Pfizer bv in Capelle aan den IJssel.

Aan de totstandkoming werkte mee:

• Dr. B.J. Otten, kinder-endocrinoloog in het UMC Sint Radboud in Nijmegen

• Drs. Dederieke Festen, arts-onderzoeker bij de Nederlandse Groeistichting in Rotterdam

Niets uit deze uitgave mag door middel van elektronische of andere middelen, met inbegrip van

automatische informatiesystemen, worden gereproduceerd en/of openbaar gemaakt zonder schriftelijke

toestemming van de uitgever.

Eerste uitgave, september �006

© �006 COMTEC FARMA

3

Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

Bij uw zoon of dochter is –

waarschijnlijk al op jonge

leeftijd – vast komen te staan dat

hij of zij het Prader-Willi Syndroom

heeft. Een van de gevolgen van

deze aangeboren aandoening is een

geringe lengte in combinatie met een

afwijkende lichaamssamenstelling.

Uw kind heeft met andere woorden

relatief veel vetweefsel en

weinig spieren vergeleken met

leeftijdsgenootjes.

Uw kinderarts heeft inmiddels

uitgelegd wat de gevolgen hiervan

zijn. Eventueel kan uw kind met groeihormoon worden behandeld, waardoor hij of

zij groeit en de balans tussen vet en spieren wordt verbeterd.

U wilt graag weten wat dit voor uw kind betekent. Met die vraag bent u bij

een kinderarts terecht gekomen. Die heeft u waarschijnlijk al het een en

ander verteld. Een behandeling met groeihormoon zal gepaard moeten gaan

met beïnvloeding van leefgewoontes, zoals begeleiding van het eetgedrag en

stimuleren van lichaamsbeweging.

Dit boekje is gemaakt om de belangrijkste punten voor u op een rijtje te zetten.

Waarom zijn lichaamssamenstelling en de groei zo belangrijk? Is de achterstand

in te halen? Wat betekent dit voor uw kind? Kortom, alles wat bij de behandeling

met groeihormoon komt kijken. Deze en nog meer algemene informatie is ook

terug te vinden op www.groeihormoonbehandeling.nl. Voor specifieke vragen

over uw kind kunt u terecht bij uw arts of verpleegkundige.

Wat is het Prader-Willi Syndroom?

Midden jaren vijftig hebben Zwitserse artsen (Prader en Willi) overeenkomsten bij een aantal patiënten ontdekt. Deze kenmerken, die even vaak voorkomen bij jongens als bij meisjes, werd later het Prader-Willi Syndroom (PWS) genoemd. Het Prader-Willi Syndroom is een zeldzame genetische aandoening met aangeboren spierslapte, onbedwingbare eetlust en uiterlijke kenmerken. Het syndroom openbaart zich al op zuigelingenleeftijd. Bij de baby valt op dat hij of zij een aangeboren spierslapte heeft, slecht drinkt, vaak zelfs met een sonde moet worden gevoed en langzaam groeit. De baby zal weinig bewegen en zwak huilen.De lichaamssamenstelling is bij baby’s en kinderen met Prader-Willi Syndroom anders: ze hebben relatief veel vet en weinig spieren. Zelfs bij kinderen die geen hoog lichaamsgewicht hebben en mager lijken te zijn, is dit het geval. Spierslapte leidt ertoe dat ze sneller vermoeid zijn dan andere baby’s en peuters van dezelfde leeftijd. Het slechte eten van de zuigeling verandert na enkele jaren in een enorme eetlust. Dat komt omdat een kind met het Prader-Willi Syndroom geen ‘vol’ gevoel kent. Daarnaast is de energiebehoefte 30 procent lager dan gemiddeld. Wordt het continue eten niet beperkt, dan kan een kind last krijgen van extreem overgewicht. Dat kan weer leiden tot gewrichtsproblemen, suikerziekte, hoge bloeddruk, scoliose en ademhalingsproblemen.De begeleiding van het eetgedrag is erg belangrijk. Hiervoor bestaat een speciaal dieet met een begeleidingsprogramma.Kinderen met Prader-Willi Syndroom hebben minderontwikkelde geslachtskenmerken. Bij jongetjes dalen de teelballetjes meestal niet in en blijft de penis klein. Bij meisjes blijven de schaamlippen klein. De puberteit treedt over het algemeen laat of helemaal niet in en een deel van de meisjes menstrueert niet of veel later.Kinderen met het Prader-Willi Syndroom zijn ook vaak klein voor hun leeftijd.

� Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

De groeicurve

In Nederland wordt na de geboorte de groei van kinderen gevolgd tot hun 18e jaar. Lengte en gewicht worden op verschillende leeftijden in een schema, de groeicurve, gezet. Hierop kan worden afgelezen hoe snel of hoe langzaam

een kind groeit in vergelijking met leeftijdsgenoten. De middellijn geeft

de gemiddelde lengte en groei van de Nederlandse bevolking aan. De helft van de kinderen is groter en de andere helft kleiner. Boven- en onderlijnen in de groeicurve geven de grenzen van de normale groei weer. Een kind groeit normaal als er een

opgaande lijn te zien is die parallel loopt aan een van de groeilijnen én tussen de boven- en onderlijnen

blijft doorlopen. Het kind zal dan uitkomen rondom zijn

streeflengte.Een gemiddeld kind komt ter wereld met een lengte van rond de 50 centimeter. Het eerste jaar groeit een kind gemiddeld �5

centimeter, het tweede jaar 1�,5 en daarna elk jaar tussen de � en 8

centimeter. In de puberteit verandert dat. Dan maken meisjes vanaf hun tiende à elfde jaar een groeispurt door en jongens vanaf hun twaalfde à dertiende jaar. Meisjes zijn gemiddeld rond hun zestiende uitgegroeid, jongens rond hun achttiende jaar.

5

6 Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

Groei van kinderen met Prader-Willi Syndroom

De groei bij kinderen met het Prader-Willi Syndroom verloopt anders dan ‘normaal’. Gemiddeld zijn de kinderen bij de geboorte wat kleiner. De baby groeit in de eerste maanden niet goed. Er zijn ook vaak voedingsproblemen. Als later de voedingsproblemen afnemen en er zelfs sprake is van te veel eetlust, treedt er geen inhaalgroei op. Tussen de leeftijd van 5 en 10 jaar groeien deze kinderen weer met een normale snelheid. Daarna buigt de groeicurve weer af. Tijdens de puberteitsjaren is er meestal geen sprake van een groeispurt.

Theo en Josien: “Bij Marry was al direct duidelijk dat er iets aan de hand was. Ze was echt heel slapjes en huilde ook niet krachtig. De gynaecoloog dacht eerst dat het kwam door de langdurige bevalling, maar de kinderarts die er vervolgens bijgehaald werd, zag wel dat het wat anders was. Hypotonie, zei ze. Wat zoveel betekent als ‘slappe spieren’, begrepen wij. We werden naar huis gestuurd met de mededeling dat we aan de bel moesten trekken als het eten ook erg moeizaam ging. Dat bleek al snel het geval. Marry sliep veel, bewoog nauwelijks en kon echt de kracht niet opbrengen om te drinken. Na drie dagen stonden we weer in het ziekenhuis. Daarna is het allemaal redelijk snel gegaan. Toen we hoorden dat ze het Prader-Willi Syndroom had en gingen zoeken op internet, schrokken we ons rot. Later hebben we betere informatie gekregen, maar we wisten wel dat we vaak bij een arts zouden zitten. Marry kreeg sondevoeding. Na ongeveer acht maanden is bij haar de groeihormoonbehandeling gestart. We zagen bijna per week de vooruitgang. Inmiddels is ze 7 jaar en zou je echt niet zeggen dat ze Prader-Willi Syndroom heeft als je haar zo ziet. Ze is actief, we kunnen het eten goed beheersen en ze is erg ijverig. Een hoogvlieger zal ze niet worden, maar ze is in elk geval niet een slomig, dik, klein, duidelijk achtergebleven kind geworden waar we aanvankelijk bang voor waren.”

�

Oorzaken van het Prader-Willi Syndroom

Elk mens is opgebouwd uit miljarden cellen. Alle cellen bevatten chromosomen met daarop genen. Op die genen ‘staat’ precies hoe iemand eruit ziet, zoals kleur ogen, lichaamsbouw en de ontwikkeling ervan. In het begin van de

zwangerschap kunnen er foutjes ontstaan in het chromosomenmateriaal. Dat is op zich niet iets bijzonders, want zelfs elk ‘gezond’ mens heeft wel ergens een defectje. Meestal ontstaan die niet op belangrijke plekken. Bij het Prader-Willi Syndroom ontbreekt een stukje erfelijke informatie op chromosoom 15. Wat er precies gebeurt bij een kind met het Prader-Willi Syndroom is niet helemaal duidelijk. Het vermoeden is dat er een probleem bestaat in het centrale deel van de hersenen,

de hypothalamus. De hypothalamus heeft invloed op de eetlust, slaap en het

energieniveau. De hypothalamus moet signalen doorgeven aan de hypofyse, een hormoonproducerende klier. Doordat die signalen niet goed worden doorgegeven, onstaan afwijkingen in het endocriene of hormonale systeem. En dat verklaart de latere of geen seksuele ontwikkeling, afwijking in groei en lichaamssamenstelling.

8 Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

Het endocriene systeemEen hormoon is een stof die door een bepaalde hormoon-producerende klier wordt aangemaakt en via de bloedbaan wordt getransporteerd om ergens

anders in het lichaam zijn werk te doen. Het menselijk lichaam bevat diverse hormoon-producerende klieren die allerlei functies regelen. Samen vormen ze het endocriene of hormonale systeem, dat vier hoofdfuncties vervult:• het zorgt voor optimale

omstandigheden voor de diverse stofwisselingsprocessen

• het reageert op veranderingen in het lichaam zoals infecties, verwondingen, stress en uithongering

• het controleert het samenspel tussen groei en ontwikkeling

• en het maakt de voortplanting mogelijk.

Elke hormoonklier (de schildklier, de geslachts-klieren, de bijnieren en de hypofyse) produceert haar eigen hormonen, die allerlei

�

belangrijke lichaamsfuncties stimuleren, controleren of beïnvloeden. De hypofyse bestuurt met haar hormonen de schildklier (stofwisseling), bijnier (bestendigheid tegen lichamelijke stress) en geslachtsklieren (voortplanting) en produceert daarnaast ook groeihormoon.De hypofyse bevindt zich in een holte in de schedelbasis onder de hersenen en is verbonden met het hersendeel dat hypothalamus heet. De hypothalamus regelt de afgifte van hormonen door de hypofyse. Zo bestaat er altijd een evenwicht tussen alle hormonen.

Wat doet groeihormoon in het lichaam?Het groeihormoon doet zijn werk in allerlei organen in het lichaam, maar vooral in de lever. De lever wordt aangezet om een andere groeistof te maken, de Insulineachtige Groei Factor (IGF I). Dit IGF I komt weer in de bloedsomloop en stimuleert in de kinderleeftijd de groei van onder andere botten. Als ook maar één onderdeel verstoort raakt, groeit het lichaam niet meer en verandert de lichaamssamenstelling. Groeihormoon is het hele leven lang onmisbaar. In de eerste 18 jaar regelt het voornamelijk de groei, maar ook de balans tussen genoeg vet, water en spieren in het lichaam. Op volwassen leeftijd geldt dat laatste nog steeds.

De diagnose

Het Prader-Willi Syndroom wordt vastgesteld door een DNA-test. Daarvoor wordt wat bloed afgenomen. Tegenwoordig wordt Prader-Willi Syndroom meestal al vroeg bij baby’s geconstateerd, vanwege de spierslapte en de voedingsproblemen. De test wordt dan vervolgens in de eerste paar weken na de geboorte uitgevoerd. Soms worden de symptomen pas later zichtbaar als er sprake is van een geringe lengte in combinatie met enorme eetlust, verminderde intelligentie of zelfs latere seksuele ontwikkeling.In het overgrote deel van de gevallen is Prader-Willi Syndroom niet erfelijk. Er zijn zeer zeldzame vormen van Prader-Willi Syndroom die wel vaker in een familie voorkomen. Leden van een familie waarin het syndroom voorkomt, kunnen zich er wel op laten testen tijdens de zwangerschap.

10 Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

De behandeling

Het beheersen van het lichaamsgewicht is het belangrijkste behandeldoel bij kinderen met het Prader-Willi Syndroom. Dit vooral omdat er veel gezondheidsrisico’s kleven aan overgewicht. Het gaat hierbij om het beperken van de hoeveelheid (koolhydraatrijk) voedsel. Hiervoor bestaat een speciaal dieet met een begeleidingsprogramma.Omdat uw kind minder energie (calorieën) verbruikt, is ook lichaamsbeweging van belang. Daarmee stijgt het energieverbruik en neemt de spieromvang toe.Het wordt ook steeds duidelijker dat een behandeling met groeihormoon zinvol is. Groeihormoon kan zorgen voor extra lengte groei, maar ook voor een afname van vetweefsel en toename van spieren.Het is de vraag wanneer het beste met de behandeling van groeihormoon kan worden begonnen. Dat moet ook individueel worden bepaald. Behandelen heeft bij een kind met het Prader-Willi Syndroom bijna altijd zin. Het is verstandig om vóór de puberteit te beginnen, omdat dan de beste resultaten worden behaald. Voor de seksuele ontwikkeling is een behandeling met geslachtshormonen meestal noodzakelijk.

RöntgenfotoVan kinderen die te klein blijven, wordt vaak een röntgenfoto van de linkerhand genomen. Dat gebeurt om de botleeftijd vast te stellen. Een kind kan bijvoorbeeld al vier jaar zijn, maar een botleeftijd van 3 jaar hebben. Als een kind is uitgegroeid – aan het eind van de puberteit – dan is op de röntgenfoto te zien dat de groeischijven van de hand zich hebben gesloten. Er is dan geen groei meer mogelijk.

11

Hoe wordt uw kind behandeld? Groeihormoon kan niet in tabletvorm worden toegediend. Groeihormoon is een eiwit. Eiwitten worden door maagzuur afgebroken. Het lichaam zou er dan niets aan hebben. Alleen door groeihormoon in te spuiten, kan het lichaam het goed opnemen. Dat moet dagelijks gebeuren, omdat in een normale situatie ook elke dag groeihormoon aan het lichaam wordt afgegeven. Door het groeihormoon ’s avonds toe te dienen, wordt het beste de natuurlijke situatie nagebootst.

Wat krijgt mijn kind toegediend?Uw zoon of dochter krijgt groeihormoon dat in de fabriek is geproduceerd. Dit groeihormoon is precies hetzelfde van vorm en werkt hetzelfde als het groeihormoon dat het lichaam zelf produceert. Het middel bestaat al sinds midden jaren 80 en is uitgebreid getest. Het wordt al jaren gebruikt bij de behandeling van kinderen en volwassenen die een gebrek aan groeihormoon hebben of te klein blijven door andere bekende oorzaken.De groeihormoondosis wordt vastgesteld op basis van de lengte en het

1� Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

gewicht van uw kind. Uw kind krijgt iedere avond groeihormoon. Het wordt vlak onder de huid met een speciale pen ingespoten en komt zo via bloedvaatjes in de rest van het lichaam. De pen bevat een ampul met een hoeveelheid groeihormoon die voldoende is voor enkele dagen of enkele weken. De juiste dosis kan worden ingesteld op de pen. Na verloop van tijd wordt het prikken meestal net zo vanzelfsprekend als bijvoorbeeld tanden poetsen. De injectiepennen die in de handel zijn, zijn zo gebruikersvriendelijk dat u of uw kind – als hij of zij oud genoeg is – gemakkelijk na uitleg zelf de injectie kunt zetten.

Sharon: “Bij Faas is pas op vierjarige leeftijd vastgesteld dat hij het Prader-Willi Syndroom heeft. Maar terugkijkend wist ik al veel langer dat er iets mis was. Tijdens de zwangerschap heb ik hem nauwelijks gevoeld bijvoorbeeld. En hij at altijd wel, maar steeds maar een paar minuutjes. Daarna was hij moe. We hebben de voedingen aangepast, maar verder besteedde bijvoorbeeld het consultatiebureau er ook geen aandacht aan. Faas bleef ook klein. Niet absurd klein, maar echt zo net op de onderlijn. Dat is in principe gek, omdat mijn man en ik allebei groot zijn. Toen hij bijna drie was, at hij alles wat los en vast zat. Echt niet meer normaal. Wij dachten dat hij zijn achterstand ging inhalen. Dat klopte in lichaamsgewicht, maar niet in lengte. Toen hij ruim 3,5 jaar oud was heeft een nieuwe crecheleidster ons op het goede spoor gezet. Zij had vroeger op een medisch kinderdagverblijf gewerkt en had een keer een kindje met Prader-Willi Syndroom in haar groep gehad. Heel rustig heeft ze

13

me alles uitgelegd en dat was erg prettig. Via de huisarts – die de molligheid van onze zoon weet aan ‘de dikke kant van de familie’ – kregen we na wat zeuren toch een verwijsbrief voor de kinderarts. Die heeft ons de diagnose Prader-Willi Syndroom gegeven. Faas is vijf maanden daarna begonnen met de groeihormoonbehandeling. Als ik nu soms mensen foto’s laat zien, geloven ze niet dat dit hetzelfde kind is van toen. We moeten hem streng in de gaten houden met eten, want hij kan nog steeds alles opeten wat hij tegenkomt. Het gaat de laatste tijd steeds beter en hij is zelfs gaan sporten. Dat gaat allemaal niet zo soepel, maar ook dat gaat langzaam beter. Faas is 9 jaar oud en hij ontwikkelt zich verder redelijk. De crecheleidster is een goede vriendin van ons geworden. We hebben inmiddels wel een andere huisarts, want die had alleen al voor de zekerheid ons langs de kinderarts moeten sturen!”

Welke lengte past bij het gemiddelde Nederlandse kind?

De uiteindelijke lengte van een kind is niet precies te voorspellen. Met een rekensom op basis van de

lengte van de vader en de moeder kan worden bepaald

welke lengte voor een kind van die familie verwacht kan worden. Dit heet de streeflengte. De streeflengte zegt alleen iets over de gemiddelde erfelijke aanleg en niet over de te verwachten eindlengte.

1� Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

RekensomVoor jongens en meisjes gelden verschillende rekensommen. Voor jongens wordt bij de lengte van de moeder 13 opgeteld. Dan wordt de lengte van de vader daarbij geteld. De uitkomst wordt gedeeld door twee. Voor meisjes wordt bij de lengte van de vader 13 afgetrokken. Dan wordt de lengte van de moeder erbij opgeteld en wordt de uitkomst gedeeld door twee. Vervolgens wordt zowel bij jongens als meisjes bij de uitkomst nog eens �,5 opgeteld. Deze �,5 centimeter is de groei die elke nieuwe generatie extra doormaakt: we worden langer dan onze ouders.

Een voorbeeld:(Voor het gemak rekenen we in centimeters, hieronder afgekort met cm)Vader is 18� cm. Moeder 1�5 cm.

Streeflengte voor een zoon:1�5 + 13 = 18818� + 188 = 3��Gedeeld door twee is dat 188,5 cm. Tel daar �,5 cm bij op, dan is de streeflengte voor een zoon in dit gezin 1�3 cm. Rondom de streeflengte wordt een marge van plus � centimeter en min � centimeter aangehouden. Een eindlengte tussen de 18� en �0� centimeter is binnen dit gezin voor een zoon dus normaal.

Streeflengte voor een dochter:18� – 13 = 1�61�6 + 1�5 = 351Gedeeld door twee is dat 1�5,5 cm. Tel daar �,5 bij op, dan is het eindresultaat 180 cm. Rekening houdend met de marge van � centimeter, ligt de normale streeflengte van de dochter in dit gezin tussen de 1�1 en 18� centimeter.

De rekensom geldt voor kinderen van Nederlandse ouders. De herkomst van een kind speelt een grote rol bij de lengtegroei. Aziatische mensen hebben bijvoorbeeld een heel andere bouw en lengte. Datzelfde geldt voor Turkse, Marokkaanse of Zuid-Amerikaanse mensen. Het verloop van de groei is ook anders. In Nederland bestaan aparte groeicurves voor kinderen van Marokkaanse of Turkse afkomst.

15

Wat mogen we verwachten van de behandeling?Met de toediening van groeihormoon wordt de natuurlijke groei nagebootst. Groeihormoon geeft uw kind een extra impuls om de groeiachterstand in te halen. Binnen twee jaar behandeling hebben de meeste kinderen een lengte bereikt die past bij hun leeftijd. De groeilijn van uw kind gaat gestaag omhoog met een bepaald aantal centimeters per jaar. Wanneer kinderen voor de puberteit groeihormoon krijgen, bereiken ze meestal een eindlengte in de buurt van hun streeflengte. Ook de verhouding tussen vet en spieren wordt beter. De hoeveelheid vetweefsel neemt af en de spiermassa neemt toe. Door training kan dan de spierkracht extra vergroten. Het is opvallend dat veel ouders laten weten dat hun kind het zowel thuis als op school beter doet tijdens de behandeling dan ervoor. De kinderen zijn volgens hun ouders alerter en gemakkelijker in de omgang geworden. Ook de lichamelijke activiteit neemt toe. Behandeling met groeihormoon kan jaren duren, omdat uw kind die extra impuls nodig heeft. Wordt er eerder gestopt met de behandeling, dan daalt de curve weer en dat heeft gevolgen voor de te verwachte eindlengte. Vanwege de vele aspecten die te maken hebben met het Prader-Willi Syndroom krijgt uw kind de aandacht van een multidisciplinair team. Het betekent dat u niet alleen te maken krijgt met een kinderarts, maar ook met een diëtist en een gedragstherapeut.

Zijn er risico’s verbonden aan de behandeling?Ouders vragen geregeld aan artsen of er risico’s zijn aan de behandeling met groeihormoon. Er is al jarenlang ervaring met groeihormoonbehandeling. Zover bekend is, loopt uw kind geen extra risico. Van elk kind met het Prader-Willi Syndroom wordt de rug goed gecontroleerd en wordt eventueel röntgenfoto’s gemaakt. Dit vooral omdat veel kinderen een kromming in de ruggenwervel

16 Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

(scoliose) ontwikkelen. Een snelle groei kan deze klachten verergeren en moet er eventueel een orthopeed worden ingeschakeld. Moeten we vaak op controle?Gedurende het jaar zal regelmatig - eenmaal in de 3 à � maanden - de lengte, het gewicht en de bloeddruk gecontroleerd worden. Daarnaast zal er regelmatig bloedonderzoek worden gedaan, om te controleren of het groeihormoon zijn werk doet, de verschillende organen naar behoren werken en de bloedsuikerspiegels normaal blijven. Ook zal er regelmatig een röntgenfoto van de hand worden gemaakt, om te kijken wat de botleeftijd is. De arts houdt een groeicurve bij waarop de streeflengte en het gewicht staan

en de groei van uw kind is af te lezen. Op deze manier wordt bijgehouden wat het resultaat van de behandeling is. U en uw kind weten bovendien zelf of de behandeling

aanslaat, want uw kind gaat sneller groeien en krijgt een betere lichaamssamenstelling.

Wanneer wordt de behandeling gestopt?De behandeling wordt in principe gestopt

als de volwassen eindlengte is bereikt. Dit is het geval wanneer het laatste half jaar de groei minder dan 1 centimeter bedraagt en op de röntgenfoto van de hand de groeischijven gesloten blijken te zijn.

1�

Nuttige adressen

Nederlandse Groeistichting (NGS) Westzeedijk 106, 3016 AH Rotterdam, Tel. 010 ��5 15 33, Fax 010 ��50133, info@groeistichting.nl Doelstelling: Het bevorderen van onderzoek naar oorzaken van groei- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, het evalueren van bestaande en nieuwe behandelmethoden en het adviseren van patiënten en behandelend artsen.

Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) Postbus �65��, 10�0 HD Amsterdam, Tel. 0�00 ��� 63 ��, Fax 0�0 ��0 08 18, info@hypofyse.nl Doelstelling: Het bereiken van zoveel mogelijk patiënten met een hypofyse- aandoening en het behartigen van hun belangen. Het bevorderen van het bewustzijn van de samenleving in zake hypofyseaandoeningen, ter bevordering van een snellere diagnosestelling.

Prader-Willi/Angelman Vereniging (PWAV) Postbus 85��6, 3508 AG Utrecht,Tel. 030 �36 3� 63, fax 030 �31 30 5�, t.stranders@fvo.nlDoelstelling: De Vereniging stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het Prader-Willi Syndroom en het Angelman Syndroom aan ouders, maar zeker ook aan artsen en andere hulpverleners.

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoon-deficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) Lijsterbeshof �1, 3355 CC Papendrecht, Tel. 0800 ��6 3�5 �56, info@nvgg.nl Doelstelling: De vereniging is een landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon (VWG) info@vwgroeihormoon.nl Doelstelling: De patiënten die behandeld worden met groeihormoon krijgen professionele zorg op maat. De verpleegkundigen kunnen zich met de aangeboden middelen specialiseren met betrekking tot de zorg voor patiënten die behandeld worden met groeihormoon.

Nuttige websites

www.groeistichting.nlwww.hypofyse.nlwww.praderwillisyndroom.nlwww.groeihormoonbehandeling.nlwww.nvgg.nlwww.vwgroeihormoon.nl

18 Groei- en lichaamssamenstelling bij kinderen met Prader-Willi Syndroom

1�

Postbus 372900 AA Capelle a/d IJsselwww.pfizer.nl

www.groeihormoonbehandeling.nl GEN

-06

-02

4