L’intégration sociale des jeunes autistes Aquitaine/Euksadi

Joseba ZALAKAIN, Directeur SIIS Aquitaine Alexandra STRUK, Conseillère technique CREAHI

d’Aquitaine

Servicios sociales y educativos para la población infantil y juvenil con TEA en Euskadi

El marco de atención   El marco de atención a la población infantil y juvenil

con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦  Descentralización. Si bien existen algunas normas de

ámbito estatal, la mayor parte de los servicios y de las competencias normativas corresponden a las comunidades autónomas y a las autoridades locales y provinciales. ◦  Tres sistemas. Las políticas de discapacidad, en el caso de la

población infantil, se desarrollan por parte de tres sistemas independientes y mal comunicados: sistema de servicios sociales, sistema de salud y sistema educativo. ◦  Aproximación integral y transversal. Se tiende a evitar

aproximaciones sectoriales, orientadas a colectivos específicos, como los TEA, e incluso la discapacidad, al menos en lo que se refiere a la legislación y la planificación.

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El marco de atención   El marco de atención a la población infantil y juvenil

con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦  Enfoque comunitario. Tanto a nivel normativo y filosófico,

como en la práctica, la atención a las personas con discapacidad se basa en un enfoque comunitario de la atención y se procura el mantenimiento de las personas, especialmente de los niños/as, en su entorno habitual. ◦  Protagonismo del sistema educativo. En el ámbito de la

atención a los niños con discapacidad (sea cual sea esa discapacidad), el protagonismo casi absoluto corresponde al sistema educativo, mientras que el sistema de servicios sociales juega un papel residual. ◦  Protagonismo del Tercer Sector. Junto a la escuela, las

entidades sin fin de lucro juegan un papel esencial

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Los Servicios Sociales   La respuesta del sistema de servicios sociales a la

población con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦  Mantenimiento en el entorno habitual. La alternativa

residencial es residual, prácticamente inexistente, en el caso de los niños con discapacidad. Apenas 145 plazas (4/10.000 habitantes). Ninguna en el ámbito del TEA. ◦  Desvinculación. En cualquier caso, los servicios sociales

(primarios o secundarios) no han asumido como propia la atención a los niños con TEA o con otras discapacidades (sí en cambio a niños/as con otras problemáticas sociales). ◦  Prestaciones económicas a cuidadores. Muchas

familias de niños con TEA no se relacionan con el los servicios sociales. Cuando lo hacen, la respuesta básica es una prestación económica a los familiares.

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La escuela   La respuesta del sistema educativo a la población

con TEA en Euskadi se caracteriza por: ◦  Agente protagonista. A diferencia de los servicios

sociales, la escuela ha asumido desde los años 80 como propia la responsabilidad de la integración escolar de los niños con discapacidad (no sólo TEA). ◦  Integración en centros ordinarios. La integración en

aulas ordinarias es la respuesta básica que se da a los niños con discapacidad (incluyendo a los niños con TEA). En la actualidad, hay en Euskadi más de 1.800 niños/as con TEA escolarizados: de ellos, el 85% acude a aulas ordinarias en centros ordinarios, el 7% a aulas especiales en centros ordinarios y el 8% a centros especiales.

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Una valoración   Cabe pensar que en Euskadi se ha optado por un

modelo integrador y comunitario., coherente con la CIDPD. Los niños con discapacidad (y con TEA) son atendidos por la escuela, como los demás niños/as.

  Pero esta situación no está exenta de problemas y muestra algunas insuficiencias: ◦  Problemas en la integración escolar. Acudir a un aula

ordinaria en una escuela ordinaria no garantiza el éxito educativo o una integración social real. Frente al 5% del conjunto de la población escolar, más del 75% de los niños/as con discapacidad presentan problemas de retraso escolar y/o de integración con los compañeros.

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Una valoración   Pero esta situación no está exenta de problemas y

muestra algunas insuficiencias: ◦  La integración escolar acaba cuando acaba la

escuela. La integración escolar acaba cuando acaba el horario lectivo. No se han desarrollado servicios y programas, de responsabilidad pública, que se ocupen de la integración social, del acompañamiento y del apoyo a las familias con TEA fuera del horario lectivo. ◦  Inhibición de los servicios sociales. La inhibición de los

servicios sociales públicos, especialmente los locales, en lo que se refiere a la atención a los niños con discapacidad rompe con la lógica universalista de los Servicios Sociales.

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Una valoración   Fuera de la escuela, la integración social y el

acompañamiento en la vida diaria queda pues en manos de las familias y del Tercer Sector. Problemas: ◦  Aproximación sectorial. Las entidades están organizadas

en función de tipos concretos de discapacidad. Las discapacidades minoritarias tienen menos acceso a servicios. ◦  Falta de reconocimiento. Este tipo de servicios (ocio,

acompañamiento a las familias, apoyo a la autonomía, atención domiciliaria) no se incluye en la práctica en la cartera de servicios, no tienen un reconocimiento claro y tampoco una financiación estable. ◦  Escasa cobertura. En ese marco, sólo los casos con

mayores necesidades pueden recibir fuera de la escuela servicios intensos de acompañamiento y apoyo.

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Dos sistemas   Diferencias entre Euskadi y Aquitania: ◦  Cobertura. Mayor número de niños, en relación a la

población, atendidos en Euskadi por el sistema escolar. ◦  Aproximación integral frente a aproximación

sectorial. ◦  Integración escolar. El porcentaje de niños con TEA en

aulas ordinarias es mayor en Euskadi. ◦  Atención en el entorno habitual. Desde los servicios

sociales, el recurso a centros residenciales es casi inexistente en Euskadi, frente al 25% de los casos en Aquitania. ◦  Ausencia de programas de apoyo en Euskadi. Euskadi

no ha desarrollado programas, como los SESSAD, que permitan un acompañamiento y un seguimiento a los niños con TEA, fuera de la escuela, en su entorno habitual.

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Accompagnement médico-social en faveur des jeunes avec TSA en Aquitaine

Prévalence

Etats Unis (CDC-2012) - 1 sur 88

OMS (2013) - 1 sur 160

France - 1 sur 150 (HAS, 2012)

Espagne - 1 pour 1000 (EDAD, 2008)

France - Registre Haute Garonne - 1 sur 355

France - Registre Isère/RHEOP - 1 sur 307

Espagne - base estatal de datos de personas con discapacidad (National) - 1 sur 1786

Espagne - base estatal de datos de personas con discapacidad (Pays basque) - 1 sur 588

Prév

alen

ces

Reg

istr

es

8268

4548

4851

713

2052

2372

407

1237

4231

2327

2482

365

1050

1214

209

633

Euskadi (Jeunes de 0 à 18 ans) Aquitaine (Jeunes de 0 à 20 ans)

LES PRESTATIONS

Le droit à la compensation du handicap

  L’Aquitaine et l’Euskadi assurent toutes deux l’effectivité du droit à la compensation, dû par les deux collectivités (depuis 2005 pour la France et depuis 2006 pour l’Euskadi), aux personnes en situation de handicap.

  Ces lois offrent une série de prestations économiques destinées à compenser les coûts supportés par les familles en ce qui concerne les soins et l’accompagnement éducatif et social de leurs enfants autistes et destinées à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. ◦  En Euskadi : Prestation économique de soutien dans le milieu familial ◦  En Aquitaine : l’allocation d’éducation pour enfants handicapés et la

Prestation de compensation du handicap

Prestations économiques en Aquitaine (PCF et AEEH) et Euskadi (PCEF) (par mois)

180 €

520 €

295 €

794 € 838 €

3 333 €

2 381 €

223 € 47 €

0 €

500 €

1 000 €

1 500 €

2 000 €

2 500 €

3 000 €

3 500 €

min

imum

max

imum

aide

hum

aine

aide

tec

hniq

ue

aide

au

loge

men

t

amén

agem

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véhi

cule

char

ges

spéc

ifiqu

es

aide

s an

imal

ière

s

PCEF AEEH PCF

L’ACCUEIL EN SECTEUR MÉDICO-SOCIAL (ES 2010)

Pathologies des enfants accueillis dans des ESMS en Aquitaine (ES 2010) Aucune pathologie

1%

Autisme et TED 9%

Psychose infantile 14%

Autre psychose (survenue à partir de l'adolescence)

1% Trisomie 6%

Accidents périnataux

7%

Trauma cranien 2%

pathologie génétique

7%

autres pathologies 34%

Inconnu 19%

Corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les TED, Haute Autorité de Santé

(HAS) en janvier 2010 :

« sur la base des travaux du groupe de cotation, le Collège de la HAS constate

qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la

classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent

révisée (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. Les termes « psychose

précoce » (cf.CFTMEA-R) ou « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés

d’interprétation qu’ils entraînent (…) Dans le cadre des TED, la classification

française CFTMEA-R est aujourd'hui inappropriée car elle

entraîne des confusions et des contresens entre psychose et TED. »

TSA

Nombre d’enfants avec TSA accueillis dans les ESMS d’Aquitaine par département (ES 2010)

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

24 33 40 47 64

83

393

92

46

114

182

464

133 131

180

Autisme et autres troubles envahissants du développement

Psychose infantile

Répartition des enfants dans les ESMS selon la pathologie Source : Exploitation enquête ES 2010 par le CREAHI d’Aquitaine

LES PROFILS

Age des jeunes autistes accueillis dans les ESMS

0 50

100 150 200 250 300 350 400 450 500

0-4 ans 5-9 ans 10-14 ans

15-19 ans

20-24 ans

25 ans et plus

6

165

274 233

44 6

8

167

461

385

66

2

autiste/TED

psychose infantile

Les profils des jeunes autistes accueillis en ESMS

 Sex-ratio : 1 fille pour 3 garçons

MODALITÉS D’ACCOMPAGNEMENT

Nombre d’enfants autistes accueillis dans les ESMS en fonction des catégories d’établissements

0

100

200

300

400

500

600

700

1

134

397

124

12 0 34 26 0

144

619

311

0 1 11 4

Autisme et TED

Psychose infantile

Modalité d'accueil des enfants autistes en ESMS en Aquitaine

0 100 200 300 400 500 600 700

15 73 86

378

84 91

1

11

210

91

605

42 130

1

Autisme/TED

Psychose infantile

Nombre de jeunes avec TSA accueillis dans les ESMS agréés autisme au 1er janvier 2011

Autistes TED Psychose infantile TSA (total)

ESMS avec section autisme (places

agrées) 255 162 417

ESMS sans section autisme 473 928 1401

•  328 places agréées autisme financées au 25 septembre 2012 (source : ARS Aquitaine)

23%

77%

Accueil des enfants avec TSA

ESMS avec section autisme (places agréées) ESMS sans section autisme

LA SCOLARISATION DES JEUNES AUTISTES

Les classes suivies par les enfants avec autisme/TED accueillis en ESMS en fonction de leur âge (enquête ES)

  6 enfants scolarisés de 4 à 5 ans   1195 enfants scolarisés entre 6 et 16 ans révolus ◦  Dont 486 autistes/TED ◦  Dont 709 psychoses infantiles

  69 adolescents scolarisés au-delà de 16 ans (jusqu’à 21 ans), dont 16 dans le 2nd degré.

Niveau de scolarisation des jeunes avec TSA entre 6 ans et 16 ans révolus accueillis dans les ESMS

non scolarisé, 100, 21%

1er degré, 310, 64%

2nd degré, 60,

12%

Indéterminé, 16, 3%

Autisme et autres TED non

scolarisé, 32, 4%

1er degré, 562, 79%

2nd degré, 110, 16%

Indéterminé, 5, 1%

Psychose infantile

non scolarisé, 132, 11%

1er degré, 872, 73%

2nd degré, 170, 14%

Indéterminé, 21, 2%

TSA

Type de scolarisation des enfants avec TSA de 6 à 16 ans, accueillis dans les ESMS d’Aquitaine

Milieu ordinaire, 150, 31%

Milieu spécialisé, 234, 48%

Non scolarisé, 101, 21%

Autre, 1, 0%

Scolarisation des enfants autistes/TED

Milieu ordinaire, 210

Milieu spécialisé, 464

Non scolarisé, 33 Autre, 2

Scolarisation des enfants avec Psychose infantile

Milieu ordinaire, 360, 30%

Milieu spécialisé, 698, 59%

Non scolarisé, 134, 11%

Autre, 3, 0%

Scolarisation des enfants avec TSA (total)

Effectifs d’élèves atteins d'autisme ou autres TED par niveaux de scolarité en Aquitaine en 2012 (scolarisation ordinaire – Source : Education nationale) : 1355 enfants et adolescents

996 enfants (1er degré) 359 adolescents (2nd degré)

612

234

240

44

75

0 100 200 300 400 500 600 700

école élémentaire

maternelle

collège

lycée

dispositifs autres

1er

degr

é 2n

d de

gré

928 enfants scolarisés en milieu ordinaire

qui n’auraient pas de prise en charge dans le secteur médico-

social (hors CAMPS, CMPP)