kwartalnik W numerze - j-elita.org.pl ?· J-elita r 3 42 2018 3 Wydarzenia W Sejmie o opiece koordynowanej…

  • View
    212

  • Download
    0

Embed Size (px)

Transcript

  • Wrzodziejce Zapalenie Jelita Grubego Choroba Leniowskiego-Crohna

    Polskie Towarzystwo Wspierania Osb zNieswoistymi Zapaleniami Jelita

    Szanowni Pastwo, Drodzy Czytelnicy,Na pocztku wrzenia, podczas Forum Ekonomicznego w Krynicy, przedstawiono wyniki raportu na temat kosztw bezporednich iporednich ponoszonych przez pacjentw zchorob Leniowskiego-Crohna. Dokument, przygotowany na zlecenie firmy Janssen-Cilag, potwierdza smutn sytuacj osb zmagajcych si zch.L-C. Niemal 80 proc. pacjentw oumiarkowanej lub cikiej postaci choroby, jest zmuszona do korzystania zprywatnych wizyt lekarskich, bada czy konsultacji zpsychologiem. Nasze medyczne ipozamedyczne koszty choroby to rednio ponad 900 z miesicznie, akoszty porednie ponoszone przez pastwo to 138,5 mln z rocznie. Wicej oraporcie napiszemy wkolejnym numerze.Konkluzja dokumentu jest prosta: niedopuszczenie do progresji choroby powoduje znaczne oszczdnoci po stronie pacjenta, ale wjeszcze wikszym stopniu po stronie pastwa ispoeczestwa. To kolejny argument na rzecz lepszego dostpu do lekw iwprowadzenia proponowanej przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii iJ-elit opieki koordynowanej nad pacjentami zNZJ. Niestety, oczym piszemy na s. 3, wci do tego daleko. Nie ustajemy wstaraniach inie tracimy nadziei.

    Redaktor Naczelna

    Magorzata Mossakowska

    W numerze:

    W Sejmie o opiece koordynowanejPrzedstawiciele Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii oraz eksperci 7 czerwca dyskutowali o opiece koordynowanej nad chorymi z NZJ na posiedzeniu Parlamentarnego Zespou ds. Praw Pacjenta w Sejmie. W spotkaniu bra rwnie udzia rzecznik J-elity. s. 3

    Walny Zjazd Delegatw J-elity Walny Zjazd Delegatw Towarzystwa J-elita nada honorowe czonkostwo stowarzyszenia prof. Andrzejowi Radzikowskiemu zWarszawskiego Uniwersytetu Medycznego iprzegosowa zmiany wstatucie.

    s. 5

    Budezonid MMX w leczeniu pacjentw pediatrycznychWszystkie badania podkrelay due bezpieczestwo stosowania budezonidu MMX. Nie stwierdzono zwikszonej czstoci wystpowania dziaa niepodanych mwi drhab. Aleksandra Banaszkiewicz. s. 10-11

    Okooodbytnicza posta choroby Leniowskiego-CrohnaSpojrzenie na chorob czy konkretny jej aspekt moe si czsto rni zperspektywy lekarza ipacjenta. Rzeczy, ktre dla lekarza wydaj si mao istotne, dla pacjenta mog okaza si kluczowe. s. 12-13

    j-elit

    a.or

    g.pl

    nr 3 (42) lipiec wrzesie 2018ISSN 1898-6749

    kwartalnik

    Turnus J-elity w Darwku s. 3 fot.

    Kam

    il Ko

    wal

    czyk

  • WANE ADRESY:Polskie Towarzystwo Wspierania Osb z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita

    Zarzd Gwnyul. Ks. Trojdena 4, 02-109 Warszawa, tel.: 695 197 144 (pn-pt 9:00-14:00),

    e-mail: biuro@j-elita.org.pl, strona internetowa: www.j-elita.org.pl Prezes: Agnieszka Gobiewska, e-mail: prezes@j-elita.org.pl

    Bank Pekao S.A. I Oddzia w Warszawie Nr rachunku 48 1240 1037 1111 0010 0740 0594

    Oddzia Dolnolskie-mail: oddzial.dolnoslaski@j-elita.org.pl

    Oddzia Kujawsko-PomorskiCentrum Endoskopii Zabiegowej Szpital Uniwersytecki nr 2 ul. Ujejskiego 75, 85-168 Bydgoszcz e-mail: oddzial.kujawsko-pomorski@j-elita.org.pl

    Oddzia Lubelskie-mail: biuro@j-elita.org.pl

    Oddzia dzkie-mail: biuro@j-elita.org.pl

    Oddzia MaopolskiKlinika Pediatrii, Gastroenterologii i ywienia Polsko-Amerykaski Instytut Pediatrii CM UJ ul. Wielicka 265, 30-663 Krakw e-mail: oddzial.malopolski@j-elita.org.pl

    Oddzia Mazowieckiul. Ks. Trojdena 4, 02-109 Warszawa e-mail: oddzial.mazowiecki@j-elita.org.pl

    Oddzia Podkarpackie-mail: oddzial.podkarpacki@j-elita.org.pl

    Oddzia PodlaskiKlinika Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecicej UDSK Biaystok ul. Waszyngtona 17, 15-274 Biaystok tel. 85 7450 709 e-mail: oddzial.podlaski@j-elita.org.pl

    Oddzia PomorskiKatedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i ywienia Dzieci Gdaskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Nowe Ogrody 1-6, 80-803 Gdask e-mail: oddzial.pomorski@j-elita.org.pl

    Oddzia lskie-mail: oddzial.slaski@j-elita.org.pl

    Oddzia Warmisko-MazurskiPoradnia Gastroenterologiczna Wojewdzki Specjalistyczny Szpital Dziecicy ul. onierska 18a, 10-561 Olsztyn e-mail: oddzial.warminsko-mazurski@j-elita.org.pl

    Oddzia Wielkopolskie-mail: oddzial.wielkopolski@j-elita.org.pl

    Oddzia ZachodniopomorskiSamodzielny Publiczny Wojewdzki Szpital Zespolony ul. Arkoska 4, 71-455 Szczecin e-mail: oddzial.zachodniopomorski@j-elita.org.pl

    Forum internetowe dla osb chorych na NZJ, www.crohn.home.pl/forum

    European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations, www.efcca.org

    Rejestr Choroby Leniowskiego-Crohna, www.chorobacrohna.pl

    Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko,www.polilko.pl

    Apetyt na ycie Stowarzyszenie pacjentw ywionych pozajelitowo i dojelitowo, www.apetytnazycie.org

    Polskie Towarzystwo ywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN), www.polspen.pl

    Polskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Crohna, www.colitis-crohn.org.pl

    Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i choroby Leniowskiego-Crohna, www.wscuiclc.org.pl

    Polskie Stowarzyszenie Chorych ywionych Pozajelitowo i Dojelitowo w Warunkach Domowych PERMAF, www.permaf.pl

    Crohns & Colitis Foundation of America, www.ccfa.org

    Inne przydatne adresy

  • J-elita Nr 3 (42) 2018 3

    Wydarzenia

    W Sejmie o opiece koordynowanej Przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Gastroen-

    terologii oraz eksperci 7 czerwca dyskutowali o opie-ce koordynowanej nad chorymi z NZJ na posiedzeniu Parlamentarnego Zespou ds. Praw Pacjenta wSejmie. Wspotkaniu bra rwnie udzia rzecznik J-elity.

    To ju drugie spotkanie na temat opieki koordynowanej wparlamencie. Pierwsze, podczas ktrego prezes PTG prof. Grayna Rydzewska przedstawia model kompleksowej opie-ki nad pacjentami zNZJ, odbyo si wpadzierniku 2017 r. Projekt, zakadajcy powstanie wcaej Polsce kilkudziesiciu wyspecjalizowanych centrw leczenia osb zwrzodziejcym zapaleniem jelita grubego ichorob Leniowskiego-Crohna, zosta wwczas yczliwie przyjty przez wczesnego wicemi-nistra zdrowia Marka Tombarkiewicza. Zadeklarowa on na-wet wol szybkiego wdroenia tego rozwizania. Po zmianach wrzdzie Marek Tombarkiewicz nie zasiada ju wkierownic-twie resortu, a plan opieki koordynowanej, niestety, utkn wministerialnych szufladach.

    Kolejne posiedzenie na ten temat miao odpowiedzie na pytanie: co dalej? Zadawa je m.in. przewodniczcy zespou pose Krzysztof Ostrowski, ktry nie ukrywa rozczarowania zpowodu braku postpw wrealizacji rozwiza PTG.

    Prof. Grayna Rydzewska podkrelia, e NZJ s obecnie najwikszym wyzwaniem wgastroeneterologii. Oszacowaa, e wPolsce moe by ok. 100 tys. chorych, awikszo pa-cjentw to osoby mode niemal 75 proc. nie ukoczyo 35. roku ycia. To ludzie wchodzcy dopiero wycie, ktrzy po-winni pracowa, uczy si, zakada rodziny, aniestety cika choroba czsto im to ogranicza tumaczya.

    Zwrcia uwag, e opieka koordynowana sprawdza si wwielu pastwach europejskich, m.in. wNiemczech. WPol-sce dziaaj dwa takie orodki: wwarszawskim szpitalu MSW iwBydgoszczy, ale powinno by ich znacznie wicej ipowin-ny by lepiej finansowane.

    Goszczcy na spotkaniu wiceminister zdrowia Zbigniew Krl zapewni, e jego resort bdzie wspiera projekt PTG. Zastpca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Kami-la Malinowska owiadczya, e ministerstwo jest w stanie wcigu trzech miesicy przygotowa projekt pilotau modelu opieki koordynowanej dla pacjentw zNZJ. Pilota nie wy-maga bowiem dugiej imudnej procedury urzdowej.

    Dr Jerzy Gryglewicz z Fundacji Eksperci dla Zdrowia zwrci uwag na wysokie koszty spoeczne NZJ. Przecitny pacjent ztym schorzeniem przebywa ponad 30 dni wroku na zwolnieniu lekarskim. ZUS na wiadczenia dla chorych wy-daje rocznie ok. 50 mln z, m.in. na renty ztytuu niezdolno-ci do pracy.

    Owdroenie opieki koordynowanej wimieniu chorych zaapelowa rzecznik J-elity Jacek Houb. Mwi, e dla osb zNZJ oznacza ona szans na lepsze leczenie, mniejsz absencj wpracy iszkole oraz popraw jakoci ycia.

    Red.Wicej o opiece koordynowanej patrz Kwartalnik nr 4/2017https://j-elita.org.pl/wp-content/ploads/2017/12/numer-39-4-2017.pdf

    List do ministra zdrowiaTowarzystwo J-elita 28 czerwca br. skierowao list do ministra zdrowia prof. ukasza Szumowskiego. W imieniu pacjentw po-dzikowao za objcie wedolizumabu refundacj dla pacjentw zwrzodziejcym zapaleniem jelita grubego. Zaapelowao rwnie oprzyspieszenie prac nad wdroeniem modelu opieki koordyno-wanej. Badania prowadzone przez nasze Towarzystwo wskazuj, e lepiej leczeni pacjenci bd aktywni zawodowo, lepiej wykszta-ceni, nie bd musieli korzysta tak czsto ze zwolnie iwiadcze spoecznych oraz ponosi innych porednich kosztw choroby czytamy wlicie. Kompleksowe leczenie to zmniejszenie prawdo-podobiestwa nagych zabiegw chirurgicznych, powika choro-by, awkonsekwencji niepenosprawnoci.

    Rekordowa liczba 150 uczestnikw wzia udzia w jubileuszowym, dziesitym turnusie Towarzystwa J-elita dla chorych dzieci i ich rodzicw, ktry odby si wdniach 30 czerwca 14 lipca wDarwku.

    Od samego pocztku towarzyszyy nam wielkie emocje zwizane z oczekiwaniem na dawno niewidzianych znajo-mych iosoby, ktre bray udzia wnaszych wczasach po raz pierwszy.

    Tegoroczny wyjazd by przepeniony aktywnociami. Modsi mogli spdzi czas na zabawach plastycznych z wy-chowawcami lub nauczy si niesamowitej choreografii pod okiem jednej znaszych uzdolnionych uczestniczek. Mioni-cy taca mogli si wyszale na zajciach muzycznych zespou Mewa, ktry ju od pierwszych dni przygotowywa si do wystpu na koniec turnusu. Co dwa dni odbyway si rw-nie zajcia sportowe zwychowawcami, zarwno na terenie orodka, jak ina piaszczystej play. Kady mg znale co dla siebie! Dla eskiej czci uczestnikw zorganizowane zo-stao Cudaczne Spa, gdzie wszystkie chtne mogy si zrelak-sowa dziki rnorodnym zabiegom oferowanym przez