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LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE. UDINE 12 MAGGIO TRIESTE 19 GIUGNO 2017 Centro Regionale Trapianti FVG Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti FVG

LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE. - asuiud.sanita.fvg.it · 2. Presentazione del Centro regionale trapianti (istituzione, obiettivi..) Il modello organizzativo 3. Requisiti del

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“LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE.

UDINE 12 MAGGIOTRIESTE 19 GIUGNO 2017

Centro Regionale Trapianti FVG

Dr. Roberto PeressuttiDirettore Centro Regionale Trapianti FVG

Obiettivi 1. Glossario2. Presentazione del Centro regionale trapianti (istituzione, obiettivi..) Il modello organizzativo3. Requisiti del donatore: definizione e diagnosi di morte

con criteri neurologici, le causecon criteri cardiologici

4. Le tempistiche5. Criticità

Il colloquio con i familiari i tempil’integrità del corpo

6. Quale contributo dei mediafacilitare una riflessione a freddodichiarazioni di volontà nei Comuni

Centro Regionale Trapianti FVG

LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE

La prima parola è …..

GRAZIE

Centro Regionale Trapianti FVG

Molti sanno chi era Nick Heyden,Non tutti sanno che in vita si era dichiarato donatore,Che la famiglia ha rispettato la sua volontà che ha contribuito a salvare molte vite,Pochi sanno che, rispettando il dolore della famiglia, la notizia della donazione non è stata comunicata al momento del decesso, ma solo alcuni giorni dopo

I tempi della comunicazione

Centro Regionale Trapianti FVG

11111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111

6

Centro Trapianti Cuore

Centro Trapianti Fegato Pancreas

Centro Trapianti Rene

Centro Trapianti MidolloUdine, Trieste, Aviano

Centro Trapianti CorneaPordenone,Udine,

Trieste, Monfalcone

PN UD

GO

TS

Attività di Trapianto

Centro che effettuano innesti di tessutiPordenone,Udine, Trieste, AOR, BurloGorizia,Monfalcone,Tolmezzo,Palmanova,Latisana,S.Daniele,SpilimbergoS.Vito al Tagliamento

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

Glossario Cerebroleso: paziente affetto da lesione cerebrale acuta e sottoposto a manovre di rianimazione.Donatore Potenziale: Qualsiasi persona che non evidenzia controindicazioni mediche alla donazione di organi, tessuti o cellule e che soddisfa la definizione di donatore deceduto con presenza di battito cardiaco, donatore deceduto con assenza di battito cardiaco o donatore vivente.Donatore Segnalato: potenziale donatore sottoposto ad accertamento di morte encefalica, segnalato al coordinamento.Donatore Procurato: potenziale donatore nel quale sia stata accertata la morte encefalica, che abbia espresso in vita volontà di donare, nel quale siano state rilevate controindicazioni al prelievo durante l’accertamento.Donatore Reale (*): potenziale donatore, preliminarmente idoneo, portato in sala operatoria per procedere al prelievo e sottoposto ad incisione.Donatore Effettivo: potenziale donatore al quale sia stato prelevato almeno un organo.Donatore Utilizzato: donatore del quale sia stato trapiantato almeno un organo.ECMO: o ExtraCorporeal Membrane Oxygenation (in italiano Ossigenazione Extracorporea a Membrana) è una tecnica di circolazione extracorporea utilizzata in ambito di rianimazione per trattare pazienti con insufficienza cardiaca e/o respiratoria acuta grave potenzialmente reversibile ma refrattaria al trattamento farmacologico e medico convenzionale massimale.(*) Nota: per convenzione internazionale il termine “Donatore” identifica i Donatori Reali in quanto viene riconosciuto il carico di lavoro sopportato dalle rianimazioni per il processo di donazione, dall’identificazione, al mantenimento, alla valutazione di idoneità, al consenso dei familiari, all’accesso in sala operatoria.

Il tema della donazione è uno dei più difficili da comunicare.

• disinformazione, la paura della morte, la sfiducia nei medici, …… il sensazionalismo dei media…

• fattori capaci di influenzare l’atteggiamento verso la donazione: la cura del rapporto che si instaura sin dall’inizio con il paziente e con la famiglia,

• il coinvolgimento sempre più ampio di nuove fasce di comunicatori (operatori pubblica amministrazione, insegnanti, medici di base, enti pubblici e privati, associazioni, aziende, ecc),

• la capacità del sistema di essere trasparente, accessibile, efficiente rispetto ai bisogni.

Centro Regionale Trapianti FVG

62 AMC

Centro Regionale Trapianti FVG

85; 44%

22; 11%

28; 14%

47; 24%

5; 3% 7; 4% Emorragia cerbrale

ischemia

Trauma cranico

anossia

neoplasia cerebraleprimitiva

altro

Cause di morte encefalica DLCA a. 2016

Centro Regionale Trapianti FVG

21; 58%

4; 11%

5; 14%

5; 14%

1; 3% 0; 0% Emorragia cerbrale

ischemia

Trauma cranico

anossia

neoplasia cerebraleprimitiva

altro

prevalenza delle patologie vascolari 58% emorragie, 11% ictus, totale 69%. I comi post anossici rappresentano il 14% degli AMC (cfr. 24% dei decessi).

Epidemiologia delle cause di morte accertata con criteri neurologici

Centro Regionale Trapianti FVG

Fasce di Età dei donatori in area NITp negli ultimi 10 anni

Incremento delle fasce superiori ai 60 anni

Percorso del potenziale donatore

Guida alle Buone Pratiche nel processo di Donazione Degli Organi

Centro Regionale Trapianti FVG

Proposta di

donazione

EDEMA PROVOCA AUMENTO DELLA PRESSIONE

INTRACRANICA

NITp

Centro regionale trapianti FVG

IL DANNO ALL’ENCEFALO PROVOCA EDEMA

ERNIAPROVOCA

STOP AL FLUSSO

EVOLUZIONE MALIGNA DEL DANNO ENCEFALICOCentro Regionale Trapianti FVG

la pressioneendocranicapuò aumentare fino a diventare maggiore della pressione arteriosa

Il sangue proveniente dal cuorenon riesce più ad entrare nel cranio e il cervello resta senza flusso di sangue e ossigeno

Definizione di morte(Comitato Nazionale per la Bioetica)

Perdita totale ed irreversibile della capacità dell’organismo di mantenere autonomamente la propria unità funzionale

La morte può essere accertata con criteri anatomici, cardiaci o neurologici

Centro Regionale Trapianti FVG

SEQUENZA IN CASO DI SEGNI DI MORTE ENCEFALICA

1. Evidenza dei Segni clinici 2. Valutazione flusso con Doppler Trans Cranico3. Verifica elementi interferenti4. EEG5. Test di Flusso (ove previsto)6. Comunicazione alla Direzione Medica di Presidio7. Accertamento della Morte con criteri neurologici

Modalità per l’accertamento e la certificazione di morte in Italia (L. 578 \29\12\1993 e D.L. 22\8\1994, DM 11 aprile 2008)

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

LA TERAPIA INTENSIVA SEGNALAAL CRT

LE FASI DEL PROCESSO 1

Centro Regionale Trapianti FVG

LE FASI DEL PROCESSO 1

SITUAZIONE IRREVERSIBILE..

1. GARANTIRE I DIRITTI DELLA PERSONA2. PRENDERSI CURA DEI FAMILIARI

DIREZIONE MEDICA OSPEDALIERA

CONVOCA IL COLLEGIO MEDICO

CENTRO REGIONALE TRAPIANTI

VERIFICA L’ESPRESSIONE DI

VOLONTA’

E ORGANIZZAZIONE DEL PROCESSO

COLLOQUIO CON I FAMILIARI

RICHIESTA DI SUPPORTO

PSICOLOGICO

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

TBC in atto

Criteri nazionali di allocazione

CUORE e POLMONI

1) Emergenze nazionali2) Trapianto combinato3) Restituzioni4) Anticipi5) Restituzioni anticipi6) Regionale7) Eccedenza

FEGATO

1) Super urgenza2) Status 1 B3) Urgenza MELD4) Split5) Restituzioni6) Anticipi7) Restituzioni anticipi8) Regionale9) Eccedenza

RENI

1) Urgenza2) PNI3) Rene-pancreas 4) Trapianto combinato5) Restituzioni6) Regionale7) Eccedenza

Centro Regionale Trapianti FVG

Inizia una corsa contro il tempo

DONATORE• Mantenimento del potenziale

donatore• Valutazione idoneità d’organo• Organizzazione della fase di

prelievo• Compatibilità

d’organo/Allocazione

RICEVENTE• Condizioni generali di salute• Avvicinamento verso il centro di

trapianto• Preparazione del paziente

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

Centro Regionale Trapianti FVG

Il ruolo dei Media è fondamentale nell’aiutare a ….

“pensarci prima”,

offrire possibilità di informazione e comunicazione che facilitino una presa di coscienza su una tematica etica complessa in momenti diversi, prima appunto che un soggetto sia colpito da un danno cerebrale irreversibile.

La donazione e il trapianto sono indici di qualità ed efficienza delle strutture e dei sistemi sanitari.

Centro Regionale Trapianti FVG

Donare i propri organi dopo la morte significa salvare vite umane.E’ un atto di grande generosità che permette di donare al paziente in gravi condizioni la possibilità di guarire e di tornare ad una vita normale.Un unico donatore può aiutare più pazienti.In vita si può essere donatori di: organi (un rene, parte di fegato, parte di polmone) tessuti (cute, segmenti ossei, vasi sanguigni) e cellule (midollo osseo e sangue cordonale).

Ogni persona può volontariamente esprimere la propria volontà di donare organi e tessuti dopo la morte.

Come esprimere la propria volontà e a chi rivolgersi

Come si diventa donatori?Per farlo occorre che il cittadino maggiorenne sottoscriva la dichiarazione di volontà ad effettuare donazione in caso di morte presso gli uffici relazione con il pubblico (URP) dell'Azienda Usl. La dichiarazione verrà inserita nel Sistema Informativo Nazionale dei Trapianti e potrà essere successivamente modificata.

Centro Regionale Trapianti FVG

Altre modalità per esprimere la volontà di essere donatori sono:• Compilare, e conservare tra gli effetti personali, il tesserino allegato all’opuscolo

pubblicato da alcune Associazioni di volontariato (es. l’ADO).• Scrivere su un foglio, da tenere con sé, la propria dichiarazione con l’indicazione dei

propri dati anagrafci (nome e cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale, estremi di un documento di identità, ad esempio carta di identità n..., rilasciata dal Comune di ...), apponendo data e firma.

• Compilare e firmare il modulo di dichiarazione all’ufficio anagrafe dei comuni in occasione del rilascio/rinnovo della carta d’identità.

• Iscriversi all’AIDO.

È importante informare i propri familiari, amici, colleghi di lavoro, riguardo alla nostra scelta poiché, in caso di mancata dichiarazione di volontà, i medici procedono al prelievo di organi solo se i familiari non si oppongono (riferimento normativo: legge n. 91/99, articolo 23).

La propria dichiarazione di volontà può essere modificata in qualunque momento. Per i potenziali donatori minorenni sono sempre i genitori a decidere: se uno dei due è contrario, il prelievo è vietato.

Centro Regionale Trapianti FVG

Rene 6598**

Fegato 1041

Cuore 742

Polmone 346

Pancreas 248

Intestino 13

PAZIENTI in lista d’attesa in ITALIA al 31/12/2016 :

8856

Iscrizioni rene8077**

** Per il rene ogni paziente può avere più di una iscrizione

Liste di Attesa al 31 Dicembre 2016*

8,4%

11,5%

2,7%3,8%

72,8%

0,1%

CUORE FEGATO PANCREAS POLMONE RENE INTESTINO

Soggetti affetti da insufficienza d’organo terminale

Quali possibilità ?•Trapianto di organi da donatore in morte encefalica (ca. 30 pmp)

•Trapianto di organi da donatore vivente (rene 15-20%)

•Trapianto di organi da donatore in morte cardiaca (ca. 3 pmp)

Centro Regionale Trapianti FVG

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

Centro Regionale Trapianti FVG

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

27,3

39,8

26,8

25,4

52,6

53,7

40,0

31,4 38

,8 45,1 49

,7

15,5

42,9

23

40,9

27,1

95,5

33,5

44,7

27,4

20,8 26

,8

23,5

48,3

96,2

44,8

28,4 34

,5

49,7

66,8

54

44,7

27,9

39,1

34,2

108,

2

35,8

58,4

2016 2017

Attività di donazione per regione – Anno 2016 vs 2017*PMP Accertamenti di morte

Centro Regionale Trapianti FVG

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

10,3

10,4

10,6

11,4

31,9

29,3

19,9

19,5 22

,7

23,2 26

,5

5,8

33,6

11,5

28,8

9,8

44,5

16,7

26,4

17,0

13,9

6,1

11,1

24,7

62,7

20,7

25,9

21,9 23

,9

37,3

30,9

37,2

12

24,7

17,5

48,8

17,9

38,8

2016 2017PMP Donatori Utilizzati

Attività di donazione per regione – Anno 2016 vs 2017*

Centro Regionale Trapianti FVG

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

Anno 2016: 32,8 %

Confronto Opposizioni 2016 vs 2017*

Anno 2017: 28,9 %

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

Trapianto di CUORE – Attività per centro trapianti

Padova 39Milano-Ni 30Bologna 28Udine 25Na Monaldi 20Torino 18Rm S.Camillo 16Bergamo 14Pavia 14Verona 14Rm B.Gesù 14Pa ISMETT 13Siena 10Cagliari 5Torino Pediatrico 4Bari 2

Incluse tutte le combinazioni Anno 2016: 266

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

Trapianto di FEGATO CADAVERE – Attività per centro trapianti

Pisa 137Torino 135Milano-Ni 109Bologna 108Padova 88Bergamo 76Pa ISMETT 66Verona 54Milano-Pol 50Na Cardarelli 42Cagliari 40Rm Tor Vergata 39Rm Gemelli 36Ancona 35Rm S.Camillo 34Milano-Tumori 34Modena 32Rm Sapienza 31Udine 25Rm B.Gesù 23Bari 20

Incluse tutte le combinazioni

Anno 2016: 1214

* Dati preliminari al 31 Marzo 2017Fonte dati: Report CRT

Trapianto di RENE CADAVERE – Attività per centro trapianti

CTX Totale ReneTorino 114Padova 111Verona 92Bologna 91Rm Tor Vergata 67Parma 65Genova S.Martino 63Siena 63Bari 58Milano-Ni 58Udine 57Brescia 56Rm Gemelli 53Milano-S.Raff 51Na Federico II 49Bergamo 49Milano-Pol 48Ancona 45Novara 43Cagliari 43

Incluse tutte le combinazioni Anno 2016: 1773

Salerno 43Pa Civico 41Firenze 34Rm S.Camillo 34Varese 32Modena 31Pisa 31Pavia 30Treviso 30Catania 29Pa ISMETT 27Vicenza 24L'Aquila 23Rm Sapienza 23Rm B.Gesù 21Cosenza 13Reggio Calabria 12Padova Pediatrico 11Torino Pediatrico 8

Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia GiuliaDirettore dott. Roberto Peressutti

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Sito web del CRT FVGCentro Regionale Trapianti FVG

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• volontà di farsi veicolo del messaggio solidale della donazione.

• “Diamo il meglio di noi” è il nuovo progetto di campagna di comunicazione per il 2017 dell’importanza della donazione degli organi e del dichiarare in vita la propria volontà diffondendo le modalità con cui esprimerla.

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