Magistrsko delo Ortar Tamara 2018 - u pr · 2019-04-26 · Downov sindrom je vplival tudi na funkcioniranje družine, saj so starši izgubili nekaj prijateljev in se začeli umikati

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

MAGISTRSKO DELO

TAMARA ORTAR

KOPER 2018

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Magistrski študijski program druge stopnje

Inkluzivna pedagogika

Magistrsko delo

KAKO ROJSTVO OTROKA Z DOWNOVIM SINDROMOM

VPLIVA NA ODNOSE IN FUNKCIONIRANJE DRUŽINE

Tamara Ortar

Koper 2018

Mentor: doc. dr. Božidar Opara

ZAHVALA

»Sreča je srečati prave ljudi,

ki v tebi pustijo dobre sledi.« (Tone Pavček)

Iskreno se zahvaljujem mentorju doc. dr. Božidarju Opari, ki je privolil v mentorstvo

in mi s tem izkazal veliko mero podpore in zaupanja. Hvala za vašo stalno odzivnost, za

vse strokovne nasvete in napotke. Hvala, da ste me usmerjali in hkrati dovolili, da grem

samostojno po poti do končnega cilja.

Iskreno se zahvaljujem družini, Davidu, sošolkam in prijateljicam, ki so mi stali ob

strani ves čas študija in me bodrili ob težkih trenutkih, me spodbujali in mi vlivali moči za

čimprejšnje dokončanje magistrskega dela.

Zahvaljujem se tudi vsem vključenim v raziskavo za posredovane podatke,

namenjene izdelavi magistrskega dela.

Nazadnje se zahvaljujem vsem, ki so mi stali ob strani, me spodbujali in na kakršen

koli način prispevali k nastanku magistrskega dela.

Najlepša hvala vsakemu posebej in vsem skupaj!

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisana Tamara Ortar, študentka magistrskega študijskega programa druge

stopnje Inkluzivna pedagogika,

Izjavljam,

da je magistrsko delo z naslovom Kako rojstvo otroka z Downovim sindromom vpliva

na odnose in funkcioniranje družine

- rezultat lastnega raziskovalnega dela,

- so rezultati korektno navedeni in

- nisem kršila pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis:

_________________________

V Kopru, 6.8.2018

IZVLEČEK

V magistrskem delu preučujemo Downov sindrom in raziskujemo, kako rojstvo

otroka z Downovim sindromom vpliva na odnose in funkcioniranje družine.

V teoretičnem delu opredelimo in opišemo posamezne skupine otrok s posebnimi

potrebami. V nadaljevanju se osredotočimo in natančneje opišemo Downov. Opišemo

tudi razvoj otroka skozi različna obdobja, načine spoprijemanja z novico o Downovem

sindromu ter kakšne so možnosti za njihovo vzgojo in izobraževanje.

V empiričnem delu preučujemo, kako so starši in sorojenci sprejeli novico o

Downovem sindromu in vpliv Downovega sindroma na družinske odnose, poklicno

aktivnost staršev in socialno aktivnost družine. V raziskavi so sodelovale 4 osebe, starši

in sorojenci osebe z Downovim sindromom.

Iz odgovorov udeležencev razberemo, da novice o Downovem sindromu niso

izvedeli ob rojstvu oz. v prvih letih otrokovega življenja, ampak šele pri otrokovih 16 letih.

Starši so sicer slutili, da nekaj ni v redu, a so še vedno upali, da bo vse dobro.

Rezultati magistrskega dela nakazujejo vpliv otrokovega Downovega sindroma na

odnose v družini, saj je stanje otroka starše še bolj povezalo in poglobilo njun medsebojni

odnos. Na sorojence pa je Downov sindrom vplival v dobrem smislu, saj jim danes

»drugačnost« ne vzbuja čudnih občutkov. Downov sindrom je vplival tudi na

funkcioniranje družine, saj so starši izgubili nekaj prijateljev in se začeli umikati družbi. S

pridružitvijo društvom Downov sindrom, Sožitje ter Veri in luč, pa so ponovno stkali nekaj

novih prijateljstev.

Ključne besede: Downov sindrom, sprejetost, odnosi v družini, poklicna aktivnost

staršev, socialna aktivnost družine.

ABSTRACT

How the birth of a child with Down syndrome affects the relationships and functioning of

the family.

In the master's thesis, we study Down's syndrome and explore how the birth of a

child with Down syndrome affects the relationships and functioning of the family.

In the theoretical part, we define and describe individual groups of children with

special needs. In the following, we focus on and describe Down's syndrome more

precisely as a phenomenon. We also describe the development of the child through

different periods, how to deal with the news about Down's syndrome, and what are the

options for education and training of these.

In the empirical section, we examine how parents and relatives received news of

Down's syndrome and the influence of Down's syndrome on family relationships, the

professional activity of parents, and the social activity of the family. The study involved 4

people, parents and siblings of a person with Down's syndrome.

From the participants' responses, we find that the news of Down syndrome was not

known at birth or in the first years of the child's life, but only at the age of 16. Parents

thought that something was wrong, but they always had the hope that everything would

be fine.

The results of the master's thesis indicate the influence of the child's Down syndrome

on family relationships, since the state of the child has even more interconnected the

parents and deepened their mutual relationship. Down syndrome influenced the well-

being of the siblings, since "differentiation" does not give rise to strange feelings today.

Down's syndrome also affected the functioning of the family, as the parents lost some

friends and consequently started to withdraw to society. With the association of Down's

syndrome, Sožitje and Vera and light, some new friendships were re-established.

Keywords: Down syndrome, acceptance, family relationships, professional activity

of parents, social activity of the family.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD .................................................................................................................................. 1

2 TEORETIČNI DEL ............................................................................................................... 2

2.1 Otroci s posebnimi potrebami .................................................................................... 2

2.1.1 Slepi in slabovidni otroci oz. otroci z okvaro vidne funkcije .................................3

2.1.2 Gluhi in naglušni otroci .......................................................................................3

2.1.3 Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami ...............................................................3

2.1.4 Gibalno ovirani otroci..........................................................................................4

2.1.5 Dolgotrajno bolni otroci .......................................................................................4

2.1.6 Otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja........................................5

2.1.7 Otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami ......................................................5

2.1.8 Otroci z avtističnimi motnjami .............................................................................5

2.1.9 Otroci z motnjami v duševnem razvoju ...............................................................6

2.2 Downov sindrom kot pojav ......................................................................................... 7

2.3 Razvoj otroka z Downovim sindromom .................................................................... 10

2.3.1 Življenje z dojenčkom z Downovim sindromom ................................................ 10

2.3.2 Življenje z Downovim sindromom v otroštvu ..................................................... 11

2.3.3 Življenje z Downovim sindromom v adolescenci in odraslosti ........................... 11

2.4 Vzgoja in izobraževanje otrok z Downovim sindromom ........................................... 12

2.5 Družina z otrokom z Downovim sindromom ............................................................. 14

2.5.1 Družina in starši ............................................................................................... 14

2.5.2 Sorojenci .......................................................................................................... 17

2.5.3 Sorodniki in širša okolica .................................................................................. 20

2.5.4 Socialno okolje ................................................................................................. 23

3 EMPIRIČNI DEL ................................................................................................................ 25

3.1 Problem, namen in cilji ............................................................................................. 25

3.2 Raziskovalna vprašanja ........................................................................................... 25

3.3 Metodologija ............................................................................................................ 26

3.3.1 Raziskovalna metoda ....................................................................................... 26

3.3.2 Vključeni v raziskavo ........................................................................................ 26

3.3.3 Pripomočki .......................................................................................................26

3.3.4 Postopek zbiranja podatkov .............................................................................26

3.3.5 Postopek obdelave podatkov ...........................................................................27

3.4 Rezultati in razprava ................................................................................................ 27

3.4.1 Reakcije staršev in sorojencev na rojstvo otroka z Downovim sindromom .......27

3.4.2 Vpliv prihoda otroka z Downovim sindromom na družino in družinske odnose .30

3.4.3 Vpliv prihoda otroka z Downovim sindromom na poklicno aktivnost staršev .....33

3.4.4 Sodelovanje družine pri vzgoji in izobraževanju otroka z Downovim sindromom

........................................................................................................................................34

3.4.5 Spreminjanje funkcioniranja družine v socialnem okolju zaradi otroka z Downovim

sindromom .......................................................................................................................38

4 SKLEPNE UGOTOVITVE.................................................................................................. 45

5 LITERATURA IN VIRI ........................................................................................................ 48

KAZALO PREGLEDNIC

Preglednica 1: Reakcije staršev in sorojencev na otroka z Downovim sindromom ...............27

Preglednica 2: Vpliv otroka z Downovim sindromom na družino in družinske odnose ..........30

Preglednica 3: Vpliv otroka z Downovim sindromom na poklicno aktivnost staršev ..............33

Preglednica 4: Varstvo, vzgoja in izobraževanja otroka z Downovim sindromom .................34

Preglednica 5: Funkcioniranje družine z Downovim sindromom v socialne okolju ................38

Ortar, Tamara (2018): Kako rojstvo otroka z Downovim sindromom vpliva na odnose in funkcioniranje

družine. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

1

1 UVOD

Po veljavnem zakonu iz leta 2011, Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami

(ZUOPP) v 2. členu razvrsti otroke s posebnimi potrebami na:

»otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne otroke oziroma otroke

z okvaro vidne funkcije, gluhe in naglušne otroke, otroke z govorno-jezikovnimi

motnjami, gibalno ovirane otroke, dolgotrajno bolne otroke, otroke s primanjkljaji na

posameznih področjih učenja, otroke z avtističnimi motnjami ter otroke s čustvenimi

in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in

izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in

izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja.«

V magistrskem delu bomo preučevali Downov sindrom ali tako imenovano trisomijo

21. kromosoma. Otroci z Downovim sindromom so prepoznani že ob rojstvu zaradi

specifičnih lastnosti (npr. plosk obraz, majhen in širok nos, manjša glava od povprečja,

sploščen zadnji del glave, manjša ušesa …). Zato se že takoj po prihodu otroka z

Downovim sindromom na svet začnejo spreminjati odnosi v družini. Kako bo družina

sprejela otroka z Downovim sindromom, je odvisno od mnogih dejavnikov, od čustvene

stabilnosti staršev, ekonomske stabilnosti, trdnosti medsebojnih odnosov, splošnih

življenjskih vrednot in stališč staršev itd.

Ljudje, družine in otroci smo si med seboj različni, zato je nemogoče napovedati,

kako bo rojstvo otroka z Downovim sindromom vplivalo na nas in na družino. Odvisno je

od nas samih, naših moči, opore drugih, naših izkušenj iz preteklosti, sanj, vrednot

(Cuningham, 1999).



2

2 TEORETIČNI DEL

2.1 Otroci s posebnimi potrebami

V preteklosti smo otroke s posebnimi potrebami opredeljevali različno glede na

obdobje segregacije, integracije in inkluzije. Pojem je bilo težko poenotiti zaradi različnih

pogledov na te otroke (Resman, 2003). Sodobnejše poimenovanje uporablja inkluzivna

šola, in sicer jim pravi otroci ali učenci, tako kot vsem drugim učencem (Galeša, 1995;

Galeša, 2003). Tako meni tudi Opara (2005), ki pojasnjuje, da so otroci s posebnimi

potrebami najprej učenci, ki skušajo v šolskem sistemu uspeti. Pomagali naj bi jim učitelji

s prilagoditvijo kurikuluma, učnih pristopov, ustreznimi prilagoditvami za posamezno

skupino otrok s posebnimi potrebami in uspešnim poučevanjem.

Otroci s posebnimi potrebami se delijo v več skupin. Področni zakoni so določali,

kdo so otroci s posebnimi potrebami. Šolska prenova leta 1995–1996 je prinesla

integracijo in postavila nov koncept. S tem smo spremenili tudi poimenovanje. S

spremembo Zakona o osnovni šoli iz leta 2012 so vzeli v svoje člene skupine otrok s

posebnimi potrebami še otroke z učnimi težavami in nadarjene učence. Zakon o

usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki je bil sprejet leta 2011, v veljavo pa je stopil

leta 2013, je prinesel novo členitev skupin otrok s posebnimi potrebami, saj so dodali še

otroke z avtističnimi motnjami.

Danes veljavni zakon iz leta 2011, Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami

(ZUOPP) ,v 2. členu opredeljuje otroke s posebnimi potrebami na:

»otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne otroke oziroma otroke

z okvaro vidne funkcije, gluhe in naglušne otroke, otroke z govorno-jezikovnimi

motnjami, gibalno ovirane otroke, dolgotrajno bolne otroke, otroke s primanjkljaji na

posameznih področjih učenja, otroke z avtističnimi motnjami ter otroke s čustvenimi

in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in

izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in

izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja.«

ZUOPP se od preostalih zakonov razlikuje v tem, da vključuje tudi otroke z avtistično

motnjo, ki jo preostali zakoni ne.

Iz navedenih členitev bi lahko povzeli, da so otroci s posebnimi potrebami vsi tisti,

ki se razlikujejo od zdravih otrok/oseb zaradi vsakdanjih posebnih potreb, ki jih imamo

zaradi nege, obiskov pri specialnih strokovnjakih zaradi določenih težav, motenj itd.

Vendar so tudi otroci s posebnimi potrebami najprej in predvsem otroci, ki potrebujejo

brezpogojno ljubezen staršev in okolice, razumevanje, občutek sprejetosti v družbo,



3

prostor, kjer lahko tudi oni razvijajo svoje sposobnosti in se pokažejo svetu v najboljši

luči.

2.1.1 Slepi in slabovidni otroci oz. otroci z okvaro vidne funkcije

Učenci z okvaro vidne funkcije oz. s prizadetim vidom so slepi in slabovidni otroci,

ki imajo zmanjšano ostrino vida in zoženo vidno polje. Ločimo zmerno in težko

slabovidnega otroka, ter slepega otroka z ostankom vida, z minimalnim ostankom vida

in popolnoma slepega otroka. Zmerno slabovidnim otrokom je preostalo od 10 do 30

odstotkov vida, težko slabovidnim otrokom pa od 5 do manj kot 10 odstotkov ostanka

vida. Slepemu otroku z ostankom vida je ostalo od 2 do manj kot 5 odstotkov vida,

slepemu otroku z minimalnim ostankom vida pa manj kot 2 odstotka. Popolnoma

slepemu otroku pa žal ni ostalo nič. Okvara vidne funkcije je posledica obolenja in/ali

delovanja osrednjega živčevja (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir

oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015).

Vzroki za slepoto in slabovidnost so različni, najpogostejši je, da svetloba ne pride

do mrežnice, mrežnica ne zazna žarkov itd. (Žagar, 2012). Slepota je razmeroma redek

pojav, medtem ko je slabovidnost pogostejša (Opara, 2005).

2.1.2 Gluhi in naglušni otroci

Gluhi in naglušni učenci so slušno prizadeti učenci, ki imajo okvare ušesa, njegove

strukture in funkcije v povezani z njim. Naglušne osebe delimo na lažjo, zmerno in težko

izgubo sluha. Gluhe otroke pa delimo na tiste z najtežjo izgubo sluha in tiste s popolno

izgubo sluha (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok

s posebnimi potrebami, 2015).

Žagar (2012) opisuje, da gluha oseba ne sliši zvokov in glasov, naglušna pa je

oseba, ki zvoke le delno sprejema iz okolja. Vzroki za slušno prizadetost so okvara

notranjega ušesa, slušnega živca, ali pa mehanske okvare v sluhovodu ali srednjem

ušesu. Gluhota in naglušnost sta bolj razširjeni kot slepota in slabovidnost. Zaradi

otežene verbalnosti – besednega razumevanja – je težje delati s skupino gluhih in

naglušnih otrok kot s slepimi in slabovidnimi. Težava nastane, če gluhi ne zna brati z

ustnic, ali se rokovati z znakovnim jezikom (Opara, 2005).

2.1.3 Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami

Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami so otroci, ki imajo motnje v komunikaciji. Ti

otroci imajo zmanjšano zmožnost usvajanja, razumevanja in izražanja govora in

komunikacije. Govorne motnje so motnje, pri katerih ima otrok težave z razvojem govora.

Jezikovne motnje pa so motnje, pri katerem ima otrok težave z razumevanjem, uporabo



4

govora in pisanjem. Glede na govorno jezikovne motnje ločimo otroke z lažjimi,

zmernimi, težjimi in težkimi govorno-jezikovnimi motnjami (Kriteriji za opredelitev vrste in

stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015).

Pri govorno-jezikovnih motnjah govorimo o govornih sposobnostih oz. možnosti

komuniciranja, ki jo lahko poistovetimo tudi s sopomenko »sporazumevanje«, ki se deli

na dva procesa: sporočanje in razumevanje. Sporočanje so besedni zaklad, slovnična

pravila in oblikovanje stavkov, ki jih sporočamo z govorom, pisavo ali z rokovanjem.

Razumevanje pa je razločevanje in primerjanje teh sporočil z informacijami v spominu

(Opara, 2005).

2.1.4 Gibalno ovirani otroci

V skupino gibalno oviranih otrok sodijo otroci z zmanjšanimi zmožnostmi gibanja oz.

s telesno prizadetostjo – z motnjami v telesnem in gibalnem razvoju. Te so lahko

prirojene ali pridobljene okvare ter poškodbe gibalnega aparata, okvaro centralnega

živčevja (možganov) ali periferne okvare zaradi različnih poškodb. Gibalno ovirane

otroke delimo na otroke z lažjo, zmerno, težjo in težko obliko gibalne oviranosti (Kriteriji

za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi

potrebami, 2015).

Med najbolj poznane oblike gibalne oviranosti spadajo cerebralna paraliza, multipla

skleroza, spino bifido, mišično in živčno-mišična obolenja, stanje po poškodbi glave in

hrbtenice ter kronične bolezni in obolenja (Kesič Dimic, 2010).

2.1.5 Dolgotrajno bolni otroci

Dolgotrajno bolni otroci so otroci, pri katerih bolezen ne izzveni najmanj v treh

mesecih. Ta lahko v določenem trenutku miruje, lahko pa pride do njenih ponovnih

zagonov oz. poslabšanja bolezni. Dolgotrajna bolezen traja dalj časa, včasih pa tudi celo

življenje. Med dolgotrajne bolezni spadajo kardiološke, endokrinološke,

gastroebterološke, alergološke, revmataloške, nefrološke, pulmolške, onkološke,

psihiatrične, nevrološke bolezni in bolezni imunskih pomanjkljivosti (Kriteriji za

opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami,

2015).

Med dolgotrajne bolezni uvrščamo otroke, ki zbolijo za sladkorno boleznijo, astmo,

revmo, dokončno odpovedjo ledvic, rakom, anoreksijo, dermatološkimi boleznimi. Po

Opari (2005) so dolgotrajno bolni otroci tisti otroci in mladostniki z boleznijo, ki jih ovira

pri šolskem delu. Zaradi bolezni so velikokrat po bolnišnicah in posledično odsotni od



5

pouka. Med izostankom se lahko izobraževanja udeležujejo v bolnišnični šoli po

prilagojenem programu ali pa se izobražujejo na domu.

2.1.6 Otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja

Otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja so otroci, ki imajo težjo obliko

specifičnih učnih težav zaradi znanih ali neznanih motenj v delovanju centralnega

živčnega sistema. Posledično se pojavljajo zaostanki v razvoju na področju pozornosti,

mišljenja, koordinacije, komunikacije, pomnjenja. Težave se kažejo tudi na področju

socialnih spretnosti in čustvenega dozorevanja. Tako imajo otroci s primanjkljaji na

posameznih področjih učenja težave z branjem, pisanjem, pravopisom in računanjem.

Vzrok za nastanek primanjkljajev na posameznih področjih učenja so notranje narave in

niso primarno pogojeni z neustreznim poučevanjem in drugimi okoljskimi dejavniki,

vidnimi in slušnimi ali motoričnimi okvarami. Lahko pa se težave pojavljajo skupaj z njimi.

Najpogostejša oblika primanjkljajev na posameznih področjih učenja so disleksija,

disgrafija in neverbalne specifične učne težave (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje

primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015).

2.1.7 Otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami

To skupino otrok s posebnimi potrebami delimo na tiste, pri katerih se kažejo

čustvene motnje, vedenjske motnje ali kombinacija obeh – kot čustvene in vedenjske

motnje. Čustvene in vedenjske motnje so pogosto posledica težav v socialni integraciji.

Težave se praviloma pojavljajo skupaj s primanjkljaji/motnjami na drugih področjih, npr.

govorno-jezikovne motnje, motnje avtističnega spektra, motnje pozornosti in

hiperaktivnosti itd. Za čustvene motnje je značilno, da otrok doživlja hudo notranjo stisko,

tesnobo, bojazen ali depresivnost. Značilni so tudi pomanjkanje samozavesti,

samospoštovanja, občutki jeze, žalosti, manjvrednosti. Vedenjske motnje so motnje, pri

katerih se pojavljajo nezaželene oblike vedenja, saj ima otrok zmanjšano kontrolo lastnih

impulzov. Pri čustvenih in vedenjskih motnjah pa gre za neustrezne čustvene odzive in

izrazite vedenjske motnje, ki se jim lahko pridruži asocialno vedenje (Kriteriji za

opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami,

2015).

2.1.8 Otroci z avtističnimi motnjami

Pri otrocih z avtističnimi motnjami se kažejo primanjkljaji oz. ovire na področju

socialne komunikacije, socialne interakcije in v medosebnih odnosih. Otrok ima težave

z (ne)verbalno komunikacijo, pri vzpostavljanju socialnih odnosov, razumevanju in

vzdrževanju le-teh, na socialno-čustvenih izmenjavah. Otrokovo vedenje in zanimanje

za interesne dejavnosti in aktivnosti so ponavljajoča in stereotipna gibanja. Vedno



6

uporablja enak način rokovanja s predmeti, ima ponavljajoč govor, nagnjen je k rutini in

ritualom. Primanjkljaji se pri otrocih z avtističnimi motnjami kažejo v različni meri in je

odvisno od otroka do otroka. Glede na stopnjo izraženosti primanjkljajev ločimo otroke z

avtističnimi motnjami, ki imajo lažji, zmerni ali težji primanjkljaj v socialni komunikaciji in

interakciji (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s

posebnimi potrebami, 2015).

2.1.9 Otroci z motnjami v duševnem razvoju

Motnja v duševnem razvoju je nevrološko pogojena razvojna motnja, ki se pojavi

pred osemnajstim letom starosti. Kaže se v nižjih intelektualnih sposobnostih ter

pomembnih odstopanjih prilagoditvenih spretnosti (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje

primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami, 2015). Za osebe z motnjo v

duševnem razvoju je značilno, da imajo znižane učne sposobnosti, prav tako pa je njihov

jezikovni in motorični razvoj slabši. Pogosto imajo težave na socialnem področju in pri

komunikaciji. Njihove sposobnosti so trajno poškodovane, zato je razvoj počasnejši

(Zveza Sožitje, 2018a). Da lahko razumemo pojem motnja v duševnem razvoju, moramo

opredeliti pojem inteligentnost. Ta vključuje sposobnost razumevanja, sklepanja in

reševanja problemov, miselno iznajdljivost in uvidevnost, razumnost, sposobnost

pridobivanja in ohranjanja informacij (Potočnik Dajčman, 2007a; Potočnik Dajčman,

2007b). Stopnja intelektualne prizadetosti se razlikuje od človeka do človeka in jo merimo

s testi inteligentnosti (inteligentni količnik) (Restoux, 2010). Obstaja več vrst motenj v

duševnem razvoju. Te so lažja, zmerna, težja in težka oblika duševne prizadetosti. Vzroki

za lažjo duševno motnjo v razvoju po navadi niso znani. Za druge oblike motenj v

duševnem razvoju pa je lahko razlog infekcija, genetika, pomanjkanje kisika med

nosečnostjo ali porodom. Vzroki za motnjo običajno niso med socialnimi ali psihološkimi

dejavniki (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s

posebnimi potrebami, 2015). O lažji motnji v duševnem razvoju govorimo, kadar se IQ

giblje med 50 in 69. To pomeni, da je oseba na mentalni starosti od 9 do 12 let.

Najpogostejše težave so učne težave na področju pričakovanega usvajanja znanja z

enakovrednim izobrazbenim standardom. Osebe z lažjo motnjo so sposobne končati

programe šol z nižjim osnovnošolskim in poklicnim izobrazbenim standardom. Priučijo

se osnovnih poklicnih spretnosti in so v odraslosti v osnovi sposobni poskrbeti zase. Prav

tako pa imajo tudi dobre socialne odnose. Pogoste spremljevalne motnje, na katere

naletijo otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju, so motnje vedenja, razpoloženjske

motnje in fobije. Osebam z zmerno motnjo v duševnem razvoju se IQ giblje med 35 in

49, kar pomeni da je njihova aktualna mentalna starost med 6 in 9 let. Zanje je značilen

velik zaostanek na kognitivnem nivoju, kar večinoma ne omogoča pridobivanje znanj s



7

programom na nižjem izobrazbenem standardu. Otroci s to motnjo pridobijo osnovne

spretnosti zase in v komunikaciji. V odraslosti pa potrebujejo pomoč za življenje v

skupnosti. Spremljevalne motnje pri otrocih z zmernimi do težjimi motnjami v duševnem

razvoju so samopoškodbeno vedenje ter avtizem in njegove podvrste. Pri osebah z

težjimi motnjami v duševnem razvoju se giblje IQ med 20 in 34, pri čemer je aktualna

mentalna starost od 3 do 6 let. Te osebe po navadi ne razvijejo osnovnih komunikacijskih

spretnosti in potrebujejo konstantno nego in pomoč, IQ pri težki motnji v duševnem

razvoju je pod 20, njihova aktualna mentalna starost pa pod 3 leta. Te osebe imajo zelo

znižane sposobnost komunikacije, samooskrbe, mobilnosti, zaradi česar so odvisni od

tuje nege in pomoči (Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj

otrok s posebnimi potrebami, 2015). Potočnik Dajčman, 2007a; Potočnik Dajčman,

2007b). Najbolj znana oblika motnje v duševnem razvoju je Downov sindrom ali trisomija

21. Druga najpogostejša oblika je sindrom fragilnega (lomljivega) kromosoma X.

2.2 Downov sindrom kot pojav

Pojem Downov sindrom se je pojavil leta 1866, ko je zdravnik John Langdon Down

prvi odkril in opisal skupino ljudi s skupnimi značilnostmi. Poimenoval jih je mongoloidi

(Halder, 2010; Jekovec – Vrhovšek, 2008) oz. mongoloidni idioti. Nato pa so stanje

kmalu preimenovali v mongoloidnost. V tistem času izraz »idiot« ni imel negativnega

prizvoka, kot ga ima danes, ampak je beseda veljala za ugleden znanstveni izraz

(Cunningham, 2016). Američani so leta 1970 predlagali izraz sindrom Down, kar v Evropi

pomeni Downov sindrom. Ta je še danes najpogosteje uporabljen (Jekovec – Vrhovšek,

2008).

Downov sindrom ali trisomija 21 je najpogostejša kromosomska napaka oz.

nenormalnost na kromosomu X. Ta pogosteje prizadene dečke kot deklice (Restoux,

2010). Downov sindrom je rezultat naključne nesreče v zelo zgodnji fazi razvoja, še

preden se sperma in jajce združita (Bates, 2017). To pomeni, da se pri delitvi starševske

kromosomske zasnove en kromosomski par ni razdelil in sta v starševski izvorni celici,

naj bo to v semenski ali jajčni celici, dva kromosoma 21 namesto samo enega. Tako ima

oseba z Downovim sindromom drugačno genetiko, saj ima en kromosom št. 21 več in

zaradi tega v vsaki svoji celici 47 kromosomov (Halder, 2009).

Poznamo več vrst trisomije 21, in sicer tri: prosto trisomijo 21, translokacijo in

mozaicizem. Prosta trisomija 21 pomeni, da kromosom prosto plava naokrog. To je

najpogostejša pojavljajoča oblika Downovega sindroma in je prisotna pri 95 % oseb z

Downovim sindromom. Translokacija je, ko se je dodatni kromosom prenesel na drugega

oz. drugo lokacijo. Takšno obliko ima približno 3 % ljudi z Downovim sindromom. Do



8

mozaicizma pa pride, ko ima samo del celic tri kromosome št. 21, kar pomeni, da ima

oseba mešano obliko, in sicer ima celice s 46 kromosomi in prav tako tudi s 47

kromosomi (Cunningham, 1999; Cunningham, 2016 in Halder, 2009).

Ko je leta 1866 Langdom Down prvič prepoznal Downov sindrom je identificiral

veliko značilnosti. Najizrazitejše so ploski profil obraza, debelejša gubna koža na kotičkih

očes, manjša oralna dejavnost, zmanjšana mišična moč in štrleči jezik (Bates, 2017).

Zdravniki lahko napovejo, da ima otrok Downov sindrom že takoj ob rojstvu. To

prepoznajo po očesni reži, ki ležita poševno navzgor in navzven. Očesna reža je

pogostokrat ozka in kratka. Značilen je tudi ploski obraz z nižjim nosnim lokom in visokimi

ličnicami. Nos je videti majhen in širok. Glava je običajno manjša od povprečja in ima

sploščen zadnji del. Temu pravimo, da ima otrok okroglo glavo. Pri dojenčku z Downovim

sindromom so ušesa manjša in mu zrastejo nižje. Usta so majhna, ustnice pa tanjše.

Dojenčkov vrat je nekoliko krajši in naguban. V primerjavi s trupom ima dojenček z

Downovim sindromom kratke noge in roke, dlani pa so široke in ploske s kratkimi prsti.

Njegova stopala so širša, prav tako s kratkimi prstki. Dojenček ima lahko ob rojstvu slabši

mišični tonus in ohlapne mišice. Navadno so dojenčkovi refleksi slabši in težje izzivni.

Zaradi slabega mišičnega tonusa imajo mlajši otroci pogosto okrogel trebuh, ki štrli ven

bolj kot običajno. Večina dojenčkov z Downovim sindromom ima tudi štrleč popek

(Cunningham, 1999; Cunningham, 2016 in Jekovec – Vrhovšek, 2008). Večina

omenjenih značilnosti je trajnih in jih opazimo tudi kasneje v življenju. Nekatere pa se v

času odraščanja spremenijo, npr. kožne gube postanejo manj očitne, glava se poveča,

usta se oblikujejo z rastjem zob, izboljša se mišični tonus čeljusti in jezika, ter mišični

tonus nasploh (Cunningham, 1999). Z Downovim sindromom pridejo pogosto tudi

prirojene nepravilnosti, in sicer prirojene napake srca in velikih žil, ki prizadene kar

tretjino novorojenčkov z Downovim sindromom. Pogoste so tudi prirojene napake

prebavne cevi pri petini otrok. Včasih lahko to napako odkrijemo že pred rojstvom z

ultrazvokom (Jekovec – Vrhovšek, 2008).

Ali pod srcem nosimo otroka z Downovim sindromom lahko ugotovimo že med

nosečnostjo s posebnimi testi. Anamarija Brezigar (2017), specialistka za genetiko in

specialistka pediatrije, pravi, da so priporočljivi prenatalni pregledi, s katerimi lahko dobro

napovemo Downov sindrom.

Testi, s katerimi preverjamo povišano tveganje za Downov sindrom so (Brezigar,

Geršak, Novak Antolič, in Osredkar, 2018; Cunningham, 2016; Lovšin, 2018 in Podnar,

2016):

- presejalni ultrazvočni pregled



9

Priporočljiv je za vse nosečnice ne glede na njihovo starost. Opravimo ga lahko med

10. in 14. tednom z ultrazvočnim merjenjem nuhalne svetline, kjer ugotovimo povečano

tveganje, da se bo rodil otrok s kromosomsko napako. Najbolj zanesljive podatke dobimo

med 11. in 13. tednom nosečnosti. S tem testom lahko ugotovimo tudi druge večje

prirojene nepravilnosti.

- trojni test

Test lahko izvedemo med 15. in 20. tednom nosečnosti, najbolj zanesljiv pa je med

16. in 18. tednom. Pri tem testu nosečnici vzamejo kri in preverijo koncentracijo treh

parametrov. Na podlagi tega določijo relativno tveganje za Downov sindrom. Načeloma

nam trojni test nudi podobno informacijo kot nuhalna svetlina. Trojni test ni priporočljiv

za nosečnice, ki se zdravijo z inzulinom.

- amniocenteza

To je preiskava, pri kateri ginekolog s tanko iglo pod kontrolo UZ preko trebušne

stene nosečnice odvzame vzorec plodovnice iz maternične votline, v katero se luščijo

celice ploda. S celicami preverijo zgradbo kromosomov. Amniocentezo opravijo samo

nosečnice, pri katerih se je pokazalo tveganje za Downov sindrom.

Za izračun tveganja za Downov sindrom je pomembna odsotnost ali prisotnost

nosne kosti. Če na pregledu nosna kost ni vidna, ali je slabo vidna, se močno poveča

tveganje za kromosomsko nepravilnost. Z zbiranjem podatkov je bilo ugotovljeno, da je

prisotnost ali odsotnost nosne kosti najzanesljivejši napovednik za Downov sindrom

(Kumer, 2007).

Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom vsekakor narašča s starostjo

staršev. Ta se kaže kot eden največjih rizičnih dejavnikov za nastanek Downovega

sindroma (Fraser, 1990). Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom se občutno

poveča med 35. in 40. letom starosti matere. Podatki kažejo, da se materam, starim med

20 in 30 let rodi en otrok z Downovim sindromom na 1500 rojstev, materam, starim med

30 in 34, se rodi en otrok z Downovim sindromom na 750 rojstev in materam, starim med

35 in 40 let se rodi en otrok z Downovim sindromom na 280 rojstev. Število z leti narašča.

Tako se materam, starim med 40 in 45 let rodi en otrok z Downovim sindromom na 130

rojstev, starejšim od 45 pa že en otrok z Downovim sindromom na 20 do 65 rojstev

(Cunningham, 1999).

Do nedavnega je prevladovalo prepričanje, da se kromosomske napake, ki

povzročajo prizadetost pojavljajo samo pri materah. Današnja tehnologija pa je z

barvanjem kromosomov in opazovanjem prog v njih odkrila, da se lahko dodatni



10

kromosom prenese tudi od očeta. To se sicer pojavlja redkeje (v 20 %) kot pri ženskah

(Kumer, 2007).

2.3 Razvoj otroka z Downovim sindromom

Med nosečnostjo vsi pričakujejo normativnega, zdravega otroka. Starši sanjarijo,

kakšen bo ta otrok in že pred rojstvom do njega gojijo močna čustva. V domišljiji že

načrtujejo njegovo prihodnost – o tem, kako bo rasel, kaj vse bodo skupaj počeli. Mati

npr. razmišlja o tem, kako bo otrok dokončal univerzo, oče pa si želi otroka, ki bo dober

atlet. Veliko teh načrtov za otroka izhaja iz naših lastnih ambicij (Cunningham, 1999).

2.3.1 Življenje z dojenčkom z Downovim sindromom

Ko se staršem pove, da se jim je rodil otrok z Downovim sindromom so globoko

pretreseni, obupani in zmedeni. Vsekakor je prva reakcija ob novici šok. Menjajo se

čustva velike žalosti, ohromljenosti, jeze, nemoči, zavračanja otroka, saj si takšnega niso

želeli. Počutijo se nemočnega za takšnega otroka. Hkrati pa čutijo odgovornost. Sprva

so starši prepričani, da je diagnoza napačna, saj menijo, da so novico sporočil napačnim

staršem. Prvi dnevi po rojstvu dojenčka z Downovim sindromom so za starše najtežji.

Sprašujejo se, kako naprej? Bodo zmogli? Kaj jih čaka? Kdo jim lahko pomaga? Nekateri

starši relativno hitro sprejmejo dejstvo, nekateri pa potrebujejo dalj časa, da se z

diagnozo sprijaznijo. Nekateri iščejo krivdo. Sprašujejo se, kaj so naredili narobe, da se

jim je to zgodilo. Nekateri se predajo literaturi in iščejo informacije. Izvedeti želijo čim

več, spet drugi ne želijo (zaenkrat) še nobenih informacij. Nekateri pa želijo vzpostaviti

stik z družino, ki ima otroka z Downovim sindromom, saj bi jih radi spoznali in videli, kako

delujejo in se razvijajo. Spet drugi pa se zaprejo vase, ker se želijo mirno posvetiti

svojemu dojenčku. Vsi odzivi so popolnoma normalni in razumljivi, ker se z novico vsak

spoprijema na svoj način. Težko je tako staršem kot tudi ljudem, s katerimi pridejo v stik

zaradi spremenjenih pričakovanj, bolečine in žalosti. Pogosto ne vedo, kako naj se

odzovejo (Cunningham, 1999 in Halder, 2009). Začetnemu šoku navadno sledi

zanikanje – reakcije, za kar je kriv naš obrambni mehanizem. Starši potrebujejo čas, da

se z dejstvi sprijaznijo. V tem obdobju starši ne morejo takoj sprejeti informacije. Po tiho

si celo želijo smrti otroka. Kmalu za tem pa imajo slabo vest za takšno razmišljanje. Ko

sprejmejo dejstva, se pojavi jeza. Postavljajo si razna vprašanja, zakaj se je to moralo

zgoditi ravno njim. Lahko pride tudi do družinske krize. Za to fazo je pomembno, da se s

partnerjem, družino in prijatelji o tem pogovarjajo. V vseh fazah se pojavlja krivda, ker

neprestano iščejo razloge za nastanek Downovega sindroma pri otroku. Postavljajo si

vprašanja, povezana s tem. Sledi obdobje žalosti. V tem obdobju želijo starši pridobiti

čim več informacij. Koristno je, da čustva izražajo z jokom. Paziti pa morajo, da ne padejo



11

v depresijo in dobo obupavanja, v katerem je dobro navezati stike z drugimi starši otrok

z Downovim sindromom. Ti bodo staršem ponudili ustrezno podporo in z njimi delili

dragocene izkušnje. Žalost je lahko tudi prvi znak sprejemanja oz. adaptacije (Halder,

2009). V zadnji fazi pa gre za integracijo otroka, saj ga poskušamo vključevati v družabno

življenje.

2.3.2 Življenje z Downovim sindromom v otroštvu

Z odraščanjem postaja tudi življenje otroka z Downovim sindromom bolj družabno.

Otrok čuti potrebo po prijateljih, vključevanju novih ljudi. Lahko se nauči brati, pisati,

plavati, kegljati, postanejo taborniki, se učijo jahanja, igranja inštrumentov, gredo k

prvemu obhajilu in birmi. Poveča se tudi zaupanje staršev v otroka. Za otroka in njegovo

družino je izrednega pomena, da ga sprejmejo drugi otroci, vzgojitelji, učitelji, sosedje,

sorodniki in družba. Ne morejo vedeti, kaj vse bo lahko otrok nekega dne dosegel.

Ponuditi mu je treba dovolj priložnosti, da se bo razvil v samostojno in samozavestno

osebo (Halder, 2009).

2.3.3 Življenje z Downovim sindromom v adolescenci in odraslosti

To je obdobje, ko vsi mladostniki iščejo in tkejo tesna prijateljstva, ki bodo trajala vse

življenje. K temu stremijo tudi mladostniki z Downovim sindromom. V tem obdobju otroci

z Downovim sindromom občutijo največje razlike s prijatelji in sorojenci, saj le-ti

začenjajo zapuščati starše in ustvarjati svojo družino in dom, da postanejo neodvisni.

Takrat osebe z Downovim sindromom najbolj občutijo svojo posebnost, zato je prav v

tem času pomembno ohranjanje družabnih stikov (Cunningham, 2016).

Danes se življenjska doba ljudi podaljšuje. To velja tudi za osebe z Downovim

sindromom (Golob, 2009). Kljub temu pa se odrasli z Downovim sindromom starajo

hitreje kot zdravi ljudje. Starejši kot so, bolj so dovzetni za bolezni. Pogosto se do 40.

leta starosti pri osebah z Downovim sindromom že začnejo kazati prvi znaki

Alzheimerjeve bolezni in demence. Do 60. leta jih ima že kar 50–70 % to bolezen

(Cunningham, 2016). Za zgodnejši pojav Alzheimerjeve bolezni so krivi različni geni.

Osrednjo vlogo pa ima gen, ki leži na 21. kromosomu. Ta je odgovoren za patološko

kopičenje beljakovin, značilnih za nastanek Alzheimerjeve bolezni (Halder, 2008). Ljudi,

ki zbolijo za demenco je treba podpirati, in sicer tako, da ko opazimo začetek upadanja

komunikacijskih spretnosti, delamo na tem. Taki osebi lahko pokažemo fotografije z njej

znanimi stvarmi, da si stvari skuša priklicati nazaj v spomin. Pokažemo lahko »življenjsko

knjigo«, ki vsebuje predmete in fotografije pomembne za osebo z Downovim sindromom

z demenco. Naš cilj je spodbuditi možgane k delovanju in spominjanju, da oseba prikliče



12

pozabljeno. Pomembno je ohranjanje stikov s svojci in ustvarjanje okolja, pogovorov in

odnosov, ki dajejo občutek ugodja (Golob, 2009).

2.4 Vzgoja in izobraževanje otrok z Downovim sindromom

Prva oblika za pomoč otroku z Downovim sindromom je zgodnja obravnava, ki se

začne takoj po rojstvu oz. ko je ugotovljena motnja in postavljena diagnoza. Po

veljavnem Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami

– ZOPOPP (2017) skrbimo za otrokovo zdravje in njegov celotni razvoj ter družini

ponudimo podporo. Skupina različnih strokovnjakov (razvojni pediater fizioterapevt,

psiholog, logoped, specialni pedagog ...) sprejme starše in njihovega otroka ter oceni

njegove posebne potrebe. Ta skupina strokovnjakov redno spremlja otroka do 6 leta,

torej od postavitve diagnoze do ambulantne obravnave, kar pomeni, da v zaporednih

obiskih opravi vse preiskave, ki so jih včasih opravljali v bolnišnici. Starši naj bi pri zgodnji

obravnavi dobili informacije o razvojnem stanju in posebnostih otroka ter o njegovih

razvojnih možnostih. Dobijo tudi priporočila za obravnavo otroka in »navodila« za delo z

njim. Uspeh zgodnje obravnave je odvisen od sodelovanja med starši in strokovnjaki.

Cilj dela strokovnjakov je, da starše naučijo živeti z otrokom s posebnimi potrebami.

Predšolski otroci se večinoma usmerijo v programe s prilagojenim izvajanjem in

dodatno strokovno pomočjo. V redkih primerih pa se jih vključi v razvojne oddelke.

Po pravilniku o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami (2013) se predšolski otroci z motnjo v duševnem razvoju vključijo v posebne

programe. Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju se lahko usmerijo v program s

prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Predšolski otroci z zmerno, lažjo

in težko motnjo v duševnem razvoju pa se usmerijo v prilagojen program za predšolske

otroke.

Pomembno je, da otroka že v predšolski dobi vključimo v vrtec, saj tam otroci z

Downovim sindromom posnemajo normativne otroke in tako osebnostno napredujejo,

saj jih le-ti vodijo v območje bližnjega razvoja. Zanje je še toliko bolj pomembno, da imajo

družbo, po kateri se zgledujejo.

Program zgodnje obravnave se konča z vstopom otroka v šolo ali kakšno drugo

ustanovo (Vajagič, 2008), v katero se ima tudi otrok s posebnimi potrebami pravico

vključiti. To jim omogoča Salamanška izjava (1994), v kateri je bila prvič omenjena

skupna šola za otroke s posebnimi potrebami in za zdrave otroke. Izjava zapoveduje

vsem sodelujočim vladam, da preoblikujejo zakonodajo v korist otrokom s posebnimi

potrebami. Zavzemajo se za pravice otrok s posebnimi potrebami za vstop v redno obliko

izobraževanja. Ta prvi dokument Salamanške izjave so sprejeli leta 1994 na Svetovni



13

konferenci o izobraževanju otrok s posebnimi potrebami. Podpira jo 2. člen Splošne

deklaracije človekovih pravic (1948), v kateri je zapisano, da ima vsak pravico do

uživanja vseh pravic in svoboščin v zvezi z deklaracijo, ne glede na barvo kože, raso,

spol, jezik, vero, politično ali drugo prepričanje. Tako je zapisano tudi v 14. členu Ustave

Republike Slovenije pod II. Človekove pravice in temeljne svoboščine (2004), ki govori

o enakosti pred zakonom. To pomeni, da ne smemo delati razlik med ljudmi, čeprav smo

si lahko na videz drugačni. Podobno je opisano tudi v 3. členu Konvencije o pravicah

invalidov – mednarodni sporazum o pravicah invalidov (2007). Ta poudarja

preprečevanje diskriminacije invalidov, dostopnosti in vključevanju invalidov v družbo.

Pomembno je spoštovanje različnosti in sprejemanje invalidov kot enakovredne člane

družbe.

Otroci z motnjo v duševnem razvoju se razlikujejo po intelektualnih zmožnostih.

Večina otrok z motnjo v duševnem razvoju se med šolanjem vključi v posebne programe.

Po 7., 9. in 10. členu Pravilnika o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok

s posebnimi potrebami (2013) se lahko osnovnošolski otrok z lažjo motnjo v duševnem

razvoju usmeri v prilagojen izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom.

Lahko pa tudi v izobraževalni program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno

pomočjo. Otroke z zmerno, težjo in težko obliko motnje v duševnem razvoju pa se usmeri

v posebne programe vzgoje in izobraževanja.

Druge skupine posebnih potreb pa se lahko vključujejo tudi v redne šole, šole s

prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo.

Če osebe z Downovim sindromom ne dobijo zaposlitve, ali pa imajo nekoliko slabše

zmožnosti, se ti praviloma po končanem izobraževanju vključijo v Varstveno delovne

centre (v nadaljevanju VDC), ki sprejemajo osebe z Downovim sindromom oz. osebe z

motnjo v duševnem razvoju. VDC-ji so javni socialni zavodi, ki jih je ustanovila vlada

Republike Slovenije. VDC sprejme osebe z motnjami v duševnem in telesnem razvoju,

izvajajo pa tudi program za osebe po pridobljeni poškodbi možganov. VDC-ji so

samostojni in neprofitni zavodi, njihovo dejavnost pa natančno določajo zakonski in

podzakonski akti ter Statut Varstveno delovnega centra (Varstveno delovni center

Tolmin, 2018a). V VDC-jih se izvajajo dnevne delavnice, delovna terapija, svetovalno

delo, glasbene urice, likovne delavnice. Izvaja se dnevni in celodnevni program. V

dnevnem programu so storitve varstva, vodenja, zaposlitve pod posebnimi pogoji

(Varstveno delovni center Tolmin, 2018b). Celodnevni program pa zajema osnovno

oskrbo – bivanje, prehrano, prevoz, zdravstveno in socialno oskrbo (Varstveno delovni

center Tolmin, 2018c).



14

Po besedah Katje Vadnal, predsednice Zveze Sožitje in nekdanje predsednice

Sekcije za Downov sindrom, je v otroke z Downovim sindromom preveč vloženo, da bi

šli v Varstveno delovni center. Na trg dela pa ne morejo, ker ne dosegajo 30 % povprečne

storilnosti. Zato so potrebne nove oblike zaposlitev. Takšne razvijajo v Centru za

usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič. V centru Ljubljane so tako odprli

gostilno Druga Violina, v kateri delajo osebe z Downovim sindromom in si tako nabirajo

delovne izkušnje. Nekateri se zaposlujejo tudi v vrtnariji, pekarni, knjižnici. Za osebe z

Downovim sindromom so primerna vsa dela. Treba je le vedeti, kaj posameznika zanima

in v čem je dober (Lorenčič, 2018).

2.5 Družina z otrokom z Downovim sindromom

2.5.1 Družina in starši

Včasih je veljalo prepričanje, da so motnje dojenčkov z Downovim sindromom

prevelike, da bi mu družina in okolica lahko ponujali zadostno spodbudo. Zato jih je veliko

pristalo na institucijah (Cunningham, 2016). Rojstvo otroka z Downovim sindromom je

predstavljalo tragedijo, ki prizadene vso družino in stanje, iz katerega ni izhoda in tudi

nobenih možnosti za prilagajanje. Rešitev tega je bila institucionalna oskrba, torej trajne

izločitve otroka iz družine z razlogom, da ne bi še preostali člani postali moteni (Jurišić,

2007 v Jurišić, 2008). Danes pa na srečo tako prepričanje ne velja več. Družine se lažje

soočajo z dejstvom o drugačnem otroku in njegovi diagnozi, za katero se zavedajo, da

se ne bo spremenila. Šele s sprejetjem tega lahko nadaljujejo svoj način življenja. Bistvo

je, da starša sprejmeta otroka takšnega, kakršen je in ga brezpogojno ljubita. Tako kot

otroka sprejmeta starša, ga bo sprejela tudi širša okolica (Mikuš Kos, 1999).

Ne glede na to ali imajo starši otroka s posebnimi potrebami ali ne, pridejo prej ali

slej v konflikt glede njegove vzgoje. Drugi največji dejavnik za konflikt so finance. Do

določene mere so konflikti zdravi, ker nas ti nato spodbudijo k pogledu na problem z

različnih zornih kotov. Možnost spora je večja pri starših otroka s posebnimi potrebami v

zgodnjem obdobju, ko imajo še zapletene občutke glede otroka in njih samih. Študije o

družinah, ki imajo otroka z Downovim sindromom, kažejo, da je v primerjavi z družinami

z značilnim razvojem, manjše število razdrtih razmerij pri družinah z otrokom z

Downovim sindromom. Kljub temu pa se ločitve med staršema z otrokom z Downovim

sindromom dogajajo. Pari se ločijo zaradi različnih dejavnikov. Navadno pa kot razlog

navajajo otrokovo stanje. Mogoče je to zaradi očitnega stanja otroka, preko katerega ne

znajo iti. Če bi kot starši stopili korak nazaj in pogledali otroka s širšega zornega kota, bi

mogoče lahko spregledali diagnozo in videli otroka kot otroka in ne kot bolezen/stanje

(Cunningham, 2016). Verjamemo, da če imajo starši dober odnos že pred rojstvom



15

otroka z Downovim sindromom, jih njegov prihod samo še bolj poveže. Če pa imajo

nekoliko skrhane odnose že od prej, je rojstvo otroka z Downovim sindromom lahko

samo še pika na i, ki povzroči razdrtje razmerja.

Če imajo starši različne poglede na otroka z Downovim sindromom, imajo tudi

nasprotujoče občutke. Posledično pride tudi do zamer, saj otroka vsak drugače vzgaja

in ščiti. Različne metode in pristope k starševstvu in spoštovanju otroka lahko prispeva

k nastajanju nesporazumov in konfliktov. To pri starših povzroči nestrinjanje, otroku pa

zmedenost. Takšni občutki vplivajo na zamisli drugih glede discipline, na nivo otrokovega

razumevanja in naših pričakovanj. Pomembno je, da se starši otroka z Downovim

sindromom med seboj pogovarjajo o vseh temah, brez zadržkov. Naj bo to o

sposobnostih, dosežkih otroka, o tem, koliko časa in koliko vlagati v otroka itd. O tem

morajo spregovoriti na glas, da razvijejo skupno razumevanje, da se znajo podpirati drug

drugega. Najpomembnejše pa je, da znajo pomagati otroku (Cunningham, 2016).

Raziskave kažejo, da mamice v primerjavi z očeti lažje spregovorijo o problemih in

se pridružijo skupinam za pomoč. Mogoče je razlog za to več priložnosti za ženske, ali

pa so očetje bolj sramežljivi in občutljivi za pogovor o tem v skupini. Po drugi strani pa

tudi moški govorijo veliko o tem. Vendar ne v skupini, ampak se raje izpovejo svojim

moškim prijateljem (Cunningham, 2016). Matere otrok s posebnimi potrebami naj bi bile

pod večjim stresom in bolj obremenjene kakor očetje, ker navadno one prevzamejo skrb

za otroka. Kljub temu pa se opaža stres tudi pri očetih. Razlika ni v ravni stresa, ampak

v doživljanju in izražanju le-tega. Okolici se zdi samoumevno, da ima ženska pravico do

izražanja čustev, medtem ko se tega od moških ne pričakuje. Po eni strani se od njih

pričakuje, da se dobro soočijo z vsako situacijo, po drugi strani pa, da so tudi oni občutljivi

in čuteči (Jurišić, 2008). Sullivan (2002 v Jurišić, 2008) meni, da bi morali upoštevati

dejstvo o različnosti moških in njihovem različnem odzivanju v različnih življenjskih

obdobjih. Pustiti bi jim morali več svobode za izražanje, ne glede na pričakovanja družbe.

Veliko staršev otrok z Downovim sindromom se počuti izolirane in osamljene.

Obstajata dve vrsti osamljenosti: družabna in čustvena. Družabna je, ko starši zaradi

otroka ne hodijo ven, se ne družijo s svojimi prijatelji, ne ukvarjajo se z določenimi

stvarmi, ki so jih pred rojstvom otroka počeli z užitkom. Čustvena osamljenost pa je, ko

se kot starši ne morejo z nikomer pogovoriti, deliti svojih skrbi in ko nimajo nikogar, ki bi

razumel, kako je, če imaš otroka z motnjo v razvoju. Najlažje rešijo čustveno

pomanjkanje podpore s prijatelji in bližnjimi sorodniki (Cunningham, 2016).

Po raziskavah sodeč se družine z otroki s posebnimi potrebami bolje in lažje

prilagodijo na življenje, kot pa družine z zdravimi otroki (Jurišić, 2008). To pa zato, ker



16

so se naučile sprejeti diagnozo in z njo živeti. Res je, da imajo nekoliko več stresa, a ga

znajo izkoristiti v svoj prid. Pozitivnost in pozitivni učinki se kažejo predvsem v tistih

družinah z otroki z Downovim sindromom, ki so se povezali z drugimi družinami v

podpornih skupinah in društvih. Ti so lažje prebrodili težavna obdobja, saj so od drugih

staršev slišali pozitivne stvari (Taut in Hastings, 2002 v Jurišić, 2008). Družine so se med

seboj povezale in zbližale ter imajo večjo osebnostno rast v družini glede sočustvovanja

do drugih ljudi, večjo strpnost in potrpežljivost, kar pa vse samo pozitivno vpliva na

sorojence (Scorgie, Wilgosh in McDonald, 1999 v Jurišić, 2008).

Glede družabnih aktivnosti ni velikih razlik med družinami z otrokom z Downovim

sindromom ali brez njega. V raziskavi je kar dve tretjini staršev zadovoljnih s svojimi

družabnimi aktivnostmi, družinskimi izleti in počitnicami. Samo 15 % družin meni, da

njihov otrok s posebnimi potrebami omejuje družabno življenje. Manj kot 10 % staršev

pa pravi, da je njihov otrok z Downovim sindromom pokvaril družinske počitnice. Na

splošno starši menijo, da počitnice pri otroku zmotijo njegovo dnevno rutino in traja nekaj

časa, da se ustalijo (Cunningham, 2016).

Kako pa je glede vpliva na zaposlitev staršev? V splošnem naj to ne bi vplivalo na

službe očetov. Nekateri menijo, da ne iščejo služb, ki bi zahtevale preselitev v druge

kraje, če so pri njih že za to posebne ustanove. Drugi pa menijo, da se morajo preseliti,

da bi bili bližje takšnim ustanovam, kar pomeni tudi spremembo zaposlitve. Nekateri

starši menijo, da ne morejo delati ali imeti službe za polni delovni čas in na izmene.

Razlog za to je lahko pomanjkanje varstva, ali pa financ za varstvo. Nekateri starši pa

pustijo službo z namenom, da se bodo lahko povsem posvetili otroku in mu zagotovili

vse možne terapije in pomoč. Ko otroci nekoliko odrastejo, si starši ponovno poiščejo

službo. Najprej za polovičen delovni čas, nato pa, če imajo srečo, za polnega. Veliko jih

gre ponovno v službo, da si oddahne od otroka, saj je celodnevno varstvo otroka z motnjo

v duševnem razvoju lahko zelo naporno in se počutijo, kot da dela ne zmorejo opraviti.

Nastalo težavo lahko rešijo tudi z drugače, in sicer s skupinami za podporo, vrtci in

šolami, sekcijo za Downov sindrom. Obstajajo pa tudi manjši stanovanjski domovi,

socialne oskrbe in prostovoljne organizacije. Na voljo so tudi »nadomestni« starši, ki

spoznajo družino in otroka. Ti so pripravljeni paziti otroka med konci tedna ali

počitnicami, da se starši lahko odpočijejo. Na žalost pa je veliko staršev sram prositi za

pomoč, ker mislijo, da bo okolica imela slabo mnenje o njih, češ da nimajo radi svojega

otroka. Oddihi so koristni tako za starše kot za otroka z Downovim sindromom. Za starše

to pomeni, da imajo ponovno priložnost, da pregledajo, kje stojijo stvari in si napolnijo

baterije. Daje jim tudi priložnost, da se osredotočijo nase in druge člane družine. Redni

oddihi pomagajo tudi bratom in sestram, ker lahko tako spoznajo, da sorojenec z



17

Downovim sindromom lahko preživi čas tudi brez njih. To jim pomaga, če jih skrbi, da

bodo morali kasneje oni prevzeti skrb za sorojenca. Oddih je koristen tudi za otroka z

Downovim sindromom. Pogosto pozabijo, da je pobeg od vsakdanje rutine lahko dober.

Živeti pri nekom drugem lahko spodbudi spremembe in pride do boljšega otrokovega

razvoja in boljše prilagodljivosti. Spremembe izzovejo otrokovo vedenje s pomočjo

pristopov in različnih izkušenj. S tem začnimo, ko je otrok še dokaj majhen, in nato

povečujemo s starostjo, da ga pripravimo na morebitno samostojno življenje. Vse te ideje

o načrtnih oddihih otroka vodijo do njegove samostojnosti (Cunningham, 2016).

2.5.2 Sorojenci

Sorojenci se prav tako kot starši ob novici, da imajo brata/sestro s posebnimi

potrebami srečujejo z zelo mešanimi občutki (Jurišić, 2008). Otroci občutijo žalost in

pretresenost staršev ob novici otroka z Downovim sindromom. Ne bodo razumeli, zakaj

se starši sprva takoj ne veselijo dojenčka, ki so ga prej komaj čakali. Zato je pomembno,

da starši čim prej razložijo, da je dojenček nekoliko drugačen, da se ne bo učil tako hitro

kot oni in da bo potreboval njihovo pomoč. Tako sorojenci ne bodo imeli težav s

sprejetjem otroka, ampak bodo svojo malo sestrico ali bratca z veseljem sprejeli in

opazovali. Mogoče ne bodo razumeli, zakaj so se na določeno stvar drugače odzvali, kot

bi se sami. To jim poskušajo razložiti in mu vsakič predstaviti nekaj malega o Downovem

sindromu (Halder, 2009). Kako bodo brata/sestro sprejeli, je v veliki meri odvisno tudi od

tega, ali sorojenci vedo, da njihova mati skrbi za to, da so kdaj pa kdaj (npr. pri igri) lahko

tudi brez brata z Downovim sindromom, da se predajo svojim otroškim zabavam (Egg,

1976). Vsem otrokom v družini je najtežje deliti. Naj gre za delitev igrač, priboljškov ali

pa za pozornost staršev. Otroci z Downovim sindromom imajo zagotovo ogromno

pozornost staršev (Levine, 2002 v Jurišić, 2008). Paziti pa morajo, da ne bodo zdravi

otroci prikrajšani za pozornost staršev. Starši ne smejo posvečati vse pozornosti

prizadetemu otroku, kajti tudi zdravi otroci potrebujejo starše, njihov čas, njihovo

zanimanje. Ne smejo dobiti občutka, da so starši na svetu samo še za prizadetega otroka

(Egg, 1976). Zagotovo pa dobi otrok z Downovim sindromo veliko pozornosti. Če ne

drugače, takrat ko ima ta otrok določene zdravstvene težave, pri hospitalizacijah, pri

spodbujanju razvoja in nenazadnje dobijo več pozornosti in pohval za stvari, kar je za

sorojenca malenkost. Sorojenci lahko dobijo tudi občutek prikrajšanosti in ljubosumja,

kar pokažejo z neko zdravo mero agresivnosti (Levine, 2002 v Jurišić, 2008). Pri otrocih

z Downovim sindromom pa je oblika agresivnosti bolj problematična. Otroci z Downovim

sindromom imajo svoj vpliv na sorojence. Ni pa nujno, da je ta negativen. Bratje in sestre

pogosto pomagajo svojemu sorojencu z Downovim sindromom in so mu čustvena opora.

Skotko in Levinova (2005 v Jurišić, 2008) sta oblikovala in opisala nekaj napotkov za



18

družine otrok z Downovim sindromom in njegove sorojence. Pravita, da naj bodo starši

iskreni do svojih otrok in jim čim prej pojasnijo vse v zvezi z njihovim sorojencem z

Downovim sindromom. Zavedati se morajo, da imajo otroci veliko vprašanj o tem, vendar

jih ne znajo ali si ne upajo vprašati in začeti pogovora. Zato je pomembno, da starši

začnejo ta pogovor in vse razložijo. Dovoliti morajo tudi izražanje negativnih čustev do

brata ali sestre z Downovim sindromom, saj to ne pomeni, da ga nimajo radi, ampak le

to, da niso imuni za nesoglasja. Biti morajo občutljivi na težave, s katerimi se srečujejo

bratje in sestre otrok z Downovim sindromom. To so lahko v smislu vprašanj, zakaj ljudje

na ulici buljijo v mojega brata? Zakaj se iz njega norčujejo? Kaj rečemo nekomu, ki

našega brata na ulici pokličejo »bebec«? Kako vemo, kdaj pustimo brata z Downovim

sindromom, ko kriči sredi ulice na miru in kdaj mu pomagati? Zakaj me posnema, če je

pa starejši? Sorojenci se lahko nekaterim nelagodnim situacijam izognejo tako, da v

javnosti vzpostavijo varno razdaljo do brata z Downovim sindromom. Verjamemo pa, da

je težko presoditi, kdaj vzpostaviti varno razdaljo in kdaj ne, vendar je v kritičnih trenutkih

koristna. Starši lahko kasneje tudi spodbudijo pogovor doma in ustvarijo vrednote za

takšne okoliščine, da sorojence pripravijo, da bodo znali takšne težavne situacije rešiti

sami. Sorojencem morajo tudi omejiti odgovornost. Lepo je, če sorojenci pomagajo

staršem pri previjanju otroka z Downovim sindromom, negovanju, spodbujanju,

poučevanju, vzgoji. Vse to je dobrodošlo in dobro tudi za sorojence, ker se na tak način

počutijo koristni, odgovorni in spoštovani. Starši pa morajo paziti, da sorojence vprašajo,

če želijo pomagati, in ne, da od njih kar pričakujejo, da bodo to vsakokrat storili.

Upoštevati morajo individualnost in izjemnost vsakega otroka v družini. Sorojenci se

zavedajo in razumejo, da njihov brat z Downovim sindromom potrebuje več pozornosti,

pohval in spodbud. Kljub temu pa ne smejo pozabiti nanje in tudi njih spodbujati, da

izkoristijo vse svoje potenciale. Pri spodbujanju sorojencev, ti ne smejo občutiti nelagodja

ali misliti, da so zdaj s tem za kaj prikrajšali svojega brata z Downovim sindromom. Do

vseh svojih otrok morajo biti starši pošteni in vsem postaviti enake meje. Ne smejo si

dovoliti, da so pristranski in otroku z Downovim sindromom veliko bolj popuščati.

Najstniškim sorojencem morajo dati svoj prostor in možnost preživetja časa s svojimi

vrstniki brez brata z Downovim sindromom, kajti to ni le pravično do njega, ampak nujno

potrebno za njegovo doživetje najstniškega obdobja. Priporočljivo je, da izkoristijo

podporne skupine za brate in sestre. Tam se sorojenci srečajo z drugimi, ki imajo prav

tako brata ali sestro z Downovim sindromom. Ti se lahko med seboj pogovorijo o svojih

težavah, si izmenjajo izkušnje in skupaj preživijo nekaj prostega časa. Ne smejo pa

pozabiti tudi na možnost vključitve v podporne skupine za starše. Avtorja Skotko in

Levine (2006 v Jurišić, 2008) navajata, da na podlagi izkušenj sklepata, da imajo

sorojenci do brata z Downovim sindromom tako pozitivna kot negativna čustva.



19

Prevladujejo pa pozitivna, še posebej kasneje v zrelejših letih, ko se počutijo izpopolnjeni

prav zaradi sorojenca z Downovim sindromom. Prevzema jih občutek ponosa in

notranjega bogastva. Otroci z Downovim sindromom se veliko naučijo s posnemanjem,

zato jih bodo opazovali in oponašali. Veliko let so sorojenci njegovi vzorniki in učitelji.

Mnogi to vlogo z veseljem sprejmejo in pri tem vztrajajo s potrpežljivostjo (Halder, 2009).

To je ugotovil tudi Cunningham (2016), ki pravi, da sorojenci navajajo dobre odnose z

bratom/sestro z Downovim sindromom. Poudarjajo celo, da imajo raje drugačne

sorojence. Vse pa je seveda odvisno od starosti, skupnih interesov in osebnosti otrok. V

raziskavi niso našli nobenih razlik glede na spol in različnost v starosti sorojenca. Prav

tako tudi raven motnje v duševnem razvoju ni prav posebno vplivala na odnos. Glavni

vir za sorojenčevo razumevanje Downovega sindroma so seveda starši. Tako kot starši

prikažejo otroka z Downovim sindromom in njegov odnos do njega, takega imajo tudi

otroci. Pogledi sorojencev se odražajo glede na poglede staršev. Če starši vidijo pri

otroku z Downovim sindromom samo kot nudenje neke pomoči s terapijami, bodo tudi

sorojenci prevzeli vlogo terapevta. Če bodo starši govorili o problemih, ki jim ga povzroča

otrok z Downovim sindromom, kot so finančna sredstva, nenehna skrb, potem bodo tudi

otroci svojega sorojenca sprejemali kot problem v družini. Lahko pa se zgodi, da ga želijo

zaščititi in imajo tako otežen odnos s starši.

V splošnem pa imajo sorojenci pozitivne vplive življenja z bratom/sestro, ki ima

Downov sindrom, ker ravno zaradi njega ne zapravljajo več denarja za nepotrebne stvari,

spoštujejo drugačnost, imajo razvitih več socialnih spretnosti: komunikacijo, primerno

obnašanje v družbi. Kar je najpomembnejše, zrastejo v strpne mlade ljudi, polne

razumevanja in pripravljeni sočutno in nesebično pomagati drugim. Življenje v družini z

otrokom z Downovim sindromom prinese tudi večjo samostojnost in sposobnosti

sorojencev (Cunningham, 2016).

Kljub vsem omenjenim pozitivnim učinkom Downovega sindroma v družini, pa lahko

v nekaterih primerih pride do težav. To je takrat, ko se v družini že na splošno ne

razumejo najbolje. Otrok z Downovim sindromom pa to le še poslabša. Sorojenci se v

takih primerih osredotočijo na Downov sindrom in ga krivijo za vse probleme v družini.

Menijo, da je življenje nepravično in da so bili prevarani. Mislijo tudi, da starši od njih

pričakujejo več kot od njihovih vrstnikov, prav zaradi pomanjkanja dosežka pri otroku z

Downovim sindromom. Raziskava je pokazala, da so takšni občutki pogostejši v družinah

z Downovim sindromom, kjer je potrebno več nege in nadzora. Včasih se zgodi, da starši

oštevajo sorojenca tako, da ga primerjajo z otrokom z Downovim sindromom in mu

prigovarjajo, naj bo vesel in hvaležen, da ni takšen kot on. To seveda ni dobra vzgoja,

ker otrok odraste z občutkom krivde in odgovornosti do sorojenca. Na podlagi tega si



20

lahko ustvarijo nizko samopodobo, s katero so podvrženi občutku strahu, saj so jih starši

premalo podpirali. Zaradi vsega naštetega jih je lahko sram povedati, da imajo sorojenca

z Downovim sindromom, ker imajo občutek, da bodo vsi ljudje strmeli v njih, ko bodo

zunaj z njim. Bojijo se norčevanja in zmerjanja. Ko se to zgodi, je pomembno, da jih starši

poslušajo in te občutke žalosti vzamejo resno. Ko odraščajo, jih lahko prevzame strah,

saj niso prepričani, kakšno vlogo se v prihodnosti pričakuje od njih. Nekateri starši

namreč od njih pričakujejo, da prevzamejo odgovornost za brata/sestro. Na srečo, pa ne

mislijo vsi tako. Seveda vse starši skrbi za prihodnost otrok, tako zdravih kot otrok z

Downovim sindromom. Dobro je, da ima družina jasen načrt, kdo in kakšna bo skrb za

otroka z Downovim sindromom v prihodnosti. Ta pomaga, da se lažje orientirajo in

soočajo s svojim življenjem in planiranjem za prihodnost (Cunningham, 2016).

Na koncu pa je pomembno, da jih velika večina odraste z mišljenjem, da je njihova

družina normalna, čeprav imajo sorojenca z Downovim sindromom. Tako pa lahko čutijo

samo, če je bila družina usmerjena k pravičnosti, zaupanju, medsebojnemu spoštovanju.

2.5.3 Sorodniki in širša okolica

Razširjena družina – tete, strici, bratranci, sestrične, snahe, svaki, sorodniki ... toliko

opazovalcev, toliko naših bližnjih, s katerimi se srečujemo na družinskih srečanjih,

porokah, pogrebih in drugih družinskih dogodkih. To so predstavniki naše širše družbe,

ki jo včasih doživljamo kot neprijazno, in člani družine, družba, v kateri se človek zlahka

sprosti (Restoux, 2010).

Povedati novico sorodnikom in širši okolici je težko. Navadno to pade na očeta, kajti

mati in otrok sta takrat še v porodnišnici, in vsi sprašujejo očeta ali je vse v redu. Težka

naloga je povedati novico, še posebej ko so še sami v šoku in hudo pretreseni. Ko

sorodniki in širša okolica izvedo novico, se bodo morali ravno tako sprijazniti z njo.

Sprašujejo starše, ali so prepričani o diagnozi. Starši vedo, da takšna vprašanja

postavljajo z najboljšimi mislimi, vendar jih lahko še bolj prizadenejo, ker bi jim tudi oni

radi verjeli. Materi je zagotovo veliko lažje, ko pride iz porodnišnice domov, saj ve, da je

njen mož že povedal novico večini prijateljem in sorodnikom (Cunningham, 1999).

Vsi morajo najti primeren odnos do prizadetega otroka. Tako starši, kot sorojenci,

sorodniki, prijatelji in okolica. Dokler bodo starši še negotovi in zadržani do svojega

otroka, bodo tudi vsi drugi. Dokler se oni ne sprijaznijo s pomanjkljivostmi svojega otroka,

ga tudi drugi ljudje ne bodo razumeli (Egg, 1976).

Po besedah Cunninghama (2016, str. 93) »stari starši pogosto predstavljajo velik vir

družine.« Vendar pa nimajo vsi takšnih starih staršev, ki bi jim nudili podporo in se nanje

lahko kadarkoli obrnili. Zato za babice in dedke velja, da lahko stvari zelo olajšalo, lahko



21

pa jih tudi zelo otežijo (Jurišič, 2008). V takih primerih lahko »posvojijo« enega od starih

staršev tako, da prosijo za pomoč kakšnega starejšega soseda, ki z veseljem pristopi na

pomoč otroku z Downovim sindromom. Sosedje si včasih ne upajo vtikati v naše zadeve,

zato morajo starši včasih pokazati drugim, da je takšna pomoč dobrodošla (Cunningham,

2016). Starši otrok z Downovim sindromom iščejo podporo pri starih starših. Ta je lahko

čustvena, materialna, najpogosteje pa v obliki varstva, gospodinjskih opravilih. Njihov

odziv je lahko pozitiven, ali pa je dodatno breme za mlade starše, če zanikajo motnjo, se

razburjajo za brez veze, imajo drugačno predstavo o tem, kaj potrebujejo njihovi vnuki

(Jurišić, 2008).

»Stari starši se morajo podati na lastno pot učenja o tem, kako biti stari starši otroku

z Downovim sindromom in starši otroka, ki ima otroka z Downovim sindromom«

(Cunningham, 2016, str. 93). Babicam in dedkom je všeč, če se čutijo potrebni in jim

lahko pomagajo. Stari starši pa lahko zaidejo tudi v dva ekstrema: tisti, ki bi prevzel vse

in se roditelj počuti kot izobčenec, ali pa tisti, ki omahujejo in se ne želijo vmešati, saj ne

vedo, kaj narediti. Nekateri stari starši so mogoče prestari za dvigovanje otroka, nekateri

niso dobri pri igranju z otrokom, lahko pa so dobri poslušalci in iskalci informacij. Kljub

temu pa obstaja veliko dobrih in pozitivnih oblik sodelovanja med starimi starši in vnuki.

Ti so lahko bolj sproščeni z njimi, ga razvajajo. Manj jih skrbi disciplina. Odmaknjeni so

od vsakodnevnih skrbi zato lahko pogledajo stvari od daleč in o njih razmislijo. Pogosto

so tudi bolj potrpežljivi pri igri z otrokom in učenju novih spretnosti (Cunningham, 2016).

Lahko pa se pojavijo tudi problemi s sprejemanjem diagnoze pri starih starših.

Mogoče potrebujejo samo čas, da se izognejo stikom s starši in se sprijaznijo. To lahko

napačno interpretiramo, in sicer kot nezanimanje (Cunningham, 2016). Stari starši se

lahko v tem času soočajo z dvojno stisko: sami se morajo sprijazniti s tem, da ima vnuk

motnjo, ter s tem, da se je rojstvo otroka z motnjo zgodilo njihovemu otroku (Jurišić,

2008). Vendar, ko jih bodo prosili za pomoč, jim bodo priskočili. V določenih situacijah

se zna zgoditi, da bodo imeli pripombe in opazke (Cunningham, 2016). Do tega pride

zato, ker se ne čutijo dovolj seznanjene z vrsto motnje in ne vedo, kako naj ravnajo z

vnukom (Jurišić, 2008). Da se izognejo temu je najbolje da vse bližnje sorodnike podučijo

o stanju otroka in prepričanjih, vrednotah in upih zanj, da se tudi oni približajo željam in

ciljem staršev (Cunningham, 2016). Poznati morajo svojo vlogo v družini, biti informirani

o otroku in njegovih potrebah in jim pokazati različne postopke učenja ali nege, ki ga

njihov vnuk potrebuje (Jurišić, 2008). Odnos stari starši – starši – otrok z Downovim

sindromom ima pozitivne učinke. Nekateri navajajo, da imajo zaradi rojstva vnuka z

Downovim sindromom, še boljši odnos s svojim otrokom (Cunningham, 2016).



22

Sorodniki ne spoznavajo invalidnosti tako hitro kot starši, ki so vsak dan v stiku z

otrokom z Downovim sindromom in tako hitreje spoznavajo in razumejo njegovo stanje.

Zato je priporočljivo, da njihovi bližnji več poslušajo in pokažejo pripravljenost za pomoč

in jim s solidarnostjo olajšajo vsak dan. Pomembno je, da se ne skušajo vživeti v njihovo

vlogo staršev, in naj se ne počutijo krive, ker so sami v drugačnem položaju. Kot družina

otroka z Downovim sindromom ne potrebujejo veliko. Dovolj jim je že nasmeh na ulici,

ko jih vidijo in ne nagrbančeni obrazi. Preden jih okolica česa obsodi, naj se raje prej

zamisli (Restoux, 2010).

Tako kot razširjena družina, so tudi prijatelji posredniki med nami in zunanjim

svetom. Kakor ni nič prihranjeno družinskim članom, tudi prijateljem ni. Spoznanje o

stanju otroka pri prijateljih lahko povzroči krizo v prijateljstvu. Vendar pa prijateljski

odnosi ne temeljijo na istih osnovah kot družinski odnosi. Pri teh ni dednih povezav. Ker

jih posledično vprašanje prenosa bolezni ne obremenjuje, se v odnosih pojavi manjši

poudarek na otrokovi prizadetosti. Zato načeloma prijatelji lažje sprejmejo različnost. V

takšnih težkih trenutkih starši spoznajo, kdo je zares njihov prijatelj in kdo ne. Nekateri

se z novico soočijo in vztrajajo z njihovim prijateljstvom, nekateri prijatelji pa kar

poniknejo, ker se ne morejo soočiti z nesrečo. Ti ne prenesejo morebitne tišine v

pogovoru, ne znajo prisluhniti neizrečenemu in brati med vrsticami. Na srečo pa se

pojavijo številni novi prijatelji – iz podporne skupine, ali pa le sosed, ki je bil prej samo

bežni znanec, ki najde prave besede. Lahko tudi starši drugih otrok, ki jih srečajo v

čakalnici, na srečanjih humanitarnih društev. Vsi ti so doživeli isto: enake strahove, želje,

o katerih ne upajo govoriti s prijatelji (Restoux, 2010).

Za starše drugačnega otroka veliko pomeni, da ga je okolica sprejela. To lahko

pokažejo na različne načine, npr. že s tem, ko nekdo vzame njihovega otroka v naročje,

ga objame in povabi h sebi domov, tako kot kakšnega drugega otrokovega prijatelja.

Pozitivni učinki sprejetja se kažejo tako pri otroku kot pri starših, ko se zavedajo, da jih

je okolica sprejela in jih spoštuje. Takrat se oboji (starši in otrok z Downovim sindromom)

začnejo zavedati svojega dostojanstva. Postanejo mirnejši in se posvetijo svojim

nalogam z večjo samozavestjo. Kadar imajo občutek, da jih okolica podpira drugače

doživljajo življenjske preizkušnje. Okolica je torej tista, ki zelo pomembno vpliva na

kakovost vezi med starši in otrokom (Restoux, 2010). Če jim prijatelji, sorodniki ponudijo

možnost, da jim kdaj pa kdaj varujejo otroka, naj jo sprejmejo in bodo hvaležni za to

priložnost. Za zakon staršev ni dobro, da nikoli ne morejo ven. Naj ne podcenjujejo

prijateljeve pripravljenosti za pomoč in njihovih sposobnosti. Tudi za otroka je dobro, da

je kdaj tudi z drugimi, ker se tako nauči kako se mora vesti z drugimi. To je zanj dobra

priprava na kasnejše življenje, ko bo to potrebno zaradi npr. bolezni in starosti staršev.



23

Otroka je dobro navaditi na to že v najmlajših letih, saj se s tem pripravi tudi na odhod v

vrtec/šolo/zavod. Vselej pa naj mu odhod pomenijo dobro doživetje, nagrada in ne kazen

(Egg, 1976).

2.5.4 Socialno okolje

Sodobna družba se vse bolj odziva na ljudi s posebnimi potrebami in njihove

družine. To se kaže v pomoči zanje in ustanavljanju organizacij in društev. Družbi so vse

pomembnejše uveljavitve pravic do enakih možnosti in izboljševanje kakovosti življenja

otrok z ovirami in njihovih družin (Mikuš Kos, 1999).

V 70. letih prejšnjega stoletja je v Sloveniji nastalo Društvo za pomoč duševno

prizadetim Slovenije. Ta je najprej delovala v Ljubljani, nato pa se je postopoma razširila

še v druge dele Slovenije.

Društvo Downov sindrom Slovenija, z oznako »Društvo za kakovostno življenje ljudi

z Downovim sindromom«. V društvu se združujejo starši, strokovni delavci in drugi ljudje,

ki želijo pomagati osebam z Downovim sindromom in jim omogočiti čim boljše

vključevanje v družbo. Poslanstvo je širiti novico in informacije o tem sindromu širši

javnosti. Kot društvo se zavzemajo za ljudi z Downovim sindromom in njihove družine,

da bi bili že od rojstva deležni strokovne pomoči. Trudijo se, da bi bili že od zgodnjega

otroštva vključeni v svoje naravno okolje ter spodbujajo postopke za vsestransko skrb

za otroštvo in program zgodnje obravnave. Z društvom zagovarjajo vključevanje otrok z

Downovim sindromom in na splošno otrok z motnjo v duševnem razvoju v redne oblike

izobraževanja. Zavzemajo se za različne poklicne možnosti za otroke z Downovim

sindromom in jim skušajo omogočiti, da pridobijo ustrezno poklicno izobrazbo.

Zavzemajo se tudi za izboljšanje pogojev za delo, vzgojo in življenje v VDC-jih.

Navsezadnje se zavzemajo za to, da zagotovijo ljudem z Downovim sindromom

kakovostno življenje (Društvo Downov sindrom Slovenija, 2018).

Sprva so sodelovali samo strokovnjaki, postopoma pa so se začeli vključevati starši

otrok z motnjo v duševnem razvoju, ki so postopoma prevzemali vodilno vlogo v društvu,

ki se sedaj imenuje društvo Zveza Sožitje.

Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju

Slovenije je samostojna, nestrankarska, nepridobitna in prostovoljna organizacija.

Ustanovljena je bila leta 1963 na pobudo staršev otrok z Downovim sindromom. Danes

je v Zvezo Sožitje vključenih 52 lokalnih društev iz cele Slovenije. Vsa lokalna društva

delujejo kot pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, z izjemo ene, ki je društvo

Specialne olimpijade Slovenije, ki skrbi za obliko športa in rekreacije za osebe z

motnjami v duševnem razvoju. V vsa lokalna društva je vključenih preko 15.500 članov.



24

To so same osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihovi starši, sorodniki in

strokovnjaki za to področje ter prostovoljci. Poslanstvo društva je predvsem informiranje,

ozaveščanje, izobraževanje staršev, sorodnikov, sorojencev, prijateljev (Zveza Sožitje,

2018a).

Zveza Sožitje je od leta 1994 polnopravna članica Inclusion International – svetovne

lige organizacij za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, s sedežem v

Londonu in polnopravna članica Inclusion Europe, s sedežem v Bruslju. V Sloveniji pa

se povezuje s Svetom invalidskih organizacij Slovenije. Zveza Sožitje deluje na osnovi

določil Zakona o društvih in Zakona o invalidskih organizacij (Zveza Sožitje, 2018b).

V okviru društva Sožitje je delovala tudi sekcija za Downov sindrom, ki je bila

ustanovljena leta 1997 v okviru Zveze Sožitje. Ustanovili so jo starši otrok z diagnozo

Downovega sindroma.

Starši otrok z motnjami v duševnem razvoju pa se lahko vključijo tudi v društvo oz.

mednarodno duhovno gibanje Vera in luč. Ta je namenjena predvsem osebam z motnjo

v duševnem razvoju, njihovim staršem in prijateljem. Vera in luč temelji na prepričanju,

da vsaki osebi, ne glede na to, da je »prizadeta« oz. ima motnjo v duševnem razvoju

pripadajo vse pravice, torej, da je spoštovana in sprejeta, da je ljubljena, da ima pravico

do duhovne pomoči in pomoči na človeškem področju. Oseba z motnjami v duševnem

razvoju potrebuje za svojo rast tudi prijatelje, ki jo spremljajo in ji pomagajo. Prav tako

pa pridobijo tudi prijatelji, saj se ob »prizadeti« osebi naučijo sprejemati drugačne,

spremenijo pogled na življenje, se ob njih bogatijo in duhovno rastejo. Tudi starši med

seboj ogromno pridobijo, saj vidijo različne otroke z motnjo v duševnem razvoju, se drug

drugemu lahko izpovejo o svojih težavah, se medsebojno podpirajo in si pomagajo (Vera

in luč, 2010).



25

3 EMPIRIČNI DEL

3.1 Problem, namen in cilji

Rojstvo otrok s posebnimi potrebami ima močan vpliv na položaj, odnose in življenje

družine. Najbolj prepoznavna in razširjena oblika je Downov sindrom ali trisomija 21, saj

se na 600-900 porodov rodi en otrok z Downovim sindromom. V populaciji zmernih

motenj v duševnem razvoju je kar 20 % otrok z Downovim sindromom.

Otroci z Downovim sindromom so prepoznani že ob rojstvu zaradi specifičnih

lastnosti (npr. plosk obraz, majhen in širok nos, manjša glava od povprečja, sploščen

zadnji del glave, manjša ušesa …). Zato se že takoj po prihodu otroka z Downovim

sindromom na svet začnejo spreminjati odnosi v družini. Kako bo družina sprejela rojstvo

otroka z Downovim sindromom, je odvisno od mnogih dejavnikov, od čustvene stabilnosti

staršev, ekonomske stabilnosti, trdnosti medsebojnih odnosov, splošnih življenjskih

vrednot in stališč staršev itd. Predvidevamo, da obstajajo pomembne razlike v rojstvu

otroka z Downovim sindromom, med tistimi starši, ki vedo in pričakujejo otroka z

Downovim sindromom, in tistimi starši, za katere je to šok ob rojstvu.

Namen magistrskega dela je preučiti, kako prihod otroka z Downovim sindromom

vpliva na odnose in funkcioniranje družine.

Za preučevanje si postavljamo naslednje cilje:

- teoretično prepoznati Downov sindrom kot pojav,

- ugotoviti, kako se družina odziva na otroka z Downovim sindromom,

- ugotoviti, kako prihod otroka z Downovim sindromom vpliva na družinske

odnose in poklicno aktivnost staršev,

- ugotoviti, kako družina sodeluje pri vzgoji in izobraževanju,

- ugotoviti, ali družina s prihodom otroka z Downovim sindromom drugače

funkcionira v socialnem okolju.

3.2 Raziskovalna vprašanja

Za preučevanje problema si postavljamo naslednja raziskovalna vprašanja:

- kako reagirajo starši in sorojenci na rojstvo otroka z Downovim sindromom?,

- kako prihod otroka z Downovim sindromom vpliva na družino in družinske

odnose?,

- kako prihod otroka z Downovim sindromom vpliva na poklicno aktivnost

staršev?,



26

- Kako družina sodeluje pri vzgoji in izobraževanju otroka z Downovim

sindromom?

- Ali družina z otrokom z Downovim sindromom spreminja svoje funkcioniranje v

socialnem okolju?

3.3 Metodologija

3.3.1 Raziskovalna metoda

Uporabili smo deskriptivno in neeksperimentalno metodo pedagoškega

raziskovanja, ki je potekala po načelih kvalitativnega pedagoškega raziskovanja.

3.3.2 Vključeni v raziskavo

Preučevali smo družino tako, da je potekala v obliki 4 študij primera – oba starša

osebe z Downovim sindromom, in dve sestri. Osebo z Downovim sindromom pa smo

poimenovali Žiga (50 let). Žiga ima sicer še enega brata, vendar ta ni želel sodelovati v

raziskavi.

Sodelujoče osebe (njihova imena so izmišljena):

- Polona – mati osebe z Downovim sindromom. Ima 77 let.

- Iztok – oče osebe z Downovim sindromom. Ima 78 let.

- Monika – sestra. Ima 43 let.

- Tinkara – sestra. Ima 39 let.

3.3.3 Pripomočki

Pri preučevanju problema smo uporabili intervju po metodi študije primera. To je

tehnika zbiranja podatkov s pogovorno komunikacijo, pri čemer spraševalec sprašuje in

postavlja vprašanja, vprašanec pa nanje odgovarja (Holstein in Gubrium, 2004 v Vogrinc,

2008). Podatke smo pridobili s pomočjo polstrukturiranega intervjuja, kar pomeni, da smo

vprašanja pripravili vnaprej. Glede na situacijo smo sproti postavili dodatna vprašanja za

pridobitev čim obsežnejših podatkov.

3.3.4 Postopek zbiranja podatkov

Aprila smo k sodelovanju povabili prej predstavljene osebe, ki so se z veseljem

odzvale na povabilo. Razložili smo jim namen in potek raziskave. Zbiranje podatkov je

potekalo v začetku julija 2018 po predhodnem dogovoru. Odgovore udeležencev smo

snemali in jih nato zapisali.



27

3.3.5 Postopek obdelave podatkov

Dobljene posnetke intervjujev smo najprej zapisali, nato pa transkripcije intervjujev

pregledali in odgovore oblikovali v preglednice. V njih smo določili kode, ki smo jih

povezali v skupne pojme. Nato smo z analizo vsebine poskušali odgovoriti na zastavljena

raziskovalna vprašanja.

3.4 Rezultati in razprava

V tem poglavju sledijo rezultati in interpretacije intervjujev.

3.4.1 Reakcije staršev in sorojencev na rojstvo otroka z Downovim

sindromom

Preglednica 1: Reakcije staršev in sorojencev na otroka z Downovim sindromom

KODA ODGOVORI UDELEŽENCEV RAZISKAVE

IZTOK

Novica o Downovem

sindromu

Pozno. Tam okrog 12, 15 leta. Ne vem več točno.

Čaki… Še tist cajt, ko je dobil vabilo za nabor, je

šele na papir napisal pokojni zdravnik Edmon

Kovačič, da ni primeren za v vojsko. To je bilo pa

mari 84. leta … Mislim, da je tam bilo napisano, da

gre mogoče za znake Downovega sindroma.

Reakcija na novico o

Downovem sindromu

Ne vem. Sploh ne veš kako bi odreagiral. Prou tak

malo zgubljen. Sploh ne veš.. sploh si ne moreš

mislit, da je lahko šlo nekaj narobe.. Kako je

mogoče, da je šlo narobe? Ki (Kaj) je šlo narobe?

Sama vprašanja.. pa ni nobenega odgovora. To je

težko.

POLONA

Novica o Downovem

sindromu

Hm..nismo točno zvedli. Sej ni nobedn

pavedal..sploh nismo o tem se pogovarjal ... ma

če ni bil star, že nem kuk.

.. Ko sm rodila sploh ni nben pavedal da bo tko ko

sm rodila. Misleš, da vem? (premor). Sej nismo

poznal tega imena … Lahko rečemo, da je imel 15

let, če ne še več.



28

Reakcija na novico o

Downovem sindromu

Ma mi smo to že prej občutil… ker smo šli h

ginekologu, ko je bil star 6 tednov, ker jst sm rodila

doma. Gore nam je rekel ginekolog, da ga moramo

v Ljubljano peljat. Pa sm ga vprašala pa zaki, pa

je reku, da tut če bi vam povedli, ne bi nč vedli. Ki

da ne bi mogu obrazložit.. Pa smo šli potem tja h

zdravniku, pa mu je samo tiste reflekse preveru,

nič druzga, pa je reku, da bo še vse v redu. Pa

potem nismo nič vedl. In potem smo bli v upanju,

da ni nč. Potem pa le sam vidiš, da ni tko kkr so bli

drugi. Samo, ker je bil prvi otrok, tut ne vidiš

razlike. Tko da smo potem le počasi začel

opazovati. Enkrat smo bli klicali na socialno, kr je

prišel nek psihiater.

Koliko je bil takrat star? Okrog štiri leta. Ka je bil

potem hmal že za šolo ali pa vrtec. Ma sej je bil

doma. Gore je mogel neki narisat. Nikjer ni blo nič

konkretno rečeno. Mi smo to sami začel ugotavljat,

da je malo drugačen. Aja, h enmu zdravniku ka

smo šli enkrt, je pa reku, da bi bil za v Črno na

Koroškem. Tisto je pa bil šok. Tisto je pa bil velik

šok. To je bil tut star okrog 3, 4 leta. Tuki še ni blo

tega zavoda.

Varstveno delovnega centra?

Ja. Tole je za odrasle. Tut ta druge še ni blo.

Usposabljanja še ni blo. V Črni na Koroškem so

tisti bolj prizadeti. In ko nam je rekel, da bi bil za

gor.. tisto je pa res bil šok. In da bi mogla dat

otroka do doma. Veš da ne.

MONIKA

Novica o Downovem

sindromu

Ker je brat z DS od mene starejši 7 let, sem kot

otrok rasla skupaj z njim. Bili smo eden drugega

navajeni, zato se mi ni zdelo nič čudnega, da je

„drugačen“.



29

TINKARA

Novica o Downovem

sindromu

Ker sem od brata z DS mlajša (11 let), mi starši

novice niso sporočili, pač pa sem s tem rasla in

se mi je to od vedno zdelo popolnoma

samoumevno.

Iz odgovorov je razvidno, da starša ob rojstvu otroka z Downovim sindromom nista

takoj izvedela za njegovo stanje. Strinjata se, da so izvedeli veliko kasneje. Mati se

spominja, da je pri Žigovih rosnih 6 tednih bila pri ginekologu, saj ga je rodila doma.

Takrat ji je ginekolog naročil obisk zdravnika v Ljubljani, vendar jim ni nič obrazložil zakaj,

ker češ, da tudi če bi jim povedal, ne bi nič vedeli. Pri omenjenem zdravniku v Ljubljani

so preverili samo reflekse. Rečeno jim je bilo, da je vse v redu. Polona se spominja tudi

klica iz socialne službe. Pozvali so jih k obisku psihiatra, ko je imel Žiga 4 leta. Pri njem

je moral samo narisati risbo. Pri nobenem od zdravnikov niso dobili nekih konkretnih

odgovorov, kaj je »narobe« s sinom. Tako sta starša še vedno upala, da je s sinom vse

v redu. Polona se je spomnila še enega obiska zdravnika, pri Žigovih 3, 4 letih. Ta jim je

dejal, da bi bil njihov sin za v Črno na Koroškem, saj v naših krajih še ni bilo nobene

institucije za otroke s posebnimi potrebami. Ko jim je zdravnik omenil Črno na Koroškem,

je mati to doživela kot velik šok, saj je vedela, da je Črna namenjena bolj prizadetim

otrokom od njenega. Tako mati kot oče sta vedno upala, da bo še v redu, da je njun sin

zdrav in normativen otrok. Oče se spominja še nabora, ki ga je napisal pokojni zdravnik

Edmond Kovačič, v katerem je navedel, da je Žiga oproščen vojske oz. da je nesposoben

zanjo. S tem papirjem sta starša prvič dobila neko bolj konkretno potrditev, da je njun sin

le drugačen od preostalih otrok. To je bilo leta 1984, ko je imel Žiga že 16 let. Po prejeti

informaciji je bila kljub sumom, da je s sinom mogoče nekaj narobe, Polona v šoku. Iztok

pa navaja, da sploh ne veš, kako bi odreagiral, ko izveš za takšno novico. Pravi, da se

je počutil prav malo izgubljenega in da si ne moreš misliti, kako je mogoče, da je šlo

narobe, kaj je šlo narobe. Sama vprašanja, pa nobenega odgovora.

Pri Žigovih sorojencih pa je to nekoliko drugače. Sestri Monika in Tinkara se

strinjata, da jima posebne novice niso sporočili, saj sta obe mlajši od njega, in sta ob

njem zrasli, zato se jima, kot pravi Monika, »ni zdelo nič čudnega, da je 'drugačen'.«

Zaključimo lahko, da sta starša že od zmeraj slutila, da njun sin ni normativen,

vendar sta vedno upala, da se motita. Kljub svojim domnevam, sta bila šokirana, ko so

jima zdravniki prvič podali konkretnejšo informacijo o stanju sina. Rezultati naše

raziskave se skladajo z avtorjema Cunningham (1999) in Halder (2009), saj v svojih delih



30

navajata, da starši ob novici, da imajo otroka z Downovim sindromom, najprej doživijo

šok, kot sta ga v našem primeru starša. Temu sledi spraševanje samega sebe, kako se

je to lahko zgodilo nama.

Pri sorojencih pa do šoka ob novici, da ima brat Downov sindrom ni prišlo, saj sta

sestri Monika in Tinkara mlajši od Žiga, in sta s tem zrasli, zato se jima to ni zdelo nič

čudnega, ampak nekaj samoumevnega.

3.4.2 Vpliv prihoda otroka z Downovim sindromom na družino in

družinske odnose

Preglednica 2: Vpliv otroka z Downovim sindromom na družino in družinske odnose


IZTOK

Težave v zakonu Ne ne, to pa nikoli. Nikoli nisva nobenmu očitala.

Ne ona mne, ne jst njej. Nikoli si nisva očitala.

Zmeri sva pojamrala, da je nama bolj težko, da je

treba tole pa tadrugo. Nikoli pa nisva očitala. Pač

je bla narava kriva. Midva sva in še danes dobro

delujeva. Sva povezana.

Posvečanje pozornosti

otrokom

Ne pozabil, samo več časa nama je vzel on. Sej

ne da zanemariš ostale otroke, samo več

pozornosti je potreboval Darko. Več najinega časa

je potreboval kot ostali.

POLONA

Težave v zakonu Ne, v zakonu nikoli. Ne zaradi otroka z DS.

Kvečjemu sva postala še bolj povezana.

Posvečanje pozornosti

otrokom

Zagotovo sem mu posvečala več pozornosti kot

ostalim. Malo sem res pozabila na ostale. To pa

drži, ker misliš, da se ti malo smili, pa še ta prvi je

bil. Čez manj kot dve leti je prišel še en sin. PA

včasih študiram, če nism res včasih premalo

pozornosti posvečala ta drugemu sinu. Malo manj

smo že posvečali pozornost ostalim, ker veš, da

se Darko sam ne zna tok spomagat.



31

MONIKA

Razumevanje z bratom z

Downovim sindromom

Z bratom z Downovim sindromom se v redu

razumem, je pa pri komunikaciji z njim potrebno

biti bolj potrpežljiv.

Sramovanje brata z

Downovim sindromom

Ne spomnim se, da bi se brata z DS kdaj

sramovala.

Pozornost staršev Starši so za vse otroke lepo poskrbeli, je pa brat z

DS potreboval več nege in skrbi kot ostali, zato je

bilo normalno, da so njemu posvečali nekaj več

pozornosti.

Občutek prikrajšanosti Glede prikrajšanja ne morem reči, da bi kdaj imela

tak občutek. Starši so nam vedno nudili največ, kar

je bilo v njihovih zmožnostih. Hodili smo na

počitnice, mogoče ravno zaradi brta z DS še

večkrat, ker smo se velikokrat udeleževali raznih

letovanj in druženj za invalide, poleg tega pa smo

tudi vedno hodili na srečanja (Vera in luč), tako da

smo bili vedno aktivni.

TINKARA

Razumevanje z bratom z

Downovim sindromom

Z bratom se dobro razumeva, name je precej

navezan, rad je pri meni in se me tudi vedno

razveseli, kadar se vidiva.

Sramovanje brata z

Downovim sindromom

Svojega brata se nisem nikdar sramovala, vedno

sem ga, kjerkoli že je bilo o tem govora,

opisala/predstavila popolnoma enako kot drugega

brata in sestro.

Pozornost staršev Vsekakor je brat potreboval oz. še vedno

potrebuje več skrbi kot ostali. Nikoli se zaradi tega

nisem počutila zapostavljeno, tudi sama sem

imela vedno dovolj pozornosti.

Občutek prikrajšanosti Zaradi brata nisem bila nikoli prikrajšana,

kvečjemu sem zaradi njega bogatejša za več

doživetij in izkušenj.



32

Iz preglednice lahko razberemo, da starša opisujeta vpliv otroka z Downovim

sindromom kot dobro stvar, saj sta oba navedla, da ju je sin Žiga še bolj povezal. Iztok

še dodaja, da je to predvsem stvar spoštovanja v odnosu, saj si prihod otroka z

Downovim sindromom nikoli nista drug drugemu očitala. Pravi, da še danes dobro

delujeta in sta v zelo dobrih odnosih z ženo Polono.

Obe sestri navajata, da se z bratom z Downovim sindromom dobro razumeta.

Monika navaja, da je »pri komunikaciji z njim treba biti bolj potrpežljiv,« Tinkara, ki živi v

istem mestu, pa pravi, da je brat »precej navezan« nanjo, da jo ima rad in »se vedno

razveseli, kadar se vidiva.«

Starša se strinjata, da je Žiga potreboval več pozornosti kot njuni preostali otroci.

Iztok meni, da ni zanemaril preostalih otrok, ampak je Žiga enostavno potreboval

nekoliko več pozornosti in njunega časa kot drugi. Na drugi strani pa se Polona včasih

res sprašuje, če je njunemu drugemu sinu, ki je malo manj kot dve leti mlajši od Žiga,

posvečala premalo pozornosti. Zaveda se, da sta posvečala več pozornosti Žigu kot

drugim, saj si Žiga ni znal pomagati sam.

Z navedenim se strinjata tudi sestri. Polona pravi, da je »brat z Downovim

sindromom potreboval več nege in skrbi kot drugi, zato je bilo normalno, da so njemu

posvečali nekaj več pozornosti.« S tem se strinja tudi mlajša sestra Tinkara, ki pravi, da

je »vsekakor potreboval oz. še vedno potrebuje več skrbi kot drugi.« Kljub temu pa se

nista počutili zapostavljeni, saj menita, da sta prav tako dobili dovolj pozornosti staršev

in dodajata, da so starši za vse otroke lepo poskrbeli. Sestri se tako nista nikoli počutili

za kaj prikrajšano. Tinkara navaja, da se zaradi Žiga počuti kvečjemu »bogatejša za več

doživetij in izkušenj.« S tem se strinja tudi Monika, saj pravi, da so jim starši vedno nudili

največ, kar je bilo v njihovi moči. Pravi, da so bili vedno aktivni zaradi srečanj Vere in Luč

ter večkratnih počitnic in letovanj ter druženj za invalide.

Odgovori sorojencev o sramovanju brata z Downovim sindromom so enotni, saj obe

sestri ne pomnita, da bi se Žiga kdaj sramovali. Tinkara dodaja, da če je bilo kje kdaj

govora o Žigu in Downovem sindromu, je njegovo stanje opisala in ga predstavila enako

kot druge sorojence.

Včasih je veljalo prepričanje, da otrok s posebnimi potrebami povzroča težave v

odnosu staršev in med sorojenci (Cunningham, 2016). Danes pa na srečo to staro

prepričanje ne velja več, saj se družine lažje soočajo z dejstvom o drugačnem otroku in

njegovi diagnozi. S sprejetjem le-tega lahko nadaljujemo svoje življenje (Mikuš Kos,

1999). Tako sta to naredila tudi starša v naši raziskavi. Po sumih o drugačnem otroku in



33

kasneje tudi po določitvi stanja, sta se starša dobro spoprijela s tem, saj nikoli nista drug

drugega krivila za to. S tem sta samo še bolj poglobila svoj medsebojni odnos.

Posledično so tudi njuni otroci dobro sprejeli in se med njimi ne kažejo konflikti, ampak

dobri odnosi celotne družine.

Otroci z Downovim sindromom potrebujejo ogromno pozornosti staršev, vendar pa

morajo starši paziti, da ne bodo zdravi otroci prikrajšani za njihovo pozornost, kajti tudi

oni potrebujejo njihov čas, ljubezen in njihovo zanimanje. Preostali otroci ne smejo dobiti

občutka, da so starši na svetu samo še za »prizadetega« otroka (Egg, 1976). V naši

raziskavi so sorojenci povedali, da je brat z Downovim sindromom sicer potreboval več

pozornosti, ampak sami niso nikoli imeli občutka, da bi bili zapostavljeni. Tudi starši

razmišljajo dokaj podobno, saj oče Iztok meni, da ni zanemaril preostalih otrok, mati

Polona, pa se včasih sprašuje, če je namenila drugorojenemu sinu nekoliko premalo

pozornosti. Na splošno pa menita, da sta dobro poskrbela za vse otroke.

Na podlagi odgovorov sorojenk, se pri njima nikoli ni pojavilo stanje sramu, čeprav

Cunningham (2016) navaja, da je sorojence včasih lahko sram zaradi norčevanja,

zmerjanja, drugačnega obnašanja sorojenca z Downovim sindromom. Vendar v našem

primeru tega ni.

3.4.3 Vpliv prihoda otroka z Downovim sindromom na poklicno aktivnost

staršev

Preglednica 3: Vpliv otroka z Downovim sindromom na poklicno aktivnost staršev


IZTOK

Služba Ja ja, seveda, jaz sem še naprej hodil v službo.

Žena je ostala doma z njim. V službi nisem imel

nikoli problemov. Nikoli mi ni nihče rekel kšne žal

besede. So mi stali ob strani.

POLONA

Služba Jst nisem več hodila v službo. Sem pustila službo.

Prej, ko smo živeli še pri nas doma, na Koritnici,

sem še hodila v službo. Sem hodila delat po 4 ure.

Je bil tak zakon. Ko smo se pa preselili na svoje v



34

Tolmin, sem mogla pustit službo, ker ga nisem

imela kam dat. Ni blo nobenega varstva.

V našem primeru je Žiga, otrok z Downovim sindromom, vplival na poklicno aktivnost

staršev oz. matere Polone. Dokler so živeli še pri njej doma na Koritnici, je nekaj časa

še hodila po 4 ure delat zaradi takratnega zakona. Ko so se preselili v svoje stanovanje

v Tolmin, pa je morala pustiti službo, ker Žiga nista imela v vrtcu in tako nista imela

varstva zanj. V službo je hodil tako samo še Iztok, ki pa pravi, da »v službi nisem imel

nikoli problemov. Nikoli mi ni nihče rekel kšne žal besede. So mi stali ob strani.«

V splošnem naj otrok z Downovim sindromom ne bi vplival na zaposlitev očetov.

Nekoliko drugače pa je z zaposlitvami mater, ki naj bi se bolj posvečale otrokom.

Nekateri starši pustijo službo z namenom, da se bodo lahko stoodstotno posvetili otroku

in mu zagotovili pomoč. Razlog je lahko tudi pomanjkanje varstva ali pa financ za varstvo

(Cunningham, 2016). Tako se je dogodilo tudi v našem primeru, saj je mati Polona pustila

službo, od dneva ko niso več živeli pri njej doma in posledično niso imeli več varstva za

Žiga.

3.4.4 Sodelovanje družine pri vzgoji in izobraževanju otroka z Downovim

sindromom

Preglednica 4: Varstvo, vzgoja in izobraževanja otroka z Downovim sindromom


IZTOK

Pomoč pri varstvu Noben. Žena je mogla doma ostat. Jst sm pa sam

hodu delat. Edini sm hodu delat.

Varstvo v preteklosti Sploh ni bilo. Nisi vedel, pri čem si, kako bo, kšne

reakcije bo imel. Sej nisi vedu nič.

Vrtec Ne ne, je bla žena doma.

Šola Ko je imel 7,8 let, je začel hodil v pomožno šolo, al

kako so že temu rekli. Potem pa on ne bi

nadaljeval v drugi razred. Ampak se je lih takrat

uštimalo usposabljanje in je šel tja. In potm je šel

pa v delavnice od VDC-ja. Fajn je blo, kr je blo

blizu, da je lahko šou sam in pršu sam.



35

Današnja vključenost V Varstveno delovni center.

Ste zadovoljni?

Ja ja, je kar v redu.

POLONA

Pomoč pri varstvu Mojih staršev ni bilo več. Zanj sm skrbela sama.

Varstvo v preteklosti Ni blo še. Ne ne ni blo. Zej ne vejo, ki (kaj) imajo.

Da so tko zgodaj obravnavi in pa vse.

Vrtec Ne ne, je bil vedno z mano doma.

Šola S 7.leti je začel hoditi v prvi razred, ko je bla še

šola s prilagojenim programom. Samo mu

matematika ni šla. Črke pa je nekako osvojil.

Velike tiskane. Zaradi tega ni napredoval v drugi

razred. Prvo leto je hodil tja. Potem se je ravno

takrat odprlo pa Usposabljanje, da je šel pa tja.

Tudi, ko je dopolnil 18let, ko ne bi mogel bit več

tam, so se ravno tisti čas odprle delavnice v VDC.

Nam je ratalo zlo prav, da je šel potem kr tja.

Današnja vključenost Še danes je vključen v VDC.

Ste zadovoljni?

Ma ja.. mislim, da se ima Darko fajn, da mu je

všeč. Ima tam svoje prijatelje

MONIKA

Občutek, da morate

poskrbeti za brata

Nikdar nisem imela občutka, da bi morala jaz kdaj

kaj bolj poskrbeti za svojega brata. Vse je bilo

samoumevno. V glavnem sta za brata poskrbela

starša, ko pa je bilo potrebno priskočiti na pomoč,

se mi to ni zdelo nič takega, saj je v navadi, da tudi

mlajšim bratom in sestram pomagamo. Ravno

tako se mi je zdelo normalno, da poskrbim tudi za

brata z DS.

Imeti brata s posebnimi

potrebami

Ni težko imeti brata s posebnimi potrebami, veliko

težje je imeti otroka s posebnimi potrebami.



36

Misel o bratu Mislim, da je v življenju z osebo s posebnimi

potrebami potrebno imeti veliko razumevanja in

potrpežljivosti, največje breme pa pri tem nosijo

starši. Mi, kot sorojenci, se po vsej verjetnosti

odselimo, ostanejo pa starši z otrokom, otrokom,

ki je vedno deležen posebne nege in pozornosti.

TINKARA

Občutek, da morate

poskrbeti za brata

Za brata od vedno skrbita starša. Kadar ne

moreta, je kar nekako samoumevno, da je brat pri

meni. Tega ne občutim kot dolžnost, pač pa se mi

tudi to zdi samoumevno.

Imeti brata s posebnimi

potrebami

Brata z DS ni težko imeti, saj je srčen človek. Od

njega sem se veliko naučila.

Misel o bratu Živeti z bratom z DS je darilo. Če nanj gledaš z

odprtim srcem, je tvoj najboljši učitelj.

Iz pogovora smo razbrali, da starša nista imela zunanje pomoči pri varstvu otroka z

Downovim sindromom, kajti starši Polone so umrli, ko je bil Žiga še dojenček. Iztokovi

starši pa prav tako niso bili veliko prisotni pri varstvu.

Starša se strinjata, da v preteklosti še ni bilo dobro poskrbljeno za varstvo otrok z

Downovim sindromom v primerjavi z danes, saj navaja Polona, da starši otrok z

Downovim sindromom »danes ne vejo, kaj imajo, ko jim obravnavajo otroke že tako

zgodaj.« Ravno zaradi tega je Polona pustila svojo službo, saj ni imela varstva.

Po besedah staršev Žiga ni obiskoval vrtca. Z obiskovanjem šole (prvi razred) je

začel s 7 leti. Obiskoval je šolo s prilagojenim programom. Vendar mu matematika ni šla,

zato ne bi mogel napredovati v drugi razred. Ravno v tem letu pa se je odprlo

Usposabljanje, kamor sta starša vključila Žiga. Tukaj so lahko do dopolnjenega 18. leta.

Starša navajata, da se je kot naročeno v tem času, ko naj bi Žiga ne mogel več obiskovati

Usposabljanja, odprl Varstveno delovni center v Tolminu, katerega še danes obiskuje.

Žiga in starši so zadovoljni z njihovim Varstveno delovnim centrom.

Za Žiga sta vedno skrbela starša sama. Če kdaj ne moreta poskrbeti zanj, pa pravi

Tinkara, da je kar nekako samoumevno, da je brat pri njej, saj živijo v istem mestu. Tega

ne občuti kot dolžnost, saj se ji zdi to samoumevno. Podobno meni tudi Monika. Prav

tako navaja, da sta starša v glavnem vedno poskrbela za Žiga. Ko pa je bilo treba



37

priskočiti na pomoč, je to storila. To se ji ni zdelo nič takega, saj je v navadi sorojencev,

da si med seboj pomagajo. Ne samo »normativnim« sorojencem, ampak tudi Žigu. Na

koncu pa še navaja, da ni imela nikoli občutka, da bi morala kdaj kaj bolj poskrbeti za

svojega brata.

Za konec pa sem sorojence povprašala še, če je težko imeti brata s posebnimi

potrebami in ali bi radi še kaj povedali o njem. Monika in Tinkara se strinjata, da ni težko

imeti brata s posebnimi potrebami oz. z Downovim sindromom, saj je zelo srčen človek,

od katerega se veliko naučiš. Monika pa še dodaja, da je veliko težje imeti otroka s

posebnimi potrebami, kot pa imeti brata s posebnimi potrebami, saj starši nosijo največje

breme. Sorojenci se prej ali slej odselijo in imajo svojo družino, starši pa ostanejo z

otrokom s posebnimi potrebami, ki vedno potrebuje in je deležen posebne nege in

pozornosti. Monika meni, da je v življenju z osebo s posebnimi potrebami treba biti zelo

razumevajoč in potrpežljiv. Tinkara pa je zaključila misel o Žigu takole: »Živeti z bratom

z Downovim sindromom je darilo. Če nanj gledaš z odprtim srcem, je tvoj najboljši

učitelj.«

Kot smo ugotovili, so starši vedno sami poskrbeli za Žiga, če so potrebovali pomoč,

pa so jim pomagali preostali otroci. Še danes jim, če to starši potrebujejo, otroci prihitijo

na pomoč. Ker Tinkara živi v istem mestu kot starši in Žiga, je samoumevno, da kadar

starši ne morejo poskrbeti zanj, to stori Tinkara. Tega sicer ne jemlje kot dolžnost, ampak

se ji zdi lepo in samoumevno.

Žiga ni hodil v vrtec, zanj je do vstopa v šolo skrbela mati. Na podlagi 14. člena

Ustave Republike Slovenije pod II. Človekove pravice in temeljne svoboščine (2004), ter

po 3. členu Konvencije o pravicah invalidov – mednarodni sporazum o pravicah invalidov

(2007), ki govorita o enakosti pred zakonom in preprečevanju diskriminacije, imajo tudi

osebe s posebnimi potrebami enake pravice kot vsi ostali ljudje. Tako se lahko oseba z

lažjo motnjo v duševnem razvoju po 7., 9. in 10. členu Pravilnika o organizaciji in načinu

dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013) usmeri v prilagojen

izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom. Lahko pa tudi v izobraževalni

program s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Medtem ko se otroke

z zmerno, težjo in težko obliko motnje v duševnem razvoju usmeri v posebne programe

vzgoje in izobraževanja. Iz teh zakonov je razvidno, da se osebe z motnjo v duševnem

razvoju lahko vključijo v osnovne šole. Prav tako je bil v osnovno šolo vključen tudi Žiga,

vendar je zaradi ne dohitevanja znanja na matematičnem področju moral osnovno šolo

zapustiti. Premestili so ga v šolo za Usposabljanje do 18. leta, nato pa se je vključil v

Varstveno delovni center, kjer je še danes.



38

3.4.5 Spreminjanje funkcioniranja družine v socialnem okolju zaradi

otroka z Downovim sindromom

Preglednica 5: Funkcioniranje družine z Downovim sindromom v socialne okolju


IZTOK

Prijatelji, sorodniki Sej ne vem več, kako je takrat moja mama

odreagirala na to. Vsak je rajš bil tiho, zato da se

ni zameru mi. Nekje je bilo prov odkrito

zaničevanje.

Videlo pa se je očitno zaničevanje sosedov. Takrat

spoznaš da resnično obstajajo slabi in dobri ljudje.

Nekateri so na opazen način buljili v nas.

O ja, tudi to. Smo jih zgubili. Pridobil smo pa nove

v društvu. Pa tam v LJ na zvezi smo imeli zelo

dobre odnose. Vodja kolonije v Kranjski Gori je bil

zlo fajn, smo se fajn povezal. Predsednik Jereb

Matjaž v Ljubljani, v tistih časih, mi je kajkrat

pomagal. Je pršu tut h nam na obisk, pa je južnal

pr nas. Tist je bil fajn.

Družabna aktivnost Ja seveda. Prvič je že otrok kot tak, drugič pa tisti

pogledi, tisto kazanje.. vsak se namršči.. Tko da

smo potem malo manj hodili ven.

Prikrajšanost No ja, seveda smo bli. Drugi hodjo okrog, midva

ne moreva. Nucava konstantno varstvo za njega.

Če žena gre kam, potem jst ne morem it nikamor,

kr je še Darko tu doma. Sej ga mogoče pustiš

samga za pou ure, ma več pa že ne upaš. Zej ko

sm bil jst u bolnici, ga je mogla žena povsod za

sabo peljat. Moreš sam sebe poštimat, potem

moreš še njemu naštimat cujne …

Pridobitve Ja, predvsem duhovno. Drugač gledaš na

življenje, ljudi. Še bl se ceniš. Vse drgač, kkr če

njega ne bi blo. Čist druge perspektive. Če zdjj



39

srečaš kakšnega takega, ga pogledaš, ga

pozdraviš in greš naprej. Zej maš drug čut, če maš

sam takega otroka. Drugač gledaš na tole.

Društva Vera in Luč. Darko je vključen še v društvo

Psoriatikov (Luskavica).

Pa vključeni smo v društvo Sožitje.

O tem tolminskem društvu je še cela zgodba. Ko

je žena s prijateljico slišala za delovanje različnih

društev, sem šou na socialno se malo pozanimat

in sm želel ustanovit društvo še v Tolminu, ker če

ga imajo vse povsod drugje po Slo, zaki ga tut mi

ne bi imeli. Zaki bi drugod lahko mel bonitete za

svoje otroke, pr nas pa ne. Ampak so mi takrat na

socialni rekli, da nam ne bo uspelo ustanovit

društva, ker in češ, da so nekateri to že zaman

poskušali. Potem smo bili v Kranjski Gori preko

društva v Novi Gorici, ki ga je organizirala Zveza

Sožitje. Kmalu zatem sm zbral dovolj ljudi,

strokovnjake in prostovoljce, od staršev sem bil od

začetka samo jaz. Zbralo se nas je dovolj, da smo

imeli tudi odbor 12 ljudi. Neki več kot 10 let sm bil

tako predsednik Društva Sožitja v Tolminu.

Tajnica je bila pa Marjanca, to je pa ta ženska, ki

mi je na socialni rekla, da ne bo nič z ustanovitvijo

društva. V našem odboru je bil tudi takrat še edini

nevro zdravnik na našem območju, Edmond

Kovačič. S pomočjo te ekipe in pokojnega

odvetnika Makuca, ki nas je takrat brezplačno

vodil, odkup hišo z več lastniki. S pomočjo

Marjance smo v to hišo z dnarjem iz društva veliko

vložili in jo preuredili v še danes bivalno enoto

Zalog, ki sodi pod Varstveno delovni center

Tolmin.

POLONA



40

Prijatelji, sorodniki Samo še moževa mama je bila. Njegova je pa kr

dobro sprejela. Sicer pa itak nismo bli še

seznanjeni o stanju. Moja mama je pa umrla, ko je

imel 10 mesecev.

Prijatelji ... pa odvisno. Nekateri si niso upali nič

rečt, ko so opazili, da je mogoče malo drugačen.

Z drugimi smo se oddaljili.

Nismo šli več zraven, ker nismo več pasal. Pridobil

smo pa nove prijatelje. Ampak šele potem, ko smo

se pridružili skupnosti Vera in Luč, ko je imel sin

že skoraj 20 let.

Ko sva videla, da imajo drugi podobne težave, je

bilo vse lažje prenašati. Lažje je bilo sprejet, nosit

to odgovornost.

Družabna aktivnost O to pa ja. Sigurno. Smo šli le tja prot u Palbin (vas

Poljubinj). Ja ja to pa. Ja ja manj, zato ker maš

občutk, da ne pašeš več zraven tistih. Te začnejo

motit tisti pogledi. Smo začel bit bolj zase.

Prikrajšanost Oh, marsikaj. Sej nisva mogla nikamor več. Vsaj

ne sama. Nimaš varstva. Nobenga, da bi popazil

na njega. Seveda, nikamor. Tut zej ne morva

nkamr. Prikrajšani, prikrajšani. Za vsa področja

ubistvu. Še danes bi nucala varstvo, če bi hotla

kam it.

Zej na starejša leta šele bl vidim zaki vse sva

prkrajšana. Ka sva že bl zmatrana in bi si človek

rad spočil, pa bi šou kam pohajat, pa ne moreš..

Pridobitve To pa zagotovo. Sem spoznala veliko dobrih ljudi,

ki imajo iste težave, o katerih smo se lahko skupaj

pogovarjali in si olajšali dušo. Mi je dal veliko

dobrega.

Društva Ja, v Sožitje in Vero in Luč. Pa Iztok (mož) je bil

dolgo časa predsednik društva za tolminsko.



41

MONIKA

Prijatelji Pri sovrstnikih mi nikoli ni bilo nerodno zaradi brata

z DS, je pa res, da me nikdar ni nihče vprašal, kaj

je z njim narobe in so se vedno obnašali, kot da ni

nič drugačen od ostalih. Ne vem pa, ali jim je bilo

za to drugačnost vseeno oz. se na to niso ozirali,

ali pa me o tem niso upali spraševati.

Vpliv brata Bratovo stanje je na moje življenje vplivalo toliko,

da zato, ker sem bila navajena živeti z osebo z DS,

mi tudi „drugačnost“ ljudi, ki izstopajo s svojim

mišljenjem, oblačenjem, prepričanostjo ..., ne

vzbuja nekih čudnih občutkov in se mi zdi, da to

pač tako je.

Partnerji Partner ga sprejema kot mojega brata, ne glede

na to, da je oseba s posebnimi potrebami.

Otroci Moji otroci imajo že od njihovega rojstva stik s

stricem s posebnimi potrebami, zato kakšne

posebne razlage niso bili deležni, niti o tem niso

spraševali. Vedo pa, da je pri komunikaciji

potrebno več strpnosti.

TINKARA

Prijatelji Tudi moji prijatelji/sošolci so brata sprejemali kot

nekaj samoumevnega, on pač spada zraven

mene. Nikoli me nihče ni zaradi njega na

kakršenkoli način poniževal oz. se kako drugače

norčeval iz mene.

Zaradi brata mi ni bilo nikoli nerodno.

Vpliv brata Vsekakor je bratovo stanje vplivalo oz. še vedno

vpliva na življenje celotne družine. Prav zaradi

brata smo stkali veliko poznanstev in prijateljstev.

Morda nas je tudi okolica videla kot drugačno

družino, čeprav tega nisem nikdar občutila.



42

Od vedno sem sprejemala otroke oz. ljudi s

posebnimi potrebami kot nekaj samoumevnega.

Prav to je najbrž tudi vpliv tega, da sem rasla ob

bratu z DS.

Partnerji Moj partner je to dejstvo sprejel »v paketu z

mano«.

Otroci Tudi moja otroka sta brata z DS sprejela kot nekaj

samoumevnega. Ko sta bila dovolj stara, smo se

o bratovem stanju pogovorili, razložila sem jima

dejstva in to sta sprejela. Brat z DS ju ima zelo rad

in prav tako onadva njega.

Dobljeni rezultati naše raziskave kažejo, da se je funkcioniranje družine s prihodom

otroka z Downovim sindromom spremenilo, saj so njuni prijatelji in sorodniki Žiga različno

sprejeli. Po besedah Polone in Iztoka so se z nekaterimi prijatelji oddaljili, saj sta čutila

»da ne sodita več zraven, ker nista več pasala tja.« Prijatelji si niso upali nič reči, ko so

videli, da je Žiga malo drugačen. Iztok pravi, da je »vsak bil rajš tiho, zato da se nama ni

zameru. Nekateri so na opazen način buljili v nas.« Motiti so ju začeli tudi pogledi

mimoidočih. Zaznal je tudi odkrito zaničevanje s strani sosedov. Iztok je takrat spoznal,

da dejansko obstajajo slabi in dobri ljudje.

Polona in Iztok se strinjata, da zaradi prihoda otroka z Downovim sindromom še

danes ne moreta hoditi toliko pohajati kot drugi, saj potrebujeta konstantno varstvo za

Žiga. Iztok pravi, da »če gre žena kam, potem jst ne morem it nikamor, kr je še Žiga tu

doma. Sej ga mogoče pustiš samega za pou ure, ma več pa že ne upaš. Zej, ko sm biu

jst u bolnici, ga je mogla žena povsod za sabo peljat.« Polona pravi, da »zej na starejša

leta šele vidim zaki vse sva prikrajšana. Ka sva še bl zmatrana in bi si človek rad spočil,

pa bi šou kam pohajat, pa ne moreš …«

Starša sta si enotna, da sta za določene stvari prikrajšana. Kljub temu pa se strinjata,

da sta s prihodom Žiga tudi ogromno pridobila, kot pravi Iztok, predvsem »duhovno.

Drugače gledaš na življenje, ljudi. Še bolj se ceniš.« Polona še navaja, da je dobra stvar

tudi pridobitev novih prijateljev, s podobnimi težavami.

Oba starša sta omenila, da sta kasneje s pridružitvijo v duhovno gibanje Vera in luč

ter v društvu Sožitje za tolminsko, katere ustanovitelj je prav Iztok, pridobila nove



43

prijatelje. Polona pravi, da »ko sva videla, da imajo drugi podobne težave, je bilo vse

lažje prenašati. Lažje je bilo sprejeti, nositi to odgovornost.«

V primerjavi s starši, pa imajo sorojenci boljše izkušnje glede sprejemanja Žiga, saj

sestri navajata, da so njuni sošolci in prijatelji brata sprejemali kot nekaj samoumevnega,

kot nekoga, ki spada poleg njiju. Nobeni izmed njiju ni bilo nikoli nerodno pri sovrstnikih.

Sicer pa Monika dodaja, da je nikdar ni nihče vprašal, kaj je z njim narobe. Vedno so se

obnašali, kot da ni nič drugačen od drugih, ali pa se na to drugačnost niso ozirali, ali pa

je o tem niso upali spraševati.

Žigovo stanje je vplivalo in še danes vpliva na življenje celotne družine. Zaradi njega

so sorojenci kot starši stkali veliko novih poznanstev in prijateljstev. Morda jih je okolica

videla kot drugačno družino, vendar tega sorojenci niso občutili, starši pa nekoliko bolj.

Monika je zaradi bratovega stanja navajena živeti z »drugačnostjo«, zato pravi, da ji

ljudje, ki izstopajo s svojim mišljenjem, oblačenjem, prepričanostjo itd. ne vzbujajo nekih

čudnih občutkov. Potem takem obe sprejemata vse otroke oz. ljudi s posebnimi

potrebami kot nekaj samoumevnega. Pravita, da je to najbrž vpliv tega, da sta rasli ob

bratu z Downovim sindromom.

Danes imata tako Monika kot Tinkara svojo družino. Njuna partnerja sta sprejela

dejstvo, da imata brata z Downovim sindromom »v paketu z njima«. Partnerja

sprejemata svojega svaka, ne glede na to, da je oseba s posebnimi potrebami. Tudi njuni

otroci sprejemajo svojega strica Žiga kot nekaj samoumevnega, saj so že od njihovega

rojstva v stiku z njim. Monikini otroci niso bili deležni kakšne posebne razlage, tudi

spraševali niso o tem. Vedo pa, da je pri komunikaciji potrebno več strpnosti. Na drugi

strani pa se je Tinkara s svojimi otroki, ko so bili dovolj stari, o stanju njihovega strica

pogovorila. Razložila jima je dejstva in otroka sta to dobro sprejela. Otroka imata rada

strica Žiga, prav tako pa ima tudi Žiga rad vse svoje nečake.

Povedati novico drugim o drugačnem otroku navadno pade na očeta, kajti mati in

otrok sta takrat še v porodnišnici. Težko je povedati novico, še posebej če sami še

procesiramo informacije. V našem primeru so starši tekom Žigovega odraščanja sumili,

da je nekoliko drugačen. To je opazila tudi širša okolica, saj so se z nekaterimi prijatelji

oddaljili. Z nekaterimi zato, ker se starša nista več čutila sprejeto in se niso več srečevali.

Začeli so ju motiti pogledi sredi ulice, v mestu, zato so se začeli bolj zadrževati doma oz.

so hodili na sprehode v tiste konce, kjer so vedeli, da ne bodo srečali veiko ljudi. Njuni

prijatelji niso sprejeli njunega drugačnega otroka. Popolnoma drugačno izkušnjo pa

imata Žigovi sorojenki Monika in Tinkara, saj so vsi njuni sošolci in prijatelji Žiga sprejeli



44

kot del njiju. Bil jim je samoumeven. Prav tako pa so Žiga dobro sprejeli tudi njuna

partnerja ter njuni otroci.

Na starše še danes vpliva Žigovo stanje, saj se zavedata, predvsem Polona, da še

vedno ne moreta iti kam pohajat, npr. v toplice, kot grejo lahko drugi njuni sovrstniki, kajti

Žiga še vedno potrebuje konstantno varstvo. To je tisto zaradi česar menita, da sta

prikrajšana na račun otroka z Downovim sindromom. Po drugi strani pa se strinjata, da

sta z njim tudi ogromno pridobila, predvsem duhovno. Strinjata se, da sta nekaj prijateljev

izgubila, vendar sta jih preko društev Sožitje, Downov sindrom ter Vera in luč tudi

ogromno pridobila.



45

4 SKLEPNE UGOTOVITVE

Glavni cilj magistrskega dela je bilo ugotoviti, kako otrok z Downovim sindromom

vpliva na odnose in funkcioniranje družine. Zanimale so nas reakcije staršev in

sorojencev na rojstvo otroka z Downovim sindromom, vpliv prihoda otroka z Downovim

sindromom na družino in družinske odnose ter na poklicno aktivnost staršev. Preučevali

smo tudi, kakšno je bilo sodelovanje družine pri vzgoji in izobraževanju otroka z

Downovim sindromom ter kako se je spreminjalo funkcioniranje družine v socialnem

okolju zaradi otroka z Downovim sindromom.

Sklepamo lahko, da so v veliki meri za (dobre) odnose v družini z Downovim

sindromom odgovorni prav starši. Kako kot starši sprejmejo otroka z Downovim

sindromom, tako ga sprejmejo tudi preostali otroci sorojenca Tako kažejo tudi raziskave,

saj Cunningham (2016) navaja, da so starši glavni vir za sorojenčevo razumevanje

Downovega sindroma. Pogledi sorojencev se odražajo glede na poglede staršev. Tako

kot starši prikažejo otroka z Downovim sindromom in njegov odnos do njega, takega

imajo tudi otroci. Kako bo zdrav sorojenec sprejel oz. se odzval na brata ali sestro s

posebnimi potrebami, pa je odvisno tudi od njega samega, torej od njegovih osebnostnih

lastnosti, starosti, ko je izvedel, da je njegov brat nekoliko drugačen itd. Takrat je

pomembno, da sorojenci od staršev dobijo ustrezne informacije. V našem primeru pa ni

šlo za odkritje Downovega sindroma ob rojstvu, ampak sta starša to izvedela šele pri

sinovih 16 letih. Seveda sta že prej sumila, da njun otrok nekoliko drugačen, vendar je

kljub temu bil šok, ko so jim podali konkretno informacijo. Starši so se s tem soočili in

sprejeli dejstvo. Posledično so Žigovo stanje tudi sorojenci dobro sprejeli in ga vedno

imeli za sebi enakega. Vse to je dobro vplivalo na Žiga, kajti tudi za osebe z Downovim

sindromom oz. na splošno za osebe s posebnimi potrebami je izredno pomembno, da

se počutijo sprejete in vključene v družbo, predvsem pa v svojo družino.

Vseeno pa menimo, da bi se starši in sorojenci lažje soočili z dejstvom o Downovem

sindromu, če bi izvedeli novico že takoj ob rojstvu, ali pa vsaj v Žigovih rosnih

mesecih/letih. Res pa je, da ima danes Žiga že 50 let. To pomeni, da takrat še ni bilo

vseh teh preventivnih pregledov in testov za preverjanje možnosti za Downov sindrom,

kot jih imajo danes na razpolago bodoče mamice.

S polstrukturiranimi intervjuji, s katerimi smo prišli do večjih informacij, smo ugotovili,

da se je odnos v družini zaradi Downovega sindroma nekoliko spremenil. Starša sta se

še veliko bolj povezala in poglobila svoj medsebojni odnos. K temu je pripomoglo dejstvo,

da si nikoli nista obtoževala drug drugega za prihod Downovega sindroma v družino. Ker



46

so otroci videli, da se starša zelo dobro razumeta in se dopolnjujeta, so tako tudi sami

zrasli v razumevajoče odrasle.

Iz odgovorov staršev smo ugotovili, da včasih ni bilo tako dobro poskrbljeno za

varstvo otrok z Downovim sindromom, kot je danes. Tako se rezultati naše raziskave o

poklicni aktivnosti staršev skladajo z ugotovitvami avtorja Cunningham (2016), ki pravi,

da nekateri starši opustijo svojo poklicno pot zaradi otroka z Downovim sindromom. Tako

se je zgodilo tudi v našem primeru, ko je mati osebe z Downovim sindromom pustila

službo zaradi varstva Žige, otroka z Downovim sindromom.

Glede na literaturo in rezultate raziskave lahko povzamemo, da so se tudi

udeleženci naše raziskave spopadali z izgubo prijateljev, mimoidočimi »čudnimi« pogledi

(ne)znancev. Sta jih pa na račun društev Vera in luč, Downov sindrom in zveza Sožitje

tudi ogromno pridobila.

Zanimivo se nam zdi, da je prav oče Iztok ustanovitelj tolminskega društva Sožitje.

Po njegovem pripovedovanju je imel veliko težav, da ga je ustanovil. Preglavice mu je

delala zaposlena na centru za socialno delo, kamor se je šel najprej pozanimat, kako bi

do društva v Tolminu lahko prišli, saj so slišali, da jih vse drugje po Sloveniji že imajo.

Kljub zanikanju, da Iztoku to ne bo uspelo, se je tega lotil sam. Zbral je svojo skupino in

ustanovil odbor 12 ljudi. Nato je tudi nekaj več kot 10 let predsednikoval Zvezi Sožitje v

Tolminu. Ironično pa je, da je nato ta ista zaposlena na Centru za socialno delo, ki mu je

takrat odsvetovala ustanovitev, češ, da mu to ne bo uspelo, kasneje postala tajnica v

tem novonastalem društvu. Menimo, da se v tem primeru kaže ta odprtost, toplina,

srčnost, zagnanost in želja obeh Žigovih staršev, da mu čim bolj pomagajo in ga

poskušajo vključiti v različna letovanja, ki potekajo preko Zveze Sožitje.

Mati Polona je v sklopu pozornosti do otroka z Downovega sindroma in do preostalih

otrok omenila, da se ji dozdeva, da je drugorojenemu sinu mogoče namenila premalo

pozornosti. Žal nam je, da ta sin ni želel sodelovati v raziskavi, saj bi bilo zanimivo videti

še sliko iz njegove zornega kota. Predvsem zato, ker je bil prvi otrok po otroku z

Downovim sindromom in starša mogoče res še nista znala »pravilno, enakovredno«

razporediti pozornosti na oba otroka? Med njima je le nekaj manj kot dve leti razlike,

medtem ko je med otrokom z Downovim sindromom in dvema sestrama kar sedem in

enajst let razlike.

Glede na rezultate lahko povzemamo, da otrok z Downovim sindromom resnično

vpliva na družinske odnose in funkcioniranje družine, saj smo ugotovili, da se je

spremenil odnos. V našem primeru na boljše, saj je danes ta družina načeloma še bolj

povezana med seboj. Spremenilo se je tudi funkcioniranje družine, predvsem zaradi



47

izgubljenih in na novo pridobljenih prijateljev. Sprva se nekaj časa družina ni želela

pojavljati v javnosti, zato so se bolj držali zase in hodili samo v tiste predele, kjer so

vedeli, da ne bodo srečali veliko ljudi.

Ugotavljamo tudi, da je omejitev naše raziskave v tem, da smo izvedli manjše število

intervjujev oz. le za 4 študije primera, torej za eno družino. Zato rezultatov ne moremo

posploševati.



48

5 LITERATURA IN VIRI

Bates, B. (2017). A quick guide to special needs and disabilities. Los Angeles: Sage.

Brezigar, A. (2017). Predrojstna genetika. Pridobljeno 19. 4. 2018,

https://med.over.net/clanek/predrojstna-genetika/.

Brezigar, A., Geršak, K., Novak Antolič, Ž. in Osredkar, J. (2018). Testi za odkrivanje

prirojenih nepravilnosti. Pridobljeno 19. 4. 2018,

http://www.mojmalcek.si/clanki_in_nasveti/nosecnost/84/testi_za_odkrivanje_priroj

enih_nepravilnosti.html.

Cunningham, C. (1999). Poskušajmo razumeti Downov sindrom: vodnik za starše.

Ljubljana: Društvo za pomoč duševno prizadetim – Sožitje, Sekcija za Downov

sindrom.

Cunningham, C. (2016). Downov sindrom: priročnik za starše in skrbnike. Ljubljana:

Zavod Republike Slovenije za šolstvo.

Društvo Downov sindrom Slovenija. (2018). Pridobljeno 29. 4. 2018, http://www.downov-

sindrom.si/index.php/o-nas.

Egg, M. (1976). Moj otrok je drugačen. Kažipot staršem, vzgojiteljem in prijateljem

duševno prizadetih otrok. Ljubljana: Zveza društev za pomoč duševno prizadetim

Slovenije.

Fraser, I. (1990). Key issues in mental retardation research. London: Routledge.

Galeša, M. (1995). Specialna metodika individualizacije. Radovljica: Didakta.

Galeša, M. (2003). Pomoč otrokom s posebnimi potrebami – ocenjevanje zmožnosti in

posebnih potreb otrok v osnovni šoli ter načrtovanje individualiziranih programov –

praktični pristop. Celje: Valmar.

Golob, A. (2009). Psihosocialni vidiki staranja in starosti ljudi z Downovim sindromom.

Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem

razvoju Slovenije.

Halder, C. (2008). Osebe z Downovim sindromom se starajo: zdravstvene značilnosti.

Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem

razvoju Slovenije.

Halder, C. (2009). Otrok z Downovim sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza

društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije.



49

Halder, C. (2010). Srčne napake pri otrocih z Downovim sindromom. Ljubljana: Zveza

Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju

Slovenije.

Jekovec – Vrhovšek, M. (2008). Splošne značilnosti otrok z Downovim sindromom. V S.

Grubešič, B. D. Jurišić, L. Kastelic, M. Kavkler, A. Šelih in M. Šter (ur.), 1.strokovno

srečanje na temo življenje z Downovim sindromom (str. 5–13). Ljubljana: Sožitje,

Sekcija za downov sindrom.

Jurišić, B. (2008). Družine otrok z downovim sindromom. V S. Grubešič, B. D. Jurišić, L.

Kastelic, M. Kavkler, A. Šelih in M. Šter (ur.), 1.strokovno srečanje na temo življenje

z Downovim sindromom (str. 5–13). Ljubljana: Sožitje, Sekcija za downov sindrom.

Kesič Dimic, K. (2010). Vsi učenci so lahko uspešni: napotki za delo z učenci s posebnimi

potrebami. Ljubljana: Rokus Klett.

Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi

potrebami. (2015). Ljubljana: Zavod RS za šolstvo. Pridobljeno 11. 4. 2018,

https://www.zrss.si/pdf/Kriteriji-motenj-otrok-s-posebnimi-potrebami.pdf.

Kumer, A. (2007). Merjenje nuhalne svetline. Pridobljeno 20. 4. 2018,

https://www.dnevnik.si/236021/tiskane_izdaje/zdravje/236021.

Lorenčič, M. (2018). Napredek pri sprejemanju oseb z Downovim sindromom, zaostanke

pri vsem drugim. Dnevnik. Pridobljeno 28. 4. 2018,

https://www.dnevnik.si/1042797782.

Lovšin, B. (2018). Prenatalna diagnoza Downovega sindroma. Pridobljeno 19. 4. 2018,

https://sb-izola.si/documents/prenatalna-diagnoza-downovega-sindroma/.

Mikuš Kos, A. (1999). Kakovost življenja kronično bolnih in invalidnih otrok. Različnim

otrokom enake možnosti. Ljubljana: Zveza prijateljev mladine Slovenije.

Opara, B. (2005). Otroci s posebnimi potrebami v vrtcih in šolah: vloga in naloga vrtcev

in šol pri vzgoji in izobraževanju otrok s posebnimi potrebami: uresničevanje

vzgojno-izobraževalnih programov s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno

pomočjo: priročnik. Ljubljana: Centerkontura.

Podnar, P. (2016). Nuhalna svetlina. Pridobljeno 19. 4. 2018,

https://www.nosecka.net/2016/02/23/nuhalna-svetlina/.

Potočnik Dajčman, N. (2007a). Motnje v duševnem razvoju in spremljevalne duševne

motnje. V B. Aberšek, M. Kordigel Aberšek in M. Schmidt, (ur.), Starši –

najuspešnejši člen pri podpori in usposabljanju ljudi s posebnimi potrebami. Podpora



50

učiteljev staršem otrok z motnjo v duševnem razvoju (str. 9–11). Maribor:

Pedagoška fakulteta: Fakulteta za naravoslovje in matematiko.

Potočnik Dajčman, N. (2007b). Motnje v duševnem razvoju in spremljevalne duševne

motnje. V B. Aberšek, M. Kordigel Aberšek in M. Schmidt, (ur.), Starši –

najuspešnejši člen pri podpori in usposabljanju ljudi s posebnimi potrebami. Zakaj

ravno jaz? (str. 10–19). Maribor: Pedagoška fakulteta: Fakulteta za naravoslovje in

matematiko.

Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami.

(2013). Pridobljeno 11. 4. 2018,

http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=PRAV11834.

Resman, M. (2003). Integracija/inkluzija med zamislijo in uresničevanjem. Sodobna

pedagogika, 54, 64–83.

Restoux, P. (2010). Življenje z drugačnim otrokom: za vse, ki bi radi bolje razumeli starše

otrok s posebnimi potrebami in jim znali pomagati. Radovljica: Didakta.

Salamanška izjava . (1994). The Salamanca statement and framework for Action on

special Needs Education. Salamanca: UNESCO, Ministry of Education and Science

Spain. Pridobljeno 28. 4. 2018,

http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_E.PDF.

Splošna deklaracija človekovih pravic. (1948). Pridobljeno 28. 4. 2018, http://www.varuh-

rs.si/pravni-okvir-in-pristojnosti/mednarodni-pravni-akti-s-podrocja-clovekovih-

pravic/organizacija-zdruzenih-narodov/splosna-deklaracija-clovekovih-pravic/.

Ustava Republike Slovenije: Človekove pravice in temeljne svoboščine. (2004).

Pridobljeno 28. 4. 2018, http://www.us-rs.si/o-sodiscu/pravna-podlaga/ustava/ii-

clovekove-pravice-in-temeljne-svoboscine/.

Vajagič, Ž. (2008). Zgodnja obravnava, V S. Grubešič, B. D. Jurišić, L. Kastelic, M.

Kavkler, A. Šelih in M. Šter (ur.), 1.strokovno srečanje na temo življenje z Downovim

sindromom (str. 13–20). Ljubljana: Sožitje, Sekcija za downov sindrom.

Varstveno delovni center. (2018a). Javni zavod. Pridobljeno 28. 4. 2018, http://www.vdc-

tolmin.si/javni-zavod/.

Varstveno delovni center. (2018b). Dnevni program. Pridobljeno 28. 4. 2018,

http://www.vdc-tolmin.si/dnevni-program/.

Varstveno delovni center. (2018c). Celodnevni program. Pridobljeno 28. 4. 2018,

http://www.vdc-tolmin.si/cp/.



51

Vera in luč. (2010). Predstavitev. Pridobljeno 14. 5. 2018,

http://verainluc.rkc.si/predstavitev/.

Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP).

(2017). Pridobljeno 11. 4. 2018,

http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO7681.

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP). (2011). Pridobljeno 11. 4.

2018, http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO5896.

Zveza Sožitje. (2018a). Motnje v duševnem razvoju. Pridobljeno 11. 4. 2018,

http://www.zveza-sozitje.si/motnje-v-dusevnem-razvoju.3.html.

Zveza Sožitje. (2018b). Predstavitev. Pridobljeno 29. 4. 2018, http://www.zveza-

sozitje.si/predstavitev.html.

Žagar, D. (2012). Drugačni učenci. Ljubljana: Znanstvena založba Filozofske fakultete.

Documents

Magistrsko delo Ortar Tamara 2018 - u pr · 2019-04-26 · Downov sindrom je vplival tudi na funkcioniranje družine, saj so starši izgubili nekaj prijateljev in se začeli umikati