Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OSEB Z
DOWNOVIM SINDROMOM
(Diplomsko delo)
Maribor, 2016 Mojca Lenart
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
Mentorica: predav. mag. Barbara Kegl, dipl. m. s., univ. dipl. org.
Somentorica: Ivanka Limonšek, dipl. m. s., univ. dipl. org.
I
POVZETEK
Teoretična izhodišča. V diplomskem delu smo predstavili Downov sindrom, sodobne
pristope obravnav oseb z Downovim sindromom in zdravstveno obravnavo otroka z
Downovim sindromom. Opisali smo, kaj je Downov sindrom, zakaj nastane in njegove
značilnosti. Predstavili smo sodobne procese obravnav, v katere so vključene osebe z
Downovim sindromom, ki bivajo v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana
Borštnarja v Dornavi.
Raziskovalna metodologija. Diplomsko delo temelji na uporabi deskriptivne metode dela.
V raziskavi je bila uporabljena kvalitativna metodologija. S primarnimi in sekundarnimi
viri (z udeležbo na delovni enoti, kjer biva uporabnica, z intervjujem zaposlenih na delovni
enoti in empiričnih evidencah, zbranih v dosjejih o primeru) smo izvedli študijo primera.
Rezultati. Ugotovili smo, da 14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson
zagotavlja kakovostno in kontinuirano zdravstveno nego deklice z Downovim sindromom.
Sodobni pristopi obravnav in programov v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr.
Marijana Borštnarja Dornava dekličino življenje približajo življenju, ki ga živijo ljudje, ki
teh motenj nimajo.
Diskusija in zaključek. Medicinska sestra, ki pri osebah z Downovim sindromom izvaja
zdravstveno nego, mora dobro poznati značilnosti tega sindroma in individualne potrebe
posameznika. Potrebnega je veliko strokovnega znanja, praktičnih izkušenj,
potrpežljivosti, opazovanja in empatije ter sprotnega prilagajanja individualnega načrta
potrebam posameznika.
Ključne besede: Downov sindrom, medicinska sestra, zdravstvena nega, lastnosti otrok,
ZUDV Dornava, sodobni pristopi obravnave.
II
ABSTRACT
Theoretical grounds. This diploma paper introduces Down syndrome, contemporary
approach on treatment of people with Down syndrome and medical treatment of child with
Down syndrome. We described what Down syndrome is, why it occurs and its nature. We
introduced contemporary approach on treatment of people with Down syndrome who live
in ZUDV Dornava.
Research methodology. Diploma paper is based on application of descriptive research.
Qualitative methodology was used in this research. We carried out case study with primary
and secondary sources (with participation in working unit in which the user lives, with
interviewing personnel of working unit and with empirical register, gathered in the case
study files).
Results. We discovered that 14 basic life activities according to Virginia Henderson
provide qualitative and continued medical treatment of girl with Down syndrome.
Contemporary approach on treatment and programmes in ZUDV Dornava allow the girl to
live similar to those who do not have that kind of disorders.
Discussion and conclusion. Nurse that provides medical care for people with Down
syndrome, has to know the nature of this syndrome and needs for each individual. It takes
a lot of professional knowledge, practical experiences, patience, observation and empathy
and continuous adjustment to individual plan for person’s needs.
Key words: Down syndrome, nurse, medical care, children characteristics, ZUDV
Dornava, contemporary approach on treatment.
III
KAZALO
POVZETEK ..........................................................................................................................I
ABSTRACT ........................................................................................................................ II
1 UVOD ........................................................................................................................... 1
1.1 NAMEN DIPLOMSKEGA DELA ......................................................................................... 2
1.2 CILJI DIPLOMSKEGA DELA ............................................................................................. 2
2 DOWNOV SINDROM IN OTROK ........................................................................... 4
2.1 LASTNOSTI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ............................................................. 5
2.1.1 Telesne značilnosti ........................................................................................... 6
2.1.2 Zdravstvene značilnosti ................................................................................... 8
2.2 ETIOLOGIJA DOWNOVEGA SINDROMA ......................................................................... 11
2.3 DOWNOV SINDROM IN DRUŽINA .................................................................................. 12
2.4 PRAVICE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ............................................................... 14
3 SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM
V ZAVODU DORNAVA .................................................................................................. 17
3.1 POSLANSTVO IN VIZIJA ZUDV DORNAVA ................................................................... 17
3.2 PROGRAMI IN PRISTOPI OBRAVNAVE UPORABNIKOV ................................................... 17
3.2.1 Multidisciplinarni tim in naloge tima .......................................................... 22
3.3 VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI OBRAVNAVI OSEBE Z DOWNOVIM SINDROMOM ........ 23
3.3.1 Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom ...... 25
4 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA .................................................................. 28
4.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ....................................................................................... 28
4.2 RAZISKOVALNE METODE ............................................................................................ 28
4.3 RAZISKOVALNI VZOREC .............................................................................................. 28
4.4 RAZISKOVALNO OKOLJE ............................................................................................. 28
4.5 ETIČNI VIDIKI .............................................................................................................. 29
5 REZULTATI .............................................................................................................. 30
6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA ..................................................................... 34
IV
7 SKLEP ........................................................................................................................ 37
LITERATURA IN VIRI ................................................................................................... 39
PRILOGE ............................................................................................................................. 1
PRILOGA 1: INTERVJU ...................................................................................................... 1
PRILOGA 2: SOGLASJE ZA IZVEDBO RAZISKAVE ............................................................... 4
PRILOGA 3: ODGOVORI NA VPRAŠANJA............................................................................ 5
KAZALO SLIK
Slika 1: Otrok z Downovim sindromom ............................................................................... 4
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
1
1 UVOD
Cunningham (1999, str. 64) navaja, da je genetski zapis vsakega posameznika edinstven in
enkraten ter nam omogoča individualnost. Genetski zapis je sestavljen iz kromosomov
matere in očeta. Večina posameznikovih značilnosti ni programirana samo z enim genom,
ampak nastane kot rezultat medsebojnega delovanja več genov. Po mnenju Cunninghama
(1999) je v obsežnem načrtu, ki ga nosi dedni zapis, veliko prostora za individualne
razlike. Vsekakor je za nastanek človeka z normalnimi psihofizičnimi lastnostmi potrebna
pravilna količina kromosomske tvarine oziroma kodiranega zapisa (z besedo »normalen«
mislimo na vse tiste značilnosti, ki jih najdemo pri večini ljudi). Če ima kdo iz kakršnih
koli razlogov preveč ali premalo kromosomske tvarine, nastanejo napake v programiranju.
To je razlog za nastanek Downovega sindroma. 21. marca 2015 smo že desetič praznovali
svetovni dan Downovega sindroma. Društvi Downov sindrom Slovenija in Down Sindrom
International z različnimi dogodki in dejavnostmi širita poznavanje Downovega sindroma
in zavest o tem, kaj pomeni imeti Downov sindrom ter kako pomembno vlogo imajo ljudje
z Downovim sindromom v naših življenjih in skupnostih.
Stališča o osebah z Downovim sindromom so se v zadnjih letih bistveno spremenila.
Njihove intelektualne sposobnosti so se v preteklosti podcenjevale in se marsikdaj
podcenjujejo še danes. Otroci z Downovim sindromom so neverjetno dobro učljivi. Nihče
ne more natančno reči, kakšna je njihova dejanska razvojna možnost. Pomembno je, da
otroka podpiramo z načrtnim spodbujanjem, zelo pomembna so tudi pozitivna
pričakovanja. Pri tem ne smemo prezreti, da so med otroki velike individualne razlike, prav
take kot pri vseh drugih otrocih. Veliko otrok z Downovim sindromom lahko bere ali piše,
imajo radi šolo, glasbo in z navdušenjem potujejo ali proslavljajo, lahko plavajo, kegljajo,
hodijo k baletu, postanejo taborniki, jadrajo, jahajo, se učijo igrati klavir. Nikoli ne
moremo vedeti, kakšne cilje bo nekega dne dosegal otrok z Downovim sindromom. Lahko
pa domnevamo, da se bo razvil v samostojno in samozavestno osebo, če bo le imel za to
dovolj priložnosti (Halder, 2009, str. 20). Veliko prevečkrat imajo ljudje stereotipno
podobo Downovega sindroma. Kot jo je opisal eden od staršev, je to podoba »neke vrste
pošasti – osebe, ki ji iz ust visi jezik, glava, ki brez moči omahuje naprej z ugaslimi,
otopelimi očmi«. Gre za zastarelo podobo »mongoloida«, ki je živel ali živela v veliki
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
2
ustanovi ob preskromnem spodbujanju in pomoči. Danes lahko na podobo mladega
človeka z Downovim sindromom gledamo kot na nasmejano, nežno osebo z zanimanjem
in radovednostjo do sveta okoli sebe. Nekateri žal ne bodo taki. Vendar je veliko več ljudi
z Downovim sindromom, ki so lahko taki, če jim lahko omogočimo dobro zdravstveno
oskrbo s sodobnimi pristopi obravnave, priložnost, da spoznajo in izkusijo svet okoli sebe,
in posebno poučevanje, ki jim bo pomagalo premostiti težave pri učenju (Cunningham,
1999, str. 10, 11).
Brenčič (2008) meni, da otrok, ki je moten v svojem razvoju, živi podobno, vendar
drugačno življenje v določenem okolju. Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr.
Marijana Borštnarja (v nadaljevanju ZUDV) Dornava je sodobna ustanova, kjer živijo in se
usposabljajo otroci, mladostniki in odrasle osebe z zmerno, težjo in najtežjo motnjo v
duševnem razvoju, kot tudi tisti, ki imajo dodatne motnje. Otroci z Downovim sindromom,
ki bivajo v ZUDV Dornava, imajo načrtovane obravnave, vključeni so v kompleksne
rehabilitacijske programe in multidisciplinarne time, v katere so vključeni različni
terapevti. S tem se občutno izboljšajo njihove motorične in kognitivne funkcije.
1.1 Namen diplomskega dela
Namen diplomskega dela je predstaviti sodobne pristope pri osebah z Downovim
sindromom in vlogo medicinske sestre. Preko študije primera želimo ugotoviti
najpogostejše negovalne diagnoze in podrobno opisati življenje osemletne deklice z
Downovim sindromom glede na 14 osnovnih življenjskih aktivnosti Virginie Henderson.
1.2 Cilji diplomskega dela
V diplomskem delu smo si zastavili naslednje cilje:
Opisati značilnosti oseb z Downovim sindromom.
Prikazati sodobne pristope obravnav oseb z Downovim sindromom v zavodu
Dornava.
Predstaviti multidisciplinarni tim in izpostaviti vlogo medicinske sestre pri
obravnavi oseb z Downovim sindromom v zavodu Dornava.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
3
Opisati otroka z Downovim sindromom v okviru konceptualnega modela Virginie
Henderson.
Izpostaviti najpogostejše aktualne in potencialne negovalne probleme.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
4
2 DOWNOV SINDROM IN OTROK
Krajger (2010, str. 125) opredeli pojem sindrom kot kombinacijo telesnih značilnosti, ki se
pojavijo skupaj in imajo skupni vzrok. »Downov sindrom« so poimenovali po zdravniku
dr. Langdonu Downu, ki je prvi opisal to motnjo leta 1866. V vsaki celici imamo 46
kromosomov (23 kromosomskih parov). Pediater in genetik Jerome Lejeune je leta 1958 v
Parizu odkril, da imajo otroci z Downovim sindromom v vsaki celici tri kromosome št. 21
več in zato v vsaki svoji celici 47 kromosomov namesto običajnih 46. Geni vsebuje
informacije, ki (so)odločajo o človekovem zunanjem videzu (slika 1) in njegovem razvoju,
oblikujejo torej dedne lastnosti posameznika. Stopnja duševne zaostalosti, ki spremlja
Downov sindrom, je zelo različna. Giblje se v razponu od blage do zmerne in celo do hude
zaostalosti. Vendar je pri večini otrok duševna zaostalost v razponu od blage do zmerne.
Na podlagi fizičnih lastnosti otroka z Downovim sindromom ni mogoče predvideti, kakšen
bo njegov duševni razvoj, zato je vsako apriorno sklepanje po videzu takega otroka o
njegovi stopnji umske zaostalosti neupravičeno in krivično.
Slika 1: Otrok z Downovim sindromom
Vir: Djece medija (2013)
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
5
2.1 Lastnosti otrok z Downovim sindromom
Otroci z Downovim sindromom po navadi zmorejo večino stvari, ki jih počno vsi majhni
otroci: naučijo se hoditi, govoriti, oblačiti in skrbeti za osebno higieno, vendar se za te
razvojne mejnike usposobijo na splošno kasneje kot drugi otroci. Z začetkom treninga v
zgodnjem otroštvu taki otroci hitreje dosegajo svoje individualne zmožnosti (Krajger,
2010, str. 125). Za otroke z razvojnimi motnjami je značilno, da je njihov razvoj podoben
razvoju vseh otrok, saj tako kot vsi otroci napredujejo po običajnih razvojnih stopnjah.
Kadar je zaostanek izražen v vseh razvojnih področjih, govorimo o celostnem razvojnem
zaostanku, kadar pa le na posameznem, pa o specifičnem (3. posvet na temo življenje oseb
z Downovim sindromom, str. 12).
Krajger (2010, str. 125) poudarja, da imajo otroci z Downovim sindromom določeno
stopnjo duševne zaostalosti, značilne poteze obraza, pogosto imajo tudi okvare srca, vida
in sluha in druge zdravstvene težave. Pričakovana življenjska doba oseb z Downovim
sindromom je približno 55 let, čeprav se povprečna življenjska doba spreminja. Golob
(2009, str. 12) pravi, da se razlike kažejo tudi v življenjskih pogojih, ki so se sčasoma
spreminjali, kot na primer stopnja umrljivosti ali stopnja izobraževanja, ki sta danes
povsem drugačni, kot sta bili nekaj deset let nazaj.
Pri otrocih z Downovim sindromom obstajajo individualne različno izrazite spremembe
komunikacije, jezika in govora. To so sposobnosti delovanja motorike, kognitivne in
socialne pogoje ter motivacija in sodelovanje pri sporočanju potreb. Ne gre le za izrazito
upočasnjen jezikovni razvoj v primerjavi z razvojem drugih otrok, temveč tudi za
primerjavo razvoja znotraj individualnih motoričnih, kognitivnih in socialnih sposobnosti
otrok z Downovim sindromom. Z upočasnjenim jezikovnim razvojem se pri teh osebah
kaže specifično neskladje različnih razvojnih področij (Wilken, 2012, str. 19).
Cunningam (1999) trdi, da se skoraj vsi otroci z Downovim sindromom razvijajo še v
obdobju pozne adolescence in zgodnje odraslosti ter se večino življenja učijo novih
spretnosti in znanj. Povprečne vrednosti IQ otrok z Downovim sindromom so skoraj enake
od drugega ali tretjega leta starosti do najmanj zgodnjega obdobja adolescence. Ob dobri
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
6
zdravstveni oskrbi, čustveni varnosti in zgodnjem učenju, bo pri razvoju otroka prišlo do
lažje in zmerne zaostalosti. Lahko pričakujemo, da bodo počasi napredovali do starosti
poznih dvajsetih let ali še kasneje (Cunningham, 1999).
2.1.1 Telesne značilnosti
Langdon Down je leta 1866, ko je prvič opisal sindrom, navedel manj kot dvanajst
njegovih značilnosti. Od takrat se je število kliničnih znamenj, povezanih s sindromom,
precej povečalo. Število značilnosti raste obenem z napredkom v medicini (Cunningham,
1999, str. 92). Značilnosti pri dojenčkih, kot jih opiše Cunningham (1999, str. 93–94), so:
Okostje lobanje in obraza
Obraz je videti ploski, ker je nosni lok nizek, ličnice so visoko. Nos je tako videti majhen
in širok. Glava je navadno manjša od povprečja, zadnja stran glave (zatilje) nekoliko
sploščena. Glava je zato okrogle oblike. Mehki deli na lobanji so po navadi večji kot pri
drugih otrocih, včasih lahko opazimo dodatno mečavo – mehko meso na sredini. To se
pojavi zato, ker raste otrok počasneje, kot je normalno, zato se lobanjske kosti počasneje
zrastejo.
Oči
Po mnenju Cunninghama (1999) očesni reži ležita poševno navzgor in navzven. To je
pogostokrat poudarjeno s kožno gubo na notranji strani očesa. Očesna reža je pogostokrat
ozka in kratka. Pri približno 30 do 70 odstotkih otrok lahko na robovih šarenice opazimo
bele pikice. Te so bolj očitne pri otrocih z modrimi očmi.
Ušesa
Ušesa so po navadi majhna in zrastejo niže. Včasih je vrh ušesa prepognjen, manj kot
polovica otrok ima zelo majhno ušesno mečico ali je sploh nima. To je lahko tudi
družinska značilnost.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
7
Usta
Usta otrok so majhna, ustna votlina je manj prostorna, mišice čeljusti in jezika so ohlapne.
Na sredini je visoko obokano (gotsko) nebo.
Vrat
Vrat je širok in kratek, ob straneh in zadnjem delu so vidne gube odvečne kože. Ko otroci
zrastejo, to izgine.
Roke in noge
Roke in noge so v primerjavi s telesom pogosto kratke. Prstki so kratki, dlani otrok z
Downovim sindromom so pogosto široke in ploščate. Peti prst, mezinec, je navadno zelo
kratek, na njem je le ena črta. Dostikrat je ukrivljen proti drugim prstom. Približno
polovica otrok ima na notranji strani eno samo brazdo (brazda štirih prstov), ki poteka
prečno prek cele dlani. Pojavi se lahko na eni ali na obeh dlaneh. Imajo širša stopala s
kratkimi prsti. Tako na nogah kot na rokah je palec bolj odmaknjen od drugih prstov. V
nekaterih primerih lahko na podplatu opazimo črto med palcem in drugimi prsti.
Mišice
Ko se otrok rodi, je njegov mišični tonus slab, njegove mišice so ohlapne. Pojavlja se tudi
čezmerna gibljivost sklepov, ki še poudarja občutek ohlapnosti.
Refleksi
Refleksi so slabši in težje izzivni. Pri dveh tretjinah otrok je jok šibkejši ali traja manj časa.
Mnogo otrok joče zelo poredko, na začetku ne jočejo niti, kadar so lačni ali kadar jim je
neprijetno (ibid).
Cunningham (1999, str. 94) navaja, da so to znamenja, ki jih ob rojstvu pri otroku najlažje
opazimo. Mnogi se rodijo tudi teden ali dva prezgodaj, ob rojstvu tehtajo manj od
povprečja – približno 3 kilograme. Če pri otroku opazimo šest do deset teh pogostih
znamenj, je skoraj gotovo, da ima otrok Downov sindrom.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
8
2.1.2 Zdravstvene značilnosti
Nekatere zdravstvene značilnosti, ki jih opazimo pri otroku med odraščanjem se
spremenijo. Večina teh značilnosti zasledimo tudi kasneje, ko je otrok odrasel, saj so
trajne. Te so po Cunninghamu (1999, str. 99–115) lahko:
Zožene zgornje dihalne poti
Otroci težko dihajo zato, ker so dihalne poti za nosom in jezikom zožene ali celo delno
zaprte zaradi velike žrelnice in mandljev ali zaradi ohlapnega jezika. Težave z dihanjem se
velikokrat pojavljajo ko otrok spi. Takrat diha bolj sproščeno, torej ne more vdihniti toliko
kisika kot ga potrebuje. Tako se nenadoma zbudi vsakokrat, ko njegovo telo ne dobi dovolj
kisika. Zato lahko ima zelo moten spanec. Ta težava je še posebno povezana z zamašenim
nosom, prehladom in povečanim izločanjem sluzi.
Sluh
Votline in kanali srednjega ušesa so majhni. To pomeni, da so prav tako izpostavljeni
zaporam, ki povzročajo začasno slabši sluh. Najpogosteje prevodna naglušnost nastane
zaradi izlivnega vnetja srednjega ušesa. Raziskave so pokazale, da 80 do 90 odstotkov
majhnih otrok z Downovim sindromom občasno ne sliši na eno ali na obe ušesi, posebno
takrat, ko so prehlajeni. Pri tretjini je izguba lažja in jih ne ovira. Lahko se zgodi, da otrok
ne sliši visokih frekvenc. Otrok torej sliši, ne more pa razvozlati pomena besed, če so
nekateri glasovi visokofrekvenčni.
Rast
Zaradi manjše lobanje so lahko nekateri otroci in odrasli z Downovim sindromom videti
veliko mlajši, kakor so v resnici. Cunningham (1999) poudarja, da ta vtis še dopolnjujeta
počasna rast okostja in telesa na splošno in nizka rast. Povprečen mlad moški z Downovim
sindromom meri od 1,49 metra do 1,70 metra, mlada ženska je v povprečju visoka od 1,34
metra do 1,55 metra.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
9
Teža
Otroci z Downovim sindromom so po videzu okrogli in močni in so težki manj od
povprečja. Mnogo starejših otrok in odraslih z Downovim sindromom je nagnjenih k
debelosti. Ti otroci so na splošno manj aktivni kot drugi otroci in tako ne porabijo vse
energijske vrednosti, ki jo dobijo s hrano.
Razvoj zob
Otroci z Downovim sindromom imajo velikokrat težave z žvečenjem. Zobje zrastejo pozno
in so velikokrat majhni, različno oblikovani in nepravilno razporejeni. Mlečni zobje rastejo
vse do četrtega oziroma petega leta. Pogosto zrastejo zadnji zobje prej kot sprednji. Pri
stalnih zobeh prav tako nastajajo razlike, saj od 25 do 40 odstotkom ljudi z Downovim
sindromom manjka po en ali celo nekaj zob. Pozitivno pri tem je, da se pri Downovem
sindromu pojavlja manj zobne gnilobe in s tem tudi manj potreb po vrtanju (ibid).
Drža
Cunninghan (1999) omenja, da lahko imajo otroci in odrasli z Downovim sindromom tudi
značilno držo telesa. Ta je pogojena zaradi razločkov v okostju in v mišicah ter razlik v
teži in višini. Otrokovo držo in gibanje lahko popravimo z mnogo telesnega razgibavanja
in vaj. Ljudje z Downovim sindromom se v zadnjem času fizično zelo spreminjajo, saj se
starši, učitelji in trenerji trudijo, da jim omogočajo plavanje, atletiko, gimnastiko, ples,
jahanje in tako dalje.
Skelet
Obstajajo značilni razločki tudi v skeletu in sistemu mišic. Medenica je majhna, kosti so
manj razvite, manjka tudi dvanajsto rebro. Bočne kosti medenice so bolj ploščate in širše
kot pri drugih ljudeh.
Koža
Navadno se odtisi dlani in prstov skoraj vseh otrok z Downovim sindromom precej
ločujejo od normale. Črte kožnega reliefa se pri teh otrocih pojavljajo v manjšem številu,
kot je običajno. Koža je manj elastična kot pri običajnih ljudeh, na določenih mestih je
suha in hrapava. Koža se hitro izsuši in razpoka – posebno koža na ustih, licih, dlaneh in
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
10
stopalih. Otrok težko nadzira ohlajenje in segrevanje telesa in je pri tem bolj odvisen od
skrbnikov. Tudi lasje otrok z Downovim sindromom so drugačni. Lasje so tanki in redki.
Prebavila
Velika večina otrok z Downovim sindromom ima normalno črevesje. 4 do 5 odstotkov jih
ima zamašen del črevesja, ki vodi v želodec, pogosteje pa se pojavlja zapora dvanajstnika.
V nekaterih primerih je nenormalno debelo črevo. Takrat začne otrok bruhati po skoraj
vsakem hranjenju, vendar tako resne težave odkrijejo že v prvih dnevih življenja in jih
odpravijo z operacijo, da otrok preživi.
Srce
Večina raziskav navaja, da ima 30 do 40 odstotkov otrok z Downovim sindromom različne
srčne napake. Nobena od teh ni posebno značilna, pojavlja se jih lahko več. Okvare so
lahko manjše, z leti izginejo in ne vplivajo močno na otrokovo rast in razvoj, lahko so tudi
hujše. Pri slednjih je potrebna operacija, v nekaterih primerih operacija celo ni mogoča.
Najpogostejša srčna hiba pri otrocih z Downovim sindromom je luknja v sredini srca. Ta
napaka pomeni polovico vseh hudih srčnih napak in se jo lahko popravi z operacijo v prvih
nekaj mesecih življenja. Otroci z Downovim sindromom, ki imajo hujšo srčno napako,
rastejo še počasneje kot drugi in potrebujejo več časa, da pridobijo težo. Treba je poudariti,
da večina otrok z Downovim sindromom nima srčne napake: več možnosti je, da bo otrok
zdrav, skoraj nobene, da se bo okvara na srcu pojavila v drugem letu starosti ali kasneje.
Vid
Pogosto se pojavljajo tudi težave z vidom. Pri dojenčkih lahko opazimo škiljenje,
počasneje se razvije usklajeno premikanje oči. Eden izmed dejavnikov za to naj bi bila
ohlapnost očesnih mišic. Stanje mišic se z leti izboljšuje, škiljenje pa izgine. Najpogostejši
težavi pri ljudeh z Downovim sindromom sta kratkovidnost in daljnovidnost.
Ljudje z Downovim sindromom lahko imajo določene telesne pomanjkljivosti, kot so na
primer razločki v postavi, drži, težave z ravnotežjem in prirojene srčne napake, a te redko
pomenijo nepremostljivo oviro za ukvarjanje s športom in za doseganje zadovoljstva ter
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
11
spretnosti. Ovira so lahko le naša pričakovanja in zaščitništvo ali družba, ki ne omogoča
dovolj virov in možnosti (Cunningham, 1999, str. 105).
2.2 Etiologija Downovega sindroma
»Kaj povzroča Downov sindrom?« »Kaj je tisto, kar je povzročilo to otrokovo stanje?«
»Kako in zakaj se je to zgodilo nam?« To so ena prvih vprašanj, ki si jih zagotovo
zastavijo vsi starši. Za začetek je treba poudariti, da se Downov sindrom ne pojavi zaradi
stvari in dogodkov, ki se zgodijo v nosečnosti. Vzrok za to se je pojavil že pri dozorevanju
jajčeca ali semenčice ali takoj po tem, ko je bilo jajčece oplojeno in se je začelo deliti ali
rasti (Cunningham, 1999, str. 60). Langdon Down je leta 1866 prvič opisal otroke s to
dedno zasnovo. Drugačno število kromosomov lahko nastane tako, da se v starševski
izvorni celici ali v jajčni celici ali – v redkih primerih – v semenski celici znajdeta dva
kromosoma 21 namesto enega, ker se pri delitvi starševske dedne zasnove en kromosomski
par ni razdelil. Vzrok te »nerazdelitve« starševskih kromosomskih parov ni znan (Halder
2009, str. 16). Če se zgodi oploditev te posebne izvorne celice s partnerjevo izvorno celico,
vsebuje dedna zasnova otroka že na samem začetku tri kromosome 21 in na svet pride
otrok drugače genetsko opremljen, ker ima en kromosom št. 21 več in zaradi tega v vsaki
svoji celici 47 kromosomov (prav tam). O prosti trisomiji govorimo če je kromosom 21
trikratno prisoten in »prosto plava okrog«. To je oblika, ki se najpogosteje pojavlja in
obstaja pri približno 95 odstotkih oseb z Downovim sindromom. Do translokacije pa pride
pri do 4 odstotkih dojenčkov z Downovim sindromom in pri teh je prisotno pravilno število
kromosomov 46, imajo le dodatni 21 kromosom, kateri pa se je že povezal s kakšnim
drugim kromosomom. Starši so lahko nosilci take translokacije, ne da bi bili simptomi
Downovega sindroma vidni. Zelo redke primer pa je tako imenovana mozaična oblika saj
se pojavlja v do 2 odstotkih primerih. Pri tej vsebuje samo del celic tri kromosome št. 21.
Ti ljudje imajo celice s 46 kromosomi in tudi s 47 kromosomi in s to mešano obliko kažejo
samo en del značilnosti Downovega sindroma (Halder, 2009, str. 17).
Danes je mogoče diagnozo Downovega sindroma postaviti že pred rojstvom, v vsakem
primeru pa ob rojstvu. Downov sindrom odkrivamo s kromosomsko analizo celic,
dobljenih z biopsijo horionskih resic ali kromosomsko analizo celic plodovnice, dobljenih
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
12
z amniocentezo. Tul Mandič (2009, str. 7) pravi, da lahko s presejalnimi testi ocenimo
individualno tveganje za Downov sindrom za vsak plod, saj nosečnica na koncu testa dobi
izračun tveganja. Merjenje nuhalne svetline je ultrazvočni presejalni test s katerim
odkrijemo 75 odstotkov plodov z Downovim sindromom, delamo ga med 11. in
dopolnjenim 13. tednom nosečnosti. Če ga kombiniramo z biokemičnim testom (odvzem
krvi iz vene nosečnice in določitev 2 hormonov), se lahko odkrije 90 odstotkov plodov z
Downovim sindromom. Po 16. tednu nosečnosti se lahko opravi tudi četverni test. To je
test iz krvi nosečnice. Z njim se odkrije 75 odstotkov plodov z Downovim sindromom (Tul
Mandič, 2009, str. 7).
2.3 Downov sindrom in družina
»Ko so mi povedali, da ima Downov sindrom, sem mislila, da mi bo v neskončno breme…
Nisem pričakovala nobene sreče ne ničesar dobrega. Jasno, saj nismo vedeli ničesar. Bili
smo brez izkušenj in način, kako so nam to sporočili, nam je neposredno dal misliti o
številnih problemih… Čez leta se je spremenilo… Znala je nekaj narediti in vsak njen
dosežek nam je prinesel toliko sreče… Občutila sem ponos kot takrat, ko je odkorakala
naravnost v skupino otrok, ki so se igrali… glavo je držala pokonci in se začela igrati kot
vsak drug otrok… nobenega od njih to ni motilo. V resnici sem se le jaz počutila
nesproščeno. Vse to je zdaj minilo. Ona je pač ona in je član družine. Nekako nas je
zbližala in kadar koli smo skupaj, nas spoprijatelji in spravi v dobro voljo.« (Cunningham,
1999, str. 6).
Zavrl (2009, str. 20) meni, da so starši takrat, ko jim genetiki posredujejo težke novice o
otrokovi diagnozi, praktično prepuščeni sami sebi, vendar bi v začetnem obdobju
potrebovali več pomoči kot otroci. Otroku ni hudega, saj ne ve, da je drugačen od drugih.
In tako kot drugi otroci potrebuje starše, ki se ga veselijo, ga negujejo, razvajajo, mu
pojejo, se pogovarjajo z njim. Tega mu starši, ki so žalostni in ki so v hudem stresu, ne
morejo zagotavljati.
Odzivi staršev so podobni kot odzivi zdravnikov: »Opravili smo vse teste!«, »Tako pač je
in je treba sprejeti!«, »Testi so 99,9 odstotka zanesljivi!« Starši so tako v dvojni vlogi. Po
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
13
eni strani sami dvomijo in se komaj soočajo z novico, po drugi strani morajo novico
sporočiti drugim in prepričevati svojce, da je tako (prav tam, str. 28).
Občutki staršev otroka z Downovim sindromom so prav tako pomembni kot samo dejstvo,
da se jim je rodil tak otrok. Čeprav njihov otrok ne bo nikoli tak, kot njegovi vrstniki ga
morajo sprejeti, se nanj navezati in imeti radi. Njihovo sprejemanje in doživljanje otrokove
drugačnosti je lahko zelo različno.
Šrok (2008, str. 26) pravi, da se pri starših sprožijo naravni mehanizmi za reševanje nastale
krize, ki jo v grobem lahko delimo v štiri faze:
1. faza je faza šoka, ki traja različno dolgo in se kaže v obupu, nemoči in zmedenosti
staršev. Pri starših se pojavlja depresivno vedenje s podzavestno odklonitvijo
otroka.
2. faza je faza reakcije in lahko pri starših traja izredno dolgo, predvsem zaradi strahu
pred prihodnostjo. Kaže se v žalosti, zaskrbljenosti, agresiji, sramu, strahu pred
okolico, občutki krivde in zanikanju stanja.
3. faza je faza adaptacije, kjer starši spoznajo kaj lahko storijo in kako lahko otroku
pomagajo. Ugotavljajo močne in zdrave sposobnosti svojega otroka. V sami družini
rastejo čustveni odnosi in povezanost s prizadetim otrokom. Pojavi se bolj
realistična ocena.
4. faza je faza orientacije v kateri se starši organizirajo, aktivno iščejo pomoč in
načrtujejo prihodnost ter se prilagajajo otroku.
V družini z otrokom, motenim v razvoju se najprej spremeni način življenja in s tem se
spremenijo tudi odnosi v njej. Člani družine se znajdejo v povsem novih vlogah, v katerih
so prisiljeni reševati čisto nove probleme (prav tam, str. 26). Staršem so lahko v pomoč
razna društva. V Sloveniji deluje Društvo Downov sindrom Slovenija. Delovanje tega
društva se zavzema se za to, da bi bili ljudje z Downovim sindromom – in njihove družine
– od rojstva dalje deležni strokovno ustrezne in človeško tople oskrbe, podpore in pomoči,
kadar to potrebujejo.
Raziskave družin z otroki z Downovim sindromom in poročila o družinah, ki so se soočile
s tem problemom, potrjujejo, da je možnost, da boste uspešno premagali stisko, večja kot
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
14
možnost, da bi vaše prizadevanje ostalo neuspešno. Poročajo, da je med 50 odstotkov in 75
odstotkov staršev, ki imajo otroka z Downovim sindromom, po velikem začetnem šoku
ugotovilo, da jih je ta izkušnja obogatila in jim dala novih moči (Cunningham, 1999,
str. 5).
2.4 Pravice otrok z Downovim sindromom
52. člen Ustave Republike Slovenije (1992) govori o pravicah invalidov ter posebej določa
pravice otrok z okvarami v telesnem in duševnem razvoju, izhajajoč iz tega, da imajo
pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi. 56. člen Ustave
Republike Slovenije iz leta 1992 posebej opredeljuje pravice otrok. Po Ustavi Republike
Slovenije:
Otroci uživajo posebno varstvo in skrb. Človekove pravice in temeljne svoboščine
uživajo otroci v skladu s svojo starostjo in zrelostjo (Ustava Republike Slovenije,
1992, str. 24).
Otrokom se zagotavlja posebno varstvo pred gospodarskim, socialnim, telesnim,
duševnim ali drugim izkoriščanjem in zlorabljanjem. Takšno varstvo ureja zakon
(ibid).
Otroci in mladoletniki, za katere starši ne skrbijo, ki nimajo staršev ali so brez
ustrezne družinske oskrbe, uživajo posebno varstvo države. Njihov položaj ureja
zakon (ibid).«
Pri nas sta po Ustavi Republike Slovenije (1992) otrokom zagotovljena posebno varstvo in
skrb. Ustava določa tudi, da imajo otroci z motnjami v telesnem in duševnem razvoju
pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi (2. strokovno
srečanje na temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).
Prvi, ki imajo pravico in dolžnost pomagati svojemu otroku, kadar je v stiski, so starši.
Starši so prvi varuhi njegovih pravic. Svojega otroka so dolžni tudi ustrezno zastopati. Pri
tem morajo biti koristi otroka poglavitno vodilo njihovih aktivnosti. Ravnanje staršev je v
otrokovo korist, če je usmerjeno k optimalnemu razvoju otroka v danih okoliščinah, ob
upoštevanju vseh vidikov otrokove osebnosti: čustvenega, intelektualnega, telesnega,
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
15
družbenega, pravnega in tako dalje. V otrokovo korist šteje predvsem zadovoljevanje
njegovih potreb (3. posvet na temo življenje oseb z Downovim sindromom – usmerjanje,
2010, str. 35). Ko starši ne varujejo več pravic svojih otrok, ne delajo v njegovo korist in
ga ne morejo ustrezno zastopati, nastopijo razlogi za začetek izvajanja zagovorništva.
Podlaga za izvajanje zagovorništva je Konvencija o otrokovih pravicah (prav tam, str. 34).
Republika Slovenija je podpisnica Konvencije Združenih narodov o otrokovih pravicah.
Konvencija o otrokovih pravicah, ki jo je Generalna skupščina Združenih narodov sprejela
20. novembra 1989, veljati pa je začela 2. septembra 1990, posebej govori o skrbi za
duševno ali telesno prizadete otroke, saj od držav podpisnic zahteva, da jim zagotavljajo
polno in dostojno življenje v razmerah, ki zagotavljajo dostojanstvo, spodbujajo
samozavest in lajšajo njihovo dejavno udeležbo v družbi (2. strokovno srečanje na temo
življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).
Otrokom s posebnimi potrebami je torej priznana pravica do posebne skrbi, ki naj jo
država zagotavlja v polni meri vsem, ki jo potrebujejo in so do nje upravičeni (prav tam).
Pomoč bi morala biti brezplačna in bi morala otrokom s primanjkljaji, oviranostjo oziroma
motnjami zagotavljati učinkovit dostop do usposabljanja, izobraževanja, storitev
zdravstvenega varstva, rehabilitacije, priprave na zaposlitev, možnosti za kakovostno
preživljanje prostega časa in razvedrilo na način, ki pospešuje njihovo čim večjo socialno
integracijo in omogoča njihov osebnostni razvoj v polni meri. Država jim torej prizna
pravico do najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev v ustanovah za zdravljenje
bolezni ter zdravstveno rehabilitacijo. Popolna uresničitev omenjene pravice pomeni poleg
dela z otrokom tudi svetovanje in izobraževanje staršev, še posebno v najzgodnejši otroški
dobi – predšolskem obdobju. Vse omenjeno je država dolžna zagotavljati vsem skupinam
otrok s posebnimi potrebami, torej tudi otrokom z Downovim sindromom (2. strokovno
srečanje na temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).
Nobenega dvoma ne bi smelo biti, da sodita enakost posameznika in enako obravnavanje
ljudi med najpomembnejše vrednote, h katerim stremimo pri uveljavljanju človekovih
pravic. Enakost ljudi in njihovo enako obravnavanje v najširšem pomenu te besede
pomenita temelj za obstoj in uveljavitev vseh drugih človekovih pravic (Šelih, 2013).
Vendar so otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami največkrat kršene naslednje
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
16
pravice: pravica do optimalnega usposabljanja in optimalnega izobraževanja, pravica do
najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev oziroma zdravstvene rehabilitacije,
pravica do enakega obravnavanja in posamezne pravice, ki izhajajo iz predpisov, saj se v
nekaterih primerih predpisi razlagajo v škodo prizadetih otrok (2. strokovno srečanje na
temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 6).
Trdimo lahko, da je zgodnja obravnava otrok z Downovim sindromom ključnega pomena
in da je od tega odvisen ves njihov nadaljnji osebnostni razvoj. Otroci z Downovim
sindromom, ki so zgodaj vključeni v obravnave, so dosegli višjo stopnjo duševnega in
telesnega razvoja. Pri otrocih z Downovim sindromom je večinoma pomoč odvisna od
strokovnjakov, zdravnikov in staršev otroka, ki želijo, da bi otrok čim hitreje napredoval.
Otrok z Downovim sindromom zahteva nenehno spodbujanje in usmerjanje. Ne smemo pa
pozabiti, da je vsak otrok, tudi otrok z Downovim sindromom, enkratno bitje s posebnim
izgledom, sposobnostmi in temperamentom in prav vsakemu je treba pomagati ter ga
obravnavati z drugačnimi metodami.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
17
3 SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OTROK Z DOWNOVIM
SINDROMOM V ZAVODU DORNAVA
ZUDV dr. Marijana Borštnarja je sodoben center z razvitimi programi in modeli celovite
skrbi za otroke, mladostnike in odrasle osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem
razvoju. Interdisciplinarne in občutljive obravnave so namenjene zadovoljevanju
objektivnih potreb oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih staršev. Izhajajoč iz
takega koncepta, se je zavod razvil v center različnih programov, storitev, oblik in modelov
pomoči, v katerih se ustvarjajo pogoji za razvoj objektivnih dejavnikov kvalitete življenja,
individualne obravnave, strokovnih kadrov in materialnih možnosti usposabljanja (ZUDV,
2010a).
3.1 Poslanstvo in vizija ZUDV Dornava
Poslanstvo zavoda je, da s procesi izobraževanja, usposabljanja, zdravstvenim varstvom in
zdravstveno nego, zdravstveno rehabilitacijo, psihološko in socialno obravnavo, z
zaposlitvijo pod posebnimi pogoji ter s socialnovarstvenimi procesi prispeva k celovitemu
razvoju oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju ter jim omogoča
socialno vključenost v obsegu njihovih zmožnosti in jim zagotavlja socialno varnost.
Temelji so v socialnem modelu skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Cilj
zavoda je spreminjati se in razvijati v skladu z objektivnimi potrebami uporabnikov ter jim
zagotavljati procese pomoči in podpore, ki bodo zadovoljevali standarde načela
normalizacije in se približevali filozofiji inkluzije (ZUDV, 2010b).
Cilj zavoda je, da z ustreznimi obravnavami ustvarja take pogoje za uporabnike, ki so čim
bolj podobni pogojem za življenje ljudi, ki takih motenj v duševnem in telesnem razvoju
nimajo.
3.2 Programi in pristopi obravnave uporabnikov
Limonšek (2008) ocenjuje, da sodoben pristop zahteva obravnavo številnih strokovnjakov,
ki so v zavodu zastopani v različnih strokah. Prepletajo se programi obravnav, ki skrbijo za
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
18
različne potrebe posameznika v različnih življenjskih obdobjih. Glede na potrebe
uporabnikov v zavodu se izvajajo naslednji programi dela:
program vzgoje in izobraževanja,
izobraževanje odraslih,
usposabljanje oseb z avtizmom,
skrb za duševno zdravje,
rehabilitacijo oseb po nezgodni poškodbi glave,
edukacija partnerstva,
snoezelen,
samozagovorništvo,
jahanje in hipoterapija,
življenje v integriranih stanovanjih,
zdravstvena obravnava,
- zdravstvena nega in varstvo,
- logopedska obravnava,
- delovna terapija,
- fizioterapija,
psihološka obravnava,
socialno delo,
oskrba in varstvo,
delo s starši (Limonšek, 2008, str.7).
Vsi izvajalci programov dela medsebojno sodelujejo, dopolnjujejo svoje znanje in se
trudijo, da zadovoljijo potrebe uporabnikov.
Fizioterapija
Vsi uporabniki v zavodu so deležni fizioterapije. Nevrofizioterapevtska obravnava se
izvaja v posebnih kabinetih po razvojno nevroloških principih in to individualno.
Hidroterapija prav tako poteka individualno v posebnih bazenih in terapevtskih kadeh ob
hkratni uporabi eteričnih olj. Za nepokretne uporabnike je zelo pomembno, da se
preventivno in kurativno izvaja respiratorna fizioterapija. Izvajajo se inhalacije, masaža
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
19
prsnega koša in nameščanje v drenažne položaje. Za odrasle osebe z bolečimi
degenerativnimi spremembami na gibalih se uporablja elektroterapija in terapija z
ultrazvokom. Za relaksacijo in senzorno integracijo uporabnikov se uporabljajo posebni
prostori z multisenzorskim okoljem – snoezelen. Ti prostori so opremljeni z vodno
posteljo, svetlobnimi in zvočnimi efekti, aromaterapijo in predmeti za različne taktilne
dražljaje. Fizioterapija ne temelji samo na individualnem delu, saj se posredno izvaja tudi
poseben program vključevanja v dneve aktivnosti, kot so:
nameščanje v invalidske vozičke,
nameščanje v pravilne položaje v postelji,
nameščanje ortopedskih pripomočkov.
Fizioterapevt s svojim delom izvaja tudi edukacijo negovalnega kadra za pravilno ravnanje
pri dnevnih aktivnostih (ZUDV, 2010c).
Delovna terapija
Delovna terapija se v zavodu izvaja individualno in skupinsko. Izvaja se v kabinetih za
delovno terapijo (snoezelnu, hubbardu in bazenu) ter v konkretnem ožjem in širšem
življenjskem okolju z vključevanjem funkcionalnih ortotskih in ortopedskih pripomočkov
ter prilagoditvijo prostora. Delovni terapevt upošteva pomembnost timskega sodelovanja,
zato se povezuje z drugimi strokovnimi sodelavci za čim boljše doseganje skupnih
rezultatov. Individualna obravnava oziroma tehnike RNO, ki jo izvajajo delovni terapevti z
Bobath tečajem, pri uporabnikih na področju senzomotorike dosegajo kvalitetnejši tonus
drže in gibanja ter izboljšanje drže in funkcije rok. Na senzornem, perceptivnem in
kognitivnem področju se z uporabo različnih materialov, oblik, teže in trdote zmanjšujejo
senzorni primanjkljaji, pozornost in koncentracija se izboljšujeta, prav tako pridobivajo
funkcije spomina, mišljenja in dojemanja. Skupinske obravnave so razdeljene po vsebinah
in namenjene vključevanju oseb v različne vsebine vsakodnevnega življenja. Ena od oblik
dela je tudi terapija s psi, kjer so kužki s točno določeno karakteristiko temelj obravnave
pri uporabniku in enakovreden udeleženec procesa. Namen terapije je, da se posamezniku
izboljša fizično in socialno ter emocionalno in kognitivno funkcioniranje. Pri tem je
opažen tudi izredno močan motivacijski element. Omogoča, da lahko naenkrat vplivamo
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
20
na več funkcionalnih ciljev, kar je velika prednost, pripomoremo k vzdrževanju, ohranjanju
ali pridobivanju spretnosti, potrebne za funkcioniranje posameznikov, zlasti pa je
pomemben stik z živaljo in razvijanje prijateljskih vezi človeka z živaljo. Terapevtski par
sestavljata pes in njegov vodnik ter delovni terapevt z dodatnim usposabljanjem (ZUDV,
2010d).
Logopedska obravnava
Logopedija je veda, ki odkriva govorno-jezikovne motnje, vzroke za njihov nastanek in
preučuje načine njihove odprave. Logoped v zavodu dela z otroki, mladostniki in odraslimi
osebami z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, z uporabniki s cerebralno
paralizo in z osebami po nezgodni poškodbi glave. Pri strokovni obravnavi oseb logoped
spodbuja razvoj otrokovih komunikacijskih sposobnosti, razvija govor, določi in izdela
otroku prilagojen sistem nadomestne komunikacije, če se govor ne razvije. Za
uresničevanje lastnih potreb in želja in s tem povečanje kvalitete življenja potrebujemo
uspešno komunikacijo. Za uspeh pri svojem delu logoped uporablja specialne metode in
terapije, kot so:
razvojno nevrološka obravnava (Bobath),
Domanova metoda branja,
uporaba komunikatorjev,
računalniški terapevtski programi za razvoj perceptivno-kognitivnih sposobnosti,
računalniški komunikacijski program,
piktografija,
fonetične ritmične stimulacije,
verbotonalna metoda,
znakovni jezik (ZUDV, 2010e).
Logopedi so strokovni delavci, ki svoje znanje uspešno prenašajo na druge člane tima, jim
s tem olajšajo vsakodnevno delo in jih educirajo, da znajo spretno uporabljati veščine
verbalne in neverbalne komunikacije.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
21
Psihološka obravnava
Osnovni cilj psiholoških obravnav je izboljšanje kakovosti življenja vseh, ki v zavodu
živijo ali so vključeni v usposabljanje ali zaposlitev. Med sestavne dele celostne obravnave
uporabnikov, spada tudi psihološka obravnava. Psihologi sodelujejo z drugimi dejavnostmi
in službami v skladu z načelom celovitega multidisciplinarnega pristopa. Psihološko oceno
podajo na podlagi opazovanja, razgovorov z uporabniki in njihovimi skrbniki ter uporabe
psiholoških vprašalnikov in testov (ZUDV, 2010f).
Usposabljanje oseb z avtizmom
Za osebe z avtizmom je v zavodu usposobljen interdisciplinarni tim, ki ga sestavljajo
socialna delavka, logopedinja, dve psihologinji, dve delovni terapevtki ter dve specialni in
rehabilitacijski pedagoginji. Neposredno delo se izvaja v integriranih procesih vzgoje in
izobraževanja, delovne terapije, logopedske obravnave, psihološke in socialne obravnave
ter glasbeno-gibalne in likovne obravnave (ZUDV, 2010g).
Skrb za duševno zdravje
To je nov program dela z uporabniki, ki imajo poleg motenj v duševnem zdravju tudi težje
motnje vedenja in duševne motnje. Tim za duševne motne sestavljajo tri defektologinje,
dve psihologinji, delovna terapevtka, socialna delavka in diplomirana medicinska sestra.
Tim oblikuje individualne programe dela za posameznike z vedenjskimi motnjami in
educira zaposlene, da se zmanjšajo psihični pritiski zaradi težavnosti dela z osebami z
vedenjsko problematiko (ZUDV, 2010h).
Program vzgoje in izobraževanja
Izvaja se do dopolnjenega 26. leta starosti uporabnika, starejše od 18 let, pa se vključi v
proces priprav na življenje in delo. Poleg uporabe učilnic so na razpolago še razni kabineti
za glasbeno vzgojo, likovno vzgojo, delovno vzgojo, računalništvo, hidroterapijo in
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
22
gospodinjski pouk. Rehabilitacijski pedagogi usposabljajo druge zaposlene na področju
vsebin, ki obravnavajo učenje in pridobivanje veščin posameznika (ZUDV, 2010i).
V zavodu je zaposlenih veliko strokovnih delavcev, ki se redno izobražujejo in svoje
znanje prenašajo na druge člane tima. V vsakodnevne aktivnosti uspešno vključujejo svoje
znanje in veščine.
3.2.1 Multidisciplinarni tim in naloge tima
Timsko delo je dinamični proces. Zaradi zelo zahtevne zdravstvene nege oseb s posebnimi
potrebami je treba stalno nadgrajevati obstoječa znanja in izmenjevati pridobljene izkušnje
z drugimi strokovnimi delavci (Limonšek, 2008, str. 10). Predvsem je potrebnega veliko
znanja, da lahko omogočajo strokovno oporo otroku in njegovi družini. Od zaposlenih, ki
se srečujejo in vključujejo v delo z njimi, se pričakuje pozitiven, korekten in strokoven
pristop. Samo timski pristop k delu lahko zagotavlja kakovosten način dela. Medsebojno
sodelovanje se kaže v zgodnjem odkrivanju problemov, v dobri komunikaciji in
medsebojnem spoštovanju zaposlenih, vključenih v procese dela.
Limonšek (2008) trdi, da je pomen sodelovanja med zaposlenimi pri delu z osebami z
motnjo v telesnem in duševnem razvoju zelo velik, saj gre za strokovno zelo zahtevno
področje dela. Da lahko to medsebojno sodelovanje poteka, morajo biti delovni procesi
dobro organizirani, da lahko vsi zaposleni sodelujejo enakopravno. V teoriji poznamo dva
tipa usklajevanja: hierarhično (pomeni vertikalno razporejene ravni odločanja in
izvrševanja z medsebojno podrejenimi oziroma nadrejenimi položaji) in sodelovalno
(horizontalna struktura, kjer se količina moči ne razlikuje oziroma se vzpostavlja v vsaki
situaciji sproti na osnovi znanja in izkušenj). Tim je torej delovna skupina sestavljena iz
različnih strokovnjakov, ki ima opredeljeno specifično delovno nalogo ali cilj. Za izvedbo
naloge oziroma za doseganje cilja so člani tima skupno odgovorni. Vsakdo ima svoje
specifično znanje, nihče ni nikomur podrejen ali nadrejen. Odlikuje jih visoka pripadnost
nalogi, visoko sodelovanje na vseh nivojih in visoki delovni standardi.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
23
V praksi poznamo tri oblike timov (Limonšek, 2008):
multidisciplinarni tim: več ljudi z različnimi poklicnimi profili izvaja bolj
zapleteno in obširno delovno nalogo, pri tem ima vsak jasno opredeljeno vlogo in
dolžnosti, vendar med člani ni pravega sodelovanja. To je delovna skupina, ki je z
navodili vodena od zgoraj in se od članov pričakuje samo to, da vsak izpelje svojo
nalogo brez ustvarjalnosti in možnih sprememb. Člani skupine izvajajo le svojo
delovno nalogo, pri tem pa ni sodelovanja med njimi. Posledica nesodelovanja pa
privede do konfliktov, ki ostanejo neopaženi in neizgovorjeni.
interdisciplinarni tim: zanj je značilno sodelovanje med člani. Omogoča
neposredno sodelovanje več strok na novi ravni spoznavanja in ravnanja. V takem
timu vsak opravi svojo nalogo, ocene in mnenja pa se prediskutirajo v timu, ki
oblikuje skupno oceno in se odloči za nadaljnja dejanja. Komunikacija teče v
vodoravni smeri ter tako podpira tim in ga pelje k želenemu uspehu, kot tudi
posameznika. Na eni strani tim ohranja delovno disciplino, na drugi strani spodbuja
razvoj in ustvarjalnost.
transdisciplinarni tim: dosega raven, na kateri se ob ohranjanju specifičnih razlik
članov ustvari visoka stopnja njihove notranje povezanosti in je v življenju zelo
redek.
Pomembno vlogo pri našem delu ima medsebojno sodelovanje. Vsi, ki sodelujemo v
timskem delu, moramo pridobivati informacije in si jih izmenjevati z drugimi strokovnimi
sodelavci.
3.3 Vloga medicinske sestre pri obravnavi osebe z Downovim sindromom
Zdravstvena nega je pomemben dejavnik zdravstvenega varstva oseb s posebnimi
potrebami in vključuje aktivnosti na področju preventivne ter kurativne dejavnosti.
Omogoča sistematično spoznavanje in ugotavljanje ter reševanje problemov v okviru
kompetenc zdravstvenih delavcev v negovalnem timu (Brenčič, 2008, str. 12).
Limonšek (2008, str. 7) navaja, da je zdravstvena nega sestavni del dejavnosti
zdravstvenega varstva v zavodu. Izvaja se v vseh delovnih enotah. Zdravstvena nega oseb
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
24
z motnjo v duševnem razvoju in pri osebah po nezgodni poškodbi glave je strokovno
področje dela, ki zahteva od zdravstvenih delavcev veliko dodatnega znanja, izkušenj in
spretnosti, saj imajo te osebe še dodatne potrebe, ki izhajajo iz različnih motenj in akutnih
oziroma kroničnih bolezni. Izhodišče za delo je ugotavljanje potreb po zdravstveni negi in
načrtovanje izvajanja procesa zdravstvene nege. Zdravstvena nega se izvaja po procesni
metodi dela. Izvajalci v dejavnosti zdravstvene nege so:
diplomirane medicinske sestre in
tehniki zdravstvene nege.
Naloge diplomirane medicinske sestre:
organiziranje, usklajevanje in spremljanje izvajanja zdravstvene nege na delovni
enoti;
organiziranje, usklajevanje in spremljanje izvajanja zdravstvene nege na delovni
enoti za osebe, ki so akutno ali kronično bolne;
izvajanje sprejema uporabnika (ugotavljanje potreb po zdravstveni negi ob
sprejemu);
izvajanje zdravstvene nege na delovni enoti, evalvacija rezultatov zdravstvene
nege, dokumentiranje;
sodelovanje in izvajanje zahtevnejših medicinsko-tehničnih posegov po naročilu in
navodilu zdravnika;
izvajanje vodenja, delne ali popolne pomoč pri vseh življenjskih aktivnostih;
izvajanje zdravstvene vzgoje pri uporabnikih;
delo negovalnega tima je neprekinjeno in traja 24 ur vse dni v letu. Trudijo se, da
zadovoljijo potrebe uporabnikov, da se dobro in varno počutijo, so spoštovani in
obravnavani kot samostojne osebnosti s specifičnimi potrebami. Medicinske sestre
s sodelavci želijo uporabnikom polepšati vsak trenutek življenja, se z njimi veseliti
vsakega njihovega uspeha in napredka (ZUDV, 2010j).
Brenčič (2008, str. 13) navaja, da zdravstvena nega pri otrocih s posebnimi potrebami
zahteva od medicinske sestre veliko strokovnega znanja, ljubezen do ljudi in obzirnost,
čustveno zrelost, trdnost in uravnovešenost, dobro telesno zdravje, življenjski optimizem,
občutek odgovornosti, sposobnost opazovanja, iznajdljivost in prilagodljivost ter širok
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
25
interes. Aktivnosti zdravstvene nege so usmerjene v zadovoljevanje potreb na področju
vseh življenjskih aktivnosti, upoštevajoč zmožne same oskrbe posameznika. Medicinske
sestre veliko pripomorejo k dobremu počutju in so uporabnikom, ki bivajo v zavodu,
mame, njihove zaupnice, svetovalke, učiteljice in ne nazadnje njihove prijateljice. V njih
otroci s posebnimi potrebami najdejo vse tisto, za kar so prikrajšani, ker ne morejo bivati v
domačem okolju.
3.3.1 Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom
Hendersonova poudarja skrb za bolnega in zdravega posameznika pri izvajanju tistih
aktivnosti, ki prispevajo k zdravju ali vrnitvi zdravja (ali mirni smrti), ki bi jo ta opravil
samostojno, če bi imel dovolj moči, volje in znanja (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po
Virginii Henderson, 2007). V teoriji Virginie Henderson so v ospredju fiziološke potrebe
človeka, zraven teh potreb pa so v njenem delu predstavljene še psihološke in socialne
potrebe. Definicija zdravstvene nege in 14 osnovnih življenjskih aktivnosti določajo
pravila, ki jih medicinska sestra lahko uvede in nadzira. Poudarja tudi, da je medicinsko
sestro treba opozoriti na naloge, ki jo odvračajo od profesionalne vloge, in na potrebo, da
daje prednost svojemu delu. Hendersonova opisuje zdravstveno nego kot neodvisno in
enkratno zdravstveno profesijo (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson,
2007). Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom smo razširili s
14 osnovnimi življenjskimi aktivnostmi po konceptualnem modelu Virginie Henderson.
Negovalni problemi pri osebah z Downovim sindromom so zelo različni in številni. Zato
je zelo pomembno, da medicinska sestra dobro pozna otroka ter posebnosti in zdravstvene
značilnosti oseb z Downovim sindromom.
Predstavljeni bodo negovalni problemi, ki se najpogosteje pojavljajo pri osebah z
Downovim sindromom v okviru osnovnih življenjskih aktivnosti.
DIHANJE
Mogoči negovalni problemi:
- oteženo dihanje,
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
26
- nenormalno dihanje (frekvenca, ritem, globina),
- zastoj sluzi v dihalnih poteh.
PREHRANJEVANJE IN PITJE
Mogoči negovalni problemi:
- nepopolno požiranje hrane,
- izguba telesne teže,
- vnos premajhnega volumna tekočine v telo.
ODVAJANJE IN IZLOČANJE
Mogoči negovalni problemi:
- nehotno uhajanje urina in blata,
- obstipacija,
- spremembe na koži.
GIBANJE IN USTREZNA LEGA
Mogoči negovalni problemi:
- kontrakture sklepov, nevarnost za kontrakture,
- nevarnost padcev,
- mobilnost, nepopolna telesna mobilnost,
- nepopolna mobilnost v postelji,
- nezmožnost transporta,
- nepopolna sposobnost hoje.
OBLAČENJE IN SLAČENJE
Mogoči negovalni problemi:
- deficit v samonegi (oblačenje in slačenje),
- zmanjšana zmožnost samostojnega oblačenja in osebnega urejanja.
OSEBNA HIGIENA IN UREJENOST
Mogoči negovalni problemi:
- deficit v samonegi (osebna higiena, kopanje),
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
27
- samonega, zmanjšana zmožnost za samostojno osebno higieno,
- samonega, zaostanek v razvoju samonege.
KOMUNIKACIJA IN ČUSTVA
Mogoči negovalni problemi:
- nepopolna verbalna komunikacija,
- neverbalna komunikacija,
- socialna izolacija (odklanjanje stikov).
IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU
Mogoči negovalni problemi:
- zvišana možnost poškodb,
- zvišana možnost infekcije,
- nevarnost poškodbe med spanjem.
PRIDOBIVANJE ZNANJA IN UČENJA
Mogoči negovalni problemi:
- moteni miselni procesi,
- zbranost, pomanjkljiva sposobnost zbranosti.
Medicinska sestra tako uporablja vseh 14 osnovnih življenjskih aktivnosti za ugotavljanje
negovalnih potreb posameznika ter odkrivanje negovalnih potreb in/ali problemov, ki se
pojavljajo pri otroku z Downovim sindromom.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
28
4 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA
4.1 Raziskovalna vprašanja
V diplomskem delu smo si zastavili dve raziskovalni vprašanji:
RV 1: Kakšna je sodobna obravnava oseb z Downovim sindromom?
RV 2: Kako vpliva Downov sindrom na opravljanje vsakodnevnih aktivnosti?
4.2 Raziskovalne metode
V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo dela. Vključili smo domačo in tujo
literaturo ter elektronske vire. Podatke za izdelavo diplomskega dela smo pridobili tudi s
podatkovnimi bazami: COBISS, DKUM, CINAHL.
Raziskava je temeljila na kvalitativni metodologiji, izvedli smo študijo primera. Glede na
vrsto empiričnega gradiva smo uporabili kombinirano študijo primera (uporabljamo
gradivo iz primarnih in sekundarnih virov hkrati). Primarno gradivo smo pridobili z
opazovanjem (z udeležbo na delovni enoti, kjer biva uporabnica). Sekundarno gradivo je
temeljilo na empiričnih evidencah, ki ga sestavljajo dokumenti, zbrani v dosjejih o
primeru. Uporabljeni so bili podatki, pridobljeni z zdravstveno-negovalno dokumentacijo.
Literatura je omejena na obdobje od leta 2006 do leta 2014.
4.3 Raziskovalni vzorec
Raziskovalni vzorec predstavlja osemletna deklica z Downovim sindromom.
4.4 Raziskovalno okolje
Raziskava je bila opravljena v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana
Borštnarja Dornava. Za izvajanje študije primera smo si pridobili dovoljenje vodstva
ZUDV Dornava.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
29
4.5 Etični vidiki
Zagotovljena je bila anonimnost, upoštevali smo etična načela Kodeksa etike v zdravstveni
negi in oskrbi Slovenije. Vsi pridobljeni podatki uporabnika so anonimni in uporabljeni le
za namene diplomskega dela.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
30
5 REZULTATI
Osemletna deklica z Downovim sindromom je v ZUDV od leta 2012. Do takrat je živela v
družini in bila vključena v razvojni vrtec. Zanjo je skrbela mama, po poklicu gimnazijski
maturant. Deklica ima naslednje medicinske diagnoze:
Downov sindrom,
epilepsija,
huda duševna manjrazvitost,
st. post op. heilognatopalatoshize,
akutna mieloblastna levkemija – 1. remisija.
Pri deklici je ugotovljena težka oblika duševne manjrazvitosti (na področju razvoja
motorike, koordinacije, govora in družabnosti). Rojena je bila kot nedonošenček s 36. tedni
gestacijske starosti, diagnosticirana kot Mb. Down s prirojeno srčno napako in z razcepom
v ustni votlini. Razcep v ustnem predelu so ji uspešno korigirali. ASD secundom se je
zaprl, vendar je deklica še vedno pod kontrolo kardiologa. Redno je vodena v Nevrološki
ambulanti UKC Ljubljana. Pri dveh letih je obolela za akutno mieloblastno levkemijo, ki
se je pozdravila. Zdravljenje s kemoterapijo so uspešno zaključili leta 2009. Med
zdravljenjem so se pojavili akutni možganski paroksizmi, zaradi katerih potrebuje
antiepileptično terapijo. Deklica je še vedno vodena v UKC Ljubljana na Kliničnem
oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. Deklica pogosto oboleva za respiratornimi
infekti, predvsem zgornjih dihal.
Ugotavljanje potreb deklice z Downovim sindromom po 14 osnovnih življenjskih
aktivnostih po Virginii Henderson:
Dihanje
Deklica resnejših težav z dihanjem nima. Zaradi slabšega imunskega sistema je nagnjena k
ponavljajočim se respiratornim infektom in pogostemu nahodu. Medicinska sestra ji
pomaga pri čiščenju dihalnih poti, opazuje njeno dihanje in skrbi za primerno mikroklimo
v prostoru.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
31
Prehranjevanje in pitje
Deklica ima težave pri mletju in grizenju hrane, zato se ji prilagaja konsistenca hrane.
Uživa sesekljano hrano, ima dober apetit. Hrani se počasi in strpno s pomočjo druge osebe.
Pije s prilagojenim lončkom in nima težav s sprejemanjem tekočine, spije od 1,5 litra do 2
litra dnevno. Najraje ima goste sokove. Ima alergijo na fige. Deklica je normalno
prehranjena, njena telesna teža je 33 kg.
Izločanje in odvajanje
Pri deklici ne navajajo težav pri odvajanju in izločanju. Odvaja redno, vsak dan. Občasno,
v primeru zaprtja, dobi glicerinsko svečko. Za pravilno delovanje črevesja je izrednega
pomena pravilna prehrana in dovolj zaužite tekočine. Ker je pri deklici prisotna popolna
inkotinenca, ima nameščeno higiensko pleničko, ki jo menjajo po potrebi, zato uriniranja
ni mogoče točno beležiti. Medicinska sestra pove, da se izvaja skrbna anogenitalna nega in
redna menjava inkontinentnih pripomočkov, izvaja se stalni nadzor nad odvajanjem in
beleženjem odvajanja.
Gibanje in ustrezna lega
Deklica je zelo aktivna, hodi sama, ne potrebuje pripomočkov za hojo. Samostojno se
giblje, veliko se tudi plazi po tleh. Kljub temu se še deklica pasivno razgibava. Zaposleni
na oddelku jo še dodatno spodbujajo in motivirajo za vsakdanje aktivnosti, s katerimi
preprečuje potencialne negovalne probleme. Ko so vremenske razmere primerne, se
pogosto odpravi na sprehod s skupino.
Spanje in počitek
Deklica ima težave, preden zaspi. Ko zaspi, spi celo noč. Spat hodi nekje med 21. in 22.
uro, zbudi se med 6. in 7. uro zjutraj. Spi v svoji sobi. Čez dan ne počiva. Ko ne more
zaspati, ji večkrat ponudijo topel napitek, prezračijo ji sobo, poskrbijo za zmanjšanje
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
32
hrupa, namestijo jo v ustrezen položaj. V skrajnem primeru pri deklici uporabijo
predpisano terapijo za spanje.
Oblačenje
Je aktivnost, pri kateri je deklica popolnoma odvisna od pomoči tretje osebe. Oblačijo ji
udobna in raztegljiva oblačila, rada ima žive barve. Doseči poskušajo dobro počutje in
estetski videz deklice. Sama ne more poskrbeti za čisto in sveže perilo ter obleko, zato ji
pomaga medicinska sestra na oddelku.
Vzdrževanje normalne telesne temperature
Deklica nima težav z vzdrževanjem normalne telesne temperature. Pri bolezni ali infektu
se pojavi hipertermija (do 38,5 °C). Z antipiretiki ji temperaturo normalizirajo, ponujajo ji
dovolj tekočine in lahko hrano. Hipertermija po navadi traja 2 do 3 dni.
Osebna higiena in urejenost
Pri izvajanju osebne higiene je deklica popolnoma odvisna od pomoči medicinske sestre.
Ta izvaja kopanje in tuširanje deklice, nego rok in nog, nego las in lasišča, anogenitalno
nego, ustno nego dva do trikrat dnevno, vrši nadzor nad stanjem kože in sluznice, opazuje
spremembe na koži, izvaja zdravstveno nego ob prekomernem potenju, diareji, bruhanju in
vodi ustrezno dokumentacijo. Pri deklici se pojavljata občasno krvavenje iz dlesni in suha
koža po telesu, zato za nego uporabljajo prilagojene pripomočke za osebno higieno (blagi
šamponi in mila, mehka zobna ščetka, zobna pasta Parodontax, vlažilne in negovalne
kreme za telo in tako dalje).
Izogibanje nevarnostim v okolju
Deklica ne prepozna nevarnosti v okolju, potreben je stalen nadzor. V okolje in aktivnosti
na oddelku se redno vključuje, vendar potrebuje nadzor. Deklica dobro vidi in sliši, ne
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
33
uporablja nobenih pripomočkov. Medicinska sestra ji omogoča stalen nadzor, preprečuje
možnost okužb in vodi ustrezno dokumentacijo.
Sporazumevanje, izražanje verskih čustev
Deklica se ni zmožna verbalno sporazumevati, izrednega pomena je pri njej neverbalna
komunikacija: obrazna mimika, predvsem očesna komunikacija; kretnje, drže – s kretnjami
izraža čustva; dotik – je pri deklici izrednega pomena, saj zmanjšuje strah in napetost,
pomirja in vpliva na zaupanje. Nelagodje in slabo voljo izraža s spuščanjem glasov.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
34
6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA
Pori (2012) meni, da je pričakovanje otroka eden najlepših trenutkov v življenju staršev.
Ne da se opisati občutkov, ki jih doživljata mama in oče, ko prvič vzameta v naročje
svojega novorojenčka. Zdravega otroka. Otroka, ki bo uresničil njuna pričakovanja,
izpolnil njune želje, izživel njune sanje. Veliko težje je takrat, ko se rodi otrok z posebnimi
potrebami. Starši takrat potrebujejo podporo in pomoč ob sprejemanju svojega otroka.
Šrok (2008, str. 26) opisuje, kako se spremenijo odnosi in način življenja v družini z
otrokom, motenim v razvoju. Člani družine se znajdejo v povsem novih vlogah. Nastajajo
obdobja hudih stisk, kriz in trpljenja. Velikokrat si starša ne delita skupne odgovornosti,
kar vodi v družinsko krizo in lahko tudi do razpada družine. Kljub nudeni pomoči nekateri
starši nikoli ne zmorejo sprejeti realnosti in ostanejo ves čas otrokovega odraščanja v
pričakovanju čudeža.
Otrok z Downovim sindromom lahko ob zgodnji obravnavi, primerni pomoči, učenju,
terapijah in informacijah odraste in se uči. Terapije je treba začeti čim prej in po navadi
trajajo celo življenje. Otroku pomagamo, da ga naučimo nekaterih vzorcev, da si v
določenih situacijah zna sam pomagati. Otroci z Downovim sindromom velikokrat bivajo v
domačem okolju, ko pa starši enostavno iz kakršnih koli razlogov ne zmorejo več skrbeti
zanje, jih namestijo v ustrezne ustanove. Ena takih je tudi ZUDV Dornava, kjer so osebe z
Downovim sindromom vključene v številne programe in obravnave. Namestitev v zavod je
lahko za posameznika zelo travmatična. Zelo pomembno je, da navežemo stik z
varovancem in svojci. Velikokrat je prav medicinska sestra tista, ki se ji varovanec in
svojci zaupajo, zato je zelo pomembno, da zna dobro poslušati, jim svetovati in jih
usmerjati. Medicinska sestra ima v habilitacijskem timu posebno nalogo, saj poda opažanja
in potrebe z zornega kota zdravstvene nege in posebnosti ob bolezenskih stanjih, ki jih
upoštevajo drugi člani tima. Pri obravnavi otrok z motnjami v razvoju je timsko delo
najpomembnejši člen za maksimalni napredek otrokovih potencialov (Brenčič, 2008).
Glatz (2008, str. 11) ocenjuje, da so osebe s težjo ali težko stopnjo duševne manjrazvitosti
osebe, za katere lahko rečemo, da imajo velike motnje v sporazumevanju. To so otroci in
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
35
mladostniki, ki so nepokretni, pri negi, hranjenju in preživljanju prostega časa popolnoma
odvisni od drugih in brez govora. Pri sporazumevanju imajo večino časa pasivno vlogo,
drugi namesto njih odpirajo in zapirajo pogovor, izbirajo teme. Ugotovili smo, da deklico
vsi, ki z njo delajo, dobro poznajo in znajo z dobrim opazovanjem natančno določiti njene
potrebe. Verbalna komunikacija ni mogoča, nezadovoljstvo kaže s tem, da spušča
nerazumljive glasove. Deklica ima potrebo po bližini drugih oseb in stikih z njimi. Takrat
se popolnoma umiri.
Downov sindrom velja za enega najpogostejših prirojenih sindromov. Osebam z
Downovim sindromom lahko življenje obogatimo in izboljšamo na več različnih načinov.
Vključujemo jih v različne pedagoške procese, izvajamo fizioterapijo, delovno terapijo,
logopedsko obravnavo, zdravstveno varstvo, zdravstveno nego in tako dalje. Prav
zdravstvena nega je ena od mnogih dejavnosti, ki se izvaja na vseh delovnih enotah.
Medicinska sestra si s sodelavci prizadeva otrokom z motnjami v razvoju polepšati vsak
trenutek življenja, se z njimi veseliti vsakega njihovega napredka in uspeha, obenem pa jim
skuša nadomestiti dom in toplino (Vujnovič, 2003, str. 31).
V študiji primera smo opisali in predstavili deklico z Downovim sindromom. Z metodo
intervjuja, opazovanjem deklice na delovni enoti, kjer biva, ter s pregledom medicinske in
negovalne dokumentacije smo spoznali ter ocenili dekličine potrebe. Ugotovili smo, da
deklica potrebuje pomoč in vodenje pri vseh življenjskih aktivnostih in da določene
življenjske aktivnosti dodatno vplivajo predvsem na kakovost življenja. Deklica je
nagnjena k ponavljajočim se respiratornim infektom. Ima težave pri požiranju, mletju in
grizenju, zato se ji konsistenca hrane prilagaja. Z odvajanjem (mikcija, defekacija) nima
posebnih težav. Je inkontinentna. Sposobna je samostojnega gibanja, velikokrat rabi
nadzor in spodbudo. Občasno ima motnje spanja, ki se kažejo s tem, da težko zaspi in spi
samo kratek čas. Težav z vzdrževanjem normalne telesne temperature nima. Pri
življenjskih aktivnostih, ki omogočajo človeku zadovoljevanje osebne higiene in urejenosti
telesa, je popolnoma odvisna od pomoči medicinske sestre.
Z analizo strokovne literature in študije primera smo prišli do odgovorov na zastavljena
raziskovalna vprašanja.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
36
Prvo raziskovalno vprašanje: Kakšna je sodobna obravnava oseb z Downovim
sindromom?
Preko študije primera smo ugotovili, da je sodobna in zgodnja obravnava otrok z
Downovim sindromom ključnega pomena za otrokov nadaljnji razvoj. Z zgodnjo
obravnavo tem otrokom omogočimo, da lažje premagujejo razvojne zaostanke in
zmanjšajo razlike, ki jih ločijo od vrstnikov. Zgodnja obravnava daje podporo tudi staršem
in jim daje upanje, da bodo njihovi otroci nekoč zaživeli samostojno. Otrok je voden v
razvojni ambulanti, kasneje se starši odločijo, da otroka vključijo v razvojni vrtec ali ga
dajo v ustrezno ustanovo. Otroka obravnava skupina strokovnjakov, kot so delovni
terapevti, fizioterapevti, logopedi, defektologi. Naloga fizioterapevta in delovnega
terapevta je predvsem izdelati program vadbe, skozi katerega omogočijo izboljšanje
kvalitete mišičnega tonusa. Logoped je strokovnjak, ki pomaga premagati komunikacijske
težave ter spodbuja in razvija otrokov govor (Varžič, 2012).
Drugo raziskovalno vprašanje: Kako vpliva Downov sindrom na opravljanje
vsakodnevnih aktivnosti?
Na podlagi teoretične analize in študije primera smo ugotovili, da ima Downov sindrom
velik vpliv na opravljanje vsakodnevnih aktivnosti pri otroku. Hendersonova poudarja skrb
za bolnega in zdravega posameznika pri izvajanju tistih aktivnosti, ki prispevajo k zdravju
ali vrnitvi zdravja (ali mirni smrti), ki bi jo ta opravil samostojno, če bi imel dovolj moči,
volje in znanja (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson, 2007). Deklica
rabi pomoč in nadzor pri skoraj vseh aktivnostih, ki jih opisuje Hendersonova. Je
popolnoma odvisna pri hranjenju, skrbi za osebno higieno, deklica rabi nadzor in pomoč
pri pitju. Izvaja osnovne ročne spretnosti, pri oblačenju in slačenju potrebuje pomoč in
nadzor, vendar občasno sodeluje. Pri deklici ni mogoče verbalno sporazumevanje, občasno
spušča nerazumljive glasove. Sporazumeva se samo neverbalno, zato je zelo pomembno,
da znajo vsi delavci na enoti, kjer biva deklica, dobro opazovati. Zaveda se dražljajev iz
okolice, zaveda se sebe, svojega telesa, všeč ji je telesni kontakt. Takrat se umiri, občuti
ugodje.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
37
7 SKLEP
Naša največja vrednota v življenju je zdravje. Tega se vse premalokrat zavedamo in do
takrat, ko nismo postavljeni v drugo situacijo, o tem sploh ne razmišljamo. Že vsakdanje
življenje zdravih ljudi je nemalokrat zapleteno, pred nas postavlja izzive in naloge, na
katere nismo pripravljeni. Eden takih izzivov je gotovo takrat, ko se nam rodi otrok z
Downovim sindromom.
Z napredkom medicine lahko veliko nepravilnosti pri plodu zdravniki ugotovijo že v
zgodnji nosečnosti. Kaj pa takrat, ko se »drugačen» otrok resnično rodi? Rojstvo otroka z
Downovim sindromom staršem spremeni način življenja. Zaznamuje jih določeno
znamenje, s katerim se na začetku starši težko sprijaznijo. Pogosto so izgubljeni,
prestrašeni, ne vedo, kako naj se obnašajo, kako naj reagirajo, kaj naj rečejo. Postavljajo si
takšna in drugačna vprašanja, na katera si ne znajo odgovoriti ali odgovore dobijo po več
letih. Starši ob sprejemanju svojega otroka potrebujejo podporo ter pomoč družbe in
okolice. V zadnjem desetletju se je odnos do oseb s posebnimi potrebami bistveno izboljšal
in te so danes zelo dobro družbeno sprejete.
Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi
velike razlike. Razlike opazimo pri njihovem značaju in pri telesnih in duševnih
sposobnostih. Seveda ima vsak otrok tudi individualne lastnosti, ki jih je podedoval.
Vsekakor je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in zato
potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo. Njihov dolgoročni spomin je izredno dober,
zato imajo radi, da je njihov dnevni program ustaljen, brez nepričakovanih sprememb, saj
se drugače izredno hitro razburijo.
Na splošno velja, da so otroci z Downovim sindromom družabni, spontani, rahločutni,
veseli in socializirani, radi se vključujejo v družbo in jih v splošnem dojemamo kot
obogatitev skupine. Delo z njimi je čudovita izkušnja, ki nas bogati na vseh področjih, nam
širi obzorja in prinaša toplino v naša srca.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
38
ZAHVALA
Za ves trud, spodbudo, pomoč, strokovno usmerjanje in nasvete, ki sta mi jih nudili med
pripravo diplomskega dela, se iskreno zahvaljujem mentorici predav. mag. Barbari Kegl,
dipl. m. s., univ. dipl. org., in somentorici Ivanki Limonšek, dipl. m. s., univ. dipl. org.
Zahvaljujem se vodstvu ZUDV Dornava, ki mi je omogočilo dostop do podatkov za
izvedbo študije primera.
Stane, Špela … Hvala, da mi stojita ob strani in me podpirata pri vseh mojih odločitvah,
hvala, da sta mi pomagala razpeti krila in mi pokazala, da leteti sploh ni težko.
Posebno zahvalo namenjam tudi mojim staršem. Hvala za nasvete, spodbude in tople
besede. Hvala za vse, kar sta me naučila. Brez vaju danes ne bi bila to, kar sem.
In ne nazadnje, hvala tudi vsem vam, ki ste enostavno bili tu, ko sem vas potrebovala.
Hvala, da ste pri vseh mojih vzponih in padcih verjeli vame, me optimistično spodbujali in
mi nesebično pomagali.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
39
LITERATURA IN VIRI
Brenčič, J. Sodoben pristop v pediatrični zdravstveni negi pri otrocih in mladostnikih s
posebnimi potrebami. V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v
telesnem in duševnem razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in
babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov
Slovenije. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 12 –
19.
Cunningham, C. Poskušajmo razumeti Downov sindrom: Vodnik za starše. Ljubljana:
Sekcija za Downov sindrom, Društvo za pomoč duševno prizadetim Sožitje, 1999.
Djece medija 2013. Dosegljivo na http://www.djecamedija.org/wp-
content/uploads/2013/03/IMG_5424.jpg (25. 6. 2015).
2. strokovno srečanje na temo življenje z Downovim sindromom. Ljubljana: Sožitje,
Sekcija za Downov sindrom, 2009.
Glatz, A. Posebnosti v komunikaciji z otroki in mladostniki z motnjo v duševnem in
telesnem razvoju. V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v
telesnem in duševnem razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in
babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov
Slovenije. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 11.
Golob, A. Psihosocialni vidiki staranja in starosti ljudi z Downovim sindromom.
Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem
razvoju Slovenije, 2009.
Halder, C. Otrok z Downovim sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za
pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, Sekcija za Downov sindrom,
2009.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
40
Krajger, M. Dragi dnevnik: pisma – dnevnik – spomini. Ljubljana: Zveza sožitje – zveza
društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, 2010.
Limonšek, I. Vloga medicinske sestre v multidisciplinarnem timu v ZUDV Dornava. V:
Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v telesnem in duševnem
razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije –
Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Sekcija medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 7 – 10.
Pori, A. Tiha žalostna sreča. Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v
duševnem razvoju Slovenije. Ljubljana, 2012.
Šelih, A. Pravne obveznosti RS pri vključevanju otrok s posebnimi potrebami, zlasti otrok z
motnjo v duševnem razvoju, v redne šole. 2013. Dosegljivo na http://www.downov-
sindrom.si/prenosi/Selih-Alenka-Pravne-obv-drzave-pri-vkljuc-otrok-s-PP.pdf (7. 4. 2015).
Šrok, S. Delo s starši v razvojni ambulanti zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor.
V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v telesnem in duševnem
razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije –
Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Sekcija medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 25 – 28.
14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson. 2007. Dosegljivo na
http://www.zdravstvena.info/vsznj/14-osnovnih-zivljenskih-aktivnosti-po-virginiji-
henderson/ (14. 5. 2015).
3. posvet na temo življenje oseb z Downovim sindromom – usmerjanje otrok z Downovim
sindromom in drugih otrok z motnjo v duševnem razvoju. Ljubljana: Pedagoška fakulteta v
Ljubljani, 2010.
Tul Mandić, N. Odkrivanje Downovega sindroma pred rojstvom. V: Tul Mandić, N,
Writzl, K, Pestevšek, M, Zavrl, N, Šošter, I. Sporočanje suma diagnoze Downovega
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
41
sindroma staršem pred rojstvom in ob njem. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska
fakulteta, Katedra za pediatrijo, Podiplomski študij otroške nevrologije, 2009.
Ustava Republike Slovenije. Ljubljana: Mladinska knjiga, 1992.
Varžič, B. Obravnava otrok z Downovim sindromom v predšolskem obdobju. Diplomsko
delo. Ljubljana: Pedagoška fakulteta, specialna in rehabilitacijska pedagogika, 2012.
Vujnovič, J. Pomembnost povezave timskega dela pri otrocih z motnjami v razvoju.
Obravnava otrok z motnjami v razvoju. Zreče: Zbornica zdravstvene nege Slovenije –
Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije – Pediatrična sekcija,
2003.
Wilken, E. Jezikovno spodbujanje otrok z Downovim sindromom z izčrpnim prikazom
KPK-sistema – s kretnjami podprte komunikacije. Ljubljana: Sekcija za Downov sindrom
pri Društvu Sožitje Ljubljana in Pedagoška fakulteta Univerze v Ljubljani, 2012.
Zavrl, N. Podpora pediatra družini otroka z Downovim sindromom. V Tul Mandić, N,
Writzl, K, Pestevšek, M, Zavrl, N, Šošter, I. Sporočanje suma diagnoze Downovega
sindroma staršem pred rojstvom in ob njem. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska
fakulteta, Katedra za pediatrijo, Podiplomski študij otroške nevrologije, 2009.
ZUDV Dornava. Zavod danes. 2010a. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/zavod-danes.html (5. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Vizija in poslanstvo. 2010b. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 4. 2015).
ZUDV Dornava. Fizioterapija. 2010c. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/fizioterapija.html (5. 5. 2015).
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
42
ZUDV Dornava. Delovna terapija. 2010d. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/delovna-terapija.html (5. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Logopedska obravnava. 2010e. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/logopedska-obravnava.html (5. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Psihološka obravnava. 2010f. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/psiholoska-obravnava.html (5. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Usposabljanje oseb z avtizmom. 2010g. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Skrb za duševno zdravje. 2010h. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Program vzgoje in izobraževanja. 2010i. Dosegljivo na
http://www.zavod-dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 5. 2015).
ZUDV Dornava. Zdravstvena nega in varstvo. 2010j. Dosegljivo na http://www.zavod-
dornava.si/index.php/zdravstvena-nega-in-varstvo.html (5. 5. 2015).
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
1
PRILOGE
PRILOGA 1: Intervju
V diplomskem delu želimo predstaviti odgovore na zastavljena vprašanja. Vprašanja so
sestavljena po konceptualnem modelu Virginie Henderson. Odgovori bodo dani glede na
medicinsko dokumentacijo, opazovanje otroka na enoti in s pomočjo medicinskih sester in
strokovnih delavcev, ki sodelujejo pri skupinski obravnavi deklice.
1. del: NEGOVALNA IN SOCIALNA ANAMNEZA
- Datum rojstva in status (predšolski otrok, šolski otrok, dijak).
- Kdaj so se začele težave pri otroku?
- Kateri simptomi so bili pri otroku prisotni?
- Kakšna medicinska diagnoza je bila postavljena?
- Kdaj je bil otrok sprejet v zavod?
- Ima kdo v družini ali sorodstvu podobno bolezen? So v družini kakšne druge težje
bolezni?
- Ima kakšnega brata/sestro?
- Ima otrok katere druge bolezni, alergije?
2. del: DIHANJE, PREHRANJEVANJE IN PITJE, IZLOČANJE IN ODVAJANJE
- Ima otrok težave z dihanjem (kašelj, oteženo dihanje)?
- Telesna teža in višina otroka? Je med bivanjem v zavodu izgubil/pridobil kaj
kilogramov?
- Kakšno hrano otrok jé, kaj otrok najraje jé? Katero hrano odklanja? Ima dober
apetit?
- Koliko tekočine ponudite otroku v 24 urah?
- Ali ima zraven hrane predpisane še katere prehranske dodatke?
- Ali otrok pogosto občuti slabost in bruha?
- Koliko pomoči potrebuje otrok pri hranjenju?
- Kolikokrat dnevno urinira?
- Kako pogosto odvaja blato?
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
2
- Ima otrok težave z uriniranjem in odvajanjem?
3. del: GIBANJE IN USTREZNA LEGA, SPANJE IN POČITEK
- Kakšno je otrokovo gibanje?
- Kakšni pripomočki se uporabljajo pri gibanju otroka?
- Ali ponoči otrok dobro spi ali se prebuja?
- Koliko ur na dan spi/ počiva?
4. del: VZDRŽEVANJE NORMALNE TELESNE TEMPERATURE, ČISTOČA
IN NEGA TELESA, OBLAČENJE IN UREJANJE
- Koliko pomoči potrebuje otrok pri opravljanju osebne nege in urejanju (kopanje,
tuširanje, oblačenje ...)?
- Ima otrok probleme s povišano telesno temperaturo?
- Katere posebne pripomočke za nego uporabljate pri otroku?
- Kako pogosto se izvaja ustna higiena?
- Ali pri umivanju zob krvavi?
- Ali potrebuje delno pomoč pri finih gibih, spodbudo in nadzor?
5. del: IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU
- Ali je otrok zaradi bolezni bolj izpostavljen nevarnostim v okolju (nevarnost
poškodbe, padcev)? Kako se to preprečuje?
- Se zaradi nevarnosti padcev otrok manj vključuje v aktivnosti na enoti?
- Ali otrok dobro vidi in sliši? Uporablja kakšne pripomočke?
6. del: KOMUNIKACIJA, IZRAŽANJE ČUSTEV, UČENJE IN PRIDOBIVANJE
ZNANJA, KORISTNO DELO, RAZVEDRILO in REKREACIJA
- Ali se pogosto pogovarjate z otrokom?
- Ali je otrok sposoben izraziti svoje potrebe in čustva verbalno in neverbalno?
- Ali pri tem uporablja preproste besede, značilne geste ali različne glasove ?
- Ali je otrok vključen v kakšne obravnave (defektolog, fizioterapevt, delovni
terapevt…)?
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
3
- Ali pri otroku uporabljate dodatne komunikacijske pripomočke in oblike pomoči za
kakovostnejše sporazumevanje ter razumevanje?
7. del: SPOLNA FUNKCIJA, BOLEČINA, NEVROLOŠKA IN MENTALNA
FUNKCIJA TER KRVNI OBTOK IN CIRKULACIJA
- Ali so pri otroku opazne kakšne vedenjske spremembe?
- Ima otrok težave z anemijo (slabokrvnostjo)?
- Ima otrok bolečine? Kje, kako pogosto, ocena po NIPS, VAS?
- Je deklica pogosto utrujena?
- Ali se je otrok sposoben naučiti določenih spretnosti in jih obdržati ?
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
4
PRILOGA 2: Soglasje za izvedbo raziskave
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
5
Priloga 3: Odgovori na vprašanja
V diplomskem delu smo predstavili odgovore na zastavljena vprašanja. Vprašanja so
sestavljena po konceptualnem modelu Virginie Henderson. Odgovori so dani glede na
medicinsko dokumentacijo, opazovanje otroka na enoti in s pomočjo medicinskih sester in
strokovnih delavcev, ki sodelujejo pri skupinski obravnavi deklice.
1. del: NEGOVALNA IN SOCIALNA ANAMNEZA
Datum rojstva in status (predšolski otrok, šolski otrok, dijak).
Deklica je rojena 2. 2. 2007 v Sv. Juriju ob Ščavnici, vključena je v pedagoško obravnavo
v zavodu.
Kdaj so se začele težave pri otroku?
Deklica je bila rojena kot dismaturus s 36. tedni gestacije, diagnosticirana kot Mb. Down, s
prirojeno srčno napako in razcepoma v ustni votlini, tako da z gotovostjo lahko trdimo, da
so se težave pričele že ob rojstvu.
Kateri simptomi so bili pri otroku prisotni?
Deklica je imela simptome, značilne za novorojence z Sy. Down.
Kakšna medicinska diagnoza je bila postavljena?
Pri deklici so bile postavljene naslednje medicinske diagnoze: Sy. Down, epilepsija, huda
duševna manjrazvitost.
Kdaj je bil otrok sprejet v zavod?
V zavod je bila sprejeta 11. 9. 2012.
Ima kdo v družini ali sorodstvu podobno bolezen? So v družini kakšne druge težje
bolezni?
Glede na pregledano dokumentacijo v družini ali sorodstvu ni ugotovljeno, da bi kdo imel
podobno bolezen.
Ima kakšnega brata/sestro?
Deklica ima še starejšo polsestro in prav tako starejšega polbrata.
Ima otrok katere druge bolezni, alergije?
Pri deklici je bila ugotovljena alergija na sveže fige. Pogosto zboleva za respiratornimi
infekti, vodena je na kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo v Ljubljani
po preboleli levkemiji.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
6
2 del: DIHANJE, PREHRANJEVANJE IN PITJE, IZLOČANJE IN ODVAJANJE
Ima otrok težave z dihanjem (kašelj, oteženo dihanje)?
Med respiratornimi infekti in nahodi občasno težje diha in kašlja, drugače pa kakih
posebnosti ne navajajo.
Telesna teža in višina otroka? Je med bivanjem v zavodu izgubil/pridobil kaj
kilogramov?
Deklica tehta 33 kg in meri 120 cm. Njena teža narašča sorazmerno z višino.
Kakšno hrano otrok jé, kaj otrok najraje jé? Katero hrano odklanja? Ima dober
apetit?
Njen apetit je dober, hrani se z žličko in pije po prilagojenem lončku. Rada ima jedi na
»žlico«, jé sesekljano hrano.
Koliko tekočine ponudite otroku v 24 urah?
Ponudijo ji približno 1,5 litra do 2 litra tekočine, najraje ima goste sokove.
Ali ima zraven hrane predpisane še kakšne prehranske dodatke?
Predpisanih nima nobenih prehranskih dodatkov.
Ali otrok pogosto občuti slabost in bruha?
Ne.
Koliko pomoči potrebuje otrok pri hranjenju?
Deklica potrebuje popolno pomoč pri hranjenju.
Kolikokrat dnevno urinira?
Ima nameščeno pleničko, ki se ji menja p. p., urinira normalno.
Kako pogosto odvaja blato?
Blato odvaja redno, vsak dan.
Ima otrok težave z uriniranjem in odvajanjem?
Težav z uriniranjem in odvajanjem blata nima, ob obstipaciji (redko) dobiva glicerinske
supozitorije.
3 del: GIBANJE IN USTREZNA LEGA, SPANJE IN POČITEK
Kakšno je otrokovo gibanje?
Deklica hodi, je zelo aktivna, se plazi, pri hoji potrebuje občasno pomoč.
Kakšni pripomočki se uporabljajo pri gibanju otroka?
Ne uporablja nobenih pripomočkov, občasno za daljši sprehod uporablja voziček.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
7
Ali ponoči otrok dobro spi ali se prebuja?
Njeno spanje je dobro, spi celo noč, včasih nekoliko težje zaspi.
Koliko ur na dan spi/ počiva?
Čez dan ne spi in ne počiva.
4 del: VZDRŽEVANJE NORMALNE TELESNE TEMPERATURE, ČISTOČA IN
NEGA TELESA, OBLAČENJE IN UREJANJE
Koliko pomoči potrebuje otrok pri opravljanju osebne nege in urejanju (kopanje,
tuširanje, oblačenje...)?
Pri opravljanju osebne nege in urejanju je popolnoma odvisna od pomoči druge osebe.
Ima otrok probleme s povišano telesno temperaturo?
Med boleznijo ima povišano telesno temperaturo, ki se ji zniža ob aplikaciji antipiretika,
drugače težav ne navajajo.
Katere posebne pripomočke za nego uporabljate pri otroku?
Deklica ima vlažilno kremo za suho kožo, občasno se ji lasišče umiva z locoidonom, ima
svoj šampon za kopanje in tuširanje, občasno uporablja zobno pasto Parodontax.
Kako pogosto se izvaja ustna higiena?
Ustna nega se izvaja trikrat dnevno.
Ali pri umivanju zob krvavi?
Občasno se pojavi krvavitev iz dlesni.
Ali potrebuje delno pomoč pri finih gibih, spodbudo in nadzor?
Deklica potrebuje popolno pomoč pri finih gibih, delno sodeluje pri oblačenju.
5 del: IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU
Ali je otrok zaradi bolezni bolj izpostavljen nevarnostim v okolju (nevarnost
poškodbe, padcev)? Kako se to preprečuje?
Ne. Upoštevajo se navodila na oddelku, da se preprečijo poškodbe in padci.
Se zaradi nevarnosti padcev otrok manj vključuje v aktivnosti na enoti?
Ne, deklica ne pada, v aktivnosti na enoti je normalno vključena. Potrebuje nadzor.
Ali otrok dobro vidi in sliši? Uporablja kakšne pripomočke?
Vidi in sliši dobro, ne uporablja nobenih pripomočkov.
Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom
8
6 del: KOMUNIKACIJA, IZRAŽANJE ČUSTEV, UČENJE IN PRIDOBIVANJE
ZNANJA, KORISTNO DELO, RAZVEDRILO IN REKREACIJA
Ali se pogosto pogovarjate z otrokom?
Z deklico se vsakodnevno pogovarjajo.
Ali je otrok sposoben izraziti svoje potrebe in čustva verbalno in neverbalno?
Verbalno sporazumevanje ni mogoče, občasno spušča kakšne nerazumljive glasove, s
čimer izraža nezadovoljstvo. Deklica se sporazumeva neverbalno, z mimiko telesa in
obraza.
Ali pri tem uporablja preproste besede, značilne geste ali različne glasove?
Včasih spušča nerazumljive glasove.
Ali je otrok vključen v kakšne obravnave (defektolog, fizioterapevt, delovni
terapevt…)?
Deklica je vključena v delovno terapijo, defektološko obravnavo ter v program vzgoje in
izobraževanja.
Ali pri otroku uporabljate dodatne komunikacijske pripomočke in oblike pomoči za
kakovostnejše sporazumevanje ter razumevanje?
Deklica na oddelku ne uporablja nobenih komunikacijskih pripomočkov.
7 del: SPOLNA FUNKCIJA, BOLEČINA, NEVROLOŠKA IN MENTALNA
FUNKCIJA TER KRVNI OBTOK IN CIRKULACIJA
Ali so pri otroku opazne kakšne vedenjske spremembe?
Pri deklici opažajo občasna nihanja razpoloženja.
Ima otrok težave z anemijo (slabokrvnostjo)?
Ne.
Ima otrok bolečine? Kje, kako pogosto, ocena po NIPS, VAS?
Pri deklici ne opažajo nobenih bolečin.
Je veliko utrujena?
Ne.
Ali se je otrok sposoben naučiti določenih spretnosti in jih obdržati ?
Ne.