De forskellige diskurser i patientuddannelseHELLE SCHNOR
Afhandlingens overordnede hensigt er at bidrage til diskussion og udvikling af patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme samt at generere ny viden om kronisk syges behov for læring i et sund- hedspædagogisk og hverdagslivs perspektiv. Afhandlingen indledes med at fremstille og diskutere patientuddannel- sesfeltet og dets udvikling. Fokus i det empiriske studie har været at fi nde ud af, hvorledes en udvalgt gruppe af hjertesvigtpatienter lærer at håndtere sygdommen i hverdagslivet med fokus på, hvorledes sygdom og håndtering skal passe ind i hverdagslivets vaner og rutiner. De empiriske data er hermeneutisk analyseret, hvor begreber fra hverdagslivsteorier og sundhedspædagogik med særligt fokus på læring og handlekompe- tence er anvendt for analytisk at forstå og forklare, hvordan deltagerne håndterer kronisk sygdom i hverdagslivet. Analyserne præsenteres i fi re temaer, der som det første handler om, hvorledes hverdagen håndteres med en nydiagnosticeret hjertesygdom. Det næste tema behandler problematikken om at forholde sig til at blive kronisk medicineret og hvordan deltagerne håndterer de mange bivirkninger i hverdagslivet. Det tredje tema omhandler samarbejdet med de sundhedsprofessionelle, der stort set opleves positivt i den akutte fase, og ofte problematisk når deltagerne selv har fået erfaring med symptomer og behandling. Læring og forandringer i hverdagen med sygdom er det sidste tema. Det handler om, hvad der motiverer deltagerne til at foretage forandringer, som primært er centreret om at undgå forværring af sygdommen, at få det bedre helbredsmæssigt samtidig med at hverdagslivet fungerer, stort set som det plejer. Overordnet konkluderes, at deltagerne opnår en kvalifi ceret håndtering af symptomer og behandling, når der skabes mulighed for udvikling af handlekompetence. Dette opnås i særlig grad, når de sundhedsprofes- sionelle formidler deres biomedicinske og farmakologiske viden til pa- tienten, således at den enkelte kan omsætte denne viden til egen krop, sygdom og hverdagsliv.
Institut for Uddannelse og Pædagogik (DPU) Aarhus Universitet Tuborgvej 164 2400 København NV
Tlf.: 8716 1300 E-mail: dpu@au.dk edu.au.dk OG PÆDAGOGIK (DPU)
INSTITUT FOR UDDANNELSE
AARHUS UNIVERSITET AU
Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs- og sundhedspædagogisk perspektiv
ndli ng ph.d. afha
sundhedspædagogisk perspektiv
hjertesvigt lærer at håndtere hverdagen med kronisk sygdom
Ph.d. - afhandling
Aarhus Universitet
sundhedspædagogisk perspektiv
hjertesvigt lærer at håndtere hverdagen med kronisk sygdom
Helle Schnor
Institut for Uddannelse og Pædagogik, Aarhus Universitet
2012
Vejledere:
Sundhedspædagogik, Institut for Uddannelse og Pædagogik, Aarhus Universitet
Helle Timm, kultursociolog, leder af Palliativt Videncenter
Carsten Hendriksen, overlæge, Bispebjerg Hospital
Forord
Jeg vil gerne takke de mange, der har gjort denne afhandling mulig.
Den første tak er til deltagerne i studiet. De har åbnet deres døre for mig. Jeg er blevet
budt velkommen i deres hjem, hvor jeg har fået meget åbenhjertige fortællinger om
hverdagslivet med hjertesvigt og andre sygdomme.
Tak til Videncenter for Sammenhængende Forløb, Professionshøjskolen Metropol,
Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet samt Bispebjerg Hospital
for økonomisk støtte.
En særlig tak til min hovedvejleder, professor Venka Simovska, for altid at have sin dør
åben for stort og småt samt for en vedholdende tro på, at jeg nok skulle finde min egen
læringsbane i akademica på en måde, så jeg har kunnet forene min praksistænkning i
”et langt akademisk argument.” Tak til Carsten Hendriksen for hans engagement og
omsorg for mig samt for altid at stille kritiske spørgsmål til teori og metode. En særlig
tak til Helle Timm for hendes store engagement og tro på projektet og på mig samt for
at have gjort det økonomisk muligt at få udarbejdet projektbeskrivelse og at arbejde for
at få de sidste økonomiske midler i hus, så studiet kunne blive til noget. Desuden har
hun været en vigtig sparringpartner med gode og kloge kommentarer på både de store
linjer og, når det var nødvendigt, også i detaljerne.
Mange tak til Hanne Frederiksen for meget grundig korrekturlæsning.
En særlig kærlig tanke går til mine voksne børn, som har fulgt med og engageret sig.
Det har været en stor støtte. Sidst en meget stor tak til min mand, som tålmodigt har
bakket op hele vejen igennem, vartet op, når der var brug for det, læst kritisk igennem,
når det var nødvendigt, og ikke mindst bare lyttet og været til stede. Det har været
uvurderligt.
Viden og vidensformidling ............................................................................................................ 16
Sundhedsprofessionelles pædagogiske dilemmaer ...................................................................... 20
Opsummering og udfordringer for patientuddannelsesfeltet ...................................................... 25
KRONISK SYGDOM ................................................................................................................................. 27
VIDENSKABSTEORETISK RAMME ................................................................................................................ 48
Hverdagslivets betingelser og håndteringer ................................................................................ 74
Forskydninger, skred og brud ....................................................................................................... 75
SUNDHEDSPÆDAGOGIK ........................................................................................................................... 77
Læring .......................................................................................................................................... 80
Handlekompetence ...................................................................................................................... 85
PRÆSENTATION AF DELTAGERNE ............................................................................................................... 92
TEMA 1 - HVERDAGEN MED SYGDOMMEN I DEN AKUTTE FASE ...................................................................... 120
Opretholdelse af vaner og rutiner .............................................................................................. 121
Brud på vaner og rutiner ............................................................................................................ 126
Andre sygdomme og begivenheder der fylder i hverdagslivet ................................................... 132
TEMA 2 - KRONISK MEDICINERING ......................................................................................................... 140
Mistro, modvilje og manglende viden om medicinen ................................................................ 141
Håndtering af bivirkninger ......................................................................................................... 145
Det engagerede samarbejde ...................................................................................................... 158
Det uengagerede samarbejde .................................................................................................... 162
TEMA 4 - LÆRING OG HANDLEKOMPETENCE I HVERDAGEN MED SYGDOM ....................................................... 174
Forebygge forværring af sygdommen som motivation for læring ............................................. 176
Meningsfuld hverdag som motivation for læring....................................................................... 184
Omsorg som en motiverende faktor for læring .......................................................................... 191
Ikke at magte Forandringer ....................................................................................................... 195
6. KONKLUSION OG PERSPEKTIVERING .............................................................................................. 199
KONKLUSION ...................................................................................................................................... 199
1. INDLEDNING
Intentionen med afhandlingen er at bidrage til diskussion og udvikling af
patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme samt at generere ny
viden om kronisk syges behov for læring i et hverdagslivsperspektiv. Målet er en
kritisk diskussion af følgende spørgsmål: Hvilke udfordringer står mennesker med
en nydiagnosticeret kronisk sygdom, hjertesvigt, over for i hverdagslivet? Hvad har
de behov for af viden? Hvilke samarbejdsrelationer virker befordrende for at lære at
håndtere sygdom, bekymringer, symptomer og forebyggelse af forværring i
hverdagslivet? Denne læring betegnes i sundhedsvæsenet som egenomsorg, at
patienter skal lære at leve med kronisk sygdom.
Afhandlingens formål er at finde ud af, hvorledes mennesker, her repræsenteret ved
en gruppe mennesker med hjertesvigt, lærer at håndtere sygdommen i
hverdagslivet med fokus på, hvorledes sygdom og håndtering skal passe sammen
med hverdagslivets vaner og rutiner. Jeg stiller samtidig kritisk spørgsmål til, de
sundhedsprofessionelles pædagogiske kompetencer med henblik på at lære
mennesker med kronisk sygdom at håndtere sygdom i hverdagslivet. Endvidere
afdækkes patientuddannelsesfeltet med særligt henblik på, hvad der ligger til grund
for, at sundhedsprofessionelle eksperter skal påtage sig denne opgave. I forlængelse
heraf belyses dilemmaer mellem den kliniske og pædagogiske praksis. Denne
afdækning danner baggrund for afhandlingens empiriske studie.
I Danmark tilbydes patientuddannelse til mennesker med kroniske sygdomme, og
det er Sundhedsstyrelsens officielle mål, at patienterne skal udvikle en øget og
hensigtsmæssig egenomsorg (Sundhedsstyrelsen, 2005, 2009a). Uddannelse eller
undervisning af patienter er ikke i sig selv nyt, idet det er en af sygeplejens
kerneopgaver i forbindelse med etablering af ny behandling, opfølgning og
rehabilitering. Patientuddannelse har inden for de seneste to årtier udviklet sig fra
egentlig vejledning af patienten til en mere systematisk pædagogisk praksis, der
tilbydes som både individuel og gruppebaseret undervisning. Patientuddannelse er
etableret i hospitalsregi, i almen praksis og i stigende grad i kommunerne. Med
kommunalreformen fra januar 2007 har kommunerne fået ansvaret for den
patientrettede forebyggelse, og har haft til opgave at udvikle nye tilbud til borgere
med kronisk sygdom (Norman, Bergmann, Mikkelsen, Due, & Blom, 2011).
2
Patientuddannelse er én blandt flere indsatser, der iværksættes for bl.a. at mindske
sundhedsudgifterne til det stigende antal mennesker med kroniske sygdomme, med
det formål at sygdom og behandling i højere grad håndteres i hjemmet og i mindre
grad er afhængige af sundhedsydelser. En anden væsentlig indsats er et øget
tværfagligt og tværsektorielt samarbejde, således at kronisk syge på længere sigt
kan opleve et mere sammenhængende sundhedsvæsen, der samarbejder om og med
dem. Det er i en artikel beskrevet som kontinuitet i sundhedsvæsenet og henviser til
tre bestanddele, der er indeholdt i kontinuitetsbegrebet i sundhedsvæsenet, som er
informations-, organisations- og relationskontinuitet (Olesen, 2004). Endvidere har
Sundhedsstyrelsen udarbejdet en rapport med udgangspunkt i en model for kronisk
sygdom, der beskæftiger sig med alle aspekter af samarbejde, faglighed og
organisation (Sundhedsstyrelsen, 2005).
Patientuddannelse retter sig mod kroniske sygdomme og henvender sig i dag
primært til mennesker med diagnoserne diabetes, KOL, gigt og hjertekarsygdomme,
idet de er nogle af de store folkesygdomme, også betegnet livsstilssygdomme, der
indikerer, at det er livsstilen, der er årsag til sygdommen. Livsstil ses i denne
kontekst i en snæver vinkel, da det primært henviser til KRAMfaktorerne, der er
Kost, Rygning, Alkohol og Motion, som determinanter for udvikling af ovennævnte
sygdomme. Ved disse sygdomme er det målet, at en øget egenomsorg kan forbedre
helbredsstatus og forebygge yderligere forværring. Målet er livsstilsændringer som
eksempelvis øget motion, kostomlægning, rygeophør og nedsættelse af
alkoholforbruget.
Jeg argumenterer i afhandlingen for, at udvikling og håndtering af kronisk sygdom
ikke udelukkende er relateret til individuel livsstil. Genetiske faktorer sammen med
den stigende levealder er én faktor, en anden er levevilkårene, der er afgørende for
sygdomsudvikling, da man ved, at kronisk sygdom rammer socialt skævt
(Sundhedsstyrelsen, 2005). Jeg argumenterer endvidere for, at livsstil handler om
mere end KRAM, det er også bl.a. søvn, stress og ensomhed. Hermed knytter jeg an
til den kritik, der anfægter livsstil defineret som KRAM som enkeltårsag til f.eks.
sygdom (Glasdam, 2009).
Jeg rejser samtidig en diskussion af den kompleksitet, der generelt er forbundet med
at ændre livsstil samt om hvorvidt sundhedsprofessionelle eksperter har de
tilstrækkelige pædagogiske kompetencer til at løfte opgaven.
3
Patientuddannelse anskuet som både et pædagogisk og et klinisk felt bygger på
viden og metoder fra det kliniske område med udgangspunkt i
sundhedsvidenskaben og på viden og metoder fra det pædagogiske område med
udgangspunkt i human- og socialvidenskaberne. Med udvikling af et så relativt nyt
felt er der meget, der skal afprøves, teoretiseres, diskuteres, evalueres, forkastes og
udvikles. Afhandlingens mål er at bidrage til debatten om patientuddannelse ved at
kaste et kritisk blik på udviklingen samt at afdække en specifik patientgruppes
oplevelse af, hvad der er væsentligt for dem at lære for at håndtere kronisk sygdom i
hverdagslivets sfære. Dette gøres ved analytisk at anvende udvalgte begreber fra
hverdagslivsteori og sundhedspædagogik med særlig fokus på læring og
handlekompetence i bearbejdelsen af det empiriske materiale.
FORMÅL Undersøgelsen er centreret om at afdække, hvornår og hvordan patienterne lærer at
håndtere kronisk sygdom i hverdagslivet i forbindelse med sygeplejekonsultationer
i en hjertesvigtsklinik. Desuden er der fokus på, hvilken betydning sygeplejerskerne
har for patienternes læring og udvikling af handlekompetence.
For at kunne svare på ovenstående er udarbejdet nedenstående
forskningsspørgsmål:
Hvordan tegner patientuddannelsesfeltet sig i dag, set i et klinisk og et
sundhedspædagogisk perspektiv?
Hvilken viden og færdigheder har en gruppe hjertesvigtspatienter behov for
at lære for at håndtere sygdom i en hverdagslivssammenhæng set over en
periode på et halvt år?
Hvilke forandringer integreres i hverdagslivet i den periode, patienterne
deltager i patientuddannelse og hvad motiverer til forandring?
Hvilken betydning har mødet med de sundhedsprofessionelle for patientens
læring og udvikling af handlekompetence.
I afhandlingen fremstilles og diskuteres patientuddannelsesfeltet. Endvidere
diskuteres og problematiseres begrebet kronisk sygdom. Diskussionerne er
4
tværvidenskabelige perspektiver.
Resultaterne fra ovenstående danner sammen med en fremstilling af hjertesvigt og
en litteraturgennemgang af emnerelaterede artikler baggrund for det empiriske
studie.
I afhandlingens empiriske undersøgelse deltager mennesker med diagnosen
hjertesvigt i den periode, hvor de gennemgår et individuelt forløb på et hospital.
Formålet med den empiriske del af afhandlingen er at opnå indsigt i deltagernes
subjektive oplevelse af deres læringsbehov med henblik på at kunne håndtere denne
kroniske sygdom samt andre sygdomme i hverdagslivet. Deltagerne er patienter, der
er rekrutteret fra en hjertesvigtsklinik, hvor de gennemgår et forløb, der
gennemsnitligt strækker sig over et halvt år. Formålet er, at patienterne langsomt
skal optrappes i den farmakologiske behandling, samtidig med at sygeplejerskerne
har fokus på livsstilsforandringer, diætregulering og medicinsk compliance. Dette
individuelle forløb varetages af sygeplejersker, der har fået tildelt kompetencer til at
regulere patientens medicindosering.
Hver konsultation skal indeholde en struktureret uddannelsesdel, der primært
handler om livsstil og egenomsorg. Denne del af konsultationen er på det
pågældende ambulatorium endnu ikke så velintegreret. Dog foregår der både
vejledning, undervisning og samtale, men det er ikke struktureret, som beskrevet i
hjertesvigtsmanualen (Nielsen, Knøfler, Milton, Hildebrandt, & Gustafsson, 2005).
Derfor har det empiriske studie primært fokus på det individuelle samarbejde
mellem patienter og sygeplejersker i konsultationerne.
Fremstilling og diskussionen af patientuddannelse i denne afhandling centrerer sig
ikke, om hvorvidt patientuddannelse har effekt, men diskuterer og problematiserer
hvorledes og hvorfor feltet har udviklet sig, som det har gjort. Samtidig belyses
dilemmaerne mellem en pædagogisk og en klinisk praksis. Dette gøres primært med
udgangspunkt i den nationale udvikling, der bl.a. har været inspireret af et specifikt
patientuddannelseskoncept udviklet i USA. Hvorvidt patientuddannelse har effekt
eller ej, er tidligere afdækket i en MTVrapport om patientuddannelse. Effekten er
målt ud fra, hvorvidt patienterne opnår bedre helbredsstatus og bruger
sundhedsvæsenet mindre og derved om det økonomisk kan betale sig
(Sundhedsstyrelsen, 2009a). MTVrapporten konkluderer, at der ikke er sikker viden
5
om, hvorvidt patientuddannelse virker og i de tilfælde, hvor man kan påvise effekt,
er det vanskelig at udlede, hvad der virker og hvorfor.
Den analytiske ramme, der er anvendt i bearbejdelsen af de empiriske data, tager
afsæt i hverdagslivsteori og sundhedspædagogik, med særligt fokus på læring samt
på handlekompetence som et resultat af læringen og den sundhedspædagogiske
indsats.
Studiet, der er kvalitativt, tager afsæt i en hermeneutisk tradition. Det bygger på i alt
33 interviews og dagbogsnotater fra 12 hjertesvigtspatienter, hvor 9 deltagere har
været fulgt i et halvt år. De resterende 3 deltagere har været en del af pilotprojektet
og har derfor været fulgt i kortere tid. Alle deltagerne har været interviewet i den
periode, hvor de har deltaget i en række sygeplejekonsultationer i en
hjertesvigtsklinik på et hospital.
Studiets formål er at afdække, hvad der opleves meningsfyldt i denne sammenhæng
og hvad denne patientgruppe har behov for at lære for at håndtere sygdommen i
hverdagslivet, hvor andet end sygdom også har betydning.
Afhandlingens afsluttende diskussion og perspektiveringer er centreret om,
hvorledes resultaterne fra den empiriske undersøgelse kan berige
patientuddannelsesfeltet. Afslutningsvis opstilles perspektiver, som forhåbentlig
kan være med til at udvikle det samlede kliniske og pædagogiske felt til gavn for
patienters håndtering af kronisk sygdom i hverdagslivet.
AFHANDLINGENS OPBYGNING Afsnit 2 danner baggrund for afhandlingen. Først introduceres, problematiseres og
diskuteres patientuddannelsesfeltet. Der er fokuseret på, hvorledes feltet har
udviklet sig i Danmark med inspiration fra et bestemt patientuddannelseskoncept
fra USA. Endvidere diskuteres indhold, viden og mål med patientuddannelse samt
problematikken mellem det såkaldte robuste helbred kontra det lykkelige liv.
Desuden problematiseres de sundhedsprofessionelles pædagogiske kompetencer.
Dernæst belyses forskellige perspektiver på kronisk sygdom. Et perspektiv er det
sundhedsøkonomiske, som er en af årsagerne til at iværksætte patientuddannelse,
6
således at mennesker med kronisk sygdom nedsætter forbruget af sundhedsydelser
ved at udvikle en øget egenomsorg. Det andet perspektiv er patientperspektivet,
som viser, at patienterne ikke er optaget af at være kronisk syge, men af at få deres
hverdagsliv til at fungere med sygdom og behandling, uanset om de har en eller flere
sygdomme. Et væsentligt aspekt af patientperspektivet handler om samarbejdet
med de kliniske eksperter.
Sidste del af baggrunden indeholder en beskrivelse af sygdommen eller syndromet
hjertesvigt, samt de problematikker der knytter sig til denne sygdom, der særligt er
centreret om en høj dødelighed og patienternes ringe compliance med hensyn til
medicin og diæt. Endvidere gennemgås litteratur omhandlende patientuddannelse
til hjertesvigtspatienter i et lærings- og hverdagslivsperspektiv.
Afsnittet afsluttes med en opsummering, der lægger op til det empiriske studies
fokus.
datagenereringsmetode samt de epistemologiske antagelser, der tager
udgangspunkt i hermeneutikken. Dernæst beskrives designet, der bygger på
interview og dagbogsmetode. Før det endelige studie er der foretaget et
observationsstudie af sygeplejekonsultationer i en hjertesvigtsklinik og dernæst er
metoden afprøvet i et mindre pilotstudie. Væsentlige pointer fra observationsstudiet
og temaer fra pilotstudiet vil indgå i den samlede analyse og dermed præsenteres i
det endelige resultat, der fremstilles i afsnit 5. Afsnittet afsluttes med refleksioner
over forskningsprocessen.
Afsnit 4 indeholder den teoretiske ramme, der anvendes til analysen af de empiriske
data. Teorierne omfatter udvalgte begreber fra hverdagslivsteori, der tager
udgangspunkt i den fænomenologiske sociologi og kultursociologien. Den teoretiske
ramme omfatter også sundhedspædagogik med udgangspunkt i kritisk pædagogik,
med særligt fokus på læring og handlekompetence. Udvalgte begreber fra
hverdagslivsteorier og sundhedspædagogik anvendes analytisk til at forstå og
forklare, hvorledes deltagerne håndterer kronisk sygdom i det daglige liv. Desuden
bruges begreberne til at fortolke, hvad deltagerne lærer for at håndtere sygdom,
hvornår og af hvem samt hvilken motivation, der leder til forandring, og hvorvidt
deltagerne udvikler handlekompetence.
7
Afsnit 5 indeholder resultaterne af det empiriske studie. Deltagerne i studiet
præsenteres ud fra den enkeltes unikke historie, rolle og status i livet, i familien, i
arbejdslivet samt hvilken erfaring de har med håndtering af sygdom. Endvidere
beskrives den enkeltes hverdagsliv med betydningsfulde vaner og rutiner. I
analysen af interviewene og dagbøgerne præsenteres fire temaer. Det første
omhandler hverdagen med sygdommen i den akutte fase, der opleves meget
forskelligt, hvilket bl.a. har sin forklaring i, hvordan sygdom opfattes, eller om der er
andet, herunder andre sygdomme, der fylder mere i hverdagen. Det andet tema
handler om den farmakologiske behandling og hvorledes deltagerne oplever og
håndterer at blive kronisk medicineret. Det tredje tema centrerer sig om
samarbejdet med de sundhedsprofessionelle, der både rummer positive og negative
oplevelser. Der er stor forskel på, hvorledes samarbejdet fungerer i den akutte fase,
og når deltagerne har fået erfaring med sygdommens symptomer og behandling. Det
sidste tema omhandler forandringer i hverdagen med sygdommen. De fleste af
deltagerne har foretaget en del forandringer af hverdagens vaner og rutiner, der
både handler om adfærd og ændringer på det mentale plan.
I de fire temaer er der desuden fokus på, hvorvidt den enkelte har lært noget, samt
om der er udviklet handlekompetence. Hvert tema afsluttes med en opsummering,
der fungerer som en delkonklusion, efterfulgt af en diskussion af de spørgsmål, som
resultaterne har rejst.
I afsnit 6 præsenteres en samlet konklusion af de empiriske data, der viser, at
deltagerne bliver bedre til at håndtere sygdom, når de oplever en individuel
læreproces, hvor de får kvalificeret støtte, der tager udgangspunkt i deres
individuelle perspektiv.
Afsnittet indeholder desuden perspektiver og anbefalinger. Perspektivet handler om
en sammenhæng mellem en klinisk og en sundhedspædagogisk praksis, der vil gøre
det muligt at påvirke patienternes medicinske compliance i en meningsfuld og
holdbar retning for den enkelte. Anbefalinger til denne praksis er, at de
sundhedsprofessionelle udvikler deres sundhedspædagogiske kompetencer.
8
Dernæst fremstilles forskellige perspektiver på kronisk sygdom. Endelig behandles
sygdommen hjertesvigt, der indeholder en litteraturgennemgang, der er centreret
om patientuddannelse til hjertesvigtspatienter i et lærings- og
hverdagslivsperspektiv. Afsnittet danner baggrund for afhandlingens empiriske
studie.
UDVIKLING AF PATIENTUDDANNELSESFELTET I DANMARK Patientuddannelse som struktureret indsats bliver introduceret i begyndelsen af
1990’erne i Danmark. Da indsatsen er forholdsvis ny, findes der endnu ikke sikker
viden om, hvorledes man bedst tilrettelægger uddannelsen, således at flest mulige
får udbytte af tilbuddet (Sundhedsstyrelsen, 2009b). Forskellige uddannelsestilbud
afprøves og udvikles. Nogle retter sig mod de generelle problemer, som mennesker
med kroniske sygdomme oplever, som eks. smerter, træthed, funktionstab og angst.
Andre rettes mod diagnosticeret sygdom, f.eks. hjertesygdomme, lungesygdomme
og diabetes, hvor symptomkontrol og forebyggelse er rettet mod den specifikke
sygdom. Patientuddannelse tilbydes på hospitalernes specialiserede afdelinger, i
rehabiliteringscentre og kommunale sundhedscentre samt i almen praksis og i
patientforeninger. Den foregår oftest gruppebaseret, men tilbydes også som en én til
én-undervisningssituation. Undervisere er sundhedsprofessionelle, der har en
diagnosespecifik viden og i nogle tilfælde også pædagogiske færdigheder. Der
eksisterer også patientuddannelsestilbud, hvor det er patienter, der underviser
andre patienter.
I det følgende vil patientuddannelse som generelt felt blive fremstillet, diskuteret og
problematiseret. Patientuddannelsesfeltet bliver gennemgået med henblik på en
forståelse af, hvorledes feltet har udviklet sig nationalt med inspiration fra et
bestemt patientuddannelseskoncept fra USA. Introduktion til feltet leder til en
diskussion af indhold, herunder viden, vidensdimensioner og formidling samt hvad
målet er med patientuddannelse. De sundhedsprofessionelles kompetencer og
dilemmaer vil ligeledes bliver inddraget i diskussionen. Fokus er her centreret om
9
de dilemmaer, der eksisterer i feltet mellem pædagogisk og klinisk praksis samt
mellem det såkaldte robuste helbred kontra det lykkelige liv.
Patientuddannelsesfeltet er præget af megen forskellighed, hvad angår organisering,
indhold og pædagogisk tilgang. Denne forskellighed afspejles i Sundhedsstyrelsens
MTVrapport om patientuddannelse, der udkom i slutningen 2009. Rapportens
formål har været at vurdere effekten af patientuddannelse for KOL og
diabetesområdet samt generel patientuddannelse, der primært tæller
patientuddannelsen Lær at leve med kronisk sygdom. Derudover er det teoretiske
grundlag for patientuddannelse, de anvendte praksisser samt undervisernes
pædagogiske kompetencer vurderet. Patienternes perspektiv er undersøgt,
herunder hvem der er brugere af patientuddannelse, hvilket udbytte de får af at
deltage i patientuddannelse samt deres behov for uddannelse (Sundhedsstyrelsen,
2009a).
MTVrapporten er udarbejdet med henblik på en forbedring af feltet, således at
effekten og det oplevede udbytte maksimeres. Den anvendte litteratur i rapporten
bygger primært på engelsksprogede artikler og på en tidligere rapport fra
Sundhedsstyrelsen, der er en litteraturbaseret gennemgang af patientskoler og
gruppebaseret undervisning. Sygdomsgrupperne, der er medtaget i denne rapport,
er type 2 diabetes, hjertekarsygdom, astma, KOL, muskel- og skeletsygdom,
herunder osteoporose samt psykisk sygdom (Willaing, Folmann, & Gisselbæk,
2005). I MTVrapporten er patientuddannelse undersøgt for patienter med KOL og
diabetes type 2 samt generel patientuddannelse (Sundhedsstyrelsen, 2009a).
MTVrapporten konkluderer, at der mangler en generel større indsigt i
patientuddannelser, hvad angår indhold, sundhedspædagogiske metoder,
virkningsmekanismer, målgrupper, organisering samt effektmåling og behov for
monitorering. Der anbefales dels at videreudvikle patientuddannelserne med
henblik på de nævnte områder, dels at iværksætte den nødvendige
forskningsindsats, hvor der inddrages både kvantitativ og kvalitativ forskning samt
studier, der har en længere tidshorisont end 1 – 2 år (ibid.)
I dette kapitel om patientuddannelse er der fokus på udviklingen af feltet. I
nedenstående gennemgang af patientuddannelsesfeltet har jeg valgt at inddrage tre
danske ph.d.-afhandlinger, der udfra forskellige perspektiver har beskæftiget sig
med patientuddannelse. Der inddrages endvidere idéer og metoder fra et
10
amerikansk koncept for patientuddannelse, som jeg argumenterer for har haft en
væsentlig indflydelse på udviklingen af patientuddannelse i Danmark.
Den ene ph.d.-afhandling er ”Diabetes – en skole for livet”, hvor sygeplejerske, ph.d.
og forskningsleder, Bibi Hølge-Hazelton, bl.a. undersøger, hvad en veluddannet
diabetiker skal vide (Hølge-Hazelton, 2003). Den anden ph.d.-afhandling er af
praktiserende læge og ph.d. Margareta Maunsbach, der beskæftiger sig med
aspekter af compliance og noncompliance blandt type-2 diabetikere. Desuden
inddrages to af Maunsbachs artikler, der beskæftiger sig med udviklingen af
patientuddannelse og sundhedspædagogikken (Maunsbach, 1999a, 1999b, 2002).
Den tredje afhandling er af antropolog, seniorforsker og ph.d. Lone Grøn, der i sin
ph.d.-afhandling har fulgt mennesker med diabetes og KOL på et livsstilscenter og i
deres hjem. Deltagerne i projektet har deltaget i patientuddannelse med henblik på
livsstilsforandringer. Hun undersøger, hvordan dette håndteres af patienterne, og
fokuserer på dilemmaer og ambivalenser i forbindelse med ændring af vaner. I
inddragelsen af Grøns projekt anvendes både afhandlingen og en forkortet dansk
bogudgivelse (Grøn, 2004, 2006).
I gennemgangen inddrages også beskrivelse af konceptet for patientuddannelsen,
Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP), der på dansk har titlen Lær at
leve med kronisk sygdom. Konceptet er udviklet af Kate Lorig, amerikansk forsker,
sygeplejerske og leder af Patient Education Research Center, Stanford University.
CDSMP-konceptet kan benyttes, når der er købt licens og oversættelsen af
programmet er godkendt i Stanford. I Danmark har Sundhedsstyrelsen købt licens til
programmet, så det kunne afprøves i en dansk kontekst. Det er efterfølgende
udbredt til adskillige danske kommuner (Lorig, 2001; Lorig & Komiteen, 2005;
Sundhedsstyrelsen, 2007).
Gennemgangen leder frem til en diskussion af indhold, viden, mål og pædagogiske
kompetencer samt en understregning af dilemmaerne i feltet. I diskussionen
inddrages andre relevante tekster.
Hølge-Hazeltons afhandling indeholder et studie af unge mennesker med type 1-
diabetes og et feltstudie på en diabetesskole, hvor hun har observeret de
undervisende sundhedsprofessionelle. Samtidig har hun udforsket hvordan og på
hvilket grundlag disse skoler er opstået samt deres ideologiske og
sundhedspædagogiske grundlag (Hølge-Hazelton, 2003). I sin søgen, der foregik i
11
1999, finder hun ikke megen litteratur om danske diabetesskoler. Hun finder svar i
en enkelt rapport fra Sundhedsstyrelsen og i upubliceret materiale. Ved at henvende
sig til samtlige diabetesafdelinger, der havde oprettet patientskoler, får hun oplyst
skolernes opbygning, timeantal og målgruppe, type 1- og/eller type 2-diabetikere,
der er forskellig fra skole til skole. Lighedspunkterne finder hun i målene, der er
øget livskvalitet og egenomsorg samt i selve indholdet af undervisningen. For at
komme en klaring nærmere om skolernes opståen, interviewes det personale, der
har været med til at starte de første diabetesskoler. Heraf fremgår det, at hensigten
med at oprette patientskolerne har været, at den enkelte diabetespatient skal opnå
en forbedret egenomsorg, livskvalitet og diabeteskontrol, så der ikke udvikles
senkomplikationer, og samtidig har målet også været at minimere dyre
indlæggelser. Ideologien har været, at hvis diabetikeren får tilført viden, så kan han
tage bedre hånd om egen situation. Hvilken viden, der vurderes som relevant for
patienterne, bliver defineret af sygeplejerskerne. Denne viden viser sig i stor
udstrækning at være sammenfaldende med den viden, som sygeplejerskerne har
modtaget i deres egen uddannelse (Hølge-Hazelton, 2003).
Maunsbach argumenterer for, at patientskolerne er opstået med baggrund i nye
behandlingsmuligheder, der har udviklet sig fra at lære patienterne selvbehandling
til i stigende grad at have fokus på forebyggelse. Hun introducerer to
hovedretninger i patientundervisning. Den ene bygger på en complianceideologi og
den anden på en empowermentideologi, som hun sidestiller med underkastelse
versus frigørelse. Denne bevægelse fra den ene ideologi til den anden er sket
gradvist og har udviklet patientundervisning fra noget, der ”udelukkende fokuserer
på medicinske værdier som sygdomsbehandling og patientcompliance til også at
inddrage patientens psykosociale kontekst og ressourcer” (Maunsbach, 2002). I
ph.d.-afhandlingen fremstiller hun udviklingen som en udvikling i idealer, hvor bl.a.
patientens og den sundhedsprofessionelles rolle er ændret. Den ændrede
patientrolle handler om, at patienten går fra at acceptere og være compliant til at
udvikle færdigheder hen imod at ændre adfærd og vedligeholde denne ændring.
Denne rolleændring bygger på empowerment ideologien, der bl.a har sit udspring i
den brasilianske pædagog Paolo Freires teori om kritisk bevidstgørelse af de
undertrykte (Freire, 1973). Hans pædagogiske ideer har inspireret til
verdensomspændende programmer for eksempelvis mennesker, der ikke kan læse
og skrive og til fredsbevægelser og sundhedsundervisning. I sundhedsundervisning,
12
lægges vægt på, at viden ikke kommer fra eksperterne, men fra deltagerne, der
sammen kan formulere, hvilke problemer den enkelte gruppe har. Det er begrundet i
et væsentligt element i Freires ideer, som er, at undervisning skal føre til kritisk
bevidsthed (Freire, 1973; Wallerstein & Bernstein, 1988). Kritisk bevidsthed
handler, ifølge Freire, om menneskers evne til kritisk at opfatte den måde, som de
eksisterer på i verden, og at blive bevidste om, at verden ikke er en statisk
virkelighed, men en proces, der konstant er under omdannelse. Kritisk bevidsthed
er endvidere at betragte sin tilværelse som udfordrende og ikke som
skæbnebestemt og uforanderlig (Freire, 1973).
I denne ideologi bevæger de sundhedsprofessionelles rolle sig fra at være den, der
lindrer, til den der lærer fra sig. Dernæst bevæger rollen sig til at blive instruktør og
rådgiver for til sidst at udvikle sig til facilitator (Maunsbach, 1999a, s. 67). Det er
tydeligt en bevægelse fra en patient, der er afhængig af den sundhedsprofessionelle,
der ved bedst FOR patienten, hen imod at patienten selv tager ansvar og
samarbejder MED den faciliterende sundhedsprofessionelle. I denne ideologiske
redegørelse bygger hun på (Grueninger, 1995), der har beskrevet udvikling af
patientundervisning med udgangspunkt i mennesker med forhøjet blodtryk. Den
anden kilde, som Maunsbach bygger på, er Kate Lorigs forskning og udvikling af
patientuddannelse, der hviler på social kognitiv teori (Lorig, 2001). I Maunsbachs
afhandling og artikler opstilles livsstilsændringer som målet med
patientuddannelse. Det er begrundet i behandlingsanbefalinger til type 2-
diabetikere om at ændre kostvaner, begynde at motionere og holde op med at ryge.
Derved kan farmakologisk behandling udskydes eller måske helt undgås. Derfor er
målet, at patienterne ”gør som de professionelle siger,” det vil sige følger givne råd
og vejledninger. Det skal de både for deres egen skyld, men også ud fra et
ressourcemæssigt synspunkt, hvor det er ”betænkeligt, at megen medicinsk viden så
at sige ”går til spilde”, fordi behandlingsforslag ikke bliver fulgt” (Maunsbach, 1999a,
s. 24). Hun betoner dog, at det er en kunst at balancere de to elementer, hvor der
”skal tages hensyn til både patientens eksplicitte ønsker og den
sundhedsprofessionelles pligt til at behandle sygdommen” (ibid., s.27).
Ovenstående tankegang eller ideologi er central i den motiverende samtale, der
anvendes som redskab over for patienter med livsstilsrelaterede sygdom. Den er
beskrevet i en publikation til praktiserende læger, hvor det betones, at de
sundhedsprofessionelle har en moralsk forpligtigelse til at hjælpe patienten med at
13
ændre livsstil, da sygdommen er opstået pga. uhensigtsmæssig livsstil (Mabeck,
Kallerup, & Maunsbach, 1999). Den motiverende samtale er oprindeligt udviklet af
Miller & Rollnick, der anvendte den med henblik på rådgivning og behandling af
mennesker med alkoholmisbrug (Miller & Rollnick, 2004). Teknikken anvendes
primært til patienter, der har behov for at foretage livsstilsændringer. Den
motiverende samtale er en samtaleteknik, hvor lægen eller en anden
sundhedsprofessionel arbejder med at stimulere patienten til at træffe en beslutning
om at gennemføre livsstilsændringer. Samtalen tager udgangspunkt i den enkelte
patients ressourcer med særligt vægt på de positive ressourcer. Den bagvedliggende
tankegang er, at alle mennesker gerne vil være sunde og raske, men at der ofte er
uoverensstemmelse mellem menneskers mål og deres adfærd. Der arbejdes
systematisk med denne ambivalens, hvor motivation for forandring afdækkes via
forandringens hjul (Prochaska, Norcross, & Declemente, 1995).
Den motiverende samtale anvendes i Livsstilscentret i Brædstrup, hvor Grøn har
fulgt femten patienter i deres forløb i centret og i deres hjem. Målet har været at
undersøge, hvad der sker, når patienterne forsøger at ændre kroppens og
hverdagens vaner. Hvad lærer de i centret, og hvorledes anvender de det lærte, når
de kommer hjem? (Grøn, 2004).
Grøn ser, at patienterne oplever sig fanget i kampen mellem det, de gerne vil, og det
de rent faktisk gør. Det opfattes som en kamp mellem hovedet og kroppen, hvor
hovedet bliver fyldt med viden om sygdom og sundhed, der tager udgangspunkt i en
klinisk kontekst, hvor det handler om forandring af kroppen som objekt, de tabte
kilo, bedre blodsukker, bedre kolesterol. Omvendt er forandring i kroppen en
forandring af subjektet, der mere handler om måden at tænke og praktisere
forandring, som en forandring af det hele menneske, af sansningen, følelserne og af
handlingerne. Denne læring og forandring i kroppen er ifølge Lone Grøn både
kompleks og sårbar, da den er oppe imod hverdagens vaner og rutiner skabt
igennem et langt liv. Ydermere problematiseres, at forandringer kan være
vanskelige at tage med sig ud i hverdagslivet. Undervisningen foregår i en
institutionskontekst, og det er i den hjemlige kontekst, at læringen skal vise sig. Da
Lone Grøn har fulgt patienterne både i institutionen og i hjemmet har hun kunnet
konstatere, at patienterne forandrer adfærd, når deres kontekst forandres. Når de
kommer tilbage til hverdagens kontekst, vender den gamle adfærd ligeledes tilbage.
På institutionen spises den rigtige mad i de rigtige mængder og motionen er
14
skemalagt. På institutionen er alt skemalagt, men det er ikke muligt at skemalægge
hverdagen på samme måde, selv om patienterne forsøger at tage så meget som
muligt med sig (Grøn, 2004).
Man kan med udgangspunkt i Freire problematisere, at der på trods af gode
intentioner fra institutionens side er tale om en proces, som deltagerne ikke selv har
været med til at producere, således at de ikke handler på baggrund af deres egne
ideer, men ved at forbruge andres (Freire, 1973, s. 85).
Spørgsmålene, der er rejst i det foregående, har fokuseret på, hvad er relevant viden
i patientuddannelse. Hvad er den sundhedsprofessionelles opgave og pligt og
hvorfor følger patienterne ikke bare råd og vejledning, set i lyset af, at de også gerne
selv vil være sunde og raske? Afslutningsvis berørtes spørgsmålet, om hvor
vanskeligt det er at fastholde ændringer i den hjemlige kontekst. Problematikkerne
og dilemmaerne i forhold til livsstilsændringer og hvad patienterne skal lære,
diskuteres i feltet, ikke bare i Danmark men også internationalt.
Denne diskussion fører til en problematisering af indholdet i undervisningen eller
uddannelsen, hvorvidt det skal handle om livsstilsændringer eller der udelukkende
skal formidles fakta om sygdom og behandling.
INDHOLD OG MÅL I PATIENTUDDANNELSE Et væsentligt tema i patientuddannelse omhandler hvilket indhold, der skal
formidles. De fleste patientuddannelser har et standardiseret program, der som
minimum handler om sygdom, undersøgelser, behandling, virkning og bivirkning af
medicinen samt strategier for symptomkontrol og forebyggelse af
sygdomsforværring. Hølge-Hazelton har påpeget, at sygeplejersker i
patientuddannelsesfeltet mener, at en veluddannet diabetiker skal vide det samme
som en veluddannet diabetessygeplejerske. At det forholder sig således, reflekterer
de interviewede sygeplejersker ikke over, da deres forståelse er, at diabetikeren kan
tage bedre hånd om egen sygdom, hvis han eller hun får mere viden (Hølge-
Hazelton, 2003, s. 60-61).
Denne forståelse har sit udspring i en overbevisning om, at viden er noget, man
tilfører andre via undervisning ud fra en forestilling om, at de ikke ved noget i
forvejen, samt at det, der formidles, er det, der læres. Dette betegner Paulo Freire
som et sparekasseprincip, der indebærer, at undervisning handler om at fylde op i
15
tomme beholdere, og jo mere der fyldes på, jo mere lærer eleven. Han bruger
metaforen, at det er en slags opmagasinering, hvor eleverne er magasiner og
læreren er lagerforvalter. Om sparekasseundervisningen, siger han:
”I sparekasseundervisning er viden en gave, skænket af dem, der
betragter sig selv som vidende, til dem, de betragter som uvidende.
Ved at give andre det indtryk, at de er absolut uvidende, hvad der er et
karakteristisk træk ved undertrykkelsens ideologi, berøves
undervisning og viden karakteren af at være en
forskningsproces”(Freire, 1973, s. 45).
Denne forestilling om at det, der undervises i, også er det, der læres, er ifølge Knud
Illeris en udbredt misforståelse, da læring kan forekomme uden for undervisning og
at al undervisning ikke nødvendigvis fører til læring (Illeris, 2006). I en
patientuddannelseskontekst er denne forståelse også blevet afvist af Kate Lorig, som
mener, at øget viden ikke nødvendigvis fører til ændring i adfærd. Hun
argumenterer for, at vidensformidling er undervisning, patient teaching, og at det er
ikke det samme som patient education. Patientuddannelse har et andet mål, der ikke
handler om at formidle viden. Målet er at forbedre patientens sundhedsadfærd,
sygdomsstatus eller begge dele. Hun definerer og uddyber målet med
patientuddannelse således:
”Patient education is any set of planned, educational activities
designed to improve patient’s health behaviours, health status or both.
Notice that there is nothing in this definition about improving
knowledge. Activities aimed at improving knowledge are patient
teaching. Changes in knowledge may be necessary before we can
change behaviours or health status. However, just because someone
has correct knowledge does not mean that he or she will change. If all
we needed were knowledge, there would be no smokers, overweight
people, or people eating high cholesterol foods. Patient education is
much more than knowledge change. On the other hand, a person can
have good health behaviours without a lot of knowledge. Most of us
brush our teeth daily, but only a few of us can tell someone else
quickly how many teeth we have. The purpose of patient education are
to maintain and improve health and, in some cases, to slow
deterioration. These purposes are meet through changes in
behaviours, mental attitudes or both” (Lorig, 2001, s.14).
Med udgangspunkt i ovenstående fortsætter Maunsbach argumentationen:
”I den medicinske sektor har man traditionelt anvendt
vidensformidling som basis for holdnings- og adfærdsændring. Denne
16
anvender man sundhedspædagogik med rod i adfærdspsykologi,
socialpsykologi og voksenpædagogik, som alle indgår i det
sundhedspsykologiske emneområde” (Maunsbach, 1999b, s. 1275).
Når målet med patientuddannelse handler om adfærdsændring, så har
vidensformidling som enkeltstående indsats ikke effekt. Det synes at være blevet en
indiskutabel kendsgerning omkring patientuddannelse, som det ligeledes fremgår af
Sundhedsstyrelsens rapport om patientskoler, ”at viden er en nødvendig, men ikke
tilstrækkelig komponent for adfærdsændring” (Willaing, et al., 2005, s. 7).
Spørgsmålet er, hvad der menes med viden. Hvis det er den viden, som
sygeplejerskerne har fået i deres uddannelse, savnes en refleksion af, hvorfor det er
denne viden og om det er den viden patienterne oplever, de har behov for?
Diskussionen om viden rejses ligeledes, når målet er egenomsorg, da
forudsætningen for opnåelse af en hensigtsmæssig egenomsorg, ifølge
Sundhedsstyrelsens rapport om kronisk sygdom, er, at patienten tilføres viden om
symptomer og faktorer, der påvirker sygdomsudviklingen og behandlingen.
Samtidig antages det, at en generel viden om livet med kronisk sygdom og særlige
handlemønstre ville kunne forbedre livskvaliteten (Sundhedsstyrelsen, 2005).
Ovenstående forståelse af viden og egenomsorg bygger på den tidligere beskrevne
sparrekasseundervisnings tankegang, en undertrykkelsens ideologi, da der er nogle,
der er mere vidende (de sundhedsprofessionelle) end andre, de uvidende
(patienterne), der i denne forståelse ikke menes at have viden om sygdom og
behandling, men heller ingen generel viden om livet med kronisk sygdom (Freire,
1973).
Denne måde at opfatte egenomsorg på repræsenterer et magtperspektiv, hvor det
handler om, at der er nogle (de sundhedsprofessionelle), der vil have andre
(patienterne) til at vælge anderledes, end de måske ellers ville have gjort (Dørfler &
Ploug Hansen, 2005). Det leder tanken hen på adfærdsmodifikation og rejser derved
endnu et spørgsmål om, hvad det er, patienterne har behov for at lære noget om.
Denne diskussion udfoldes sammen med diskussion om livsstilsændringer.
VIDEN OG VIDENSFORMIDLING Lorig og Maunsbach fremhæver begge, at viden alene ikke fører til øget eller mere
hensigtsmæssig egenomsorg, målt som forbedret sundhedsadfærd og
helbredsstatus. Diskussionen kan sammenlignes med diskussionen om fornuft og
17
følelser, der rejses af Birthe Glinsvad. Hun argumenterer for, at diskussionen har
rødder tilbage til den traditionelle sundhedsformidling, der bygger på en bestemt
opfattelse af mennesket som et fornuftsvæsen. Grundtanken er, at mennesket er
styret af både følelser og fornuft, men først og fremmest af fornuft, fri vilje og
moralsk ansvarlighed (Glinsvad, 2006). Med denne tankegang er det oplagt at
appellere til den sunde fornuft og ansvarlighed hos den enkelte. I regeringens
folkesundhedsprogram appelleres ligeledes til fornuften. I programmet er
målsætningen for sundhedsformidling og -oplysning, ”at den enkelte skal tage
ansvar for egen sundhed samt træffe egne valg under forudsætning af god
information og viden om sunde og usunde livsstilsvalg” (Regeringen, 2002, s. 4).
I sin fremstilling fremhæver Glinsvad, at mennesket ikke er styret af fornuften alene
og derfor ”gør de ikke, som vi siger” (Glinsvad, 2006).
Saugstad og Mach-Zagal adskiller adfærd fra handling, hvor en handling er en
intentionel bevidsthedsakt, som foregår på baggrund af refleksion og både har motiv
og mål. En kritisk handling er en handling, der søger at skabe forandring. Polariteten
til handlingen er vanen, der karakteriseres som alt det, vi gør uden nærmere
refleksion. En handling indeholder en intention, et praktisk aspekt og er
meningsfuld for den, som udfører den. Når handlinger er meningsfulde for individet
betyder det, at individets motiver for at handle også knytter sig til noget
meningsfuldt (Saugstad & Mach-Zagal, 2003, s. 74-75).
Nedenstående eksempler viser, at menneskelig handling er styret af andet end
fornuft og en handling bliver meningsfuld, når individets motivation ligeledes
knytter sig til noget meningsfuldt.
I en undersøgelse af 40-årige mænds viden om, holdninger til og behov for viden om
forebyggelse af hjertekarsygdomme har Meillier konkluderet, at de yderst sjældent
blev påvirket af kampagner. Det, de derimod blev påvirket af, var bl.a. sygdom i den
nærmeste omgangskreds eller et forandret selvbillede, eksempelvis at tage på i
vægt. Det motiverede til livsstilsændringer. Hun påviste endvidere, at mændene
have en rygsæk med lommer af viden, hvor de valgte ”lommer” afhængig af
situationen (Meillier, 1994). Det er, hvad Alfred Schutz vil betegne som vores
forhåndenværende videnslager, der fungerer som referenceramme. Det er et lager af
tidligere erfaringer, både vores egne og dem, vi har fået overleveret. Disse lommer af
viden, samt hvad der motiverer til livsstilsændringer, stemmer ligeledes med, at
18
mennesker, iflg. Schutz, har en fast overbevisning, som de ikke nærer den mindste
tvivl om. Der skal særlige oplevelser til, der enten er uforenelige med eller ikke
passer ind i det forhåndenværende videnslager, før mennesker reviderer deres
hidtidige overbevisning (Schutz, 2005). Det harmonerer ligeledes med Hermansens
læringssyn, der handler om, at den, der skal lære, enten bygger videre på tidligere
erfaringer eller differentierer fra disse, hvis det giver mening (Hermansen, 2003).
Et andet eksempel omhandler den kropslige viden, hvor bl.a. Grøn argumenterer for,
at viden i høj grad er bundet til viden i kroppen og ikke bare viden om kroppen. Det
drejer sig om en forandring af subjektet, af det hele menneske, hvor det handler om,
at der sker noget med den enkelte, at der er noget, der går op for ham, noget der
åbner sig. Der kan skabes rammer og betingelser for, at dette noget kan komme til
stede i kroppen (Grøn, 2006). Denne læring i kroppen tager udgangspunkt i kroppen
som såvel objekt som subjekt, man både er og har en krop. Dette standpunkt står i
modsætning til den dualistiske tænkning, hvor krop og sjæl opfattes som adskilt.
Kroppen bliver en vigtig kilde til kundskab, som Heggdal fremhæver. Hun betegner
kropskundskab som en grundlæggende proces for udvikling af personlig kundskab
om egen krop, mestring, sundhed og velvære. I en periode på 15 år har hun udviklet
en teori om kroppskunnskaping, hvor hun ligeledes har teoretiseret over
kundskabstyper og forholdet mellem patienternes og de sundhedsprofessionelles
kundskaber. Patientens kundskab beskrives som en fortroligheds- og
færdighedskundskab baseret på førstehåndserfaring med sygdom i eget liv, hvor det
handler om at udvikle personlig kundskab og handlekundskab. Den biomedicinske
viden bliver først værdifuld, når patienten kan mærke i kroppen, hvad den generelle
viden betyder for den enkelte. Den biomedicinske viden er én af flere
kundskabsformer, der er vigtige for patienten (Heggdal, 2008).
Derfor kan mødet mellem patient og sundhedsprofessionel fremstilles som et møde
mellem to eksperter. Patienten er ekspert på, hvorledes symptomer fremstår og på
hvordan behandling virker på ham eller hende. Den sundhedsprofessionelle er
ekspert på den specifikke sygdom og behandlingen.
En ekspert karakteriserer Heggdal som en person, der har specialiseret kundskab og
færdighed, omfattende erfaring på området, stor evne til at genkende mønstre og
samtidig af andre bliver anerkendt som ekspert (Heggdal, 2008).
19
Som fastslået af Heggdal er den biomedicinske viden væsentlig, men den skal ifølge
Jensen faciliteres i samspil med andre vidensdimensioner, således at det bliver en
handlingsorienteret viden, der giver patienterne mulighed for at gribe forandrende
ind i både deres liv og deres omverden (Jensen, B.B., 2000a, s. 205). Viden bliver
dermed flerdimensionel, således at flere typer eller dimensioner af viden bliver
vigtige for at udvikle handlekompetence.
En dimension er effektviden, der primært handler om konsekvenserne af en bestemt
adfærd eller forhold i miljøet. Denne dimension er den, der vækker vores bekymring
og kan danne udgangspunkt for handling. Denne dimension bygger primært på
naturvidenskabelig viden, som derfor skal formidles på en måde, der er relevant for
den enkelte patient. Relevansen opstår, når den kobles til patientens egne oplevelser
af symptomer og håndtering af sygdommen.
Årsagsviden er den anden dimension, der handler om genetiske, sociale, kulturelle
og økonomiske årsager til sygdommen. Denne dimension kan være med til at sætte
sygdommen ind i et større perspektiv, som f.eks. hvilke samfundsmæssige og
kulturelle levevilkår, der særligt bidrager til udvikling af forskellige sygdomme.
Denne viden kan give patienten mulighed for at se sygdommen i en større kontekst
og kan muligvis bidrage til at fjerne tankegangen omkring ”blaming the victim.”
Den tredje vidensdimension omhandler selve forandringsaspektet. Det er en viden,
der skal motivere patienten til at få øje på muligheder for forandringer og blive
inspireret til at sætte en forandringsproces i gang, som kan have karakter af at
ændre en adfærd eller ændre noget i forhold til omgivelserne. Hvis patienter
deltager i gruppeundervisning kan de inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold
til egen livsstil og i forhold til omgivelserne ligesom de sundhedsprofessionelle
gennem erfaringer fra lignende situationer kan bidrage til at se muligheder for
forandring (Jensen, B.B., 2009c; Lavesen & Schnor, 2012).
Udvikling af visioner er den sidste dimension, der strengt taget ikke som de 3 øvrige
er en vidensdimension, men som alligevel er væsentlig i forhold til formidling eller
facilitering af viden. Det handler her mere om støtte til at udvikle egne visioner,
som forudsætter at patienten har haft et faktisk og et oplevet handlerum til handling
og forandring (Jensen, B.B., 2000a; Saugstad & Mach-Zagal, 2003).
Involvering af de forskellige vidensdimensioner bidrager til, at patienterne får
mulighed for at øge deres handlekompetence og dermed overveje årsager til
sygdomstilstand, de sociale faktorer, der har indflydelse på tilstanden samt hvilke
muligheder den enkelte patient har for at træffe egne valg. Dette gøres imidlertid
20
ikke udelukkende på baggrund af information og viden om sunde og usunde
livsstilsvalg, men også ud fra en viden om vilkår og muligheder for forandringer.
SUNDHEDSPROFESSIONELLES PÆDAGOGISKE DILEMMAER Facilitering af forskellige vidensdimensioner, som Jensen argumenterer for, kan
udgøre et dilemma for de sundhedsprofessionelle, der ofte tager udgangspunkt i én
enkelt dimension, den biomedicinske, hvor livsstil og håndtering af kronisk sygdom
bliver opfattet som noget objektivt, der ikke kan diskuteres. Dette dilemma
fremhæves ligeledes i MTVrapporten, der viser, ”at der kan være et dilemma i at
skulle undervise deltagere i at tage ansvar for egen sygdomshåndtering, hvis man
udelukkende følger en meget traditionel, hierarkisk, behandlingsorienteret
undervisningsform” (Sundhedsstyrelsen, 2009b, s. 14).
Denne objektive opfattelse, hvor de sundhedsprofessionelle ved bedst, ses i flere
undersøgelser om patienternes oplevelse af samarbejdet, hvor fremgår, at
patienterne ikke altid oplever at blive mødt i et ligeværdigt samarbejde, som
empowerment ideologien lægger op til (Anderson & Funnell, 2005; Bodenheimer,
2005; Heggdal, 2008; Schnor, 2010; Zoffmann & Kirkevold, 2009).
Et samarbejde MED og ikke FOR patienten er et samarbejde, hvor de
sundhedsprofessionelle vurderer patienternes erfaringer med langvarig sygdom
som særlig værdifuld og bruger tid og energi på at give patienter den viden, de har
behov for, så de kan tage kvalificerede beslutninger (Paterson, 2001). Ovenstående
afspejler, at patientuddannelse er et relativt nyt og på mange måder konfliktfyldt
felt, hvor de sundhedsprofessionelle traditionelt er opdraget til at vide bedst FOR
patienten ud fra en biomedicinsk tankegang. I denne tankegang er risikotænkning
fremherskende, og det bliver derved væsentligt at fjerne årsagen til sygdommen,
som i dette tilfælde er diagnosticeret til at være livsstilen. Den
sundhedsprofessionelles pædagogiske indsats må med denne opfattelse rette sig
mod at få patienterne til at ændre livsstil.
Livsstilsændringer som mål for patientuddannelse giver de sundhedsprofessionelle
en stor opgave, som det kan diskuteres, om de skal eller kan påtage sig. Denne
diskussion om det er de sundhedsprofessionelles opgave og pligt at få mennesker til
at ændre livsstil rejses af Otto. Hun ser umiddelbart to positioner i
sundhedsvæsenet. Den ene er en fundamentalistisk position, der mener, at de
sundhedsprofessionelles opgave er at behandle den opståede sygdom. Den anden
position tilhører dem, der mener, at en forbedring af folks dagligliv også er de
21
sundhedsprofessionelles opgave (Otto, 1994, s. 77). Imidlertid påpeger hun, at begge
positioner oftest er til stede samtidig, og at problematikken snarere bunder i det
ændrede sygdomsmønster, hvor kroniske sygdomme ikke kan helbredes og derved
bliver helbredelse ikke målet. Det må i stedet være at hjælpe folk til at fungere på
trods af sygdom. Et væsentligt spørgsmål bliver således, hvorledes medicinen kan
være med til at skabe et godt liv for patienterne. Der ligger i dette en traditionel og
kausal, medicinsk tænkning, hvor det bliver vigtigt at lokalisere og fjerne årsager til
sygdom. Det giver de sundhedsprofessionelle ”en ubegrænset opgave, fordi den skal
forebygge de risici, vi er truet af, og de er i princippet uendelige” (ibid., s.80). Derfor
kan opgaven betragtes som et spørgsmål om det robuste helbred versus det
lykkelige liv, samt hvorvidt det er de sundhedsprofessionelles opgave at gøre folk
lykkelige.
Den ubegrænsede opgave kan måske være med til at forklare, hvorfor det er så
vanskeligt for de sundhedsprofessionelle at påtage sig underviserrollen, når den
indeholder mere end sparekasseundervisning. Problematikken ligger bl.a. i, at de på
den ene side skal forsøge at lokalisere og fjerne årsager til sygdommen og på den
anden side skal være med til at gøre folks liv lykkeligt.
Denne problematik kan udgøre en begrundelse for at benytte patienter som
undervisere, som det gøres i patientuddannelseskonceptet Lær at leve med kronisk
sygdom.
LÆR AT LEVE MED KRONISK SYGDOM Lær at leve med kronisk sygdom tager afsæt i, at mennesker med en kronisk sygdom
ofte har fælles bekymringer og problemer i hverdagen som følge af sygdommen, og
er tænkt som et supplement til sygdomsspecifik vejledning og øvrig undervisning,
som patienterne modtager fra sundhedsprofessionelle. Det primære formål er at
styrke deltagernes tro på egne evner til at gennemføre adfærds- og
livsstilsændringer, som kan være nødvendige i håndteringen af den kroniske
sygdom. Programmet er bygget op om ligemandsprincippet, hvor det oftest er
patienter, der underviser patienter. Det baserer sig ligeledes på self-efficacy, hvor
man arbejder med at påvirke den enkeltes self-efficacy ud fra fire forskellige måder:
tilegnelse af færdigheder, brug af rollemodeller, revurdering af årsager til
symptomer samt gruppeeffekt (Sundhedsoplysning, 2009).
22
Self-efficacy er et begreb fra social-kognitiv teori, der er udviklet af den amerikanske
psykolog Albert Bandura. Self-efficacy refererer til en persons tiltro til egen evne til
at handle på en given måde for at opnå et specifikt mål. Forventningen til, hvilken
effekt den pågældende handling vil have, udgør motivationen for handlingen
(Bandura, 1997).
Ved tilegnelse af færdigheder benytter man sig af udarbejdelse af handlingsplaner,
feedback og udveksling af erfaringer. Deltagerne får erfaring med at sætte sig mål og
nå dem samt at identificere problemer og løse dem, da en self-efficacy tilgang
argumenterer for egne erfaringer som den stærkeste metode til at påvirke self-
efficacy. Når en person oplever, at en opgave løses succesfuldt, vil det styrke
oplevelsen af, at det kan lykkes igen (Marks, Alligrante & Lorig, 2005).
Ved brug af rollemodeller kan deltagerne se, at instruktørerne kan mestre
problemer, der ligner deres egne og dermed få mod på og tiltro til at også selv at
kunne løse problemet (Sundhedsstyrelsen, 2007).
Revurdering af årsager til symptomer handler om at arbejde med deltagernes syn på
årsagerne til symptomer som f.eks. træthed, smerter og tristhed
(Sundhedsstyrelsen, 2007). Dette er væsentligt, da nye måder eller årsager kan være
med til at øge antallet af løsningsmulighederne, så deltagerne kan arbejde med at
afprøve nye metoder til at afhjælpe problemet.
Den sidste metode er gruppeeffekten, hvor deltagerne via de ugentlige
handlingsplaner inspireres til at afprøve nye aktiviteter, fordi alle andre gør det.
Deltagerne ”presses” nænsomt til at sætte sig mål, nå dem og opleve, at det lykkes
(Sundhedsstyrelsen, 2007).
Deltagere i kurserne er generelt meget positive. De oplever at have fået redskaber
med sig til at håndtere sygdom og symptomer, og hvor udbytterigt det er at være
sammen med andre med samme problemer (Barlow, Bancroft, & Turner, 2005).
Hysse Forchhammer har foretaget en kritisk belysning af konceptet ud fra en
historisk, teoretisk og politisk ramme, hvor hun ikke tager stilling for eller imod
patientundervisning eller konceptet, men forholder sig kritisk til de dobbeltheder,
som hun påviser, findes i konceptet.
Den historiske vinkel tager udgangspunkt i USA, hvor gruppebaseret
patientundervisning dateres til et sted i 50’erne. Disse korte
undervisningsprogrammer er sygdomsspecifikke, bygger på kognitiv
indlæringsteori og er inspireret af psykoanalysen. Programmerne er rettet mod at
23
udvikle nogle bestemte færdigheder og en forståelse af formålet med forskellige
sundhedsfremmende handlinger, som patienten kan overføre til en
hverdagslivskontekst (Forchhammer, 2010, s. 89).
Som en fortsættelse af disse programmer udvikledes begrebet Peer-education, hvor
patienter med erfaring underviser andre i samme situation. Denne udvikling er
ifølge Hysse Forchhammer inspireret af det udbredte religiøse og sociale arbejde,
der eksisterer i USA, som kan sidestilles med den tanke, der ligger bag ved Anonyme
Alkoholikere. I forlængelse af denne Peer-education opstår der i 80’erne en ny
praksis, hvor der sker en bevægelse væk fra det diagnosespecifikke og
behandlingsorienterede fokus. Formålet med disse nye uddannelser er mere rettet
mod udvikling af almene handlekompetencer hos den enkelte og ikke så specifikt
mod at lære en bestemt medicinsk teknologi (ibid.) Uddannelsen Chronic Disease
Self-Management Program, CDSMP, er udviklet af Kate Lorig på Stanford University.
På dansk er uddannelsen oversat til Lær at leve med kronisk sygdom og forvaltes af
Komiteen for Sundhedsoplysning (Sundhedsoplysning, 2009).
I modsætning til Hysse Forchhammer mener jeg, at CDSMP adskiller sig en del fra
Anonyme Alkoholikere (AA), der er en bevægelse eller et program og ikke en
traditionel organisation. I AA er det eneste erklærede mål, at de, der selv lider af
alkoholisme, hjælper andre, der har et ønske om at holde op med at drikke
(Alkoholikere, 2011). I programmet er der ingen sundhedsprofessionelle, der har
udarbejdet en manual, uddeler licens eller kvalitetssikrer programmet.
I CDSMP er det patienter, der underviser efter en manual. Det er dog ikke vilkårlige
patienter, der fungerer som undervisere. De er udvalgt og oplært til at varetage
programmet. Det kan formuleres således; det er professionelle patienter, der
underviser efter en manual, der er udarbejdet af en aktør, der ikke selv er fysisk til
stede, men som Forchhammer foreslår:
”måske i en vis forstand er allestedsnærværende, fordi dele af den
viden, der formidles, nu er inkorporeret i den måde, hvorpå den
sociale praksis er struktureret, det vil sige den måde, hvorpå
programmet foreskriver, hvordan samværet forløber, hvilke metoder
og teknikker man anvender i formidlingen af dagens temaer, ja, måske
tilmed hvordan eleverne skal sidde i klasseværelset samt hvordan
man skal skrive på tavlen osv.” (Forchhammer, 2010, s. 91).
Skellet mellem patient/ikke patient udviskes, og det ser ikke umiddelbart ud til, at
der findes normer for rigtig eller forkert patientadfærd, da undervisningen tager
24
udgangspunkt i patienternes egne problemer. Patienten bliver i dette program både
modtager og afsender og dermed på én gang både ekspert og genstand for
ekspertisen. Der viser sig dermed en ny tendens, da programmet har et
dannelsessigte, der rækker ud over en institutionspraksis. Forchhammers analyse af
målet er, at det: ”i højere grad kommer til at handle om, at modtagerne skal tilegne
sig kompetencer til i alle livets forhold, at reproducere sig selv som sunde borgere, ”
frem for, ”at lære at tage en bestemt medicin korrekt eller at følge et bestemt sæt
regler for sund ernæring eller motion” (Forchhammer, 2010, s. 91).
Uddannelsesprogrammets teorier og metoder bygger på Albert Banduras sociale
kognitive psykologi og begrebet self-efficacy, der som tidligere beskrevet, betyder
tro på egne evner til at gennemføre en bestemt adfærd og opnå et bestemt mål.
CDSMP bygger ligeledes på teori om voksenpædagogik og er præget af
commonsense råd og vejledninger, der tager udgangspunkt i de behov, som
patienterne udtrykker, de har. Uddannelseskonceptet benytter sig på én gang af
både ekspertviden og erfaringsbaseret viden, da der i konceptet ligger, at
underviserne skal tage højde for, at patienterne får udvekslet erfaringer. De skal
samtidig sørge for, at der ikke bliver formidlet viden, der ikke er ”rigtig” og at der
bliver opretholdt en motiverende stemning, så den enkelte ikke bliver fastholdt i sin
sygdomsrolle. Konceptet forsøger ud fra bevidste overvejelser, at:
”skabe en ramme, hvor patienternes egne standarder respekteres,
men ved at lægge undervisningen ind i meget stramme rammer søger
man samtidig at imødegå, at undervisningen afspores og ender i
fejlagtig rådgivning eller selvbekræftende negativ budskaber”
(Forchhammer, 2010, s. 96).
Det rejser spørgsmålet om, hvordan de undervisende, professionelle patienter
opfatter deres sygdomsrolle, da det samtidig er den rolle, der skal legitimere deres
fortsatte rolle som undervisere.
Hvorvidt dette koncept reelt adskiller sig fra andre patientuddannelser, kan der
stilles spørgsmålstegn ved. Der undervises efter en manual, som ikke er anderledes
end almindelig undervisning, hvor der bliver talt til intellektet. Det anderledes er, at
der arbejdes systematisk med handleplaner og rollemodeller. Annegrete Juul
Nielsen har i et feltstudie deltaget i forskellige patientuddannelsesforløb og fundet,
at patienterne er meget begejstret for deltagelsen. Begejstringen bunder primært i
25
at være sammen med andre i lignende situation og ikke så meget i indholdet.
Samtidig finder hun, at den gruppe, der rekrutteres til patientuddannelserne, er
stærke patienter, der ofte bliver bekræftet i, at de gør alt det rigtige. Hun mener, at
uddannelsen kan ses som en autorisation til en særlig måde at håndtere sygdom og
behandling på, således at der egentlig ikke udvikles nye og alternative måder at
agere patient på i dette koncept (Nielsen, A., J., 2010).
Det er formentlig heller ikke hensigten. Hvis man tager meget kritiske briller på, kan
Stanford konceptet, CDSMP, beskyldes for at sende vikarierende budbringere ud,
professionelle patienter, som bedre kan tillade sig at blande sig i deltagernes livsstil.
Alibiet herfor er, at de fungerer som rollemodeller og at der er én rolle, der er den
rigtige.
OPSUMMERING OG UDFORDRINGER FOR PATIENTUDDANNELSESFELTET I ovenstående afsnit er udvikling af patientuddannelsesfeltet gennem de seneste
årtier fremstillet og diskuteret med fokus på de problemer og dilemmaer, der
opsummeres herunder.
Feltet er præget af forskelligt indhold i undervisningen eller uddannelsen, som skal
ses i relation til målet, der fremstår uklart og dermed repræsenterer et dilemma for
de sundhedsprofessionelle undervisere. Der er diskuteret, hvad der er relevant
viden i patientuddannelse og hvad der menes med viden. Hvis målet er
livsstilsændringer, er der argumenteret for, at det er vanskeligt at fastholde
ændringer i den hjemlige kontekst og om det er sundhedsprofessionelles opgave, at
få kronisk syge mennesker til at ændre livsstil. I konceptet Lær at leve med kronisk
sygdom er det patienter, der har den rolle, som jeg betegner vikarierende
budbringere. De kan tillade sig at blande sig i deltagernes livsstil. Alibiet herfor er, at
de fungerer som rollemodeller. Konceptet kan samtidig kritiseres for, at der ikke
udvikles nye og alternative måder at agere patient på. Der er én rolle, der er den
rigtige.
Endvidere argumenteres for, at det er væsentligt, at den sundhedsprofessionelle
ikke har svaret eller den rigtige viden alene, men indgår i en dialog med patienten,
hvor det er to ligeværdige eksperter, der mødes og udviser stor respekt for
hinandens ekspertviden. Dog er denne ligeværdighed i dag mere retorik end
handling. Det tager tid at ændre på arbejdsrutiner, hvor de gamle rutiner
overtrumfer den nye teknik. Der argumenteres for et paradigmeskift. Dette skifte
26
består i, at de sundhedsprofessionelle skal hjælpe patienterne til at tage
kvalificerede valg og acceptere, at patienterne ikke altid tager de valg, de
sundhedsprofessionelle mener, er de rigtige.
Ovenstående dilemmaer kan reduceres til denne problematik: Er målet med
patientuddannelse, at patienterne skal lære en på forhånd fastlagt måde at håndtere
sygdom og behandling på? Eller er der i patientuddannelse et deltagelses- og
dannelsesperspektiv, der gør, at der kan udvikles nye og kreative måder til at
håndtere kronisk sygdom? Denne afhandling vil trække disse spørgsmål frem og
derved bidrage til debatten i feltet.
27
KRONISK SYGDOM Kroniske sygdomme er genstand for politisk og økonomisk bevågenhed.
Befolkningen bliver generelt ældre, og med forbedrede behandlingsmetoder lever
den enkelte længere med sygdom eller sygdomme, der både påvirker livskvaliteten
og bevirker et stigende forbrug af sundhedsydelser. Sundhedsstyrelsen har i
erkendelse af dette øget forbrug og menneskelige omkostninger for de kronisk syge
udarbejdet en rapport, der fokuserer på en styrket indsats over for kronisk sygdom.
Rapportens formål er at beskrive forudsætningerne for det gode forløb
(Sundhedsstyrelsen, 2005).
Siden udgivelsen af ovennævnte rapport er der i regioner og kommuner iværksat
projekter, som betegnes ”kronikerprojekter”, der lokalt udarbejder og
implementerer det gode patientforløb på tværs af fag og sektorer. Overordnet
indeholder forløbsbeskrivelserne anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats,
beskrivelse af opgavefordelingen mellem de forskellige aktører i sundhedsvæsenet
samt anbefalinger til egenomsorg og patientstøtte, herunder patientuddannelse
(Hovedstaden, 2011).
Den øgede opmærksomhed på kronisk sygdom er overvejende centreret om det, der
betegnes livsstilssygdomme, herunder specifikt hjertekarsygdomme, diabetes og
KOL. Ved disse sygdomme er der såvel en økonomisk som menneskelig gevinst ved
at undgå yderligere funktionstab samt ved at genskabe livskvalitet og livsmod. Dette
er den tidligere regerings målsætning i deres folkesundhedsprogram Sund hele livet
(Regeringen, 2002).
en gennemgang af litteratur omhandlende hjertesvigt og patientuddannelse i et
hverdagslivsperspektiv.
Kronisk sygdom er en fællesbetegnelse for langvarig sygdom, der ikke kan helbredes
og som kræver et tæt samarbejde mellem patient, netværk og et tværfagligt og
tværsektorielt team af sundhedsprofessionelle. Fokus er ikke på helbredelse, men på
at den enkelte opnår et velfungerende hverdagsliv med størst mulig uafhængighed
og livskvalitet. Den medicinske behandling er væsentlig, men kan ikke stå alene. Den
skal kombineres med patientens egenomsorgskompetencer med henblik på at
forebygge forværring af sygdommen og dæmpe symptomer. Denne kombination er
28
væsentlig, da mennesker i dag lever længere med kroniske sygdomme, og den
største del af behandling og håndtering foregår uden for sygehusvæsenets mure.
Dette foregår primært i hverdagslivets sfære.
Kronisk sygdom kan også betegnes som langvarig sygdom, som sygeplejeforskeren
Kristin Heggdal argumenterer for, da ordet kronisk kan medføre en fokusering på
afvigelser, svigt og begrænsninger. Ved at anvende ordet langvarig i stedet for
kronisk fremhæves mulighederne for at opnå bedring (Heggdal, 2008, s. 26).
Fra et sociologisk perspektiv kan kronisk sygdom anskues som afvigelser fra det
normale, som en særlig begivenhed, der skaber kaos, usikkerhed og tab. Dette giver
anledning til et biografisk brud i menneskers livsforløb, der gør, at kronisk sygdom
skal ses i relation mellem sygdom og identitet (Bury, 1982; Wind & Vedsted, 2008).
Kronisk sygdom som brud er siden blevet kritiseret for at fokusere på ”a happy
before and a tragic after.” Der foreslås i stedet at anskue begrebet som ”a
biographical flow”, der betragter kronisk sygdom som en del af et fortsat liv, hvor
sygdom forstås som et grundvilkår og som en del af den daglige rutine (Wind, 2009;
Wind & Vedsted, 2008).
Hvorledes det enkelte menneske opfatter sygdom, om det er et brud på identiteten,
et biografisk brud eller en del af et fortsat liv, afhænger af flere forhold, bl.a. alder,
køn, sygdommens karakter samt ”hvad det vil sige at være menneske og muligheden
for at leve et godt liv” (Wind & Vedsted, 2008, s. 10). Endvidere er oplevelsen også
betinget af, hvorledes livet ændrer sig, hvordan sygdommen griber ind i dagliglivet,
og hvorvidt den sætter nye betingelser for livsudfoldelsen på en række områder.
En væsentlig ændring i hverdagslivet for mennesker med kronisk sygdom er de
hyppige kontakter med sundhedsvæsenet. Kvaliteten af de mange møder kan
desuden få stor indflydelse på, hvorledes sygdommen opleves (Gjengedal &
Hanestad, 2007; Heggdal, 2003).
Kronisk sygdom er ligeledes en udfordring i sundhedsvæsenet, ikke kun økonomisk,
men også fagligt, da det er sygdomme, der ikke kan helbredes. Det bliver derved
vanskeligt at afgrænse behandling og kontakt, samtidig med at de kronisk syge ofte
selv har stor ekspertise i at håndtere symptomer og behandling. Mødet får karakter
af et møde mellem to eksperter med kundskaber inden for hvert deres felt. Den
sundhedsprofessionelle om sygdom og behandling, og patienten om hvorledes
sygdom og behandling virker på ham eller hende. Dette møde karakteriseres i
Sundhedsstyrelsens rapport om kronisk sygdom som et ligeværdigt møde mellem
29
den velforberedte sundhedsprofessionelle og den velinformerede patient. Mødet
står i kontrast til den definition af kronisk sygdom, der er angivet i rapporten:
”Sygdommen er vedvarende, har en eller flere blivende følger, skyldes irreversible
forandringer, kræver en langvarig behandling, pleje og/eller en særlig
rehabiliteringsindsats” (Sundhedsstyrelsen, 2005, s. 31).
Denne definition lægger ikke op til at tage patientens definition af sygdom alvorligt.
Den har fokus på sundhedsvæsenets rolle, da det er en langvarig indsats, som skal
leveres af sundhedsvæsenet. Den bliver brugt til at fastslå, hvad det betyder for
samfundet og specifikt sundhedsvæsenet, at der er denne langvarige behandling,
pleje og rehabilitering. Det er en samfundsmæssig stor udgift, der lægger beslag på
80 % af de samlede udgifter til sundhedsvæsenet (ibid.).
I nævnte rapport, der bygger på Cronic Care Model, beskrives kronisk sygdom som
en ensartet kategori. Med en eller flere kroniske sygdomme kan man blive
karakteriseret som kroniker og dermed risikere at blive betragtet mere som sin
sygdom end som et menneske, der har en sygdom. Der er i sundhedsvæsenet
udviklet en ”kroniker”-diskurs (Schnor & Timm, 2008), hvor det ændrede fokus på
kroniske sygdomme mere handler om et politisk og sundhedsfagligt niveau og i
mindre grad om den enkelte patients opfattelse af sig selv som et menneske, der har
en kronisk sygdom (Wind & Vedsted, 2008).
Kroniske sygdomme opfattes endvidere forskelligt i klinisk forstand, hvor der er
forskel på diabetes type 2, som lægger op til, at den enkelte måske mere er potentiel
syg, og så på KOL eller hjertesvigt, der kan give dagligt åndenød og dermed nedsatte
funktioner og mobilitet. Sygdomme udvikles forskelligt afhængigt af diagnosen, og
patienten møder i hospitalsvæsenet heller ikke en samlet indsats for kronisk
sygdom, men bliver behandlet i specialistregi i forbindelse med den enkelte
diagnose.
Arthur Kleinman, medicinsk antropolog, skelner mellem sygdom set fra henholdsvis
et disease- og illness-perspektiv. Disease er den kliniske definition, som er
præsenteret ovenfor. Illness er patientens subjektive oplevelse af at være syg. Det er
den personlige definition, der bl.a. afhænger af den kronisk syges køn, alder, sociale
og familiære situation og diagnosen (Kleinman, 1998).
Patientens perspektiv som modsætning til det medicinske perspektiv er også
formuleret som livskvalitet, bl.a. af sociologen Anselm Strauss, der t