16

NOTASPALIATIVAS9

Embed Size (px)

DESCRIPTION

años · u r t e años · u r t e 9 9 2 · 9 9 2 · 1 1 2 3 3 4 8 8 9 10 11 12 12 13 14 15 17 18 19 19 20 21 22 23 24 25 29 30 C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales 20016 San Sebastián - Donostia, España Telf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16 [email protected] - www.sovpal.org - [email protected] SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL ELKARTEA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

Citation preview

Page 1: NOTASPALIATIVAS9

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales20016 San Sebastián - Donostia, EspañaTelf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16

[email protected] - www.sovpal.org - [email protected]

NOTASPALIATIVAS

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

SOCIEDAD VASCA

DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOETARAKO

EUSKAL ELKARTEA

Editorial

Una nueva definición de los límites de la medicina

Líneas básicas sobre los Cuidados Paliativos en España

Cuidados Paliativos: una opcion científica y

humana en el final de la vida

Terminales somos todos

Decálogo para unos buenos Cuidados Paliativos

Luces y sombras en los Cuidados Paliativos

Los valores de un buen profesional sanitario

Deberes éticos de los sanitarios

La disminucion de las barreras comunicativas con los enfermos

Deberes de los enfermos

El sufrimiento y la solidaridad

Buenas noticias sobre los tumores femeninos. Una nueva vacuna

El apoyo psicosocial al paciente con cáncer

El apoyo emocional en el cáncer de mama

Los problemas de los cuidadores en las demencias

Cuidar al cuidador

Posibilidades y límites de la atención domiciliaria Paliativa

Los beneficios de la ley de dependencia

El testamento vital

Voluntades anticipadas

Los Cuidados Paliativos y la solidaridad internacional

Una historia de amor

La cultura de vivir despacio

La historia del cántaro

El humor en el cuidado del paciente

Memoria de las actividades de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 2007

Organizaciones e iniciativas Paliativas internacionales y regionales

Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

1

1

1

2

3

3

4

8

8

9

10

11

12

12

13

14

15

17

18

19

19

20

21

22

23

24

25

29

30

1992· 2008

añ o s

·urt e16

1992· 2

008

añ o s

·urt e16

Page 2: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

1 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA2SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

tativa, debe reflexionar constantemente sobre susmetas, por lo que ha consensuado en un documentocomo fines de la Medicina a los siguientes:

· La prevención de las enfermedades y lesiones,· La promoción y conservación de la salud;· El alivio del dolor y el sufrimiento causados porestos males.· La atención y curación de los enfermos y loscuidados a los incurables· La evitación de la muerte prematura y,· La búsqueda de una muerte tranquila.

Un tema complementario es la educación del pa-ciente en temas sanitarios y el desarrollo de progra-mas dirigidos a los mismos que se han mostradoefectivos en la promoción del autocuidado, el cambiode los comportamientos sanitarios, la mejora de lacalidad de vida y el uso más eficiente de los recursossanitarios. Si los enfermos están bien informados,también pueden ayudar al facultativo a pensar deforma diferente.

LÍNEAS BÁSICAS SOBRE LOS CUIDA-DOS PALIATIVOS EN ESPAÑA

El Ministerio de Sanidad y el Consejo Interterritorialde Salud presentaron en marzo de 2007 undocumento sobre la Estrategia sobre Cuidados Pa-liativos en España que recoge 7 objetivos generalesy 33 específicos distribuidos en cinco grandes capí-tulos: atención integral a los afectados y a susfamilias, sistema de organización de los cuidadospaliativos para garantizar la equidad en todo el SNS,respeto a la autonomía del paciente, formación delos profesionales y fomento de la investigación.Este documento de consenso tiene como objetivosfijar para toda España un conjunto de criterioscomunes y homogéneos de atención continuada a

EDITORIAL

UNA NUEVA DEFINICIÓN DE LOS LÍMI-TES DE LA MEDICINA

En 1947, la OMS definió a la salud como un estadode completo bienestar físico, mental y social, lo queal final ha resultado ser pernicioso al ampliar casiilimitadamente el campo de acción de la Medicinay posibilitar así que algunas personas crean, casicon fervor religioso, en la salud absoluta, porqueésta no existe, como tampoco la posibilidad infinitade mejorar la salud, puesto que si bien es posibleconquistar algunas enfermedades, estas serán sus-tituidas por otras y la muerte sólo se puede posponer,no evitar.

�La Medicina es un arte humano,� dijo Confucio, ydebe ser entendida no sólo como un medio parasanar, sino como un compromiso moral para evitarel sufrimiento evitable, y procurará no hacer daño,hacer el bien y respetar a los pacientes sin discriminara nadie. Para H.G. Gadamer, �La salud depende defactores muy diversos y el objetivo final no es tantorecuperar la salud, como capacitar a los pacientespara disfrutar de la vida como lo habían hechoantes�.

Para Gonzalo Casino (JANO ,nº 1618,2006,) redefinirlos fines de la Medicina es, en cierto modo, redefinirsus límites. Como el poder de la Medicina siemprees limitado, y no todas sus posibilidades son acep-tables y asumibles, es necesario ir más allá del simpledebate sobre la organización y financiación de lossistemas sanitarios, y acometer con serenidad ybuen juicio el de sus fines y confines. Sobre estos,el prestigioso Hastings Center de Nueva York recuerda que una �medicina que procura ser al mismo tiempohonorable, moderada, asequible, sostenible y equi-

donde interactúan médicos, enfermeras, psicólogos,fisioterapeutas, trabajadores sociales, capellanes,voluntarios y familiares. Esto es lo que la Unidad deCuidados Paliativos del Hogar Adultos ABEI estáhaciendo. Quienes trabajamos en esta unidad hemosapostado a este objetivo de conseguir la mejorcalidad de vida del paciente y su familia en la últimaetapa de la vida.

Dentro de los síntomas físicos que hay que aliviar,tal vez al más temido y el que más representa unaamenaza para la calidad de vida del enfermo y undesafío para el equipo es el dolor. Muchos pacientesllegan agobiados por un dolor que nadie se interesaen aliviar, cansados de que no se les crea o angus-tiados ante la opinión de los profesionales a quienesles parece normal que un paciente terminal tengaque morir con dolor. El dolor no es solamente unasensación física: es una experiencia que afecta atodo el ser, en lo psicológico, en lo espiritual, en losocial, y por supuesto, en lo somático. Por ello elalivio del dolor implica entender con profundidadla realidad de quien lo siente, ya que nadie más queel pude calificarla, y esto a su vez implica un abordajepor parte de todo el equipo multidisciplinario. Aliviarel dolor implica mucho más que recetar una medicina.

El trabajo de equipo incluye siempre la relación ycomunicación intensas con el paciente y la familia.Estando los Cuidados Paliativos enfocados más enla persona que en la enfermedad, se requiere siemprede la opinión, de las decisiones, de la visión delpaciente y de quienes más lo conocen. Por otraparte, la enfermedad no la sufre sólo el enfermosino todos los del entorno que lo acompañan. Laenfermedad terminal, la cercanía de la muerte y laausencia del ser querido durante el duelo, golpeanintensamente el curso de la vida de la familia ytambién del personal. Por todo ello tratamos de serun equipo para apoyarnos, relevarnos y cuidarnos.

estos pacientes, así como otros de apoyo a susfamilias y ofrecer así las herramientas necesarias alos profesionales sanitarios para llevar esta atencióncon los mayores niveles de calidad. También deseapotenciar el desarrollo de un sistema de informaciónque permita ampliar el conocimiento y mejorar lacalidad de las actividades paliativas para garantizarel derecho al alivio del sufrimiento, con una respuestaequitativa y eficaz del sistema sanitario. Bienvenidosea este consenso sobre las líneas básicas de unaestrategia que, para desarrollarse bien, precisa unsistema orientado al paciente y cuyos servicios deatención hayan hecho suyos valores como alivio deldolor y el sufrimiento, la importancia de cada personacomo individuo autónomo y único, la consideraciónde las expectativas del paciente y de su familia sobrela respuesta del sistema sanitario al final de la vida,y solidaridad del servicio sanitario español frenteal sufrimiento.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS: UNA OP-CION CIENTÍFICA Y HUMANA EN ELFINAL DE LA VIDA

A pesar de los progresos en la ciencia médica, lamuerte sigue y seguirá siendo un destino comúnpara los seres humanos y a pesar de la universalidadde esta realidad, generalmente el sistema de saludno está preparado para asumirla. Cuando un pacientese enfrenta a una enfermedad teminal, se suele decirque �ya no hay nada más que hacer�, de forma queese paciente o sus familiares se ven abocados apasar sin apoyo su dolor y ansiedad en los díasfinales. Los Cuidados Paliativos son precisamenteese �algo más� que no saben o no pueden hacerotras especialidades. Procuran el cuidado total a lospacientes para controlar sus síntomas físicos yatender sus problemas psicológicos, sociales y espi-rituales mediante una atención multidisciplinaria

Page 3: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

3 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA4SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

La experiencia de trabajar con personas que tienena la muerte cercana es mucho más iluminadora quetriste. Los días finales pueden ser los más ricos eintensos de la vida y el poder de acompañar esteproceso no es un sacrificio; es un privilegio por elcual estamos siempre agradecidos.

Fernando CastellanosMédico. Unidad de Cuidados Paliativos.Hogar Adultos ABEI. Quito-Ecuador.

TERMINALES SOMOS TODOS

Para Albert Jovell, Presidente del Foro Español dePacientes, (Siete Días Médicos, Nº 730,16-XI-07)las palabras ofrecen también la posibilidad de con-fortar y mejorar la calidad de vida de los enfermos,lo que nos debe llevar a utilizar la misma sensibilidady especificidad en su empleo que el que se exige auna prueba diagnóstica. Así, la palabra terminal,tiene múltiples definiciones en castellano, entreellas, la referida a un �enfermo que está en unasituación irreversible que le conduce a la muerte�,otra es la que hace referencia a �los extremos deuna línea de transporte público�, o �aquello queconecta a un electrodoméstico�. No esta clarotampoco en Medicina qué es lo que merece elcalificativo de terminal: la enfermedad, el enfermoo ambos. Al parecer, el concepto de terminal referidoa los pacientes no es apropiado, con indiferencia delas definiciones existentes en el diccionario de laReal Academia Española. En primer lugar porque ladignidad humana se merece un vocablo para definiresas situaciones que no admita confusiones nicomparaciones con estaciones de trenes, ordenadoreso aeropuertos. En segundo lugar por que las personasnunca terminan para sus seres queridos, ya quepermanecen en su recuerdo. En tercer lugar, lapalabra terminal puede favorecer un mayor distan-ciamiento emocional hacia la persona y la familia

que está pasando por una situación compleja porparte de los profesionales implicados en su cuidado.Finalmente, si todo tiene un final, terminales somostodos.

DECÁLOGO PARA UNOS BUENOS CUI-DADOS PALIATIVOS

Somos una sociedad que avanza y todavía seguiremoshaciéndolo y creo firmemente que los Cuidadospaliativos son una labor de todos. Por ello, me haparecido importante aunar en un decálogo lassiguientes recomendaciones, que por otra parte, atodos nos atañen:

1. Los profesionales implicados no debemos olvidar,que detrás de cada enfermedad o situación denecesidad, hay siempre una persona.

2. Debemos tratar de salir de nuestro individualismoy/o corporativismo para aunar nuestras accionespensando que todo lo que hacemos tiene por únicoobjetivo mejorar la calidad de vida del paciente-familia.

3. Abogar por una cultura interdisciplinar dondetodos podemos aportar algo.

4. Animar para que los voluntarios sigan entregán-donos su generosidad insustituible.

5. Orientar a las familias para que se informen delos recursos y posibilidades existentes en su comu-nidad, sin esperar hasta el final. Animarles a quehablen en su entorno sobre sus miedos, deseos yvalores.

6. Solicitar a las personas que han sido encargadasde gestionar los recursos públicos de la comunidada que lo hagan con transparencia, en base a criterios

en España como debiera. Según el Instituto Nacionalde Estadística, en 2005 fallecieron 387.355 personas,considerándose que un 50-65 % lo hizo tras unaetapa avanzada y terminal de su enfermedad, y portanto, tuvo necesidad de cuidados paliativos. EnEspaña, se estima que el 60 % de los pacientes concáncer, y el 30 % de los enfermos no oncológicos,precisan la intervención de equipos de CuidadosPaliativos para evitar situaciones de encarnizamientoy/o abandono terapéutico.

Para empezar, aunque el Ministerio de Sanidad yConsumo considere los Cuidados Paliativos (CP) unasunto prioritario como lo demuestra su Plan Estra-tégico, no existe todavía una respuesta adecuaday homogénea sobre este tema en todas las comuni-dades autónomas, que los ofrecen de forma dispareja.Las redes más desarrolladas corresponden a Canarias,Cataluña y Extremadura, quedando otras comuni-dades muy por debajo, como Castilla la Mancha,Aragón o Madrid. La causa puede estar en quealgunos políticos conciben a los CP como recursossanitarios o bien como socio-sanitarios, mientrasque para otros, la atención no es todavía una exi-gencia universal. Esta desigualdad crea importantesproblemas éticos, por varios motivos. Así, mientrases deseable que la atención a estos enfermos notenga listas de espera, la verdad es que la escasezde recursos hace prácticamente imposible que sepueda disponer de ellos en el corto tiempo quetienen los enfermos en el final de la vida cuandolos pueden necesitar de forma intensiva. Las zonascercanas a las capitales de provincia están muchomejor atendidas que las más alejadas a los grandesnúcleos de población. Mientras la OMS recomiendadisponer de, al menos, 80 camas hospitalarias porcada millón de habitantes para cuidados terminales,en nuestro país la media no alcanza las 41. Enalgunas comunidades autónomas la cifra está inclusopor debajo de 10. El País Vasco destina 4,46 ca-

de eficacia y de justicia, cumpliendo los objetivosque les encargaron por encima de posicionamientospartidistas.

7. Pedir a las instituciones públicas que establezcanprocedimientos ágiles de acceso a servicios y pres-taciones. Que sigan trabajando para crear espaciosinterinstitucionales �como el socio-sanitario- dondeconfluyan y sean atendidas las necesidades existen-tes, que no entienden de competencias, papeles nitiempos de espera.

8. Pedir a los poderes públicos que sigan velandopor los derechos de todas las personas y creen másservicios para los que carezcan de ellos.

9. Tener presente que las leyes, los decretos y pro-cedimientos deben de estar al servicio de las personasy no al revés.

10. Contribuir con nuestro trabajo a promover unasociedad más justa y equitativa, inmersa en unacultura que no de la espalda a una realidad con laya compartimos mesa y mantel.

Carmen Valois N.

LUCES Y SOMBRAS EN LOS CUIDADOSPALIATIVOS

Han pasado 20 años del inicio de los cuidadospaliativos en España, por lo que puede ser el mo-mento para valorar lo que ahora existe y lo quepertenece todavía al mundo del deseo y reflexionaracerca de las posibilidades de éxito en este campo.La Organización Mundial de la Salud ha proclamadoreiteradamente el derecho de todo ser humano arecibir una adecuada atención y a no sufrir demanera innecesaria, derecho que en virtud de losdatos y la realidad actual no queda todavía cubierto

Page 4: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

5 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA6SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

atender a los pacientes en el final de su vida en susdomicilios pero no es así porque estos especialistasvan en contadas ocasiones a los domicilios de losenfermos.

Como se señala anteriormente, todavía no existeuna cobertura psicológica adecuada para el sufri-miento de los enfermos que según Thomas Hardy,es el elemento clave en la enfermedad porque �másvida se puede perder a través del pensamiento quea través de una herida abierta�, aunque se hayancontrolado los síntomas. Sabemos con Ramón Bayés,que cuanto más incertidumbre o sufrimiento hayaen la espera, mayor será la angustia que acompañeal enfermo. La depresión o ansiedad no tratadaspueden aumentar la presencia o intensidad de otrossíntomas. Si la intervención psicológica es efectiva,no poner lo indicado puede suponer una maleficenciapor omisión. Si el tratamiento psicológico se ofrecesólo para los pacientes complejos, estamos ante unproblema de discriminación, que afecta al principiode justicia. También está el hecho que muchascomunidades autónomas consideran que están biencubiertos los pacientes en el final de la vida por susmédicos de atención Primaria, que a su vez estánsobrecargados no sólo por la demanda asistencialy la atribución de mayores campos de atención, alo que se une que no siempre están muy motivadospor el tema o les falta tiempo y sobre todo deexperiencia en este tipo de temas.

Si se considera que un médico asiste a 4-5 pacientesterminales-año, no se puede esperar que éste tengala experiencia suficiente que requiere en ocasionesel complejo manejo de los síntomas difíciles de estosenfermos, afectados de patologías terminales ymúltiples, y que éstos puedan siempre ser atendidosa domicilio, más aún si está sólo o acompañadoúnicamente por un enfermero o las familias tienenescasos miembros que intervienen en el cuidado.

Con relación al dolor, si bien se dice que hay quehacer caso al que indica que le duele algo, porquele duele, a la mayoría de los pacientes no se lestrata adecuadamente por no existir los recursosnecesarios. Así para la IASP (Internacional Associationof Study of Pain) sólo el 2 % de quienes lo necesitanreciben tratamiento y este es un dato que clamapor un cambio de situación. En España existenunidades del dolor, más o menos grandes, en menosde 100 hospitales, pero son todavía 500 los hospitalesen España que carecen de ellas. Las unidades dedolor actuales han tratado a 200.000 personas, deellas, por primera vez a 38.000 . El dolor oncológicoque afecta a los enfermos terminales, representaun 8 %. Casi todas están atendidas por un soloprofesional, cuando lo aconsejando es que seanunidades multidisciplinares, afirma el Dr. CarlosBarutell, Presidente de la Sociedad Española delDolor. (El País, 11.162, 4-1-08) . Un 40 % de loscentros cuenta con un psicólogo y de ellos, sólo el30 % está a tiempo completo.

En cuanto a la atención pluridisciplinar muchosequipos se quedan en biprofesionales, el médico yenfermera, sin incluir a los psicólogos y trabajadoressociales para cubrir las necesidades psicosocialesde los enfermos. Si bien se dice en algunas autono-mías que tienen un equipo para atender a las zonasfuera de las capitales, la dura realidad es que muchose pretende como muy poco, más aún cuando sedebe cubrir con este mini equipo toda la vastaextensión de una provincia, o varios hospitales ycentros de salud. No pueden hacerlo bien, porquees humanamente es imposible, pero tranquiliza ysirve a los políticos para decir y mostrar que tienenasistencia ambulatoria a estos enfermos. No es deextrañar que con un sobreesfuerzo como éste surjael quemamiento de excelentes profesionales. Enalgunas comunidades autónomas se afirma que losCentros de Salud Mental territorializados deben

mas/100.000 habitantes (1 cama/22.627 habitantes),lejos de las 8,43 que dedica Cataluña y encima dela estatal de 3,1/100.000. Dentro del País Vasco,Guipúzcoa es la que posee el menor número decamas (2,06/100. 000 camas), ubicadas en unaUnidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía,centro concertado por el Servicio Vasco de Salud,y que se completa con un equipo consultor de dosmédicos y una enfermera en el complejo hospitalarioDonostia , que tiene el apoyo de psicólogos de laAsociación del Cáncer. Alava tiene 6,99 y Bizkaia,5,17/100.000 camas. Se necesita un importanteesfuerzo en este campo para superar esta situaciónporque con los recursos actuales no se puede darrespuesta a todas las necesidades. Aunque la asis-tencia paliativa domiciliaria sea más barata que lahospitalaria, poco se ha hecho para desarrollar losequipos paliativos a domicilio o con contar conequipos de hospitalización en número adecuadopara que cubran zonas más amplias.

Los Cuidados Paliativos siguen siendo más fácilmentedisponibles para los enfermos oncológicos en relaciónal no oncológicos y es que en las fases avanzadasde enfermedades no oncológicas, como la demencia,la cardiopatía avanzada o EPOC avanzada, el pro-nóstico puede llegar a ser de dos años, pero no seha difundido de manera suficiente lo importanteque pueden ser los CP para estos enfermos, cuandola curación ya no es posible, porque el porcentajede supervivencia en las cardiopatías avanzadas porejemplo a los dos años es de 50-64 %. Este retrasopuede deberse a que los profesionales encargadosde la derivación de los pacientes a los recursospaliativos, no conozcan los beneficios de una atenciónpaliativa temprana para estos enfermos lo que lesimpide disponer a tiempo de unos cuidados deconfort adecuados. El ingreso en las unidades depaliativos debería basarse en las necesidades, no enel diagnóstico o la inmediatez del pronóstico.

La atención que se preste depende de la sensibilidaddel médico, que se haya formado adecuadamentey que tenga tiempo, mayor del que dispone actual-mente y del equipo que le acompañe. Si bien seconsidera deseable que el enfermo fallezca en sudomicilio, la preferencia por hacerlo en una Unidadde Cuidados Paliativos es cada vez mayor conformemás tiempo dure su atención, aumenten los proble-mas de autocuidado, dependencia, la fatiga y debi-lidad de los enfermos y el estrés y la ansiedadexperimentados por los propios familiares porquetanto unos como otros tienden a cambiar de opinión.Un estudio identificó como razones importantespara hacerlo: no disponer en casa del equipo médicoy de enfermería (40%), y proporcionar cuidados alos pacientes sin apoyo de familiares o amigos (27%).Los enfermos que formulan esta petición no deseanser una carga para sus familiares y amigos y consi-deran que estarán más seguros de así disponer deun cuidado profesional adecuado durante sus últimosdías, que estarán mejor controlados del dolor y otrossíntomas. Un cuidado domiciliario de calidad requiereuna buena comunicación con el enfermo y su familiay la coordinación exquisita de los profesionalesimplicados en el mismo, particularmente en lasurgencias, que se deben prever con tiempo paratomar las medidas más oportunas. Si no se manejanbien estas situaciones y no se da a las familias unaprotección adecuada en estos momentos, el cuidadohabrá fracasado.

Otro elemento a revisar es el documento de Instruc-ciones Previas (IIPP) -Documento de VoluntadesAnticipadas en la CAPV (DVA)-. Aunque la mayoríade las comunidades lo ha desarrollado y dado aconocer, su utilización sigue siendo escasa, por suescasa difusión, lo que impide disponer a los médicosuna herramienta importante de planificación anti-cipada de la atención sanitaria, más aún cuando elenfermo pierda su conciencia, porque las IIPP o DVA

Page 5: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

7 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA8SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

a la muerte. Así, es esencial procura conocer si existealgo que le represente una amenaza a su existencia,para tratar de alejar o disminuir su intensidad, tantosi éstas se focaliza en un síntoma, en una soledadno deseada, en la pérdida de autonomía, como enla falta de sentido de la vida. En una mesa interactivasobre �El sufrimiento al final de la vida,� que sedesarrolló en junio de 2006, en el 6º Congreso de laSociedad Española de Cuidados Paliativos, en SanSebastián, 175 profesionales de CP contestaron ala pregunta: ¿Apoyaría una ley que despenalizasela eutanasia?: Un 30 % respondió afirmativamentey un 21 % dijo que probablemente si. Dudaban un17 %, y entre el probablemente �no, el �no� sedefinió un 32 %. No es habitual este tipo de res-puesta en el ámbito de los paliativistas, histórica-mente muy reacio a admitir dicha despenalización.Hay todavía en muchos profesionales que tienenconfusión entre sedación y eutanasia, más aún elpúblico profano en estos temas. En la eutanasia laintención es provocar la muerte del paciente, elprocedimiento es la administración de un fármacoen dosis letal y el resultado, la muerte. Puede ser elmismo fármaco el que se use en la sedación o paraprovocar la muerte. La diferencia está en la dosis.La experiencia nos dice que equipos específicos ycompletos de CP se encuentran en ocasiones o biencon síntomas refractarios muy agudizados o conuna experiencia de sufrimiento insoportable en losque hay que aplicar la sedación. Es inaceptable quese aplique la sedación si previamente no se hanofertado unos buenos CP, si no se ha dialogado conel enfermo sobre la evolución de la enfermedad ysu voluntad si las cosas empeoran, más aún si CPno siempre pueden cubrir todas las necesidades dedeterminadas personas al final de la vida. Los CP nosuelen resolver los problemas de muchos enfermoscrónicos estabilizados o de muy lenta evolución, yes en esas circunstancias donde aparecen la mayorparte de las demandas conocidas. Todo lo anterior

se convierten en una posibilidad legal con objetivosterapéuticos, en una herramienta para respetar ypromover la autonomía moral de las personas, enun reconocimiento práctico de la dignidad de lasmismas, y, por último, en un magnífico instrumento para la deliberación moral.

En cuanto a la formación específica en CuidadosPaliativos, difícilmente se puede hacer un trabajointerdisciplinar sin una educación multidisciplinary compartida, independientemente de la específicaque cada profesional pueda tener en su campo. LosCP tienen un marco conceptual y metodológico quedifícilmente se adquieren sin una estrategia formativacomún en : a) Valoración bioética; b) Dinámica detrabajo en equipo; y c) Apoyo emocional. Ya loindica el Consejo de Europa en 1981, cuando dice:�Se muere mal cuando la muerte no es aceptada;se muere mal cuando los profesionales no estánformados en el manejo de las reacciones emocionalesque emergen en la comunicación con los pacientes;se muere mal cuando se abandona la muerte alámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad enuna sociedad donde no se sabe morir.� Tenemosque realizar un importante esfuerzo para que lascosas cambien.

Un problema importante que tenemos es que elsufrimiento no entra todavía en la cartera de serviciosde los CP, porque los deberes del sistema sanitarioson directamente proporcionales a la fragilidad desus conciudadanos y que los CP no son siempre unaalternativa a la Eutanasia. Ahora se cuestionanargumentos como el de la �pendiente resbaladiza�u otros similares. El enfermo debe ser cuidado en elnivel asistencial que e proporcione los mejorescuidados bio-psico-sociales. No hay un lugar mejorque otro para morir, si bien la cercanía a un hospitalo a una UCP puede ser importante. Todos podemoshacer algo para facilitar al enfermo su adaptación

duce la necesidad de unir la excelencia profesional con la prudencia para solucionar los diferentesproblemas que implica el proceso de la enfermedad,porque el tratamiento debe aplicarse de formaindividualizada a la biografía y entorno de cadaenfermo, con la posibilidad de desviarse de la norma habitual si el caso lo requiere siendo necesariopasar de la perspectiva paternalista a una relaciónde confianza con el enfermo. El sanitario no sóloprecisa de conocimientos científicos sólidos, sinoque ha de saber �restaurar� una armonía, �tratar�a un ser humano, �ayudarle� a vivir de otra manera,�aconsejarle� . Si la profesionalidad debe ser enten-dida como una virtud, conviene precisar que cuali-dades han de constituir la excelencia profesionalsanitaria. J. F. Drane propone como virtudes funda-mentales del médico la benevolencia, el respeto, elcuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia.La benevolencia, la virtud de la compasión, el sentircon el otro, es quizás la mejor disposición parabuscar el bien del paciente. Marc Siegler, consideraque una virtud básica de la acción sanitaria es elrespeto a las personas, que incluye la compasión,la sinceridad y la confianza. Pellegrino y Thomasmaañaden otra virtud: la prudencia o phronesis, queentienden como la síntesis de todas las virtudes.Jovel y Navarro, consideran que confianza significa�competencia y compromiso�. Competencia científicay técnica, sin duda, porque el paciente quiere ha-bérselas con un profesional que sabe lo que hace,pero también compromiso del profesional con elbien y con el interés del paciente, lo que significaun cierto altruismo, solidaridad, compasión y tambiénrespeto y sinceridad.

Wilson Astudillo y Elena Urdaneta

DEBERES ÉTICOS DE LOS SANITARIOS

Los sanitarios, especialmente los médicos que atien-

es sólo una mirada crítica ante el riesgo de auto-complacencia, para seguir explorando posibilidadesde mejora.

Wilson AstudilloSe recomienda leer �Diez cuestiones inquietantesen C.P.� de J. Barbero y L. Diaz, An. Sist.Sanitar.Navar 2007, Vol 30, supl. 30

LOS VALORES DE UN BUEN PROFESIO-NAL SANITARIO

Como bien indica Ramón Bayés, cuando se trata dela salud de las personas, la obligación de los profe-sionales sanitarios no es sólo prescribir al pacienteun tratamiento que no le perjudique o que contengaelementos curativos, sino proponerle el mejor posibley asimismo, que éste se administre de la mejormanera posible, con cierta creatividad y sentidocomún. El paciente de nuestros días no sólo es unindividuo conocedor de su autonomía y de su capa-cidad y derecho a ser informado, a opinar y a decidir,sino que es un ser más activo y reivindicativo, quese reconoce como persona y como tal quiere sertratado, lo que revela la certeza que tuvo hacemuchos años, Sir William Osler, al recomendar quepara alcanzar el objetivo del mejor bien posiblepara el enfermo, tanto o más importante es conocerqué paciente tiene la enfermedad como qué enfer-medad tiene éste, porque consideraba esencial teneren cuenta su capacidad para tomar decisiones sobresu propio cuerpo y la importancia de la comunicacióny el diálogo para afrontar decisiones complejas ydifíciles. Es un principio cada vez más aceptado quenadie puede intentar hacer el bien a otro contra suvoluntad.

Victoria Camps, ( La excelencia en las profesionessanitarias./ Humanidades Médicas, Nº 21. Tema delmes online, nov. 2007) va un poco más allá e intro-

Page 6: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

9 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA10SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

COMUNICATIVAS CON LOS ENFERMOS

Tan importante como saber que debe decir o hacera un paciente, es conocer lo que éste como personatemerosa y esperanzada desea, así como lo que leestoy permitiendo transmitir sobre su situación.Bien informados mediante una comunicación ade-cuada es más fácil confluir médico, paciente yallegados obteniendo resultados satisfactorios mu-tuos.

El clínico tiene que apearse de sus viejos esquemas,superar de una vez el positivismo decimonónico yaprender a explorar no sólo los llamados hechosclínicos, sino también los valores del paciente. Estosólo puede hacerse dialogando, hablando, es decirconcediendo un nuevo papel a la vieja y maltrecha�anamnesis�. Los valores no pueden explorarse nipor inspección, ni por palpación; los valores secomunican o transmiten hablando, mediante lapalabra. Muchos pacientes en el primer encuentrocon el médico se ven sorprendidos por la insistenciade éste en repetir la historia, las mismas preguntasy el examen físico que el anterior facultativo a suvez ya había hecho.

Por eso es preciso escuchar antes que decir, eintroducir desde el principio en nuestras anamnesisalgunas preguntas no habituales en el canon de lahistoria clínica por aparatos o sistemas. Junto a losdatos clínicos de nuestros detallados interrogatorios,a modo preventivo, debiera constar: a) tipo deinformación que el paciente desea recibir tras suestudio diagnóstico, b) con quién desea recibir ycompartirla c) quién es su allegado más cercanoque pudiera asumir su representación en caso deno estar el paciente disponible d) ¿posee documentode voluntades anticipadas? e) quién es su médicode cabecera y otros médicos significativos quesimultáneamente pueden estar atendiéndole, f)

den a pacientes moribundos tienen que guardar lossiguientes deberes éticos:

- Realizar un buen diagnóstico (principio de nomaleficencia) para darle el mejor tratamiento segúnsu estado.

- Obligación de no hacer daño ( p. de no maleficen-cia), lo que se facilita a través del establecimientode protocolos de actuación o guías en la prácticaclínica.

- Respetar su autonomía y procurar realizar actosen su beneficio con su autorización tras un procesode información suficiente y en ausencia de coaccióninterna o externa. No es posible hacer el bien a otrosen contra de su voluntad.

- Utilizar los medios diagnósticos y terapéuticosmás adecuados para aliviar sus molestias, paliar susufrimiento hasta donde fuera posible y mejorar supronóstico.

- Procurar utilizar los recursos humanos, profesionalesy técnicos de la mejor manera posible, y evitarcualquier tipo de discriminación en su acceso porla población (principio de justicia).

- Intentar prevenir con tiempo suficiente las situa-ciones más difíciles y conflictivas; es decir, aquellasque pudieran dar lugar posteriormente a la apariciónde síntomas refractarios psicológicos.

- Deber de no abandono, de estar disponibles pararesponder a preguntas, de dar asesoramiento sobrelo que cabe esperar durante el proceso de la enfer-medad y de prestar apoyo emocional, psicológico yespiritual tanto antes como después de la muerte.

LA DISMINUCIÓN DE LAS BARRERAS

creencias religiosas o trascendentales que posea g)peso social y familiar actualizado y h) cómo hasuperado problemas serios que hayan acontecidoen su vida no sólo como consecuencia de enferme-dades, sino de cualquier otro tipo. Estos datosindudablemente sensibles, deben obtenerse sincoacción, trasmitiendo al enfermo que los necesita-mos para poder cumplir bien con las funciones quesu asistencia pueda requerir, garantizando su con-fidencialidad. En situaciones en las que posterior-mente el paciente renuncia al tratamiento o haceelecciones que parecen difíciles de entender, estainformación previa ayuda a descubrir cuáles son losmotivos profundos de ello y aporta un marco másaccesible para la negociación.

Daniel Solano LópezHospital de Basurto. XVI curso SOVPAL,Baracaldo, Nov. 2007

�La elección verdadera, la elección plena- sólo puedeflorecer con la luz de la verdad. ¿Cómo sería posiblede otro modo?�

F. Nietzsche

DEBERES DE LOS ENFERMOS

Los deberes de los pacientes no están de moda,opina J. Carlos Garde Celigueta, Director Gerentedel Servicio Navarro de Salud, en un interesanteartículo (Medical Economics, Julio,2007 )y citacomo ejemplo que el buscador Google, el tema delos derechos aparece en unas 810.000 páginas, elde los deberes, sólo en 20.500, esto es, un 2,5 %.La sinceridad por ejemplo, ha de ser recíproca: elpaciente, a su vez, deberá comprometerse a serfranco con su médico. La sinceridad de preguntas

sinceras, respuestas sinceras es el mejor remedio.No es un tema baladí, porque la Asociación MédicaAmericana (AMA) considera que la responsabilidadde los pacientes se deriva del principio de autonomía,es decir del respeto a que ellos toman la decisióny la capacidad de autogobierno. En base a estosdos principios, establecen 11 obligaciones, que sepueden resumir en dos: es responsabilidad del pa-ciente comunicar de forma abierta sus problemas,participar en las decisiones sobre el diagnóstico ylas recomendaciones terapéuticas y, una vez hechoesto, cumplir con el programa terapéutico acordado.Más o menos como aquí. ¿Y cuáles son las respon-sabilidades del paciente? En Estados Unidos lastienen más detalladas y son:

- Proporcionar la historia médica completa.

- Solicitar información o aclaraciones sobre suestado de salud o su tratamiento.

- Ser sinceros y expresar sus dudas al facultativo.Una vez acordado el plan terapéutico, colaborar conel mismo y acudir a las citas previstas.

- Tener un comportamiento responsable sobre supropia salud.

- Tener en cuenta las consecuencias de salud deterceros derivadas de su propio comportamiento,

- Cumplir con las obligaciones financieras.

- Discutir sobre las voluntades anticipadas.

- Participar en la formación médica para el beneficiode los pacientes y del sistema sanitario.

- Comenta con los profesionales sobre las donacionesde órganos.

Page 7: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

11 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA12SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

desasosiego e incertidumbre ante un futuro que senos dibuja amenazante, hostil y, muchas vecesinesperado.

¿Como entender que la vida no respete nuestrosplanes? ¿Cómo entender que lo que teníamos pen-sado no se va a poder cumplir? ¿Cómo ubicarse anteesa situación que hace zozobrar nuestra vida? ¿Cómoseguir viviendo tras la pérdida?

Los Cuidados Paliativos tratan con personas y familiasque se encuentran en esa situación. Distintos pro-fesionales de la medicina, enfermería y del trabajosocial van a poner todos los recursos a su alcancepara velar porque el devenir en sí de la enfermedadtranscurra por los mejores cauces posibles, biendetectando las necesidades de todo tipo que sepresenten en cada situación, bien aportando lo quecorresponde a cada disciplina para tras un abordajeintegral, de cara a conseguir el máximo bienestarposible para aquellas personas a las que no se puedecurar, pero junto a las que se puede estar paraintentar mitigar el sufrimiento, tratando, escuchando,entendiendo y comprendiendo en que situación seencuentran en las diferentes fases de la enfermedad.

Hemos citado a los profesionales, pero junto a ellosestán aquellas personas que atienden a otras ensituación de terminalidad, son también profesionaleslos voluntarios que realizan una labor que es insus-tituible. Es esa ciudadanía que de forma voluntariaentrega parte de su tiempo a aliviar el sufrimientomediante el único instrumento que tiene a su alcance,que no es otro que su propia persona y que utilizandola escucha, el acompañamiento y la palabra, comoinstrumentos valiosos, son ofrecidos con generosidada la persona que sufre.

Compartir genera solidaridad. Es en esa experienciadonde la significación de ser humano cobra su

máximo sentido, en su entrega a ese otro ser humanocomo él, pero al que la vida no renueva su posibilidadde seguir viviendo. La solidaridad no es una obligaciónexterna, nace de la propia conciencia, de la percep-ción y convencimiento personales de que merece lapena hacer algo por el otro.

El que de forma voluntaria y generosa entrega partede si mismo y de su tiempo a los demás, suma,ganando en dignidad a través del reconocimientode su contribución a una buena causa. Y con elloganamos todos, porque esa solidaridad individualcontribuye con su aportación a generar solidaridadcolectiva que beneficia a todos demás. Porquecompartiendo contribuiremos al desarrollo de unasociedad más justa, más humana y más solidaria.

Carmen Valois

BUENAS NOTICIAS SOBRE LOS TUMO-RES FEMENINOS. UNA NUEVA VACUNA

En España, el cáncer tiene un buen pronóstico, enespecial para las mujeres, la supervivencia de laspacientes se sitúa por encima de la media europea,en buena parte por las campañas informativas y deprevención y los controles ginecológicos más fre-cuentes, han hecho descender los índices de tumoresde mama, útero y ovario. El cáncer de mama porejemplo, ha disminuido un 2 % desde 1992 , desta-cándose que la supervivencia a los cinco años ennuestro país después del diagnóstico es del 82,3%,mientras que en la Unión Europea es del 79 %. �Enel cáncer de mama cada mujer es única: infórmate,es el lema de la campaña �Únicas,� organizada porla Sociedad Española de Oncología Médica y laFederación Española de Cáncer de mama.

Los expertos sostienen que comprender el tipoconcreto de cáncer que se padece y el tratamiento

- Denunciar cualquier comportamiento ilegal o noético.

Una de las formas de potenciar el cumplimiento delos deberes de los pacientes, sería desarrollar unabanico de actuaciones que podrían resumirse enla educación sanitaria, pero educar es mucho másque informar. Se necesita la colaboración del sistemaeducativo, de los medios de comunicación, de lasasociaciones de los pacientes y por supuesto, de lospolíticos.

José Carlos Garde C.

�Lo sagrado no es la verdad, sino la búsqueda quecada cual hace de su propia verdad.�

F. Nietzsche

SUFRIMIENTO Y SOLIDARIDAD

El sufrimiento es un hecho consustancial a nuestraexistencia. Todas las personas hemos padecido enalgún momento de nuestras vidas algún aconteci-miento que nos ha causado sufrimiento.

El ámbito de los Cuidados Paliativos es especialmentesensible a este tema. Las personas atendidas porellos están aquejadas por enfermedades incurables,que cursan inexorablemente con pérdidas de saludy con otras pérdidas derivadas de ella. A ello sesuma el apercibirse sobre la finitud de nuestro periplovital. La vivencia del tiempo cobra aquí un sentidoespecial por cuanto la expectativa de vida se nosanuncia breve e incierta.

El hecho en sí, unido a la enfermedad propiamentedicha que genera sufrimiento, causa inquietud,

que mejor se adapta a cada situación es el mejorpaso que cada mujer puede dar para ganar la batallaal cáncer. En este sentido los expertos hacen hincapiéen que cada mujer posee unas características propiasque la diferencian de otras y que la progresivaimplantación de tratamientos cada vez más perso-nalizados se traduce en la práctica real en unamayor supervivencia.

En Europa cada 18 minutos muere una mujer porcáncer de cérvix, pero se acaba de introducir esteaño en el calendario vacunal la primera vacunacontra el cáncer del útero que ayuda a proporcionaruna protección duradera frente al cáncer de cervix. En España hay unas 700.000 portadoras crónicasdel virus del papiloma humano (VPH), aunque si setiene en cuenta la existencia de 15,5 millones demujeres con edades entre 15 y 75 años, y que sediagnostican 2000 casos al año de cáncer de útero,significa que la mayoría de ellas no desarrolla laenfermedad. Sin embargo, a partir de los 30 o 35años, el 5 % de las mujeres son portadoras crónicasy a partir de esa edad es donde entra el doble cribado.La Sociedad Española de Oncología Médica se hacongratulado de la autorización de la primera vacunacontra el VPH aprobada en la Unión Europe- Gardasil-por cuanto puede librar de padecer cáncer de cuellode útero a muchas mujeres, ya que un 70 % de loscasos de cáncer de cuello uterino se deben al virus.

EL APOYO EMOCIONAL EN EL CÁNCERDE MAMA

Un estudio realizado por la Federación Española deCáncer de Mama (FECMA) para valorar los senti-mientos �reales� de las mujeres con cáncer de mama,cuando se les diagnostica el tumor revela que, almenos en un primer momento, éstas sienten unagran rabia e ira:��Ves la muerte de cerca�,; �Tesientes completamente hundida, incomprendida�;

Page 8: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

13 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA14SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

�No quieres ver a nadie�. Cuando se recibe el diag-nóstico, ya no se es la misma persona, se tiene otraactitud ante la vida, y se encuentra que el tiempomás importante que se tiene es el presente. Tras eseprimer impacto y la inexcusable fase de aislamiento� más o menos larga según cada una- empiezan laspreguntas sin respuesta: �¿Cómo vamos a sobrelle-varlo en casa?�, ¿Quién se va a ocupar de mi familiadurante el tratamiento?�, y es que, aparte del miedo� terror más bien- de los primeros momentos,también se dan sentimientos de protección delentorno familiar. Por eso, uno de los pilares de apoyoque se buscan son los familiares o personas amigas,o no tan amigas, que estén dispuestas a escuchar.Esta enfermedad requiere un espíritu positivo paracombatirla y apoyo porque también afecta a todala familia y se sobrelleva mejor con ayuda, cariño,comprensión y también disciplina.

La parte difícil de la aceptación viene en que lapalabra cáncer provoca un choque emocional, laidea de una muerte temprana y dolor. Se tienemucha información sobre la prevención y poca decuando ya se está enfermo. Como la lucha por lavida es uno de los instintos más básicos y lo que dael mayor aliento para luchar, las mujeres que hanpodido salir adelante, consideran que debe desmiti-ficarse la palabra cáncer y que no se deben usaraquellas frases de larga y penosa enfermedad yreconocerla, porque aceptar su presencia cuantoantes, significa poder utilizar antes los tratamientos.Una vez que va pasando el tratamiento, cambia lapercepción de sí mismo, los supervivientes se vanadaptando con la ayuda de fisioterapia, de sussanitarios y psicólogos a la nueva situación. Aunqueya no sea perfecto, con que funcione es lo que alfinal importa como vivir. Una persona que superóesta enfermedad, se expresó así: �Ahora soy muchomás optimista y feliz en general, Sé que si he podidosuperar la enfermedad, puedo con todo�.

persona: es una enfermedad física, pero también esuna enfermedad emocional o psicológica y unaenfermedad social, ya que los afectados aseguranque su entorno no sabe cómo tratarles ni quedecirles, y en su trabajo resultan incómodos. Aunqueel cáncer actualmente en muchos casos llega a seruna enfermedad crónica más, su presencia resultaaltamente estresante, no sólo para el paciente sinotambién para las personas de su entorno en las queproduce tensión, incertidumbre, miedo a la muerte,a las discapacidades, alteración de los roles habi-tuales, problemas económicos, sexuales así como lanecesidad de dar y recibir distintos tipos de apoyo.

Existen muchas evidencias sobre la importancia delgrado y fortaleza del apoyo social y cómo éste puedeinfluir sobre la marcha de la enfermedad, así, lospacientes con un escaso apoyo social presentan unamayor probabilidad de desarrollar depresión y detener hospitalizaciones más largas con mayorestasas de mortalidad en un plazo de 5 años, por loque hay que procurar aumentar el apoyo social quereciben los enfermos tanto de su red informal comode los sanitarios, en particular para aquellos pacientescon familias muy pequeñas, con un escaso apoyosocial. Ante estas necesidades se han encontradoque los grupos de soporte podrían ser útiles mejorarla formación de los médicos a la hora de estableceruna comunicación correcta con los pacientes, asícomo incluir cada vez más a los psicólogos, traba-jadores sociales y a los grupos de voluntariado y desoporte mutuo en el equipo de cuidados. Estosgrupos de soporte se conforman por personasvoluntarias que han compartido una experienciasemejante, que se reúnen periódicamente, a vecesbajo la supervisión de un profesional para compartirexperiencias, sentimientos, preocupaciones y estra-tegias de afrontamiento e intercambiar informaciónrelevante sobre distintos aspectos de la enfermedad:manejar efectos de la quimioterapia, prótesis, etc.,

para poder ayudar a los afectados. Los miembrosdel grupo reciben consejo sobre como actuar antediferentes problemas y ayudar a adoptar decisionesdifíciles, ya que entre ellos hay personas con expe-riencia previa que las han tomado antes y conocenlas consecuencias que pueden tener. Las pacientesrefieren obtener beneficios importantes, con menortensión, ansiedad, confusión e incertidumbre. Tienenun mejor afrontamiento de la realidad, menor de-presión y un aumento de su autoestima con unmayor ajuste a la enfermedad.

Los resultados de análisis de la efectividad del apoyobrindado por estos grupos, demuestran que el soportesocial más valorado por los pacientes con relacióna las personas que forman parte de su red íntima,son la presencia física, el interés y el afecto, el apoyomaterial y la transmisión de calma. Se apreciaespecialmente la información sobre distintos aspectosde la enfermedad, así como la transmisión de apoyoemocional � la presencia de cariño e interés quemanifieste empatía y cariño, actitudes que tienenrepercusiones beneficiosas en la evolución de suenfermedad y en el ajuste a la misma. Los menosvalorados son la falta de información y de apoyoemocional.

Wilson Astudillo y Rosa Gómez

LOS PROBLEMAS DE LOS CUIDADORESEN LAS DEMENCIAS

La atención a un afectado de la enfermedad deAlzheimer , cuya supervivencia desde el diagnóstico varía entre 5 y 10 años, es un estresante potentecapaz de producir en los cuidadores un alto gradode sufrimiento emocional, con problemas de com-portamiento y de su percepción o incapacidad paraenfrentarse a ellos y la falta de armonía familiar y

Aunque se conoce su gran importancia, se siguefallando en cubrir la parte emocional. Se sabe dela ansiedad de las mujeres, pero falta que se dediquen recursos y tiempo. El tiempo no puede ni debe serexcusa para nadie. Es importante reducir los tiemposde espera en pacientes de franjas de edad que noentran dentro de los programa de cribado y que,con una sospecha de cáncer, deben esperar hastados meses para la realización de pruebas diagnósticas.Las enfermas agradecen una buena y delicadainformación sobre su diagnóstico tras una prepara-ción previa del terreno y que se les proporcioneorientación paso a paso sobre el camino a seguir,resaltando los aspectos positivos, sus efectos secun-darios, las alternativas existentes, sin mentirles asícomo participar en la toma de decisiones. La palabraes muy importante y, bien dicha, también tieneefectos terapéuticos. Explicar con claridad cómo vaa evolucionar la enfermedad, en el peor de los casos,permite a la enferma hacerla frente, ponerse en pazcon todo el mundo o ambas cosas. Así, las pacientesreconocen que un elemento que les ayuda es encon-trarse con médicos y sanitarios cordiales que secomprometan a acompañarles ese duro camino quetienen que andar y que empleen además los ade-cuados recursos farmacológicos disponibles, losantidepresivos. Es bueno conocer que siete de cada10 casos - y el porcentaje sigue creciendo - el cáncerse cura: que nueve de cada 10 �bultos�, en lasautoexploraciones son benignos, y que investigadoresy clínicos quieren convertirla en una enfermedadcrónica.

7 Días Médicos, 727, 2-XI-2007Wilson Astudillo

EL APOYO PSICOSOCIAL AL PACIENTECON CÁNCER

El cáncer aúna tres tipos de patologías en una misma

Page 9: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

15 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA16SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

CUIDAR AL CUIDADOR

La enfermedad de un ser querido afecta a suscuidadores. El cuidar de un enfermo o de unapersona dependiente es una de las actividades másdignas y merecedoras de reconocimiento social, pero no todos los cuidadores están preparados paraafrontar las dificultades asociadas a esta labor, porlo que antes de hacerlo es recomendable elaborarun plan de trabajo que ayude a tener más claras lasmetas del acto de cuidar.

El primer paso es conocer los deseos del enfermode ser atendido en casa o en el hospital y recogerla disponibilidad de tiempos de todos para haceruna adecuada planificación de las necesidades delcuidado tanto físicas, emocionales y socioeconómicas, pactar un programa de reparto de las áreas dondese necesita ayuda, fijar el papel de los distintoscomponentes de la unidad familiar (pareja e hijosdel cuidador) y quien va a ser el cuidador principalporque éste será el puente entre la familia y elmédico ha de establecerse una vía de comunicaciónque permita a aquella conocer en todo momento laevolución del enfermo, los cambios en el tratamientoy como va la situación y que pueda ser interlocutorcon los sanitarios. La cantidad de información quese dé será gradual, soportable, la que la familiarequiera en esos momentos, en sentido positivo, sinabandonar la esperanza pero sin engaños y dejandosiempre abierta la puerta para seguir tratando estasituación. La familia debe comprender que no todossus miembros aceptan por igual la evolución delproceso así, mientras unos se mantienen en lanegación, otros lo están en la aceptación, hechoque es natural y comprensible de acuerdo a la mayoro menor cercanía de las personas a su ser querido,siendo básico que se acepten y se apoyen entre sí.

Existe un periodo de adaptación que puede variar

de apoyo. La causa: tener que asistir a la pérdidade identidad, memoria y autonomía que el ancianova experimentando con el paso del tiempo, especial-mente cuando más de la mitad de los demenciadosvive en su entorno natural de vida y no en residenciasy su cuidado corre a cargo de su familia en la mayoríade casos. (Las instituciones sólo se ocupan del 10-20 % de las personas ancianas). Los cuidadoressufren soledad y de angustia vital que les puedeproducir desolación, impotencia e insatisfacción.

Tanto si el paciente sigue en su ambiente familiarcomo si está en una residencia, la regla principalen su cuidado es que el entorno ha de adaptarse alpaciente y no al revés. Desgraciadamente, rara vezse sigue esta pauta. Las normas suelen ser bastanterígidas y, por ello, en muchas ocasiones el pacientese resiste, se enfrenta a la cuidadora a la enfermerao a la auxiliar. Conocer sus costumbres y hábitospuede ser una estrategia simple, pero muy eficazque nos puede ayudar a moderar las alteracionesde la conducta y disminuir el propio estrés delpersonal. Así, es muy importante conseguir que laspersonas encargadas del cuidado reciban educaciónpara tener más paciencia y que perciban al ancianodemente como una persona capaz, creíble, que puedereaccionar de forma más positiva en otro momentoy de otra forma para que eviten actitudes comoignorar las necesidades del paciente, ser excesiva-mente rígidos, actuar agresivamente, exigirle porencima de sus posibilidades, introducir cambiossúbitos en el ambiente, etc., que sólo producen unaumento significativo de la intensidad de los sínto-mas. Son ese tipo de actitudes más �profesionales�,las que pueden prevenir con educación sobre laenfermedad para aliviar la intensidad de los síntomasque le acompañan.

Carmen Mendinuetay Ana Orbegozo

según las personas con una rápida o lenta aceptaciónde la situación, una fase intermedia de duraciónvariable con crisis ocasionales, que se deben prever y una fase final que normalmente representa nece-sidades extras de atención. El proceso de ajusteante la nueva situación suele conllevar tensiones ydificultades que harán necesario el empleo de habi-lidades de afrontamiento, no sólo por parte de loscuidadores sino también de la persona dependiente.Es preciso indicar que pueden aparecer sentimientosde ira, enfado y frustración, sin saber a veces, cuales el motivo. La consecuencia suele ser la inestabi-lidad del entorno laboral y familiar. Nadie nacesabiendo por lo que es esencial que exista unaeducación sanitaria mínima tanto en la administra-ción de fármacos como en la higiene del enfermo,cambios posturales, para la prevención de úlceraspor presión, su alimentación, etc., Dado que estashabilidades no se generan de forma espontánea, elprofesional sanitario de atención primaria (sobretodo enfermería) tendrá que aportar su orientaciónen casi todas las ocasiones.

La cuestión económica es un elemento que si no setrata puede también llevar a problemas por lasnumerosas necesidades de diverso tipo que apareceny que se resuelven mejor según los recursos econó-micos que se disponga, etc. Otra cosa son los relevosy cómo se van a procurar repartir los tiempos paraevitar lo que se denomina �la pérdida de sí mismo�y el agotamiento del cuidador principal. La distri-bución del trabajo o de las cargas son aspectos aconsensuar en el ambiente familiar y el resultadodel reparto debería cumplirse como si se estuvieraen presencia de un notario, porque además decuidar al que necesita, es una forma esencial decuidar de si mismos. El cuidar de otro debe dejartiempo a los propios cuidadores para que mantengansu entorno, sus relaciones y puedan encontrar comorecargar su energía..

Los sanitarios pueden sugerir como útil a la familiadotarse de una carpeta organizadora para colocaren ella los informes médicos, la forma de administrarlos medicamentos, las reacciones indeseables, lasdirecciones y teléfonos de las personas que puedanser de interés o que desean intervenir y las ofertasde ayuda que se tienen tanto de parte de la familiacomo de amigos.

CARPETA DEL CUIDADOR

- Información personal.- Familia y amigos.- Tarjeta Seguridad Social.- Informes sanitarios.- Lista de necesidades o de ofertas de ayudas.- Teléfonos de urgencia, centro de salud, asistentesocial, funeraria.- Guías para orientación.- Asuntos legales.- Arreglos finales.

Los mejores antídotos para prevenir y superar lacrisis de claudicación del cuidador, son una atenciónintegral, personalizada e interdisciplinar del grupofamiliar con una buena información continua yadecuada a las necesidades del paciente, las familiaso ambos por parte del equipo sanitario y una buenacomunicación que permita la expresión emocionalde sus sentimientos mediante la escucha activa ala vez que se le da o se buscan diversos apoyos bienfamiliares o del entorno institucional.El profesional procurará detectar a tiempo los signosde agotamiento en el cuidador, como la solicitudde hipnóticos o de energizantes y preparados vita-mínicos (pérdida de energía, fatiga crónica), malostratos al ser querido, el no permitir que nadiecomparta su cuidado, a detección de un consumoexcesivo de alcohol, etc. y sobre todo para sugerira la familia el traslado a tiempo al hospital si es

Page 10: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

17 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA18SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

quiere recibirlos es responsabilidad directa delpaciente y así viene recogida en la Ley General deSanidad en el apartado relativo a la autonomía delpaciente. Para ello, en el caso de ser el domicilio ellugar elegido por el paciente para recibir la atenciónen la fase terminal de su enfermedad, resulta nece-sario, o al menos aconsejable, su autorización me-diante Consentimiento informado específico conexplicación de las características y alternativas a laatención domiciliaria. Del mismo modo, la existenciade un documento de voluntades anticipadas elabo-rado por el paciente con anterioridad, puede arrojarluz sobre sus deseos en el caso de que ya no seacapaz de expresar su voluntad.

ENTORNO

En nuestro ámbito, un paciente en situación determinalidad puede encontrarse en una instituciónsanitaria, bien sea un Hospital de agudos, una Unidadde Cuidados Paliativos, o un centro monográficopúblico o privado, o bien puede estar en su domicilioo en pisos de acogida pero dependiendo en amboscasos de la existencia de soporte sanitario externo.Los Hospitales de agudos deben reservarse exclusi-vamente para tratar temas puntuales de complica-ciones o ajustes de tratamiento, pero nunca comoun lugar para administrar Cuidados Paliativos demanera prolongada. Las otras alternativas sanitariascomo centros monográficos o Unidades de CuidadosPaliativos deberían reservarse para cuando o bienlos síntomas no pueden manejarse correctamenteen su domicilio por su complejidad o por no disponerde Equipos entrenados en su manejo, o porque llegaun momento que la situación supera a la familia oporque el mismo paciente así lo decide. De todosmodos, los profesionales que trabajamos en laSanidad Pública no podemos olvidarnos de la res-ponsabilidad social que tenemos en la correctautilización de los recursos que disponemos.

que se prevén síntomas difíciles de controlar adomicilio o si se percibe una posible claudicaciónfamiliar por la presencia de depresión, ansiedad, etc.

W. Astudillo y C. Mendinueta

POSIBILIDADES Y LÍMITES DE LA ATEN-CION DOMICILIARIA PALIATIVA

Es posible abordar los Cuidados Paliativos analizandolos tres elementos que intervienen en los mismos:a) el Enfermo que es el objetivo y principal protago-nista de los mismos; b) el Entorno en el que seencuentra el paciente y, c) el Equipo responsable deprestar atención al Enfermo en su Entorno. Todoello, a su vez, teniendo presente lo que la Adminis-tración Sanitaria correspondiente ha establecidocomo norma y que constituye el Marco Normativoespecífico de cada Comunidad Autónoma.

ENFERMO

Es necesario hacer una valoración de los síntomasque presenta el paciente o de los que presumible-mente puede presentar en el desarrollo de su enfer-medad, para, como veremos más adelante, comprobarsi el equipo sanitario responsable puede controlarlosen su domicilio. Asimismo habrá que prever laposibilidad de que requiera controles analíticos parasaber si se dispone de un laboratorio para su reali-zación. No es infrecuente que los pacientes requieranparacentesis, toracocentesis, hemoterapias o inclusonutrición artificial. Estos procedimientos tienen queestar presentes en la Cartera de Servicios de losequipos asistenciales responsables. Por último, habráque tener en cuenta las necesidades sociales, psico-lógicas y espirituales que pueda, en algún momentopresentar el paciente.

La decisión sobre el tipo de cuidados y el lugar donde

Tabla 1 Coste cama/día de diferentes recursos sanitarios de Vizcaya.

Datos del año 2006.

En la Tabla 1 se aprecia con valores del año 2006lo que cuesta una cama media al día en un Hospitalde Agudos (Hospital de Basurto), lo que cuesta unacama en una Unidad de Paliativos hospitalaria(Hospital de Santa Marina), en una Instituciónsanitaria concertada con el Ayuntamiento de Bilbao(Hospital de la Cruz Roja) y en Hospitalización aDomicilio. Las diferencias son lo bastante evidentespara tomarlo de manera baladí. Lógicamente notenemos que basar la toma de decisiones en criteriosexclusivamente monetarios pero tenemos que co-nocer la repercusión económica de lo que decidamos.

Otro aspecto a tener en cuenta en el caso de queel paciente se encuentre en su domicilio, es elentorno humano que le rodea y fundamentalmentela persona que va a asumir el papel de cuidadorprincipal. Una de las principales causas de ingresode un paciente en situación terminal en una insti-tución sanitaria, es la claudicación familiar muchasveces personalizada en el cuidador principal. Esnecesario formar y cuidar al cuidador. Existen mé-todos para medir el agotamiento de los cuidadores. Uno de lo más utilizados es la Escala deSobrecarga del Cuidador de Zarit. Por medio deella y realizada de forma periódica, podremos detectary anticiparnos a sobrecargas del cuidador que puedenhacer fracasar los cuidados paliativos domiciliarios.

EQUIPO

Si el paciente acepta estar en su domicilio y disponede un entorno familiar dispuesto y cooperador, eltercer elemento fundamental es que exista un equipoasistencial disponible y formado para su control.Estos equipos pueden depender de la AsistenciaPrimaria, solos o con Equipos de Soporte, o de unHospital de referencia mediante Servicios de Hospi-talización a Domicilio o Unidades específicas deCuidados Paliativos. Asimismo pueden existir Orga-nizaciones privadas o humanitarias que dispongande Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarios oincluso organizaciones de voluntariado. En cualquiercaso es necesario que en la Cartera de Servicios decualquiera de estas Unidades estén recogidas lasrespuestas a las necesidades que, mediante la valo-ración previa, hemos detectado que presente opresumiblemente vaya a presentar el paciente en elcurso de la enfermedad. También tiene que ser capazde realizar los procedimientos analíticos necesarioso de realizar los procedimientos especiales quepueda precisar el paciente.

Antxon Apezetxea CelayaHospital de Barakaldo. XVI Curso SOVPALNov. 2007

LOS BENEFICIOS DE LA LEY DE DE-PENDENCIA

El 21 de abril de 2006 se establece en España conun gran consenso parlamentario, la Ley de Autonomíapersonal y atención a las personas que no puedenvalerse por sí mismas para que reciban ayudaspúblicas según su grado de dependencia. Con launiversalidad de este derecho, se crea el SistemaNacional de Dependencia para intentar satisfacerla gran necesidad de asistencia de los dependientesy de quienes les apoyan. En España existen 3,5

Hospital de

Basurto

Hospital de

Sª Marina

Hospital de

Cruz Roja

Unidad de

HaD

Coste/día

Estanciamedia

576,24 � 275 � 89,95 � 75,22 �

5,7 18,85 21,24 22,57

Page 11: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

19 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA20SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Grado I. Dependencia moderada: cuando la personanecesita ayuda para realizar varias actividadesbásicas de la vida diaria, al menos una vez al día

Grado II. Dependencia grave: cuando la personanecesita ayuda para realizar varias actividadesbásicas de la vida diaria,2-3 veces al día, pero norequiere la presencia permanente de un cuidador

Grado III. Gran dependencia: cuando la personanecesita ayuda para realizar varia actividades básicasde la vida diaria varias veces a l día. Y por su pérdidatotal de autonomía física, mental, intelectual osensoria, necesita la presencia indispensable y con-tinua de otra persona.

La ley va a servir de acicate para ordenar la carterade servicios, crear una oferta pública de intervencióncon programas específicos de atención a la depen-dencia, construir una red pública concertada deresidencias geriátricas y centros sociosanitarios ydesplegar el concepto de atención al discapacitadoen todos los niveles asistenciales. Los servicios seimplementarán mediante la tele asistencia, (pulsandoun terminal colocado en el cuello o en la muñeca),los centros de día y noche, la asistencia domiciliariay las residencias o la percepción de dinero a losfamiliares por el cuidado que realizan. Se prevétambién las comidas sobre ruedas, las adaptacionesgeriátricas y otras ayudas técnicas y servicios quefacilitan la permanencia en el hogar. La cuantía della ayuda va a estar en relación con el grado dedependencia y la capacidad económica del benefi-ciario. Cada usuario contribuirá según su nivel derenta (aportarán de media en torno al 33 %). Seprevén ayudas económicas a los familiares (se estimaque habrán 300.000 a 400.000 cuidadores ) y seofrecerán cursos de formación acordes con loscuidados a presentar. Toda persona que desee con-sultar este documento, la propia ley y multitud de

millones de personas con algún tipo de discapacidad,siendo dependientes un millón y medio de las mismas.De estas, 1.125.00 presentan diversos grados dedependencia de total, severa a moderada. El 70 %de las personas discapacitadas tienen dificultadespara la realización de las actividades de la vidadiaria. Con esta ley que representa un avance socialde gran repercusión, España se incorpora al grupode países que se ha comprometido a hacer uneesfuerzo para incrementar la dotación de recursosmateriales, humanos y financieros y a hacer frente a los nuevos escenarios de población dependiente.

La atención a la dependencia pasa a ser prioritariaen cualquier alineamiento presupuestario. La nuevaley establece la atención de los dependientes comoun derecho subjetivo. La universalidad de la presta-ción supone que todas las personas en situación dedependencia tendrán acceso a los servicios sea cualsea su edad, origen y patrimonio el carácter públicode la prestación, independiente de quien de el servicioy de la financiación. Los recursos que propone son,en su inmensa mayoría, los existentes con anterio-ridad al que se ha asociado un importante apoyoestatal. Crea una escala de valoración para deter-minar el derecho y las prestaciones a las que sepuede acceder, según la situación de la personadependiente con igualdad en el acceso y un sistemade co-financiación por parte de los usuarios. Elsistema de atención a la dependencia tendrá quecoordinarse de forma estrecha con el sector sanitario,ya que un problema de salud puede ser el factordesencadenante o acelerador del proceso, y a la vez,la persona dependiente puede requerir atenciónsanitaria de forma puntual debido a un procesoagudo intercurrente.

Artículo 26 de la Ley de dependencia. Grados dedependencia.

los cuidados médicos correspondientes. Nace enEEUU, llega a Europa y ha sido aceptado ya enEspaña. La Ley Básica de Autonomía de 2003 serásu remate. La necesidad de un registro se contemplaen un Real Decreto del año 2007. Existen problemaspor ejemplo, sobre como fijar el deterioro de unade una persona hasta el punto de que ya no hayque ayudarla a vivir?. Cuándo se puede hablar conpropiedad, de fase terminal?. Las respuestas no sonfáciles. De ahí que dependiendo de unas institucionessanitarias o del personal médico, sea más amplio omás estricto. Algunos pensadores como JavierSádaba, (Jano, 1672,2007), considera que el testa-mento vital, si se toma en serio y se sacan lasoportunas consecuencias, debería llevarnos a ladespenalización de la eutanasia activa y voluntaria.En caso contrario, habríamos avanzado muy pocopuesto que, como indicamos a favor del llamadoLET (Limitación del esfuerzo terapéutico), está, salvoalgún masoquista, casi todo el mundo.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

La oficina del Registro de Voluntades Anticipadasde la Comunidad Autónoma Vasca tiene un nuevonúmero de teléfono: 688.670.690, que está disponiblelas 24 horas del día y todo el año, al que se dirigirácuando sea preciso adoptar decisiones clínicasrelevantes, si el enfermo no puede expresar suvoluntad, y servirá para conocer si éste tiene algunodocumento en este sentido y acceder a su contenido.Para otras informaciones el Registro tiene otronúmero, el 945.01.92.54.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LA SO-LIDARIDAD INTERNACIONAL

Los Cuidados Paliativos son y pueden ser un elementosignificativo para mejorar o mantener la calidad de

aportaciones a ella, puede acceder al Portal deMayores del IMSERSO (www.imsersomayores.csic.es)

Wilson Astudillo y Asunción Guerra

EL TESTAMENTO VITAL

Es una de las manifestaciones de la autonomía delpaciente. Se trata de un documento escrito por elque una persona expresa que, si se encuentra endeterminadas condiciones que anulan su capacidadde elección ( por ej. En un coma profundo), no quiereque se le apliquen ciertos cuidados sanitarios (pién-sese en una respiración artificial). Incluye la delega-ción en otra persona que conoce bien la situacióndel firmante, así como la elección de un sustitutopara el caso de que dicho delegado no esté encondiciones de actuar. El documento se ratifica anteun notario, el encargado del registro o tres testigos,dos de los cuales no deben esta emparentados conel paciente. El paciente renuncia a que se dé soportevital cuando la muerte es inminente y no hay alter-nativa alguna. Por soporte vital se entiende lanutrición, la respiración mecánica, la medicación,etc. Lo que se quiere evitar, en fin, es la distanasiao el encarnizamiento terapéutico. Es el equivalentede la Eutanasia pasiva, que es admitida incluso porel Vaticano. No existe un modelo único de testa-mento vital ya que cada persona puede fijarse endistintas situaciones indeseables (Alzheimer, vidavegetativa, esclerosis amiotrófica). Y se recomiendaque se adjunte al historial clínico aunque el ideales la existencia de un registro de voluntades antici-padas; en el caso de la CAPV tras el registro perti-nente, se crea el la historia clínica informatizadadel paciente un apartado, que permite saber almédico que el paciente lo tiene hecho. Es la expresiónextrema del Consentimiento informado: el paciente,en pleno uso de sus facultades y haciendo no menosuso de su autonomía, acepta o no que le apliquen

Page 12: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

21 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA22SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

vida de muchos enfermos en el mundo. De los 56millones de personas que fallecen cada año, 44millones corresponden a los países nodesarrollados1,2 . De estos enfermos, unos 33 mi-llones podrían beneficiarse de los cuidados paliativos.Como la muerte afecta a los familiares y a una odos personas que llevan el peso de la atención delpaciente, se podría decir que los C.P. básicos seríanpositivos para unos 100 millones de personas.

En esta etapa final las metas principales pasan aser el alivio y la prevención del sufrimiento a travésde la identificación precoz y el tratamiento impecabledel dolor y de otros problemas físicos, psicosocialesy espirituales, para conseguir que el paciente vivalo mejor posible el tiempo que le queda, evitandoel uso de medidas desesperadas como el encarniza-miento terapéutico. Hay una responsabilidad moralpara todos de buscar como proporcionar un adecuadocuidado al final de la vida a los ancianos, a los quepadecen SIDA y cáncer y a los enfermos con otrospadecimientos terminales, con métodos paliativossimples y válidos que cuestan poco, que son acep-tables y posibles de mantener en un nivel comuni-tario y que pueden aliviar el sufrimiento en granescala. Si bien se han hecho importantes avances,todavía existen muchos países que no considerana los Cuidados Paliativos como un asunto públicoy no lo incluyen en su agenda de salud. Son dema-siados los pacientes que por este motivo siguenmuriendo con dolores insoportables por ignoranciade los fármacos analgésicos, preocupación excesivapor la dependencia psicológica de estos fármacos,escasa educación sobre analgésicos y la falta deaplicación de las técnicas paliativas actualmentedisponibles. En este proceso de cambio a una mejorterminalidad, todos somos y podemos ser necesarios.Por este motivo, en Diciembre 2006, se creó enMadrid, la Fundación Paliativos sin Fronteras, unaentidad sin ánimo de lucro para ayudar a través de

pasaban de la mano, entre flores de todos los coloresdel arco iris. Grandes árboles adornaban el paisaje,y se podía ver en la distancia una bella vista de lalínea de la ciudad.

Según el hombre de la ventana describía todo estocon detalle exquisito, el del otro lado de la habitacióncerraba los ojos y se imaginaba la idílica escena.

Una tarde calurosa, el hombre de la ventana describióun desfile que estaba pasando. Aunque el otrohombre no podía oír a la banda, podía verlo, con losojos de su mente, exactamente como lo describíael hombre de la ventana con sus mágicas palabras.Pasaron días y semanas. Una mañana, la enfermeraentró con el agua para bañarles,.encontrándose elcuerpo sin vida del hombre de la ventana, que habíamuerto plácidamente mientras dormía. Se llenó depesar y llamó a los ayudantes del hospital, parallevarse el cuerpo. Tan pronto como lo consideróapropiado, el otro hombre pidió ser trasladado a lacama al lado de la ventana. La enfermera le cambioencantada, y tras asegurarse de que estaba cómodo,salio de la habitación.

Lentamente, y con dificultad, el hombre se irguiósobre el codo, para lanzar su primera mirada almundo exterior; por fin tendría la alegría de verloél mismo. Se esforzó para girarse despacio y mirarpor la ventana al lado de l a cama�. Y se encontrócon una pared blanca.

El hombre preguntó a la enfermera qué podría habermotivado a su compañero muerto para describircosas tan maravillosas a través de la ventana. Laenfermera le dijo que el hombre era ciego y que nohabría podido ver ni la pare, y le indicó:Quizás sólo quería animarle a usted�.

Epílogo: Es una tremenda felicidad el hacer felices

los Cuidados Paliativos a mejorar la calidad de vidade los enfermos en países en vías de desarrollo. LaSociedad Vasca de Cuidados Paliativos, colaboracon este proyecto que comparte plenamente y esperaque otras sociedades se incorporen al mismo no sóloporque la unión hace la fuerza sino porque así serámás fácil entre todos conseguir que este ambiciosoproyecto de cooperación sea una feliz realidad paraayudar a los que sufren. Los que deseen colaborarcon ella, pueden hacerlo a través del correo [email protected], [email protected]

Wilson Astudillo y Elías Díaz Albo

UNA HISTORIA DE AMOR

Dos hombres, ambos muy enfermos, ocupaban lamisma habitación de un hospital. A uno se le permitíasentarse en su cama cada tarde, durante una hora,para ayudarle a drenar el líquido de sus pulmones.Su cama daba a la única ventana de la habitación.

El otro hombre tenía que estar todo el tiempo bocaarriba. Los dos charlaban durante horas. Hablabande sus mujeres y de sus familias, de sus hogares,de sus trabajos, de su estancia en el servicio militar,dónde habían estado de vacaciones. Y cada tarde,cuando el hombre de la cama junto a la ventanapodía sentarse, pasaba el tiempo describiendo a suvecino todas las cosas que podía ver desde laventana.

El hombre de la otra cama empezó a desear quellegaran esas horas, en que su mundo se ensanchabay cobraba vida con todas las actividades y coloresdel mundo exterior.

La ventana daba a un parque con un precioso lago.Patos y cisnes jugaban en el agua, mientras los niñoslo hacían con sus cometas. Los jóvenes enamorados

a los demás, sea cual sea la propia situación. Eldolor compartido es la mitad de la pena, pero lafelicidad cuando se comparte, es doble. Si quieresentirse rico, sólo cuente todas las cosas que tieney que el dinero no puede comprar. �Hoy es un regalo,por eso se le llama el presente.

Colaboración de Javier MezquitaNunca se da tanto como cuando se dan esperanzas

LA CULTURA DE VIVIR DESPACIO

Poco a poco va desarrollándose en algunos lugaresdel mundo, como en Suecia, la cultura del slowdown (vivir despacio), que no tiene reparos endiscutir y volver a discutir los temas, reunirse y crearcomités hasta que las ideas se perfeccionan. A lacultura del fast (rápido) o del do it now (hazlo ahora)norteamericana se contrapone la del slow attitude,que es lo mismo que realizar las cosas con máscalidad, más productividad, más perfección y conmenos estrés. Invita a realizar las cosas con atencióny de una en una. Así, se vive mejor el momentopresente, además de suponer un magnífico antídotocontra el estrés. Si se actúa de ese modo, se produceuna mayor actividad en la parte del cerebro dondese ubican las emociones positivas. Los resultadosrevelan que los franceses, incluso con 35 horassemanales, o los alemanes, con menos de 30, poseenun 20 % más de productividad que los americanos.

Esta filosofía se fundamenta en retomar los valoresde la familia, los amigos, el tiempo libre, la vida enlas pequeñas comunidades�..eso significa un tambiénde trabajo menos coercitivo, más alegre, leve, y portanto, más productivo, donde los seres humanosrealizan con placer lo que mejor saben hacer.�Estamos ansiosos por vivir el futuro y olvidar elpresente, que es el único tiempo que existe�. Elmensaje está muy claro: hay que procurar realizar

Page 13: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

23 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA24SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

términos:� Amo, deshazte de mí, no te lo reprocharé,estoy viejo y medio roto, y te hago trabajar el dobleporque aunque tú me llenas de agua, solo la mitadde ella llega a tu hogar; sin embargo mi compañeroes un cántaro nuevo robusto y hermoso y no vierteni una gota en el camino. Soy una carga inútil paratí, rómpeme del todo y compra un cántaro nuevo�

�Pero qué dices, compañero mío,-le respondió elcampesino- mira el camino por donde venimos: tulado está cubierto de hierba fresca y mullida que sellena de flores en cuanto el sol calienta la tierra.Eso ocurre porque permites que algunas gotas delagua que llevas alimenten el camino, que resultaasí suave y bello y caminar por él es más un goceque una penalidad. El lado del que cuelga el otrocántaro está seco y es árido y duro, aunque yoagradezco al cántaro nuevo su ahorro de agua quepuedo utilizar en mi hogar. Los dos sois para míútiles y necesarios, cada uno me da lo que tiene yyo me siento el más rico de los campesinos, porqueademás de cubrir mis necesidades, tengo un jardínpor camino y lo recorro cada día con deleite graciasa los dos. Y te diré algo más, pero prométeme nodecirlo a tu compañero pues por nada del mundoquerría herirle: es más agradable para mí que elúltimo tramo del camino, la carga pese algo menos,porque ya voy perdiendo la juventud y el vigor queantes tenía, y gracias a tí, -continuó según se leescapaba una risa juguetona -, a veces hasta loolvido un poquito�.

El cántaro viejo suspiró aliviado al comprender quetodos somos necesarios aunque a veces no sepamosver los dones que nos adornan y hacen la vida másagradable a los otros.

Marielo Espina

hace reír son la comedia, magia, expresión corporal�,más que nada las acciones. Les da seguridad yconfianza con el profesional para afrontar la situaciónclínica. En la adolescencia el contenido del humores muy importante, hay que usarlo con cuidado yaque pueden pensar que se ríen de ellos; por lo queserá adecuado establecer una buena relación debase profesional paciente. En los adultos el humores muy variado e individual y existen muchas formasde alcanzarlo mientras que los ancianos a la vezque sirve para valorar las pérdidas, les permitebromear sobre sus propios deterioros a través dechistes y las anécdotas personales.

Para concluir es importante decir que el humorayuda al paciente a adaptarse y aceptar la enferme-dad terminal. Lo que requiere del profesional, cui-dador y familiar la sensibilidad e intuición necesariaspara usar la risa y el humor en función del pacientey su estado aquí y ahora.

Jesús Muñoz de AnaPsicólogo

�La risa es terapéutica, es beneficiosa, alivia y relajatensiones; es un buen antídoto y un buen anestésico;es la expresión emocional de un estado deseable,aunque momentáneo, de la felicidad. Si somoscapaces de ejercer nuestro sentido del humor comonuestro caleidoscopio personal, lo podemos girar ygirar a voluntad y así contemplar la realidad desdeotro ángulo. Entonces, los cambios posiblementenos angustiarán menos y podremos ser más flexibles�.

Maria Colomer, Presidenta de Payasos sin fronteras.

cada una de las actividades que se tenga que hacercon mucha calma, centrándote en ellas.

Nos enfrentamos a dos maneras de concebir nuestrotiempo. La primera opción consiste en actuar conla prisa de la improvisación, que socialmente aparececomo brillante y el mundo mediático presenta comoexitosa; la segunda, tomarse tiempo para todo, nocejar hasta la perfección y disfrutar de todo elproceso. Es una elección. Yo la he tomado, diceJosep-Francesc Valls ([email protected]).

Sobre la importancia de tomarse una pausa, MargieIgoa, indica que concederse un respiro, tomar dis-tancia, igual que el pintor que se separa del lienzopara juzgar mejor su obra es, más que necesario,imprescindible. La pausa para ver el tamaño real deese problema que parece insalvable, o redimensionara esa persona que resulta intolerable; la pausa pararecuperar el sentido de lo que hacemos; para intro-ducir una sonrisa también los lunes; para ser másamables con nosotros mismos y para hacer, de paso,la vida más amable a los demás; ese arte supremode saber parar, de no hacer nada, de �perder� eltiempo, para recobrar la conciencia de que no somoslos únicos, pero si únicos e importantes, como lo esnuestra vida.

Wilson Astudillo y Fermín Gordo

LA HISTORIA DEL CÁNTARO

Un campesino iba a diario cargado con sus doscántaros a la fuente de la aldea para llenarlos deagua y volver de nuevo con el tesoro líquido queenriquecía su pequeña huerta.

El cántaro más viejo estaba desportillado y poralguna fisura se le escapaba algo de agua. Se sentíaavergonzado y un día habló a su dueño en estos

EL HUMOR EN EL CUIDADO DEL PA-CIENTE

Cuando hablamos de usar el Sentido del Humor enla terminalidad de la vida humana, mucha gente sequeda asombrada, porque ven inútil este elementode la comunicación interpersonal en esta etapa tanimportante a la par que inevitable.

El sentido del humor está formado por 4 dimensiones;a) la capacidad de crear humor o generarlo porejemplo las personas que cuentan chistes..., b) lacapacidad de apreciar el humor y disfrutar de lavida (serían las personas que les gustan los espec-táculos de humor y los buscan), c) la capacidad deafrontar de forma optimista los problemas y, d) lacapacidad de establecer relaciones positivas con losdemás.

Cada uno de nosotros tenemos estas dimensionesen mayor o menor medida, por lo que es un atentadoa la inteligencia pensar que los pacientes terminalesno tienen sentido del humor o no lo habrían denecesitar. El humor ayuda a mantener un estadopsico-emocional que compensa otras formas decomunicación inadecuadas, a la vez que nos ayudaa solucionar errores en la misma comunicación.

La palabra que mejor define el humor quizás seríabálsamo, que ayuda en la terminalidad a tratar conel estrés generado en el cuidado del enfermo ysupone una fuente de entretenimiento, disfrute ymotivación para comunicarse.

Humor y risa son terapéuticos de por si, y desdepequeños a ancianos nos ayuda a mantener unavida mejor. Es importante conocer si el sentido delhumor forma parte de la vida del paciente, y teniendoen cuenta su edad actuar en consecuencia para quesea lo más efectivo posible. En los niños, lo que les

Page 14: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

25 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA26SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DELA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOSPALIATIVOS EN 2007

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL)entidad de carácter científico - social, de UtilidadPública y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por elAyuntamiento de San Sebastián, ha realizado duranteel año 2007 las siguientes actividades:

1. DOCENTES:

Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio,la SOVPAL ha llevado a cabo 74 horas de docenciadistribuidas de esta forma:

- Cuidados Paliativos y Geriatría. 6º Curso de Medi-cina. Enero y Diciembre 2007. Noveno año que seimparte. 8 horas. 60 asistentes

- Curso de Cuidados Paliativos. Nazaret Zentroa.Ética y Cuidados Paliativos. 28 de febrero de 2007 16 horas. 15 asistentes.

- Cuidados Paliativos en la Residencia GeriátricaAma Xantalen. Irún. Septiembre, 2007. 14 horas.10asistentes.

- Universidad del País Vasco. Mesa redonda sobreel Voluntariado y la Ley de Dependencia, dentro delII Encuentro Moral, Ciencia y Sociedad en la Europadel siglo XXI: �Interdependencia: El bienestar comorequisito de la Dignidad,� organizado por la Univer-sidad del País Vasco, CSIC, Ministerio de Educacióny Ciencia. 15-16 de marzo de 2007. San Sebastián.100 personas. 1 hora

- Curso sobre El Acompañamiento en el proceso deduelo. Vitoria. Junio 16. , en colaboración con

- Asistencia Paliativa domiciliaria: La SOVPAL através de GUNA, un equipo de atención paliativa,asistió a 7 enfermos con 102 visitas domiciliarias(66 de médico y 36 de enfermería). Estos enfermosfueron remitidos por los Departamentos de BienestarSocial de los Ayuntamientos o de la Diputación deGipuzkoa. Control de calidad: resultados satisfacto-rios. Este programa lo ha financiado la SociedadVasca de Cuidados Paliativos.

- Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológicaa personas que tienen problemas en el proceso deaceptación de una pérdida familiar. Se realiza conpsicólogos y un equipo de voluntariado. El númerode personas asistidas en 2007 ha sido de 11 con unpromedio de 10 visitas cada una. Este programa sefinancia con la ayuda del Departamento de PolíticaSocial de la Diputación Foral de Gipuzkoa, la CajaLaboral y de la Caixa. Control de calidad: encuestasde satisfacción positivas por parte de los usuarios.En 2007 se ha iniciado el programa de apoyo en el duelo en Vitoria.

- Teléfono Paliativo (943 39 77 73): Ofrece orienta-ción sobre los recursos paliativos existentes dentrode nuestra red sanitaria para ayudar al enfermo enfase terminal y a sus familias tanto durante laenfermedad como en el proceso de duelo, con indi-cación sobre los apoyos que se pueden conseguirde los Departamentos de Bienestar Social de losAyuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y delos distintos servicios que prestan las asociacionespro-enfermos existentes en la Comunidad Autónoma.La mayoría de las llamadas (de un total de 52) hansolicitado información de los recursos para asistenciapaliativa a domicilio y en la fase del duelo y deasistencia de voluntariado a domicilio o sobre eltema de las Voluntades Anticipadas. Según el tipode peticiones realizadas se los ha derivado a losservicios correspondientes o se les ha proporcionado

ASPAHIFA (Asociación de Padres que han perdidoun hijo) 4 horas. 90 personas.

- Curso sobre El acompañamiento en el proceso delduelo. San Sebastián, 25 de octubre. 4 horas. 130personas.

- XVI Curso de Cuidados Paliativos. Una labor detodos. Hospital de Cruces. Baracaldo. 30 personas.20horas.

- 4º Ciclo Cuidados Cine y el Voluntariado Paliativo.Vitoria. Noviembre- Junio 2008. Se está realizando.45 inscritos. 20 horas

- 5 º Ciclo. Cine y el Voluntariado Paliativo. SanSebastián. Diciembre-junio 2008. Se está realizan-do.45 asistentes. 20 horas.

HORAS IMPARTIDAS: 74 horas. 400 asistentes

2. ACTIVIDADES DIVULGATIVAS

En Álava en 2007 gracias al entusiasmo de RosaGómez Saldaña, representante de la SOVPAL enesta provincia se han puesto en marcha variasactividades en pro de un mejor final de vida de losenfermos. Así, se ha completado la Guía de Recursossocio sanitarios en el final de la vida, que se esperaeditar en 2008,se realizaron unas jornadas sobre elAcompañamiento en el duelo el 15 de Junio quecontaron con la asistencia de 90 personas, conponencias muy interesantes que crearon un climacálido y emotivo. Como fruto de estas conferenciasse organizó el 4º ciclo de Voluntariado y Cine desdeel 28 de noviembre al 4 de junio al que asistenregularmente como 50 personas. Se ha empezadotambién el programa de Apoyo en el proceso deduelo.

* Se han publicado dos libros: �El acompañamientoen el duelo y la Medicina Paliativa�, con motivo delcurso sobre Duelo realizado en Vitoria y en SanSebastián, y� La Medicina Paliativa, una labor detodos� con las ponencias del XVI Curso de CuidadosPaliativos para sanitarios que se están enviando adiversas instituciones sanitarias, bibliotecas tantode nuestra Comunidad Autónoma y de Hispanoamé-rica.

* Nuestra Sociedad a propósito del Curso Cine yMedicina en el final de la vida de 2006, fue invitadaa coordinar dos números de la Revista Cine y Medi-cina de la Universidad de Salamanca por el Dr. JoséElías García, su Director. Ya está disponible el primernúmero de la Revista de Medicina y Cine/ Journalof Medicine and Movies Vol. 3, Nº 1, Enero/ January2007, dirigido por Wilson Astudillo y el Prof. IñigoMarzabal, y se está preparado el número dos de lamisma publicación para 2008. Se puede a accedergratuitamente a la misma entrando en Internetwww3.usal.es/~revistamedicinacine. Esta revista sepublica en inglés y español y tiene aproximadamente40.000 entradas mensuales. Estará dentro de pocosu contenido en nuestra página web www.sovpal.org

* La página Web Filosofía y Cuidados Paliativos,www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html dirigida por el Dr.Antonio Casado Da Rocha, investigador de laUPV/EHU, en colaboración con la SOVPAL, tienecomo objetivo albergar documentos y enlaces en elámbito de la bioética, la filosofía de la Medicina ylos Cuidados Paliativos. Recoge varias obras impor-tantes de la SOVPAL. Ha tenido 5593 visitas desdesu origen en marzo 2006.

3. ACTIVIDADES ASISTENCIALES

En el año 2007 los distintos programas de la Sociedadtuvieron este balance:

Page 15: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

27 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA28SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

de Salamanca.

- Presentar una ponencia sobre cooperación yMedicina Paliativa en el Congreso Nacional deCuidados Paliativos de Salamanca, Junio 2008

- XVII curso de Cuidados Paliativos sobre�Pprevención, diagnóstico precoz y tratamientooncológico y la Atención Primaria�. Octubre de 2008

- 6 y 7 º cursos de Cine y Voluntariado Paliativo deVitoria y San Sebastián Octubre 2008- Junio 2009

- Promocionar los programas de cooperación exterior,de apoyo en el proceso de duelo, de voluntariado yde Teléfono paliativo.

- Envío de libros al Congreso Latinoamericano dePaliativos en Perú.

- Control de calidad de las prestaciones que ofrecenestos programas de apoyo psicosocial.

- Organizar los grupos de autoayuda en el duelocon voluntarios.

- Edición de la Guía de Recursos sociosanitariospara el final de la vida en Álava.

- Preparación de materiales para la Guía de RecursosSociosanitarios para el final de la vida en Bizkaia.

- Apoyo al programa de divulgación de AFAGi sobrela Demencia y el proceso de duelo en la provinciade Gipuzkoa.

- Edición de Notas Paliativas 2008.

- Colaborar con la Fundación Paliativos sin Fronteras,con la International Association of Hospice and

Wilson AstudilloPresidente

Iñigo Vega de SeoaneSecretario

la información solicitada.

- Grupo de voluntariado hospitalario que existedesde hace 9 años, continúa ofreciendo más de 560horas anuales de servicio a pacientes y familiaresen la Unidad de Cuidados Paliativos y en la plantade Convalecencia del Hospital Ricardo Berminghamde San Sebastián. Se ha extendido a algunas resi-dencias de la Diputación como Txara 2 de SanSebastián. El programa se financia con la ayuda delDepartamento de Política Social de la DiputaciónForal de Gipuzkoa. Este año se ha iniciado otroproceso de formación de voluntariado hospitalariocon el propósito de crear un grupo en el HospitalDonostia.

- Grupo de voluntariado a domicilio: Acompaña alos pacientes en sus domicilios, ofreciendo apoyosocial, lúdico al enfermo y de descarga a los cuida-dores principales. El programa se financia con laayuda del Departamento de Política Social de laDiputación Foral de Gipuzkoa.

4. COOPERACION EXTERIOR

Durante 2007 la Fundación ADESTE de Madrid hadonado 10,000 euros a la Unidad de CuidadosPaliativos del Hospital ABEI adultos, para el pagode los medicamentos que se emplearon en esa unidaddurante ese año. Esto unido a los 9.000 euros de2005 representa una importante aportación parasu funcionamiento. Nos congratulamos de haberestablecido esta colaboración que está siendo tanpositiva para ABEI Ecuador.

La Fundación FUDIS del Ecuador que mantiene unalbergue para la atención de pacientes de escasosrecursos que reciben tratamiento ambulatorio en elhospital de SOLCA en Quito, nos ha solicitado ayudapara equipamiento de cocinas, del comedor y de las

habitaciones de los enfermos en un nuevo edificioque ha construido junto al hospital de SOLCA.Estamos tramitándole apoyos a través de un grupode amigos de Clearfield Highschool de Utah, EUA,y la Internacional Association for Hospice andPalliative Care.

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos va a enviaren colaboración con la Agencia Española de Coope-ración más de 400 libros de esta especialidad alCongreso Latinoamericano de Cuidados Paliativosque se realizará en Lima- Perú en Marzo de 2008La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos estátrabajando de forma conjunta con la FUNDACIÓNPALIATIVOS SIN FRONTERAS, para la difusión pa-liativa a través de la edición conjunta de los dosúltimos libros de la sociedad, que figurarán en lapágina Web de la SOVPAL, de donde pueden consul-tarse y bajarse diversos materiales, que además seenvían a diversas instituciones de España e Hispa-noamérica. La Fundación Paliativos sin Fronterastiene como misión promover el desarrollo de estruc-turas de Cuidados Paliativos en países en vías dedesarrollo, especialmente en Hispanoamérica ycontribuir a la docencia del personal de institucionespaliativas de estos países en España, a través de lacreación de una red de apoyo paliativo a nivelnacional e internacional. El papel de la SOVPAL seráel de colaborar para organizar esta red paliativa ycoordinar los proyectos de cooperación de la Fun-dación en esta Comunidad Autónoma y en el restode España.

5. PLANES DE TRABAJO FUTURO

Para el año 2008 la SOVPAL se propone comoobjetivos fundamentales los siguientes:

- Editar el segundo número de la Revista Cine yMedicina 2008, en colaboración con la Universidad

Palliative Care (IAHP) y con las instituciones paliativasque lo soliciten de Hispanoamérica.

- Revisión y mejora de nuestra página Web connuevos links que nos permitan acceder a páginasde Cuidados Paliativos, útiles para nuestros socios.

- Guía de funcionamiento de los distintos programasde la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

- Fortalecimiento de la sección de la Sociedad enÁlava y de los programas de apoyo en el duelo yvoluntariado en Vitoria que han empezado este año.

AGRADECIMIENTOS

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradeceel apoyo recibido en el 2007 de la Diputación Foralde Guipúzcoa, Ayuntamiento de San Sebastián,Rentería e Irún, Gobierno Vasco (Consejería deBienestar Social), Instituto Foral de Bienestar Socialde Álava, la Obra Social de la Caixa, las Fundaciones Kutxa y BBK100, Caja Laboral Popular, Caja Vitalde Vitoria,, SUMAN y El Diario Vasco.

La Directiva reconoce el trabajo de Joaquín Martínezy de Eduardo Clavé, anteriores miembros de laDirectiva, así como la labor y la dedicación deFermín Gordo en la Tesorería y su trabajo en el localde Bidebieta; a Rosa Gómez, Representante enÁlava, así como el gran soporte moral y físico desus 170 socios y voluntarios. Les desea a todos ellosun muy feliz 2008 y les invita a participar másactivamente con sus comentarios y proyectos parahacer mejor el final de la vida de los pacientes y desus familias durante este nuevo año.

Page 16: NOTASPALIATIVAS9

NOTASPALIATIVAS VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007 NOTASPALIATIVASVOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

29 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA30SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes,Diputación Foral de Gipuzkoa, de Álava, Gobierno Vasco, Caja Laboral Popular, La Caixa y Fundación Kutxa.

PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16

PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

· Medicina Paliativa, 1997· Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997

· La Comunicación en la terminalidad, 1998· Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999

· La familia en la terminalidad, 1999· Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000

· Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001· Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002

· El teléfono y la solidaridad, 2003· Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa, 2003

· Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003· Dilemas éticos en la fase final de la vida, 2004

· Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad, 2005· Cine y Medicina en el final de la vida, 2006

· Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007· Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007

FOLLETOS

· Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003· Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001

· Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).

LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES

· Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familiaWilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo.

EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra, [email protected]· Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000.

ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES

· Organización Mundial de la salud www.who.int· Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org· Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org· Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org· Fundación ADESTE [email protected]· Fundación Paliativos sin Fronteras [email protected]· International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org· Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide

www.helpthehospices.org.uk· Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | [email protected]· Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com· WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy· American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or)· American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics

Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml)· American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care

EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec)· American Pain Society www.ampainsoc.org· National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org· International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com· International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp)· National Hospice Organization (www.nho.org)· Pain.com (www.pain.com)· The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org· Worldwide Congress on Pain www.pain.com

Son muy recomendables estas páginas y sus links:

- http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm- http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm- http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm- http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm

REVISTAS

Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.eduHospice information www.hospiceinformation.infoIAHPC www.hospicecare.comWorld hospice Palliative Care Online [email protected] (Francés) [email protected] y Cine http://www3.usal.es/revistamedicinacine

PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS

http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html

MANUALES

Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care.

www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

COMITÉ EDITORIAL

Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Paz Corral, Enrique Echeburua,Marielo Espina, Fermín Gordo, Amai Latiegi, Angel Morales, Jesús Muñoz,

Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez,Iñigo Vega de Seoane, Elena Urdaneta y Carmen Valois.

Director: Wilson Astudillo A.

HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO:

Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datos personales(nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a:

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS

C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales20016 San Sebastián-Donostia, España.

Telf. y fax 943/[email protected] - www.sovpal.org - [email protected]