La Fondazione FFC augura un Nataledi Sorrisi e di Speranza alle Personecon fibrosi cistica, alle loro Famiglie,ai Ricercatori e ai Sostenitori vecchie nuovi della Ricerca

NotiziarioNotiziarioFONDAZIONE PER LA RICERCASULLA FIBROSI CISTICAItalian Cystic Fibrosis Research FoundationPresso Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona N. 14 - DICEMBRE 2005

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La Fondazione FFC augura un Nataledi Sorrisi e di Speranza alle Personecon fibrosi cistica, alle loro Famiglie,ai Ricercatori e ai Sostenitori vecchie nuovi della Ricerca

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1-3 Dicembre 2005 Roma1°Congresso della Società Italiana Fibrosi Cisticainfo@ideacpa.com1 Dicembre 2005 - 6 Gennaio 2006Campagna Natalizia 2005 per la Ricerca CFfondazione.ricercafc@azosp.vr.it 15 Dicembre 2005Pubblicazione del bando per Progetti diRicerca FFC 2006 (Scadenza 15 febbraio 2006)www.fibrosicisticaricerca.it19 Gennaio - 2 Dicembre 2006 VeronaII Percorso Formativo CFfondazione.ricercafc@azosp.vr.it 4 Febbraio 2006 PadovaSeminario su “Genetica delle malattie respi-ratorie ostruttive”Dr. Bianca Beghè – Pneumologia, Policlinico,Padova24 Febbraio 2006 VeronaConvegno su “Forme atipiche di fibrosi cistica”centro.fibrosi,cistica@azosp.vr.it12-13 Maggio 2006 VeronaIV Seminario di Primavera FFC: RecentiSviluppi Ricerca CFfondazione.ricercafc@azosp.vr.it

In questo numero

Prossimi appuntamenti

Cresce il consenso• Ottobre e la III Settimana

della Ricerca Italiana FC pag. 2• Hanno parlato di noi pag. 3• Campagna natalizia 2005: chiudiamo

l’annata in bellezza! pag. 5• Finanziare e comunicare la ricerca:

riflessioni da una tavola rotonda pag. 6• Le scuole ci sono alleate pag. 8• Trenta progetti adottati pag. 10• Madri per la Ricerca pag. 12

Congressi d’autunno• III Convention d’Autunno

dei Ricercatori Italiani CF pag. 13• 18° Conferenza Nordamericana sulla

Fibrosi Cistica pag. 20• Trieste e Gualdo Tadino: due meeting

italiani significativi pag. 23• Roma: il 1° Congresso Nazionale della

Società Italiana Fibrosi Cistica pag. 24

Formazione: il 2° percorso formativo CF pag. 25Domande significativedal sito della ricerca CF pag. 26Panoramica di eventi dell’autunno 2005 pag. 31

Bollettino quadrimestrale della Fondazione RicercaFibrosi CisticaPresso Ospedale Maggiore,Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona

DIRETTORE RESPONSABILEAndrea SambugaroREDAZIONETecla Zarantonello 045 8073438CONSULENZA SCIENTIFICAGianni Mastella, Graziella BorgoREALIZZAZIONE GRAFICAGiovanna DolfiniSTAMPATipografia Artigiana di Mengoi Giorgio e DaniloVia Monte Carega, 8 - San Giovanni Lupatoto (UR)REGISTRAZIONETribunale di Verona n° 1533 del 13/3/2003

consensoCresce

OOTTTTOOBBRREE EE LLAA IIIIIIaa SSEETTTTIIMMAANNAA DDEELLLLAARRIICCEERRCCAA IITTAALLIIAANNAA CCFF:: uunn bbiillaanncciioo ddeeii ccoonnsseennssii

Può sembrare strano ma ilproblema della fibrosicistica è ancora poco

conosciuto in Italia. Si parlaancora di patologia rara.Eppure, al di là dei 4500 malaticonosciuti e viventi in Italia edei molti non ancora diagnosti-cati, di cui possiamo fare solostime approssimative, occorrepensare al grande numero difamigliari e parenti coinvolti(probabilmente oltre 100 mila)e soprattutto ai probabili2.500.000 portatori sani chepossono generare figli malati.Dunque, un problema che inte-ressa larghi strati di popolazio-ne ma sul quale è ancora diffici-le concentrare l’attenzione del-l’opinione pubblica e per ilquale chiedere solidarietà perpromuovere e sostenere laricerca finalizzata.

E’ questa la ragione principaledel limitato ascolto che hannole iniziative messe in moto dalvolontariato attivo in questocampo. E’ la ragione per cui laFondazione Ricerca FibrosiCistica ha impegnato l’interomese di ottobre 2005, e in par-ticolare la settimana dal 24 al30 ottobre, per riproporre rin-novato interesse intorno a que-sto problema di salute, con par-ticolare enfasi al bisogno disostenere una ricerca scientifi-ca qualificata per preparare ilterreno di base a cure risoluti-ve. Rispetto ai due anni prece-denti, abbiamo avuto certamen-te un maggior numero di mediache hanno collaborato all’infor-

mazione: quotidiani, periodici,radio e tv. Tuttavia non siamoriusciti a sfondare con la Rai esolo debolmente con Mediaset.Sono stati più sensibili i giornalie le emittenti radio e TV locali.Gli spot radio e Tv, realizzatianche con la collaborazione diMediaset e con due importantitestimonial del mondo televisi-vo, Amadeus e Bagatta, sonostati diffusamente apprezzatied hanno raggiunto in accetta-bile misura la gente di casa.

La campagna degli SMS solidali(un SMS = 1 euro totalmentedonato per sostenere i progettidi ricerca CF), durata dal 1°ottobre al 10 novembre, hafatto un salto consistenterispetto al 2004: 44.067 SMS. E’nostra convinzione che il buonsuccesso sia da attribuiresoprattutto alle catene e aitam-tam messi in moto dainostri sostenitori, dalle delega-zioni e dai gruppi di sostegno,con varie iniziative e in diverseoccasioni.

Hanno collaborato attivamentealla campagna di ottobre tuttele Delegazioni della Fondazionema anche una cinquantina diGruppi di sostegno sparsi invarie regioni nonché numerosepersone di iniziativa. Vi hanno collaborato anchealcune Associazioni regionali CFaderenti alla Lega Italiana CF edin particolare L’AssociazioneSiciliana, l’Associazione Roma-gnola e l’Associazione Friuli-Venezia Giulia.

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E’ ancora presto per fare unbilancio della Settimana e di ciòche ha prodotto in termini sia diinformazione che di raccoltafondi. Certamente dobbiamoregistrare con soddisfazione chesta sempre più crescendo,anche come effetto dellaSettimana, il numero di perso-ne che in varia misura seguonola nostra causa. Con riferimentoad alcuni indicatori, segnalia-mo: 4 mila abbonati alNotiziario FFC, 1200 iscritti allaNewsletter FFC periodica, quasi14 mila visitatori del sitowww.fibrosicisticaricerca.it nel-l’ultimo anno, con un totale di978 milioni di accessi alle pagi-

ne del sito e una media di 140visitatori al giorno. I sostenitoristanno superando la quota di 3mila: tra essi sono sempre piùnumerose le imprese e gli ope-ratori economici coinvolti.Trenta progetti sono stati adot-tati e godiamo del sostegno dinumerosi sponsors per gli eventipiù significativi. I ricercatoriimpegnati nelle ricerche pro-mosse dalla Fondazione sonooltre 300, ripartiti in 71 gruppi elaboratori di ricerca. 53 i pro-getti sinora selezionati e finan-ziati, con il contributo critico dioltre 100 esperti internazionali.

Il tutto rappresenta un salto

significativo rispetto all’annoprecedente, con riferimentoalle persone attente ai problemidella ricerca CF: un incrementodi oltre il 70%. Tutto questosignifica sicuramente maggioreinformazione e consapevolezzasul problema, ancora non sap-piamo invece se vi farà riscon-tro un significativo e indispensa-bile incremento di risorse asostegno della ricerca CF. Masappiamo anche che questanostra impresa non può che pro-cedere per tappe e certamentele tappe raggiunte sono statesinora un crescendo continuo diconsensi, che incoraggiano nonpoco la comune fatica.

consensoCresce

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Gli sforzi e l'entusiasmobattagliero messi incampo per vincere la

grande sfida stanno dando i lorofrutti anche sul fronte dellacomunicazione. Informare è unodei nostri compiti principali.Abbiamo cercato di farlo indiversi modi per poter conqui-stare l'attenzione dei diversimezzi di comunicazione. E'stato un lavoro capillare, attra-verso il quale si è raccontato aigiornalisti di carta stampata,radio e tv, che cos'è la fibrosicistica, che cosa si aspettanodalla scienza e dalla medicina imalati di fibrosi cistica, comesta procedendo la ricerca, comefinanziarla sempre di più emeglio.

L'imprenditore Matteo Marzotto,uno dei fondatori della Fonda-zione per la Ricerca sulla Fibrosi

Cistica, grazie all'ampia visibi-lità che gli deriva dal suo ruolomanageriale, ci è stato assolu-tamente prezioso nell'opera diinformazione intrappresa. Testimonial naturale dellaFondazione, Matteo, con moltostile e delicatezza, sta divul-gando, attraverso numeroseinterviste, l'operato dellaFondazione, il rigore delle sueiniziative, la caparbietà dei suoiprogetti. Di tutto ciò i mediacominciano ad avere consape-volezza e la prova sta nel fattoche non siamo più nella condi-zione di doverli incalzare ognivolta, ma che gli stessi comin-ciano a cercarci. La sedimenta-zione delle informazioni(soprattutto nel caso dellemalattie e delle realtà chenascono con l'obiettivo di scon-figgerle) è caratterizzata da unprocesso arduo e lento, ma cre-

diamo di aver superato il primoostacolo. Ora sanno bene chisiamo e cosa facciamo.

Anche quest'anno hanno parlatodi noi le principali testatenazionali da Io Donna, passandoper Famiglia Cristiana,Panorama, Gioia, con un'ampiapuntata sul nuovo e già moltoseguito OK Salute. L'allegatoSalute di Repubblica ha pubbli-cato un importante report sulleare di ricerca in corso e altriaggiornamenti sono in program-ma. Parecchi quotidiani localihanno dato interessanti spaziagli eventi della Settimana ealle attività della FondazioneFFC e delle sue Delegazioni.Trasmissioni radiofoniche digrande interesse sul tema dellasalute, sia su emittenti Rai chesu Radio 24 Il Sole 24 Ore,hanno seguito con attenzione gli

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appuntamenti della SettimanaNazionale per la Ricerca.Moltissime le radio e le tv localiche hanno aderito alla campa-gna SMS e che hanno mandato inonda gli spot registrati daAmadeus e da Guido Bagatta.Non lo neghiamo, c'è ancora

molto da fare per tenere altal'attenzione sulla malattia, sulfatto che sono tanti i portatorisani che non sanno di esserlo esull'importanza dei finanzia-menti privati alla ricerca. E noicercheremo di farlo nellamaniera più ricca e chiara. Nel

frattempo ringraziamo tutti igiornalisti e i direttori di testa-ta che ci hanno dedicato tempoe attenzione, che hanno saputoriservarci uno spazio adeguatosulle loro pagine o nelle lorotrasmissioni.

Patrizia Adami(Ufficio Stampa FFC)

INFORMAZIONE MEDIATICASETTIMANA DELLA RICERCA FC 2005

QUOTIDIANI

CORRIERE DELLA SERA (CORRIERESALUTE) CORRIERE DELLO SPORTCORRIERE DI VERONA GAZZETTA DEL SUD, pagina di RagusaGIORNALE DI SICILIA LATINA OGGIL’ADIGE DI TRENTOL’ARENA LA PROVINCIALA PROVINCIA PAVESE LA SICILIA IL GIORNALE DI VICENZA IL MESSAGGERO, pagina di LatinaIL TERRITORIO 8 PAGINE DI AVELLINOwww.veronaeconomia.it

SETTIMANALI

ARENABAZAREUPOSIAEVA TREMILAFAMIGLIA CRISTIANAGIOIAIMPRESA E FINANZAIO DONNA – magazine del CORRIEREDELLA SERALA CRONACAL’ADIGELA REPUBBLICA SALUTEPANORAMA VERONA FEDELE

MENSILI E PERIODICI

EUROFINANZAMONDOLIBEROOK SALUTEVERONAECONOMIAVERONA MANAGERSTOP ‘N’GO Magazine

TVche hanno mandato in onda lospot tv con Guido Bagatta e letrasmissioni che hanno parlatodella ricerca FC (tra parentesi)

ANTENNA 3 NORD EST ANTENNA SICILIA CANALE 5 (verissimo)CANALE 7 ,emittente di FondiCANALE ITALIA E 20 TV SICILIA ITALIA 1 (Top of The Pops) ITALIA 7LA 7 (Il Processo di Biscardi), (Omnibus)MTV (TRL)MT Channel (La macchina del Tempo)RETE 4 (Genius), (Forum), (Melaverde)SKY - DISCOVERY SCIENCE7 GOLD TELEPADOVA TG 3 RAI-VENETOTELEARENATELE 2TELEPACE TELENORBATELENOVATELENUOVOTVVERONA.COMTELE NORD ESTVENTIQUATTRORE TV, emittentesatellitare del SOLE 24 OREVIDEO MEDITERRANEOVIDEO UNO

RADIOche hanno programmato interviste e servizi

RADIO 24 IL SOLE 24 ORE ISORADIO RAIRADIO DEEJAYRADIO 2 RAIRADIO VERONARADIO ADIGERADIO LUNA

RADIOche hanno mandato in ondalo spot con Amadeus

Radio RTL 102.5Radio Kiss Kiss

Radio CapitalPlay RadioRadio Donna NetworkRadio GammaRadio Number One Radio InnRadio Cortina D’AmpezzoRadio Belluno GaribaldiRadio PiaveClub 103Radio Vega Radio Gorizia 1 Radio PlacetRadio Vera Radio CristalRadio Abruzzo MarcheRadio Center MusicL’altra RadioRadio DolcevitaRadio MondoRadio Dimensione SuonoRadio ERadio Antenna TreRadio Enne LameziaCometa RadioRadio Catanzaro ClassicRadio Juke BoxRadio ItalianissimaRadio Club Network Radio Vita nuovaRadio UfitaRadio TRC

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consensoCresce

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La campagna natalizia 2005è una specie di appendicedella Settimana Nazionale

della Ricerca CF. Già delegazio-ni e gruppi della Fondazione,ma anche Associazioni regionalidella Lega Italiana FC, hannoprogrammato alcune iniziativenatalizie, in particolare unapresenza significativa sullepiazze per distribuire materialeinformativo nonché raccoglierefondi con l’offerta di ciclamini egadgets. Sono ancora a disposi-zione presso la Fondazione cubimagici “Pinocchio e Andrea” eorologi “Tempo di sorrisi”, maanche molti graziosi palloncini .Alcune delegazioni hanno inprogramma mercatini per offri-re oggetti di antiquariato emodernariato ma anche crea-zioni bellissime dei loro gruppidi volontari (segnaliamo in par-ticolare le creazioni della“Bottega delle Donne” aMontebelluna, tel. 335 841 3296e quelle di Eleonora dellaDelegazione del Garda, e-mailpaolo.gallina2@tin.it, ma assaiinteressante è anche ilMercatino dell’antiquariato emodernariato organizzato dallaDelegazione di Bologna, tel 3481565 099 e altro ancora di cuidaremo dettagli ).Ricordiamo la GRANDELOTTERIA VENETA PER LARICERCA FC. Sono disponibilipresso la Fondazione blocchettida 15 biglietti ciascuno: ciascunbiglietto ha il modestissimocosto di 1 euro e sono in palio100 interessanti premi. Ciaspettiamo che molti sostenito-

ri ne facciano richiesta, ancheper distribuire ad altri (tel. 045807 3599 – 3604 – 3438). Ricordiamo anche che è ancoraaperta la campagna “10 Amiciper la Ricerca FC”, che si con-cluderà al 6 gennaio 2006: è unaoccasione importante per acqui-sire nuovi alleati e per ricevereil premio dei migliori reclutato-ri, si invita a consultare le istru-

zioni sul sito www.fibrosicistica-ricerca.it. Chi non avesse con-servato i fascicoli di 10 bolletti-ni per 10 Amici, già inseriti neidue precedenti notiziari, puòfarne richiesta alla Fondazione(tel 045 807 3604).Attendiamo anche adesioni percollaborare ad IniziativeNatalizie nelle Piazze (tel 045807 3604)

Il poster che annuncia la Grande Lotteria

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la rotonda era di capire comeaumentare la quota di finanzia-menti da parte delle aziende pri-vate alla ricerca, attraverso l’al-leanza con la comunicazione.L’ipotesi nascosta tra le pieghedegli interventi è che questoavverrà se il gioco diventerà asomma positiva, in cui tutti i pro-tagonisti vincono. Le aziendedovrebbero avere dei beneficidalle proprie iniziative di respon-sabilità sociale e non vivere quel-le azioni solo in termini di doveree di beneficenza, è un sogno? Laricerca dovrebbe sempre garanti-re la massima serietà dei risultatiraggiunti e dei mezzi utilizzati perraggiungerli, flebile speranza? Imezzi di comunicazione dovreb-bero trattare argomenti relativialla ricerca non solo in una o dueoccasioni all’anno, ma introdurlisistematicamen-te nei loro palin-sesti, illusioni? Lapolitica dovrebbeagevolare coniniziative fiscali edi indirizzo anco-ra più coraggiosedi quelle messein atto, speranzevane? No.

Pur fiutandosireciprocamentecon sospetto ediffidenza, i pro-tagonisti dei varicampi hannodovuto ammette-re che, nonostan-te le difficoltà egli angoli visualiristretti con cui

Aziende e professionisti diprimaria importanza, gior-nalisti prestigiosi, uomini di

governo e scienziati famosi nellamagica atmosfera di Villa Arvedi aGrezzana di Verona. Un pubblicoinaspettatamente numeroso(oltre 100 partecipanti), compe-tente ed attento, ha assistito adun intenso dibattito su temi spes-so trattati singolarmente, macongiunti per la prima volta.Nella civiltà dell’informazione,quali possono essere le sinergieesistenti tra imprese attente allaresponsabilità sociale, scienzabisognosa di finanziamenti ecomunicazione indirizzata ad unpubblico sempre più affamato dibenessere? L’obiettivo della tavo-

consensoCresce

FFIINNAANNZZIIAARREEEE CCOOMMUUNNIICCAARREELLAA RRIICCEERRCCAA

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Riflessionida una tavola rotonda:un inaspettato successo

Villa Arvedi,Grezzana di Verona,11 novembre 2005

ognuno vive le altre realtà, qual-cosa sottotraccia si sta muoven-do. Un sistema a macchia di leo-pardo, non ancora una rete beninterconnessa, con alcune eccel-lenze e molte lacune. Ma gliuomini e le donne di buonavolontà interpretano i segnalidella tavola rotonda con tiepidoottimismo, lasciando il pessimi-smo della ragione in secondopiano, per una volta almeno.

L’intensità del dibattito, orche-strato come sempre con toscanamaestria da Paolo Del Debbio,Professore e giornalista da sem-pre vicino alla Fondazione, è statamassima. Subito dopo i saluti sin-ceri e toccanti di VittorianoFaganelli, Presidente dellaFondazione per la Ricerca sullaFibrosi Cistica, è stato Gian Luca

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Lo splendido salone di Villa Arvedi con gli oltre100 partecipanti alla Tavola Rotonda

Guido Possa (Viceministro Istruzione, Università, Ricerca), Paolo Del Debbio(Moderatore), Vittoriano Faganelli (Presidente Fondazione FFC), GianlucaRana (Presidente Associazione Industriali di Verona)

Silvio Garattini, Paolo Del Debbio, Silvie Coyau, Nicola Fiorini

Foto di Marco Clementi

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Rana, neo presidente degli indu-striali di Verona, ad aprire ildibattito, facendo una panorami-ca sulle difficoltà delle aziendema anche sulla volontà che emer-ge tra queste di avvicinarsi allaricerca non come meri benefat-tori ma come partner. C’è lavolontà in una quota crescente diimprenditori di dedicare ad inizia-tive sociali non necessariamentesoldi ma anche la risorsa più pre-ziosa per l’imprenditore, il tempo.La difficoltà di scegliere, tra lemille richieste di aiuto che leaziende hanno, su quale puntare èstato il messaggio finale del presi-dente, ossia aiutateci ad aiutarvi.Con Guido Possa, Viceministroper l’Istruzione, l’Università e laRicerca, si sono passati in rasse-gna quali problemi vive la ricercamedico-scientifica in Italia equale dovrebbe essere il ruolo deiprivati.Il ministro ha offerto una sostan-ziosa panoramica delle iniziativeche il governo ha programmatoe svolto per aiutare gli enti diricerca.

E’ stata poi la volta di SilvioGarattini, combattivo direttoredel prestigioso Istituto MarioNegri di Milano, che ha fornitouna panoramica intensa e duradella vita dei ricercatori italiani,sempre alle prese con difficoltàburocratiche e la disperata ricer-ca di finanziamenti. SilvieCoyaud , conduttrice del pro-gramma “Il volo delle oche” diRadio 24, ha introdotto argomen-ti scottanti nel dibattito. Con unaverve tipicamente francese, haattaccato il sistema pubblico ed igoverni che si sono succedutinegli ultimi anni. Ha fornitoriscontri di ricerche negativi sullericerche, in pratica sembra che inalcuni casi i ricercatori, pur dipubblicare su riviste prestigiose,non forniscano dati corretti. Unabella responsabilità per chi devegarantire la serietà delle ricercheed il buon utilizzo dei soldi impie-

gati. Luca Tancredi Barone,responsabile e conduttore dellaquotidiana trasmissione RAI“Radio Tre Scienza”, ha illustratola strategia con cui l’emittentepubblica cerca di mediare agliascoltatori di tarda mattinata ipercorsi della ricerca scientifica,suggerendo i criteri cui far riferi-mento per suscitare interesseintorno a problemi scientificiemergenti, come quello dellafibrosi cistica, ma ancora penaliz-zati da un relativo silenzio.Con Nicola Fiorini, partner diEffe Partners, una prestigiosasocietà di consulenza fiscale, sisono analizzati i vantaggi fornitialle aziende dal 10% di scontofiscale e di come utilizzarli.

Poi è stata la volta di imprendito-ri e banche che hanno adottatoprogetti di ricerca dellaFondazione Ricerca FibrosiCistica, introdotti da una presen-tazione dei risultati scientificiraggiunti dalla Fondazione a curadi Gianni Mastella, Direttorescientifico della stessa.Ha iniziato Carlo Fratta Pasini,Presidente del Gruppo BancaPopolare di Verona e Novara,spiegando quali sono i criteri concui una banca sceglie i progetti diricerca scientifica da finanziare:premianti sono sicuramente laserietà, il prestigio e l’importanza

dell’iniziativa. Tutto confermato anche da NicolaRizzuto, Professore Universitariodi Clinica Neurologica, membrodel comitato scientifico dellaFondazione Cariverona, i cuidue progetti adottati hanno giàdato stimolanti risultati allaFondazione. Alberto De Matthaeis, Ammini-stratore delegato di MondadoriPrinting, ha portato la sua espe-rienza su come coinvolgere insie-me alla Fonda-zione anche i clien-ti ed i fornitori dell’azienda perampliare la rete di sostenitori allaricerca, tutto ciò sfruttando iregali di Natale, il cui importototale Mondadori devolverà allaFondazione per l’adozione di unprogetto.Matteo Marzotto, Direttore gene-rale di Valentino Group, da sem-pre appassionatamente impegna-to nel sostegno alla FondazioneRicerca Fibrosi Cistica, ha citatole notevoli difficoltà che anche unpersonaggio famoso incontra nelcercare di coinvolgere altriimprenditori nel finanziare laricerca, ma di come sia necessarioprocedere e insistere, perché lameta è vicina.Giampaolo Letta, Amministra-tore delegato di Medusa Film, hamostrato le foto della prima mon-diale del Film Le Crociate, con icui incassi Medusa ha adottato un

Testimonianze di sostegno alla ricerca: da sin. Gianni Mastella (FFC), Carlo De Paoli (Club di Aziende per la Ricerca), Carlo Fratta Pasini (Banco Popolare di Verona e Novara), Alberto De Matthaeis (MondadoriPrinting), Niccolò Rizzuto (Fondazione Cariverona), Paolo Del Debbio, Giampaolo Letta (Medusa Film),Luigi Castelletti (Verona Fiere), Matteo Marzotto (Valentino Group), Giorgio Montresor (ASSIMP).

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progetto di ricerca, ed ha testi-moniato del ritorno di immaginepositivo ottenuto dall’iniziativa.Luigi Castelletti, Presidente dellaFiera di Verona, ha portato l’e-sperienza di un prestigioso enteche ha veramente sposato lacausa della Fondazione. Sonostate citate tutte le azioni piani-ficate, sia per adottare diretta-mente progetti di ricerca che percoinvolgere i visitatori e gli espo-sitori nel finanziamento allaFondazione.Giorgio Montresor, PresidenteASSIMP, associazione tra impren-ditori e professionisti, ha testimo-niato , dopo il recente premio(“Il Volto della Solidarietà”) attri-buito a Matteo Marzotto, il cam-biamento che sta avvenendo trale aziende ma anche l’ancora ini-ziale interesse che queste hannoverso il mondo del sociale e dellaricerca.Ha concluso gli interventi CarloDe Paoli, neo Presidente deiGiovani industriali della Provinciadi Verona, portando la testimo-nianza di una iniziativa chiamata“Club Ricerca e Aziende”, chevuole coinvolgere le imprese pic-

cole e medie nel finanziamento diprogetti di ricerca. “Insieme sipuò” è il messaggio conclusivo diDe Paoli.

Il pubblico non si è certamenteannoiato, anzi gli stimoli e glispunti di riflessione sono statimolteplici e trasmessi con calo-re umano ed entusiasmo coin-volgente.Per concludere, credo meriticitare le parole di Del Debbio:“la Fondazione è una iniziativaestremamente seria, prestigiosae competitiva. Cari imprenditoriapprofittatene, i vostri soldisaranno investiti al meglio.”

All’incontro ha fatto seguito unasplendida Cena di Gala (di cuiviene riferito nell’inserto “EventiFFC” di questo numero, ndr),brillantemente organizzata daSusanna Aldrighetti e collabora-tori, con la partecipazione dioltre 200 persone, del mondodell’impresa, della cultura edella comnicazione.

Luca Capelli

consensoCresce

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Crediamo che quello degliinsegnanti veronesi dellescuole medie superiori sia

stato un esempio intelligente e diavanguardia di coinvolgimentodella scuola nella comprensionedi temi attuali di ricerca scientifi-ca ma anche nel suo sostegno aicosti della ricerca L’evento scuole ha coinvolto 27istituti di scuola media superioredella provincia di Verona e si èsvolto e si sta svolgendo attraver-

so alcune fasi. Nelle prime setti-mane di ottobre gli insegnanti discienze hanno fornito agli alunnile prime informazioni elementarisulle basi biologiche e genetichedella fibrosi cistica. Nei giorni 25-26-27 ottobre, 2200 alunni si sonoturnati al palazzo della GranGuardia a Verona per un grandeseminario, in cui sono state dateinformazioni scientifiche sullamalattia, sui problemi umani esociali che essa comporta, e sulla

Oltre tremila alunni delle Scuole veronesi impegnatiper conoscere e sostenere la ricerca FC

1) Palazzo della Gran Guardia a Verona, ove si è svolta la “3 giorni” delle “scuole per la ricerca”

2) Marzia3) Claudia4) Gli studenti che hanno portato l’esperienza

sui progetti di ricerca adottati.5) Sul podio: altri alunni che hanno riferito di

esperienze con l’adozione di progetti, Prof. Parenti (insegnante, organizzatrice dell’e-vento con Cristiano Mastella), Marzia (testi-monial), Dr. Borgo (relatrice)

6) La sala del Seminario con oltre 700 studenti7) Claudia, Gianni Mastella e Graziella Borgo al

3° giorno dell’evento8) Il manifesto della mostra “Il Mondo di Sara” 9) La mostra “Il Mondo di Sara” che ha accom-

pagnato l’evento Scuole a Verona10)Evento Scuole a Fondi (Latina): da sin., prof.

Turchetta (Assessore all’Istruzione), Dr Raia (relatrice), l’attore Canale, e in piedi la delegata FFC di Latina Adriana De Santis

11)Studenti e insegnanti delle scuole di Fondi (Latina) all’incontro del 29 ottobre

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Grande Lotteria Veneta.L’evento della Gran Guardia si èarricchito anche della Mostra diSARA: una graziosa e vivacissimastudentessa che ci lasciò 10 annifa perché ammalata di fibrosicistica e di cui abbiamo ammiratonella mostra le solari creazionifatte di divertenti collage e diincantate bambole.

Iniziative analoghe presso le scuo-le sono state condotte in altreregioni, ma di queste abbiamoancora scarse notizie. Merita tut-tavia segnalare l’importanteevento organizzato a Fondi(Latina) presso l’Auditorium diSan Domenico il 29 ottobre scor-so, un convegno sul tema “FibrosiCistica e Ricerca”. Oltre trecento

studenti e più di trenta tradocenti e dirigenti scolastici vihanno partecipato. Sette le scuo-le rappresentate : ITIS Pacinotti,Liceo classico Gobetti, ISASIstituti scolastici paritari, ITC DeLibero, Istituto Paritario SanFrancesco, Scuola Media DonMilani, Scuola Media Garibaldi. Ilconvegno ha avuto un preziosointervento della Dr.ssa Festa eduna relazione scientifica a carat-tere divulgativo della Dr.ssa Raia,responsabile a Napoli di un pro-getto finanziato dalla FondazioneFFC. Tutte le scuole hanno datoun contributo finanziario e si sonoimpegnate a raccogliere fondi perla ricerca FC nel prossimo periodonatalizio.

ricerca che è stata messa in motoin Italia. Hanno portato la perso-nale testimonianza due donne confibrosi cistica (Claudia e Marzia),di cui una trapiantata di polmoni,ed alcuni alunni che hanno rac-contato il loro rapporto con igruppi di ricerca, il cui progettoera stato parzialmente adottatodalle loro scuole: alcuni seminarifatti dai ricercatori presso la loroscuola, alcuni alunni impegnati invisite e stages informativi presso ilaboratori dei ricercatori. La terzafase riguarda le iniziative che lescuole stanno mettendo in attoper raccogliere fondi per contri-buire all’adozione di un progetto(oltre 3000 alunni ingaggiati perl’azione). Tra queste c’è la vendi-ta di biglietti da 1 euro per la

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progetti, Istituti scolastici 4progetti. Si ricorda che l’atto diadozione comporta l’impegnominimo di 8 mila euro e che unprogetto può essere adottatoparzialmente o totalmente.L’adozione implica da partedella Fondazione un periodicoaggiornamento fornito all’adot-tante sullo stato di avanzamen-to del progetto e la comunica-zione dell’avvenuta adozione sututti i mezzi di comunicazione

della Fondazione (Notiziario,Newsletter, sito web, brochuresdi convegni ed altro) e in margi-ne alle pubblicazioni scientifi-che su riviste internazionalinonché abstracts, posters e sli-des congressuali.

Di seguito pubblichiamo l’elen-co dei progetti sinora adottati edei rispettivi adottanti.

consensoCresce

TTRREENNTTAA PPRROOGGEETTTTII AADDOOTTTTAATTII

il

La campagna “Adotta unprogetto” ha dato i suoifrutti. A tutto oggi sono

trenta i progetti selezionati perun finanziamento che sono statiadottati parzialmente o total-mente da Aziende, DelegazioniFFC, Fondazioni bancarie,Associazioni della Lega ItalianaFC, Scuole e privati. Per la pre-cisione: Aziende 11 progetti,Fondazioni bancarie 3 progetti,Delegazioni e Associazioni 12

FFC #1/2002 - Minichromosomes. Responsabile: Prof. Fiorentina Ascenzioni (Univ.La Sapienza - Roma); Adottato totalmente da: La Bottega delle donne - Delegazione FFC di TV

FFC #3/2003 - Novel pharmacological tools for CF. Responsabile Dr. Galietta (Ospedale G. Gaslini, Genova); Adottato parzialmente da: Fondazione Cariverona

FFC #8/2003 - Gene regulation and adaptive muta-tions of Ps aeruginosa.

Responsabile Dr.ssa Bragonzi (Osp. San Raffaele, Milano); Adottato totalmente da:Delegazione FFC di Bologna

FFC #11/2003 - Pathogenesis and treatment of CFrelated liver disease.

Responsabile Dr. Strazzabosco (Ospedali Riuniti, Bergamo); Adottato parzialmente da: Fondazione Cariverona

FFC #1/2004 - Dissection of folding/refoldig proces-ses in CFTR.

Responsabile Prof. Colombatti (Dip. Patologia - Univ. Verona); Adottato parzialmente da:Liceo Scientifico Messedaglia - VR

FFC #2/2004 - Chemoreceptor mechanism in CFTRexpressing cells.

Responsabile Prof. Osculati (Dip. Scienze Morfol. Biom. - Univ. Verona);Adottato parzialmente da: Istituto “Fermi” VR e Istituto Comprensivo“Santini” - Noventa Padovana

FFC #4/2004 - Role of Adenovirus receptors. Responsabile Dr.ssa Tamanini (Centro Fibrosi Cistica - Verona); Adottato totalmente da: Associazione Veneta FC

FFC #5/2004 - Screening of CFTR gene rearrange-ments in Italian CF patients.

Responsabile Prof. Castaldo (Univ. Federico II - Napoli); Adottato totalmente da: Verona Fiere

FFC #6/2004 - Do hyperoxaluric - hypocitraturic cal-cium renal stone formers represent a new Cf relateddisorder?

Responsabile Prof. Lupo (Dip. Nefrologia - Osp. Maggiore, VR); Adottato totalmente da: Fondazione “Zanotto” - VR

FFC #7/2004 - The CF mutation spectra in Italy. Responsabile Prof. Piazza (Dip. Genetica e Biochimica - Univ. Torino); Adottato parzialmente da:Delegazione FFC di Belluno

FFC #8/2004 - CF: characterization of the unknownmutations.

Responsabile Prof.ssa Rosatelli (Osp. Microcitemici - Cagliari); Adottato totalmente da:Gruppo Alimentare Rossetto - VR

FFC #10/2004 - Genome-wide identification of tar-get genes.

Responsabile Dr. Bertoni (Dip. Scienze Biomolec. E Biotecn. -Univ. Milano); Adottato totalmente da:Valentino Gruppo Marzotto SpA- MI

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FFC #11/2004 - Evaluation of the pathogenicity of envi-ronmental and clinical isolates of B. cepacia complex.

Responsabile Dr.ssa Bevivino (ENEA – Casaccia – Roma); Adottato parzialmente da: Associazione Laziale e Lombarda FC

FFC #12/2004 - Antimicrobial resistance in B. cepa-cia complex from CF patients.

Responsabile Dr.ssa Riccardi (Dip. Genetica e Microbiol. - Univ. Pavia); Adottato totalmente da: Mauro Furlini e Sigg. Zini in collaborazione conDelegazione FFC Trento in ricordo di “Sara”

FFC #13/2004 - Role of SOCS3 in the imflammatorycells responses.

Responsabile Dr.ssa Bazzoni (Dip. Patologia - Univ. Verona); Adottato parzialmente da:Liceo Scienze Umane “Montanari” - VR

FFC #14/2004 - Interaction in vitro between CFpathogens and epithelial cells.

Responsabile Dr.ssa Dechecchi (Centro Fibrosi Cistica - Verona); Adottato totalmente da: Associazione Veneta FC

FFC #16/2004 - Nasal polyps of CF patients as an exvivo model to study inflammation.

Responsabile:Dr.ssa Raia (Univ. Federico II - Napoli); Adottato totalmente da:Delegazione FFC di Latina in ricordo di “Saretta”

FFC #17/2004 - Inflammation and apoptosis in CFairway epythelium.

Responsabile Dr.ssa Zazzeroni (Dip. Medicina Sperimentale - Univ.Dell’Aquila); Adottato totalmente da: Associazione Siciliana FC

FFC #18/2004 - Early eradication of Ps aeruginosa. Responsabile Dr. Taccetti

(Centro Fibrosi Cistica - Osp. A.Meyer, Firenze); Adottato totalmente da: Milior S.p.A. - Prato

FFC #19/2004 - Quality control and update of follow-up data in the Italian CF registry.

Responsabile Dr.ssa Bossi (Istituto di Statistica Medica e Biometria - MI); Adottato parzialmente da: Uovador S.p.A. - VR

FFC #1/2005 - Role of the scaffolding protein NHERFin the PKA-mediated regulation of CFTR sorting andactivity

Responsabile: Prof. Valeria Casavola (Università di Bari)Adottato parzialmente da:Comitato Provinciale FC di Agrigento(Associazione Siciliana FC)

FFC #3/2005 - Evaluation od PEI-albumin for in vitroand in vivo delivery of CFTR chromosomal vectors inairway model systems

Responsabile: Prof. Fiorentina Ascenzioni (Università “La Sapienza” – Roma)Adottato totalmente da:Delegazione FFC di Vicenza

FFC #5/2005 – Gene correction in human embryonicstem cells mediated by Small Fragment HomologousReplacement (SFHR).

Responsabile Dott.ssa Federica Sangiulo(Università Tor Vergata, Roma)Adottato parzialmente da :Medusa Film S.pA.

FFC #6/2005 – Community-acquired MRSA andhospital acquired MRSA in cystic fibrosis patients: amulticentre study regarding antibiotic susceptibility,epidemiology, natural history and clinical revelance.

Responsabile Dott.ssa Silvia Campana(Centro Fibrosi Cistica Ospedale A. Meyer, FI)Adottato totalmente da:Latteria Montello - TV

FFC #11/2005 – Lipoxin A4 formation and signallingin cystic fibrosis.

Responsbile Dott. Mario Romano(Università G. D’Anunzio, Chieti)Adottato totalmente da: Delegazione FFC di Trento Associazione Trentina FC

FFC #12/2005 - Lipoxin A4 formation and signallingin cystic fibrosis

Responsabile: Dott. Mario Romano ( Univ. “G. D’Annunzio”, Chieti)Adottato totalmente da:Associazione Siciliana FC

FFC #13/2005 – Functional and Biochemical analysisof anti-microbial proteins in airways surface liningfluid (ASL).

Responsabile Dott. Roberto Biassoni(Laboratorio Medicina Molecolare – IstitutoG. Gaslini , Genova)

Adottato totalmente da:Mondadori Printing S.p.A.

FFC #14/2005 - New approaches for noninvasiveprenatal diagnosis of cystic fibrosis by fetal DNAanalysis in maternal plasma

Responsabile: Dott. Laura Cremonesi (Fondazione Centro San Raffaele del MonteTabor, Milano)Adottato parzialmente da:Aziende del Club della Ricerca

FFC #15/2005 – Splicing affecting Genomic Variantsin CFTR: Diagnostic and Therapeutic Aspects.

Responsabile Dott. Franco Pagani(Centro Internazionale per l’IngegneriaGenetica e Biotecnologie ICBERG, Trieste)Adottato totalmente da:Delegazione FFC “La Bottega delle Donne”Montebelluna (TV)

FFC #17/2005 – Multicenter Validation of a Disease-Specific Health-Related Quality of Life questionnaire(The Cystic Fibrosis Questionnaire –Cfq-R).

Responsabile Dott.ssa Rita Nobili(Centro Fibrosi Cistica – Fond. IRCCS, MI)Adottato totalmente da:Delegazione FFC di Rovigo a ricordo di Francesca Menin

Si ricorda che ai sensi dell’art. 14 della Legge 80/2005è possibile dedurre la donazione nel limite del 10% dalreddito dichiarato e nella misura massima di 70.000Euro annui.

11

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Cinzia è una mamma, ed è unmedico con ruolo di ricer-catrice, convinta che la

ricerca sulla fibrosi cistica possaricevere un impulso significativodal coinvolgimento delle madriche hanno avuto esperienzadiretta o indiretta con la malat-tia. Pertanto ha proposto allaLega Italiana Fibrosi Cistica e alleAssociazioni Regionali FC, da essacoordinate, di sostenere il“Progetto Madri” che, partendoda alcuni incontri tra madri indiverse località italiane, possacreare una rete aperta di perso-ne convinte e attive per far cono-scere i bisogni di ricerca CF, lepotenzialità della ricerca italianain questo campo e la necessità disostenerla finanziariamente conil contributo di tutti. La promo-trice, supportata organizzativa-mente dalle Associazioni e dallaLega Italiana FC, si propone direalizzare una importante raccol-ta di fondi da destinare al finan-ziamento/adozione di progettiselezionati dalla FondazioneRicerca Fibrosi Cistica.Riportiamo il messaggio cheCinzia, nell’avviare il suo ciclo diincontri attraverso le regioni ita-liane, ha rivolto alle mamme.

“L’evento più bello della mia vitaè stata la nascita di miafiglia, ma quando mihanno comunica-to che eraaffetta daF i b r o s iCistica, il

mondo mi è crollato addosso.Nonostante il rifiuto iniziale adaccettare questa realtà, forseanche grazie al sostegno di tantepersone, ho deciso di non restarein attesa degli eventi ma di met-tere a disposizione le mie cono-scenze medico-scientifiche percontribuire a promuovere e soste-nere la ricerca sulla FibrosiCistica. Avvicinandomi a questarealtà ho scoperto un mondo sco-nosciuto alla maggior parte dellepersone sane e ho constatato dipersona quanti e quali risultatisono stati raggiunti dalla ricercascientifica su questa malattia.Infatti, nonostante non esistanoancora i farmaci in grado di scon-figgerla, negli ultimi anni sonostate acquisite importanti infor-mazioni sui meccanismi patoge-netici che causano gravi danni adorgani vitali quali polmoni, pan-creas e intestino. Inoltre, sonostate individuate variesostanze chep o t r e b b e r oportare allacura radica-le della

malattia. Purtroppo la ricerca, siaclinica che di base, ha bisogno dicontinuo sostegno: non può rima-nere ferma in attesa di soldi, per-sone o strutture. Ci sono progettidi altissimo livello scientifico,volti alla cura e alla prevenzionedel danno polmonare, che sono inattesa di finanziamentiHo pensato quindi di rivolgermialle 4500 madri italiane chehanno figli affetti da FibrosiCistica affinchè ciascuna di lorodiventi una persona attiva in que-sto aspetto della lotta alla FibrosiCistica. Se 4500 mamme chiedo-no, informano e sostengono laricerca sulla FC, sono sicura chedei risultati concreti arriverebbe-ro in tempi più brevi. Vorrei per-tanto incontrare queste mammeper invitarle a creare una retesolidale su tutto il territorionazionale al fine di lottare insie-me per i nostri figli e ridare a tuttila speranza di un futuro migliore.Cinzia”

consensoCresce

MMAADDRRII PPEERR LLAA RRIICCEERRCCAA

il

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autunnoCongressi

IIIIIIaa CCOONNVVEENNTTIIOONN DD’’AAUUTTUUNNNNOO DDEEII RRIICCEERRCCAATTOORRIIIITTAALLIIAANNII IINN FFIIBBRROOSSII CCIISSTTIICCAA

d’18-19 ottobre 2005.Centro Culturale

Marani, OspedaleMaggiore, Verona

Dal 2002 al 2005 sono stati pre-sentati alla Fondazione FFC,con richiesta di finanziamento,110 progetti riguardanti leseguenti aree di ricerca: 1)Proteina CFTR e nuove terapieper risolvere il difetto di base 2)Batteri emergenti e infezionerespiratoria 3) Infiammazionepolmonare 4) Genetica moleco-lare applicata alla diagnosi 5)Ricerca clinica. Hanno ottenutoil finanziamento (con un investi-mento complessivo da partedella Fondazione di 2.350.00euro) 53 progetti. La selezione è avvenutain questo modo: ogniprogetto è stato sotto-posto al parere di alme-no due esperti interna-zionali indipendenti. Piùdi 100 esperti hannosinora collaborato a que-sto processo. I ricercatori italianicoinvolti nei progettisono più di 300, distri-buiti in 71 laboratori ocentri di ricerca. Sono state prodotte 26pubblicazioni su rivistescientifiche internazio-nali, 72 comunicazioni incongressi scientifici. Lamaggior parte dellericerche è in fase disvolgimento. Alcunirisultati possono essereconsiderati decisamentebuoni, in particolare gliavanzamenti nel campodella correzione farma-cologia della proteina

difettosa e nell’identificazionedi nuove mutazioni, tappa indi-spensabile, oltre che per altriscopi, alla realizzazione di unprogetto di screening dei porta-tori FC. Il 18 e 19 ottobre la Fondazioneha organizzato l’incontro annu-ale dei ricercatori, che hannopresentato l’andamento e i ri-sultati dei loro progetti.

A proposito di ricerca scientifi-ca, Luciano Vettore ha scritto(Notiziario FFC n. 12, aprile

2005): “Sicuramente le scoper-te richiedono talento e ancheun po’ di fortuna; in realtà,ogni scoperta dopo che è statafatta sembra scontata, quasibanale; molti altri prima delloscopritore si erano imbattutinello stesso fenomeno, ma nonlo avevano riconosciuto o cor-rettamente interpretato: ilmerito dello scienziato ditalento è quello di vedere ciòche altri non hanno visto; maperché ciò accada è necessarioche concorrano più circostanze

favorevoli, alcunedelle quali sono casua-li, ma molte possono (edebbono) essere preor-dinate. Oggi ogni sco-perta è frutto di unlavoro di gruppo: anchese ancora e sempre leidee geniali sonoappannaggio di pochi,non esiste più la figuradel ricercatore solita-rio e i risultati vengonoquando si ha la capa-cità di mettere incomune volontà, intelli-genze, impegno. Perchéciò accada molti altri,oltre al ricercatore,debbono farsi caricodella ricerca scientifi-ca. Serve un’organizza-zione efficiente erisorse adeguate. E nonsi possono fare soltantole ricerche con risultatipositivi garantiti, sem-plicemente perchéqueste non esistono. In

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questo senso la ricerca è ancheuna scuola di umiltà perchéogni ricercatore deve accettareil rischio dell’insuccesso. Eaffinché tale rischio-semprepresente-sia previsto e conte-nuto, è necessario un estremorigore intellettuale ed etico,una grande attenzione e capa-cità di valutazione critica di ciòche si vuole studiare e di ciòche si crede di scoprire.”

Chi riporta queste frasi ed èstato invitato a scrivere un com-mento sulla Convention è uncollaboratore della Fondazione:è quindi evidente l’esistenza diun “conflitto di interessi” chepuò limitare l’imparzialità diuna valutazione che è tuttapositiva. Questo collaboratoresi occupa però di divulgazionescientifica e in questa veste sisente di rappresentare una spe-cie di anello di congiunzione frale famiglie dei malati e la ricer-

ca scientifica e dipoter fare un brevecommento “dallafinestra”.Il ruolo che laFondazione si è datain questi anni è quel-lo di predisporre insenso metodologico eorganizzativo le“circostanze favore-voli” di cui parlaVettore, al fine dipoter fare in Italiadella ricerca scienti-fica di qualità. Nello

svolgimento di questoruolo la Fondazione hastimolato competiti-vità, ha favorito colla-borazioni fra gruppi diricerca situati in centrie istituzioni di diverselocalità, ha creato (equesto è stato partico-larmente evidente nelcorso dei lavori della

Convention) un clima di scambiodi conoscenze, di aggregazione

e impegno; ha operato e inten-de operare, se le sarà possibile,in futuro (è stato stimato cheper dare un impulso più decisivoalle ricerche dovrebbero esseremessi insieme nel 2006 almeno2 milioni di euro) con questecaratteristiche: selezione erigore scientifico, serietà e tra-sparenza.

Per questo la Fondazione puòdire ai suoi sostenitori finanzia-ri: ecco dove sono andati a fini-re i vostri soldi. Ai ricercatori: èpremiato il merito, non interes-sano gli schieramenti e le stra-tegie di potere.Alle famiglie dei malati: siamosulla buona strada, anche inItalia si può fare della buonaricerca e si possono sperare bril-lanti risultati.

Dr Graziella Borgo

Per dare una idea panoramicadei temi affrontati nellaConvention, riportiamo un som-mario delle presentazioni intro-duttive redatto dai moderatoridelle cinque sessioni in cui si èarticolato l’incontro.

I Sessione:GENETICA MOLECOLAREModeratore:Prof. Pierfranco PignattiDirettore Sezione di Biologia eGenetica; DipartimentoMaterno-Infantile, Universitàdi Verona

In questas e s s i o n esono statipresentati 9progetti digruppi di

ricerca italiani sui principaliaspetti genetici della fibrosicistica. Le ricerche mostranocome le mutazioni nel geneCFTR portate da una personapossono avere una correlazione

Sala della convention durante la discussione

Genetisti al podio

Vittoriano Faganelli, Presidente FFC,Antonio Cao, Presidente Comitato Scientifico FFC,Gianni Mastella, Direttore Scientifico della FFC

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con il fenotipo determinato,cioè con le manifestazioni clini-che dei casi di fibrosi cisticatipici, di quelli atipici e dei casidi patologie cosiddette “corre-late” (cioè condizioni sostenutedal gene CFTR mutato, ma conmanifestazioni assai limitatedella fibrosi cistica classica),come la ipertripsinemia neona-tale e la sterilità maschile. Nonsono invece state identificatemutazioni del gene CFTR in unapatologia potenzialmente “cor-relata” ed indagata con unospecifico progetto finanziatodalla Fondazione: una forma dicalcolosi renale con iperossalu-ria e ipocitraturia Lupo,Verona). Sono state identificate nuovemutazioni che permettono dimigliorare l’ analisi genetica infibrosi cistica (Castaldo, Napoli,Rosatelli, Cagliari). Lo studio diun tipo particolare di mutazionidel gene della fibrosi cistica,dovute a difetti di maturazionedell’RNA messaggero (Pagani,Trieste, Strom, Roma), indicache anche mutazioni CFTR chenon alterano direttamente gliaminoacidi nella proteina CFTRpossono essere causa di malat-tia, e vanno perciò analizzatecon attenzione, e che è possibi-le intervenire in altri geni cheregolano la maturazionedell’RNA per tentare di correg-gere il difetto. Sono stati iden-tificati alcuni tipi di espressionegenica coordinata da più geni,che correlano con diversi geno-tipi CFTR, ed alcuni geni che siassociano a particolari segni cli-nici della fibrosi cistica, come laostruzione intestinale o la poli-posi nasale (Novelli, Roma). Sono stati riportati esperimentiper la determinazione di muta-zioni del feto mediante analisidel DNA del feto circolante nelsangue materno (Cremonesi,Milano): queste analisi avrebbe-ro il vantaggio di poter essereeffettuate con maggiore facilità

spressione apicale del geneCFTR contenente la mutazionecomune DF508 e di stimolarnele residue funzioni di canale delcloro (progetto di ValeriaCasavola di Bari).Del pari, di estrema rilevanzasono state un gruppo di ricercheche hanno portato ad individua-re delle sostanze chimiche (tracui le 1-4 diidropiridine), già inuso per altri scopi nell’uomo (iltrattamento dell’ipertensionenel caso delle diidropiridine),capaci di stimolare l’attività delcanale CFTR mutato per il tra-sporto del Cloro. Nella stessalinea, lo stesso gruppo di ricer-catori ha anche individuatoattraverso lo screening di unvastissimo numero di sostanzechimiche non ancora usate nel-l’uomo diversi composti (tra cuiariltiazoli e bisaminometil-bitiazoli) capaci di indurre lalocalizzazione nella membranadel CFTR contenente la muta-zione DF508 e di stimolare lasua capacità, come quella dialtri geni mutati, di regolare iltrasporto del cloro (LuisGalietta di Genova). Questericerche non hanno ancoraimplicazioni pratiche ma apronola strada verso il trattamentofarmacologico di mutazioni delCFTR in modo specifico.L’altra categoria di ricerche hariguardato la terapia genica, dicui distinguiamo due varianti:quella additiva, in cui si aggiun-ge un gene normale alle cellulecontenenti un gene mutato, equella sostitutiva, in cui si cor-regge tramite un processo chia-mato ricombinazione omologale sequenze DNA del gene mala-to con sequenze normali intro-dotte con particolari meccani-smi nelle cellule (FedericaSangiuolo, Roma). Per quantoriguarda la terapia genica addi-tiva, risultati promettenti sisono osservati con l’uso di vet-tori lentivirali che sono staticapaci di penetrare con effi-

e minor rischio rispetto ad ana-lisi genetiche dirette sul feto(con la cosiddetta “villocente-si”). Infine, sono stati discussiapprocci terapeutici innovativibasati su estratti di piantemedicinali o su interventi conmolecole che possono ingannareil sistema genetico cellulare avantaggio del paziente(Gambari, Ferrara).

II Sessione:FISIOPATOLOGIA CFTR E TERA-PIE DEL DIFETTO DI BASEModeratore:Prof. Antonio Cao Direttore Istituto di Neuro-genetica e Neurofarmacologiadel CNR, Università di Cagliari.Presidente Comitato Scientificodella Fondazione RicercaFibrosi Cistica.

Nella sessio-ne sullafisiopatolo-gia dellap r o t e i n aCFTR e sugli

interventi correttivi del difettodi base sono stati presentati ediscussi diversi lavori scientificiconcernenti due categorie fon-damentali di ricerca, con rile-vanza clinica nel campo dellafibrosi cistica. Una prima cate-goria ha riguardato la fisiopato-logia della proteina CFTR conte-nente la mutazione DF508, lapiù frequente mutazione CF inquasi tutte le popolazioni, ed itentativi farmacologici e nonfarmacologici di correzione diquesto difetto.Grande interesse hanno suscita-to quelle ricerche riguardanti ilruolo di proteine cellulari nelcondizionare la localizzazionedella proteina CFTR sulla super-ficie cellulare, ove essa puòespletare la sua funzione dicanale del cloro. La aumentataespressione di una di questeproteine, che ha funzioni discambio Iodio/Idrogeno, è risul-tata capace di ripristinare l’e-

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cienza entro le cellule dell’epi-telio respiratorio e di permane-re in esse per un periodo pro-lungato sia pure dopo una fasedi silenziamento (MassimoConese di Milano, e GiulioCabrini di Verona).Nel complesso si può ragionevol-mente concludere che nel campodella terapia innovativa conapprocci diversi si vanno realiz-zando, grazie anche al supportodella Fondazione, importanti siapur lenti progressi, che consento-no di esprimere un cauto ottimi-smo per il futuro.

III Sessione:RICERCA CLINICA ED EPIDEMIO-LOGICAModeratore:Dr Roberto Buzzetti Specialista in Statistica Medica,esperto in Epidemiologia e inEBM. Membro del ComitatoScientifico della FondazioneRicerca Fibrosi Cistica

La sessioneha potutos p a z i a r edalla epide-m i o l o g i ag e n e t i c a ,

alla tipizzazione con tecniche dibiologia molecolare dei germipatogeni, alle implicazioni clini-che, come il diabete, la malat-tia epatiche; fino allo studiodella qualità della vita e ai pro-blemi del registro italiano fibro-si cistica. La distribuzione delle mutazionigenetiche presenti sul geneCFTR coinvolto nella patologiadella Fibrosi Cistica (FC) mostrauna grande variabilità geografi-ca tra le popolazioni del mondo,dell’Europa e a livello naziona-le. In Italia si possono identifi-care 4 raggruppamenti che coin-volgono le regioni nord-orienta-li, nord-occidentali, centro-meridionali e Sardegna.Obiettivo del progetto di Piazza(Torino): aggiornare le frequen-ze delle mutazioni nelle regioni

italiane, e inserire queste infor-mazioni in uno scenario euro-peo, anche per valutarne l’ori-gine ancestrale in rapporto aimovimenti delle popolazioninella storia dell’Europa.Come è noto, le infezioni pol-monari sono la principale causadi morbilità e mortalità e lacolonizzazione cronica daPseudomonas aeruginosa (Pa) èassociata a un lento ma progres-sivo decremento della funziona-lità polmonare. Il 29% deipazienti tra 2 e 5 anni e l’81%dei pazienti tra i 26 e i 30 annisono colonizzati da Pa, e l’era-dicazione del germe è possibilesolo con un trattamento anti-biotico precoce, tuttavia ipazienti sottoposti a terapiaeradicante possono essere nuo-vamente colonizzati da Pa. Ilprogetto di Taccetti (Firenze) sipropone principalmente dideterminare il periodo duranteil quale il paziente, sottopostocon successo a trattamentoantibiotico eradicante, rimanelibero da Pa; e studiare le suc-cessive colonizzazioni da Pa inpazienti sottoposti a terapiaeradicante: si tratta di ceppinuovamente acquisiti o di cre-scita di ceppi preesistenti noneradicati?Sempre di Pseudomonas si occu-pa il progetto di Manno(Genova), con lo scopo di opera-re una comparazione tra epide-miologia italiana ed europea edi studiare la diversità geneticatra Pa isolati da FC, da altreinfezioni e da fonti ambientali.Un’altra causa di infezioni ospe-daliere e comunitarie, anche inpazienti FC, è lo Staphylococcusaureus meticillino-resistente(MRSA). Campana e collabora-tori (Firenze) si pongono unaserie di obiettivi, tra cui la valu-tazione della sensibilità agliagenti antimicrobici, lo studiodell’epidemiologia molecolaredei ceppi MRSA, delle vie di tra-smissione, in vista di un chiari-

mento sulla storia naturale del-l’infezione, e dell’instaurazionedi opportune misure di preven-zione, monitoraggio e terapia.

Con il protrarsi della sopravvi-venza, diabete mellito e intolle-ranza al glucosio sono divenutecomplicanze comuni della FC,con effetto negativo sullo statoclinico e l’attesa di vita. Il trattamento precoce con insu-lina sarebbe utile nel diabete inFC, ma mancano indicazionichiare per la selezione deipazienti e il tipo di intervento.Manca in particolare la chiarez-za delle conoscenze sulla storianaturale del diabete in FC, e sulpeso relativo dei difetti dellasecrezione insulinica e dellaresistenza all’insulina, e sull’ef-fetto del trapianto di polmone efegato sulla tolleranza al gluco-sio. A queste carenze conosciti-ve vorrebbero ovviare gli studidi Colombo (Milano).Strazzabosco (Padova e Bergamo)invece è interessato alle mani-festazioni cliniche dell’epato-patia, che riguardano il 30% deipazienti FC e sono in grado dicomprometterne sopravvivenzae qualità di vita. La terapia far-macologica dell’epatopatiaattualmente è limitata all’acidoUrsodeossicolico (UDCA), di cuisono poco noti i meccanismi diazione. Il progetto presentatovorrebbe chiarire tale meccani-smo, ma anche studiare nuoviapprocci terapeutici: sarà forsepossibile stimolare la secrezio-ne biliare sfruttando vie secre-torie alternative a quella delCFTR; ad esempio utilizzandogli effetti della Glibenclamide,oggi utilizzato come farmacoantidiabetico.La qualità della vita (QDV), datutti sempre citata, è l’oggettodel progetto che fa capo aNobili (Milano). Nonostantel’importanza di conoscere lapercezione soggettiva deipazienti in termini di “disabi-

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lità” e benessere, attualmentedisponiamo di pochi strumentiadatti all’età evolutiva. Uno strumento francese, unquestionario, è in grado di misu-rare le dimensioni della QDV:esso si compone di alcune“aree” generiche (sintomi fisici,emotività, ruolo sociale, vita-lità, socialità e percezione dellasalute) e altre specifiche per FC(immagine corporea, disturbidell’alimentazione, interferen-za delle cure, sintomi respirato-ri, sintomi digestivi e peso). Sivuole pertanto tradurre e vali-dare il questionario nella realtàitaliana per un utilizzo sia clini-co sia di ricerca. Infine il progetto di Bossi(Milano) sul Registro Italiano FC(RIFC). Dal 1988 RIFC censisce ipazienti FC (più di 4.300) perquanto riguarda dati anagrafici,modalità di diagnosi, tipizzazio-ne genetica e anamnesi. Dal1998 sono stati aggiunti i dati sufollow-up clinico (trapiantod’organo, complicanze, spiro-metria, dati antropometrici emicrobiologici); ma purtroppole informazioni sono incompletee non tutte di qualità. Si è resanecessaria la figura di un "datamanager” che coordinasse illavoro di raccolta e invio deidati da parte dei Centri. Questoprogetto contribuirà in mododecisivo a rivedere le modalitàdi raccolta ed inserimento dati,correggere e recuperare leinformazioni essenziali, aumen-tare la qualità delle informazio-ni di carattere demografico erelative alla diagnosi, recupera-re dati mancanti relativi al fol-low-up. Permetterà inoltre distudiare un gruppo di pazientiparticolarmente interessanti,come quelli diagnosticati in etàadulta (10%).

IV Sessione:MICROBIOLOGIA E INFEZIONEModeratore:Dr Vittorio Venturi

Responsabile laboratorio di diBatteriologia dell’InternationalCentre for Genetic Engineeringand Biotechnology, PadricianoTrieste

I pazientiaffetti dafibrosi cisti-ca possonoa n d a r eincontro ad

infezioni polmonari molto serie,che spesso degenerano in infe-zioni permanenti, dovute a bat-teri patogeni opportunisti.Questi si adattano in manieramolto efficiente al microam-biente presente nei tessuti pol-monari fibrocistici formandocomunita’ batteriche stabili edifficilmente eradicabili a causadella resistenza di questimicroorganismi agli antibioticiconosciuti. Diverse specie bat-teriche si sono dimostrate asso-ciate a queste infezioni, le piu’comuni e gravi sono normal-mente causate da Pseudomonasaeruginosa e da specie appar-tenenti al Burkholderia cepaciacomplex (BCC). La sfida attualeper gli scienziati coinvolti nellaricerca su questa malattia, ed inparticolare di quelli che la stu-diano dal punto di vista micro-biologico, e’ quella di capire imeccanismi che permettono aibatteri l’adattamento all’am-biente polmonare e di indivi-duare i passaggi da “colpire”con nuove molecole per renderequesta colonizzazione, e la con-seguente infezione, meno effi-ciente. I progetti finanziatidalla Fondazione per la Ricercasulla Fibrosi Cistica presentatinella sessione “Microbiologia edInfezione” sono concentrati suquesto tipo di studio. Il progetto coordinato dal dott.G. Bertoni, di Milano (FFC#10/2004) conta di identificaree disegnare molecole di RNAantisenso che potrebbero impe-dire la traduzione di proteineessenziali per P. aeruginosa

impedendogli così la crescita.Questo tipo di strategia è anchestudiata ed utilizzata sulle cel-lule eucariotiche, sia animaliche vegetali. In condizioni dilaboratorio sono 306 i geni iden-tificati come essenziali in P.aeruginosa ed è perciò possibleche le proteine associate a que-sti geni possano essere dei pos-sibili “target” per nuovi compo-sti antimicrobici. Il progetto coordinato dalladott. A. Bevivino di Roma (FFC#11/2004) prevede test effet-tuati in vitro e su modelli ani-mali atti a valutare la patogeni-cita’ di isolati clinici ed ambien-tali di batteri apparteneti alBCC. I primi risultati hanno con-fermato un maggior grado divirulenza dei ceppi clinici, pro-babilmente dovuta all’adatta-mento che questi hanno “sop-portato” per adeguarsi almicroambiente polmonare.Il progetto seguito dalla dott. A.Bragonzi di Milano (FFC#8/2003) ha lo scopo di studiarel’adattamento di P. aeruginosaalle condizioni di anaerobiosi, inquanto si ritiene che questa siala condizione che i batteri inglo-bati nel biofilm si trovano adaffrontare durante l’infezionepolmonare. Attualmente siritiene che lo stress anaerobicoinnalzi la produzione di esopoli-saccaridi da parte di P. aerugi-nosa e riduca la sua motilita’. Attenzione e’ rivolta anche adindividuare rapidamente qualisono i batteri coinvolti in unacerta infezione polmonare ed e’questo l’oggetto di ricerca coor-dinato dal dott. R. Fani diFirenze (FFC #9/2003), che stacercando un metodo rapido edeconomico per discriminare frai batteri del Burkholderia cepa-cia complex (BCC) responsabilidell’infezione. La ricerca coordinata dalladott. G. Riccardi di Pavia (FFC#12/2004) e’ focalizzata sullostudio di determinate molecole

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proteiche che formano dellepompe di efflusso situate sullamembrana batterica interna.Queste pompe si occupano diespellere le molecole antibioti-che presenti all’interno dellacellula, e stanno ricevendoun’attenzione crescente daparte del mondo scientifico, inquanto la resistenza agli anti-biotici da parte di questimicroorganismi e’ un problemamolto grave nella lotta alleinfezioni da loro causate. Il progetto coordinato dal dott.V. Venturi di Trieste, Padriciano(FFC #10/2003, #9/2005) riguar-da lo studio della comunicazio-ne cellulare batterica, sia inPseudomonas che inBurkholderia, in un processonoto come “Quorum Sensing”.Questo sistema di comunicazio-ne e’ legato alla densita’ cellu-lare della comunita’ batterica epermette l’espressione coordi-nata di determinati geni, tra iquali quelli che determinano lavirulenza e la formazione delbiofilm (così si chiama l’insiemedi microcolonie batteriche dife-se entro una speciale pellicolagelatinosa, ndr). L’inattivazionedel sistema Quorum Sensingrenderebbe le comunita’ batte-riche molto meno aggressive epiù suscettibili alle cure anti-biotiche. Questo progetto,approfittando del fatto che spe-cie di Pseudomonas e delBurkholderia BCC possono infet-tare sia specie animali chevegetali utilizzando lo stesso setdi enzimi e fattori di virulenza,prevede anche la messa inopera di un modello di infezionevegetale che permetta un rapi-do screening per l’individuazio-ne di tutti i fattori coinvoltinella patogenicita’, colonizza-zione e virulenza. Infine la dott.ssa B. Colonna diRoma sta studiando, all’internodel progetto FFC #7/2005, i fat-tori di virulenza di un altromicroorganismo patogeno

emergente: Stenotrophomonasmaltophila. La ricerca cerche-ra’ di individuare le proteineindotte (i) dalle alte temperatu-re associate all’ambiente pol-monare fibrocistico e (ii) dallacrescita in biofilm. L’individuazione di queste pro-teine e’ il primo passo per l’iso-lamento e/o il disegno di nuovicomposti antimicrobici.

V Sessione:INFIAMMAZIONEModeratore:Prof. Giorgio Berton Direttore Sezione di PatologiaGenerale, Dipartimento diPatologia, Università diVerona. Membro del ComitatoScientifico della FondazioneRicerca Fibrosi Cistica.

I meccani-smi polmo-nari di dife-sa controagenti pato-geni sono

basati sia su fattori solubili pre-senti in quello che viene chia-mato liquido di superficie dellevie aeree (“airway surfaceliquid” (ASL) degli autori ingle-si) sia sull’azione di cellule,innanzitutto i macrofagi alveo-lari, presenti nelle vie aeree.L’ASL contiene diverse proteinead attività anti-batterica cherappresentano una prima lineadi difesa aspecifica contro leinfezioni. Interagendo diretta-mente con componenti superfi-ciali di diversi microrganismi imacrofagi alveolari, ma anchele cellule epiteliali delle vieaeree, vengono attivate a pro-durre diverse molecole biologi-camente attive – in particolarecitochine - il cui ruolo è quellodi indurre il reclutamento dalsangue periferico di celluledelle difese innate, in particola-re granulociti e cellule dendriti-che, che svolgono un ruolorispettivamente effettore(microbicida) e regolatore dello

sviluppo della risposta immuni-taria. L’infiammazione polmonarerappresenta, come in altridistretti dell’organismo, unarisposta finalizzata ad eradicarel’agente patogeno, ma, altempo stesso comporta il rila-scio di molecole quali derivatitossici dell’ossigeno, enzimi liti-ci, derivati dei fosfolipidi dimembrana, che determinanodanno alle cellule del tessuto einnescano il processo dellafibrosi, vale a dire la formazio-ne di tessuto di tipo cicatrizialecostituito da fibre collagene,che danneggia progressivamen-te la fine architettura delparenchima polmonare alteran-do infine la sua irrorazione e gliscambi gassosi. Proprio per que-sta sua doppia natura protetti-va, ma anche dannosa, la rispo-sta infiammatoria è stata classi-camente definita una “lama adoppio taglio”. Vi è un generale consenso chenei soggetti affetti da fibrosicistica (CF) la risposta infiam-matoria è si indotta dalle ricor-renti infezioni dovute allecaratteristiche alterazioni delmuco bronchiale dovute aldifetto di funzione della CFTR,ma risulta anche eccessivadiventando responsabile deldanno polmonare. Questanozione identifica il controllodell’infiammazione polmonarecome un possibile importanteobiettivo terapeutico per limi-tare la progressione dellamalattia. La comprensione deimeccanismi che regolano que-sta risposta infiammatoria, siain senso di induzione che di con-trollo negativo sono quindiessenziali per l’identificazionedi nuovi bersagli terapeutici.

Alcuni gruppi di ricercatori ita-liani finanziati dalla FFC stannoaffrontando il problema delledifese anti-batteriche del pol-mone e dei meccanismi di indu-

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zione e regolazione della rispo-sta infiammatoria con ricerchedi grande interesse. Dechecchi(Verona), Zazzeroni (L’Aquila) eRaia (Napoli) stanno indagando imeccanismi di trasduzione delsegnale che regolano la trascri-zione di geni implicati nella sin-tesi di citochine pro-infiamma-torie. Nel complesso, le ricer-che condotte dimostrano chia-ramente che cellule esprimentiCFTR mutata esprimono citochi-ne a livelli più elevati di cellulenormali e ciò è dovuto ad unaabnorme attivazione di duemeccanismi di regolazione dellatrascrizione genica, rappresen-tati dal fattore di trascrizioneNF-kB (Dechecchi e Zazzeroni)o dalla MAP chinasi p38 (Raia).Di rilievo è l’osservazione che,in vitro, farmaci già identificaticome in grado di correggerel’alterazione di CFTR DF508(Dechecchi), l’inibizione di NF-kB (Zazzeroni) e inibitori dellap38 (Raia) inibiscono efficace-mente la produzione di moleco-le pro-infiammatorie. La trasdu-zione del segnale risultante nel-l’attivazione di NF-kB vieneanche indagata nel contestodell’effetto terapeutico del-l’antibiotico azitromicina(AZM), non dovuto alla sua azio-ne anti-microbica (Melotti,Verona). Questi studi hannoconfermato un’abnorme attiva-zione di NF-kB in cellule CF esuggeriscono che AZM possaregolare negativamente la pro-duzione di citochine pro-infiam-matorie; inoltre, questo stessogruppo ha iniziato interessantistudi tesi ad identificare,mediante analisi massiva dell’espressione genica, geni modu-lati da AZM. Il ruolo di AZMcome molecola in grado dimodulare eventi CFTR-dipen-denti verrà studiato all’internodi un progetto finanziato nel2005 e teso a chiarire l’effettodi AZM e altri macrolidi sul tra-

sporto ionico CFTR-mediato incellule muscolari cardiache(Giordano, Cesena -Bologna). Un importante aspetto dellaregolazione del processoinfiammatorio è quello rappre-sentato dalla sua inibizionemediante molecole endogene,prodotte cioè dall’organismostesso. Due diversi gruppi stan-no indagando rispettivamente ilruolo di una proteina chiamataSOCS-3 (Bazzoni, Verona) e diun particolare derivato dell’aci-do arachidonico, la lipoxina A4(Romano, Chieti), come regola-tori negativi della rispostainfiammatoria indotta da deri-vati microbici. SOCS-3 è statoidentificato come un importan-te inibitore dell’attivazione digranulociti neutrofili e la com-prensione dei meccanismi mole-colari della sua azione potrebbeconsentire l’identificazione dinuovi bersagli terapeutici. Lalipoxina A4 è già stata identifi-cata come inibitore infiamma-torio la cui produzione è altera-ta nella CF e interessanti svilup-pi potrebbero derivare da un’a-nalisi dettagliata del suo effettosu cellule normali e CF. Siccomeuno dei meccanismi del dannoinfiammatorio è basato sullaproduzione di radicali tossicidell’ossigeno, potrebbero esse-re di rilievo ricerche finanziatenel 2005 (Pompella, Pisa), etese a chiarire l’interrelazionetra sostanze anti-ossidanti (glu-tatione, vitamina C) e la regola-zione del loro ingresso in cellu-le epiteliali.Il liquido di superficie delle vieaeree (ASL) svolge un ruoloimportante nelle difese control’infezione polmonare.Un’analisi dettagliata delle pro-teine presenti nel ASL di sogget-ti normali e affetti da CF, edella modulazione della lorosintesi, da parte di citochinepro-infiammatorie è stata ini-ziata da un paio d’anni

(Zegarra-Moran, Genova) e haportato all’identificazione dialmeno 180 polipeptidi, la cuicaratterizzazione e analisi com-parata in condizioni normali epatologiche può rappresentareuna tappa importante per l’i-dentificazione di nuovi bersagliterapeutici. In connessione conquesti studi, un progetto finan-ziato nel 2005 (Biassoni,Genova) si propone di caratte-rizzare in dettaglio due peptidiad attività anti-microbica pre-senti nel ASL.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVESULLA CONVENTION

Fare a termine di un congressodelle considerazioni conclusiveè un’arte estremamente diffici-le. Tenterò di fare del miomeglio, ma voglio sottolineareimmediatamente che l’analisicritica che farò può essere fal-sata dai miei interessi primariper la ricerca clinica genetico-molecolare. Credo di interpre-tare l’impressione di tutti i con-gressisti dicendo che abbiamopartecipato a due giornateestremamente interessanti estimolanti sotto il profilo intel-lettuale.

In tutte le aree di ricerca sullafibrosi cistica presentate sonostate discusse alcune ricerchedi notevole rilievo. Nell’ambitodella fisiopatologia e dellagenetica molecolare vorrei cita-re gli studi riguardanti i proces-si di splicing del RNA, le analisimutazionali tese a definire imicroarrangiamenti e le muta-zioni associate a difetto di spli-cing, le interazioni tra CFTR edaltre proteine cellulari, loscreening di farmaci capaci diattivare con modalità diverse ilCFTR affetto da mutazioni spe-cifiche, i progressi lenti ma con-tinui della terapia genica.L’analisi dei geni modificatoridel fenotipo è estremamente

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ardua e necessita di vaste casi-stiche per dare risultati concre-ti. Nel campo della clinica varibadito il ruolo del registro ita-liano dei pazienti CF, tramite ilquale si sta realizzando uno stu-dio interessante sui pazientidiagnosticati in età adulta,dimostrando come, in questeforme a diagnosi tardiva, sitratti per lo più di forme atte-nuate della malattia. Nel campodella microbiologia e dellainfiammazione le novità di rilie-vo hanno riguardato l’individua-zione di geni cruciali per la viru-lenza di Pseudomonas aerugino-sa e Burkholderia cepacia con latecnica del RNA antisenso, chepotrebbero a lungo termineconsentire di individuare nuovitipi di molecole ad azione anti-biotica, lo sviluppo possibile dicomposti che inibiscano il quo-rum sensing, e l’analisi dei mec-

canismi della risposta iperin-fiammatoria tipica del pazienteCF, lo studio di molecole apotenziale attività antinfiam-matoria ed infine l’analisi contecnologie raffinate del liquidoalla superficie degli epitelirespiratori.Va sottolineato che in tutti icampi è stato fatto largo uso dinuove tecniche, tra cui l’analisicon “microarray” di DNA edRNA, analisi di proteomica estudi di silenziamento in vitro digeni specifici con la tecnicadella RNA interferenza.

Nel complesso si può ritenere,anche dalla valutazione dellericerche pubblicate, che i ricer-catori finanziati dallaFondazione stiano contribuendoallo sviluppo delle nostre cono-scenze nell’ambito della CF.Un altro aspetto positivo è quel-

lo dello sviluppo di nuove colla-borazioni tra gruppi con compe-tenze diverse, fenomeno questoche è stato certamente stimola-to dagli incontri organizzatidalla Fondazione. In sostanzaquindi un bilancio positivo perla ricerca, per il quale dobbia-mo ringraziare in modo partico-lare il Presidente VittorianoFaganelli e il DirettoreScientifico della Fondazione perla ricerca sulla Fibrosi Cistica,Gianni Mastella.

Antonio Cao

Copia degli Atti della Convention(Brochure Convention) può essererichiesta alla Segreteria dellaFondazione oppure scaricata dalsito www.fibrosicisticaricerca.itnella sezione “Documenti infor-mativi”

autunnoCongressi

1199°° CCOONNGGRREESSSSOO NNOORRDDAAMMEERRIICCAANNOOSSUULLLLAA FFIIBBRROOSSII CCIISSTTIICCAA

d’ Baltimora,20-23 ottobre 2005

Impressiona sempre di que-st’appuntamento annuale ame-ricano l’efficienza organizzati-

va, la numerosità della partecipa-zione, la flessibilità e agibilità delmetodo informativo (sessioni e

incontri formali e infor-mali con un calendariomolto fitto durante tuttol’arco della giornata).Alcuni numeri possonodare meglio un’idea:oltre 3 mila i partecipan-ti, un centinaio gli argo-menti oggetto di relazio-ni in sessioni allargate ogruppi di lavoro, oltrecinquecento le comuni-

cazioni sotto forma di posters.Una settantina i posters con studisulla struttura e sul funzionamen-to della proteina CFTR, un centi-naio quelli riguardanti il meccani-smo attraverso cui CFTR provoca i

suoi effetti dannosi a livello dellevie aeree, un altro centinaio quel-li dedicati alla ricerca di nuoveterapie, una trentina quelli sull’i-dentificazione di nuove mutazionie di geni modificatori del decorsodella malattia. Tra i contributiprovenienti da svariate nazioni,una quindicina quelli italiani (daFirenze, Genova, Milano, Verona),di cui sette, caratterizzati da con-tenuti qualitativamente rilevanti,finanziati dalla Fondazione FFC.

Nell’ ambito della ricerca suldifetto genetico, la grande prota-gonista di cui si cerca di capireogni dettaglio, è sempre lei, la

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proteina CFTR. E’ fondamentalearrivare ad averne una strutturaconoscibile e rappresentabile intre dimensioni: questo traguardonon è ancora stato raggiunto ed èproprio questo che rende lenta lascoperta di farmaci configurati inmodo da centrare il bersaglio.Comunque, nuovi farmaci giàsono stati prodotti e con questi,piccole molecole che hanno dimo-strato di agire in vitro sulla pro-teina, come pure con i vettori peril trasporto del gene normale insostituzione del gene alterato,sono in corso trials inlaboratorio o sumodelli animali esono in fase di allesti-mento trials clinici(cioè nei malati).Alcuni farmaci di cuisi conferma l’effica-cia in modelli animalisono il PTC124(rimuove l’effettodelle mutazionistop), la curcumina e il fenilbu-tirato (maturano o attivano laCFTR difettosa con mutazioneDF508). Una segnalazioneimportante circa un altro grup-po efficace, quello delle 1,4 dii-dropiridine, appartenente allafamiglia degli antiipertensivi. Lascoperta della loro efficaciaderiva dalla tecnica detta “highthroughput screening”, vale adire il passare in rassegna farmacigià noti o già in uso per altre pato-logie (in questa ricerca ne sonostati vagliati oltre 2000), con laprospettiva di accorciare i tempiper l’identificazione di quelloefficace in FC. Tra i vettori diterapia genica, molto studiati ivirus detti Lentivirus, interessantiperché si integrano nel DNA dellecellule dell’ospite in maniera sta-bile, quindi senza somministrazio-ni ripetute, ma anche il cosiddet-to virus adeno-associato (AAV)oggetto di nuove ricerche soprat-tutto negli USA; inoltre un nuovovirus chiamato virus Sendai, dota-to di notevole capacità “transfet-

tante”: in questo caso transfetta-re vuol dire la capacità del virus diattaccare le cellule e penetrare alloro interno con uno scopo bene-fico che è l’inserimento del genenormale al posto di quello muta-to.

E’ incoraggiante il fatto che sia ifarmaci sia la terapia genicahanno finora dimostrato di pro-durre un recupero del 20-25% deltrasporto del cloro misurato alivello delle cellule epitelialinasali, alle quali sono stati appli-

cati sinora il maggior numerodegli studi sull’uomo. Nasce quin-di il problema di quanto e qualecambiamento debbano provoca-re, a livello dell’epitelio polmona-re e a livello di parametri più vici-ni alla clinica come la FEV1, perdimostrare la loro validità (“quan-to è abbastanza?”). E gli incontridel congresso servono proprio aquesto, a definire i risultati deitrials, che sono destinati a diven-tare non solo “bioelettrici”, ma“clinici”.

Sempre restando in ambito gene-tico, qualche avanzamento, manon sostanziale, nella ricerca dei

geni modificatori: cade l’ipotesidi un gene responsabile dell’ileoda meconio presente sul cromoso-ma 19, prendono invece consi-stenza le probabili influenze sul-l’evoluzione della situazione pol-monare di altri geni dei gruppidetti TNF alfa e beta e TGF.Questo secondo avrebbe impor-tanza anche nei confronti dell’in-sorgenza dell’epatopatia FC. Peròproprio il gruppo più autorevole inquesto campo di studi (un gruppotedesco famoso per un’approfon-dita ricerca sui gemelli FC) ricor-da in una lezione magistrale chegli studi sui geni modificatori sonomolto difficili perché le influenzedell’ambiente, inteso come com-plesso di tutti i fattori non geneti-ci, sono importanti e sono difficilida standardizzare. Due interes-santi ricerche hanno indicato chele persone affette da FC che vivo-no nelle aree di stati americani

caratterizzati da mode-sto reddito familiarehanno più basso peso epiù scarsa funzionalitàpolmonare di quellidelle aree con più altoreddito. Queste diffe-renze appaiono in epocaprecoce e persistonofino all’età adulta. Nederiva che un modello diricerca ideale dovrebbestandardizzare una serie

non piccola di fattori: la qualitàdelle cure offerte dai Centri FC,le conoscenze dei medici sulla FC,le risorse finanziarie del sistemasanitario e lo stato socio economi-co dell’individuo.

Venendo ad aspetti più stretta-mente clinici, va sottolineatal’importanza data alla nutrizionein FC: l’osservazione di base è chenel malato FC lo stato di malnu-trizione precede lo sviluppo delladisfunzione polmonare, indipen-dentemente dalla presenza d’in-fezione da Pseudomonas. C’èquindi una relazione temporale epotenziale fra le due manifesta-zioni. Un trattamento precoce (da

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Skyline di Baltimora

La sede del Congresso a Baltimora

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avviare prima che si manifesti unsignificativo allontanamento daiparametri ideali) e aggressivo (nelsenso che vengono messi in attotutti gli interventi disponibili, daipiù semplici ai più complessi, alfine di raggiungere lo stato nutri-zionale ideale) ha il potenziale dirallentare o anche prevenire ildeterioramento polmonare e alungo termine influisce positiva-mente sull’evoluzione dellamalattia. Sempre per avere nuovearmi per migliorare lo stato nutri-zionale, è in corso un trial di fase2 con un nuovo estratto pancrea-tico: Thera-CLEC-Total (TCT). Adifferenza di tutti gli altri finoradisponibili, basati su estratti diderivazione animale (porcina),questo è un preparato di sintesi,prodotto in laboratorio da unmicrobo nel cui DNA è stato inse-rito il gene per la produzione deglienzimi proteasi, amilasi e lipasi.Dovrebbe presentare vantaggi intermini di purezza del prodotto equindi accuratezza di dosaggio,tollerabilità ed efficacia. Per gli aspetti di patologia polmo-nare e in particolare per il tratta-mento dell’infezione respiratoria,da segnalare da un lato l’allesti-mento sotto forma di formulazio-ne adatta alla somministrazioneper via aerosolica di un antibioti-co, l’amikacina, che non è nuovo,ma per questa via potrebbe esse-re efficace in caso diPseudomonas resistente allatobramicina (un’alternativa quin-di al TOBI); e per lo Stafilococcoaureo multiresistente un nuovoantibiotico (Linezolid =oxazolindi-none). Proseguono gli studi sull’a-zitromicina e sul suo effetto

antiinfiamma-torio oltre cheantibiotico.Questo effet-to antinfiam-matorio non siverifica intutti i malatiFC ed èimportantecapirne la

ragione e individuare criteri diselezione prima di iniziare il trat-tamento.

Per quanto riguarda le complican-ze importanti della FC, come adesempio il diabete, viene sottoli-neata da numerosi studi l’impor-tanza e l’utilità del trattamentoprecoce con insulina; e l’efficaciadel trattamento con acido ursode-sossicolico per quanto riguardal’epatopatia CF.

Molto interesse anche al temadella qualità di vita degli adulti FCe alla loro possibilità di diventarepadri e madri: infatti si raccolgo-no i primi dati sull’esito di gravi-danze avviate da parte di donneFC sottoposte a trapianto di pol-mone; e per quanto riguarda gliuomini una vasta ricerca retro-spettiva eseguita in Francia (laprima che sia mai stata realizzata

in quest’ambito ) delinea il ritrat-to clinico degli uomini che deci-dono di avere un figlio ( nel 2002i dati raccolti da un insieme diCentri FC francesi indicano 69paternità relative a 48 soggetti FC).

Infine una nota: i congressi ameri-cani sono belli perché vari. Avolte accanto agli avanzamentitecnici più sofisticati ci sono dellericerche “di nicchia” che gettanoluce su problemi che tutti coloroche ruotano intorno al mondo FCavvertono, ma non arrivano a for-mulare interamente e quindi apensare in termini di ricerca; cosache invece gli americani fanno.Per questa ragione affrontanoargomenti particolari come: l’ef-fetto del fumo di sigaretta sullaproteina CFTR normale (la rendesimile alla proteina CFTR di unmalato FC); il ruolo dei padri nellefamiglie in cui c’è un bambino FC(ruolo modesto rispetto a quellomaterno); l’interpretazione con-fusa e l’effetto profondamentesfavorevole che provoca sugliadolescenti e adulti FC il venire aconoscenza, attraverso stampa oInternet, di un’espressione delliguaggio medico-statistico qual èl”età mediana di sopravvivenza”.

Graziella Borgo

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Bob Beall, presidente della CF Foundation USA, all’estrema destra,con i dirigenti della Foundation.

Una rara pausa nel congresso: medici italiani con i cuochi di Baltimora

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L’incontro di Trieste, svolto-si nei giorni 9-10 settembrescorso, portava come titolo

“Le molte facce della fibrosicistica: confronto tra speciali-sti”. In realtà quasi tutti i pro-blemi fondamentali della malat-tia sono stati sommariamenteaffrontati:dallo stato dellaricerca di base, alla consulenzagenetica, alle diagnosi difficili,ai trattamenti problematici,alla nutrizione, al diabete,all’epatopatia CF e parecchialtri. Sono stati discussi casi cli-nici problematici ed affrontatiaspetti pratici di assistenza.L’incontro, che ha visto circa150 partecipanti, era partico-larmente rivolto ai pediatri difamiglia, nella convinzione cheil ruolo del medico di casadebba essere ripensato e rivalo-rizzato per malati cronici chehanno si bisogno di riferirsi adun centro specializzato ma chedovrebbero poter contare nellaquotidianità anche sul medicodi famiglia, pediatra o generico.Ma spetta ai centri specialisticirimotivare il medico di territo-rio a farsi carico vero della per-sona malata, fornendo aggior-namento, strumenti di aiuto,disponibilità ai contatti, ele-menti indispensabili per crearefiducia del malato e della fami-glia nel supporto del loro medi-co “di fiducia”.

A Gualdo Tadino, il 15-16 otto-bre, è stato organizzato brevecorso di aggiornamento su

“Attualità in tema di fibrosicistica”. Anche questo incontro, con piùdi 100 partecipanti, è stato pen-sato in chiave informativa per imedici di famiglia. Esso ha volu-to essere anche un’occasione disensibilizzazione per le autoritàsanitarie ed accademiche dellaregione Umbria: vi hanno presoparte infatti alcuni politici, pro-fessori universitari, primari eresponsabili dei servizi sanitariospedalieri e territoriali dellaregione. Ancora una volta iltema centrale è stato quello deinuovi modelli assistenziali, che

implicano lo sviluppo di retiassistenziali, in cui i distrettisanitari, con i loro specialisti econ i medici di famiglia, dovreb-bero costituire il supporto allacontinuità delle cure in collabo-razione con i centri ospedalierispecializzati. Il corso ha datoampio spazio ad aspetti moltopratici dell’assistenza, comel’interpretazione del test delsudore, l’utilizzo dei test gene-tici, l’interpretazione dei datidi spirometria, il trattamentonutrizionale e quello del diabe-te.

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autunnoCongressi

TTRRIIEESSTTEE EE GGUUAALLDDOO TTAADDIINNOO

d’Due incontridi aggiornamento

per medicidi famiglia

Gualdo Tadino: un’oasi umbra come sede del convegno

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Questo Congresso, che siterrà presso il Jolly HotelVilla Carpegna a Roma tra

l’1 e il 3 dicembre di quest’anno,è una interessante rassegna diiniziative di aggiornamento intema di fibrosi cistica. Ma èsoprattutto un momento di semi-na di buone intenzioni, che pas-sano attraverso le esperienzedegli associati e le loro propostedi lavoro aggregato, sia permigliorare l’impegno assistenzia-le verso le persone malate sia perprogettare strategie di ricerca.La progettualità della FondazioneRicerca Fibrosi Cistica farà tesoroanche delle indicazioni che ver-ranno da questo incontro. IlCongresso prevede anche unatavola rotonda in cui si confron-teranno propositivamente LegaItaliana FC, Società Italiana FC eFondazione Ricerca FC: questesono le tre realtà che, a variolivello e sperabilmente non inchiave concorrenziale ma colla-borativa, cercano di aggregareidee, intenti, uomini e risorse perun servizio comune alle personecoinvolte in questo problema disalute.

Il programma del congresso èvasto e molto articolato. Nediamo una visione sintetica perinformare i nostri lettori sul modocon cui si stanno muovendo glioperatori attivi in questo campo.La prima giornata sarà dedicataad un incontro dei ricercatori dibase FC, che si cimenteranno sudue temi: aspetti emergenti della

ricerca microbiologica e versouna terapia con cellule staminali.Parallelamente si svolgerannoalcuni corsi brevi : per fisiotera-pisti sul laboratorio di fisiopatolo-gia respiratoria; per infermieri edietisti su gastroenterologia CF;per consulenti genetici e labora-toristi della diagnostica geneticasu consulenza genetica CF.La seconda giornata vedrà unincontro informativo, su temicomuni, con la Società Italiana diGastroenterologia Pediatrica(SIGENP), un simposio sugli anti-biotici per aerosol, una serie disessioni parallele in cui si riuni-ranno separatamente le diversecategorie, ciascuna impegnatacon progetti ed esperienze suaspetti operativi della loro atti-

vità professionale FC: infermieri,fisioterapisti, genetisti molecola-ri, psicologi, assistenti sociali,microbiologi, tecnici di laborato-rio. La terza giornata sarà dedicataad un confronto su tematichecomuni tra operatori attivi nelcampo CF e pediatri pneumologiorganizzati nella Società ItalianaMalattie Respiratorie Infantili(SIMRI). Seguirà un simposio sultema della relazione genotipo efenotipo nella fibrosi cistica edue incontri operativi su due pro-getti multicentrici in corso di rea-lizzazione: telemonitoraggio adistanza del paziente FC , insuli-na nel malato FC con intolleranzaal glucosio.

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autunnoCongressi

RROOMMAA:: 11°° CCOONNGGRREESSSSOO NNAAZZIIOONNAALLEE DDEELLLLAASSOOCCIIEETTAA’’ IITTAALLIIAANNAA FFIIBBRROOSSII CCIISSTTIICCAA ((SSIIFFCC))

d’1-3 dicembre 2005

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Formazione22°° PPEERRCCOORRSSOO FFOORRMMAATTIIVVOOIINN FFIIBBRROOSSII CCIISSTTIICCAA

Verona,gennaio - dicembre

2006

Strumenti e metodiepidemiologici per ladescrizione, l’inferenza,la valutazione e ladecisione.Il Registro Italiano deipazienti con FibrosiCistica:strumento didattico,opportunità culturale eoccasione organizzativa.

Diamo informazione di una consi-stente iniziativa formativa orga-nizzata e finanziata completamen-te dalla Fondazione Ricerca FibrosiCistica, in collaborazione con laSocietà Italiana Fibrosi Cistica

Il razionale del percorsoIl registro Italiano dei pazienticon fibrosi cistica (RIFC), comeogni altro registro di patologia,nasce fondamentalmente conl’obiettivo di riunire in un’unica“sede” (fisica e informatica) idati salienti di tutti i soggettiaffetti dalla patologia in que-stione. Sotto questo punto divista di censimento e ordina-mento dei dati dei pazienti,esso potrebbe essere considera-to strumento e fine al tempostesso. Non sfugge tuttaviacome tale interpretazione delsuo ruolo sarebbe alquantoriduttiva. E’ immediato e ragio-nevole infatti tentare di esten-dere tale ruolo da database piùo meno ricco di dati clinici eanagrafici, a occasione di cono-scenza e di cultura, generatricedi riflessioni sulla storia natura-le della FC, sui bisogni assisten-ziali emergenti, sui bisogni diricerca, sulle opportunità orga-nizzative.

E’ pertanto ipotizzabile che, apartire da svariati quesiti dinatura epidemiologica, maanche diagnostica, terapeutica,assistenziale, si vada oltre ilclassico set di dati irrinunciabi-li, la cosiddetta anima del RIFC,

per giungere alla raccolta ragio-nata di una serie di dati finaliz-zati a rispondere a specifichedomande di ricerca (analoga-mente a quanto realizzato per ilRegistro europeo, al quale quel-lo italiano ha deciso di parteci-pare).

Per realizzare questi obiettivi ilRIFC non può essere delegato acompilatori scarsamente moti-vati e digiuni di conoscenze dinatura statistica da un lato, ead assemblatori lontani dai pro-blemi clinici, dall’altro. Devepiuttosto nascere un gruppo dilavoro che venga direttamentecoinvolto sia negli aspetti tecni-ci legati alla programmazione eal controllo di qualità, sia nell’i-

deazione di adeguati utilizzi deidati del RIFC, dunque nella pro-gettazione e conduzione distudi epidemiologici atti arispondere ai quesiti di parten-za. Solo in questo modo, nellacreazione di un gruppo di perso-ne appassionate e affezionate alRIFC si può sperare di farne unostrumento adeguato alla ricercaclinica e non solo debito infor-mativo e incombenza da assol-vere burocraticamente.

Per creare questo gruppo, moti-vato e competente, si è pensatodi passare attraverso l’iniziativaformativa qui presentata, chenasce dalla collaborazione traFondazione per la Ricerca sullaFibrosi cistica (FFC) e Società

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Il gruppo del primo percorso formativo CF del 2003

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Italiana Fibrosi Cistica (SIFC).

Il progetto formativo si rivolge aun nucleo di operatori attivi neiCentri e Servizi di Supporto FCitaliani, che rappresentino in unprossimo futuro un punto diriferimento per il RIFC sia perl’attività di raccolta dei datianagrafici e clinici dei malati diFC che per iniziative di ricercaclinica ed epidemiologica, diproposta ed applicazione dilinee guida diagnostiche e tera-peutiche.Si prevede l’arruolamento di 28professionisti, per lo più medici(anche se non obbligatoriamen-te).

Obiettivi specificidel percorsoe risultati attesiAl termine del percorso formati-vo si prevede di • costituire un insieme perma-

nente di persone competenti e motivate, coinvolgibili in studi epidemiologici o clinici policentrici, direttamente o indirettamente collegati al RIFC.

• assicurare presso ciascun cen-tro la raccolta di dati comple-ti e qualitativamente validi per il RIFC

Per saperne di più contattarela Fondazione FFCtel 045 807 3438 e-mai:fondazione.ricercafc@azosp.vr.it

Domandesignificative dal sitodella ricerca CF

Domandesignificative dal sitodella ricerca CF

Crediamo di far cosa utile, almeno a una parte dei nostri lettori, ripor-tando alcune delle domande recentemente pervenute al sitowww.fibrosicisticaricerca.it , con relative risposte. Esse danno unaidea, in qualche misura, dei problemi che le persone coinvolte si pon-gono e vivono nella gestione del loro rapporto con questa patologia.Suggeriamo di consultare nel sito la sezione “Domande e Risposte”.

Parlare della malattia al proprio figlioHo un figlio di 14 anni malato di fibrosi cistica. Fino ad ora non si � anco-ra posto domande particolari ma non so fino a quando. Sono un po�preoccupato di questo e non vorrei sbagliare in qualcosa. Quale pu�essere il modo giusto e la spiegazione pi! opportuna?Tra l�altro, ritengo che certe pubblicazioni, con brevi spiegazioni dellamalattia, siano molte volte un po� esagerate: bisognerebbe sapere cheragazzini che le possono leggere si trovino a confrontarsi, senza esserepreparati, con realt' molto crude, quali, ad esempio, la durata di vita. E�come trasmettere loro che non hanno alternativa. Non mi piace affattovedere queste informazioni su riviste correnti che leggono tutti, tipoPanorama, e non riviste mediche specializzate.

Maurizio

Il problema della comunicazione ad un ragazzo in età pre- o adole-scenziale sulla malattia da cui è affetto, o più genericamente sulle suecondizioni cliniche, è quanto mai complesso e non può avere una solarisposta di comportamento. Vi è però unanimità di consenso sulla

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necessità che i ragazzi, secondo molti anche i bambini,affetti da malattie croniche o importanti siano infor-mati al meglio su quanto sta loro accadendo, al fine diottenere la loro collaborazione per la terapia necessa-ria e nel contempo di contenere l'ansia legata al "nonsapere, non capire". Attualmente la possibilità di accedere attraversoInternet ad informazioni su ogni patologia, espone iragazzi al rischio di conoscere tutto sulla malattia cheli riguarda, comprese le sue complicanze, anche le piùrare e drammatiche, che molto probabilmente non siverificheranno.Il problema si pone dunque non tanto su informare ono, ma piuttosto su come e quando fornire le informa-zioni e a chi spetta questa responsaibilità. La sceltaottimale sarebbe quella di fornire le informazioni lungoil decorso della malattia, a partire anche dai primi annidi vita, rispondendo con chiarezza alle domande che ibambini pongono e che spesso imbarazzano gli adulti aiquali si rivolgono: "perchè solo io devo fare la fisiote-rapia, quando smetterò, perchè devo fare gli esami eprendere sempre gli enzimi, quando guarirò?". Soprattutto per i genitori, coinvolti emotivamente, puòessere estremamente difficile dare risposte, macomunque non si dovrebbe sfuggire a queste domande.Si può invece chiedere la collaborazione di qualchefigura professionale del Centro presso il quale è segui-to il ragazzo, con la quale il paziente ha un buon rap-porto (il pediatra, la fisioterapista, la psicologa) pernon lasciar cadere il discorso.In questo modo le risposte saranno corrette, ben cali-brate sulla patologia in atto in quella fase della malat-tia, senza esagerazioni; nei mesi ed anni successivi leinformazioni potranno essere aggiornate all'evoluzionedella malattia stessa e alle esigenze di "sapere" deiragazzi, che crescendo vorranno "conoscere" meglio edi più.Se non vi è stato questo iter di comunicazione gradua-le e mirato, e se il ragazzo è ormai adolescente,potrebbe essere opportuno stimolare un dialogo dicomunicazione partendo da spiegazioni sulla terapia osulla necessità di esami particolari.Non solo per la fibrosi cistica, ma per qualsivogliamalattia importante o cronica, il paziente deve essereinformato non tanto genericamente su di essa, ma spe-cificamente sulle proprie condizioni cliniche, sulle pos-sibilità di cura attuali, ma soprattutto sulla possibilitàche nuovi programmi terapeutici e nuovi farmaci pos-sano a breve-medio termine migliorare la loro qualitàdi vita, in attesa di soluzioni terapeutiche più efficaci.In questo processo di comunicazione con il paziente,bambino, ragazzo, adulto che sia, che si svolge lungotutto il decorso della vita e quindi della malattia, è vin-cente l'alleanza tra equipe terapeutica e famiglia: cia-scuno con le proprie competenze, il coinvolgimentoaffettivo, la disponibilità all'ascolto possono favorireun buon rapporto di relazione che sta alla base dell'at-teggiamento di fiduciosa collaborazione indispensabileperchè paziente e famiglia possano affrontare lamalattia, il programma terapeutico spesso pesante e lacomparsa di qualche complicanza. Questo dialogo offreinoltre l'opportunità di discutere e offrire spiegazionianche su quelle informazioni, spesso drammatiche, chepossono giungere a famiglia e paziente attraverso i varimezzi di comunicazione.Quanto più un paziente è informato e sa di poter con-tare su un sereno dialogo, tanto meno sarà turbato edisorientato da notizie fornite da giornalisti solo gene-ricamente informati e qualche volta poco sensibili.

Prof. Annamaria GiuntaConsulente Medico-Scientifico Associazione Lombarda

Fibrosi Cistica,già Direttrice del Centro Fibrosi Cistica di Milano

E' etico mettere al mondo un figlioportatore sano di FC?

Sapendo che uno dei due coniugi � portatore sano di FC,� eticamente corretto mettere al mondo dei figli al 50%potenziali portatori sani?

Siriana

In un certo contesto storico e ideologico i genetistihanno sviluppato l' "eugenetica": ovvero la genetica afini di bene. Solo che il bene era quello dettato dall'i-deologia imperante, che voleva creare il mito dellarazza perfetta, dove i portatori di handicap di varianatura non dovevano esistere, così come le razze infe-riori dovevano essere sottomesse alla razza perfetta. Ildiscorso quindi di quale bene debbano perseguire lagenetica e le conoscenze che la genetica mette adisposizione della popolazione, di quale tolleranza siaopportuna nei confronti di chi è "diverso" per una pic-colissima frazione di DNA, porterebbe molto lontano. Del resto i test genetici oggi sono in grado di identifi-care non solo se il gene CFTR è mutato, ma anche unaserie non piccola di fattori potenzialmente contrari aduna vita lunga e felice, come la predisposizione adalcuni tipi di tumore o alle malattie cardiovascolari ecosì via. Ma sarebbe molto pericoloso coltivare l'illusio-ne onnipotente di far nascere solo l'individuo "perfet-to", ci riporterebbe al mito inconsistente della razza (ospecie) perfetta, che non esiste. Se c'è qualcosa che la nuova genetica insegna è l'infini-ta variabilità individuale del nostro DNA. All'interno diquesta variabilità, alcune mutazioni sono state nelcorso della storia della specie umana altamente favo-revoli, altre sfavorevoli. Il significato di quelle sfavore-voli ci sfugge se le valutiamo all'epoca d'oggi, nel con-tingente. Sappiamo solo che sono frequenti: ognuno dinoi è portatore di almeno un paio di mutazioni geneti-che "recessive" sfavorevoli (1). Esse non daranno maiproblemi e non comporteranno il rischio di figli malati,a meno che il nostro/a partner non sia anch'egli porta-tore della stessa mutazione. Oggi sappiamo che alcunedi queste mutazioni sfavorevoli non erano tali in passa-to. Per spiegare la notevole diffusione delle mutazionidel gene CFTR nelle popolazioni di pelle bianca vi è lateoria del "vantaggio del portatore": si pensa che il por-tatore di una mutazione CFTR abbia avuto, almeno intempi remoti, un vantaggio in termini di salute suglialtri individui non portatori, quale potrebbe essere laresistenza a qualche malattia cui invece il resto dellapopolazione era suscettibile. La teoria del vantaggio del portatore si è dimostrataperfettamente vera per esempio per un'altra malattiagenetica, che si trasmette da due portatori sani comela FC. Si tratta della talassemia (chiamata anchemicrocitemia o anemia mediterranea). Il portatore ditalassemia non era in passato (e non è neanche oggi)suscettibile alla malaria: questo ha fatto sì che inregioni del Mediterraneo, paludose e infestate dallezanzare capaci di trasmettere la malaria, fosse un van-taggio essere portatori di microcitemia, perché nonc'era il rischio di prendere la malaria e si sopravvivevaquando molti altri morivano. La conseguenza in termi-ni genetici di questo vantaggio è che oggi in alcunezone della Sardegna vi è un portatore di microcitemiaogni 10-15 persone. Però oggi la malaria è malattia curabile e guaribile, edessere portatori di microcitemia non dà più vantaggi,anzi implica il rischio di avere un figlio malato di unagrave malattia, se il/la partner è un portatore, esatta-mente come succede nella fibrosi cistica. Nel caso della fibrosi cistica l'ipotesi è che il portatoreFC sia resistente al colera o al tifo, malattie che in pas-

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sato hanno scatenato fra numerose popolazioni epide-mie gravissime. Questa ipotesi aveva avuto finora alcune evidenze inlaboratorio (2), ma non conferme attraverso studi sul-l'uomo. Molto recentemente però, una ricerca condot-ta in una popolazione indonesiana (divisa un due grup-pi, portatori FC e non portatori), in un'area in cui il tifoè "endemico" (=presente abitualmente in quella regio-ne), è stato dimostrato che effettivamente i portatoriFC hanno un rischio di contrarre il tifo molto più bassodei non portatori (3).In conclusione,non potendo fornire una risposta sulsignificato per la specie umana di alcune mutazionigenetiche, restringiamo il problema al singolo indivi-duo e cerchiamo di rispondere a quello che potrebbeessere un altro aspetto della domanda, vale a dire ilchiedersi se sia "bene" o "male" per un figlio nascereportatore di una mutazione CFTR.Qui possono valere due semplici osservazioni, legate alfatto che chi nasce oggi portatore del gene CFTR avràvent'anni e penserà a metter su famiglia e ad avere figlinel 2025-30 circa.E' verosimile che a quell'epoca 1) la fibrosi cistica sarà una malattia guaribile ocomunque tale da non accorciare la vita 2) i progressi della tecnologia, l'aumento delle cono-scenze e dei servizi di diagnostica e di consulenzagenetica avranno reso una realtà la diffusione del testgenetico per il portatore nell'ambito della popolazionegenerale. Le mutazioni e le varianti del gene CFTR,patologiche o innocenti, saranno più conosciute e se ilportatore avesse come partner un/una portatrice potràvalutare una serie di "scelte" riproduttive (diagnosi pre-natale, diagnosi genetica preimpianto ecc.ecc.) proba-bilmente ancora più diffuse di oggi.

1) Harper PS. "Practical Genetic Counseling", Butterworth LtD, Third Edition 199, pag 31

2) Pier GB et al. "Salmonella typhi uses CFTR to enter intestinal epithelial cells". Nature 1998; 393:79-82

3) Van de Vosse E. et al. "Susceptibility to typhoid fever is associated with a polymorphism in the cystic fibrosis transmembrane conductance regula-tor (CFTR)". Hum Genet 2005; 3:13. PMID: 16078047

Dr Graziella Borgo

Quando uno dei genitori di un pazienteFC ha una mutazione sconosciuta

Ho tre figli. Il piu� piccolo oggi undicenne malato di fc.Abbiamo fatto il test del sudore e dallo studio dellemutazioni e� venuta fuori solo la mia R1066H/UK men-tre quella di mio marito non sono riusciti a leggerla. Lamia stessa mutazione l�hanno ereditata sia i miei duefigli piu� grandi sia i miei cugini 8figli della sorella di miamadre9. Gli esami sono stati fatti nel 95 ma da alloranon ho piu� avuto notizie se la mutazione di mio maritoe� stata letta oppure se devo fargli fare un nuovoesame... ha anche lui due nipoti di 23 e 28 anni e vor-remmo sapere se sono portatori o no... vorrei anche sepossibile qualche notizia su questa mutazione...

silvia

Dal '95 ad oggi sono stati fatti notevoli progressi tecni-ci nel campo dell'identificazione delle mutazioni delgene CFTR e una mutazione non identificata a quell'e-poca potrebbe essere correntemente identificata oggi;bisogna però esporre la richiesta di sapere il risultatodell'analisi genetica ai curanti del Centro presso cui èseguito il bambino o al laboratorio che ha eseguito inpassato l'analisi (questo dipende da come è organizza-ta la collaborazione fra Centro e Laboratorio).

Potrebbe esserci l'informazione di un risultato già otte-nuto ma non comunicato, oppure potrebbe esserenecessario ripetere il prelievo di sangue perché l'inda-gine genetica venga realizzata adesso con le nuove tec-niche disponibili.L'identificazione della mutazione finora sconosciutapermetterebbe ai parenti appartenenti a quel ramofamiliare (in questo caso il ramo paterno) di sapere sesono o non sono portatori e questo è molto importantese i parenti hanno un'età (come in questo caso) in cuisi pensa di farsi una famiglia e avere dei figli. Quindi larichiesta dell'indagine è quanto mai opportuna e il sug-gerimento è di farla senza aspettare ulteriormente.Per quanto riguarda la mutazione R1066H, una muta-zione "missenso", che porta alla sostituzione dell'ami-noacido arginina al posto di istidina nella posizione1066 della proteina, si può affermare che è una muta-zione classificata come "lieve"(1). Le mutazioni lievisono quelle che permettono la sintesi di una proteinaCFTR parzialmente funzionante e consentono in gene-re una certa funzionalità del pancreas: il malato che haanche una sola mutazione lieve nel proprio genotipo(indipendentemente da quale e di che tipo sia l'altramutazione) in genere presenta sufficienza pancreatica,per cui non deve prendere estratti pancreatici perdigerire e assimilare i cibi. Si può vedere su questo argomento il documento"Mutazioni e decorso della fibrosi cistica" nella sezioneDocumenti informativi di questo sito.

1. http://genet.sickkids.on.ca

Dr. Graziella Borgo

La tosse è un "bene" o no?Vorrei porVi una domanda, che magari pu� sembrarbanale, ma per me � un vero problema. Ho un figlio di 6anni affetto da FC 8si conosce solo una mutazione daparte della mamma, la N1303K9. Pur avendo una situa-zione pressoch� normale, circa le manifestazioni polmo-nari della malattia, ad ogni risveglio mattutino, miofiglio tossisce, per il @ristagno@ di catarro notturno; poivia via durante la giornata si stabilizza. A parte i periodiinvernali, con maggior frequenza di visite presso ilCentro Regionale, a me sorge un dubbio: se sia normaletossire per questi bambini 8e credo di si9, ma ho paurache questo ristagno @notturno@ quotidiano, possa inde-bolire il tessuto dei bronchi e polmoni.

Simone

La tosse è un sintomo di qualche problema presentenelle vie aeree, dalla gola fino a diramazioni bronchia-li più periferiche. Essa rappresenta originariamente unriflesso di difesa messo in atto dall'apparato respirato-rio per rimuovere qualcosa che lo disturba. Può trat-tarsi di un corpo estraneo (la tosse che compare quan-do "va per traverso" del cibo) oppure di particelle irri-tative inalate (es. la povere o alcuni gas irritanti),oppure secrezioni catarrali in eccesso che tendono aristagnare nelle vie aeree. È un tipico riflesso mediato da vie nervose: sulle muco-se delle vie aeree vi sono dei minuscoli organuli detti"recettori della tosse" collegati con nervi che trasmet-tono l'informazione ai centri nervosi che, a loro volta,provvedono ad emanare un ordine ai muscoli respirato-ri perché mettano in atto il meccanismo della tosse(inspirazione profonda, seguita da chiusura della glot-tide, la fessura delle corde vocali, contrazione deimuscoli espiratori, toracici ed addominali, e quindi daimprovvisa apertura della glottide con espulsione diaria ad alta velocità.

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Il riflesso può sortire effetto o meno e può ripetersi emanifestarsi anche per tempi lunghi quando persiste lacausa che tende a scatenarlo. E' il caso della tosse chesi ha quando c'è una infezione (da virus o batteri) equindi infiammazione delle vie aeree: l'infiammazionelibera sostanze che vanno ad eccitare i recettori dellatosse, come ad esempio nella laringo-tracheite, nellabronchite e nella broncopolmonite. Nell'asma si ha tosse perché i bronchi, per reazioneallergica o per altra ragione, sono infiammati e tende-rebbero, attraverso il riflesso della tosse, ad eliminarela causa che li infiamma. Naturalmente la tosse da sola non sempre è in grado dirimuoverne la causa. Nelle situazioni di "ristagno catar-rale" nelle vie aeree la tosse è il più importante mec-canismo di difesa, in quanto tende a mantenere l'albe-ro respiratorio deterso da secrezioni e batteri. Essa ètanto importante che si tende ad incoraggiarla e apotenziarla, anche con speciali tecniche, in questesituazioni: essa è forse l'aspetto più importante e cen-trale di tutte le tecniche di fisioterapia respiratoriadrenante messe in atto per le persone con fibrosi cisti-ca ma anche per persone con altri problemi di secre-zioni bronchiali in eccesso, a qualsiasi età. Nella fibrosi cistica si educano i bambini fin da picco-lissimi a non rimuovere la tosse ma a facilitarla (è unriflesso che può essere provocato o potenziato con lavolontà).Quindi il problema non è se la tosse sia un bene o unmale: si può dire che se vi sono fatti irritativi, infiam-matori o di ristagno di secrezioni nelle vie aeree essa èbene che vi sia e che sia incoraggiata e potenziata. Cisono bambini con fibrosi cistica che non hanno tosse oche hanno periodi senza tosse: questo avviene quandonon vi sono rilevanti problemi nelle vie aeree. Se que-sta è presente vuol dire che vi sono condizioni infiam-matorie e catarrali cui bisogna porre attenzione. Seprima non c'era tosse e questa compare significa chequalcosa di nuovo sta disturbando le mucose respirato-rie. Se questa c'è abitualmente perché c'è una situa-zione di infiammazione bronchiale cronica, anche selieve, ed un bel giorno aumenta e compare nelle ore incui abitualmente non c'è (come quelle notturne) que-sto può significare che si ha una esacerbazione infetti-va, che richiede consultazione con il medico. I bambini, ma anche gli adulti, possono avere un pre-valente manifestarsi della tosse al mattino al risveglio.Questo avviene perché l'immobilità nel sonno dellanotte, accompagnata ad una diminuita vivacità delriflesso della tosse nel sonno, tende a far ristagnare dinotte le secrezioni bronchiali: al risveglio si risvegliaanche il riflesso tussigeno ed è questo il momento piùefficace per detergere le vie aeree intorpidite dalsonno e per stimolare il bambino a facilitare la tossecon profonde inspirazioni e colpi energici a pieni pol-moni, possibilmente cercando di espellere le secrezio-ni. Così, il possibile "ristagno notturno" di catarro vienedeterso al risveglio in tempo utile per controllarne ipossibili danni ai tessuti. Ma se un bambino ha un'infe-zione/infiammazione bronchiale protratta, altrimomenti della giornata saranno utili per liberare con latosse le vie aeree, ricordando che il movimento, losforzo, il gioco attivo, lo sport (con l'ausilio anche diuna benefica tosse) sono preziosissime risorse per col-laborare a tenere pervie le vie aeree.

Influenza: vaccinare o non vaccinare?Come sempre � un vero dilemma, con queste vaccina-zioni. Una persona malata di fc dovrebbe in ogni casofarlo?

Raffaele

Le infezioni da virus respiratori nei pazienti con fibrosicistica hanno in genere un certo effetto di deteriora-mento sulla funzione polmonare e si ritiene che esse,ed in particolare quelle da virus influenzale, sianocapaci di aprire la strada ad infezioni batteriche. Perquesta ragione la vaccinazione antinfluenzale (cheperaltro proteggerebbe solo contro l'infezione da virusinfluenzale e non contro altri virus respiratori) è comu-nemente raccomandata nei pazienti con fibrosi cisticadi oltre 6 mesi di età(1). Va detto innanzitutto che appare assodato che una talevaccinazione è ben tollerata, salvo modestissimi etransitori effetti collaterali in alcuni casi, e che l'effet-to immunogeno del vaccino, cioè la sua capacità di farprodurre anticorpi specifici nell'organismo del soggettotrattato, è elevato con qualsiasi tipo di vaccino impie-gato(2). Non vi è invece ancora una definitiva eviden-za sulla sua reale efficacia protettiva contro l'infezio-ne, specialmente nell'età pediatrica: mancano sostan-zialmente studi controllati, basati cioè sul confrontotra soggetti trattati con vaccino e soggetti trattati conplacebo(3, 4). Delle vaccinazioni in fibrosi cistica si è recentementeoccupato un gruppo di lavoro nell'ambito della SocietàEuropea Fibrosi Cistica, composto da clinici di diversicentri europei ma anche microbiologi ed immunolo-gi(5). Questi studiosi riportano una serie di ricercheche stressano l'impatto dell'influenza sull'ospedalizza-zione e sulle esacerbazioni polmonari nei bambini CF ela raccomandazione a vaccinare dopo i 6 mesi, pur inmancanza di sicura dimostrazione dell'efficacia preventi-va. Questa del resto è la tendenza oggi prevalente per imalati di fibrosi cistica e per tutte le persone con malat-tie croniche che interessano l'apparato respiratorio. Sul come vaccinare non vi è uno schema uniformemen-te accettato ma quello più impiegato è il seguente: neibambini tra 6 e 35 mesi iniziare con due mezze dosi conintervallo di un mese tra le due; nei bambini tra 3 e 8anni che ricevono il vaccino per la prima volta due dosiseparate da almeno 4 settimane; negli anni successivi,in autunno, una dose singola di richiamo ogni anno,come negli adulti.

1. Marshall BC, Henshaw C, Evans DA, et al. Influenza vaccination coverage level at a cystic fibrosis cen-ter. Pediatrics. 2002;109:E80-0

2. Schaad UB, Buhlmann U, Burger R, et al. Comparison of immunogenicity and safety of a virosome influen-za vaccine with those of a subunit vaccine in pae-diatric patients with cystic fibrosis. Antimicrob Agents Chemother. 2000;44:1163-1167

3. Tan A, Balla P, Smith R. Vaccines for preventing influenza in people with cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2)CD001753

4. Van der Wouden JC, Buevin HJ, Poole P. Preventing influenza: an overview of systematic reviews. Respir Med 2005, Aug 18 (Epub)

5. Malfroot A, Adam G, Ciofu O, et al. Immunisation in the current management of cystic fibrosis patients. J Cyst Fibros. 2005;4:77-87

Sinusite in fibrosi cisticaBuon giorno, vorrei avere notizie relative a @terapie@ senon curative almeno di sollievo per sinusite cronica. Ilreferto della Tc dei seni paranasali, nel mio caso, dice:Materiale flogistico-polipoide occupa pressoch� total-mente i seni frontali ed i seni mascellari di entrambi ilati, impegnando lo hiatus semilunare. Ipertrofia dellamucosa in corrispondenza delle cellule etmoidali e deiseni sfenoidali.

Claudia

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Tutti (o quasi) i pazienti affetti da fibrosi cistica sof-frono di sinusite cronica. Ciò è dovuto a molte causeche, talvolta da sole altre volte sommandosi, conduco-no a questa condizione patologica. L'aumentata visco-sità delle secrezioni nasali, l'allergia, i fattori immuni-tari locali, il reflusso gastro esofageo, alcune condizio-ni anatomiche del setto nasale e dei seni paranasalisono, oltre all'infezione cronica,alcune di questecause, sulle quali è possibile di volta in volta agireanche da un punto di vista terapeutico per migliorarela situazione clinica. Situazione clinica che non sempreè caratterizzata da una sintomatologia: nella maggio-ranza dei casi la sinusite cronica nella FC non si accom-pagna ad alcun segno particolare; altre volte invece èpresente una cefalea, soprattutto al mattino, dolorefacciale, scatenato dalla pressione digitale, secrezionenasali che si dirigono fastidiosamente in gola (rinorreaposteriore) determinando o innescando attacchi ditosse. Certamente dal coinvolgimento del naso e deiseni paranasali dipende la scarsa risonanza della vocedi buona parte delle persone con FC.La strategia terapeutica di base consiste nell'evitarel'aggravamento e le riacutizzazioni di un processo cro-nico. Quindi, fin da piccoli è bene abituarsi ad unaaccurata igiene nasale: allontanare con lavaggi nasali,abbondanti e frequenti (vere e proprie irrigazioni conperetta o siringa, ndr) le secrezioni è una delle cose piùimportanti che si possano fare. Questa proceduramigliora il trasporto mucociliare (ovvero la detersionenaturale che le cellule delle vie aeree effettuano nor-malmente) ma soprattutto, nei pazienti dove questoprocesso è rallentato o assente, evitando il ristagno,rende le fosse nasali meno suscettibili alle infezionibatteriche.Quando però compaiono dei segni clinici, allora la tera-pia antibiotica mirata diventa il momento fondamenta-le del trattamento: sulla indicazione di un esame col-turale effettuato dopo tampone nasale o sinusale verràstabilita la terapia più idonea. Terapia mai troppobreve ma piuttosto prolungata, proprio per la difficoltàdei farmaci a raggiungere le anfrattuosità dei seniparanasali (un osso che prende il nome di "labirinto"etmoidale rende l'idea della complessità anatomica diquesta zona del nostro organismo). Naturalmente, perstabilire la terapia più idonea, è importante effettuarealcune indagini specialistiche.L'otorinolaringoiatra effettua molto spesso una fibro-scopia nasale, esame ambulatoriale che, se condottocon cautela, non risulta molto fastidioso per il pazien-te, per stabilire la presenza o meno di polipi nasali oaltre alterazioni che possono indurre a richiedere poiulteriori esami diagnostici. Tra questi, la TC (o TAC) delmassiccio facciale assume una importanza rilevantesoprattutto per decidere se e quando intervenire even-tualmente chirurgicamente.In alcuni casi selezionati oggi l'otorinolaringoiatra puòconsigliare ed effettuare degli interventi in FESS(Functional endoscopic Sinus Surgery, ovvero una chi-rurgia funzionale endoscopica dei seni paranasali),volti a drenare i seni paranasali, asportare i polipinasali e trattare complicanze rare ma possibili, come laformazione di "mucoceli" (raccolte saccate di mucodenso), che a volte, con la loro crescita lenta, chiudo-no progressivamente lo spazio respiratorio. Queste rarecomplicanze vanno identificate il più precocementepossibile in modo da poterle trattare con la minoreinvasività chirurgica possibile. Nel caso descritto nelladomanda, l'analisi della TC, che parrebbe suggerire untrattamento possibile in FESS, dovrebbe essere com-pletata da una fibroscopia nasale, per poi decidere con

l'equipe dei curanti che seguono il caso, sulla baseanche dell'insieme della situazione clinica generale, iltrattamento migliore. La gestione della sinusite nellafibrosi cistica è infatti un problema importante che vaaffrontato da un "team" di lavoro (pediatra, otorinola-ringoiatra, pneumologo, fisioterapista respiratorio). Inquesto modo un corretto approccio terapeutico medicopotrà contribuire ad un mantenimento delle miglioricondizioni possibili minimizzando le riacutizzazioni e lanecessità del ricorso alla terapia chirurgica.

Bibliografia1. Gysin C., Alothman GA, Papsin BC

Sinonasal disease in cystic fibrosis:clinical characte-ristic, diagnosis and management . Pediatr Pulmonol 2000 ; 30: 481-9.

2. Eggesbo HB, Sovik S, DolviK S et Al. CT characteri-zation of inflammatory paranasal sinus disease in cystic fibrosis. Acta Radiol 2002;43(1):21-8

3. Rowe-Jones JM, Mackay IS .Endoscopic sinus surgery in the treatment of cystic fibrosis with nasal poly-posis. Laryngoscope 1996;106:1540-44

Dr Maurizio Di Cicco,Clinica Otorinolaringoiatrica.Università di MilanoConsulente ORL Centro Fibrosi Cistica Milano

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Palermo

L’Associazione Siciliana FibrosiCistica ha appena adottato unnuovo grande progetto di ricercadi 40.000 €.Le iniziative promosse per la setti-mana della ricerca sono state

tante e varie: banchetti in alcuniCentri Commerciali “Migliore” edin alcune piazze di Palermo, lospettacolo “E’ tempo di sorrisi” al cineteatro “Savio” sempre diPalermo. Sono già in programmaaltri eventi . Viene proprio da rin-graziare questi generosi siciliani!

Molfetta (BA)

Tina e Francesca ce l’hanno fatta!:Il 6 novembre al Ristorante “ Stopover” di Molfetta sono riuscite adorganizzare un pranzo di benefi-

ALCUNI EVENTI DELLA TERZA SETTIMANADELLA RICERCA ITALIANA FC

SMS 2005

22.76616.8684.434

Tot. 44.068Un grazie particolare agli efficientie ideali compagni d’avventura: • Alessandra Tomaselli di Vodafone• Deborah Cocco di Wind• Stefano Tipaldi di Tim

L’SMS più “carino”?È stato inviato da uno studenteveronese durante uno degli incontricon le scuole superiori durante iquali la testimonianza di Claudia odi Marcia diventava catalizzante.Il testo? “Voglio il numero dellatrentenne!”.

23 ottobre 2005 Vittoria – Gallipoli campionato di serie C L’arbitro Sig.Vuoto, al centro, dà inizio alla”fruttuosa” partita.

Lo striscione dei tifosi UV93: W il tifo intelligente e… generoso!

Vittoria (RG)

INCONTRO DI CALCIO Vittoria-Gallipoli , campionato di serie C :partita speciale.Le due squadre e la terna arbitra-le entrano in campo con le magliet-te con lo slogan “Segnamo insiemeil goal vincente per battere laFibrosi Cistica”. Tra gli striscioni ce n’è uno“Fibrosi Cistica una partita… davincere” scritto dai tifosi UV93.Tanti SMS inviati dai circa 1200spettatori presenti alla partita.Tutto questo organizzato in unacalda giornata siciliana a Vittoria(Ragusa) da un vulcanico Salvatore che ha mobilitato puretre emittenti televisive e quattroquotidiani: e pensare cheSalvatore ci aveva telefonatodicendo “ ho una bambina con lafibrosi cistica, vorrei far qualcosaper la ricerca, ma sono solo ..” .BRAVO SALVATORE ed un grazieparticolare ad Angelo Dezio,Presidente della FederazioneCalcio di Vittoria, che gli ha dato“man forte”!

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Tina, al centro, e Francesca allasua dx assieme ai collaboratoridel Pranzo di Beneficenza aMolfetta.

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cenza con tanto di cantante esuper ballerini. Anche la piccolaMolfetta ha avuto il grande evento ela possibilità di conoscere la Fibrosicistica grazie anche ai due banchet-ti informativi e vendita oggetti nellaPiazza principale.Bravissime ragazze: siete sullabuona strada per vincere le miticheDonne della Bottega diMontebelluna!

I Taxi specialiI passeggeri che hanno usato i taxidi Milano, Torino,Genova, Roma eNapoli nel periodo dal 10 al 30ottobre hanno avuto la possibilitàdi vedere lo spot di Guido Bagattasullo schermo della MICE TV (laprima televisione dedicata ai pas-seggeri dei taxi). Siamo sicuriche il bravo Bagatta è stato convin-cente a far inviare l’SMS per laricerca! Grazie a Tedoforo s.r.l. peravere dato alla Fondazione questapossibile fonte di finanziamento.

L’Aquila

Pescara

Latina

Arte, mercatino, scuole in conve-gno, Jazz, la magia della Taranta :tutto e di più nella settimana dellaricerca a Fondi e LatinaBen 41 artisti della Provincia diLatina e Roma hanno donato la loroarte per la ricerca.Quasi tutte leopere, esposte nel magnificoCastello Caetani di Fondi, sonostate vendute.La sezione dell’AVIS Giovani diFondi il 23 ottobre era in piazzaUnità d’Italia a gestire il“Mercatino della ricerca”.Tra gli spettacoli di questa intensis-sima settimana ottobrina organiz-zata da Adriana De Santis, l’impre-vedibile responsabile dellaDelegazione della Fondazione FC diLatina che “una ne pensa e 100 nefa”,ricordiamo “La magia della

Taranta” con un Ambrogio Sparagnaentusiasmante e con l’anteprima dialcuni video relativi alla Nottedella Taranta realizzati dal giovaneregista Paolo Pisanelli.Molto apprezzato dal pubblico edalla critica il concerto del TrilogyTrio, tre giovani musicisti di Latinada un roseo futuro, che hanno chiu-so in bellezza la settimana dellaricerca.Sull’evento scuole si rimanda apag. 8.

E da Roma arriva anche una tene-ra poesia per i nostri ricercatori,ovviamente in romanaccio,scritta da Gabriella Mastrobattistae letta in anteprima dall’artistaNino Canale al Convegno sullaRicerca per le scuole tenutosiall’Auditorium S. Domenico diFondi il 29 ottobre.

Pescara, 23 ottobre 2005.Banchetto del Gruppo di Sostegno FFC “Sorelle MASCIOLI “.Da sx Patrizia, Romina, Stefania e Ida, responsabile del gruppo, con ilneomarito e seduto Kai Luft.Al giovane Gruppo vanno gli auguri e l’urlo “Forza” di tutta laRedazione del Notiziario della Fondazione.

29 – 30 ottobre In Piazza Duomode L’Aquila primo banchetto perla ricerca sulla fibrosi cistica. Un caloroso”Ben Venuti tra noi” aiconiugi Federica Venditti e AndreaCicolani .

L’invito alla mostra-vendita delle opere dei41 artisti della provincia di Roma e Latina.

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Romagna

In Romagna con il ballo si fa tutto! L’Associazione Romagnola Fibrosi cisticaha organizzato il “Terzo trofeo IO AMO LA VITA” per finanziare la ricerca. LaScuola di Ballo “Melody Dance 2000” ed i maestri Milva e Mauro Alessandrinidi Villa Verucchio (RN) hanno dato oltre alla loro collaborazione, tanta com-petenza e divertimento.

Sparagna, a dx,e Pisanelli nella nottemagica della Tarantacon una parte del pubblico.

Abita a Latina nonna Elpidia lanostra collaboratrice più “giovani-le” di 93 anni. Le sue sciarpe eberretti di lana coloratissimihanno il fascino di altri tempi esono richiestissimi.Attenzione: produzione limitata.

La Collaboratrice dellaFondazione “più Nonnina”

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‘A RICERCA

Ce stà tanta umanità che ce credee nun smette de sperà

Che… nell’occhi tui se perde…pe’ potesse ritrova’

e.. tu cerchi, sperimenti, nun cedormi… nun t’arrenniprima o poi tutto st’affanno, stafiammella che tu accenni‘na fiammata la farà e ner monno‘a ricerca finalmente avanzerà

Tu che sei ricercatore..ch’hai ‘mpe-gnato l’esistenzanun te deve abbate mai, perché noite sostenemoar tuo fianco combattemo pe’ la vita‘sta battajae scotemo le coscienze perché ‘n sia‘n foco de paja.

Noi chiedemo, raccojemo, e facenno-lo… vivemonun c’abbandonate mai e.. ‘a battajala vincemo!

Gabriella MastrobattistaRoma, Ottobre 2005

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Abbiamo scelto solo alcuni momen-ti della applauditissima terza edi-zione delle due manifestazioniModa e Musica: un riconoscimento

dovuto all’impegno di tanti ragazziper finanziare il progetto di ricercan. 3 /2005 di 30.000 euro.

Sfilata di moda nella manifestazione “Moda e Solidarietà”

“Doraemon” premio giuria popola-re e premio miglior musica

“Rimbambou” premio originalità

“Prez con Penta” Premio miglior testo “Venntordici MHZ” premio specialedella critica Giornale di Vicenza

La Banda del Genesio, al centro, vincitore assoluto di “Musica eSolidarietà” con (dalla sx): Carla Maria Soldà consigliere comunale diValdagno, Federico Pelle direttore artistico, Giuliana Fontanella presi-dente Terza Commissione Regione Veneto, Andrea Orsini On. deputatomembro della Commissione Cultura del Governo, Dario Antoniazzi asses-sore alla Cultura Comune di Chiampo e responsabile Delegazione FFC diVicenza, Massimo Confente sindaco di Chiampo (VI)

Bologna

Il ciclamino della ricerca che ibolognesi hanno acquistato vicino aPiazza Maggiore nella settimanadella ricerca ha fruttato 6.000 euronetti, che andranno a finanziare ilprogetto n.8/2003 che laDelegazione FFC di Bologna haadottato.La Delegazione di Bologna, ladotta, da poco ha anche un suo sitoche vale la pena di visitare. Tra letante notizie c’è anche l’angolodelle iniziative. A noi piace ricor-dare quella del mercatino dell’an-tiquariato-modernariato che sitiene dal 7 all’11 dicembre con unenorme successo.Sito della Delegazione FFC diBologna : digilander.iol.it/delega-zione_ffc_bo

Vicenza e dintorni

Chi non conosce ancora laDelegazione FFC di Vicenza, omeglio Dario Antoniazzi ? Qualcunonon sa dell’annuale manifestazioneMusica e Solidarietà ? Chi ignoral’esistenza di Moda e Solidarietà ?(Valentino - Marzotto sappiamo chevanno a rubare le modelle!) perfinoFamiglia Cristiana si interessa aglieventi come fosse un miracolodella nota Madonna di Lourdesvicentina! No, non c’è trucco némiracolo: metti assieme alcunivicentini e la bomba è fatta!I protagonisti sono sempre loro:i giovani con la loro carica di fanta-sia, di voglia di divertirsi e digenerosità.Anche quest’anno i gruppi musicalisono stati bravissimi e le varie giu-rie hanno avuto compiti difficili,sempre più difficili!

I ciclamini bolognesi con Morena,la prima a sx, responsabile dellaDelegazione FFC di BO, e con alcune sue collaboratrici

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Marostica (VI)

700 MANI per la ricercaBrillantissima iniziativa dell’arti-sta-scultore Marco Chiurato con ilsupporto dell’Assessorato allaCultura di Marostica. Il 30 settem-bre nella piazza degli Scacchi diMarostica 700 persone hannolasciato l’impronta della loro manocon il loro nome su tavolette diargilla predisposte da Marco e da

un gruppo di suoi giovani amici. Letavolette, una volta cotte, andran-no a comporre un vasto pannelloche verrà stabilmente affisso ad unmuro del Centro storico diMarostica. Una testimonianza dialto valore simbolico, ma ancheproduttiva per i fondi raccolti perla ricerca ( 10 euro per tavoletta)

Verona

I mercatini

Fiera cavalliGrande collaborazione tra VeronaFiera e la Fondazione per laRicerca sulla Fibrosi Cistica:Per la prima volta la Fondazione èpresente alla prestigiosa fieracavalli con un suo box informativo.

Il Premio “Volto della Solidarietà2005 “L’Associazione tra imprenditori eprofessionisti di Verona il 14 otto-bre ha assegnato a Matteo Marzottoil premio “Volto della Solidarietà”2005. Giorgio Montresor, presidente dellaAss.Im.P.,ha motivato così la scelta“Il premio gli è stato attribuitoquale testimonial più accreditato econsigliere particolarmente attivodi una benemerita istituzionescientifica veronese:la Fondazioneper la Ricerca sulla fibrosi Cistica.E’ il riconoscimento ad un giovaneimprenditore di successo che riescea conciliare responsabilità e impe-gni professionali gravosi con un’at-tività di reperimento dei fondinecessari alla Fondazione per i suoiprogrammi di ricerca”Matteo, molto commosso, ha rin-graziato l’Ass.Im.P sia per il premiosia per la decisione dell’Associazionedi adottare un progetto di ricercadella Fondazione.

Cena di Gala a Villa ArvediNella settecentesca Villa Arvedi diGrezzana (VR) l’11 novembre èstata organizzata una Cena di Galaper la ricerca. L’organizzazioneperfetta di Susi Aldrighetti ha per-messo ai presenti di trascorrereuna piacevole serata con bella

Matteo Marzotto vincitore delPremio “Volto della Solidarietà”dell’Associazione Imprenditori eProfessionisti di Verona

Piazza delle Erbe e la nota ViaMazzini sono i punti tradizionalidove i veronesi ed i turisti possonoacquistare gadget per la ricerca.

L’artista Marco Chiurato sta creandoun grande pannello con le mattonel-le delle impronte delle mani deinumerosi donatori

Davanti al box informativo dellaFondazione riposano i cavallerizzidopo… aver inviato l’SMS

Ballerini di Cornedo Vicentino

Claudia Pretto e Matteo Macilotti ibravi presentatori di musica e solidarietà

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gente, buoni vini, dolce musica, inun salone da fiaba.

Lago di Garda-Bergamo

Il gruppo di Eleonora Crocè, laresponsabile della Delegazione FFCLago di Garda – Bergamo, anchedurante il mese di ottobre è anda-to forte. E’ aumentato di numero edi eventi. Infatti possiamo dire che“oltre alle piazze si sono occupatigli stadi”! Si, perché gli organizza-tori della pubblicità agli SMS allostadio di Bergamo (derby Atalanta-Albino Effe) e al Bentegodi diVerona ( Chievo- Cagliari e Chievo –Empoli) sono stati loro.Al successo “da stadio” si è aggiun-to quello delle 11 piazze e parroc-chie (Novate di Merate - LC, Villad’Adda - BG, Carvico - BG, Suisio -BG, Cavalcaselle - VR, Colà diLazise - VR , Castelnuovo del Garda- VR, Caprino Veronese - VR,Lugana di Sirmione - BS, TrescoreBalneario (BG), Bergamo) dove lagente ha trovato non solo i ciclami-ni ma, molto richiesti, i lavori fatti

a mano da Eleonora e amiche.Anche quest’anno sono state ripro-poste le due lotterie aziendali: unaal Mollificio Lombardo di Carvico(BG) in collaborazione con ilSindacato interno e del personale el’altra alle Caldaie Ravasio diCarvisio (BG) in collaborazione conla direzione aziendale e del perso-nale. Il motto di Eleonora e del gruppo è“ si può fare di più” … e dobbiamodire che ci riescono veramente.

Treviso – Montebelluna

Le “nostre” donne della “Bottegadelle donne” avanzano “difenden-do con tutti i mezzi la loro poleposition nella raccolta dei fondi:finito di pagare un progetto diricerca di 130.000 euro ( 2 anni)hanno adottato totalmente il pro-getto n. 15/2005 di 60.000 euro Alla loro Cena D’Autunno all’AsoloGolf di Pederobba il 21 ottobrec’era tantissima gente e tantodivertimento.I loro stupendi prodotti, tutti fattia mano e pertanto “ unici”, sonoandati a ruba come i biglietti dellalotteria. L’intrattenimento eranella “magiche”mani di GuidoRaimondi.

Trevignano (TV)

Il 5 ottobre al Centro sportivo diTrevignano è stata inaugurata unamega palestra. Nell’occasione c’è stata una esibi-zione di pattinaggio artistico conofferta per finanziare i nostri pro-getti di ricerca.

Adria (RO)

Alcuni momenti della Cena di Galaa Villa Arvedi

Artisti del pattinaggio all’inaugu-razione della palestra diTrevignano. Il ricavato dell’eventoè stato donato alla Fondazione.

“Gli ultimi ciclamini rimasti dopouna vendita straordinaria: lagente di Adria ha risposto conentusiasmo nonostante la nebbia,la pioggia ed il freddo.” ci scrivela nostra dottoressa Sara Pozzatiche con i volontari della CroceVerde di Adria hanno allestito ilbanchetto in Piazza

Foto ricordo della nostra Bottegadelle Donne

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Belluno

Le piazze di ben 18 paesi bellunesisi sono illuminate d’argento per ilriflesso dei tanti pini argentati(picea argentata) in vendita per laricerca. Bice, la responsabile dellaDelegazione FFC di Belluno, con isuoi volontari ha sfidato gelo, nevee…tramontana per raccogliere ifondi per finanziare il loro progettodi ricerca. E visti i risultati dobbia-mo dire che ne valeva la pena!

Trento

Anche quest’anno i trentini hannorisposto positivamente alle iniziati-ve della rinnovata AssociazioneTrentina con gli infaticabili coniugiPelz e loro collaboratori.Vendita di fiori e gadget vari inPiazza Italia, e molta comunicazio-ne e propaganda dell’SMS nelle 16farmacie comunali, nei panificiIanes nei grandi Centri commercia-li e nei muri di Trento. Le TV locali hanno trasmesso ripe-tutamente lo spot radio con

Amadeus.La festa non è finita: c’è il merca-tino di Santa Lucia e quello diNatale.Tutto servirà per finanziare il nuovoprogetto di ricerca n. 11/2005 di28.000 euro

Torino

Chi il 24 ottobre era al TeatroBaretti di Torino era felice. “E’stata una serata fantastica con unFederico Sirianni ed il suo gruppo

Anche da Trento sono arrivati moltiSMS e l’adozione di un progetto diricerca.Gazebo in Piazza Italia

Locandina ed un attimo fuggentedell’intenso spettacolo del notochansonnier Sirianni Federico

La picea argentata che ha impre-ziosito la casa di tanti bellunesi

Manifestazione di cori alpini a Belluno il 12 novembre 2005

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nel massimo della loro performan-ce”. Sirianni è un noto chansonnierdel Club Luigi Tenco che riescesempre a turbare (positivamente!)e a... richiamare gente (fattoimportante visto che il ricavatodella serata andava alla ricerca!) Se la SERATA IN MUSICA era l’even-to principale della Delegazione FFCdi Torino non sono mancati volon-tari per il banchetto di ciclamini,palloncini e gadget vari al CentroCommerciale Carrefour diMoncalieri. Inoltre Gabriella, laresponsabile della delegazionetorinese, ha una capacità unica nelcoinvolgere i suoi amici negoziantia “creare l’angolo per la ricerca”nel loro negozio.

Friuli Venezia Giulia

Anche Anna Zangrando, presidentedell’Associazione Fibrosi cistica delFriuli Venezia Giulia, ha mobilitatoi suoi collaboratoi per distribuiremanifesti e materiale informativonei principali paesi e città (Pordenone, Spilimbergo, Udine,Trieste, Monfalcone, Palmanova,Maniaco, Castions di Zoppola,Zoppola, Amaro, Pasiano diPordenone e San Donà di Piave)Agli SMS pervenuti con la campagnainformativa si sono aggiunti i rica-vati di alcune iniziative: mercatinipresso l’asilo “ I Cipressi” diMonfalcone e presso la ScuolaMaterna “G. Rodari” di San Donà diPiave, la cena sociale con casta-gnata organizzata a Castion diZoppola con la collaborazionedell’Associazione “Castellana” ed ilmercatino al Centro Commerciale “Le valli di Carnia” ad Amaro (UD).

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Un grazie di cuore ai nostri fantastici testimonials

Matteo Marzottotestimonial a tutto campo

Guido Bagattatestimonial spot TV

Amadeustestimonial spot radio

Marcia e Claudiatestimonianze del vivere con la Fibrosi cistica

Gianlucatestimonial obiettivo della ricerca

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• Tutti coloro che hanno dedicato tempo, energie, denaro per la riuscita di questa settimana (mese) della ricerca

• Ricercatori• Migliaia di vecchi e nuovi

sostenitori (in sensibile aumento)• 44.000 che hanno promosso e

inviato l’SMS

Abitanti di Agordo (BL)Abitanti di Caviola (BL)Abitanti di Farra d’Alpago (BL) inparticolare a SerenaAbitanti di San Martino (BL) inparticolare a AngelinaAbitanti di Zoldo Alto (BL) in par-ticolare a LinoAbitanti di Zoppè di Cadore (BL),in particolare a RosannaAbitanti di San Tomaso Agordino(BL)Adami Patrizia - VeronaAgostini Dott.ssa Vittoria - Trento Aldrighetti Mara e De CarliGiuseppe - PadovaAldrighetti Susanna e LucaMastella - VeronaAltieri Giorgio e Alessia –Valgatara (VR)Amici di Sara Risoli - VeronaArtuffo Anna, Beppe ed Elisa –Revigliasco di Moncalieri (TO)Basile Ersilia – Fondi (LT)Bellaro Roberto e AldrighettiEmanuela - VeronaBellussi Cesare e MarcolungoEmanuela – Nogara (VR)Bendazzoli Augusto e Monica –Lugo (VI)Berlendis – Ambivere (BG)Bertoldi Alessio – Zevio (VR)Biasco Attilio – TorinoBiondi Paola - AnconaBolzan Fabio – Conegliano (TV)Bonamano Dario – Lanza (LT)Borgo Graziella - VeronaBorzillo Maria - LatinaBrignoli Jonn – Cinate Sotto (BG)Brunelli Marina - VeronaBrunelli Silvia - VeronaBruschini Annamaria – Nettuno(RM)

Cadoni Gabriella - VeronaCalcara Giuseppe - SienaCalza Dott. Roberta - TrentoCapelli Luca - VeronaCapone Giusi – Valverde (CT)Casalvieri arch. Anna - LatinaCastorina Giovanna, AssociazioneSiciliana FC - PalermoCavalieri Miriam - VeneziaChiurlato Marco – Marostica (VI)Cisco Antonio e Cinzia - Chiampo(VI)Cocco Augusto - Arzignano (VI)Colosetti Piera - LatinaCostagliola Stefania, AssociazioneSiciliana FC - PalermoCracolici Alessio, AssociazioneSiciliana FC - PalermoCuniglio Antonella – Bardolino(VR)Cuniglio Carolina - PadovaDa Silva Cabral Marcia – Parabiago(MI)Del Debbio Paolo - MilanoDello Russo Vanda - AvellinoDe Santis Lucio, Presidentedell’Avis di Fondi (LT)Dipendenti Luxottica di Agordo(BL)Dipendenti Luxottica diCencenighe Agordino (BL)Dolfini Giovanna - PadovaFamiglie Cattazzo e Panarotto diVilla “La Favorita”- Valdagno (VI)Ferrari Martino – Società A.C.Chiedo Verona - VeronaFesta Dott.ssa Luigina medicoospedale di Fondi (LT)Fissi Nora – Spotorno Fornaro Katia e MagnaguagnoLorenzo – Montecchia di Crosara(VR) Frigerio Cristina e Luca –MonteSan Pietro (BO)Gallina Paolo – Castelnuovo delGarda (VR)Giordano Giuseppe, AssociazioneSiciliana FC - PalermoGuadagnin Francesca –Montebelluna (TV)Guarnacci Annalisa - Fondi (LT)Guidoni Maria – Navacchio (PI)La Lota Salvatore – Vittoria (RG)

VOGLIAMOriservare un GRAZIE particolare a...

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Lino Valeria, Associazione SicilianaFC - PalermoLombardo Armanda – S. Maria diLicodia (CT)Lucchese Luisa – San Martino BuonAlbergo (VR)Lucera Vanessa, AssociazioneSiciliana FC - PalermoLucini Margherita – Sesto SanGiovanni (MI)Luparia Rita - RomaMacilotti Matteo - Chiampo (VI)Mannino Simona, AssociazioneSiciliana FC - PalermoManzini Emanuele – Vigasio (VR)Marcucci Anna – LatinaMarchi Prof.ssa Cristina - LatinaMarella Laura - LatinaMaria e Assunta di Grezzana (VR)Massa Claudia, AssociazioneSiciliana FC - PalermoMastella prof. Cristiano, responsa-bile con Laura Parenti eventoscuole di VeronaMastrobattista Carmelita - RomaMazza Serena - VeronaMessina Gabriele – SocietàAtalanta Bergamasca Calcio –Ciserano (BG)Milanesi Antonella - VeronaMontani Sara – Monterotondo(Roma)Morgante Parisella prof.ssa Gina -LatinaMoschetti Mauro, grafico, Lesola(LT)Mumelter Dr. Martin - BolzanoNardi Giuliano – Chiampo (VI)Nofi Patrizia – Borgo Piave (LT)Nostran Andrea – Caselle S. MariaDi Sala (VE)Odone Nicola - MilanoPachera Pasquina e amiche-amicidi Pescantina (VR)Padri Francescani della Pieve diChiampo (VI)Parrocchia di Caprino Veronese(VR)Parrocchia di Carvico (BG)Parrocchia di Castelnuovo delGarda (VR)Parrocchia di Cavalcaselle (VR)Parrocchia di Colà di Lazise (VR)

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Parrocchia di Lugana di Sirmione(BS)Parrocchia di Novate di Merate(LC)Parrocchia di Villa D’Adda (BG)Parroco di Chiampo (VI), DonGiuseppe BaggioParroco di Arzignano (VI), DonLucio MozzoPalazzo avv. Virginio – Fondi (LT)Papini Maria Nicoletta - FirenzePapini Maria Pia e famiglia - PratoParenti Prof.ssa Laura, responsa-bile con Cristiano Mastella dell’e-vento scuole a VeronaPedrini Stefano – TrentoPerbellini Maria – Cadidavid (VR)Perbellini Rachele – Cadidavid(VR)Pigheddu Mantovani Lucia - LatinaPozzati Sara - FerraraPretto Claudia – MontecchioMaggiore (VI)Radice Paola – Cesano Maderno(MI)Raimondi Guido – Montebelluna(TV)Rancan Franco e Mario - VeronaRanocchiari Silvia - RomaRanucci Nino – Fondi (LT)Rebonato Annalisa - Verona Regina Alberto - PalermoRibaldo Roberta, AssociazioneSiciliana FC - PalermoRiccardi Giovanna - PaviaRinaldi Claudia – S. Giovanni diOstellato (FE)Rosato Alessandro – Lenola (LT)Russo Marcella, AssociazioneSiciliana FC - PalermoSalomon Dott.ssa Giorgia - TrentoSammarone Emanuela - VeronaSanna Angelo - VeronaSantunione Amadei Ada – Tortona(Alessandria)Saracino Viviana - MilanoSaragaglia Monica – GorlaMaggiore (VA)Dal Sasso Bianca – Ponticello ConteOtto (VI)Scambi Cinzia - VeronaSemilia Giusi, AssociazioneSiciliana FC - PalermoSpagnolo Raffaele – Fondi (LT)Sposito Silvana – Liceo tecnologico“Marconi” – LatinaTammetta Elpidia – nonna dellaFondazione di 93 anni –Fondi (LT)Tombari Adolfo – Casteldazzano(VR)Tommasiello Nadia – Busto Arsizio(VA)

Trevisani Doriana – Lugagnano diSona (VR)Tulli Paola - RomaValenti Carlo – Società AtalantaBergamasca Calcio – Ciserano (BG)Valenti Veronique – Amaro (UD)Vallese Romeo - VicenzaVenditti Federica – Scoppito(L’Aquila)Vezzaro Michele - VicenzaVicentini Marco – VeronaZangrando Anna – Maniaco (PN)Zanuso Nicolò – Cornedo (VI)Zampieri Angela - VeronaZonini Paola – Acqui TermeZuliani Loretta – Marketing opera-tivo del banco Popolare VeronaNovara di Verona

ArtistiAndriani Antonio, cantante,Molfetta (BA)Canale Nino, attore, Fondi (LT)Cangiatosi Giovanni, artista paler-mitanoCecchi Paone Alessandro, condut-tore televisivoClementi Marco, fotografo -VeronaCompagnia teatrale “La Ribalta”di GaetaCoro Sondelaite di Chiampo (VI)Fiore dott. Gino, attore ed arti-sta, Fondi (LT)Giacalone, Direttore Artistico delteatro “Savio” di PalermoGiuliano, cantante dei Notturni -Arzignano (VI)Gruppo G.M.F. artisti palermitaniGruppo musicale “Foglio Rosa” –Chiampo (VI)Gruppo di danza “Time Bomb” diArzignano (VI) Gruppo “Pardince Team “diChiampo (VI)Gruppo “Strosi”di Crespadoro (VI)I Petrolini, artisti palermitaniLovato Patrizia, Miss “Sorrisi ecanzoni TV”, – Trissino (VI)Lo Scarrozzo, artisti palermitaniNanfa Gianni, artista palermitanoNoto Adolfo, pittore - VeronaMartini Abdenago, nome d’arteDenny – Chiampo (VI)Mastrobattista Gabriella, poetes-sa, RomaMinutella Massimo, artista paler-mitanoSirianni Federico – Club LuigiTenco – con il suo quartetto musi-

cale - Torino Sparagna Ambrogio, musicista -Maranola Pandolfo Antonio, artista palermi-tanoPisanelli Paolo, regista – Fondi(LT)Ponte Ernesto Maria, artista paler-mitanoPuttin Adelina, presentatrice tele-visiva di TV A Vicenza Triology Trio, giovani musicisti diLatina, (Tommaso Tozzi batterista, Erasmo Bencivenga pianista,Nicola Borrelli contrabbassista)Tutti i Gruppi Musicali che hannopartecipato all’evento “ Musica &Solidarieta”Vettori,vignettista pittoreZenere Giusy, cabarettista -Vicenza

Artisti, pittori e scultori, di Romae Latina che hanno donato edesposto loro opere al CastelloCastani di Fondi (LT):Tommaso Andreocci, ElioAntonilli,Sergio Ban, GiulianaBocconcello, Antonio Borzillo,Federica Cappelli, AntoninoCasarin, Franca Clemente, PieraColosetti, Giuseppe Coluzzi, IrmaCosta, Donatella Di Biasio, DianaDinia, Ubaldo Di Vito, PietroFabrizio, Gerardo Faiola, AntonioFarina, Stefania Galiano, OnoratoGuglietta, Ada Impallara, MarioMarrocco, Francesco Martelli, ElioMastrobattista, Massimo Palumbo,Antonella Pannozzo, Fausto Parisi,Massimo Pompeo, FrancescoPorcari, Addis Pugliese, GiuseppeQuinto, Normanno ( LuigiRomano),Giuseppe Ranaldi,Alessandro Rosato, SalvatoreSanto, Normanno Soscia, IginoSposito, Giuseppe Stefanelli, IrinaTemouchkina Quinto, AngeloTozzi, Francesca Tulli, AntonioVecchio, Liliana Vinci.

Associazioni e GruppiAmici di Bes (BL)Amici di BellunoAmici di Cesiomaggiore (BL) conIvanoAssociazione “Amici si può”in par-ticolare a Colette, Giorgio e Mario- BellunoAssociazione Artigiani, manda-mento di Chiampo (VI)

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Associazione Artigiani , manda-mento di Valdagno Associazione Campana FibrosiCistica - Napoli Associazione Emiliana FibrosiCistica - ParmaAssociazione Fibrosi cistica delFriuli Venezia Giulia - TriesteAssociazione Laziale FibrosiCistica - RomaAssociazione Romagnola FibrosiCistica – Cesena (FO)Associazione Siciliana FibrosiCistica – PalermoAssociazione Veneta Fibrosi Cistica- VeronaAssociazione “Castellana” diCastions di ZoppolaAssociazione culturale GiuseppeDe Santis – Fondi (LT)Associazione Macellai Veronesi -VeronaASCOM Mandamento di Chiampo(VI) ASCOM, mandamento di Valdagno(VI)AVIS, gruppo giovani di Fondi coor-dinati dal dott. Zanella e Sig.raMorena VincentiCentro Servizi Volontariato -TrentoCooperativa sociale “Il Cerchio”di Valdagno (VI)Croce Verde di AdriaAssociazione Trentina-Gruppo diSostegno FFC - TrentoDelegazione FFC di BellunoDelegazione FFC di BolognaDelegazione FFC Lago di Garda(VR)Delegazione FFC di LatinaDelegazione FFC di MantovaDelegazione FFC di Montebelluna(TV) “La Bottega delle Donne”Delegazione FFC di RomaDelegazione FFC di RovigoDelegazione FFC di TorinoDelegazione FFC di Trevignano(TV)Delegazione FFC della Valdadige(VR)Delegazione FFC di VeronaDelegazione FFC di VicenzaGruppo di sostegno FFC diMolfetta (BA)Gruppo di sostegno FFC “SorelleMascioli”- Carpineto della Nora(PE)Gruppo di sostegno FFC “Il sorrisodi Jenny” – Cherubine di Cerea(VR)Gruppo di sostegno “Augusto” di

Thiene (VI)Gruppo Alpini di Falcade (BL)Gruppo Alpini di Rocca Pietore(BL)Gruppo Alpini di Laste di RoccaPietore (BL)Gruppo Alpini di Saviner (BL)Gruppo “Maratona diVerona”,Tieni Claudio eMarescalchi Michele - VeronaGruppo C.P.G. Parrocchia di SanGiovanni Battista – Misilmeri (PA)Gruppo podistico di Bussolengo(VR)Gruppo Sicurezza Gran Guardia diVerona “Evento Scuole”: AnderloniBeniamino,Biondini Roberto,D’AgostiniMassimo, Ederle Giovanni, ZancarliStefano e Zanoni Giovanni Fans Club “Utopia” FITA di Latina, Direttore GabrieleSanges - Latina “Le botteghe del Centro”, EttoreTerzi - Verona Lions Club - VeronaProtezione Civile “Grisu” -L’AquilaProtezione Civile Ana Valchiampo –Chiampo (VI)Scout di Cornedo (VI)Scout di Sedico (BL)Scout VR3 - VeronaSocietà A.C. “Chievo Verona” -VeronaSocietà Atalanta BergamascaCalcio – Ciserano (BG)

Aziende e agenzieAnalytical di Arzignano (VI)Audio Video And More di StefanoMecenero Azienda Municipale Autotrasporti -PalermoBanca Popolare di Fondi (LT)Banco Popolare Verona - Novara diVeronaBanca di Trento e Bolzano, ViaMantova - TrentoBar della Libertà di GiancarloConte – Fondi (LT)Bart Studio fotografico – Fondi (LT)Bauli - VeronaCaldaie Ravasio Srl, grazie aDirezione e Personale – Carvisio(BG)Cassa Rurale e Artigiana diBrendola, Filiale di Valdagno (VI)Cassine di Pietra di San PietroMussolino (VI)Cedis Izzi - Roma

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Centro estetico Rossella di SanGiovanni di Ostellato (Ferrara)Centro abbigliamento Raffaella diSan Giovanni di Ostellato (Ferrara)Centro Commerciale “Carrefour”di Thiene (VI)Centro Commerciale “LaMeridiana” – L’AquilaCentro Commerciale “ Le Valli diCarnia” – Amaro (UD)Centro Commerciale “GrandeMigliore” - PalermoColorificio “Acorm” - QuintoVicentino (VI)Commercianti dell’Evento “Moda& Musica” di Chiampo (VI) Conceria “Gruppo Mastrotto” spa –Arzignano (VI)Cooperativa “Conca D’oro” diRecoaro Mille (VI)Cooperativa di San Vito (BL) eGiulianaDancing Valente di Chiampo (VI)Ditta “Rebecchi”- VeronaEdilvencato di Valdagno (VI)Emporio Marangoni di Codigoro(Ferrara)Farmacie Comunali - TrentoFloricoltura “Ardenghi” di CaluscoD’Adda (BG)Fioreria Vivaio Brugna - Loc.Centa di Vela (TN)Fidi Artigiani Scarl , Sig.ra Mia -VeronaFotogi’ di Chiampo (VI)Gecchele Orfeo, Impresa edile diCrespadoro (VI) Gioielleria Enrico Soprana -Valdagno (VI)Grafiche Dal Maso di San PietroMussolino (VI)Grafiche P. D. – Fondi (LT)Hotel Ramada - VeronaL’infortunistica Palladio - VicenzaMario Piazza de “Il GloboAbbigliamento” – Chiampo (VI) Master 2000 Comunication , dott.Occhi - RomaMollificio Lombardo Spa , grazie aRsu e personale – Carvico (BG)Mercato Ortofrutticolo Fondano –Fondi (LT)Negozio di fiori “Mughetto” diGuido Colombare – Sirmione (VR)Negozi della Grande Mela diLugagnano (VR)Ottica Pisanu – Alghero (SS)Panifici Janes - Sopramonte (TN)Pasticceria di Filippo Fiorelli –Sperlonga (LT)Pelle Federico della BasementRecording Studio - Vicenza

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Pieropan Franco della “HollywoodService” di Malo (VI)Rossetto Elettrodomestici -Chiampo (VI)Scuola Ballo “Melody Dance 2000”di Milva e Mauro Alessandrini -Villa Verucchio (RN)Scuola di danza Lifen di Creazzo(VI)Scuola di danza Cailotto diCornedo VicentinoSocietà “Acque del Chiampo” diArzignano (VI)Spazio ’90 Design – Merate (LC)Supermercato “Migross” di VeronaSupermercato “Rossetto” diVeronaTabaccheria Charlye - Novale diValdagno (VI)Tagliani - Grigoletti, in particolaread Elisa, Alessandra, Denis,Luciano ed Andrea - VeronaTedoforo s.r.l. – MilanoTierrecomunicazione - Arzignano(VI)Tim - RomaTipografia Artigiana – San GiovanniLupatoto (VR)Tipografia Kolbe – Fondi (LT)Tre M - Chiampo (VI)TRW Automotive Italia Spa - 44020San Giovanni di Ostellato (Ferrara)Unifarm , distribuzione medicinali- Ravina (TN)Valfusbett Srl – Valdagno (VI) Valle Agno Viaggi - Valdagno (VI)Valtermo Impianti - Valdagno (VI)Videografica Marchesini diGianmarco Marchesini Vivaio Selva Vetere di Fondi (LT)Vivaio Garden – Fondi (LT)Vodafone Omnitel N.V. RomaWind - Roma

Amministrazioni pubbli-che e politiciAssessorato alla Cultura delComune di Marostica (VI)Assessore alla Pubblica Istruzionedel Comune di Fondi, Turchettaprof. EgidioAssessore del Comune di S.PietroMussolino (VI), Giorgio Dal MasoAssessore alla cultura del Comunedi Valdagno (VI), AlessandroMarchesiniAssessore del Comune diCrespadoro (VI) Angelo ConsolaroComune di L’AquilaComune di Palermo

Comune di Suisio (BG)Dal Lago Manuela, Presidente dellaProvincia di Vicenza Distretto sanitario di Fondi eTerracina – Struttura per la mater-nità, la donna e l’infanziaResponsabile Chiusano dott.ssaGiovanna Fontanella Giuliana, Presidentedella Terza Commissione RegioneVenetoFranco Paolo, Senatore dellaRepubblica Orsini Andrea, Deputato Sindaco di Chiampo (VI), MassimoConfenteSindaco di Crespadoro (VI),Giampietro Dalla CostaSindaco di Fondi (LT), ParisellaLuigiSindaco di San Pietro Mussolino(VI), Mirella PiazzaSindaco di Verona, Paolo Zanotto

ScuoleAsilo “ I Cipressi” di MonfalconeDirigenti delle Scuole Superiori diVerona e Provincia coinvolte nel-l’evento “Scuole”di VeronaInsegnanti delle Scuole Superioridi Verona e Provincia coinvoltenell’evento “Scuole” di VeronaIstituto Paritario “S. Francesco”(Dirigente Abate prof. Gerardo)Fondi (LT)Istituto Alberghiero “Berti” diChievo-VeronaIstituto Professionale “EnricoFermi” – Verona Istituto ProfessionaleCommerciale “Sanmicheli” diVeronaIstituto Professionale perl’Agricoltura “Stefani” di Isoladella Scala (VR)Istituto Statale IstruzioneSecondaria “Dal Cero “ di SanBonifacio (VR) Istituto Tecnico Agrario“Bentegodi” di Buttapietra (VR)Istituto Tecnico Commerciale“Bolisani” di Isola della Scala (VR)Istituto Tecnico Commerciale“Libero De Libero” (docenteTenore – dirigente Lattao) Fondi(LT)Istituto Tecnico Commerciale“Pindemonte” di VeronaIstituto Tecnico per Geometri“Cangrande della Scala” di VeronaIstituto Tecnico Industriale

“Ferraris” di VeronaIstituto Tecnico Industriale“Pacinotti” (docente Giorgi – diri-gente Mariagina Marino) Fondi(LT)ISAS, Istituti scolastici paritari(docente Quadrino– dirigenteSoccodato) Fondi (LT)Liceo Artistico Statale “Boccioni” –VeronaLiceo Classico “Cotta” di Legnago(VR)Liceo Classico “Maffei” di VeronaLiceo Classico “P. Godetti” (docen-te Soscia – dirigente MariaginaMarino) Fondi (LT)Liceo Scientifico “Medi” diVillafranca (VR)Liceo Scientifico “Fracastoro” diVeronaLiceo Scientifico “Messedaglia” diVeronaLiceo Scientifico “Mondin” diVeronaLiceo “ Vinci” di Cerea (VR)Liceo Scientifico “Primo Levi” diSan Floriano di San Pietro inCariano (VR)Liceo Socio-psico-pedagogico“Montanari” di VeronaLiceo Tecnologico “Anti” diVillafranca (VR)Scuola Materna “Gianni Rodari” diSan Donà Di Piave (VE)Scuola Materma “Suore SacraFamiglia” – Peschiera del Garda(VR)Scuola Media “ Don Milani” (docente resp. Forte Carla – diri-gente Paparello) Fondi (LT)Scuola Media “ G. Garibaldi”(docente resp. Fusco Emilia) -Fondi (LT)

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Un grazie particolarissimo a tutticoloro non in elenco per lororichiesta o per nostro disguido

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Manifesto degli Sponsors della Tavola Rotonda e della Cena di Gala Villa Arvedi – Grezzana (VR) - 11 novembre 2005

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DELEGAZIONI E GRUPPI DI SOSTEGNO DELLA FONDAZIONE• Belluno Bice Gallo: tel. 0437 943360 info@cravattaland.it• Bologna Morena: cell. 348 1565099• Breganze - VI Augusto: augusto99@tele2.it• Cerea - VR Federico: cell. 339 4312185 - federico@lineagrafica.it• Lago di Garda Eleonora Crocè: paolo.gallina2@tin.it• Latina De Santis: cell. 328 8042186 - adrianadesantis@libero.it• Mantova Mina Bergamaschi: tel. 0376 531009• Roma Inge Saxon Mills: tel. 06 30889168• Rovigo Cristina Scagnolari: tel. 0425 360025• Torino Gabriella: cell. 333 6740357 - gabpan.ffc@virgilio.it• Trento Bruna Pelz: marcobruna@virgilio.it• Treviso-Montebelluna A. Maria Danieli: tel. 0423 952977 - cell. 335 8413296• Treviso-Trevignano Gino Pozzobon: tel. 0423 818820• Valdadige Roberta Camparsi: cell. 340 6750646• Vicenza Dario Antoniazzi: info@fibrosicisticavicenza.it

Presidenza e Segreteria: Tel. 045 8073438 - Fax 045 8073568 E-mail: fondazione.ricercafc@azosp.vr.it

Direzione Scientifica:Tel. 045 8073567 - Cell. 347 6287890E-mail: gianni.mastella@azosp.vr.it

Segretariato ComunicazioneTel. 045 8073599-3438E-mail: comunicazione.ffc@azosp.vr.it

Marketing Sociale:Tel. 045 8073604-3599Fax 045 8073568E-mail: marketing.ffc@azosp.vr.it

Sito internet:www.fibrosicisticaricerca.it

• c/c postale n°18841379

• UniCredit Banca c/c n°9465517Ag. di B. Trento - ABI 2008 - CAB 11718 - CIN-N

Per donare:Per ordinare i cubi: tel. 045 8073599 - 045 8073604 - e-mail: fondazione.ricercafc@azosp.vr.it

La Fondazione FC collabora con la Lega Italiana Fibrosi Cistica - OnlusSede c/o Methodos Spa - Via S. Vittore, 39 – 20123 Milano - Tel. 02 48011219 - e-mail:info@fibrosicistica.it - sito: www.fibrosicistica.it

Consiglio di AmministrazionePresidente Vittoriano Faganelli

Vicepresidente Carlo Delaini

Consiglieri Valerio AlbertiLuigi BozziniDonato BragantiniGiuseppe Ferrari

Matteo MarzottoGianni MastellaSergio RicciardiLuca Rana

Michele RomanoLuciano VettorePaolo Del Debbio

• Banca Popolare Verona c/c n°48829Ag. di B. Trento - ABI 5188 - CAB 11708 - CIN-V

• sul sito www.fibrosicisticaricerca.it

IL CUBO: GIOCARE E CONOSCERE

CAMPAGNANATALIZIA 2005

Per sostenere i progetti di RicercaCF

Informati sulla Grande Lotteria,ma…

…inventa qualcosaanche tu!

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