la plaqueta2009 - número 5

REVISTA INFORMATIVA DE ALCLES EJEMPLAR GRATUITO

sumario

COORDINA: M.ª Nieves Gutiérrez Aranda

EQUIPO DE REDACCIÓN:Junta Directiva y Técnicos de ALCLES

EDITA: ALCLESJulio del Campo, 4 - 2.º Dcha. 24002 LeónTeléfono y Fax: 987 24 22 11www.alcles.org - E-mail: información@alcles.org

PORTADA: LoloCONTRAPORTADA: Ángel Puente (Gelo)

EJEMPLAR GRATUITOLas colaboraciones firmadas expresan exclusiva-mente la opnión de sus autores.ALCLES no se hace responsable de las opiniones y comentarios realizados por sus colaboradores.

De. Legal: LE-911-2003Imprime: Printed 2000

FELICITACIÓN 3

CAMINANTE NO HAY CAMINO 4

EDITORIAL 5

ALCLES UN POCO DE HISTORIA 6-7

DRA. M.ª JESÚS MORO 8

REDMO 9

DR. FERNANDO RAMOS 10

A.E.C.C. 11

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DONANTES DE SANGRE 12

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA 13

RINCÓN MÉDICO 14

TROMBOSIS Y ESTADOS DE HIPERCOAGULABILIDAD 15

PISO DE ACOGIDA: PRIMER USUARIO 16

ASPECTOS SOCIALES DE LAS ENFERMEDADES DE LA SANGRE 17

IMPACTO DE LA INMIGRACIÓN EN LA CONSULTA DE HEMATOLOGÍA 18

VOLUNTARIADO 19

SENSIBILIDAD SOCIAL EN LA COMUNIDAD EDUCATIVA 20

UN CANTO A LA ESPERANZA 21

BIBLIOTERAPIA: NIÑOS, LIBROS Y HOSPITALES 22-23

CUANDO UN NIÑO ENFERMA 24

SEMANA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA EN LEÓN 25

ENCUENTRO REGIONAL DE ASOCIACIONES 26

II CERTAMEN DE POESÍA ALCLES 27

VOLUNTARIOTERAPIA 28

COLABORADORES 29

PRÓXIMAS ACTIVIDADES 30

QUEDA PROHIBIDO 31

¡Estamos

a tu lado!

15 ANIVERSARIO1 1 9 4 - 2 0 0 9

Especial

15 Aniversario

3

4

CAMINANTE NO HAY CAMINO…Cuando echo la vista atrás, y veo el cami-

no que hemos recorrido a lo largo de estos

años hasta llegar donde estamos, me pre-

gunto: ¿ha merecido la pena?

“Ayudar a los demás a resolver los proble-

mas derivados de una enfermedad grave”.

Con el fin de intentar dar respuestas, bus-

car recursos, estimular a las Administraciones

correspondientes para que se diesen cuenta

de que necesitábamos mejorar en la aten-

ción sanitaria, y también para paliar las ca-

rencias asistenciales; un grupo de personas

como tú, hace 15 años, tomaron la decisión

de constituir A.L.C.L.E.S.

Hoy, estoy convencido de ello.

Nuestra Asociación, sigue viva después de

estos años gracias a la aportación de perso-

nas anónimas, empresas e instituciones, que

han permitido realizar los proyectos.

Y sobre todo, sigue viva gracias al com-

promiso y el ánimo de aquellas personas que

forman en la actualidad la Junta Directiva,

Profesionales, Voluntarios y Personal Sanitario

que se dedican en cuerpo y alma; para ha-

cer llegar la información y los recursos nece-

sarios a los enfermos y a sus familias.

Recuerdo con cariño a aquellos que no

pudieron seguir por diversas causas, y que

todos tenemos en nuestra memoria.

Sin embargo, tenemos mucho camino por

delante; nos queda la ilusión por un futuro

mejor, con nuevos retos, con nuevos amigos…

“juntos podemos realizar este camino”.

¡BIENVENIDOS!

Víctor M. LópezPrimer Presidente de ALCLES

Especial

15 Aniversario

5

M.ª Nieves Gutiérrez ArandaPresidenta de ALCLES

15 Años

de ALCLES,

un poco

de historia

ME GUSTA LA GENTEMe gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que

sabe lo que hay que hacer y lo hace. La gente que busca soluciones. La gente que lucha contra las adversidades.La gente que cultiva sus sueños, hasta que esos sueños se apoderan de su propia realidad.

Me gusta la gente con buen ánimo, dando lo mejor de sí, regalando sonrisas, ofreciendo sus manos, que ayu-uudan generosamente, sin esperar nada a cambio.

La sensibilidad, el coraje, la solidaridad, la bondad, el respeto, la alegría y el amor por los demás.GRACIAS, POR SER DE ESA GENTE

Mario Benedetti (Resumido)

E D I T O R I A L

Qos lectores: QQEn este número especial de nuestra revista informativa La Plaqueta “Quince QQAniversario de ALCLES”, queremos hacer un poco de historia y un homenaje a las personas que han contribuido con su generosidad, su trabajo y dedicación al desarrollo de los objetivos marcados.

Hace quince años un grupo de personas afectadas por la enfermedad, familiares y simpatizantes, iniciamos en León, la Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre “ALCLES”.

El objetivo principal siempre ha sido ayudar al enfermo y su familia en aque-llas necesidades en que la Administración no llega. Ofrecer una mano amiga que sabe lo que es vivir esos difíciles momentos y luchar para superarlos. Cola-borar con el Servicio de Hematología y Hemoterapia, en la demanda y reivin-dicación para León de los servicios que faciliten a los pacientes un tratamiento integral, sin tener que salir fuera de la provincia.

Quince años pueden considerarse muchos, o pocos, según las circunstan-cias vividas. Para las personas que formamos parte de ALCLES, estos años, no han sido fáciles, pero sí, muy intensos; de lucha y esperanza, de sonrisas y lá-grimas, de ánimo… y desánimo, de ilusión, de logros… de generosidad de mu-chas personas…

Mi recuerdo y agradecimiento para todas las personas que iniciamos AL-CLES y formamos la primera Junta Directiva, a las que han formado parte en este largo camino hasta la actual Junta. Al Servicio de Hematología y Hemo-terapia, a los profesionales que nos han brindado su ayuda desinteresada yque siguen apoyando nuestra Asociación, a los asociados y las personas que han formado y forman parte del Voluntariado, al personal técnico, motor deALCLES, porque van mucho mas allá de sus responsabilidades y de su jornada laboral.

A mi familia, que siempre me ha apoyado en estos quince años, sin que-jarse del tiempo que les he robado, a los amigos y amigas que siempre están ahí, dispuestos a colaborar cuando les necesitamos. A entidades, organismos y medios de comunicación. Y a todas las personas que con su generosidad, hacen que desde ALCLES podamos seguir trabajando y ampliando nuestros servicios de ayuda al paciente y su familia, que faciliten un poco las difícilesetapas de estas enfermedades.

Nuestro especial recuerdo para los que ya no están entre nosotros, pero que siempre, seguirán en nuestros corazones.

Por último, animar a la renovación, necesitamos personas que se impliquen, sabia nueva para unirse a nuestro proyecto y que sigan el camino iniciado, para que ALCLES continúe… siempre que alguien nos necesite.

Muchas gracias y un afectuoso saludo a todas las personas que han hecho y hacen posible que este proyecto de vida que es ALCLES, siga adelante. Parafinalizar, me gustaría despedirme con unas frases de Mario Benedetti, que de-finen nuestro sentir.

6

La Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de León, nace en enero de 1994, formada por enfermos, familiares y personas sensibilizadas por la problemática existente en estas enfermedades, la asociación era entonces uno de los escasos recursos con los que contaban los afectados de León y su provincia, siendo pionera en la atención de sus demandas.

Desde nuestra experiencia, intentamos trasmitir a las familias elapoyo, el ánimo y el calor humano, para ayudar a sobrellevar y a su-perar los momentos más difíciles, pero no era suficiente.

Las repercusiones físicas, psicológicas y sociales, precisan de unaactuación que, junto con la sanitaria, dote de estrategias al enfermoy su familia. Por lo que después de varias reuniones y la toma de con-tacto con ASCOL de Salamanca, un grupo de personas decidimosconstituirnos en asociación, ALCLES León.

FUNDACIÓN DE ALCLES EN LEÓNEl 19 de enero de 1994, la primera Junta Directiva estaba formada

por los socios fundadores:Presidente: Víctor López González

Vicepresidenta: M.ª Nieves Gutiérrez Aranda

Secretaria: Concepción Pastor Bermejo

Tesorera: Rosa Cámpelo Álvarez

Vocal: Manuel de Castro González

Vocal: Rosa Iván Sánchez

Vocal: Ángeles Pastor Bermejo

Vocal: Pilar Yanguas Loredo

Desde su inicio, contamos en todo momento con la inestimable ayuda de dos profesionales asesores, que siempre han colaborado con ALCLES.

Asesor Médico: Dr. Fernando Ramos OrtegaTrabajadora Social: M.ª Consuelo Rodríguez Gordo.

PRIMERA SEDE SOCIAL Y POSTERIORESLa primera sede social de ALCLES se ubicó

en la calle Julio del Campo, N.º 3- 3.º Dcha.

Posteriormente a primeros de 2006, nos tras-ladamos al N.º 4 de la misma calle y en sep-tiembre de 2007, con motivo de la autorización para León, de la nueva Unidad de Trasplante de Médula, pasamos al segundo piso del mismo n.º, donde el 23 DE ENERO DE 2008, INAUGURAMOS NUEVA SEDE Y PISO DE ACOGIDA, para familia-res y enfermos que precisen trasladarse a León para su tratamiento.

PRINCIPALES ACTIVIDADES DE ALCLESLos proyectos de ALCLES han ido avanzando

progresivamente a la par que el Servicio de He-matología del Hospital, con el que colaboramos activamente y adaptándose a las necesidades y demandas de cada momento de los pacien-tes y sus familias, intentando mejorar en lo posi-ble, su calidad de vida.

Así, desde el apoyo inicial de las personas vo-luntarias, se incorpora el apoyo social y psicoló-gico, por lo que a lo largo de estos años se han desarrollado y se ha especializado más la aten-ción y los servicios de nuestra asociación. Con este fin realizamos diferentes proyectos y activi-dades, asociados a beneficiar a los pacientes hematológicos, entre las que cabe destacar las siguientes:

En el Hospi-tal y en la Sede.

Programa de respiro para fa-miliares de enfermos hospitalizados. Grupos de autoayuda.

para enfermos hemato-lógicos y / o para su familia, como alojamiento o como lugar de respiro para los pacientes que tengan que trasladarse a León para su trata-miento.

Actualmen-te renovada

-medades de la Sangre.

niños hospitalizados.-

matológicos.

“Aspectos Médicos, Psicológicos y Sociales”.-

bre las enfermedades de la sangre.

ALCLES,

PrimeraJuntaDirectiva.Año 1994

Renovaciónde la

PrimeraJunta

Directiva.Año 2004

Especial

15 Aniversario

7

-ción Psicosocial del trasplantado y su familia.

la donación de Médula Ósea.

y en la Comisión de Discapacidad de la Junta de Castilla y León.

VOLUNTARIADOA lo largo de estos 15 años muchas son las personas volun-

tarias y anónimas que han colaborado con ALCLES, (resulta imposible mencionarlas a todas), dedicando una parte de su tiempo, una sonrisa, unas palabras de ánimo y sus habilidades a los enfermos y a sus familias, en el Hospital, o en nuestra Sede, desde aquí, nuestro recuerdo y agradecimiento.

ACTUAL JUNTA DIRECTIVA(Renovación, 4 del 03 del 2009)

Presidenta: M.ª Nieves Gutiérrez Aranda

Vicepresidente: Manuel de Castro González

Secretaria: Marisol Aparicio Burón

Vicesecretaria: Belén Villaverde García

Tesorero: Marco Ruiz Yudego

Vocal: Dr. José Antonio Rodríguez García

Vocal: Rosario Mateo García

Vocal: Ana M.ª García Vega

Vocal: José María González González

Varias son las profesionales que han trabajado con noso-tros, aportando todas ellas su ilusión y su esfuerzo en cada momento.

Actualmente las Técnicos de ALCLES son:

Trabajadora Social: Mamen Olmo Prieto:

Psicóloga: Ana Julia Valbuena Fernández:

Por último y no menos importante, destacar la colabora-

-tal de León.

UN POCO DE HISTORIA

Tira fotográfica

1. Actual Junta Directiva

2. Junta Directiva y Técnicos. Año 2006

3. Primera Asamblea en la Nueva Sede

4. Voluntariado en el Hospital con el Dr. Ramos y Ceci, supervisora de la planta de Hematología.

5. Voluntarias acompañadas de la Dra. Moro, Lumi (secretaria de Hematología) y Ana Julia (psicóloga de ALCLES).

8

Cdo se produce el aniversario de alguna Asociación, los artículos y charlas, CCsuelen ser de felicitación. El mío es de CC agradecimiento por vuestra perseverancia a pesar de tantas dificultades. Creo que esto se debe al amor altruista que habéis CCdemostrado en estos 15 años a los pacientes hematológicos; vosotros, que cono-céis la enfermedad en vuestra propia carne, porque sois pacientes o familiares de pacientes.

A alguno os conozco desde hace 34 años, cuando comenzaba a “crear” el inexistente Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital “Virgen Blanca” (hoy Hospital de León).

En estos años, junto con el avance progresivo de nuestro Servicio, que ya dis-pone del trasplante de médula ósea, se han producido importantísimos descubri-mientos para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hematológicas. Os comento algunas enfermedades a modo de ejemplo.

Hace 50 años, los niños con Leucemia Linfoblástica aguda, tenían una evolu-ción fatal. Pero en décadas sucesivas y sobre todo hoy con las nuevas combina-ciones de quimioterapia, se consigue que aproximadamente el 80% de estos niños, se curen.

En 1950 el único tratamiento para la Leucemia Mieloide crónica, era la radia-ción del bazo. La supervivencia media de estos pacientes era de 30 meses. El des-cubrimiento de la alteración citogenética bcr/abl y el progresivo descubrimiento lde nuevos agentes, ha hecho que el 75% de estos pacientes consigan una respues-ta citogenética completa continuada, o sea, una remisión de la enfermedad de larga duración y con una calidad de vida normal.

La Leucemia Promielocítica aguda estaba descrita como la forma más maligna de las leucemias, con un rápido desenlace fatal. En la década de 1980, una sim-ple y efectiva terapia, combinada con quimioterapia, ha conseguido la remisión en aproximadamente el 80% de estos pacientes y mejorado la supervivencia sin recaídas en el 56%.

El Mieloma hasta 1960 no tenía tratamiento, en este año comenzó a utilizarse el Melfalán, que podía inducir remisiones en aproximadamente el 30% de los pacien-tes. La aparición en 2002-2003 de Bortezomib y Lenalidomida en combinación con otros agentes, muestran excelentes resultados con tasas de respuesta del 83%.

En 1957 se reúnen en París eminentes especialistas para la clasificación y trata-miento de la E. de Hodgkin. Emiten una conclusión: “La enfermedad no se puede clasificar y es tan grave que no tiene cura ni la tendrá”. Hoy se clasifica perfecta-mente y más del 80% de los pacientes se curan.

Así mismo en 1960 sólo el 31% de los pacientes con otros linfomas conseguían una remisión de la enfermedad. Hoy el número de curaciones es del 64%.

El imprescindible apoyo de la Hemoterapia en todas sus vertientes, los factores de crecimiento para las fases de aplasia secundaria a la quimioterapia, etc. han hecho posible poder administrar tratamientos más agresivos y conseguir más cu-raciones.

Así como el trasplante de médula ósea para la mayoría de estas enfermedades en pacientes jóvenes.

La Hematología es una de las especialidades médicas que más ha pro-gresado en las últimas décadas. Y sigue progresando de tal manera, que los imposibles de hoy, son los posibles del mañana. Como nos ha demostrado la historia.

Muchas gracias a todos. Un abrazo de ánimo y esperanza.

Dra. M.ª Jesús Moro SánchezSSJefa del Servicio de

Hematología y Hemoterapiadel Hospital de León

Queridos amigos de ALCLES:

Especial

15 AniversarioFundación Internacional Josep Carreras

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Dr. Enric Carreras PonsDirector de REDMO

EL TETT NOR JOSÉ CARREE ERR RAS EE CON ALCLCC ESEEDespués del concierto ofrecido en el Auditorio Ciudad de León,

José Carreras departió unos momentos con nosotrosy se solidarizó con nuestra asociación dedicándonos

unas palabras de felicitación por nuestro XV Aniversario.

El tenor José Carreras con la presidenta y el vicepresidente de ALCLES

Emí motivo de satisfacción poder colaborar en la presente ediEE -ción especial de “La Plaqueta” que conmemora los 15 años de funcionaEE

-miento de la asociación ALCLES para la lucha contra la leucemia.

A lo largo de este período han sido notorios los resultados obtenidos por ALCLES a través de sus programas de apoyo psicológico, económico y social de enfermos y familiares.

El programa de acompañamiento dirigido por una parte a los cuida-dores de los enfermos y por otra a los propios pacientes en el curso de sutratamiento, es una muestra de lo mucho que se puede hacer con tesón e imaginación, mediante la participación del voluntariado. Recientemen-te, la inauguración de un magnífico piso de acogida representa asimismo una valiosa ayuda para aquellos enfermos que deben trasladarse al Hos-pital de León para recibir tratamiento.

Es evidente que estos logros desempeñan un importante papel en elproceso de curación de los enfermos con leucemia y otros trastornos he-matológicos, aunque queda todavía un largo camino para recorrer. Los avances de la medicina en el tratamiento de estas enfermedades sonimparables, y por tanto los nuevos retos que se presentan requerirán es-fuerzos añadidos que estoy convencido ALCLES superará con creces. La curación de los enfermos afectos de leucemia lo merece.

Desde la Fundación Carreras y el Registro de Donantes de MédulaOsea que dirijo, queremos felicitar a ALCLES por la labor realizada a lo largo de estos años, y esperamos siga desarrollándola en el futuro parabeneficio de todos los enfermos de leucemia.

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10

Dr. Fernando RamosResponsable del

Equipo de TrasplanteHematopoyético

Autólologodel Hospital de León

Trasplante de Médula Ósea en León

Cdo hace ya 15 años ALCLES comenzó su andadura, muchos enCC -fermos de la provincia de León tenían que trasladarse a Salamanca o CCValladolid para recibir radioterapia o someterse a un trasplante de médu-la ósea autólogo. ALCLES hizo suya desde el primer momento la reivindi-cación para que ambas técnicas pudieran ser efectuadas en León. Hoypodemos decir con gran satisfacción que ambos objetivos han sido cum-plidos. La radioterapia fue la primera en ponerse en marcha y el pasado mes de septiembre de 2008 se efectuó en el Hospital de León el primer trasplante hematopoyético autólogo.

En el momento de escribir esta nota, se han efectuado ya 5 trasplantes y está programado el sexto. En el inicio de su actividad, el equipo de tras-plante ha contado en todo momento con el apoyo de ALCLES, que ha puesto a su disposición su Psicóloga (Ana Julia Valbuena) y Trabajadora Social (Mamen Olmo Prieto) para la evaluación psicológica y social de los candidatos a trasplante. Dicha evaluación ha sido siempre voluntariapara el paciente y a petición del equipo médico y de enfermería, deforma que éste último ha podido contar con un mejor conocimiento delas circunstancias personales de los enfermos antes del ingreso para tras-plante, así como de su situación tras el alta hospitalaria.

La colaboración entre ALCLES y el equipo de Hematología del Hos-pital de León también se extiende al apoyo psicológico y social de los pacientes no trasplantados, a la acción de los voluntarios, etc. Estamosseguros de que el trabajo conjunto del personal sanitario de los Hospita-les de León y El Bierzo y de las asociaciones como ALCLES y ABACES (su asociación hermana en el Bierzo) ayudarán a conseguir logros para laspersonas con enfermedades de la sangre residentes en la provincia deLeón. Mientras tanto deberíamos luchar para afianzar lo conseguido y evitar dar pasos atrás: el servicio de radioterapia está saturado y algunapersona ha tenido que recibir radioterapia de nuevo en Valladolid, las ca-mas del hospital de día son insuficientes para atender la demanda, el hos-pital de día onco-hematológico está saturado, las consultas externas de Hematología son tercermundistas y los hematólogos no ven el momentode finalizar su jornada laboral.

Desde la satisfacción de poder ofrecer a los ciudadanos de León y El Bierzo el trasplante de médula autólogo, pedimos a ALCLES que continúe su andadura al menos 15 años más y que continúe reivindicando con la misma ilusión lo que todos consideramos justo: una atención hematológi-ca integral en la que la persona continúe siendo lo más importante.

Especial

15 Aniversario

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Dr. Serafín de Abajo OleaSSPresidente de la AECC

en Léon

Qos amigos:QQAceptamos gustosos, la invitación para compartir vuestro 15 aniversa-

rio. Con este motivo, en nombre propio y en el de la Asociación Española

Contra el Cáncer que represento en León, queremos expresaros nuestra

felicitación más cordial, con el deseo de que sigáis cumpliendo muchos

años vuestra misión de ayudar y apoyar a las familias y a los enfermos de

Leucemia y Enfermedades de la Sangre.

Pocos como nosotros, sabemos lo que representa esa magnifica tarea

que hacéis de apoyo a los enfermos y sus familias cuando se sienten de-

solados y desorientados al conocer el diagnóstico de una enfermedad

grave, que puede tener un mal desenlace y desde la Asociación, le dais

acogida, ánimo, soporte emocional, compañía, y a veces ayuda eco-

nómica y de todo tipo. Hay que tener un gran corazón como el vuestro

para dedicar de forma altruista y gratuita vuestro tiempo y esfuerzo en

ennoblecer al género humano, derrochando humanidad, altruismo, ge-

nerosidad e ilusión ayudando a los que os necesitan.

En nuestra Asociación, hermana de la vuestra y con misiones pareci-

das, nos sentimos también orgullosos de contribuir a disminuir el impacto

del Cáncer, con apoyo a los enfermos y sus familias y sobre todo también

con ayudas para la investigación, y con medidas de concienciación y de

educación para la salud, para que todos nos impliquemos en la minimiza-

ción del dolor que estas enfermedades provocan, haciendo prevención

y evitando todo lo que sabemos que se asocia al cáncer.

Ahora mismo estoy recordando el agradecimiento de la familia que

nos pidió ayuda y pudimos ofrecerle en vuestro piso de acogida aloja-

miento mientras estaban siendo atendidos en el Servicio de Oncología

del Hospital de León. Esto, que es muy importante, no es más que una

expresión de la colaboración directa que venimos manteniendo y que

nos ofrecemos para estrechar más si cabe y entre todos, podamos ayu-

dar a los demás. ¡Qué satisfacción y paz interna produce esta anónima

labor!¿Verdad?.

Felicidades de nuevo y que sigáis muchos años creciendo en vuestra labor, donde nos tenéis a vuestro lado.

Un fuerte abrazo

Asociación Española contra el Cáncer

12

Martín Manceñido FuertesPresidente de la

Federación Española deDonantes de Sangre y del Patronato de Fundaspe.

Compartir Salud: la mejor opción

Federación Españolade Donantes de Sangre

Fundación Nacional FUNDASPE

Lvista PLAQUETA de la Asociación de Lucha Contra la Leucemia y LLEnfermedades de la Sangre, conocida por sus siglas ALCLES y presididaLLpor Nieves Gutiérrez, es un buen soporte para trasladar un afectuoso saLL -ludo a sus componentes y desde luego la más cordial felicitación por laefeméride de sus primeros 15 años de vida asociativa.

Lo hacemos desde otras Asociaciones, en este caso de Donantes, tan-to la Hermandad de Donantes de Sangre de León como desde la Fun-dación Nacional FUNDASPE cuya sede nacional está también en León. Conocemos muy bien su labor, en la que voluntarias y voluntarios ofrecen su tiempo, su experiencia y su cercanía a esos enfermos que se acercandesconcertados con la angustia que siempre provoca cualquier enfer-rrmedad, a una Asociación que les acoge y le orienta. Sin duda se trata deuna labor encomiable y de enorme importancia para un colectivo queen León aumenta cada año entre doce y veinte nuevos miembros, quevienen a ser los nuevos casos diagnosticados en nuestra área sanitaria.

Es evidente que las asociaciones de autoayuda, como ALCLES, son una bendición para tantas personas que precisan de esa orientación, deese compartir, para afrontar el problema con otra perspectiva y desdeluego con la más que razonable esperanza que hoy por hoy nos ofrece la ciencia.

Los Donantes de Sangre en general y/o de cualquiera de sus compo-nentes, al igual que los Donantes de Médula Ósea, por contrapartida, te-nemos la inmensa suerte de tener salud, por lo menos mientras ejercemoscomo tal, porque es una condición “sine qua non” es posible serlo. Pues bien, unido a esa cualidad de disponer del bien más preciado del serhumano, para nosotros hay otra condición indispensable: una mezcla deresponsabilidad y por supuesto, de generosidad.

Todo ello nos conduce al título de esta breve colaboración, COMPAR-TIR, y compartir nada menos que SALUD para que otro semejante la recu-pere, incluso salve su vida como ocurre cada día con la sangre donada: 320 personas cada día siguen viviendo, mejoran su calidad de vida, serecuperan en definitiva; y otras 68, CADA DÍA también, deben su vida di-rectamente a este órgano líquido y vital. Vuestra Asociación conoce bienlo que acabo de reseñar, por eso no es preciso insistir más allá.

Además, conocéis la cantidad tan enorme de las conocidas como“enfermedades de la sangre” contra las que, al igual que la leucemia, son vuestro objetivo. Afortunadamente junto a la estructura asociativa ysus voluntarios, enfermos o no, contáis con unos excelentes profesionalesde la hematología y de la transfusión, que además de profesionalidad osofrecen su apoyo y cercanía personal. Pues bien, esto último es también

Sangre y por supuesto desde la Fundación Nacional FUNDASPE. ¡FELICIDA-

Especial

15 Aniversario

13

S l TS

Francisco Mendaña NistalPresidente de la Asociación

Leonesa de Hemofilia

Qfícil será para mí olvidar aquella tarde de invierno de 1994, en laQQque dos jóvenes, Víctor y Nieves, nos visitaron en las oficinas de la HermandadQQde Donantes de Sangre de León, a Martín Manceñido, Secretario de la HerQQ -rr

mandad y Presidente de la Federación Española de Donantes de Sangre y a

mí, Francisco Mendaña, Presidente de la Hermandad. Difícil de olvidar repito,

principalmente por lo que suponía que se dirigieran a nosotros, para exponer-rr

nos que acababan de constituir una Asociación denominada: Asociación

de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre “ALCLES,” con

el fin de orientar y ayudar a familias con algún enfermo afectado de Leuce-

mia y otras enfermedades de la sangre, pues ellos habían experimentado la

angustia y desorientación en los primeros momentos, salvo la información

impagable de los médicos Hematólogos, pero se encontraban frente a otras

carencias de contenido psicosocial. Pensaron y así nos lo dijeron, que nues-

tras dos Asociaciones tenían mucha concomitancia con la de ellos y nuestra

experiencia de años, podía orientarlos en un camino desconocido, en un

campo aún por roturar, además que desde ese mismo momento podíamos

ser complementarias, sin duda, porque la donación de sangre y plaquetas

son fundamentales en las leucemias. Agradecimos vivamente su propuesta y

nos llenó de alegría y admiración su disposición y acierto en el tema elegido,

por la necesidad y trascendencia y por su valentía y generosidad.

Reconocimos la similitud de su idea con el origen de las dos Entidades allí

presentes: En el año 1972 habíamos colaborado en la creación de la Her-rr

mandad de Donantes de Sangre de León, para cubrir la peligrosa carencia

como era la falta de sangre donada y asegurar así el abastecimiento seguro

de sangre imprescindible para la medicina y la Ciencia. Por otra parte, con

ayuda de otros, yo había fundado, no sin gran trabajo, la Asociación Leonesa

de Hemofilia en 1976, para orientación y ayuda a los afectados de hemofilia

y otras coagulopatías congénitas y portadoras. Continuó una agradable y

larga conversación, con intercambio de preguntas y experiencias y aunque

no recuerdo todo, sí recuerdo vivamente haberles indicado la conveniencia

imprescindible de la mayor y mejor relación con el Servicio de Hematología

que dirige la Dra. María Jesús Moro.

Para mí un gran recuerdo fue la asistencia al primer cursillo sobre Leuce-

mia celebrado en la C/ Ramón y Cajal, inolvidable, conocí a personas lucha-

doras con situaciones difíciles y salvo imposibilidad por ausencias, he asistido

a las jornadas anuales y a las cenas solidarias que han celebrado durante

estos años

-

esa dolencia.

Por último una reflexión: Grandes carencias se han corregido y grandes obras se han creado, gracias a personas altruistas y generosas como las per-rrsonas de ALCLES.

Enhorabuena y felicidades en vuestro 15 aniversario!!!

Un abrazo.

RINCÓN MÉDICO

Nocionesbásicasacercade loscatéterestipo Hickman

INTRODUCCIÓNAlgunas enfermedades hematológi-

cas conllevan tratamientos largos, agre-

-cide colocar un catéter a un paciente. También hay diferentes tipos y depen-diendo de las necesidades de cada per-

¿QUÉ ES?Es un tubo largo, fino y flexible, habi-

llegan al corazón.Tiene una serie de ventajas para el

paciente:

-miento, una transfusión o se realice una exploración con contraste.

las venas.

- Dura mucho tiempo.

¿QUIÉN LO COLOCA?

-sia local, realizando un túnel de la salida al exterior por el tórax a la vena cava su-

debajo de la piel, esté en condiciones de -

los gérmenes entren en el túnel y lleguen a la vena.

CUIDADOS:Durante su ingreso la enfermera cura-

-

-

apósito esté manchado o despegado.Cuando el anillo de dacrón se ha en-

-

cura posteriormente.

¿QUÉ ES HEPARINIZAR EL CATÉTER?Consiste en introducir una solución de

-gulos y se obstruya.

una de sus luces.

POSIBLES PROBLEMAS:Existen riesgos al colocar un cuerpo

posterior manipulación externa. - Rotura del catéter -Obstrucción -Infecciones del sitio de inserción o

-Trombosis

-Rechazo

Casi todos ellos pueden prevenirse o ser corregidos si se presentaran.

¿CÓMO CUIDO DE MI HICKMAN CUAN-DO ESTÉ EN CASA?

-ciones. Puede realizarlos usted mismo delante de un espejo.

Después de la ducha y con las manos

infección (dolor, calor, enrojecimiento: Debe consultarlo si apareciesen). Poste-

debe estar húmedo, sucio ni despegado.

Especial

15 AniversarioTROMBOSIS Y ESTADOS

CONGÉNITOS

ADQUIRIDOS

Deficiencia de Antitrombina III

Factor V LeidenMutación FII G20210A

Aumento del factor VIII

Disfibrinogenemia

Otros

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Piso de Acogida: Primer Usuario

La noche del pasado 29 de marzo, recibí una llamada en mi domicilio de Las Palmas

de Gran Canaria, en la que me comunicaban que mi hija había sufrido un grave accidente

de tráfico y se encontraba ingresada en estado grave en la UVI del Hospital General de

León.

En este duro trance, preparé mi traslado de inmediato a esa ciudad, dejando atrás al

resto de mi angustiada familia.

En esos duros momentos, en los que me encontraba en una ciudad en la que no con-

taba con familiares, en donde lo único que podía hacer era apoyar a mi hija en los escasos

minutos de visita permitidos a los familiares de pacientes ingresados en UVI, y ESPERAR

la próxima visita, y ESPERAR la próxima información de los médicos y ESPERAR un

milagro, y ESPERAR…, también había otras preocupaciones, la situación del resto de mi

familia en Canarias, mi trabajo, mi estancia por tiempo indefinido en este lugar…

Casi por casualidad contacte con las Trabajadoras Sociales del Hospital que me pusie-

ron en contacto con la Asociación ALCLES.

Desde el primer momento, en que me entrevisté con la Srta. Mamen y posteriormente

con D.ª Nieves, me brindaron cariñosamente todo su apoyo y a pesar de que sus objetivos

son los de ayudar a otro tipo de pacientes, no dudaron en ofrecerme los recursos con los

que cuentan y que en ese momento yo necesitaba, el piso de acogida para familiares de

enfermos hematológicos, un hogar totalmente equipado y muy acogedor, que alivió mis

preocupaciones y me permitió dedicar todos mis esfuerzos al cuidado de mi hija.

En estos momentos que mi hija ha mejorado notablemente y se encuentra recuperán-

dose progresivamente, quiero expresar mi infinito agradecimiento a D.ª Nieves Gutiérrez,

Presidenta, a la Srta. Mamen, Trabajadora Social, a toda la Junta Directiva y a las enti-

dades y empresas colaboradoras, así como a todas las personas anónimas y voluntarios

de la Asociación ALCLES.

Todos vosotros habéis hecho realidad uno de los lemas de vuestra web:

“Cuando la vida te presente razones para

llorar, demuéstrale que tienes mil y una razo-

nes para reír”

GRACIAS

Inés Cabrera Carrión

León, 25 de abril de 2008

17

Especial

15 Aniversario

Si la situación es permanente, otra parte de la fami-lia que habitualmente no trabajaba, se puede plan-tear empezar a hacerlo para aumentar los ingresoscon el agravante de no haberlo hecho nunca o llevamucho tiempo fuera del mercado laboral, con lo quenecesitará un apoyo para la inserción en la vida labo-ral. La orientación laboral es por tanto una necesidadbien del paciente como de los familiares.

ÁREA RELACIONAL Y DE OCIO Y TIEMPO LIBREUna vez el paciente es dado de alta tras una hospi-

talización o un tratamiento, ha de realizar una nueva readaptación sociofamiliar que incluye la revisión de los hábitos y actividades de ocio, que en ocasiones apenas sufrirán modificaciones pero que en algunos casos supone una ruptura importante con la vida an-terior.

La búsqueda de actividades alternativas con la que disfrutar del tiempo libre o pequeños cambios en el hogar, adecuados al caso concreto pueden hacer la vida más agradable.

Ofrecer un apoyo sociofamiliar que ayude al en-fermo y a sus familiares en todo este proceso, es elcampo fundamental del trabajador social. Esta inter-rrvención, junto a la psicológica, deberían ir siempre a la par de la atención médica para garantizar al pa-ciente una adecuada atención integral.

Mamen Olmo PrietoTrabajadora social ALCLES

aspectos socialesdes de la sangrede las enfermedad

El ser humano vive inmerso en una sociedad, en una familia, en un contexto socioeconómico y laboral en el que todas las áreas están intrínsecamente rela-cionadas, de tal forma que al existir un cambio en una de ellas, repercute inevitablemente en el resto.

Así, ante una situación inesperada como es el diag-nóstico de una leucemia u otra enfermedad de la san-gre, cuyas características son específicas y se caracte-rizan entre otras cosas, por las largas hospitalizaciones y los incómodos tratamientos. Ante una situación así, no sólo se ve afectada el área sanitaria de la persona sino que todas las demás se resienten y en ocasiones no son atendidas adecuadamente.

ÁREA FAMILIARUn ingreso hospitalario implica que el núcleo fami-

liar se tiene que reestructurar y adaptar a esta nueva situación en la que uno de los miembros va a necesi-tar un apoyo casi continuo y se han de organizar los tiempos y horarios del resto de la familia para poder prestarlo adecuadamente (hijos pequeños, mayores dependientes…)

Se rompe y/o modifica el equilibrio existente en la familia hasta ese momento.

Disminuyen las relaciones vecinales y con la familia extensa y se inician otras nuevas con el personal sani-tario, otros enfermos y familiares…lo cual es completa-mente nuevo y ajeno a la familia hasta ese momento.

ÁREA LABORAL /ESCOLAREsta es una preocupación que angustia a las fa-

milias, sobre todo cuando el enfermo es el principal sustentador. Preguntas e incertidumbres como:

¿voy a poder seguir con mi trabajo habitual? ¿qué alternativas tengo? Se baraja también el tema de la incapacidad, la invalidez, la calificación de minusva-lía…….

También se resiente la vida laboral del cuidador que, en caso de trabajar tendrá que solicitar permisos, adecuación de horarios… para poder cuidar a su fa-miliar, u optar por apoyos sociales.

ÁREA ECONÓMICAEvidentemente en muchos casos la situación eco-

nómica se resiente. Los ingresos pueden disminuir a la par que aumentan los gastos derivados de la propia enfermedad y su tratamiento: viajes a otras ciudades, alojamientos, comidas, ayuda de terceras personas…

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L a inmigración se ha convertido en

estos últimos años en uno de los

fenómenos sociales más impor-rr

tantes en nuestro país. Se calcula que la po-

blación inmigrante en España que ha regu-

larizado su situación se aproxima a un 3% de

la población total, además de unos 300.000

ilegales. La incorporación de estos inmigran-

tes y sus familias a la sanidad pública ha su-

puesto el aumento de hijos de inmigrantes,

nacidos o no en nuestro país, en nuestras

consultas y con ello el aumento de la inci-

dencia de ciertas enfermedades de base

genética, como las “hemoglobinopatías”.

Con el término hemoglobinopatía denomia -

namos al conjunto de trastornos hereditarios

de la estructura y síntesis de las cadenas de

globina que forman parte de la molécula

de hemoglobina (Hb), los cuales constituyen

una de las alteraciones genéticas más fre-

cuentes en todo el mundo. Se clasifican en:

talasemias, en las que existe un defecto de ss

síntesis de al menos una de las cuatro cade-

nas de globina, y hemoglobinopatías estruc-

turales, en las que se produce la síntesis dess

una cadena de globina anormal.

TALASEMIASLa talasemia es la enfermedad heredita-

ria más frecuente en el mundo, con alrede-

dor de 250 millones de personas afectadas.

En España, este proceso afecta al 1-2% de

la población, aunque el aumento de la inmi-

gración procedente de China, Centroamé-

rica, África del Norte y África Subsahariana,

donde la talasemia tiene una alta inciden-

cia, está convirtiendo la enfermedad en un

problema de salud pública. Los dos tipos

principales de talasemia se denominan ta-

lasemia alfa y talasemia beta. Las personas

afectadas por talasemia alfa no producen

suficiente cantidad de globina alfa y las

país. Algunos trabajos realizados reciente-

mente demuestran que la mayor frecuen-

cia de hemoglobinopatías estructurales

que vemos en nuestras consultas es debida

a la inmigración, con una frecuencia hasta

veinte veces superior de recién nacidos con

Hb S, C y D entre los inmigrantes que en en-

tre los originarios de España. Algo parecido

ocurre con las talasemias y en el caso de la

alfa talasemia, la adopción de niños chinos

también ha contribuido al aumento de esta

enfermedad.

Tenemos a nuestro alcance la posibili-

dad de prevenir estos problemas originados

por los flujos migratorios, ya que, mediante

un análisis de sangre, el médico puede

sospechar de la existencia del defecto ge-

nético, verificar el diagnóstico mediante un

estudio de hemoglobina y llegar al detalle

a través análisis complejos de biología mo-

lecular.

IMPORTANCIA EN LA PREVENCIÓNDado que cada año nacen casi 300.000

niños con esta enfermedad, su prevención

es de vital importancia y se basa en la iden-

tificación de los individuos en riesgo a través

de sus antecedentes familiares o mediante

programas de detección de los “portado-

res”, así como en la difusión de información

adecuada sobre el riesgo y las posibilidades

de reducirlo. A través de un simple análisis

de sangre, es posible detectar las parejas

de “portadores” e informarles del riesgo ge-

nético antes de que formen una familia. Las

parejas de portadores detectadas de este

modo, pueden ser informadas del riesgo

genético y de las opciones existentes para

reducirlo, que generalmente pasan por el

diagnóstico prenatal.

Un obstáculo a la puesta en marcha

de servicios eficaces de detección hemo-

globinopatías es la falta de sensibilización

sobre estas enfermedades, cada vez más

frecuentes en nuestro medio.

Artículos como éste quieren llamar la

atención sobre este problema, para que

tomemos conciencia de que las hemog-

lobinopatías constituyen un problema de

salud pública y se formulen estrategias ade-

cuadas que permitan que su prevención

y manejo clínico sean lo más satisfactorios

posible.

Servicio de Hematología y Hemoterapia.

Hospital de León.

afectadas por talasemia beta no producen

suficiente cantidad de globina beta. Existen

distintos tipos de talasemia alfa y beta, con

síntomas que van de leves a graves, siendo

los casos leves conocidos como “portado-

res” y por tanto asintomáticos; y los graves

como los pacientes con sintomáticos que

precisan de trasfusiones de sangre periódi-

cas y en los que se observa un acortamien-

to importante de la vida, falleciendo a eda-

des tempranas.

HEMOGLOBINOPATÍAS ESTRUCTURALES Las Hb anormales, se designan alfabéti-

camente según el orden de descubrimien-

to (p. ej., A, B, C), si bien la primera de ellas,

la Hb de las células falciformes, se denominó

Hb S. A veces también se denominan según

la ciudad donde se descubrieron (p. ej., Hb

S Memphis, Hb C Harlem). Entre las hemog-

lobinopatías, la Hb S es la más frecuente y

afecta a millones de individuos en África tro-

pical y subtropical, península arábica, India,

América central y Estados Unidos. Le siguen

en frecuencia la Hb C, D y E, que se presen-

tan en poblaciones del oeste de África, In-

dia y sudoeste de Asia.

INFLUENCIA DE LA INMIGRACIÓNLos flujos migratorios transcontinentales

que se vienen desarrollando en los últimos

años en nuestro país suponen un notable in-

cremento de la frecuencia de las talasemias

y hemoglobinopatías estructurales, tanto en

sus formas leves como en sus formas graves,

pasando de ser una rareza a formar parte,

cada vez con mayor frecuencia, de la prác-

tica clínica diaria. Los inmigrantes proceden-

tes de las regiones más deprimidas y con

menores expectativas del planeta se han

establecido y concentrado principalmente

en los grandes núcleos urbanos de nuestro

impacto de la inmigraciónen la consulta de hematología

19

Especial

15 Aniversario

VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL-

a realizar acompañamiento a los enfermos y familiares, en coordinación con la psicóloga de ALCLES y la traba-jadora social.

mesas informativas sobre la Donación de Médula Ósea en -

agradecimiento por su colaboración y encuentro de los voluntarios y voluntarias participantes.

-ves hasta el mes de junio, varios voluntarios organizaron la

-

del piso y de la divulgación de las actividades, los miér-coles por las mañanas.

puntuales como ensobrado, reparto de carteles, folletos,

voluntarios, asociados y junta directiva. En el mes de ene-ro se visitaron los belenes de Ponferrada. En el mes de oc-tubre se visitó el yacimiento de Atapuerca y la ciudad de

-decimiento por su colaboración.

para sensibilizar y fomentar la captación de donantes de

se participó en la radio (Punto Radio León )

organizó con los voluntarios una comida de convivencia en la sede.

otros miembros de la Junta Directiva, han participado en diferentes actividades de la Plataforma de Voluntariado, Plataforma los lunes sin sol y del Consejo de la Discapaci-dad: cursos de formación, marcha del voluntariado, con-ferencias etc.

En definitiva, la necesidad y el valor del voluntariado para el desarrollo de todas nuestras actividades es funda-

VOLUNTARIADOEn las sociedades tradicionales,

El asociacionismo surge precisamentepara dar respuesta a todas estas demandas

A nuestro compañero, Antolín CastroQueremos hacer especial mención,

presente en nuestro recuerdo, destacando por su

Desde ALCLES ofrecemos atención psicológica y so-cial, apoyo hospitalario, contamos con un piso de acogi-da para los enfermos hematológicos y/o para su familia, como alojamiento o como lugar de respiro. Y esperamos en un futuro próximo, contar con una sala en la planta

nuestro calor humano al mismo lugar donde surge la ne-cesidad y ofrecer un apoyo diario, a los pacientes ingre-sados y a sus familiares.

Durante este año, se ha dado un importante empuje al voluntariado de ALCLES, gracias a la subvención conce-dida por la Fundación “la Caixa”. Se han realizado activi-dades de captación, sensibilización y diversos cursos de formación. En total contamos con 19 voluntarios.

ACTIVIDADES 2008-

en junio, para continuar en septiembre. Participaron en el mismo la trabajadora social, la psicóloga de ALCLES y

evaluaron el curso positivamente.

Mamen, Antolín, Marisol, Jose, Yanin, Pili, Leli, Marisol y Ana Julia

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Este artículo que en un principio iba a referirse exclusiva-mente a los aspectos sanitarios del transplante de médula ósea, lo que sería divulgación científica, ha alcanzado una nueva dimensión en los aspectos psicosociales y emociona-les que movilizan todo acto de donación, todo ello motivado por el devenir de los acontecimientos de este último mes.

En septiembre, en el inicio de curso con mis nuevas alum-nas de Atención Sociosanitaria, en el momento de la eva-luación inicial de los conocimientos con los que partían y también de las actitudes que orientan su estilo de vida pre-gunté cuantos de los presentes en el aula eran donantes de sangre, y cuál fue mi asombro, cuando no contestó nadie, y formulé la consiguiente expresión –bueno ¿de donantes de médula ósea, ni hablamos?– En ese momento comprendí que tocaba trabajar esos aspectos de la vida que formanparte de la educación transversal de actitudes, valores y conceptos de base, que impulsen la motivación necesaria tanto para donaciones como para otros campos como elvoluntariado.

Pero en el transcurso de un mes aproximadamente la situación dio un giro de 180º, surgió la motivación necesa-ria para anhelar conocer, comprender y dar vida. Esa moti-

vación se llama Rocío… No, no la conocemos personalmente, pero es una gran amiga de una de nuestras alumnas, Virginia, que junto con el resto de grupo de amistades y familiares deRocío, iniciaron una campaña de llamamiento nacional, a través de Internet, y mediante el boca a boca, …”Rocío tiene Leucemia, y no responde adecuadamente a la Quimiotera-aapia, precisa de un transplante urgente, pero en el Banco de Donaciones no se ha encontrado ningún donante con el que tenga compatibilidad”.

Este toque de proximidad originó una gran movilización en la clase, plasmada en varios días de trabajo, primero para infor-rrmar a los alumnos/as en qué consistía la donación de médula ósea, y el proceso para ser donante, y aclarar todas las posibles dudas que se les presentaban, que eran considerables, inclu-so tenían la errónea idea que se extraía parte de la médulaespinal (esa sí saben dónde está), por lo que no es extraño elrechazo total a la donación por las implicaciones que suponían. También hubo que aclarar que hoy en día existe la posibilidad de extraer las células madre sanguíneas de sangre periféricaobtenida mediante extracción venosa, sin tener que recurrir a la extracción de médula ósea roja del interior de los huesos.

Se elaboraron presentaciones multimedia, así como trípticos,para informar a los posibles donantes del centro (alumnos ma-yores de 18 años y profesores) en qué consistía una donaciónde medula ósea. Se pidió la colaboración de ALCLES (Asocia-ción leonesa de enfermedades de la sangre). Por parte de la Asociación, Ana Julia y Carmen acudieron al centro para expli-car aquellos aspectos que se desconocen de estas enfermeda-des y como lo viven los enfermos/as y sus familiares, siendo la acogida mayoritaria.

La respuesta no se hizo esperar, y superó cualquier pronós-tico que hubiéramos previsto, porque del centro 35 alumnas firmaron el consentimiento para la donación de médula ósea,con esperanza de poder ayudar a Rocío, y si no es así, a otro/aRocío que lo precise. En apenas quince días se completó todoel proceso: información, contactos, formación y firma de for-rrmularios de consentimiento para la donación. Los formulariosestán depositados en el Hospital de León, a la espera de que organicen los correspondientes análisis para identificar los mar-rrcadores serológicos, confiemos en que la burocracia no ralenti-ce este solidario y juvenil impulso.

Mi gran satisfacción, con la salvedad de la situación de Ro-cío, es que los jóvenes, siempre tan denostados y valorados con agresiva severidad por los “mayores”, constituyen un potencial de vida que con un poco de motivación responderán de forma adecuada como se está demostrando. Pero es menester recor-dar que no hay que esperar que se produzcan situaciones lími-tes en nuestro entorno para incitarnos a ser donantes, porque en todo momento hay alguien a quien podemos dar vida.

Ascensión Palma CárdenasProfesora de Sanidad del IES ORDOÑO II. LEÓN

Sensibilización Socialen la Comunidad Educativa

Mamen Olmo y Ana Julia Valbuena

Especial

15 Aniversario

Varios ganglios inflamados en mi cuello levantaron mi sospecha y la de mi familia.

Se cumplían 15 años de la muer-te de una tía paterna de Linfoma de Hodgkin. Por lo visto en mí se estaba repitiendo el comienzo de la historia, porque yo sabía que mi final tenía que ser diferente al de ella.

Si el linfoma era fuerte yo aún lo sería más.

Una persona con cualquier otra enfermedad o dolencia cuan-do tiene el diagnóstico se pone a tratamiento y lucha por curarse, pues yo con el linfoma iba a ha-cer exactamente lo mismo.

El tratamiento duró 5 largos meses y con él momentos muy du-ros, pero yo los momentos de ba-jón los iba a dejar para otro día, ese día tocaba luchar.

Y así día tras día fui posponien-do ese momento de bajón, nece-sitraba todo mi tiempo para cui-darme y curarme.

Hoy no me voy a hundir, hoy voy a luchar. Ese era mi lema.

Ahora 7 meses después de ter-minar el tratamiento me encuen-tro sana y con más energía que nunca. Tan sólo tengo 22 años y al final el linfoma sólo me ha ocupado 1 año de mi vida. Nada comparado con lo que me queda por vivir.

La mitad de mi recuperación a sido gracias al apoyo incondicio-

nal de los míos, se que sin ellos mi forma de afrontar la enfermedad no habría sido la misma, ade-más si los demás luchaban por mí ¿cómo no iba a hacerlo yo?

La otra mitad se lo tengo que agradecer a los especialistas, realmente sin su gran labor por muchas ganas que hubiera tenido de curarme hubiera sido imposi-ble.

Así que a todos ellos les estaré eternamente agradecidos inclu-yendo en todos ellos a ALCLES que me está brindadno la oportu-nidad de transmitir mi vivencia y de poder ayudar con ello a gente que lo necesita. Están realizan-do la mejor labor que se puede ofrecer a un enfermo, brindarle su apoyo y su ayuda.

Ojalá mi vivencia con el tiempo se quede simplemente en un mero recuerdo “ aquel año en el que estuve malita...” y el cual también me sirvió para hoy en día valorar mucho más todo lo que te puede ofrecer la vida.

Tendré que vivir siempre con la preocupación de una posible recaída pero si ese momento por desgracia llegara algún día , lo afrontaré con la misma fuerza y las mismas ganas de vivir que hace un año. Mientras aprove-charé al máximo cada minuto del día y como se dice comúnmente “que me quiten lo bailao”.

Yanín

Un canto a la esperanza

22

Nuestros alumnos son pacientes de un hospi-tal, que deben estar ingresados en él, durante un tiempo1. Además de las molestias propias de la enfermedad, en muchos casos, se puede produ-cir, situaciones de miedo y estrés. ”La hospitaliza-ción es siempre motivo de ansiedad y estrés, tanto para el niño como para su familia”. Moor (1973)2.

Biblioterapia es un término derivado de las palabras latinas libro y tratamiento. “Biblio” y “te-rapia”, significa cura o restablecimiento. Consiste básicamente en la adquisición de conocimientos y prácticas terapéuticas, que contribuyan a la re-cuperación, y si fuera posible, a la curación de los pacientes por medio de la lectura. Como ayuda terapéutica tiene su origen en la Antigüedad. En la Edad Media, se incluía en los preceptos de la Dietética, es decir, entre las normas para llevar una vida saludable.

En el antiguo Egipto, el faraón Ramsés II mandó grabar en el frontispicio de su biblioteca la frase “Remedios para el alma”. Las bibliotecas de los egipcios, se localizaban en templos denominados “Casas de vida”, que eran considerados centros de conocimiento y espiritualidad (Alves, 1982)3. Esto también ocurría entre los romanos4 (Orsini, 1982). Los griegos consideraban los libros, como una forma de tratamiento médico y espiritual al concebir las bibliotecas como “medicina del alma”. (Marcinko, 1989). Este autor indica que en el hospital del califa Al–Mansur de El Cairo, como parte de la medicina curativa, se leía a los enfer-mos: El Corán todo el día, y a aquellos que no po-dían dormir se les proporcionaba música y cuen-tos. Más recientemente en los siglos XVIII y XIX los hospitales psiquiátricos de Inglaterra, Francia, Ale-mania y Escocia contaban con Bibliotecas para Pacientes ya que los médicos que trataban estas

BIBLIOTERAPIA

María Dolores CastilloPsicólogo Social.Profesora Aula Hospitalaria. León

23

Especial

15 Aniversario

enfermedades recetaban la lectura como tera-pia. Kent y Iancour (1969)6.

Los talleres son un eje importante para nuestro trabajo, ya que facilitan situaciones de encuen-tro, comunicación, colaboración y cooperación. Los utilizamos buscando el desarrollo integral de los alumnos, pues proporcionan un ambiente dis-tendido, en el que el niño se abre y exterioriza sus miedos, sus conflictos y sus posibles angustias. Además de permitir la colaboración entre ellos. Sin importar la edad o el grado previo de conoci-mientos. Es dentro de ese marco donde desarro-llamos la Biblioterapia.

En nuestra clase contamos con una biblioteca para pacientes, que posee un sugestivo y varia-do material, que permite su utilización con estos fines. Pretendemos que nuestros alumnos disfruten con la lectura. Utilizándola como un recurso lúdi-co y educativo. Intentamos favorecer el proceso de escucha, cuando la lectura es en voz alta, re-flexionando sobre las emociones que ésta les pro-porciona. Se plantean audiciones que les ayuden en la regulación emocional.

Citemos algunos objetivos sobre los que traba-jamos: Seguir el relato y recordar la sucesión de acontecimientos. Reconocer quiénes son y qué hacen los personajes. Ser capaz de imitar a los personajes. Mantener la atención. Reproducir y verbalizar las propias ideas.

Tengamos en cuenta, que cuando un niño enferma, es frecuente que deje de jugar. El libro puede ser entonces un aliado que facilita un diá-logo, que abre posibilidades, aun en el silencio del niño.

“Al leer en voz alta, el terapeuta pasa la pala-bra escrita a la oralidad. El niño la recibe y proce-sa en su interior. La lectura es generadora de un vínculo entre ambos..”7

Porque realmente:

“NO HAY ESPECTÁCULO MÁS HERMOSOQUE LA MIRADA DE UN NIÑO QUE LEE”

Günter Grass

1 MEC (1997) Intervención educativa en el Medio Hospitalario. En VI Jor-nadas de Pedagogía Hospitalaria. Secretaría General de Educación y Formación Profesional. Madrid.

2 Moor, L. (1973) Aspectos psicológicos de la hospitalización. En L.Moor (Ed.). Elementos de psicología médica. (pp. 83-104). Barcelona: Toray.

3 Alves, M. H. (1982) A aplicaçao da biblioterapia no processo de reinte-graçao social. Revista brasileira de Biblioteconomia e Documentaçao, Sao Paulo, v.15, n.1/2, p. 54-61.

4 Orsini, M. E. (1982) O uso da literatura para fins terapêuticos: Bibliotera-pia. Comunicaçao e Artes, Nº 11, pp. 139-149. Aulus Cornelius Celsus también asoció la lectura con el tratamiento médico, al recomendar la lectura y discusión de las obras de grandes oradores como recurso terapéutico en el desarrollo de la capacidad crítica de los pacientes

5 Marcinko, S. (1989) Bibliotherapy: practical applications with disabled individuals. Current studies in Librarianship, v. 13, Nº 1/2, pp. 1-5.

6 Kent, A.; Iancour, H. (1969) Encyclopedia of library and information sci-ence. New York: Marcel Dekker.

7 MARTÍNEZ ABELLÁN, R (2004).Atención a la diversidad y bilioterapia. http://dialnet.unirioja.es/servlet/extaut?codigo=98509

niños, libros y hospitales

DERECHO A…1. Obtener información sobre el tratamiento médico al que

se somete y las perspectivas positivas de su recupera-ción.

2. Estar acompañado por sus padres o personas que les sus-tituyan durante su permanencia en el hospital.

3. No soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.

4. Negarse a ser sujeto de investigación y/o rechazar cual-quier examen o estudio cuyo propósito principal no sea terapéutico.

5. Disponer durante su permanencia en el hospital de jugue-tes, libros… adaptados a su edad y desarrollo madurati-vo.

6. Respetar su intimidad. Durante su estancia en el hospital, el niño ha de ser tratado por el personal cualificado con tacto y comprensión.

7. Recibir protección jurídica para poder afrontar los cuida-dos y atenciones necesarias en el caso de que los padres o figuras paternas se nieguen por razones religiosas y/o culturales.

8. Estar hospitalizado junto a otros niños, evitando el ingre-so entre adultos.

9. Continuar su formación escolar durante su permanencia en el hospital, aprovechando los recursos que las autori-dades educativas pongan a su disposición.

10. Beneficiarse de las ayudas económicas y psicosociales ne-cesarias para someterse a tratamientos o pruebas médicas que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.

11. La hospitalización diurna sin que ello suponga una carga económica adicional a los padres o figuras paternas.

Texto adaptado. Resolución del Parlamente Europeo del 13 de mayo de 1986 sobre la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados

Cristina Rancho Aguirregoicoa (Maestra)

DERECHOS DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS

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-dida de contacto con su entorno (es-colar, social, familiar), el entorno hospi-talario, las pruebas y técnicas dolorosase intrusivas, etc pueden provocar en éltrastornos conductuales y emociona-les (sueño, alimentación, ansiedad, de-presión…) que deben ser prevenidos, tratados y aminorados. DEPENDIENDODE SU MADUREZ Y EDAD, EL NIÑO COM-PRENDERÁ MEJOR O PEOR LO QUE LEESTÁ OCURRIENDO. No dudes en acudira profesionales que te puedan asesoraren el proceso.

EL IMPACTO DE TODO LO QUE OCURRA:la ausencia del hermano enfermo, laruptura temporal de la vida familiar quehabían disfrutado hasta entonces, po-sibles sentimientos de celos al centrarel mayor cuidado en el niño enfermo, apartando momentáneamente a losdemás…Ellos también pueden necesi-tar ayuda.

-cho de que tu hijo tiene una enferme-dad grave, los tratamientos, las pruebasdiagnósticas, un desconocido lenguajemédico… puede ocasionarte senti-mientos negativos como: angustia, con-fusión, incredulidad, ira, culpabilidad, miedo, tristeza…etc. UNA SENSACIÓNDE IMPOTENCIA E INDEFENSIÓN LO IN-VADE TODO, y siendo éstas reaccionesnormales puede que necesites una

ternura y alegría, y eso también vale a la hora de tomar sus medicinas, tomar su temperatura, estar en aislamiento, en la comida, en la higiene….Será di-fícil para vosotros, los padres, en estos momentos DISCERNIR ENTRE CUIDADOS Y ATENCIÓN NECESARIOS, Y MIMOS EX-CESIVOS, tratando de evitar que el estar enfermo al niño le pueda parecer algo rentable.

cuanto antes, en el momento que la evolución de su enfermedad así lo per-rrmita. LA VUELTA A CASA SIEMPRE SERÁ POSITIVA Y HARÁ MUCHO MÁS LLEVADE-RAS LAS NECESARIAS VISITAS AL HOSPI-TAL Y LOS SEGUIMIENTOS MÉDICOS. Tan-to en el hospital como en casa, es muyadecuado mantener al niño ocupadoen actividades que le agraden y que capten su atención, como pintar, puzles, rompecabezas, lectura, cine…

El cuidado de un niño enfermo esun proceso exigente y agotador, tantofísica como psicológicamente. Un buen

cuidador sabrá reconocer las señalesde agotamiento y sabrá pedir ayuda. Pedir ayuda es una señal de inteligen-cia emocional y en esos momentos no nos podemos permitir el lujo de desfa-llecer por no haberlo hecho a tiempo. Recuerda siempre que los profesionalesespecializados en Psico-oncología, así como las Asociaciones de enfermos y familiares como ALCLES, pueden facili-tar el apoyo y orientación necesarios enestos casos.

Ana Julia Valbuena.VVPsicóloga ALCES

ayuda para afrontarlo de la forma más adecuada posible..

un niño, la preocupación observada en su familia (especialmente en sus padres) es decisiva a la hora de auto-evaluar su situación. SI VE A SUS SERES QUERIDOS CON SERENIDAD Y CALMA, SU ESTADO SERÁ PERCIBIDO POR ÉL CON UNA GRA-VEDAD MUCHO MENOR. Por el contra-rio, los signos de nerviosismo y preocu-pación observados en los gestos o en la voz, no harán otra cosa que alarmarle inútilmente.

médicos den al niño tiene que ser pro-porcionada con un lenguaje lo más sencillo posible, trasmitiéndole seguri-dad y CERCIORÁNDONOS SIEMPRE DE QUE EL NIÑO HA ENTENDIDO LO QUE SE LE ACABA DE EXPLICAR.

las dudas e inseguridades que le pue-dan pasar por la cabeza con la mayor honestidad posible. Si algo va a doler o va a ser desagrada-ble, no hay porqué anticipárselo pero tampoco mentirle en el caso de que quiera saberlo. No podemos perder su confianza por una mentira piadosa en un momento así. El niño aprenderá que las personas pueden enfermar, y que se curan, y para curarse a ve-ces el cuerpo hace cosas desagrada-bles como vomitar, marearse, tiritar…para acabar con la enfermedad. NADIE TIENE LA CULPA DE ESTAR ENFERMO Y CON EL TIEMPO MEJORARÁ (como otras veces con enfermedades menores ya pudo comprobar. Los ejemplos de lo ya vivido son muy buenos).

-ra fase de la enfermedad, que sueleacompañarse de una larga hospitaliza-ción y el alejamiento de su rutina vital. LA PRESENCIA DE SUS PADRES SERÁ MUY RECONFORTANTE, ESPECIALMENTE DE LA MADRE CUANTO MÁS PEQUEÑO SEA EL NIÑO. Eso le dará cierta sensación de “normalidad” tan necesaria en esos momentos.

Cuando un niño enfermaCuando un niño enferma, en

su vida y en la de su familia apa-

corto y pronto olvidado, o largo --

dianidad. El niño se enfrenta a prolongadas hospitalizaciones

le resulta desconocido y hostil

y reclusiones en su hogar, apar-

-le ser (la escuela, juegos en el exterior, golosinas...). Todo ello

-rie de intervenciones sanitarias acompañadas de miedo e in-certidumbre, y en ocasiones de

Especial

15 Aniversario

25

MESA REDONDAAspectos Médicos, Psicológicos y Sociales de la Leuce-mia y Enfermedades de la Sangre.

Se celebró en la sala del club de prensa delDiario de León con un aforo completo.

Participaron el Dr. Fernando Ramos responsabledel programa de Trasplante Hematopoyético Autó-logo del Hospital de León, Cecilia Álvarez, Superviso-ra de la unidad clínica de hematología, las técnicosde ALCLES, Ana Julia Valbuena Psicóloga y MamenOlmo, Trabajadora Social, un voluntario/afectado, Marco Antonio Ruiz, la mesa estuvo coordinada porla Presidenta de ALCLES, Nieves Gutiérrez.

VIDEO FORUM Se realizó en el Salón de Actos del Ayuntamiento

de León donde se proyectó la película “Planta 4.ª” de Antonio Mercero.

La presentación la realizaron Ana Julia Valbue-na, Psicóloga de ALCLES y Tomás López Soto, volun-tario y afectado.

MESAS INFORMATIVASCon la colaboración de voluntarios de Cruz Roja,

Cofradía de Minerva Veracruz y de ALCLES, se insta-laron mesas informativas en los siguientes puntos de la ciudad: Hospital, Plaza San Marcelo, Ayuntamien-to de León, Plaza de la Inmaculada y Corte Inglés.

Al finalizar, nos reunimos todos a tomar un pin-cho en la sede de ALCLES, para reponer fuerzas, donde compartimos las experiencias y anécdotas de la jornada.

Semana Internacionalde la Leucemia en León

Un año más ALCLES, qui-so sumarse a los actos promovidos internacio-nalmente, para la infor-mación sobre la leuce-mia, otras enfermedades de la sangre y la dona-ción de médula, con di-versas actividades para sensibilizar a la pobla-ción sobre estas enfer-medades.

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Encuentro Regional de Asociaciones

Queridos amigos,

Es un honor para nosotros, poder participar en vuestra revista

en una fecha tan especial. Quince años de trabajo incesante, in-

sinúan un arduo pero valioso camino, que tanto pacientes como

familiares, seguro agradecen.

En nuestras asociaciones, son pilares imprescindibles los vo-

luntarios, cuya labor es el motor que impulsa la vida del día a día.

Gracias a los voluntarios de ALCLES, seguro que muchos pacientes

se habrán sentido reconfortados.

Los que estamos inmersos en la tarea de intentar mejorar la

calidad de vida de nuestros pacientes y de aquellos que les rodean,

necesitamos permitirnos, de cuando en cuando, un alto en el camino para contemplar la labor que estamos rea-

lizando y decidir por dónde continuar. ALCLES es un ejemplo de superación. Ánimo, dice un proverbio “ Quien

no sabe bailar, piensa que los tambores no valen para nada”.

Desde ASCOL queremos Felicitaros por esta gran labor que estáis realizando, gracias por estar ahí y continuar con la lucha. Os esperamos en las de plata.

La Junta Directiva de ASCOL (Salamanca)

Las Asociaciones de la Comuni-dad de Castilla y León representadaspor ASCOL Salamanca, ALCLES Leóny ABACES Ponferrada nos reunimospor primera vez en León con mo-tivo de la XXVI Reunión anual de laAsociación Castellano-Leonesa deHematología y Hemoterapia. Partici-pamos en el congreso y pudimos dara conocer nuestra naturaleza y elobjeto de nuestra existencia: el apo-yo y la ayuda a los pacientes y susfamilias. Somos entidades sin ánimode lucro fundamentadas en el vo-luntariado. No obstante los serviciosprestados están desarrollados porprofesionales.

De esta 1ª reunión las conclusio-nes principales fueron:

descuidar la coordinación entre ser-vicios hematológicos.

firma de convenios de colaboracióncon el sistema hospitalario en dondese contemplen los aspectos concre-tos de nuestro trabajo diario, como laexistencia de una sala de trabajo en

-

edad, pero los mayores, tienen una-

cesidades especiales de cuidados,traslado y acompañamiento a la

de la sala de espera.

-tado irregularidades en el trasladode ambulancias de pacientes inmu-

respuesta de la administración para

siendo encaminada al traslado co-lectivo de enfermos pero las nece-sidades de protección de la salud de los enfermos inmunodeprimidos prevalece sobre dicho aprovecha-miento.

-mos y familiares valoramos la nece-sidad de estar presentes en los traba-jos, congresos y jornadas médicas,

vuestros estatutos: mantener comu-nicación con otras asociaciones de

establecer una relación de interéscomún.

--

posición de buenas intenciones.

pueda hablar de una nueva realidad

la Asociación Castellano-Leonesa de

ambos persiguen: la atención inte-gral de calidad a los enfermos y susfamilias.

1ª REUNIÓN DE ASOCIACIONES CASTELLANO-LEONESAS DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES DE LA SANGRE

Especial

15 AniversarioII Certamen de Poesía ALCLES

M A N O S

Coro Centro de Mayores “Mariano Andrés”

Con la asistencia de numeroso público ALCLES, organizó en el Nuevo Recreo Industrial un acto benéfico-solidario, con la actua-ción del Coro del Centro de Mayores de Mariano Andrés, dirigido por Jaime Palomero. Durante el descanso, se llevó a cabo la en-trega de premios del II Certamen de Poesía de ALCLES. Para fina-lizar, la Banda de Cornetas y Tambores de la Cofradía de Minerva y la Santa Veracruz hizo un repaso a lo mejor de su repertorio.

Nuestro sincero agradecimiento al Nuevo Recreo Industrial, que cedió sus instalaciones y a los componentes del Coro y la Banda de Cornetas y Tambores que participaron en este acto.

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Todo remonta a septiembre de 2006, tras una analítica de rutina, me llamarona casa desde el Centro de Salud, para co-municarme que en mi analítica se podía apreciar un número altísimo de glóbulos blancos y que por ello sería convenienteque me personara allí. El veredicto cayó sobre mi cabeza como una guillotina, po-día tratarse de una Leucemia MieloïdeCrónica (LMC), sólo tenía 44 años, era jo-ven aún… Ingresé cinco días en el hospital. Cuando entré en la habitación, me recibióCandelas, en tratamiento por linfoma, no tenía pelo, y eso fue como una bofetada en plena cara, que hace que bajes de golpe de tu nube, y te haga afrontar la cruda realidad de la vida. Fue un encan-to de mujer, me arropó, habló conmigo, ylloramos juntas todas las lágrimas de nues-tro cuerpo. (He sabido que si no contes-tó a mis llamadas posteriores es porquedesafortunadamente ya no se encuentraentre nosotros). Me hicieron una punciónde la médula ósea que confirmaría el temible diagnósti-co. Me cambiaron a otra habitación con una chica muy joven llamada Bea, de 17 años, iba al mismo instituto que mi hijo de 14 años entonces, llevaba ya 3 semanas en elhospital y empeza-ba el tratamiento, con la cual coinci-dí un par de días y que pasó en mi vida como una estrella fugaz (he sabido recientemente que ella también nos dejó en mayo de 2008, enplena flor de la vida, y me entristeció mu-cho). Empecé el tratamiento en octubre de 2006, una pastilla diaria y de momento es lo que me está dando la vida aunquetenga efectos secundarios. La primera vezque fui a consulta, conocí a la Dra. Moro, Jefa del Servicio de Hematología, que iba a llevarme de ahora en adelante. Me dio una inyección de ánimo, me apoyó, meexplicó con mucha claridad la enferme-dad que padecía, y me dijo que estaba empezando a responder al tratamiento y entonces me dije: “Tú siempre has sidofuerte, valiente y esto no va a acabar con tus ánimos, tienes que mirar hacia adelan-te, luchar y ser muy positiva como siemprelo has sido en las adversidades, ¡ya verás como esto va a funcionar!”. Llevo casi 3 años de tratamiento, y ¿Qué más puedopedir? A día de hoy, gracias a Dios, sigo es-

table, me hacen pruebas cada tres meses para seguir la evolución de la enferme-dad.

Siempre había pensado dedicar unashoras de mi tiempo, cuando me jubilara, en hacer voluntariado, así que me dirigí a la Asociación A.L.C.L.ES., y desde hace unos meses, colaboro con ella como vo-luntaria. Asistí a un curso de voluntariado en el cual conocí muchísimas personas muy interesantes, de todos los ámbitos yde todas las edades, con las cuales espe-ro no perder el contacto. Me fue muy gra-to constatar que mucha gente tiene las mismas inquietudes que puedo tener yo, yque todos intentaremos, en la medida de nuestras posibilidades, ayudar a “devolver al mar a esas pequeñas estrellas que que-dan en la arena cando se retira la marea”. Para mí el voluntariado significaba, nave-gar en una misma dirección, poner unashoras de mi tiempo libre al servicio de los

que más lo necesitan, acompañarles a ellos y a sus familias, en resumidas cuen-tas, aportar mi pequeño granito de are-na para solucionar ciertas carencias denuestra sociedad, que son muchas, pero afortunadamente, existe mucha gente de buena voluntad que intenta con todo su ahínco encontrarle soluciones. No meacuerdo quién dijo esta frase: “Si no eres lasolución del problema, eres parte del pro-blema…”, ¡Y yo siempre he querido ser unapequeña parte de la solución del proble-ma y no quedarme como simple especta-dora! Me daba un poquito de miedo subira hacer voluntariado en el Hospital y visitar a los enfermos de Hematología, pensaba que no sería capaz de soportarlo, pero laverdad es que lo tomé como un reto per-rrsonal, tenía que intentarlo, era enfrentarse de nuevo con la enfermedad, pero al mis-mo tiempo era una forma de auto-ayuda, principalmente para que pudieran ver los

enfermos que se puede salir de la enfer-rrmedad, y darles todo mi apoyo y muchasfuerzas a todos ellos y a sus familias, para ayudarles, para que sigan luchando y queno se rindan nunca. También para explicara los enfermos y a sus familias que existe esta Asociación, a lo que se dedica y queles puede ayudar en algún momento de sus vidas, con apoyo psicológico de AnaJulia, con la ayuda de Mamen, la traba-jadora social, que les pueda asesorar en encontrar un nuevo rumbo a sus vidas, conun Piso de Acogida, en caso de necesitar-rrlo, con la ayuda de los voluntarios simple-mente para acompañarles, ayudarles apasar ese bache lo mejor posible, hacerque su vida cotidiana sea más llevadera en el Hospital o fuera de él, aunque sólosea por unas horas. Pensé que a lo mejorpodría dedicarles algo de mi tiempo aellos, que aunque solo fuera un poquito de compañía, podría serles útil, pero laverdad es que al cabo de poquitos meses,

¡me he dado cuen-ta que me aportanmucho más ellosa mí!, es una sen-sación muy gratifi-cante, te sientes de nuevo útil, creo queegoístamente heencontrado en estaAsociación mi “vo-luntarioterapia” par-rrticular.

Éste es el mensa-je de esperanza quequiero transmitiros atodos, quisiera quetodos los enfermos, entre los cuales me

encuentro yo, miremos hacia adelante, seamos optimistas, porque el pensamientopositivo es ya el 50% o más de la curación. También quiero agradecer a mi familia por su amor y su apoyo incondicionales, a mis amigos, al Equipo de Hematología delHospital de León, médicos y enfermeras/os, por su labor con los enfermos y con-migo, y a la Asociación A.L.C.L.E.S., por sudedicación y ayuda desinteresadas a losenfermos y a sus familias. Finalmente qui-siera rendir mi pequeño homenaje parti-cular a la memoria de todos esos enfer-rrmos que no pudieron con la enfermedad, aunque lucharon con todas sus fuerzas, en los se encuentran, Antolín (voluntario deA.L.C.L.E.S., que nos dejó en febrero pa-sado) y mis compañeras de habitación, Bea y Candelas, que se fueron demasiado pronto, demasiado jóvenes y han dejadoun terrible vacío en nuestras vidas.

Voluntaria de ALCLES

Voluntarioterapia

Especial

15 AniversarioCOLABORADORES

ORGANISMOS OFICIALESJunta de Castilla y León.

Gerencias de Servicios Sociales y Sanidad

Diputación de León

Excmo. Ayuntamiento de León.Concejalía de Bienestar Social

Hospital de León. Servicios de Hematologíay Hemoterapia. Pediatría

Ayuntamiento de Legutiano

MEDIOS DE COMUNICACIÓNDiario de León

La Crónica de LeónOnda CeroPunto RadioRadio León

Televisión de LeónTelevisión de Castilla y León CyL8

ENTIDADES PRIVADASObra Social Caja España

Fundación “la Caixa”Caja Astur

COLABORADORES DEL PISO DE ACOGIDACaja España (Obra Social)Autoservicio del Colchón

Colores de CasaEl Arbol de la Vida

El Corte InglésE´Leclerc

Floristería León FlorJosé González (Taller Artesano del Hierro)

Lámparas TeleluzManualidades Josefina

Manualidades Rosa MaríaMesón Avellaneda

MobbelturMuebles JopeMuebles Rey

COLABORADORES HABITUALESAsesoría Mateos

HurtaplasFloristería Flor y Nata

Imprenta ArteReal Casino de León Quiromasaje Jiménez

Real Cofradía Minerva y VeracruzViajes Legio VII

Agencia de Viajes RACCLolo (Dibujante)

Juárez (Dibujante)Asociación de Ilusionistas de León

Caramelos SantosClub Deportivo Aereo Esparver

Editorial EverestLaboratorios Esteve

CSL Behring Biotherapies for LifeJanssen-Cilag. S.A.

Miguel Sanchez y Puri Lozano (Fotografos)Mc Donald’s

Laboratorios Merck, Sharp & DohmePsicosan

Peluquería BrillosClinica Podológica

CesadentEdades Servicios Sociales

Centro de Turismo Rural “La Casa de la Pradera”Fisioterapeuta

ASFA 21 servicios socialesRoberto Horas, Pintor

Escuela Universitaria de Trabajo SocialImprenta PRINTED 2000

-mos de la colaboración voluntaria de muchas personas, de las cuotas de los asociados y de la financiación necesa-

entidades tanto públicas como privadas, podemos llevar adelante nuestros proyectos.

ALCLES agradece a todas las personas, profesionales, organismos, entidades y empresas que han colaborado con ALCLES en los proyectos realizados durante este año.

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próximas actividades

ENTIDADES PARTICIPANTESEN EL IV ENCUENTO NACIONAL

Fundación de Leucemia y Linfoma, Madrid

ADMO, Asociación para la Donación de Médula Óseade Extremadura.

ASCOL, Asociación Contra la Leucemia de Salamanca

ASLEUVAVV L, Asociación de Lucha contra la Leucemia de Valencia

AALLEU, Asociación Andaluza de lucha contra la Leucemia

Sangre de Ponferrada

ADONAR, Asociación de Donantes de Sangre,Órganos y Tejidos de la Rioja.

Y nuestra asociación, ALCLES, en León

Acorde a los nuevos tiempos y celebrando nuestro -

trenamos un nuevo portal en Internet, www.alcles.com el cual destaca por su sencillez a la hora de navegar y al mismo tiempo ofrece unos servicios vanguardistas.

Con este proyecto en la Red, deseamos acercarnos -

activamente en el portal web.Asimismo el portal ofrece servicios tales como un foro

secciones como:

También ofrecemos una lista de suscripción gratuita para mantenerles informados puntualmente sobre las no-ticias y eventos de Alcles.

Les invitamos a participar activamente, pues como opinaba el gran Sigmund Freud, la ciencia moderna aún

-caz como lo son unas pocas palabras bondadosas.

“La bondad es lo único importante, ya que es el bálsamo que pone un poco de suavidad en cualquier herida amarga”

JUNIO SEPTIEMBRE

OCTUBRE

NOVIEMBRE

Lunes, 15Paseo de Sensibilización por el Campus Uni-versitario.

Miércoles, 17Semana Internacional Contra la Leucemia. Mesas informativas y captación de donantes de Médula Ósea.

Jueves, 18 Jornada de sensibilización y fomento de la donación de Médula Ósea en la Oficina cen-tral de Caja España.

Excursión de Convivencia para socios, voluntarios y simpatizantes de ALCLES. Partido Benéfico

Captación de Asociados

VIII Jornadas de Divulgación sobre las Enfermedades de la Sangre.

Cena Benéfica 15 años de ALCLES.Presentación del Calendario Solidario. Concierto Benéfico.

NUEVA PÁGINA WEB

HAZTE DONANTE DE SANGREY DE MÉDULA ÓSEA

La Fundación (REDMO), Registro de Donantes de Médula Ósea, ha consolidado cifras muy importantes de donantes compatibles localizados. Pero se necesitan mayor número de donantes para continuar con este proyecto de vida y esperanza para el enfermo pendiente de un trasplante.

¡SI DESEAS SER DONANTE, PIDE INFORMACIÓN EN EL BANCO DE SANGRE DEL HOSPITAL, FEDERACIÓN DE DONANTES DE SANGRE, FUNDACIÓN FUNDASPE O EN LA SEDE DE ALCLES!

N EL PISOPUEDES ENCONTRAR

Apoyo Psicológico en el Hospital,en la sede y en el domicilio

de enfermos y familiares.

Apoyo Social, informacióny orientación de los recursos

más adecuados a su situación.

Apoyo sociofamiliar,orientación laboral...

bolsa de empleo.

Acompañamientode nuestros voluntariosa enfermos y familiares

durante su estancia en el hospitaly en el piso de acogida.

Taller de Bibliotecay acceso a Internet.

Más información en la sede deALCLES

C/. Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha.

De lunes a viernes de 09,30 a 13,30Lunes de 18,00 a 20,00

www.alcles.orgwww.alcles.com

Federación Españolade Donantes de Sangre Fundación Nacional FUNDASPE

Fundación Internacional Josep Carreraspara la Lucha contra la Leucemia

Colaboran: