Ráðstefna um málefni barna

Norræna húsinu23. september 2008

Hvað má betur fara í þjónustuvið fjölskyldur barna með sérþarfir?

Ragna K. Marinósdóttir,framkvæmdastjóri Umhyggju,

félags til stuðnings langveikum börnum

Umhyggja er fulltrúi Íslands í norrænu samtökunum NOBAB (Nordisk organisation för sjuka barns behov) og evrópsku samtökunum EACH (The European Association for Children in Hospital) sem hvor tveggja vinna að bættum hag sjúkra barna og foreldra þeirra. Samtökin hafa gefið út staðla fyrir börn á sjúkrahúsum þar sem réttindi þeirra eru sett fram í einföldu máli. Staðlarnir taka mið af barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna.

Staðlar fyrir börn á sjúkrahúsum

Sjónarhóll - ráðgjafarmiðstöð

Að Sjónarhóli standa ADHD samtökin, Landssamtökin Þroskahjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum. Með stofnun Sjónarhóls rættist margra ára draumur um faglega og óháða ráðgjöf fyrir aðstandendur barna með sérþarfir. Sjónarhóll er miðpunktur þjónustu á þessu sviði, þekkingartorg þar sem hægt er að finna á einum stað yfirgripsmikla vitneskju og reynslu sem hingað til hefur verið dreifð um borg og bæi. Sjónarhóll er umboðsmaður fjölskyldna barna með sérþarfir; • hann gætir að réttindum þeirra, • eflir möguleika þeirra og • veitir leiðsögn á leið til betra lífs.

Sjúkdómsstig

1. stigBörn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma.

2. stigBörn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar.

3. stigBörn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Fötlunarstig

1. stigBörn sem vegna alvarlegrar fötlunar eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni eða flestar athafnir daglegs lífs.

2. stigBörn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa mjög víðtæka aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna alvarlegrar þroskahömlunar eða alvarlegrar einhverfu.

3. stigBörn sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa töluverða aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar sem krefst notkunar hjólastóls eða verulegrar einhverfu.

1. SamfeldniUnglingar sem vegna sjúkdóms og/eða minnkaðrar færni þurfa áframhaldandi meðferð eða umönnun eiga rétt á samfeldni í þjónustunni.  2. UndirbúningurUnglingar eiga rétt á að slíkur flutningur sé undirbúinn. Hann skal undirbúa með góðum fyrirvara og í samráði við viðkomandi ungling.  3. UpplýsingarUnglingar eiga rétt á að fá upplýsingar í hverju áframhaldandi meðferð/umönnun sé fólgin.  4. SamákvörðunarrétturUnglingar eiga rétt á að koma að öllum ákvörðunum sem teknar eru í sambandi við flutninginn.  5. Virðing og friðhelgiVirða skal rétt unglinga til friðhelgi í sambandi við flutning á fullorðinsdeild.  6. Hæfni starfsfólksStarfsfólk sem tekur að sér meðferð og umönnun unglinga skal hafa menntun of færni til þessað geta uppfyllt líkamlega og sálrænar þarfir þeirra.

Norrænir staðlar um rétt unglinga við flutning heilbrigðisþjónustu frá barnadeild á fullorðisdeild

Dagurinn í dagDagurinn í dag er sérstakur.Hann tilheyrir þér.Gærdagurinn sáldraðist

milli fingra þinna.Honum verður ekki breytt.Þú veist ekkert um morgundaginn.Þú veist ekki hvort hann kemur.Dagurinn í dag er hið eina sem þú

getur verið viss um.Hann getur þú fyllt með

eigin ákvörðunum.Notfærðu þér það...