Raport mbi Identifikimin e Nevojave ... - Down Syndrome Kosova · Vrejti që personat me sindrom down kishin ne qelizat trupore nga tre kromozome 21, në vend të dy kromozomeve 21

www.downsyndromekosova.org

Down Syndrome Kosova

31 Janar 2011

Identifikimi i Nevojave të Komunitetit me Sindromin Down drejt përfshirjes në Sistemin e Arsimit

Down Syndrome Kosova

2 www.downsyndromekosova.org

GJETJET NË TERREN

Raport mbi Identifikimin e Nevojave të Komunitetit me

Sindromin Down drejt përfshirjes në sistemin e Arsimit.

Down Syndrome Kosova-DSK

Kroi i bardh, Nr. 72, Dardania

10000 Prishtinë, Kosovë

Tel;. 381 38 54 57 15

www.downsyndromekosova.org

http://www.downsyndromekosova.org/


Autor: Driton Bajraktari

Ekipi : Sebahate Beqiri, Leonora Shabani, Gjylfidane Rraci, Afrim Gornaci, Jeta Deva,

Ajnishahe Azemi, Dardan Kryeziu, Shqipe Surdulli, Advije Skoroshi, Drita Çitaku,

Erblina Jonuzi,Burim Reqica, dhe Edita Bilalli,

Falënderimet

DSK, falënderon në mënyrë të posaçme Institutin për Komunitete të Qëndrueshme-ISC,

dhe Agjencinë e SHBA-ve për Zhvillim Ndërkombëtar-USAID, të cilët kanë mundësuar

projektin me mbështetje financiare- ‘’Arsimi Gjithëpërfshirës, Politikë Nacionale, apo

Vetë Ide ?‛

DSK, falënderon në mënyrë të posaçme; Enver Hoxhaj Ministër (MASHT), Habit

Hajredini, Drejtor i zyrës për qeverisje të mirë (ZQM), Lulavere Kadriu-Behluli,

udhëheqëse e njësisë së arsimit special (MASHT), Luljeta Kabashi, zyrtare në njësinë e

arsimit special (MASHT), Vedat Bajramin, zyrtar në njësinë e arsimit special (MASHT),

Avni Kastratin, Kryetar i Komunës së Mitrovicës, Ali Bejta, drejtor DKA, Mitrovicë,

Nazan Breca, drejtoresh e drejtorisë të shëndetësisë dhe mirëqenies sociale, Komuna e

Prishtinës, Remzi Salihu, drejtor DKA, Adem Ademi, zyrtar për arsim DKA në

Prishtinë, Ganimete Bajrami, drejtoresh e Qendrës Kryesore të Mjekësisë Familjare-

QKMF,Ferizaj, Igballe Asllani-Potera, drejtoresh Qendra Burimore‛Përparimi‛,

Prishtinë, Hajdar Shyti, drejtor Qendra Burimore‛ Nëna Terezë‛, Mitrovicë, Ilaz

Krasniqi, drejtor i shkollës Lef Nosi, Nazlishahe Luma, drejtoresh e kopshtit ‘’Gëzimi

Ynë‛.

Gjithashtu, DSK, falënderon të gjithë drejtorët e shkollave dhe çerdheve të vizituar,

mësimdhënësit në shkolla dhe mjekët , infermieret në QKMF-ët, psikologët në shkolla,

mësimdhënësit udhëtues si dhe të gjithë ata që çdo ditë mundohen të ndihmojnë fëmijët

me sindromën Down drejt zhvillimit të potencialit të tyre dhe integrimit të tyre në

shoqëri.

Ky raport është mundësuar me përkrahjen e Agjencisë së Shteteve të Bashkuara për Zhvillim

Ndërkombëtar (USAID) dhe Institutit për Komunitete të Qëndrueshme (ISC) përmes Programit për

Fuqizimin e Shoqërisë Civile në Kosovë (K-CSSP). Opinionet e shprehura në këtë publikim janë të

autorit.


Përmbajtja:

1 Parathënie 5-6

2 Deklarata Ekzekutive 7-9

3 Metodologjia 10-15

4 Rezultate- të gjeturat në terren 16-18

5 Organizimi i arsimit gjithëpërfshirës 19-23

6 Plani Strategjik për organizimin e arsimit gjithëpërfshirës 24

7 Rekomandimet 25

8 Sondazhi 26-28

9 Profili i DSK-ës, Trajtimi i rasteve 29-34


Parathënie

Raporti mbi identifikimin e nevojave dhe mundësive të komunitetit me sindromin Down për

përfshirjen e tyre në sistemin e arsimit, ka për qellim të prezantoj gjendjen aktuale dhe sfidat e

integrimit të tyre ne sistemin e arsimit kosovar.

Terminologjia e përdorur në këtë raport për fëmijët/personat me sindromën Down është bazuar

në terminologjinë shkencore si term bashkëkohor dhe i pranueshëm nga komunitetet me

sindromën Down në të gjitha vendet e globit. Në ambientin mjekësor definohet si Trisomi 21

dhe përshkruhet me diagnozën çrregullim gjenetik i kromozomit 21,pas zbulimit të numrit të

saktë të kromozomeve të kariotipit të njeriut nga shkencëtari Jerome Lejeune1.

Përderisa, në shume vende me zhvillim të kënaqshëm social terminologjia është definuar sipas

Dr. Longdon Down2 , në vendet e ish bllokut komunist ende përdoren etiketime ofenduese dhe

aspak njerëzore për këtë komunitet. Ne vendin tone, gjithashtu edhe ne hapësirat e Ballkanit

perëndimor gjate dhjetëvjeçarit të fundit ka filluara të përdoret terminologjia për këtë

komunitet si sindromi Down dhe fëmijë/person i prekur me sindromën Down, kryesisht nga

profesionist të fushave shoqërore, sociale, mjekësore dhe njohës të drejtave të njeriut.

Në literaturën shkollore aktuale dhe në dokumentet zyrtare, korniza ligjore, komunitetin e

prekur me sindromin Down e gjejmë me etiketime si: persona me paaftësi mendore, me

dëmtim mendore, mongoloid, me dëmtime intelektuale, persona me paaftësi, në kategoritë e

personave me aftësi te kufizuar, në grupin të fëmijëve me zhvillim të vonuar dhe në grupin e

fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore.

Deri me 4 mars 2007, komuniteti i prekur me sindromin Down në Kosove, nuk ka pasur një

subjekt të përfaqësimit dhe avokimit për mbrojtjen e te drejtave të tyre, për mundësi të

barabarta në integrimin e tyre brendapërbrenda shoqërisë.

Si pjesë e shoqërisë se margjinalizuar dhe ne rrezik, personat e prekur me sindromin Down këtu

ne Republikën e Kosovës vazhdojnë te margjinalizohen ende nga stereotipat dhe botëkuptimet

qe mbizotërojnë ne shoqërinë tone dhe ende nuk respektohen te drejtat më themelore te njeriut

siç janë e drejta për informim, arsimim cilësor , përkujdesje profesionale shëndetësore,asistencë

personale dhe nuk i gëzojë lirin dhe të drejtën e tyre për jete te pavarur.

Personat me sindromin Down janë te zakonshëm ne diverzitetin e tyre njerëzor dhe unik,

pothuajse në vështirësitë që ballafaqohen në te mësuar.

1 Në vitin 1959 e zbuloj shkaktarin gjenetik të sindromit Down. Vrejti që personat me sindrom down kishin ne qelizat

trupore nga tre kromozome 21, në vend të dy kromozomeve 21 që gjenden te personat tjerë. 2 Dr. Longdon Down, 1866, Mjeku Down gjatë punës së tije ka vrejtur se rreth 10% të fëmijëve me ngecje në kanë

përngjarë në mese vete si të ishin motra dhe vëllezër. Në mesin e të cilëve është përfshirë edhe fëmija i tije që kishte

këtë sindrom.


Në këtë raport prezantohen opinionet, mendimet dhe idetë e regjistruara nga pjesëmarrësit në

pese (5) punëtorit e organizuara me tre (3) fokus grupe së bashku (prindër/familjar të fëmijëve

të prekur me sindromën Down, zyrtarëve të arsimit dhe personelit mjekësor si dhe

profesionistëve të fushave relevante të zhvilluara në pesë (5) qytete; Prishtinë, Mitrovicë,

Prizren dhe Ferizaj.

Raporti në përgjithësi trajton gjendjen në terren të fëmijëve/personave me sindromin Down,

nevojat e identifikuara dhe sfidat drejt përfshirjes së tyre në sistemin e arsimit.

Gjithashtu, në këtë raport prezantohen të dhënat e sondazhit të organizuar nga DSK-ja gjatë

muajit mars të vitit 2010, i cili sondazh është bërë i mundur me ndihmën e studentëve të

fakultetit të psikologjisë-UP dhe studenteve të Charity Club të Universitetit Amerikan në

Kosove-AUK, të cilat të dhëna kane për qellim prezantimin e perceptimeve të qytetarëve për

personat me sindromin Down.

Ky raport është pjese e projektit gjashtëmbëdhjetë muajsh ‛Arsimi Gjithëpërfshirës - Politikë

Nacionale apo Vetëm Ide”, i mbështetur nga Agjencia e Shteteve të Bashkuara për Zhvillim

Ndërkombëtar (USAID) dhe Instituti për Komunitete të Qëndrueshme (ISC) përmes Programit

për Fuqizimin e Shoqërisë Civile në Kosovë (K-CSSP).

Prishtinë, Janar 2011


Përmbledhja Ekzekutive

Personat me sindromin Down kane ekzistuar qysh nga fillimi i njerëzimit, por janë përshkruar

ne literaturën shkencore specifikishtë vetëm mbas 1866.

Fëmijët me sindromin Down lindin të të gjithë prindërit e të gjitha shtresave sociale dhe

intelektuale, të të gjithë grupeve etnike dhe të prindërve te të gjitha moshave. Shanset për te

lindur foshnjën me sindromin Down rriten me moshën amnore, bile më shume pas moshës 35

vjeçare, mirëpo shumica e fëmijëve këtu ne Kosove dhe ne vende tjera lindin te prindërit nen

moshën 35 vjeçare.

Komuniteti i prekur me sindromin Down në Kosove, në vetë vete paraqet çështje specifike dhe

shume të ndjeshme. Kjo specifik ka të bëjë me gjendjen gjenetike të tyre, e cila shkaktohet nga

materiali shtesë gjenetik që ndodhet në kromozomin 21, ku si pasoj personat me sindromin

Down përbejnë grupin me te rrezikuar në raport me nivelin e diskriminimit dhe paragjykimeve

aktuale në shoqërinë kosovare mbi produktivitetin dhe vlerat e tyre ne shoqëri.

Qysh në ditët e para të lindjes së foshnjës të prekur me sindromin Down, prindërit ballafaqohen

me momente stresi dhe gjendje konfuze. Këto momente prodhojnë pyetje qe kane te bëjnë me

nevojën elementare te prindërve për informim, metodologji të qasjes dhe praktikat për kujdesin

dhe zhvillimin drejt integrimit në shoqëri të fëmijëve të tyre. Mungesa e informatave, mungesa

e shërbimeve në fazën e hershme të femërisë, niveli i ultë i vetëdijes shoqërore, të prindërit

sjellin situata të pa shpresë për të ardhmen e fëmijëve të tyre, duke prodhuar izolim brenda

rrethit ku jetojnë dhe shoqërisë të cilës i takojnë.

Vështirësitë që hasin prindërit/familjarët dhe kujdestarët gjatë përkujdesjes për fëmijët/personat

e tyre, kryesisht ka të bëjë me stigmatizimin, paragjykimet mbizotëruese, nivelit të ultë të

ndërgjegjësimit të zyrtarëve të institucioneve publike dhe të sektorit civil, ku si pasoj këtë

komunitetin e shkallëzon në komunitet jo të shërbyer mirë nga institucionet vendore dhe

shoqëria ne përgjithësi.


Rëndësia e fjalëve

Fjalët qe përdorim për përshkrimin e njerëzve bartin mesazhe te fuqishme. Fjalët

reflektojnë bindjet, besimet dhe vlerat tona.

Personat me sindromin Down na dëgjojnë se si ne flasim për ata dhe kjo ndikon ne vete

imazhin e tyre dhe në vete respektin ndajë tyre.

Prandaj, gjithmonë veproni për personat me sindromin Down duke i thirrur emrin e tij

apo asaj, ose kur te përshkruani personin, fëmijën, apo te riun, referohuni si: i prekur me

sindromin Down apo me sindromin Down, tjetër emërtim mund te përdoret ne termin

mjekësorë Trisomi 21.

Gjithmonë trajtoheni fëmijët/personat me sindromin Down ne moshën e tyre. Personat

me sindromin Down nuk janë fëmije gjate gjithë jetës se tyre.

Çka nuk duhet të thuhet ?

Çka duhet të thuhet ?

Mongol/tipi mongoloid Person/foshnje/fëmijë me sindromin Down

Vuan ose është viktimë nga sindromi

Down Ka ose është I prekur me sindromin Down

Një Down foshnje/person/fëmijë Një person/foshnje/fëmijë me sindromin

Down ose I prekur me sindromin Down

I/e retarduar /mentalishtë I

hendikipuar/dëmtime intelektuale

Vështirësi në të mësuar, në të nxënë

I sëmurë/ i hendikepuar Çrregullim gjenetik, gjenetikisht i prekur

Rrezik për të lind foshnjën me sindromin

Down(gjatë kontrolleve te mjeku, ultra zë)

Mundësi që foshnja të ketë sindromin

Down


Stereotipat /Botëkuptimet që janë krijuar

dhe që përdoren.

Faktet reale

Njerëzit me sindromin Down nuk

jetojnë gjatë

Sot, personat e prekur me sindromin Down

jetojnë mbi 60 vite.

Vetëm nënat në moshë ( mbi

35vjec) lindin fëmije te prekur me

sindromin Down

Megjithëse mosha e nënave ka mundësi të ndikojë

që fëmija të preket me sindromin Down,por në

vendin tone kemi mbi 65% të nënave nën moshën

30 vjeç që kanë fëmije të prekur me sindromin

Down

Njerëzit me sindromin Down nuk

munden të jetojnë normal si të

tjerët.

Me përkujdesje të duhur dhe mbështetje munden.

Shumica e personave te prekur me sindromin

Down arrin të mësojnë të flasin,shkruajnë dhe te

jetojnë me kujdes minimal ne jetën e tyre te

pavarur

Njerëzit me sindromin Down

duken të gjithë njësoj.

Ka disa karakteristika te ngjashme fizike por qe

mund edhe te kurohen. Por personat e prekur me

sindromin Down gjithnjë I ngjajnë më shumë

prindërve dhe rrethit familjarë se sa ngjajnë me të

tjerët me sindromin Down

Njerëzit me sindromin Down janë

gjithnjë të ngazëllyer dhe të

ndjeshëm.

Në te gjithë jemi individë/persona dhe personat e

prekur me sindromin Down nuk janë ndryshe

nga secili prej neve kur kemi të bëjmë me ndjenja,

emocione dhe sjellje të ndryshme

“Arsimi përfshirës është një vendim me vlerë. Edhe pse është i huaj për vlerat tradicionale

arsimore, është pranuar përgjatë Evropës dhe është bërë pjesë e procesit integrues evropian.

Mbështetja Finlandeze për Zhvillimin e Edukimit në Kosovë ka vendosur bazat për një

tranzicion gjithëpërfshirës mbi arsimin përfshirës.3”

3 Moshe Landsman,PhD, Drejtësia e mohuar; Gjendja e arsimit të fëmijëve me nevoja të veçanta në Kosovën e pas

luftës, UNICEF,maj2010


Metodologjia

Gjatë periudhës Korrik 2009 – Nëntor 2010, DSK- ka zhvilluar pese (5) takime informuese me tre

(3) fokus grupe të shenjestruar në këto komuna: Gjakove, Prizren, Mitrovicë, Ferizaj dhe

Prishtine

Fokus grupet:

Prindër, familjarë të personave me sindromin Down dhe të fëmijëve me nevoja te

veçanta.

Shërbyes shëndetësor të kujdesit primar, pediatër, mjek familjar, motër /infermiere.

Autoritete të arsimit në nivel komunal dhe zyrtar të zyrave rajonale të arsimit,

mësimdhënës, drejtor të institucioneve parashkollore dhe te shkollimit fillor, edukatore

dhe motra edukatore.

Gjithsej, janë plotësuar 112 pyetësor nga 152 pjesëmarrës te pranishëm ne takimet informuese.

Gjatë organizimit të takimeve informuese, stafi i’u është përmbajtur këtyre procedurave:

a) Janë dorëzuar paraprakisht pyetësori4 për prindër dhe familjar, përmes vizitës ne

shtëpi, në raste tjera janë komunikuar pyetjet e pyetësorit përmes telefon.

b) Janë ftuar të paktën dy jave para organizimit të takimeve, pjesëmarrësit e dy fokus

grupeve tjera përmes emalit aty ku ka qene e mundur dhe janë dërguar ftesa bashke me

pyetësor të pjesëmarrësit qe nuk kanë pasur email adresa.

c) Gjatë zhvillimit të intervistave, stafi i’u është përmbajt manualit për realizimin e

intervistave.

Ne pesë(5) takimet informuese kanë ligjëruar, tre(3) ligjërues rregullisht:

1. Znj. Igballe Potera, Drejtoresh e Qendrës Burimore‛Përparimi‛, Prishtine,

Tema: Transformimi i shkollave speciale ne Qendrave Burimore dhe roli i tyre ne

përfshirjen e fëmijëve me nevoja te veçanta ne shkollat e rregullta.

2. Znj. Jeta Deva, Psikologe.

Tema: Qasja ndryshe dhe praktikat me te reja për fëmijët me sindromën Down dhe

autizm.

3. Znj. Anishahe Azemi, anëtare e Grupit Mbështetës të Prindërve-GMP, dhe deputete ne

asamblenë komunale të Prishtinës.

4 pyetësorët- pyetësori për prindër dhe familjar


Tema: Vete koncept-Përvojat si nënë e personit me sindromën Down dhe aktiviste

shumëvjeçare për te drejtat e personave me aftësi te kufizuara.

Gjate periudhës prill-shtator 2010, janë realizuar 121 intervista gjithsej. Ky aktivitet, vizita në

institucione të arsimit dhe Qendrat e Mjekësisë Familjare, ka rezultuar në: pese (5) intervista me

drejtoret komunal te arsimit DKA, shtatë (7) intervista me zyrtar pran DKA-ve, njëmbëdhjetë (

11) intervista me mjek ne Qendrat e Mjekësisë Familjare (QMF), katërmbëdhjetë (14) drejtor te

shkollave fillore,nëntë ( 9) intervista me drejtor te institucioneve parashkollore , pesëmbëdhjetë

(15) edukatore dhe gjashtë (6) intervista me motra edukatore , si dhe tetëmbëdhjetë (18)

intervista me mësimdhënës në klasa të bashkangjitura dhe njëzetedy (22) mësimdhënës në

katërmbëdhjetë 14 shkolla.

Pyetësorët:

Pyetësorët për prindër- fokus grupi i pare:

Si konsideroni informimin tuaj për sindromin Down?

a) Shumë mirë …....……..

b) Mirë…................……...

c) Mjaftueshëm……………

d) Aspak ………………........


1. A ofrojnë shërbimet e Komunës, Qendrat Familjare te Shëndetit, shkollat,

zyrtarët e arsimit informacion për nevojat dhe zhvillimin e fëmijës ?

2. Në përgjithësi, në aspektin shoqëror dhe që ka të bëj me rrethin e juaj familjar,

a jeni të kënaqur me sjelljet e të tjerëve ndaj juve dhe fëmijës ?

3. Çka kishit ndryshuar po të kishit mundësi në rrethin, lagjen e juaj ?

4. Çfarë janë pritjet e juaja ne përgjithësi për ndryshimet që mund të behën në

dobi të fëmijës për një të ardhme të afërt?

Ne tabelën më poshtë, ju lutem shënoni nevojat primare dhe resurset-shërbimet qe ekzistojnë në

Komunën tuaj.

Nevojat e fëmijës/personit personit tuaj Shërbimet qe ekzistojnë ne Komunë sipas mendimit

tuaj

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Në këtë hapësirë, jepni ndonjë mendim, ide apo koment lidhur me veprimet qe duhet te merren

ne përmirësimin e gjendjes së personave me sindromin Down dhe sqaroni se nga kush duhen të

merren.


________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Data e plotësimit të pyetësorit: __________.

Pyetësorët për dy fokus grupet:

Shërbyes shëndetësor të kujdesit primar, pediatër, mjek familjar, motër /infermiere.

Autoritete të arsimit në nivel komunal dhe zyrtar të zyrave rajonale të arsimit,

mësimdhënës, drejtor të institucioneve parashkollore dhe te shkollimit fillor, edukatore

dhe motra edukatore.

Pjesa e pare:

Si konsideroni informimin tuaj për sindromin Down?

a) Shumë mirë …....…….

b) Mirë…................……..

c) Mjaftueshëm……………

d) Aspak ……………….

Pyetjet:

1. Sipas mendimit tuaj sa janë të rëndësishëm për ju dhe institucionin ku punoni, shoqatat vendore qe merren me personat me nevoja te veçanta apo persona me aftësi të kufizuara?

2. Çfarë mendoni për komunitetet /grupet me aftësi te kufizuar apo me nevoja të veçanta këtu në Kosovë, a kanë arritur vetëdijesim të mjaftueshëm për çështjet/problemet e tyre ?

3. Çka kishit ndryshuar/vepruar po të kishit mundësi në institucionin ku ju punoni për fëmijët me nevoja te veçanta?

4. Çfarë janë pritjet e juaja në përgjithësi për ndryshimet që mund të behën në dobi të fëmijëve me nevoja te veçanta për një të ardhme të afërt?


Ne tabelën më poshtë shënoni veprimet që duhen të merren në përmirësimin e gjendjes së fëmijëve

personave me nevoja te veçanta dhe shtyllën tjetër resurset-shërbimet qe ekzistojnë ne Komunën tuaj.

Përmirësimet që duhen të behën- për fushën që ju e njehni më mirë.

Shërbimet qe ekzistojnë ne Komunë sipas mendimit tuaj

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Në këtë hapësirë, jepni ndonjë mendim, ide apo koment lidhur me veprimet qe duhet te merren ne

përmirësimin e gjendjes së personave me sindromin Down dhe sqaroni se nga kush duhen të merren.

__________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________

Data e plotësimit të pyetësorit: __________.


Mbledhja dhe përpunimi i te dhënave:

Mbledhja e të dhënave është bere në mënyrë sistematike, menjëherë pas çdo përfundimi të

takimimeve informues dhe mbledhjes se pyetësorëve.

Pasi që të dhënat janë kuantitative dhe kualitative, për te dhënat sasiore është përdorur

programi softuerik SPSS 17. Ndërsa përpunimi i të dhënave kualitative është analizuar

kujdesshëm për çdo përgjigjeje domethënëse ,dhe është konsideruar si një fjali që përmban një

mendim, qëndrim apo informatë domethënëse.

Procedurat e mbledhjes dhe përpunimit të përgjigjeve:

1. të gjitha përgjigjet e mbledhur janë lexuar me kujdes dhe çdo përgjigje domethënës në

lidhje me pyetësorin dhe janë gropuar në nëngrupe. Me pastaj janë janë veçuar,

mbledhur dhe kategorizuar (në sistemin pjesa e pare, pjesa e dyte edhe pjesa e tret e

përgjigjeve),

2. më pas, është bërë grupimi i tyre sipas secilës së pyetjës në secilin grup të përgjigjeve

është bërë përkufizimi i sugjerimeve, mendimeve, qëndrimeve dhe pohimeve dhe kemi

ndarë përgjigjet në nëngrupe.


Rezultate- të gjeturat në terren.

Rezultatet nga Fokus grupin e parë I-Prindërit/Familjaret:

Pjesa e pare e pyetësorit: Pyetja se: Si konsideroni informimin tuaj për sindromin Down?, nga

112 pyetësor te mbledhur, janë:

1 Si konsideroni informimin tuaj për sindromin Down? 1 2 3 4

1, Shume mire 2. Mire. 3. Mjaftueshëm, 4. Aspak 0% 18% 64% 18%

1 0%

2 18%

3 64%

4 28%

Pjesa e dyte- pyetësor për prindër/familjar:

Pyetjet: Përgjigjet me frekuencë me te lart/

nëngrupi i pergjegjijeve

Nga 112, pyetësor

Nr. %

A ofrojnë shërbimet e Komunës,

Qendrat Familjare te Shëndetit,

shkollat, zyrtarët e arsimit

informacion për nevojat dhe

zhvillimin e fëmijës ?

Nuk ofrojnë sa kemi nevojë/duhet 84 75%

Po, ofrojnë 28 25%

Në përgjithësi, në aspektin shoqëror

dhe që ka të bëj me rrethin e juaj

familjar, a jeni të kënaqur me sjelljet

e të tjerëve ndaj juve dhe fëmijës ?

Jo, nuk jam i/e kënaqur 55 49.11%

Me rrethin familjar jam e kënaqur 41 36.61%

Nuk e di/s’ka përgjigje 16 14.29%

Çka kishit ndryshuar po të kishit

mundësi në rrethin, lagjen e juaj ? Vetëdijesimin 91 81.25%

Respekt për prindërit

Çfarë janë pritjet e juaja ne përgjithësi

për ndryshimet që mund të behën në

dobi të fëmijës për një të ardhme të

afërt?

Nuk pres asgjë 65 58.04%

Dite me te mira 47 41.96%


Pjesa e tret- pyetësori për prindër/familjar:

Nevojat e

fëmijës/personit

personit tuaj

Infrastruktura

ligjore

Programet për

nëna dhe fëmijët

Investime për

rehabilitim te

fëmijëve

Vetëdijesim i

shoqërisë

15 37 39 21

Nga 112

pytësoret:

13,39% 33.04 34.82% 18.75%

Shërbimet qe ekzistojnë në Komunë sipas mendimit tuaj

Shkolla, çerdhe Qendra Kryesore

e Mjekësisë

Familjare

Qendra për Pune

Sociale

Shoqatat

Nga 112

pyetësorët:

36=32.14% 34=30.36% 39=34.82% 3=2.68%

Rezultatet nga pyetësorët e dy fokus grupeve, gjithsej 121 pyetësor:

Pjesa e Parë-pyetësori për fokus grupin e dytë:

1 Si konsideroni informimin tuaj për sindromin Down? 1 2 3 4

1, Shume mire 2. Mire. 3. Mjaftueshëm, 4. Aspak 6% 68% 10% 6%

1 6%

2 68%

3 10%

4 6%


Pjesa e dyte e pyetësorit :

Përmirësimet

që duhen të

behën- për

fushën që ju e

njehni më mirë.

Edukimi

Parashkollor

Të funksionojnë

këshillimoret

dhe shërbimet

shëndetësore

Investime nga

qeveria

qendrore

Mobilizimi i

shoqatave,organizatave

40 11 37 33

Nga 121

pyetësorët:

33,06% 9.9% 30.58% 27.27%

Shërbimet qe

ekzistojnë ne

Komunë sipas

mendimit tuaj

Nuk ka sa

duhet

Shërbimet

Sociale-QPS

Nuk ka ekspert

per FNV

Organizata/Shoqata

Nga 112

pyetësorët:

36=32.14% 34=30.36% 39=34.82% 3=2.68%

Pjesa e tretë e pyetësorit-fokus grupit të dyte:

Pyetjet: Përgjigjet me frekuencë me te lart/

nëngrupi i përgjigjeve

Nga 121, pyetësor

Nr. %

Sipas mendimit tuaj sa janë të

rëndësishëm për ju dhe

institucionin ku punoni, shoqatat

vendore qe merren me personat me

nevoja te veçanta apo persona me

aftësi të kufizuara?

Të rëndësishme 91 75.21%

Shume të rëndësishme 30 24.79%

Çfarë mendoni për komunitetet

/grupet me aftësi te kufizuar apo me

nevoja të veçanta këtu në Kosovë, a

kanë arritur vetëdijesim të

mjaftueshëm për çështjet/problemet e

tyre ?

Po, kanë arritur vetëdijesim për

ceshtejt e tyre

46 38.02%

Duhet te bejen me shume 75 61.98%

Çka kishit ndryshuar/vepruar po të

kishit mundësi në institucionin ku ju

punoni për fëmijët me nevoja te

veçanta?

79 65.29%

Përmirësimin e kushteve të punës

rritjen e pagave.

Përfshirjen-Integrimin ne shkolla te

rregullta

42 34.71%

Çfarë janë pritjet e juaja në përgjithësi

për ndryshimet që mund të behën në

dobi të fëmijëve me nevoja te veçanta

për një të ardhme të afërt?

Implementimi i ligjeve për arsimin

gjithëpërfshirës

39 32.23%

Investimet ne shëndetësi, arsim dhe

çështje sociale

82 67.77%


Organizimi i sistemit të arsimit për fëmijët me nevoja te

veçanta arsimore

Ne Kosove, menjëherë mbas përfundimit te luftës në vitin 1999, arsimimi i fëmijëve me nevoja

te veçanta ka filluar të trajtohet me një qasje dhe referencë në modelet dhe praktikat e vendeve

të zhvilluara, kjo ka ndodhur edhe për shkak te zbarkimit te donatorëve dhe agjensioneve të

shteteve perëndimorë.

Raportet mbi gjendjen e fëmijëve me nevoja te veçanta arsimore dhe planifikimet e para për

organizimin e sistemit të arsimit parauniversitar publikohen nga Qendra për Arsim e Kosovës

(KEC) të mbështetur nga Ministra e Punëve të Jashtme të Finlandës.5 Ne këtë periudhë,

administrata e Misionit të Kombeve të Bashkuar në Kosovë- UNMIK-6, mandaton tre

agjensione për organizimin e arsimit në Kosove. UNICEF-in ,si agjension udhëheqëse në

nivelin parashkollor, për arsimin e fëmijëve me nevoja te veçanta arsimore fton agjensionin

qeveritar te Finlandës FSDK dhe për Aftësimin e mësimdhënëseve-agjensionin Kanadeze për

Zhvillim Ndërkombëtar-CIDA , respektivisht programin EDP.

MASHT-i, periudhën 1999-2007 të arsimit parauniversitar e ndan në dy faza kryesore; fazën

emergjente dhe atë të zhvillimit.

Faza emergjente, kryesisht është marr me sanimin e pasojave të luftës, respektivisht

përmirësimin e infrastrukturës shkollore, ndërsa periudhën kohore 2002-2007, MASHT e

konsideron fazë zhvillimore, duke filluar me hartimin e ligjeve dhe planifikimin e Strategjisë së

Zhvillimit të Arsimit në Kosove 2002-2007.

Brenda kësaj periudhe, hartohen dy ligje shume të rëndësishme, miratimi i Ligjit për Arsimin

Fillor dhe të Mesëm Nr.2002/2, dt.31/10/2002, dhe Ligjin për Arsimin Parashkollor, Nr. 02/L-

52,dt.6/3/ në vitin 2006.

Në neni 6 të Ligjit Parashkollor thotë: ‚Arsimi parashkollor është e drejtë e të gjithë

fëmijëve duke përfshirë edhe ata me nevoja të veçanta, që do të realizohet në pajtim me

këtë Ligj dhe aktet nënligjore‛.

Në 2004, MASHT harton Standardet e përgjithshme të edukimit dhe arsimit parafillorë për

grupmoshën 3-6 vjeç. Në këto standarde ridefinojn grupmoshat e fëmijëve, përcaktojë dhe

numrin e edukatoreve ne raport me numrin e fëmijëve.

Me hartimin e strategjisë për zhvillimin e arsimit parauniversitar në Kosovë 2007-2017

(MASHT, 2006), Megjithëse, strategjia edhe pse është e planifikuar për 10 vite,ne rastin e

fëmijëve me nevoja te veçanta, është përcaktuar që: Deri në 2017, shumica e fëmijëve me nevoja

të veçanta arsimore të përfshihen në arsimin e obligueshëm.

5 KEC, Popovci, Hyseni dhe Salihaj, 2001 6 Misioni I Kombeve te Bashkuara ne Kosove


Gjithashtu edhe udhëzimi administrativ-Vlerësimi profesional i fëmijëve me nevoja te veçanta

arsimore Nr. 9/2007, dt. 05/04.2007, vendos një hap te rëndësishëm drejt procedurave të

vlerësimit të fëmijëve me nevoja te veçanta arsimore dhe përfshirjes se tyre ne sistemin arsimor.

Statistika dhe të dhënat e publikuara nga sistemi i menaxhimit të informatave në

Arsim –SIMA-MASHT:

Të dhënat zyrtare nga MASHT-SIMA, për vitet 2008-2009 janë:

Në, 6 shkolla speciale dhe në 70 paralele të bashkangjitura (brenda shkollave fillore) janë të

përfshirë gjithsej 909 fëmijë me nevoja të veçanta.

Ndërsa, në publikimi për 2009/10 , statistikat e arsimit në Kosovë publikon; 421 nxënës në 6

shkollat speciale të 68 paraleleve, dhe 526 nxënës në klasë të bashkangjitura, si dhe numrin e

nxënësve sipas klasave.7 Por nuk ka publikuar ende të dhënat për 2010/2011. Në përgjithësi, ka

mungesë të madhe në regjistrimin dhe prezantimin e të dhënave për fëmijët me nevoja të

veçanta.

Qeveria e Kosovës ,Zyra e Kryeministrit-Zyra për Qeverisje të Mire dhe Mundësi të Barabarta

(ZQM), përmbledh ligjet dhe udhëzimet administrative në një botim të vetëm për ligjin kundër

diskriminimit dhe këtë e bënë në maj të 2008, ky ligj ishte shpallur nga përfaqësuesi special i

Sekretarit të Përgjithshëm me 20 gusht 2004.

Sipas, këtij ligji, ofrohet mbrojtje të gjithë personave fizik dhe juridik, të sektorit publik dhe

privat, pa dallim në fushat si: punësimi, pagesa, largimit nga puna, anëtarësimi dhe përfshirja

në organizata të punëtorëve, mbrojtjen sociale duke përfshirë edhe skemën e ndihmës sociale,

sigurimin social, mbrojtjen shëndetësore, arsimimin, qasjes në vendbanim dhe forma tjera të

pronës (prona e luajtshme dhe ajo e paluajtshme), qasje në furnizimin e të mirave materiale dhe

shërbimeve tjera, qasjen e barabartë para ligjit dhe organeve të drejtësisë, si dhe çdo të drejte

tjetër që garantohet me ligjet në fuqi. Ndërsa, zbatimi i këtij ligji në mënyrë efektive do të

ndikoj në trajtimin e barabartë të gjithë qytetarëve të Kosovës pa dallim në të gjitha fushat e

jetës, e në veçanti në ofrimin e trajtimit të barabartë në kuadër të Institucioneve të Përkohshme

të Vetëqeverisjes (IPVQ).

Gjithashtu, ZQM, në dhjetor të 2008, harton Strategjinë dhe Plani i Veprimit për të Drejtat e

Njeriut në Republikën e Kosovës 2009-2011. Ku ne pjesën për te drejtat e fëmije merr ne

konsideratë dokumentin‛ Korniza gjithëpërfshirëse e Politikes mbi qeshjen e aftësisë se

kufizuar ne Kosove‛8. Me tej, ZQM, ka organizuar hartimin e Strategjisë dhe Planit te veprimit

për te drejtat e fëmijëve, dhe Qeveria e Republikës së Kosovës në mbledhjen e mbajtur më

19.06.2009, me Vendimin Nr. 07/69, miraton Strategjinë dhe Planin Nacional të Veprimit për të

Drejtat e Fëmijëve në Republikën e Kosovës (2009-2013).

7 www.masht-gov.net/advcms/documents/statistikat_e_Arsimit_ne_Kosove_2009_10.pdf 8 Dokument politikë, hartuar nga një grup punues 3 dhjetor 2001

http://www.masht-gov.net/advcms/documents/statistikat_e_Arsimit_ne_Kosove_2009_10.pdf


Ndërkohe, ZQM, me 18 qershor 2008, kishte filluar hartimin e Planit Kombëtar të Veprimit të

Personave me Aftësi të Kufizuar 2009-2011 (PKV-PAK), dhe duke përfshirë një numër të

konsiderueshëm të organizatave të personave me aftësi të kufizuar.

Procesi i hartimit të PKV-PAK, është mbështetur nga ekspertë të Bashkëpunimit Italian (Italian

Cooperation) agjension i Ministrisë se Punëve të Jashtme të Italisë. PKV-PAK, miratohet nga

qeveria e Kosovës në maj të 2009.

Plani si i tillë, shënon një kthesë te rëndësishme drejt përkrahjes së të drejtave të njeriut dhe të

pjesëmarrjes së plotë të personave me aftësi të kufizuara në Republikën e Kosovës, duke u

bazuar ne tetë parime:

1. Respektimi i dinjitetit të patjetërsueshëm, autonomisë, duke përfshirë lirinë për të marrë

vet vendime si dhe pavarësisë së personave me aftësi të kufizuara;

2. Jo-diskriminimi;

3. Pjesëmarrja e plotë, efikase dhe përfshirja në shoqëri;

4. Respekti për dallimet dhe pranimi i personave me aftësi të kufizuara si pjesë e

diversitetit apo larmisë njerëzore dhe e humanitetit;

5. Mundësitë e barabarta;

6. Qasja;

7. Barazia midis meshkujve dhe femrave dhe

8. Respektimi i kapaciteteve evoluese të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe i të drejtave të

fëmijëve me aftësi të kufizuara për të ruajtur identitetet e tyre.

PKV-PAK, merr për baze, nenin 1 të Konventës mbi të Drejtat e Personave me Aftësi të

Kufizuara9, dhe përshtat përkufizimin për personat me aftësi të kufizuar, si ne vijim:

‚Persona me aftësi të kufizuara konsiderohen ata persona që kanë dëmtime afatgjata fizike,

mendore, intelektuale ose shqisore që në ndërveprim me pengesa të ndryshme mund të vështirësoj

pjesëmarrjen e tyre të plotë dhe efikase në shoqëri në baza të barabarta me të tjerët.”

Më 05 shkurt 2009, Ministria e Punës dhe Mirëqenies Sociale (MPMS), bazuar ne udhëzimin

administrative 06/2005, të ligjit Nr 02/L-17 ( Ligji për Familjet dhe shërbimet sociale), fillon

implementimin e ligjit, për të cilin ligj shume prindër, familjar dhe shoqata te personave me

aftësi të kufizuar e kishin kërkuar që të zbatohej sa me pare.

Hapa të tjerë të rëndësishëm, drejt krijimit të politikave dhe mekanizmave për arsimin

gjithëpërfshirës të fëmijëve me nevoja të veçanta arsimor në këtë periudhë tre vjeçare (2008-

2009-2010) , konsiderojmë, fillimin e procesit të validimit të Standardeve të Zhvillimit dhe të

Nxënit ne Fëmijërinë e Hershme, projekt ky i përbashkët në mes MASHT-it dhe Unicef-it

9 Konventa e parë e të Drejtave të Njeriut e shekullit 21 e miratuar nga Asambleja e Përgjithshme e

Kombeve të Bashkuara më 26 dhjetor 2006 dhe e hyrë në fuqi më 3 maj 2008, më 23 mars 2009 Konventa

është nënshkruar nga 139 Shtete Anëtare dhe është ratifikuar nga 50 Anëtarë.


(filluar më 24 maj 2008)10, dhe procesi i hartimit dhe aprovimit të Strategjisë për Organizimin e

Arsimit Gjithëpërfshirës të fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore në arsimin parauniversitar

në Kosovë (2010 – 2015), Planit Individual të Arsimit-PIA dhe Udhëzuesit për përdorim.

Roli i Down Syndrome Kosovës.

DSK, gjatë vitit 2008-2009, përmes një sërë takimesh11 në kabinetin e Ministrit Enver Hoxhaj

(MASHT) dhe në njësinë e arsimit special, kemi kërkuar që të filloj hartimi i një politike vendore

për organizimin e arsimit gjithëpërfshirës dhe hartimin e një programi për edukimin e hershem

të fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore duke përfshirë Ministrin e Shëndetësisë-MSH dhe

Ministrin e Punës dhe Mirëqenies Sociale-MPMS

Në vazhdim të aktiviteteve të saj lobuese në MASHT, DSK, gjatë muajve shkurt-mars 2009,

dizajnon projektin, të titulluar ‚Arsimi Gjithëpërfshirës, Politikë Nacionale , apo Vetëm Ide?‛

dhe më këtë projekt aplikon në Programin për Fuqizimin e Shoqërisë Civile (K-CSSP), të

Institutit për Komunitete të Qëndrueshme-ISC, të financuar nga Agjencia e SHBA-ve për

Zhvillim Ndërkombëtar-USAID. Në Grantin për Partner për Avokim Kombëtar, më dy korrik

2009, DSK nënshkruan marrëveshjen me ISC për implementimin e projektit.

Qëllimi i Projektit

Avokim në institucione relevante vendore, duke kyçur autoritetet vendimmarrëse dhe ekspert

te dëshmuar ne fushën e arsimit gjithëpërfshirës për formimin dhe mandatimin të një grupi

punës për hartimin e planit strategjikë-si politikë kombëtare për arsimin gjithëpërfshirës dhe

edukimin e hershem të fëmijëve me nevoja te veçanta arsimore dhe atyre grupeve të fëmijëve qe

rrezikohen te mos përfshirjen në sistemin e arsimit. Ky qëllim synohet te arrihet përmes

identifikimit dhe regjistrimit të nevojave të komunitetit me sindromin Down (ne pesë regjione,

me numër te popullsisë më të madhe) mbi edukimin e hershem dhe arsimin gjithëpërfshirës

dhe resurseve te MASHT_it , njësisë së arsimit special dhe pesë (5) Drejtorive Komunale te

Arsimit.

10 Këto standarde konsiderohen si bërthama e standardeve të tjera dhe shërbejnë si bazë e mirëfilltë për

të zhvilluar edhe dokumente të tilla si : Kurrikula; Përmirësimi dhe vlerësimi i programeve; Përmirësimi i

përgatitjes së edukatorëve,cituar nga M. Shala SZHNFH Draft dokument., 11 Takim në Dep. e Arsimit Parauniversitar-MASHT, të pranishëm; Zt. Alush Istogu, drejtor Dep,AP, Zt..

Vedat Bajrami dhe Znj Luljeta Kabashi nga njësia e arsimit special pran MASHT_it. dhe D. Bajraktari-

DSK dhe Znj Cecilie Mackinon (Eksperte e edukimit - Mbretëria e Bashkuar), 10 shator 2008, ora 09’30

Takim, me ministrin E. Hoxhaj,Shkurt 2009.


Objektivat e projektit:

1. Të identifikoj nevojat e komunitetit me sindromin Down ne pese regjione të Kosovës

(Prishtinë, Prizren ,Gjakovë, Mitrovicë dhe Ferizaj), ti regjistroj resurset ekzistuese ne

institucione relevante mbi mundësit e përfshirjes se fëmijëve me nevoja te veçanta ne

sistemin e arsimit.

2. Te krijoj nivele te reja dhe efikase te komunikimit me autoritetet e arsimit ne nivel

qendror dhe lokal duke siguruar një bashkëpunim te afërt dhe te interesit reciprok me

personelin e shkollave te nivelit parashkollor dhe shkollave fillore.

3. Të zhvilloj aktivitete lobues, për një vendim nga MASHT_ti, mbi formimin e grupit

punues për hartim të një plani strategjik-si politikë nacionale për arsimin

gjithëpërfshirës dhe edukimin e hershem të fëmijëve me nevoja t veçanta arsimore dhe

atyre grupeve të fëmijëve qe rrezikohen të mos përfshihen në sistemin e arsimit.

Implementimi i Aktiviteteve:

1. Organizimi i takimeve informuese me tre fokus grupe në pesë komuna.

2. Realizimi i vizitave në institucionet arsimore dhe qendra të mjekësisë familjare

3. Regjistrimi i nevojave të komunitetit me sindromën Down.

4. Mbledhja dhe përpunimi i të dhënave nga respodentët.

5. Vendimi, nga MASHT-ti, mbi formimin e grupit punues për hartimin e strategjisë për

arsimin gjithëpërfshirës të fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore.

6. Marrëveshje bashkëpunim në mes MASHT-it&DSK—ës, Tetor 2010.

Plani Strategjikë për Organizimin e Arsimit Gjithëpërfshirës

për Fëmijët me Nevoja të Veçanta në Arsimin Parauniversitar

në Kosovë 2010-2015

MASH-ti, në bashkëpunim në bashkëpunim me partnerët e saj, Mbështetja Institucionale të

Universitetit Jyväskylä për MASHT-in, UNICEF-in dhe organizatën Down Syndrome Kosova,

gjatë periudhës shtator 2009- prill 2010, dhe në bashkëpunim edhe me Save the Children , Sos

Fshatin e Fëmijëve, duke përfshirë , Drejtorit Komunale të Arsimit-DKA, Qendrat Burimore

dhe shkollat speciale, organizatat e personave me aftësi të kufizuar , HandiKos, Shoqata e të

Verbërve, Shoqata e të Shurdhërve të Kosovës, finalizojnë hartimin e planit Strategjikë për

Arsimin Gjithëpërfshirës për Fëmijët me Nevoja të Veçanta Arsimore 2010-2015, dhe më, 11 maj

2009, gjatë organizimit të konferencës ‘’Java e arsimit për Fëmijët me Nevoja të Veçanta’’ bëjnë

promovimin e tije.


Vesoni i Planit

Për një sistem arsimor cilësor për të gjithë nxënësit, duke marrë parasysh dhe

respektuar nevojat individuale, interesat dhe mundësitë.

Objektivat:

• Objektiva I: Identifikimi dhe intervenimi i hershëm dhe rritja e

përfshirjes së fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore

• Objektiva II: Sigurimi dhe përforcimi i mekanizmave mbështetës për

shkolla gjithëpërfshirëse

• Objektiva III: Zhvillimi profesional i personelit edukativo-arsimor

• Objektiva IV: Përmirësimi i infrastrukturës fizike për shkollën

gjithëpërfshirëse

• Objektiva V: Ngritja e vetëdijes gjithëpërfshirëse


Rekomandimet

Për MASHT-in:

1. Të bëhet prezantimi në publik i projekt ligjit për arsimin parauniversitar .

2. Të vazhdoj me përpjekje të shtuar me implementimin e Planit strategjikë për

organizimin e arsimit gjithëpërfshirës të fëmijëve me nevoja të veçanta në arsim 2010-

2015

3. Të krijohen komisionet vlerësuese për identifikimin dhe vlerësimin e fëmijëve me nevoja

të veçanta.

4. Të bëhet aftësim profesional i vazhdueshëm për mësimdhënësit dhe në qendra

burimore, shkolla të rregullta që mund të arrihet përmes trajnimeve.

5. Të bëhet përpilimi i teksteve adekuate mësimore për fëmijët në qendrat burimore dhe

shkollat fillore.

6. Të nxjerr udhëzim administrative për asistentë të fëmijëve me nevoja të veçanta në

ndihmë të mësimdhënësve në sistemin e arsimit parauniversitar.

7. Të punësoj numër të mjaftueshëm të mësimdhënësve udhëtues.

8. Të siguroj transport dhe mbështesë me një shujtë mësimdhënësit udhëtues.

9. Të krijoj një grup pune me Ministrin e Shëndetësisë, Ministrin e Punës dhe Mirëqenies

Sociale, Ministrin e Ekonomisë dhe Financave , dhe me partner vendor dhe

ndërkombëtar për hartimin e Programit kombëtar për Intervenimin dhe Edukimin e

Hershme të fëmijëve me aftësi të kufizuar dhe atyre në rrezik.

Për drejtorët e shkollave,qendrave burimore dhe institucioneve

parashkollore:

1. Të bëhet vlerësim sistematik i mësimdhënësve për punën e tyre dhe inspektim i brendshëm

për të parë përgatitjen e mësimdhënësve gjatë orëve të mësimit.

2. Të forcojnë marrëdhenjët ndërpersonale dhe të përmirësojnë kushtet e punës me

mësimdhënësit udhëtues.

Për Prindërit:

1. Të marrin pjesë rregullisht në mbledhjet e organizuara në shkolla.

2. Të konsultohen vazhdimisht me mësimdhënësit udhëtues, arsimtarët për arsim

gjithëpërfshirës dhe të marrin pjesë në përpilimin e Planit Individual të Arsimit.

3. Të angazhohen për arsimimin gjithëpërfshirës të fëmijëve.

4. Të kërkojnë shërbime për përgatitje emocionale, edukim të hershem dhe aktivitete

këshillimore, përgatitje për shkollë, etj, në organizatat e personave me aftësi të kufizuar

dhe qendra tjera profesionale.


Sondazhi- Mars 2010

Qëllimi i sondazhit:

Te studiohen perceptimet e qytetarëve (kalimtarëve të rastit)për personat e prekur me

sindromin Down.

Metodologjia: Pyetësorët janë përqendruar në perceptimet e repodentëve të marre në sondazh ndaj

fëmijëve/personave te prekur me sindromin Down, mbi mundësit e integrimit

brendapërbrenda shoqërisë dhe matjen e përformances dhe ndikimit në ambientin e jashtëm të

organizatës Down Sindrome Kosova.

Te anketuarit -100 persona

Vendi: Tre vendet me te frekuentuara në Prishtinë

1. Pallati I rinis dhe sporteve

2. Sheshi Skenderbeu&Nena Terezë

3. Sheshi Zahir Pajaziti

Pyetjet dhe rezultatet:

1 Çka është Sindromi Down ? 1 2 3

Sëmundje Psiqike, 2. Sëmundje e pa shërueshme. 3. Çrregullim gjenetik 81% 9% 1110%

81%

10%

9%Çka është sindromi Down


2

A janë personat me SD agresiv ?

1.

PO

2.

JO

1.Po 2.Jo 60% 40%

1 60%

2 40%

3 Personat me SD ne popull, njihen si ?

1.Mongoloid 2. Fëmijë me te meta mendore.

1 70%

2 30%


4.

A duhet te shkojnë ne shkolla speciale apo te rregullta ?

1.Speciale 2. Te rregullta

1 70%

2 30%

5 A bëjnë institucionet vendore sa duhet për këta persona?

1Bejne mjaftueshëm .2. Nuk bëjnë sa duhet 3. Nuk kane

informacion

1 60%

2 10%

3 30%

6 A keni dëgjuar për OJQ DSK?

1.Po 2.Jo 70% 30%

1 70%

2 30%


Profili i DSK-ës

Hyrje

DSK, është organizatë jo qeveritare, me status Shoqatë, themeluar me 4 mars 2007 nga prindër

të fëmijëve dhe personave të prekur nga Sindromi Down (SD). OJQ DSK është regjistruar me

5 Prill 2007, sipas rregullore Nr. 1999/22, neni 10 me Numër regjistrimi; 5111389-6 .

DSK, është organizatë nacionale e shtrirë me shërbimet e veta në gjashtë rajonet të vendit;

Prishtine, Mitrovice, Gjakove, Prizren, Ferizaj dhe Gjilan.

DSK, si organe interne ka Grupin Mbështetës të Prindërve (GMP) dhe Ekipin e ekspertëve (EE)

në fushat e ; Gjenetikës, Pediatrisë , Defektologjisë, Punonjës Social, Psikologjisë dhe ekspertë të

arsimit.

DSK_ja menaxhohet nga Bordi Drejtues, i përbërë nga shtatë anëtar të emëruar nga Kuvendi i

anëtarëve te organizatës duke përfshirë: Drejtorin Ekzekutive, Zv, Drejtorin dhe Finance

Administratoren e Organizatës.

Vlerat e organizatës

Shprehin besimin e komunitetit mbi potencialin e madhe dhe dëshirën e

personave me sindromin Down për përfshirje dhe integrimin e tyre të plotë dhe

të sigurt në shoqëri.

DSK, është kundër etiketimeve dhe termave që përdoren në opinion për

personat me sindromin Down. Gjithmonë veproni për personat ndaj sindromin

Down duke i thirrur në emrin e tij apo asaj, ose kur te përshkruani personin,

fëmijën, apo te riun, referohuni si: i prekur me sindromin Down apo me termin

shkencor Trisomi 21.

Vizioni i DSK-ës

Për mundësi te barabartë ne shoqëri, duke respektuar plotësisht te drejtat e njeriut, diverzitetin

njerëzor për çdo person me sindromin Down, drejt përmirësimit te standardit te jetesës dhe

zhvillimit në përgjithësi të personave te prekur me sindromën Down.


Misioni

DSK për mision ka mbrojtjen dhe respektimin e te drejtave te njeriut dhe dinjitetin e personave

me sindromin Down duke siguruar informata dhe zhvilluar komunikim për komunitetin dhe

profesionistet e fushave përkatëse për te siguruar zhvillimin e potencialit për jetese te pavarur

dhe fuqizimin e prindërve dhe familjarëve te tyre.

Objektivat Strategjike

I. Ngritjen e nivelit të vetëdijes së prindërve, familjarëve, institucioneve dhe shoqërisë në

përgjithësi për personat e prekur me sindromin Down.

II. Krijimin e partneriteteve të qëndrueshëm dhe afatgjatë me Institucionet qendrore dhe lokale

te vendit dhe OJQ_ve të Personave me Aftësi të Kufizuara vendore dhe ndërkombëtare.

III. Sigurimin e përkrahjes gjithëpërfshirëse te personave të prekur me sindromin Down;

Ofrimin e Shërbimeve shëndetësore profesionale, përfshirjen në sistemin edukativo arsimor të

hershëm, shkollimin fillor dhe të mesëm dhe ofrimin e mundësisë për punësim integrues.

IV. Sigurimin e mbështetjes profesionale dhe financiare te Qendrave Burimore, programeve

dhe punëtorive për personat e prekur me sindromin Down, nga Institucionet Qendrore dhe

lokale të vendit, biznesit privat dhe donatorëve te sigurt.

Programet

Intervenimi dhe Edukimi i Hershem (IEH), për fëmijët me sindromin Down, prindërit,

kujdestaret dhe profesionistëve.

Edukimi i prindërve ; Përmes mobilizimit, vizitave në familje, trajnimeve dhe

ligjëratave në fushat specifike.

Krijimi i partneriteteve te qëndrueshëm me institucionet relevante te vendit dhe

bashkëpunim te ngushtë me shoqërinë civile te e vendit dhe ndërkombëtare.

Iniciativa avokuese dhe aktivitete lobimi.

Programe trajnimi për jetë te pavarur, aftësime profesionale për punësim dhe riaftësim.

Qëllimi i Programeve:

I. Të zhvillojë iniciativa avokuese për të ndikuar në autoritetet vendimmarrëse te vendit qe

ne partneritet me organizatën DSK te bëhen kontribuuesit më të rëndësishëm, të

besueshëm në mbrojtjen e të drejtave të personave të prekur me sindromin Down. Duke

zhvilluar aktivitete vetëdijesimi, ngritjen e nivelit të përkrahjes institucional dhe

krijimin e lehtësirave për integrim te plotë në shoqëri.

II. Të arrije një qëndrueshmëri afatgjate si organizatë e shoqërisë civile në nivel vendi duke

shtrirë shërbimet e saja për komunitetin me sindromën Down.


Bashkëpunimi dhe partneriteti

Ne kuadër te bashkëpunimit dhe partneriteti, DSK është mbështetur me donatorë institucionalë

jo-qeveritarë dhe nga Qeveria e Kosovës.

DSK gjate kësaj periudhës (2007-2010- gati katër vjeçare ), ka siguruar donacione nga Qeveria

e Kosovës- Zyra e Kryeministrit, MASHT, MKRS, Bashkimi Evropian, Ambasada e Shteteve të

Bashkuara të Amerikës në Kosovë, UNDP, Banka Botërore, Fondacioni i Kosovës për Shoqëri të

Hapur (KFOS), Agjensioni i SHBA_ve për zhvillim ndërkombëtar USAID & Instituti për

Komunitete të Qëndrueshme (ISC), UNKT, Iniciativa për Shëndet Mendor – Instituti për

Shoqëri të Hapur (MHI SOROS), OSBE, dhe tjerë.

Aktualisht, DSK, është duke implementuar projektin 24 muajsh Avokim për Programin

Intervenimi i Hershem të Fëmijët me nevoja të veçanta‛, i financuar nga Bashkimi Evropian,

me ko-financim të qeverisë së Kosovës, në kuadër të grandit të Instrumenti Evropian për

Demokraci dhe të Drejta të Njeriut (EIDHR) dhe menaxhuar nga Zyra Ndërlidhëse e Komisionit

Evropian në Kosovë.

Më, 28 dhe 29 tetor në Prishtinë, DSK ka organizuar konferencën rajonale dy ditore

‘’Intervenimi i hershëm të fëmijët me nevoja të veçanta arsimore‛ ,Konferenca ka pasur për

qëllim të themeloj një rrjetë rajonal të profesionistëve dhe organizatave , për të nxitur

ndërhyrjen e hershme të fëmijët me nevoja të veçanta arsimore, duke vënë theksin në hartimin e

programeve për fëmijët me NVJ, që nuk ekzistojnë dhe duke synuar përfshirjen e institucioneve

relevante qeveritare në këtë nismë.

Ndër donatorët nga sektori i institucioneve publike dhe biznesit janë; Postë Telekomi i Kosovës

(PTK), IPKO, Bonita, ProCredit Bank, Aeroporti Ndërkombëtar i Prishtinës. Gjithashtu, DSK ka

siguruar fonde të vyera nga kontributet e individëve apo grupimeve formale dhe jo-formale

nga brenda dhe jashtë Kosovës si Batalioni Gjerman ne kuadër te KFOR-it, prindër nga

komuniteti, grupe te organizuar si Matura 87 etj.

DSK, është anëtare e një sërë rrjetesh dhe asociacioneve të rajonit dhe ndërkombëtare, disa prej

tyre:

Anëtare:

European Down Syndrome Association-EDSA

Down Syndrome International-DSI

European Community for Independent living-ECIL

Balkan Regional Early Support Network- Bashkëthemeluese


Kronologjia e zhvillimit të DSK-ës

DSK, prej marsit 2007, ka pasur rritje te vazhdueshëm ne profesionalizimin e shërbimeve dhe

rritjen e numrit te punësuarve, numrit te vullnetarëve dhe rekrutimin e bashkëpunëtoreve

profesional në ndihëm të personave me sindromën Down.

Me krijimin e sistemit te të dhënave (Data Basë ,2008), DSK, ka identifikuar deri me tani 649

persona ( 396 M, 254 f) me SD në gjithë vendin -(burimi i të dhënave, Laboratori i gjenetikës-

Klinika e Gjinekologjisë-QKUK dhe përmes vizitave në familje. Sistemi i të dhënave ka 11

komponentë , si emri, adresa , kontakti et, ku këto te dhëna shërbejnë për te analizuar nevojat

dhe monitorimin e gjendjes se personave.

Edukimi i prindërve dhe vetëdijesimi i publikut ka qene prioritet tjetër i DSK-es, ku përmes

organizimit te katër shënimeve te ditës botërore te personave me SD, organizimin e një sere

trajnimesh, vizitave ne familje, broshurave, fletushkave, radio emisioneve, emisioneve te

drejtpërdrejta televizive, artikujve ne gazeta dhe revista, dokumentarëve, aktiviteteve te

mbuluara nga media nacionale dhe lokale, promovimeve ne vendet me te frekuentuara gjate

organizimit te aktiviteteve si sondazhet, promovimi ne sheshin Nena Terezë gjate Festivalit te

fëmijëve etj.

Shërbimet përmes programit Intervenimi dhe Edukimi i Hershem në pesë qendrat burimore

(Prishtinë, Gjakovë, Prizren, Ferizaj dhe Mitrovicë), gjate kësaj periudhe DSK, gati katër vjeçare,

ka mundësuar regjistrimin e 20 fëmijëve në shkollat fillore të sistemit arsimor dhe 19 në kopshte

, institucione parashkollore.

Mbi 40 fëmijë përfitojnë në muaj (Prishtinë, Gjakovë, Prizren, Ferizaj dhe Mitrovicë)nga

shërbimet e fizioterapisë, 580 prindër dhe familjar kane përfituar nga seancat individuale me

anëtaret e Grupit Mbështetës te Prindërve (GMP), dhe shume prej tyre kane përfituar nga

ndërmjetësimi qe stafi ka ndihmuar ne sigurimin e shërbimeve shëndetësore, asistencës sociale

dhe regjistrimit ne sistemin e arsimit.

Programit X21(Kafe X21), ka për qellim risocializimin e te rinjve dhe aftësimin për jete te

pavarur dhe fillimi i implementimit te tije ne tetor te 2008, është tjetër sukses i DSK-se qe ka

arritur ta ndërtoj një mundësi alternative për personat me SD dhe familjaret e tyre.


Raste të trajtuar:

Rasti I

V.R është 36 vjeç, i prekur me sindromën Down, Prishtinë, Gusht 2010.

Rasti referohet në DSK nga një mike e familjes R, (M.H- infermiere me profesion).

Sipas, saj, V.R, një kohe të gjatë nuk ka dalë prej shtëpisë dhe sa here qe shkoj e gjejë vetëm të shtrirë dhe

nuk komunikon me askënd. Me të marr informatën, udhëheqësja e Grupit Mbështetës të Prindërve

(GMP) në DSK L. Shabani, jep instruksionet stafit dhe planifikon vizitën në familjen e V.R.

Në vizitë marrin pjesë, mikja e familjes, udhëheqësja e GMP-së dhe një anëtare e stafit te DSK-së

B. Grozda. Ne familjen e V.R, vizitoret priten mire dhe informohen për gjendjen e V.R nga e

ëma për më tepër se dy orë.

Sipas nënës së V.R, janë me tepër se njëmbëdhjetë (11) vite që kur djali nuk del prej shtëpisë, bile nuk

del as në terace. Qëndron pothuajse vetëm shtrire në shtratin e tije (dhome e ndejës) dhe reziston kur

tentoj ta pastroj/ndërroj vendin për rreth shtratit. Gjithmonë, sipas nënës së tije, V.R ka marr

trauma gjatë kohës së luftës dhe prej frikës qe ka fituar nuk ka kush që e nxjerr prej shtëpisë.

Stafi i DSK-së, pasi marrin informatat domethënëse për V.R, mbi karakteristikat, sjelljet dhe

dëshirat e tije, udhëheqësja e GMP-s L. Shabani, cakton asistenten e saj B. Grozda për të trajtuar

rastin, dhe harton orarin e vizita me instruksione për zhvillimin e aktiviteteve.

Gjate, dy jave pune intensive (5 dite ne jave), asistentja B.Grozda e ndihmuar nga mikja e

familjes së V.R arrijnë qe të bindin V.R të del jashtë shtëpisë dhe po në të njehtën ditë e qojnë në

Programin X21 te DSK-ës. Familja R. më të pare që djali i tyre ka dal jashtë shtëpisë, e marrin

dhe vizitojnë familjen e ngushtë te V.R (motrën, vllëzrit), të cilët nuk i kishte vizituar asnjëherë

dhe nuk kishte njohuri se ku jetonin.

Sot, V.R, viziton tre (3) here në jave Programin X21, dhe përfiton nga shoqëria në kafenenë X21,

e cila menaxhohet dhe mirëmbahet nga 4 persona/të rinj me Sindromin Down.


Rasti i II,

Regjistrimi i fëmijëve me sindromën Down në institucione parashkollore.

Fëmijët, E.Sh , Y.J, të prekur me sindromin Down, mosha, gjashtë (6) vjeç.

Mitrovicë, 21 shtator 2010.

Për regjistrimin e vajzave në institucionin parashkollor ‚Gzimi Yne‛në Mitrovicë, prindërit e

tyre kishin aplikuar me kohe. Drejtoresha e kopshtit, Sh. N., në fillim të shtatorit nuk i kishte

vendosur ne listë si të regjistruar, dhe për me tepër, prindërve të vajzave i’u kishte arsyetuar se

nuk kemi vend te mjaftueshëm dhe se asnjë edukatore nuk ka pranuar që të këtë në gupe

fëmijët E.Sh dhe Y.J.

Koordinatorja e degës së DSK-ës A. Skoroshi , me të marr rastin, bashkë me asistenten E. Bilalli

dhe anëtaren e GMP-ës Znj. T. Morina, vizitojnë Kryetarin e Komunës se Mitrovicës Zt. Avni

Kastrati dhe Drejtorin e Drejtorisë komunale te arsimit Zt. Ali Bejta.

I habitur me këtë situatë, kryetari i komunës Zt. Kastrati, vendos që bashkë me koordinatoren

A. Skoroshi dhe anëtaren e GMP-ës T. Morina të takojnë drejtoreshën e kopshtit Sh.N. Ne ora

09:30, takojnë sekretarin e kopshtit ‘’Gëzimi Ynë‛ H.R, pasi Kryetari, i tregon qëllimin e vizitës,

sekretari H.R,i arsyetohet se është tjetër ligj për fëmijët me nevoja te veçanta dhe ky ligj i drejton

fëmijët ne shkolla speciale. Ne këtë rast, kryetari i kërkon ligjin për te cilin fliste sekretari H.R

dhe shton më tej, se nuk besojë që ka ligj që nuk parasheh gjithëpërfshirjën e fëmijëve me nevoja të

veçanta në arsim. Sekretari H.R, i zënë ngushtë me qëndrimin e kryetarit dhe insistimin e tije për

ta pare ligjin, arsyetohet se për momentin nuk mund ta gjejë. Në ndërkohë, në kopsht vjen edhe

drejtoresha Sh.N.

E befasuar me të hasur Kryetarin e Komunës në zyrën e saj, Drejtoresha, Sh.N arsyetohet edhe

për vonesën në pune dhe për ligjin që nuk e gjejnë në këtë moment. Kryetari, me të dal nga

kopshti, kërkon nga koordinatorja A.Skoroshi dhe anëtarja e GMP-ës që të vizitojnë DKA-në.

Nga takimi me Zt. A Bejta (DKA), dhe pas përshkrimit të situatës, Ai u zënë në befasi me

arsyetimet e Drejtoreshës Sh.N. që kishte te bënte me mos regjistrimin e vajzave. Drejtori,

pastaj, urdhëron koordinatoren dhe asistenten që të përcjellin mesazhin e tije të drejtoresha e

kopshtit Sh.N, së fëmijët E.Sh dhe Y.J, prej ditës së nesërm duhet të regjistrohen në kopsht.

Sot, fëmijët, E.Sh dhe Y.J, janë shume të lumtura dhe vijojnë kopshtin rregullisht.


Mbështetur nga:

Programi për Fuqizimin e Shoqërisë Civile të Kosovës K-CSSP

Documents

Raport mbi Identifikimin e Nevojave ... - Down Syndrome Kosova · Vrejti që personat me sindrom down kishin ne qelizat trupore nga tre kromozome 21, në vend të dy kromozomeve 21