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Registrazione dei partecipantiPresentazione del progetto CHIARIAMOSimona Pantalone Ielmini - Presidente AIMA-CHILD Dr. Giuseppe Bonomi - Presidente S.E.A Dr. Gedeone Baraldo - Responsabile Rete regionale malattie rareDr. Giuseppe De Leo - Direttore Generale Istituto Besta - Milano Dr.ssa Graziella Fili ppini epidemiologa – Istituto Besta - MilanoDr.ssa Tiziana Redaelli Direttrice unità spinale – Ospedale Niguarda - Milano
I^ SESSIONE: CLINICA moderatori: Dr. De Leo Direttore Generale Besta, Dr.ssa Punginelli ASL Varese
“Quadri neurologici della AC1 negli adulti”Dr.ssa Giuliana Cislaghi neurologa - Ospedale Luigi Sacco - Milano
“Ruolo del cervelletto nello sviluppo delle funzioni superiori del bambino”Prof.ssa Daria Riva Direttore UO neurologia dello sviluppo – Istituto Besta - Milano
“Quadri neurologici della AC1 in età pediatrica”Dr.ssa Veronica Saletti neurologa – Istituto Besta - Milano
COFFEE BREAK
“Aspetti psichiatrici nell’infanzia e adolescenza” Prof.ssa Maria Pia Onofri neuropsichiatra infantile – Ospedale Niguarda - Milano
“Aspetti psicologici dei pazienti affetti da Malformazione di Chiari 1”Dr.ssa Simona Di Carlo psicologa - Istituto Besta - Milano
“Genetica della malformazione di Chiari”Dr.ssa Valeria Capra genetista - Ospedale Gaslini Genova
DISCUSSIONE
Saluti istituzionaliOn. Marco ReguzzoniDr. Luciano Bresciani Assessore Sanità Regione Lombardia Dr.ssa Maurizia Punginelli Coordinatrice tavolo tecnico malattie rare ASL Varese
PRANZO
II^ SESSIONE: DIAGNOSTICA RADIOLOGICAE TRATTAMENTO NEUROCHIRURGICOmoderatori: Dr. Giuliano Faccani Direttore Unità neurochirurgica CTO Torino, Dr.Candela direttore sanitario Besta
“Quale iter diagnostico per i pazienti con Malformazione di Chiari?" Dr.ssa Luisa Chiapparini neuroradiologa - Istituto Besta Milano, M.Giovanna Pecoraroresponsabile radiologia - Ospedale Seriate - Bergamo
”Trattamento Chirurgico e risultati in età pediatrica”Dr.ssa Laura Valentini neurochirurgo - Istituto Besta - Milano
“Studio prospettico paziente asintomatici esperienza neurochirurgia di Pisa”Dr. Paolo Perrini neurochirurgo - Neurochirugia - Pisa
"Monitoraggio clinico, neurofisiologico e neuroradiologico in sindrome di Chiarie siringomielia"Dr.ssa Palma Ciaramitaro, Dr. Paolo Costa, Dr.ssa Marilena Ferraris, Dr. Mauro Petrillo, Dr.ssa Ilaria Rosso, Dr.ssa Consuelo Valentini, Dr.ssa Maria Vittoria Actis, Dr. Giuliano Faccani direttore UO neurochirurgia CTO Torino
DISCUSSIONE
COFFEE BREAK
III^ SESSIONE: GESTIONE NELL’ASSISTENZADELLA CMmoderatori: Presidente Simona Pantalone Ielmini, Vicepresidente Paolo Lunardi
“La rete lombarda per le malattie rare”Dr. Gedeone Baraldo - Responsabile Rete regionale malattie rare
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Regione LombardiaDr.ssa Tiziana Redaelli Direttrice unità spinale – Ospedale Niguarda - Milano
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Regione CampaniaDr. Pietro Spennato neurochirurgo - A.O Santobono Pausili pon - Napoli Rete Regionale Piemonte Malattie Rare P.D.T.A malformazione di ChiariDr. Simone Baldovino
Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMODr.ssa Renza Barbon Galluppi
Delegazione Lombarda UNIAMORaffaele Cassani portavoce delegazione
DISCUSSIONE
Conclusioni e Chiusura dei lavori
CENA DI BENEFICENZA
Patrocini della giornata: