Resumen actividad internacional FEPNC 2014cancerinfantil.org/.../uploads/9.-Resumen-actividad... · RESUMEN DE LA ACTIVIDAD INTERNACIONAL DE LA FEPNC 2014 Luisa Basset 5/36 psicológica

RESUMEN DE LA ACTIVIDAD INTERNACIONAL DE LA FEPNC 2014

Luisa Basset 1/36

RESUMEN DE LA ACTIVIDAD INTERNACIONAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) EN 2014 Se presenta un resumen de la actividad internacional realizada durante el año 2014 por Luisa Basset, representante internacional de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Se ha asistido a las siguientes reuniones y encuentros:

3ª Asamblea General del proyecto ENCCA, 15-17 enero 2014, Viena. Reunión del Consejo Europeo de Investigación Clínica, 17 enero 2014,

Viena.

Segundo Curso Internacional de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, 28-29 marzo, Madrid

Asamblea general de Eurordis y 7ª Conferencia europea sobre enfermedades raras, 8-10 mayo, Berlín

5º Encuentro de organizaciones europeas miembro de la ICCCPO. 17-18 Mayo 2014, Valencia. Este encuentro fue precedido, el día 16, por la celebración del 20º aniversario de la constitución en Valencia de la ICCCPO

SIOPE ENCCA Conference 2014 “Joining Efforts for a brighter future for

Children and Adolescents with Cancer. The European Roadmap to Horizon 2020”, 18-19 septiembre 2014, Bruselas.

Encuentro Anual y Asamblea General de la ICCCPO, 21-25 Octubre 2014, Toronto.

Además, a lo largo de este año los miembros del PPAC han mantenido las reuniones presenciales y conferencias telefónicas que se relacionan a continuación:

Reuniones del Comité Asesor de Padres y Pacientes, PPAC (Parents and

Patients Advocacy Committee), 15 y 18 enero 2014, Viena, 15 y 18 mayo 2014, Valencia, 17 y 19 septiembre 2014, Bruselas, 21 y 25 octubre 2014, Toronto.

11 Conferencias telefónicas del PPAC de 1 hora de duración los días: 30/1/2014, 27/2/2014, 27/3/2014, 24/4/2014, 4/6/2014, 2/7/2014, 28/8/2014, 25/9/2014, 6/11/2014, 27/11/2014, 18/12/2014.

Se presenta a continuación un resumen de los temas tratados en cada ocasión.


Luisa Basset 2/36

3ª ASAMBLEA GENERAL DEL PROYECTO ENCCA, VIENA (15-17 enero 2014) A esta asamblea general, cuyo objetivo es proporcionar una visión completa de las actividades llevadas a cabo por los miembros de cada uno de los paquetes del proyecto en su tercer año de andadura, asistimos, de nuevo, 5 miembros del PPAC (Austria, 2, Bosnia, 1, Luxemburgo, 1, España, 1). Aprovechando que todos los implicados en el proyecto estaban presentes se organizaron también sesiones de trabajo sobre distintos aspectos del proyecto, entre ellas sobre el pasaporte de supervivencia y los bancos de tejidos.

RESUMEN DE LAS ACTIVIDADES DE ENCCA POR PAQUETES Las actividades principales de ENCCA se agrupan en 4 bloques con 18 paquetes de trabajo (WP). La participación de la ICCCPO se ha ampliado y actualmente está implicada en varias tareas dentro de los paquetes: WP 2, WP4, WP5, WP12, WP13, WP14, WP15, WP16, WP17 y WP18. Coordinación y dirección del proyecto (WP1) Ruth Landestein, coordinadora del proyecto, presentó las principales actividades y logros de ENCCA, incluyendo la creación de varios comités de asesoramiento. Describió la función y la estructura del ECRC (Consejo Europeo de Investigación Clínica); las principales acciones de sensibilización organizados por ENCCA incluidos los previstos en el parlamento europeo y el Simposio realizado en Viena en junio de 2013. Se centró en el trabajo sobre banco de tejidos, en los avances del Pasaporte de Supervivencia, en el grupo de adolescentes y jóvenes adultos, en la sostenibilidad a largo plazo y en el desarrollo del portal de ENCCA para la creación del instituto virtual. Posteriormente Antonella Chiucchuini explicó el estatus económico del proyecto y las posibilidades de utilizar Microsoft lync para las conferencias on-line gratis a través del portal de ENCCA. Actividades de integración (WP2, WP3, WP4, WP5, WP6 y WP7)

Objetivos: implementar una estrategia europea para la investigación oncológica en niños y en adolescentes, proporcionando herramientas y plataformas integradas (ensayos clínicos, bancos de tumores, metodología, biología)

WP2: Estrategia europea sostenible para los ensayos clínicos en oncología pediátrica. Entra dentro de este paquete la sostenibilidad a largo plazo del proyecto (LTS), la creación del ECRC (Consejo Europeo de Investigación Clínica en oncología pediátrica), del PPAC


Luisa Basset 3/36

del Comité Científico, del Comité Ético y del Grupo de Trabajo para Relaciones con la Industria Farmacéutica. Se ha desarrollado el plan de movilidad previsto mediante la creación de un centro de movilidad virtual en la página web de ENCCA, que fomentará la formación a través de las instituciones. WP3: Creación del portal del Instituto de Información Virtual. Se ha desarrollado por completo la plataforma ENCCA. Tanto el área pública como y la intranet ya están disponibles. El diseño del dominio de Colaboración Biomédica avanzada para ENCCA (ABCD-4-E) ha avanzado mucho y se ha alcanzado un acuerdo sobre el intercambio de datos y la interoperabilidad, así como sobre la estructura de dichos datos. WP4: Ensayos Clínicos. Se centró de nuevo, como el año anterior, en la propuesta de Reglamento Europeo de ensayos clínicos y en las enmiendas presentadas a este proyecto. Se ha aprobado la definición aportada para los niveles de riesgo de los ensayos. En cuanto a las necesidades en relación con los seguros de oncología pediátrica, no ha sido aprobada la propuesta aunque se han obtenido ciertas concesiones. La votación está prevista para marzo/abril 2014 y si se aprueba se convertirá en ley en cada estado miembro, aunque puede haber diferentes interpretaciones en varios temas. WP5 Biología para guiar el desarrollo de terapias innovadoras dirigidas. El objetivo de este grupo de trabajo es utilizar los datos biológicos existentes y los datos experimentales para impulsar la elección de la terapia guiada por la biología y la innovación para mejorar los resultados del tratamiento para niños y adolescentes con cáncer. Los grupos dedicados a cada tumor siguen trabajando para identificar y priorizar dianas moleculares específicas y verificando la eficacia de ciertos medicamentos. El trabajo sobre bancos de tejidos sigue en marcha y junto con el WP3 se está definiendo un modelo de documento para el consentimiento del paciente. WP6: Metodología estandarizada e innovadora para el diseño y análisis de ensayos clínicos. Se persigue con este WP la creación de una oficina virtual bioestadística. Las actividades realizadas hasta el momento son, entre otras, las directrices para el diseño de nuevos ensayos clínicos, la elección de los puntos de corte para los valores de los marcadores para la estratificación de pacientes, directrices para la evaluación de la seguridad de los datos, la definición de un conjunto de datos básicos y un vocabulario común para la recolección de datos que facilite los análisis combinados (terminado para LLA; y en proceso para Neuroblastoma y Tumor de Wilms) y el diseño de ensayos fase III en cánceres raros. WP7: Integración de los ensayos clínicos y la investigación de la biología tumoral en el sarcoma óseo. El objetivo principal es optimizar el funcionamiento de la plataforma europea para los ensayos clínicos de osteosarcoma y sarcoma de Ewing. Se ha establecido la infraestructura para ensayos multinacionales, se ha optimizado la disponibilidad de tejido óseo sarcoma en los bancos de tejidos, se ha puesto en marcha un comité europeo de tumores de este tipoy se han definido los protocolos de derivación de los pacientes fuera de los ensayos clínicos.


Luisa Basset 4/36

Actividades de Investigación conjunta (WP8, WP9, WP10, WP11, WP12 y WP13)

Objetivo: ejecutar un número limitado de ensayos clínicos y traslacionales con la participación de varios grupos

WP8 Evaluación temprana y priorización de nuevos fármacos contra el cáncer. El objetivo de este paquete de trabajo es el desarrollo de nuevos fármacos para los niños y jóvenes mediante una estrategia basada en la biología del tumor, garantizando que se puedan integrar en los protocolos terapéuticos actuales y en los ensayos clínicos de fase III en marcha o en proyecto. Se destacó la dificultad de avanzar en este campo y los esfuerzos que se están haciendo para el establecimiento de consorcios que agilicen el proceso administrativo de los ensayos fases I y II. Se presentaron los resultados de los ensayos de nuevos WP9 Estrategias terapéuticas mejoradas mediante biomarcadores predictivos para las leucemias Se está trabajando en protocolos comunes para los métodos de diagnóstico mediante marcadores y evaluando la información disponible de los estudios ya realizados para generar resultados concluyentes con una interpretación adecuada. También se está creando la infraestructura básica para un laboratorio virtual europeo. WP10: Adaptación de estrategias terapéuticas al riesgo utilizando biomarcadores de pronóstico en los tumores sólidos malignos. El objetivo principal de este paquete, coordinado por coordinado y dirigido por la fundación para la investigación La Fe de Valencia, es proporcionar los requisitos metodológicos y logísticos para la implementación de los factores de riesgo para adaptar los tratamientos a pacientes con neuroblastoma y meduloblastoma para alcanzar la curación con las secuelas mínimas. En el ensayo clínico LINES han participado 110 pacientes de 11 países. Se ha agilizado el proceso de registro de los pacientes, el envío de muestras y la estratificación en función del riesgo. También se comentó el ensayo de evaluación de los diagnósticos moleculares en pacientes de meduloblastoma de bajo riesgo. Se están alcanzando los objetivos previstos. WP11: Epidemiología clínica y registros de pacientes en protocolos estandarizados Algunos objetivos de este paquete son la evaluación del uso de los registros de tumores para una posible toma de datos clínicos mejorados y de la vinculación de los registros con datos administrativos y clínicos de seguimiento en ausencia de registros nacionales de tumores poblacionales. Se ha establecido ya el conjunto de datos (144) que debe contener el registro de base poblacional y se ha realizado una encuesta entre los diferentes registros para saber la situación actual y las posibilidades futuras. La metodología de integración de datos se ha desarrollado y se está utilizando ya en el estudio de efectos a largo plazo en los supervivientes dentro del proyecto PanCareSurFup (PCSF). WP12: Investigación clínica en tumores muy raros Se ha desarrollado una nueva clasificación de la patología tumoral hepática en niños y se sigue mejorando la plataforma E-RDE para intercambio de datos con el objetivo de establecer datos globales viables para la investigación clínica en tumores muy raros. Se dispone de datos de 1605 pacientes tratados dentro de 9 ensayos desde 1989 a 2008. La logística para un nuevo ensayo clínico a nivel internacional está en marcha. WP 13: Calidad de la supervivencia Dentro de este paquete está la creación del pasaporte de los supervivientes, herramienta digital común que contenga información comprensible sobre la historia médica y


Luisa Basset 5/36

psicológica del superviviente de cáncer (tipo de tumor, estadío, factores de riesgo, dosis de quimioterapia, radioterapia, cirugía, etc.). Se describió el trabajo realizado durante todo el año así como las conclusiones de la sesión de trabajo del día anterior. Está en uso y disponible la versión 1.2 del prototipo al que se han incorporado, además de los vínculos con las directrices elaboradas por PanCareSurFup, explicaciones en lenguaje asequible para los supervivientes. También se ha conectado con varias bases de datos de ensayos clínicos por lo que ya es posible la transferencia de información con el fin de agilizar el proceso. Actividades de difusión de la excelencia (WP 14, WP15, WP16, WP17 y WP18)

Objetivos: difundir el conocimiento y la buena práctica, desarrollar la capacidad para la investigación clínica y traslacional, facilitar el intercambio y la colaboración de todos los agentes implicados (universidades, hospitales, organizaciones de padres y pacientes, compañías farmacéuticas, organismos reguladores, entidades gubernamentales, organizaciones benéficas), formar y educar así como proporcionar definiciones y soluciones éticas comunes

WP 14: Difusión de actividades Se expusieron todas las actividades de difusión realizadas, incluidas las programadas por la ICCCPO (encuentros, charlas, jornadas, conferencias, publicaciones, etc.) así como la información contenida en la página web de ENCCA. WP 15: Educación y formación Se informó de los diferentes cursos de formación organizados durante el último año así como de las becas disponibles, principalmente para oncólogos pediatras de Europa del Este. Los miembros del PPAC de la ICCCPO informaron y distribuyeron el borrador del folleto sobre ensayos clínicos para padres. Cuando esté terminado se irá traduciendo a todos los idiomas de la UE. El espacio para padres en la página web de ENCCA o de SIOPE se ha creado. WP16 Colaboración con las compañías farmacéuticas En el “BDA Paediatric Oncology Workshop” de Paris se creó una plataforma de oncología pediátrica en la que participan oncólogos, padres, representantes de AEM y de las compañías farmacéuticas. Se han creado varios grupos de trabajo sobre mecanismos de acción, diseños innovadores y nuevos incentivos para medicamentos pediátricos.. WP17 Adolescentes y jóvenes adultos (TYA) Los objetivos principales son crear y vincular las redes nacionales, facilitar el acceso a los ensayos, desarrollar la investigación específica, promover estilos de vida saludables, establecer vínculos con y entre los grupos de usuarios etc. Se ha puesto en marcha una red multiprofesional (ENTYAC) que incluye oncólogos pediatras y de adultos, enfermeras, investigadores, organizaciones e pacientes, etc. de 24 países, con el fin de obtener conclusiones respecto a los protocolos y unidades óptimas para el tratamiento del cáncer en este rango de edad. Está previsto un encuentro en Madrid. WP 18: Aspectos éticos de los ensayos clínicos El objetivo de este paquete es formular una guía ética para los ensayos clínicos revisando, con criterios éticos, los protocolos de los ensayos clínicos que están en marcha. La ICCCPO trabaja en este WP en colaboración con el Instituto Curie. Se presentaron los resultados obtenidos en las consultas a los diferentes colectivos (médicos, padres y


Luisa Basset 6/36

supervivientes). En este año se hizo especial hincapié en los temas relacionados con los bancos de tejidos. RESUMEN DE LAS SESIONES DE TRABAJO Se desarrollaron las siguientes sesiones:

1. Pasaporte de supervivencia: En esta sesión se revisaron una a una todas las explicaciones expresadas en lenguaje lego, asequibles para los supervivientes. Se revisó también la última versión piloto y interacción con las diferentes bases de datos y directrices de seguimiento a largo plazo. 2. Banco de tejidos: Se trataron los siguientes temas: el conjunto de datos esenciales para ser compartidos entre las bases de datos y los bancos de tejidos, el identificador único del paciente, el contenido de los formularios de consentimiento de los pacientes para la investigación con muestras de sangre o del tumor y cuestiones legales del intercambio de datos y la investigación molecular con muestras de pacientes relevantes para la unión de los recursos de biobancos y bases de datos

REUNIÓN DEL CONSEJO EUROPEO DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA, VIENA (17 enero 2014) Los principales objetivos de este consejo cuyos miembros son las sociedades nacionales de onco-hematología pediátrica y los grupos europeos de investigación, son ser la única voz en Europa que representa a la comunidad de investigación clínica de oncología pediátrica, reunir las necesidades y opiniones con respecto a la realización de los ensayos clínicos internacionales para niños y jóvenes con cáncer, facilitar la buena práctica de la investigación entre los grupos internacionales que trabajan en el campo de la oncología pediátrica y promover a escala europea la infraestructura para realizar ensayos clínicos. Durante este último año han estado trabajando en los siguientes temas: - Presentación de enmiendas al Reglamento Europeo de Ensayos clínicos y

coordinación de las respuestas a través de SIOPE al Parlamento Europeo - Categorización del riesgo de los ensayos clínicos - Creación de herramientas para la redacción de los documentos relacionados con los

ensayos clínicos, información para padres, pacientes e investigadores en la web de SIOPE.

- Aspectos éticos relacionados con el consentimiento informado y los biobancos. En el futuro está previsto que tengan un papel activo en las juntas de los grupos de tumores que se creen dentro del proyecto ExPO-r-Net, en la regulación de la protección de datos y en la sostenibilidad a largo plazo.


Luisa Basset 7/36

2º CURSO INTERNACIONAL DE ADOLESCENTES Y JÓVENES ADULTOS CON CÁNCER, MADRID (28-29 marzo 2014) El tema general del curso era dar una perspectiva multidisciplinar en la atención de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en Europa. Asistieron oncólogos y hematólogos de adultos y pediátricos, médicos residentes, estudiantes, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, padres, supervivientes y voluntarios. El rango de edad de los adolescentes y jóvenes adultos es variable. La mayoría de países considera dentro de este grupo los que son tratados entre los 15 y los 24 años (en algunos países establecen dos subgrupos 15-19 / 20-24). En el curso se trataron los siguientes temas:

1. ¿Por qué es importante centrar la atención en los adolescentes y jóvenes adultos con cáncer? (ENCCA WP17). Situación en el Reino Unido.

2. La situación en Francia, Italia y España 3. La atención de Enfermería a los adolescentes y jóvenes adultos con Cáncer 4. Las necesidades especiales de atención de este colectivo 5. El cáncer en los adolescentes y jóvenes adultos: estado del arte, tipos,

tratamientos, ensayos clínicos, etc., 6. La vida después del cáncer

Se mencionaron numerosos aspectos desde el punto de vista médico de por qué tiene sentido centrarse en los adolescentes y jóvenes adultos con cáncer. Entre ellos: • La falta de progreso en este grupo de edad en comparación con los niños y adultos en los últimos años • Menor atención y menores recursos dedicados a estudiar el tratamiento y los resultados de este grupo de edad • Poca participación en ensayos clínicos • Diferente biología de los tumores • Retraso en el diagnóstico • Inexistencia de un recorrido claro de referencia para el diagnóstico • Incumplimiento con el tratamiento • Aunque el 50% de los tumores son típicamente pediátricos, la mayoría de los adolescentes son tratados en unidades de adultos • Algunos estudios muestran que los adolescentes tratados según los protocolos pediátricos tienen mejores tasas de supervivencia que los tratados en los protocolos de adultos Durante el tratamiento los adolescentes y jóvenes adultos necesitan una atención especial: ésta abarca desde instalaciones adecuadas a la edad, apoyo específico (psicológico, psicosocial y de sus iguales) para hacer frente a los cambios físicos, la autoestima, el aislamiento, la sexualidad o la dependencia hasta la necesidad de recibir información directa y de disponer de instalaciones educativas y lúdicas adecuadas. Los adolescentes y jóvenes adultos tienen también necesidades específicas después del tratamiento: hay que vigilar los efectos a largo plazo, promover estilos de vida saludables y de reinserción social, informar sobre la fertilidad, apoyo psicológicos y entre iguales (para hacer frente a sus miedos, dificultades en transición o ajuste en su nueva rutina, nuevas relaciones). Dentro del proyecto ENCCA se estableció el ENTYAC (Red Europea para los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer), con una comisión permanente a la que pertenece Reino


Luisa Basset 8/36

Unido, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Dinamarca, Suecia y España. Han establecido contactos con 26 países (no sólo los miembros de la UE). Sus objetivos son organizar ensayos a nivel europeo de este colectivo, formular recomendaciones para las unidades de atención y unidades de seguimiento de efectos secundarios. Se han establecido equipos de atención a adolescentes y jóvenes adultos en varios países así como unidades especializadas y servicios de consultas externas. Los grupos de pacientes están trabajando junto con los profesionales. En España se ha creado la plataforma AAA (Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con Cáncer) que participó directamente en la organización del curso.


Luisa Basset 9/36

ASAMBLEA GENERAL ANUAL EURORDIS Y 7ª CONFERENCIA EUROPEA SOBRE ENFERMEDADES RARAS, BERLIN (8-10 mayo 2014) La Reunión de miembros de EURORDIS 2014 se celebró en Berlín del 8 al 10 de mayo., No asistimos por ser la semana anterior del encuentro europeo de la ICCCPO en Valencia. Coincidía además con la 7ª Conferencia europea sobre enfermedades raras (ECRD). En la Asamblea General, a la que asistieron unos 180 participantes, se aprobó el Informe Anual de actividades y el Informe Financiero de 2013 así como el Plan de Acción y el Presupuesto para 2014 y se votó para cubrir las 4 vacantes de la Junta Directiva. Una de esas vacantes es para Gema Chicano de la Federación Española de Enfermedades Raras. Este año se hizo especial hincapié en el voluntariado para el que se ha destinado una sección específica en la página web y se ha elaborado la Carta de los voluntariosd e Eurordis. Como es habitual hubo sesiones de Aprendizaje mutuo que este año trataron los siguientes temas: Crowdfunding, Educación e Iniciativas de Empleo, Encuestas como Herramientas de Promoción, y el Foro online de pacientes RareConnect. También hubo 4 talleres paralelos sobre la Capacitación de los Pacientes: Directrices de mejores prácticas; Opinión sobre asuntos éticos, legales y sociales en investigación; Apoyo a los pacientes para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos; y la Incorporación de las Enfermedades Raras en las políticas sociales. A la 7ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos asistieron más de 750 participantes de más de 40 países (representantes de pacientes, políticos, miembros del parlamento europeo, de la Agencia Europea del Medicamento, laboratorios, etc.). Los 6 aspectos prioritarios en torno a las enfermedades raras (Mejora de los Servicios Sanitarios; Creación y Diseminación de Conocimientos; Investigación desde el Descubrimiento a los Pacientes; Prácticas Vanguardistas e innovadoras en los Medicamentos Huérfanos; Conceptos Emergentes y Políticas Futuras para las Terapias de las Enfermedades Raras y Más allá de la Atención Médica) se presentaron, trataron y debatieron. En los dos enlaces siguientes hay un resumen completo de los temas tratados en la asamblea y en la conferencia en español. También se puede acceder a las ponencias presentadas http://www.eurordis.org/news/eurordis-general-assembly-adopts-charter-eurordis-volunteers-annual-membership-meeting http://www.eurordis.org/es/news/ecrd-2014-berlin-juntando-las-piezas-del-rompecabezas-de-las-enfermedades-raras


Luisa Basset 10/36

CELEBRACIÓN DEL 20º ANIVERSARIO ICCCPO, 16 mayo 5º ENCUENTRO DE ORGANIZACIONES EUROPEAS MIEMBRO DE LA ICCCPO, VALENCIA (17-18 mayo 2014). Este año se celebraba el 20º aniversario de la constitución en Valencia de la ICCCPO, por lo que el encuentro de organizaciones europeas fue precedido por un acto institucional en el Palacio de Pineda el día 16, al que asistieron, además de los representantes de padres y supervivientes europeos, todos los miembros de la actual junta directiva de la ICCCPO, miembros fundadores y miembros de honor, representantes de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), representantes de las organizaciones de la FEPNC y de su Junta Directiva, así como autoridades locales, autonómicas y nacionales. En el Acto institucional intervinieron: Jesús Mª González Marín (primer presidente y miembro de honor de la ICCCPO), Kenneth Dollman (actual presidente de la ICCCPO), Gabriele Calaminus (anterior presidenta de SIOP), Marianne Naafs (miembro de honor de la ICCCPO y presidenta de la misma del 2000 al 2003) Pilar Ortega (presidenta de FEPNC), Asunción Sánchez Zaplana (Consellera de Bienestar Social) y Susana Camarero (Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad) quien clausuró el Acto.

Tras la ceremonia, ASPANION invitó a los asistentes a realizar un recorrido turístico por la ciudad. La Jornada de celebración terminó con una cena en el Hotel Olympia, sede del Encuentro Europeo.

El encuentro tuvo lugar los días 17 y 18 bajo el lema "Juntos somos fuertes". Participaron alrededor de 100 personas de 28 países europeos: los representantes de las organizaciones europeas de padres y supervivientes de la ICCCPO, supervivientes de Asion, Aspanion y Aspanoa, toda la junta directiva de la ICCCPO, Gabriele Calaminus (anterior presidenta de SIOP), Gilles Vassal (presidente de SIOPE), así como Adela Cañete, miembro de la JD de SEHOP, coordinadora de uno de los paquetes del proyecto ENCCA y del proyecto Expo-r-net.


Luisa Basset 11/36

El encuentro se estructuró en 6 sesiones para padres. La tarde del sábado, en paralelo con las sesiones 3 y 4 se programó una sesión específica para los supervivientes. El sábado por la noche, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer invitó a todos los asistentes al encuentro a una cena en un restaurante del paseo marítimo.

SESIÓN 1: COLABORACIÓN ICCCPO Y SIOPE Información importante de siope a los padres y supervivientes "construir juntos", G. Vassal El presidente de SIOPE, resumió la colaboración entre SIOPE y la ICCCPO afirmando que es la única vía para seguir avanzando en Europa. El estudio EUROCARE 5 publicado recientemente muestra las desigualdades entre los diferentes países europeos en cuanto al acceso a los estándares de cuidado y tratamiento y a la participación en ensayos clínicos. Estas desigualdades se reflejan en diferencias del 10 al 20% en las tasas de supervivencia a 5 años. Por eso, los objetivos generales para Horizon 2020 en Europa se centran en aumentar las tasas de curación especialmente de los pacientes con un mal pronóstico y en aumentar la calidad de vida de los supervivientes, concretándose en los siguientes puntos desde el punto de vista médico:

1 Introducción de tratamientos innovadores seguros y efectivos (nuevos medicamentos, nuevas tecnologías) en la atención multidisciplinar estándar

2 Orientar el tratamiento en base a una mejor clasificación de riesgo y al uso de la biología molecular (características del tumor, del paciente),

3 Incrementar los conocimientos sobre la biología del tumor, 4 Igualdad de acceso en toda Europa a los tratamientos estándar y a la investigación

clínica. 5 Atención a las necesidades específicas de adolescentes y jóvenes adultos en

colaboración con los oncólogos de adultos 6 Estudiar la toxicidad a largo plazo y las consecuencias del tratamiento del cáncer para

asegurar una mejor calidad de vida de los supervivientes 7 Entender el origen del cáncer pediátrico y prevenirlo cuando sea posible

Destacó además los siguientes puntos: a) Celebración del Congreso: SIOPE-ENCCA Conference 2014 “ Joining Efforts for a

brighter future for Children and Adolescents with Cancer. The European Roadmap to Horizon 2020”, 18-19 septiembre 2014, Bruselas.

b) Proyecto europeo ENCCA: propuesta de prolongación del proyecto. (una semana después del encuentro en Valencia se confirmó la prolongación del plazo de finalización del proyecto hasta el 31/12/2015)

c) Comienzo el 1 marzo 2014 de un nuevo proyecto europeo Expo-r-Net.


Luisa Basset 12/36

d) Los estándares europeos se han traducido a 16 idiomas. Siope ha realizado una encuesta sobre su implementación que han contestado las sociedades médicas de oncología pediátrica de los diferentes países. Los resultados se publicarán y se presentarán en Bruselas

e) Legislación y directivas europeas relacionadas con el cáncer infantil: directiva europea sobre asistencia transfronteriza, aprobación del Reglamento 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo sobre los ensayos clínicos de medicamentos (http://eur-lex.europa.eu/legal-content/ES/TXT/?uri=CELEX:32014R0536), está en marcha la revisión de la regulación sobre medicamentos pediátricos, directiva de protección de datos.

f) Celebración del DINC en el Parlamento Europeo: se presentó un manifiesto que firmaron 17 MPEs comprometiéndose a reducir las desigualdades en tratamientos e investigación del cáncer pediátrico en Europa.

Proyecto europeo: European Expert Paediatric Oncology Reference Net-work for Diagnostics and Treatment (Expo -r –Net), A. Cañete Adela Cañete presentó el nuevo proyecto europeo denominado Expo -R -Net (Red de Referencia Europea de Oncología Pediátrica para el Diagnóstico y Tratamiento), dentro de la directiva europea sobre asistencia transfronteriza. Este proyecto tiene como objetivo reducir las desigualdades actuales en la supervivencia del cáncer infantil y las capacidades en los diferentes estados miembros, reforzando la colaboración entre los diferentes centros europeos, facilitando el movimiento de información y conocimientos mediante el uso de nuevas tecnologías, sustituyendo así, siempre que sea posible el desplazamiento de los pacientes. Sin salir de su país, el paciente debe recibir el diagnóstico y el tratamiento de manos del médico especializado en el tipo de cáncer específico que padece. Este es un proyecto necesario porque todos los centros no pueden ofrecer la atención y tratamiento que necesitan todos los pacientes. En una primera fase se definirá cuál es el mejor tratamiento y quién puede ofrecerlo, a continuación se establecerán las redes de referencia de expertos y posteriormente se ofrecerá la información a padres y pacientes. En el proyecto participan directamente 18 centros (uno de ellos la Fe de Valencia) y cuentan con una subvención de 1.499.342,00 €

Está previsto crear grupos de expertos de cada tipo de tumor, establecer un manual de referencia y un sistema de certificación o acreditación de los centros, crear un grupo de trabajo para tumores raros y una red para el seguimiento de efectos a largo plazo.


Luisa Basset 13/36

Gastos de transporte y alojamiento en Francia: resultados de un estudio de 4 años, F. Arnold. Se presentaron los resultados de un estudio francés sobre los gastos de transporte y alojamiento a los que deben hacer frente las familias con un niño en tratamiento. La Federación Nacional Francesa recibe financiación para ayudar a las familias que deben desplazarse a otras provincias. Las solicitudes se tramitan a través de las trabajadoras sociales de los hospitales. Durante los años 2010 y 2011 se solicitaron ayudas por importe de 48.000 €, de los cuales el 61.5% fueron para alojamiento. SESIÓN 2: PROYECTOS EUROPEOS Proyecto ENCCA, European Network for Cancer Research in Children and Adolescents (Red Europea para la Investigación sobre Cáncer en Niños y Adolescentes), S. Karner, P. Lack (ENCCA está financiado por la UE, Health 2010.2.2.1-3, y se puso en marcha en enero de 2011, http://www.encca.eu/) El Comité Asesor de Padres y Pacientes (PPAC) se formó en Luxemburgo para trabajar en estrecha colaboración con SIOPE en el diseño e implementación de la estrategia de la investigación clínica y el acceso a los ensayos clínicos de los pacientes y de los padres. Los objetivos del PPAC dentro del proyecto ENCCA son: ayudar al desarrollo de los ensayos clínicos para mejorar la prevención y cura del cáncer infantil, atendiendo a los aspectos médicos, sociales y personales del tratamiento; mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento a largo plazo de pacientes con cáncer pediátrico, mejorar la comunicación entre las familias y los profesionales, aumentar la comprensión de las necesidades de los niños con cáncer, sus familias y la comunidad investigadora. La composición actual de la PPAC es la siguiente:

ARNOLD Frederic: UNAPECLE, France, BASSET Luisa: Federación Española de padres de Niños con Cáncer, Spain, COSTELLOE Jacqueline: Een Häerz fir kriibskrank Kanner, Luxembourg, KAMERIĆ Lejla: The heart for the kids with cancer in FBiH, Bosnia and Herzegovina, KAMERIĆ Neira: / Cancer Survivor Network, Bosnia and Herzegovina KARNER Sabine: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Austria TSIROU Aimilia: Kyttaro/Greek Survivors Association, Greece, LACK Peter: Kinderkrebshilfe Schweiz, Switzerland Expert advisors BODE Gerlind: Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V., Germany, NAAFS-WILSTRA Marianne: VOKK, The Netherlands

Tras recordar la composición del PPAC y sus objetivos, y destacar su participación cada vez más activa en el proyecto ENCCA se presentó el trabajo realizado y previsto dentro de cada paquete de trabajo. Se refleja a continuación lo más relevante. El PPAC participó en la preparación del acto que tuvo lugar el 18 de febrero de 2014 en el Parlamento Europeo, interviniendo en presentaciones y formando parte de las mesas redondas. Para ese acto se redactó un manifiesto para implicar a los parlamentarios en la problemática del cáncer infantil. Tras varias reuniones y conversaciones del PPAC con el grupo de ENCCA encargado de elaborar el proyecto de sostenibilidad a largo plazo (LTS) se han matizado los 7 objetivos planteados para el futuro, incorporando al punto de vista médico y científico el punto de vista de padres y supervivientes. En la conferencia programada para los días 18 y 19 de


Luisa Basset 14/36

septiembre de 2014 en Bruselas (en cuyo comité organizador se ha incluido a 3 miembros del PPAC) se presentarán y debatirán estos objetivos con toda la comunidad implicada en el cáncer infantil Definidas las directrices generales sobre aspectos éticos relacionados con los ensayos clínicos con la ayuda de padres y supervivientes, se ha pedido la participación del PPAC en la redacción del consentimiento para la donación de tejidos para investigación. Se ha establecido un foro internacional moderado por un padre y un superviviente para comunicar entre sí a las familias de niños con tumor de hígado. A este foro se ha asociado una consulta médica on-line atendida por reconocidos expertos. El prototipo del pasaporte está terminado y se está implementando las guías de seguimiento a largo plazo. Actualmente se está trabajando también en el logo y en el formato digital, así como en la redacción de las recomendaciones para los supervivientes, en relación con el grupo de PanCareSurFup. Se han integrado ya muchas bases de datos con lo que el tiempo necesario para completar el formulario del pasaporte se ha reducido considerablemente. Los miembros del PPAC tradujeron a diferentes idiomas y difundieron una encuesta dirigida a jóvenes que habían sido tratados de cáncer entre los 13 y 24 años, de la que se recibieron más de 400 respuestas. El PPAC ha terminado también la redacción de la Guía de Ensayos clínicos destinada a padres que está siendo revisada por el comité editor de la versión original y por otros miembros de ENCCA. Se ha establecido una hoja de ruta indicando los aspectos en los que debe centrarse la formación para representantes de padres y pacientes en el campo de los ensayos clínicos, identificando los cursos ya existentes. Todas las actividades se van difundiendo en la web, boletines y reuniones. Posteriormente se abordaron cuestiones relativas al futuro del PPAC después ENCCA. Se concluyó que es esencial que el PPAC continúe porque se ha establecido una forma de trabajo en equipo entre personas de diferentes países, se ha estrechado la colaboración y la comunicación con SIOPE, se han alcanzado logros importantes y se han adquirido unos conocimientos y un saber hacer que no debe perderse. La estructura futura del PPAC se debatirá en una reunión con la JD de la ICCCPO y en la Asamblea General de Toronto Actualización del pasaporte de Supervivencia: ENCCA y PanCareSurFup. Sabine Karner, G. Bode En primer lugar se informó de la situación actual del pasaporte de supervivencia. Esta herramienta, desarrollada gracias a la colaboración de profesionales sanitarios, padres, supervivientes y expertos informáticos ofrecerá información relevante sobre el historial médico de los pacientes al final de su tratamiento e información sobre los controles para el seguimiento a largo plazo. Servirá, además para concienciar de los riesgos potenciales o efectos tardíos causados por el tipo de cáncer y el tratamiento recibido, de los que no son conscientes la gran mayoría de los supervivientes y tampoco los médicos de medicina general. El pasaporte de supervivencia se considera también una herramienta para el empoderamiento de los supervivientes, ya que facilita su implicación y la toma de sus propias decisiones. El proyecto PanCarSurFup establecerá directrices para el seguimiento a largo plazo. Estas directrices estarán se vinculadas con el resumen del tratamiento del pasaporte de supervivencia. Las recomendaciones clínicas seguirán un sistema de codificación por colores como un "semáforo". Actualmente se han completado las directrices respecto a la vigilancia del cáncer de mama y cardiomiopatías. Están en marcha, en coordinación con ENCCA las referentes a gonotoxicidad masculina y femenina, cáncer de tiroides y sistema nervioso central.


Luisa Basset 15/36

Además está previsto que se empiece a trabajar en breve con deficiencias en la hormona de crecimiento, vasculopatías, síndromes metabólicos, huesos, ototoxicidad, etc., Se está diseñando el logotipo del pasaporte, finalizando el diseño de la versión impresa y mejorando la versión electrónica Se han traducido ya muchas partes a lenguaje lego y ahora se están traduciendo dentro de Pan-CareSurFup las recomendaciones, para que sea comprensible para los supervivientes y las familias

Presentación de un nuevo proyecto financiado por la UE: PanCareLIFE. A. Tsirou PanCareLIFE es un proyecto a 5 años (noviembre 2013 hasta octubre 2018) financiado por la UE (6 millones de euros), cuyo objetivo es el estudio del impacto del tratamiento en la salud a largo plazo de los supervivientes de cáncer infantil. Concretamente se evaluarán los riesgos de que se produzcan alteraciones en la fertilidad femenina, la ototoxicidad de los tratamientos y posibles pérdidas de audición y la calidad de vida. PanCareLIFE elaborará directrices para la preservación de la fertilidad y difundirá ampliamente los resultados de este proyecto. Los coordinadores son Universitätsmedizin Mainz (Alemania) y el Boyne Research Institute (Irlanda). PanCareLIFE cuenta con 15 socios de 8 países europeos (República Checa, Dinamarca, Alemania, Francia, Irlanda, Italia, Holanda y Suiza). Informe de los actos del Día Internacional de Niño con Cáncer en el Parlamento Europeo. N. Kamerić, F. Arnold Junto con SIOPE, ICCCPO seleccionó los temas y los miembros del PPAC para que representaran la diversidad europea ante los parlamentarios presentes en el acto, haciendo hincapié en las custiones que afectan a padres y pacientes, en los supervivientes y en las desigualdades entre los países europeos. Se expusieron los resultados del estudio EUROCARE 5 relativos a los índices de supervivencia así como las recomendaciones establecidas en los estándares de atención al niño con cáncer. Se presentó también un manifiesto para sensibilizar a los miembros del Parlamento Europeo.

SESIÓN 3: INVESTIGACIÓN Y NUEVAS MEDICINAS Nuevos fármacos para niños y adolescentes con cáncer, ¿qué podemos hacer los padres? P. Blanc El principal objetivo de la organización “Imagine por Margo” es ayudar al desarrollo de programas específicos de investigación que se centran en la búsqueda de tratamientos innovadores y más eficaces contra los cánceres pediátricos.


Luisa Basset 16/36

Explicó los programas que están financiando y las actividades que realiza para ello. También insistió en la necesidad de presionar a los políticos para que se produzcan cambios en la legislación y se facilite la puesta en marcha de estos ensayos. Desde su punto de vista, las organizaciones de padres pueden participar en los grupos de trabajo ya establecidos en Europa aportando ideas y experiencias Participación de los pacientes, cuidadores y administración en el Instituto Nacional de Investigación del Cáncer. Ch. Copland Ch. Copland es un representante de los pacientes en el grupo de Estudios Clínicos de Cáncer y Leucemia en los niños. El Instituto Nacional de Investigación del Cáncer se creó en 2001 con la misión de reunir a todos los protagonistas de la investigación en el Reino Unido para identificar la investigación más necesaria y la que más probablemente va a contribuir al progreso. Este instituto no financia la investigación; trabaja con el Comité Asesor de los Ensayos Clínicos (CTAAC) dentro de Cancer Research UK. Desde su fundación el número de pacientes que participan en ensayos clínicos y otros estudios de investigación aumentó cinco veces.

En Reino Unido hay más de 20 grupos de ensayos clínicos formados por profesionales y dos representantes de los pacientes. Éstos proporcionan una perspectiva 'de persona común y corriente "en los ensayos clínicos, cuestionan los beneficios que pueden ofrecer a los pacientes en función de los problemas que pueden generar e intentan establecer la relación calidad-precio La participación de los pacientes puede llevarse a cabo también a otros niveles: en subgrupos de ensayos clínicos, en el CTAAC, en el Cancer Research UK, en grupos de gestión de ensayos, etc. Ensayos clínicos y familias - los desafíos y cómo podemos ayudar. D. Horton Taylor La ponente, informó sobre su papel como representante de los pacientes en el grupo PORT (integrado por padres que han tenido un hijo con cáncer). Los grupos PPI, de participación de los pacientes y público en general, ofrecen el punto de vista de personas no expertas basado en la experiencia única vivida. El papel del PPI en el Centro Nacional de Investigación en UK es revisar y dar su opinión en los procesos de desarrollo de los ensayos, lo que significa que los miembros del PPI pertenecen a los Grupos de Ensayos Clínicos. Sus tareas específicas son la evaluación de la pertinencia del ensayo, preguntar a las familias; determinar los riesgos o las repercusiones para el niño; las repercusiones para las familias; la planificación de las visitas hospitalarias/toma de muestras, etc. , pero en ningún caso revisar el planteamiento científico del estudio Lo que más preocupa a los padres es el significado de aleatorizar, que sus hijos sean “conejillos de Indias", entender la necesidad de participar en el ensayo, la existencia de un tratamiento mejor, poder dejar el ensayo en cualquier momento, qué representa para el niño estar en el ensayo en cuanto a más pruebas o viajes o estancias en el hospital,


Luisa Basset 17/36

entender el consentimiento firmado, las diferencias entre las distintas ramas del ensayo, los posibles efectos secundarios, conocer los resultados, etc. El grupo PORT (equipo de referencia en Oncología Pediátrica) está formado por padres de niños que han tenido cáncer que, de forma voluntaria, se dedican a revisar las hojas de información para los pacientes, los formularios de consentimiento y asentimiento, los cuestionarios para los padres, las plantillas para las hojas de información al paciente. En dos años han revisado 13 PIS (folletos de información al paciente) El trabajo futuro de PORT es hacer folletos de información del paciente para diferentes grupos de edad (8-12, 12-16, padres) así como identificar lagunas en la investigación en UK. Actualización de proyecto financiado por la UE: Estudio internacional para el tratamiento de las LLA con recaídas (IntReALL). G. Bode, P. Lack Los objetivos del proyecto IntReALL son desarrollar un protocolo estándar (aceptado internacionalmente) para los niños con LLA recidivante. Las recaídas de LLA son raras, por eso es importante integrar a todos los grupos especializados en este tipo de cáncer que trabajan en Europa y en el mundo, con el fin de probar nuevas medicinas y estrategias terapéuticas. Se van a llevar a cabo varias ramas de un estudio novedoso. El diseño del ensayo está terminado y se va a empezar el reclutamiento de los pacientes. ICCCPO encabeza el comité de ética (formado principalmente por padres/pacientes) con las siguientes funciones: evaluar el riesgo/beneficio del ensayo, la información proporcionada a padres y pacientes y los formularios del consentimiento informado. Al mismo tiempo se elaborará un folleto informativo sobre ensayos clínicos (en coordinación con ENCCA).

Presentación de un nuevo proyecto financiado por la UE: Uso de Gabapentin en el tratamiento del dolor en pediatría (GAPP). P. Brower El dolor puede limitar la capacidad de un niño para asistir a la escuela, socializar y participar en actividades físicas. A pesar de ello muchos niños no reciben el tratamiento adecuado. La organización Mundial de la Salud tiene directrices sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en los niños enfermos. En estas directrices (2012) establece un tratamiento dependiendo de las fases del dolor que considera 2. En la fase 1 (dolor leve) propone el uso de paracetamol / ibuprofeno (no opiáceos) y en la fase 2 (dolor moderado a severo) recomienda el uso de morfina (opioides). En este proyecto financiado por la UE para 4 años, participan 15 instituciones de investigación públicas y privadas procedentes de Albania, Estonia, Francia, Alemania, Grecia, Italia, Países Bajos, España y el Reino Unido y la ICCCPO. Comenzó el 11/01/2013


Luisa Basset 18/36

La primera prioridad de este estudio es encontrar opioides que puedan sustituir a la morfina o complementarla y la segunda es la búsqueda de fármacos para reducir el dolor neuropático, entre los que se encuentra el Gabapentin. Se trata de un anti epiléptico, utilizado en adultos (con buenos resultados) para el tratamiento del dolor neuropático que quiere implementarse para los niños, evaluando la seguridad del mismo y los posibles efectos secundarios. Ética ENCCA: Resultados y temas de actualidad. J.C. DuPont Se resumieron y comentaron algunos de los últimos temas tratados dentro del paquete de ENCCA dedicado a los temas éticos, entre ellos la necesidad de que los pacientes estén representados en los grupos de investigación, qué debe hacerse con las muestras de pacientes que han fallecido y qué debe hacerse en el caso de que las decisiones que tomen los padres sean potencialmente perjudiciales para el niño SESIÓN 4: TEMAS DE LAS ORGANIZACIONES MIEMBRO Colaboración de la organización de padres y de médicos en España. L. Basset La presentación se estructuró en tres partes. En la primera se hizo una breve introducción de la situación en España respecto a la población, incidencia del cáncer infantil, número de unidades, etc. En la segunda parte se describió la estructura de la FEPNC (asociaciones que la forman, comisiones de trabajo, etc.) así como los objetivos y los diferentes programas de actuación. En la tercera parte se habló de la relación entre FEPNC y SEHOP y de los temas en los que se ha centrado hasta el momento la colaboración entre ambas organizaciones.

"Juntos podemos ser héroes" - la importancia de una campaña de sensibilización. A. Goeres Se trata de una campaña de sensibilización "Juntos podemos ser héroes", llevada a cabo por la fundación Kriibskrank Kanner de Luxemburgo. Ya lanzaron una primera campaña centrada en los niños en 2009 con el eslogan "lucha como un león”, con ocasión de su 20 aniversario. Diseñaron carteles gigantes con fotografías de niños y adolescentes y mensajes como “no lo ignoramos, le hacemos frente” o “luchemos juntos” La segunda campaña se realizó 2014 con el lema: "Juntos podemos ser héroes". En este caso la campaña se centró en la familia, por lo que fotografiaron familias de todo tipo. Los carteles se colocaron en los autobuses y en grandes paneles en la ciudad. El coste de los carteles fue financiado mediante donaciones.


Luisa Basset 19/36

SESIÓN PARA LOS REPRESENTANTES DE LOS SUPERVIVIENTES (sesión paralela a las sesiones 3 y 4 ) A este encuentro asistieron 30 supervivientes. Por primera vez se programó una sesión específica para ellos en paralelo con las sesiones 3 y 4 de los padres. Desde Basilea 2013 a Valencia 2014: ¿Qué ha pasado en ICCSN-Europa? S. Karner En esta sesión se dio una visión general de lo que se había hecho desde la última reunión europea de Basilea, en la que los supervivientes asistentes acordaron intensificar el papel de ICCSN a nivel europeo. Las ventajas de trabajar a nivel europeo son la afinidad cultural, la cercanía, las posibilidades de aprovechar los encuentros europeos de representantes de padres y la oportunidad de colaborar directamente con redes europeas de profesionales como PanCare y SIOPE. Junto a la colaboración internacional, uno de los objetivos de ICCSN es fortalecer la red de sobrevivientes por continentes. Durante este año los supervivientes han participado directamente en muchos proyectos tanto a nivel local como nacional así como en proyectos financiados por la UE. De las reuniones entre supervivientes realizadas durante el año destaca, además de esta primera sesión específica durante el encuentro de representantes de padres, el 1er encuentro de supervivientes de los países de los Balcanes en Belgrado, la participación en el Congreso de Cáncer de Amsterdam y la reunión de ICCSN en Hong Kong. ICCSN Europa: Vías de comunicación. A. Tsirou Aimilia Tsirou presentó las vías de comunicación existentes dentro ICCSN Europa y moderó el debate sobre otras herramientas de comunicación posibles y útiles. En el futuro ICCSN creará una página en Facebook dónde sean visibles para toda la comunidad de oncología pediátrica las actividades de los grupos de supervivientes

Presentación de los grupos nacionales de sobrevivientes Los representantes de la mayoría de los grupos nacionales de supervivientes que asistieron al encuentro presentaron sus respectivas organizaciones, entre ellos Austria, Bosnia-Herzegovina, Grecia, Croacia, Rumania, España y Holanda. El objetivo de estas presentaciones es dar a conocer una visión global de las actividades que realizan y de cómo están organizados. Algunos grupos están implicados desde hace tiempo en programas de autoapoyo en los hospitales, en programas de información sobre secuelas y seguimiento a largo plazo, en el diseño del pasaporte de supervivencia.


Luisa Basset 20/36

SESIÓN 5: ADOLESCENTES Informe del "Segundo Curso Internacional de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer". L. Basset Luisa Basset presentó un resumen1 de los temas tratados en el segundo curso internacional sobre los adolescentes y jóvenes adultos con cáncer, que tuvo lugar en Madrid (España), en marzo de 2014) Posteriormente, en el turno de preguntas, Angelo Ricci, presidente de FIAGOP, informó que en Italia se ha creado el grupo SIAMO en el que también participa la organización nacional de padres. SIAMO es la evolución de la Comisión nacional sobre adolescentes fundadas por AIEOP en 2010 para garantizar que los adolescentes italianos con cáncer tengan acceso rápido y adecuado a la mejor atención y mejorar así los resultados del tratamiento y su calidad de vida. TALLER: Necesidades y derechos de los adolescentes con cáncer. M. Naafs-Wilstra Tras una breve introducción en la que se hizo mención a los cuidados a los adolescentes que se incluyen en los estándares europeos de atención a niños con cáncer, los participantes formaron grupos para discutir la situación de los adolescentes en cada país, comparándolo con la atención que reciben los niños. La edad máxima en la son tratados en unidades de pediatría varia de unos países a otros e incluso en los diferentes hospitales de un mismo país. Sólo Reino Unido tiene unidades específicas de adolescentes y jóvenes adultos. Todos coincidieron en que hasta los 18 años (inclusive) debe tratarse a los niños en unidades pediátricas y, si es posible, que los adolescentes tengan un lugar específico dentro de esas unidades.

MladiCe Serbia 2ª parte. M. Radulović, M. Dimitrijević Miloš Radulović y Milkica Dimitrijević, supervivientes de Serbia hicieron un resumen del primer encuentro de los supervivientes de la zona de los Balcanes en Belgrado (Serbia) del 14 al 18 de agosto de 2013. Asistieron 50 supervivientes (de 18 a 30 años) de Serbia, Croacia, Bosnia-Herzegovina, Montenegro, Bulgaria y Macedonia. Además de las actividades lúdicas tuvieron sesiones sobre nutrición, hábitos de vida saludable, puesta a punto, comunicación. También se les informó de los diferentes proyectos europeos como el pasaporte y el seguimiento a largo plazo. Además el Día Internacional del Niño con Cáncer 2014 con el mensaje "sé tú, no eres un número" plantaron árboles y visitaron a niños con cáncer en el hospital.

1 Ver resumen en página 7 de este informe


Luisa Basset 21/36

SESIÓN 6: ICCCPO TALLER:Sostenibilidad a largo plazo: Futuro de la Oncología Pediátrica en Europa. Punto de vista de los miembros de la ICCCPO. Miembros PPAC. Este taller se llevó a cabo para expresar las necesidades de los padres y de los supervivientes en los diferentes países europeos con el objetivo de definir una estrategia europea conjunta para hacer frente a estas necesidades. Los temas que se consideraron prioritarios fueron:

1. Igualdad de acceso a los tratamientos 2. Seguimiento a largo plazo de los supervivientes 3. Adolescentes 4. Apoyo psicológico 5. Cuidados paliativos y tratamiento del dolor 6. Mejora y desarrollo de nuevos tratamientos 7. Detección temprana

ICCCPO: Noticias y próximos encuentros. A. Kienesberger, M. Naafs-Wilstra Se informó de la alianza entre Siop e ICCCPO para que el Cáncer infantil sea reconocido como una enfermedad no transmisible por la OMS, así como de los encuentros a celebrar durante el año, entre ellos, la Conferencia "Futuro de la Oncología Pediátrica en Europa" en Bruselas (18 al 19 de septiembre), el congreso SIOP / ICCCPO en Toronto (21 al 25 octubre 2014), Pancare Meeting en Lucerna (8 al 10 de octubre 2014). En 2015 están previstos otras 2 encuentros de Pancare (Dublín y Viena), y el Congreso Europeo del Cáncer en Viena (25 al 29 de septiembre) Próximo encuentro europeo: lugar y fechas Los representantes de Italia, Rumania, Serbia y Suecia expresaron su predisposición a acoger el 6º encuentro de organizaciones europeas de la ICCCPO. Se decidió que, a partir de la experiencia de Basilea y Valencia, se redactaría un documento que recogiera la infraestructura necesaria para organizar ese tipo de encuentros. Las organizaciones interesadas recibirán este documento y en función de su capacidad confirmarán o no su propuesta. La decisión quedó por tanto, pospuesta.


Luisa Basset 22/36

SIOPE ENCCA CONFERENCE 2014 “Joining Efforts for a brighter future for Children and Adolescents with Cancer. The European Roadmap to Horizon 2020”, Bruselas (18-19 septiembre 2014) La conferencia fue organizada por SIOPE (la Sociedad Europea para la Oncología Pediátrica) en colaboración con representantes de los padres de ICCCPO Europa, es decir, de los miembros del PPAC, que estuvimos presentes al completo y participamos en todas las sesiones y mesas redondas. Además de los miembros del PPAC, asistieron representantes de organizaciones de padres de la ICCCPO y supervivientes, oncólogos pediatras de diferentes países europeos (entre ellos 5 españoles), representantes del parlamento europeo en el área de salud, representantes de laboratorios, etc., hasta un total de 160 personas de 31 países.

El objetivo de la conferencia SIOPE-ENCCA 2014 "Aunando esfuerzos para un futuro más brillante para los niños y adolescentes con cáncer. La Hoja de Ruta Europea para Horizonte 2020 era reunir a expertos para compartir y debatir opiniones, experiencias y mejores prácticas en todas las áreas de oncología pediátrica desde investigación, tratamiento, atención y seguimiento de posibles efectos secundarios, dirigidas para asegurar el mayor consenso posible en una hoja de ruta completa diseñada para aumentar la tasa de curación, erradicar las desigualdades en la atención del cáncer infantil en Europa y aumentar la calidad de vida de sobrevivientes de cáncer infantil. El cáncer infantil sigue siendo un problema grave de salud pública. En Europa mueren de cáncer cada año unos 6.000 niños, el acceso a los estándares de cuidado y tratamiento así como a la investigación varía enormemente entre los diferentes países y en los últimos 5 años ha habido poco progreso en cuanto al aumento de los índices de supervivencia. Por otra parte, 1 de cada 1000 ciudadanos europeos es superviviente de un cáncer infantil. Estas cifras hacen necesaria una estrategia común para garantizar la calidad de vida de éstos.

Se apostó por el diseño de un Plan Europeo de Cáncer Infantil que sirviera de marco de referencia para todos los países europeos. La estrategia completa se diseñará teniendo en


Luisa Basset 23/36

cuenta los debates celebrados durante la conferencia e intentará cómo ejecutar e implementar ese futuro Plan El Presidente del Consejo Europeo H. Van Rompuy realizó un discurso en vídeo reconociendo el impacto que ha tenido en el aumento de la supervivencia en las últimas décadas la investigación clínica en oncología pediátrica, y afirmó el compromiso europeo con los niños con cáncer y los supervivientes Intervino también mediante un video Ms G. WiIlmott, Miembro del Parlamento Europeo que ha estado apoyando directamente en los últimos años las iniciativas en relación al cáncer infantil. Reiteró su apoyo a las iniciativas reguladoras de la UE en línea con la nueva Hoja de ruta adoptada, destacando la reciente aprobación por parte de 16 diputados del Manifiesto de Oncología Pediátrica. A pesar de estos apoyos sigue siendo patente que las necesidades de los niños con cáncer no es una prioridad política en los países europeos y todavía quedan muchos retos y objetivos que cumplir. El profesor N. Forgo, participante en ENCCA, habló de la Normativa europea sobre protección de datos (Reglamento de Protección de Datos de la UE) en relación con las implicaciones negativas que podría tener para la investigación clínica en oncología pediátrica, insistiendo en que se requiere la participación urgente de la comunidad europea hemato-oncológica, G. Vasall, Presidente actual de SIOPE, y también el Prof M. Schrappe Presidente Electo de SIOPE subrayaron la necesidad de acelerar el desarrollo de medicamentos innovadores pediátricos para aumentar la tasa de curación, es decir, medicamentos específicos según la biología del tumor y el paciente. Prof J. Kowalczyk presentó los resultados de una encuesta dirigida por SIOPE a las organizaciones nacionales de pediatras oncólogos de los diferentes países europeos. En España la encuesta fue contestada por la SEHOP. Los resultados muestran que sólo el 50% de las unidades de hemato-oncología pediátrica en Europa cumplen los criterios establecidos en los estándares europeos de atención a niños con cáncer, por lo que queda mucho por hacer en ese campo. Se habló también de los avances del proyecto ENCCA y del proyecto Expo-r-Net.

Con respecto a los supervivientes quedó patente la necesidad de estructurar proyectos adecuados de seguimiento a largo plazo de posibles secuelas con el fin de garantizar el acceso a éstos de todo el colectivo, implicando también a los oncólogos de adultos. Actualmente este seguimiento es muy dispar en Europa y hay países que ni siquiera lo han


Luisa Basset 24/36

puesto en marcha. El pasaporte de supervivencia y la implementación en éste de las posibles secuelas en función del tratamiento recibido ayudará en un futuro. Como conclusión se destacaron los 7 objetivos ya mencionados en el Encuentro de Valencia y se insistió en que para poder avanzar es necesario la colaboración de todos: profesionales de salud, investigadores, padres, supervivientes, políticos, legisladores, etc. La Hoja de ruta para Horizon 2020 incluye el diseño de un Plan Europeo de Cáncer Infantil que contemple tanto los tratamientos y la investigación como los cuidados y la atención multidisciplinar. Además los Planes Nacionales de Cáncer de los diferentes países deberán incluir un apartado dedicado a niños y adolescentes siguiendo las directrices de este plan europeo. http://www.siope.eu/news-and-resources/conferences-and-events/siope-encca-conference-2014/


Luisa Basset 25/36

ENCUENTRO ANUAL Y ASAMBLEA GENERAL DE LA ICCCPO, TORONTO (CANADA), 21 al 25 OCTUBRE 2014 La conferencia anual ICCCPO se celebró conjuntamente con el Congreso de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) en Toronto del 21 al 25 de octubre, al que asistieron más de 1.900 participantes de 92 países. De la ceremonia de apertura hay que destacar los testimonios de tres supervivientes que relataron sus vivencias y cómo afrontan su vida actual, una vez superada su enfermedad. La “medicina personalizada” fue uno de los temas más tratados en las sesiones generales de SIOP. Unos 120 representantes de padres y supervivientes de la ICCCPO, provenientes de países de todos los continentes participaron en este encuentro que comenzó el martes 21 con el tradicional Meet&Greet. Las sesiones específicas para los supervivientes se programaron dos días antes de las sesiones para padres, para que pudieran participar en estas últimas. Trataron temas relacionados con los efectos a largo plazo y los programas de seguimiento y rehabilitación, así como proyectos de los diferentes grupos presentes.

El miércoles 22 fue la jornada educativa en la que se organizaron 4 talleres. En los días sucesivos tuvo lugar la Asamblea General de la ICCCPO así como las sesiones de presentaciones llevadas a cabo por médicos, enfermeras, psicólogos, padres y supervivientes. A estas sesiones asistieron también como oyentes médicos, enfermeras y psicólogos. TALLERES Se realizaron 4 talleres en los que todos los presentes pudieron participar activamente:

Necesidades de los adolescentes y jóvenes adultos con cáncer El Dr. R. Barr dio en su presentación de 15 minutos una visión general del tema. Informó de los países en los que existen unidades de adolescentes y jóvenes adultos y de algunas de las necesidades de este colectivo (atención psicológica especializada, acceso a ensayos clínicos, preservación de la fertilidad, seguimiento, etc). Posteriormente, en grupos de trabajo se describió por países cuál era la situación y cuáles las prioridades a corto y largo plazo.

Tratamiento del dolor en los niños La Dra. A. Shad introdujo el tema destacando que la OMS cuenta con unas directrices para el tratamiento del dolor en los niños, estableciendo diferentes fases para la administración de fármacos. Hay muy poca información y formación al respecto hasta el punto que en muchos países se piensa que es normal tener dolor, que los niños no tienen dolor y no


Luisa Basset 26/36

saben expresar lo que sienten y que no se les debe administrar ningún calmante. Se discutió en grupos cómo se afronta el dolor y se habló también de cuidados paliativos. Es importante que se entiendan éstos desde el inicio del tratamiento y no sólo cuando el enfermo está en fase terminal. Se plantearon propuestas y reivindicaciones referentes a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor en los niños y adolescentes. Temas estratégicos en torno al cáncer infantil a nivel internacional. Difusión En esta sesión se intentó llegar a un consenso en la definición de los puntos estratégicos en torno al cáncer infantil a nivel internacional, con el fin de marcar las líneas a seguir en el futuro. Algunos de los temas más citados fueron, seguimiento a largo plazo, comunicación entre los médicos de medicina general y pediatras con los oncólogos y transición de unos servicios a otros, desarrollo de nuevos fármacos y terapias dirigidas, acceso a tratamiento y detección temprana, adolescentes, investigación y ensayos clínicos, etc. Se habló también de la difusión y de la captación de fondos. Se presentó una campaña realizada en Canadá con este objetivo, utilizando el lazo dorado. Se decidió adoptar definitivamente este lazo para el cáncer infantil. Se está planteando también lanzar una campaña a nivel internacional con este lazo dorado en la que se implique a empresas multinacionales como McDonalds, a políticos o famosos (pidiéndoles que se fotografían con él) etc. Esta campaña podría extenderse durante todo un mes (por ejemplo el mes de septiembre que ya dedican muchos países al cáncer infantil).

SESIONES DE CONFERENCIAS En las sesiones para padres las presentaciones se centraron en exponer proyectos y experiencias, situación actual y futuro de los tratamientos, etc. “Nada sobre tí sin ti”. El punto de vista de padres y pacientes sobre los ensayos clínicos y los bancos de tejidos. Resultados del Proyecto europeo ENCCA y lecciones para el futuro. S. Karner, J.C. Dupont En esta presentación se expuso a todos los asistentes el trabajo que se ha desarrollado dentro del paquete ético de ENCCA respecto a confidencialidad, ensayos clínicos y bancos de tejidos, en el que han participado directamente padres y supervivientes de las organizaciones europeas de la ICCCPO. Proyecto de calidad en el cuidado, investigación e impacto en la asociación cankids...kidscan. R. Arora

La organización Cankids...Kidscan está presente en 34 centros en la India, proporcionando apoyo e información a unos 13000 niños con cáncer cada año. En abril de 2013 se creó el equipo de calidad en el cuidado, investigación e impacto con la idea de reunir todos los proyectos que lleva a cabo la organización evaluando los servicios ofrecidos así como orientando la investigación. El papel del equipo es iniciar proyectos


Luisa Basset 27/36

nuevos siempre y cuando sean necesarios y proporcionar una evaluación de los que están en marcha. Las iniciativas actuales para mejorar la calidad de los cuidados incluyen apoyo nutricional, control de infecciones, preservación de la fertilidad, etc. Los proyectos de investigación en marcha son: estudio piloto para determinar el coste de la enfermedad a las familias, seguimiento de los niños en tratamiento para evitar el abandono, incidencia del cáncer en niños y adolescentes, estudio del retraso en el diagnóstico y del tratamiento. Cuando la tragedia inspira la esperanza: Creación e implementación de estándares de atención psicosocial a niños con cáncer. V. Sardi-Brown, P. Brown Los padres de Mattie crearon una fundación tras la muerte de su hijo con el objetivo de establecer unos estándares de atención psicosocial para los niños con cáncer. Esta atención es esencial para los niños ya que les ayudan a superar estos momentos y les permiten olvidar la enfermedad. Han reunido a un equipo multidisciplinar de especialistas de todo el mundo y se han formado comités de trabajo. Hasta el momento han definido 14 aspectos principales. Está previsto tener un elaborado un primer borrador en 2015, que se difundirá cuando esté terminado.

El programa “Parents Liaison“ de la asociación OPACC en el “Hospital for sick Children”, Canadá. S. Kuczynski1 La asociación de padres de Ontario OPACC tiene como objetivos educar, apoyar y ayudar a las familias de niños con cáncer. En colaboración con el hospital pusieron en marcha un programa de autoapoyo a padres en el propio hospital. Inicialmente participaban los padres de la asociación de forma voluntaria pero desde hace unos años, dados los buenos resultados del proyecto, se han creado dos puestos de trabajo en el propio hospital, para los padres de la asociación que realizan esta tarea de apoyo. Incorporando a los jóvenes en una campaña de sensibilización nacional para jóvenes y público en general en el Líbano. R. Farah Las campañas de sensibilización sobre el cáncer infantil y de la adolescencia son muy necesarias en el Líbano. Con el fin de crear conciencia contra el cáncer de una manera interactiva y atraer la participación de los jóvenes, la asociación CHANCE en colaboración con el Ministerio de Medio Ambiente, profesionales de empresas de comunicación, universidades y escuelas, lanzó un concurso de carteles en todo el país con el tema: "Un medio ambiente saludable y un estilo de vida equilibrado para un mundo libre de cáncer". Se visitaron 18 universidades durante un período de 3 meses dando charlas de sensibilización. Se presentaron 129 carteles que fueron valorados por un jurado compuesto por varias figuras públicas conocidas en el país, valorando, principalmente, el poder de transmisión del mensaje. Los 10 mejores carteles recibieron un premio de manos del el ministro libanés de Medio Ambiente y el equipo de CHANCE.


Luisa Basset 28/36

Todos los carteles se expusieron en la capital (Beirut) y se difundieron por los canales regionales y nacionales de la televisión libanesa, por lo que su impacto fue significativo. Responsabilidad social corporativa (RSC). S. Kamkar Por ser Mahak una ONG conocida en Irán recibe fondos de las empresas del sector privado de sus proyectos de RSC. Partiendo de la convicción de la relevancia de este tema, considerando una oportunidad para inculcar el sentido de la responsabilidad, Mahak se ha embarcado en el camino de redefinir los parámetros de la RSC, tanto desde el punto de vista interno como externo. Además Mahak se ha comprometido a ello y cumple con los objetivos de minimizar su huella de carbono, promover la cultura de la sociedad civil atendiendo las necesidades de sus grupos de interés. Tratar a niños con Cáncer en Etiopía. Proyecto Aslan. A. Shad Se trata de un proyecto de colaboración y formación que se está llevando en Etiopía financiado por un grupo de padres de EEUU. En el hospital de Addis Abeba tratan a unos 257 niños. La supervivencia es muy baja (5%) ya que llegan en un avanzado estado de la enfermedad. En ese país hay una pobreza extrema además de una gran falta de educación en general. La comunicación con las familias tampoco es fácil por la diversidad de culturas y dialectos. Dentro de este proyecto se ha formado a un pediatra oncólogo y el año próximo terminará su formación otro. Se está formando también a las enfermeras en cuanto a las medidas de seguridad y a la preparación de las medicinas. Se proporciona asimismo formación a las familias (empezando por temas de higiene), alimentación y alojamiento cerca del hospital.

Adaptación de los protocolos utilizados en los países desarrollados a la realidad de los países en vías de desarrollo. S. Gupta En los países en desarrollo se enfrentan a las complicaciones del tratamiento de forma diferente, ya que los recursos son menores y las condiciones diferentes. Éstas generan más efectos secundarios y más fallecimientos provocando también el abandono de los tratamientos. Por eso debe plantearse un balance entre la intensidad del tratamiento y el riesgo de los efectos secundarios y recaídas, acompañado de mayor formación y apoyo psicosocial. Se demostró a partir de un estudio como la disminución de la intensidad del tratamiento a la larga había sido beneficiosa. En cada caso particular debe adaptarse el tratamiento. Escasez de medicamentos. Implicación en el tratamiento de niños con cáncer. M.Link La escasez o falta de un medicamento es un grave problema ya que obliga a ampliar los plazos entre los ciclos de quimioterapia o incluso a decidir a quién se le administra y a quién no. En EEUU, de marzo a septiembre de 2012, se produjo una falta de Methotrexate debido al cierre de un laboratorio. La legislación impide la importación de medicamentos por lo que tuvo que plantearse una situación de emergencia.


Luisa Basset 29/36

Es importante que las instituciones sanitarias estén al tanto de estos posibles problemas y cuenten con los mecanismos de reacción necesarios para que ningún niño se quede sin tratamiento. Barreras e iniciativas en el desarrollo de nuevos fármacos en el cáncer pediátrico desde la perspectiva de la FDA y la EMA. G.Reaman Se ofreció una visión general del desarrollo de nuevos medicamentos incluyendo el punto de vista de la FDA y la EMA, así como las iniciativas que ambas agencias están desarrollando para su promoción y las barreras a las que se enfrentan. Terapia de protones frente a terapia con fotones. Ventajas e inconvenientes. Efectos a largo plazo de la radiación craneal en pacientes con tumor cerebral. E. Bouffet La radiación impide el crecimiento y desarrollo de los tejidos irradiados en función de la dosis y la edad, influye en el desarrollo neurocognitivo y puede producir un segundo cáncer. Cuando la radiación se produce con protones (técnica más cara y sofisticada) ésta se puede concentrar en la parte deseada y además se libera al alcanzar el objetivo. Por el contrario con los fotones el campo de actuación es mayor y la radiación se libera desde el principio. Sobre el papel parece claro que la balanza se decanta hacia los protones, de hecho han aumentado el número de centros que cuentan con esta técnica. Sin embargo no puede decirse que sea adecuada para todos los casos ni tampoco que se evite la necrosis cerebral o los daños vasculares. Tampoco hay todavía suficientes estudios que puedan ofrecer datos comparativos reales. Estudio de supervivencia en EEUU. M. Greenberg Realizado con 1000 supervivientes para identificar efectos a largo plazo de los tratamientos, intervenir y prevenir. Los efectos detectados fueron cardiomiopatías, alteraciones de las válvulas cardiacas, disfunción de la pituitaria, problemas pulmonares, problemas auditivos y esterilidad. Se estableció la relación entre estos efectos y los tratamientos recibidos. Reproduciendo un modelo de trabajo colaborativo entre Gobierno, ONG y compañías privadas, para la mejora del tratamiento del cáncer infantil en países en desarrollo. M. Zubieta. La representante de la organización chilena expuso el modelo de colaboración desarrollado en su país entre el Gobierno, su organización y varias empresas privadas. Esta colaboración ha permitido que en este país la supervivencia sea elevada. Por ello la organización chilena ha establecido un proyecto de ayuda con otros países sudamericanos, entre ellos Bolivia, basado en la implementación del modelo chileno, con el fin de mejorar las condiciones de los niños con cáncer en otros países de la zona y aumentar la supervivencia. Mejora en las políticas sobre cáncer infantil. K. Yamashita Se presentan las nuevas políticas en Japón relacionadas con el cáncer infantil, cuya modificación, a propuesta del Ministerio de Trabajo y Bienestar tras muchas gestiones de las organizaciones de padres, se ha realizado a través del lanzamiento del Segundo Plan Quinquenal de Medidas de Lucha contra el Cáncer y la revisión del Programa existente de ayuda a las enfermedades crónicas en la infancia. En el Plan se trata específicamente el cáncer infantil y se designan 15 hospitales en 7 regiones de Japón como centros regionales con experiencia para su tratamiento. Asimismo se han designado dos hospitales nacionales que coordinarán las redes regionales y gestionarán el sistema de registro de cáncer infantil Desde su creación en 1974 el programa de ayuda a las enfermedades crónicas subvenciona los gastos médicos para las enfermedades designadas, incluyendo el cáncer infantil, mediante una partida presupuestaria aprobada anualmente. La propuesta del Ministerio es transformar esta subvención en un derecho independiente del presupuesto y


Luisa Basset 30/36

ampliar significativamente las enfermedades que están cubiertas, aunque ha introducido una cuota de carga en función del nivel de ingresos y ha dejado algunas cuestiones todavía por resolver. El cáncer en la Escuela. V. Figgliuzzi Cuando un niño con cáncer vuelve a la escuela es muy importante ponerse en contacto con los profesores, alumnos y padres para explicarles la situación en la que se encuentra, las implicaciones del tratamiento, las posibles limitaciones, aclarar dudas, etc. Desde la organización de padres se organiza una organizar una sesión con los compañeros de clase en la que éstos puedan aclarar todas sus dudas, evitando malentendidos y temores infundados y favoreciendo la integración del niño con cáncer en la escuela. http://www.kidswithcancer.ca/cancer-in-the-classroom/ Proyecto Brainworks de Kids with Cancer Society. A. Witol. La quimioterapia y la radioterapia generan, muy a menudo, dificultades de aprendizaje cognitivo. El programa “Brainworks” se inició con el objetivo de garantizar que los niños con cáncer tengan las mismas oportunidades que sus compañeros. Se realiza una evaluación inicial para determinar si los niños están experimentando dificultades de aprendizaje debido a los efectos tardíos del tratamiento y si es así se crea un plan de apoyo personalizado. Se trabaja con las escuelas para garantizar que son conscientes de las necesidades del niño y con las familias para ayudarles a aprender a hacer frente a estos desafíos. Los niños desarrollan la capacidad de concentración y de fijar la atención, habilidad que puede adquirirse siguiendo una serie de pautas con la práctica y la repetición de una serie de técnicas. El cuidado de los niños y jóvenes cuando están neutropénicos: aislamiento o normalidad. En la sesión conjunta con las enfermeras, los ponentes (un médico, una enfermera y una representante de los padres) demostraron la falta de evidencia científica en el tratamiento de pacientes neutropénicos. Se dieron algunas recomendaciones como una buena higiene, incluyendo el lavado frecuente de manos y un buen cuidado dental. Quedó claro también con la presentación de actividades directamente orientadas a los niños y jóvenes en esta situación, que no es contraproducente el ejercicio físico ni tampoco la participación en campamentos específicos para ellos. Para los padres es importante tener un papel activo en el cuidado de sus hijos, por lo que deben contar con la información necesaria para ello.


Luisa Basset 31/36

ASAMBLEA GENERAL ICCCPO La Asamblea General comenzó, como es habitual, con las palabras del presidente señalando los hechos más importantes de este año, entre ellos, la celebración del 20º aniversario de la ICCCPO, proyectando una presentación animada (con una música compuesta por un superviviente) que recogía imágenes de cada uno de los 20 años transcurridos (la versión definitiva estará disponible en la web). El presidente agradeció también el trabajo de todos los que, de una forma u otra, dedican parte de su tiempo a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias Se aprobó el acta de la Asamblea anterior, se discutió y aprobó la modificación de los estatutos y el cambio de nombre, se expuso la memoria de actividades y el presupuesto, se presentaron las candidaturas de nuevas organizaciones para formar parte de la ICCCPO, se renovó la Junta Directiva y se aprobó la fecha y lugar para la próxima Asamblea. A continuación se resumen los temas tratados. Memoria anual Continúa la colaboración con SIOP, UICC y OMS: con los dos primeros se diseñó el cartel y la tarjeta de los signos de alerta del cáncer infantil para distribuir en centros de salud y hospitales. Se ha traducido a 42 idiomas. El vicepresidente asistió en julio 2014 a la asamblea general de Naciones Unidas y junto con el presidente se reunieron en Ginebra con representantes de la OMS para colaborar en temas relacionados con el plan 2013-2020 de enfermedades no transmisibles. La ICCCPO va a iniciar los trámites para obtener el estatus de ONG reconocida por la OMS, ya que en este momento se cumplen los requisitos para ello. Asimismo, la ICCCPO y SIOP quieren organizar una sesión en la 68ª Asamblea General de la OMS en mayo de 2015 en Ginebra, con el fin de difundir la situación del cáncer infantil en el mundo en ese foro. Para ello deben contar con las cartas de aceptación de, al menos, los gobiernos de dos países que serían los que actuarían de promotores de dicha sesión. A través de varios miembros ya se ha contactado con diferentes gobiernos para ello. La Junta Directiva se reunió en dos ocasiones desde la última asamblea: en Hong Kong y en Valencia. Actividades por continentes: Las actividades más representativas realizadas fueron las siguientes:

AFRICA: En abril se celebró el 3er encuentro regional en Dar es Salaam (Tanzania), junto con SIOP, al que asistieron por primera vez sanadores africanos. Aprovechando la presencia de representantes de la OMS, hubo una reunión sobre el tema del tratamiento del dolor. Además se contactó con grupos de padres de Malawi, Nigeria, Camerún y Zimbabue, que han solicitado ser miembros de la ICCCPO. Se han traducido a diferentes idiomas africanos los signos de alerta y se está formando a sanadores, trabajadores sociales y profesionales de la salud para reconocerlos con el fin de que los niños sean diagnosticados lo antes posible. También se han puesto en marcha casas de acogida en Tanzania y Zambia. ASIA: El 7º encuentro se celebró en Seúl (Corea), bajo el lema “conquistemos juntos el cáncer infantil”. Asistieron 150 representantes de 16 países de Asia y Oriente Medio. Se organizó un taller sobre cuidados paliativos pediátricos y tratamiento del dolor y se intercambió información sobre proyectos, campañas de captación de fondos, recursos, etc., como el seguro para supervivientes de Japón o el programa de formación para supervivientes de Singapur, Vietnam o Indonesia.


Luisa Basset 32/36

Hubo otros dos encuentros: 3er encuentro nacional de grupos de apoyo a niños con cáncer en Wuhan (China) y el congreso de oncología pediátrica en Vietnam. En China se han creado dos nuevas asociaciones de padres. EUROPA: En mayo se celebro el 5º encuentro de organizaciones europeas de la ICCCPO en Valencia al que asistieron unos 100 padres y supervivientes. Se trataron fundamentalmente temas relacionados con los proyectos europeos, las necesidades de los adolescentes, etc (ver pág. 10). El PPAC se reunión 2 días antes y 1 día después del congreso. Cabe destacar también la asistencia, junto con SIOPE, al Parlamento Europeo, con motivo del DINC, reflejando la necesidad de eliminar las desigualdades en los cuidados y la investigación entre los diferentes países de Europa y planteando las necesidades futuras del cáncer infantil. Además, los miembros del PPAC asistieron a la conferencia SIOPE-ENCCA en Bruselas, en la que se trataron por primera vez desde todos los puntos de vista, incluido el de padres y pacientes, las prioridades en el cuidado de niños y adolescentes con cáncer en Europa. El congreso europeo del cáncer, organizado cada 2 años por ECCO (European Cancer Organisation) dedicó una parte de su programa al cáncer infantil, con la participación de padres y supervivientes. Se ha creado una nueva asociación de padres en Montenegro.

LATINOAMÉRICA: Los clubes de Rotarios que empezaron a apoyar a los niños con cáncer de Argentina han extendido su apoyo a otros países. Perú organizó en noviembre 2013 el primer congreso internacional sobre cáncer y ha aprobado recientemente un plan nacional que incluye el cáncer infantil. La fundación chilena ha iniciado proyectos de colaboración con Bolivia y Perú, países en los que el índice de supervivencia es muy bajo. Cuenta para ello con el apoyo del Ministerio de sanidad y de empresas privadas. Desde Argentina se está ayudando a Bolivia mediante el envío de medicinas y la formación de padres y profesionales. Se han incorporado al comité regional los representantes de Méjico y República Dominicana. NORTEAMÉRICA: La asociación canadiense Kids with Cancer Society ha desarrollado nuevos programas de integración escolar y desarrollo de capacidades cognitivas para niños con cáncer. Estos programas están siendo utilizados también por otras organizaciones del país y de otros países de habla inglesa. Se han incorporado a la Red de acción de Canadá contra el cáncer, con el objetivo de que el cáncer infantil se tenga en cuenta.


Luisa Basset 33/36

PACIFICO SUR: Los representantes de la organización de padres de Nueva Zelanda junto con médicos y enfermeras han visitado las islas de Fiji, Samoa y Tonga El número de niños con cáncer que recibe tratamiento ha aumentado.

Día internacional del niño con cáncer: Para el DINC, la ICCCPO junto con SIOP y UICC, organizó una campaña de sensibilización con la difusión de los signos de alerta para el diagnóstico temprano del cáncer infantil. A nivel mundial se llevaron a cabo muchas actividades desde fiestas, campañas de captación de fondos y de información, ruedas de prensa, etc. Para el año próximo la intención es tratar el acceso a los tratamientos y cuidados incluyendo niños, adolescentes y supervivientes. El diagnóstico temprano es parte de este tema. Cuando esté más elaborado y definido se informará a las asociaciones y se creará material de apoyo. Modificación de los estatutos y registro como ONG en Holanda La Asamblea General aprobó la propuesta de modificación de estatutos, así como el registro como ONG internacional en Holanda. Los nuevos estatutos se han adaptado a la legislación holandesa. Cambio de nombre Se aprobó el cambio de nombre tras un debate previo en el que se explicaron las razones del mismo. En el sondeo previo enviado a las organizaciones un 80% había dicho sí. Una vez esté registrada la organización se enviará a las asociaciones el logo y se determinará el momento en el que debe utilizarse el nuevo nombre (CCI, Childhood Cancer International). Situación económica

El balance económico anual así como el presupuesto para el año próximo está detallado en el boletín anual que puede descargarse de la página web de la ICCCPO. Como en años anteriores se presentaron los resultados de la auditoría efectuada por la empresa McAnulty@Co, chartered Accountant, New Zealand, que será también la encargada de efectuar la auditoria para el año próximo.

Se agradeció la aportación económica de varias organizaciones de la ICCCPO patrocinando la edición del boletín anual, la revista, el desarrollo de la página web, la comida de bienvenida, la aportación al programa de ayuda a la asistencia al encuentro para organizaciones de países en desarrollo (PHPF, Parents Helping Parents Fund), etc. ´

Junta Directiva Ingresa en la JD la representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Luisa Basset y la representante australiana Mary McGowan. Dejan la junta directiva las representantes de Argentina (Edith Grynszpancholc) y de Austria (Anita Kienesberger). Los miembros de la Junta directiva son: Presidenta: Carmen Auste (Filipinas) Vicepresidenta: Ruth Hoffman (EE.UU) Vocales: Poonam Bagai (India), Benson Pau (Hong Kong); Marcela Zubieta (Chile), Kenneth Dollman (Sudáfrica), Luisa Basset (España) y Mary McGowan (Australia). La Junta Directiva decidirá quién será el (la) tesorero(a) y quién el (la) secretario(a).


Luisa Basset 34/36

Los miembros de la Junta directiva tendrán dos reuniones al año de 3 días cada una. La reunión coincidente con la celebración del encuentro anual-asamblea general se celebrará 2 días antes y 1 día después de éste.

Nuevos Miembros Se incorporaron 8 nuevas organizaciones de Camerún, Georgia, Irlanda, Malawi, Nigeria, Suiza, Zimbabue e India y cesan 2. Actualmente la ICCCPO cuenta con 177 organizaciones de 90 países. Fecha y lugar de la Asamblea General de 2015: El año próximo el encuentro se celebrará en Ciudad el Cabo (Sudáfrica) del 8 al 10 de octubre de 2015.


Luisa Basset 35/36

REUNIONES DEL COMITÉ ASESOR DE PADRES Y PACIENTES, PPAC (PARENTS AND PATIENTS ADVOCACY COMMITTEE). Durante este año se han realizado 4 reuniones presenciales del PPAC, aprovechando las reuniones del proyecto ENCCA, el encuentro europeo y el encuentro internacional de la ICCCPO. En estas reuniones se trabajó sobre los distintos paquetes del proyecto ENCCA en los que está implicado el PPAC 2así como otros temas que se concretan a continuación: VIENA: 15 y 18 enero 2014, - Asignación de tareas pendientes y de responsables para la revisión del folleto

informativo de ensayos clínicos, de la implementación en pasaporte europeo para los supervivientes de las directrices y recomendaciones para el seguimiento a largo plazo, de aspectos éticos del consentimiento para los bancos de tejidos.

- Convocatorias de Proyectos europeos y posibles nuevas colaboraciones con SIOPE. - Participación en la redacción del manifiesto y notas de prensa para el DINC junto con

SIOPE y representación en el acto del parlamento europeo. - Asistentes a cursos de formación para representantes de pacientes (DIA, EORTC, etc.)

y al 2º curso de Adolescentes y jóvenes adultos en Madrid. VALENCIA: 15 y 18 mayo 2014, - Revisión de las presentaciones sobre los proyectos europeos (ENCCA,

PanCareSurFup, PanCareLife, IntreALL, Expo-r-Net, GAPP, etc.) y el trabajo del PPAC. Planificación y preparación de los talleres interactivos.

- Conclusiones del Congreso. Propuesta de elaboración de un memorándum y del resumen de las sesiones.

- Reunión con la Junta Directiva de la ICCCPO y primer planteamiento de la necesidad de un grupo de trabajo en Europa que continúe el trabajo del PPAC tras ENCCA.

- Representante europeo en la JD ICCCPO

BRUSELAS: 17 y 19 septiembre 2014, - Revisión de las ponencias y de los temas a mencionar en las mesas redondas del

congreso SIOPE-ENCCA - Futuro del PPAC. Propuesta del Grupo o Comité de trabajo europeo dentro de la

ICCCPO: necesidad del grupo, miembros, estructura, funcionamiento, participación en proyectos europeos junto con SIOPE o individualmente, financiación, conexión con ICCCPO.

- Conclusiones del Congreso. Matizaciones a añadir desde el punto de vista de los padres y supervivientes a las propuestas y objetivos de SIOPE

- Preparación temas para la Asamblea general de Toronto y revisión de la propuesta de nuevos estatutos.

- Reuniones presenciales PPAC en 2015 (Bruselas, Malmö, Viena, SudÁfrica) TORONTO: 21 y 25 octubre 2014, - Conclusiones temas del Congreso y Asamblea General en relación a Europa - Preparación Asamblea general ENCCA del 15 al 16 de enero en Bruselas - Temas para el encuentro europeo de Suecia. - Análisis de los resultados de la encuesta sobre la implantación de los estándares en

Europa

2 El resumen del trabajo realizado por el PPAC dentro de este proyecto se expuso a los participantes en el Encuentro Europeo de representantes de organizaciones de padres de la ICCCPO celebrado en Valencia (ver resumen sesión 2, página 13)


Luisa Basset 36/36

CONFERENCIAS MENSUALES VIA SKIPE DEL PPAC EN 2014 Se han celebrado las siguientes conferencias telefónicas: 30/1/2014, 27/2/2014, 27/3/2014, 24/4/2014, 4/6/2014, 2/7/2014, 28/8/2014, 25/9/2014, 6/11/2014, 27/11/2014 En estas conferencias telefónicas se ha tratado de los siguientes temas:

- Resumen e impresiones tras las asambleas de ENCCA y ECRC en Viena en enero 2014.

- Revisión de los documentos justificativos del trabajo realizado en ENCCA para presentar a la UE.

- Proyectos europeos: revisión de los diferentes temas en los que está implicado el PPAC y sus miembros dentro de los proyectos europeos, principalmente ENCCA, PanCareSurFup y PanCareLife. Pasaporte europeo: revisión del lenguaje lego de todas las explicaciones e indicaciones del pasaporte Folleto informativo de ensayos clínicos. Se han ido comentando las diferentes modificaciones hasta llegar a una versión final en inglés. Estándares europeos

- Representantes en los diferentes Comités europeos: PDCO (comité pediátrico de la Agencia Europea del Medicamento), PWCP (grupo de trabajo de pacientes y consumidores de la Agencia Europea del Medicamento, ECCO-PAC (comité asesor de pacientes en ECCO. Resumen de las reuniones.

- Resumen de actuaciones para el DINC y conclusiones del acto en el Parlamento - Asistencia a los diferentes cursos de formación y congresos europeos relacionados

con Cáncer infantil, supervivientes etc.: resumen y comentarios - Temas relacionados con los diferentes encuentros europeos y con el encuentro

internacional en Toronto - Encuentro europeo de Valencia y 20 aniversario de la ICCCPO:

Preparación del programa y de los temas a tratar en las sesiones. Acto de celebración del 20 aniversario: invitados y ponentes. Conclusiones y revisión del resumen del encuentro de Valencia Discusión del memorandum elaborado por Sabine/Patty/Luisa con los requisitos, papel y responsabilidades de la asociación europea de la ICCCPO que quiera organizar un encuentro europeo, dada la relevancia que ha adquirido este encuentro en Valencia.

- Encuentro europeo 2015: Lugar y fecha Suecia (Malmö o Lund) del 8 al 10 mayo. Designación de los miembros comité organizador del encuentro 2015

- Preparación SIOPE-ENCCA conference del 18 al 19 de septiembre en Bruselas: participación en el comité organizador, temas, ponencias y mesas redondas, reunión del PPAC el día previo y posterior al congreso, revisión del resumen

- Propuesta de candidaturas de algún miembro del PPAC para la JD de ICCCPO - Encuentro internacional Toronto y asamblea general:

Ponencias. Estatutos y nuevo nombre. - Propuesta de organización del Comité Europeo de la ICCCPO - Asistencia y preparación Asamblea general ENCCA en Bruselas, enero 2015 y

reunión PPAC - Establecimiento de las fechas para las TC del año 2015

Luisa Basset Salom Valencia 30 noviembre 2014

Documents

Resumen actividad internacional FEPNC 2014cancerinfantil.org/.../uploads/9.-Resumen-actividad... · RESUMEN DE LA ACTIVIDAD INTERNACIONAL DE LA FEPNC 2014 Luisa Basset 5/36 psicológica