Embed Size (px)
Citation preview
Hälsa och samhälle
SAMHÄLLETS
ATTITYDER KRING
EPILEPSI
LITTERATURSTUDIE
CAROLINE BENGTSSON
MIA ROUHIAINEN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 46-55 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Maj 2007 e-post: postmasterhs.mah.se
2
SAMHÄLLETS
ATTITYDER KRING
EPILEPSI
LITTERATURSTUDIE
CAROLINE BENGTSSON
MIA ROUHIAINEN Bengtsson, C & Rouhiainen, M. Samhällets attityder kring epilepsi. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007. Epilepsi är ingen sjukdom utan ett symtom som drabbar individer runtom i världen. Den drabbade kan få sämre livskvalitet då de påverkas av andra människors negativa attityder och okunskap. Syftet med denna studie är att utifrån kulturella skillnader beskriva omgivningens kunskaper om och attityder till epilepsi samt vuxna människors upplevelser av att ha epilepsi. Metoden som använts är en litteraturstudie enligt Polit m fl (2001). Resultatet baseras på tio vetenskapliga artiklar som granskades enligt Willman & Stoltz, (2006). Resultatet presenteras i följande huvudteman; Kunskap, attityder, livskvalitet och depression och visar att negativa attityder beror på okunskap inom området. Detta relateras till låg utbildning och hög ålder. Okunskap är vanligare på landsbygden. Dessa tre faktorer förekommer oftast tillsammans. Personer med epilepsi upplever ofta sämre livskvalitet beroende på sjukdomskänsla, biverkningar av läkemedel, oro för anfall samt förändrade arbetsförhållanden. Upplevelsen av försämrad livskvalitet kan leda till depression. Vidare forskning krävs dock inom området då sambandet mellan epilepsi och depression ännu inte är kartlagt. Nyckelord: attityder, depression, epilepsi, information, kunskap, livskvalitet.
3
ATTITUDES TOWARDS
EPILEPSY IN THE
SOCIETY
LITERATURE REVIEW
CAROLINE BENGTSSON
MIA ROUHIAINEN Bengtsson, C & Rouhiainen, M. The society’s attitudes towards epilepsy. A literature review. Degree project in nursing 10 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2007 Epilepsy is not a disease, it’s a symptom that afflict individuals around the world. A consequence of the individual is impaired quality of life that is affected by other peoples´ negative attitudes and lack of knowledge. The aim of this literature review is to describe people’s knowledge and attitudes toward epilepsy and peoples experience of having epilepsy. These are seen from a culture perspective. The method that has been used is a literature review based on Polit et al (2001). The literature review is based on ten scientific articles that was reviewed and scrutinized by Willman & Stoltz, (2006). The result is introduced in following head themes; knowledge, attitudes, quality of life and depression. The result of this study shows that negative attitudes are based on lack of knowledge in this area. It is related to low education, high age and usually many lives on the countryside. These three factors can often be seen together. People with epilepsy often experience impaired quality of life depended on a sentiment of disease, side effects from medication, seizure anxiety and changed working conditions. The experience of impaired quality of life can lead to depression. Further research is required in this area then the connection between epilepsy and depression is not clarified yet. Keyword: attitudes, depression, epilepsy, information, knowledge, quality of life.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Historik 5 Definitioner 6 Prevalens 6 Patologi 6 Typer av anfall 7 Akut omhändertagande vid epilepsi 7 Behandling 8 Avsluta behandling 8 Kunskap 9 Attityder 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Inklusion- och exklusionskriterier 10 Litteratursökning 11 Bearbetning 13 RESULTAT 13 Kunskap 13 Kunskap kring orsaker 14 Kunskap om behandlingsmetoder 15 Attityder 15 Attityder hos arbetsgivare 16 Upplevelser av epilepsi 17 Fördomar 17 Arbetsliv 17 Antiepileptisk behandling 17 Biverkningar av läkemedel 18 Skador vid anfall 18 Depressioner 18 Riskfaktorer för depression vid epilepsi 19 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 20 Inklusion- och exklusionskriterier 20 Litteratursökning 21 Bearbetning 21 Resultatdiskussion 22 Kunskap 22 Attityder 24 Attityder hos arbetsgivare 24 Upplevelser av epilepsi 25 Depressioner 27
5
SLUTSATS 27 Vidare forskning 29 REFERENSER 30 BILAGOR 32 MATRIS 35
6
INLEDNING
Författarna valde detta ämne att studera då det av dem uppdagats allt för stora brister kunskapsmässigt om epilepsi i allmänhet bland människor i samhället. Människor har än idag många feltolkningar om epilepsi vilket leder till att individer som drabbas av detta symtom blir lidande och diskriminerade i många avseenden. Epilepsi är ett symtom som kan drabba vem som helst. Det är inget nytt symtom, men trots detta förekommer det många fördomar mot epileptiker. Faktorerna är oftast samhällets okunskap i kombination med alltför bristande och dålig information. För den som drabbas av epilepsi påverkas livet på många olika sätt som är beroende av de symtom epilepsin ger. Livet påverkas på många olika plan. Denna påverkan upplevs i nästan samtliga fall som mycket negativ. En känsla av förlorad livskvalitet uppstår. Det är känt att så många som 40-60 procent av epileptikerna någon gång drabbas av depression. Vad detta beror på är ännu inte helt kartlagt, men hos epileptiker förekommer många faktorer som sedan tidigare är kända för att orsaka depression (Cramer m fl 2003). Faktorerna är vanliga och finns i olika länder runt om i världen. En jämförelse görs i föreliggande studie globalt och ska försöka visa en liten del av den syn som finns på epilepsi i olika länder, samt vad det är som faktiskt påverkar de likheter och olikheter som finns. Författarna till föreliggande litteraturstudie har därför valt att belysa dessa problem, samt att ta upp olika frågeställningar, t ex samhällets bemötande av personer med epilepsi samt hur det faktiskt är att leva med diagnosen epilepsi. Vi vill även belysa kompetensen hos sjuksköterskor om epilepsi och om kompetensen används. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor tar upp riktlinjer för hur sjuksköterskors arbete ska utföras. Enligt en av punkterna ska sjuksköterskan tillgodose patientens fysiska, psykiska, social, kulturella och andliga omvårdnadsbehov (Socialstyrelsen, 2007-05-07). Detta är en av flertalet punkter som anses behövas lyftas fram. Sjuksköterskans uppgifter är att observera och samtala med patient samt närstående. För att detta ska vara möjligt krävs en god utbildning med grundläggande kunskaper om epilepsi. Vidare besluts att benämna epilepsi som en sjukdom i delar av detta arbete då människor i allmänhet ofta har denna uppfattning.
BAKGRUND
”Epilepsi är ingen sjukdom utan ett symtom på en störning i den elektriska
aktiviteten i hjärnans nervceller. Ett anfall kan utlösas av många olika orsaker
bland annat att man har glömt att ta sin medicin, sömnbrist, alkohol eller kraftiga
ljuseffekter” (Epilepsiföreningen Norra Skåne, 2007).
7
Historik
Epilepsi har förekommit i tusentals år. Tidigare ansågs den sjuke vara oren och att sjukdomen berodde på onda andar. Det som utlöste anfallen ansågs vara kyla, vindar och sol. För att omgivningen skulle kunna skydda sig mot sjukdomen spottade man på den sjuke. Behandlingen för den epileptiske bestod av att dricka färskt blod från friska människor. Det var först under 1900-talet som verksamma epilepsimediciner blev kända (Bloom m fl, 1996).
Definitioner
Termen epilepsi används när en person drabbas av mer än två anfall som inte uppkommit av retande faktorer såsom feber, alkohol- och läkemedelsmissbruk, biverkningar av vissa läkemedel och slaganfall. Personen ska även ha haft aktiv epilepsi. Detta innebär att minst två anfall ska ha inträffat under den närmaste tre till femårsperioden, eller då medicinering mot anfallen fortfarande pågår (Bloom m fl, 1996).
Prevalens
Att få epilepsi kan drabba vem som helst. Idag lever ca 60 000 människor med epilepsi i Sverige (Epilepsiföreningen Norra Skåne, 2007). Varje år nyinsjuknar ca 3600 vuxna personer och ca 1300 barn. Trots att fördelningen var jämn mellan män och kvinnor så drabbas män oftare. Detta berodde ofta på att de råkat ut för skallskador. Det uppskattas att ca var 25: e individ någon gång kommer att få ett epileptiskt anfall under sitt liv. Läggs de retande anfallen till så kommer ca 10-15 % att uppleva ett epileptiskt anfall under sin livstid (Bloom m fl, 1996).
Patologi
Diagnosen epilepsi innebär att patienten har en benägenhet att drabbas av epileptiska anfall. Det krävs att patienten haft mer än ett epileptiskt anfall som inte var så kallade provocerade anfall (Hedner, 2004). Ett epileptiskt anfall beror på en plötslig urladdning av aktivitet i hjärnans nervceller. Hur anfallen ser ut är mycket individuellt, de kan också förändra sig med tiden hos samma person. Anledningen till detta beror på var anfallet i hjärnan uppstår och hur det sprider sig vidare i hjärnan (Bloom m fl, 1996). Anfallen delas in i två huvudgrupper som brukar skiljas åt. Dessa två grupper är generaliserade anfall och partiella anfall. Vid generaliserade anfall kan inte någon vävnadsskada, som orsakar anfallen, ses med varken neuropatologiska eller röntgenologiska metoder, d v s anfallen startar av okänd anledning. Hos de personer som har partiella anfall kan med hjälp av EEG eller MRT ses ett epileptiskt fokus, det som orsakar epilepsin. Orsaken kan ofta vara t ex en tumör eller en kärlskada (Hedner, 2004). Som tidigare nämnts indelades anfallen i huvudgrupper. Här nedan kan läsaren finna en kort uppställning av dessa; Partiella anfall Enkla (ingen medvetenhetspåverkan) Komplexa (medvetandet förloras) (Simonsen, 2006) Generaliserade anfall Absenser (petit mal) Myokloniska (symetriska muskelryckningar, ingen medvetenhetspåverkan)
8
Toniska-Kloniska (grand mal) (Simonsen, 2006) De generaliserade anfallen utgick från hela stora hjärnan, medan de partiella anfallen var fokala. Detta betydde att de utgick från ett avgränsat område i hjärnan (a a). Anfallen orsakades av en tillfällig eller permanent skada i hjärnan. Skadan kunde ha uppkommit redan under graviditeten eller vid förlossningen. Det kunde även finnas andra bakomliggande orsaker, t ex en infektion i hjärnan, en tumör eller som ett resultat av yttre våld (Svenska Epilepsiförbundet, 2007-02-15).
Typer av anfall
Epilepsi var som nämnts innan något som kunde drabba alla, när som helst i livet. Men däremot kunde epileptikern drabbas av olika typer av anfall. Anfallen kunde delas in i tre undergrupper: Grand mal, Petit mal och psykomotoriska anfall. Här benämns lite kort om vad för slags anfall de olika sorterna är (Svenska Epilepsiförbundet, 2007-02-15).
Grand Mal
Hur anfallen såg ut vid grand mal var oftast varierande, men det kunde sägas att ett grand mal anfall räknades som ett av ”de stora anfallen”. Den drabbade blev oftast plötsligt medvetslös och trillade omkull. Detta följdes av stora muskelryckningar, kramper i hela kroppen. Detta anfall kunde vara ett par minuter. Efter anfallet blev personen väldigt slö, förvirrad och kunde få ett stort behov av att sova (a a).
Petit Mal
Detta räknades som det ”lilla anfallet” och drabbade oftast barn. Personen trillade inte ihop, men blev frånvarande. Detta varade oftast endast ett par sekunder (a a).
Psykomotoriska anfall
Dessa anfall var mycket vanliga. Här blev personen frånvarande och kunde inte prata under själva anfallet. Ibland kunde den drabbade stundtals tugga, eller svälja systematiskt. Även synvillor och hörselhallucinationer var vanligt förekommande (a a).
Akut omhändertagande vid epileptiskt anfall
Då en person fick ett epileptiskt anfall kunde personen falla till marken om medvetslöshet inträffade. Om någon befann sig i närheten när en epileptiker fick ett anfall, skulle personen försöka hinna fram och fånga upp epileptikern så blev fallet inte så hårt. Själva anfallet kunde inte påverkas (Ericson, 2006). Det som kunde göras var att:
• Ta undan föremål som personen kunde skada sig på. • Lägga något mjukt under huvudet för att minska stötarna mot marken. • Lossa på kläder som satt åt runt halsen. • Om personen låg i sängen togs kuddarna bort. • Stanna hos personen. • Försök göra situationen så lugn som möjligt och mota bort eventuella
åskådare (a a).
9
Då kramperna slutade borde personen placeras i stabilt sidoläge. Saliv som samlats kring munnen torkades bort för att förhindra eventuell aspiration. Anfallets längd, tidpunkt och anfallssort skulle registreras. Om anfallet varade i mer än ca tio minuter, om flera anfall följde efter varandra eller om personen skadat sig i anfallet, då borde personen föras till sjukhus. I de fall där anfallen inte upphörde och sjukhusvård krävdes gavs antiepileptisk behandling intravenöst (Ericson, 2006).
Behandling
Ett ensamt epileptiskt anfall krävde oftast inte behandling, eftersom anfallet var över innan läkemedlet hunnit ge effekt. Behandlingen bestod istället av anfallsprofylax. Målet med antiepileptiska läkemedel var att förebygga anfall. Kirurgisk behandling kunde vara en möjlighet om det kunnats identifieras ett epileptiskt fokus i hjärnan (Ericson, 2006). Då en person fått diagnosen epilepsi var förstahandspreparatet karbamazepin (Tegretol®, Hermolepsin ®). Det var ett läkemedel som höjde kramptröskeln. Vanliga biverkningar vid användning av läkemedlet var trötthet, yrsel, huvudvärk, nedsatt reaktionsförmåga, muntorrhet, aptitlöshet och hudutslag. Lamotrigin (Lamictal®) kunde användas vid alla sorters epileptiska anfall och hade inga sederande effekter. Biverkningarna var färre. De var allergiska hudreaktioner och hos äldre kunde viss agitation förekomma. På grund av de färre biverkningarna övergick det allt mer till att använda Lamotrigin som första handspreparat (a a). Ca 70 procent av de personer som fick antiepileptisk behandling blev anfallsfria. Ibland behövdes ett byte av preparat eller en kombination av två läkemedel. Ytterligare ca 15 procent blev då anfallsfria. De som inte blev anfallsfria var ofta personer med hjärnskada, de som led av flera anfallssorter eller de som haft sjukdomen under väldigt lång tid med frekventa anfall. Partiella anfall kunde också vara svårare att behandla med antiepileptika (Bloom m fl, 1996). Det var viktigt att personen lärde känna sin sjukdom. Detta kunde sjuksköterskan hjälpa till med genom samtal med personen. Det var en stor fördel att känna till faktorer som kunde framkalla anfall. Exempel på faktorer var sömnbrist, alkoholintag, hormonförändringar ex vid menstruation, starka känslor och stress. Personen kunde bära på många känslor inför sjukdomen och hur den påverkade det vardagliga livet. Dessa känslor kunde behöva utrymme för att diskuteras (Ericson, 2006).
Avsluta behandling
Epilepsi behövde inte innebära kronisk sjukdom. Epilepsi kunde läka ut och många tillfrisknade så småningom. När en person under läkemedelsbehandling varit anfallsfri i 4-5 år kunde det misstänkas att utläkning skett. Det kunde då bli aktuellt att försiktigt avsluta medicineringen. Det var mycket viktigt att minsta förändring i medicineringen alltid gjordes i samråd med läkare, eftersom förändringen kunde leda till ökad risk för anfall. När medicineringen avslutades ökade risken för anfall under själva uttrappningen och under det första halvåret utan medicinering. Trots detta blev nästa 70 procent fortsatt anfallsfria. För en del innebar dock epilepsin livslång sjukdom. För de som hade en hjärnskada som orsakade epilepsin, de som hade frekventa anfall och för de som var tvungna att
10
kombinera läkemedel för att bli anfallsfria var statistiken för att inte drabbas av återfall mycket sämre (Bloom m fl, 1996). Att avsluta behandlingen kunde innebära mycket blandade känslor. Medicineringen var en trygghet, oron för anfall kunde göra att personen inte ville avsluta behandlingen. Andra ville gärna bli av med sjukdomskänslan och inte ta läkemedel i onödan (a a).
Kunskap
I en SIFO-undersökning som gjordes i Sverige visades hur dåliga kunskaperna var kring epilepsi. Ageranden som människor trodde sig vara rätt kunde leda till att felbehandling av personer vid ett epilepsianfall och förvärra situationen och tillståndet hos epileptikern. Detta visade på hur viktig det var med kunskap inom detta ämne (Epilepsiguiden, 2007-05-02). Socialstyrelsen har en kompetensbeskrivning för sjuksköterskor där riktlinjer om omvårdnadsteori- och praktik skulle följas. Dessa riktlinjer var till för en god omvårdnad skulle kunna ges. En del av punkterna som var av vikt för denna uppsats benämns här nedan:
• Att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så lång som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder.
• Ha förmåga att informera och undervisa patient och/eller närstående. • Ha förmåga att undervisa och stödja patienten och närstående. Att främja
hälsa och förhindra ohälsa. • Ha förmåga att söka, analysera och kritiskt granska relevant
litteratur/information, implementera ny kunskap och därmed verka för en omvårdnad i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.
• Att fortlöpande engagera sig i personlig och professionell kompetensutveckling (Socialstyrelsen, 2007-05-07).
Attityder
I dagens samhälle finns det många fördomar och myter om epilepsi vilket gör att det är viktigt att sprida information, samt ge råd och vägledning (Almås, Rafaelsen Johansen i Almås, 2002). Fördomarna kommer av rädsla och otillräcklig kunskap. Anfallen kan komma oväntat. Detta kan göra det skrämmande och otäckt för en person som blir vittne till ett anfall, särskilt om personen inte vet hur hon ska agera. Att individens beteende förändras under anfallet och att personen ofta även förlorar medvetandet bidrar till att vittnen känner sig hjälplösa och rädda (Bloom m fl, 1996). Fördomar och rädsla kan också finnas hos den nyinsjuknade, men även hos den insjuknades familj. De övriga familjemedlemmarnas oro kan göra att de blir överbeskyddande. De kan vilja skydda den drabbade genom att istället kalla epilepsin för ”kramper” eller ”anfall”. Den drabbade kan kanske välja att inte berätta för omgivningen t ex på arbetsplatsen eller i skolan. Kanske familjen väljer att inte ens prata om epilepsin hemma. De som delar med sig av sina kunskaper om epilepsi bidrar till att minska rädslan och de fördomar som finns kring ämnet (a a). För människor som lever med epilepsi är det oftast inte själva anfallet som är det största problemet. Ofta består problemet i negativa attityder från närmaste omvärlden, t ex arbetsgivare, skolor och myndigheter. Som vi tidigare konstaterat
11
beror de negativa attityderna mot epilepsi troligen på okunskap om ämnet (Bloom m fl, 1996). Meningen med detta arbete var att lyfta upp och belysa ämnet. Det är av stor vikt i sjuksköterskans roll i sitt arbete att ha bra kunskap för att kunna bemöta och ta hand om dessa patienter på bästa möjliga sätt (Epilepsiguiden, 2007).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med denna studie är att utifrån kulturella skillnader beskriva omgivningens kunskaper om och attityder till epilepsi samt vuxna människors upplevelser av att ha epilepsi. Följande frågeställningar ska besvaras: Vilka attityder möter personer med epilepsi i samhället globalt? Vilka upplevelser har personer som har epilepsi om hur det är att leva med epilepsi?
METOD
För att besvara syftets frågeställningar på bästa sätt har en litteraturstudie gjorts enlig Polit m fl (2001). Att en empirisk studie inte valdes var på grund av att litteratursökningen gav så mycket intressant och användbart material. Denna studie är inriktad på att svara på frågeställningar om vilka attityder personer med epilepsi möter i samhället, samt vilka upplevelser epileptikern har av att leva med sina symtom.
Inklusions- och exklusionkriterier
Här nedan följer inklusions- och exklusionskriterierna uppdelat under två rubriker. Detta för att läsaren lättare ska få en tydlig överblick över dessa.
Inklusionskriterier
Ett krav för inkludering var en ensam epilepsidiagnos. Undantag från denna kriterie gjordes för artiklar om depression vid epilepsi. Den första intentionen var att endast vuxna över 18 år skulle inkluderas, men undantag har gjorts för två artiklar där vuxna räknas från 15 respektive 16 år. Detta gjordes med hänsyn till att personer vid denna ålder ansågs vara vuxna i de länder där studien genomfördes. En övre åldersgräns på 64 år sattes för deltagande personer i de artiklarna som behandlar epileptikernas upplevelser. Detta för att endast kunna inkludera personer som påverkas i yrkesverksam ålder. För artiklar angående attityder och kunskap har ingen övre åldersgräns för deltagarna satts.
Exklusionskriterier
Artiklar där huvudinnehållet var sjukdomsfakta exkluderades. Även artiklar som tog upp epilepsi i samband med funktionshinder, förståndshandikapp, graviditet, abstinensrelaterat, psykisk sjukdom, stroke och skallskador exkluderades. Många
12
artiklar om äldre innehöll information om och ifrån multisjuka personer, även dessa exkluderades. Detta gjordes, förutom inklusionskriterien på ensam epilepsidiagnos, för att begränsa materialet, och en mer allmän bild av vilka upplevelser epileptikerna har samt vilka attityder de möts av i samhället. Artiklar som inte funnits att tillgå i fulltext utan kostnad har exkluderats.
Litteratursökning
Efter en första litteratursökning erhölls böcker och artiklar som var användbara inom detta område. Fakta som använts kommer ifrån Malmö högskola, Hälsa och samhälles referensbibliotek. Fakta har även använts från Epilepsiföreningen Norra Skånes hemsida. Tjänsten SamSök användes vid en första ”Quick and dirty”-sökning (Flemming, 1998). De sökord som användes då var epilepsy och attitudes. Genom sökningen erhölls förslag på nya sökord som har använts vid fortsatt sökning. På grund av ett alltför stort antal träffar i SamSök togs beslutet att begränsa sökningen till databaserna PubMed, Blackwell Senergy och ScienceDirect. Följande sökord har använts, både enskilt och i kombination med varandra, i ovanstående databaser: epilepsy, attitudes, knowledge, depression, self confidence
och life quality. Dessa sökord har använts för att exkludera sjukdomsfakta och används då målet med litteraturstudien var att belysa samhällets attityder och effekterna kring epilepsi. Även swedish användes som ett sökord då svenska artiklar söktes för en jämförelse globalt. Endast AND användes mellan sökorden. Detta gjordes för att ytterligare begränsa antalet träffar som till en allt för stor del innehöll sjukdomsfakta. Med granskade artiklar menas att minst abstract har lästs.
13
Tabell 1 Sökningen i databas PubMed. Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070215 epilepsy 104272 0 0 070215 epilepsy
AND limits 16479 0 0
070215 epilepsy AND attitudes AND limits
261 2 1
De limits som använts i PubMed är humans, male and female, english, adult 19-44 years and middle age 45-64 years. Dessa begränsningar har använts för att exkludera barn Tabell 2 Sökningen i databas Blackwell Senergy. Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070216 epilepsy 12593 0 0 070216 epilepsy
AND attitudes
972 7 3
070216 epilepsy AND attitudes AND self confidence
207 2 1
070216 epilepsy AND depression
3610 4 1
070216 epilepsy AND swedish
382 3 1
070216 epilepsy AND knowledge
3757 2 0
070216 epilepsy AND knowledge AND attitudes
624 4 0
070403 epilepsy AND quality of life
1238 5 1
Tabell 3 Sökningen i databas ScienceDirect Datum Sökord Träffar Granskade Använda 070219 epilepsy 8446 0 0 070219 epilepsy
AND attitudes
71 3 0
070219 epilepsy AND life quality
290 2 1
070403 epilepsy AND depression
400 7 1
Tabell 4 Summering av tabell 1-3 Total 153532 41 10
14
Bearbetning
Artikelsökningen gav 41 träffar som sedan granskade, det vill säga att minst abstractet lästes. De artiklar som valdes ut, gjordes på basis av den tillfredsställande frågeställning de besvarade arbetena hade. Dessa 10 artiklar uppfyllde även kraven för att vara vetenskapliga enligt Polit m fl (2001). Av artiklarna var nio kvantitativa och en kvalitativ. Artiklarna granskades och värderades efter ett modifierat protokoll, som presenteras i bilaga 1 och 2, enligt Willman och Stoltz (2006). Värderingen gick till så att det gavs en poäng för varje positivt svar och noll poäng för varje negativt svar. Poängen summerades och räknades om till en procentsats. För en grad I krävdes 80-100 %, grad II 70-79 % och grad III 60-69 %. Vid granskningen och värderingen av artiklarna användes triangulering enligt Polit m fl (2001). Detta innebar att artiklarna granskades först av författarna var för sig. Resultaten jämfördes sedan och en slutgiltig värdering gjordes. Bearbetningen av artiklarna ledde till tematisering av resultatet.
RESULTAT
Resultatet baserades på 10 vetenskapliga artiklar som besvarade arbetets frågeställningar. Analysen av materialet resulterade i tre huvudteman, vilka var kunskap, attityder samt upplevelser av epilepsi. En narrativ sammanställning har gjorts som mynnar ut i dessa teman enligt Polit m fl (2001).
Kunskap
I en kvantitativ populationsstudie, av hög kvalitet, från Grekland undersökte Diamantopoulos m fl (2006) vilken kunskap invånarna hade om epilepsi och vilken attityd de hade gentemot epileptiker. Enkäter delades ut till personer som besökte primärvården, där det totala deltagandet blev 750 personer i studien. Kriterierna för att delta var att personen var permanent bosatt i distriktet samt ha en ålder överstigande 20 år. Invandrare skulle ha varit bosatta i Grekland minst två år och kunna förstå språket. Avsikten var att finna vilka faktorer som var negativa. Vid frågan om de någon gång hört talas om epilepsi var den största mängden negativa svar från invandrare, de som var bosatta i förorter och de som var lågutbildade. I Radhakrishnan m fl (2000) kvantitativa tvärsnittstudie gjord i Indien var avsikten att karaktärisera och kvantifiera kunskap, attityder och användandet av dessa i mötet med epileptiker. I en hög kvalitet KAP-studie (knowledge, attitude, and practice) vilken utfördes som en dörr till dörr undersökning med ett frågeformulär där författarna gick till vart tionde hus. I studien deltog 1118 personer som inte var drabbade av epilepsi. Det var 679 kvinnor och 439 män. Åldersgruppen låg mellan 15-85 år. I studien framkom att 99 procent hade hört talas om eller läst om epilepsi I en medelkvalitets studie som gjordes av Choi-Kwons m fl (2004) i Syd-Korea påvisades uppfattningar som människor hade gentemot epilepsi. Urvalet randomiserades genom att välja ut telefonkataloger för olika distrikt. Det första telefonnumret på var tredje eller fjärde sida ringdes därefter upp. Detta gjordes
15
tills de nått totalt 1000 personer. Sedan utfördes en telefonintervju av sjuksköterskor som nyligen tagit sin examen. Bortfallen var de som var <20 eller >80 i åldrarna, de som inte ville vara med på intervjuer, de som hade upplevt något med epilepsi, samt de som hade någon nära relation med en epileptiker i samma hushåll. Av de 1000 som intervjuades var det 82 stycken som svarade att de aldrig någon gång vare sig hört eller läst något om epilepsi, dessa exkluderades. Av de 918 personerna som blev inkluderade var 619 kvinnor och 299 män. Åldrarna var mellan 21-80år (Choi-Kwons m fl, 2004). Undersökningen visade att kunskapen om epilepsi kom vanligtvis via andra människor och vad de berättade för varandra (78,3 procent). Endast 14,4 procent fick informationen via massmedia och 3,6 procent fick sin kunskap genom skolan. De äldre och de lågutbildade fick sin information mer frekvent via folkmun (a a). I studien med låg kvalitet av Kobau och Price (2003) i USA gjordes ett randomiserat urval varefter två frågeformulär slumpmässigt skickades ut till vuxna personer. Det första frågeformuläret tog upp allmänna frågor som media vanor, vilka produkter man använder, intressen och livsstil. Huvudfrågan var baserad på region, inkomst i hushållet, befolkningsmängd, ålder och hur många som bodde i hushållet. Det andra frågeformuläret var ett uppföljningsformulär med frågor som hälsoproblem, attityder kring hälsa, beteende, anpassningar och informationssökningsbeteende. Antalet personer som svarade på detta frågeformulär var 4397 stycken. Av dessa var 2282 personer kvinnor och 2115 var män. Genomsnittsåldern för båda könen var 45,2 år. Bortfallet var 1630 personer och av dessa var största delen män >65 och detta berodde oftast på att de glömt fylla i formulären. I resultatet framkom att 1/4 av människorna sa sig ha kunskap om epilepsi. Personer >65 ansåg att de hade bra kunskap medan de mellan 18-24 år inte tyckte att de hade någon kunskap alls om epilepsi.1/3 av dem med examen motsvarande den svenska gymnasieutbildningen eller någon form av yrkesutbildning tyckte sig ha kunskap om epilepsi. Om ett anfall bevittnades så var det endast 1/3 som visste hur de skulle agera. Detta svar var relaterat till ålder och utbildningsnivå. Det var mer troligt att personer i åldrarna 45-54 visste hur de skulle agera medan de som inte visste hur de skulle uppträda var i åldrarna 18-34 år och >65. De med högre utbildning trodde sig veta mer hur de skulle bete sig vid anfallet. Studien visade även att de flesta vuxna inte hade hört eller läst något om epilepsi det senaste året. Endast 1/4 hade kännedom om Epilepsiförbundet motsvarigheten till Svenska Epilepsiförbundet (a a).
Kunskap om orsaker
Diamantopoulos m fl (2006) visade att när frågan om orsaken till epilepsi ställdes svarade 18,9 procent att det var en mental utvecklingsstörning och 15 procent trodde det berodde på sinnessjukdom. Dessa svar var mest påtagliga hos de lågutbildade, äldre personer och de som bodde på landsbygden. Det var även mer frekvent hos dem som bodde i Ioannina-regionen där majoriteten var landsbygd och lågutbildade. Undersökningen visade även att 91,8 procent trodde att epilepsi berodde på en rubbning i hjärnan medan 5,2 procent trodde att det berodde på övernaturliga fenomen vilket var vanligare hos invandrare, äldre personer och de som var lågutbildade. Frekvensen var även högre bland de från Ioannina distriktet.
16
I studien som utfördes i Korea av Choi-Kwon m fl (2004) trodde 30 procent att epilepsi var en hjärnskada, 47 procent ansåg det vara ärftligt och endast 2 procent ansåg att epilepsi var smittsamt. Det var vanligen personer som var yngre/medelålder och medel/hög grad med utbildning som hade denna kunskap. I materialet ansåg 75 procent att epilepsi gick att bota. I studien enligt Radhakrishnan m fl (2000) trodde 68 procent att epilepsi berodde på en hjärnskada medan 27 procent trodde att epilepsi var en mental störning. Det var flest män som svarade det negativa. Granskningen visade även att 31 procent trodde att epilepsi var en ärftlig sjukdom medan 12 procent menade att epilepsi var en smittsam sjukdom. Detta svar var relaterat till låg utbildningsnivå. I studien av Diamantopoulos m fl (2006) ansåg 77,5 procent att epilepsi gick att bota. De som svarade negativt på dessa frågor var de äldre, de lågutbildade och de som var bosatta i Ioannina distriktet.
Kunskap om behandlingsmetoder
Enligt Radhakrishnan m fl (2000) ansåg 80 procent att personen vid ett anfall skulle uppsöka en läkare, 55 procent trodde att personen skulle hålla i en handfull nycklar för att bryta anfallet. En del ansåg att alternativmedicin var en effektiv behandlingsform, där 78 procent ansåg att en allopatisk läkare skulle behandla epileptikern medan 64 procent tyckte att ayurvedisk behandling var bäst. Enligt studien av Choi-Kwon m fl (2004) ansåg 85 procent att behandlingen skulle ske på ett sjukhus medan 6,6 procent sa att personen skulle bli behandlad med örter eller akupunktur. Vanligen var det de äldre med låg- eller medel grad på utbildningsnivån som ansåg att epilepsi var en obotlig sjukdom och ville helst ha behandling i form av örter eller alternativmedicin.
Attityder
Då det handlade om attityder, baserades det ofta på vilken sorts kunskap personen hade menar Radhakrishnan m fl (2000). Vid frågan om utbildning ansåg 38 procent att epilepsi hindrade från en normal utbildning. När det gällde umgänge så ansåg 11 procent att deras barn inte fick leka med någon som var drabbad av epilepsi. Dessa negativa resultat var kopplat till de med låg utbildningsnivå och hög ålder. Enligt 29 procent av respondenterna ansågs det omöjligt med ett normalt fungerande äktenskap med en epileptiker. Detta svar var tydligast hos de med låg utbildningsnivå. De flesta respondenterna skulle ha en neutral reaktion om de fick reda på att någon de kände led av epilepsi, de skulle även ha ett fortsatt normalt umgänge med den personen. Endast 6,5 procent tyckte det skulle kännas konstigt och sluta att ha umgänge med epileptikern, 65,2 procent tyckte det var acceptabelt att deras barn lekte med eller hade en vän drabbad av epilepsi, medan 18,9 procent protesterade mot detta. När frågorna blev mer personliga så var det inte lika acceptabelt att ha bekantskap med en epileptiker. Hela 45,4 procent protesterade mot att gifta sig med någon som hade epilepsi, endast 9 procent tyckte det var helt acceptabelt (Diamantopoulos m fl, 2006).
17
Studien från Korea av Choi-Kwon m fl (2004) visade att över 50 procent av personerna svarade negativt i frågor gällande att gifta sig, få barn eller att anställa någon med epilepsi. I Korea rankades epilepsi som en väldigt allvarlig sjukdom. Den var mer allvarlig än AIDS, cancer, stroke, sinnessjukdom, diabetes och hypertension.
Attityder hos arbetsgivare
Chaplin och Malmgren (1998) gjorde en kvalitativ studie av medelkvalitet och ville med den påvisa skillnader mellan svenska och engelska attityder mot personer som lider av kronisk epilepsi. Djupintervjuer gjordes med personer som besökte kliniker som behandlade epilepsi i London. I den svenska undersökningen gjordes intervjuer hos dem som skulle genomgå en kirurgisk behandling mot epilepsin på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Bortfall beskrevs ej. Antalet deltagande var i den svenska studien 23 kvinnor och 34 män. I den engelska varianten var det 29 kvinnor och 28 män. Den totala summan i varje land var 57 personer. Genomsnittsålder hos svenskarna var 36 år och hos engelsmännen 33 år. I båda grupperna var anfallsfrekvensen ett anfall per vecka. Ett frågeformulär delades ut parallellt på ett svenskt och ett engelskt sjukhus. Undersökningen vänder sig till kroniskt sjuka epileptiker som skulle genomgå kirurgisk behandling för sina symtom. I studien sågs en större rädsla hos engelsmännen angående stigmatisering hos arbetsgivarna. I den indiska studien av Radhakrishnan m fl (2000) fanns även där resultat som påvisade skillnader i attityder hos arbetsgivare. Det visade sig att hela 44 procent opponerade sig mot att anställa någon med epilepsi. Detta svar var korrelaterat till kvinnor och de med hög utbildningsnivå. På frågan om att ha någon arbetande inom sitt företag som var drabbad av epilepsi så svarade 47,8 procent skeptiska mot det och 12,8 procent var helt emot det. (Diamantopoulos m fl, 2006). Jacoby m fl (2005) gjorde en kohortstudie i England om arbetsgivarnas attityder gentemot epileptiker. Studien var av medelkvalitet. Frågeformulär inklusive två påminnelser skickades slumpmässigt ut via brev till 560 olika företag. Företagen representerade olika regioner och även proportionerligt efter antal anställda. Uppföljning gjordes via telefonsamtal tre veckor efter sista påminnelsen. Enmannaföretag exkluderades. Sammanlagt deltog 498 företag i studien. Undersökningen visade att 43 procent av arbetsgivarna krävde hälsodeklaration som en obligatorisk del av arbetsansökan. Av arbetsgivarna så uppgav 52 procent att deras ansökningsformulär innehöll frågor angående hälsa. Bland 43 procent av arbetsgivarna granskades hälsodeklarationen endast hos dem som blev vidare antagna på intervju. I 37 procent av fallen kontrollerades hälsodeklarationerna endast av dem som var kvalificerade att göra detta. En hälsokontroll gjordes i 31 procent av fallen då personen blev erbjuden en fast tjänst. Enligt 26 procent av arbetsgivarna har de någon gång anställt en epileptiker och samtidigt vetat om att personen lidit av denna sjukdom. Arbetsgivarna ansåg att epilepsi var en stor angelägenhet för företaget. Av de tillfrågade tyckte 99 procent att personen det gällde skulle avslöja för arbetsgivare om de led av epilepsi. Även om epileptikern varit anfallsfri i två år ansåg 76 procent att de skulle tala om sitt tillstånd ändå. Arbetsgivarna uppgav olika anledningar till deras oro över att anställa någon med epilepsi. Som orsak angav
18
73 procent en rädsla att någon gång bevittna ett anfall, 42 procent ansåg att de fick ökade försäkringspremier, 38 procent tyckte att det blev för mycket avbrott i arbetstempot, 22 procent ansåg att epileptikerna minskade sina medarbetares koncentrationsförmåga, 14 procent menade att risken blev större att företaget arbetade ineffektivt. Endast 2 procent tyckte att det inte var skillnad i att anställa någon med eller utan epilepsi (Jacoby m fl, 2005).
Upplevelser av epilepsi
Nedan har författarna valt att presentera resultat avseende upplevelser av epilepsi, under följande rubriker; fördomar, arbetsliv, antiepileptisk behandling/anfallskontroll, biverkningar av läkemedel samt skador vid anfall. I studien av Chaplin och Malmgren (1998) sågs få skillnader mellan svenskar och engelsmän när det gäller psykosociala effekter av kronisk epilepsi. Hos engelsmännen fanns det en större rädsla av att drabbas av ett anfall.
Fördomar
En tvärsnittstudie där livskvalitet undersöktes utfördes i Europa av Baker m fl (1997). Studien av medelkvalitet utfördes som en enkätstudie där 5506 personer med epilepsi deltog. Studiens respons beräknades vara ca 50 procent. Drygt hälften av deltagarna svarade att de kände sig stigmatiserade på grund av sin epilepsi. De personer som led av en kombination av anfallstyper eller frekventa anfall hörde till dem som i störst utsträckning tycktes sig känna av andra människors fördomar. I Estland gjordes en tvärsnittsstudie av Herodes m fl (2001). Studien av hög kvalitet utformades som en enkätstudie där 203 personer med epilepsi deltog. Ursprungligen var deltagarantalet 230 personer. Bortfallet på 27 personer bestod i att de inte hade svarade på mer än 90 procent av frågorna, personer som hade flyttat, personer som hade dött eller personer som hade en utvecklingsstörning. Resultatet visade att det var vanligare att uppleva sig stigmatiserad för personer som hade en högre utbildning.
Arbetsliv
Av deltagarna i Herodes m fl (2001) studie arbetade en tredjedel heltid. De personer som hade en utbildning högre än vad som motsvarade den svenska grundskolan hade en större möjlighet till ett heltidsarbete. Då deltagarna i Baker m fl (1997) skulle skatta sin arbetsförmåga upplevde 38 procent att deras arbetsförmåga var påverkad i någon utsträckning. Enligt Herodes m fl (2001) trodde 62 procent av de personer som saknade anställning att det berodde på deras epilepsi. Så många som 44 procent uppgav att de blivit orättvist behandlade på sitt arbete eller vid anställningar. Bland män samt personer som drabbades av frekventa anfall var det vanligare att byta arbetsplats. Inom de senaste två åren hade 29 procent bytt arbetsplats, dock stannade de kvar inom samma yrkeskategori.
Antiepileptisk behandling
Av personerna i studien av Baker m fl (1997) ansåg ca 22 procent att deras nuvarande läkemedelsbehandling för anfallsprevention var otillfredsställande.
19
Justeringar av medicineringen var, hos personer som upplevde otillräcklig anfallskontroll, mycket vanligt. Bland dessa personer återfanns de som rapporterade flest ändringar av läkemedel eller dosering. Under det senaste året hade 44 procent ändrat sin medicinering (Baker m fl, 1997).
Biverkningar av läkemedel
Biverkningar av antiepileptisk behandling var mycket vanligt förekommande. Endast 12 procent av de personer som var under behandling uppgav att de inte hade några biverkningar. I tabell 5 nedan följer de vanligaste biverkningarna (a a). Tabell 5 Biverkningar vid antiepileptisk behandling Biverkning Antal drabbade i procent Trötthet 58 Svårigheter att minnas 50 Koncentrationssvårigheter 48 Dåsighet 45 Svårighet att tänka klart 40 Nervositet/ irritation 36 (Baker m f 1997) Vid monobehandling med de fyra vanligast använda läkemedlen, Karbamazepin®, Valproat®, Fenytoin® och Fenobarbital® förekom gemensamma biverkningar. Dessa var rastlöshet, nervositet/irritation, håravfall, dubbelseende, mag-tarm besvär, mun- och tandköttsproblem, viktuppgång, minnesproblem, sömnsvårigheter, svårighet att tänka klart och sluddrigt tal. Av dem som deltog i studien uttryckte 44 procent någon form av oro för biverkningar. För att komma till rätta med biverkningarna hade medicinering då justerats. Av de personer som led av biverkningar hade 31 procent ändrat sin medicinering en gång det senaste året (a a).
Skador vid anfall
I studierna av (Baker m fl, 1997; Herodes m fl, 2001) var också en av avsikterna att undersöka vilken typ av skador som kunde uppstå vid ett epileptiskt anfall. De personer som haft minst ett anfall under det senaste året uppmanades att ange om de skadat sig vid anfallet, samt vilken typ av skada som uppkommit. De som hade frekventa anfall eller en kombination av olika anfallstyper rapporterade oftare skador än övriga epileptiker. Av dem som skadade sig rapporterade 27 procent huvudskador, 13 procent tandskador, 8 procent bränn eller skållskada, 35 procent angav någon annan typ av ospecificerad skada. I studien av Herodes m fl (2001) redovisades även resultatet att 21 procent hade klarat sig undan skada i vid anfallet.
Depressioner
Cramer m fl (2003) utförde en kohortstudie i USA av medelkvalitet. Designen var en enkätstudie som resulterade i 775 användbara svar. Studiens bortfall redogjordes inte. Studien visade att personer som led av en depression upplevde sina anfall som svårare än en person med likvärdiga anfall utan depression. Det var också vanligare bland de depressiva personerna att de upplevde det mer besvärligt att återhämta sig efter anfallen. De oväntade och oplanerade avbrott som anfallen och återhämtandet innebar i vardagen påverkade upplevelsen av livskvalitet negativt.
20
Riskfaktorer för depression vid epilepsi
Grabowska-Grzyb m fl (2006) studerade vilka riskfaktorer som fanns för att en epileptiker skulle utveckla en depression. Studien var av låg kvalitet. Den utfördes på 203 personer, där inga bortfall rapporterades. Studien riktade in sig på följande områden; ärftliga och sociala faktorer, patientbakgrund rörande ålder, kön, anfallstyp och anfallsfrekvens samt behandlingsfaktorer. Även en fysiologisk undersökning med kompletterande laboratoriska tester utfördes. Hos de personer där diagnosen svår depression upptäckts undersöktes alla faktorerna individuellt mot personens bakgrund. Resultatet visade att ärftlighet inte var en orsak för epileptiker som utvecklade depression. Däremot sågs ett samband mellan sociala faktorer och depression. Personerna med depression var ofta yrkesverksamma i en mindre utsträckning än de personerna utan epilepsi. Det var också sannolikt att dessa personer hade en lägre utbildning än de personer som inte led av depression. När anfallstyp undersöktes visade det sig att bland personer som led av komplexa partiella anfall fanns en betydligt högre förekomst av depression. De personer hos vilka det komplexa partiella anfallet ibland övergick i ett sekundärt tonisk-kloniskt anfall förekom ofta ingen depression. Detta visade att frånvaro av tonisk-kloniska anfall var ännu en riskfaktor för att drabbas av depression. Det visade sig också att personer som led av komplexa partiella anfall i kombination med depression hade en högre frekvens av anfall, detta jämfört med personer som hade samma typ av anfall, men var utan depression (Grabowska-Grzyb m fl, 2006). Grabowska-Grzyb m fl (2006) undersökte olika antiepileptiska läkemedel för ett eventuellt samband med depression. Hos personer med depression var det mer vanligt att de vid något tillfälle hade behandlats med Klonazepam®, Tiagabibe® och Vigabatrin®. Men det tydligaste samband som sågs var tidigare behandling med Klonazepam®. Av de personer som hade en depression hade 30 procent någon gång behandlats med Klonazepam®. När alla variablerna undersöktes individuellt mot de svårt deprimerade personernas bakgrund bekräftades riskfaktorerna arbetslöshet, komplexa partiella anfall och frånvaron av tonisk-kloniska anfall. Hos denna grupp av personer fanns också ett samband mellan att ha utvecklat en svår depression och att ha varit inlagd på sjukhus på grund av sin epilepsi.
DISKUSSION
Avsikten med denna studie var att belysa de problem som fanns i samhället när det gällde epilepsi. Med hjälp av frågeställningarna ovan kunde olika problem lyftas fram om människors attityder och kunskaper. Epileptikernas svårigheter och upplevelser av att leva med epilepsi diskuteras. Diskussionen delades upp i två delar, en metoddel och en resultatdel. I metoddelen diskuterades de olika styrkor och svagheter som fanns i metoden. I resultatdelen diskuterades resultaten i samma temaindelningar som gjorts tidigare.
21
Metoddiskussion
För att få ökad kunskap om epilepsi söktes fakta i referensbiblioteket på Hälsa & Samhälle och via Internet på Epilepsiföreningen Norra Skånes hemsida. De medicinska bakgrundsfakta som användes kommer från referensbiblioteket. På Epilepsiföreningens Norra Skånes hemsida erhölls tips om boken ”Att leva med Epilepsi” av författarna Bloom m fl (1996). Denna bok, tillsammans med informationen som återfanns på hemsidan, var mycket betydelsefull för att få en uppfattning om vilka upplevelser och problem epileptiker har. Det fanns väldigt få böcker om detta ämne, men det faktum att boken rekommenderades av Epilepsiförbundet gjorde att den ansågs vara en tillförlitlig källa. Den anledning att boken gavs ut redan 1996 medverkade till att informationen kunde ses som gammal och att förändringar skett på området, vilket i sin tur kunde ses som en svaghet för arbetet.
Inklusions- och exklusionskrierier
Inklusions- och exklusionskriterierna delades in under separata underrubriker. Avsikten med detta var att ge en tydligare överblick över de skilda kriterier som valdes när arbetets problemframställning skulle avgränsas. En positiv följd som detta fick, var enkelheten för läsaren att gå tillbaka i arbetet och kontrollera enskilda kriterier. Den första avsikten för urvalet var att endast vuxna personer över 18 år skulle inkluderas. Undantag gjordes dock för två artiklar på grund av att personerna ansågs vara vuxna i de länder där studien utfördes. Artiklarna ansågs också innehålla intressant material som passade väl in på frågeställningen. Risken upplevdes som liten att den lägre respondentåldern skulle påverka detta arbete i negativ mening. Detta då det endast rörde sig om två studier och då de yngre personerna endast utgjorde en mindre del av det totala antalet respondenter. När det gällde en övre åldersgräns sattes olika gränser, detta beroende av vilken frågeställning artikeln skulle besvara. För artiklar som behandlade attityder och kunskap sattes ingen övre åldersgräns då vi ansåg att även de äldre hade mycket intressant, relevant kunskap och attityd kring epilepsi. En övre åldersgräns sattes för de artiklar som behandlade livskvalitet och depression. Detta beslut togs då avsikten var att begränsa delen som tog upp upplevelser till personer som var ”mitt i livet” och vad det då innebar att drabbas av epilepsi. Ett krav som sattes upp var att epilepsi endast skulle förekomma som ensam diagnos. Undantag gjordes endast för de artiklar som behandlade depression vid epilepsi. Fortfarande fick endast dessa två diagnoser förekomma. Författarna fann även att en stor del av de studier som behandlade detta arbetes ämne också använde sig av denna begränsning. Detta var en av anledningarna till att vi tyckte att artiklarnas resultat kändes mer pålitliga då personernas upplevelser inte kunde bero på andra tillstånd. Artiklar som inte funnits i fulltext kostnadsfritt har exkluderats. En del artiklar som varit intressanta och relevanta för arbetes syfte har hittats i abstract men vid vidare sökning har tillgänglig fulltext inte kunna erhållas. Detta har då kunnat leda till att användbart material gått förlorat. Det ansågs dock ändå finnas ett stort antal användbara studier.
22
Litteratursökning
För att få ytterligare förslag på sökord gjordes en ”Quick and dirty”-sökning (Flemming, 1998) i söktjänsten SamSök med sökorden epilepsy och attitudes. Sökningen blev allt för bred så beslut togs att begränsa sökningen till databaserna PubMed, Blackwell Senergy och Sciencedirect på grund av att författarna fick flest träffar i dessa tre databaser. På grund av detta beslut missades troligen en del artiklar som kunde ha bidragit till arbetet. Vid sökningen framkom olika förslag på sökord som användes vid ytterligare sökning. Dessa var följande: epilepsy, attitudes, knowledge, depression, self confidence, life quality and Swedish. Endast AND användes mellan sökorden, det var alltid kombinationen som söktes. Användandet av OR hade för oss inneburit ett ökat antal träffar utanför arbetes område. Denna åtgärd var viktig för att ytterligare begränsa antalet träffar som till en allt för stor del innehöll sjukdomsfakta. Med hjälp av sökorden fann författarna artiklar som de ansåg belysa samhällets attityder och effekter kring epilepsi. En svaghet vid sökningarna var att de ofta var mycket breda vilket gjorde det svårt att gå igenom alla de artiklar som det blev träffar på. En styrka som trots detta kunde ses var att det fanns en datamättnad då samma artiklar och författare återkom vid sökningarna. Artiklarnas referenser hänvisade även till varandra. Författarna fann likartade undersökningar runtom i olika länder. Olika artiklar från olika länder valdes och en jämförelse av resultaten från dessa länder gjordes. På detta sätt kunde även påverkan av olika kulturer på resultatet ses.
Bearbetning
Slutligen valdes nio kvantitativa artiklar och en kvalitativ artikel vilka uppfyllde kraven för att vara vetenskapliga enligt Polit m fl (2001). Dessa valdes för att de verkade mest intressanta för arbetet då de lästes och då passade väl in på syftet. Ytterligare en anledning till att just dessa artiklar valdes var att studierna hade stora likheter då det gällde det avgränsade område som undersöktes. Detta ledde till att de olika studierna och deras resultat blev jämförbara trots skillnader i kultur. Det blev på så sätt möjligt att se på detta arbetes frågeställningar ur ett globalt perspektiv. En svaghet som identifieras i efterhand angående valen av artiklar var att många av artiklar publicerats i samma tidskrift. Möjligen blev endast en viss sorts artiklar accepterade i denna tidskrift. Detta kunde också tolkas som en styrka då författarna hittat ett avgränsat område som tidskriften behandlar. Artiklarna granskades och värderades efter ett modifierat protokoll enligt Willman och Stoltz (2006). En matris (bilaga 3) gjordes vid granskningen av artiklarna för att lättare få en överblick över artiklarna med dess innehåll. Detta ledde i sin tur till att arbetet med tematiseringen av resultatet enligt Polit m fl (2001) blev lättare. En svaghet med denna litteraturstudie kunde vara att författarna till föreliggande studie inte har tillräckligt med erfarenhet i att söka och granska artiklar vilket i sin tur kunde påverka resultatet av detta arbete. En svaghet vi hade var att våra kunskaper i det akademiska språket inte var tillräckliga vilket kunde leda till att exakta uttryck inte kunde förmedlas.
23
Resultatdiskussion
Här nedan presenteras resultatdiskussionen enligt tidigare använda huvudteman vilka var kunskap, attityder, livskvalitet och depression.
Kunskap
Det var endast en låg andel av människorna som ansåg att epilepsi var en smittsam sjukdom i Seoul, Korea. Denna uppfattning var vanligast hos de lågutbildade. De högutbildade hade en mer positiv och accepterande attityd till epilepsi, t ex att barnen fick leka med andra barn som var epileptiker. I Seoul var utbildningsnivån bland invånarna likvärdig den västerländska. Troligen var det den högre kunskapsnivån som gjorde att attityderna var mer accepterande och därför också liknade de västerländska mer än de asiatiska. Det fanns även en risk att de personerna med fördomar, på grund av rädsla, dolde detta genom att skylla på okunskap. Detta kunde vara förståeligt då människor i dessa länder troligen inte fick ha egna åsikter. Det var mycket lättare att bli utstött för individer som vidhåller en annan åsikt i denna sort kultur. I Västvärlden fanns en annan form av yttrandefrihet och det var mer accepterat att tycka och tänka olika (Choi-Kwon m fl, 2004). En jämförelse mellan studierna Choi-Kwon m fl (2004) och Radhakrishnan m fl (2000) visade att i de båda länderna ansågs att epilepsi vara en smittsam sjukdom. Detta kunde bero på att Syd Korea och Indien har liknande kulturer som påminner om varandra på grund av att de är någorlunda närbelägna länder. Studierna visade även på dåliga kunskaper om epilepsi i de båda länderna vilket ledde till felaktig information som t ex föreställningen att epilepsi smittar, sprids. Då studierna var av en medelkvalitet och en av hög kvalitet så stärkte dessa varandras resultat och tillförlitligheten ökade. Detta resultat ökade även trovärdigheten för de slutsatser som detta arbete kommit fram till. Det fanns dock begränsningar i Korea studien. En begränsning var att endast telefonintervju gjordes. Människor kunde då svarat annorlunda än vad de gjort vid en mer personlig intervju. Dock kunde personliga intervjuer ge svar som var mer socialt accepterade, och kunde då underskatta de negativa attityder som fanns i Seoul. Författarna ansåg att i telefonintervjuer kunde personerna var mer anonyma och då mer ärliga i sina svar. En annan begränsning som kunde diskuterades var att vid telefonintervjuerna svarade oftast kvinnor eftersom det ingick i deras kultur att kvinnor gör så. Eller så var det pga att det är många kvinnor som var hemmafruar och männen var på jobbet, det är ju en annan teori. Männens kunskap och attityder kring epilepsi gick på detta sätt förlorade, eftersom kvinnor kunde svara annorlunda än män. Ur ett genusperspektiv blir detta en kvinnodominerande studie vilket sågs då på fördelningen könsmässigt blev 619 kvinnor och endast 299 män. De hade gjort sitt urval genom att använda sig av en telefonbok. Här valde de olika distrikt och ringde upp de första telefonnumren som stod på vart tredje eller vart fjärde sida (a a). Författarna till föreliggande studie ansåg att detta var en bra metod att använda då det i Syd-Korea troligen inte fanns någon folkbokföring användbar för en undersökning. På detta sätt erhölls en slumpmässig kluster utifrån hela befolkningen. En stor styrka med deras urvalsmetod var att alla samhällsklasser kunde representeras i studien. En fördel med denna metod var att den var ekonomisk. Vi ansåg att en svaghet med urvalet kunde vara att de få personerna utan telefon föll bort (a a).
24
I Choi-Kwon m fl (2004) studie kunde det ses att det förekom brister kunskapsmässigt. Det var endast en liten del av befolkningen som fick informationen via massmedia eller skola medan de flesta baserade sin kunskap på det som gick via folkmun. Detta ansåg författarna till föreliggande studie ledde till att felaktig information spreds ganska lätt. Studien visade även att det var de äldre och de med låg utbildning som vanliga fick informationen via folkmun. Då resultatet från (Diamantopoulos m fl, 2006; Radhakrishnan m fl, 2000) studier av hög kvalitet jämfördes med Choi-Kwon m fl (2004) sågs samma resultat för de tre studierna. Detta ledde till att resultatet på denna punkt var mycket trovärdigt. En stor styrka för detta arbetes slutsats var att alla dessa tre studierna visade samma resultat trots olikheter kulturmässigt vilket ansågs av oss höjde kvaliteten på denna uppsats. I studien av Radhakrishnan m fl (2000) användes det en kombination av en enkät och en personlig intervju som utgick från enkäten. Enkäten som bestod av 24 ja/nej frågor kunde anses vara bristfällig då det inte fanns några vet ej alternativ. Det var även negativt då personen som blev intervjuad kunde inte besvara sina svar med meningar. En styrka med undersökningen var att den utfördes av medicinskt kunniga personer som genomgått en 2 veckor lång orientering angående formuläret. Brister fanns då intervjuaren gick till vart tionde hushåll och intervjuade endast de som var tillgängliga vid tillfället. Detta gjorde att svaren kanske inte var heltäckande och stämde överens med vad alla ansåg som bodde i det samhället. En annan brist var att studiens bortfall inte rapporterades vilket gjorde att studiens trovärdighet minskade. Kobau och Price (2003) gjorde en undersökning där människor fick svara på vad de trodde sig ha för kunskaper om epilepsi. En tvärsnittsstudie gjordes och det skickades ut frågeformulär till människor som vid ett tidigare tillfälle anmält ett intresse av att deltaga. Detta kunde ses som en svaghet då de inte har kontrollerat vem de hade sänt formulären till utan skickade ut dem slumpvis till befolkningen. Detta kunde ge ett resultat som inte speglade vad hela befolkningen ansåg då de inte visste vem som kom att besvara formulären. Troligen kunde det bli så att vissa folkgrupper missades och de kanske hade svarat annorlunda. De hade lyckats fördela formulären lika mellan kvinnor och män vilket kunde ses som en styrka då det blev mer jämlika svar. Den relativt stora responsen på enkäten utgjorde en styrka då det ökade trovärdigheten för studien. Av bortfallet på 27 procent var män över 65 år överrepresenterade. Detta resultat ansågs bero på att män i denna ålderskategori hade minst utbildning om epilepsi och därför kunde de inte besvara frågorna. En annan orsak kunde vara att de upplevt mer stigmatisering kring epilepsi än yngre generationer och därför fann de det obehagligt att besvara frågorna. En svaghet var enkätens design som var obeprövad och den kunde dessutom inte mäta graden av kunskap. Forskarna hade även fokuserat på just en fråga vilket gjorde att de överskattade nivån av kunskap om epilepsi och hur personer som bevittnade ett anfall skulle agera. I en SIFO-undersökning som gjordes på den svenska befolkningen kontrollerades det på vilken kunskapsnivå de befann sig. Osäkerheten på området var stor. Analysen visade att 83 procent ansåg att de inte visste hur de skulle agera vid ett anfall eller så trodde de sig veta, men utförde fel åtgärder. Många besatt gammal kunskap som att ett föremål skulle stoppas i munnen så inte personen svalde tungan. Det var vanligt förekommande med felaktig information bland äldre.
25
En stor andel av svenska befolkningen angav en negativ känsla inför att ha en person med epilepsi i sin närhet. Detta resultat var likvärdigt med de andra (Choi-Kwon m fl, 2004; Diamantopoulos m fl, 2006; Kobau och Price, 2003; Radhakrishnan m fl, 2000) studierna. En styrka i dessa resultat var att fast artiklarna hade uppnått olika nivåer i klassificering och poängbedömning så höjde de varandras trovärdighet då de kunde styrka varandras resultat. Det visades även i gemensamma resultat av artiklarna och SIFO-undersökningen angående vad människor sa sig ha för kunskap om epilepsi. Dessa studier visade tydligt hur bristande kunskapen var globalt. Då sjuksköterskan vårdade en person som drabbats av ett epileptiskt anfall var det viktigt att denna hade goda kunskaper om epilepsi. Detta var en förutsättning för att kunna observera personen samt att tyda personens egna och närståendes berättelser. Det var också av stor betydelse att den som drabbats av epilepsi fick så mycket kunskap och information som möjligt. Detta kunde sjuksköterskan ge i form av undervisande samtal. Att undervisa patienter är enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning en viktig punkt. På denna punkt ansåg författarna till föreliggande studie att förbättring kunde ske. Brister på denna punkt innebar ökade svårigheter för epileptikern att anpassa sig till den förändrade situationen som det innebar att drabbas av epilepsi.
Attityder
Av de 750 personer som deltog i Diamantopoulos m fl (2006) studie så var det 41 personer som föll bort på grund av att de aldrig hade hört talas om epilepsi. Bortfallet var lågt vilket utgör en styrka för studien. De 750 personerna kom från tre olika distrikt och var jämt fördelade med 250 personer från varje distrikt. Dessa distrikt hade olika slags befolkningsgrupper vilket ansågs av oss vara en styrka då svar kunde fås som representerar många olika slags människor. Resultaten som framkom ur denna studie hade gemensamma faktorer. Det sågs tydligt att det var vanligare med negativa attityder till epilepsi bland dem som var lågutbildade, hos dem som var äldre och hos personer boende på landsbygden. Troligen var det så att de som bodde på landsbygden var äldre. Många äldre hade många gånger inte någon utbildning då det inte var vanligt att utbilda sig på förr i tiden.
Attityder hos arbetsgivare
I studien av Diamantopolous m fl (2006) sågs det att många i befolkningen var antingen skeptiska eller helt negativt inställda mot att anställa någon med epilepsi i sitt företag. Många företag i England såg, enligt Jacoby m fl (2005) epilepsi som en belastning för då arbetet skulle fungera bra. Troligen var det så att företagarna ville ha så effektiv arbete som möjligt och en god ekonomisk vinst. Detta kombinerat med arbetsgivarnas fördomar som gjorde att de trodde att arbetet skulle bli ineffektivt med tids och vinstförlust om en epileptiker anställdes. Detta berodde troligen på dålig information och kunskap med felaktig fakta. Kanske fick många sin information via folkmun som i t ex Choi-Kwon m fl (2004) studien. Det krävdes hälsodeklarationer och företagarna hade lagen på sin sida vilket kunde ses i diskussionen av Chaplin och Malmgrens (1998) studie. En styrka i denna studie ansågs vara att 498 företag deltog från olika regioner med
26
proportionerligt antal anställda vilket ledde till att svaren kunde ses som generaliserande för Englands arbetsgivare. Endast 62 företag föll bort vilket enligt oss var en styrka då detta antal var lågt (Chaplin och Malmgren, 1998). I den kvantitativa kohortstudien av Chaplin och Malmgren (1998) framkom en trolig orsak till skillnaderna i attityd hos de engelska och svenska arbetsgivarna. Denna troddes vara att i England måste arbetstagarna enligt lag delge sitt hälsotillstånd för arbetsgivaren. Denna lag ansåg författarna till föreliggande studie var mycket kränkande för de blivande arbetstagarna då de tvingades berätta om sitt tillstånd för en utomstående person trots att de inte var garanterade arbete. Enligt denna ännu i dag gällande lag, så har arbetsgivaren rätt att avskeda en person med epilepsi som inte uppgett sitt hälsotillstånd vid anställningen. Den lagen finns inte i Sverige vilket gör att arbetstagarna inte behöver känna den pressen när de söker ett arbete. Det upplevdes även diskriminerande då arbetsgivarna kunde utesluta personer med epilepsi eller med en annan sjukdom från en möjlighet till anställning. En nackdel i studien är att inget bortfall beskrevs. Antalet deltagande var litet i varje land, endast 57 personer. Detta ansågs av oss att det inte kunde representera hela befolkningen då skillnaderna var för stora. (Chaplin och Malmgren 1998; Choi-Kwon m fl, 2004; Diamantopolous m fl, 2006; Jacoby m fl, 2005) visade det gemensamma resultatet att de arbetsgivare som deltog i studierna var nästan samtliga negativ inställda till att anställa en epileptiker. Tre av dessa studier var av medelkvalitet och en av hög kvalitet. Det faktum att alla fyra studierna hade kommit fram till samma resultat var en mycket stor styrka för detta arbete och innebar ökad trovärdighet för detta delresultat.
Upplevelser av epilepsi
Det fanns stora skillnader i hur olika personer upplevde sin epilepsi och dess påverkan på personens livskvalitet. Studierna som redovisades i detta arbete var överens om att skillnader i upplevelser var beroende av den omfattningen av de symtom epilepsin gav. De visade att anfallstyp och anfallsfrekvens var två viktiga faktorer som påverkade upplevelsen av livskvalitet. Studierna var även överens om att personer med epilepsi som var helt anfallsfria, med hjälp av monoterapi av antiepileptiskt läkemedel, upplevde nära samma grad av livskvalitet som övriga befolkningen. Att behandlas med färre läkemedel innebar i många fall också färre biverkningar. Enligt Chaplin och Malmgren (1998) studie sågs skillnader i svenskars och engelsmäns oro för att få ett anfall. Orsaken till att svenskarna upplevde mindre oro ansågs vara orsakat av ett större förtroende för sjukvården än vad engelsmännen hade. Detta kunde bero på att vid tiden för undersökningen hade det i båda länderna förekommit dålig media publicitet angående sjukvården i stort. Denna publicitet var dock av en allvarligare grad i England. Författarna ansåg att massmedia står för en mycket direkt och kraftfull påverkan av allmänhetens åsikter. Den dåliga publiciteten genom massmedia har påverkat resultatet när det gäller den upplevda oron inför ett anfall i båda grupperna, samt skapat skillnader mellan dem som inte funnits om studiens deltagare inte tagit del av denna. Baker m fl (1997) ville med sin enkätstudie, där 5506 epileptiker deltog, visa hur epilepsi påverkade livskvalitén för den drabbande. De undersökte olika område som till exempel anfallstyp och frekvens, biverkningar av antiepileptika, känslan
27
av stigmatisering och epilepsins påverkan på arbetsförmågan. Responsen på deras enkät var låg, endast ca 50 procent svarade. Det låga deltagandet i studien ledde till att studiens resultat inte var generaliserbart på grund av att många inte gjorde sin röst hörd. Detta var enligt oss en betydande svaghet i studien. En annan svaghet i Bakers m fl (1997) studie var att de valde att göra en enkätstudie där de vände sig till medlemmar i stödföreningar för epilepsi. Att de vände sig till en stödförening för epileptiker bidrog till att de kom i kontakt med många av de personer som upplevde sin epilepsi som en svår börda och som var i behov av stöd. Detta ansågs kunna ge ett resultat som inte var representerbart för alla epileptiker. En annan orsak som gjorde att resultatet inte var generaliserbart för epileptiker i Europa var att studien gjordes i nio europeiska länder, men att ¾ av deltagarna kom från samma fyra länder. Artikeln användes ändå för att vi ansåg att den lyfte fram många logiska och vardagliga problem som uppstår för personer som lever med epilepsi. I Estland gjorde Herodes m fl (2001) en studie med 203 deltagare, där användes samma metod som Baker m fl (1997) använde sig av vid sin europeiska studie. I Herodes m fl (2001) valdes deltagarna från två städer ut som ansåg ge en rättvis representation av landets totala befolkning. De stora skillnaderna mellan studierna var deltagarantalet och att Herodes m fl (2001) utförde sin studie i en mycket mindre och mer kontrollerad. Herodes m fl (2001) kunde verifiera resultatet från Baker m fl (1997) studie. Således kunde också Herodes m fl (2001) studie av hög kvalitet stärka Bakers m fl (1997) studies av medelkvalitet. Detta ledde i sin tur till att trovärdigheten för detta arbetes resultat ökade. Herodes m fl (2001) studie hade ett bortfall på 27 personer som bestod i personer som hade inte svarade på mer än 90 procent av frågorna, personer som hade flyttat, personer som hade dött eller personer som hade en utvecklingsstörning. Trots studiens låga bortfall var resultatet inte generaliserbart då studien utfördes i en allt för liten skala, men det faktum att studiernas resultat stödjer varandra gjorde att tillförlitligheten för båda studierna ökade. Båda studierna visade liknande resultat gällande stigmatisering, skador vid anfall och rapporterade biverkningar av läkemedel. Trots detta var medicineringen bland respondenterna i studierna väldigt olika. I studien av Herodes m fl (2001) använde 84 procent endast ett läkemedel medan motsvarande siffra i Baker m fl (1997) var 47 procent. De olika läkemedlen användes i olika utsträckning. I Estland var Karbamazepin® mer förekommande medan användandet av Valproat®och Fenytoin® var lägre förekommande jämfört med studien av Baker m fl (1997). Anledningen till den stora skillnaden ansåg de estniska forskarna var att i den ena av de valda städerna pågick en epidemiologisk studie. Studien övervakades av en epileptologist och studien resulterade i korrigeringar av medicineringen. I studien av Herodes m fl (2001) framkom att 62 procent av de personer som saknade anställning trodde att det berodde på deras epilepsi. Detta jämfördes med Estlands dåvarande statistik över arbetslöshet för personer i motsvarande åldersgrupp, närmare bestämt för personer över 20 år. Då upptäcktes det att bland de personer som deltog i studien var arbetslösheten 35 procent vilket kunde jämföras med den nationella arbetslösheten som var något högre på 37 procent. Som tidigare nämnts var denna studie utförd i en liten skala vilket gjorde att resultatet angående arbetslösheten inte kunde ses som generaliserbart. Herodes m fl (2001) ansåg att epileptikernas egna upplevda stigmatisering var anledningen till att de trodde att epilepsin orsakade deras arbetslöshet. I samband
28
undersökningen framkom i form av ”egna berättelser”, att det var vanligt att epileptikern hemlighöll sin diagnos på arbetsplatsen pga rädslan för diskriminering och av skamkänslor (Herodes m fl, 2001).
Depressioner
Cramer m fl (2003) utförde en kohortstudie i USA. Studien var en enkätstudie där 775 personer med epilepsi deltog. Studiens bortfall redovisades inte. Personerna som deltog i studien hade tidigare kontaktats och enligt överenskommelse fått en mindre ersättning för att delta. Detta kunde ses som orsaken till att det till största delen av deltagarna var låg- och medelinkomsttagare och höginkomsttagarna var underrepresenterade i studien. Vid resultatanalysen av enkäterna inkluderades alla enkäter trots att inte alla frågorna var besvarade. Detta gav ett vilseledande resultat som i sin tur ledde till att trovärdigheten för studiens minskade. Studien av Grabowska-Grzyb m fl (2006) utfördes i Polen på 203 personer med epilepsi vilka var patienter på tre av Warszawas sjukhus. För studien rapporterades inga bortfall. Studien visade att avsaknaden av ett meningsfullt yrke eller en utbildning var en betydande riskfaktor för att utveckla en depression. Denna orsak bekräftades enligt uppgift också av tidigare studier. Med tanke på hur vanligt förekommande det var med depression bland epileptiker diskuterades det hur problemen med yrkesliv och utbildning hänger ihop. Var det den påverkan i personens vardag som epilepsin hade vilket innebar avbrott för anfall och återhämtning som gjorde att personen inte kunde fullfölja en utbildning eller sköta ett arbete? Eller kunde en person som var deprimerad ha svårt att finna motivationen för att fullfölja en utbildning eller att vara aktiv på sin yrkesplats? Anledningen troddes enligt studien vara att bristen på arbete leder till depression och inte tvärtom. De faktorer som orsakar depression hos epileptiker var ännu under utredning. Studierna som använts till detta arbete angående depression är av medel- respektive låg kvalitet. Faktumet att inga starka studier på området använts ledde till att resultatet blev svagt och att trovärdigheten minskade. Vår uppfattning var att fler studier inom detta område behövdes då forskarna inte än kunnat fastställa sambandet mellan depression och epilepsi.
SLUTSATS
Än idag betraktades epilepsi som ett mysterium för människor runt om i världen. I vissa länder hade människorna mer kunskap än andra. Enligt vår hypotes berodde detta på vilken tillgång människorna hade till utbildning och mycket beroende på hur deras kultur såg ut. Gemensamma faktorer för negativa attityder har funnits genom många av alla dessa olika studier. Dessa olika faktorer var;
• Låg utbildning • Brist på kunskap om epilepsi • Hög ålder • Att leva på landsbygden
Faktorerna gick ihop med vartannat som en röd tråd. Brist på kunskap berodde oftast på dålig information och utbildning inom ämnet. Dålig information och utbildning ledde vanligen en väldigt negativ attityd till det som var främmande.
29
Även ålder avspeglades tydligt. Många äldre hade lite eller ingen utbildning alls, orsaken kunde vara att utbildning inte var så viktigt förr i tiden. Detta var beroende av att det inte var så viktigt förr med utbildning. Många gånger kunde det också vara så att i vissa kulturer hystes det en stor respekt för gamla människor, därav ifrågasattes inte deras åsikter. Därför kunde deras negativa attityd smitta av sig på de människor som lyssnade på dem. På detta sätt spreds felaktig information. De som bodde på landsbygden var oftast i många länder lite fattigare folk. De hade inte råd med någon högre utbildning eller kunde det vara så att de levde ett liv som lantbrukare och att utbildning då inte sågs som relevant. Då en jämförelse gjordes globalt med Sverige sågs att trots olika kulturer och en i många fall högre ekonomisk standard så fanns det inga skillnader gällande kunskap och information. Den var bristande globalt där dessa studier utfördes. Utveckling sker dock i alla länder men i olika tidsintervaller. Folktron lever inte kvar i Sverige som den gör i andra kulturer. Trots de olika faktorer som berättar om hur olika liv levs i alla dessa länder så var utvecklingen gällande information och kunskap väldigt dålig. Attityderna kring epilepsi var negativa i stora delar av världen oavsett kultur. Detta ses som en följd av den dåliga kunskapen och informationen som råder. Vår teori är att trots att Sverige är ett industriland så innebär detta inte att vi har en väl uppdaterad och god kunskap om epilepsi. Orsaken varför vi valt att göra en jämförelse mellan Sverige och globala förhållanden är att vi var intresserade av att se hur skillnaderna ser ut oberoende kultur. Vi anser att det behövs mer utbildning inom området så människor får bättre kunskap om epilepsi, endast då kan attityderna mot epileptiker i samhället förändras. Attityder förändras successivt under tidens gång. Ett exempel från USA visar att, mellan år 1949 och 1979, minskade tron på att epilepsi berodde på en sinnessjukdom från 12 procent till endast 3 procent. Det blev även mer accepterat att låta sina barn umgås med andra barn som led av epilepsi. Detta ökade från 59 en anställd som var drabbad av epilepsi, från 33 procent till 9 procent (Radhakrishnan m fl, 2000). Personer som lever med epilepsi upplever många gånger att livskvaliteten påverkas. Vad som upplevs som förlorad livskvalitet är individuellt för den person som drabbas. Vanliga orsaker till försämrad livskvalitet är:
• Oro för att få ett anfall. • Biverkningar av läkemedel. • Skador som uppstår vid anfall. • Förändrade arbetsförhållande. • Att påverkas av andra människor fördomar.
Vi har tidigare konstaterat att det är stor brist på kunskap och information angående epilepsi både globalt och i Sverige. För att komma tillrätta med detta problem krävs utbildning. Vi anser att i sjuksköterskeutbildningen finns också brister när det gäller epilepsi då sjukdomen inte berörts. Som legitimerad sjuksköterska ska kunna ge god omvårdnad enligt kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor. Vi anser att information angående epilepsi hade hjälpt oss som blivande sjuksköterskor att med ökad kunskap bedriva en bättre omvårdnad för epileptiker.
30
På grund av dålig kunskap hos människor runtom i världen, är det oerhört viktigt att det finns tillräcklig information och användbara kampanjer som uppmuntrar till att ta till sig kunskap. Endast ovanstående kommer att leda människor till en förändrad syn på detta symtom, ej sjukdom, som kallas epilepsi. En framtida åtgärd skulle vara att personer som drabbas av epilepsi får delta i undervisning om epilepsi som leds av sjuksköterskor. Denna slags undervisning finns redan för flertalet andra sjukdomar t ex diabetes och kol. På så sätt kan den drabbade få ökad kunskap om sin sjukdom och livet med sjukdomen kan underlättas. För att detta skulle vara möjligt krävs mycket mer kunskap och information om epilepsi. Det är viktigt för sjuksköterskor att ta del av ny forskning på området då gammal kunskap lever kvar och sprids.
Vidare forskning
I de artiklar som valts att tas upp har undersökarna kommit fram till samma slutsatser inom områdena om kunskap och attityder. Då forskarna från de olika artiklarna funnit gemensamma faktorer och kommit fram till samma slutsatser så anser vi att detta kan vara ett mättat ämne att forska om. Vår uppfattning är att fler studier om orsakerna till depression hos epileptiker behövs då forskarna inte än kunnat fastställa sambandet. Det kan dock vara ett svårt ämne att utforska då depression kan bero på många olika orsaker hos epileptikern. Många teorier att undersöka finns på området. Vi anser att en ökad kunskap behövs inom området generellt, men framförallt bland sjuksköterskor, så förståelsen ökar både för epileptiker samt om vad sjukdomen epilepsi innebär, samt att omvårdnaden om epileptiker och deras närstående kan förbättras.
31
REFERENSER
Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad del 2. Stockholm: Liber. Baker, G m fl (1997) Quality of Life of People with Epilepsy: A European Study. Epilepsia;38 (3):353-362. Bloom, S m fl (1996) En bok om epilepsi. Västra Frölunda: Ciba. Chaplin, J & Malmgren, K (1998) Cross-cultural Adaptation and Use of the
Epilepsy Psychosocial Effetct Scale: Comparison Between the Psychosocial
Effects of Chronic Epilepsy in Sweden and the United Kingdom, Epilepsia; 40 (1): 93-96 Cramer, J m fl (2003) The Influence of Comorbid Depression on Seizure Severity,
Epilepsia;44 (12):1578-1584. Choi-Kwon, S m fl (2004) Familiarity with, knowledge of, and attitudes toward
epilepsy in residents of Seoul, South Korea, Acta Neurologica Scandinavica, ;110: 39-45 Diamantopoulos, N m fl (2006) A Survey of Public Awareness, Understanding
and Attitudes toward Epilepsy in Greece, Epilepsia; 47 (12): 2154-2164 Epilepsiföreningen Norra Skåne (2007) >http://www.epilepsiforeningennorraskane.se/epilepsi.html< 2007-02-13> Ericson, E & T (2006) Medicinska sjukdomar, specifikomvårdnad, medicinska
behandling, patofysologi. 2:a upplagan Polen: Studentlitteratur. Flemming, K (1998) Asking answerable questions evidence based nursing 1:a
upplagan; sid 36-37. Grabowska-Grzyb, A m fl (2006) Risk factors for depression in patients with
epilepsi, Epilepsy and Behavior; 8:411-417 Hedner, L P (2004) Invärtesmedicin. 8:e upplagan. Lund: Studentlitteratur. Herodes, M m fl (2001) Epilepsi in Estonia: A Quality-of-Life Study, Epilepsia; 42(8):1061-1073 Epilepsiguiden (2007) http://www.epilepsiguiden.se/gui/doc/examination/rapport_epilepsi2006.pdf < 2007-04-20> Jacoby, A m fl (2005) Employer`s Attitudes to Employment of People with
Epilepsy: Still the Same Old Story?, Epilepsia; 46 (12): 1978-1987
Kobau, R & Price, P (2003) Knowledge of Epilepsy and Familiarity with This
Disorder in the U.S Population: Results from the 2002 HealthStyles Survey,
Epilepsia; 44 (11): 1449-1454
32
Polit, D F, Beck, C T, Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research,
methods, apprasial and utilization. ( 5 th edition) Philadelphia: Lippincott. Radhakrishnan, J.D m fl (2000) Prevalence, Knowledge, Attitude, and Practice of
Epilepsy in Kerala, South India, Epilepsia; 41 (8): 1027-1035 Simonsen,T m fl (2006) Illustrerad farmakologi 2, Falköping: Erlanders Tryckeri. Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikelnummer 2005-105-1. Willman, A m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning
och kliniskverksamhet, Lund: Studentlitteratur
33
Bilaga 1 Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Beskrivning av studien Forskningsmetod RCT CCT (ej randomiserad)
Multicenter, antal center……………. Kontrollgrupp/er
Patientkarakteristika Antal…………………………………. Ålder…………………………………. Man/Kvinna………………………….. Kriterier för exkludering Adekvata exklusioner Ja Nej Intervention ……..………………………………………... …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… Vad avsåg studien att studera?
Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått…………………… ……………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………. Urvalsförfarandet beskrivet? Ja Nej Representativt urval? Ja Nej Bortfall Bortfallsanalysen beskriven? Ja Nej Bortfallsstorleken beskriven? Ja Nej Adekvat statistisk metod? Ja Nej Etiskt resonemang? Ja Nej Hur tillförlitligt är resultatet?
Är instrumenten valida? Ja Nej Är instrumenten reliabla? Ja Nej Är resultatet generaliserbart? Ja Nej Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT, konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, powerberäkning)…………………………….............................................. …………………………………………………………………………….
34
Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig
Kommentar…………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………….
Granskare sign:…………………
Modifierat bedömningsprotokoll för studier med kvantitativ metod enligt Willman, A & Stoltz, P (2002)
35
Bilaga 2 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Beskrivning av studien Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej Patientkarakteristiska Antal…………… Ålder…………… Man/Kvinna……. Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej Etisk diskussion? Ja Nej Vet ej Urval - Relevant? Ja Nej Vet ej - Strategiskt? Ja Nej Vet ej Metod för - urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej - datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej - analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej Giltighet - Är resultatet rationellt, begripligt? Ja Nej Vet ej Kommunicerbart - Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej - Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? Ja Nej Vet ej Genereras teori? Ja Nej Vet ej Huvudfynd Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivningen/analys lämplig? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Sammanfattande bedömning av kvalitet
Bra Medel Dålig Omdöme…………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Granskare…………………………………………………………………………. Modifierat bedömningsprotokoll för studier med kvalitativ metod enligt Willman, A & Stoltz, P (2002)
36
Bila
ga 3
M
atr
is
För
fatt
are
År
Lan
d
Tit
el
Syft
e A
ntal
/ bor
tfal
l M
etod
H
uvud
fynd
K
omm
enta
rer
till
kval
itet
sbed
ömni
ng
Kla
ssif
icer
ing/
K
valit
etsb
edöm
ning
Bak
er, G
m
fl
1997
E
urop
a
Qua
lity
of L
ife
of P
eopl
e w
ith
Epi
leps
y: A
E
urop
ean
Stud
y
Und
ersö
ka h
ur
pers
oner
s li
vskv
alite
t på
verk
as a
v ep
ileps
in o
ch h
ur
de u
pple
ver
sin
beha
ndlin
g.
Del
taga
re
5211
vuxn
a, v
arav
49
pro
cent
var
män
oc
h 51
pro
cent
var
kv
inno
r . B
ortf
alle
t var
295
pe
rson
er
Tvä
rsni
ttstu
die
De
fakt
orer
som
på
verk
ar li
vskv
alit
eten
va
r fr
ekve
nta
anfa
ll el
ler
en k
ombi
nati
on
olik
a an
falls
type
r
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. M
ycke
t kor
t bes
kriv
ning
om
ur
val o
ch d
atai
nsam
ling.
Väl
besk
rive
n m
etod
isk
insi
kt. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av
data
. För
ankr
ing
av to
lkni
ngar
i da
ta ä
r de
lvis
oty
dlig
. Tid
igar
e fo
rskn
ing
disk
uter
as
i art
ikel
n. V
aga
impl
ikat
ione
r fö
r pr
aktik
.
CC
T I
I M
edel
kval
itet
Cha
plin
, J
&
Mal
mgr
en,
K
1998
E
ngla
nd
och
Sver
ige
Cro
ss-c
ultu
ral
Ada
ptio
n an
d U
se o
f th
e E
pile
psy
Psy
chos
ocia
l E
ffec
ts S
cale
: C
ompa
riso
n B
etw
een
the
Psy
chos
ocia
l E
ffec
ts o
f C
hron
ic
Epi
leps
y in
Sw
eden
and
the
Uni
ted
Kin
gdom
Påv
isa
skill
nade
r m
ella
n sv
ensk
a oc
h en
gels
ka
attit
yder
mot
pe
rson
er s
om
lider
av
kron
isk
epile
psi.
I bå
de d
en e
ngel
ska
och
sven
ska
unde
rsök
ning
en
anvä
ndes
det
57
pers
oner
. I d
en
sven
ska
var
det
förd
elat
på
34 m
än
och
23 k
vinn
or. I
de
n en
gels
ka v
ar d
et
28 m
än o
ch 2
9 kv
inno
r.
Inga
bor
tfal
l.
Dju
pint
ervj
uer
Skill
nade
rna
mel
lan
sven
skar
och
en
gels
män
var
m
inim
al. R
ädsl
a i a
tt få
anf
all,
oro
för
stig
mat
iser
ing
hos
arbe
tsgi
vare
och
m
insk
at
själ
vför
troe
nde
när
det
gälle
r fr
amtid
suts
ikte
r va
r st
örre
hos
en
gels
män
nen.
Okl
art b
eskr
ivet
sam
man
hang
. Tyd
lig
fråg
estä
llnin
g. M
ycke
t väl
besk
rive
n ur
vals
met
od o
ch d
atai
nsam
lings
met
od.
Tyd
lig
met
odis
k m
edve
tenh
et. R
edov
isni
ng
av d
ata
bord
e va
rit m
er s
truk
ture
rad.
G
rund
en ti
ll to
lkni
ngar
kan
ses
i da
tam
ater
iale
t. D
isku
ssio
ner
om s
tudi
ens
trov
ärdi
ghet
fin
ns. T
idig
are
fors
knin
g nä
mns
in
te. I
nga
impl
ikat
ione
r be
rörs
för
pra
ktik
.
Q I
I M
edel
kval
itet
38
Cho
i-
Kw
on m
fl
200
4 K
orea
Fam
iliar
ity
with
, kn
owle
dge
of,
and
atti
tude
s to
war
d ep
ileps
y in
res
iden
ts o
f Se
oul,
Sout
h K
orea
Und
ersö
ka
invå
narn
as, i
Se
oul,
Sout
h K
orea
, m
edve
tenh
et,
kuns
kap
och
attit
yder
gen
tem
ot
epile
psi.
Del
taga
re
918,
A
v de
ssa
var
619
kvin
nor,
299
män
B
ortf
all
82 p
erso
ner
Tvä
rsni
ttstu
die
>50
% m
otts
ätte
r si
g:
Att
egna
bar
n gi
fter
si
g m
ed e
n ep
ilept
iker
. A
tt kv
innl
. epi
lept
iker
få
r ba
rn. A
tt an
stäl
la
epile
ptik
er. D
etta
gr
unda
s på
upp
fatt-
ning
arna
att
epil
epsi
in
te ä
r be
hand
lings
-ba
rt o
ch ä
rftli
gt.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s vä
l. N
oggr
ant
doku
men
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
. V
älbe
skri
ven
syst
emat
isk
redo
visn
ing
av
data
. Gru
nden
till
tolk
ning
ar k
an s
es i
data
mat
eria
let.
Dis
kuss
ione
r om
stu
dien
s tr
ovär
digh
et f
inns
. Tid
igar
e fo
rskn
ing
näm
ns
enda
st k
ort.
Inga
impl
ikat
ione
r be
rörs
för
pr
aktik
.
CC
T I
I M
edel
kval
itet
Cra
mer
m
fl 2
003
USA
The
Inf
luen
ce
of C
omor
bid
Dep
ress
ion
on
Seiz
ure
Serv
erit
y
Und
ersö
ka e
tt ev
entu
ellt
sam
band
mel
lan
depr
essi
on o
ch
anfa
llssv
årig
hete
r
Del
taga
re
599
pers
oner
B
ortf
all
176
pers
oner
Koh
orts
tudi
e
Pers
oner
med
klin
isk
depr
essi
on
rapp
orte
rade
svå
rare
ob
ehag
av
epile
psin
än
pers
oner
uta
n de
pres
sion
.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
smet
oden
bes
kriv
s ty
dlig
t men
dat
ains
amlin
gsm
etod
en o
tydl
igt.
Dok
umen
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av d
ata
pres
ente
ras.
G
rund
en ti
ll to
lkni
ngar
kan
inte
ses
i da
tam
ater
iale
t. T
idig
are
fors
knin
g nä
mns
vä
l. In
ga im
plik
atio
ner
berö
rs f
ör p
rakt
ik.
CC
T I
I M
edel
kval
itet
Dia
man
topo
ulos
m
.fl
2006
G
rekl
and
A S
urve
y of
P
ublic
A
war
enes
s,
Und
erst
andi
ng,
and
Atti
tude
s to
war
d E
pile
psy
in
Gre
ece
Und
ersö
ka v
ad
allm
änhe
ten
hade
fö
r kä
nned
om,
förs
tåel
se o
ch
attit
yder
till
epile
psi.
Syf
tet
var
ocks
å at
t id
entif
iera
ne
gati
va f
akto
rer.
Del
taga
re
709
pers
oner
A
v de
ssa
var
360
kvin
nor
349
män
. B
ortf
all
94 p
erso
ner
Tvä
rtsn
ittst
udie
Neg
ativ
a fa
ktor
er s
om
påve
rkar
syn
en p
å ep
ilept
iker
: hög
åld
er,
låg
utbi
ldni
ngsn
ivå,
lit
en k
änne
dom
elle
r fe
l upp
fattn
ing
om
epile
psi.
I G
rekl
and
har
män
nisk
orna
en
god
kuns
kap
och
acce
pter
ande
syn
på
epile
psi.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s vä
l. N
oggr
ant
doku
men
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av d
ata
pres
ente
ras.
G
rund
en ti
ll to
lkni
ngar
kan
ses
i da
tam
ater
iale
t. D
isku
ssio
ner
om s
tudi
ens
trov
ärdi
ghet
fin
ns. T
idig
are
fors
knin
g nä
mns
vä
l. In
ga im
plik
atio
ner
berö
rs f
ör p
rakt
ik.
CC
T I
H
ög k
valit
et
39
Gra
bow
ska-
Grz
yb
m f
l 200
6
Pole
n
Ris
k fa
ctor
s fo
r de
pres
sion
in
patie
nts
with
ep
ileps
i
Att
iden
tifie
ra d
e st
örst
a ri
skfa
ktor
erna
för
de
pres
sion
vid
ep
ileps
i.
Del
taga
re
203
pers
oner
A
v de
ssa
var
117
kvin
nor,
86
män
B
ortf
all
rapp
orte
rade
s ej
.
Koh
orts
tudi
e R
isk-
fakt
orer
na v
ar:
Kom
plex
a pa
rtie
lla
anfa
ll m
ed f
rånv
aro
av
gene
ralis
erad
e to
nisk
a-kl
onis
ka
anfa
ll, b
ehan
dlin
g m
ed
klon
azep
am,
uppr
epad
e sj
ukhu
s-vi
stel
ser
och
arbe
tslö
shet
.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s.
Dok
umen
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
på
visa
s in
te. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av d
ata
pres
ente
ras
väl.
Gru
nden
till
tolk
ning
ar k
an
ses
i dat
amat
eria
let.
Dis
kuss
ione
r om
st
udie
ns tr
ovär
digh
et f
inns
inte
. T
idig
are
fors
knin
g nä
mns
väl
. Ing
a im
plik
atio
ner
berö
rs f
ör p
rakt
ik.
CC
T I
II
Låg
kva
litet
Her
odes
m
fl
2001
E
stla
nd
Epi
leps
y in
E
ston
ia: A
qu
alit
y-of
-lif
e St
udy.
Att
stud
era
vilk
en
påve
rkan
epi
leps
i oc
h de
ss
beha
ndlin
g ha
r på
dr
abba
de
pers
oner
.
Del
taga
re
203
pers
oner
A
v de
ssa
var
104
kvin
nor,
99
män
. B
ortf
all
27 p
erso
ner
Tvä
rsni
ttstu
die.
Fakt
orer
som
påv
erka
r liv
skva
litet
en n
egat
ivt:
hög
anfa
llsfr
ekve
ns,
en k
ombi
natio
n av
an
falls
type
r,
bive
rkni
ngar
av
läke
med
el, s
kado
r vi
d an
fall,
bri
stan
de
anfa
llsko
ntro
ll oc
h st
igm
atis
erin
g i
arbe
tsliv
et.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s.
Dok
umen
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
på
visa
s vä
l. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av d
ata
pres
ente
ras
tydl
igt.
Gru
nden
till
tolk
ning
ar
kan
ses
i dat
amat
eria
let.
Dis
kuss
ione
r om
st
udie
ns tr
ovär
digh
et f
inns
. K
onte
xtua
liser
ing
av r
esul
tate
t gör
s m
ed
tidig
are
fors
knin
g. I
nga
impl
ikat
ione
r be
rörs
fö
r pr
aktik
.
CC
T I
H
ög k
valit
et
Jaco
by m
fl
20
05
Eng
land
Em
ploy
ers’
A
ttitu
des
to
Em
ploy
men
t of
Peo
ple
with
E
pile
psi:
Still
th
e Sa
me
Old
St
ory.
Und
ersö
ka
arbe
tsgi
varn
as
attit
yder
gen
tem
ot
arbe
tsta
gare
som
lid
er a
v ep
ileps
y.
Del
taga
re
498
pers
oner
B
ortf
all
62 p
erso
ner
Koh
orts
tudi
e 26
% a
v ar
bets
giva
rna
hade
erf
aren
het a
v at
t an
stäl
la e
n ep
ilept
iker
, 16
pro
cent
upp
gav
att
det i
nte
fann
s m
öjlig
het f
ör e
n pe
rson
med
epi
leps
i at
t arb
eta
inom
fö
reta
get.
21 p
roce
nt
anså
g at
t ans
tälla
nå
gon
med
epi
leps
i in
nebä
r st
ora
prob
lem
.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng m
en in
gen
tydl
ig f
råge
stäl
lnin
g är
pre
sent
erad
. Urv
als-
oc
h da
tain
sam
lings
met
od b
eskr
ivs.
D
okum
ente
rad
met
odis
k m
edve
tenh
et
påvi
sas.
Sys
tem
atis
k re
dovi
snin
g av
dat
a pr
esen
tera
s ty
dlig
t. G
rund
en ti
ll to
lkni
ngar
ka
n se
s i d
atam
ater
iale
t. D
isku
ssio
ner
om
stud
iens
trov
ärdi
ghet
fin
ns.
Kon
text
ualis
erin
g av
res
ulta
tet g
örs
med
tid
igar
e fo
rskn
ing.
Rel
evan
ta im
plik
atio
ner
berö
rs f
ör p
rakt
ik.
CC
T I
I M
edel
kval
itet
40
Kob
au
och
Pric
e 20
03
USA
Kno
wle
ge o
f E
pile
psi a
nd
Fam
ilari
ty w
ith
Thi
s D
isor
der
I th
e U
. S.
Pop
ulat
ion:
R
esul
ts f
rom
th
e 20
02
Hea
lthSt
yles
Su
rvey
Att
unde
rsök
a hu
r m
ycke
t kun
skap
m
änni
skor
had
e an
gåen
de e
pile
psi.
Hur
de
fått
sin
kuns
kap
och
hur
de tr
or a
tt de
sk
ulle
rea
gera
om
de
bev
ittna
r et
t ep
ilept
iskt
anf
all.
Del
taga
re
4397
per
sone
r A
v de
ssa
var
2282
kvi
nnor
, 21
15 m
än.
Bor
tfal
l 16
30 p
erso
ner
Tvä
rsni
ttstu
die
50 p
roce
nt a
v de
ltaga
rna
hade
någ
on
gång
bev
ittna
t ett
anfa
ll. V
äldi
gt f
å kä
nde
till h
ur v
ittne
n til
l ett
anfa
ll sk
a ag
era.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s va
gt.
Dok
umen
tera
d m
etod
isk
med
vete
nhet
på
visa
s. S
yste
mat
isk
redo
visn
ing
av d
ata
pres
ente
ras
tydl
igt.
Gru
nden
till
tolk
ning
ar
kan
ses
i dat
amat
eria
let.
Dis
kuss
ione
r om
st
udie
ns tr
ovär
digh
et f
inns
inte
. K
onte
xtua
liser
ing
av r
esul
tate
t gör
s m
ed
tidig
are
fors
knin
g. I
nga
impl
ikat
ione
r be
rörs
fö
r pr
aktik
.
CC
T I
II
Låg
kva
litet
Rad
hakr
ishn
an m
fl
2000
In
dien
Pre
vale
nce,
K
now
ledg
e,
Atti
tude
, and
P
ract
ice
of
Epi
leps
y in
K
eral
a, S
outh
In
dia
Att
kara
ktär
iser
a oc
h kv
antif
iera
ku
nska
p, a
ttity
der
och
anvä
ndan
det
av d
essa
i m
ötet
m
ed e
pile
ptik
er.
Del
taga
re
1118
per
sone
r
Av
dess
a va
r 67
9 kv
inno
r,
439
män
. B
ortf
all
rapp
orte
rade
s ej
.
Tvä
rsni
ttstu
die
27 %
män
trod
de a
tt ep
ileps
i var
en
psyk
isk
sjuk
dom
, 31
%
kvin
nor
trod
de a
tt ep
ileps
i var
ärf
tligt
. E
n ep
ilept
iker
trod
des
av 2
9 pr
ocen
t int
e ku
nna
leva
i et
t no
rmal
t äkt
ensk
ap.
Den
na u
ppfa
ttni
ng v
ar
vanl
igas
t hos
kvi
nnor
oc
h lå
gutb
ildad
e.
Hög
utbi
ldad
e oc
h äv
en k
vinn
or v
ar ti
ll 44
pro
cent
em
ot a
tt an
stäl
la e
n ep
ilept
iker
.
Tyd
ligt
bes
kriv
et s
amm
anha
ng o
ch
fråg
estä
llnin
g. U
rval
s- o
ch
data
insa
mlin
gsm
etod
bes
kriv
s ty
dlig
t. D
okum
ente
rad
met
odis
k m
edve
tenh
et
påvi
sas.
Sys
tem
atis
k re
dovi
snin
g av
dat
a pr
esen
tera
s ty
dlig
t. G
rund
en ti
ll to
lkni
ngar
ka
n se
s i d
atam
ater
iale
t. D
isku
ssio
ner
om
stud
iens
trov
ärdi
ghet
fin
ns in
te.
Kon
text
ualis
erin
g av
res
ulta
tet g
örs
med
tid
igar
e fo
rskn
ing.
Ing
a im
plik
atio
ner
berö
rs
för
prak
tik.
CC
T I
H
ög k
valit
et
41
42
