1(72) Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm

ME/CFS-projektet

Slutrapport av ME/CFS-projektet

(Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom)

Innehållsansvariga:

Indre Ljungar, specialistläkare, docent i rehabiliteringsmedicin

Susanne Hagman, chef ME/CFS-projektet, sjuksköterska

Helena Wernegren, sektionschef inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken

2013-07-09

2

3

Sammanfattning

På uppdrag av Stockholms Läns Landsting startades hösten 2010 en försöksverksamhet för patienter med ME/CFS

(Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom). Projektet har delats upp i två delprojekt: 1) Kunskapsbank om

ME/CFS och stöd för primärvården och 2) Klinisk försöksverksamhet för att utveckla rehabiliteringsformer. I projektet har

även ingått att kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME patienter i Stockholms län (RME)

fortlöpande under projekttiden. Då remissinströmningen var stor till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade

resurser under 2012. Projektet avslutas 2013 i och med denna slutrapport.

Sammanfattning delprojekt 1: Kunskapsbank om ME/CFS och stöd för omhändertagande i primärvården

Initialt förekom få förfrågningar från primärvården men under senare delen av projekttiden har intresset och efterfrågan av

kunskap i diagnostik, differentialdiagnostik och behandling ökat markant.

Upp mot 200 telefonsamtal med medicinsk rådgivning samt ett flertal föreläsningar riktade till primärvården, psykiatrin

och smärtmottagning har genomförts med gott resultat. Vägledande dokument och hänvisningar för utredning,

diagnostisering och behandling har författats i Vårdguiden respektive i Vård I Stor-Stockholm (Viss).

94 % av besökarna har svarat att de haft nytta av information i Vårdguiden. Efter publiceringen av hänvisningar för

primärvården i Viss (Vård I Stor-Stockholm, www.viss.nu) och återöppnandet för remisser sedan juli 2012 har efterfrågan

från primärvården varit stor.

Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer

En klinisk mottagningsverksamhet för patientgruppen har byggts upp under projektet. Remissinströmningen till den

kliniska mottagningen i projektet har varit stor, i genomsnitt 10-12 remisser per vecka under de perioder projektet tagit

emot remisser. Totalt har 684 remisser inkommit.

Under två verksamhetsår utfördes 235 nybesök, varav 106 patienter genomgick teamutredning/bedömning. Antalet

patienter som deltog i sex månaders rehabilitering var 54. Antal patienter som avslutade rehabilitering var 39, 38 av dem

inlämnade frågeformulär för utvärdering. Antal patienter som svarade på sex månaders uppföljning efter avslutad

rehabilitering var 16.

Data för 220 patienter vid nybesök redovisas, varav 100 patienter (45 %) konstaterades ha ME/CFS som huvuddiagnos.

Övriga patienter i nybesök visade sig ha annan diagnos som huvuddiagnos. Patienter med ME/CFS är en patientgrupp med

en komplex sjukdomsbild med ofta förekommande samsjuklighet. Behandlingsbar psykiatrisk problematik och/eller

somatisk sjukdom förekommer hos mer än hälften av patienterna och patientgruppen konsumerar relativt många

symptomlindrande läkemedel. Laboratorieprover eller annan utredning påvisar inte några tydliga avvikelser. Patienter har

stora funktionsnedsättningar enligt International Classification of Functioning and Disability (ICF) och komplexa kliniska

symptom. Patienter konsumerar mycket vård, är sjukskrivna i relativt hög grad och många av dem är för sjuka för att kunna

arbeta. Den dominerande delen av patienter i ME/CFS-projektet (ca 90 %) var svenskfödda och merparten av dem var

högskoleutbildade.

Omhändertagande av patienter vid ME/CFS-projektet kan delas i: remisshantering, medicinsk och psykologisk utredning,

funktions- och aktivitetsbedömning i teamet, medicinsk och även arbetslivsinriktad rehabilitering med deltagande på

avstämningsmöte. Rehabiliteringsformer som provats är: orienteringskurs i grupp, psykologiska, sjukgymnastiska och

4

arbetsterapeutiska interventioner, psykosociala insatser och hos ett fåtal patienter har riktad kognitiv träning av

arbetsminne och uppmärksamhet med dataprogram provats. Rehabiliteringen har genomförts med ett multimodalt och

interprofessionellt arbetssätt, både i grupp och individuellt. Den individuellt anpassade rehabiliteringen utgjorde en kärna i

processen. Målet med rehabiliteringen var att öka livskvalité, funktion, aktivitet och delaktighet.

Patienter som deltog i rehabilitering utvärderade den som mycket bra eller utmärkt.

De patienter som genomgått rehabilitering vid ME/CFS-projektet uppvisade vissa statistiskt säkerställda förbättringar.

Patienter förbättrades vad gäller grad av upplevd livskvalitet, vitalitet, psykiskt välbefinnande, trötthet och egenskattade

ME/CFS-symptom. Kognitiv träning med dataprogram ökade kognitiv funktion uppmätt i test för arbetsminne och

uppmärksamhet. En del symtom kvarstod efter rehabiliteringen. Patienter uppsökte sjukvård färre gånger efter

rehabiliteringen än före. Många patienter hade pågående sjukförsäkringsärende och var i behov av socialt stöd och

rådgivning. Sjukförsäkringsärendena ökade inte i antal efter rehabiliteringen.

Flera forskningssamarbeten har startats för att öka kunskap om mekanismer bakom uppkomst av ME/CFS och för att

utvärdera databasen vid mottagningen inklusive kliniska fynd och utredningar.

Sammanfattning av rekommendationer

Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en

mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En specialistläkarmottagning bör

inrättas, vilken kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen

bör ha i uppdrag att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter – både kliniskt och forskningsmässigt. Enheten bör

ha resurser för medicinsk utredning, teamutredning, medicinsk rådgivning, utprovning av läkemedel och

rehabiliteringsverksamhet inkl beteendemedicinska insatser. Kliniska samarbeten med andra specialiteter bör upprättas för

differentialdiagnostik för att särskilja mellan ME/CFS patienter och andra patienter med ME/CFS-liknande symtom och för

att bemöta och omhänderta psykiatrisk ohälsa. Fortsatt vetenskaplig ansats och kontinuerlig utvärdering bör genomsyra all

klinisk verksamhet och en särskild forskningssatsning bör göras på biomedicinsk forskning.

Kontaktuppgifter till författare : Indre Ljungar, specialistläkare och docent i rehabiliteringsmedicin, indre.ljungar@ki.se;

Susanne Hagman, chef för ME/CFS-projektet, susanne.hagman@ds.se; Helena Wernegren, Sektionschef,

helena.wernegren@ds.se.

5

Personer som varit och/eller är verksamma i ME/CFS-projektet:

Chef och sjuksköterska: Susanne Hagman

Läkare: Indre Ljungar, Tünde Juhasz och Per Julin

Psykologer: Daniel Maroti, Ingela Bozkurt och Daniel Karlstedt

Arbetsterapeut: Annika Fryxell Westerberg

Sjukgymnaster: Philipe Njoo, Jenny Larsson

Socionom/Kurator: Marianne Sandvik Hjalmarsson.

6

7

Innehållsförteckning

1. BAKGRUND 9

1.1 Beskrivning av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) 9

1.2 Nuvarande kunskapsläge beträffande evidensbaser ad behandling och rehabilitering 10

1.3 Vård för ME/CFS patienter i Stockholm 10

2. BESKRIVNING AV UPPDRAGET 11

3. DELPROJEKT 1: KUNSKAPSBANK OCH STÖD FÖR OMHÄNDER TAGANDE I PRIMÄRVÅRDEN 12

3.1 Genomförande 12

3.2 Resultat 12 3.2.1 Nätbaserat informationsmaterial 12 3.2.2 Telefonbaserad konsultationsverksamhet 13 3.2.3 Riktade utbildningar 13 3.2.4 Broschyrer 14

3.3 Sammanfattning delprojekt 1 14

4. DELPROJEKT 2: KLINISK FÖRSÖKSVERKSAMHET 15

4.1 Genomförande 15 4.1.1 Remisser 16 4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen 17 4.1.3 Datainsamling via frågeformulär 17 4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning 18 4.1.5 Nuvarande innehåll av teambedömningen 20 4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i allmänhet 21 4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet 22

4.2 Resultat 26 4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök 26 4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS 39 4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS 44 4.2.4 Utvärdering av nöjdhet med vården 58

4.3 Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksver ksamhet 62

5. ÖVRIGA SAMARBETEN INOM PROJEKTET 63

5.1 Samarbetsprocess med Riksföreningen för ME-pati enter (RME) 63

5.2 Samarbete med Försäkringskassan 63

5.3 Kliniskt samarbete med Beteendemedicin, Smärtce ntrum, Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) 64

8

6. SAMMANFATTNING AV FORSKNINGSARBETE 65

6.1 Deltagande i vetenskapliga forskningssammankoms ter med presentationer: 65

6.2 Pågående forskningsprojekt: 65

7. REKOMMENDATIONER TILL FORTSÄTTNING 67

7.1 Etablera en ME/CFS-mottagning 67

7.2 Viktiga samarbeten som behöver utvecklas 68

7.3 Forskningssatsningar 68

9

1. Bakgrund

1.1 Beskrivning av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) Patienter med kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången infektion är en mycket omdiskuterad grupp i vården.

Begreppet benign myalgisk encefalomyelit (ME) uppstod under 50-talet i samband med utbrott av poliomyelitis (1). Under

80-talet tillkom termen ”postviralt trötthetssyndrom”, som har mer fokus på genomgången infektion och immunologiska

mekanismer som bakomliggande orsaker till symtomen (2). Begreppet kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue

syndrome, CFS) introducerades under 80-talet (3) och började så småningom omfatta större patientgrupper. 1991

presenterades Oxfordkriterier för CFS, som indelade patienter i två grupper: en med kroniskt trötthetssyndrom (CFS) och

en med post-infektiöst trötthetssyndrom (samma symptom som vid CFS, men med krav på genomgången infektion som

utlösande faktor) (4). Under årens gång har flera kriterier för ME/CFS föreslagits, där de mest användbara är CDC (Center

for Disease Control) (5) och Kanadakriterier (6). Användandet av breda kriterier har lett till heterogena patientgrupper och

svårigheter att genomföra konklusiv forskning (7). Prevalensen påverkas också av vilka kriterier man använder (8). CDC-

kriterierna ger en prevalens på ca 0.19-0.24% (5, 8), Kanadakriterierna ca 0.11% (8) och bredare kriterier ca 2.54% (9).

ME/CFS ses som ett relativt ovanligt, troligen neuroimmunologiskt tillstånd, som uppkommer efter infektionssjukdomar.

Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå i minst 6 månader efter en infektion och har oftast en klar debut i samband

med infektionen. Ca 15 % av patienterna insjuknar utan tydligt samband med infektion, förmodligen vid dold infektion/er.

ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom, särskilt

körtelfeber (EBV), ofta är tydligt. CDC-kriterier (1994) definierar ME/CFS som en nytillkommen och oförklarad

trötthet/utmattning som tillsammans med minst fyra av nedanstående symtom varar mer än sex månader: betydande

försämring av korttidsminne och/eller koncentrationssvårigheter, återkommande ont i halsen, ömma körtlar på halsen eller i

axiller, muskuloskeletal smärta, ledsmärta utan tecken på inflammation, huvudvärk av ny typ eller annan svårighetsgrad,

vaknar outsövd och försämring i mer än 24 timmar efter ansträngningen. Det är viktigt att utesluta andra diagnoser, som

kan vara behandlingsbara och kan förklara symtomen. Tillståndet nedsätter patientens funktion och inskränker aktivitet och

delaktighet i vardagsliv på ett betydande sätt. Det finns ännu inga laboratorieprover som kan användas för att ställa

diagnosen ME/CFS. Diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos. Den bygger på att patienten har en sjukhistoria

relaterad till en symtombild som stämmer överens med kriterierna, samt att andra orsaker till symtomen uteslutits.

Vid typisk ME/CFS förekommer en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom.

Svårighetsgraden av ME/CFS bestäms av symtombild, funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Vid lättare

ME/CFS har patienten kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och

inte sällan sängbundna (10). Vad gäller prognosen saknas bra studier med långtidsuppföljning (11, 12). Register för

ME/CFS i England visar ingen förändring i symtombilden efter 1 års uppföljning hos de 50 patienter som har registrerats

(13).

10

1.2 Nuvarande kunskapsläge beträffande evidensbaser ad behandling och rehabilitering Enligt en systematisk översikt (14) finns det ingen självklar evidensbaserad behandling eller rehabilitering för patienter

med ME/CFS. Data för teambaserad multidisciplinär rehabilitering av denna patientgrupp saknas, men en studie är

registrerad som pågående (15). Några studier visar positiv effekt av KBT och graderad fysisk aktivitet GET (Graded

Exercise Therapy), dock på en patientgrupp där breda (Oxfords) inklusionskriterier för CFS har använts och svårt sjuka

patienter saknas (14, 16). Pacing av aktivitet är en annan behandlingsmöjlighet (17, 18) där patienter med ME/CFS lär sig

att disponera sin energinivå på ett optimalt sätt. Andra icke-farmakologiska interventioner, t.ex. aktivering hemma med

läxor under 6 månaders tid, visade positiv effekt på aktivitet medan tröttheten kvarstod (12). Andra forskare beskriver

försämring av ME/CFS patienter efter KBT eller GET (19) och relaterar detta till dysfunktion i det oxidativa stressystemet,

vilket påvisas med ändrat genutryck för de sensoriska, adrenerga och immuna systemen i samband med ansträngning (20,

21). Nyligen har kliniska studier i Norge visat att behandling med B-cellantikropp rituximab har kunnat påverka kliniska

symptom hos patienter med ME/CFS (22, 23). Detta har skapat förhoppningar bland patienter. Studier och forskning kring

immunologiska mekanismer och möjlighet att behandla ME/CFS med B-cellantikropp pågår i Norge. Behandling och

rehabilitering av patienter med ME/CFS inriktas snarare på att förbättra livskvalitet än att öka arbetsförmågan.

1.3 Vård för ME/CFS patienter i Stockholm Beräkning av socioekonomiska kostnader i USA 2008 visar direkta kostnader i samband med behandling och

sjukvårdsbesök på ca 2.3-8.7 tusen dollar/patient och år och indirekta kostnader på ca 20 tusen dollar/patient och år. Den

totala kostnaden för samhället uppskattades till 41 tusen dollar/patient och år. Den totala kostnaden av ME/CFS i USA

beräknades till ca 17 – 24 miljarder USA dollar/år 2008 (24). Vid den 8:e IiME (Invest in ME) konferens i London 2013

uppdaterades denna kostnad upp till 60 miljarder USA dollar/år, således 2.5-3.5 gånger högre än 2008. Med en prevalens

på ca 0.2% finns det ca 2000 ME/CFS patienter i Stockholm och ca 19 000 i hela Sverige. Om man skulle använda samma

beräkningsmetod som i USA 2008, skulle ME/CFS patienter i Sverige kosta ca 779 miljoner SEK/år, eller mellan 2-2.7

miljarder SEK enligt den senaste beräkningen i USA. Andra källor ger en uppskattning på mellan 4 600 och 8 000 patienter

med CFS i Stockholms län (25). Data om prevalens av ME/CFS och sjukvårdskostnader i Sverige saknas.

Den första mottagningen för ME/CFS i Stockholm fanns på Infektionskliniken, Huddinge sjukhus, redan på 90-talet, men

sedan 2003 har det inte funnits någon mottagning inriktad på ME/CFS i Stockholms län. En Fokusrapport om kroniskt

trötthetssyndrom (25) togs fram 2009. 2010 gav Stockholms läns landsting Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken,

Danderyds Sjukhus, i uppdrag att starta en försöksverksamhet för utredning/bedömning och rehabilitering av patienter med

misstänkt ME/CFS. Rehabiliteringsmedicin, där arbetssättet är teambaserat och multiprofessionellt, är en lämplig

specialitet för att ta hand om patienter med komplexa symptom och funktionshinder. Rehabiliteringsmedicinska

Universitetskliniken vid Danderyds Sjukhus AB bedriver bedömning och rehabilitering av andra patientgrupper med

långvariga symptom och funktionshinder, t.ex. postpolio, långvarig smärta, stressrelaterad utmattningsproblematik,

förvärvad hjärnskada.

11

2. Beskrivning av uppdraget

Bakgrunden till uppdraget är ett politiskt beslut av landstinget att inrätta en verksamhet som ska vara kunskapscentrum för

omhändertagande av patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Uppdraget har bedrivits i projektform från 2010-

10-01. Uppdraget regleras i ett tilläggsavtal (ADA 7618), där det formulerats att Rehabiliteringsmedicinska

Universitetskliniken Stockholm skall:

• utveckla rehabiliteringsformer för patientgruppen

• vara en kunskapsbank för primärvården, som fortsatt utgör första linjens vård

• kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME-patienter i Stockholms län fortlöpande

under projekttiden.

Uppdragets genomförande beskrivs ytterligare i en bilaga till tilläggsavtalet, ”Projektskiss”. Där delas projektet upp i två

delprojekt:

1) Kunskapsbank och stöd för omhändertagande i primärvården

2) Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer

På grund av den höga remissinströmningen till projektets kliniska del tilldelades projektet ökade resurser under 2012. Vid

denna tidpunkt tilldelades även Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) medel för

samma patientgrupp och samarbete påbörjades under våren 2012.

12

3. Delprojekt 1: Kunskapsbank och stöd för omhänder tagande i primärvården

3.1 Genomförande Syftet med delprojektet har varit att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk vägledning men också informera om

utrednings- och behandlingsrekommendationer. Delprojektet kan sammanfattas i fyra olika delar:

• Nätbaserat informationsmaterial om omhändertagande av patientgruppen

• Telefonbaserad konsultationsverksamhet

• Riktade utbildningar

• Broschyrer

3.2 Resultat

3.2.1 Nätbaserat informationsmaterial Tillsammans med Viss-redaktionen (www.viss.nu) har en Viss-text utarbetats, granskats och publicerats på nätet 20 juli

2012. Syftet med texten är att guida primärvårdens läkare till korrekt diagnos och behandling. Granskare av texten inom

Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Danderyds sjukhus var: Kristian Borg, neurolog och professor i

rehabiliteringsmedicin; Marie Åsberg, professor emeritus i psykiatri; Margareta Rodhe, överläkare, och Johanna

Wallensten, allmänläkare. Externa granskare var: Tommy Stödberg, överläkare, Barnneurologen, Astrid Lindgrens

Barnsjukhus; Kristiina Westberg, psykiater, överläkare, BUP, Solna; Peter Bergman, docent och ST-läkare i

infektionsmedicin, Centrum för Infektionsmedicin, Karolinska Universitetssjukhuset och Danielle Friberg, överläkare och

docent, Öron-, näsa- och halskliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Viss-texten reviderades mars 2013 med

förtydligande kring behov av psykiatrisk/neuropsykiatrisk bedömning och beskrivning av samarbete mellan ME/CFS-

projektet och Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset.

Länk till publicerat Viss-dokument: http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet/Kroniskt-

trotthetssyndrom-efter-genomgangen-infektion1/

Projektets personal har formulerat en ny text på Vårdguiden baserat på kliniska erfarenheter och litteratur. Under

projekttiden har 1191 personer tagit del av informationen om ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom). Av dessa besökare

svarade 1162 (94 %) att de hade nytta av informationen.

Tidningen Evidens, Stockholms läns läkemedelskommittés nätbaserade tidning publicerade en artikel i nr 2 2013. Artikeln

kan hittas via länken: www.janusinfo.se/publikationer/evidens/2_2013/files/assets/basic-html/page10.html

Förfrågan om beskrivning av tillståndet, behandlingsåtgärder och rehabilitering för patienter med ME/CFS har inkommit

från Netdoktor. Informationen till publiceringen på Netdoktor kommer att lämnas in under juli 2013.

13

3.2.2 Telefonbaserad konsultationsverksamhet Under första projektåret inkom upp till 30 telefonsamtal per dag från vårdsökande människor från hela landet, läkare från

primärvården som ville ha information om remissförfarande, väntetider, etc. och andra intressenter både inom Stockholms

läns landsting och från andra landsting, kommuner och vårdinrättningar.

För att säkerställa tillgänglighet, sprida kunskap och erfarenhet samt vara ett stöd till primärvården öppnades i februari

2012 en rådgivningstelefon för vårdgivare men även för patienter där frågor kring bedömning och behandling kunde

ställas. Behovet av rådgivning har under projekttiden varit fortsatt stor med mer än ett tusen (1000) inkommande samtal.

Ungefär 300 av dessa var från andra landsting med frågor om möjlighet att remittera patienter till ME/CFS-projektet,

frågeställningar om differentialdiagnostik, utredningsförfarande, etc. Flera landsting har också hört av sig med önskemål

om att få komma på studiebesök och/eller bjudit in ME/CFS-projektets personal att komma och berätta om verksamheten

och föreläsa om diagnostik, utredning och behandling.

Ett stort antal samtal har inkommit från patienter med frågeställningar om bl.a. strategier att hantera vardagen och hitta

balansen mellan aktivitet och vila.

Flera oroliga föräldrar med barn i skolåldern har ringt och efterfrågat vart de kunde vända sig för hjälp till minderåriga

med misstänkt ME/CFS. Mottagningen har inte kunnat ta emot dessa patienter då barn och ungdomar legat utanför

projektets uppdrag.

På senare tid har det kommit flera samtal från personer som är oroliga för vad som händer med vården för ME/CFS

patienter om verksamheten läggs ner.

Sedan hösten 2012 har den specifika rådgivningstelefonen upphört och samtalen kopplas direkt till mottagningssköterska.

3.2.3 Riktade utbildningar För att möta behov och öka kunskap om patientgruppen inom primärvården beslutades det att erbjuda primärvårdsläkare

utbildningsinsatser. Ett förslag till utbildning skickades till CEFAM (Centrum för Allmänmedicin). Projektets förslag var

att erbjuda en halvdagsutbildning till allmänläkare inom primärvården vid minst två olika tillfällen under hösten 2012.

Intresseanmälan från Nacka-Värmdö allmänläkarförening kom in via CEFAM som bjöd in till föreläsning om ME/CFS

samt skillnaderna mellan ME/CFS och utmattningssyndrom. Utöver detta var gensvaret från primärvården sparsamt fram

till publiceringen av Viss-texten för ME/CFS i juli 2012. Därefter ökade intresset markant vilket tolkas som att

primärvården önskar förtydligande kring remitteringen till ME/CFS-projektet. En trolig anledning kan också vara att det

stora antalet avslagna remisser har väckt behov av att öka kunskap om ME/CFS i primärvården. Följande utbildningar har

genomförts eller är inplanerade/inbokade att genomföras under 2013:

- 20 februari, Stockholms läns läkemedelskommitté Stockholm Söder (3 timmars utbildning). Plats: Magnus

Ladulåsgatan 63A. 30 läkare anmälda. Ansvarig Signe Lansky.

- 24 april, St. Görans Sjukhus Psykiatriska Kliniken (1 timmes utbildning). 30 läkare anmälda. Ansvarig Per

Agvald.

- 8 maj, Stockholms läns läkemedelskommitté Sydost (2.5 timmars utbildning). Plats: Handens vårdcentral. 25

läkare anmälda. Ansvarig Gunilla Ekestam Zweig.

- 22 maj, Stockholms läns läkemedelskommitté Nordöstra. 25 läkare anmälda. (3 timmars utbildning). Ansvarig

Anna Ugarph-Morawski.

- 18 juni, Smärtkliniken, St. Görans sjukhus (1 timmes utbildning). 12 läkare/psykologer anmälda. Ansvarig Dorota

Filipowska.

14

- 20 november, Tranebergs vårdcentral i Bromma. (2 timmars utbildning). Ansvariga Evy Adler och Katarina

Eckerbom.

3.2.4 Broschyrer Teamet har tagit fram följande informationsbroschyrer:

- ME/CFS-projektet – mottagning för kroniskt trötthetssyndrom

- Aktivitetsbegränsningar och pacing vid ME/CFS

- ME/CFS och kognitiva svårigheter

- ME/CFS och fysisk aktivitet. Hur gör man?

- ACT och medicinsk yoga vid ME/CFS-projektet

- Till dig som närstående

För att sprida information om sin verksamhet i övrigt har ME/CFS-projektet deltagit i ett följande forum:

- Aktivt deltagande med föreläsningar på RME-seminarier på Landstingshuset 2011, 2012 och 2013

- Föreläsning om projektets verksamhet för RME, patienter och politiker i Norra Sverige, 2012-11-14, Sundsvall

- Föreläsningar om projektets verksamhet på Invest in ME:s (IiME) internationella forskningskonferens i London

2011 och 2012

- Presentation av projektet på RME - Stockholms årsmöte 2011

- Medverkat genom intervjuer och kommentarer i flera olika media, bl.a. i radio och veckotidningar

- Riktade utbildningar till försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan.

3.3 Sammanfattning delprojekt 1

Framtagning och utveckling av Viss-texten har varit ett mycket viktigt steg för att få ut kunskap och vägledning till

primärvården. Detta har resulterat i ökad förfrågan om att få kunskap om ME/CFS, både inom primärvården och inom

annan specialistsjukvård som träffar denna patientgrupp. Kontaktnätet med externa intressenter har ökat i hög utsträckning

sedan årsskiftet 2013 och resulterat till aktiv kunskapsöverföring via föreläsningar samt i remissförfarande som ibland

inkluderat även telefonsamtal. Läkemedelskommittéer inom SLL har varit aktiva i att efterfråga riktade utbildningar.

15

4. Delprojekt 2: Klinisk försöksverksamhet

4.1 Genomförande Syftet med den kliniska försöksverksamheten har varit att upparbeta och samla klinisk erfarenhet av patientgruppen, ta

emot patienter för utredning samt, för patientgruppen med diagnos ME/CFS, utarbeta rehabiliteringsformer. Den kliniska

mottagningen startades upp under våren 2011 efter rekrytering av ett multiprofessionellt team, kunskapsinhämtning inom

området samt genomgång av befintlig evidens. Mottagningen öppnade för remisser februari 2011. Verksamheten vid

mottagningen har bestått av följande delar: remisshantering och samverkan med inremitterande, utredning och

diagnossättning, multiprofessionell teambedömning samt försök med rehabilitering.

684 remisser har registrerats under projekttiden (110201 – 130331), 235 patienter har tagits emot för nybesök och 54

patienter har startat rehabilitering, 39 patienter har avslutat rehabiliteringen och 16 patienter har följts upp 6 månader efter avslutad rehabilitering.

Översiktlig beskrivning av patientverksamhetens vårdprocess.

106 pat 54 pat 235 pat 684 rem

16

4.1.1 Remisser Från februari 2011 till mars 2013 har det kommit in 684 remisser, inräknat 11 månaders remisstopp under tidsperioden (se

Tabell 1).

Vid projektstart februari 2011 och 6 månader framåt kom det 275 remisser till projektet. Av dessa avslogs 93 stycken

(34 %) medan 182 accepterades och patienter kallades/sattes upp på väntelista till nybesök hos läkare. Sista patienten på

väntelistan kallades till nybesök i oktober 2012, mer än 1 år efter remissens ankomstdatum.

På grund av den stora efterfrågan i relation till personalresurserna och för att säkerställa patientsäkerheten blev projektet

tvungen att införa remisstopp redan i september 2011, endast sex månader efter projektstart. Extrapengar till projektet

tillsattes februari 2012 och tilläggsavtal upprättades. Detta medförde fler läkarresurser som möjliggjorde att projektet

kunde öppna för nya remisser. Sedan återöppnandet för remisser (augusti 2012) och publiceringen av Viss-texten har

409 remisser registrerats. I genomsnitt blir det 10-12 remisser per vecka. Den stora remisstillströmningen i början av

projektet tolkades som orsakad av ett uppdämt behov men antalet remisser har inte avtagit under någon del av projektet.

Tabell 1. Antal remisser

År Remisser

totalt Antal avslagna remisser Avslagna %

2011 (remisstopp fr.o.m. sep) 275 93 34 % 2012 (remisstopp t.o.m. juli ) 310 249 80 % 2013 (t.o.m. 31 mars) 99 63 64 % Totalt projekttiden 684 405 59 %

Remissbedömningen görs regelbundet av läkare med specialistkompetens i rehabiliteringsmedicin, neurologi och

allmänmedicin. Som en del i samarbetet med Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska universitetssjukhuset i Solna,

har läkare och/eller psykolog från denna verksamhet deltagit i remissgruppen sedan januari 2013. Remisserna beskriver

ofta komplicerade tillstånd och bara för remissbedömningen åtgår det ca åtta läkartimmar per vecka.

Många av de nyinkomna remisserna har avslagits på grund av otillräcklig information som gjort det svårt att bedöma

remissen (REH ÅTER 3, Tabell 2). Ett annat skäl till avslag var att remissgruppen bedömt att annan, oftast

psykiatrisk/neuropsykiatrisk, samsjuklighet som bör övervägas och utredas, föreligger (REH ÅTER 4, Tabell 2). De flesta

av de avslagna remisserna har kompletterats med mer information och/eller utredning där annan förklaring till symtomen

uteslutits.

Tabell 2. Avslagna remisser

Tidsperiod 11-02 – 13-03

REH ÅTER 1

REH ÅTER 2

REH ÅTER 3

REH ÅTER 4

REH ÅTER 5

ÖVRIGA

Totalt projektet

49 4 179 85 22 66

REH ÅTER 1 = Uppfyller inte inklusionskriterier REH ÅTER 2 = Felvårdnivå REH ÅTER 3 = Ofullständigt förberedd remiss REH ÅTER 4 = Exklusionskriterier REH ÅTER 5 = Redan känd patient ÖVRIGA = Remiss stopp, pat. flyttat, etc.

17

4.1.2 Patienter till den kliniska mottagningen Av 684 inkomna remisserna kallades 235 patienter till nybesök hos läkare. Mer än hälften (59 %) av patienterna avslutades

efter nybesök då läkaren hittade andra förklaringar och/eller rekommenderade annan utredning för att utesluta annan

sjukdom som förklaring till symtomen. En del av patienterna avböjde erbjudandet om teambedömning eller rehabilitering,

ofta på grund av rädsla för att bli ännu sjukare av ansträngningen det medför att återkommande ta sig till mottagningen.

Några patienter tackade nej till teambedömningen och rehabiliteringen på grund av att de enbart efterfrågade

läkemedelsbehandling, vilket mottagningen inte har kunnat erbjuda.

Efter nybesök erbjöds och genomgick 106 patienter multiprofessionell teambedömning med kartläggning av:

• aktivitets- och funktionsnivå av arbetsterapeut och sjukgymnast

• social utredning av kurator för att kartlägga behov av hjälp med samhällets olika stödfunktioner samt

socialförsäkringssystem och anhörigas behov av psykosocialt stöd

• utredning hos psykolog av psykiska välmående och den kognitiva funktionsnivån.

Av de 106 patienter som genomgick teambedömning erbjöds 60 patienter att delta i rehabilitering. 6 patienter avböjde av

olika anledningar. Innehållet i rehabiliteringen beskrivs under avsnittet Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet,

s. 22-25.

4.1.3 Datainsamling via frågeformulär Frågeformulär och självskattningsformulär är en del av datainsamling till utredningen och har även använts för att mäta

effekt av rehabiliteringen vid avslut och vid uppföljning. Formulären har använts i projektet för att samla in

bakgrundsinformation såsom: sociodemografisk data, relevanta fysiska och psykiska parametrar, nöjdhet med tidigare

vård, livskvalité, depression, ångest, kognitiva nedsättningar, fysisk aktivitetsnivå, trötthet (fatigue), smärta, och

personlighetstyp.

I bilaga 1 redovisas de frågeformulär som patienterna besvarat. En del av de ursprungliga frågeformulären visade sig ha

mindre klinisk relevans i att särskilja olika diagnoser och avskaffades därför. T.ex. påvisade KEDS (Karolinska Exaustion

and Depression Scale) ingen skillnad mellan ME/CFS och stressrelaterad utmattningssyndrom. Formulär som tillkom i

januari 2013 inför psykologbedömningen har valts ut i samråd med Beteendemedicin på Smärtcentrum, Karolinska

Universitetssjukhuset (BM/KS) för att anpassas till ett gemensamt frågebatteri. BM/KS använder samtliga frågeformulär

som ME/CFS-projektet använder inför läkarbesök. Psykologiska frågeformulär som används av BM/KS redovisas inte i

Bilaga 1.

18

4.1.4 Beskrivning av multidisciplinär teambedömning Inom rehabiliteringsmedicinska verksamheter sker utredning/bedömning ofta i multidisciplinära team. Teamen består av

olika yrkesprofessioner såsom specialistläkare, sjuksköterska, kurator, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Behovet

av ett multidisciplinärt team är som störst när sjukdomsbilden är komplex och uppvisar en mångfacetterad symtombild. Det

multidisciplinära teamet strävar efter att undersöka personens helhetssituation som innefattar såväl medicinska som

psykologiska och sociala delar. Även om medicinsk diagnos är avgörande fokuseras även arbetet på en kartläggning av

aktivitets- och funktionsförmåga för att ge underlag till vårdgivare och patient för att skapa en rehabiliteringsplan. Baserat

på erfarenheter från experter på området, vetenskaplig litteratur och i samråd med patientföreningen RME har ett

multidisciplinärt rehabiliteringsmedicinskt bedömningspaket prövats. Upplägget av den rehabiliteringsmedicinska

bedömningen har ändrats under projektets gång för att effektivisera arbetssättet och klara av det stora remissflödet samt

erbjuda flera patienter rehabilitering. Initialt genomfördes, efter läkarbesöket, en mycket omfattande teambedömning med

flera kartläggande besök hos varje yrkeskategori med syfte att beskriva patientgruppen, skapa underlag för individuella

rehabiliteringsinsatser och för att ställa diagnos eller bekräfta tidigare ställd diagnos. Mindre än hälften av patienterna som

genomgick teambedömning fick diagnosen ME/CFS och erbjöds rehabilitering (Tabell 3). De patienter som inte uppfyllde

diagnoskriterierna för ME/CFS avslutades efter teambedömningen med rekommendationer som oftast innebar fortsatt

utredning och behandling på annan vårdinrättning.

Med ökad erfarenhet av att diagnostisera och identifiera patientgruppen prövas sedan årsskiftet 2013 ett kortare

bedömningsupplägg. Efter nybesök hos läkare träffar patienten psykolog för differentialdiagnostik mot psykiatrisk ohälsa

som förklaring till tröttheten. För närvarande delas den multidisciplinära bedömningen upp i två faser: läkare-psykologdel

(diagnossättning) och paramedicinares-del (funktions- och aktivitetsbedömning). Diagnossättning och fortsatt planering

sker i gemensam diskussion mellan läkare och psykolog. Patienter som diagnostiseras med ME/CFS som huvuddiagnos

och önskar rehabilitering erbjuds påföljande funktions- och aktivitetsbedömning hos arbetsterapeut, sjukgymnast och

kurator. Detta i syfte att kartlägga patientens funktions- och aktivitetsnivå, hinder och resurser samt upprätta individuell

rehabiliteringsplan. Målet med det senaste upplägget är att kunna erbjuda fler patienter rehabiliteringsinsatser genom att

säkerställa att enbart patienter med fastställd ME/CFS diagnos funktions- och aktivitetsbedöms. Upplägget har

effektiviserat patientflödet avseende teambedömningen men samtidigt skapat kö inför rehabiliteringen då efterfrågan är

stor i förhållande till befintliga personalresurser. För närvarande är 15 patienter i rehabilitering och 15 patienter väntar på

rehabilitering.

19

Utvecklingsarbete i teambedömningsprocessen har sammanställts i Tabell 3 nedanför.

Tabell 3. Förändringar i teambedömningar och vårdproduktion

Tidsperiod Antal

nybesök

till

läkare

Teambedömningstid och upplägg

(exklusive nybesök hos läkare och

senare psykologscreening)

Antal patienter

som genomgått

teambe-

dömningen

Rehabili-

tering

Våren 2011 20 2 veckor

Alla patienter

16 0

Hösten 2011

Våren 2012

51

64

3 veckor

Patienter med sannolik ME/CFS efter

nybesök hos läkare

19

25

18

14

Hösten 2012 76 2 veckor

Patienter med sannolik ME/CFS efter

nybesök hos läkare och vid behovs

screening hos psykolog

17 10

Jan-mars

2013

24 1-2 veckor

Patienter med färdigställd ME/CFS

diagnos efter den gemensamma

bedömningen (läkare-psykolog)

29 12

Totalt: =235 =106 =54

20

Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori

Tabell 4a visar antal besök per patient och yrkesgrupp i teambedömningen inklusive återgivning till patient.

Tabell 4a

År – månad

Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator

2011-04 – 2012-12

3

3

4

5

4

Tabell 4b visar antal besök per patient och yrkesgrupp för fastställande av diagnos inklusive återgivning till patient.

Tabell 4b

År – månad

Läkare

Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator

2013-01 – 2013-03

2

2

Tabell 4 c visar antal besök per patient och yrkeskategori vid aktivitets- och funktionsutredning inklusive planeringskonferens. Tabell 4c

År – månad

Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator

2013-01 – 2013-03

1

2

2

2

4.1.5 Nuvarande innehåll av teambedömningen

Läkare Läkaren träffar patienten för nybesök på mottagningen och utför den första medicinska bedömningen innefattande

noggrann genomgång av patientens medicinska historia samt medicinsk undersökning inklusive labbprover, i vissa fall

magnetkameraröntgen och polysomnografisk undersökning för att säkerställa att det inte finns några andra behandlingsbara

orsaker till patientens symtom innan diagnosen ME/CFS ställs. De patienter som bedöms att ha andra bakomliggande

orsaker till symtomen och som behöver vidare utredning/behandling avslutas efter nybesöket med rekommendation till

inremitterande läkare.

Psykolog Genom samtal och validerade skattningsskalor undersöks patientens psykiska välmående och hur detta har påverkats av

sjukdomstillståndet. Eventuell tidigare psykiatrisk problematik kartläggs och psykologen har tillsammans med läkaren en

viktig funktion i differentialdiagnostiken.

Arbetsterapeut Arbetsterapeuten kartlägger den tidigare och nuvarande aktivitetsnivån inkluderande sysselsättningsnivå genom samtal,

dagboksanteckningar samt analyserande av data från aktivitetsklocka (Vivago©). Patientens aktivitetsförmåga observeras

21

genom standardiserat test med Assessment Motor and Process Skills (AMPS). Arbetsterapeutens roll är också att efter

kartläggning av patientens funktions- och aktivitetsnivå identifiera lämpliga åtgärder, t.ex. pacing av aktivitet, utprovning

av hjälpmedel, etc.

Sjukgymnast Sjukgymnasten kartlägger kroppens funktion och identifierar sjukgymnastiska behandlingsmöjligheter. Genom samtal och

standardiserade test bedöms patientens tidigare och nuvarande fysiska förmåga genom Åstrands konditionstest på cykel,

6 minuters gångtest samt styrke- och uthållighetstester för ben, bål och armar enligt ACSM´s (American College of Sports

Medicine) guidlines for exercise testing and prescription. Smärtkänslighet innan och efter aktivitet undersöks med

algometer.

Kurator Kuratorn träffar patienten för att utreda om behov finns av råd och stöd i olika sociala frågor. Det kan handla om

information, samtal och rådgivning om samhällets olika stödfunktioner samt socialförsäkringssystem. Kuratorn har också

till uppgift att uppmärksamma anhörigas behov av psykosocialt stöd.

4.1.6 Beskrivning av rehabilitering för ME/CFS i al lmänhet I Socialstyrelsens skrivelse från 2007 rörande föreskrifter och allmänna råd om samordning av

insatser för habilitering och rehabilitering definieras rehabilitering som: ”insatser som skall bidra till att en person med

förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga

funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällsliv” (SOSFS

2007:10). Rehabilitering kan med andra ord handla om att återställa förmågan men även, vid bestående svårigheter, behålla

förmågan till meningsfull aktivitet och välbefinnande. Rehabiliteringsmedicin inbegriper medicinska, psykologiska,

pedagogiska, tekniska, sociala och arbetslivsinriktade åtgärder, som är medvetet kombinerade och samordnande.

I en systematisk vetenskaplig litteraturgranskning gick Drachler et al. (26) igenom 32 kvantitativa och kvalitativa artiklar

inkluderande över 2500 ME/CFS patienter för att undersöka vilka stödåtgärder patienter upplevde som viktigast. Dessa var

i turordning:

1. Förstå symtom och få diagnos

2. Respekt och empati hos vårdpersonal

3. Positiva attityder hos familj och vänner

4. Information om ME/CFS

5. Att anpassa egna åsikter/värderingar och prioriteter

6. Att utveckla strategier för att hantera funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar

7. Att utveckla strategier för att behålla/återta social delaktighet

Erfarenheten från Expert Center for Chronic Fatigue i Nijmegen, Holland är att en behandlingskontakt med ME/CFS

patienter bör sträcka sig över minst sex månader pga komplexiteten i tillståndet. Vidare erfarenheter från Holland (19) och

Nunez et al (27) visar att det är svårt att få kliniska förbättringar med gruppbehandlingar.

Rehabiliteringen bör baseras på Världshälsoorganisationens (WHOs) Internationella klassifikation av funktionstillstånd,

funktionshinder och hälsa (ICF). Utifrån denna helhetssyn påverkas ett hälsotillstånd av olika komponenter, nämligen

22

kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet, omgivningsfaktorer samt personliga faktorer. Teambedömningen syftar till att

beskriva nedsatta funktioner och resurser vilket sedan är grunden för interventionerna. Detta arbetssätt leder i högre grad

till en individualiserad rehabilitering.

4.1.7 Rehabiliterande insatser i ME/CFS-projektet De patienter som efter genomgången teambedömning diagnostiserats med ME/CFS (enligt CDC och/eller Kanadakriterier)

har erbjudits rehabilitering. En utsedd kontaktperson från teamet skapar tillsammans med patienten en individuell

rehabiliteringsplan (IRP) där målen, interventionerna samt planeringen specificeras.

Syftet med rehabiliterande insatser inom projektet kan sammanfattas i följande punkter:

• utveckla strategier för att leva ett meningsfullt liv och öka livskvalité

• öka kunskapen om sjukdomen

• öka kunskapen om strategier för att hantera symtom och därmed uppnå bättre balans i vardagen

• förbättra funktions- och aktivitetsförmåga

• bibehålla eller återta social delaktighet

Den kliniska erfarenheten i teamet har varit att det är viktigt med ett individuellt anpassat upplägg under en längre period,

ca sex månaders kontakt. Då patienternas egna mål och kapacitet har varit ledande för upplägget av

rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten av insatserna varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på

grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet har varit 15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i

Orienteringskursen (ca 8 ggr) se Tabell 5. Utöver detta har en stor del av besöken ersatts med telefonsamtal.

Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per vecka under

rehabiliteringsperioden.

Vårdproduktion i antal besök per yrkeskategori

I genomsnitt besökte patient mottagningen 15 gånger under rehabiliteringsperioden, se Tabell 5.

Tabell 5 År– månad

Läkare Psykolog Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator

2011-08 – 2013-03

2

3,3

3,7

3,8

2,2

Nedan beskrivs de rehabiliteringsformer som provats under projektets genomförande:

Acceptance and Commitment Therapy ACT och Medicinsk Yoga Acceptance and Commitment Therapy (ACT) är en psykologisk terapimetod, vidareutvecklad ur den kognitiva

beteendeterapin (KBT). I ACT arbetar man med att nå acceptans och ett meningsfullt liv trots förekomst av symtom. ACT

används framgångsrikt på patienter med långvarig smärta både på Smärtrehabilitering på Danderyds Sjukhus samt vid

Beteendemedicin, Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (BM/KS).

Den Medicinska Yogan är en lugn och anpassad yogaform och har utvärderats vid Hjärtrehabiliteringen på Danderyds

Sjukhus AB med så pass goda resultat att denna metod har blivit en integrerad del av den reguljära rehabiliteringen.

23

Vid ME/CFS projektet initierades en gruppbehandling där ACT och Medicinsk yoga var de två beståndsdelarna. En

pilotgrupp bestående av sex patienter genomfördes hösten 2011 och bestod av 10 gruppträffar på 120 minuter per tillfälle

(60 min ACT och 60 medicinsk yoga). Nästa gruppstart var planerad till våren 2012, men för få patienter erhöll ME/CFS

diagnos och var motiverade till ACT/Medicinsk yoga. Tre patienter deltog istället i individuellt utformad ACT/medicinsk

yoga. Under våren/hösten 2012 initierades ett samarbete med BM/KS som fått i specifikt uppdrag att utveckla ACT-baserad

beteendeterapi för ME/CFS. Därför vidareutvecklades aldrig ACT/medicinsk yoga gruppbehandling vid ME/CFS projektet.

Patienter vid ME/CFS projektet har fortsatt att erbjudas medicinsk yoga individuellt.

Individuell psykologisk behandling Patienter vid ME/CFS-projektet har också erbjudits psykologisk behandling vid behov. Uppskattningsvis har ungefär

hälften av patienterna som inkluderats i projektet önskat någon form av psykologisk hjälp. Antal behandlingssessioner har

då varierat mellan 2 till 30. Erfarenheterna visar på vikten av att psykologen bör ha ett flexibelt arbetssätt när det gäller

metod, bemötande och praktiskt arbete. Vissa patienter kan komma för regelbundna samtal en gång i veckan, för andra

behövs modifierade upplägg som t.ex. telefonkontakt och varierande frekvens av terapitimmar. Enligt erfarenhet är det inte

primärt att patienter får hjälp enligt en specifik metod som t.ex. KBT. De behöver snarare mötas av ett integrativt arbetssätt

som anpassas efter den enskilda patientens behov. Ibland handlar det t.ex. om existentiella frågeställningar, ibland om att

öka den känslomässiga medvetenheten. En uttalad stresskänslighet hos ME/CFS patienter är vanlig och behöver oftast

adresseras. Det är inte ovanligt att ME/CFS patienter behöver psykologisk behandling som en konsekvens av den

aktivitetsbegränsning sjukdomen medför.

ME/CFS Orienteringskurs

Vid ME/CFS Senter i Ullevåls sjukhus i Norge ges en kurs om åtta tillfällen som de kallar för ”Mestringskurs”. Detta är en

gruppverksamhet där medlemmar ur teamet ger olika föreläsningar kring olika teman såsom beskrivning av sjukdomen,

psykologiska faktorer, kost samt aktivitet och avspänning.

Utifrån detta utvecklade projektet en föreläsningsserie som benämns ME/CFS Orienteringskurs och omfattar åtta tillfällen

med följande teman:

1) Information kring sjukdomen och farmakologisk behandling (läkare)

2) Aktivitet och pacing (arbetsterapeut)

3) Fysisk aktivitet/träning (sjukgymnast)

4) Emotionella problem/besvär vid ME/CFS (psykolog)

5) Kognitiva problem/besvär vid ME/CFS (psykolog och arbetsterapeut)

6) Smärta och sömnsvårigheter (läkare)

7) Socialförsäkringssystemet (kurator)

8) Sammanfattning och reflektioner (kurator och arbetsterapeut).

Vid det åttonde tillfället deltar även en representant från RME (Riksföreningen för ME) som informerar om föreningens

verksamhet.

Orienteringskursens intensitet är en gång per vecka under 1,5 timme. Antal deltagare är ca 5-9. Den genomförs i form som

en så kallad sluten grupp, dvs. det är samma patienter som går i gruppen vid samtliga tillfällen för att öka tryggheten då

deltagarna delar med sig av egna erfarenheter. Syftet med den slutna gruppen är också att utarbeta ett ACT-baserat

24

förhållningssätt till sina symptom och diagnos. Det finns ett uttalat önskemål från patienter att utöka kursen med

näringslära av dietist eller nutritionist.

Under projekttiden har fem kurser genomförts och totalt har 33 deltagare genomgått kursen. Ytterligare 10 patienter blev

erbjudna att gå kursen men avböjde av olika anledningar. För närvarande (våren 2013) pågår även en kurs med 8 deltagare.

Kognitiv träning med Cogmed® Personer med ME/CFS upplever ofta kognitiva besvär, t.ex. nedsatt minnes- och koncentrationsförmåga. De kognitiva

besvären anses vara bland de svåraste symptomen att hantera och är en av de viktigaste prediktorerna för nedsatt funktion

(28). Test av kognitiv funktion pekar på nedsättningar inom uppmärksamhet och minne (29). Studier som relaterar kognitiv

funktion till hjärnaktiveringsmönster är få, och inga specifika cerebrala fynd har hittills identifierats (30). Viss forskning

pekar emellertid på att ME/CFS patienter behöver aktivera större hjärnområden än friska för att genomföra kognitivt

krävande uppgifter (31, 32). Trots förekomst av kognitiva besvär har inga specifika interventioner mot kognitiva

svårigheter gjorts tidigare. Därför genomfördes en pilotstudie där patienter fick delta i ett datoriserat

arbetsminnesträningsprogram med Cogmed®.

Cogmed® är en vetenskapligt beprövad metod utvecklad vid Karolinska Institutet som syftar till att ge förbättrad

koncentration, uppmärksamhet och impulskontroll. Den datoriserade träningen tar cirka 30-45 minuter per dag och

omfattas av totalt 25 träningstillfällen. Träningen ska planeras intensivt, gärna en femdagarsträning per vecka i fem veckors

tid. I pilotstudien genomförde patienter träningen hemifrån och coachning per telefon gavs regelbundet av arbetsterapeut

eller psykolog, dock maximalt en gång/vecka.

För att få delta i träningen krävdes utöver subjektiv besvärsupplevelse uppmätta nedsättningar i neuropsykologisk testning.

11 patienter inkluderades i pilotstudien. Sju patienter genomförde träningen enligt planen. Två patienter genomförde

träningen under längre tid än fem veckor (10 respektive 15 veckor). Två patienter avbröt träningen: en utifrån tydlig

symtomförsämring och en på grund av bristande motivation. Resultat från pilotstudien presenteras under rubriken

Datoriserad Kognitiv träning, s. 56.

Pacing Pacing är en metod för att hitta balans mellan vila och aktivitet. Syftet med pacing är att vara så aktiv som möjligt inom

den individuella begränsningen och att undvika försämring av symtomen (33). Nyckeln är att undvika att överskrida sitt

eget tillgängliga energikonto. Kan individen hitta balans mellan aktivitet och vila? Kan det finnas möjligheter att sakta ner

och försiktigt utöka aktivitetsnivån utan att riskera försämring?

Noggrann kartläggning av aktivitetsnivå, aktivitetsmönster och vilka aktiviteter som försvårar symtomen föregår

interventionen. Vid försämring är tillgången på ”energikontot” mindre och aktivitetsnivån måste anpassas därefter.

Registreringen av den fysiska aktivitetsnivån och aktivitetsmönster med aktivitetsklockan Vivago© samt pulsklocka har

varit till hjälp tillsammans med att föra aktivitetslogg eller dagbok. Många patienter har dock sedan en tid redan tillämpat

pacing, t.ex. läst om det och/eller deltagit i kurs på RME. En del av patienterna har efterfrågat hjälp att förfina metoden.

Anpassning av omgivningen Oftast handlar det om att få hjälp och stöd från närstående och samhälle. Några hjälpmedel har förskrivits: duschpall eller

badbräda för att minska energiåtgång vid dusch. För vissa kan vila och sömn förbättras något med kedjetäcke (vikttäcke).

Några har förskrivits kognitiva hjälpmedel för att kompensera för nedsatt tidsplanering och minne.

25

Anpassning av arbetssituation För patienter som har restarbetsförmåga har anpassning av arbetssituationen genomförts. T.ex. stöd och rådgivning

beträffande begränsat ansvar, minskad arbetstid, flexibel arbetstid, arbete hemifrån, längre och mer frekventa pauser,

mindre fysiskt krävande uppgifter, ergonomisk rådgivning och anpassningar med mera.

Psykosocialt stöd För att få en helhetsbild av patientens sociala levnadsförhållanden har utredning gjorts av socionom/kurator som en del av

den teambaserade bedömningen. Utredningen har innefattat ett till två besök per patient, samt ett anhörigsamtal som

beskriver under vilka psykosociala förhållanden patienten lever. Frågeställningarna var inriktade på ett helhetsperspektiv

och inkluderade aspekter som ekonomi, familj, boende, arbete, fritid och sociala aktiviteter.

Anhöriga har erbjudits samtal och stöd, samt fått skriftlig Anhörigbroschyr där deras situation särskilt uppmärksammas.

För att ytterligare uppmärksamma anhörigas situation, har informationsmöte hållits för anhöriga i gruppform.

26

4.2 Resultat I detta avsnitt beskrivs patientgrupper som tagits emot vid nybesök, vid teambedömning och vid rehabilitering. Kliniska

resultat efter rehabilitering och ett särskilt avsnitt avseende nöjdhet med vården redovisas. Resultaten baseras på uppgifter

från patientjournaler och databas skapat utifrån frågeformulär i samband med nybesök, utredning och rehabilitering samt

vid 6 månaders uppföljning.

235 patienter med misstänkt ME/CFS har tagits emot för nybesök. Patienter med ME/CFS erbjöds fortsatt rehabilitering

efter utredning. Patienter med annan huvuddiagnos avslutades efter läkarbesöket eller teambedömningen med

rekommendation om andra utredningar och behandlingar. Under två verksamhetsår har 54 patienter startat rehabilitering.

Hittills har 39 patienter avslutats efter sex månaders rehabilitering och i mars 2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca

15 patienter vilka inte redovisas i rapporten. Patienter i rehabilitering hade i genomsnitt 15 besök, exklusive

Orienteringskurs med ytterligare 8 besök.

4.2.1 Beskrivning av patientgruppen vid nybesök Under två verksamhetsår tog ME/CFS-projektet emot 235 patienter till nybesök. Resultat från 220 patienter redovisas

eftersom vissa patienter inte var färdigbedömda/utredda avseende diagnostiken per 31/3 2013. Patienter som kommit till

nybesök delas in i två grupper. Patienter med ME/CFS som huvuddiagnos (100 patienter) och patienter med annan

huvuddiagnos (120 patienter). Även den totala gruppen (220 patienter) redovisas.

Nedan beskrivs patienter som kommit till nybesök avseende följande rubriker:

- Sociodemografi

- Diagnoser och besvär innan insjuknande

- Laboratorieprover

- Läkemedelskonsumtion

- Självskattad hälsa och symtom

- Tidigare vårdkonsumtion

27

Sociodemografisk data Sociodemografisk data baseras på frågeformulär vid nybesök och visar att 90 % av dem som kom till ME/CFS-projektet

var av svenskt ursprung och mer än varannan var högskoleutbildad. Statistiken visar också att patienter som erhållit

ME/CFS diagnos var sjukskrivna i högre grad än de som inte fick ME/CFS som huvuddiagnos (80 % mot 57 %), varannan

av dem hade anställning och ca var tredje var arbetslös.

Resultatet visar att patienter som kom till projektet var i genomsnitt av 45 år och ca 80 % av dem kvinnor. Majoriteten av

patienterna (2/3 delar) var i åldrarna mellan 36 och 55 år. Projektet har tagit emot unga patienter (under 20 år) och även

äldre (över 65 år).

Se vidare sociodemografiska uppgifter i Tabell 6.

Tabell 6. Sociodemografisk data vid nybesök. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper (***p<0.001). (S.E.M.

står för Standard Error of the Mean).

Alla patienter

n= 186-220

(%)

ME/CFS

(huvuddiagnos)

n=76-100 (%)

Annan

huvuddiagnos

n=101-120 (%)

Ålder, medelvärde±S.E.M.

45.0±0.8

44.4±1.1

45.7±1.1

Män

Kvinnor

43 (20%)

177 (80%)

18 (18%)

82 (82%)

25 (21%)

95 (79%)

Födelseland:

Sverige

Annat land

192 (91%)

19 (9%)

89 (92%)

8 (8%)

103 (90%)

11 (10%)

Familjerelation:

Gift

Sambo/särbo

Ensamstående

75 (40%)

42 (23%)

69 (37%)

28 (34%)

17 (21%)

37 (45%)

47 (45%)

25 (24%)

32 (31%)

Har barn 112 (60%) 48 (58%) 64 (62%)

Utbildning:

Grundskola

Gymnasium/yrkes utbil.

Universitet

Annat

17 (8%)

58 (28%)

116 (56%)

18 (8%)

6 (6%)

27 (28%)

52 (54%)

11 (12%)

11 (10%)

31 (27%)

64 (57%)

7 (6%)

Anställning/egen företagare 115 (58%) 51 (58%) 64 (59%)

Arbetslös 56 (30%) 24 (28%) 32 (32%)

Sjukskriven 128 (67%) 67 (80%) *** 61 (57%)

28

Diagnoser och besvär innan insjuknande Tabell 7 sammanfattar utfall av ME/CFS diagnossättning, besvärsduration, anamnestiskt samband med genomgången

infektion vilket kan relateras till symptomdebut och närvaro av annan sjuklighet innan insjuknandet i ME/CFS-relaterade

symptom. Redovisning av ME/CFS diagnoser baseras på hela patientjournalen/utredningen då diagnosen sällan var klar

efter nybesök hos läkare.

Tabell 7. Beskrivning av patientgruppen vid ME/CFS-projektet. * indikerar statistisk skillnad mellan g rupper

(**p<0.01 och ***p<0.001).

Alla

patienter

n=220 (%)

ME/CFS

(huvuddiagnos)

n=100 (%)

Annan

huvud-

diagnos

n=120 (%)

ME/CFS-diagnos via

annan vårdgivare

98 (45%)

63 (63%)

35 (29%)

ME/CFS-diagnos via

ME/CFS-projektet

37 (17%)

37 (37%)

0 (0%)

ME/CFS som

bidiagnos

6 (<1%)

0 (0%)

6 (5%)

Besvärsduration,

medelvärde±S.E.M.,

antal år

11.4±0.6

12.2±0.9

10.6±0.8

Insjuknade i

samband med

infektion

136 (62%)

82 (82%) ***

54 (45%)

Psykiatrisk ohälsa

innan insjuknandet

103 (47%)

37 (37%)

66 (56%) **

Smärtproblematik

innan insjuknandet

48 (22%)

18 (18%)

30 (25%)

Gastrointestinala

besvär innan

insjuknandet

24 (11%)

13 (13%)

11 (9.2%)

Somatisk sjukdom

innan insjuknandet

29 (13%)

9 (9%)

20 (17%)

Av de 220 patienter som kom till mottagningen hade ca hälften (98 patienter, 45%) diagnostiserad ME/CFS via en annan

vårdgivare. Hos mer än hälften av dessa patienter (63 patienter, 29%) bekräftades ME/CFS som huvuddiagnos. ME/CFS-

diagnos gavs till ytterligare 37 patienter (17% av alla 220 patienter). ME/CFS diagnos bekräftades eller gavs oftast efter

teambedömningen/psykologscreeningen men även enbart efter läkarbesöket om patienten inte var intresserad av eller inte

orkade delta i teambedömningen. Hos 6 patienter med tidigare ställd ME/CFS diagnos bedömdes neuropsykiatrisk

samsjuklighet bidra till tröttheten och ME/CFS-diagnos bedömdes som sekundär eller icke dominerande utifrån

symptombilden på den kroniska tröttheten. Övriga (icke ME/CFS) diagnoser/bidiagnoser hämtades från patientjournaler

vid avslutande besök/vårdkontakt och redovisas i Diagram 1 för hela patientgruppen. Diagrammet visar att psykiatrisk

samsjuklighet dominerar som huvuddiagnos hos patienter som inte bedömdes att lida av ME/CFS och som bidiagnos även

hos patienter med ME/CFS. Avseende psykiatrisk ohälsa handlar det mest om lätta till måttliga psykiatriska symptom som

29

”utmattningssyndrom”, ”blandade depressions- och ångesttillstånd”, ”Depressiv period”, ”Misstänkt psykiatrisk sjukdom”,

”Asperberges syndrom” samt ytterligare psykiatrisk samsjuklighet, etc. Patienter med uttalade psykiatriska sjukdomar, t.ex.

bipolära affektiva sjukdomar, djup depression, obehandlat utmattningssyndrom avslutas i samband med remissgenomgång

eller efter besök hos läkare och psykolog. Numera avslutas patienter med känd neuropsykiatrisk sjukdom vid

remissgenomgång eller efter psykologscreening med rekommendation för vidare utredning och behandling på annan

vårdinrättning.

Den andra vanliga bidiagnosen är smärtsyndrom, oftast av generaliserad karaktär som fibromyalgi eller lokaliserad smärta

som ledvärk, huvudvärk, etc. Patienten tilldelas smärtdiagnos när smärtbilden är uttalad och bedöms påverka hela

ME/CFS-bilden i hög grad. Om smärta bedöms att vara en del av ME/CFS-symptomen tilldelas inte smärtdiagnos utan

betraktas som ett av ME/CFS-symptomen. De smärtdiagnoser som tilldelas handlar om välutredda långvariga tillstånd, i

många fall kända innan insjuknandet i ME/CFS. Enbart enstaka patienter behöver mer avancerad smärtdiagnostik eller har

misstänkt inflammatoriskt smärttillstånd.

Diagnoser som beskrivs som sömnrubbningar (sömnstörning, sömnapné, restless legs) diagnostiserades efter

sömnutredning på Sömnlabb, Huddinge sjukhus. ME/CFS-projektet har sedan 2011 etablerat ett kliniskt och vetenskapligt

samarbete med överläkare Danielle Friberg på Sömnlabb, Huddinge sjukhus, då patienter som bedöms att uppfylla kriterier

för polysomnografi (PSG) remitteras för utredning och eventuell behandling.

Diagnoser som beskrivs som ”annan somatisk samsjuklighet” handlar mest om IBS (Irritabel Bowel Syndrom)

glutenenteropati, hypotyreos, hypertoni, endometrios. Dessa somatiska tillstånd ska vara välutredda och behandlade för att

diagnos ME/CFS ska kunna ställas.

Diagram 1. Fördelning av diagnoser för hela gruppen

30

Laboratorieprover Den allmänt accepterade bilden av ME/CFS är att tillståndet handlar om resttillstånd efter genomgången infektion. Därför

var det intressant att jämföra serologi (spår av genomgången infektion) mot de vanligaste infektiösa sjukdomarna. Den

kliniska orsaken att man ska ta serologiprover syftar till att utesluta pågående infektion. Resultat sammanställda i Tabell 8

visar att det inte fanns någon skillnad mellan antal patienter som var seropositiva (haft infektion tidigare i sitt liv) mot

seronegativa (inte haft infektion tidigare). Antalet patienter som tidigare hade haft vanliga infektioner var lika mellan

grupperna. Ca hälften av patienter hade haft TWAR-infektion, de flesta patienter hade haft infektion med Epstein Bar

virus, Cytomegalovirus och Parvovirus B19. I de fall patienterna bedömdes ha misstänkt pågående infektion (ha

seropositiva immunoglobuliner M, IgM) gjordes mer utvidgad utredningen. I de flesta av fallen bedömdes IgM-förekomst

som ospecifik och i vissa fall, t.ex. vid misstanke om neuroborelios, kunde mer avancerad utredning inte bekräfta pågående

infektion.

Tabell 8. Antal seropositiva/seronegativa patienter vid nybesöket (2011-2012). IgM=immunoglobulin M,

IgG=immunoglobulin G.

Alla patienter ME/CFS

huvuddiagnos

Annan

huvuddiagnos

Serologi: IgM IgG IgM IgG IgM IgG

Borelia 16/57 18/55 10/33 11/32 6/24 7/23

Chlamydophila

pneumonia

(TWAR)

9/59 40/31 5/36 27/16 4/23 13/15

Epstein Bar

virus (EBV)

7/23 69/7 5/14 39/4 2/9 30/3

Cytomegalovirus

(CMV)

7/48 43/18 3/26 21/13 4/22 22/5

Parvovirus B19 17/60 55/24 10/33 33/12 7/27 22/12

31

Under 2011 och 2012 ordinerades omfattande laboratorieprover, 55 styck/ patient, till patienter som inte var färdigt utredda

eller skulle genomgå teambedömningen. Efter minskade ekonomiska resurser 2013 och publiceringen av Viss-texten för

ME/CFS har det laboratoriska utredningsansvaret ålagts inremitterande vilket har lett till varierande omfattning av

blodprovtagning och utredning. De vanligaste proverna tagna 2011-2012 presenteras i Tabell 9 och visar ingen skillnad

mellan huvuddiagnosgrupperna.

För att diagnostisera ME/CFS måste andra sjukdomar och avvikande laboratorieprover utredas och behandlas. Vissa

patienter hade något lägre koncentration av vitamin D i blodet och rekommenderades behandling med receptfritt vitamin

D. För patientgruppen i allmänhet var vitamin D-värdet ett medelvärde för Stockholms befolkning. Kobalamin (vitamin

B12)-värdet låg något högre men fortfarande inom den normala gränsen. En förklaring kan vara att relativt många patienter

använder receptfritt vitamin B12 och en del av patienterna vitamin B12 i injektionsform.

Tabell 9. Labbprovdata vid nybesöket (klinisk kemi). CRP och SR speglar inflammation i kroppen;

Ig=immunoglobulin – immunaktivitet; TSH, T3 och T4 – sköldkörtelns funktion. Värden presenteras som

medelvärde±S.E.M.

Klinisk kemi ME/CFS

huvuddiagnos

(n=41-45)

Annan

huvuddiagnos

(n=38-40)

Normala

värden

Antal vita

blodkroppar

5.1±0.3

5.5±0.2

3.5-8.8 x10(9)/L

Antal röda

blodkroppar

4.3±0.1

4.6±0.8

3.9-5.2x10(9)/L

Glukosvärde 4.9±0.2 5.4±0.5 4.0-6.0mmol/L

Järnvärde 18.1±1.1 16.1±1.1 9-34 µmol/L

Ferritin

(bunden järn)

77.4±9.7

78.5±16.6

10-150 µg/L

CRP-känslig 1.2±0.3 1.9±0.4 <3 mg/L

SR (sänka) 13.2±2.6 10.7±1.1 <20 mm

IgA 1.9±0.1 2.1±0.1 0.88-4.5 g/L

IgM 1.5±0.2 1.4±0.2 0.27-2.10 g/L

IgG 10.1±0.3 10.0±0.4 6.7-14.5 g/L

TSH 1.8±1.5 2.2±0.2 0.4-4.7 mE/L

T3

(Trijodtyronin)

1.8±0.1 1.8±0.1 1.1-2.5 nmol/L

T4 (Tyroxin) 103.2±4.3 105.3±3.2 60-140 nmol/L

Kobalamin 609.1±51.5 555.4±57.5 150-650 pmol/L

Folat 642.6±35.7 624.9±38.9 330-879 nmol/L

25-OH-vitamin

D

70.3±4.7 69.8±4.5 75-250 nmol/L

32

Läkemedelskonsumtion Patientgruppen konsumerar många symtomlindrande läkemedel. Tabell 10 redovisar läkemedel som intogs av patienter och

dokumenterades i patientjournalen vid nybesöket.

Följande kategorisering av läkemedel används i Tabell 10:

• Läkemedel mot psykisk ohälsa: SSRI, SNRI, benzodiazepiner, ångestdämpande, lugnande

• Läkemedel mot smärta: paracetamol, NSAID, triptaner mot migrän, opioid-liknande eller opioider, etc.

• Läkemedel mot sömnbesvär: läkemedel som underlättar insomning

• Läkemedel mot astma och överkänslighet: inhalationer mot astmabesvär och tabletter mot allergiska besvär

• Läkemedel mot hjärtkärlsjukdomar : blodförtunnande och sänkande blodtryck.

ME/CFS-projektet har inte varit konsekvent i att dokumentera receptfria läkemedel men under denna rubrik hamnade

hälsotillskott, tabletter, vitamin B12 och vitamin D, dvs. läkemedel som kan köpas receptfritt. Vissa läkemedel redovisas

inte, t.ex. läkemedel som sänker fetthalter, nässprayer mot svullen slemhinna och övriga receptbelagda läkemedel. Vissa

läkemedel används i klinisk praxis både mot smärta och depression/ångest, t.ex. SNRI-preparat. Preparatindelningen utgår

från den indikation som är godkänd i Sverige av Läkemedelsverket och finns beskriven i FASS. T.ex. om patienten stod på

Lyrica som är anti-epileptikum men den användes för att dämpa smärta och eventuellt ångest, grupperades preparatet under

rubrik läkemedel mot psykiatrisk ohälsa eftersom den enda indikation som finns godkänd i Sverige är behandling mot

ångest, även många läkare använder Lyrica för att behandla smärta vid fibromyalgi. Således bör redovisningen av

läkemedel ses som en helhetsbild där indelningen i rubriker kan överskrida de egentliga kliniskt tänkta indikationerna när

gränserna mellan olika symtom vid komplexa dysfunktionella tillstånd överlappar varandra.

Resultat visar att mer än var tredje patient stod på läkemedel mot psykisk ohälsa, i första hand mot ångest och nedstämdhet.

Vissa patienter stod på upp till fem läkemedel som lindrar psykiatriska symptom. Mer än var tredje patient stod på

smärtlindrande läkemedel, vissa upp till fem stycken. Nästan var tredje patient använde sömnläkemedel och ca var femte

patient medicinerades mot sänkt sköldkörtelsfunktion (hypotyreos). En del patienter använde sig av läkemedel mot allmän

överkänslighet och allergiska besvär, hjärtklappningar och hjärtkärlsjukdomar (oftast förhöjt blodtryck). Utifrån den

information om receptfria läkemedel som finns dokumenterad i patientjournalen kan man se att nästan var tredje patient

använde receptfria läkemedel, vissa patienter upp till tio stycken. Avseende läkemedelskonsumtion fanns det i princip ingen

skillnad mellan patienter som fick ME/CFS som huvuddiagnos och de som hade annan huvuddiagnos än ME/CFS.

Många patienter med ME/CFS eller ME/CFS-liknande symtom upplever ofta sin situation som desperat och prövar

läkemedel som saknar klinisk eller vetenskaplig evidens för att lindra enskilda symtom. Bland annat läkemedel som

stimulerar nervaktivitet i hjärnan, antivirala läkemedel och B12-injektion. Många patienter upplever tillfälliga

symtomförbättringar av injektion B12 varför vetenskaplig studie bör göras för att få fram evidens.

33

Tabell 10. Antal patienter som använde läkemedel vid nybesök. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper

(*p<0.05).

Läkemedel vid

nybesök

Alla

patienter

n=220 (%)

ME/CFS

(huvuddiagnos)

n=100 (%)

(max antal läkemedel)

Annan huvuddiagnos

n=120 (%)

(max antal läkemedel)

Mot psykisk ohälsa 83 (38%) 31 (31%) (5) 52 (43%) (3)

Mot smärta 79 (36%) 33 (33%) (4) 46 (38%) (5)

Mot sömnbesvär 61 (28%) 26 (26%) (2) 35 (29%) (2)

Mot hypotyreos 45 (21%) 20 (20%) (2) 25 (21%) (2)

Mot hjärta/kärl

(exklusive

hjärtklappningar)

17 (8%)

10 (10%) (4)

7 (6%) (1)

Mot hjärtklappningar 21 (10%) 12 (12%) (1) 9 (8%) (1)

Mot astma/överkänslig-

het (ej nässpray)

37 (17%)

16 (16%) (3)

21 (17%) (5)

B12-injektioner 30 (14%) 18 (18%) (1) 12 (10%) (2)

Melatonin 5 (2%) 5 (5%) (1) * 0%

Antivirala 12 (6%) 8 (8%) (1) 4 (3%) (1)

CNS-stimulerande 3 (1%) 2 (2%) (1) 1 (>1%) (1)

Receptfria 56 (26%) 31 (31%) (8) 25 (21%) (10)

34

Tidigare vårdkonsumtion Diagram 2 visar patienternas konsumtion av vård innan de kom till ME/CFS-projektet. Diagrammet presenterar patienterna

utifrån de 2 huvuddiagnosgrupperna. Bilden visar att båda grupper hade lika omfattande vårdkonsumtion. Mer än varannan

patient sökte upp vården mer än 4 gånger för sina besvär under senaste året varav nästan var tredje patient sökte vård mer

än 8 gånger. Enligt patienters journalhandlingar hade många patienter behandlats med omfattande insatser i sjukvården

men inte blivit bättre i sitt sjukdomstillstånd.

Diagram 2. Tidigare vårdkonsumtion

35

Hälsorelaterad livskvalité och självskattad trötthe t/fatigue I samband med nybesök skattade patienter sina symtom utifrån SF-36 (Short-Form 36). Sammanställning visar att båda

grupperna (utifrån huvuddiagnosen) ligger lågt i alla skattningar i jämförelse med normal svensk population förutom

Rollfunktion-Fysiska orsaker (PF), Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH). Signifikanta

skillnader föreligger mellan grupperna avseende skattningar i Fysisk funktion (PF), Allmän hälsa (GH) och Social funktion

(SF) där patienter med ME/CFS som huvuddiagnos skattar sig lägre än patienter med en annan huvuddiagnos trots att båda

grupperna i allmänhet skattar dessa parametrar mycket lägre än normalbefolkningen.

Diagram 3. SF-36 vid nybesök.* indikerar statistisk skillnad mellan grupper (**p<0.01).

36

För att kunna jämföra hela patientgruppen (n=220) med patienter som lider av överlappande symptom, t.ex. långvarig

smärta och lättare psykisk ohälsa/utmattningssyndrom, gjordes jämförande analyser i SF-36 med data från

Smärtrehabilitering (n=219) och Stressrehabilitering (n=95) på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm,

Danderyds Sjukhus AB, från 2012. Data sammanfattas i Diagram 4 och visar statistiska skillnader i jämförelse med

patienter med långvarig smärta i Rollfunktion-Fysiska orsaker (RP, ME/CFS skattar sämre RP, p<0.001), Smärta (BP,

smärtpatienter skattar sämre BP, p<0.001), Allmän hälsa (GH, ME/CFS skattar sämre GH, p<0.001), Vitalitet (VT,

ME/CFS skattar sämre VT, p<0.001), Social funktion (SF, ME/CFS skattar sämre SF, p<0.001), Rollfunktion-Emotionella

orsaker (RE, smärtpatienter skattar sämre RE, p<0.001) och Psykiskt välbefinnande (MH, smärtpatienter skattar sämre

MH, p<0.01). Vid jämförelse med stressutmattningspatienter skildes ME/CFS-projektets patienter på signifikant nivå

(p<0.001) i samtliga SF-36 kategorier: ME/CFS patienter skattade sig sämre i Fysisk Funktion (PF), Rollfunktion-Fysiska

orsaker (RP), Smärta (BP), Allmän hälsa (GH), Vitalitet (VT) och Social funktion (SF) men bättre i Rollfunktion-

Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH). Jämförelsen är mycket intressant och indikerar olika SF-36

skattningsprofiler hos patienter med ME/CFS, långvarig smärta och utmattningssyndrom vilket också stämmer överens

med den kliniska erfarenheten. Mer djupgående analys och forskning behövs för att jämföra dessa patientgrupper.

Diagram 4. SF-36 vid nybesök hos patienter som remitterades till ME/CFS-projektet, smärtrehabilitering en och

stressrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus DS. Statistiska

skillnader mellan grupper beskrivs i text ovan.

37

Livskvalité kan skattas även med ett annat instrument, EQ-5D (EuroQol-5 Dimensions), som har validerats av Kristina

Burström i Sverige (34). Patienter som kom till ME/CFS-projektet skattade sin livskvalité som mycket låg jämförelsevis

med normalbefolkningen. ME/CFS-patienter skattade sin livskvalité ännu lägre än patienter med annan huvuddiagnos. Att

mäta fatigue användes Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) som är validerat i Sverige hos patienter med bland

annat fibromyalgi av Anna Ericsson 2007 (35) samt ett annat instrument som används att skatta trötthet hos patienter med

multipel skleros, Fatigue Severity Scale (FSS). FSS värden är validerade internationellt där den totala poängsumman över

36 indikerar trötthetsproblematik (36). Värden för MFI-20 och FSS ligger mycket högre hos patienter som kommit till

mottagningen än inom normalbefolkningen. ME/CFS patienter skattade sig signifikant mer trötta (enligt MFI-20) än

patienter som fick en annan huvuddiagnos, Tabell 11.

Tabell 11. Självskattningar av livskvalité (EQ-5D) och fatigue med Multidimensional Fatigue inventory (MFI-20)

och Fatigue Severity Scale (FSS) vid nybesöket. * indikerar statistisk skillnad mellan huvuddiagnosgrupper.

(*p<0.05, **p<0.01 och ***p<0.001). Värden presenteras som medelvärde±S.E.M.

ME/CFS

(huvuddiag-

nos)

n=57-98

Annan

huvuddiagnos

n=82-113

Kontrollvärden

för normal

befolkning

EQ-5D Index, 0-1 0.3±0.0 * 0.4±0.0 0.83-0.86

EQ-5D VAS, 0-100 29.5±1.6 *** 37.2±1.6 78-90

General fatigue (MFI-20) 17.7±0.4 * 16.4±0.4 9.5±4.3

Physical fatigue (MFI-20) 17.3±0.3 * 15.9±0.4 8.3±3.7

Reduced acitivity (MFI-20) 16.8±0.4 ** 15.2±0.4 8.3±3.6

Reduced motivation (MFI-20) 10.5±0.5 10.3±0.3 7.9±3.1

Mental fatigue (MFI-20) 14.5±0.4 * 13.2±0.4 8.8±3.3

Fatigue Severity Scale (FSS)

total

58.5±0.7 57.4±0.6 < 36

38

Självskattade symptom emotionellt välbefinnande, ko gnitiv förmåga och smärta Skattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta visar att patienter har gränsvärde för mild

depression enligt Hospital Anxiety Scale (HAD) och Beck Depression Inventory (BDI), Tabell 12. Ingen skillnad

noterades mellan diagnosgrupper. Patienter i båda grupper skattade höga poäng på Karolinska Exaustion and Depression

Scale (KEDS) vilket indikerar utmattningsproblematik. Något förhöjda skattningspoäng noterades även på Cognitive

Failure Questionnaire (CFQ) vilket indikerar lättare kognitiva svårigheter. Tabell 12 visar att smärtskattningar med

Numeric Rating Scale (NRS) (0-10) indikerar behandlingskrävande smärta hos båda patientgrupperna trots relativt

omfattande medicinering med smärtlindrande läkemedel (se Tabell 10).

Tabell 12. Självskattningar av emotionellt välbefinnande, kognitiv förmåga och smärta vid nybesöket. Värden

presenteras som medelvärde±S.E.M.

ME/CFS

(huvuddiagnos)

n=42-96

Annan

huvud-

diagnos

n=22-116

Kliniska

referensvärden

HAD

Ångest

5.8±0.5 7.0±0.4 8-10 mild ångest

HAD

Depression

7.9±0.5 8.0±0.4 8-10 mild depression

BDI-II 17.0±1.6 19.8±2.1 14-19 mild depression

KEDS 29.5±1.3 32.7±1.7 >19 utmattning

CFQ

54.2±3.0

57.7±3.7

>46 indikationer på

kognitiva svårigheter

NRS 5.1±0.3 4.9±0.2 >5

behandlingskrävande

smärta

39

4.2.2 Teambedömning av patienter med ME/CFS

I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått teambedömning inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar:

- Beskrivning av patientgruppen

- Resultat från sömnutredning

- Skattning enligt ICF (International Classification of Functioning and Disability)

- Begränsningar i aktivitet

- Svårighet att mäta ansträngningsutlöst försämring

Beskrivning av patientgrupp vid teambedömning Tabell 13 beskriver patientgruppen som genomgick teambedömning i jämförelse med de patienter som avslutades efter

nybesök hos läkare.

Tabell 13

Teambedömning

N=106

Avslutade efter

nybesök

N=114

Ålder,

medelvärde±S.E.M.

43.6±1.0 46.6±1.2

Män

Kvinnor

22 (21%)

84 (79%)

21 (18%)

93 (82%)

Högskoleutbildade 57 (55%) 59 (56%)

ME/CFS som

huvuddiagnos

72 (68%) 28 (25%)

Psykiatrisk ohälsa som

huvuddiagnos

19 (18%) 38 (33%)

Idiopatisk trötthet som

huvuddiagnos

10 (9%) 11 (10%)

Långvarig smärta som

huvuddiagnos

2 (2%) 18 (16%)

Somatisk sjukdom som

huvuddiagnos

3 (3%) 13 (11%)

Sömnrubbningar som

huvuddiagnos

0 2 (2%)

Somatisk sjukdom 0 4 (3%)

Bidiagnos 1 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (2 vs 3), psykiatrisk ohälsa (19 vs 19), långvarig smärta

(23 vs 10), sömnrubbningar (11 vs 9), somatisk sjukdom (15 vs 9), idiopatisk trötthet (3 vs 8), Ehlers-Danlos Syndrom, EDS

(2 vs 0).

Bidiagnos 2 (teambedömning vs avslutade efter nybesök): ME/CFS (1 vs 0), psykiatrisk ohälsa (15 vs 7), långvarig smärta

(12 vs 3), sömnrubbningar (5 vs 4), somatisk sjukdom (12 vs 3), idiopatisk trötthet (1vs 2), somatisk sjukdom (1 vs 0).

40

Sömnutredning Ca en fjärdedel av alla patienter som sökte till ME/CFS-projektet bedömdes vara i behov av sömnutredning. Vid indikation

remitterades patienter som genomgick teambedömning till polysomnografiutredning (PSG) på Sömnlabb, Huddinge

sjukhus, innan diagnosen var fastställd. Sammanställning av PSG på 38 patienter visar att:

1) 29 patienter uppfyllde kriterier för OSAS (Obstruktivt Sömnapnésyndrom)

2) 21 patienter erhöll diagnos RLS (restless legs = rastlösa ben)

3) hos 10 patienter registrerades Periodic Limb Movement (PLM)

4) 10 patienter hade kombination av OSAS and PLM

5) 6 patienter (5 av dem med ME/CFS som huvuddiagnos) hade normal PSG.

Resultat bekräftar att mätbara och behandlingsbara sömnrubbningar är vanliga bland patienter med trötthetsproblematik,

inklusive ME/CFS. Patienter bör genomgå PSG undersökning innan diagnosen ME/CFS ställs. Det är viktigt att fortsätta

följa upp rekommenderad sömnbehandling och utvärdera effekt på fatigue.

Skattning av funktion, aktivitet och delaktighet en ligt ICF efter teambedömning

ICF (International Classification of Functioning and Disability)

Skattningen enligt ICF genomfördes på ett antal patienter (42) i samband med teambedömningen.

ICF (http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1) används för att beskriva funktionsnivå, aktivitet och

delaktighet hos patienter. Teamet använde sig av ICF-skattning efter teambedömningen. ICF används både internationellt i

vetenskapligt syfte och nationellt mest i Försäkringskassans bedömningar. ICF-skattningen baseras på den kliniska bilden,

fynd av objektiva test, iakttagelse av patienten och patientens egna självskattade mått i olika frågeformulär. Diagram 5A-C

speglar ICF-profil i funktion, aktivitet och delaktighet av 29 patienter med ME/CFS som huvuddiagnos medan 5D speglar

roll av omgivningsfaktorer. Diagram 5A-C visar att energinivå, fatigue, sömnfunktioner, smärtförnimmelse, tolerans till

fysiskt arbetet, uttröttbarhet, genomföra daglig rutin, hantera stress och kris, att gå, att röra sig på olika sätt, utföra betald

sysselsättning och ekonomisk självförsörjning, att genomföra hushållsarbete samt att delta i fritid och rekreation, var svårt till

måttligt nedsatta hos mer än hälften av patienterna. Skattning av omgivningsfaktorer visar att personligt stöd, relationer och

attityder från familjemedlemmar och nära vänner spelar en stor stödjande roll medan andra faktorer som service, tjänster,

allmänna socialförsäkringen, policies för arbete och sysselsättning skattas i stort sett som hindrande faktorer. En kort studie

genomförd på mottagningen där patienter själva skattade sina nedsättningar visar att patienter generellt skattar sina

nedsättningar en dimension högre än teamet, t.ex. om teamet skattade måttlig nedsättning i någon av parametrarna skattades

denna som svår nedsättning av patienten. Detta visar att patientens upplevda nedsättningar ligger högre än det som

presenteras i Diagram 5A-C.

Vid jämförelse av ICF-profiler mellan de två patientgrupperna (29 ME/CFS patienter mot 13 icke-ME/CFS) visar att

nedsättningarna var mer uttalade bland patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS i följande parametrar: emotionella

funktioner, hantering av stress, viktuppehållande funktioner, hjärtfrekvens, uppehållande av blodtryck och andningen medan

smärta i huvudet och hals skattades högre hos ME/CFS-gruppen (p<0.05). I övrigt saknades flera signifikanta skillnader.

ICF-profil på patienter med annan huvuddiagnos än ME/CFS redovisas inte av utrymmesskäl.

41

Diagram 5. Funktions, aktivitets- och delaktighetsnedsättningar enligt ICF hos 29 ME/CFS patienter. Till vänster:

ICF-funktioner, till höger: grad av nedsättningar.

5A. Nedsättningar i funktion

5B. Nedsättningar i funktion och aktivitet

42

5C. Nedsättningar i aktivitet och delaktighet

5D. Omgivningsfaktorer som ökar (faciliterar) eller hindrar funktion, aktivitet och delaktighet

43

Hur är ME/CFS patienter begränsade i aktivitet? Personer med ME/CFS har en mycket begränsad mängd av energi. Energin är inte konstant utan varierar över tid, ibland från

dag till dag eller över perioder på veckor eller månader men även över dygnet. ME/CFS patienter klarar oftast att utföra

aktiviteter gällande personlig vård självständigt men ofta krävs vila efter varje enskild aktivitet. Aktiviteter i hemmet är de

flesta begränsade i att utföra. Det handlar oftast om att inte kunna utföra samma mängd av aktiviteter per dag jämfört med

innan man blev sjuk. Fortsätter man med aktivitet/er för länge så förvärras symtomen och ofta krävs en långvarig

vila/inaktivitet efter ett försämrat sjukdomstillstånd. Det har visat sig att det är ofta mycket svårt för individen att själv känna

sina begränsningar och veta när det är dags att avsluta aktiviteten och vila för att inte överskrida sin förmåga. Många gånger

är det också svårt med att begränsa sig för att inte riskera för att bli sämre. Lustupplevelsen och glädjen i att vara aktiv,

särskilt under en dag eller en stund då patienten mår bättre och vill passa på att göra saker som han/hon annars inte kan på

grund av sjukdomen, gör det extra svårt för patienter att komma underfund med var deras egen gräns går för att hushålla med

energin. De kognitiva svårigheterna i kombination med mentala uttröttbarheten gör att många har svårt att läsa, sitta vid

datorn, lösa problem och följa TV program. Fysiska problem medför framförallt konsekvenser med att sitta upprätt eller stå

en längre stund, gå promenader och motionera, många upplever också det som mycket krävande och ansträngande att duscha

och gå i trappa.

Mycket få personer med ME/CFS klarar av att arbeta heltid, några enstaka klarar av att arbeta deltid. De arbeten som

fungerar är stillasittande, eller mycket lätt fysiskt rörliga arbeten. Det är ofta arbeten som i stor utsträckning kan utföras

hemifrån. Det är av stor vikt att kunna ta frekventa pauser och möjlighet till att lägga sig ned och vila. Det är även av stor

betydelse med så lite stressorer som möjligt i arbetet, t.ex. tidskrav. En lugn miljö är av största vikt.

Patienter som pressat sig och hållit en, för individen alldeles för hög aktivitetsnivå under en längre tid, får stadigvarande

försämring i sjukdomstillståndet. I de självskattningsinstrument som använts visas sammanfattningsvis att patienter upplever

sig ha en mycket dålig hälsa och låg livskvalité. Patienter upplever stora begränsningar i aktivitet och delaktighet. Det är

dock svårt att mäta begränsningarna i kliniska tester. Det är en diskrepans mellan begränsningen som patienter självskattar

och som uppmätts i kliniska tester. I AMPS (Assessment of Motor and Process Scale, aktivitetsbedömning), 6MWT (6

Minuters gångtest) och Åstrands cykeltest (submaximalt konditionstest) presterar många patienter inom normalnivå, dock på

en mycket låg sådan. Det finns även en del patienter som har betydligt sämre resultat.

Svårigheter att mäta ansträngningsutlöst försämring Ansträngningsutlöst försämring är ett av de kardinala symptom som kännetecknar ME/CFS. Ett av målen med

teamutredningen var att utvärdera ett test där ansträngningsutlöst försämring objektivt kan ses och som kan användas i den

kliniska vardagen. För detta ändamål användes Åstrands test (submaximalt konditionstest på cykelergometer).

Ett försök att upprepa testet efter 24 timmar gjordes, men patienterna orkade sällan komma hit andra dagen, och hos dem som

kom och utförde testet dag 2 kunde ingen signifikant skillnad mellan testerna utläsas. Därför avbröts omtestningen sommaren

2012. Erfarenhet visar att majoriteten av de patienter som kunde genomföra testet presterade kondition inom den nedre

normala gränsen. Efter telefonuppföljning dagarna som följde kunde en ansträngningsutlöst försämring noteras.

För en stor del av patienterna var testet svårt att genomföra eftersom hjärtklappningar eller medicinering mot

hjärtklappningar förhindrade pulsökning som motsvarar submaximal syreupptagningsförmåga. En del patienter var tvungna

att avbryta testningen på grund av kraftigt nedsatt ork/energi och för att inte riskera försämring i sitt sjukdomstillstånd.

Slutsatsen av Åstrands test visar att det inte finns någon enkel klinisk metod att mäta och utvärdera den ansträngningsutlösta

försämringen. Metoder att objektivt mäta och utvärdera ansträngningsutlöst försämring rekommenderas därför att vidare

prövas.

44

4.2.3 Rehabilitering av patienter med ME/CFS

I det här avsnittet beskrivs patienter som genomgått rehabilitering inom projektet. Beskrivningen görs i följande delar:

- Beskrivning av patientgruppen

- Beskrivning av socialförsäkringsärenden

- Patientens socioekonomiska situation

- Arbete

- Socialt nätverk

- Fritid

- Anhörigstöd

- Utvärdering av självskattade mått för välbefinnande och symtom

- Datoriserad kognitiv träning

Beskrivning av patientgrupp i rehabilitering Patienter som deltog i rehabiliteringen var de som 1) diagnostiserades med ME/CFS som huvuddiagnos (en av dem fick det

omvärderat till bidiagnos vid slutet av rehabiliteringsperioden) och 2) var motiverade till rehabiliteringen och var kapabla att

komma till kliniken för åtminstone individuellt utformad rehabiliteringsplan. Diagnos ME/CFS ställdes efter genomgången

teambedömning enligt CDC och/eller Kanadakriterier. Alla patienter som diagnostiserades med ME/CFS uppfyllde CDC-

kriterier och de flesta patienterna uppfyllde också Kanadakriterier. Som regel fick patienter vänta 2 till 3 månader efter

nybesöket på att få rehabilitering på grund av väntetider till teambedömning och medicinska utredningar. För vissa patienter

kunde det dröja upp till 1 år innan rehabiliteringen startade på grund av väntetider till magnetkameraröntgenundersökning,

neurologutredning och/eller annan tidskrävande medicinsk utredning. Detta har resulterat i 39 avslutade patienter under 2 års

verksamhet, av dem har 38 lämnat in frågeformulär för utvärdering efter sex månaders individuell rehabilitering och i mars

2013 pågick rehabilitering för ytterligare ca 15 patienter vilka inte redovisas i Slutrapporten. Medelvärde på ålder av dessa

38 patienter var 43 år; av dem var 9 män och 29 kvinnor. 18 av patienterna var högskoleutbildade. 14 patienter hade

psykiatrisk och somatisk samsjuklighet och 11 patienter erhöll även diagnos för långvarig smärta. Resultat redovisas strax

efter avslutad rehabilitering och vid 6 månaders uppföljning efter rehabilitering där endast 16 patienter har hunnit lämna in

utvärderingsformulär. Statistiken gjordes för att mäta förändringar avseende samma patient. Övriga har inte hunnit passera

6 månaders uppföljningsgräns vilket gör det svårt att dra slutsatser avseende långtidseffekt.

Då patienternas egna mål och kapacitet har styrt upplägget av rehabiliteringsinsatserna har frekvensen och intensiteten

varierat. Inte sällan har patienter lämnat återbud på grund av infektion eller försämrat sjukdomstillstånd. Medeltalet var

15 besök på mottagningen, exklusive deltagande i Orienteringskurs (ca 8 ggr). Utöver detta har en stor del av besöken ersatts

med telefonsamtal. Genomsnittspatienten har besökt mottagningen eller haft kontakt med mottagningen minst en gång per

vecka under rehabiliteringsperioden.

45

Beskrivning av socialförsäkringsärenden ME/CFS-projektet fick inte i uppdrag att hantera sjukförsäkringsärenden för patientgruppen och i praktiken ålades detta

inremitterande vilket har fungerat relativt bra. Vid långdragna sjukskrivningsärenden har teamet ändå utfärdat förtydligande

intyg avseende ME/CFS diagnos och aktivitetsnivå och i vissa patientfall har läkare utfärdat läkarintyg och/eller

läkarutlåtande. Erfarenhetsmässigt var detta arbete mycket tidskrävande och omfattande.

Projektets kliniska erfarenhet visar att många patienter med ME/CFS har svårigheter att få sina sjukförsäkringsärenden

godkända. Att få sin diagnos bekräftad och att delta i rehabilitering för att uttömma rehabiliterings/behandlingsåtgärder är

viktiga faktorer för patienter som deltar i rehabiliteringen i allmänhet. Klinisk erfarenhet och forskning visar att pågående

försäkringsärende starkt påverkar rehabiliteringen samt att patienter med psykiatrisk och somatisk samsjuklighet har långa

sjukskrivningsärenden (37). Av de 38 patienter som deltagit i rehabilitering arbetade ingen heltid, 19 personer var anställda

eller egna företagare på deltid, 10 var arbetslösa, 6 hade sjukersättning från Försäkringskassan och 3 patienter studerade eller

var föräldralediga. 29 patienter var sjukskrivna under tiden för rehabilitering.

Bland de 38 som deltog i rehabilitering hade 20 patienter pågående ansökningar om sjukersättning hos Försäkringskassan

(ansökan eller överklagande av avslag på ansökan om sjukersättning) under sin rehabiliteringstid. Nio patienter hade inte fått

sin sjukskrivning godkänd vid början av rehabiliteringen.

Patientens socioekonomiska situation Både patient och anhöriga har erbjudits stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov av kurators

stöd framträder tydligast är vid frågor som rör ekonomi och sjukförsäkring.

Långvarig kronisk sjukdom, såsom ME/CFS, leder ofta till försämrad ekonomi på grund av nedsatt arbetsförmåga som

därmed påverkar inkomsten. Lägre inkomst på grund av sjukskrivning eller avsaknad av sjukpenning/sjukersättning skapar

oro och frustration för att inte få sina sjukintyg godkända av Försäkringskassan. Detta har kommit till uttryck på många sätt

och tagit fokus från själva rehabiliteringen. Hos många patienter har det varit viktigt att få hjälp med intyg och underlag till

pågående ärenden hos Försäkringskassan. Många patienter har fått lägga mycket av sin begränsade energi till att hantera oro

för att få sin sjukskrivning godkänd av Försäkringskassan.

Arbete Rehabiliteringen syftar inte till att i första hand bedöma och förbättra arbetsförmågan utan att förbättra livskvalitén i stort. På

grund av den osäkra situationen för många patienter vad gäller Försäkringskassans bedömning av arbetsförmågan, blev denna

fråga ändå aktuell under rehabiliteringsperioden. Patienter fick stöd i kontakten med arbetsgivare eller Arbetsförmedling i

planeringen av eventuell återgång i arbete. Efter avslutad rehabilitering erbjöds stöd i form av deltagande från teamet i så

kallat avstämningsmöte med Försäkringskassan för att bidra med resultatbeskrivning av rehabilitering och rådgivning kring

fortsatt planering av stöd från samhällets sida.

Vid 20 avstämningsmöten med FK och patientens husläkare har någon eller några från ME/CFS-teamet deltagit. Dessa

avstämningsmöten har oftast samordnats av patientens husläkare och hållits på husläkarmottagningen. I mer komplexa

ärenden har avstämningsmöten med Försäkringskassan samordnats av kurator på ME/CFS-projektet med teamets läkare och

andra vårdgivare i teamet presenterade.

46

Socialt nätverk Många patienter uttryckte att de hade tvingats avstå från socialt umgänge i hög grad.

Majoriteten av patienter svarade att de hade tvingats dra ner på socialt umgänge på grund av bristande ork och förmåga.

Fritid Även fritidsaktiviteterna hade ändrats efter insjuknande i ME. Framförallt gäller det aktiviteter som ställer krav på fysisk

förmåga, träning och friluftsliv.

Boende De flesta patienter har ett fullgott och anpassat boende efter insjuknandet. Några hade bytt bostad till ett boende som inte

kräver lika mycket i vardagsaktiviteter. Några uttrycker också att de finner ro i att kunna vara i en trädgård om de har tillgång

till en sådan.

Anhörigstöd Som ett led i projektet har anhörigas situation uppmärksammats. Av sammanlagt 18 patienter som levde i en

familjerelation, har 16 anhöriga svarat på skriftligt frågeformulär kring hur de upplever sin nära anhörigs sjukdom och dess

konsekvenser för familjelivet och relationen (CFQ samt SF-36) samt hur de själva mår (HAD). Alla anhöriga erbjöds

stödsamtal med kurator och då i första hand med nära anhöriga som delade bostad med patienten (maka/make, sambo). Vid

samtalet erbjöds stöd och råd av kurator för att hantera den förändrade hemsituationen. Samtalet fokuserades också på

genomgång av svarsformulären för att möjliggöra en fördjupad förståelse av hemsituationen samt anhörigas känslomässiga

reaktion. Både patient och anhöriga erbjöds fortsatt stöd av kurator under rehabiliteringsprocessen. De tillfällen där behov

av kurators stöd framträdde tydligast var vid frågor som rörde ekonomi och sjukförsäkring.

Patienter upplever ett stort stöd från sina anhöriga i vardagslivet. Utan anhörigas insats skulle fler svårigheter uppstå.

Make/maka sambo samt föräldrar och vuxna barn har övertagit mycket av hushållsarbetet som patienten tidigare klarade av.

Många får hjälp av andra släktingar och närstående för att klara av vardagen. Framför allt mor- och farföräldrar är ett gott

stöd. De ensamboende patienterna är mer beroende av samhällets stöd i form av hemtjänst eller annan service.

Anhörigenkäten visade ingen statistiskt säkerställd skillnad i upplevelse av hälsa (SF-36) och kognitivt fungerande (CFQ)

mellan anhörigas upplevelse av patienten och patientens egna skattningar. Vad gäller anhörigas eventuella påverkan av den

förändrade familjesituationen, visade svaren i enkäten (HAD) att anhörigas psykiska välbefinnande inte upplevdes ha

påverkats.

Behovet av stöd till anhöriga från kurator visade sig vara lågt. Ett fåtal anhöriga uttalade behov av samtalsstöd,

relationsbearbetning eller familjesamtal. Vid några tillfällen fick familjen information och stöd i ekonomiska och praktiska

frågor. Vid enstaka tillfällen har informationssamtal med familj eller andra nära anhöriga hållits, där även flera i teamet har

medverkat för att ge anhöriga möjligheter att ställa frågor och öka förståelsen för vad diagnosen ME/CFS innebär.

Anhöriga blir oftast involverade i patientens sjukförsäkringsfrågor, då detta har en direkt inverkan på familjens ekonomi. Det

skapar mycket oro för framtiden då osäkerheten kring försäkringskassans bedömning av sjukpenning/sjukersättning är

påfrestande och ofta leder till en långdragen process.

Av de i patientgruppen som lever med en nära anhörig, har behovet av socioekonomiskt stöd från samhället inte varit så stort.

De flesta lever under välordnade sociala förhållanden vad gäller arbete och bostad. Men den ekonomiska påverkan på

familjens ekonomi blir märkbar efter en långvarig sjukskrivning eller nedsatt försörjningsförmåga på grund av sjukdom.

47

Barnen i familjerna har kommit till tals i projektet indirekt via föräldrarna. Patientens anhörig har ofta övertagit mycket av

ansvaret för barnens behov för att avlasta den sjuke föräldern. Det vilar ofta ett stort ansvar hos den anhörige vad gäller

hushållet och annat praktiskt arbete. Anhöriga får ofta ta ett större ansvar för att vardagspusslet i familjen ska fungera. En del

familjer tar hjälp av släkt och vänner, när och om möjlighet finns, framför allt om små barn finns i familjen. Det förekommer

också att familjer, om ekonomin tillåter, bekostar städhjälp och matleveranser för att underlätta vardagen.

Vuxna barn har vid några tillfällen deltagit vid informationsamtal hos kurator och läkare.

Anhöriga är således ett stort stöd för patienten och bidrar till att familjesituationen i stor utsträckning blir stabil.

Ett anhörigmöte i grupp ägde rum 2011 med 16 deltagare. Från teamet gavs information av läkare, arbetsterapeut samt

sjukgymnast och kurator samt möjlighet till frågestund. Mötet var mycket uppskattat vilket visades i utvärderingen.

Deltagarna beskrev att det var värdefullt att få träffa andra i samma situation

Utvärdering med självskattade mått för välbefinnand e och symtom Utvärderingen av rehabiliteringen har skett främst genom frågeformulär. I Diagram 6 redovisas hälsorelaterad livskvalité

(SF-36). Resultat visar att patienter skattade sin hälsa signifikant högre avseende Vitalitet (VT) och Psykiskt välbefinnande

(MH) efter rehabiliteringen. Ökad Vitalitet kvarstod vid 6 månaders uppföljning. Skattningar ligger fortfarande långt under

normalbefolkningskurvan förutom Rollfunktion-Emotionella orsaker (RE) och Psykiskt välbefinnande (MH).

Diagram 6. SF-36 före, direkt efter rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning. * indikerar statistisk skillnad

mellan grupper före och efter rehabilitering (*p<0.05) och + indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och 6

månaders uppföljning (+p<0.05).

48

Utvärdering av skattningar för livskvalité med EQ-5D och trötthet/fatigue med MFI-20 (Multidimensional Fatigue Inventory)

visar tendens till förbättring i livskvalitén och ökad aktivitet efter rehabiliteringen, båda övergick till statistisk signifikans vid

6 månaders uppföljning med ytterligare tendens till minskad fysisk trötthet, Tabell 14. Det är dock oklart om signifikanta

förändringar eller tendens till det hade inneburit några större kliniska förbättringar eftersom den totala poängen i skattningen

fortfarande var låg för livskvalitén och hög för tröttheten/fatiguen. Down time som är patienternas egen skattning av vilotid

under dygnet, inklusive nattsömn, beskriver att trötthetsproblematiken inte hade ändrats.

Tabell 14. Självskattningar av livskvalité (EQ-5D) och fatigue (MFI-20 och FSS) före, direkt efter rehabiliteringen

och vid 6 månaders uppföljning. + indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och vid 6 månaders uppföljning

(+p<0.05). Värden presenteras som medelvärde±S.E.M.

Före

n=29-35

Efter

n=29-34

6 mån efter

rehabiliteringen

n=14-16

EQ-5D Index, 0-1 0.3±0.1 0.3±0.1 0.4±0.1

EQ-5D VAS, 0-100 30.94±2.2

36.0±3.0

(<0.06)

37.1±4.0 +

Down time (timmar) 14.8±0.7

14.4±0.7 14.2±1.0

General fatigue (MFI-20) 19.4±0.2 18.6±0.4 18.3±0.8

Physical fatigue (MFI-20) 19.1±0.3 18.6±0.4 18.3±0.6 (<0.057)

Reduced acitivity (MFI-20) 18.6±0.3

18.0±0.4

(<0.054)

17.6±0.7 +

Reduced motivation (MFI-20) 9.7±0.6 9.1±0.7 10.9±1.0

Mental fatigue (MFI-20) 15.2±0.6 14.8±0.6 13.2±0.8

Fatigue Severity Scale total 59.5±0.7 59.5±0.6 58.6±1.1

Tabell 15 visar att depressions- och ångestsymtom enligt HAD (Hospital Anxiety and Depression scale), självskattad kognitiv

funktion enligt CFQ (Cognitive Failures Questionnaire) och smärtskattning enligt NRS (Numeric Rating Scale) var

oförändrade. En tendens till minskning i depressionssymptom kan ses direkt efter rehabiliteringen dock utan att nå statistisk

signifikans.

Tabell 15. Självskattningar av emotionellt mående, kognitiv förmåga och smärta före, direkt efter rehabiliteringen

och vid 6 månaders uppföljning

Före

n=31-38

Efter

n=30-34

6 månader efter

rehabiliteringen

n=15-16

HAD

Depression

8.0±0.7 7.2±0.7

(<0.081)

7.2±1.1

HAD Ångest 5.2±0.7 5.1±0.7 5.3±1.1

CFQ 52.0±2.8 52.3±3.0 47.0±4.2

NRS 4.9±0.4 4.7±0.4 4.2±0.7

49

I detta avsnitt beskrivs ett antal självskattade symtom före, direkt efter rehabilitering samt vid 6 månaders uppföljning.

Resultatet redovisas för samma patienter där antal patienter i de olika grupperna är olika (Före n=38, Efter rehab n=38 och 6

mån efter rehab n=16). Detta påverkar den visuella presentationen av resultatet. Statistiken gjordes för att jämföra grad av

symptom hos samma patient före respektive efter rehabiliteringen samt före respektive 6 mån efter rehabiliteringen.

Sammanfattningsvis visar resultat att rehabiliteringen minskar smärta (ömhet, ledvärk och huvudvärk), sömnbesvär och

symtom relaterade till det autonoma nervsystemet (orolig urinblåsa och hjärtklappningar), men påverkar inte trötthet och

symptom relaterade till det immuna systemet (feberkänsla, ömma lymfkörtlar) samt kognition (minne och koncentration).

Diagram 7. Självskattade symptom hos 38 patienter före och direkt efter rehabilitering samt hos 16 patienter vid 6 månaders uppföljning a) Trötthet . Ingen skillnad enligt statistiken.

b) Huvudvärk . Besvären visade tendens att minska vid 6 månaders uppföljning jämfört med besvären före rehabiliteringen

(p<0.061). Flera patienter hade blivit besvärsfria och färre skattade huvudvärkssymptom som måttliga.

50

c) Generell smärta. Ingen skillnad enligt statistiken.

d) Ledvärk . Besvären minskade direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05) men

kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal patienter med lätta symptom ökade medan de som

skattade symptom som svåra och outhärdliga minskade.

51

e) Ömhet i kroppen. Besvär visade tendens att minska vid 6 månaders uppföljning efter rehabiliteringen jämfört med

besvär före rehabiliteringen (p<0.071). Andel patienter som skattade symptom som måttliga-svåra minskade efter

rehabiliteringen.

f) Minnessvårigheter. Ingen skillnad enligt statistiken men bilden visar att symptomen hade tendens att minska vid 6

månaders uppföljning.

52

g) Koncentrationssvårigheter. Ingen skillnad enligt statistiken.

h) Sömnsvårigheter. Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05)

men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Ingen av patienterna skattade sina symptom som

outhärdliga, andelen som skattade symptom som svåra minskade medan antal besvärsfria patienter ökade.

53

i) Rastlösa ben. Besvär hade minskat vid 6 månaders uppföljning efter rehabiliteringen jämfört med besvär före

rehabiliteringen (p<0.05). Ingen av patienter skattade sina besvär som svåra. Den signifikanta minskningen kan

förklaras med noggrann bedömning/utredning av sömnbesvär och rekommenderat behandling via inremitterande efter

avslut.

j) Ömma lymfkörtlar . Ingen skillnad enligt statistiken.

54

k) Feberkänsla. Ingen skillnad enligt statistiken.

l) Hjärtklappningar . Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen

(p<0.05) men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal besvärsfria patienter och med lättare

symptom ökade och ingen av patienter skattade sina besvär som outhärdliga.

55

m) Orolig urinblåsa . Besvär hade minskat direkt efter rehabiliteringen jämfört med besvär före rehabiliteringen (p<0.05)

men kvarstod inte vid efterföljande 6 månaders uppföljning. Antal besvärsfria patienter ökade och antal som skattade

måttliga symptom minskade.

Utvärdering av vårdkonsumtion Ett av måtten som kan beskriva nytta med rehabilitering är vårdkonsumtion efter rehabiliteringen och vid 6 månaders

uppföljning. Resultat visar att vårdkonsumtion minskade signifikant direkt efter rehabiliteringen (p<0.001) och vid 6

månaders uppföljning (p<0.01). Diagram 8 visar att antal patienter som sökte vård mer än 4 och 8 gånger minskade efter

rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning.

Diagram 8. Vårdkonsumtion efter rehabiliteringen och vid 6 månaders uppföljning

56

Datoriserad Kognitiv träning

Trots förekomst av kognitiva besvär vid ME/CFS har inga specifika interventioner mot kognitiva svårigheter tidigare gjorts

för patientgruppen. Därför genomfördes en pilotstudie där en grupp av patienter fick pröva Cogmed®, ett datoriserat

arbetsminnesträningsprogram. För att få delta i träningen krävdes utöver subjektiv besvärsupplevelse, uppmätta nedsättningar

i neuropsykologisk testning. I tillägg gjordes bedömningen om patienten skulle hade aktivitetsförmåga nog att genomföra den

intensiva träningen. Slutligen inkluderades elva patienter i pilotstudien. Nio patienter kunde genomföra träningen, se rubrik

Kognitiv träning med Cogmed®, s. 24. Före- och eftermätningar i neuropsykologiska test känsliga för inlärnings- och

uppmärksamhetsförmåga genomfördes för dessa nio patienter. I tillägg genomfördes för- och eftermätning för 15 patienter

som genomgick rehabilitering utan någon specifik intervention mot kognitiva besvär. Resultat redovisas i Diagram 9 och 10.

För de sista patienterna (n=4) som genomförde träningen skattades självupplevda arbetsminnesrelaterade aktiviteter med

COPM (Canadian Occupational Performance Measure) före påbörjad träning och efter avslutad träning. Resultat på 4

patienter visar en tendens till förbättringar i aktivitet men gruppen är för liten för att dra slutsatser och indikerar behov av

vidare studier.

Sammantaget påvisas signifikanta förbättringar i två av tre neuropsykologiska instrument känsliga för inlärnings- och

uppmärksamhetsförmåga för patienter som genomgått kognitiv träning (n=9), Diagram 9. Ingen signifikant förbättring sågs

för de patienter (n=15) som enbart genomgått rehabilitering utan någon specifik intervention mot kognitiva besvär, Diagram

10. Detta antyder att riktad kognitiv träning kan vara till hjälp för patienter med ME/CFS. Det bör dock tilläggas att det enligt

vår erfarenhet är få ME/CFS patienter som klarar av att genomföra denna intensiva träning. I tillägg har patienter oftast

tillfälligtvis fått ansöka om utökad sjukskrivning för att kunna genomföra träningen. Utifrån denna pilotstudie finns dock

indikationer på att ytterligare forskning inom området kognition och ME/CFS behövs. Kognitiv träning bör ännu inte

genomföras i den kliniska populationen av ME/CFS patienter då metoden saknar evidens i nuläge och måste tydligare

relateras till förbättrad aktivitet.

57

Diagram 9. Förbättring av kognitiv förmåga efter träningen med Cogmed® (n=6-9). RAVLT=Ray Auditory Verbal

Learning Test. * indikerar statistisk skillnad mellan grupper före och efter rehabilitering (**p<0.01).

Diagram 10. Oförändrad kognitiv förmåga utan Cogmedträning (rehabiliterings- och inlärningseffekt)

före

före

efter

efter

58

4.2.4 Utvärdering av nöjdhet med vården

Nöjdhet med tidigare vård av samtliga patienter (n= 220) Diagram 11 beskriver patienternas nöjdhet med tidigare vård och grundas på data i frågeformulär som inlämnades i samband

med nybesök. Sammanfattningsvis, mer än varannan patient som kom till mottagningen hade varit missnöjd med tidigare

vård och ville inte rekommendera denna vård till andra patienter i liknande situation (se Diagram 12).

Diagram 11. Nöjdhet med tidigare vård

Diagram 12. Rekommendation av tidigare vård (n=220)

59

Nöjdhet med rehabiliteringen inom ME/CFS-projektet (n=38)

Diagram 13 visar att de flesta av patienterna var nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen i helhet, innehåll, upplägg,

självupplevda resultat, bemötande från personalen, sjukdomsinformation och sjukdomshanteringen.

Diagram 13. Utvärdering av rehabiliteringen

Sju

kdom

shan

terin

g ef

ter

reha

bilit

erin

g

Sju

kdom

sinf

orm

atio

n P

erso

nal b

emöt

ande

Reh

ab s

amar

bete

Reh

ab r

esul

tat

Reh

ab u

pplä

gg

Reh

ab in

nehå

ll

Hel

hets

utvä

rder

ing

60

Diagram 14 visar att de flesta av patienterna vill rekommendera rehabiliteringen för andra i liknande situation.

Diagram 14. Rekommendation av rehabiliteringen

Diagram 15 sammanfattar patienternas åsikter vid 6 månaders uppföljning om de kan tänka sig att rekommendera vård efter

rehabiliteringen (fortsatt vård). Här svarar var tredje patient att de kan tänka sig att rekommendera den vård de erhållit på

andra vårdinrättningar efter rehabiliteringen. Mer än var tredje patient svarade att de inte kunde svara på frågan och ca var

femte patient rekommenderade inte den vård de har fått efter avslutad rehabilitering. Resultat kan tolkas som att det ligger

osäkerhet beträffande nöjdhet med vård efter utskrivningen från ME/CFS-projektet.

Diagram 15. Rekommendation av fortsatt vård

61

Utdrag från patientnämnden Som ett sätt att ytterligare utvärdera ME/CFS projektet och ME/CFS patienters behov har utdrag från patientnämnden

inhämtats. Under två års verksamhet har 13 anmälningar inkommit som tydligt kan länkas till ME/CFS projektet. Sex av

dessa anmälningar ger på olika sätt beröm till ME/CFS mottagningen, framförallt gällande genomförda teaminsatser. Fyra av

anmälningarna lyfter fram behovet av ökade läkarresurser och mer fokus på biomedicinsk inriktning framför rehabilitering.

Två ärenden uttrycker kritik mot genomförda läkarbedömningar, i båda fall då patienten inte har fått ME/CFS diagnos.

Flertalet av anmälningarna betonar vikten av att specialistvård för ME/CFS blir kontinuerlig. Vissa anmälningar beskriver

lång väntetid och behov av hjälp för patienter som är svårast sjuka.

Pilotförsök Hembundna patienter

Under projekttid har teamet träffat 5 sängbundna patienter i deras hem. Samtliga kvinnor i ålder ca 30 – 40 år med mycket

svåra symtom. Patienterna var i regel välutredda och har sökt hjälp hos många olika vårdgivare. De var mestadels

sängliggande, skötte personlig vård till stor del självständigt men det var i stort sett bara det de orkade. Dagarna bestod oftast

enbart av dessa basala vardagliga aktiviteter uppdelade. Många gånger kunde de inte sitta uppe i mer än 30 min, vistades

enbart inomhus oftast i mörker med mycket låg ljudnivå. Ingen av dem hade vid ett enda tillfälle klarat av att ta sig till

mottagningen för sedvanlig utredning och rehabilitering. Insatserna hade skett i patienternas hem och via anhöriga.

Patienterna bedömdes lida av extremt svår ME/CFS. Denna grupp av patienter bör kartläggas vidare.

Ett fåtal andra mycket svårt sjuka patienter har kunnat komma till mottagningen för teambedömning, men sedan inte klarat av

att genomgå rehabilitering.

62

4.3 Sammanfattning delprojekt 2: Klinisk försöksver ksamhet

684 remisser har registrerats i projektet, 279 av dessa accepterades medan 405 remisser avslogs. 235 nybesök har

genomförts. Ca hälften av dessa patienter diagnostiserades med ME/CFS. 44 patienter tackade nej till nybesök eller

uteblev. Samsjuklighet med både somatiska och psykiatriska tillstånd är vanligt förekommande. Det är viktigt med

differential diagnostik och behandling innan ME/CFS-diagnos ges. För andra diagnoser med liknande symtombild kan det

finnas behandlingsbara åtgärder. Teambedömning, åtminstone läkare och psykolog, rekommenderas för att underlätta

differentialdiagnostiken.

Det är svårt att skilja mellan ME/CFS eller CFS/CF (kronisk trötthetssyndrom/kronisk trötthet) eftersom symtombilden är

lika i många avseenden. Jämförelse av data baserad på frågeformulär visar också en liten men i vissa avseenden statistiskt

säker skillnad mellan grupperna. Klinisk erfarenhet och samarbete med psykiatrin behövs för att särskilja mellan ME/CFS

och CFS/CF och erbjuda optimal hjälp och behandling.

Utvärdering av två års verksamhet visar positiva men begränsade resultat efter rehabiliteringen och vid sex månaders

uppföljning. ME/CFS-projektet har dock inte hunnit prova ut andra tänkbara rehabiliteringsformer, t.ex. mindfulness eller

Basal Kroppskännedom (BK) i grupp anpassade för denna patientgrupp. Patienterna förefaller vara nöjda med utredningen

och rehabiliteringen samt konsumerar avsevärt mindre vård. Begränsade kliniska resultat kan delvis förklaras med den

komplicerade symptombilden och nedsatt ork att delta i rehabiliteringen. Samtidigt måste resultat relateras till de uppsatta

målen så som att öka livskvalité och funktionsnivå för den enskilde patienten. Resultat bör även studeras utifrån den

evidens som finns tillgänglig för rehabiliteringseffekter avseende andra patientgrupper med liknande komplexa symptom

och mycket längre erfarenhet, t.ex. långvarig smärta (38) och utmattningssyndrom (39) där bara få åtgärder bedöms att ge

effekt på lång sikt.

Trots den höga sjukskrivningsgraden och många pågående försäkringsmedicinska ärenden har arbets- och

funktionsförmåga inte påverkas. Antal ersättningar från sjukförsäkringen vid sex månaders uppföljning efter rehabilitering

har inte förändrats. Resultat måste tolkas med försiktighet utifrån det lilla antalet patienter som hann komma in med svar

och utifrån den långa handläggningstiden av komplicerade sjukförsäkringsärenden samt att ME/CFS-projektet inte hade i

uppdrag att aktivt hjälpa patienter med sjukförsäkringsärenden, t.ex. utfärda läkarintyg.

63

5. Övriga samarbeten inom projektet

5.1 Samarbetsprocess med Riksföreningen för ME-pati enter (RME) Sedan starten av projektet har projektteamet haft regelbundna möten med representanter från RME.

Inledningsvis var mötena relativt täta för att under projektets gång glesats ut till ca 1 träff per halvår.

2012 deltog projektets chef och tillika forskningsledare också vid RME:s årsmöte med information om verksamheten.

Kommunikationen med representanterna från RME har haft stor betydelse för verksamheten bland annat genom att teamet

fått ta del av deras erfarenheter som ME-sjuk i vårdapparaten, erfarenheter av behandling och olika rehabiliteringsformer

och information om synpunkter på verksamheten som inkommit till RME, feedback på metodutveckling och idéer på

utvecklingsarbete m.m.

5.2 Samarbete med Försäkringskassan Erfarenheter från projekttiden har visat att Försäkringskassans (FK) handläggning av ME/CFS patienters

sjukförsäkringsärenden i hög grad har påverkat rehabiliteringen av patienter. Många patienter har haft pågående ärenden

hos FK där patienten väntat på beslut under rehabiliteringstiden. Oro för att inte få sina intyg godkända har tagit mycket

koncentration och kraft från patienten vilket kan ha försvårat rehabiliteringsmöjligheten. På grund av sjukdomens

komplexa art och avsaknad av objektiva medicinska fynd vilket FK eftersträvar, har vi erfarit att diagnosen inte fullt ut

accepterats av FK:s handläggare och rådgivare. Det har därför bedömts som mycket centralt och viktigt att föra ut kunskap

till FK då majoriteten av patienterna har någon slags kontakt med FK rörande sjukpenning eller sjukersättning.

Företrädare för FK har vid två tillfällen närvarat vid projektet och inhämtat kunskap. Dr Peggy Bernin,

Försäkringsmedicinsk Rådgivare, besökte projektet den 28/2 2012 för att auskultera och träffa patienter. Syftet med besöket

var att Dr Bernin skulle få information som hon sedan förde vidare till sina kollegor på FK.

Projektet har även arrangerat ett utbildningstillfälle då handläggare och Försäkringsmedicinska rådgivare bjöds in för att

delges information kring ME/CFS, utifrån diagnostik och rehabilitering. Totalt anmälde sig 8 personer från FK, varav två

var Försäkringsmedicinska rådgivare. Ytterligare informationsmöte planeras till hösten 2013.

Kurator har bevakat FK:s riktlinjer för hantering av sjukförsäkringen och haft fortlöpande kontakt med FK:s

Samverkansansvarige kontaktperson Kjell-Åke Gårdh. Han har också hållit i informationstillfällen för teamets personal vad

gäller sjukförsäkringsfrågor.

64

5.3 Kliniskt samarbete med Beteendemedicin, Smärtce ntrum, Karolinska Universitetssjukhuset (BM/KS) Samarbetet med BM/KS inleddes våren 2012 då Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) tilldelade ekonomiska resurser

även för BM/KS för att ta emot patienter med ME/CFS och utarbeta beteendeterapi anpassat för denna patientgrupp. Under

hösten 2012 utökades samarbetet mer intensivt då båda verksamheterna stämde av sina frågeformulär för att senare kunna

jämföra behandlingsresultat. Det kliniska samarbetet startades januari 2013 då BM/KS började delta i remissgenomgångar

och anslöt sig till Viss-texten med kompletterande information om sin verksamhet. För att lära sig mer om ME/CFS

patienter och ME/CFS-projektets multimodala arbetssätt auskulterade psykolog M. Jonsjö från BM/KS på mottagningen,

därefter genomförde han psykologiska screeningar på nio patienter med misstänkt ME/CFS. Vetenskapligt samarbete

beskrivs under kapitel 6, s. 66.

65

6. Sammanfattning av forskningsarbete

6.1 Deltagande i vetenskapliga forskningssammankoms ter med presentationer:

- Deltagande med muntlig presentation ”A primary linking of the ICF to the diagnostic ME/CFS criteria: results from

Interdisciplinary teambased assessments” i den 18:e Europeiska kongressen i Fysikalisk och rehabiliteringsmedicin i

Thessaloniki, Grekland (30/5 2012).

- Deltagande med muntlig presentation “One year experience of a standardised team-based assessment of suspected

ME/CFS in a new ME/CFS-project at university hospital in Stockholm, Sweden” i 7:e IiME (Invest in ME)

konferens i London (1/6 2012).

- Deltagande med muntlig presentation “Sleep disturbances are common in patients with fatigue-related problems” i

Nordic Sleep Research and Medicine Society konferens, Köpenhamn, Danmark (4-6/6 2013 )

http://www.nsrs2013.dk/Abstract_Book_june_03_web.pdf, sida 21.

6.2 Pågående forskningsprojekt: 1. Biologisk forskning ”Funktionella och genetiska studier av immunförsvaret hos patienter med ME/CFS”

i samarbete med Centrum för Infektionsmedicin (CIM) på Inst. för Medicine, Karolinska Institutet och Karolinska

Universitetssjukhuset i Huddinge. Syfte med projektet är att kartlägga immuncellernas funktion i jämförelse med

friska personers för att kunna identifiera biomarkörer och genetiska skillnader. Blodprov har tagits från ca 30

patienter och analysarbete kommer att påbörja under hösten 2013. Involverade: medicine doktor Yenan Bryceson,

docent och ST-läkare i infektionsmedicin Peter Bergman, doktorand och läkarkandidat Jakob Theorell (samtliga

från CIM, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge) samt docent och specialistläkare

i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska

Institutet).

2. Forskning i samarbete med Stressrehabilitering på Danderyds sjukhus. En godkänd etisk ansökan och ALF-

ansökan ”Kan bristande kognitiva och emotionella faktorer bidra till kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången

infektion? Jämförelse med stressrelaterat utmattningssyndrom” inlämnad februari 2013. Syfte med projektet är att

jämföra patienter med utmattningssyndrom och ME/CFS utifrån kognitiv och emotionell förmåga och

medvetenhet samt att tillämpa psykologiska behandlingsmetoder. Involverade: docent och specialistläkare i

rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska

Institutet), blivande doktorand och psykolog Daniel Maroti (ME/CFS-projektet samt Stressrehabilitering),

överläkare i rehabiliteringsmedicin Lena Rådberg och medicine doktor samt psykolog Rose-Marie Herlin (båda

från Stressrehabilitering, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds sjukhus AB).

3. Forskningsprojekt kring sömnrubbningar hos patienter med kronisk trötthet i samarbete med docent och

överläkare i öron- näs- och halssjukdomar Danielle Friberg på Sömnlabb, Karolinska Universitetssjukhuset i

Huddinge. Syfte med samarbetsprojektet är att kartlägga sömnrubbningar hos patienter med kronisk

trötthetsproblematik med fokus på ME/CFS och följa upp de insatta/rekommenderade behandlingsmetoderna samt

dess effekt på symptombilden. En doktorand med intresse i sömnforskning planeras för rekrytering för det

66

vetenskapliga arbetet. Involverade: docent och specialistläkare i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-

projektet och Inst. för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska Institutet) och docent och överläkare i öron-, näs-

och halssjukdomar Danielle Friberg (Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Inst. för Klinisk

neurovetenskap, intervention och teknik /CLINTEC, Karolinska Institutet).

4. Klinisk forskning kring ME/CFS baserad på klinisk data från projektet i samarbete med Beteendemedicin,

Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (BM/KS). Syfte med detta projekt är att sammanställa

kliniskt material och frågeformulär för forskningsändamål, t.ex. rehabiliteringsresultat i jämförelse med

teambedömning, kognitiv träning, etc. En viktig uppgift är att föra samman och sammanställa den gemensamma

databasen med BM/KS och jämföra behandlings- och rehabiliteringsmetoder som används på BM/KS och

ME/CFS-projektet. Forskningsansökan med medsökande från ME/CFS-projektet är inlämnad till Vetenskapsrådet

2013. Involverade: docent och specialistläkare i rehabiliteringsmedicin Indre Ljungar (ME/CFS-projektet och Inst.

för Kliniska vetenskaper /KIDS, Karolinska Institutet), docent och algolog Gunnar Olsson (BM/KS och Inst. för

Fysiologi och farmakologi, Karolinska Institutet), docent och psykolog Rikard Wiksell (BM/KS och Inst. för

Klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet) och blivande doktorand samt psykolog Martin Jonsjö (BM/KS).

67

7. Rekommendationer till fortsättning

7.1 Etablera en ME/CFS-mottagning Ett mer långsiktigt perspektiv behövs för att utveckla vård och rehabilitering för ME/CFS patienter. Under projektet har en

mottagning byggts upp och samlat kunskap som behöver vidareutvecklas och ta form. En sådan specialistläkarmottagning

kan inrymmas inom Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Mottagningen bör ha uppdrag

att verka som kunskapscentrum för ME/CFS patienter i hela landet.

Mottagningen föreslås ha resurser för att erbjuda:

- Specialistläkarkontakt för utredning, diagnossättning och samverkan med primärvården och andra vårdgivare i de

specifika patientfallen. Utredningen bör göras av specialistläkare i kombination med psykolog för att säkerställa

diagnos och differentialdiagnostik. Resurser för laboratorieprovtagning behöver finnas för att säkerställa det

medicinska ansvaret.

- Konsultationer i medicinska frågor. Då vanliga sjukvården har svårigheter att hantera den komplexa sjukdomen

ME/CFS är det av värde att patienter kan ha en återkommande kontakt med specialistläkare och/eller sjuksköterska.

Utveckling av Internet- och telefoncoaching som ett komplement till vanliga konsultationer kan vara gynnsam för

patienter med låg uthållighet och dessutom är resurseffektiv. Särskilda resurser behöver tillskapas för dessa satsningar.

- I uppdraget bör också ingå att utpröva läkemedel för att skapa evidens. Det finns läkemedel som idag används av

patienter vars effekt skulle behöva studeras närmare, t.ex. B12-injektioner. Dessa studier bör utföras med ett

vetenskapligt upplägg.

- Fortsatt rehabiliteringsverksamhet i multidisciplinärt team med fortsatt utvärdering. Inriktning är att ge medicinsk

rehabilitering i kombination med behandling på specialistmottagning och rådgivning/coping kring sjukdomen och dess

symtom. Många patienter har behov av multidisciplinärt omhändertagande och anpassad individuell rehabilitering

utifrån funktions- och aktivitetsnivå. Det multidisciplinära teamet rekommenderas ha bred kompetens och bör bestå av

specialistläkare, psykolog, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast och dietist. Det finns behov av fortsatt

utvärdering av rehabiliteringsinsatser för att dra mer starka slutsatser och bygga evidens.

- Kompetensen från den beteendemedicinska delen (som nu erbjuds av Beteendemedicin, Smärtcentrum, Karolinska

Universitetssjukhuset) bör tillvaratas och införlivas i mottagningens rehabiliteringsverksamhet. Att samla kunskapen

för patientgruppen bedöms viktigt för att nå utveckling som kunskapscentrum.

68

7.2 Viktiga samarbeten som behöver utvecklas Då differentialdiagnostik bedöms viktigt för att särskilja ME/CFS patienter från andra patienter med liknande symtom är

det viktigt att initiera samarbete med andra medicinska specialiteter. Vi vill här särskilt nämna patienter som lider av svår

trötthetsproblematik där neuropsykiatrisk och psykiatrisk sjukdom finns som samsjuklighet. Detta är viktigt dels för att

säkerställa differentialdiagnos men också för att även de patienterna har rätt till ett adekvat omhändertagande. Vi vill

särskilt nämna behov av följande vårdsamarbeten:

- Starta samarbete med neuropsykiatrisk mottagning för patienter med neuropsykiatrisk samsjuklighet och ME/CFS-

liknande problematik. Kunskap och omhändertagande av patienter med neuropsykiatrisk samsjuklighet saknas

internationellt.

- I samarbete med psykiatrisk öppenvårdsmottagning starta en verksamhet för patienter med kronisk trötthet där

psykiatrisk ohälsa dominerar. Viktigt är att utveckla samarbete kring utredning och differentialdiagnostik. I många fall

kan en sådan utredning göras innan ME/CFS diagnos kan fastställas.

- Ett särskilt projekt bör startas för att kartlägga hembundna patienter med misstänkt ME/CFS.

7.3 Forskningssatsningar

Medarbetare som arbetar i dessa verksamheter bör samtliga ha utrymme för kontinuerligt uppbyggande av databas och

utvärderingsprotokoll på deltid jämte kliniskt arbete. ME/CFS är fortfarande en sjukdom med många frågetecken och bör

studeras utifrån både biopsykosocialt och neuroimmunobiologiskt perspektiv.

Två biomedicinska forskningssatsningar bör prioriteras. Dessa båda bör knytas till den kliniska mottagningen och kan i

korthet beskrivas som följer:

- En särskild satsning bör göras för att utpröva läkemedel som under de senaste åren har kunnat visa terapeutisk effekt

på ME/CFS, t.ex. rituximab eller annan antikropp med cellgiftsfunktion riktad mot CD20+ celler. En sådan studie bör

genomföras som randomiserad pilotstudie på patienter som har ME/CFS som huvuddiagnos och patienter som inte har

ME/CFS som huvuddiagnos men lider av svår trötthetsproblematik och i samarbete med forskare inom neurologi och

immunologi vid Karolinska Institutet.

- Ytterligare en satsning är att bygga upp en biobank där prov från ME/CFS patienter kan sparas för framtida analyser i

syfte att skärpa diagnostik och bidra till forskningens ändamål.

69

Referenser

1. Galpine JF, Brady C. Benign myalgic encephalomyelitis. Lancet 1957; 272: 757-758.

2. Behan PO, Behan WM, Bell EJ. The postviral fatigue syndrome – an analysis of the findings in 50 cases. J Infect

1985; 10: 211-222.

3. Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB, Straus SE, et al. Chronic fatigue syndrome: a

working case definition. Ann Intern Med 1988; 108: 387-389.

4. Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, et al. A report – chronic fatigue

syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991; 84: 118-121.

5. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a

comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann

Intern Med 1994; 121: 953-959.

6. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DI, Klimas NG, Lerner AM, et al. myalgic

encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment

guidelines: a consensus document. J of Chronic Fatigue Syndrome 2003; 11: 7-115.

7. Carruthers BM. Definitions and aetiology of myalgic encephalomyelitis: how the Canadian consensus clinical

definition of myalgic encephalomyelitis works. J Clin Pathol 2007; 60: 117-119.

8. Nacul LC, Lacerda EM, Pheby D, Campion P, Molokhia M, Fayyaz S, et al. Prevalence of myalgic

encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional

study in primary care. BMC Med 2011; 9: 91.

9. Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R, Jones JF, Gurbaxani B, Solomon L, et al. Chronic fatigue syndrome – a

clinically empirical approach to its definition and study. BMC Med 2005; 3: 19.

10. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic

encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011; 270: 327-338.

11. Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: 346-355.

12. Hlavaty LE, Brown MM, Jason LA. The effect of homework compliance on treatment outcomes for participants

with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Rehabil Psychol 2011; 56: 212-218.

13. Pheby D, Lacerda E, Nacul L, Drachler Mde L, Campion P, Howe A, et al. A Disease Register for ME/CFS:

Report of a Pilot Study. BMC Res Notes 2011; 4: 139.

14. Chambers D, Bagnall AM, Hempel S, Forbes C. Interventions for the treatment, management and rehabilitation of

patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated systematic review. J R Soc Med

2006; 99: 506-520.

15. Vos-Vromans DC, Smeets RJ, Rijnders LJ, Gorrissen RR, Pont M, Koke AJ, et al. Cognitive behavioural therapy

versus multidisciplinary rehabilitation treatment for patients with chronic fatigue syndrome: study protocol for a

randomised controlled trial (FatiGo). Trials 2012; 13: 71.

16. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing

therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue

syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823-836.

17. Jason L, Benton M, Torres-Harding S, Muldowney K. The impact of energy modulation on physical functioning

and fatigue severity among patients with ME/CFS. Patient Educ Couns 2009; 77: 237-241.

70

18. Brown M, Khorana N, Jason LA. The role of changes in activity as a function of perceived available and

expended energy in nonpharmacological treatment outcomes for ME/CFS. J Clin Psychol 2011; 67: 253-260.

19. Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in

myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not

evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett 2009; 30:

284-299.

20. Light AR, Bateman L, Jo D, Hughen RW, Vanhaitsma TA, White AT, et al. Gene expression alterations at

baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia

Syndrome. J Intern Med 2012; 271: 64-81.

21. White AT, Light AR, Hughen RW, Vanhaitsma TA, Light KC. Differences in metabolite-detecting, adrenergic,

and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with

multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosom Med 2012; 74: 46-54.

22. Fluge O, Mella O. Clinical impact of B-cell depletion with the anti-CD20 antibody rituximab in chronic fatigue

syndrome: a preliminary case series. BMC Neurol 2009; 9: 28.

23. Fluge O, Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristoffersen EK, Sapkota D, et al. Benefit from B-lymphocyte

depletion using the anti-CD20 antibody rituximab in chronic fatigue syndrome. A double-blind and placebo-

controlled study. PLoS One 2011; 6: e26358.

24. Jason LA, Benton MC, Valentine L, Johnson A, Torres-Harding S. The economic impact of ME/CFS: individual

and societal costs. Dyn Med 2008; 7: 6.

25. Strååt C. Kroniskt trötthetssyndrom. SLL Fokusrapport: Stockholms läns landsting: Stockholm, 2009.

26. Drachler Mde L, Leite JC, Hooper L, Hong CS, Pheby D, Nacul L, Lacerda E, Campion P, Killett A, McArthur

M, Poland F. The expressed needs of people with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A

systemic review. BMC Public Health 2009, 9: 458.

27. Nunez M, Fernandez-Sola J, Nunez E, Fernandez-Huerta JM, Godas-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related

quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise

versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol 2011; 30: 381-

389.

28. Cockshell SJ, Mathias JL. Cognitive functioning in chronic fatigue syndrome: a meta-analysis. Psychol Med

2010; 40: 1253-1267.

29. Cockshell SJ, Mathias JL. Cognitive deficits in chronic fatigue syndrome and their relationship to psychological

status, symptomatology, and everyday functioning. Neuropsychology 2013; 27: 230-242.

30. Michiels V, Cluydts R. Neuropsychological functioning in chronic fatigue syndrome: a review. Acta Psychiatr

Scand 2001; 103: 84-93.

31. Cook DB, O'Connor PJ, Lange G, Steffener J. Functional neuroimaging correlates of mental fatigue induced by

cognition among chronic fatigue syndrome patients and controls. Neuroimage 2007; 36: 108-122.

32. Lange G, Steffener J, Cook DB, Bly BM, Christodoulou C, Liu WC, et al. Objective evidence of cognitive

complaints in Chronic Fatigue Syndrome: a BOLD fMRI study of verbal working memory. Neuroimage 2005; 26:

513-524.

33. Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic

encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disabil Rehabil 2012; 34: 1140-1147.

34. Burstrom K, Johannesson M, Diderichsen F. Swedish population health-related quality of life results using the

EQ-5D. Qual Life Res 2001; 10: 621-635.

71

35. Ericsson A, Mannerkorpi K. Assessment of fatigue in patients with fibromyalgia and chronic widespread pain.

Reliability and validity of the Swedish version of the MFI-20. Disabil Rehabil 2007; 29: 1665-1670.

36. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinbergg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with

multiple sclerosis and systemic lupus eythematosus. Arch Neurol 1989; 46: 1121-1123.

37. Salmi P, Svedberg P, Hagberg J, Lundh G, Linder J, Alexanderson K. Multidisciplinary investigations recognize

high prevalence of co-morbidity of psychiatric and somatic diagnoses in long-term sickness absentees. Scand J

Public Health 2009; 37: 35-42.

38. SBU-rapport: Rehabilitering vid långvarig smärta. En systematisk litteraturöversikt. Statens beredning för

medicinsk utvärdering (SBU). 2010.

39. Åsberg M, Wahlberg K, Wiklander M, Nygren Å. Psykisk sjuk av stress…diagnostik, patofysiologi och

rehabilitering. Läkartidningen 2011; 36: 1680-1683.

72

Bilaga 1: Frågeformulär Aktuella frågeformulär inför läkar- och psykologbesök:

• Bakgrundsinformation

• Sociodemografisk data

• Symptomfrågeformulär

• Nöjdhet med tidigare vård

• Karolinska OSAS sömnfrågeformulär

• Medical outcomes study short form-36 (SF-36)

• Hospital anxiety and depression scale (HADS)

• Euro Qol 5 Dimensions (EQ-5D)

• Numerisk skattningsskala för smärta (NRS=Numeric Rating Scale)

• Multidimensional Fatigue Inventory-20 (MFI-20)

• Fatique Severity Scale (FSS)

• Smärtlokalisation/teckning

• Beck Depression Inventory (BDI-II)

• Livshändelser

Aktuella frågeformulär efter rehabiliteringen och vid 6 mån uppföljning:

• Sociodemografisk data

• Självskattad förändring

• Nöjdhet med rehabiliteringen/nöjdhet med vården efter rehabiliteringen

• Symptomfrågeformulär

• Medical outcomes study short form-36 (SF-36)

• Hospital anxiety and depression scale (HADS)

• Euro Qol 5 Dimensions (EQ-5D)

• Numerisk skattningsskala för smärta (NRS)

• Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20)

• Fatigue SeverityScale (FSS)

Tidigare använda frågeformulär som inte används sedan 1 januari 2013

• Karolinska Exhaustion Disorder Scale (KEDS)

• Cognitive Failure Questionnaire (CFQ)

• Level of Emotional Awareness Scale (LEAS)

• Toronto Alexithymia Scale-20 (TAS-20)

• Lexikala beslut

• Leisure Time Physical Activity Index (LTPAI)

• Swedish Universities Scales of Personality (SSP)

• Chronic Fatigue Syndrome-Activity and Participation Questionnaire (CFS-APQ)