Tukiviesti 1/2012

1/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 1 • 2012

Teema: Lapsiperhe

Eemilin vanhemmat laittoivat

liialle infolle stopin

SIVU 6. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Myös vaikeavammainen lapsivoi osallistua perheen puuhiin

SIVU 14. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vasta lastensuojelu-ilmoituksen

kautta kotiapua?

SIVU 20

SOSIAALI-TURVA-

OPAS 2012

1/2012

Lapsiperhe-teemasivut 6–22

Sosiaaliturvaopas 23–35

Ylilääkittynä tai rangaistuna 40

Järjestösivut 44–58

Oikeus työhön, oikeus palkkaan 46

Frax-perheet liittyivät Tukiliittoon 54

Mukaan.fi kutsuu osallistumaan 56

Malike palvelee aikuisia jatkossakin 58

TUKIVIESTI 1/201243. vuosikerta

Päätoimittaja

Tupu Sammaljärvi0207 718 [email protected]

Julkaisija

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

Taitto

Virpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuva

Jani Laukkanen

Tilaushinnat 2012

30 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilaukset

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 [email protected]

Painos

15 300 kplISSN 0355-7669Aikakauslehtien liiton jäsen

Painopaikka

Forssa Print, Forssa 2012

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

Aikataulu

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2012

1. Lapsiperhe 10.02.; 23.03.2. Aikuistuminen 13.04.; 25.05.3. Ikääntyminen 11.06.; 27.07.4. Kommunikaatio 17.08.; 28.09.5. Yhdessä vertaisina 19.10.; 30.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

Tässä numerossa

2

441 428PAINOTUOTE

PEFC/02-31-162

6SIVU

46SIVU

16SIVU

14SIVU

1/2012

3

Miten minusta tuli leijonaemo apaan jälleen kerran uuden työntekijän.Tark- kailen häntä. Kuuntelen, katselen. Miten hän kohtaa hiljaisen, omissa maailmoissaan ole-van täysi-ikäistyneen tyttäreni, entä avuntarpeen ja koko perheen? Etsin positiivisuutta, epäilen ne-gatiivista asennetta. Miten tässä näin kävi? Minähänuskon ihmisiin, uskon hyvään. Miksi suhtaudun eritavoin sosiaalihuollon ammattilaisiin? Aikamatka menneeseen. Olen 22-vuotias tuoreäiti sairaalassa. Tyttärellämme on todettu Down. Sosi-aalihoitajan kanssa sovimme, että hän on yhteydessä erityishuoltopiiriin ja sieltä sosiaalityöntekijä soittaa sitten meille kotiin. Kuukausi kuluu, odotan yhä soit-toa. Kyllästyneenä odottamiseen päätän vihdoin soit-taa sinne. Jännittää ja vähän pelottaakin. ”Olenkin jo odottanut soittoasi.” Niin olin minäkin. No, ei haittaa. Ensimmäisen vuoden aikana tulee jo uusia tilanteita, joissa työntekijä jättää jotain kertomatta tai – ainakin minun mielestäni – muistaa sovitun väärin. Luotan ja uskon ihmisiin. Mutta niitä erehdyksiä tulee uusia. Yhdessä sovittuja asioita ei noudatetakaan tai uusi ihminen ei ole lainkaan kuunnellut, mitä olen kertonut tyttärestäni ja hänen tuen tarpeistaan. En minä odota täydellisyyttä tai virheettömyyttä. Mutta se, miten vir-heistä kerrotaan tai miten ongelmia ratkotaan, paljas-taa asiantuntijat. Avoimuus ja rehellisyys vahvistavat

Johanna KäpynenpuheenjohtajaHoivatuki ry

P Ä Ä K I R J O I T U S

T luottamusta, salailu ja peittely syövät sitä. Yhtenä päivänä huomaan, että en kohtaakaan uut-ta ihmistä iloisesti vaan tuntosarvet ylhäällä, hampaat teroitettuna. Epäilen, en usko häntä. Luottamukseni on petetty liian monta kertaa. Eihän se tämän ihmi-sen vika ole, vaan niiden aikaisempien kohtaamisten. Luottamus ei vaan enää synny luonnostaan, se pitää jo ansaita. Minusta on kasvanut leijonaemo, joka on koko ajan valmiina puolustamaan pentujaan. Itseni ja etenkin tyttäreni onneksi luottamukseni voi vielä ansaita. Toisaalta: eihän leijonaemona oleminen pelkästään huono asia ole. Pidän omistani huolta ja kunnioitan asiantuntijoita, mutta työntekijän nimike ei minun luottamukseni saamiseksi enää riitä. En jaksa liioin enää ottaa vastuuta työntekijän syyllistymisestä tai loukkaantumisesta, jos olen odottanut sopimiemme asioiden toteuttamista. En jaksaisi enää kuunnella tyhjänpäiväisiä selittelyjäkään, mutta jossain joustan – yhteistyön hengessä. Uudelta työntekijältä odotan kumppanuutta ja tasavertaisuutta, yhdessä toimimista lapseni ja koko perheen hyvän elämän mahdollistami-seksi.

Tässä yhteiskunnassa – valitettavasti – eivät hiiret välttämättä selviydy, siksi minusta tuli leijonaemo!

1/2012

4

L Y H Y E S T I

TuttujaFinlandia-talossa

Eturivissä vasemmalta Tommi Kivimäki, Sirpa Mahonen, Sirkku Lappalainen-Ruppa ja Helena Suosalmi. Keskirivissä vasemmalta Jyrki Pinomaa, Veijo Lehtonen,

Pirkko Tähtelä, Pekka Pokkinen, Maritta Tuominen ja Eija Parttimaa. Takarivissä vasemmalta Reino Rantamäki, Jukka Ekman, Erkki Mäenpää, Raimo Haapakoski

(varajäsen), Hannu Kaipiainen, Olli-Pekka Haverinen ja Pentti Nyman. Kuvasta puuttuu Hilpi Ahola.

Helsingin Kehitysvammatuki 57 on järjestänyt kehitysvammais-ten taiteilijoiden konsertin jo 40 kertaa. Finlandia-talon konsertissa kohtaa aina tuttuja. Kuvassa punk-kari Pertti Kurikka ja kansan-edustaja Rakel Hiltunen totesivattavanneensa edellisen kerran Lin-nan juhlissa itsenäisyyspäivänä:”Olit silloin menossa juttelemaanMike Monroen kanssa”, Hiltunenmuisteli.

Tukiliiton hallitus vuonna 2012

Kuva: Laura Vesa

Kuva: Jaana Teräväinen

1/2012

5

L Y H Y E S T I

H

”Se läksy on opittava, ettei raaka eriarvoisuus ole kenenkään etu. Meidän kaikkien intressissä pitäisi olla jokaisen yhteis-kunnan jäsenen mahdollisimman hyvä vointi. Jos aiomme elää tällä planeetalla, meidän on ymmärrettävä, ettei hyvin-vointi kuulu vain osalle väkeä.”Filosofi Maija-Riitta OllilaPromo 4/2011

Kuntaliiton johtava lakimies Heikki Harjula, mikä on kunnan-viraston mallityöläisen kultainen nyrkkisääntö?– Älä hermostu. Asiakas on melkein aina oikeassa. Kuntalehti 3/2012

ämeenlinnassa toimivan Taidekeskus Kettukin vuoden 2012 taiteilija onturkulainen Miia Ruohonen(s. 1987). Vuoden kehitysvammai-sen taiteilijan yksityisnäyttely Örkkejä ja ötököitä järjestettiin Hämeenlinnan Verkatehtaalla Galleria Arxissa alkuvuodesta. Mitä oudompi otus, sen parem-min se sopii nuoren Miia Ruo-hosen taulun aiheeksi. GalleriaArxin seinät täyttyivätkin jännittä-

Tukiliitolla on oma -kanava

Käy katsomassa Kehitysvammaisten Tukiliiton tuottamia lyhytelokuvia ja koulutusmateriaalia osoitteessa http://www.youtube.com/user/Tukiliitto/featured

Esimerkiksi Ihmisiä työssään -lyhytfi lmeissä nähdään, miten monenlaisissa tehtävissä ihmiset työskentelevät. Kanavallam-me on myös ruotsin- ja englanninkielisiä lyhytelokuvia.

Pääset YouTube-kanavallemme myös Tukiliiton koti-sivujen kautta (www.kvtl.fi ).

Vuoden taiteilija onMiia Ruohonen

vistä, hauskoista ja joskus vähän pelottavistakin olioista. Lisäksi lattialla ryömi Miian tekemiä oma-peräisiä pehmoleluja. Miia Ruohonen on opiskellut kaksi vuotta Hämeenlinnassa Perttulan erityisammattikoulunKUVA-koulutuksessa ja kolme vuotta Kaarisillan ammatillises-sa taidekoulutuksessa Nastolassa. Tällä hetkellä Miia maalaa tauluja Turun suomenkielisen työväen-opiston Taidestudio Tapiirissa.

Miia Ruohonen: Linna.

Kovasikajuttu on elokuva Suomen kovimmasta punkbändistä, Pertti Kurikan nimipäivistä. Se on tarina bändin suosiosta ja nou-susta suuren yleisön tietoisuuteen. Se on tarina bändin jäsenistä ja heidän välisestään vihasta ja rakkaudesta. Riidoista, itkusta ja naurusta. Kapinasta valtavirtaa vastaan. Sitähän punk joskus oli, että sopeutumattomat huutavat keuhkonsa pihalle ja kertovat omista, oikeista ongelmistaan. Kuten nyt taas.

Onko tämä maailman viimeinen punk-bändi? Joka tapauksessa se on kovasikajuttu.

Nimi: Kovasikajuttu

Kesto: 85min

Elokuvateattereissa: 27.4. lähtien

Ohjaajat: Jukka Kärkkäinen & J-P Passi

Tuottaja: Sami Jahnukainen, Mouka Filmi

KOVASIKAJUTTU

1/2012

6

1/2012

L A P S I P E R H E

POIS PUMPULISTA

E

Teksti Saila Keskiaho

Kuvat Jani Laukkanen

HELSINKI

Kun Eemil syntyi, Kaisa Pelkosen ja Sami Niemelän elämä kääntyi ympäri. Mullistuneessa perheti-lanteessa Downin syndrooma oli lopulta se pienin juttu.

emil Niemelä, 2, on löytä- nyt aarteen. Se on musta, kova ja siinä on paljon nap-peja. Sitä on hyvä paijata. Se on valokuvaajan järjestelmäkamera. ”Eemil, se ei kyllä ole sinun lelusi”, äiti Kaisa Pelkonen tulee väliin. ”Eemil tykkää aina tutkia uu-sia paikkoja. Hän on hyvin utelias lapsi”, pojan isä Sami Niemelä kertoo. Se tulee selväksi, sillä he-ti seuraavassa käänteessä Eemil onkin jo huojuttamassa itseään kolme kertaa pidempiä kameran jalustoja. ”Uteliaisuus on ehdottomasti Eemilin vahvuus”, Kaisa vahvis-taa. ”Kiinnostuminen vetää häntä asioiden puoleen ja pitää liikkeel-lä.”

Höntistä olosta tietoa kohti

Eemil syntyi pari vuotta sitten jou-lun alla. Kätilöt näkivät heti, että lapsessa on jotain erityistä. Pian Kätilöopiston huoneeseen astui lääkäri, joka kertoi Kaisalle ja Samille, että heidän pojallaan on Downin syndrooma. ”Se oli tosi absurdi tilanne. Minulla oli ihan höntti olo”, Kai-sa kertoo. ”Se vaan tuli. Ei siihen osannut suhtautua”, Sami kuvaa tunnelmia. Alkoi ensitiedon vyöry. Synny-tyssairaalassa työskennellyt käti-lö, joka toimi myös kehitysvam-maisten lasten vanhempien tuki-henkilönä, kertoi faktat. Kaisan mukaan muitakin neuvojia riitti: ”Huoneessamme kävi porukkaa kuin pipoa”. ”Nyt jälkeenpäin ajatellen kir-jatietoa tuli liikaa”, Sami sanoo. ”Omille kysymyksille ei oikeas-taan jäänyt tilaa, kun ihmiset al-koivat kertoa kehitysvammaisuu-desta”, Kaisa jatkaa. Ainoa selke-ästi negatiivinen muisto Samille ja Kaisalla on lastenlääkäristä, jo-ka kertoi vastasyntyneille vanhem-mille kaikki mahdolliset Downiin liittyvät uhkakuvat. Silloin riskivisiot säikäyttivät. ”Tilastollisten riskien luettelemi-nen on täysin hyödytöntä”, Sami tuhahtaa nyt. Eemil on pariskun-nan ensimmäinen lapsi.

1/2012

L A P S I P E R H E

7

mettelee, miksei se toimi.” ”Kyllähän tuo lapsi kasvaa ihanerilaiseen maailmaan kuin me”, Kaisa toteaa. Siitä huolimatta van-hatkin viestintävälineet kiinnos-tavat Eemiliä. Hän tarttuu pon-nekkaasti toimittajan kynään ja lähtee paarustamaan pitkin olo-huonetta. Pienelle kynävarkaalle on vaikea olla vihainen, sillä pian hän kääntyy takaisin ja hukuttaa kirjoittajan poskipusuhin.

Jo pelkästään pienen ihmisen syntymässä olisi ollut tarpeeksi ihmettelemistä. ”Kaikki on joka tapauksessauutta. Sulla on käärö, joka ei kom-munikoi millään lailla ja olet siitä täysin vastuussa”, Sami toteaa. ”Senkeskellä joku kehitysvamma on aika pieni juttu.”

Netissä fi ltteri päälle

Tietovyöryn keskellä Sami ja Kai-sa laittoivat liialle infolle stopin. Etenkään nettikeskusteluihin eitehnyt mieli koskea pitkällä tikul-lakaan. Downiaisten vertaistuki-foorumeille ei ollut asiaa. ”Tuntui hölmöltä kirjoittaa, että meillä kaikki on hyvin”, Kaisa naurahtaa. ”Jos perheellä on asiat hyvin, ei ne vuodata siitä netissä. Fooru-mit ovat terapia- ja purkautumis-kanavia”, Sami painottaa. ”Ongel-mia kannattaa ratkoa reaalimaail-man puolella ja pitää pieni fi ltteri päällä.” Vertaistukea Kaisa ja Sami ei-vät juurikaan ole kaivanneet. ElämäEemilin kanssa on sujunut joh-donmukaisesti kasvukäyriä myö-täillen. Läheisen vammaisneuvo-lan palveluja he kehuvat maasta taivaisiin. ”Oikeastaan ekaa ker-taa on nähnyt, että todellakin saa vastinetta verorahoilleen”, Sami kiittelee. Suvun vanhemmalle väelleEemilin kehitysvamma oli aluk-si shokki. Mutta kun he näkivät vaaleakutrisen vauvan, he sulivat täysin. ”Musta tuntuu, että mun äitiä surettaa, kun asiat menivät tällä lailla”, Kaisa arvelee. ”Kave-rit ovat kyllä suhtautuneet super-hienosti eivätkä olet voivotelleet asiaa.”

Syvään päähän

Eemil kävelee jo määrätietoisestipaikasta toiseen. Pienet jalat vie-vät milloin djemberumpua paukut-tamaan, milloin lelukoria kaata-maan. Liikettä säestää iloinen pulputus. ”Paraikaa odotellaanpuhetta. Se tulee sitten, kun on senaika”, Kaisa toteaa. Eemil kyllä ymmärtää puhettaja käyttää jo sujuvasti joitakin kym-meniä viittomia. ”Puheterapeutit ovat olleet innoissaan siitä, miten nopeasti Eemil on oppinut asioi-ta”, Sami kehaisee pientään.

Eemilin uteliaisuus ja nopea oppivaisuus saivat Samin ja Kai-san laittamaan poikansa aivan ta-valliseen päiväkotiin. Parin päi-väkotivierailun ja hiekkalaatikko-gallupien jälkeen he päätyivät lä-histöllä sijaitsevaan päiväkoti Ru-noon. Henkilökunnalla on koke-musta erityislasten hoitamisesta. ”Eemil on sopeutunut todella hy-vin ja hymypoikana hurmannutjo kaikki hoitajansa”, Kaisa iloitsee. ”Eemil on hyvä laittaa paikkaan,jossa on vähän haastetta”, Sami sa-noo. Se tuntuu olevan vanhempienyleinen periaate: poikaa ei pidetä pumpulissa, vaan annetaan maail-man välillä kolhiakin. ”Mieluum-min laitetaan sinne syvään päähän”,Kaisa vahvistaa. ”Ollaan tehty tie-toisesti niin, ettei varota liikaa.”

Eemil ja Sami ovat möyrineet ja painineet alusta lähtien. ”Olen halunnut panna Eemilin fyysisesti koville”, Sami perustelee painiot-telun lomassa. Nyt koville joutuu myös Sami, tai tarkemmin ottaen hänen paitansa. Rits, sanoo pai-dankaulus, kun Eemil vetää siitä riuskalla otteella. ”Eemil on aika jääräpäinen, ja se jännittää joskus. Se on kuulem-ma tyypillistä downeille”, Kaisa

kyselee.”Kaisa miettii näitä enemmän-kin. Itse olen sellainen, että otanasiat sitten kun ne tulevat”, Sami sanoo. ”Tämän miehen kanssa on tarpeeksi tekemistä ilmankin, että huolehtii asioista etukäteen.” Koulua läheisempi tulevaisuu-dentavoite on Eemilin 2-vuotis-synttärijuhla. Joulukuisille kekke-reille kutsuttiin sukulaisia ja ystä-viä. Seuraavien synttäreiden suun-

sanoo. ”Toisaalta se on tosi hyväominaisuus. Eikä sitä aina tiedä, onko se nyt Downia vai alkavaa uhmaikää. Vai ihan vain perin-nöllistä...”

Mielessä koulu – ja synttärit

Eemilin ja koko perheen tulevai-suudessa on monia avoimia ky-symyksiä. Kaisa huomaa silloin tällöin pohtivansa vaihtoehtojen kirjoa: erityis-Steiner-kouluun vai harjaantumisluokalle vam-mattomien koululaisten sekaan? Jälkimmäinen tuntuu tällä het-kellä parhaalta vaihtoehdolta. ”Tavallinen ala-asteen luok-kakin on käynyt mielessä, mutta onko se liian raaka paikka? Saa-ko Eemil siellä kavereita?” Kaisa

tana saattaa jo olla Hoplop, van-taalainen puuhapuisto, jota coo-limpaa paikkaa leikki-ikäiset ei-vät osaa kuvitella.

Syöttöapuna iPad

Maailmasta kiinnostuneen pojan aloillaan pitäminen tuottaa välillä päänvaivaa. Ruokailu rauhoittui huomattavasti, kun löytyi täydel-linen syöttöapu – iPad. Helppo käyttöliittymä saa Eemilin huo-mion keskittymään siten, että lu-sikkakin ehtii välillä suuhun. Poika on ottanut uuden tekno-logian näppärästi haltuunsa: ”Ee-milin mielestä telkkarinkin pitäisi toimia samalla tavalla kuin iPa-din”, Sami nauraa. ”Hän liu’uttaa usein kättä telkkariruudulla ja ih-

Kaisa Pelkonen, Sami Niemelä ja Eemil Niemelä tietävät, että ruokailuhetkien rauhoittaminen on tarpeen.

1/2012

88

O

Teksti Pia Kirkkomäki

Kuvitus Krista Partti

L A P S I P E R H E

Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat elävät palveluviidakossa

ma kotikunta tai Kela ei- vät tarjoa automaattisesti perheelle palveluita, vaan vanhempien pitää osata hakea nii-tä oikeassa järjestyksessä oikeasta paikasta ja yleensä varautua odot-tamaan päätöksiä jonkin aikaa. ”Kehottaisin perheitä ottamaanensisijaisesti yhteyttä lasta hoita-van sairaalan ja oman kotikunnan sosiaalityöntekijöihin. Heidän velvollisuutensa on kertoa van-hemmille kaikista niistä palve-luista, joita kehitysvammaiselle lapselle kuuluu”, kehottaa Tuki-liiton liittohallituksen puheen-johtaja Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaalla on kotonakaksi kehitysvammaista nuorta aikuista, 25-vuotias Markus ja 20-vuotias Robin. Kun Pinomaan po-jat olivat 11- ja 6-vuotiaat vuonna 1998, perhe huomasi hoitelevansayhteydenpitoa poikien asioihin liit-tyen noin 70 eri ammattilaiseen. Palveluviidakko oli kasvanut Pinomaan perheen elinpiirin ym-pärille pikku hiljaa. Hoitavan sai-raalan rinnalle oli ilmaantunut muun muassa terapeutteja, koti-kunnan edustajia, koulun väkeä, apteekin ihmisiä, vakuutusyhtiön edustajia, silmälääkäreitä, erityis-huoltopiirin ammattilaisia, Kelan työntekijöitä ja hammaslääkäreitä. Pinomaan poikien tilanne piti erikseen selvittää jokaisessa am-mattilaiskohtaamisessa. Lisäksi omia lapsia ja perheen tavallistaarkea tuli palveluita hakiessa osa-ta kuvata ulkopuolisen näkökul-masta ja pystyä vertaamaan poiki-en tilanteita samanikäisten vam-mattomien lasten tilanteisiin. Jyrki Pinomaa alkoi haaveilla pal-

Kehitysvammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan paljon, mutta perheen elämään pitäisi myös löytyä yhteiskunnan tukea ja palveluita. Vanhempien osaksi jää selviytyminen hankalakulkuisessa palveluviidakossa. Heidän kuuluu selvit-tää, millaisia yksilöllisiä palveluita ja tukea he voivat lapselleen hakea, mistä nii-tä saa ja miten olemassa olevia tukimuotoja voitaisiin lapsen tilanteessa soveltaa.

1/2012

9

L A P S I P E R H E

veluohjaajasta eli henkilöstä, jokahoitaisi keskitetysti yhteyden-pitoa kehitysvammaisen lapsen elämään liittyviin ammattilaisiin.Näin perheelle jäisi aikaa normaa-lin arjen kuvioihin.

Tuen tarve esille perusteellisesti

Vanhempien kannattaa tukea haki-essaan kuvata ammattilaisille lap-sen tarve mahdollisimman tark-kaan ja asiallisin sanakääntein. Van-hemmille itselleen arkisiksi muo-toutuneet itsestäänselvyydet saat-tavat olla ammattilaisille täysin uusia asioita. Jokaisen lapsen ti-lanne on yksilöllinen ja perheiden tarpeetkin vaihtelevat. Pinomaan perhe on ratkaissut tilanteen siten, että he ovat kut-suneet kotikuntansa sosiaalityön-tekijät heille katsomaan, miten arki kahden vaikeasti vammaisen nuoren miehen kanssa sujuu ja millaisia haasteita siihen sisältyy. Periaatteessa jokaisesta kun-nasta pitäisi löytyä palveluohjaaja, joka osaisi pohtia tilannetta per-heen apuna ja ohjata vanhempiajuuri heidän lapselleen sopivien tukimuotojen ääreen. Palveluoh-jaaja olisi perheen tukena varsin-kin murrosvaiheissa, kuten esi-merkiksi lapsen aloittaessa päi-vähoidon tai koulun. Käytännössäsopivia palveluohjaajia ei välttä-mättä kuitenkaan ole tarjolla ja perheet joutuvat ratkaisemaan elä-mänsä solmukohdat itse etsimään-sä tietoon pohjaten. Pinomaan perheessä odotel-laan nyt kotikunnalta tietoa nuor-ten asumispalveluiden järjestä-misestä. Tilanne on vanhemmil-le tällä erää haasteellinen, sillä palveluihin on alettu kohdistaa säästötoimia ja vanhemmat ovat joutuneet hakemaan ja perustele-maan uudestaan sellaisia tukitoi-mia, joita ilman he eivät yksinker-taisesti pärjää.

Tietoa ja vertaistukea

Jyrki Pinomaa vinkkaa, että suuri apu nykyperheen vanhemmillelöytyy erilaisista internetin sosi-aaliturvaoppaista, kotisivustois-ta ja vertaisperheistä. Varsinkin saman kunnan alueella asuvat erityislasten vanhemmat osaavat opastaa tuoretta hakijaa paikalli-sissa käytännöissä. Myös sopeu-tumisvalmennuskurssit ovat oiviapaikkoja perehtyä siihen, millaisiatukimuotoja muut samassa elä-mäntilanteessa olevat vanhem-mat ovat lapselleen löytäneet. Koti-kunnan kuntoutusohjaajilta saausein hyvää ja konkreettista pal-veluohjausta. Palveluiden anomisen yhtey-dessä perheen vanhemmat tulevat huomaamaan, että heidän tulee avata oman perheen asiat ulko-puoliselle henkilölle. Ammattilai-sille joudutaan selvittämään omaa perhekulttuuria ja usein arjen in-tiimeimpiäkin käytänteitä. Se, ettei lakisääteisiä palvelui-ta välttämättä heti myönnetä per-heelle ja vedotaan esimerkiksi re-surssien vähyyteen, saattaa lannis-taa vanhemmat. Periksi antamisenasemesta perheen kannattaisi kui-tenkin jaksaa valittaa erheellisestäpäätöksestä valitusosoitteeseen,joka löytyy jokaisesta päätökses-tä. Jos epäreiluihin päätöksiin tyy-dytään mukisematta, ei tilanne parane tulevaisuudessakaan. Kannattaa myös muistaa, että kehitysvammaisen lapsen koti-kunnan tehtävänä on laatia lap-selle palvelusuunnitelma, johon kirjataan kaikki asiakkaan tarvit-semat palvelut ja tuet. Erityis-huolto-ohjelmaan eli EHOon tu-lee listata kaikki ne palvelut, jotka järjestetään lapselle kehitysvam-malain perusteella. Molemmat suunnitelmat ovat lakisääteisiä ja niiden tulisi olla jokaisella ke-hitysvammaisella voimassa.

Sosiaaliturva-aiheisia sivustojaTukiliiton omat sivut:

www.kvtl.fi /fi /lakineuvonta/tietoa-tukea-ohjausta/

www.kvtl.fi /fi /perhesivut/sosiaaliturva-ja-oikeudet/

Verneri: verneri.net/yleis/sosiaaliturva.html

Kela: www.kela.fi /in/internet/suomi.nsf/NET/

150801124859EH?OpenDocument

Sosiaaliportti.fi : www.vammaispalvelujenkasikirja.fi

www.bovallius.fi | p.(02) 274 1100

Mielekästä ammatillista koulutusta

Bovallius-ammattiopisto tarjoaa valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjausammatilliset perustutkinnotaikuiskoulutuskoulutuskokeilut ennen opintoja

Koulutusalatmatkailu-, ravitsemis- ja talousalakulttuurialatekniikan ja liikenteen alaluonnonvara- ja ympäristöalayhteiskuntatieteiden, liiketalouden ja hallinnon alasosiaali-, terveys- ja liikunta-ala (valmentava)

Jokaiselle yksilöllisestiopetusta ja ohjaustaopiskelijapalvelujamahdollisuus tuettuun asumiseenvapaa-ajan ohjausta

Hakuaika ensi syksyn koulutuksiin päättyy 30.3.2012

ERITYISLINJA 20.8.2012 alkaen

Itsenäiseen elämäänOlen ja elän. Omalla paikallani.

Opiskelupaikka kehitysvammaiselleelämän tietoja ja taitoja opiskellen sekäasuen turvallisessa ohjatussa ympäristössä.

Kevään hakuajat ja tiedustelut: opettaja Laura [email protected], p. 050 5975 289www.rko.fi/erityislinja

Mitä meille sanottiin?Opiskelen Tampereen ammattikorkeakoulussa kätilö-sairaanhoitajaksi.

Teen opinnäytetyötä vanhemmille annettavasta ensitiedosta synnytyssairaa-

lassa, kun perheeseen syntyy yllättäen erityinen lapsi (esim. kehityspoikkeama).

Olen kiinnostunut juuri teidän tarinastanne: millaista ensitietoa saitte, ketkä

ensitietoa antoivat, miten teidät vanhempina huomioitiin, mitä olisitte toivo-

neet tehtävän toisin? Käsittelen vastauksenne luottamuksellisesti ja anonyy-

misti opinnäytetyössäni. Voitte laittaa yhteystietonne osoitteeseen

[email protected] , niin voin lähettää teille vastauskirjekuoren postitse.

Pyydän tarinoitanne 30.4.2012 mennessä. Vastaan mielelläni kysymyksiin.

Kiitos!

Yhteistyöterveisin, Helinä Horila, puh. 040 575 1798

1/2012

10

1/2012

L A P S I P E R H E

Avustaja tuo

Haetaan kotikunnasta• Henkilökohtaisen avustajan tar-

koituksena on edistää vammaisen

henkilön edellytyksiä elää ja toi-

mia muiden kanssa yhdenvertai-

sena yhteiskunnan jäsenenä.

Oikeus henkilökohtaiseen apuun

on määritelty vammaispalvelu-

laissa.

• Päivittäisiä toimia, työtä ja opiske-

lua varten henkilökohtaista apua

on järjestettävä kunkin henkilö-

kohtaisen tarpeen mukaan.

• Vapaa-aikaan − kuten harrastuk-

siin, yhteiskunnalliseen osallistu-

miseen ja sosiaaliseen vuorovai-

kutukseen − henkilökohtaista

apua on järjestettävä vähintään

30 tuntia kuukaudessa, ellei vä-

häisempi määrä turvaa välttämä-

töntä avun tarvetta.

• Henkilökohtaista apua haetaan

omalta kotikunnalta. Päätöksen

tekee vammaispalvelulaista vas-

taava kunnan sosiaalityöntekijä.

1/2012

11

V

L A P S I P E R H E

vammaisten lasten ja nuorten oi-keudesta vapaa-ajan avustajaan. ”Jokaisella nuorella on oltavamahdollisuus irrottautua vanhem-mistaan. Kannattaa ottaa yhteyt-tä oman asuinpaikan henkilökoh-taisen avun välitykseen ja kysellä tarkemmin tarjonnasta”.

Kemioiden kohdattava

Miikan avustajana työskentelevä Emmi Ytti kiittää työtään antoi-saksi ja opettavaiseksi. Avustajanatoimiminen myös sopii hyvin yh-teen sosiaalialan opintojen kanssa. ”Yhteistyömme Miikan kanssaon rentoa − olemmehan tunteneet jo yli kaksi vuotta. Tiedän, millaisetasiat Miikaa kiinnostavat, mistähän tykkää jutella ja millaiset vitsithäntä naurattavat”. Emmi Ytin mielestä työssä pal-kitsevinta on saada todistaa Mii-kan onnistumisia ja ilonhetkiä. ”Avustajan on osattava aistia, milloin nuori tarvitsee kannus-tusta ja rohkaisua ja milloin taas toppuuttelua. Tätä työtä ei voi teh-dä ajatukset muualla, vaan kaikki huomio on kohdistettava kulloi-seenkin tilanteeseen. Huumorin-taju on myös tärkeä ominaisuus”. Äiti Anneli Kuosmanen koros-taa, että kemioiden on kohdatta-va. ”Lisäksi apua pitää antaa vain siihen, missä sitä tarvitaan. Hyvä avustaja on määrätietoinen, eikä hermostu”.

Teksti Mari Vehmanen

Kuvat Veikko Somerpuro

VANTAA

Miika Kuosmanen, 13, voi henkilökohtaisen avustajan ansiosta mennä ja harrastaa kuten muut ikäisensä.

itsenäisyyttä

antaalainen Miika Kuos- manen, 13, on varsinainen konkari henkilökohtaisen avustajan käyttäjänä. Ensimmäi-sen kerran Miikalle myönnettiin avustaja jo viitisen vuotta sitten. ”Avustaja on minulle tärkeä. Hän auttaa hankalissa asioissa. On kiva lähteä kotoa ilman van-hempia: saa tehdä omia juttuja ja kaikkea jännää”, Miika sanoo. Downin syndrooman vuoksi Miika tarvitsee apua esimerkiksi rahan käsittelyssä ja bussilla mat-kustamisessa. Tutuilla reiteillä kodin lähistöllä Miika liikkuu yk-sin, mutta vaikkapa harrastuksiin, kirjastoon, elokuviin tai konsert-tiin hän tarvitsee mukaansa seu-ralaisen. ”Eikä vanhempien ole hyvä ol-la jatkuvasti läsnä. Miikan ikäi-nen poika tarvitsee jo omaa aikaa

ja menoja”, äiti Anneli Kuosma-nen toteaa. Äidin mukaan Miika pääseeavustajan ansiosta itsenäistymään lähes samassa tahdissa kuin muut ikäisensä. ”Oman avustajan saamisella onkin ollut iso vaikutus Miikan vuorovaikutustaitoihin ja itseluot-tamukseen. Hän voi esimerkiksi osallistua tasavertaisena muiden lasten keskusteluun ja kertoa teh-neensä monenmoista ilman van-hempia”, Anneli Kuosmanen sanoo.

Evättiin välillä

Miika Kuosmanen käyttää vapaa-ajan avustusta iltaisin ja viikonlop-puisin, yhteensä 5−16 tuntia kuu-kaudessa. Koulussa hän ei tarvitse omaa avustajaa, vaan luokan yh-teiset koulunkäyntiavustajat tu-

kevat oppilaita tarpeen mukaan. Miikan nykyinen, hyvä avus-tajatilanne on kuitenkin vaatinut perheeltä ponnisteluita ja sinnik-kyyttä. ”Välillä Miikan henkilökohtai-nen avustaja evättiin. Kaupungin päätöksen mukaan Miika tarvit-si enemmän hoivaa ja valvontaa kuin varsinaista henkilökohtaistaapua”, Anneli Kuosmanen kertoo. Perhe valitti päätöksestä, ja asiaa käsiteltiin aina hallinto-oi-keudessa asti. Lopulta Miika sai pitää henkilökohtaisen avustajan-sa. ”Prosessi oli tietysti melko ras-kas, muttei mitenkään ylitsepääse-mätön. Näin tärkeän asian puo-lesta kannatti taistella”, Anneli Kuosmanen sanoo. Muita perheitä hän kehottaa pitämään tiukasti kiinni kehitys-

Yhteistyömme Miikan kanssa on

rentoa − olemmehan tunteneet jo

yli kaksi vuotta. Tiedän, millaiset

asiat Miikaa kiinnostavat, mistä hän

tykkää jutella ja millaiset vitsit häntä

naurattavat, Emmi Ytti sanoo.

1/2012

12

”I

L A P S I P E R H E

mistettiin siellä, mutta perheelle kotikäyttöön sen saanti oli mah-dotonta.” Pahin asenne perhettä kohtaan on, että kuvitellaan, että palveluja vaaditaan ikään kuin omaksi ilok-si, taistelumielessä voittoa haki-en. ”Kuka haluaisi olla vammais-palvelun kohteena? Kuka haluaa vaihtaa vaippoja 25-vuotiaalle po-jalle?” ”Vammaispalveluissa on syytä uskoa, että kun apua haetaan, sitä haetaan tarpeeseen. Ei tilapäis-hoitoakaan halua kukaan, joka ei sitä oikeasti tarvitse. Ensimmäi-nen vastaus palveluista vastaaval-ta ei saisi olla EI ja koko palvelun tarpeen kyseenalaistaminen. Sen sijaan vastauksen tulisi olla: tar-peesi ymmärretään, kerro lisää, niin etsimme tavan auttaa teitä.”

Teksti Arja Liinamaa

Arkistokuva Veikko SomerpuroEkokulttuurisuus on yksi kolmesta arvosta, joihin Kehitysvammaisten Tu-kiliiton strategia perustuu. Sillä halutaan kunnioittaa perheen oikeutta olla oma itsensä. Käsite on peräisin Paula Määtän teoksesta Perhe asiantuntija-na. Tukiliiton strategiatyöhön sen toi puheenjohtaja Jyrki Pinomaa.

eri tavoin eri perheessä. Joku ko-kee, ettei se millään riitä ja toinenpitää kyseistä asiaa ylenpalttisena.” ”Vaikuttavimmat koko per-hettä selviytymisessään tukevat palvelut kyllä löytyvät, kun per-heen kanssa käydään läpi kaikki tilanteet aamusta iltaan.” ”Olen huomannut, että työn-tekijöiden nuorempi sukupolvi suhtautuu avoimemmin perhei-siin kuin aiemmin oli tapana. Tiukemmassa sosiaalityön perin-teessä määräraha ja palvelupaletti ovat oleellisin.” ”Saatettiin esimerkiksi todeta, että ei kukaan ole ennen tuollais-ta tullut pyytämään, mahdotonta! Kyse oli tislatusta vedestä, jota tar-vitsimme kurkunpäätulehduksiinhöyrynkehitintä varten. Terveys-keskuksen hanasta sitä olisi voi-nut helpoiten saada, koska sitä val-

Potretissa Robin ja Markus sekä Marianne ja Jyrki Pinomaa.

Perhekin on persoona

hastuin ekokulttuurisuu- den käsitteeseen. Teorian mukaan vammaisen lapsen läheiset ovat varsinaisia asiantun-tijoita lapseen liittyvissä asioissa, ammatti-ihmiset ovat ammatti-ihmisiä”, Jyrki Pinomaa sanoo. Ekokulttuurisuus viittaa jokai-sen perheen tapaan elää omassa tilanteessaan. Taustana ovat per-heen tapakulttuuri ja perinteet eli ekokulttuurinen ympäristö. ”Yksi esimerkki ekokulttuurin tiedostamisesta tuli esiin vuosia sitten, perheemme jouluisen ul-komaanmatkan yhteydessä. Kaksi vaikeavammaista poikaamme ei-vät olleet lähdössä mukaan vaan menivät tilapäishoitopaikkaan. Meiltä kysyttiin: mitä teillä syö-dään jouluna, kinkkua vai kalkku-naa? Me vastasimme, että kalkku-naa ja he kertoivat järjestävänsä

pojille kalkkunapäivällisen”, JyrkiPinomaa muistelee. Ekokulttuurikäsitteen avulla pureudutaan perheeseen yksilö-nä, ei esimerkiksi ”tyypillisenä romani-, tai hippi- tai virkamies-perheenä”. ”Ei ole kahta samanlaista per-hettä, vaan palvelut tulisi suhteut-taa perheen omaan todellisuuteen yhteismitallisten palvelupaket-tien sijaan. Perheen tilanteeseen tulee perehtyä huolella.”

Asento pään sisällä

Ekokulttuurinen malli ei tarkoi-ta, että jokainen saisi yltiökallista palvelua vaan se tarkoittaa pään sisäisen asennon muutosta. Joi-hinkin tilanteisiin riittää vähem-pikin. ”Sama palvelu voidaan kokea

1/2012

13

Teksti ja kuva

Tupu Sammaljärvi

TAMPERE

L A P S I P E R H E

ten 30 asteen pakkasessa Sodan-kylästä kotiin Kuusamoon, ei ollut kännykkää tai navigaattoria. Ajo-ohjeet olin kirjoittanut paperille. Onneksi ei mitään sattunut. Jos olisin ajanut lumipenkkaan, oli-sin saanut olla siellä aika kauan yksikseni.” Marja-Leena Teeriniemi on huo-lissaan ikäperheistä. Hän tietää, että oman lapsen muutto asunto-laan tai ryhmäkotiin voi olla van-hemmille vaikeaa. Hän rohkaiseeperheitä ja muistuttaa, että ”Olisiihanaa, että ikäihmiset voisivat nauttia elämästään.” TeeriniemenSaara-tytär muutti asuntolaan 24-vuotiaana ja on viihtynyt hyvin.

Perhelomittaja hoitaakoko huushollinEläkkeelle vuodenvaihteessa jäänyt Kehitysvammaisten Palvelu-säätiön perhelomittaja Marja-Leena Teeriniemi oli aina valmis lähtemään. Vieläkään hän ei oikein malttaisi jäädä kotiin.

n tärkeää, että kaikki sisarukset saavat jäädä turvallisesti kotiin, kun vanhemmat lähtevät lomalle tai matkoille. Perhelomittaja hoitaa lapset, koirat ja kissat ja toimii samalla kertaa isänä ja äitinä. On surullista, että kunnat ovat tänä päivänä tiukkoina ja lomitukset ovat monin paikoin loppuneet. Vuosi 2010 oli Kuusamossa en-simmäinen, kun kunta ei maksa-nut osuuksiaan lomituksesta.” Kuusamolainen perhelomitta-ja Marja-Leena Teeriniemi, 65, jäi syksyllä työstään haikein mie-lin eläkkeelle. Työ on ollut rakas, vaikka se on merkinnyt pitkiä ajo-matkoja ja työputkia. Perheet ovatasuneet ympäri maata Sodanky-lästä Kuusankoskelle. ”200 kilo-metriä ei tuntunut missään”, Tee-riniemi naurahtaa. Työn rikkaus oli perheiden erilaisuus – ja samalla huolien ja ilojen yhteneväisyys. Teeriniemen omassa perheessä on aikuinen kehitysvammainen tytär, ja siksi perheiden tunteet ja kokemukset olivat hänelle hyvin tuttuja. ”Moni äiti on vuodattanut kyy-neliä kun olen mennyt perheeseen.Tiedän niin hyvin sen tunteen. Kun-nioitukseni vammaisen lapsenvanhempia kohtaan on suuri.” Pitkien työputkien vastapaino-na ovat olleet pitkät, ihanat vapaat. Mutta monesti mieli halajaa töi-hin jo ennen vapaan päättymistä: ”Se on kummallista, mutta vaik-ka työputki olisi ollut pitkä, niin kun oven olen perässäni sulkenut ja kotiin päin ajaessani kelannut menneitä päiviä, olisin heti valmis lähtemään taas.” Ei siis ihme, että eläkepäiville jäänyt Teeriniemi sanoo työnanta-jalleen, Kehitysvammaisten Pal-velusäätiölle: ”Nakatkaa sillointällöin minulle keikka!”

Marja-Leena Teeriniemi (keskellä) seisoi tämän oven takana ensimmäisen kerran eräänä aamuna 21 vuotta sitten.

Silloin hän tuli mukaan Tukiliiton aloittamaan kotipalveluprojektiin. Palvelusäätiön ts. tilapäishoidon johtaja Markku

Vellas ja ts. perhelomituksen johtaja Anu Kubach ovat tulleet tutuiksi myöhempinä vuosina.

”O Työnantaja tekijöineen saa Tee-riniemeltä suitsutusta. ”Olen aina kulkenut rinta rot-tingilla Palvelusäätiön työnteki-jänä ja ollut ylpeä työpaikastani. Minulla ei olisi voinut olla parem-paa työnantajaa!” Marja-Leena Teeriniemi olimukana Palvelusäätiön lomittaja-na heti toiminnan alkaessa sääti-össä. Parin vuosikymmenen aika-na on ehtinyt moni asia muuttua. ”Nuoret perheet osaavat pitääpuolensa ja käyttää palveluja. Van-hemmat sukupolvet tyytyivät her-kemmin osaansa. Pitkien lomitus-ten sijaan nykyään tehdään lyhy-empiä pätkiä ja viikonloppuja.

Perhe kuin perhe on aina ollut kii-tollinen, ja ihanat palautteet ovatantaneet voimaa lähteä uudes-taan reissuun.” Teeriniemi sanoo, että sekä palvelurakenne että asenteet ovat muuttuneet parempaan suuntaan. ”Kun oma tyttäreni Saara syn-tyi vuonna 1965, jouduimme alle-kirjoittamaan paperin, ettemme ”tyrkytä” häntä kouluun. Saara pääsi kerran viikossa päivätoimin-taan ensimmäisen kerran 10-vuo-tiaana. Mitään muuta toimintaa ei ollut. Nyt on toisin.” Myös oman työn tekemisenpuitteet ovat kehittyneet: ”Kun lähdin ajamaan yötä vas-

Kotiin vietävä perhelomitus

Perhelomitus on valtakunnallista tilapäishoidon palvelua, jonka tarkoituksena on tukea koko perheen

hyvää arkea, hyvinvointia ja elinvoimaisuutta. Perhelomituksessa työntekijä tulee kotiin ja hoitaa erityistä

tukea tarvitsevan lapsen, nuoren tai aikuisen lisäksi muut kotiin jäävät sisarukset huoltajien viettäessä

vapaata tai lomaa kodin ulkopuolella. Lomitusta tehdään ympäri vuorokauden, ja perheen oma elämän-

rytmi pyritään säilyttämään. Hoitoapu on tarkoitettu kaikenikäisille ja -kokoisille perheille. Lomitukset

voivat kestää päivästä useaan vuorokauteen yhtäjaksoisesti. Raha-automaattiyhdistys tukee toimintaa.

Perhelomituksesta lisätietoja puhelimitse 0206 90 555 tai kotisivuilta: www.kvps.fi

1/2012

14

L A P S I P E R H E

K


Kuvat Veikko SomerpuroOikeanlaisen toimintavälineen avulla vaikeavammainenkin henkilö voi läh-teä mukaan monenlaiseen tekemiseen eri ympäristöissä. Osallistumiseen vaaditaan myös toisen ihmisen tukea ja rohkeaa tekemisen asennetta.

Vaikeavammainenkin voi osallistua perheen puuhiin

olmetoistavuotias Severi Henttonen tulee koulusta kotiin Janakkalan Tu-renkiin. Tällä kertaa hänen tak-siaan ovat vastassa Sirpa-äiti jatuore pikkusisar Alisa. Äiti auttaaSeverin sisälle ja vaihtaa hänellekotivaatteet. Sisko puuhailee ti-lanteessa mukana ja matkustaatottuneesti Severin pyörätuolinkyydissä tupaan. Severillä on PEHO-oireyhtymä.Tämä tarkoittaa muun muassa si-tä, että hän on sokea, eikä liikunta-rajoitteidensa takia selviydy itse päivittäisistä askareistaan. Kai-isältä ja Sirpalta pojan arjen pyö-rittäminen vaatii paljon sellaista ylimääräistä puuhaa, jota saman-

ikäisten vammattomien lastenvanhemmilla ei arjessa ole. Sirpalle ja Kaille on selvää, et-tä Severin kanssa voi tehdä samo-ja asioita kuin vammattomienkin lasten. Täytyy vain löytää sopivat välineet ja keinot sekä uskaltaa kokeilla eri vaihtoehtoja. Asenne ja rohkeus ratkaisevat. Kun Severi oli kaksivuotias, Henttoset testasivat Kehitysvam-maisten Tukiliiton Malikkeenopastuksella melontaa. Severillekehitettiin kolmikkokajakin kes-kipaikalle sopiva istuinratkaisu.Vanhemmat huomasivat, että Se-veri todella nautti menosta ja mei-ningistä. Vaikka Severi rakastaa vauh-

perhekursseista, joilla he ovat saaneet Malikkeen opastuksella kokeilla retkeilyä, luonnossa olei-lua, melontaa, uintia, luistelua ja monia muitakin vammattomille lapsille tavallisia lajeja. Henttoset kertovat saaneensaMalikkeelta muun muassa tietoa Severille sopivista toimintaväli-neistä, opastusta maastokulku-välineen anomiseksi lääkinnälli-sen kuntoutuksen kautta ja roh-kaisua tehdä Severiä kiinnostavia asioita. Perhe myös käyttää Ma-likkeen toimintavälinevuokraa-moita aktiivisesti ja kehuu saa-vansa vuokraamotyöntekijöiltä yksilöllistä ja asiantuntevaa pal-velua.

tia, perheen yhteisen tekemisen ei tarvitse olla hurjaa tai poikke-uksellista. Jo pieni retki kotimet-sässä maastokärryn avulla riittää vaihteluksi. Nuotion tuoksu, mak-karan maku ja metsän viileys ovat pojan aisteille arkista luksusta. Toimintavälineet ovat keino päästä osallistumaan ja toimia arjessa. Esimerkiksi maastorat-taiden avulla Severi pääsee aisti-maan metsän, yhdistelmäpyörän kyydissä hän tuntee kasvoillaan kesäisen tuulenvireen ja luistelu-kelkassa hän iloitsee vauhdin hur-masta jäällä. Maastorattaat pelit-tävät myös kaupungissa ja kum-puilevassa kotipihassa. Henttoset ovat vaikuttuneita

Koulupäivä on ohi, ja Severi saapuu kotiin. Vastassa ovat äiti Sirpa, pikkusisko Alisa ja isä Kai. Perhe on jo vuosien ajan kokeillut ja käyttänyt monenlaisia toimin-

tavälineitä.

1/2012

Malike tarjoaa verkostokoulu-tusta Mia Kylénin kaltaisille am-mattilaisille, jotka tekevät työtä vaikeavammaisten ihmisten pa-rissa. Tarkoituksena on levittäärohkeaa tekemisen asennettaeteenpäin. Esimerkiksi Malik-keen rekisteröimä Ulos talosta, pois pihasta-toimintavälinekou-lutus on tarjonnut tietoa ja toi-mintavälineiden käyttöopastus-ta jo lähes kahdelle sadalle am-mattilaiselle ja lähi-ihmiselle eripuolilla Suomea. Mia Kylén kehuu myös Ma-likkeen julkaisemaa dvd-sarjaa. Näiden tallenteiden kautta jokai-nen kiinnostunut voi tarkistaa, millaista työtä Malike tekee ja millaiset vaikutukset toiminnal-la on suoraan vaikeavammaisten henkilöiden elämään.

15

L A P S I P E R H E

Tavoitteena aktiivinen arki

Akaassa ja Valkeakosken alueellatoimivalla fysioterapeutti Mia Ky-lénillä on asiakkainaan vaikeaja monivammaisia aikuisia ja lap-sia. Hän haluaa edistää perheidenja monivammaisten aikuistenaktiivista arkea. ”Ei riitä, että asiakkaani pää-sevät liikkumaan tunnin tai kaksi viikossa. Heillä pitäisi olla mah-dollisuus lähteä pois rakennetusta ympäristöstä ja päästä esimerkik-si metsään.” Kun Mia ajattelee Maliketta, hänelle tulee hyvä mieli. Hänen mielestään Malike tekee juuri sitä,mitä Miakin haluaa tehdä työs-sään, eli mahdollistaa monivam-maisille ihmisille laadukkaam-man arjen.

Mitä tekee Malike?

Malike on toiminut yli kymmenen vuotta Kehitysvam-

maisten Tukiliiton suojissa Raha-automaattiyhdistyksen

tuella. Malike järjestää yhteistyössä paikallisten verkos-

tojen kanssa koulutuksia, kokeilupäiviä ja kursseja.

Malike-keskus sijaitsee Tampereella ja toimii valta-

kunnallisesti. Alueellisia toimintavälinevuokraamoita

Malikkeella on Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä.

Itä-Suomessa Malikkeella on toimintavälineitä sisältävä

peräkärry, jota yhteisöt ja esimerkiksi perhekimpat

voivat vuokrata käyttöönsä.

Malikkeen toimintaan mahtuu mukaan myös vapaa-

ehtoisia ihmisiä. Tarjolla olisi mukavia tehtäviä, johon

malikelaiset ohjaavat ja perehdyttävät tulijat.

Lisätietoja Malike-toiminnasta saa osoitteesta

www.malike.fi , [email protected] tai puh. 0206 90 282.

Nuotiopaikka on ihan Severin kodin lähimaastossa.

1/2012

16

Geokätköilyyn Geokätköilyyn ihastuvat ihastuvat isot ja pienetisot ja pienet

L A P S I P E R H E

1/2012

Ninni Kunnarin Kangoo-maastoratas kulki

hyvin äiti Maija Kunnarin avustuksella.

Sisarentytär Natasha Rweyemamu käveli

itse osan matkaa ja matkusti välillä Ninnin

maastorattaissa.

1/2012

17

H

Geokätköilyyn ihastuvat isot ja pienet

L A P S I P E R H E

joaa riittävästi älyllistä haastetta, jotta siitä voivat innostua lasten lisäksi myös vanhemmat. Vielä-pä harrastus sopii omaan huonee-seensa normaalisti maastoutuvil-le murkuillekin, kun kätköilyn lomassa saa näpeltää tietokoneen ääressä ja liittyä kiintoisaan net-tiyhteisöön. Yksinkertaisimmillaan geokät-köily on kätköjen etsimistä inter-netistä saatujen koordinaattien osoittamasta paikasta. Etsijän joh-dattaa kätkön lähistölle GPS-pai-kannin tai GPS-ominaisuuksilla varustettu kännykkä. Sitten itse piilo pitää vielä avata muiden huo-maamatta ja kirjata rasiassa ole-vaan lokikirjaan oma puumerkki. Kätkön löytäminen ilmoitetaan myös geokätköilysivustolle omalla nimimerkillä. Hyvänä geokätköilyn tutustu-missivustona toimii esimerkiksi www.geocache.fi . Sieltä selviävät lajin peruskuviot sekä kätköjen luokitukset ja niiden sijainnit paikkakunnittain. Suomessa on noin 17 000 geokätköä ja niitä löy-tyy sekä retkeilyalueilta että kau-pungeista. Geokätköilystä voidaan nyky-tekniikan avulla soveltaa mainioi-ta versioita esimerkiksi koulujen tarkoituksiin. Ainakin Garmin-ni-misellä laitevalmistajalla on ole-massa pikkuruisia langattomia lä-hettimiä eli chirppejä, jotka kom-munikoivat valmistajan paikanti-mien kanssa. Kun paikannin tulee riittävän lähelle kätköön laitettua lähetintä, antaa se piippaavan hä-lytysääneen. Laitteet toimivat myös sisäti-loissa ja niiden avulla voidaankin rakentaa vaikka huonon kelin kät-körata sopiviin tiloihin tai sovel-taa laitteistoa tekemällä esimer-kiksi näkövammaisille tarkoitet-tuja kätköjä.


Kuvat Veikko Somerpuro

Tukiliiton Malike kokeili yhteistyökumppaneidensa kanssa Espoon Nuuksi-on maisemissa geokätköilyä. Laji soveltuu mainiosti koko perheen yhteiseksi harrastukseksi ja kätköjä voi löytää sekä luonnon keskeltä että kaupunkimai-semista.

arjoituskätköjen etsintään suunnattiin sekä maastoon soveltuvien toimintaväli-neiden avulla että jalan. Sateisen lähdön jälkeen sää selkeni ja jo ensimmäisen harjoituskätkön lä-himaastossa tunnelma jännittyi. Mistä ihmeestä aarre paljastuu ja kuka löytää sen ensimmäisenä? Nuuksion Haukkalammelta lähtevät lyhyet reitit tuntuivat so-veltuvan hyvin pyörätuolilla taimaastokärryllä liikkuville. Pidem-millä reiteillä sen sijaan saattoi tulla vastaan jyrkkiä mäkiä. Maise-mat hurmasivat muutenkin kaikkija paikan sijainti tuntui ihanteel-liselta. On upeaa löytää erämaa-kohde, johon voi tulla bussilla! Ensimmäisten joukossa tutki harjoituskätköjä Petteri Sääski, joka oli saapunut seikkailuun äi-tinsä Terhi Kestin kanssa. Nuori mies ei ole erityisen hanakka it-senäiseen liikkumiseen, mutta päivän kokemusten innoittama-na hän ilmoitti voivansa osallistua toistekin aarteenetsintään. Edes vettä hörpännyt kenkä ei hidasta-nut Petterin menoa. Niina eli Ninni Kunnari tar-vitsi geokätköilykokemukseensa sekä sopivan toimintavälineen että äitinsä Maija Kunnarin jatku-van avun. Ninnin ilmeet Kangoo-maastorattaiden kyydissä kertoi-vat, että päivä oli antoisa. Myös Vidingin veljekset, iso-veli Joona ja pikkuveli Miikka, löysivät aarteet. Molempien mie-lestä geokätköily on kivaa ja van-hemmat lupasivatkin, että pojat pääsevät etsimään kätköjä myös oman perheen kesken.

Löytämisen iloa ja reippailua

Geokätköily on kuin parasta lap-suuden leikkiä. Löytämisen riemuyhdistyy siinä reippailuun. Laji tar-

Ihan jokaisella on oikeus osallistumiseen, liikkumiseen ja yhteiseen

tekemiseen koko elämänkaarensa ajan!

Katso lisää perheen yhteisistä harrastusmahdollisuuksista osoitteesta

www.malike.fi .

Petteri Sääski tutustuu GPS-paikantimeen Suomen Ladun geokätköilykoulut-

tajan Otto Vähä-Herttuan johdolla.

Joona, Tomi ja Miikka Viding viihtyivät Nuuksion Haukkalammen erämaaluon-

nossa, joka sijaitsee vain bussimatkan päässä Helsingistä.

1/2012

18

R

Pyhiä hetkiä

Henrik Ketola (edessä) vastaa Jyväskylän seurakunnassa vammaisnuoriso-

työstä. Luokanopettajiksi opiskelevat Miisa Eira ja Iiro Manninen pitävät

leireillä ja kerhoissa avustamista leppoisana ja mukavana puuhana.

L A P S I P E R H E

Oman lapsen kuoleman tuottamaa tuskaa voi tuskin sanoin kuvailla. Se herättää valtaisan tunteiden kirjon, siitä toipuminen vie aikaa. Menetyksen kanssa voi oppia elämään – katsomaan eteenpäin.”Miten pyhältä hetkeltä tuntuu syntyminen, miten pyhältä hetkeltä tuntuu se, kun ihminen vetää viimeisen henkäyksensä”, Raija Ikkelä kuvaa tyttären-sä elämää.

Teksti ja kuva

Sari Hannukainen

”Laura oli hyvin ulospäin suun-tautunut ja huumorintajuinen, hän osasi hauskuttaa meitä”, Rai-ja muistelee. Tyttären puhekyvyttömyys toi uudenlaisen ulottuvuuden Ikke-löiden elämään. ”Kommunikointimme oli täy-sin aistinvaraista. Yksi suurimpia asioita, joita sain Lauralta, on tai-to olla läsnä kaikilla aisteilla. Elin täysin ihollani”, Raija summaa.

Työntäyteiset vuodet

Vuodet omaishoitajana olivat työnkyllästämiä. Tyttären kivut olivat välillä rajuja. Laura vietti niiden vuoksi aikaa sairaalassa. Lääkitys ei helpottanut kipuja, akupunk-tiohoidot toivat niihin lievitystä. Alkuvuosina Laura pystyi vielä istumaan tuettuna, mutta se kävi vuosi vuodelta työläämmäksi. Lauran olo helpottui hetkeksi erilaisilla hoidoilla, mutta perus-tilanne pysyi ennallaan. ”Jouduimme valitsemaan, teh-

däänkö hänelle selän jäykistys-leikkaus”, Raija kertoo. Raija kysyi neuvoa kirurgilta. Tämä sanoi, jos Laura olisi hänen tyttärensä, hän ei suostuisi siihen. Raija arvostaa asiantuntijan roh-keutta kertoa mielipiteensä.

Kuoleman kohtaaminen

Raija oli akupunktiokoulutukses-sa Helsingissä, kun hänen mie-hensä Juha soitti ja kertoi, että Lauraa elvytettiin parhaillaan. Ty-tär oli sairastanut viikon verran fl unssaa. Isä oli ottanut tyttären syliinsä ja huomannut, että tämänhengitys pysähtyi. Tytär vietiin sairaalaan. Siellä selvisi, että hän oli ollut pitkään tiedottomana, mikä oli jättänyt isot vauriot aivoihin. Vanhempia kehotettiinkin päättämään, jotta Lauran elintoimintojen ylläpito voitaisiin lopettaa. ”Oli järkytys nähdä Laura sai-raalassa. Ihmettelin, mitä pappi teki huoneessa. Istuin Lauran vuo-

Laura opetti koko perheen suhtautumaan elämään toisella lailla. ”Laura oli hyvin ulospäin suuntautunut ja huumorin-

tajuinen, hän osasi hauskuttaa meitä”, Raija sanoo.

aija Ikkelä sai Laura-ty- tön syksyllä 1989, lapsi oli perheen tytöistä keskim-mäinen. Hän menehtyi keuhko-kuumeeseen 20-vuotiaana touko-kuussa 2010.

Äidin valinta

Lauran vammaisuus tuli ilmi, kun hän oli puolivuotias. Vamma diag-nosoitiin tuntemattomasta syystä johtuvaksi kehityshäiriöksi. Vähi-tellen ilmeni, että Lauralta puut-tui täysin tonus eli lihasjännitys. Kun lapsen vammaisuus selvisi, Raija päätyi siihen, että hoiti ty-tärtään kotona. ”En osannut ajatella muuta vaihtoehtoa, se ei olisi ollut minunelämääni. Onneksi minulla oli mah-dollisuus olla omaishoitaja, kai-killa sitä ei ole.”

Valoisa lapsi

Laura opetti koko perheen suhtau-tumaan elämään toisella lailla.

1/2012

L A P S I P E R H E

Tässä me olemme, minä ja lapseni

Halin. Käperrymme sohvannurkkaan sylikkäin. Molemmissa kainaloissani hyrisee pieni pellavapää. Katselemme ruudulta muumiperheen touhua. Pienet kädet kiertyvät ympärilleni. Tässä on hyvä. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Suren. En tiedä itsekään aina mitä suren. Suru pulpahtaa pintaan. Silmäni kyyneltyvät, kun lapseni saa muskarissa kevättodistuksen. Se on viimeinen todistus yhdessä ikätovereiden kanssa. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Väsyn. Aamu alkoi puoliltaöin. Käperryn kippuraan lastensänkyyn ja yritän nukuttaa meitä molempia. Huokailen avunpyyntöjä ylöspäin. Kunpa saisin nukkua. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Luotan. Istun kuntoutuspalaverissa ja katselen osallistujien kasvoja. Meitä on melkein kymmenen. Kaikilla on sama päämäärä. Sovimme tavoitteista ja käytänteistä. Motivoituneet ammattilaiset herättävät uskon ja toivon. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Vihastun. Meille ei ole tilaa kauppaketjun leikkipaikassa. Huvipuiston las- tenjuna jää kokematta. Lapseni ei ymmärrä, miksi muut saavat mennä. Erilainen vaatisi erikoisjärjestelyjä. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Nauran. Heitämme kiukaalle vuorotellen löylyä. Lapseni matkii veden si- hahdusta. Ilo pursuaa hänestä ja tarttuu. Nauru rentouttaa. Silti joka soluni on valmis tarttumaan pieneen saunojaan, jos hän on lähellä kiuasta. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Kiukkuan. Kumpi meistä on mahdottomampi? Kumpikin äksyää osaamatto- muuttaan. Hän ei osaa ilmaista itseään ja minä en ymmärrä häntä, enkä usein itseänikään. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Polvistun. Alttarikaiteen ääressä olemme perheenä yhdessä. Siirrän käytetyt ehtoollispikarit pienten käsien ulottumattomiin. Tuttu käsi siunaa. Kristus koskettaa.

– Minä turvaan Herraan, ja edelleen: – Tässä me olemme, minä ja lapset, jotka Jumala minulle antoi. (Hepr. 2:13.)

teelle, pidin häntä kädestä. Taju-sin, ettei hän ole enää täällä. Lau-ra veti viimeisen henkäyksensä läsnä ollessani. En olisi kyennytpäättämään laitteiden pysäyttä-misestä”, Raija pohtii. Raija kiittelee pappia siitä, et-tä tämä näki tilanteessa jotain hy-vin kaunista. ”Olen aina pelännyt kuolemaa.Koin Lauran kuoleman silti py-hänä. Ymmärsin, että Laura sai rauhan”, Raija miettii. Seuraava kesä oli tuskallinen. Kuoleman jälkeen tulivat vihan-puuskat ja kysymykset, miksi Lau-ra joutui kärsimään niin paljon. Kaikki kodissa muistutti Lauras-ta. Raija kertoo, että vei aikaa en-nen kuin hän pystyi siivoamaan tyttärensä huonetta. ”Viimein ymmärsin ottaa Lau-ran mukaani kaikkialle. Sillä ta-valla aloin selvitä tilanteesta. Su-ru tietysti pysyy mutta loittonee hieman.”

Elämä kantaa

Raijalla alkoi olla pikku hiljaa ti-laa itselleen, niinpä hän jatkoi alo-ittamaansa klassisen akupunktion koulutustaan Espoossa. Siellä hän tapasi ihmisiä, jotka olivat koke-neet samankaltaisia menetyksiä. ”Sain hyviltä ystäviltä paljon tukea, mutta koin tulevani ym-märretyksi koulussa. Pystyin pu-humaan Laurasta ja hänen kuole-mastaan”. Nyt Raija tekee akupunktio-hoitoja vammaisille ja vammat-tomille sekä erikoistuu odottaviin äiteihin ja lapsiin. Kun Raijalta kysyy nyt Lauras-ta, vastaus on selvä. ”Hänen oli yksinkertaisesti tar-koitus tulla tähän maailmaan. Lau-ra oli fyysisesti hento, mutta hän eli vahvasti.”

Minna Snellman, kehitysvammaistyön pastori, Honkalampi-keskus

19

1/2012

20

V

L A P S I P E R H E

Kotiapu ei aina irtoa tarvitsijalle


Kuvat Mika Kanerva

Elämä tuo aika ajoin eteen odottamattomia kään-teitä, joiden takia kehitysvammaisen lapsen van-hemmat saattavat tarvita pikaista kotiapua. Esi-merkiksi vanhemman sairastuminen voi mullistaa koko perheen arjen. Myös tavallisessa arjessa perheen kuormitus saattaa olla niin suuri, että ulkopuolinen apu olisi tarpeen.

aikka perheellä olisikin ympärillään ystävien ja su- kulaisten tukiverkostoa, ei heiltä voi vaatia määrätöntä ve-nymistä. Usein ensimmäiseksi vaihtoehdoksi valikoituu perhe-työntekijän pyytäminen oman koti-kunnan sosiaalitoimelta. Joissakin kunnissa kotiavun saaminen vaatii todella sitkeää pe-rustelua tai asian kääntämistä las-tensuojeluun. Vanhemmat saatta-vat jopa joutua tekemään itsestään useampaan kertaan lastensuojelu-ilmoituksen, jotta heille heltiäisi apua. Näissä perheissä vanhem-mat uskaltavat ja haluavat hankkia apua ennen kuin tilanne kärjistyy liikaa. Ryhtyminen lastensuojelunasiakkaiksi ei pelota heitä. Jaatinen ry:n toiminnanjohta-ja Miina Weckroth toivoo, ettäjokaisen kehitysvammaisen palve-lusuunnitelmaan voitaisiin kirja-ta myös se, miten kotikunta palve-lee perhettä kriisitilanteen sattu-essa. Näin vanhemmille olisi sel-vää, millaista apua hädän tullen voi pyytää ja kuka sitä antaa. Eri-tyislapsen hoitoavuksi tarvitaan asiantunteva henkilö. Leijonaemot ry:n toiminnan-johtaja Janet Grundström koros-taa, että perhetyössä pitäisi ollaennaltaehkäisevä ote. Mitä pidem-mälle perheiden hätä päästetään,sitä enemmän tilanteessa riittääkorjattavaa ja sitä suuremmat ovat

yhteiskunnalle aiheutuvat kustan-nukset. Erityislasten Omaiset ELO ry:nhanketyöntekijä Pia Ylisuvantokehuu Rovaniemen tapaa vastata perheiden avunpyyntöihin. Kuntapyrkii tarttumaan asioihin jousta-vasti ja tarjoaa perheille myös en-naltaehkäisevää ryhmämuotoistaperhetyötä. ”Meillä lastensuojeluilmoitus tehdään ainoastaan silloin, jos sil-le on tarvetta. Pyrimme lähettä-mään apua pyytävälle perheelle työntekijän mahdollisimman pi-an. Jos kaupungilta ei löydy sillä hetkellä vapaata henkilöä, ostam-me palvelun Mannerheimin las-tensuojeluliitolta”, kertoo Rova-niemen kaupungin perhetyönte-kijä Tarja Kuoksa. Terveyden ja hyvinvoinnin lai-toksen raportti Hajanaisia palve-luja vai toimiva kokonaisuus (2011)tutkii kuntien toimialajohtajien näkemyksiä lasten ja perheiden ko-tipalveluiden riittävyydestä vuon-na 2009. Mukana olleista 490 toimi-alajohtajasta 40 prosenttia ilmoitti,ettei heidän kunnassaan voida tar-jota perheille riittävästi kotipal-velua. Kahdeksan prosenttia vas-taajista oli sitä mieltä, että heidän kunnassaan kotipalvelut toimivathyvin. Riittämättömimmäksi kotipal-velu arvioitiin Helsingissä ja Uu-dellamaalla. Pohjois- ja Itä-Suo-

Kristaa Jokelan Salvia-tytär tarvitsee

jatkuvaa apua päivittäisissä toimis-

saan. Hänellä on myös lämmönsää-

telyongelma ja siksi Salvian kanssa

ei voi talvisin juuri lähteä liikkeelle.

messa toimialajohtajien mielestäkunnat pystyivät vastaamaan per-heiden tarpeisiin kohtuullisen hy-vin. Raportin mukaan palveluita koskevassa päätöksenteossa vai-kuttaa eniten kunnan taloudellinentilanne ja se, millaiset kunnassaovat ylimmän johdon näkemyk-set. Lasten ja vanhempien toiveillatai tutkimustiedolla ei kunnalli-sessa päätöksenteossa tunnu ole-van painoa.

Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela ovat ihmeissään siitä, että kotiapua ei

hädän tullen löytynyt.

1/2012

21

L A P S I P E R H E

seen ja Leijonaemoille. Hope lä-hetti paikalle kolmihenkisen tii-min, joista kaksi jäi hoitamaan Hannan lapsia ja kolmas lähti hä-nen kanssaan kauppaan. Hope hankki myös lapsille joululahjoja.Leijonaemoilta saapui paikalle Leijonapartio, jolta väsynyt äiti sai siivousapua. Myös Hannan vanhempien lasten isä jousti ja järjesti sovittua enemmän aikaa lastenhoidolle. Onneksi Kristaa pääsi jouluksikotiin sairaalasta. Nykyään perhe saa kaupungilta kotiapua neljänviikkotunnin verran. Hannan mie-lestä kotiapu tulee edelleen tarpee-seen, mutta mieltä kaivelee se, etteisitä varsinaisen hädän tullen löy-tynyt. Tampereen Eteläisen lapsiper-heiden sosiaaliaseman sosiaali-työntekijät eivät kommentoineet tätä tapausta Tukiviestille.


Henkisen tuen puute rasittaa eniten

T helpompaa, kun sen tarvetta ilme-nee. Hanna pyysi nyt leikkauksen jälkeisessä äkillisessä tilanteessa kotiapua Tampereen kaupungilta. Se evättiin häneltä, koska loppu-vuodesta ei kuulemma ollut va-roja auttamiseen. Äidin väsymysalkoi olla jo kova ja mieliala oli koetuksella. Hannalla ei ole ajo-korttia, joten hänen oli vaikea hoi-taa kaupassakäyntejä ja muita asi-oita. Mieltä painoi myös epätie-toisuus siitä, kuinka kauan Kris-taan sairaalareissu kestää ja mil-lainen hänen tilanteensa on. ”Raskainta oli se, ettei kukaan vakuuttanut minulle, että kyllätästä selvitään. Olisin kovasti kai-vannut henkistä tukea. Myös lap-set olivat Kristaan tilanteesta huo-lissaan ja kyselivät, mitä nyt ta-pahtuu.” Hanna soitti Hope-yhdistyk-

Kysymyksiä sosiaalityöntekijälle

Tampereen kaupungin lastensuojelun sosiaali-

työntekijä Tarja Pihlajamaa vastaa Tukiviestin

kysymyksiin.

Millaista tukea ja apua erityislasten vanhemmat

Tampereella saavat kaupungin kautta?

Vammaispalvelujen kautta perheet saavat vam-

maispalvelulain mukaiset palvelut. Erityislasten

palveluita ei ole koottu keskitetysti mihinkään,

vaan jokaisella palvelualueella (esimerkiksi päivä-

hoito ja perusopetus) tuki on erityislapsia varten

järjestetty erikseen.

Saavatko lastensuojelun asiakkaat helpommin

kotiapua?

Lastensuojelun omassa perhetyössä lastensuo-

jeluperheet saattavat saada helpommin apua,

koska apua tarvitsevia perheitä on vähemmän

kuin tavallisessa perhetyössä. Työskentely on

tiivistä, suunnitelmallista ja lyhytaikaista.

Toisaalta työntekijöitä on myös vähemmän.

amperelaisessa Leskinen- Jokelan uusperheessä elet- tiin joulun alla kovia aiko-ja. Perheen isän Kristaa Jokelan polvileikkaus ei mennytkään ihan toivotusti ja hän joutui sairaalaan. Hanna Leskisen olisi pitänyt kyetä yksin pyörittämään arkea viiden eri-ikäisen lapsen kanssa, joista nuorin on 7 kuukautta ja vanhin on 12-vuotias erityislapsi. Pääosa perheen lapsista on päivä-koti-ikäisiä. Kristaan vaikeavam-mainen Salvia-tytär oli onneksi juuri tilapäishoidossa. Hanna-äiti oli jo aiemmin neu-votellut Tampereen kaupungin sosiaalityöntekijän kanssa per-heen tarpeista ja Salvialle oli lu-vattu leikkauksen ajaksi tilapäis-hoitopaikka. Hannan lapset oli samalla otettu kaupungin esityk-sestä lastensuojelun piiriin. Näin kuulemma kotiavun saaminen olisi

Mitkä ovat perusteet, joilla kotiapu voidaan evätä

perheeltä?

Sinänsä apua ei evätä perheiltä, jotka täyttävät

perhetyön saamisen kriteerit

(katso www.tampere.fi /perhe-ja sosiaalipalvelut).

Joskus apua ei saada heti järjestettyä esimerkiksi

työntekijöiden sairastumisen tai resurssipulan

vuoksi.

Millaista on Tampereella ennaltaehkäisevä perhe-

työ ja kuinka siihen pääsee perhe mukaan?

Ennaltaehkäisevä perhetyö on suunnattu kaikille

lapsiperheille, joiden omat voimavarat ovat syystä

tai toisesta heikentyneet. Syynä avuntarpeeseen

voi olla esimerkiksi vanhemman tai lapsen sairaus,

uuden lapsen syntymä tai äkillinen kriisi. Perhe-

työntekijä voi hoitaa tilapäisesti sairasta lasta van-

hemman ollessa töissä tai auttaa lastenhoidossa

monikkoperheissä. Palveluun voi hakeutua ottamal-

la yhteyttä oman asuinalueen perhetyönohjaajaan.

Tukiviestin mentyä painoon tuli tieto, että Salvia on menehtynyt 10.3.Otamme osaa perheen suruun.

1/2012

22

U

L A P S I P E R H E

”Ikään kuin vammaispalvelun myöntäjällä olisi sellainen käsitys, että palvelun tarvitsija himoitsee kaikin konstein päästä osalliseksi vammaispalveluista.”

K O L U M N I

Vammaispalveluja todellisiin tarpeisiin

henkilö olisi ollenkaan paikalla. Silloin vaippapaketit on saattanutvaivihkaa käydä varastosta nap-paamassa ja jättää viestin käyn-nistään varastonvartijan työpöy-dälle. Silloin ei ole tarvinnut lain-kaan kohdata tätä äksyä henkilöä.Mutta kun käyntejä on vuosienvarrella riittävän paljon ollut, niinkipakoita kohtaamisiakin on riit-tänyt. Eräällä vaipanhakureissulla to-kaisi vaimoni vastahakoiselle va-rastomiehelle, että luuletko ihannautinnokseni täysi-ikäisille pojil-leni vaippoja vaihtavani! Ja kuin-ka ollakaan rutina loppui siihen. Ei siis tarvittu kuin sen kerran saa-da tämä viranhaltija oivaltamaan oikea asioiden laita, niin kaikki kyseenalaistaminen loppui sii-hen. Niinkö se sitten on? Voisiko to-della olla niin, etteivät jotkut vain kykene ymmärtämään, minkä-laisissa tilanteissa palveluja tarvit-sevat elävät. Että vammaispalve-luja haetaan vain todelliseen tar-peeseen. Että avun ja tuen tarpeet eivät mihinkään häviä. Että tar-peiden takana on ihan oikeita ar-jen tilanteita, joista selviytymisen kannalta haetulla palvelulla voi olla ratkaiseva merkitys. Ja että palveluja vastaanottava sittenkin mieluiten eläisi kokonaan ilman näitä vammaispalveluja – jos vain olisi ollut mahdollisuus valita.

seamman kerran olen vuosien varrella kokenut viran- haltijan toiminnan siten, et-tä hän ikään kuin pyrkii estämäänvammaiselle tarkoitetun palvelunpäätymistä sen tarvitsijalle. En mil-lään jaksa ymmärtää, että todis-tustaakka palvelun tarpeesta on nimenomaan palvelun tarvitsi-jalla. Että sen joka välttämättä päivittäisistä toimistaan suoriutu-akseen tarvitsee apua taikka apu- tai hoitovälinettä, on anottava sitä ja anomuksensa tueksi liitettävä nippu erilaisten ammatti-ihmis-ten kirjoittamia todistuksia. Että todistuksilla täytyy viranhalti-

jalle vahvis-taa anotunavuntarpeentodellisuus.Että tähän todisteluuneiriitä yksikerta, vaan useissa tapa-

uksissa anominen ja todistelu onmääräajoin toistettava. Ikään kuinvammaispalvelun myöntäjällä oli-si sellainen käsitys, että palveluntarvitsija himoitsee kaikin kons-tein päästä osalliseksi vammais-palveluista. Siis vammaispalveluista. Kuka meistä haluaa olla vammaispalve-lujen tarvitsija? Täysin järjenvas-tainen ajatus, että joku ihan suo-rastaan pyrkisi tilanteeseen, jossa

pääsee osalliseksi vammaiselletarkoitetuista palveluista. Ett jokukokisi sen jonkinlaisena nautinto-na tai suurena etuoikeutena kuuluaryhmään, joka saa vammaispal-veluja! Aikuiset poikamme Markusja Robin joutuvat edelleen käyt-tämään vaippoja. Vaippojen mak-sutta myönnettävä vuorokauti-nen enimmäismäärä on jollakintällaisten hoitovälineiden määräl-lisen tarpeen tuntevalla, suurella viisaudella varustetulla ammatti-ihmisten kokoonpanolla kotikun-nassamme päätetty. Veloituksetta niitä siis saa tietyn määrän terve-yskeskuksen varastosta noutaa. Onneksemme pojat selviytyvät päiväsaikaan, meidän vanhempi-en omaksuman sinnikkään ja pe-räänantamattoman jatkuvan WC:ssä käyttämisen ansiosta pääsään-töisesti kokonaan ilman vaippoja. Mutta yöllä niitä vielä tarvitaan ja siksi niitä on terveyskeskuksesta aina määräväliajoin haettava. Varaston vastaavana toimiva virkahenkilö on aina tuntunut ole-van yhtä haluton vaippoja meilleluovuttamaan ja siksi näille va-rastovierailulle on ollut aina syytävarmuuden vuoksi varustautua päättäväisin mielin. Itse asiassa siellä käynnin on mieluiten toi-vonut osuvan sellaiseen hetkeen, ettei tämä vastahakoisesti varas-toimistaan tuotteista luopuva

Jyrki PinomaaTukiliiton puheenjohtaja

Kuva

: Lau

ra V

esa

1/20121/2012

SOSIAALITURVA-OPAS 2012

Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista sekä tukitoimista ja auttaa hakemaan niitä.

Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään.

Eri palvelut ja tukitoimet on ryhmitelty oppaassa asiakokonaisuuksiksi, joita ovat palvelusuunnittelu, vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut, päivähoitoon, koulunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät palvelut, edunvalvonta, Kansaneläkelaitoksen myöntämät palvelut ja tukitoimet

sekä muut tukimuodot. Palveluiden ja tukitoimien lisäksi oppaassa käsitellään lyhyesti kehitysvammaisen henkilön palveluiden ja tukitoimien

kannalta merkittävimpiä säädöksiä ja käsitteitä sekä opastetaan palveluiden hakemisessa ja muutoksenhaussa.

Palveluita ja tukitoimia koskevan asiakokonaisuuden jälkeen on oppaassa luettelo niistä palveluista ja tukitoimista, joita oppaassa on esitelty.

Luettelo on tarkoitettu helpottamaan palvelukokonaisuuden hahmottamista ja sitä voi myös käyttää tarkistuslistana palveluita suunniteltaessa.

Oppaan on päivittänyt lakimies Sampo Löf-Rezessy.

23

1/20121/2012

Kunnan sosiaalitoimelta.

Vammainen henkilö voi itse pyytää

kunnan sosiaalitoimelta, että hänel-

le laaditaan palvelusuunnitelma.

Palvelusuunnitelma on laadittava

yhdessä vammaisen henkilön it-

sensä kanssa ja tarvittaessa hänen

läheistensä läsnä ollessa. Jos vam-

maisen henkilön palveluntarpeessa

tai olosuhteissa tapahtuu muutoksia

tai on muuten tarpeellista, on palve-

lusuunnitelmaa tarkistettava.

Säännökset:

Laki vammaisuuden perusteella

järjestettävistä palveluista ja tuki-

toimista (380/1987) 3 a §

Laki sosiaalihuollon asiakkaan ase-

masta ja oikeuksista (812/2000) 7 §

Erityishuolto-ohjelma (EHO)

Erityishuolto-ohjelma (EHO) on

asiakirja, johon kirjataan ne palvelut,

jotka henkilö saa kehitysvammalain

nojalla. Sen tulisi sisältää suunni-

telman annettavasta erityishuollon

toteuttamistavasta sekä siitä milloin

viimeistään erityishuolto-ohjelma

on tarkistettava.

EHO on merkittävä asiakirja siksi,

että sillä päätetään toteuttamista-

poineen niistä yksilöllisistä palve-

luista ja tukitoimista, jotka henkilö

saa erityishuoltona. Näitä voivat olla

esim. työtoiminta, päivätoiminta,

asumisen tukitoimet, koululaisten

aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäis-

hoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö,

erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuk-

sen tuottamat palvelut (erityishuol-

topiirien neuvolapalvelut) yms.

Erityishuoltona saadut palvelut ja

niihin liittyvät kuljetukset ovat henki-

lölle pääsääntöisesti maksuttomia.

EHO:n ulkopuolelle voi jäädä palve-

luita, jotka vammainen henkilö saa

esimerkiksi vammaispalvelulain

nojalla. Nämä muut palvelut tulisi

kirjata palvelusuunnitelmaan ja

niistä kunnan tulisi tehdä erilliset

päätökset.

Yksilöllinen EHO tulee laatia

jokaista erityishuollon tarpeessa ole-

vaa henkilöä varten (34 §). Mahdol-

lisuuksien mukaan se on laadittava

yhteistyössä asianomaisen henkilön

itsensä ja hänen edunvalvojansa tai

muun huoltajansa sekä sosiaalilau-

takunnan kanssa. Se on aina myös

tarkistettava tarpeen mukaan.

Muutoksenhaku. Erityishuolto-

ohjelmaan voidaan hakea muutosta

aluehallintovirastolta, mikäli henkilö

Palvelu-suunnittelu

Erittäin tärkeä osa kehitysvammaisen

henkilön palveluiden ja tukitoimien

kokonaisuudessa on niiden suunnit-

telu. Palveluiden ja tukitoimien osal-

ta tämä tapahtuu vammaispalvelu-

laissa säädetyn palvelusuunnitelman

ja kehitysvammalaissa säädetyn eri-

tyishuolto-ohjelman avulla. Molem-

milla on erityinen rooli vammaisen

henkilön oikeusturvan sekä kunnan

ja vammaisen henkilön välisen suju-

van yhteistyön kannalta.

Palvelusuunnitelma

Palvelusuunnitelma on kirjalli-

nen suunnitelma niistä palveluista ja

tukitoimista, joita vammainen hen-

kilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäi-

väisestä elämästä. Palvelusuunnitel-

masta tulee ilmetä henkilön vam-

mansa johdosta tarvitsemat palve-

lut. Siitä on lisäksi käytävä riittävän

yksityiskohtaisesti ilmi ne asiakkaan

yksilölliseen palveluntarpeeseen ja

elämäntilanteeseen liittyvät seikat,

joilla on merkitystä palvelujen sisäl-

löstä, järjestämistavasta ja määrästä

päätettäessä. Palvelusuunnitelmassa

tulee myös arvioida sitä, millä tavoin

palvelut voidaan asiakkaalle tarkoi-

tuksenmukaisimmalla tavalla järjes-

tää. Tarkoituksenmukaisimman ja

asiakkaalle sopivimman järjestämis-

tavan arvioimiseen liittyy myös kysy-

mys palvelujen maksullisuudesta ja

maksuttomuudesta. Palvelusuunni-

telmaan kirjattua palvelua ja tukitoi-

mea tulee hakea erikseen hakemuk-

sella. Pelkkä kirjaus suunnitelmaan

ei vielä oikeuta palvelun saamiseen.

Palvelutarve on kuitenkin tärkeää

kirjata palvelusuunnitelmaan, vaik-

kei palvelua heti saisikaan. Merkintä

on osoituksena yhteisesti todetusta

tarpeesta, johon myöhemmin tulee

vastata.

Lakiin perustuva oikeus.

Sosiaalihuollon asiakaslaki velvoittaa

viranomaisia palvelusuunnitelman

tekemiseen, jollei kysymyksessä ole

tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai jol-

lei suunnitelman laatiminen muutoin

ole ilmeisen tarpeetonta. Vammansa

johdosta mahdollisesti palveluja ja

tukitoimia tarvitsevalla henkilöllä on

lakiin perustuva oikeus saada itseään

koskeva palvelusuunnitelma laadi-

tuksi, eikä kunta voi pääsääntöisesti

kieltäytyä suunnitelman laatimisesta.

itse, hänen edunvalvojansa tai muu-

huoltajansa taikka sosiaalilautakunta

katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma

ole tarkoituksenmukainen.

Säännökset:

Laki kehitysvammaisten erityishuol-

losta (519/1977, kehitysvammalaki)

34 §

Asetus kehitysvammaisten erityis-

huollosta (988/1977) 4 §

Vammaispalvelutja muut sosiaali-huollon palvelut

Asuminen

Vammaisen henkilön asumispalvelut

voidaan järjestää lapsuudenkodissa,

palvelukodissa tai muussa henkilölle

itselleen parhaiten soveltuvassa pai-

kassa. Kunnan tulee järjestää kehi-

tysvammaisten ihmisten asuminen

joko vammaispalvelulain tai kehitys-

vammalain perusteella. Hakijan ei

tarvitse tietää kumman lain perus-

teella asumispalveluita hakee. Tär-

keintä on se, että asumispalvelut

järjestetään asiakkaan yksilöllisten

tarpeiden mukaisesti.

Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen

Palveluasumisella tarkoitetaan

palvelua, johon kuuluvat asunto se-

kä asumiseen liittyvät palvelut, jotka

ovat välttämättömiä asukkaan joka-

päiväiselle suoriutumiselle. Palvelu-

asuminen voidaan järjestää monella

tavalla ja myös henkilön omassa

kodissa erilaisten palveluiden kuten

esimerkiksi henkilökohtaisen avun

avulla. Palveluja on järjestettävä

sellaisessa laajuudessa ja sellaisin

muodoin, kuin palvelunsaajan tarve

edellyttää.

Palveluasuminen on subjektii-

vinen oikeus vaikeavammaiselle

henkilölle. Vammaispalvelulain

mukaan kunnan on järjestettävä

vaikeavammaiselle henkilölle pal-

veluasuminen. Palveluun oikeutet-

tuna vaikeavammaisena pidetään

vammaispalveluasetuksen mukaan

henkilöä, joka vammansa tai sairau-

tensa vuoksi tarvitsee toisen henki-

lön apua päivittäisistä toiminnoista

suoriutumisessa

Palveluasumista haetaan hake-

muksella kunnan sosiaalitoimesta.

Säännökset:


järjestettävistä palveluista ja tukitoi-

mista (380/1987) 8 §

Asetus vammaisuuden perusteella


mista (380/1987) 11 §

Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen

Kehitysvammaiselle henkilölle

voidaan järjestää hänen vammansa

edellyttämiä asumispalveluita

kehitysvammalain nojalla silloin,

kun hän ei voi saada palveluntarpee-

seensa nähden riittäviä ja sopivia

sekä etunsa mukaisia palveluja

muun lain nojalla. Kehitysvammalaki

takaa kehitysvammaiselle henki-

lölle sellaiset yksilölliset palvelut

ja tukitoimet, joita hän tarvitsee

elämässään sekä kotona että kodin

ulkopuolella. Kehitysvammalain

mukaisia asumispalveluita voivat

järjestää kuntayhtymät, kunnat tai

yksityiset palveluntuottajat.

Säännökset:



toimista (380/1987) 4 §



1 ja 2 §

Asumisen palvelumaksut

Asumisen tukipalvelut ovat

maksuttomia. Sekä vammaispal-

velulain että kehitysvammalain

perusteella järjestettävät asumisen

tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee

selviytyäkseen jokapäiväisestä

elämästä, ovat maksuttomia asiak-

kaalle. Kehitysvammainen henkilö

maksaa itse asumiseensa liittyvät

normaalit menot, eli ylläpidon.

Ylläpitoa ovat kaikki tavanomaiset

asianomaiselle henkilölle vammai-

suudesta riippumatta aiheutuvat

menot kuten esimerkiksi vuokra,

ateriat, pesuaineet, vesi ja sähkö.

Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita

vammainen henkilö tarvitsee asu-

misen järjestämisen turvaamiseksi,

eivät ole hänen maksettavaksi tule-

vaa ylläpitoa. Näistä kustannuksista

vastaa kunta.

24

1/20121/2012

Kuljetuspalvelut

Vammaispalvelulain mukai-nen kuljetuspalvelu

Kunnan on järjestettävä vam-

maispalvelulain mukaan vaikea-

vammaiselle henkilölle kohtuul-

liset kuljetuspalvelut niihin

liittyvine saattajapalveluineen.

Kysymyksessä on vaikeavammaiselle

henkilölle subjektiivinen oikeus.

Kuljetuspalveluilla tarkoitetaan

henkilön asuinkunnan alueella

tapahtuvia kuljetuksia tai lähikuntiin

ulottuvia kuljetuksia. Lähikunta

voidaan määritellä ns. toiminnallise-

na lähikuntana, jolloin on otettava

huomioon vammasta tai sairaudesta

aiheutunut tarve sellaisiin palvelui-

hin, joita ei ole saatavissa asuinkun-

nan alueella. Asiointi- ja vapaa-ajan

kohde on vammaisen henkilön

itsensä harkittavissa.

Vaikeavammaisena pidetään

henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia

liikkumisessa ja joka ei ilman koh-

tuuttomia vaikeuksia voi käyttää

joukkoliikennevälineitä. Vaikeavam-

maisuus ei aina tarkoita fyysistä

vammaa vaan se voi johtua myös

siitä, että henkilö ei osaa tai voi

esimerkiksi hahmotusvaikeuksien,

käytöshäiriöiden tai pelkotilojen

vuoksi käyttää joukkoliikenneväli-

neitä.

Saattajapalvelu järjestetään, jos

henkilö tarvitsee toisen henkilön

apua niin paljon, että taksin tai inva-

taksin kuljettajan apu ei ole riittävä.

Määrä. Kuljetuspalveluja tulee

myöntää vähintään 18 yhdensuun-

taista asiointi- ja vapaa-ajan matkaa

sen lisäksi, että työ- ja opiskelumat-

kat korvataan vaikeavammaiselle

kokonaisuudessaan.

Palvelua haetaan kunnan

sosiaalitoimelta. Tarvetta on syytä

osoittaa lääkärintodistuksin tai

muulla selvityksellä. Vamman ohella

palvelua myönnettäessä kiinnite-

tään huomiota henkilön omaan

sosiaaliseen ja fyysiseen ympäris-

töön ja selvitetään, missä palvelut,

harrastukset tms. ovat saatavilla.

Säännökset:



toimista (380/1987) 8 §



toimista (380/1987) 4 – 6 §:t

Palvelumaksujen poistamista

voi hakea sosiaalitoimelta kirjal-

lisella hakemuksella. Perusteluissa

on hyvä mainita kehitysvammalaki

tai vammaispalvelulaki ja asiakas-

maksulaki. Sosiaali- ja terveyden-

huollon asiakasmaksuista annetun

lain (asiakasmaksulaki) mukaan

kehitysvammalaissa tarkoitettu

erityishuolto on maksutonta kehitys-

vammaisen henkilön ylläpitoa

lukuun ottamatta. Saman lain mu-

kaan maksutonta on vammaispalve-

lulain mukaiseen palveluasumiseen

liittyvät erityispalvelut. Lain mukaan

virheellisesti perittyjä maksuja on

mahdollista hakea takaisin enintään

viideltä vuodelta (laki verojen ja

maksujen täytäntöönpanosta 20 §).

Säännökset:

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon

asiakasmaksuista (734/1992) 4 §:n

2 ja 5 kohdat

Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkiminen

Asunnon muutostöinä korva-

taan sellaiset kohtuulliset kustannuk-

set, jotka aiheutuvat henkilön vam-

man tai sairauden vuoksi välttämät-

tömistä vakituisen asunnon muutos-

töistä. Korvattavia kustannuksia ovat

esimerkiksi muutostöiden suunnitte-

lu, esteiden poistaminen asunnon

välittömästä läheisyydestä, ovien

levennykset, luiskien rakentaminen

yms. Uutta asuntoa rakennettaessa

korvataan ne ylimääräiset kohtuulli-

set kustannukset, jotka johtuvat vam-

man vuoksi välttämättömistä lisätöistä.

Asuntoon kiinteästi asennetta-

vat välineet ja laitteet korvataan

vammaispalvelulain perusteella, jos

henkilö vammansa takia välttämättä

tarvitsee niitä suoriutuakseen tavan-

omaisista elämän toiminnoista.

Korvattavia välineitä ja laitteita ovat

nostolaitteet, hälytyslaitteet tai

vastaavat muut asuntoon kiinteästi

asennettavat välineet ja laitteet.

Kunta voi myös antaa asuntoon

kuuluvia välineitä tai laitteita korva-

uksetta vaikeavammaisen henkilön

käytettäväksi.

Subjektiivinen oikeus vaikea-

vammaiselle henkilölle. Vaikeavam-

maisena pidetään henkilöä, jolle

liikkuminen tai muu omatoiminen

suoriutuminen vakituisessa asun-

nossa tuottaa vamman tai sairauden

vuoksi erityisiä vaikeuksia.

Haetaan kunnan sosiaalitoimelta.

Haettaessa syytä osoittaa vaikea-

vammaisuus, välttämätön tarve sekä

selvitys toteutettavista muutostöistä.

Säännökset:



mista (1987/380) 9 § 2 momentti



mista (1987/759) 12 –13 §

Henkilökohtainen apu

Henkilökohtaisella avulla

tarkoitetaan vaikeavammaisen

henkilön välttämätöntä avustamista

kotona ja kodin ulkopuolella:

1) päivittäisissä toimissa;

2) työssä ja opiskelussa;

3) harrastuksissa;

4) yhteiskunnallisessa osallistumi-

sessa; tai

5) sosiaalisen vuorovaikutuksen

ylläpitämisessä.

Henkilökohtainen apu on

subjektiivinen oikeus vaikeavam-

maiselle henkilölle, jonka riittävä

huolenpito ei edellytä laitoshoitoa.

Lisäksi hänellä tulee olla voimavaroja

määritellä avun sisältö ja toteutusta-

pa. Omaa määrittelykykyä edellyte-

tään, koska henkilökohtaisen avun

tarkoitus on auttaa vaikeavammaista

henkilöä toteuttamaan omia va-

lintojaan laissa tarkoitettuja toimia

suorittaessaan.

Vaikeavammaisena pidetään

henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen

tai etenevän vamman tai sairauden

johdosta välttämättä ja toistuvasti

toisen henkilön apua päivittäisissä

toimissa, työssä ja opiskelussa,

harrastuksissa, yhteiskunnallisessa

osallistumisessa tai sosiaalisen

vuorovaikutuksen ylläpitämisessä

kotona tai kodin ulkopuolella eikä

avun tarve johdu pääasiassa ikään-

tymiseen liittyvistä sairauksista ja

toimintarajoitteista.

Voimavaroja henkilöllä on riit-

tävästi, jos hän pystyy ymmärrysky-

kynsä rajoissa muodostamaan mie-

lipiteensä ja ilmaisemaan eri tavoin

kantansa niihin asioihin, joihin apua

on haettu. Vaikeavammaisen henki-

lön kuulemisessa voidaan tarvittaes-

sa käyttää esimerkiksi tulkitsemista

sekä kommunikaation apuvälineitä

ja -menetelmiä. Myös omaisten ja

läheisten asiantuntemukseen voi-

daan tukeutua, mutta avun tarpeen

määrittelyn ei tule täysin perustua

toisen henkilön esittämiin näkemyk-

siin. Jos vaikeavammainen henkilö ei

itse kykene määrittelemään avuntar-

peitaan, vaan määrittelystä vastaa

pääasiassa joku toinen henkilö,

perustuu avun ja avustamisen tar-

peet pääosin hoivaan, hoitoon ja

valvontaan. Tällöin tarpeeseen tulee

vastata muiden sosiaali- ja terveyden-

huollon palvelujen ja tukitoimien

avulla. Kehitysvammaisen henkilön

voimavarojen riittävyyttä on arvioitu

muun muassa korkeimman hallinto-

oikeuden ratkaisussa KHO:2011:69.

Määrä. Henkilökohtaista apua

on järjestettävä päivittäisiä toimia,

työtä ja opiskelua varten siinä laa-

juudessa kuin vaikeavammainen

henkilö sitä välttämättä tarvitsee.

Harrastuksia, yhteiskunnallista osal-

listumista tai sosiaalisen vuorovai-

kutuksen ylläpitämistä varten hen-

kilökohtaista apua on järjestettävä

vähintään 30 tuntia kuukaudessa,

jollei tätä pienempi tuntimäärä riitä

turvaamaan vaikeavammaisen hen-

kilön välttämätöntä avuntarvetta.

Järjestämistavat. Kunnalla on

useita, vaihtoehtoisia tapoja järjes-

tää henkilökohtainen apu. Kunta

voi korvata vaikeavammaiselle

henkilölle avustajan palkkaamisesta

aiheutuneet kustannukset. Kunta

voi myös antaa vaikeavammaiselle

henkilölle palvelusetelin avustaja-

palvelun hankkimista varten.

Kolmas vaihtoehto on, että kunta

järjestää palvelun ostopalveluna,

oman palvelutuotantonsa turvin tai

yhteistyössä muiden kuntien kanssa.

Järjestämistavan valinta ei saisi joh-

taa siihen, ettei palvelua tosiasiassa

voida käyttää.

Henkilökohtaista apua haetaan

kunnan sosiaalipalveluilta.

Vammaispalvelulain mukaisessa

palvelusuunnitelmassa hyvä tuoda

esille tarpeita, joihin vastaaminen

vaatisi henkilökohtaista apua.

Säännökset ja lisätiedot:



mista (380/1987) 8, 8 c ja 8 d §:t

Sosiaali- ja terveysministeriön

Kuntainfo 4/2009

(http://www.stm.fi /tiedotteet/kun-

tainfot)

Korkeimman hallinto-oikeuden

vuosikirjaratkaisu KHO:2011:69

löydettävissä valtion säädöstieto-

pankinsta www.fi nlex.fi

25

1/2012

Kuljetukset erityishuollon toteuttamiseksi

Kehitysvammalain mukaista

erityishuoltoa saavalla henkilöllä on

oikeus saada maksutta ja ilman oma-

vastuuosuuksia kuljetukset, jotka

ovat hänelle erityishuollon saami-

seksi välttämättömiä. Näiden kulje-

tusten järjestäminen tai niistä aiheu-

tuvien kustannusten korvaaminen

on erityishuoltopiirin kuntainliiton

tai erityishuoltoa järjestävän kunnan

vastuulla. Kuljetukset ja niiden mak-

suttomuus tulisi kirjata erityishuol-

tona annettavien palveluiden ohella

henkilölle laadittavaan erityishuolto-

ohjelmaan (EHO).

Säännökset:



39 §


huollosta (988/1977) 3 §

Koulukuljetuksista ja muihin opin-

toihin liittyvistä kuljetuksista ks. koh-

dista koulunkäynti ja muu opiskelu.

Ylimääräiset erityisravinto-kustannukset

Vammaiselle henkilölle voidaan

vammaispalvelulain mukaan korva-

ta ylimääräiset kustannukset, jotka

aiheutuvat erityisravinnosta tai eri-

tyisravintovalmisteista, joita henkilö

joutuu käyttämään pitkäaikaisesti

ja säännöllisesti. Erityisravinnon

tarve tulee olla lääketieteellisesti

yksityiskohtaisesti selvitetty (pelkkä

lääkärin suositus ei riitä). Ensisijai-

sesti ravintokustannukset tulevat

korvattavaksi hoitotuen ja sairausva-

kuutuksen avulla. Poikkeuksena glu-

teeniton ruokavalio, johon keliakiaa

sairastavat saavat korvausta Kelalta.

(Kts. Korvaus gluteiinittomasta

ruokavaliosta).

Kyseessä on määrärahasidonnai-

nen tukitoimi.

Säännökset:



toimista (380/1987) 9 §



toimista (380/1987) 19 §

Ylimääräiset vaatekustannukset

Vammaispalvelulain mukaan vam-

maiselle henkilölle voidaan korvata

ylimääräiset vaatekustannukset,

jos henkilö ei vammansa vuoksi voi

käyttää valmiina ostettavia vaat-

teita tai jalkineita tai jos vaatteet

vammasta johtuen kuluvat tavallista

nopeammin. Kunta korvaa vain

tavanomaisen vaatetuksen ja erityis-

vaatetuksen välisen erotuksen.

Kyseessä on määrärahasidonnai-

nen tukitoimi.

Säännökset:



toimista (380/1987) 9 §



toimista (380/1987) 18 §.

Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet

Liikkumisessa, viestinnässä,

henkilökohtaisessa suoriutumisessa

kotona tai vapaa- aikana tarvittaviin

välineisiin, koneisiin tai laitteisiin

voi saada korvausta kunnalta (esi-

merkiksi harrastusvälineet tms.).

Korvaus on puolet kohtuullisista

hankintakustannuksista.

Kysymys on määrärahasidonnai-

sesta tukitoimesta. Korvaus koskee

muita kuin lääkinnällisen kuntoutuk-

sen piiriin kuuluvia välineitä.

Terveydenhuollon kustantamaan

lääkinnälliseen kuntoutukseen

kuuluvat välineet ja laitteet, joita

vammainen henkilö tarvitsee selviy-

tyäkseen päivittäisistä toiminnoista

(esim. keppi, proteesi, pyörätuoli).

Katso myös kohta ”avustus auton

hankintaan”.

Säännökset:



mista (380/1987) 9 §



mista (380/1987) 17 §

Avustus auton hankintaan

Kunta voi vammaispalvelulain

perusteella korvata puolet uuden tai

käytetyn auton todellisista hankinta-

kustannuksista, jos auto on tarpeen

päivittäisistä toiminnoista suoriutu-

miseksi.

Kysymyksessä on määrärahasidon-

nainen taloudellinen tukitoimi, jota

järjestetään kunnan tarkoitukseen

varaamien määrärahojen puitteissa.

Edellytyksenä kustannusten

korvaamiselle on vammasta tai

sairaudesta aiheutuva liikkumis-

välineen tarve ja se, että tarve liikku-

miseen on jatkuvaa (päivittäistä) tai

usein toistuvaa.

Hakemus tehdään sosiaali-

toimelle. Hakemuksessa on syytä

selvittää vammasta tai sairaudesta

aiheutuva liikkumisvälineen jatkuva

tai usein toistuva tarve. Koska mak-

settavasta korvauksesta voidaan

vähentää autoveron palautus, van-

han auton myynnistä saatu hyvitys

tai todennäköinen hinta sekä muu

mahdollinen autoon saatava julkinen

tuki, on myös näistä syytä esittää

selvitystä. Päätöksen voi hakea myös

ennen auton ostoa. Lisätietoja antaa

kotipaikkakunnan sosiaalitoimi.

Säännökset:



toimista (380/1987) 9 §

Auton muutostyöt

Vamman vaatimat välttämättö-

mät muutostyöt vakiomalliseen

autoon (muun muassa ajohallinta-

laitteet, ohjaustehostin ja pyörätuo-

lin nostolaitteet) korvataan täysi-

määräisesti. Hakemus tulee tehdä

kunnan sosiaalitoimelle.

Auton käyttöä helpottavista

laitteista syntyvistä kustannuk-

sista voidaan korvata puolet. Tämä

tarkoittaa lisälaitteita, jotka on asen-

nettu valmistajan toimesta tehtaalla

autoon (esim. lisälämmitin).

Säännökset:



toimista (380/1987) 9 §



toimista (380/1987) 17 §.

Tilapäishoito

Kehitysvammaisilla henkilöillä

on oikeus tilapäishoitoon. Tila-

päishoitoa järjestetään kehitysvam-

malain mukaisena palveluna ja se on

erityishuoltoa.

Tilapäishoitoa voidaan järjestää

esimerkiksi yksityisissä palveluko-

deissa, henkilön kotona tai muussa

vastaavassa henkilölle soveltuvassa

paikassa. Hoitotapaa ja -paikkaa

valittaessa tulee ottaa huomioon

asiakkaan toiveet ja tarpeet.

Tilapäishoidosta voidaan periä

ylläpidosta aiheutuvat kustan-

nukset, mutta ei itse hoidosta aiheu-

tuvia kustannuksia, mikäli kyseessä

ei ole alle 16-vuotiaalle annettava

osittainen ylläpito. Niiltä vuorokau-

silta, jolloin alle 16-vuotiaan hoito

tilapäishoidossa kestää yli vuorokau-

den kerrallaan, voidaan periä maksu

myös alle 16-vuotiaan tilapäishoi-

toon liittyvästä ylläpidosta

Tilapäishoidon saamiseksi tu-

lee asioida kunnan sosiaalitoimen

kanssa. Tilapäishoidon tarve tulisi

mainita vammaisen henkilön erityis-

huolto-ohjelmassa. Maininta erityis-

huolto-ohjelmassa ei kuitenkaan voi

olla asiakkaan kannalta tilapäishoi-

don järjestämisen edellytys.

Säännökset:



2 § kohdat 6 ja 10


asiakasmaksuista (734/1992) 4 §

Korkeimman hallinto-oikeuden

ratkaisu KHO:2008:82.

Työ- ja päivätoiminta

Työtoiminta. Kehitysvammaisille

ihmisille järjestetään työtoimintaa

erityishuoltona kehitysvammalain

2 §:n 4 kohdan perusteella.

Työ- ja toimintakeskuksissa työs-

kentelevät ovat asiakkaita, eivät

työntekijöitä. He eivät ole työsuh-

teessa. Eläkkeen lisäksi työtoimin-

nassa olevat henkilöt voivat saada

työosuusrahaa.

Työtoimintaan osallistuvat kehi-

tysvammaiset henkilöt maksavat

itse ateriakorvauksen, mutta työn-

ohjauksesta ja työtoiminnan järjes-

tämiseksi tarvittavista kuljetuksista

vastaa kunta. Erityishuollon saami-

seksi välttämättömät kuljetukset

tulevat kunnan tai erityishuoltopiirin

maksettaviksi (kehitysvammalaki

39 § ja -asetus 3 §).

Työtoimintaa voidaan järjestää

myös sosiaalihuoltolain perusteella.

Lähtökohtana on, että kehitysvam-

maisten henkilöiden oikeus työtoi-

mintaan perustuu kuitenkin kehitys-

1/2012

26

1/2012

vammalakiin. Sosiaalihuoltolain

mukaan on mahdollista järjestää

vammaisten henkilöiden työllisyyttä

tukevaa toimintaa sekä vammaisten

henkilöiden työtoimintaa. Vammais-

ten henkilöiden työllisyyttä tukeva

toiminta tarkoittaa erilaisten työhön

sijoittumista edistävien kuntoutus-

ja tukitoimien järjestämistä. Vam-

maisten henkilöiden työllistymistä

tukevan toiminnan osana voidaan

järjestää työtä, jossa työntekijä

on työsopimuslain tarkoittamassa

työsuhteessa palvelun tuottajaan.

(SHL 27 d §). Vammaisten henkilöi-

den työtoiminnalla sosiaalihuolto-

laissa tarkoitetaan toimintakykyä

ylläpitävää ja sitä edistävää toimin-

taa (SHL 27 e §).

Päivätoimintaa järjestetään

eniten tukea tarvitseville henkilöille

työ- ja toimintakeskuksissa.

Vammaisten henkilöiden päivätoi-

mintaan kuuluu kodin ulkopuolella

järjestettyä itsenäisessä elämässä

selviytymistä tukevaa ja sosiaalista

vuorovaikutusta edistävää toimintaa.

(VPL 8 b §)

Päivätoiminta voi sisältää esimerkiksi

ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua,

retkeilyä, luovaa toimintaa sekä

sosiaalisten taitojen harjaannutta-

mista. Päivätoiminnan tarkoituksena

ei ole tuottaa myytäviä esineitä tai

palveluja eikä siihen osallistuvalle

makseta korvausta.

Päivätoimintaa tulee järjestää

siten, että vaikeavammainen henkilö

voi osallistua toimintaan viitenä päi-

vänä viikossa tai tätä harvemmin, jos

vaikeavammainen henkilö kykenee

osallistumaan työtoimintaan osa-

aikaisesti tai siihen on muu hänestä

johtuva syy.

Säännökset:



toimista (380/1987) 8 b §

Laki kehitysvammaisten erityis-

huollosta (519/1977, kehitysvamma-

laki) 39 §


huollosta (988/1977) 3 §

Sosiaalihuoltolaki (710/1982)

27 d-e §

Työkyvyttömyyseläkkeen lepäämään jättäminenja oikeus ansaita

Ansiotyön tekeminen työkyvyt-

tömyyseläkkeen ohella on mah-

dollista, jos kuukausiansio jää alle

713,73 € kuukaudessa.

Eläkkeen jättäminen lepäämään

tulee kysymykseen, jos työkyvyttö-

myyseläkkeellä olevan henkilön työ-

ansiot ylittävät 713,73 € kuukaudes-

sa. Ansiotuloraja on sidottu kansan-

eläkeindeksiin, eli rajaa tarkistetaan

vuosittain.

Työkyvyttömyyseläke on mahdol-

lista jättää lepäämään vähintään 3

kuukaudeksi ja enintään 2 vuodeksi.

Lepäämiskertoja ei ole rajoitettu;

eläkkeellä tulee kuitenkin olla lepää-

misten välillä vähintään 3 kuukautta.

Työnteosta on aina ilmoitettava

Kelaan.

Jos henkilö on saanut välittömästi

ennen eläkkeen lepäämään jättämis-

tä eläkettä saavan hoitotukea, hän

voi saada palkan lisäksi ylimmän

vammaistuen suuruista tukea 403,50

€/kk.

Jos henkilö on välittömästi ennen

eläkkeen lepäämään jättämistä saa-

nut eläkkeen saajan asumistukea,

asumistuen maksamista jatketaan

niin kauan kuin asumistuen edelly-

tykset muuten täyttyvät, vaikka työ-

kyvyttömyyseläkettä ei makseta

eläkkeen lepäämisen aikana.

Asiaa koskeva laki työkyvyttömyys-

eläkkeellä olevien työhönpaluun

edistämisestä (738/2009) on kansan-

eläkelaista erillinen laki. Se on määrä-

aikainen ja on voimassa 1.1.2010 –

31.12.2013. Vuonna 2009 tai aiem-

min työntekonsa aloittaneiden työ-

kyvyttömyyseläkkeen lepäämiseen

sovelletaan (vanhoja) kansaneläke-

lain säädöksiä. Lakia sovelletaan

myös työkyvyttömyyseläkkeen ohel-

la myönnettyihin takuueläkkeisiin.

Säännökset:

Laki työkyvyttömyyseläkkeellä

olevien työhönpaluun edistämisestä

(738/2009)

Omaishoidon tuki

Omaishoidolla tarkoitetaan

vanhuksen, vammaisen tai sairaan

henkilön hoidon ja huolenpidon

järjestämistä kotioloissa omaisen tai

muun hoidettavalle läheisen henki-

lön avulla. Pääsääntö on, että hoito

tapahtuu hoidettavan omassa ko-

dissa. Omaishoidon tuen järjestämis-

vastuu on kunnalla. Kysymyksessä on

määrärahasidonnainen palvelu, jota

järjestetään kunnan tar koitukseen

varaamien määrärahojen puitteissa.

Omaishoitajana voi toimia aino-

astaan hoidettavan omainen tai muu

hänelle läheinen henkilö. Läheinen

henkilö voi olla esimerkiksi avopuo-

liso tai ystävä, joka on käytännössä

osallistunut hoitoon ja huolenpitoon.

Omaishoidon tuki on kokonai-

suus, joka muodostuu hoidettavalle

annettavista tarvittavista palveluista

sekä omaishoitajalle annettavasta

hoitopalkkiosta, vapaasta ja omais-

hoitoa tukevista palveluista.

Omaishoidon sopimus. Omais-

hoidon tuesta laaditaan yhdessä

omaishoitajan ja kunnan välillä sopi-

mus, jonka liitteenä on oltava hoito-

ja palvelusuunnitelma. Hoito- ja

palvelusuunnitelma on laadittava

yhdessä hoidettavan ja omaishoi-

tajan kanssa. Suunnitelmaan tulee

kirjata omaishoitajan antaman hoi-

don määrä ja sisältö, muiden hoidet-

tavalle tarpeellisten palvelujen

määrä ja sisältö (esim. tilapäishoito,

kotipalvelu), omaishoitajan hoito-

tehtävää tukevien palvelujen määrä

ja sisältö sekä miten hoito järjeste-

tään hoitajan vapaan tai muun

poissaolon aikana.

Hoitopalkkio porrastetaan hoi-

don sitovuuden ja vaativuuden pe-

rusteella. Hoitopalkkion vähimmäis-

määrä on 1.1.2012 lukien 364,35

euroa kuukaudessa. Hoidollisesti

raskaan siirtymävaiheen aikana mak-

settava hoitopalkkio on vähintään

728,69 euroa kuukaudessa. Omais-

hoitaja, jonka hoidettava on sään-

nöllisesti poissa kotoa enemmän

kuin 5–7 tuntia arkipäivää kohti, on

oikeutettu 364,35 euron hoitopalk-

kioon, jos hoidettavan hoidon ja

huolenpidon tarve kotona on vä-

häistä suurempaa. Siten esimerkiksi

vaikeasti kehitysvammaisen lapsen

omaishoitaja voi olla oikeutettu

vähintään 364,35 euron hoitopalkki-

oon, vaikka lapsi viettäisi keskimää-

rin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa

tai päivätoiminnassa.

Omaishoitajan vapaiden jär-

jestäminen ja niiden maksut.

Omaishoitajalla on lakisääteinen

oikeus saada vapaapäiviä kolme

vuorokautta kuukaudessa. Tämän

lisäksi kunta voi myöntää hoidon

sitovuuden ja vaativuuden perus-

teella lisävapaapäiviä sekä mahdol-

lisuuden vuorokautta lyhyempiin

virkistysvapaisiin. Virkistysvapaat ei-

vät vähennä hoitajan oikeutta vuo-

rokauden mittaisiin vapaapäiviin.

Vapaapäivien ja virkistysvapaiden

pitäminen eivät vähennä hoitopalk-

kion määrää. Kunnan on järjestet-

tävä hoidettavanhoito vapaapäivien

ajaksi. Omaishoitajan lakisäätei-

sen vapaan aikana hoidettavalle

annettavista palveluista peritään

hoidettavalta tuloista riippumaton,

vuorokausikohtainen tasamaksu.

Maksu on enintään 10,60 euroa

vuorokaudelta. Maksun suuruuteen

ei vaikuta se, millaisten palvelujen

avulla hoito järjestetään eikä se

kuinka paljon palveluja hoidettaval-

le annetaan vuorokaudessa.

Omaishoidon tukea voi hakea

kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta.

Säännökset ja lisätietoja:

Laki omaishoidon tuesta (937/2005)


asiakasmaksuista (734/1992) 6 b §

Tukiviesti 6/2005.

Päivähoito,koulunkäynti

ja opiskelu

Lasten päivähoito

Kaikilla alle kouluikäisillä

lapsilla on subjektiivinen oikeus

kunnalliseen päivähoitoon.

Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oi-

keutettuja erityistä hoitoa ja kasva-

tusta tarvitsevat lapset. Heidän

hoitonsa voidaan järjestää:

• Perhepäivähoidossa kahden

paikalla tai erityiskorvauksella

päivähoitajalle

• Integroituna normaalipäiväkotiin

kahden paikalle tai avustajan

kanssa

• Erityispäiväkodissa

Säännökset:

Laki lasten päivähoidosta (36/1973)

Asetus lasten päivähoidosta

(239/1973)

Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito

Kehitysvammaisen lapsen

kuntoutuksellisesta päivähoi-

dosta on kysymys silloin, kun kehi-

tysvammaisen lapsen päivähoidon

järjestetään ensisijaisesti kuntou-

tuksellisista syistä ja lapsen erityisen

yksilöllisen hoidon ja huolenpidon

1/2012

27

1/2012

kuullaan aina päätettäessä lapsen

ottamisesta pidennetyn oppivelvol-

lisuuden piiriin.

Perusopetuslaissa on kolmi-

portainen oppimisen ja koulun-

käynnin tukijärjestelmä. Tuki jae-

taan yleiseen, tehostettuun ja erityi-

seen tukeen. Oppilaille, jotka tarvit-

sevat pidempikestoista ja laajempaa

tukea, tehdään päätös erityisestä

tuesta.

Erityisen tuen antamisesta

päättää kunnassa koululauta-

kunta tai sitä vastaava toimielin.

Päätöksen tueksi tehdään peda-

goginen selvitys, josta käy ilmi

myös lapsen aiemmin saama tuki.

Erityisen tuen antamista koskevassa

päätöksessä on määriteltävä oppi-

laan pääsääntöinen opetusryhmä,

tulkitsemis- ja avustajapalvelut sekä

tarvittaessa oppilaan opetuksen

poikkeava järjestäminen. Ennen eri-

tyistä tukea koskevan päätöksen

tekemistä opetuksen järjestäjän on

kuultava oppilasta ja tämän huolta-

jaa. Lisäksi tulee hankkia oppilaan

opetuksesta vastaavilta selvitys

oppilaan oppimisen etenemisestä ja

moniammatillisena oppilashuollon

yhteistyönä tehty selvitys oppilaan

saamasta tehostetusta tuesta ja op-

pilaan kokonaistilanteesta. Näiden

selvitysten perusteella on tehtävä

arvio erityisen tuen tarpeesta (peda-

goginen selvitys).

Erityisen tuen päätös annetaan

kirjallisena ja siihen voi hakea muu-

tosta valittamalla aluehallintoviras-

tolta. Päätöstä tarkistetaan ainakin

toisen vuosiluokan jälkeen sekä

ennen seitsemännelle vuosiluokalle

siirtymistä. Oppilaan tuen tarpeen

muuttuessa päätöstä tulisi tarkistaa

joustavasti myös muuna ajankohta-

na.

Kaikille erityislapsille laaditaan

edelleen henkilökohtainen opetuk-

sen järjestämistä koskeva suunnitel-

ma (HOJKS) yhdessä lapsen huolta-

jien, opettajien ja moniammatillisen

oppilashuoltoryhmän kanssa, mutta

asiakirja ei enää aiempaan tapaan

ole hallinnollinen päätös, eikä siitä

siten voisi valittaa.

Säännökset:

Perusopetuslaki (628/1998)

Esiopetus

Erityistä tukea tarvitsevalla lapsel-

la on oikeus esiopetukseen:

turvaamiseksi tavoitteena edistää

hänen suoriutumistaan päivittäisistä

toiminnoista. Tällöin kysymyksessä

on kehitysvammalain mukainen

erityishuolto eikä erityistä hoitoa

ja kasvatusta tarvitsevan lapsen

päivähoito.

Maksuton palvelu. Kehitysvam-

maisten lasten päivähoidon tulee

olla maksutonta, mikäli kysymys

on kuntouttavasta päivähoidosta,

joka järjestetään kehitysvammalain

mukaisena erityishuoltona. Oikeus-

käytännössä on omaksuttu periaate,

jonka mukaan kunta ei voi kiertää

laissa sille määrättyjä velvollisuuksia

myöntämällä kehitysvammaisten

tarvitsemat erityishuollon palve-

lukset jonkin muun lain perusteella

siten, että voisi täten periä palvelun

käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista

palveluista, jotka erityishuoltoon

lukeutuvina olisivat asiakkaille mak-

suttomia. Erityishuoltopiirin kun-

tainliiton tai erityishuoltoa järjestä-

vän kunnan tulee lisäksi huolehtia

kuljetuksista, jotka erityishuollon

saamiseksi ovat välttämättömiä, tai

suorittaa niistä aiheutuvat kustan-

nukset.

Hakeminen. Jotta kehitysvam-

maiselle lapselle kuntoutuksellisista

syistä järjestettävä päivähoito

järjestettäisiin maksuttomana

erityishuoltona, on se syytä kirjata

lapsen erityishuolto-ohjelmaan.

Maksujen poistamista voi hakea

lisäksi maksupäätöksen tehneeltä

viranhaltijalta. Kuntouttava tarve on

hyvä perustella lääkärinlausunnolla,

josta ilmenee nimenomaisesti päivä-

hoidon kuntoutuksellinen merkitys.

Lausunnossa olisi myös syytä tuoda

esiin, onko kuntoutuksellinen tarve

kokopäiväinen vai riittääkö kuntou-

tukseksi vähäisempi, esim. puolipäi-

väinen, hoito.

Säännökset:



2 §, 39 §


huollosta (988/1977) 3 §


asiakasmaksuista (734/1992) 4 § 2

kohta

Koulunkäynti

Oppivelvollisuus. Kehitysvam-

mainen lapsi on yleensä pidennetyn

oppivelvollisuuden piirissä. Hänen

oppivelvollisuutensa alkaa jo 6-vuo-

tiaana ja kestää 11 vuotta. Huoltajia

1. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää

5 vuotta, jolloin esiopetus on

oppilaalle vapaaehtoista.

2. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää

6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa.

Kun on kyse oppivelvollisuuden

ensimmäisestä vuodesta, on osal-

listuminen tällöin pakollista.

3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää

7 vuotta, jos oppilaan perusope-

tuksen aloittamista on myöhen-

netty.

Esikoulu on maksuton ja sitä voi-

daan järjestää päivähoitopaikassa tai

koulussa siten, että matkat ovat mah-

dollisimman lyhyitä ja turvallisia.

Perheillä säilyy edelleen päivä-

hoitolain mukainen subjektiivinen

oikeus päivähoitopaikkaan, kunnes

lapsi siirtyy oppivelvollisena perus-

opetukseen. Mikäli lapsi on päivä-

hoidossa, tulee esiopetukseen käy-

tetty aika huomioida päivähoito-

maksussa. Esikoulussa olevalla

erityislapsella on pääsääntöisesti

oikeus maksuttomaan kuljetukseen.

Säännökset:

Perusopetuslaki (628/1998)

Laki lasten päivähoidosta (36/1973)

11 a §

Avustajapalvelut

Koulunkäynnin ohjaaja. Perus-

opetuslain mukaan vammaisella ja

muulla erityistä tukea tarvitsevalla

oppilaalla on muun ohella oikeus

saada maksutta opetukseen osallis-

tumisen edellyttämät tulkitsemis- ja

avustajapalvelut.

Koulutoimi myöntää tarvitta-

essa vaikeavammaiselle lapselle

koulunkäyntiä varten avustajan.

Lapsen henkilökohtaista opetus- ja

kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä

arvioidaan avustajan tarve ja eri-

tyisen tuen antamista koskevassa

päätöksessä on määrättävä muun

ohella oppilaan mahdolliset avusta-

japalvelut. Avustajantarpeen tueksi

on usein syytä esittää lääkärinlau-

sunto.

Koulunkäynnin ohjaajan työn

tarkoituksena on tukea oppilaan

yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa

toimintaympäristöissä. Tavoitteena

on oppilaan avustaminen ja tukemi-

nen oppimisprosessin eri vaiheissa

siten, että oppilaan itsenäisyys ja

omatoimisuus korostuvat. Koulun-

käynnin ohjaaja tulisi palkata ker-

ralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta

avustajasuhde olisi oppilaan koulun-

käynnin kannalta mielekäs.

Säännökset:

Perusopetuslaki (628/1998) 31 §

Koulukuljetukset

Peruskoulun oppilaalla on

oikeus maksuttomaan koulukulje-

tukseen silloin, jos oppilaan koulu-

matka on viittä kilometriä pidempi.

Oikeus maksuttomaan kuljetukseen

tai oppilaan kuljettamista varten

myönnettyyn avustukseen on myös

silloin, kun koulumatka oppilaan

ikä ja muut olosuhteet huomioiden

muodostuu oppilaalle liian vaikeak-

si, vaaralliseksi tai rasittavaksi.

Esiopetusta saavalla oppilaalla on

vastaava oikeus maksuttomaan

kuljetukseen kotoa suoraan esiope-

tukseen tai päivähoidosta esiope-

tukseen ja esiopetuksesta kotiin tai

päivähoitoon.

Säännökset:

Perusopetuslaki (628/1998) 32 §

Aamu- ja iltapäivätoiminta

Perusopetuslain mukainen aamu- ja iltapäivätoiminta

Koululaisten aamu- ja iltapäivä-

toiminnan järjestäminen riippuu

kunnasta. Kunta voi järjestää ja

hankkia aamu- ja iltapäivätoimintaa.

Jos kunta järjestää tai hankkii aamu-

ja iltapäivätoimintaa, sitä tulee tar-

jota kunnassa toimivien koulujen

ensimmäisen ja toisen vuosiluokan

oppilaille sekä muiden vuosiluok-

kien osalta erityistä tukea saavalle

oppilaalle kunnan päättämässä

laajuudessa.

Maksut. Aamu- ja iltapäivätoi-

minnasta voidaan määrätä makset-

tavaksi asiakasmaksu. Kunta päät-

tää aamu- ja iltapäivätoiminnasta

perittävän kuukausimaksun mää-

rän, joka saa olla enintään 60 euroa

silloin, kun toimintaa järjestetään

kolme tuntia päivässä. Maksu

voidaan periä jokaiselta sellaiselta

kuukaudelta, jona lapsi osallistuu

aamu- tai iltapäivätoimintaan.

Toimintaa voidaan järjestää enem-

mänkin kuin kolme tuntia päivässä

ja ylimenevistä tunneista voidaan

periä maksu erikseen. Opetushalli-

tus on hyväksynyt aamu- ja ilta-

päivätoiminnan perusteet, joiden

mukaan toiminta tulee järjestää.

1/2012

28

1/2012

Säännökset:

Perusopetuslaki (628/1998) 8 a luku

Opetushallituksen aamu- ja iltapäi-

vätoiminnan perusteet osoitteessa:

http://www.oph.fi /saadokset_ja_

ohjeet/opetussuunnitelmien_ja_

tutkintojen_perusteet/aamu_ja_

iltapaivatoiminta

Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta

Lapsen kehitysvamman vuoksi

tarpeellinen aamu- ja iltapäivätoi-

minta tulisi katsoa kehitysvamma-

lain mukaiseksi erityishuolloksi, jota

kunnan sosiaalitoimen on järjestet-

tävä tarvetta vastaava määrä.

Koska aamu- ja iltapäivätoimintaa

järjestetään perusopetuslain nojalla

kaikille perusopetuksen 1. ja 2. vuo-

siluokan oppilaille, on perusteltua

ajatella, että suurin osa oppilaista

tarvitsee toimintaa iästään johtuen.

Vanhemmat oppilaat tarvitsevat toi-

mintaa nimenomaan erityisistä tar-

peistaan johtuen. Siksi ainakin 9-vuo-

tiaasta lähtien aamu- ja iltapäivätoi-

mintaa tulee järjestää kehitysvam-

maisille oppilaille erityishuoltona,

jolloin kuukausimaksua ei tule periä.

Kehitysvammaisten koululaisten

aamu- ja iltapäivätoiminnassa on

kysymys alle 16-vuotiaalle kehitys-

vammaiselle henkilölle annettavas-

ta osittaisesta ylläpidosta. Tällöin

hoidon tulee olla maksutonta. Kun-

nan tulee huolehtia maksutta myös

erityishuollon järjestämiseksi välttä-

mättömistä kuljetuksista tai suorit-

taa niistä aiheutuvat kustannukset.

Kehitysvammaisen lapsen aamu-

ja iltapäivätoiminnan tarve tulee

mainita erityishuolto-ohjelmassa.

Hakemus voidaan tehdä vammais-

palveluista vastaavalle kunnan

sosiaalitoimelle.

Säännökset:

Laki kehitysvammaisten erityis-

huollosta (519/1977, kehitysvamma-

laki) 2 §, 39 §


huollosta (988/1977) 3 §


asiakasmaksuista (734/1992) 4 §

Muut opinnot

Peruskoulun jälkeen vammaisella

nuorella on yhtäläinen oikeus saada

ammatillista koulutusta. Kysymyk-

seen voivat esimesimerkiksi tulla

opinnot yleisissä ammatillisissa oppi-

laitoksissa tai erityisammattikouluis-

sa. Lisäksi vammaisille opiskelijoille

voidaan järjestää valmentavaa ja

kuntouttavaa opetusta ja ohjausta.

Valmentavan ja kuntouttavan ope-

tuksen tavoitteena on antaa opis-

kelijalle valmiuksia ammatilliseen

koulutukseen, työhön sijoittumiseen

tai oman elämän hallintaan.

Valmentavaa ja kuntouttavaa ope-

tusta järjestetään ammatillisissa

erityisoppilaitoksissa sekä järjestä-

misluvan saaneissa muissa oppi-

laitoksissa tai kansanopistoissa.

Opiskelun edellyttämät tukipalvelut

Erityisopetusta saavalla opiskeli-

jalla on oikeus opiskelun edellyttä-

miin avustajapalveluihin, muihin

oppilashuoltopalveluihin sekä

erityisiin apuvälineisiin. Näiden

palveluiden järjestämisvastuu on

koulutuksen järjestäjällä. Avustaja

opiskelua varten voidaan myös

järjestää kunnan toimesta vammais-

palvelulain nojalla

Vammaisen opiskelijan muussakin

kuin opiskelussa tarvittavaa palve-

lua, kuten henkilökohtaista apua

taikka kuljetuspalvelua, tulee hakea

kunnan sosiaalitoimesta.

Majoitusetu

Majoituksesta on järjestämis-

vastuussa koulutuksen järjestäjä.

Asuminen koulutuksen järjestäjän

opiskelija-asuntolassa on opiskelijal-

le maksutonta.

Opiskeluun liittyvät kuljetukset

Opiskelijalle voidaan myöntää

koulumatkatukea Kelasta silloin,

kun opiskelijan yhdensuuntainen

koulumatka on vähintään 10 km ja

koulumatkan kustannukset ovat

yli 54 €/kk. Omavastuu osuus on

43 €/kk. Ammatillisen peruskoulu-

tuksen opiskelijoihin rinnastetaan

myös vammaisille opiskelijoille jär-

jestettyyn valmentavaan ja kuntout-

tavaan opetukseen ja ohjaukseen

osallistuvat opiskelijat. Kuljetusta

kouluun voi järjestää myös koti-

kunta vammaispalvelulain 8 §: n ja

-asetuksen 4-6 §: ien perusteella

(ks.kohdassa kuljetuspalvelut).

Säännökset:

Laki lukiokoulutuksen ja ammatil-

lisen koulutuksen opiskelijoiden

koulumatkatuesta (48/1997) 3 §

Laki ammatillisesta koulutuksesta

(630/1998) 37– 38 §

Edunvalvonta

Edunvalvojan määrääminen

voi yleensä tulla kysymykseen, kun

täysi-ikäinen (yli 18-vuotias) henkilö

ei itse kykene valvomaan etuaan tai

huolehtimaan itseään tai omaisuut-

taan koskevista asioista. Edunvalvoja

voidaan määrätä myös hoitamaan

vain tietty tehtävä kuten esimerkiksi

perinnönjako tai kiinteistökauppa.

Lain tavoitteena on rajoittaa mah-

dollisimman vähän henkilön omaa

vapautta toimia. Edunvalvoja tulee

määrätä ainoastaan silloin, kun

on asioita, jotka vaativat hoitoa ja

kun se on välttämätöntä henkilön

omien etujen turvaamiseksi. Pelkkä

kehitysvammaisuus ei välttämättä

edellytä edunvalvojan määräämistä.

Ratkaisevaa on, miten vamma tai

sairaus vaikuttaa henkilön ymmär-

rykseen ja päätöksentekokykyyn.

Jos esimerkiksi läheiset voivat hoitaa

asiat yhdessä vammaisen henkilön

kanssa ja on kyse vähäisistä asioista,

ei tarvetta edunvalvontaan välttä-

mättä ole.

Edunvalvojan henkilö. Edunval-

vojaksi voidaan määrätä tehtävään

sopiva ja suostuva henkilö, jolla on

tehtävään riittävä taito ja kokemus.

Edunvalvojana voi toimia kunnan

yleinen edunvalvoja tai tukea tarvit-

sevan henkilön äiti, isä, aviopuoliso

tai muu läheinen. Edunvalvoja on

päämiehensä luottohenkilö, joka

puolustaa tämän etuja ja edustaa

tätä asioissa, jotka on määrätty

edunvalvojan hoidettavaksi.

Edunvalvojan on pidettävä kirjaa

päämiehen varoista ja veloista sekä

annettava vuosittain tilitys omaisuu-

den hoidosta maistraatille.

Edunvalvojan tehtävät. Edun-

valvoja edustaa päämiestä taloudel-

lisissa asioissa kuten laskujen maksa-

misessa. Edunvalvojan tehtävänä on

valvoa, ettei päämiehen omaisuutta

käytetä päämiehen edun vastaisesti.

Päämiehelle tulee järjestää asianmu-

kaiset elinolosuhteet ja hänelle on

jätettävä se omaisuus, jota hän

tarvitsee henkilökohtaista käyttöään

varten. Päämiehelle on annettava

hänen tarpeisiinsa ja muihin olosuh-

teisiin nähden kohtuullisena pidet-

tävä määrä käyttövaroja. Päämiehen

varat on tarkoitettu käytettäväksi

päämiehen hyväksi ja elämän laa-

dun parantamiseksi.

Edunvalvoja voidaan määrätä myös

edustamaan päämiestä tämän

henkilöä koskevissa asioissa, joiden

merkitystä päämies ei itse ymmärrä.

Edunvalvojan tehtävät ilmenevät

maistraatin tai käräjäoikeuden

päätöksestä.

Maistraatit ovat holhousviran-

omaisia, jotka neuvovat ja opastavat

edunvalvonta-asioissa.

(www.maistraatti.fi )

Säännökset:

Laki holhoustoimesta (1999/442)

Kansaneläke-laitos

Kansaneläkelaitoksen vammaisetuudet

Kansaneläkelaitoksen vammais-

etuuksia ovat alle 16-vuotiaan vam-

maistuki, 16 vuotta täyttäneen vam-

maistuki sekä eläkettä saavan hoito-

tuki. Veteraaneille maksetaan hoito-

tuen osana erillistä veteraanilisää.

Lisäksi kansaneläkelaitos maksaa

ruokavaliokorvausta keliakiaa

sairastaville henkilöille. Toistaiseksi

tai määräajaksi myönnettävät vam-

maistuet ja hoitotuki on porrastettu

henkilön tuen tarpeen mukaan

perustukeen, korotettuun tukeen ja

ylimpään tukeen.

Vammaisetuuksia on maksettu

v. 2010 alusta lähtien myös niille,

joiden hoitojakso julkisessa hoitolai-

toksessa kestää yli kolme kuukautta.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Alle 16-vuotiaan vammaistukea

maksetaan alle 16-vuotiaalle Suo-

messa asuvalle lapselle, jonka

sairauteen, vikaan tai vammaan

liittyvästä hoidosta, huolenpidosta

ja kuntoutuksesta aiheutuu vähin-

tään kuuden kuukauden ajan tavan-

omaista suurempaa rasitusta ja

1/2012

29

1/2012

sidonnaisuutta verrattuna vastaa-

vanikäiseen terveeseen lapseen.

Tuki on verotonta tuloa eikä riipu

hakijan tuloista tai varallisuudesta.

Lapsen vammaistuki voidaan myön-

tää määräajaksi tai siihen asti, kun

lapsi täyttää 16 vuotta. Kela ratkai-

see asian sen mukaan, miten pysyvä

lapsen erityisen hoidon ja kuntou-

tuksen tarve on.

Vammaistuki on porrastettu kol-

meen ryhmään lapsen tarvitseman

erityishoidon perusteella. Korotettu

ja ylin vammaistuki oikeuttavat

Kelan järjestämään kuntoutukseen.

Vammaistuet ovat etuuksia, joita

korotetaan vuosittain kansaneläke-

indeksillä. Vuonna 2012 hoitotuen

määrät ovat:

• Vammaistuki 89,18 €

• Korotettu vammaistuki 208,09 €

• Ylin vammaistuki 403,50 €

Hakemus on toimitettava Kelan

toimistoon. Sen liitteeksi tarvitaan

lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä

laittaa myös oma yksityiskohtainen

selvitys lapsen päivittäisestä avun

tarpeesta.

Yli 16-vuotiaan vammaistuki

Yli 16-vuotiaan vammaistuki voi-

daan myöntää 16 vuotta täyttäneelle

vammaiselle henkilölle, jonka toi-

mintakyvyn arvioidaan olevan sai-

rauden, vian tai vamman vuoksi yh-

täjaksoisesti heikentynyt vähintään

vuoden ajan. Lisäksi edellytetään,

että sairaudesta, viasta tai vammas-

ta aiheutuu haittaa, avuntarvetta

tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta

taikka erityiskustannuksia. Tuen tar-

koituksena on tukea työikäisten vam-

maisten henkilöiden selviytymistä

jokapäiväisessä elämässä sekä työ-

elämässä ja opiskelussa ja korvata

vammaisuudesta aiheutuvia ylimää-

räisiä kustannuksia. Tukea ei makse-

ta vanhuuseläkkeellä olevalle henki-

lölle.

Yli 16-vuotiaan vammaistuki on

porrastettu kolmeen maksuluok-

kaan yleisen haitan, tarvittavan

avun, palvelusten ohjauksen ja

valvonnan sekä vammasta aiheutu-

vien erityiskustannusten perusteella.

Tuen määrä on v. 2012:

• Perusvammaistuki 89,18 €

• Korotettu vammaistuki 208,09 €

• Ylin vammaistuki 403,50 €

Nuoren kuntoutusraha

Vajaakuntoisella 16–19-vuotiaalla

nuorella on oikeus kuntoutusra-

haan, jos nuoren työkyky ja ansio-

mahdollisuudet tai mahdollisuudet

valita ammatti ja työ ovat sairauden,

vian tai vamman vuoksi olennaisesti

heikentyneet ja hän tarvitsee tämän

vuoksi tehostettua työkyvyn arvi-

ointia ja kuntoutusta. Tavoitteena

on ammatillisen kuntoutumisen var-

mistaminen ja työllistymisen edistä-

minen. Edellytyksenä on lisäksi, että

kotikunnassa on yhdessä nuoren,

hänen huoltajansa ja tarvittaessa

muiden asiantuntijoiden kanssa

laadittu hänelle henkilökohtainen

opiskelu- ja kuntoutumissuunnitel-

ma.

Kelan ohjeiden mukaan kuntou-

tuksen realistisena tavoitteena tulee

olla työelämään siirtyminen niin,

että nuori pystyisi työllään hankki-

maan ainakin joitakin merkittäviä

tuloja eläkkeensä lisäksi. Jos koulu-

tuksen tavoitteena on pelkästään

harjaannuttaa nuorta selviytymään

jokapäiväisistä toiminnoista eikä

alustaviakaan työelämätavoittee-

seen tähtääviä ammatillisia suunni-

telmia pystytä tekemään, eivät

nuoren kuntoutusrahan myöntämis-

edellytykset täyty. Asiaa tulisi kuiten-

kin arvioida henkilön omasta näkö-

kulmasta. Työelämä tulisi nähdä

laajemmin, koska jo pienenkin työ-

tulon mahdollisuus voi henkilölle

itselleen olla merkityksellinen. Hal-

lituksen esityksen mukaan silloin,

kun vielä koulussa olevan nuoren

ammatillisen kuntoutumisen mah-

dollisuuksia on kuntoutussuunni-

telman mukaan vaikea ennakoida

esimerkiksi sairauden laadun vuoksi,

tulee pääsääntöisesti myöntää nuo-

ren kuntoutusraha.

Nuoren kuntoutusrahan vähim-

mäismäärä on 22,96 euroa päivässä

ja se on verotettavaa tuloa. Samalta

ajalta nuoren on mahdollista saada

myös verotonta vammaistukea.

Loma-ajoilta kuntoutusrahaa

alennetaan 20 prosentilla. Alle

20-vuotiaalle työkyvyttömyyselä-

ke voidaan myöntää vasta, kun

on selvitetty, ettei ammatillisen

kuntoutuksen mahdollisuuksia ole

tai jos ammatillinen kuntoutus on

sairauden vuoksi keskeytynyt tai

päättynyt tuloksettomana.

Lisätiedot:

www.kela.fi

Eläkettä saavan hoitotuki

Hoitotuen tarkoituksena on tukea

sairaan tai vammaisen henkilön

kotona asumista ja kotona annetta-

vaa hoitoa sekä korvata sairaudesta

tai vammaisuudesta aiheutuvia

erityiskustannuksia. Verotonta hoito-

tukea voidaan maksaa 65 vuotta

täyttäneelle sekä alle 65-vuotiaalle,

joka saa työkyvyttömyyseläkettä,

kuntoutustukea tai yksilöllistä

varhaiseläkettä.

Eläkettä saavan hoitotuki on porras-

tettu kolmeen ryhmään avuntar-

peen, ohjauksen ja valvontatarpeen

sekä erityiskustannusten määrän

perusteella. Hoitotuen määrä vuon-

na 2012:

• Perushoitotuki 59,73 €

• Korotettu hoitotuki 148,69 €

• Ylin hoitotuki 314,41 €

Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille

Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus

saada lyhytaikaista tai tilapäistä

korvausta ansionmenetyksestä, joka

aiheutuu hänen osallistumisestaan

vaikeasti sairaan/vammaisen alle

16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai

kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan

poliklinikalla, erityishuoltopiirin toi-

mintayksikön tasoisella poliklinikalla

tai näihin liittyvässä kotihoidossa.

Erityishoitorahaa voi saada myös

kuntoutus- tai sopeutumisvalmen-

nuskurssille osallistumisen ajalta.

Erityishoitorahaa maksetaan samal-

ta ajalta molemmille vanhemmille,

jos lääkäri on katsonut molempien

vanhempien hoitoon tai kuntoutuk-

seen osallistumisen tarpeelliseksi

(ei koske kotihoitoa).

Erityishoitorahaa maksetaan eri-

tyissairaanhoidontasoisessa hoito-

paikassa annetun hoidon sekä

kuntoutuskurssien ajalta yhteensä

enintään 60 arkipäivältä. Kotihoidon

ajalta sitä voidaan maksaa enintään

60 tai erityisistä hoidollisista syistä

90 arkipäivältä. Erityishoitorahaa

voidaan maksaa painavien lääketie-

teellisten syiden perusteella pitem-

mältäkin ajalta, jos sairauteen liitty-

vän hoidon toteuttaminen tai sai-

rauden odottamaton paheneminen

edellyttää vanhemman jatkuvaa

läsnäoloa.

Erityishoitorahalla on neljän kuu-

kauden takautuva hakuaika. Hakijan

tulee liittää hakemukseen lääkärin

D-todistus siitä, että lapsen hoitoon

osallistuminen on ollut tarpeellista.

Kuntoutus- tai sopeutumisvalmen-

nuskurssille osallistuneen on liitettä-

vä hakemukseen järjestäjältä saatu

todistus.

Erityishoitoraha on yleensä sen

saajan sairauspäivärahan suuruinen.

Kela pidättää siitä ennakkoveron.

Erityishoitorahan saajalla ei ole

oikeutta työttömyyspäivärahaan

eikä työmarkkinatukeen.

Erityishoitorahaa voivat saada

myös kotiäidit ja opiskelijat sekä

itsenäistä työtä tekevät. Jos hakijalla

ei ole riittävästi työtuloja päivärahan

laskemisen perusteeksi, erityishoito-

raha maksetaan hänelle 22,96 euron

suuruisena.

Kun Kela maksaa hakijalle kuntou-

tuksen ajalta kuntoutusrahaa, se

maksaa erityishoitorahaa vain kun-

toutusrahan omavastuuajalta. Eri-

tyishoitorahaa ei makseta, jos hakija

saa esimerkiksi erityisäitiysrahaa,

äitiysrahaa, isyysrahaa, vanhempain-

rahaa tai sairauspäivärahaa.

Lisätiedot:

www.kela.fi

Kuntoutusraha

Sopeutumisvalmennus- ja

kuntoutuskurssien ajalta voidaan

vanhemmille maksaa kuntoutusra-

haa. Omaisen tai läheisen kuntou-

tukseen osallistumisen tarpeellisuus

on aina perusteltava kuntoutussuun-

nitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan

Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssin-

järjestäjän todistus.

Omavastuuajat on säännelty

erikseen kunkin kuntoutuksen

osalta. Esimerkiksi enintään 12

arkipäivää kestävän sopeutumisval-

mennuskurssin omavastuuaika on

kurssin alkamispäivä.

Kuntoutusraha on yleensä saajan

sairauspäivärahan suuruinen ja

se on verollista tuloa. Ammatil-

lisessa kuntoutuksessa olevan

vähimmäiskuntoutusraha on 22,96

euroa arkipäivältä. Kuntoutusrahan

omavastuupäivältä voi saada eri-

tyishoitorahaa, mikäli vanhemmalle

aiheutuu ansionmenetystä.


Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutus-

etuuksista ja kuntoutusraha-

etuuksista (566/2005) www.kela.fi

1/2012

30

1/2012

Muut tukimuodot

Ajoneuvovero

Ajoneuvoveron perusverosta

voidaan myöntää vapautus vammai-

suuden perusteella. Vapautus ei kos-

ke ns. dieselveroa eli käyttövoimave-

roa. Vapautus voidaan myöntää vain

yhdestä ajoneuvosta kerrallaan.

Vapautus voidaan myöntää

1) henkilölle, jolle on myönnetty

vammaisen pysäköintilupa;

2) henkilölle, joka kuljettaa vam-

maista, jolle on myönnetty

mainittu pysäköintilupa; tai

3) henkilölle, jolle on myönnetty

autoveron palautus autoverolain

50 §:n tai 51 §:n perusteella

(ks. jäljempänä).

Liikenteen turvallisuusvirasto

Trafi voi myöntää vapautuksen

hakemuksetta, jos sen peruste on vi-

raston tiedossa. Muussa tapauksessa

vapautusta tulee hakea Liikenteen

turvallisuusvirastolta kirjallisesti. Ha-

kemuksessa on käytävä ilmi verovel-

vollisen sekä vammaisen henkilön

nimi, osoite ja henkilötunnus sekä

ajoneuvon rekisteritunnus samoin

kuin hakemuksen perustelut. Ha-

kemukseen on liitettävä jäljennös

mahdollisesta autoveronpalautus-

päätöksestä tai pysäköintiluvasta.

Lisätietoa ja tarkempia ohjeita saa

poliisilta, katsastuspaikoilta ja Lii-

kenteen turvallisuusvirastolta.


Ajoneuvoverolaki (1281/2003)

35 § ja 36 §

Autoverolaki (482/1994) 50 § ja 51 §

Liikenteen turvallisuusvirasto

PL 320, 00101 Helsinki

Ajoneuvoveroneuvonta 020 618 5125

(pvm/mpm, klo. 8:00 – 20:00) ja

Internetistä: www.trafi .fi

Autoveronpalautus ja -huojennus

Autoveronpalautusta voi saada au-

toverosta annetun lain 51 ja 50 §:n

perusteella uutena ostettuun tai

ulkomailta käytettynä ostettuun ja

Suomessa ensikertaa rekisteröitä-

vään autoon. Päätöksen voi hakea

ennakkoon tai viimeistään 6 kuu-

kauden kuluessa siitä, kun hakija on

Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta

Keliakiaa sairastavat 16 vuotta

täyttäneet saavat Kelalta korvausta

gluteenittoman ruokavalion aihe-

uttamista kustannuksista 21 euroa

kuukaudessa. Korvaus on veroton.

Apuvälineet

Kela voi myöntää apuvälineitä (esim.

tietokone) vaikeavammaisille hen-

kilöille opiskelusta selviytymiseksi,

kun on kyse työelämään tähtäävästä

ammatillisesta koulutuksesta tai

yleissivistävästä opiskelusta perus-

koulun yläluokilta alkaen opiskelijal-

le, jolle on tehty ammatillisen koulu-

tuksen suunnitelma.

Lääkekorvaukset

Lääkekorvausjärjestelmässä on kol-

me korvausluokkaa. Potilailla ei ole

ostokertakohtaista kiinteätä oma-

vastuuta. Potilas saa korvauksen

lääkekohtaisesti prosenttiosuutena

suoraan lääkkeen hinnasta. Perus-

korvaus on lääkkeen hinnasta 42

prosenttia, alempi erityiskorvaus 72

prosenttia ja ylempi erityiskorvaus

100 prosenttia. Ylemmän erityiskor-

vausluokan lääkkeistä potilas

maksaa kolmen euron omavastuun

jokaisesta samalla kertaa ostamas-

taan valmisteesta.

Matkakustannukset

Sairausvakuutus korvaa matkat sai-

raalaan, poliklinikalle tai kuntayhty-

män terveydenhuollon toimintayk-

sikköön. Lisäksi korvaus maksetaan

sairauden hoitoon kuuluvien apu-

välineiden hankkimiseen ja ylläpi-

tämiseen liittyvistä apuvälineiden

valmistus-, huolto- ja välityspaikkoi-

hin tehtävistä matkoista. Sairauden

vuoksi tehdyistä matkoista korva-

taan 9,25 euron ylittävä osuus.

Kun itse maksetut osuudet ylittävät

157,25 euroa kalenterivuoden aika-

na, ylittävä osa korvataan kokonaan.

Vuotuinen omavastuuosuus kertyy

sekä matkojen omavastuuosuuksista

että niitä pienemmistä kertakustan-

nuksista. Matkakustannukset voivat

olla potilaan itsensä, hänen saatta-

jansa ja mukana matkustaneen per-

heenjäsenen kustannuksia.

Jos potilas tarvitsee matkan aikana

välttämättä saattajan, myös tämän

matkakuluista voi saada korvauksen.

Saattajan matkakuluista saa kor-

vausta, jos hoitohenkilökunta on

katsonut saattajan tarpeelliseksi

hakijan sairauden perusteella tai

esim. perheen jäsenen hoitoon osal-

listumisen välttämättömäksi. Jos

potilas, saattaja tai perheenjäsen on

joutunut yöpymään matkalla tutki-

muksen, hoidon tai liikenneolosuh-

teiden takia, hän voi hakea Kelasta

yöpymisrahaa majoituskustannusten

määrään. Sitä voi saada enintään

20,18 euroa vuorokaudessa.

Kansaneläke

Kansaneläkelain mukaiseen vanhuus-

tai työkyvyttömyyseläkkeeseen ovat

oikeutettuja 65 vuotta täyttäneet

tai sitä nuoremmat työkyvyttömät

henkilöt. Kansaneläke on kansanelä-

keindeksiin sidottu etuus.

Täyden kansaneläkkeen suuruus on

yksinäisellä ihmisellä vuonna 2012

608,63 euroa kuukaudessa.

Takuueläke

Takuueläkkeellä tarkoitetaan

eläkkeeseen maksettavaa lisää,

joka maksetaan siinä tapauksessa,

että henkilön kaikki eläkkeet ennen

verotusta ovat alle 707,26 e/kk.

Takuueläkkeen tarkoituksena on

turvata Suomessa asuvan eläkkeen-

saajan toimeentuloa maksamalla

hänelle valtion varoista eläkettä, jos

hänen eläkkeensä eivät muutoin

riitä kohtuulliseen toimeentuloon.

Ansiotulot, pääomatulot, omaisuus

taikka omaishoidon tuki eivät vai-

kuta takuueläkkeen määrään. Sen

sijaan takuueläke vaikuttaa muiden

eläkkeiden tavoin henkilön saamaan

asumistuen tai mahdollisen toi-

meentulotuen määrään.

Oikeus takuueläkkeeseen on

henkilöllä, joka saa muuta kuin pelk-

kää osa-aikaeläkettä, osatyökyvyttö-

myyseläkettä tai perhe-eläkettä.

Takuueläkettä pitää erikseen

hakea. Hakeminen on mahdollista

Kelan eläkeasioiden palvelunume-

rosta 020 692 202 tai Kelan toimis-

tossa. Takuueläkehakemuslomak-

keen saa myös Kelan verkkosivuilta.

Lääkinnällinen kuntoutus

Kela järjestää kansaneläkelaitok-

sen kuntoutusetuuksia ja kuntoutus-

rahaetuuksia koskevan lain perus-

teella ammatillista kuntoutusta,

vaikeavammaisten lääkinnällistä

kuntoutusta, harkinnanvaraista kun-

toutusta sekä maksaa kuntoutustoi-

menpiteiden ajalta toimeentulon

turvaksi kuntoutusrahaa.

Kelan järjestämään lääkinnälli-

seen kuntoutukseen on oikeutettu

sellainen vaikeavammainen henkilö,

joka saa Kelan korotettua vammais-

/hoitotukea tai ylintä vammais-/

hoitotukea. Lääkinnällistä kuntou-

tusta ovat mm. fysioterapia, puhe-,

musiikki- ja ratsastusterapia, sopeu-

tumisvalmennus ja kuntoutusjaksot

sekä -kurssit.

Kelan kuntoutusta ei järjestetä

julkisessa laitoshoidossa olevalle

henkilölle.

Tulkkauspalvelut

Tulkkauspalveluja on järjestettävä

vaikeasti kuulo- ja näkövammai-

sille vähintään 360 tulkintatuntia

kalenterivuoden aikana. Vaikeasti

kuulovammaisilla, kuulo- ja näkö-

vammaisilla sekä puhevammaisilla

henkilöillä on oikeus saada vuodes-

sa vähintään 180 tulkintatuntia.

Palveluja voi saada esimerkiksi

työssä käymisen, opiskelun, asioi-

misen, yhteiskunnallisen osallistu-

misen ja virkistyksen yhteydessä

tapahtuvaan tulkkaukseen. Opis-

keluun liittyviä tulkkauspalveluja

tulee järjestää siinä laajuudessa kuin

henkilö välttämättä

tarvitsee niitä selviytyäkseen opin-

noistaan.

Hakeminen. Oikeutta tulkkaus-

palveluun haetaan Kelalta hakemuk-

sella, jonka liitteeksi tulee täyttää

erillinen asiakasprofi ililomake sekä

liittää sosiaali- tai terveydenhuollon

asiantuntijan tai muun asiantuntijan

lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta

ja vamman laadusta.


Laki vammaisten henkilöiden tulk-

kauspalvelusta (133/2010)

www.papunet.net/tietoa/tulkkaus-

palvelu/

www.kela.fi

1/2012

31

1/2012

kerrallaan vaikeasti vammaiselle

henkilölle. Lupa on voimassa myös

muissa EU:n jäsenvaltioissa. Vam-

maisen henkilön pysäköintilupa on

henkilökohtainen. Pysäköintilupaa

haettaessa on oltava mukana kaksi

valokuvaa (mieluiten mustaval-

koisia) ja pysäköintilupahakemus

täytettynä sekä lääkärintodistus

sairauden, vian tai vamman laadusta

ja vaikeusasteesta. Pysäköintilupa-

hakemuksen saat sähköisessä muo-

dossa poliisin verkkosivuilta.

Pysäköintilupa antaa oikeuden

pysäköidä ajoneuvo maksulliselle

paikalle ilmaiseksi sekä pysäköinti-

oikeuden myös sellaiselle alueelle,

missä pysäköinti on liikennemerkein

kielletty, jos muut tieliikennelain

säädökset eivät sitä kiellä.


Tieliikennelaki (267/1981) 28 b §

www.poliisi.fi

Veronmaksukyvyn alentumisvähennys

Jos henkilön veronmaksukyky

hänen ja hänen perheensä käytet-

tävissä olevat tulot ja varallisuus

huomioon ottaen on erityisistä

syistä, kuten elatusvelvollisuuden,

työttömyyden tai sairauden vuoksi

olennaisesti alentunut, vähennetään

puhtaasta ansiotulosta kohtuullinen

määrä, enintään kuitenkin 1400

euroa.

Yksinomaan sairauskulujen perus-

teella myönnettävän harkinnanva-

raisen vähennyksen edellytyksenä

on, että verovelvollisen ja hänen

perheenjäsentensä sairauskulujen

määrä on vähintään 700 euroa ja

samalla vähintään 10 prosenttia

verovelvollisen puhtaiden pääoma-

ja ansiotulojen yhteismäärästä.

Hakemuksessa tulee mainita tarkasti

vammasta aiheutuvat erityiskustan-

nukset kuten lisääntyneet asumis-

kustannukset, vaatekustannukset,

ruokakulut, erityiset hygieniakustan-

nukset, apuvälineiden kunnosta-

misesta aiheutuneet kustannukset,

terveydenhoito- ja sairauskustan-

nukset, avuntarpeesta johtuvat

kustannukset, kuljetuskustannukset,

harrastus- ja virkistystoiminnan ku-

lut sekä kaikki muut oleelliset kulut.

Lisätiedot:

kotikuntasi verotoimistosta tai

www.vero.fi

merkitty auton omistajaksi.

Autoveronpalautus autovero-

lain 51 §:n nojalla. Auton hintaan

sisältyvä autovero voidaan palauttaa

kokonaan tai osittain silloin, kun

vammainen henkilö invaliditeetin

asteen ja auton käyttötarkoituksen

osalta täyttää laissa säädetyt edel-

lytykset. Palautettavan autoveron

enimmäismäärä on 3 770 euroa.

Automaattivaihteista autoa välttä-

mättä tarvitsevalle palautettava

enimmäismäärä on 4 980 euroa.

Auto tulee vammaisen henkilön

omistukseen ja rekisteriotteeseen

tulee maininta autoveron alentami-

sesta. Tämän vuoksi auton käyttötar-

koitukseen tulee kiinnittää huomio-

ta, koska autoa on pääsääntöisesti

käytettävä vammaisen henkilön

kuljettamiseen.

Hakemukset ja lisätietoja:

Eteläinen tullipiiri, Hangon tulli,

10900 Hanko

puh. 020 690 601, www.tulli.fi ,

autoliikkeet.

Autoveron kohtuullistaminen

autoverolain 50 §:n nojalla.

Tullihallitus voi määräämillään eh-

doilla erityisen painavista syistä pa-

lauttaa autoveron tai siitä kohtuul-

liseksi katsottavan osan. Vapautus-

menettely voi soveltua esimerkiksi

silloin, kun tarve perustuu perheen

alaikäisen lapsen vammaisuudesta

johtuvaan kuljetustarpeeseen, mut-

ta autoa ei ole rekisteröity lapsen

nimiin.

Tullihallitukselle tehtävässä

hakemuksessa tulee riittävän tar-

kasti selostaa vamman laatua ja hait-

ta-astetta sekä auton käyttötarvetta.

Hakemukseen on liitettävä lääkärin-

todistus vamman aiheuttamasta

haitasta. Tullihallitus kiinnittää pää-

töksenteossa huomiota myös per-

heen taloudelliseen ja sosiaaliseen

tilanteeseen. Hakemukseen onkin

usein perusteltua liittää sosiaalivi-

ranomaisen selvitys ja verotodistus.

Tullihallituksen päätöksestä ei ole

valitusmahdollisuutta ja sen vuoksi

hakemus on syytä laatia huolellisesti.

Hakemukset ja lisätietoja:

Tullihallitus, PL 512, 00101 Helsinki,

puh. (09) 6141, www.tulli.fi

Vammaisen henkilön pysäköintilupa

Kotipaikkakunnan poliisi myön-

tää pysäköintiluvan 10 vuodeksi

Palvelusuunnittelu- Palvelusuunnitelma

- Erityishuolto-ohjelma

Vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut- Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen

- Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen

- Asumisen palvelumaksut

- Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laittei-

den hankkiminen

- VPL:n mukainen kuljetuspalvelu

- Kehitysvammalain mukainen kuljetus

- Koulukuljetukset

- Henkilökohtainen apu

- Apuvälineet

- Ylimääräiset erityisravintokustannukset

- Ylimääräiset vaatekustannukset

- Avustus auton hankintaan

- Auton muutostyöt

- Tilapäishoito

- Työ- ja päivätoiminta

- Eläkkeen lepäämään jättäminen

- Omaishoidon tuki

Päivähoito, koulunkäynti ja opiskelu- Päivähoito

- Kuntoutuksellinen päivähoito

- Koulunkäynti

- Esiopetus

- Erityinen tuki

- Avustaja

- Aamu- ja iltapäivätoiminta

- Kehitysvammaisen lapsen aamu- ja iltapäivätoiminta

- Muut opinnot

- Opiskelun edellyttämät tukipalvelut

- Majoitusetu

- Opiskeluun liittyvät kuljetukset

Edunvalvonta

Kansaneläkelaitoksen tuet ja palvelut- Alle 16-vuotiaan vammaistuki

- Yli 16-vuotiaan vammaistuki

- Eläkettä saavan hoitotuki

- Erityishoitoraha

- Kuntoutusraha

- Nuoren kuntoutusraha

- Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta

- Apuvälineet

- Lääkekorvaukset

- Matkakustannukset

- Työkyvyttömyyseläke

- Takuueläke

- Lääkinnällinen kuntoutus

- Tulkkauspalvelut

Muut tukimuodot- Vapautus ajoneuvoverosta

- Autoveron palautus ja verohuojennus

- Vammaisen henkilön pysäköintilupa

- Veronmaksukyvyn alentumisvähennys

Tarkistuslista

1/2012

32

1/2012

Keskeistälainsäädäntöä

Kehitysvammaisia koskevia keskei-

simpiä lakeja ovat muun muassa

perustuslaki (1999/731), hallintolaki

(2003/434), sosiaalihuollon asiak-

kaan asemasta ja oikeuksista annettu

laki (2000/812), kehitysvammaisten

erityishuollosta annettu laki (1977/

519), laki vammaisuuden perusteella


toimista (1987/380), laki omaishoi-

don tuesta (2005/937), sosiaalihuol-

tolaki (1982/710), sekä sosiaali- ja

terveydenhuollon asiakasmaksuista

annettu laki (1992/734).

Perustuslaki

Suomen perustuslain 2 lukuun on

kirjattu meille jokaiselle kuuluvat

perusoikeudet, joita ovat mm. yhden-

vertaisuus, oikeus elämään sekä hen-

kilökohtaiseen vapauteen ja koske-

mattomuuteen, liikkumisvapaus,

yksityiselämän suoja, oikeus maksut-

tomaan perusopetukseen ja työhön

sekä omaan kieleen.

Perustuslain 6 §: n mukaan ihmiset

ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä

ketään saa ilman hyväksyttävää pe-

rustetta asettaa eri asemaan muun

ohella terveydentilan, vammaisuu-

den tai muun henkilöön liittyvän

syyn perusteella.

Perustuslain 19.1 § turvaa oikeuden

välttämättömään toimeentuloon se-

kä huolenpitoon ja 19.3 § velvoittaa

julkista valtaa turvaamaan jokaiselle

riittävät sosiaalipalvelut. Riittävän

palvelutason on katsottu hallituksen

esityksen perusteluissa tarkoittavan

sellaista palvelutasoa, joka luo jo-

kaiselle ihmiselle edellytykset toimia

yhteiskunnan täysivaltaisena jäse-

nenä. Palveluita koskevat päätökset

tulee tehdä tämä lähtökohta huomi-

oon ottaen.

Perustuslain 22 § puolestaan vel-

voittaa julkista valtaa turvaamaan

perusoikeuksien käytännön toteutu-

misen, mikä tarkoittaa myös perus-

oikeuksien aineellista toteutumista.

Alemman asteisissa säädöksissä

on tarkemmin yksilöity, millaisia

toimia yhteiskunnalta edellytetään

ja esimerkiksi millaisia palveluita

asiakkailla on oikeus saada, jotta

perusoikeudet toteutuvat.

Asiakaslaki

Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta

ja oikeuksista annetun lain tarkoituk-

sena on edistää asiakaslähtöisyyttä

ja asiakassuhteen luottamukselli-

suutta sekä asiakkaan oikeutta hy-

vään palveluun ja kohteluun sosiaa-

lihuollossa. Lakia sovelletaan sekä

viranomaisen että yksityisen tahon

järjestämään sosiaalihuoltoon.

Asiakkaalla on oikeus saada sosiaa-

lihuollon toteuttajalta laadultaan

hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää koh-

telua ilman syrjintää. Sosiaalihuollon

henkilöstön on selvitettävä asiak-

kaalle hänen oikeutensa ja velvolli-

suutensa sekä erilaiset vaihtoehdot

ja niiden vaikutukset samoin kuin

muut seikat, joilla on merkitystä

hänen asiassaan (4–5 §).

Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on

ensisijaisesti otettava huomioon

asiakkaan toivomukset ja mielipide

ja muutoinkin kunnioitettava hänen

itsemääräämisoikeuttaan (8 §).

Erityistilanteessa, jossa täysi-ikäinen

asiakas ei pysty osallistumaan ja

vaikuttamaan palvelujensa suunnit-

teluun ja toteuttamiseen taikka

ymmärtämään ehdotettuja ratkaisu-

vaihtoehtoja tai päätösten vaikutuk-

sia, on hänen tahtoaan selvitettävä

yhteistyössä hänen laillisen edusta-

jansa taikka omaisensa tai muun

läheisen henkilön kanssa (9 §).

Asiakkaan kuulemisesta ennen hän-

tä koskevan päätöksen tekemistä

säädetään hallintolaissa.

Sosiaalihuoltolaki

Sosiaalihuoltolaissa säädetään kun-

nan tehtäväksi huolehtia sosiaalityön

ja sosiaalipalvelujen järjestämisen

sekä toimeentulotuen ja sosiaali-

avustusten myöntämisestä sekä nii-

hin liittyvistä tehtävistä (13 §).

Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen

perusteella me kaikki voimme saada

tarvitsemiamme sosiaalihuollon

palveluja. Sosiaalihuoltolaki koskee

sosiaalipalveluja, toimeentulotukea,

sosiaaliavustuksia ja niihin liittyviä

toimintoja, joiden tarkoituksena on

edistää ja ylläpitää yksityisen henki-

lön, perheen sekä yhteisön sosiaalis-

ta turvallisuutta ja toimintakykyä.

Useassa erityislaissa on kunnan

sosiaalihuollon tehtäväksi määritelty

lisäksi lasten ja nuorten huolto,

lasten päivähoito, kehitysvammais-

ten erityispalvelut, vammaispalvelut,

päihdehuollon palvelut, lastenvalvo-

jan tehtävät, isyyden selvittämiseen

ja vahvistamisen liittyvät tehtävät,

ottolapsineuvonta, perheasioiden

sovittelu, lasten huolto- ja tapaamis-

oikeuteen liittyvät tehtävät sekä kun-

touttavan työtoiminnan tehtävät

(17 §).

Vammaispalvelulaki

Vammaispalvelulain tarkoituksena

on edistää vammaisen henkilön

edellytyksiä elää ja toimia muiden

kanssa yhdenvertaisena yhteis-

kunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja

poistaa vammaisuuden aiheuttamia

haittoja ja esteitä (1 §).

Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan

laissa henkilöä, jolla vamman tai sai-

rauden johdosta on pitkäaikaisesti

erityisiä vaikeuksia suoriutua ta-

vanomaisista elämän toiminnoista.

Kunnan on huolehdittava siitä, että

vammaisille tarkoitetut palvelut ja

tukitoimet järjestetään sisällöltään

ja laajuudeltaan sellaisina kuin kun-

nassa esiintyvä tarve edellyttää.

Tämän lain mukaisia palveluja ja

tukitoimia järjestettäessä on otetta-

va huomioon asiakkaan yksilöllinen

avun tarve. (3 §).

Vammaispalvelulain mukaiset

palvelut jaetaan määrärahasidon-

naisiin ja subjektiivisiin oikeuksiin.

Asiakkaan subjektiivinen oikeus

saada palvelu tarkoittaa sitä, että

kunnalla on ehdoton velvollisuus

järjestää palvelu, mikäli asiakas täyt-

tää laissa tai asetuksessa mainitut

palvelun myöntämisedellytykset.

Osa vammaispalvelulain mukaisista

palveluista on tarkoitettu erityisesti

vaikeavammaiselle henkilölle.

Vaikeavammaisuus määritellään

jokaisen haettavan palvelun osalta

erikseen. Kehitysvammalaissa ei

tällaista rajausta ole, vaan palvelut

on tarkoitettu yhtä lailla lievästi

kehitysvammaisille henkilöille.

Vammaispalvelulaki muun muassa

turvaa vaikeavammaiselle henkilölle

oikeuden saada kohtuulliset kulje-

tuspalvelut niihin liittyvine saattaja-

palveluineen, henkilökohtaista apua

sekä palveluasuminen.

Kehitysvammalaki

Kehitysvammalaissa on säännökset

erityishuollon antamisesta henkilöl-

le, jonka kehitys tai henkinen toi-

minta on estynyt tai häiriintynyt syn-

nynnäisen tai kehitysiässä saadun

sairauden, vian tai vamman vuoksi

ja joka ei muun lain nojalla voi saada

tarvitsemiaan palveluksia (1 §).

Erityishuollon tarkoituksena on edis-

tää henkilön suoriutumista päivittäi-

sistä toiminnoista, hänen omintake-

ista toimeentuloaan ja sopeutumis-

taan yhteiskuntaan sekä turvata

hänen tarvitsemansa hoito ja muu

huolenpito.

Erityishuoltoon kuuluvia palveluita

ovat kehitysvammalain mukaan

mm. tutkimus, terveydenhuolto,

tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä

toiminnallinen valmennus, työtoi-

minnan ja asumisen järjestäminen

sekä muu yhteiskunnallista sopeu-

tumista edistävä toiminta, henkilö-

kohtaisten apuneuvojen ja apuvä-

lineiden järjestäminen, yksilöllinen

hoito ja muu huolenpito sekä muu

vastaava erityishuollon toteuttami-

seksi tarpeellinen toiminta (2 §).

Lakien soveltamisjärjestys

Yleislakeja ovat muun muassa sosi-

aalihuollon asiakaslaki, sosiaalihuol-

tolaki, päivähoitolaki sekä perus-

opetuslaki. Erityislakeja ovat muun

muassa kehitysvammalaki sekä

vammaispalvelulaki.

Yleislain mukaiset palvelut ovat läh-

tökohtaisesti ensisijaisia suhteessa

erityislain nojalla myönnettäviin pal-

veluihin. Oikeus erityislain mukaisiin

palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei

saa tarvitsemiaan palveluita yleislain

perusteella.

Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa

asiakkaalle edullisempaa lakia. Koska

erityishuollon palvelut ovat yleensä

asiakkaalle maksuttomia, tulee kehi-

tysvammalaki sovellettavaksi useim-

missa tapauksissa. Kunnalla ei esi-

merkiksi ole oikeutta järjestää asumis-

palveluita sosiaalihuoltolain nojalla,

koska se on asiakkaalle epäedulli-

sempi vaihtoehto. Hallinto-oikeudet

ovat lukuisissa päätöksissään toden-

neet, että koska henkilö ei saa riittä-

viä palveluja yleislain nojalla, hänel-

le on järjestettävä palvelut kehitys-

vammalain nojalla erityishuoltona.

Nämä päätökset ovat koskeneet

mm. asumispalveluita, aamu- ja

iltapäivätoimintaa ja tilapäishoitoa.

Yleis- ja erityislain väliseen suhtee-

seen liittyy normaalisuuden periaa-

te, joka on eräs keskeinen lähtö-

1/2012

33

1/2012

Määrärahasidonnaiset palvelut

Palvelun tai tukitoimen määrära-

hasidonnaisuus tarkoittaa, että

kunta myöntää sen tarveharkinnan

perusteella määrärahojen puitteissa.

Kunta ei voi kokonaan jättää osoit-

tamatta määrärahoja tällaisiinkaan

palveluihin tai tukitoimiin, mutta

määrärahojen loputtua kunnalla ei

ole ehdotonta velvollisuutta myön-

tää hakijalle määrärahasidonnaista

tukitoimea tai palvelua.

Vaikeavammaisuus

Vaikeavammaisuus on vammais-

palvelulain eri palveluissa käytetty

edellytys palvelun saamiselle. Vaikea-

vammaisuus määritellään aina tapa-

uskohtaisesti suhteessa palveluun,

jota haetaan. Esimerkiksi vammais-

palvelulain mukaisia kuljetuspalve-

luja myönnettäessä vaikeavammai-

sena pidetään henkilöä, jolla on eri-

tyisiä vaikeuksia liikkumisessa ja

joka ei voi vammansa tai sairautensa

vuoksi käyttää joukkoliikenneväli-

neitä ilman kohtuuttoman suuria

vaikeuksia.

kohta palveluita järjestettäessä.

Normaalisuuden periaate tarkoittaa

oikeutta elää kuten valtaosa ihmi-

sistä elää.

Normaalisuutta ja vammaispalvelui-

den toissijaisuutta ei ole perusteltua

tulkita niin, että yleislain mukaiset

palvelut katsottaisiin kategorisesti

riittäviksi myös vammaisten ihmis-

ten tarpeisiin. Normaalisuuden peri-

aatteen ytimenä voidaan sen sijaan

pitää ajatusta siitä, että vammaiselle

henkilölle tulee pyrkiä palvelujen ja

tukitoimien kautta turvaamaan mah-

dollisuus päästä samaan asemaan

muiden kanssa sekä toimia ikänsä,

kehitystasonsa ja yksilöllisten kyky-

jensä mukaisesti yhteiskunnan täy-

sivaltaisena jäsenenä. Mikäli yleisla-

kien mukaiset palvelut ja tukitoimet

eivät riitä tähän tavoitteeseen pääse-

miseen, on turvauduttava erityis-

lakeihin, joiden tarkoituksena on

edistää vammaisen henkilön edelly-

tyksiä elää ja toimia muiden kanssa

yhdenvertaisena yhteiskunnan

jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa

vammaisuuden aiheuttamia haittoja

ja esteitä.

Suurin osa kehitysvammaisten hen-

kilöiden tarvitsemista palveluista ja

tukitoimista myönnetään joko vam-

maispalvelulain tai kehitysvamma-

lain perusteella. Vammaispalvelulaki

on kehitysvammalakiin nähden ensi-

sijainen, mikäli palvelu tai tukitoimi

voidaan myöntää molempien lakien

perusteella. Kehitysvammaisilla hen-

kilöillä on kuitenkin oikeus saada

kehitysvammalain mukaisia palve-

luita silloin, jos vammaispalvelulain

mukaiset palvelut eivät ole riittäviä

tai sopivia.

Lisää tietoa sekä tuomioistuinten

soveltamiskäytäntöä löytyy

Tukiliiton internetsivuilta

www.kvtl.fi

Keskeisiä käsitteitä

Subjektiiviset oikeudet

Subjektiivinen oikeus tarkoittaa sitä,

että kunnan on aina myönnettävä

haettu palvelu, mikäli vaikeavam-

maisuuden kriteerit kyseisen pal-

velun kohdalla täyttyvät. Vammais-

palvelulain mukaisiin subjektiivisiin

oikeuksiin kuuluvat henkilökohtai-

nen apu, kuljetuspalvelut, palvelu-

asuminen, asuntoon kuuluvat väli-

neet ja laitteet sekä asunnon muu-

tostyöt.

Palvelujenhakeminen

Neuvontavelvollisuus

Viranomaisella on yleinen velvolli-

suus antaa tietoa asian vireillepa-

nosta sekä käsittelystä. Neuvonta-

velvollisuus perustuu hallintolakiin

ja sosiaalihuollon asiakkaan asemas-

ta ja oikeuksista annettuun lakiin.

Neuvonnalla tarkoitetaan myös vas-

taamista asiakkaan kysymyksiin ja

tiedusteluihin. Neuvonta voi koskea

myös viranomaisen noudattamia

käytäntöjä ja mahdollisia vakiintu-

neita tulkintalinjoja. Asiakkaalle on

myös kerrottava hänen oikeutensa

ja velvollisuutensa sekä erilaiset

vaihtoehdot ja niiden vaikutukset

käsiteltävänä olevaan asiaan

(hallintolaki 8 §, asiakaslaki 5 §).

Hakemus

Palveluja haetaan pääsääntöisesti

kirjallisella hakemuksella. Hakemuk-

sesta tulee käydä ilmi mitä haetaan,

kuka hakee ja miksi. Hakemuksesta

tulee ilmetä tarkemmin mahdolli-

nen diagnoosi ja hakemuksessa on

hyvä selkeästi ja yksityiskohtaisesti

kertoa, miten vamma haittaa joka-

päiväistä elämää ja miten se haetun

palvelun saamisen jälkeen helpottuu.

Lisäksi kannattaa viitata lääkärin,

psykologin, terapeutin, opettajan

tai muun vastaavan asiantuntijan

lausuntoihin ja ottaa ne hakemuk-

sen liitteeksi.

Mikäli asiakas haluaa tietää, kauanko

hänen vireille laittamansa asian

käsittely kestää, viranomaisella on

lakiin perustuva velvollisuus asiak-

kaan pyynnöstä antaa asiassa käsit-

telyaika-arvio (HL 23 §).

Päätös

Kun asia on ratkaistu, siitä on laadit-

tava kirjallinen päätös. Päätöksestä

on käytävä ilmi päätöksen tehnyt vi-

ranomainen ja päätöksen tekemisen

ajankohta, asianosaiset, perustelut

sekä sen henkilön nimi, jolta voi tar-

vittaessa pyytää lisätietoja. Päätök-

sen perusteluissa on oltava yksilöity

tieto siitä, mihin asianosainen on

oikeutettu tai velvoitettu tai miten

asia on muutoin ratkaistu. Päätöksen

perusteluista on lisäksi käytävä ilmi,

mitkä seikat ovat vaikuttaneet rat-

kaisuun sekä mainittava sovelletut

säännökset. Päätökseen, johon saa

hakea muutosta, on liitettävä valitus-

osoitus/ muutoksenhakuohjeet

(HL 43-45 §, asiakaslaki 6 §).

Valitus- javaikuttamis-

mahdollisuudet

Oikeusapu

Yksityinen henkilö voi saada oikeu-

denkäyntiin liittyvissä asioissa ja

muissa asioissa oikeusapua. Oikeus-

apu tarkoittaa sitä, että henkilön

oikeudellista asiaa varten tarvitsema

avustaja maksetaan kokonaan tai

osittain valtion varoilla. Oikeuden-

käyntiasioissa oikeusapua tarjoavat

julkiset oikeusavustajat, asianajajat

ja muut lakimiehet ja muissa kuin

oikeudenkäyntiasioissa julkiset oikeus-

avustajat. Valtion oikeusaputoimis-

tot antavat myös yleistä neuvontaa.

Vähävaraisille oikeusapu on ilmaista.

Muiden on maksettava se osittain

itse. Henkilön käyttövarojen perus-

teella määräytyy, saako hän oikeus-

apua ilmaiseksi vai omavastuuta

vastaan. Esimerkiksi yksinäisen hen-

kilön on mahdollista saada ilmaista

oikeusapua, jos hänen käyttövaran-

sa kuukausittain ovat enintään 600

euroa. Sen sijaan yli 1300 euron

käyttövaroilla ei oikeusapua myön-

netä lainkaan.

Lisätietoja sekä valtion oikeusapu-

toimistojen yhteystiedot:

www.oikeus.fi

Muutoksenhaku viranomaisen kielteiseen päätökseen

Kun saat viranomaiselta päätöksen,

johon haluat hakea oikaisua, aloita

lukemalla muutoksenhakuohjeet.

Toimi niiden mukaisesti ja laadi

kirjallinen oikaisuvaatimus/valitus.

Kirjoita hakemukseen nimesi, osoit-

teesi, päätöksen tiedot (päiväys ja

kuka päätöksen on antanut), selke-

ästi mitä vaadit (sosiaalilautakunnan

päätös on kumottava ja sinulle on

myönnettävä hakemasi palvelu/

tukitoimi/avustus) sekä perustelut

minkä vuoksi juuri sinulle on myön-

nettävä hakemasi palvelu (olet

vaikeavammainen henkilö, kerro

tarkasti miten vamma ilmenee ja

miten palvelu asiaa helpottaa jne).

Muista lähettää valitus annetussa

määräajassa tai muutoin sitä ei

käsitellä. Laita liitteeksi mahdolliset

lääkärintodistukset, fysio- tai toimin-

taterapeuttien lausunnot ja muut

asiaan liittyvät asiakirjat.

Valitusaika

Valitusaika alkaa kulua vasta, kun

päätös on annettu tiedoksi eli kun

päätös on vastaanotettu. Tavallinen

tiedoksianto toimitetaan postitse

kirjeellä vastaanottajalle. Vastaanot-

tajan katsotaan saaneen asiasta tie-

don seitsemäntenä päivänä kirjeen

lähettämisestä (HL 59 §). Jos päätös

saadaan tiedoksi todisteellisesti eli

saantitodistuksella, lähtee valitus-

aika juoksemaan siitä päivästä, kun

saantitodistus on allekirjoitettu (HL

60 §). Kunnan sosiaaliviranomaisen

päätökseen voi vaatia oikaisua

lautakunnalta 14 päivän kuluessa

päätöksen tiedoksisaannista. Lau-

takunnan päätöksestä voi valittaa

hallinto-oikeuteen 30 päivän kulues-

sa tiedoksisaannista.

Hallinto-oikeuden päätöksestä voi

1/2012

34

1/2012

Aloite

Kuntalaisaloitteella tarkoitetaan

kuntalaisen omaehtoista ja oma-

aloitteista tahdonilmaisua johonkin

toimenpiteeseen ryhtymiseksi.

Kuntalaisen aloite on otettava asian-

mukaisesti käsiteltäväksi siinä

viranomaisessa, joka on toimival-

tainen aloitetta käsittelemään.

Aloitteen tekijälle on aina ilmoitet-

tava toimenpiteistä, joihin aloitteen

johdosta ryhdytään tai on ryhdytty.

Lisätietoja: Tukiviesti 6/2004.

Lakineuvontaa sähköpostitse

[email protected]

Johtava lakimies

Sirkka Sivula

puh. 0207 718 311

Lakimies

Sampo Löf-Rezessy

puh. 0206 90 280

Puhelinaika ma klo 10–14

Lakineuvoja

Maritta Ekmark

puh. 0206 90 284

Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

valittaa tietyin rajoituksin korkeim-

paan hallinto-oikeuteen 30 päivän

kuluessa päätöksen tiedoksisaannis-

ta (HLL 22 §).

Terveydenhuollon hoitoratkaisuihin,

kuten esim. kuntoutuspäätöksiin ei

yleensä voi hakea muutosta valitta-

malla, vaan palveluihin tyytymätön

voi valituksen sijaan tehdä muistu-

tuksen tai kantelun. Terveydenhuol-

lossa potilasasiamieheltä saa neuvo-

ja ja apua liittyen potilaan asemaan

tai oikeuksiin. Viranomaisten on

aina neuvottava ja ohjattava asiakas-

ta valitus- ja muistutusasioissa.

Hallintolaki sääntelee tarkemmin

hallintoasioiden käsittelyä.

Muistutus

Muistutus on vapaamuotoinen keino

reagoida sosiaalihuollon henkilöstön

tosiasiallisiin toimenpiteisiin eli esi-

merkiksi huonoon kohteluun. Sosi-

aaliasiamies auttaa muistutuksen

tekemisessä. Muistutus osoitetaan

sosiaalihuollon toimintayksikön

vastuuhenkilölle ja siihen on annet-

tava vastaus kohtuullisessa ajassa

(asiakaslaki 23 §).

Sosiaaliasiamies

Jokaisen kunnan on nimettävä sosi-

aaliasiamies. Jos asiakas on tyytymä-

tön saamaansa palveluun tai kohte-

luun, hän voi pyytää sosiaaliasiamies-

tä toimimaan sovittelijana. Sosiaali-

asiamies neuvoo ja avustaa sosiaali-

huollon asiakkaita ja avustaa muis-

tutuksen tekemisessä. Sosiaaliasia-

mies seuraa asiakkaiden oikeuksien

ja aseman kehitystä kunnassa ja an-

taa siitä vuosittain selvityksen kun-

nanhallitukselle (asiakaslaki 24 §).

Kantelu

Kantelun voi tehdä kuka tahansa.

Kantelulle ei ole asetettu määräai-

koja eikä muotomääräyksiä. Kantelu

tehdään oman alueen aluehallintovi-

ranomaiselle eli entiselle lääninhalli-

tukselle. Muita kanteluviranomaisia

ovat eduskunnan oikeusasiamies ja

oikeuskansleri.

Lisätietoja saa aluehallintoviraston

sosiaalitarkastajilta sekä eduskun-

nan oikeusasiamiehen toimistosta.

www.kvtl.fi

www.avi.fi

www.eduskunta.fi

Lyhenteet

HL = hallintolaki

HLL = hallintolainkäyttölaki

KVL = kehitysvammalaki

SHL = sosiaalihuoltolaki

TLL = tieliikennelaki

VPL = vammaispalvelulaki

VPA = vammaispalveluasetus

Tärkeitä osoitteita

• eduskunta.fi

• fi nlex.fi

– sivuilta löytyvät mm. lait, asetukset ja hallituksen esitykset

sekä tuomioistuinten oikeuskäytäntö.

• kela.fi

– tietoa kelan myöntämistä etuuksista sekä lomakkeita.

• kunnat.net

– tietoa Kunta- ja palvelurakenneuudistuksesta.

• kvtl.fi /fi /lakineuvonta/

– mm. sosiaaliturvan ja edunvalvonnan osalta lisätietoa

sekä oikeuskäytäntöä

– mallivalituksia yms.

• lomake.fi

– lomakkeita

• avi.fi

– aluehallintovirastojen yhteystiedot, julkaisut, lomakepohjat

sekä tietoa kantelusta lääninsosiaalitarkastajille.

• maistraatti.fi

– tietoa edunvalvonnasta, siihen liittyvistä lomakkeista ja

hakemuspohjista sekä palkkioperusteista.

– linkkejä maistraattien yhteystietoihin yms.

• minedu.fi (opetusministeriö)

• mol.fi (Työ- ja elinkeinotoimisto)

– tietoa perhevapaista

• oikeusasiamies.fi

– tietoa oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta sekä

niihin annetuista vastauksista.

• oikeus.fi (oikeushallinto)

– tietoa oikeusavusta ja oikeusaputoimistojen yhteystiedot

• poliisi.fi

– lomakkeita ja tietoa esim. vammaisen henkilön

pysäköintiluvasta.

• oph.fi (Opetushallitus)

– opetukseen liittyviä asioita.

• stm.fi (sosiaali- ja terveysministeriö)

• thl.fi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos)

• tulli.fi

– tietoa vammaisille henkilöille myönnettävästä autoveron

palautuksesta.

• valtioneuvosto.fi

• valvira.fi

– sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevaa ohjeistusta ja

mm. valvontaohjelmia eri sosiaalihuollon palveluista.

• vero.fi

– tietoa verotuksesta sekä erilaisia lomakkeita

verotukseen liittyen.

35

1/2012

36

ta ei niitä tarjoa. Tilanteet kunnis-sa vaihtelevat suunnattomasti, ja kasvottomuus päätöksenteossa on pulma. Pinomaa kysyi ylitar-kastajilta, mitä keinoja AVIlla on vaikuttaa kuntien huonoon toimintaan. Riitta Heinonen totesi, että AVIvoi kiinnittää huomiota asiaan, huomauttaa ja antaa määräyksiätehdä asialle jotakin. Uhkasakonmahdollisuus on, mutta sitä ei olekäytetty. Ylitarkastaja Aila Pelto-niemi Länsi- ja Sisä-SuomenAVIsta sanoi, että keinojen käyt-töä on tarkoitus tiukentaa. – Alamme rohkeammaksi tar-vittaessa. Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula totesi Tampereentapaamisessa – joka oli avien yli-tarkastajien ja Tukiliiton välinen – että rakenteet ja lait muuttuvatjuuri nyt kovaa vauhtia. Hän nos-ti erityisesti esiin itsemäärää-misoikeutta koskevan lainsää-dännön ja tuetun päätöksenteontoteutuksen sekä sosiaalihuolto-

Ylitarkastajat tarttuivatEHO-ongelmaan

Teksti ja kuva

Tupu Sammaljärvi

Kolmen vuoden ajan tehty yhteistyö Tukiliiton ja alue-hallintovirastojen (AVI) kanssa kantaa hedelmää.Tampereella helmikuussa sovittiin muun muassa, että AVIt selvittävät, miten eri-tyishuolto-ohjelmat on kunnissa tehty ja puuttuvat asiaan, jos niitä ei ole asian-mukaisesti hoidettu.

Y vuosina 2012–14. Valvontaohjel-massa on määritelty Valviran jaAVIen ohjauksessa, valvonnassaja lupahallinnossa noudattamatyhteiset periaatteet ja linjaukset.Näitä noudattamalla on tavoit-teena turvata asiakkaiden ja pal-veluntuottajien yhdenmukainenkohtelu koko maassa. Ylitarkastaja Riitta Heinonen Länsi- ja Sisä-Suomen AVIsta ker-toi, että valvontaohjelmat ovat tu-kijalka asiakkaalle, viranomaiselle ja päättäjälle. Myös kunnan sosi-aaliasiamiesten rooli korostuu. Heinonen ehdotti, että Tukiliitto voisi jatkossa osallistua AVIen ylitarkastajien ja sosiaaliasiamies-ten yhteisiin kokouksiin. Ehdotus otettiin tyytyväisinä vastaan.

Uhkasakkojen käyttömietintään

Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa totesi perheiden yhtei-sen suuren pulman: perheen on itse haettava palveluja, yhteiskun-

hteistyötä koordinoiva Tukiliiton lakineuvoja Maritta Ekmark iloitseeeri puolilla maata järjestetyistä keskustelutilaisuuksista ja siitä, että viestimme on saatu eteenpäin. –Nämä tapaamiset antavat us-koa tulevaan ja yhteistyön voimaan. Eri puolilla maata järjestetyt tapaamiset ovat koonneet yhteen aluehallintovirastojen ja kuntien viranhaltijoita sekä yksityisiä pal-veluntuottajia ja alueen toimijoi-ta. Kierros aloitettiin Kuopiosta ja sen jälkeen vuorossa ovat olleetTampere, Kouvola, Helsinki ja Sei-näjoki. Alueellisten tapaamistenkierros jatkuu; suunnitelmat on tehty kahdeksi vuodeksi eteenpäin.

Sosiaaliasiamiesten kanssasamaan pöytään

Tampereen tapaamisessa puhut-tiin Valviran valtakunnallisista val-vontaohjelmista, joista yksi koskeevammaisten henkilöiden ympäri-vuorokautisia asumispalveluja

lain uudistuksen. Lakineuvoja Maritta Ekmarkkorosti kohtelua tämän hetken isona ongelmana. – Siihen on vai-kea vaikuttaa, kun ei ole toistaisek-si lainsäädäntöä. Asuinyksiköis- sä ei ole foorumeita, joissa luo-daan yhteistyössä pelisäännöt. Tukiliiton lakimies Sampo Löf-Rezessy totesi, että palvelu-suunnittelun hyvä toteutus ehkäi-sisi paljon ongelmia. Hän ihmetteli,miksi kunnissa ei tehdä EHOja, jotka luovat oikeudet ja oikeus-turvan. Ne ovat kunnillekin tär-keä instrumentti – miksi niitä siis pidetään monin paikoin riesana?Löf-Rezessy totesi ylitarkastajille, että Tukiliitto on mielellään AVI-en avuksi EHO-asioissa. –Me saamme tietoa kunnista, joissa on ongelmia. Tapaamisessa sovittiin, että AVIt tekevät koko maan kattavankyselyn kunnille EHOjen tilan-teesta. Kyselyä vahvistetaan val-vonnan ja mahdollisella uhkasak-komenettelyllä.

Ylitarkastajat Aila Peltoniemi (vas.) ja Riitta Heinonen keskustelivat muun muassa asumispalveluiden

valvonnan pulmista Tukiliiton henkilöstön kanssa.

1/2012

37

Maksutonta oikeusapua?

Kannattaa tarvittaessa selvittää, olisiko oi-keutettu maksuttomaan oikeusapuun.

Oikeusapu tarkoittaa sitä, että kansalainen voi saada itselleen oikeudellisen asian hoita-mista varten avustajan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeusapu kattaa kaikki oi-

keudelliset asiat.

Lue täältä: http://www.oikeus.fi /4313.htm

Valviran valvontaohjelmassa. Ohjelmassa otetaan myös kan-taa muun muassa henkilöstön riit-tävään määrään ja rakenteeseen. Siinä todetaan, että asukkaidentoimintakyvyn puutteet ja moni-naiset ja muuttuvat tarpeet kasvat-tavat riittävää henkilöstön määrää kuvaavaa suhdelukua. Hoitohen-kilöstöä voidaan tarvita 1,5 työnte-kijää asiakasta kohti tai senkin yli.

Lue valvontaohjelma osoitteessa http://www.valvira.fi /fi les/Vammaisten_asumispalvelu-jen_valvonta.pdf

Palvelusta aiheutuvia kuluja ei saa sisällyttää ylläpitomaksuun

T uoreen vammaisten henki- löiden ympärivuorokauti- sista asmispalveluista teh-dyn valvontaohjelman mukaan on tärkeää huomata, että eräät vam-maisille ja kehitysvammaisille tar-koitetut palvelut ovat asiakkaalle maksuttomia. Asumispalveluista voidaan pe-riä ylläpitomaksu, joka sisältää asumisesta normaalisti aiheutuvat kustannukset, esimerkiksi vuok-ran, sähkö- ja vesimaksut sekämuut elinkustannukset. Ylläpito-maksuun ei saa sisällyttää palve-lutoiminnasta aiheutuvia kuluja.Esim. palveluasumisen aterioista

voidaan siis periä vain raaka-aine-kustannukset, mutta ei ruoan val-mistamisesta, kuljettamisesta tai esille laittamisesta aiheutuneita työvoimakustannuksia. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira on jul-kaissut vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisista asumispal-veluista valtakunnallisen valvon-taohjelman vuosiksi 2012–2014. Valvontaohjelmassa on määritelty Valviran ja AVIen ohjauksessa, val-vonnassa ja lupahallinnossa nou-dattamat yhteiset periaatteet ja lin-jaukset. Asiakirjalla on merkitys-tä valvottaessa palveluiden asian-

mukaisuutta sekä myönnettäessä lupia ympärivuorokautista asu-mispalvelua tarjoaville toimijoille.

Henkilöstön riittävä määrä

Valvonnan lähtökohtana on asiak-kaiden ja potilaiden perusoikeuk-sien tasa-arvoinen toteutuminen. Tavoitteena on, että palvelujen laa-tu, vaikuttavuus ja saatavuus pa-ranevat ja alueelliset erot vähen-tyvät. Hoivan ja huollon hallitse-masta ajattelutavasta vammais-politiikassa on viime vuosina siir-rytty ihmis- ja perusoikeusajatte-luun. Sama näkökulma on myös

Tervetuloa tekemään kauppoja,joilla on merkitystä!

p

Syöttämällä tilauksesi yhteydessäkampanjakoodin (tukiviesti), saat: tilauksesi ilman postikuluja yli 50 euron ostoksista kaupan päälle Puustellin työkylän valmistaman huopaisen tulppaaniavaimenperän (norm. 8,90 €).

Esimerkiksi: Tonfi sk Newton -kermakko/sokerikko 30.4. saakka -40 %

vain 29,40 € (norm. 48 €)

www.ystavankauppa.fi

1/2012

38

Lähetä Papunetin joulukorttwww.papunet.net/kortti/

papunet.net

Tutustu Minun haaveeni -työkaluun osoitteessa

www.papunet.net/pelit/minun-haaveeni.html

Käytä hetki haaveiluun!

1/2012

39

1/2012

va, mutta poika selviytyi. Hän on perheen ilopilleri, joka osaa naut-tia elämästä ja avata muillekinuudenlaisia näkökulmia arkeen jasen todellisuuteen.

Lainsuojattomat Down-lähimmäiset

Kari Honkanen kuvailee lähinnä omia ja perheensä kokemuksia,mutta kirjassa on myös yleistä tie-toa Down-syndroomasta. Honka-silla on sama kokemus, mikä vali-tettavan monilla kehitysvammais-ten lasten vanhemmilla: lapsen etu-jen vuoksi on oltava joskus hyvinkintiukkana. Ne, joiden tulisi viranpuolesta antaa tietoa, ovat olleet joko haluttomia tai osaamattomia.Honkanen kritisoikin sitä, että mo-nien tukien saaminen on tehty niin monimutkaiseksi, että jotkut eivät jaksa, vaan luovuttavat ja jäävät vaille heille kuuluvia etuja.

kee ajanjakson Joosuan syntymästähänen koulunsa alkamiseen. Per-he on joutunut kohtaamaan asen-teita ja tilanteita, jossa ei tiedä, nauraako vai itkeä, kun kuopuk-sen erilaisuus on hämmentänyt lähimmäisiä. Kari Honkanen an-taakin neuvon, että jos kokee epä-varmuutta, miten suhtautua eri-laiseen lapseen, kannattaa kysyäsuoraan lapsen vanhemmilta. Sehelpottaa kaikkien osapuolienolemista. Honkaset tulivat huomaa-maan, että he olivat aliarvioineetJoosuan ymmärtämiskykyä, kos-ka hänen sanallinen ilmaisunsa on vähäistä. Tukiviittomien avullakommunikointi helpottui, ja Joo-sua osoitti olevansa näppärä hok-saamaan monenlaisia asioita. Joo-sualla oli myös synnynnäinen läp-pävika, ja sydämen väliseinämässäoli kaksi reikää. Leikkaus oli vaikeaja perheen voimavaroja koettele-

” TTeksti Aino Ukkala

eillä on jo kolme tervet- tä lasta, ei tähän maailmaan kannata sairaita lapsia enää tehdä. Tulkaa ensi maa-nantaina vastaanotolle, niin hoi-detaan tämä asia pois päiväjärjes-tyksestä.” Tällainen oli itävalta-laisen lääkärin tyly neuvo vuonna2003, kun Tarja ja Kari Honka-nen odottivat perheen iltatähteäJoosuaa, jolla on Down-syndrooma. Honkaset eivät edes harkin-neet raskauden keskeytystä, vaan halusivat ottaa vastaan Down-vau-van siinä missä muutkin lapset. Honkasten asenne herätti huo-miota, ja heitä pyydettiin TV-oh-jelmaan puhumaan vammaisenlapsen syntymisen oikeuden puo-lesta. Itävallan television tekemäohjelma nähtiin myös useissa muis-sa Euroopan maissa. Kirjassaan Kasvun vuodet – isyys-päiväkirja, (Aikamedia, 2011), pas-tori-kirjailija Kari Honkanen kul-

K I R J A T

Joosua on Down-lapsi,joka nauttii elämästään

Suomessa 60 prosenttia Down-raskauksista keskeytetään. Kuiten-kin Suomen perustuslaki sanoo,ettei ketään saa syrjiä vammai-suuden perusteella. ”Kun vastaam-me kävelee kadulla yksi tällainen Down-lähimmäinen, emme ehkä tule ajatelleeksi sitä, että hän onollut vielä raskausvaiheessa täysinlainsuojaton”, Honkanen jyrähtää. Kirjassa kulkee mukana vahvahengellinen vire ja kristillinen ar-vomaailma, josta vanhemmat am-mentavat voimaa ja jonka Joosua-kin pienestä pitäen kasvaa luon-tevasti omaksumaan ja ilmaise-maan ympäristölleen. Teksti on elävää ja kiinnosta-vasti kirjoitettu. Pieni tiivistys oli-si tehnyt sen vieläkin luettavam-maksi. Kehitysvammaista lasta odottaville sillä on rohkaiseva sa-noma. Kirjaa voi tiedustella [email protected]

L A P S I P E R H E

Berliiniläisen sirkuksen useilla esiintyjillä on kehitysvamma. He ovat harjoi-telleet muun muassa akrobatiaa, diabolon ja suurten pallojen käyttöä sekä trapetsilla liikkumista. Sirkus vierailee Suomessa Tarinoita kansalaisuudesta -seminaarin yhteydessä maaliskuussa.

Tutustu sirkukseen sen kotisivulla (saksaksi):http://www.circus-sonnenstich.de

Saksalainen Circus Sonnenstich Suomessa

1/2012

40

S

Ylilääkittynä tairangaistuna

Autistisen naisen äiti kertoo kovan tarinan. Hän kysyy, miksi autistista henkilöä ei kuntouteta vaan

joko ylilääkitään tai rangaistaan.

ain soiton. Väsynyt ja surul- linen äiti halusi purkaa miel- tään. Keskustelimme pitkään37-vuotiaan autistisen, kehitys-vammaisen ja epilepsiaa sairasta-van tyttärensä saamasta kohte-lusta. Äiti ei halunnut kertoa ko-kemuksista omalla tai tyttärensä nimellä. Äiti olkoon Leena ja tytärLiisa. ”Tyttäreni joutui reilu puoli-toista vuotta sitten pois autismi-kodin yksiköstä. Syynä oli, että hän alkoi osoittaa mieltään esimer-kiksi pissaamalla lattialle. Vaistonisanoi, että hoitoraportit pitää lukea.Luettuamme ne meille selvisi aavis-tamieni harkinnanvaraisten rau-hoittavien lääkkeiden runsas käyt-tö. Jopa kolme ylimääräistä rau-hoittavaa tablettia oli annettu n. 15minuutin välein. Harkinnanvarai-nen rauhoittava lääke vaikuttaatäydellisesti vasta n. 30 minuutinpäästä eli lääkettä oli veressämelkoinen määrä kolmen tabletinjälkeen. Liika lääkitys oli lisännyt Liisan painoa noin 25 kiloa”, Lee-na kertoi.

Lääkkeiden purkuankeissa oloissa

”Liisa oli tämän jälkeen jonkin aikaa vielä autismikodissa ja koto-nakin. Kotona pystyin häntä hoi-tamaan vuorokaudet ympäri, mut-ta autismikodissa eivät pystyneet. Sitten hänet salaa, ilman suostu-mustamme lähetettiin palvelukes-kukseen. Syynä oli tarve muuttaa lääkitystä. Meille kerrottiin, että kaikki sujuu noin kolmessa vii-kossa.” Mutta kolme viikkoa venyi ko-ko kesäksi. Se kesä oli Leenan mie-lestä sanoin kuvaamattoman kau-hea. Lääkkeiden purku ja muu-tos olivat Liisalle raju kokemus. Paino putosi nopeasti 25 kiloa. Olot olivat ankeat. Huoneessa olivain patja lattialla ja huoneen ovilukossa. ”Liisa ei päässyt välillä kotiin. Hygienian hoito oli retuperällä: eileikattu esimerkiksi kynsiä ja hiuk-sia. Minä niitä sitten leikkasin, kun

kuulee ja tietää tulla osastolle, kunLiisa avaa huoneensa oven ja läh-tee sieltä pois. Hälytyskello pan-tiin huoneeseen vaatimuksesta-ni, koska halusin, että hänen huo-neensa ovi ei ole lukossa – yleisestiasukkaiden ovi on lukossa. Olisin halunnut myös vessaan vapaan pääsyn, mutta siihen ei suostuttu,vaan yöhoitaja avaa oven. Onhan ihmeellistä, että ihminen, joka osaatehdä tarpeensa vessaan, ei sin-ne yöllä pääse”.Leena kertoi, että omatoiminen vessassa käyminen on Liisalle tärkeää ja se myös sujuu, ainakin

Tuir

e H

ärkö

nen

/ V

asta

valo

.fi

kävin Liisan kanssa istuskelemas-sa pihalla.” Kun lääkemuutosvaihe oli ohi, tuli syksy ja Liisa oli edelleen tut-kimusosastolla. Viimein Liisalle löytyi paikka autismiyksiköstä. ”Vaadin Liisan pääsyä työtoi-mintaan, ja se onnistuikin. Onhan Liisa käynyt onnistuneesti aikoi-naan ammattikoulunkin. Hän pää-si myös ratsastamaan. Sitä hän on harrastanut vuosia.”

Hälytyskellot soivat

Tilanne vaikutti tasaantuneelta.

Mutta äidillä alkoivat hälytyskel-lot soida, kun hänelle kerrottiin, että Liisa on taas alkanut pissata lattialle, etenkin öisin. ”Minulle selvisi, että hänelle pantiin vetoketjullinen haalari javaippa yöksi. Vaatimuksestani osas-tolle järjestettiin koeluonteisesti yöhoitaja muutaman kuukauden ajaksi.” Liisan huoneen yhteydessä ei ole vessaa, ja vessan ovet ovat öi-sin lukittuina. ”Huoneen ovi oli myös lukittu-na, mutta vaatimuksestani siihen laitettiin hälytin, jonka yöhoitaja

Teksti Tupu Sammaljärvi

1/2012

41

kotona. Mieltään osoittaakseen Liisa on nyt ruvennut pissaamaan lattialle ja lisäksi repinyt taulut ja verhot alas huoneessaan. Leenan vaatimuksesta yöhoitaja on nyt Liisan kanssa oleskeluhuoneessa noin iltakymmeneen asti. ”Yöhoito ei ole järjestykses-sä. Liisa on huoneessaan yksin ja nukkuu huonosti ; huono nukku-minen kuuluu usein autismiin. Li-säksi Liisan epilepsiakohtaukset tulevat yleensä öisin, ja silloin voi sattua suurtakin vahinkoa. ”Huoneesta ei näe ulos, sillä ikkunan peittää musta kangas ja muovinen turvapleksi. Se on pa-hempi kuin eristysselli. Käydes-säni siellä huoneessa oli sairaa-lasänky ja kernillä päällystetty patja. Yöksi Liisa saa petivaatteet. Mitään muuta huoneessa ei ollut. Seinillä oli taulujen jättämiä ruu-veja ja reikiä. Näky oli sellainen, että minulta meinasi päästä itku.” Kotona Liisalla on Leenan mu-kaan tavallinen huone kalustuksi-neen. Mikään ei ole lukittuna. Öi-sin hän vessassa käydessään käytarkastamassa, ovatko tuki ja turvapaikalla eli kurkkaa vanhempienhuoneeseen ja sen jälkeen meneetakaisin omaan huoneeseensa.

Miksi opetus on rankaisemista?

Leena ihmettelee, miksi autistista ihmistä ”opetetaan” rankaisemal-la, riisumalla huone. ”Autistista ihmistä pitää opettaatoistoilla, aina vain toistamalla ja antamalla onnistuneesta suori-tuksesta myönteistä palautetta.Yleensä haastava käyttäytyminenon tulosta epätyydyttävästä olo-tilasta. Tällaisen toiminnan jäl-keen ihmetellään miksi vammai-set ovat haastavia – se on heidän ainoa keinonsa, millä voivat saada huomiota osakseen. ” ”Onhan jo nykyään kaikenlai-sia autismin kuntoutusohjelmia ja Liisakin on noudattanut omaansa 17-vuotiaasta lähtien. ”Jos olisin nuorempi, ottaisin Liisan kotiin”, Leena-äiti sanoi pu-helun lopuksi.

nen näpäyttää, mutta ymmärtää toisaalta ei-vammaisia, jotka hä-nen mukaansa juuri yleistämällä torjuvat hämmennystä, jota vam-maisuus heissä aiheuttaa. Väkisin auttajat saavat niin ikään kuulla kunniansa: ”Arvaa-matta he tarttuvat pyörätuolini työntökahvoihin tai ojentavat mi-nulle kaupan ylimmältä hyllyltä jotain, mitä en tarvitse.”

Kehitysvammaisten tarpeet esiin

Erityiskoulut pitäisi kirjoittajan mielestä ehdottomasti purkaa. Hänperustelee näkemystään muun muassa sillä, että niitä käyneiden mahdollisuudet elämässä ja jatko-opiskelussa ovat rajoitetummat kuin muiden. Tämä osuus teks-tistä ei kuitenkaan täysin vakuuta lukijaa. Selkeästi ei käy ilmi, mis-tä esimerkiksi on peräisin tietoerityiskoulujen opetuksen heikos-ta tasosta, kun toisaalta ylistetään opettajakunnan pätevyyttä. Onko kirjoittaja itse tässä sortunut ai-emmin kritisoimaansa yleistyk-seen?

K I R J A T

Kukin on vammainenomalla tavallaan

K irjassaan Kompastuksia. Vammaispoliittinen pam- fl etti (Like 2011) Kynnys ry:n varapuheenjohtaja, tampe-relainen äiti, opiskelija ja kunnal-lispoliitikko Amu Urhonen ruotii asenteita, joita vammainen ih-minen joutuu kohtaamaan. Pam-fl etille tyypillisesti teksti on kir-joitettu kriittiseen sävyyn, pai-koin voimakkaastikin kärjistäen. Kritiikkiä saa muun muassa ih-misten tapa yleistää. Ketä tahan-sa ärsyttäisi, jos hänen älykkyyt-tään epäiltäisiin siksi, ettei hän pysty esimerkiksi kävelemään. Ur-honen toteaakin, että jokainen onvammainen omalla tavallaan ja tarvitsee siksi erilaisia asioita – ei samoja kuin joku toinen. Muun mu-assa apuvälineiden tarvekartoi-tuksen on aina lähdettävä yksilös-tä. Pyörätuolia ei pidä valita sitä työntävien, vaan tuolissa istujan toiveiden mukaan, ja apuvälineen on oltava myös esteettisesti miel-lyttävä. Kirja korostaa jokaisen vastuu-ta. ”Vammaisen ihmisen on help-po ylittää odotukset, koska meiltä ei yleensä odoteta mitään”, Urho

Teksti Aino Ukkala

Tärkeään aiheeseen puututaan kappaleessa Työstä ja toimeentu-losta. Siinä nousee esiin kehitys-vammaisten työkeskuksissa te-kemä työ, jossa ei ole harvinaista, että ”päivän palkka on pienempi kuin lounaan hinta”. Kiinnostava onkin kirjoittajan kokemus japa-nilaisesta kehitysvammaisten työ-keskuksesta, joka toimii toisin jasopisi esimerkiksi meillekin. MyösTampereella toimiva OmaPolku rysaa kiitosta. ”Kodinomaisuus ei riitä, vaan ihminen tarvitsee kodin”, vaatiiUrhonen puhuessaan muun muas-sa kehitysvammaisten asumisesta. Hänellä on esimerkkejä tilanteis-ta, joiden ei toivoisi olevan totta. Sujuvasanaisesti kirjoitetun, ajankohtaisia asioita kiinnostaval-la tavalla esiin nostavan kirjan toi-voisi päätyvän monen päättäjän käsiin. Ajattelemisen aihetta ja eväitä siitä saa kuka tahansa vam-maisen ihmisen kohtaamiseen.

Liken kirjoja saa kaikista verkko- ja kirjakaupoista sekä tavaratalojen kirjaosastoilta.

1/2012

1/2012

42

H

Väitöskirja seuraa ensimmäistä kertaa lapsen koko koulutaipaletta Asperger-erityisoppilaasta runsaasti tietoa jokaiselle

Teksti Seppo Kangasniemi

elpottuneen oloisesti hy- myilee valkeakoskelainen opettaja Veikko Teräväi-nen, ja syytä onkin. Yli kymmen-vuotinen urakka väitöskirjatyös-kentelyä on ohitse ja menestyk-sekkäästi; kasvatustieteen alaan kuuluva väitöskirja sai kiitettävän arvosanan Tampereen yliopistos-sa viime vuoden loppupuolella. Väitöskirja Asperger-erityisop-pilaan sosiaalinen intergraatio on tärkeä teos kaikille Asperger-oi-reyhtymästä tietoa haluaville, sil-lä vastaavaa työtä ei ole Suomessa tehty aiemmin. Veikko Teräväinen on seuran-nut yhden Asko-nimisen Asper-ger-oppilaan (nimeä Asko käyte-tään tunnistetietojen hävittämi-seksi) koulunkäyntiä koko perus-koulun yhdeksänvuotisen ajan ja seuraili menestystä lukiossakin, jonka Asko suoritti hyvin arvo-sanoin ja jatkaa nyt opintoja yli-opistossa. Väitöskirja on selkeä ja joh-donmukainen luettava ”maallikol-lekin”. Tiukasta tieteellisyydestä todistaa 15-sivuinen lähdekirjal-lisuusluettelo väitöskirjan lopus-sa. Merkittävä osa teosta on As-kon kouluhistoriaa -luku. Siinä avautuu Teräväisen tarkka luon-nehdinta Askosta luokka luokalta koko peruskoulun ajalta. Päivä-kirjojen pohjalta tehdyt vuosi-katsaukset saavat maallikonkin lukemaan teosta kuin jännitysro-maania tai hyvin jäsenneltyä eep-pistä dokumentoivaa jatkokerto-

musta. Tietenkin tiede kaikkinekoukeroineen kulkee koko ajan mukana. ”Askon käyttäytymistä voi luon-nehtia sanalla ”haastava”. Tässä luvussa vastaan edelleen kysymyk-seen ́ Minkälaista koulussa voi olla,kun luokkaan on integroitu eri-tyisoppilas, jolla on Aspergerin oireyhtymä`. Samalla voimme ha-vaita kuinka AS (lyhenne määrit-teestä Aspergerin oireyhtymä) il-menee Askon käyttäytymisessä eri tilanteissa. Askon kouluhistoriaa -kertomus on narratiivisen ana-lyysini tulos ja osa tämän tutki-muksen tuloksia. Sen painopiste on Askon koulunkäynnissä”, ku-vaa väitöskirjan tekijä tätä silmiä avaavaa tärkeää lukua. Sujuva tyyli tempaa mukaan-sa asiaan perehtymättömänkin ja samalla lukija ihailee opettajan jahänen monen työtoveriensakinkärsivällisyyttä ja pyrkimystä pääs-tä voitolle Askon kanssa. Voittohankyllä seuraa: koulu alkaa sujua javäitöskirjan vaatima sitkeä työvalmistua. Teräväinen ei päästä lukijaansa helpolla, sillä onnistunut työ avaa lukuisia kysymyksiä, mitä kaikkea koulu ja laajemmin yhteiskunta voisivatkaan tehdä, kun olisi tie-toa ja tahtoa tarpeeksi. Asperger-oppilaita on keskuudessamme ja he tarvitsevat osaavien ihmisten apua.

Väitös on varsin ajankohtainen

Veikko Teräväinen muistuttaa, et-

tä Aspergerin oireyhtymän (AS) mahdollisuus lapsissa olisi voi-nut tulla kasvattajien täyteen tie-toisuuteen jo viime vuosituhan-nen lopussa C. Gillbergin (1999)Nörtti, nero vai normaali -teoksenmyötä. Vielä nykyäänkään kai-killa opettajilla ei ole käsitystä,mitä seurauksia pienellä aivomuu-toksella saattaa olla lapsen käyt-täytymiseen. ”AS:n vaikutuksesta oppilas ei ehkä tule toimeen ikätovereiden-sa kanssa laisinkaan. Hänen oppi-misensa, opetuksensa ja sosiaali-set suhteensa kärsivät, ellei asiaan huomata puuttua. AS-oppilaat ovatvoineet päätyä ertyisoppilaiksi pienluokkiin, vaikka heillä saattai-si olla runsaastikin älyllistä kapa-siteettia. Nykyinen koululainsää-däntö ohjaa integroimaan eri-tyisoppilaita normaaliluokkiin jaluopumaan erityisoppilaan sta-tuksesta”, Teräväinen selvittää. Teräväisen väitöskirja valmis-tui tärkeänä ajankohtana: oppi-miseltaan ja käyttäytymiseltään haastavan oppilaan opettamises-ta yleisopetuksen luokassa on ole-massa varsin vähän tutkimustietoa ja AS-lasten opettamisesta vieläniukemmin. Ongelmaksi nousee Teräväi-sen mukaan, kuinka löytää ja luo-da arjessa kullekin AS-oppilaalle sopivaa ympäristöä. Ellei oppilas itse muutu, muuttuuko koskaan koulu? hän kysyy. Tutkimus valottaa kouluyh-teisön sekä koulun ammattilais-ten toimintaa ja suhtautumista

erityisoppilaan integraatioon ja inkluusioon (sopeutumiseen ja ke-hittymiseen luokkayhteisön jäse-neksi). Saamme lukea, ettei koulu-järjestelmä aina toimi niin joh-donmukaisesti kuin alan oppi-kirjat antavat ymmärtää. Tutki-muksen keskeisenä käsitteenä on sosiaalinen integraatio, jonkatavoitteena on onnistuneiden ja myönteisten sosiaalisten kon-taktien sekä molemminpuolisen hyväksynnän ja kunnioituksen tu-keminen. Sen vaje ilmenee nega-tiivisina asenteina, torjuntana ja syrjintänä, joita myös tutkimuk-sen Asko saa osakseen.

Tiedon lisääminenauttaa jaksamaan

Tutkimus osoittaa Aspergerin oire-yhtymän vaikuttavan Askon toi-mintaan varsin selvästi. Hänen käyttäytymisensä on vaihtelevaa ja hän voi löytää motivaatiota muut-taakseen sitä. Kouluyhteisön muut jäsenet suhtautuvat Askoon vaihtelevas-ti. Hän ei ole selvästi epäsuosituinoppilas – paitsi integrointinsa alus-sa. Hänen suurta tietomääräänsä arvostetaan selvästi yli ryhmän keskitason, ja muut oppilaat ovat puolestaan hänelle merkitykselli-siä. Asko suhtautuu itseensä nega-tiivissävytteisesti. Asperger-tiedon ja -tietoisuu-den lisääminen saattaa auttaa opet-tajaa jaksamaan ehkä raskaaksi kokemassaan työssä AS-oppilaanopettajana. Tieto edistäisi inter-

V Ä I T Ö S K I R J A

42

1/2012

43

Lippuvaraukset 31.8. saakka [email protected] tai 0207 718 214Lipunmyynti Tampere-talo 3.9. lähtien [email protected] tai puh. 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm)

Anna PuuTukiliiton syyskonsertti 6.10.2012 klo 14Liput 28 € / 23 €

töjen kirjaamista paperille, jotta oppilas saattoi todeta ja järkeillä, mitä vaadittiin. Teräväinen pitää hyvänä asia-na koululainsäädännön suuntaus-ta ohjata erityisoppilaita integroi-tumaan normaaliluokkiin, mutta hän painottaa, että luokassa on ol-tava opettajan rinnalla vähintään kouluavustaja tai toinen opettaja. Säästölinjan pakottamat yhä suu-remmat – jopa 30 oppilaan – luo-kat eivät integroinnissa onnistu. Ei yksi opettaja pysty tekemään ihmeitä. ”Tänä päivänä suuri suomalai-nen inkluusiokeskustelu on vielä käymättä”, Teräväinen huomaut-taa.

Väitös:Veikko Teräväinen, Asperger-erityisoppilaan sosiaalinen integraatio, 255 s. TampereenYliopistopaino Oy – Juvenes Print, Tampere 2011Myynti: Tiedekirjakauppa TAJU, PL 617, 33014 Tampereen yliopisto,ISBN 978-951-44-8519-0 (nid.)ISSN-L 1455-1616ISSN 1455-1616 ISBN 978-951-44-8520-6 (pdf )ISSN 1456-956Xhttp://acta.uta.fi

graatiota. AS-oppilaan tunnekuo-huihin on jokin syy ja niihin vai-kuttamalla on mahdollista kehit-tää koulutyötä mielekkäämmäksi, Teräväinen arvioi.

”Haastaminen” loppuiiän karttuessa

Veikko Teräväinen teki ensin kas-vatustieteen gradutyön maisterin-tutkintoaan varten Askosta perus-koulun kolmannelta luokalta, jol-loin tämä oli ensimmäistä kertaa integroituna yleisopetusta anta-vaan luokkaan. Teräväisen tarkoitus oli jatkaa tutkimustyötä neljännen luokan ajan, mutta asia kiinnostikin ja haastoi laajaan koko yhdeksän-vuotisen peruskouluajan tutki-mukseen. Tutkimusaineistoa ker-tyi osallistuvan havainnoinnin, haastatteluiden, päiväkirjojen, eläytymismenetelmän sekä so-siometristen mittausten avulla. Väitöskirja syntyi suurimmaksi osaksi työn ohessa. ”Asko oli vahva lukuaineissa. Vahvuus tuli ilmi kouluaineissa, jot-ka vaativat muistamista. Matema-tiikka, englanti, historia ja luon-nontieteet olivat näitä aineita, Te-räväinen kertoo. Teräväinen pitää tutkimuksen-sa merkittävänä tuloksena sitä, et-tä Asperger-oppilas pystyi muutta-maan käyttäytymistään. Iän kart-tuessa tämä lopetti ”haastamisen”.Kun se loppui, koko luokan ilma-piiri tasaantui. Tarvittiin avuksi esimerkiksi käyttäytymissään-

Nyt on aikaa lomaillakin.

Tampereen Tuomiokirkko ja Tampere-talo ovat vuoden 2012 kehitysvammaisten valtakunnallisen kirkkopyhän juhlapaikkoina.

Kirkkopyhää vietetään 16.9.

Kehitysvammaisten valtakunnallisella kirkkopyhällä on pitkät perinteet. Kirkkopyhiä on vietetty yli 40 vuoden ajan vuosittain eri puolilla maata. Kirkkopyhä kokoaa vuosittain tuhatkunta vierasta – kehitysvammaisia

henkilöitä ja heidän omaisiaan sekä työntekijöitä – eri puolelta Suomea. Kirkkopyhätoiminnan aloitti Kehitysvammaisten Tukiliitto yhteistyössä paikallisseurakunnan kanssa. Järjestelyvastuu siirtyi 1990-luvun alku-puolella Tukiliitolta luterilaiselle kirkolle. Kirkkohallituksen diakonia- ja yhteiskuntatyö toimii kirkkopyhien valtakunnallisena koordinaattorina

ja järjestäjänä yhdessä paikallisten toimijoiden kanssa.

Tampereen Tuomiokirkko rakennettiin vuosina 1902-1907. Se rakennettiin arkkitehti Lars Sonckin piirustusten pohjalta, ja sen taiteellisen kaunistuksen toteuttivat taidemaalarit Hugo Simberg ja Magnus Enckell.

Valtakunnallinen kirkkopyhä kutsuu Tampereelle

1/2012

44

J Ä R J E S T Ö S I V U T

T

kokosi yhteenlapsiperheitä ja yhdistyksiä

Kaiken kaikkiaan tapahtumaoli hieno avaus tämänlaiselle yh-teiselle toiminnalle Kuopion seu-dulla. Sekä mukana olleet yhdis-tystoimijat että perheet toivoivat jatkoa vastaavanlaisille tapahtu-mille. Vaikuttava vertaistoiminta -projekti sai uusia perheitä toi-mintansa piiriin ja tutustui pai-kallisiin toimijoihin. Näin on hyvä jatkaa yhteistyössä vertaistoimin-nan ja vaikuttamisen saralla.

Sirkustyöpajat Kuopiossa houkuttivat tammikuussaperheitä kokeilemaan taitojaan sekä iloitsemaan yhdessä onnistumisista ja uusien temppujenoppimisesta.

Teksti Marjo Juuti-Tavi

Kuvat Tommi Taipale

apahtuman sirkusosuu- desta vastasivat tampere- laiset Kaisa Hietaniemi ja Jarmo Skön. Kuopiosta mukana oli Justus Pelle hauskuttamassa tempuillaan perheitä ja harjoitte-lemassa itsekin sirkustemppuja. Tapahtuman järjesti Kehitysvam-maisten Tukiliiton Vaikuttava ver-taistoiminta -projekti. Tavoitteena oli saavuttaa Kuo-pion alueen erityistä tukea tarvit-sevien lasten perheitä tapaamaan toisiaan, tiedottaa heille projektin toiminnasta sekä tarjota tietoa alu-een yhdistysten toiminnasta ja harrastusmahdollisuuksista lap-sille. Mukana olivat MLL:n Kuopionyhdistys, Leijonaemot ry, Eijs-veikeet ry, Kuopion Hoiva ry se-kä Me Itse ry:n Kuopion alajaos Tatu ry, Suomen CP-liitto sekä VAU toivat tietoa esitteiden ja toi-minnasta tiedottamisen kautta. Annukka Knuuttila Kuopion konservatoriosta tuli tapahtumaankertomaan erityislasten musiikin-harrastusmahdollisuuksista. Tapahtumaa olivat suunnit-telemassa myös vanhemmat, ja heidän aloitteestaan keräsimme tietoa harrastusmahdollisuuk-sista alueen toimijoilta. Tapahtuman upeasta sirkusai-heisesta somistuksesta vastasivat Savon ammatti- ja aikuisopiston Valmentava I:sen ryhmä opetta-jansa Sanna Kaismala-Makko-sen johdolla. Kahvituksesta ta-pahtumassa huolehtivat Niiralan Martat.

Salintäydeltä touhua.

”JIHUU”. Justus Pellen

porukassa oli kivaa.

Vauhtia

riitti erilaisten

vempaimien

kanssa.

1/2012

45


heiluopistoon liikkumaan kahdek-si päiväksi. Ohjelmaan kuului sekä sählyn peluuta, jousiammuntaa, jumppaa että saunomista ja herk-kuruokaa. Lapsille taas oli omatohjaajat, joiden kanssa he pääsi-vät jumppaamaan, pelaamaan ja leikkimään. Perhetoiminnan lisäksi Kärry-projektissa jaetaan ajankohtaista tietoa – ja koulutetaan erityisesti työntekijätahoja – perheistä, joissavanhemmalla on kehitysvamma tailaaja-alainen oppimisvaikeus. Vii-me syksynä järjestettiin seminaa-rit sekä Lahdessa että Helsingissä;aiheena oli vuorovaikutus. Tänä ke-väänä seminaarit jatkuvat Kouvo-lassa, Helsingissä ja Tampereella.Kaikissa seminaareissa on samasisältö ja aiheena kohtaaminen. Seminaarit on tarkoitettu erityi-sesti työntekijöille, jotka työssään kohtaavat perheitä, joissa van-hemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus. Lisätietoja sekä perhetoimin-nasta, vertaistoiminnasta että se-minaareista saa Kärry-projektin työntekijöiltä: projektipäällikkö Johanna Sakko, puh. 0207 718 326tai [email protected] tai pro-jektityöntekijä Marjukka Suurpää, puh. 0207 718 341 tai [email protected]

Äiti ei pysy kärryillä -projektin vertaisryhmä aloittaa Päijät-HämeessäTeksti Johanna Sakko

Kuvat Marjukka Suurpää

P erheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus, tarvitsevat usein tukea arkeen. Äiti ei pysy kärryillä -projektissa on täl-lä hetkellä Päijät-Hämeessä muka-na neljä erilaista perhettä, joita pro-jektityöntekijä Marjukka Suur-pää tarpeen mukaan tapaa ja tukee.Tuen määrä lähtee aina perheen omasta tarpeesta ja vaihtelee jokai-sen perheen kohdalla. Usein tuki on arjessa avustamista, virastoissa ja palavereissa mukana oloa sekä lapsen hoitoon liittyvää tukea. Tukiliitossa on pitkään tehtytöitä perheiden kanssa, joissa van-hemmalla on kehitysvamma tai laa-ja-alainen oppimisvaikeus ja onhuomattu, etteivät perheet mie-lellään lähde mukaan erilaiseenryhmätoimintaan. Projektin yksi tavoite on rohkaista perheitä läh-temään ulos ja tapaamaan muita ihmisiä. Tämän vuoksi perheiden yhteinen vertaisryhmä aloittaa toi-mintansa maaliskuussa Päijät-Hä-meessä. Ryhmä kokoontuu kaksikertaa kuukaudessa sekä erilais-ten liikunnallisten että toiminnal-listen tekemisien ympärille. Mu-kaan ryhmään mahtuu vielä. Vertaisryhmän startti pidettiin jo viime syksynä, kun kaksi perhet-tä pääsi mukaan Pajulahden Ur-

Perhetoiminnan lisäksi Äiti ei pysy kärryillä -hankkeessa jaetaan tietoa.

Kärry-hanke

Tukiliiton Äiti ei pysy kärryillä -projektissa keskiössä ovat

perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-

alainen oppimisvaikeus. Projekti on valtakunnallinen ja kerät-

tyä tietoa jaetaan ja seminaareja järjestetään ympäri maata,

mutta lähempi perheiden kanssa tehtävä työ tapahtuu Päijät-

Hämeessä ja Kymenlaaksossa.

Rakkautta ilmassa

Koulutuskeskus Agricola ja Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestävät yhdessä kaksiosaisen kurssin kehitysvammaisille aikuisille. Parisuhdekurssilla Rakkautta ilmassa mietitään ihmissuhteita, tunteita ja tunteiden ilmaisua, seksuaalisuutta jne.

Kurssille voivat hakea pariskunnat ja yksinelävät.

Kenelle: Kehitysvammaisille aikuisille, jotka seurustelevat tai suunnittelevat

seurustelevansa.

Paikka: Koulutuskeskus Agricola, Pieksämäki.

Aika: Ensimmäinen jakso 11.-14.6.2012 ja toinen jakso syyskuussa.

Hinta: 230 €, joka pitää sisällään molempien jaksojen majoituksen, ruokailut

ja ohjelman.

Ilmoittautuminen: Koulutuskeskus Agricolan opintotoimisto 020 754 2612 tai

[email protected] 18.5.2012 mennessä. Kurssille mahtuu 16-20 osallistujaa.

Lisätietoja: www.kkagricola.fi ja www.kvtl.fi

1/2012

STeksti ja kuvat

Jaana Teräväinen

1/2012

Oikeus työhön, YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa valtiot tukemaan vammaisia ihmisiämuiden kanssa samoille työmarkkinoille. Tukiliiton työelämän luento osoitti kuulijoille vääjäämättömästi, miten monin eri keinoin kehitysvammaisten ihmisten pääsy palkkatyö-elämään Suomessa on estetty.

uomessa on 350 työkeskus- ta, mutta valitettavasti kaikki eivät palvele kehitysvammai-sia ihmisiä parhaalla mahdollisel-la tavalla. ”Perinteinen työtoiminta on ai-kansa elänyt”, latasi luennoitsija Kari Vuorenpää. ”Kehitysvam-maiset nuoret saavat nykyaikaisen ammatillisen koulutuksen, joten30 vuotta vanha järjestelmä ei pal-vele heitä.” Tällä hetkellä osa työkeskuk-sista antaa valmiuksia, tukea ja voimavaroja, mutta osa on sijoitus-paikkoja. Työkeskuksia tarvitaan ja niiden palveluja täytyy kehit-tää. Vuorenpään mukaan Tukiliit-toon tulee tietoa kunnista, jotka tar-joavat vain avotyönohjaajan pal-veluja. Käytännössä avotyönoh-jaaja voisi lyhyen lisäkoulutuk-sen jälkeen toimia palkkatyötä edistävänä työhönvalmentajana. Kehitysvammaisen työntekijän kannalta muutos on ratkaiseva: hän saisi työsuhteen ja palkan.

Termit sekaisin

Vuorenpään mielestä termit ovat monella sekaisin: ”Avotyö on työhön sijoittamis-ta, se ei ole työtä palkkatyön mer-kityksessä.” Suomen 2300 kehitysvammais-ta avotyöntekijää ovat huoltosuh-teessa, vaikka työpaikkana onkin tavallinen työpaikka. He saavat muutaman euron työosuusrahaa, eivät palkkaa. Tuettu työ on työtä perintei-sessä merkityksessä. Se on työ-suhteista työtä, tavallisella työpai-kalla, tukitoimien avulla toteutet-tuna. Jo noin 400 kehitysvammai-sia ihmistä on saanut tuetun työn kautta itselleen palkkatyön. Suu-rin osa heistä tekee osa-aikatyötä, jolloin elanto muodostuu palkan


46

1/2012

syntyy keskustelua”, Tiina Rättilä pohti. ”Kenellä muulla teetetään yh-teiskunnassa ilmaista työtä?”, Kir-si Palosaari heitti ystävälleen. ”Ja miten voi olla mahdollista, että Suomi ei ole vieläkään ratifi -oinut YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta?”

Kehitysvammaisten ihmisten osallisuus työelämään – oikeus työhön, oikeus palkkaan Studia Generalia -luentosarja järjestettiin kuudella paikka-kunnalla syksyllä 2011.

oikeus palkkaanja eläkkeen yhdistämisestä. ”Kansaneläkelain 12 pykälän 2 momentti kohtelee kehitysvam-maisia työkyvyttömyyseläkeläi-siä epätasa-arvoisesti. Esimerkiksi näkövammaiset työkyvyttömyys-eläkeläiset voivat käydä palkka-töissä ilman tulorajoja, mutta ke-hitysvammainen eläkeläinen ei saatienata yli 688 euroa.” On aivan nurinkurista, että tun-tipalkan nousu pakottaa kehitys-vammaisen työntekijän lyhentä-mään työaikaansa. Työvoimatoimistot voivat har-kintansa mukaan tukea myös kehi-tysvammaisia työnhakijoita. Ny-kyisestä järjestelmästä johtuen niillä vain ei ole kymmeniin vuo-siin ollut kehitysvammaisia työn-hakijoina.

Rohkeutta kyseenalaistaanykyinen järjestelmä

Yleisön joukosta pitkään kehitys-vamma-alalla työskennellyt Eli-se Kilpanen-Koskimaa toivoi alan työntekijöiltä enemmän ak-tiivisuutta, vaikka resurssit ovat pieniä. Palvelujen sisältöä ja toi-mivuutta on tarkasteltava kaiken aikaa. Apua ja uutta tietoa voi ja-kaa myös verkostoitumalla. Elise Kilpanen-Koskimaan mu-kaan työtoiminnan asiakkailta ontullut paljon palautetta nykyises-tä työosuusrahajärjestelmästä japerittävistä ateriamaksuista. Kun-takohtainen ateriamaksu on usein niin korkea, että työosuusraha korkeimmillaankin kattaa vain ateriakustannukset. Tällöin työ-osuusrahan merkitys työhön kan-nustavana tekijänä ei toteudu. Kari Vuorenpää kertoi muun muassa tuoreen Vatesin tutkimuk-sen todistavan, että työnantajat ovatvalmiita palkkaamaan kehitys-vammaisia työntekijöitä. Koke-musten mukaan työsuhteet suju-

vat hyvin. ”Ei ole mitään lainsäädännöl-lisiä esteitä hoitaa kehitysvam-maisten työllistymistä oikein. Mi-kään ei estä kuntia palkkaamasta työhönvalmentajia.” Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju korosti omassapuheenvuorossaan, että raha ja palkka ovat myös kehitysvammai-sille ihmisille perusasioita: ”Palkka – siitä lähdetään, raha tekee asiat mahdollisiksi. Kun saa palkkaa, voi alkaa haaveilla asun-nosta ja vaikka perheestä. Harras-tuksiinkin tarvitaan rahaa.”

Valmistautumistatulevaisuuteen

Tiina Rättilä ja Kirsi Palosaari tulivat seuraamaan Oikeus työhön,oikeus palkkaan -luentoa, vaikka omat pojat ovat molemmilla vasta kymmenen korvilla. Kehitysvam-maisten lasten perheissä tiede-tään, että tulevaisuuteen on hyvä valmistautua ajoissa. Työelämän tietoiskua äidit pitivät hyvänä: ”On tärkeää, että kehitysvam-maisten ihmisten työstä puhu-taan. Orjatyön teettäminen täy-tyy nostaa julkisuuteen, jotta siitä


47

Olavi Hietaharju ja Kari Vuorenpää

1/2012

Teksti Tuula Puranen

Kuvat Miia Mäkelä

Kehitysvammaiset ihmisetkertovat itse työstään

K

Tehtävien vaihtelu, riittävä itsenäisyys ja vastuu, arvostetuksi tuleminen, työyhteisöön kuuluminen ja palkka – jos sitä saa – tekevät myös kehitys-vammaisten ihmisten työn mielekkääksi.

Ihmisiä työssään -ohjelmasarjassa

un Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan esittelyfilmi päättyy, yleisöstä kuuluuvälittömästi aplodien kera: ”Vau,tosi loistava!” Sarjassa on 14 osaa,joissa kehitysvammaiset ihmisetkertovat työstään. He työskente-levät erilaisissa ammateissa, tehtä-vissä ja työpaikoissa. Jotkut käyvätpalkkatyössä, jotkut avotyössä tai työtoiminnassa. Yhdellä on oma yritys, toinen paneutuu vapaaeh-toistyöhön. Yhteistä kaikille on oman työn kokeminen tärkeäksi. Työtehtävät tulevat kuvatuiksi konkreettisesti. Näin suuri yleisö ja mahdolliset työnantajat näke-vät kehitysvammaisten ihmisten pystyvän hyvin monenlaisiin töi-hin. Sarja voi lisätä myös ymmär-rystä ja tietoa siitä, miksi kehitys-vammaisten ihmisten tulisi saada työstään palkkaa. Tiedon lisäksi asenteilla on suuri merkitys. Kun yhteiskunta ja työyhteisö kohtelevat kehitys-vammaista ihmistä tasavertaisena työntekijänä, ollaan jo pitkällä. Ja kun tasavertaisuus näkyy palkas-sa, yksi tavoite – oikeasta työstä oikeaa palkkaa – on saavutettu.

”Tärkeä sanoma,hienosti tehty”

Ohjelmasarja sai ensiesityksensäPorissa 2. joulukuuta Oman elämänääni -seminaarissa, kehitysvam-maisten viikon ensimmäisessä ta-pahtumassa. Ensiesitystä olivat seuraamassa myös Jaana Nord-lund ja Miia Mäkelä, jotka kuu-luvat sarjan esiintyjäkaartiin. ”Filmissä on tärkeä sanoma, ja se on tehty hienosti. Sen tekemi-sessä on nähty paljon vaivaa. Mi- Porin elokuvaseminaarin järjestäjät ja taustatyöntekijät yhteiskuvassa. Seminaari on perinteisesti avannut Teemaviikon.

palkitsevaa. ”Tykkään auttaa ihmisiä ja saansiitä itselleni hyvän mielen. Vapaa-ehtoistyö on antanut myös ystäviä, rohkeutta ja itseluottamusta.”

”Joka päivä oppii jotain uutta”

Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan kuvannut Ari Impola pitää sarjaa merkittävänä askeleena eteenpäin kehitysvammaisten ihmisten elä-mästä kertomisessa. ”Sarja on ammattimaisesti tuo-tettu, sille oli rahoitus valmiina, kaikki sen tekemiseen osallistu-neet työskentelivät yhteisen tavoit-teen eteen ja näkökulma oli valta-kunnallinen, hän kertoo. Ari Impola on tehnyt elokuvia ja muuta kulttuuria kehitysvam-maisten ihmisten kanssa pitkään. ”Heidän kanssaan on hauska työskennellä, koska he ovat luo-

Tietämänsä mukaan Miia Mä-kelä on yrittäjänä yksi uranuurta-jista; harva kehitysvammainen ih-minen toimii itsenäisenä yrittäjä-nä. Seminaarissa Miia oli kameroi-neen työkeikalla, kun taas vapaa-ehtoistyön konkari Jaana Nord-lund saattoi jo nauttia työnsä he-delmistä. Seminaari oli järjestyk-sessään neljäs, ja hän on osallistu-nut niiden järjestämiseen alustasaakka. Jaana Nordlundilla on muita-kin tapoja tehdä vapaaehtoistyötä. ”Keitän, tiskaan ja autan seu-rakuntakeskuksessa kokoontuvas-sa kehitysvammaisten kerhossa. Minulla on myös luottamustehtä-viä. Olen Me Itse ry:n Porin alaja-oksen puheenjohtaja ja SEKK:neli Satakunnan Elävän Kuvan Kes-kuksen hallituksen jäsen.” Vapaaehtoistyöstä ei saa rahaa, mutta se on muuten mielekästä ja

nusta oli myös tärkeää, että haas- tattelimme fi lmin lopussa Piia Hel-misen kanssa toisiamme”, Jaa-na Nordlund sanoo. Helminen työs-kenteli sarjan toimittajana. Myös Miia Mäkelä on vaikut-tunut näkemästään. ”Kokonaisuudessaan upea fi l-mi, tuntui hienolta nähdä osuu-tensa siinä. Toivottavasti fi lmillä esiintyminen poikii työtilaisuuk-sia.” Miia Mäkelä työskentelee va-lokuvaajana viime toukokuussaperustamassaan yrityksessä, Miia-Mediassa. ”Yrityksen perustaminen oli mi-nulle ainoa vaihtoehto, koska en tykkää olla toimintakeskuksessa tai avotyössä. Yrityksen perusta-minen oli helppoa, eikä yrittämi-nen ole ollut hankalaa. Nyt keski-tyn aika paljon työni markkinoin-tiin.”


4848

1/2012


Me Itse -yhdistyksen vanha ja uusi puheenjohtaja eli Tommi Kivimäki ja Olavi

Hietaharju esittäytyivät seminaarin yleisölle.

Vapaaehtoistoiminta voi ollamonenlaista tekemistä tai yhteistyötä.Se perustuu vapaaseen ja omaan tahtoonauttaa muita tai jota kuta toista ihmistä.Vapaaehtoistoiminta voi olla tilapäistä ja kertaluonteista taise voi olla säännöllistä ja pitkäaikaista toimintaa.

Vapaaehtoistoiminta antaa uusia kokemuksia.Saat tutustua monenlaisiin ihmisiin japääset mukaan toimintaan toisten kanssa.Vapaaehtoistoiminnasta ei makseta palkkaa.Ennen kaikkea vapaaehtoisuus on yhteispeliä.

Kun autat toista ihmistä, voit kokea olevasi tärkeä.Teet sellaista, mihin toinen ei pysty,voit esimerkiksi auttaa vanhusta kauppa-asioissa tai pihatöissä.Tuot toisen elämään iloa ja mielekkyyttä,josta saat itsekin hyvän mielen.

Voit antaa aikaasi sellaiselle toiminnalle,jonka koet itsellesi tärkeäksi taiolet mukana sen vuoksi, että haluat auttaa muita.

Voit olla ystävä yksinäiselle taiolla apuna jossakin tilaisuudessa tai tapahtumassa.Tärkeitä asioita vapaaehtoistoiminnassa ovat luottamus, toisen kunnioittaminen ja tasavertaisuus.Vapaaehtoistoiminnassa saa olla oma itsensä.Voit tavalliseen tapaan olla ihminen toiselle tai käyttää niitä taitoja, joita hyvin osaat.

Täytyy myös muistaa, että monenlaiset ihmisettekevät vapaaehtoistyötä!Esimerkiksi kehitysvammaiset ihmisetovat paljon mukana vapaaehtoistoiminnassa,ja siten antavat arvokkaan panoksensa vapaaehtoistoiminnan hyväksi.

Me Itse ry:n julkilausuma

via. Päivät ovat yllätyksellisiä. Jo-ka päivä oppii uusia asioita. Tätä fi lmiä tehtäessä oli hyvä huomata, miten jotkut kehitysvammaiset ih-miset tekivät Helsingissä oikeaa palkkatyötä, ja myös yrittäjän nä-kökulma oli uutta.” Impolasta on tärkeää, että oh-jelmasarjaan saatiin kehitysvam-

mainen toimittaja. Sarjan lopussa nähdään ja kuullaan Piia Helmi-sen puheenvuoro, jossa hän ker-too lupautuneensa toimittajaksi välittömästi pyynnön kuultuaan. ”En epäröinyt hetkeäkään, kos-ka ajattelin, että tämä on minun ti-laisuuteni toteuttaa haaveeni toi-mittajan ammatista.”

Oman elämän ääni -seminaarialoitti kehitysvammaisten viikon

Oman elämän ääni -seminaari kokosi Porin seudun kansalaisopistoon

2. joulukuuta salillisen yleisöä kuuntelemaan kehitysvammaisten

ihmisten puheenvuoroja ja katsomaan heidän tekemiään lyhytfi lmejä.

Seminaari oli valtakunnallisen kehitysvammaisten viikon ensimmäinen

tapahtuma.

Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan ensiesityksen lisäksi kuultiin myös

Käsikynkkä-projektissa valmistumassa olleiden, Porissa koulutettujen

kokemuspuhujien näyttöpuheenvuorot. Kaikki tulivat hyväksytyiksi,

ja uudet puhujat saivat päivän päätteeksi todistukset.

Ihmisiä työssään -ohjelmasarja on Kehitysvammaisten Tukiliiton

tuotantoa, ja sen kokonaiskesto on noin 45 minuuttia.

Sisältö on nähtävissä YouTube-palvelussa, osoitteessa:

www.youtube.com/playlist?list=PL8DBAB92AE6F1D4CE

Vapaaehtois-toiminnassa autat toista ihmistä

1/2012


49

Tänä vuonna kehitysvammaisten viikkoa vietetään 1. – 7.12.2012.

Viikolla vietetään myös kansainvälistä vammaisten päivää 3.12. ja vapaaehtoistoiminnan päivää 5.12.

1/2012

50

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat, mm:

• tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien

lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen

• toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksu

• liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten tilalle

• tilintarkastajien valinta

• liittokokousaloitteet

Lisäksi käsitellään:

Sääntömuutosasia: muutosehdotukset sääntöjen

kohtaan 10, Aloiteoikeus ja Kokouskutsu;

sääntöjen kohtaan 11, Liittohallituksen tehtävät.

Liittokokousedustajat ja äänivalta:

Jäsenyhdistyksellä on oikeus lähettää liittokokoukseen

yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa sataa (100)

suoraa henkilöjäsentä kohti ja

yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa tuhatta

(1000) alueellisen jäsenyhdistyksen (=tukipiiri) jäsenyhdis-

tyksiin kuuluvaa henkilöjäsentä kohti.

Henkilöjäsenten lukumäärä määräytyy liittokokousvuoden

ensimmäisen päivän mukaan.

Kukin liittokokousedustaja saa edustaa vain yhtä yhdistys-

tä ja kullakin edustajalla on yksi (1) ääni.

Tervetuloa liittokokoukseen!

Tampereella 3. päivänä maaliskuuta 2012

Liittohallitus

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäsenyhdistyksille

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous

pidetään 26.5.2012Tampereella Juhlatila Konsussa

alkaen klo 9.30.

www.juhlatilakonsu.fi

Kutsu Kutsu LiittokokoukseenLiittokokoukseen

Miten ilmoittaudun?Liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan sähköisesti

Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen http://www.kvtl.fi /fi /tukiliitto/liittokokous/ kautta.

Puhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mahdollista. Ilmoittautuminen viimeistään 15.4.2012.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö -konsernin

20-vuotisjuhlaillallinen 25.5.2012

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö -konserni tarjoaa juhlaillallisen 20-vuotisen toiminnan johdosta.

Tilaisuus alkaa klo 19.00 Bravo Plazassa.


Lisätiedot liittokokoustapahtumistaLiittokokous ja juhlaillallinen, Hanne Mustonen,

[email protected] , 0207 718 255Ideapäivä, Oili Jyrkämä, [email protected] , 0207 718 225

Hyvän tuulen päivä, Marjo Harju, [email protected] , 0207 718 229

Aika Perjantaina 25.5.2012 klo 10 – 16, klo 9 – 10 ilmoittautuminen ja tulokahvi

Paikka Juhlatila Konsu, Hämeenpuisto 28, Tampere

Ohjelmassa puheenvuorot

• Elinvoimainen järjestötoiminta, pääsihteeri Aaro Harju, Kansalaisfoorumi• Huomisen haasteet, puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, Kehitysvammaisten Tukiliitto• Ideapäivän satoa – kuulemme yhdistysten hyviä käytäntöjä ja konsteja

Ohjelmassa myös

• Mukaan.fi – uusi palvelin perheiden ja yhdistysten käytössä• Projekteja: Best Buddies, Vaikuttava vertaistoiminta, Äiti ei pysy kärryillä• Ideapäivän hyvien käytäntöjen palkitseminen

Päivän aikana pidämme lounastauon ja juomme iltapäiväkah-vit. Ohjelma täsmentyy, kun Ideapäivän hyvät käytännöt on saatu kokoon. Seminaarin ilmoittautumisohjeet ovat Tukiliiton kotisivuilla.

Iloisesti tervetuloa! Järjestää Kehitysvammaisten Tukiliitto

Ideapäivä Tampereella 25.5.2012

JAETAAN OSAAMISTAHyvien käytäntöjen päivä

Hyvät käytännöt ja

konstit kiertoon yhdistyksissä

1/2012

51

lauantaina 26.5.2012klo 12 -15

Lisätiedot:Marjo Harjupuh. 0207 718 [email protected]

Järjestäjä:KehitysvammaistenTukiliitto ry

Picnicin yhteydessä, lehmusten katveessavoit luoda sadutuspajassa oman tarinasi.Osa tarinoista pääsee iltapäivälläTampereen Tarinateatterin näyttämölle.

Mukaasi tarvitset picnic-varusteet:filtti, säänmukaiset vaatteet jamahdollisesti eväskori. Puffetista voitmyös ostaa pientä naposteltavaa jajuotavaa.

Tule mukaanpicnicille

koko perheen voimin!

Paikka:Tampereen Yhteiskoulun

lukion piha-alue (Hallituskatu 32)ja Pyynikin Kirkkopuisto.

Ohjelma:

Myösmuuta kivaa:

KlovniToimintavälineiden esittelyä

PerinneleikkejäPuffetti

Maksuton, kaikille avointapahtuma, jossa on huomioitu

myös erityistä tukeatarvitsevat lapset.

Tapahtuman järjestäjällä on turvallisuusasiakirja ja vastuuvakuutus.

Klo 12.00 –14.30 SadutuspajatLuo oma tai perheesi ilon tarina sadutuspajassa!

klo 13.00 Tampereen Tarina-teatteri esiintyy

Katsele ja kuuntele oma tarinasitarinateatteri-ryhmän esittämänä!

Keskiviikkona 6.6.2012Klo 14:00–18:00

Esiintyjänä: Unelmavävyt

Myynnissä: arpoja, kahvia, makkaraa ja muita virvokkeita

Tulenliekki sijaitsee Leppävirralla, kolmen maakunnan (Pohjois-Savo, Etelä-Savo ja Pohjois-Karjala) kohtauspaikassa.

Käyntiosoite: Jylhäntie 30, Leppävirta

Postiosoite: Jylhäntie 30, 79700 Heinävesi

Yhteistyössä: Leppävirran Kehitysvammaisten Tuki Ry ja Tulen-liekki

Tarkempia tietoja: 0440 662244/myyntipalvelu tai Irma Kopo-nen puh. 040 7409161 Liput 10 euroa. Suosittelemme ryhmille lippujen ostoa ennakkoon.

Varaukset/myynti: 0440 662244, [email protected]

Perinteiset kehitysvammaisten tanssit Tulenliekissä

OikaisuTukiviestissä nro 5/2011 oli virheellinen tekijän nimi artikke-lissa Tarinoita koulunaloituksista. Pro gradu -työn on tehnyt Kirsi Rautiainen ja tämä työ ”Tarinoita koulunaloituksesta ke-hitysvammaisten lasten vanhempien kertomina” on luettavissa kokonaisuudessaan internetissä osoitteessa:http://urn.fi /URN:NBN:fi :jyu-2011110711630

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

Vinkkejä toiminnalliseen vertaistukeen!

www.malike.fi


Sodankylän Kehitys-vammaisten Tuki ry:n kevätkokous

Kevätkokous pidetään toimintakeskuksessa sunnuntaina 1.4.2012 klo 18.00,hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00.

Olet sydämellisesti tervetullut kokoukseen!

Hallitus

1/2012


T

ammattilaiset hoitivat yhteyden-otot valtakunnan tason päättäjiin, nyt lapsiperheiden vanhemmat ot-tavat itsenäisten yhdistysten kaut-ta rohkeasti yhteyttä eduskuntaan tai ministeriöihin. Myös mediaa nuoret vanhemmat käyttävät tai-tavasti ja haluavat tuoda tuen ja palveluiden puutteita esille oman perheen kertomusten kautta. Kun kansalaistoiminnan aktii-visuus suuntautuu joustavasti sin-ne, missä toimijoiden intressit hel-poiten toteutuvat, ei mikään yh-distys enää saa sitoutuneita jäse-niä entiseen tapaan. Tämä haastaa yhdistykset ja järjestöt toimintan-sa jatkuvaan kehittämiseen. Yh-distyskentässä kilpailun sijasta on tärkeää tavoitella keskinäistä yhteistyötä, jonka kautta erilai-

vat uudenlaisia paikasta ja jäse-nyyksistä riippumattomia ver-taistuen ja myös vaikuttamisen mahdollisuuksia. Kyselyyn vas-tanneista vanhemmista noin 80%:a käytti yhdistysten ja järjestöjen keskustelupalstoja, sähköpostilis-toja tai Facebookia keskinäiseen yhteydenpitoon. Näyttäisi siltä, että lapsiperheiden kaipaama yhteisöllisyys toteutuu parhaiten pienissä porukoissa, joilla on yh-teinen kiinnostuksen kohde. Täl-lainen porukka voivat olla vaikka vammaisen lapsensa lähikouluun haluavat vanhemmat, jotka verk-koyhteisössä pohtivat parasta vaihtoehtoa omille lapsilleen. Toimintatavan muutos näkyy myös vaikuttamisen tavoissa. Kunaikaisemmin keskusjärjestöjen

Teksti Lea Vaitti

Perheet sukkuloivat usean eri yhdistyksen toiminnassaMillä tavalla erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet nykypäivänä toimivat? Tarvitsevatko he yhteisöjä ja yhdistyksiä? Mihin suuntaan kansalaistoiminta onmuuttumassa?

ukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -hanke selvitti näi- tä kysymyksiä kuuden vuo-den kehittämistoimintansa poh-jaksi. Netissä ja sähköpostilistoil-la olleeseen kyselyyn vastasi 85 allekouluikäisen tai kouluikäisen eri-tyistä tukea tarvitsevan lapsenvanhempaa. Tuloksista selvisi, että lapsiper-heiden vanhemmat pitävät keski-näistä tukea ja vaikuttamista tär-keänä, mutta toimintapa ja suhdeyhdistyksiin ovat muuttuneet. Yhtälukuun ottamatta kaikki kyselyynvastanneet vanhemmat kuuluivatyhdistyksiin. Suurin osa vanhem-mista toimi Leijonaemoissa taiTukiliiton jäsenyhdistyksissä,mutta näiden yhdistysten lisäksivanhemmat mainitsivat yhdek-säntoista muuta järjestö- tai yh-distystahoa. Mielenkiintoista vastauksis-sa oli, että vain harva vanhempi osasi nimetä vain yhtä yhdistystä, jonka piirissä pääasiassa toimii tai on jäsenenä. Kun vanhemman sukupolven edustajat liittyivät jo-honkin yhdistykseen, saman yh-distyksen piirissä pysyttiin. Nyt perheet sukkuloivat usean eri yh-distyksen toiminnassa: jos jos-sakin yhdistyksessä ei ole tänä vuonna lapsiperhetoimintaa, siir-rytään joustavasti toisen yhdis-tyksen toimintoihin.

Yhteisöllisyys toteutuu parhaiten pienissä porukoissa

Netti ja sosiaalinen media tarjoa-

set ja erikokoiset yhdistykset ja järjestöt voivat löytää oman roo-linsa. Tärkein asia on kuitenkin innostaa nuoret toimijat itse mu-kaan kehittämistyöhön ja luottaa heidän asiantuntemukseensa.

Kartoituksen raportti Suunta-viivoja erityistä tukea tarvitse-vien lasten perheiden vertais- ja vaikuttamistoiminnan kehittämi-seen. Vaikuttava vertaistoiminta -hanke (2011–2013) löytyy hankeen kotisivuilta www.vaikuttavavertaistoiminta.fi tai Tukiliiton kotisivuilta www.kvtl.fi /fi /paikallinen-toiminta/

Lea Vaitti, projektitutkija Kehitysvammaisten Tukiliitto

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Osaamme • Toimimme • Vaikutamme

Suuntaviivoja erityistä tukea

tarvitsevien lasten perheiden

vertais- ja vaikuttamistoiminnan

kehittämiseen

Lea Vaitti

Vaikuttava vertaistoiminta -hanke (2011–2013)

52

1/2012

53


MAALISKUU

23.–25.3. Nuorten videointikurssi viikonloppu, Hki

HUHTIKUU

14.4. Sosiaalisen median moderaattorikoulutus, Hki

15.4 Sosiaalisen median moderaattorikoulutus,

Kuopio

29.4. Perhesirkustapahtuma, Hki

TOUKOKUU

4.–6.5. Vaikuttamiskoulutus, Hki

6.5. Vaikuttava perhesirkus I viikonloppu, Hki

13.5. Perhesirkus II viikonloppu, Hki

20.5. Perhesirkus III viikonloppu, Hki

26.–27.5. Perhesirkus IV viikonloppu, Hki

KESÄKUU

11.–13.6. Perhesirkusleiri Jaatisella, Hki

SYYSKUU

14.–16.9. Vertaisohjaajan peruskoulutus, paikka avoin

LOKAKUU

Kuntavaalikampanja

13.–14.10. Verkkovaikuttamiskoulutus, Jyväskylä

MARRASKUU

2. –4.11. Vaikuttamiskoulutus, paikka avoin

7.–8.11. Perheseminaari, Hki

24.–25.11 Verkkovaikuttajakoulutus, Hki

Vaikuttava vertaistoiminta

-hankkeen loppuvuoden

TAPAHTUMA-KALENTERI

asavallan presidentti Tarja Halonen myönsi itsenäisyyspäivän alla ekonomi Kari T. Korho- selle sosiaalineuvoksen arvonimen kunnian-osoituksena hänen kehitysvammaisten ihmisten ja vanhusten hyväksi tekemälleen arvokkaalle elämän-työlle. Arvonimeä esittivät Kehitysvammaisten Pal-velusäätiö, Mäntsälän Palvelukotiyhdistys ja Eteva kuntayhtymä. Kari Korhosen elämäntyö pohjaa paljolti hänen oman perheensä kokemuksiin: Perheeseen syntyi vuosina 1968 ja 1972 kaksi poikaa, Samuli ja Tuomas, joilla todettiin myöhemmin Fragile x-oireyhtymä. Las-ten erityisyyteen liittyvästä ensitiedosta selvittyään Karisuuntautui perheineen yhteiseen toimintaan toisten läheisten kanssa. Kotikunnassaan Mäntsälässä Kari Korhonen oli mukana perustamassa sekä paikallista kehitysvam-maisten tukiyhdistystä että vanhusten palvelukotiyh-distystä toimien alusta alkaen molempien puheen-johtajana. Paikallinen edunvalvontatyö vei moniin alueellisiin ja valtakunnallisiin luottamustehtäviin muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliittoon, Uu-denmaan Tukipiiriin, Kehitysvammaliittoon ja Uuden-maan Vammaispalvelusäätiöön. Kari oli pitkään myös Eteva kuntayhtymän hallituk-sen puheenjohtaja. Kuntayhtymän toiminta oli tuonaaikana edistyksellistä, sillä jo 1970-luvulla se raken-nutti kehitysvammaisille ihmisille asuntoja lähiyh-teisöön ja loi uudenaikaista palvelumallia, jossa eri-tyishuoltopiirillä ei ollut lainkaan keskuslaitosta. Kari tunnettiin avohuollon kehittämisen tinkimättömänä puolestapuhujana. Luottamustoimet jatkuvat yhä; syksystä 2007 läh-tien Kari on ollut puheenjohtajana myös Kehitysvam-maisten Palvelusäätiössä, jonka toiminnan kehittämi-seen hän on tuonut perheen arjesta lähtevän asian-tuntemuksensa. Arvonimen myöntämisperusteissa todetaan, että Kari Korhosen toiminnalle on ollut ominaista henki-lökohtaisen edun tavoittelemattomuus. Hän on henki-lönä vaatimaton eikä ole missään toimissaan havitellut itselleen tai perheelleen etuja. Omat pojat, Samuli ja Tuomas, asuvat edelleen lapsuudenkodissa vanhem-piensa hoidossa.

Kari KorhosestasosiaalineuvosTeksti Elina Leinonen

T

1/2012

54


S

Frax-perheet liittyivät Tukiliittoon

Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

Valtakunnallinen Frax-yhdistys liittyi vuodenalussa Tukiliiton jäse-neksi. Sipoolainen Rope-Karppisen perheelää perhe-elämää, jonka yksi sivujuonne on Roope-pojan Frax-oireyhtymä.

Pieni poikavauva on perheen uusin jäsen. Maarit naurahtaa, että lapsi saa tottua eläväiseen menoon. Roope seuraa taustalla.

ipoolaisessa omakotitalossa vietetään tavallista keski- viikkopäivää. Kolmiviikkoi-nen poikavauva heräilee unilta,kaksivuotias Mianna-tyttö leikkiiruokapöydän ääressä ja 13- ja 14-vuotiaat Krista ja Karen saapuvat koulusta, isä Timo töistä. 11-vuoti-as Roope seuraa toisia, ja Mimu-kissa kyhnyttää säärtä vasten. Pa-letin kapellimestarina häärii rau-hallisin ottein äiti Maarit Rope, 35. Kuin taikaiskusta kaikki hoi-tuu: vauva tyyntyy syliin, kaksi-vuotias saa muumikeksin, Roope ja isosiskot välipalansa, kahvi on kupissa, kukat maljakossa ja haas-tattelu luontuu. Tuhattaituri siinäkuin äitikin.

Verkkovertaistuessaon voimaa

Maaritin toimeliaisuudesta kertoo myös, että hän on valtakunnallisenFrax-yhdistyksen sihteeri. Loppu-vuodesta 2010 perustettu yhdis-tys liittyi Tukiliiton jäseneksi tam-mikuussa. Henkilöjäseniä on reilu20, ja hallitus toimii neljän hengenvoimin. Lisää toimijoita toivo-taan mukaan. ”Vapaaehtoistoimintaan on vaikea saada ihmisiä. Perheillä eiole aikaa. Mutta verkkovertaistukitoimii. Verkossa vertaistuen an-taminen on helppoa. Frax-yhdis-tyksellä on kotisivut ja oma Face-book-sivu. Niissä molemmissa käy-

dään ahkerasti kysymässä ja vas-taamassa.” ”Mutta toistensa näkeminen on sekin tärkeää. Toivon, että voim-me kerran vuodessa järjestää ta-paamisen tai kurssin.” Tiedon jakaminen on tärkeää, sillä Frax-oireyhtymän tutkimuk-seen on panostettu Yhdysvallois-sa ja sieltä tuleva tieto esimerkiksi lääkityksestä on vähintään kullan arvoista. ”Rinnekoti-Säätiön lastenneu-rologi Maija Castren on mukanayhdistyksessämme ja hänen kaut-taan saamme paljon uusinta infor-maatiota”, Maarit kiittää. Tukiliitolta Frax-yhdistys toi-voo yhteistyötä tapaamisten jär-

1/2012

55


jestämisessä, edullisten tapaamis-paikkojen järjestämistä tai vaik-kapa asiantuntijoita puhumaan.

Niukasti harrastuksia

Maaritille oli sokki, kun alle kak-sivuotiaan Roopen kehitysvam-maisuus selvisi. ”En ollut kuullut-kaan mistään fraxista.” ”Sittem-min selvisi, että minä olen oireyh-tymän kantaja, samoin äitini ja hä-nen äitinsä.” Roopen kehitysvammaisuu-teen ei liity sairauksia; toisinaan esiintyvät pakkoliikkeet ovat eh-kä ulospäin näkyvin merkki vam-masta. ”Roope on hyvin aloitekyvytön. Koetan usein saada hänet teke-mään jotakin, mutta ei siitä oikein tule mitään. Musiikki kiinnostaa Roopea; laulaminen ja pienten rumpujen ja kosketinsoittimen soittaminen.” Harrastusmahdollisuuksia eilähistöllä ole paljon. Kerran vii-kossa Roope käy musiikkiterapi-assa ja syksyllä hän osallistui uinti-ryhmään. Lomajaksot – 37 päivää vuodessa ja yksi viikon jakso ke-sällä – järvenpääläisessä perhe-päiväkeskuksessa ovat sujuneethyvin. Roope on käynyt lomilla mie-lellään.

Maarit on voinut käydä täys-päiväisesti töissä isosiskojen avun ansiosta. Roope käy erityiskoulua Keravalla. Krista ja Karen ovat ol-leet Roopen kaverina koulutaksin kaarrettua kotipihaan. Nyt Maarit on äitiyslomalla.

Näkymiä tulevaisuuteen

Roopen aikuistuminen on vielä hyvän matkan päässä, mutta Maa-rit miettii jo esimerkiksi päivä- ja työtoiminnan mahdollisuuksia ja asumista. ”Roope pystyy kyllä fyysisesti ja motorisesti monenlaiseen, mut-ta keskittymiskyky ei riitä teke-mään samoja asioita moneen ker-taan. Arkiseen päivärytmiin kuu-luvista asioistakin pitää jatkuvasti muistuttaa.” ”Asuntolapaikkaa pitää ryhtyähakemaan, kun Roope on 15-vuo-tias. Jonot ovat pitkiä, eikä Sipoossaedes ole asuntoloita. Huolenaihetta on siinäkin, että Roope ei osaa kertoa kokemuksis-taan. ”Asuinpaikan ja hoitajien on oltava todella luotettavia. Huoles-tuttaa lukea lehdistä, mitä ihmiset voivat tehdä.” Roope itse ei mieti tulevia. ”Ei hän osaa ajatella erilaisuuttaan”, Maarit sanoo.

Mianna ja Roope ottivat toisiaan kädestä kiinni.

Roope maistelee koulussa leivottua pullaa.

Tutustu Frax-yhdistykseen: http://fraxry.fi /Yhdistyksen kotisivuilla voit myös liittyä jäseneksi.

Mikä on Frax?

• Frax-oirehtymä on perinnöllinen vamma, jonka

merkittävin oire on kehitysvammaisuus.

• Oireyhtymä periytyy X-kromosomisesti.

• Oireyhtymän aiheuttavan perintötekijän kantajia

voivat olla sekä terveet naiset että terveet miehet.

• Frax-oireyhtymä on Downin oireyhtymän jälkeen

toiseksi tavallisin kehitysvammaisuuden syy.

• Vaikeasta kehitysvammaisuudesta sen osuus on

noin 4 %. Perinnöllisen kehitysvammaisuuden

syistä se on yleisin.

• Frax-lasten olemus on yleensä hyväntuulinen ja

elämänmyönteinen. Ylivilkkaus ja lyhytjännittei

syys ovat hyvin tyypillisiä etenkin lapsuusiässä.

Lähde: Väestöliitto

1/2012

56


Tukiliiton uusi Mukaan.fi -palvelu tarjoaa yhdistysten käyttöön helpon ja turvallisen nettiympäristön. Esimerkiksi toiminnasta

tiedottaminen ja keskusteleminen on palvelussa helppoa.

Teksti Mari Vehmanen

kutsuu osallistumaan

tämiseen osallistuneesta mainos-toimisto Uno-Amista kertoo. Hänen mukaansa Mukaan.fimuistuttaa tietyiltä piirteiltään mo-nille tuttuja sosiaalisen median palveluita kuten Facebookia ja Google+:aa. ”Yhdistys voi luoda palvelus-sa oman profiilin ja kertoa sen kautta ajankohtaisista asioistaan. Kyse ei silti ole mistään Facebook-kopiosta tai -versiosta. Palvelussa on useita aivan omanlaisiaan toi-mintoja.”

Selkeyteen satsattu

Antti Mäkelän mukaan suunnitte-lussa on kiinnitetty huomiota eri-tyisesti selkeyteen ja helppokäyt-töisyyteen. ”Jokainen sosiaalista mediaa joskus käyttänyt pääsee nopeasti kärryille. Eikä muillakaan tietoko-netta ja nettiä edes jonkun verran hyödyntäneillä ole varmasti on-gelmia. Ja vinkkinä voisi mainita, että palvelusta löytyvät kattavat käyttöohjeet.” Antti Mäkelä toivoo, että kaik-ki tukiyhdistysaktiivit ja -jäsenet ympäri maata lähtisivät kokeile-maan palvelua ennakkoluulotto-masti. ”Sitä ei voi rikkoa tai saada se-kaisin, vaikka tekisi mitä. Uskon palvelun hyödyttävän erityisesti pieniä yhdistyksiä, joilla ei tähän asti ole ollut lainkaan sähköistä viestintää.”

www.mukaan.fi

J uuri avatun Mukaan.fi -verk- kopalvelun nimi kertoo olen- naisen sen tarkoituksesta. Aja-tuksena on kerätä kehitysvam-maisten tukiyhdistykset eri puo-lilta Suomea samaan osoitteeseen. Palvelussa yhdistys voi esimer-kiksi luoda helposti omat kotisivut

ja ylläpitää ja päivittää niitä. Myös erilaisten keskusteluryhmien pe-rustaminen on yksinkertaista. ”Tukiliiton jäsenyhdistyksiltä on tullut selvä toive, että tällaista palvelua tarvitaan. Lähdimme ra-kentamaan Suomen oloissa jotain aivan uutta”, Antti Mäkelä kehit-

1/2012

57


Käynnistelemmekin juuri ver-taisryhmiä, ja Mukaan.fi -palvelun avautuminen sopii tähän hienosti. Välimatkat ovat täällä pitkiä, eikä pääseminen tapaamisiin ole muu-tenkaan aina yksinkertaista. Kii-reisen arjen keskellä on iso pro-jekti lähteä tulipalopakkasessa kymmenien kilometrien päähän ryhmään. Verkossa keskustelu onnistuu ajasta ja paikasta riip-pumatta. Olemme harkinneet yhtey-denpitoa Facebookissa, mutta se ei tunnu riittävän suojatulta ym-päristöltä tällaisten henkilökoh-taisten asioiden käsittelemiseen. Oman Tukiliiton tarjoama palve-lu vaikuttaa turvallisemmalta. Ja toivottavasti paikan löytävät myös isovanhemmat, tädit, sedät ja per-heiden muut läheiset.”

Katja KiminkiPielaveden kehitysvammaisten tuki ry

”Mielestäni palvelu ei poista kal-taisemme ison yhdistyksen tar-vetta myös omiin, erillisiin koti-sivuihin. Sen sijaan se sopii hyvin esimerkiksi hallituksen yhteyden-pitoon ja jäsenistön keskinäiseen keskusteluun.”

Markku YlinenTampereen kehitysvammaisten tuki ry

”Meidän yhdistyksessämme on puhuttu pitkään, että tarvitsemmeoman keskustelupalstan. Sama toi-ve nousi selvästi esiin, kun teimmetaannoin jäsenkyselyn. Kun saimme kuulla Mukaan.fi -palvelusta, alkoi tuntua järkevältä perustaa keskustelufoorumi sin-ne, eikä yhdistyksen omien koti-sivujen alle. Samalla alkuperäinen ajatus tiiviin porukan keskustelu-paikasta on laajentunut: Mukaan.fi-palvelussa jäsenemme voivat saada yhteyden samanhenkisiinihmisiin myös muualta Suomesta. Ja esimerkiksi leireillä syntyneet ryhmät voivat varmasti jatkaa elä-määnsä ja keskustelua Mukaan.fi -palvelussa. Sähköposti tuntuu tällaiseen yhteydenpitoon vähän turhan jäykältä ja vanhentuneel-takin välineeltä. Palveluhan on nytalussa meille kaikille yhtä uusi, jo-ten ei turhaan arkailla. Tehdäänpaikasta omannäköisemme!”

Katri MiettinenhanketyöntekijäErityislasten Omaiset ELO ry, Rovaniemi

”Yhdistyksemme on sen verran pieni, ettemme ole toistaiseksi toi-mineet lainkaan netissä. Perheet jakautuvat toiveissaanselvästi kahtia. Kokeneelle kaartil-le sopii hyvin perinteinen yhdis-tystoiminta säännöllisine kokouk-sineen, kun taas pikkulasten van-hempien tarpeet ovat toisenlaisia.

Koekäyttäjätkertovat

Lapsiperheet mukaan!Mukaan.fi on valtakunnallinen ja tietoturvallinen kohtaamispaikka erityistä

tukea tarvitsevien lapsien perheille.

Palvelimeen kirjautumalla on mahdollista muodostaa ryhmiä, keskustella,

jakaa siellä turvallisesti

• tietoa, kokemuksia

• hyviä käytäntöjä

• kuvia

• arkiasioita

• keskustelua välimatkasta riippumatta

Kirjautua voi myös anonyymisti.

Mukaan.fi on työkalu, joka auttaa verkostoitumaan, löytämään tietoa ja

kehittämään asioihin vaikuttamista. Se toimii siltana perheiden väliselle

kommunikaatiolle, joista toinen asuu Lapissa ja toinen Etelä- Suomessa.

Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse –yhdistyksen valtakunnallista teemaviikkoa vietetään 1. – 7.12.2012. Tukiyhdistykset ja alajaokset järjestävät erilaisia paikallisia tempauksia

ja tapahtumia.

EU:n teemavuosi 2012: Aina on oikea ikä.

Kehitysvammaisten viikko järjestetään nyt jo perinteisesti samalla

teemalla 1. – 7.12.2012.

Teemaviikolle sijoittuu myös Kansainvälinen YK:n vammaisten päivä

3.12.2012.

Paikallisten tapahtumien järjestämiseen voi saada pientä taloudellista avus-

tusta. Tuki on tarkoitettu ensisijaisesti kehitysvammaisten tukiyhdistysten ja

Me Itse –alajaosten yhteisten tapahtumien järjestämiseen. Taloudellisen tuen

hakuaika päättyy 15.10.2012. Tapahtumien järjestäjät voivat tilata maksutto-

mia teemaviikon julisteita viikkoa varten tukiliitosta. Kotisivuillemme kokoa-

mme myös vinkiksi erilaisia tapoja viettää viikkoa

Lisätietoja

http://www.kvtl.fi /fi /paikallinen-toiminta/

tai sähköposti [email protected]

EU:n teemavuosi 2012: Aina on oikea ikä ”Teemavuoden taustalla on ajatus aktiivisesta ikääntymisestä, siitä että myös

vanhemmilla ihmisillä on oikeus osallistua täysillä yhteiskunnan ja yhteisönsä

toimintaan, jatkaa työuraansa ja saada tukea itsenäiseen elämään. Eri ikäisten

yhteistyö ja kohtaamiset halutaan nostaa arvoonsa”.

(Sosiaali- ja terveysministeriön ja Työterveyslaitoksen Tiedote 7/2012.)

1/2012

1/2012

58

nen oman elämänsä subjektina ovat Kati Tasolan mukaan olleet Aikuis-Malikkeen toiminnan kan-tavia teemoja. Päätösseminaarissa julkistet-tiin Aikuis-Malikkeen uusi Läpi ennakkoluulojen –dvd. Uutta dvd:tä ja Aikuis-Malikkeen aiempaa Tahdon sinne minne sinäkin -dvd:tä voi jatkossa tiedustella myös ammattikorkeakoulujen kirjasto-ista ja maakuntakirjastoista. Pro-jekti lahjoitti tallenteet kirjastoil-le, jotta tieto vaikeavammaistenhenkilöiden osallistumisen mah-dollisuuksista leviäisi mahdolli-simman helposti kaikkien ulot-tuville.

Lisätietoja Malikkeen aikuis-toiminnasta löydät osoitteesta http://www.malike.fi /fi /toimin-ta/aikuis-malike/

Malike palvelee aikuisia jatkossakin


Kuvat Tupu Sammaljärvi

Aikuis-Malike-projektin (2007 – 2011) viisi kulunutta vuotta todistivat, että aikuiset vaikeavammaiset henkilöt todella tarvitsevat arkeensa lisää osallistumisen mahdollisuuksia.

” A

likkeen Lähelle luontoa -kokeilu-kurssin tunnelmia. ”Maastopyörätuolissa kulke-minen oli minulle uutta ja muka-vaa. Sain kerätä sieniä maasto-pyörätuolista jalkaan teipatun poimintavälineen avulla. JormaMustonen ja Tuija Lauronentekivät metsässä hyvää sieniruo-kaa.” Lähelle luontoa -kurssin osal-listujat kokeilivat kalastusta, sie-nestystä ja retkeilyä. Lisäksi he ammensivat kurssilta mukaansa reilun annoksen tekemisen roh-keutta. Marko Nevalaiselle kertyi kurssin aikana monia kokemuksia ja uusia oivalluksia. Arjessa voi aina palata muistelemaan luon-toelämystä ja jakaa sen muiden kanssa. ”Olen tehnyt kotona valoku-vista koosteen ja liittänyt siihen musiikkia. Sitä voin katsoa tieto-koneeltani ja näyttää ystävilleni”, Marko kertoi. Avustajan näkökulmaa Aikuis-Malikkeen toimintaan valotti Lem-päälän Pesäpuussa työskentelevä Anni Aittokallio. Hän korosti, kuinka tärkeää ammattilaisten ontarjota uusia mahdollisuuksia vai-keavammaisille henkilöille. Hen-kilökunnan asenne ratkaisee, mil-laisiin asioihin esimerkiksi asu-misyksiköissä tai toimintakes-kuksissa lähdetään mukaan. ”Se on ihan meistä itsestämme kiinni”, Anni Aittokallio muistut-ti. Kokemusasiantuntija Kati Ta-sola kiitteli Aikuis-Maliketta ai-nutlaatuisesta asenteesta, kurssi-en hyvästä ennakkosuunnittelusta ja yksilöllisyyden mahdollistami-sesta. Hän huomasi Aikuis-Malik-keen olleen innovatiivinen ja tuo-neen ideat käytäntöön. Myös yh-denvertaisuuden ajatus ja ihmi-

Kati Tasola toivoi Aikuis-Malikkeen

päätösseminaarissa toiminnalle

jatkoa. Puolitoista kuukautta myö-

hemmin Malikkeen aikuistoiminta

sai pysyvän rahoituksen.

Marko Nevalainen ja avustaja Kirsti Pasanen toivat Aikuis-Malikkeen päätös-

seminaariin kokemusasiantuntijan näkökulman.

ikuis-Malike-projekti päättyi, mutta Raha-automaattiyhdistys on myön-tänyt rahoitusen Malikkeen ai-kuistoiminnalle. Tästä eteenpäinMalike palvelee kaikenikäisiä vai-keavammaisia henkilöitä, hei-dän perheitään ja lähi-ihmisiäänsekä ammattilaisia. Tämänvuoti-nen lapsille, nuorille ja heidän per-heilleen suunnattu toiminta on jo käynnissä ja aikuistoiminnan

suunnittelu vauhdissa”, iloitseeMalikkeen esimies Tanja Tauria. Aikuis-Malikkeen marras-kuisen päätösseminaarin puheen vuorot kertoivat siitä, millainen merkitys projektilla on ollut ai-kuisille vaikeavammaisille henki-löille viisivuotisen toiminnan ai-kana. Kokemusasiantuntija Mar-ko Nevalainen kuvasi seminaa-rissa Ilomantsin Petkeljärven mai-semissa järjestetyn Aikuis-Ma-


1/20121/2012

59

Kelan kurssi nro 42082

Kehitysvammaisten itsenäisty-vien aikuisten perhekurssi kuntoutujat: 24. – 28.9.2012 ja 18. – 21.3.2013, omaiset: 24. – 28.9.2012. Rokuan Kuntokeskus, Vaala.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 22.6.2012.

– Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen.Kurssilla käsitellään aikuistu-mista ja itsenäistymistä.


Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 19. – 22.11.2012 ja 6. – 10.5.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 17.8.2012

– Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurs-sin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.


Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 5. – 9.11.2012 ja 15. – 18.4.2013, Rokuan Kuntokeskus, Vaala.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 3.8.2012.

– Kurssi on aikuisille, joiden toi-mintakyky alkaa heikentyä ikään-tymisen myötä. Kurssin tavoiteon rohkaista omankunnon ja ter-veyden huolehtimisessa.

IKI- Instituutti (IKI) KURSSIT JA

PERHETAPAAMISET

Uusi kurssi aikuisille!Teatterista virtaa vuorovaikutukseen

Kurssin toteuttavat yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Teatteri Telakka. Kurssilla on tarkoitus harjoitella teatterin keinoin itseilmaisua ja sosiaalisia taitoja. Kurssipaikkoja on kahdeksan.

Aika: aloitusjakso 8. – 10.6.20112, jatkojakso 7. – 9.9.2012Paikka: Pirkanmaa, tarkempi paikka selviää myöhemminHaku: 2.5.2012 mennessä

Lisätiedot ja hakulomakkeet: Anne Grönroos, 0206 718 324, [email protected]

Ensitietokurssit – sopeutumisvalmennusta koko perheelle

• Ensitieto III: 8. – 11.10.2012, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki-iässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive

• Ensitieto IV: 29.10. – 1.11.2012, Kiponniemen toimintakeskus, Jyväskylä. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma

Hakemukset IKI:in viimeistään 1½ ennen kurssin alkua. Paikat täyttyvät, kun perheiden maksu-sitoumukset varmistuvat.

Lisäohjeita kurssille hakemises-ta ja maksusitoumuksen hake-misesta IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, [email protected]

Voimavirtaa perheeseen! – toiminnalliset perhe-tapaamisetKatso lisää Malike toiminnan tapahtumista.

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit – perheille ja aikuisille

Hakijalla tulee olla keskimmäi-nen tai korkein vammaistuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi ., josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla.

Kursseille haetaan Kelan lo-makkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä netti-sivuilta www.kela.fi /lomakkeet. Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lau-sunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisvalmennuskurssille.

Kelan korvaama kurssi on kurs-silaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustan-nuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta ai-heutuneista ansionmenetyksistä.

Lisätietoja kursseista ja haku-menettelystä sekä hakemusten postitusosoite:IKI / Soilikki AlannePinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0206 90 281, [email protected]


Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 3. – 6.9.2012 ja 11. – 15.3.2013, Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi.

Tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2012 kurssit

Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 1.6.2012. – Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäy-tyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuo-rovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena.


Kehitysvammaisten itsenäisty-vien nuorten perhekurssi 1.– 5.10.2012 ja 25. – 28.3.2013, Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 29.6.2012.

– Kurssi on kehitysvammaisille nuorille ja heidän vanhemmil-leen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole. Kurssilla käsitellään jatko-opintoihin, asumiseen ja työelä-mään liittyviä asioita


Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 6. – 10.8.2012 ja 25. – 28.2.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esi-valintaa varten Tukiliitossa viimeistään 4.5.2012.

– Etusijalla henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella.Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttä-mään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa sekä lisätä täten valmiuksia arjenhallintaan ja toimintaympäristön laajenta-miseen.

1/2012

1/2012

60

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Lakimies Sampo Löf-Rezessy0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

Lakineuvoja Maritta Ekmark0206 90 284Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

Johtava aluekoordinaattori Ritva StillItä-SuomiPopoke, Kainuu, LappiIsokatu 47 90100 Oulu0207 718 254

Aluekoordinaattori Salla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250

Tiedottaja Jaana Teräväinen0207 718 211

Tiedottaja Sanna Välkkilä0207 718 212

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala0207 718 214

Siivous ja catering

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Kurssikeskus

MertiörantaVihuntie 21, 38800 Jämijärvi

EmäntäEija Joentausta0207 718 270

KeittäjäEila Välimaa0207 718 271

Yleisjohto

Toiminnanjohtaja Risto Burman0207 718 201

Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi0207 718 210

Asiantuntijuustoiminta

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos0207 718 324

Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne0206 90 281

Koulutussuunnittelija Pia Mölsä0207 718 328

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen0207 718 329

Toimistotyöntekijä Silja Filppu0207 718 323

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero(perhevapaalla)

Malike-toiminnan esimies ts.Tanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

KoulutussuunnittelijaReetta Hermiö0207 718 302

Koulutussuunnittelija ts.Erkka Ikonen0207 718 303

KoulutussuunnittelijaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

MAHTI-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Projektipäällikkö Pia Henttonen(perhevapaalla)0207 718 325

Vastaava projektityöntekijä Johanna Sakko0207 718 326

Verkostokoordinaattori Erja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

Projektityöntekijä Marjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas0207 718 228

Aluekoordinaattori Hanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriPohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja Kymi.Toimi avoinYhteydenotot alueen asioissajohtava aluekoordinaattoriRitva Still taikansalaistoiminnan päällikköOili Jyrkämä

Projektitutkija Lea Vaitti0207 718 349

SuunnittelijaVirpi HongistoPienet vammaryhmät0207 718 335

Jäsensihteeri Sinikka Niemi0206 90 283

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -projekti

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanUudenmaan alueKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

AluetyöntekijäMarjo Juuti-TaviItä-Suomen alueMinna Canthin katu 4 C, 2.krs70100 Kuopio0207 718 233

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen0207 718 205

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää0207 718 336

Johtava lakimies Sirkka Sivula0207 718 311

1/2012

61

1/2012

1/2012

1/2012

64

1/2012

65

1/2012

66

5/2011

1/2012

67

1/2012

Documents

Tukiviesti 1/2012