Tukiviesti 1/2013

1/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 1 • 2013

Terveydenhuoltoa ilman umpikujia > teemasivut • Kannatti taistella > sivut 5, 7 ja 17

Teema: Oikeus ja kohtuus

SOSIAALITURVAOPAS 2013

1/2013 1/2013

3

TUKIVIESTI 1/201344. vuosikerta

PäätoimittajaMerja Määttänen0207 718 [email protected]

JulkaisijaKehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

TaittoVirpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuvaLaura Vesa

Tilaushinnat 201330 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilauksetJäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 [email protected]

Painos16 500 kpl ISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PainopaikkaForssa Print, Forssa 2013

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden ly-hentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AikatauluTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 20131. Oikeus ja kohtuus ain. 04.01. ilm. 15.02. 2. Voimanlähteet ain. 01.03. ilm. 12.04. 3. Asuminen ain. 14.06. ilm. 09.08. 4. Arjen asiantuntijat ain. 30.08. ilm. 11.10. 5. Työ ja koulutus ain. 01.11. ilm. 13.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

2

441 428PAINOTUOTE

PEFC/02-31-162

T

P Ä Ä K I R J O I T U S Oikein ja kohtuullista

Tässä numerossa:Oikeus ja kohtuus -teemasivut 4–20

Taisteluita 4Sirkku Lappalainen-Ruppa, äiti ja edunvalvoja 5Hammashoitoa väärin ja oikein 7Terveydenhuollon työnjakoa on selkiytettävä 8Pertti Laitisen kaksi toivomusta 10Psykiatriset hoitoketjut hajallaan 13Vammaisuus lisää seksuaalisen väkivallan riskiä 14Sami Rantamäki & oikeus itsenäisyyteen 17Olavi Hietaharju löysi aarteen – puhetulkin 18 Sosiaaliturvaopas 2013 21–34 Päätoimittajan kolumni 35Ensitukiryhmäistunto tukee perhettä 36Kehitysvammaiset kouluttautuvat vertaistueksi 38Tukiliitto koulutti uusia ohjaajia 40Kaislarannassa tanssitaan 42Tutkimustietoa: Valmennus ei johda työllistymiseen 44Angelman- ja Fragile X -järjestöt verkostoituvat 46Tule mukaan 48Imatran sählyporukka kokoaa perheet 50Hyvää mieltä musiikista 52 ja 53Ajankohtaista 54Kaikkien kirkko 55Yhteystiedot 56

ämä Tukiviesti sisältää vuosittain julkaistavan sosiaaliturvaoppaan. Oppaan, jota ilman jokainen meistä mieluiten eläisi ja jonka sisäl- tämistä palveluista emme välttämättä haluaisi lainkaan olla kiinnostu-neita. Se kannattaa kuitenkin meidän jokaisen lukea huolella läpi ja samallatarkistaa palvelujen kattavuus ja riittävyys oman perheemme kehitysvam-maisen perheenjäsenen kohdalla. Mikäli korjattavaa ilmenee, on syytä ottaayhteys vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja sopia palvelusuunnitel-man päivityksestä. Sitten haetaan puuttuvat palvelut, jotka sosiaalityön-tekijä päätöksellään myöntää. Näinhän sen luulisi sujuvan. Ja näinhän sen kuuluisi kaikessa yksinker-taisuudessaan sujua. Näin olisi oikein ja kohtuullista. Oikein ja kohtuullista siksi, että kukaan ei hae vammaispalvelua muuta kuin tarpeeseen. Tarpee-seen, joka johtuu vammasta. Tarpeeseen, johon lainsäätäjä on palvelun säätänyt auttaakseen kehitysvammaista henkilöä muiden kanssa samalle viivalle. Meillä monella on omakohtaista kokemusta siitä, ettei kaikki suju ”kuin Strömsössä”. Esimerkiksi kun haettavista vammaispalveluista saadaan kyllä päätös: päätös, jossa palvelu päätetään jättää myöntämättä. Siitä käytetään nimitystä muutoksenhakukelpoinen päätös. Mukana seuraa ohjeet siitä mi-ten päätökseen voidaan hakea muutosta. Kun päätös on saatu tiedoksi, aikaa muutoksenhakuun on yleensä kaksi viikkoa. Kaksi viikkoa on lyhyt aika erityisesti sellaisessa perheessä, jossa arjen – ja myös pyhän – kaikki liikenevä aika kuluu arjesta selviytymiseen. Arjesta, joka on tavallista haastavampaa siksi, että perheeseen kuuluu kehitysvam-mainen perheenjäsen. Juuri se haettu vammaispalvelu toisi kaivattua hel-potusta arkeen, mutta palvelun saamiseksi joudutaan käyttämään runsaasti aikaa. Aikaa, joka olisi tarpeen käyttää ihan johonkin muuhun. Aikaa, jota ei itse asiassa olisi. Tämä ei ole oikein eikä kohtuullista. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä on ammatti-ihminen, jonka tehtä-vä on tuntea myös kaikki ne palvelut, jotka lainsäätäjä on tarkoittanut ke-hitysvammaisen elämän helpottamiseksi ja hänen perheensä arjen tuek-si. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijän tulee erityisen hyvin olla perillä kaikesta siitä, mitä tämän lehden mukana olevassa sosiaaliturvaoppaassa vammaispalveluista kerrotaan. Nuo palvelut ovat vammaispalvelun sosiaa-lityöntekijän työkalupakki. Taitava ja ammattitaitoinen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä osaa työkalupakistaan valita sellaiset palvelut, että kehi-tysvammainen henkilö kykenee palvelujen turvin nousemaan muiden kanssa samalle viivalle. Tai edes lähemmäs sitä viivaa. Näin on lainsäätäjä tarkoittanut. Näin olisi myös oikein ja kohtuullista.

PS. Päivitetty sosiaaliturvaopas myös netissä, www.kvtl.fi > klikkaa lakineuvontaan.

Jyrki PinomaaPuheenjohtaja

Kehitysvammaisten Tukiliitto

40SIVU

18SIVU

1/2013 1/2013

4 5

O I K E U S J A K O H T U U S O I K E U S J A K O H T U U S

Taisteluita

Teksti Merja MäättänenKuva Perheen kotialbumi

KUOPIO

KEHITYSVAMMAISEN IHMISEN asemaa terveydenhuollon jamuiden palveluiden tarvitsijana kuvaa parhaiten yksi sana: muutos.Sosiaalihuoltolaki, vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki ovat myllerryksen tilassa, ja laitoksia puretaan. Hämmennystä lisäävät kuntien vaihtelevat tulkinnat siitä, kuka muutosten keskellä mitä-kin maksaa.

Sinänsä voimassaoleva lainsäädäntö on yksiselitteinen. Jokaisella yksilöllä on oikeus tarvitsemaansa tukeen. Yleisen terveyden-huollon puolella pitää olla valmiudet myös vammasta johtuvien tarpeiden täyttämiseen.

Mitä tapahtuu, kun vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yh-distäminen viimein toteutuu, on avoin kysymys. Tavalla tai toisella nykyisten palveluiden säilyminen on turvattava, mutta kehitys-vammaiset ihmiset tarvitsevat myös uudenlaista tukea pärjätäk-seen uudessa järjestelmässä. Oikeus henkilökohtaiseen apuun ja tuettuun päätöksentekoon ovat tässäkin avainasemassa.

Säilyvätkö kaikki nykyisin maksuttomat palvelut ilmaisina, on avoin kysymys. Eivät välttämättä ainakaan taistelematta, sillä monien mielestä erityisyys ei voi aina tarkoittaa ilmaisuutta pal-velusta, josta jokainen joutuu maksamaan jotain.

TAISTELUITA KÄYDÄÄN sekä rakenteissa että yksilötasolla. Tähän lehteen on koottu tarinoita myös yksilötason taistoista. Kuopiolainen Sirkku Lappalainen-Ruppa löysi sittenkin hoitoa ja kuntoutusta Inka-tyttärelleen. Jyväskyläläisen Tuula Hentun Markus-poika sai sittenkin hammashoidon anestesiassa. Tampe-relainen Rantamäen pariskunta ei tyytynyt Sami-poikansa saa-maan hylkäyspäätökseen henkilökohtaisesta avusta, ja nyt apu toimii – KHO:n vahvistamana. Pertti Laitisen taistelu terveyden-huoltojärjestelmän viidakossa jatkuu yhä.

Sen ei pitäisi olla näin vaikeaa. Mutta kun se on, onnistuneista tais-teluista kannattaa kertoa muillekin. Siksi Tukiviesti haluaisi kuullasinunkin ”taistelutarinasi”. Kirjoita omin sanoin tai kerro, jos ha-luat mieluummin haastateltavaksi. Julkaisemme juttuja tulevissa lehdissä.

Merja Määttä[email protected]

PS. Liity mukaan Mukaan.fi- palvelun Tukiviesti-ryhmään ja osallistu keskusteluun.

Yhdeksänkuukautisena Inka kävi sairaalassa niin yhtenään, et-tä vihdoin myös neuvolan tervey-denhoitaja huolestui ja antoi ty-tölle lähetteen fysioterapiaan. ”Sitä hän ei olisi missään nimes-sä saanut tehdä. Lähetteen olisi saanut antaa vain neurologi. Niin-pä aloin taas soitella.”

Pieni motorinen viive

Ei, äidille sanottiin. Juurihan tyttötodettiin puolivuotistarkastukses-sa normaaliksi. Inttämällä neuro-login vastaanotto lopulta järjestyi,samoin fysioterapia. Kontrollitar-kastuksissa neljän kuukauden vä-lein toisteltiin, että kaikki on nor-maalia – kyseessä oli vain pieni mo-torisen kehityksen viive. Käännekohta oli osastojakso, josta itkuista, tukkoista, ruokator-ven takaisinvirtauksen koettele-maa tyttöä oltiin taas lähettämässäkotiin, vaikka äiti väitti vastaan. ”Meille tarjottiin aikaa lääkä-riltä, jonka nimen tunsin ennes-tään. Sanoin, että ei. Nyt on aika saada asiantuntija. Vihdoin In-kaa tuli katsomaan pitkän linjan lastenneurologi, joka oli nähnyt

Sirkku Lappalainen-Ruppa on oppinut, että omais-hoitajan on oltava vähän tulkki, sairaanhoitaja,

lääkäri ja juristi – ja paljon äiti. Haastavinta toimen-kuvassa on lapsen oikeuksien puolustaminen.

Hänen taistelunsa terveydenhuoltojärjestelmän kanssa alkoi 13 vuotta sitten.

” J

Inka Ruppa, 13, (oik.) rakastaa vaatteita ja kaikkea kaunista. ”Perhekursseja vetäessäni tapaan paljon Rett-tyttöjä ja olen huomannut, että kauneudenkaipuu yhdistää heitä kaikkia”, Sirkku Lappalainen-Ruppa sanoo.

os olisimme alistuneet siihen, mitä paikallinen julkinen terveydenhuolto meille tarjosi, huonosti olisivat Inkan asiat”, huokaa Sirkku Lappalai-nen-Ruppa, Rett-tytön äiti ja Kuo-pion kehitysvammaisten tukiyh-distys Hoiva ry:n puheenjohtaja. Tavallaan hänen taistelukou-lutuksensa alkoi jo esikoispojan vaikeahoitoisen astman ja allergi-oiden kanssa. Kuopion yliopistol-linen sairaala (KYS) tuli tutuksi ja Sirkku oppi, että perheellä on jatkuva todistustaakka lapsen eri-tyistarpeista. Kun Inka-vauvan allergia- ja hengitysoireet sitten alkoivat, äiti osasi jo käyttää yksi-tyispuolen oikoteitä avatakseen ovia erikoissairaanhoitoon. Tällä kertaa se ei ihan riittänyt. Allergiahoidoissa tyttö jäi kiin-ni uudenlaisista asioista. Toinensilmäluomi roikkui alempana kuintoinen ja myös motorinen kehitys tuntui taantuvan. Neurologi teki puolivuotistarkastuksen ja totesi, että kaikki on hyvin ja normaalis-ti. Äidin vaistot huusivat vastaan. ”Sanoin, että olen hoitanut jo yhtä sairasta lasta, mutta tässä on nyt jotain muuta.” .......

Lapsen oikeuksien puolustaminen on

KESTÄVYYS-LAJI

1/2013 1/2013

6 7

M

Hammas-hoitoa

väärin ja oikein

Teksti ja kuvatTuula Henttu

JYVÄSKYLÄ


”Muistan aina hymyn, joka le-visi silloin Inkan kasvoille. Hän tun-tui sanovan, että hyvä äiti, puolus-tit minua.”

Ikuinen voimanlähde

Vertaisilleen Sirkku Lappalainen-Ruppa on puhunut luopumisten sarjasta, joka on jaksettava elää. ”Meidän on luovuttava ter-veestä lapsesta, aika usein myösomasta urasta ja työn tuomasta yh-teiskunnallisesta osallisuudesta. Koko ajan on läsnä myös toisen-laisen luopumisen pelko, sillä vai-keavammaisen lapsen kanssa voitapahtua mitä tahansa.” Usein tilanne koettelee myös parisuhdetta. Sirkku jäi yksinhuol-tajaksi kolme vuotta sitten. ”Me omaishoitajat olemme val-tava voimavara, johon verrattuna saamamme korvaus on mitätön.” Hän saa tällä hetkellä omais-hoidon tukea 374,51 euroa kuussa. Avioeron aikoihin Sirkku löysi tanssiharrastuksen, joka antaa pal-jon voimaa. Salilla murheet unoh-tuvat huononakin päivänä, edes hetkeksi. ”Mutta tärkein voimanlähtee-ni on rakkaus lapsiin. Sekin aut-taa, että en pysty hyväksymään epäoikeudenmukaisuutta. Mei-dän on täällä pidettävä huoli heis-tä, jotka eivät pysty itse puolus-tamaan oikeuksiaan. Epäkohdat kannattaa tuoda julki, koska sil-loin niihin voi vaatia muutosta.”

....... Rett-tyttöjä ennenkin. Hänellä he-räsi epäilys.” Epäilyksiä ei lausuttu ääneen, mutta papereista Sirkku näki, että laboratoriokokeissa seulottiin ko-via diagnooseja: Angelman, Rettja INCL. Kun puhelinsoitto gee-nivirheestä sitten tuli, äiti ei enää hämmästynyt. Hän oli jo kaivanut kaiken mahdollisen tiedon ja ase-tellut palat kohdalleen. ”Eihän Rettistä ollut juuri suo-menkielistä tietoa tarjolla, eikä oleoikein vieläkään, mutta olin myös sattumoisin nähnyt televisiosta haastattelun, jossa eräs perhe ker-toi omasta Rett-tytöstään. Muistan, miten nauliinnuin katsomaan oh-jelmaa ja tiesin heti.”

Second opinion

Lasten neurologisella osastolla In-kan tilaa seurattiin, kunnes kaksi-vuotissyntymäpäivän lähestyessä tyttö siirrettiin kehitysvammaneu-volaan kirjoille. KYSin suosituk-sen mukaan kuntoutusta ja tera-piaa ei kannattanut jatkaa. ”Neuvolassa meille sanottiin, että KYS on niin suuri auktoriteet-ti, että he eivät voisi toimia suo-situsta vastaan. Meidän olisi nytvain parasta hyväksyä, että lap-sesta tulee erittäin vaikeasti vam-mainen ja kuntoutus on turhaa”,Sirkku muistelee. ”Yksi tuttu lääkäri näki minut silloin itkuisena ja paniikissa. Hänsanoi, että se on vain yksi mieli-pide. Minulla oli oikeus pyytää toista ja vaatimukseen olisi pakko suostua.” Sirkku pyysi second opinioninHelsingin yliopistollisesta sairaa-lasta, jossa sijaitsi käytännössäkaikki asiantuntemus oireyhty-mästä. Ennen vastaanottoa hän lähetti tietoa ja videoita tyttä-restään. Professori Lennart von Wendtin lausunto oli yksiselit-teinen: näin hyvin alkanutta kom-munikaatioterapiaa ja -kuntoutus-ta ei saa lopettaa. Professori lisäsi, että perheellä tulee olla mahdol-lisuus tavata toisia Rett-perheitä. Sirkku alkoi luoda yhteyksiä jasai paljon tietoa vertaisiltaan. Hän oppi myös sen, että Etelä-Suomes-sa, asiantuntevassa hoidossa, Rett-tytöt saivat automaattisesti sen, mistä hän joutui Kuopiossa taiste-lemaan. Alkaen tukikengistä, pää-tyen kaupungin linjaamaan neljän

vaipan päiväkiintiöön. Vaippa-asi-assa Sirkku vetosi lapsen opettelu-vaiheeseen ja suolisto-ongelmiin. ”Hoitojakelun ihminen sanoiminulle, että vie asia minne tah-dot, mutta edes Inka Ruppa ei tätäasiaa muuksi muuta. Kun ylilääkä-ri sitten ilmoitti hänelle, että nyt sinne Rupan perheeseen annetaanniin paljon vaippoja kuin he tarvit-sevat, se näytti olevan kova paikka.” Vaikeinta oli saada kommuni-kaatiokuntoutuksen materiaalia, joten Sirkku alkoi rakentaa sitä it-se. Hän jättäytyi omaishoitajaksi ja opiskeli samalla puhevammaisten tulkiksi.

Hoitosuositukset tarvitaan

Rettin oireyhtymään kuuluvat liitännäissairaudet alkoivat parin vuoden iässä. Muiden perheiden kautta Sirkku tiesi, että vaikea sko-lioosi edellytti varhain aloitettuakorsettihoitoa ja ortopedistä asian-tuntemusta. Kuopio tarjosi kirur-gin määräämiä harjoitteita, vuo-desta toiseen. ”Kun he vihdoin suostuivat lä-hettämään minut Helsinkiin, orto-pedi sanoi, että korsettihoito olisipitänyt aloittaa ajat sitten.” Helsingissä tytölle ehdotettiinselkäleikkausten sarjaa, jossa sel-kään laitettavia rautoja pidennet-äisiin puolen vuoden välein. Tyr-mistynyt äiti halusi miettimistau-on. Seuraavaan tapaamiseen men-nessä oli löytynyt yhden leikkauk-sen menetelmä. ”Neljä vuotta sitten Inkan sel-kä jäykistettiin lantiosta niskaan ja tilanne vaikuttaa nyt hyvältä. Helsingistä saimme muitakin hoi-to-ohjeita ja -välineitä, kuten yö-lastan jalan ojennusvajeeseen.” Sittemmin Inkalla on todet-tu toinenkin oireyhtymä, Fabryn tauti, johon on selkeät hoitosuosi-tukset. Sirkun mielestä se muut-taa yön päiväksi. ”Kaikkea ei tarvitse perätä ja

vaatia, kun on selkeästi ohjeistet-tu, mitä tämän oireyhtymän hoi-toon täytyy saada automaattises-ti. Kaikille vaikeavammaisille lap-sille tarvittaisiin kipeästi hoito-suosituksia, sillä hoidon taso ei saaolla kiinni siitä, missä perhe asuu.” Pienellä paikkakunnalla käy joskus niin, että vanhemmasta tu-lee lapsensa harvinaisen vamman paras asiantuntija. Lääkäri ei aina sellaista kestä. Sirkku on oppinut, että torjunnan murtaminen on kes-tävyyslaji. ”Minua lääkäri kuuntelee, mut-ta vei kauan päästä tähän.”

Oikeus kommunikoida

”Inkalle kuuluu aika hyvää”, arvioiSirkku Lappalainen-Ruppa nyt. ”Hän on aina ollut perustyyty-väinen, onnellinenkin lapsi, kun-han on saanut sen, mitä tarvitsee. Hän pystyy kommunikoimaan, jasaa rakkautta ja osallisuutta. Tytönsuurin ilo on koulunkäynti yhdes-sä muiden ikäistensä kanssa.” Pääsy normaalikouluun oman avustajan tuella oli neljän vuoden taistelu. Viimeisessä palaverissa erityisopetuksen asiantuntijat tois-telivat, että tyttö oli laitettava vai-keavammaisten lasten kouluun. Sirkku toisteli, että ei laiteta. Mie-luummin vaikka kotiopetukseen. ”Silloin sosiaalityöntekijä sa-noi, että he voivat myös katsoa, että me emme ole sopivia lapsem-me huoltajiksi.” Vihdoin paikalla ollut koulu-toimenjohtaja vihelsi pelin poikki ja totesi, että tietenkin vanhem-mat ovat oman lapsensa parhaat asiantuntijat. Muutaman päivän kuluttua tuli puhelu, että Inkalla on paikka Kalevalan koulussa. Inkan opettaja on sanonut Sirkulle, että tytön läsnäolo on suuri lahja muille oppilaille, sillä heistä on kasvanut myötätuntoi-sia ja auttavaisia koulukavereita. Inka kommunikoi silmälaseihin kiinnitetyllä laserosoittimella ja kuvilla. Ratkaisevaa on ympäris-tön halu kommunikoida. Sirkulle yksi heräämisen hetki oli ammattilaistyöryhmän kanssa pidetty palaveri, jossa esitettiin, että tytön jalka pitäisi sitoa kiinni pyörätuolin jalkalautaan. Äiti pöy-ristyi ja kielsi sitomisen: jalan kop-sutteluhan oli Inkan tapa sanoa, ettähänellä on asiaa.

Rettin oireyhtymä on harvi-nainen geenivirheestä johtuva neurologinen kehityshäiriö, joka tulee ilmi lapsen kahden ensimmäisen ikävuoden aikana. Suomessa on noin 60 Rett-lasta, lähes kaikki tyttöjä. Oireyhtymä johtaa yleensä motoristen taito-jen ja puhekyvyn katoamiseen. Tavallisia liitännäisoireita ovat epilepsia ja skolioosi. Kom-munikaation apuvälineiden ja kuntoutuksen avulla Rett-tytöt pystyvät kommunikoimaan.

Fabryn tauti on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka johtuu rasva-aineita pilkkovan entsyymin puutoksesta. Sen moninaiset oireet vaikuttavat sydämeen, munuaisiin ja auto-nomiseen hermostoon.

”Kaikkien vaikea-vammaisten lasten hoitoon tarvitaan kipeästi hoitosuo-situkset. Hoidon taso ei saa olla

kiinni siitä, missä perhe asuu.”

kastusta pystytä tekemään ilmananestesiaa. Anestesiassa pojaltapaikattiin hammas, putsattiin ko-ko kalusto, poistettiin poskiluuhunvinoon kasvava, osittain puhjen-nut viisaudenhammas ja toinen kokonaan puhjennut. Toimenpidekesti 2,5 tuntia.

Kannattaa kuunnella

Laitoin leikkauskertomuksen al-kuperäiselle hammaslääkärille luettavaksi, ihan opintomielessä. Korostin, että äitejä kannattaa kuunnella. Huoleni ei ollut aihee-ton. Ilman sinnikkyyttäni poikanilaiminlyöty suuhygienia ja -ter-veydentila tuottaisivat aivan tur-haa inhimillistä kärsimystä. Esi-tin toiveen, etteivät muut erityistätukea tarvitsevat henkilöt joudusamanlaisen välinpitämättömyy-den uhreiksi. Vielä sinettinä taistollemme ti-lasin soittoajan erityishammas-lääkärille. Hän kertoi, että Mau-kan kalusto hoidetaan jatkossa automaattisesti erikoishammas-hoidon puolella. Kutsut kokeneel-le hammashygienistille tulevat 1–2 kertaa vuodessa ja tarvittaviatoimenpiteitä varten annetaan oi-tis lähete polille. Kiitin huojen-tuneena.

sanonut, että ”kunnossa näyttää olevan”. Suhtautuminen jäi vai-vaamaan. Otin yhteyttä terveys-keskukseen seuraavana keväänä ja vaadin uusintatarkastusta. Kun-nollista. Samalle hammaslääkä-rille löytyi vapaita aikoja, ja kes-kus myös vakuutti tämän ammat-titaitoa. Toisella visiitillä kävi edelli-sen kaltaisesti. Pojalla oli mu-kanaan kaksi ohjaajaa – ja äidin pyyntö saada lähete hammaspo-liklinikan tutkimuksiin, ellei tut-kimus hoidu kunnollisesti. Lää-käri kirjasi käynnistä näin: ”…ke-hitysvammainen 22-vuotias mies…nauraa iloisesti suu auki, jolloin näkee suuhun: mitään isoa reikää ei näy. Viimeksi hoidettu aneste-siassa -07, jolloin paikattu isoilla muovitäytteillä molaareja.” Pyyntöön lähetteestä lääkäri vastasi, että sinne mennään vain, kun pitää poistaa hampaita. Tässä vaiheessa hermostuin ja otin soittoajan. Tivasin hammas-lääkäriltä, miten hän aikoo korja-ta tilanteen, sillä vammaiset ja van-hukset ovat oikeutettuja kunnol-liseen hoitoon? Hän arveli laitta-vansa viestin erityishammaslää-kärille. Kahden tiedustelun jälkeensain lukea lisäkirjaukset potilas-tiedoista: ”Äiti soittaa huolestu-

Markus sai vihdoin asianmukaisen hammashoidon anestesiassa. Äidille luvattiin, että jatkossa asiasta ei pidä enää taistella.

Markus Rauhamäellä on Angelmanin oireyhtymä. Ja hurmaava hymy.

issähän vaiheessa vaikeasti kehitysvammaisen lapsen äiti hellittää otteensa aikuiseksi kasvaneen lap-sensa asioista? Milloin napanuo-ra oikeasti katkeaa tai katkaistaan?Mikä minuakin riivaa, kun terve jareipas 23-vuotias Markus-poikanion jo seitsemän vuotta asunut hy-vässä palvelutalossa ja edelleenhuomaan aika ajoin puuttuvaniasioiden kulkuun? Tuorein tais-toksi muodostunut tapahtumaket-ju käynnistyi hammashuollosta. Maukka tarvitsee koko elämän-sä ajan toisen ihmisen tukea kai-kissa käytännön toimissa. Tervey-denhuollon ammattilaisista on jää-nyt kokonaisuudessaan hyvä kuva,mutta aina kaikki ei onnistu. Kesäkuussa 2011 omaohjaaja kävi pyynnöstäni pojan kanssa hammastarkastuksessa. Edelli-sestä oli kulunut jo viisi vuotta. Kouluaikanahan tarkastukset ja niihin liittyvät lähetteet keskus-sairaalaan tarkempiin tutkimuk-siin hoituivat helposti. Aikuisiäl-lä pitää tukeutua terveyskeskuk-sen ennestään tuntemattomiin lääkäreihin. Käynnin jälkeen ohjaaja ker-toi, että Maukka oli avannut suu-ta pyydettäessä, mutta lääkäri ei ollut edes koskenut häneen, vaan

neena perään hammashoitolaan, ajattelee jos jotain reikää kuiten-kin takahampaissa. Poika ei osaa sanoa, jos jossain on kipua. Yli-hammaslääkärille: Pyydän kohtja mahdollinen arvio tarve/läheteanestesiahoitoon.” Poika sai ylihammaslääkäril-tä vastaanottoajan, ja tästä eteen-päin hoito eteni asiallisesti ja ri-peästi. Tällä ammattilaisella olikanttia sanoa, ettei riittävää tar-

1/2013 1/2013

88 9

”Suomessa voisi olla kaksi tai kolme kehitysvammaisten ihmisten mielen-terveyteen erikois-tunutta psykiatrista yksikköä, joita perus-terveydenhuollosta konsultoitaisiin”.

1/2013


1/2013

Työnjakoa on selki ytettävä

Teksti Tuula PuranenKuvat Laura Vesa

Laitosten purkamisen seurauksena yhä useampi kehitysvammainen ihminenkäyttää perusterveydenhuollon palveluja. Perusvaivat hoituvat, mutta palvelu-polku ja työnjako yskivät.

H aastattelukierroksen perusteella kehitysvammaiset ihmiset pääsevät lää-kärin vastaanotolle terveyskeskuk-seen samalla tavalla kuin muutkinpotilaat, mutta mitä enemmän hei-dän vaivansa vaatii kehitysvam-maisuuteen liittyvää erityisosaa-mista, sitä takkuisemmaksi palve-lupolulla eteneminen voi käydä. ”Jos kehitysvammaisella ihmi-sellä on vaikkapa vatsa- tai korvaki-pua, hän menee terveyskeskuk-seen kuten muutkin”, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin joh-taja, johtava ylilääkäri Seija Aal-tonen sanoo. ”Ongelmia tulee siinä vaihees-sa, kun terveydentila edellyttää erityisosaamista, esimerkiksi ke-hitysvammaisen henkilön epilep-sian tai psykiatristen ongelmien hoitamista.” Terveyskeskuslääkäreitä saa-tetaan syyllistää kehitysvammai-suuteen liittyvien kysymysten asi-antuntemuksen ja kokemuksen puutteesta. Syyllistäminen viestii tietämättömyydestä lääketietees-tä: lääketieteen alan näkemisestä yhtenä könttinä, jossa kaikki osaa-vat kaikkea. ”Mutta ei ole oikein eikä kenen-kään edun mukaista, että yleis-lääkäreille vain annetaan tehtäviä,joihin heillä ei ole koulutusta eikä riittävää kokemusta,” Seija Aalto-nen sanoo. ”Perusterveydenhuollossa hoi-tuvat yleislääketieteen perusasi-at, mutta yleislääkärillä pitää ollapalveluketju, jota kautta hän voi konsultoida kehitysvammalääke-

tieteen erityispätevyyden omaa-via lääkäreitä. Ongelma vain on, että tällaisia palveluketjuja ei joka puolelle Suomeen ole luotu.” Lääkäreitä auttaisi nykyistä selkeämpi työnjako. ”On edelleen selvittämättä, mitkä asiat ovat hoi-dettavissa perusterveyshuollossa ja mitkä kuuluvat erityisvastuu-alueille.” Selkeä roolijako perustervey-denhuollon, erikoissairaanhoidonja erityisvastuualueiden välillä eh-käisisi potilaan jäämistä jumiin johonkin palveluketjun kohtaan epäselvän tai sattumanvaraisen työnjaon, puutteellisen konsul-toinnin tai palveluketjun hämä-ryyden vuoksi. ”Kun palvelurakenne muuttuu avopainotteiseksi, pitää huolehtia siitä, että kehitysvammalääketie-teen erityisosaaminen ja monia-mmatilliset työryhmät säilyvät”, Aaltonen sanoo. Erityisosaamisen keskittämi-nen muutamaan paikkaan olisi hänestä hyvä ratkaisu. ”Noin puo-len miljoonan asukkaan väestö-pohjalla saadaan ylläpidettyä ja kehitettyä myös kehitysvammai-suuteen liittyvää taitoa.”

Apu pitää antaa lähellä

”Jo kehitysvammalaki, joka tuli voimaan 1978, asetti ensisijaisek-si kehitysvammaisten ihmisten palvelujen saamisen yleisen ter-veydenhuollon puolelta ja vasta toissijaisesti erityishuollosta”, muistuttaa kuntayhtymä Etevan

toimitusjohtaja Markku Nieme-lä, joka on myös Kehitysvammais-ten Tukiliiton entinen puheen-johtaja. ”Kehitysvammahuollon laaja vastuu kehitysvammaisten ihmis-ten terveydestä on jäänne, jokaelää, vaikkei ole tätä päivää. Kehi-tysvammaisten ja heidän perhei-densä näkökulmasta kysymys on uusien toimintatapojen hakemi-sesta.” Erityiseksi kehittämisen koh-teeksi Niemelä mainitsee mielen-terveyspalvelut. ”Suomessa voisi olla kaksi tai kolme kehitysvam-maisten ihmisten mielentervey-teen erikoistunutta psykiatrista yksikköä, joita perusterveyden-huollosta konsultoitaisiin”, hän miettii. Etevassa uutena toimintamal-lina ovat tukikeskukset, joiden pal-velut tuotetaan Etevan ja HYKSin kehitysvammapsykiatrian yksi-kön yhteistyönä. Mallissa yhdis-tyvät terveys- sekä vammais- ja sosiaalipalvelujen asiantuntemus. ”Tukikeskusten puoleen voi kääntyä voi kääntyä kehitysvam-maisten ihmisten käyttäytymis-pulmissa, vaikka taustalla eivät olisi psykologiset, vaan esimerkik-si asuinympäristöön liittyvät sosi-aaliset syyt”, Niemelä kertoo. Hän pitää kehitysvammaisten ihmisten kannalta tärkeimpänä si-tä, että he tulevat autetuksi omas-sa elinympäristössään. ”Siellä apu toimii parhaiten. Ihminen on osa omaa yhteisöään, eivätkä hänen vaikeutensa yleensä selviä siirty-mällä muualle.”

Niemelä ei näe kehitysvamma-lääketieteellisen osaamisen hiipu-van laitosten purkamisen myötä. ”Erityisosaamisen säilyttäminen on organisatorinen kysymys. So-siaali- ja terveydenhuollon uudis-tuksessa luodut erityisvastuualueetvoisivat ottaa vastuun kehitysvam-malääketieteen laadusta ja tasosta.”

Yhteistyölääkärit muutoksen avaimena

Uusia keinoja terveydenhuollon muutoksessa etsitään muun mu-assa Eteva-kuntayhtymän ja Sa-vaksen eli Savon Vammaisasunto-säätiön alueilla. Etevassa hyväksi ratkaisuksi ovat osoittautumassa yhteistyölääkärit. ”Minun alueellani yhteistyö-lääkärit on sovittu jo Hämeenlin-nan, Hattulan, Janakkalan ja Lo-pen terveyskeskuksista. Hyvin-kään kanssa neuvottelut ovat me-neillään, Järvenpään ja Nurmijär-ven terveyskeskukset odottavat vuoroaan”, konsultoiva sairaan-hoitaja Kati Pakari kertoo. ”Yhteistyölääkäreiden saami-nen ja heidän innostumisensa ovatmuutoksen avain. Kanta-Hämees-sä lääkärit ovat lähteneet mukaanuskomattoman ihanasti, mutta kunnat voivat myös sanoa, ettei niillä ole varaa irrottaa yhtä lää-käriä yhteistyölääkäriksi työsken-telemään kehitysvammaisten po-tilaiden kanssa”, Pakari sanoo. ”Terveyskeskuksen yleislääkä-rillä on oma asiantuntemuksensa, ja kehitysvammaisuuteen liittyvä asiantuntemus tulee asuinyksi- .....

1/2013 1/2013

10 11


tilannetta avaavaa tietoa, syntyypyöröovi-ilmiö”, projektipäällik-kö Anne Aholainen kertoo. Jos vaivojen todellista syytä eilöydetä, asiakas ei saa asianmu-kaista hoitoa ja palaa terveyskes-kukseen yhä uudelleen. TEPA et-sii ratkaisuja palvelupolkujen kar-toittamiseksi ja selkiyttämiseksi,jotta kaikki kehitysvammaisenhenkilön kanssa toimivat ammat-tilaiset tietäisivät, mistä palve-luja hankitaan ja mistä voi kysyäneuvoja. ”Jokin terveydenhuoltojärjes-telmässämme ehkäisee moniam-matillista yhteistyötä ja konsul-tointia perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä tervey-denhuollon ja sosiaalihuollon vä-lillä. Voi olla, että tarvittava tieto löytyisi helpostikin, jos vain roh-jettaisiin kysyä”, Anne Aholainen pohtii. Oman lisänsä kehitysvammais-ten ihmisten terveydenhuoltoon tuo Vaalijalan kuntoutuskeskuk-sen vahva asema Savaksen alueella. ”Vastuu kehitysvammaisen henkilön terveysasioista laitetaan helposti sinne etenkin, jos henki-löllä on hoitosuhde Vaalijalaan.” Erityishuoltopiiriin tukeutu-minen vaikuttaa Aholaisen mu-kaan terveydenhuollon innovatii-visuuteen. Hän on huomannut, et-tä Mikkelissä, jossa Vaalijalalla on vahva rooli, ei ole samalla tavalla herätty miettimään uusia ratkai-suja kuin Ylä-Savossa, jossa Vaali-jalan vaikutus on vähäisempi. Myös Aholaisen mielestä avo-terveydenhuollon kehittämisessä olennaista on yhteistyö. ”Avoter-veydenhuoltoa saadaan kehitettyä asiakasta hyödyttävään suuntaan avoimella, eri osapuolia innosta-valla yhteistyöllä.”

....... köstä. Se tarkoittaa esimerkiksisitä, että kun ohjaaja menee asuk-kaan kanssa terveyskeskukseen tä-män käyttäytymisen muuttumisen takia, ohjaajan täytyy osata kertoa, miten asukas käyttäytyy normaa-listi, mikä siinä on nyt poikkeuk-sellista ja mitä yleisiä kyseisen käyttäytymisen syitä kehitysvam-maisella ihmisellä voi olla.” Etevassa on kuusi konsultoivaa sairaanhoitajaa. Pakarin työnku-vaan kuuluu ohjaajien tukeminen ja neuvominen lääkärikäynteihin liittyvissä asioissa. Yhteistyö lää-kärin, asiakkaan ja ohjaajan keskenon sujunut kunnissa enimmäkseenhyvin. Ennen yhteistyön aloitta-mista terveyskeskuslääkärit olivat hieman kauhuissaan, mutta työn myötä ilmapiiri on tasoittunut. ”Kun he tajusivat, että kehitys-vammaisilla ihmisillä on samat taudit ja vaivat kuin muillakin, he rauhoittuivat. Teimme asiakkaista hoitotiivistelmät, joissa avasimme kehitysvammadiagnoosia ja ker-roimme hoitohistoriat. Lääkärit sanoivat, että he saivat tiivistelmis-tä apua.”

Sujuva palvelupolkuja konsultointiverkosto

Savon Vammaisasuntosäätiön TEPA-hankkeessa (Kehitysvammaisen henkilön terveydenhuol-lon palvelupolut, 2012–2016) ke-hitetään yhteyttä myös sosiaali-huollon luvalla toimivien palvelu-kotien ja perusterveydenhuollonvälille. ”Kehitysvammainen ihminen pääsee meillä terveyskeskuslää-kärin puheille kuten muutkin, mut-ta jos hänellä on epämääräistä oi-reistoa, josta hän ei itse pysty ker-tomaan eikä palvelukodista saada

Kaksi toivomustaPertti Laitinen sanoo, ettei ole koskaan tavannut lääkäriä, jonka puhetta hän olisi ymmärtänyt. Hänen hartain toiveensa olisi joskus tavata sellai-nen. Toinen yhtä harras toive olisi tukihenkilö, joka auttaisi lääkärissä ja muuallakin.

Teksti Merja MäättänenKuvat Laura Vesa

TAMPERE

E nsimmäiset kauhunhet- kensä terveydenhuoltojär- jestelmän armoilla Pertti Laitinen, 53, koki teinipoikana, kun häneltä vietiin nukutukses-sa kaikki hampaat suusta, ilman ennakkovaroitusta. Loppua kauhuille ei näy. Muu-tama viikko sitten hän kulki haja-naisten ohjeiden riepottelemanakoko päivän Tampereen yliopis-tollisen sairaalan (TAYS) ja Ha-tanpään sairaalan väliä. Vieläkäänhän ei tiedä, miksi. Pertti ei tiedä sitäkään, tulee-ko runsas vuosi sitten katkennees-ta jalasta koskaan kunnollista. Epä-onnistuneen leikkauksen jälkei-nen toipuminen on ollut yhtä epä-onnistumisten sarjatulta. Tämä juttu on Pertin versio. Siinä esiintyvät terveydenhuol-lon henkilöt kertoisivat toisenlai-sia tarinoita, mutta nyt ei etsitä objektiivista historiankirjoitusta, vaan yhden ihmisen kokemusta sellaisena kuin hän sen tuntee elä-neensä.

Mene heti kokeisiin

Viime marraskuussa Pertti Laiti-sen jalka oli pahasti turvoksissa ja vuoden vanha leikkaushaava oli taas auennut. Kotisairaanhoi-don hoitajan mielestä lääkärintäytyi nyt nähdä haava. Pertti oli

Mihin pitää mennä ja miksi? Pertti Laitinen kaipaisi lääkäri-reissuille omaa tukihenkilöä, eli henkilökohtaista apua.

juuri vaihtanut terveysasemaa ja tapasi uuden omalääkärinsä en-simmäistä kertaa. ”Hän vain katsoi jalkaa, eikä sa-nonut mitään”, Pertti kertaa. ”Kului kolme päivää, kunnesterveysaseman hoitaja soitti ja sa-noi, että minun täytyy heti mennäTAYSin ensiapuun. Joku arvo oli kuulemma hirveän korkealla ja jalassa oli veritulppa tai tukos.” Kello oli 14 iltapäivällä, kun Pertti lähti, suorinta tietä. Istuak-seen ensiavun odotusaulassa 3,5 tuntia. Vihdoin lääkäri huusi minut sisään ja tökki jalkaani. Hän ihmet-teli, että miksi minut sinne oli lä-hetetty. Arvotkin olivat kuulem-ma ihan normaalit.” Pertti oli jo sairaalan pihalla, kun puhelin soi. ”Lääkäri käski tehdä u-käännöksen ja mennä he-ti laboratorioon verikokeisiin.” Heti-sanasta huolimatta labo-ratoriossakin Pertti istui taas 2,5 tuntia. ”Lopulta nuori nainen tuli ja otti minusta kaksi pulloa verta.” Sen jälkeen Pertti ehti jo sadanmetrin päähän ulko-ovesta, kun puhelin soi uudestaan. ”Sama lää-käri sanoi, että lähde heti Hatan-päälle keuhkokuviin. Miksi yht-äkkiä keuhkokuviin, en tiedä.” Kyselemällä Pertti selvitti, et-tä linja-auto 6:lla pääsisi suoraan Hatanpäälle. Perillä hän kirosi ras- .......

1/2013 1/2013

12 13

Teksti Sanna Salmela


.......

työvoimatoimistoon. Työpaikka löytyi Puolustusvoimista. Sieltä hän jäi eläkkeelle 15 vuotta sitten.”Monihanslankari” toimii Tampe-reen Hämppien, Me Itse -alajaok-sen, puheenjohtajana ja tekee pal-jon muutakin vapaaehtoistyötä.Iso mies on tuttu näky järjestys-miehenä kaupungin tapahtumis-sa, kuten Kukkaisviikolla tai elo-kuvajuhlilla. Hämpeissä moni kysyy hänel-tä neuvoa arjen haasteisiin, myös lääkärissä käyntiin. ”Sanon usein, että kannattaa mennä vammaispalvelutoimis-toon. Tosi moni saa sieltä apua. Mi-nä en kyllä saa. Jotenkin olen nii-den mielestä liian toimintakykyi-nen. Olen varsinainen väliinputo-aja.”

Pahinta on epävarmuus

Kun Pertti Laitinen vihdoin pääsi jalkaleikkausta seuranneen sai-raalajakson jälkeen kotiin jatka-maan toipumista, hänelle oli lu-vattu saattaja kotimatkalle. ”Taksituli, mutta saattajaa ei näkynytmissään”, Pertti muistelee. Onneksi taksikuski talutti liuk-kaan pihan yli kotiin asti. Sitten Pertti alkoi odottaa ruokaa, jota kotipalvelun piti tuoda. Odotti il-taan asti. ”Naapuri tuli käymään ja soitti numeroon, jonka annoin. Ne olivat unohtaneet minut.” Onneksi naapuri kävi kaupas-sa. Seuraavana päivänä kotipalve-lu alkoi toimia. Kotisairaanhoidon hoitajat al-koivat käydä useamman kerran viikossa. He puhdistavat ja tarkis-tavat haavat, ja heidän kanssaan kaikki sujuu Pertin mielestä hyvin. ”Mutta koskaan en ole tavan-nut lääkäriä, jonka puhetta ym-märtäisin.” Jalan lisäksi häntä huolestut-taa tuleva silmänpohjakuvaus jakuulotestit. Hänen hartain toi-veensa terveydenhuoltojärjestel-mää kohtaan olisi lääkäri, joka pu-huisi hitaasti ja selkeästi. Toinen yhtä harras toive – henkilökohtai-nen apu – koskee terveysviidakonlisäksi muutakin virastoasiointia. ”Tarvitsisin oman tukihenkilön.Ei tästä muuten tule mitään.”

seen Pertti Laitinen liukastui ja katkaisi sääriluunsa polven ala-puolelta. Auttavaiset ohikulkijatjärjestivät onneksi nopean kyydinsairaalaan. Jalka oli leikattava, jalääkärit päättivät hoitaa samassa leikkauksessa myös jo pitempään vihoitelleen polven.

”Leikkaus keskeytettiin, kun haavaan meni pöpö. Iso nahan-pala lyötiin haavan päälle nii-teillä kiinni. Minulle ei puhuttu mitään”, Pertti muistelee. Heräämishuoneessa hän vii-pyi kaksi päivää, koska sydän ei kuulemma toiminut kunnolla. Osastolla häneen lyötiin kiinni 12 tippapulloa.

”Monihanslankari” Pertti Laitinen tekee paljon vapaaehtoistyötä, kipeästä jalasta huolimatta.

kaasti. ”Minulle sanottiin, ettäröntgenlääkäri on lomalla. Mitä minä sitten siellä tein? Menin hoi-tajien huoneeseen ihmettelemäänja sitten he hankkivat minulle lä-hetteen Taysin röntgeniin.” Linja-autoreitti oli jo tuttu. TAYSissa Pertti istui vielä kaksi tuntia, kunnes keuhkoista otet-tiin kolme kuvaa. Hän pääsi ko-tiin puoli kahdeksalta illalla ja huomasi, ettei ole koko päivänä syönyt mitään. Kummallisen retkipäivän jäl-keen Pertti odotti ohjeen mukai-set kolme päivää, kunnes soitti omalääkärilleen tuloksista. ”Minussa ei ollut kuulemma mitään vikaa. Miksi minun piti käydä kaikissa niissä kokeissa, sii-hen en saanut mitään vastausta.” Nyt kun tapauksesta on kulu-nut viikkoja, jalan haavat ovat al-kaneet umpeutua omia aikojaan.

187 niittiä ja tikkiä

Koettelemukset alkoivat marras-kuussa 2011, kun Tampereella rie-hui lumimyrsky, joka kasasi kul-kuteille hankalia kinoksia. Sellai-

soitti paikalle uuden lääkärin, jo-ka ohjeisti vaihtamaan veriset la-kanat ja otti toisenlaisen lähesty-mistavan. ”Hän laittoi pieniä puudutus-piikkejä ja otti niitit pinseteillä ir-ti, tosi varovasti. Kaikki lähti. Mi-nussa oli yhteensä 187 niittiä ja tikkiä.” Kuntoutus alkoi katastrofil-la. Miespuolinen fysioterapeutti meni portaiden alapäähän odot-tamaan, miten Pertti pääsee kep-pien kanssa portaat alas. ”Portaat oli juuri pesty ja va-hattu. Minä lensin kunnolla.” Jalka ei sentään katkennut uu-destaan, turposi vain. Pertti esitti toiveen varovaisemmasta kuntou-tuksesta ja sai kaksi naisfysiotera-peuttia. ”Heidän kanssaan sujui hienosti.”

Liian toimintakykyinen

Pertti Laitinen kävi kansakoulun ja pääsi ripillekin. Pertti epäilee, et-tä diagnoosi lievästä kehitysvam-masta annettiin suunnilleen rippi-ikäisenä, mutta varma hän ei ole. Niihin aikoihin vanhemmat veivät hänet Ylisten keskuslaitok-seen hammashoitoon. ”Minulta kiskottiin nukutuksessa kaikki hampaat irti. Kukaan ei kertonut eikä kysynyt mitään. Nukutukses-sakin tehtiin joku moka, koska he-räsin vasta viidentenä aamuna.” Hän jäi Ylisille toipumaan ja sai lopulta tekohampaat. Myöhem-min hän on selvittänyt, että hänen hammasluustonsa oli niin tuhou-tunut, ettei hampaita olisi enää voinut pelastaa. ”Mutta sen olisi voinut selit-tää.” Ylisiltä vanhemmat veivät hä-net Lehtimäen opistolle. Sieltä heolisivat palauttaneet nuoren mie-hen Ylisille, mutta Pertti ei enää suostunut. Kotonakaan ei ollut enää hyvä olla. ”Vanhemmat olisi-vat pitäneet minut lukitussa huo-neessa, mutta potkin oven irti kar-meineen ja lähdin.” Siitä asti hän on asunut itse-näisesti ja pärjännyt. Naulakaduntoimintakeskuksessa hän ehti saa-da 10 markan viikkopalkan kahdel-ta viikolta, kunnes lähti ja marssi

”Kahden viikon kuluttua lää-kärit tulivat aamukierrokselleen ja aikoivat kiskoa minusta niitit irti ilman puudutusta. Minä huu-sin, että nyt ULOS KAIKKI. Ei käy.” Huoneeseen tuli lääkäri, uusi kasvo, joka ihmetteli tippapullo-

jen määrää. ”Hän jätti kaksi, an-tibiootin ja nesteytyksen, ja ottikaikki muut pois. Ne olivat kuu-lemma vääriä. En tiedä mitä”, Pert-ti muistelee. Hänet siirrettiin TAYSilta Ha-tanpään sairaalaan. Sielläkin Pert-ti suuttui lääkäreille, jotka uhka-sivat irrottaa niitit ilman puudu-tusta. Konfliktin jälkeen hoitaja

”Neuvon muita, että kannattaa mennä vammaispalvelutoimistoon. Tosi moni saa sieltä apua, vaikka minä en saa. Jotenkin olen niiden mielestä liian toimintakykyinen.”

Psykiatriset hoito-ketjut hajallaanKehitysvammaisten ja autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden psykiat-riset ja neuropsykiatriset palvelut vaativat uudenlaista osaamista.

päristön merkitys kommunikaation sujumiselle? Miten neuropsykiatrista kuntoutusta ylipäänsävoi saada? Eikö lääkityksestä pitäisi aina neuvo-tella ensisijaisesti henkilön itsensä ja sitten hä-nen läheistensä kanssa? Vilkas keskustelu oli monelle tilaisuuden tär-kein asia. Myös Kanta-Hämeen keskussairaalan aikuispsykiatrian yksikön osastolääkäri Ansa Valaja oli tyytyväinen kuulemaansa: ”Tulin, koska halusin kuulla sosiaalitoimenja omaisten näkemyksiä. Omaisten rohkeus teki vaikutuksen. Tämä antaa näkemystä siitä, mistä kaikesta psykiatristen palveluiden järjestämises-sä on oikein kyse. Arjessa lääkäri joutuu huomi-oimaan myös omaisen. Häntä ei voi sivuuttaa – ainakin tämän vien mukanani työhöni. Myös lääkehoitoa koskeva keskustelu kiinnosti: on tär-keää kertoa omaiselle mitä lääkitystä annetaan ja miksi.” Vastaava ohjaaja Tiina Mäki Vallilan työ- ja valmennuskeskuksesta kertoi huomanneensa, että paikalla oli tavallista enemmän ihmisiä myös kehitysvamma-alalta: ”Harvoin kuulee näin laajaa tietämystä. Vielä kun materiaalit ovat verkossa, niin tietoa voi helposti levittää.”

• Seminaarin järjestivät yhteistyössä Autismi-säätiö, Eteva kuntayhtymä, Helsingin kaupunki,HYKS:n kehitysvammapsykiatrian yksikkö, Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto, Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry, Rinnekoti-Säätiö, Tikoteekki ja Vammaispalvelu-hanke / Etevan osahanke.

• Materiaalit osoitteessa: http://vammaispalveluhanke.eteva.fi/101

arve tietoon on suuri, samoin tarve kehitysvammaisten ja autististen henkilöi den ja heidän läheistensä sekä ammatti-laisten kohtaamiseen. Kun aiheesta järjestettiin seminaari elokuussa 2012, kaikki halukkaat eivät edes mahtuneet mukaan. Marraskuussa toista kertaa järjestetty seminaari keräsi noin 200 osal-listujaa Lapista Etelä-Suomeen. Tilaisuuden avannut apulaisosastopäällikkö Reijo Väärälä Sosiaali- ja terveysministeriöstä kiinnitti huomiota muuttuvaan kenttään, jolla psykiatriset ja neuropsykiatriset palvelut elävät. Kuntauudistuksen ja suurten lakiuudistusten valmistelun myötä tehdään palvelurakenteisiin uusia linjauksia. Kehitysvammahuoltoa koskeva periaatepäätös edellyttää, että kunnat tekevät suunnitelmansa sen toteuttamisesta. ”Nyt on aika suunnitella yhdessä ja yhteis-työllä. On mahdollista turvata laitosten purku lainsäädännöllä, kuten Ruotsissa tehtiin”, Vää-rälä sanoi. HYKS:n kehitysvammapsykiatrian yksikön apulaisylilääkäri Terhi Koskentausta painotti palveluiden turvaamista uudessa rakenteessa. Nyt tarvitaan ennen kaikkea osaamista ja sen ja-kamista: ”Tutkimus ja hoito ovat hajallaan ja hoi-toketjut puutteellisia. Kun kehitysvammapsyki-atrian osaamista on ylipäätään liian vähän, edes saatu apu ei ole pitkäjänteistä. Siksi tarvitaan yhteistyötä.”

Omaista ei voi sivuuttaa

Yleisökommentteja nostattivat etenkin lääkit-semisen, ylilääkitsemisen, kohtelun ja potilaan kohtaamisen kysymykset. Kuinka hyvin ammat-tilaisten koulutuksessa otetaan huomioon ym-

1/2013

T

.......

1/2013 1/2013

14 15

Kirja auttaa tunnistamaan voimavaroja

V


Mervi Juusola näkee aiheen-sa läheltä – niin ammattilai-sena kuin äitinäkin. Kirjoit-taja on käsitellyt haastavien lasten vanhemmuutta laa-jasti myös edellisissä kir-joissaan ja lehtiartikke-leissaan. Uudessa teok-sessaan hän lupaa antaa lukijalle myös sen, mitä haastavasti käyttäytyvien lasten ja nuorten kans-sa elävät perheet niin harvoin kohtaavat: näkökulmia voi-mavaroista, joita hieman eri tavoin toimivien aivojen omis-tamiseen liittyy. Kirjaan on hyvä tutustua osio kerrallaan. Alussa annetutohjeet sen lukemiseen ovat kirjoittajan omia ja niitä kannat-taa noudattaa. Voimavarakeskeisyyteen päästään aidostivasta aivan kirjan lopussa. Siellä pääsee tutustumaan mm.käsitteisiin mahtikäsky, samauttaminen sekä nepsy-val-mennusohjelma. Kirjan parasta antia ovat kuitenkin konk-reettiset, koetellut keinot, joilla perheet ovat päässeetarjessaan eteenpäin.

• Levottomat aivot – ADHD ja asperger vahvuuksina. Mervi Juusola. 2012. Otava.

Miten neuropsykiatriset palvelut tulisi järjestää– Muodostetaan olemassa olevista palveluista yhtenäinen kokonaisuus, jossa kehitysvammaisten ja autististen hen- kilöiden psykiatriset ja erikoissairaanhoitotasoiset palvelut ovat osa psykiatrian erikoissairaanhoitoa. Alan muilla toi- mijoilla on oltava joustava mahdollisuus konsultoida erikoissairaanhoidon asiantuntijoita.

– Selkiytetään hoito- ja palveluketjuja sekä terveydenhuollon sisällä että suhteessa sosiaalityöhön, asumiseen ja omaisiin, koulutukseen ja työvoimahallintoon.

– Asiakkaalle turvataan omista tarpeista lähtevä hyvä elämä ilman tarpeetonta psyykenlääkitystä tai itsemääräämisoi- keuden rajoittamista.

Otteita julkilausumasta (23.8.2012), jonka Ihmisoikeudet vammais-ten arkeen -verkosto ja Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry ovat antaneet palveluiden asianmukaisesta järjestämisestä. Julkilausuma on kokonaisuudessaan Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston facebook-sivulla: https://www.facebook.com/ihmisoikeudet.vammaisten.arkeen

.......

Teksti Sanna Salmela

Vammaisen henkilön riski kohdata seksuaalista väkivaltaa on vammattomiin verrattuna monin-kertainen. Tutkimusten mukaan merkittävin altistava tekijä on riippuvuus toisten hoidosta. Tietämättömyys omasta seksuaalisuudesta ja omista oikeuksista lisää riskiä.

Teksti Pia HenttonenKuva Hilma Toivonen

IRTI MINUSTA

ammaisiin naisiin kohdistuva seksuaalinen väkival- ta toistuu useammin, on monimuotoisempaa ja kestää pi-demmän aikaa kuin vammattomi-en naisten kokema. Tutkimustieto kertoo senkin, että erityisesti ke-hitysvammaiset naiset joutuvat kokemaan elämänsä aikana tois-tuvia seksuaalisia loukkauksia ja seksuaalista väkivaltaa, ja tekijöitävoi olla monia. Aiheesta tehdyt tutkimukset kä-sittelevät useimmiten naisia, mut-ta nykytiedon valossa myös vam-maisen miehen riski kohdata sek-suaalista väkivaltaa on kohonnutverrattuna vammattomiin miehiin.

Fyysinen avuntarve altistaa väkivallalle

Tietyt tekijät altistavat vammaisia ihmisiä riskille kohdata seksuaa-

Vammaisuus ja seksuaalinen väkivalta

• Seksuaalinen väkivalta on rikos. Se rikkoo rajat sekä häpäisee uhrin kehoa ja seksuaalisuutta. Seksuaalista väkivaltaa on esimerkiksi seksiin pakottaminen, raiskaus sekä uhrin seksuaalinen koskettelu tai hyväksikäyttö.

• Kaikki tilanteet, joissa tekijä käyttää sukupuoliyhteydessä hyväk- seen uhrin puolustuskyvyttömyyttä, määritellään rikoslaissa raiska- uksiksi. Puolustuskyvyttömyyden voi aiheuttaa uhrin vammaisuus.

• Seksuaalista häirintää voi olla ei-toivottu seksuaalisväritteinen koskettelu, vihjailevat katseet ja kehonliikkeet sekä seksuaalisuuteen ja seksiin liittyvät puheet. Seksuaalinen häirintä on asianomistajarikos eli uhrin on itse vaadittava epäillylle rangaistusta.

”Kehitysvammaiselta ihmiseltä puuttuu usein sanasto, jolla kuvata koettua seksuaalista väkivaltaa. Kun käsitteet puut-tuvat, on vaikea hakea apua tai edes kertoa, mitä on tapahtunut.”

lista väkivaltaa. Merkittävin näis-tä on syvä ja pitkäaikainen riip-puvuus toisten hoidosta ja huolen-pidosta. Myös avustavien henki-löiden suuri määrä sekä avustus-toimenpiteiden vaatima fyysinen läheisyys lisäävät väkivallan ja hyväksikäytön riskiä. Monilla vammaisilla on suuri fyysinen avuntarve ja vähäiset kei-not puolustaa itseään. Esimerkik-si liikuntavammainen ei kykene pakenemaan nopeasti. Kehitys-vammainen taas ei aina ennätä kä-sittää, että tilanne on vaarallinen. Mitä enemmän vammat rajoitta-vat itsenäistä toimintakykyä, sitä vähemmän uhrilla on mahdolli-suuksia vaikuttaa tilanteeseen ja puolustautua. Eri tavoin vammaiset ihmiset voivat kohdata erilaisia seksuaali-sen väkivallan muotoja. Lievästikehitysvammainen henkilö koh- .......

1/2013 1/2013

16 17

Kuva:Pentti Sormunen/Vastavalo.fi


Joskus tekijä on henkilö, jokahuolehtii vammaisesta tämän ko-tona, esimerkiksi kumppani, ex-kumppani, perheenjäsen tai ko-tiin palkattu hoitaja. Kolmas teki-järyhmä ovat vammaisten kanssa työskentelevät henkilöt, kuten kuljetuspalveluiden toteuttajat. Riskiä joutua uhriksi kohot-taa tekijän kokema vähäinen riskijoutua kiinni. Uhreiksi valikoituuvammaisia, jotka tekijä olettaa avuttomiksi ja voimattomiksi. Te-kijän mielessä kommunikaatio-vaikeudet vähentävät riskiä siitä,että uhri kutsuisi apua. Kehitys-vammaisesta tekijä olettaa, ettätämän puheita ei kuitenkaan us-kottaisi. Käsitykset vammojen seu-rauksista voivat olla vääriä, muttane vaikuttavat uhrien valintaan.

Väkivalta ei ole onnettomuus

Vamman laatu ja vaikeusaste vai-kuttavat uhrin mahdollisuuteenhakea apua. Osa esteistä liittyyuhriin, osa hänen sosiaaliseen ver-kostoonsa, osa yhteiskuntaan. Kun uhri kertoo häneen koh-distuneesta väkivallasta, kuulijansuhtautumiseen vaikuttavat olen-naisesti omat asenteet sekä sek-suaalista väkivaltaa että vammai-suutta kohtaan. Pahimmillaan kiel-teinen reaktio – epäusko, vähek-

Myös viranomaisilla voi olla asenneongelmia. Vammaisia uh-reja saatetaan pitää epäuskottavi-na ja heihin liitetään helposti omi-naisuuksia, kuten tyhmä, epäluo-tettava ja helposti manipuloitava. Joskus ilmoitusta ei oteta vaka-vasti siksi, että kertomus tuntuu sekavalta kommunikaatiovaike-uksien tai ajan- ja paikanhahmo-tukseen liittyvien ongelmien vuok-si. Viranomaiset saattavat myös ajatella, että väkivaltatilanteessa on tapahtunut jonkinlainen vää-rinkäsitys: ehkä uhri on antanut ymmärtää olevansa halukas sek-siin. Viranomaisilla on harvoin ko-kemusta vammaisen ihmisen haas-tattelemisesta. Rikostutkinnassa ja oikeusprosessissa on erityisiähaasteita vammaisille, jotka tarvit-sevat selkokieltä tai vaihtoehtois-ta kommunikaatiota. Kommuni-kaatiotaulua, viittomia tai kuvia ei yleensä ole käytössä, koska kuvi-en ja merkkien lisääminen uhrin käyttöön voitaisiin tulkita oikeus-prosessissa uhrin johdatteluksi. Kehitysvammaiselta saattaa myös puuttua sanasto, jolla kuva-ta koettua. Kun käsitteet puuttu-vat, on vaikea ilmaista, mitä on tapahtunut. Jos lähi-ihmiset ei-vät lähde avustajiksi, tueksi ja tulkeiksi, rikos jää yleensä ilmoit-tamatta ja selvittämättä.

Tositarinoita SuomestaSeksuaalinen aktiivisuus oikeuttaa seksuaalisen väki-vallan? Asuinyksikössä kehitysvammainen nainen kertoo joutuneensa raiskauksen uhriksi. Työntekijät eivät lähde selvittämään asiaa, ”koska ainahan se on itseään jakanu”.

Seksillä viinaa? Kehitysvammainen 30-vuotias nainen asuu itsenäisesti. Naisen miesystävä alkaa myydä naisen kodin avainta viinaa vastaan ryyppyporukassa. Nainen ei voi koskaan tietää, kuka yöllä tulee harrastamaan seksiä hänen kanssaan. Hän ei kykene kertomaan tapahtumasta läheisille, valittaa vain, että juopot häiritsevät.

Älä välitä? Kehitysvammainen nainen joutuu toistuvasti ei-toivotun seksuaalisen koskettelun uhriksi työpaikallaan. Ohjaava henkilökunta neuvoo naista olemaan välittämättä asiasta, koska tekijä on kehitysvammainen, eikä osaa kont-rolloida käytöstään.

Koska vain pieni osa vammaisten koke-masta seksuaalisesta väkivallasta päätyy oikeuteen, tekijä voi olettaa selviävänsä ilman seuraamuksia.

taa luultavasti erilaista seksuaa-lista väkivaltaa ja erilaisissa tilan-teissa kuin vaikeasti kehitysvam-mainen kohtalotoverinsa. Osalla vammaisista on vähän tai ei ollenkaan kontakteja muihin kuin heitä hoitaviin henkilöihin. Jos hoitaja on väkivallan tekijä, uh-rilla ei välttämättä ole ketään, jol-le kertoa asiasta. Voi myös olla, et-tä työntekijät tai perheenjäsenet toimivat ”portinvartijoina”, jotka päättävät, tehdäänkö ilmoitus vä-kivallasta ja hankitaanko uhrille ulkopuolista apua. Myös tietämättömyys seksu-aalisuudesta altistaa hyväksikäy-tölle. Jos ihminen ei saa omaan ikä-ja kehitystasoonsa sopivaa seksu-aalisuuskasvatusta, ei myöskään tiedä, mitä seksuaalinen väkival-ta on. Silloin ei tiedä sitäkään, että se on rangaistavaa. Elinympäristö voi ehkäistä taiedistää uhriksi joutumista. Esimer-kiksi huonosti valmisteltu muutto lapsuudenkodista, suuri asuinyk-sikkö ja laitosmaiset olosuhteet voivat lisätä riskiä. Itsenäisesti elä-vien turvataitoihin tai elinympä-ristön vaaratekijöihin ei myöskäänole aina kiinnitetty riittävästi huo-miota.

Tekijä on usein tuttu

Usein hyväksikäyttäjä tai väkival-lan tekijä on ihminen, jonka uhrituntee ja johon hän luottaa. Jokai-sella tulisikin olla useita luotet-tuja ihmisiä, joiden kanssa olla säännöllisesti vuorovaikutukses-sa. Turvalliset ihmissuhteet ehkäi-sevät hyväksikäyttöä, mutta myös nopeuttavat sen huomaamista ja avun hakemista. Vammaiseen kohdistuva sek-suaalinen väkivalta tapahtuu use-immiten paikoissa, joissa uhri työs-kentelee, saa palveluita tai opiske-lee. Vaikka tekijä olisi tuttu, hän ei silti ole välttämättä uhrille lä-heinen. Kehitysvammaiselle naiselleseksuaalista väkivaltaa tekee use-in kehitysvammainen mies, asuin-kumppani tai työkaveri. Tällaiseen väkivaltaan reagoimista estää lä-hipiirin käsitys, jonka mukaan tekijän vammaisuuteen ”kuuluu”seksuaalisesti sopimaton tai hyök-käävä käytös.

Vaikka vain pieni osa väkival-lan tekijöistä on uhreille täysinoutoja, vammaisilla henkilöillä on kohonnut riski kohdata väki-valtaa myös täysin tuntemattomi-en taholta. Erityisen alttiita ovat henkilöt, joiden ”vamma näkyy päältä” – esimerkiksi kehitys-vammaiset tai henkilöt, joilla on vaikeita kommunikaatio-ongel-mia.

syminen, syytös tai torjunta – voilisätä uhriksi joutumisen koke-musta. Jos uhri on vaikeavammainentai hänellä on suuria kommuni-kaatio-ongelmia, hän ei aina kyke-ne itse ilmoittamaan väkivallas-ta poliisille. Uhrin lähityönteki-jät ja perheenjäsenet eivät myös-kään välttämättä tee väkivallastailmoitusta poliisille. Yksi esteis-tä on häpeä. Uhrilla ei ole välttämättä väy-liä raportoida kokemastaan oppi-laitoksen, työpaikan tai asuinyksi-kön sisällä, tai sieltä ulos. Jos se-kä uhri että tekijä ovat vammaisia,esimerkiksi saman asuinyksikönasukkaita, seksuaalinen väkivaltavoidaan nähdä ”onnettomuutena”,joka on tapahtunut valvonnan her-paantuessa. ”Ongelmakäytös” kä-sitellään hallinnollisena asiana ri-koksen sijaan.

Saako uhri oikeutta?

Koska vain pieni osa vammaisten kokemasta seksuaalisesta väkival-lasta päätyy oikeuteen, tekijä voi olettaa selviävänsä ilman seuraa-muksia. Rikoskäsittely riippuu usein siitä, miten vammaisen lä-heiset – omaiset ja työntekijät – kykenevät ja haluavat tilanteessa toimia.

.......

T

Mies tarvitsee itsenäisyyttäSami Rantamäelle itse-näinen elämä tarkoittaa sitä, että bänditreeneihinja muihin harrastuksiinpääsee myös ilman omiavanhempia. Päätös hen-kilökohtaisesta avusta edellytti valitusta kor-keimpaan hallinto-oike-uteen. Onneksi työläs prosessi kannatti.

tettu henkilökohtaiseen apuun. KHO:n päätöksen jälkeen asia ete-ni nopeasti ja ongelmitta myös kaupungin sosiaalitoimessa. Nykyisin Sami saa avustajan käyttöönsä joka kuukausi 30 tun-niksi. Perhe on iloinen päätöksestä,mutta isä ihmettelee, miksi asioistapitää tehdä vaikeita. Henkilökoh-tainen apu on tarkoitettu henki-löiden itsenäisen elämän tukemi-seen, joten päätökset voisivat tullahelpommin, nopeammin ja hal-vemmalla suoraan kaupungilta. ”En pidä mitenkään oikeutet-tuna sitä, että KHO joutuu miet-timään tällaisia asioita. On paljon perheitä, jotka eivät pysty ja jaksa lähteä viemään vastaavanlaisia valituksia eteenpäin, sillä proses-si on pitkä ja raskas. Kuka pitää niiden puolta, jotka asuvat ryh-mäkodeissa ja vanhempia ei enää ole”, Reino Rantamäki kysyy.

Sami Rantamäki harrastaa laulamista yhden-vertaisen taiteen oppilaitoksessa Vimmartissa Tampereella. Kun hän muutti ryhmäkotiin, hänen suurin huolensa oli, pääseekö uudesta kodista vielä harrastuksiin. Henkilökohtainen apu takaa sen. Taustalla muusikkoja avustaa Eino Matsi.

Teksti ja kuvaAnu Kuusisto

TAMPERE

sassa ollut bändi kokoontuu ker-ran viikossa. Usein harrastuksiin kulkemi-sessa auttaa Samin oma avustaja, joka Samilla on ollut käytettävissä vasta vuoden verran. Tie henki-lökohtaisen avustajan saamiseksi oli kuoppainen ja melkein pysäh-tyi heti alkuunsa. ”Kun uusi laki astui voimaan, pyysimme Samille henkilökoh-taista avustajaa kaupungilta. So-siaalitoimistosta tuli heti hylkäävä päätös. Perusteena oli, että Samiei pystyisi toimimaan avustajan työnantajana eikä määrittämään tarpeeksi hyvin omaa tahtoaan”, Reino Rantamäki kertoo.

Palvelusuunnitelma uusiksi

Perheen ensimmäinen ajatus oli,että päätöksestä ei valiteta. Pro-sessi vaatisi liikaa työtä ja keskit-

amperelainen Sami Ran- tamäki, 39, on itsellinen ja itsenäinen mies. Hän asuuryhmäkodissa, liikkuu paljon pyö-rällä ja kulkee rakkaissa harras-tuksissaan lähes päivittäin. Urhei-lu ja musiikki kuuluvat elämäänoleellisesti. Ilman tukea Sami eikuitenkaan pärjää, eikä harrasta-misesta tule mitään ilman apua. ”Henkilökohtainen avustajaon todella tärkeä. Jokaisen pitääpäästä välillä kulkemaan itsek-seen ilman ryhmää ja nähdä mui-takin ihmisiä kuin omia vanhem-pia. Se on yksilönvapautta”, sanoo Samin isä Reino Rantamäki. Tänään isä on kyydinnyt Sa-min bändiharjoituksiin päivätoi-mintakeskus Sinikellon tiloihin. Sami alkaa lämmitellä ääntään, javähitellen harjoituksiin saapuu muutakin Eila ja Armottomat -bän-din väkeä. Kahdeksan vuotta ka-

tymistä. Jossain vaiheessa asia tu-li kuitenkin sattumalta puheeksi Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen kanssa. Hän kannusti tekemään asiasta valituksen. ”Liiton lakimies oli kerännyt tietoja useista samantyylisistä ta-pauksista, ja hänen mukaansa mei-dän tapauksellamme olisi kaikki edellytykset mennä läpi. Niin asi-aa lähdettiin viemään eteenpäin”, Reino Rantamäki kertoo. Ensimmäinen askel oli palve-lusuunnitelman päivittäminen. Uuteen palvelusuunnitelmaan teh-tiin olennainen lisäys: vaade hen-kilökohtaisen avustajan tarpeesta. ”Jos tarvetta ei olisi kirjattu pal-velusuunnitelmaan, asia tuskin olisi edennyt näin hyvin”, Reino Rantamäki sanoo. Prosessi kannatti. Korkein hal-linto-oikeus päätti vuonna 2011, että Sami Rantamäki on oikeu-

1/2013 1/2013

FLOW

18 19

Teksti Merja MäättänenKuvat Laura Vesa


” S ain paljon välitaputuksia ja moni tuli kädestä pitäen onnittelemaan hienosta pu-heesta. Kyllä sen itse tuntee si-sällään, kun menee hyvin”, muis-telee Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju marraskuista puheenvuoroaan kansainvälises-sä konferenssissa Pariisissa. Hän kertoi omasta elämästään Journey Towards Belonging -kon-ferenssissa, jossa tehdään otsikon mukaisesti matkaa osallisuuteen. Euroopan Unionin rahoittamassa projektissa pyritään jakamaan hy-viä käytäntöjä kehitysvammaistenihmisten tukemiseksi elämän muu-tosvaiheessa. Olavi Hietaharjulle Pariisin mat-ka oli Suuri Seikkailu. Kerran hän meinasi juuttua metron ovien vä-liin, mutta jos pintakolhuja ei las-keta, aivan kaikki onnistui. ”Mietin aina puheitani jälkeen-päin ja yleensä löydän korjattavaa: sanon jotain väärin tai alan än-kyttää, kun jännittää. Nyt en löy-dä yhtään heikkoa kohtaa. Enkä jännittänyt. Olin oma itseni, Olavi.” Hänen vierellään seisoi koko ajan puhetulkki Eeva Lammela, jonka kanssa esitys myös valmis-teltiin yhdessä. Uudenlainen apu on auttanut Olavi Hietaharjua niinpaljon, että hän toivoo esimerkin rohkaisevan muitakin hakemaan tulkkauspalvelua Kelalta.

Ei-sana puuttui

Eeva Lammelan asiakkaat ovat pääasiassa afaatikkoja, mutta yhäuseammin myös kehitys- ja cp-

hän ei enää ole ainoa, joka ymmär-tää”, Eeva Lammela muistuttaa.

Minun tarinani

Pariisin esityksen otsikko oli Lai-tosasumisesta omaan kotiin. Val-mistelu alkoi niin, että Kehitys-vammaisten Palvelusäätiön pro-jektityöntekijä Maisa Kosola haastatteli Olavia, ja Eeva kirjasi kaiken ylös. ”Kerroin paljon asioita ja valit-simme myöhemmin tärkeimmät yhdessä Eevan kanssa”, kertoo Olavi. Käsikynkkä-projektin koulu-tettuna puhujana Olavi tiesi, ettähyvässä tarinassa on alku ja lop-pu. Niinpä he tekivät esityksestämatkan lapsuudesta nykyhetkeen. Olavi sijoitteli matkan varrelle Ee-van ehdottamia Aku Ankan tun-nekuvia, jotka auttoivat muista-

1/2013

MahtavaMe Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hieta-harju löysi puhetulkki Eeva Lammelan avulla uudenlaista varmuutta julkisiin esiintymisiin ja vuorovaikutukseen. Ensimmäisenä hän valloitti Pariisin.

Eino Matsi (oik.) tulkkasi englanniksi, kun Olavi Hietaharju puhui. Eeva Lammela oli toisella puolella tukena ja turvana. Vasemmalla seisova ranskalaisherra käänsi puhetta samaan aikaan englannista ranskaksi.

vammaisia. Yhteistyö Olavi Hie-taharjun kanssa alkoi, kun Eeva tapasi Olavin toimiessaan toisen henkilön tulkkina ja huomasi, että Olavi hyötyisi puhetulkista mer-kittävästi. Mies ei aikanaan saa-nut mahdollisuutta oppia luku-ja kirjoitustaitoa, ja hänellä onmyös lievä puhevika. ”Koska Olavilla ei ole omaisia, ehdotin että Me Itse hakisi hä-nelle puhetulkkia Kelalta”, Eeva Lammela kertoo. Kun Kelan ensimmäinen vas-taus putosi Olavin postiluukusta, hän tulkitsi paperin hylkykirjeek-si. Sitten hänelle kerrottiin, että Kela pyytää lisätietoja. ”Pelästyin ja luulin että jou-dun taas johonkin laitokseen tut-kittavaksi.” Kun Eeva auttoi tulkitsemaan,anomukseen hankittiin tarvitta-vat, täysin vaarattomat täydennyk-

Julkisissa puhetilanteissa Olavi Hietaharju uskaltaa antaa tilanteen viedä. Hän luottaa siihen, että jos mieli alkaa vaeltaa liikaa, puhetulkki Eeva Lammela auttaa takaisin raiteille.

set: puheterapeutin ja lääkärin lau-sunnot. Syksyllä Olavi sai kiivaas-ti odottamansa vastauskuoren. ”Avasin sen ja etsin ei-sanaa. En löytänyt ja meinasin kattoon hypätä.” Numerot ovat hänelle helpom-pia kuin kirjaimet, joten hän tiesi heti, että loppuvuodeksi oli myön-netty mahtavat 180 tuntia puhe-tulkin palveluita. Moni Olavin kaltainen ei tie-dä, että voisi hakea tulkkia. Omai-nenkaan ei tule sitä ajatelleeksi, koska tuntee itse olevansa lähei-sensä tärkein tulkki. ”Mutta täytyy muistaa, että ul-kopuolinen apu tukee omaan elä-mään itsenäistymistä. Omaiset ovat kertoneet tulkkipalvelun hel-pottaneen kaikkien elämää, kun puhevammaisen elämänlaatu ja itseluottamus paranevat. Omai-selle on henkinen helpotus, kun .......

Kuva

Mai

sa K

osol

a

1/2013 1/2013

2120

Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista ja tukitoimista, ja auttaa hakemaan niitä. Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvam-maisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään.

Eri palvelut ja tukitoimet on ryhmiteltyasiakokonaisuuksiksi, joita ovat palvelu-suunnittelu, vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut, päivähoitoon,koulunkäyntiin ja opiskeluun sekä palk-katyöhön liittyvät palvelut ja tukitoimet,edunvalvonta, Kansaneläkelaitoksen (Kela) myöntämät palvelut ja tukitoimetsekä muut tukimuodot. Lisäksi oppaas-sa käsitellään lyhyesti kehitysvammai-sen henkilön palveluiden ja tukitoimien kannalta merkittävimpiä säädöksiä ja käsitteitä sekä opastetaan palveluiden hakemisessa ja muutoksenhaussa.

Monista oppaassa käsitellyistä aihe-alueista löytyy lisätietoa Kehitysvam-maisten Tukiliiton internetsivuilta, www.kvtl.fi. Oppaan lopusta löytyy lisäksi linkkilista, johon on kerätty muiden hyödyllisten internetsivujen osoitteita.

Oppaan on päivittänyt lakimies Tanja Salisma

Kuvitus Pia Westerholm

SOSIAALITURVA-OPAS 2013

Sisältö

1. Palvelusuunnittelu 22 2. Vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut 22 3. Päivähoito, koulunkäynti ja muut opinnot 26 4. Palkkatyö 28 5. Edunvalvonta 28 6. Kelan etuudet 28 7. Muut tukimuodot 30 8. Keskeistä lainsäädäntöä 31

9. Palveluiden hakeminen 3310. Valitus- ja vaikuttamis- mahdollisuudet 33

O I K E U S J A K O H T U U S

maan ja kuljettamaan tarinaa. Kertomuksen avaa alakuloinenpieni ankka. Seitsemänvuotias poi-ka muuttaa lapsuudenkodistaan laitokseen, Toivola-kotiin. Hän tun-tee itsensä yksinäiseksi ja pelkää rangaistuksia. Ihme tapahtuu, kunpoika on 17-vuotias: isosisko hakeehänet asumaan maalle perheensäkanssa. Ankka on iloinen ja toime-lias, mutta synkistyy taas, kun nuo-ri mies muuttaa asuntolaan, jokaei tunnu kodilta. Kun mies muuttaa ensimmäi-seen omaan kotiinsa 30-vuotiaa-na, hätääntynyt ankka on hukku-maisillaan rahamereen. Siltä omantalouden opettelu tuntui ensi al-kuun. Vuosien varrella ilme kir-kastuu. Mies oppii pitämään huo-len kodistaan, säästämäänkin. Vii-me kesänä hän teki unelmiensamatkan ja ajeli mopolla 1800 kilo-metriä pitkin Lappia. Omassa kodissa tärkeintä on vapaus. Siellä kylläinen ankka saasyödä ja juoda, mitä haluaa. Mut-ta Olaville vapaus tarkoittaa myösvastuuta, huolenpitoa ja hyviä,terveellisiä valintoja. ”Asun maailman ihanimmassa kodissa, jossa on olohuone, pieni keittiö ja makuuhuone, jonne vain minulla on asiaa”, Olavi lisää. Hyvin rakennettuun puherun-koon voi turvallisesti lisäillä mie-leen tulevia ajatuksia. Niin Olaviteki Pariisissakin. Puheen taustal-la pyöri Eevan englanniksi kään-tämä diaesitys. Suomenkielisestä paperiversiosta seurattiin keltai-sella merkittyjä vihjesanoja.

halusi antaa puhetulkilleen pie-nen Eiffel-torni-avaimenperän kiitokseksi kaikesta. ”Kun tuli niin hieno flow!” Pariisin puheen loppuhuipen-nukseksi Olavi korosti, ettei ole mistään katkera. Toivola-kodissa-kin hän sentään oppi hiihtämään ja sai kavereita. Menneitä on turhamurehtia, pitää aina katsoa eteen-päin. En vieläkään osaa lukea, ja puheestani voi olla vaikea saada selvää, mutta puhetulkin avulla minä pärjään hyvin, mies sanoi kansainväliselle yleisölleen. ”Sitten villiinnyin, en voi luon-nolleni mitään. Siteerasin Veikko Lavia ja sanoin, että jokainen ih-minen on laulun arvoinen. Eng-lanniksi tulkannut Eino Matsi lauloi laulua yleisön vaatimuk-sesta ja kaikki taputtivat.”

Eeva oli etukäteen kysynyt Ola-vilta, että mitä tehdään, jos mieli alkaa vaeltaa. Yhden lisävaaran ai-heuttivat simultaanitulkkausten tuottamat pitkät tauot. Olavi oli ehdottanut nilkkaan potkaisemis-ta, mutta työpari päätyi siihen, että Eeva laittaisi käden kuvan päälle merkiksi siitä, että tämä onpuhuttu jo.

Tekniikka auttaa

Pitkien välimatkojen vuoksi Pa-riisin esitystä valmisteltiin osit-tain etätyönä. Olavi käytti iPhone-työpuhelintaan kotonaan Rantsi-lassa, Oulun lähellä, ja paikallinen puhevammaisten tulkki Olavin omaa, tavallista puhelinta. Eeva pysyi linjoilla Tampereella.

Omenapuhelimesta on ollut Ola-ville suuri apu muutenkin. Mat-kustaminen helpottuu, kun Me It-sen toimistolta lähetetään junali-put suoraan puhelimeen. Merkki-kielellä ja numeroilla rakennettu kalenteri muistutuksineen auttaa hahmottamaan aikaa. Kerran Ola-vi on jopa osallistunut kokouk-seen puhelimen skypeyhteyden kautta. Eevan kanssa on tarkoitus

”Olen kärsinyt luku-taidottomuudestani.

Nyt tunnen, että puhetulkki korvaa

menetyksen.”

Oikeus tulkkauspalveluun

• on henkilöillä, joilla on kuulovamma tai kuulo- näkövamma tai puhevamma, ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssäkäyntiin, peruskoulun jälkeisiin opintoihin, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen tai harrasta- miseen.

•edellyttää, että henkilöllä on jokin toimiva kommunikaatiomenetelmä.

Lisätietoja ja ohjeet hakemiseen: www.kela.fi/vatu

Kellään ei ollut kielivaikeuksia konfe-renssin ruokalistojen kanssa.

Olin 7-vuotias pikkupoika, kun jouduin muuttamaan Toivola-kotiin, alkaa tarina. Tukisanaksi oli sovittu 7-vuotias, jonka Eeva kuiskaisi tarvittaessa Olaville. Tätä vaihetta kuvasi Olavin valitsema tunnekuva, alakuloinen lapsiankka.

opetella myös mikropuheen käyt-töä, jolloin Olavi pystyisi myös kuuntelemaan tekstiviestit itse. Tulevaisuudessa Olavi ei ole vain Eevasta riippuvainen, sillä Eeva perehdyttää puhetulkkien rinkiin vahvistukset Tampereelle, Ouluun ja Kotkaan. Edustaessaan Me Itseä Olavi Hietaharju on oppinut, että jo-kaisen pitää löytää julkisiin esiin-tymisiin oma tyylinsä. Hän itse keskittyy vetäytymällä ennen esi-tystä omiin oloihinsa ja silloin hänsanoo muille, että nyt pois. Hyvä puhetulkki tukee asiakkaan tapo-ja ja tyyliä. Kokoustilanteissa tulkki kään-tää Olaville muiden puheiden tär-keimmät kohdat selkokielelle. En-nen loppupuheenvuoroaan Olavi voi pyytää tauon ja käydä puhe-tulkin kanssa läpi pääasiat. ”Ennen piti muistaa ja pinnis-tellä kauheasti. Nyt on turvallista”,Olavi kiteyttää. Eevan mielestä Olavin vahvuuson se, että hän puhuu paljon ja mie-lellään. Haaste on tiivistämisessäja johdonmukaisuudessa. Joskus Olavi itsekin huomaa juuttuvan-sa, ja silloin hän sanoo Eevalle: auta minua. ”Varsinkaan väsyneenä Olavi-merkkinen tietokone ei aina toi-mi”, sanoo Olavi.

Mahtava flow

Viimeisenä iltana Pariisissa Eeva Lammelan hotellihuoneen ovelta kuului koputus. Olavi Hietaharju

.......

1/2013 1/2013

talossa voidaan katsoa henkilön va-kituiseksi asunnoksi, johon muutos-töitä korvataan. Korvattavia kustan-nuksia ovat esimerkiksi muutostöi-den suunnittelu, esteiden poistami-nen asunnon välittömästä läheisyy-destä, ovien levennykset, luiskien rakentaminen yms. Uutta asuntoa rakennettaessa korvataan ne ylimää-räiset kohtuulliset kustannukset, jotka johtuvat vamman vuoksi välttämättömistä lisätöistä.

Asuntoon kiinteästi asennetta-vat välineet ja laitteet korvataan vammaispalvelulain perusteella, jos henkilö vammansa takia välttämättä tarvitsee niitä suoriutuakseen ta-vanomaisista elämän toiminnoista. Korvattavia välineitä ja laitteita ovat nostolaitteet, hälytyslaitteet tai vastaavat muut asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet. Kunta voi myös antaa asuntoon kuu-luvia välineitä tai laitteita korvauk-setta vaikeavammaisen henkilön käytettäväksi.

Subjektiivinen oikeus vaikea-vammaiselle henkilölle. Vaikeavam-maisena pidetään henkilöä, jolle liikkuminen tai muu omatoiminen suoriutuminen vakituisessa asun-nossa tuottaa vamman tai sairauden vuoksi erityisiä vaikeuksia.

Haetaan kunnan sosiaalitoi-melta. Haettaessa on syytä osoittaa vaikeavammaisuus ja välttämätön tarve sekä esittää selvitys toteutetta-vista muutostöistä.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (1987/380) 9 § 2 momentti Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (1987/759) 12 ja 13 §:t

2.2 Henkilökohtainen apu

Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: 1) päivittäisissä toimissa; 2) työssä ja opiskelussa; 3) harrastuksissa; 4) yhteiskunnallisessa osallistumisessa; tai 5) sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä.

Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus vaikeavam-maiselle henkilölle, joka vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä

tarvitsee sitä suoriutuakseen tavan-omaisista elämän toiminnoista ja jonka tarvitsemat palvelut voidaan turvata avohuollon toimenpitein. Lisäksi henkilöllä tulee olla voima-varoja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Omaa määrittelykykyä edellytetään, koska henkilökohtai-sen avun tarkoitus on auttaa vaikea-vammaista henkilöä toteuttamaanomia valintojaan laissa tarkoitettuja toimia suorittaessaan.

Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäai-kaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yh-teiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona tai kodin ulkopuolella eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvis-tä sairauksista ja toimintarajoitteis-ta.

Voimavaroja henkilöllä on riit-tävästi, jos hän pystyy ymmärrys-kykynsä rajoissa muodostamaan mielipiteensä ja ilmaisemaan kan-tansa niihin asioihin, joihin apua on haettu. Vaikeavammaisen henkilön kuulemisessa voidaan tarvittaessa käyttää esimerkiksi tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voi-daan tukeutua, mutta avun tarpeen määrittelyn ei tule täysin perustua toisen henkilön esittämiin näkemyk-siin. Jos vaikeavammaisen henkilönvoimavarat eivät ole riittävät henki-lökohtaisen avun saamiseksi, kun-nan tulee joka tapauksessa järjestää henkilön tarvitsema apu muiden sosiaali- ja terveydenhuollon pal-velujen ja tukitoimien avulla. Kehi-tysvammaisen henkilön voimava-rojen riittävyyttä on arvioitu muun muassa korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisuissa KHO:2011:69 ja KHO:2012:36. Myös lapsella on katsottu voivan olla lain edellyttä-miä voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa, eikä esimer-kiksi valvonnan tai ohjauksen tarve henkilökohtaista apua toteutetta-essa poista oikeutta saada sitä, jos palvelun myöntämisen edellytykset muuten täyttyvät.

Määrä. Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laa-juudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee.

päiväiselle suoriutumiselle. Palvelu-asuminen voidaan järjestää monella tavalla ja myös henkilön omassa ko-dissa erilaisten palveluiden kuten esimerkiksi henkilökohtaisen avun ja kotipalvelun avulla. Palveluja on järjestettävä sellaisessa laajuudessa ja sellaisin tavoin, kuin palvelunsaa-jan tarve edellyttää.

Palveluasuminen on subjektii-vinen oikeus vaikeavammaisellehenkilölle. Vammaispalvelulain mu-kaan kunnan on järjestettävä vaikea-vammaiselle henkilölle palveluasumi-nen. Palveluun oikeutettuna vaikea-vammaisena pidetään vammaispalve-luasetuksen mukaan henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksitarvitsee toisen henkilön apua päivit-täisistä toiminnoista suoriutumisessa.

Palveluasumista haetaan hake-muksella kunnan sosiaalitoimesta.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella jär-jestettävistä palveluista ja tukitoimis-ta (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tuki-toimista (380/1987) 11 §

Lisätietoja: Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta (http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1839361)Valviran vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisia asumispalvelu-ja koskeva valtakunnallinen valvonta-ohjelma 2012–2014 (http://www.valvira.fi/files/tiedostot/v/a/Vammaisten_asumispalvelujen_valvonta.pdf)

2.1.2 Kehitysvammalain perus-teella järjestettävä asuminen

Kehitysvammaiselle henkilölle tu-lee järjestää hänen vammansa edel-lyttämiä asumispalveluita kehitys-vammalain nojalla silloin, kun hän eivoi saada palveluntarpeeseensa näh-den riittäviä ja sopivia sekä etunsa mukaisia palveluja muun lain nojalla.Kehitysvammalaki takaa kehitysvam-maiselle henkilölle sellaiset yksilölli-set palvelut ja tukitoimet, joita hän tarvitsee elämässään sekä kotona että kodin ulkopuolella. Kehitysvam-malain mukaisia asumispalveluita voivat järjestää kuntayhtymät, kun-nat tai yksityiset palveluntuottajat. Asumispalveluihin on oikeus myös lievästi kehitysvammaisella henki-

löllä silloin, kun hän tarvisee apua jatukea asumisessaan.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteellajärjestettävistä palveluista ja tuki-toimista (380/1987) 4 § Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 1 ja 2 §

2.1.3 Asumisen palvelumaksut

Asumisen tukipalvelut ovat maksuttomia. Sekä vammaispal-velulain että kehitysvammalain perusteella järjestettävät asumisen tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä, ovat maksuttomia asiak-kaalle. Kehitysvammainen henkilö maksaa itse asumiseensa liittyvät normaalit menot, eli ylläpidon. Ylläpitoa ovat kaikki tavanomaiset asianomaiselle henkilölle vammai-suudesta riippumatta aiheutuvat menot kuten esimerkiksi vuokra, ruoka, pesuaineet, vesi ja sähkö. Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita vammainen henkilö tarvitsee asu-misen järjestämisen turvaamiseksi, eivät ole hänen maksettavakseen tulevaa ylläpitoa. Näistä kustannuk-sista vastaa kunta.

Palvelumaksujen poistamista voi hakea sosiaalitoimelta kirjal-lisella hakemuksella. Perusteluissa on hyvä mainita kehitysvammalaki tai vammaispalvelulaki ja asiakas-maksulaki. Sosiaali- ja terveyden-huollon asiakasmaksuista annetun lain (asiakasmaksulaki) mukaan kehitysvammalaissa tarkoitettu erityishuolto on maksutonta kehi-tysvammaisen henkilön ylläpitoa lu-kuun ottamatta. Saman lain mukaan maksuttomia ovat vammaispalve-lulain mukaiseen palveluasumiseen liittyvät erityispalvelut. Lain mukaan virheellisesti perittyjä maksuja on mahdollista hakea takaisin enintään viideltä vuodelta (laki verojen ja maksujen täytäntöönpanosta 20 §).

Säännökset: Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §:n 2 ja 5 kohdat.

2.1.4 Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineidenja laitteiden hankkiminen

Asunnon muutostöinä korva-taan sellaiset kohtuulliset kustannuk-set, jotka aiheutuvat henkilön vam-man tai sairauden vuoksi välttämättö-mistä vakituisen asunnon muutos-töistä. Myös vuokra-asunto palvelu-

2322

1. PALVELU-

SUUNNITTELUErittäin tärkeä osa kehitysvammai-sen henkilön palveluiden ja tukitoi-mien kokonaisuudessa on niiden suunnittelu. Palvelusuunnittelu on prosessi, jossa sosiaalityöntekijä yhdessä asiakkaan kanssa käy läpi asiakkaan elämäntilanteen sekä hänen tarvitsemansa avun ja tuen. Prosessin lopputuloksena syntyvä suunnitelma palveluista ilmaistaan vammaispalvelulaissa säädetyn pal-velusuunnitelman ja kehitysvamma-lain mukaisen erityishuolto-ohjelmanavulla. Molemmilla on erityinen rooli vammaisen henkilön oikeusturvan sekä kunnan ja vammaisen henkilön välisen sujuvan yhteistyön kannalta.

1.1 Palvelusuunnitelma

Palvelusuunnitelma on kirjalli-nen suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen hen-kilö tarvitsee selviytyäkseen joka-päiväisestä elämästä. Suunnitelmapohjautuu sosiaalityöntekijän omaannäkemykseen sekä asiakkaan ja hä-nen lähipiirinsä suullisesti tai kirjalli-sesti esille nostamiin asioihin. Palve-lusuunnitelmasta tulee ilmetä henki-lön vammansa johdosta tarvitsemat palvelut. Siitä on lisäksi käytävä riit-tävän yksityiskohtaisesti ilmi ne asi-akkaan yksilölliseen palveluntarpee-seen ja elämäntilanteeseen liittyvät seikat, joilla on merkitystä palvelu-jen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä. Palvelusuun-nitelmassa tulee myös arvioida sitä, miten palvelut voidaan asiakkaalle tarkoituksenmukaisimmalla tavalla järjestää. Tarkoituksenmukaisimmanja asiakkaalle sopivimman järjestä-mistavan arvioimiseen liittyy myös kysymys palvelujen maksullisuudes-ta ja maksuttomuudesta. Palvelu-suunnitelmaan kirjattua palvelua

tai tukitoimea tulee hakea erikseen hakemuksella, sillä pelkkä kirjaus suunnitelmaan ei vielä oikeuta sensaamiseen. Palvelutarve on kuiten-kin tärkeää kirjata palvelusuunnitel-maan, vaikkei palvelua heti saisikaan.Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhem-min tulee vastata.

Lakiin perustuva oikeus. Sosiaalihuollon asiakaslaki velvoittaa viranomaisia tekemään palvelusuun-nitelman, jollei kysymyksessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai suunnitelman laatiminen muutoin ole ilmeisen tarpeetonta. Vamman-sa johdosta mahdollisesti palveluja ja tukitoimia tarvitsevalla henkilöllä on lakiin perustuva oikeus saada itseään koskeva palvelusuunnitelma laadituksi, eikä kunta pääsääntöises-ti voi kieltäytyä suunnitelman laati-misesta.

Pyydä kunnan sosiaalitoimelta. Vammainen henkilö voi itse pyytää kunnan sosiaalitoimelta, että hä-nelle laaditaan palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä vammaisen henkilön kans-sa ja tarvittaessa hänen läheistensäläsnä ollessa. Palvelutarpeen selvit-täminen on aloitettava viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä asiakkaanyhteydenotosta ja palvelusuunnitel-ma on laadittava ilman aiheetonta viivytystä. Päätös kustakin haetusta palvelusta ja tukitoimesta on tehtä-vä pääsääntöisesti kolmen kuukau-den kuluessa sen hakemisesta. Pal-velusuunnitelmaa on myöhemmin tarkistettava, jos vammaisen henki-lön palveluntarpeessa tai olosuhteis-sa tapahtuu muutoksia tai kun se on muuten tarpeellista.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 3 a § Laki sosiaalihuollon asiakkaan ase-masta ja oikeuksista (812/2000) 7 §

1.2 Erityishuolto-ohjelma (EHO)

Erityishuolto-ohjelma (EHO) on asiakirja, johon kirjataan ne palve-lut, jotka henkilö saa kehitysvamma-lain nojalla. EHO:n tulisi sisältää suunnitelma annettavan erityis-huollon toteuttamistavasta sekä siitä, milloin viimeistään EHO on tarkistettava.

EHO on merkittävä asiakirja siksi, et-tä sillä päätetään toteuttamistapoi-

neen niistä yksilöllisistä palveluistaja tukitoimista, jotka henkilö saaerityishuoltona. Näitä voivat olla esim. työtoiminta, päivätoiminta, asumisen tukitoimet, koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäis-hoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuk-sen tuottamat palvelut yms. Erityis-huoltona saadut palvelut ja niihin liittyvät kuljetukset ovat henkilölle pääsääntöisesti maksuttomia.

EHO:n ulkopuolelle voi jäädä palve-luita, jotka vammainen henkilö saa esimerkiksi vammaispalvelulain nojalla. Nämä muut palvelut tulisi kirjata palvelusuunnitelmaan, ja niistä kunnan tulee tehdä erilliset päätökset.

Yksilöllinen EHO tulee laatia jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten. Kehitys-vammalain mukaan erityishuoltoa annetaan henkilöille, joiden kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehi-tysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja jotka eivät muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluita. EHO:n laatiminen ei edel-lytä kehitysvammadiagnoosia, vaan ratkaisevaa on erityishuollon tarve. EHO on mahdollisuuksien mukaan laadittava yhteistyössä asianomaisen henkilön itsensä ja hänen edunval-vojansa tai muun huoltajansa sekä sosiaalilautakunnan kanssa ja tarkis-tettava aina tarpeen mukaan.

Muutoksenhaku. Erityishuolto-ohjelmaan voidaan ha-kea muutosta aluehallintovirastolta, mikäli henkilö itse, hänen edunval-vojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei eri-tyishuolto-ohjelma ole tarkoituksen-mukainen.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 1 ja 34 §:tAsetus kehitysvammaisten erityis-huollosta (988/1977) 4 §

2. VAMMAIS-

PALVELUT JA MUUT SOSIAALI-

HUOLLON PALVELUT

2.1 Asuminen

Vammaisen henkilön asumispalvelut voidaan järjestää omassa kodissa, ryhmäkodissa tai muussa henkilölleitselleen parhaiten soveltuvassa paikassa. Palveluasuminen voidaan järjestää myös alaikäisen lapsen kotiin. Laitosasuminen ei ole palve-luasumista, eikä palveluasumista myöskään voida järjestää terveys-keskuksen vuodeosastolla. Kehitys-vammaisten ihmisten laitosasumi-sesta on Suomessa joka tapauksessa tarkoitus valtioneuvoston 8.11.2012 tekemän kehitysvammaisten henki-löiden yksilöllistä asumista ja palve-lujen turvaamista koskevan peri-aatepäätöksen mukaisesti luopua kokonaan vuoteen 2020 mennessä.

Kunnan tulee järjestää kehitysvam-maisten ihmisten asuminen joko vammaispalvelulain tai toissijaisesti kehitysvammalain perusteella. Tär-keintä on se, että asumispalvelut järjestetään asiakkaan yksilöllisten tarpeiden ja hänen etunsa mukaises-ti. Asiakkaan mielipiteelle ja toiveille on sosiaalihuollon asiakaslain ja korkeimman hallinto-oikeuden oikeuskäytännön nojalla annettava erityistä merkitystä päätettäessä palveluasumisen järjestämistavasta.

2.1.1 Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen

Palveluasumisella tarkoitetaan palvelua, johon kuuluvat asunto se-kä asumiseen liittyvät palvelut, jotkaovat välttämättömiä asukkaan joka-

1/2013 1/2013

työntekijöitä. He eivät ole työsuh-teessa. Eläkkeen lisäksi työtoimin-nassa olevat henkilöt voivat saada työosuusrahaa.

Työtoimintana voidaan järjestää myös ns. avotyötoimintaa, jossa vam-mainen henkilö tekee työtä tavalli-sella työpaikalla yhdessä työyhtei-sön jäsenten kanssa. Kyse ei tällöin-kään ole työsopimuslain mukaisesta työsuhteessa tehtävästä palkkatyös-tä vaan huoltosuhteisesta työtoi-minnasta.

Työtoimintaan osallistuvat kehi-tysvammaiset henkilöt maksavat itse ateriakorvauksen, mutta työn-ohjauksesta ja työtoiminnan järjes-tämiseksi tarvittavista kuljetuksista vastaa kunta. Erityishuollon saami-seksi välttämättömät kuljetukset tulevat kunnan tai erityishuoltopiirin maksettaviksi (kehitysvammalaki 39 § ja -asetus 3 §).

Työtoimintaa voidaan järjestää myös sosiaalihuoltolain perusteella. Lähtökohtana on, että kehitys-vammaisten henkilöiden oikeus työtoimintaan perustuu kuitenkin kehitysvammalakiin.

Kehitysvammaisten henkilöiden työllistymisestä työsuhteiseen palk-katyöhön ks. kohdasta ”Palkkatyö”.

Päivätoimintaa järjestetään eniten tukea tarvitseville henkilöille työ- ja toimintakeskuksissa.

Vammaisten henkilöiden päivätoi-mintaan kuuluu kodin ulkopuolella järjestettyä itsenäisessä elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalista vuorovaikutusta edistävää toimintaa (vammaispalvelulain 8 b §).Päivätoiminta voi sisältää esimerkiksi ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua, retkeilyä, luovaa toimintaa sekä sosiaalisten taitojen harjaannutta-mista. Päivätoiminnan tarkoituksena ei ole tuottaa myytäviä esineitä tai palveluja, eikä siihen osallistuvalle makseta korvausta.

Päivätoimintaa tulee järjestää siten, että vaikeavammainen henkilö voi osallistua toimintaan viitenä päi-vänä viikossa tai tätä harvemmin, jos vaikeavammainen henkilö kykenee osallistumaan työtoimintaan osa-aikaisesti tai siihen on muu hänestä johtuva syy.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteellajärjestettävistä palveluista ja tukitoi-

taalla autoon (esim. lisälämmitin).

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 9 §Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 17 §

2.9 Tilapäishoito

Kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus tilapäishoitoon. Tilapäishoitoa järjestetään kehitys-vammalain mukaisena palveluna, jase on erityishuoltoa.

Tilapäishoitoa voidaan järjestää esimerkiksi perhehoitona, yksityisis-sä palvelukodeissa, henkilön kotonatai muussa vastaavassa henkilölle soveltuvassa paikassa. Hoitotapaa ja -paikkaa valittaessa tulee ottaa huomioon asiakkaan toiveet ja tar-peet.

Tilapäishoidosta voidaan periäylläpidosta aiheutuvat kustannuk-set, mutta ei itse hoidosta aiheutu-via kustannuksia. Alle 16-vuotiaalle annettavan osittaisen ylläpidon tu-lee olla maksutonta. Sen sijaan niiltä vuorokausilta, jolloin alle 16-vuoti-aan hoito tilapäishoidossa kestää yli vuorokauden kerrallaan, voidaan periä maksu myös alle 16-vuotiaan tilapäishoitoon liittyvästä ylläpidos-ta.

Tilapäishoidon saamiseksi tulee asioida kunnan sosiaalitoimen kanssa. Tilapäishoidon tarve tulisi mainita vammaisen henkilön erityis-huolto-ohjelmassa. Maininta erityis-huolto-ohjelmassa ei kuitenkaan voi olla tilapäishoidon saamisen edelly-tys.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 2 § kohdat 6 ja 10Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §Korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjaratkaisu KHO:2008:82 on löydettävissä valtion säädöstieto-pankista www.finlex.fi.

2.10 Työ- ja päivätoiminta

Työtoiminta. Kehitysvammaisille ihmisille järjestetään työtoimintaa erityishuoltona kehitysvammalain 2 §:n 4 kohdan perusteella.

Työ- ja toimintakeskuksissa työs-kentelevät ovat asiakkaita, eivät

Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 19 §

2.5 Ylimääräiset vaatekustannukset

Vammaispalvelulain mukaan vammaiselle henkilölle voidaan korvata ylimääräiset vaatekustan-nukset, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyttää valmiina ostet-tavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen vaatetuksen ja erityisvaatetuksen kustannusten välisen erotuksen.

Kyseessä on määrärahasidonnai-nen tukitoimi.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 9 §Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 18 §

2.6 Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet sekä kotisairaanhoidossa tarvittavat hoitotarvikkeet

Liikkumisessa, viestinnässä tai henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa-aikana tarvittaviin välineisiin, koneisiin tai laitteisiin voi saada vammaispalvelulain ja -ase-tuksen nojalla korvausta kunnalta (esimerkiksi harrastusvälineet tms.). Korvaus on puolet kohtuullisista hankintakustannuksista.

Kysymys on määrärahasidonnai-sesta tukitoimesta. Korvaus koskee muita kuin lääkinnällisen kuntoutuk-sen piiriin kuuluvia välineitä.

Terveydenhuollon kustantamaan lääkinnälliseen kuntoutukseen kuu-luvat välineet ja laitteet, joita vam-mainen henkilö tarvitsee selviytyäk-seen päivittäisistä toiminnoista (esim. keppi, proteesi, pyörätuoli). Terveydenhuoltolain nojalla kotikun-nalta voi saada lääkärintodistuksenperusteella maksutta myös tiettyjäkotona tapahtuvaan hoitoon tarvit-tavia hoitotarvikkeita kuten esimer-kiksi vaippoja, diabeetikon hoitoväli-neitä ja sidetarpeita.

Katso myös kohta ”Avustus auton hankintaan”.

Harrastuksia, yhteiskunnallista osal-listumista tai sosiaalisen vuorovai-kutuksen ylläpitämistä varten hen-kilökohtaista apua on järjestettävä vähintään 30 tuntia kuukaudessa, jollei tätä pienempi tuntimäärä riitä turvaamaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avuntar-vetta.

Järjestämistavat. Kunnalla on useita, vaihtoehtoisia tapoja järjes-tää henkilökohtainen apu. Kunta voi korvata vaikeavammaiselle hen-kilölle avustajan palkkaamisesta aiheutuneet kustannukset. Kunta voi myös antaa vaikeavammaiselle henkilölle palvelusetelin avustaja-palvelun hankkimista varten. Kolmas vaihtoehto on, että kunta järjestää palvelun ostopalveluna, oman palvelutuotantonsa turvin tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Järjestämistavasta päättää kunta yhteistyössä asiakkaan kans-sa. Kunnan on järjestämistavasta päättäessään otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä palve-lusuunnitelmassa määritelty yksi-löllinen avuntarve ja elämäntilanne kokonaisuudessaan. Järjestämista-van valinta ei saa johtaa siihen, ettei palvelua tosiasiassa voida käyttää, eli kunnan ei esimerkiksi tule tarjota työnantajana toimimista edellyttä-vää järjestämistapaa ainoana vaih-toehtona. Jos henkilökohtaisen avun järjestämistavasta yksittäiselle asiakkaalle on erimielisyyttä, kunnan on tehtävä siitä erillinen valituskel-poinen päätös.

Henkilökohtaista apua haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Vammaispalvelulain mukaisessa palvelusuunnitelmassa hyvä tuoda esille tarpeita, joihin vastaaminen vaatisi henkilökohtaista apua.

Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisuuden perusteella jär-jestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 8, 8 c ja 8 d §:t Sosiaali- ja terveysministeriön Kunta-info 4/2009 (http://www.stm.fi/tiedotteet/kuntainfot)Korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjaratkaisut KHO:2011:69 ja KHO:2012:36 ovat löydettävissä valtion säädöstietopankistawww.finlex.fi.Henkilökohtaiseen apuun liittyviä oikeustapauksia on esitelty myös sähköisessä vammaispalvelujen käsikirjassa (http://www.sosiaaliportti.fi/vammaispalvelujen-kasikirja).

24 25

2.3 Kuljetuspalvelut

2.3.1 Vammaispalvelulain mukainen kuljetuspalvelu

Kunnan on järjestettävä vammaispalvelulain mukaan vaikea-vammaiselle henkilölle kohtuulli-set kuljetuspalvelut niihin liitty-vine saattajapalveluineen. Kysy-myksessä on vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus.

Kuljetuspalveluilla tarkoitetaanhenkilön asuinkunnan alueella ta-pahtuvia kuljetuksia tai lähikuntiinulottuvia kuljetuksia. Lähikunta voi-daan määritellä ns. toiminnallisena lähikuntana, jolloin on otettava huomioon vammasta tai sairaudesta aiheutunut tarve sellaisiin palvelui-hin, joita ei ole saatavissa asuinkun-nan alueella. Asiointi- ja vapaa-ajan kohde on vammaisen henkilön itsensä harkittavissa.

Vaikeavammaisena pidetäänhenkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei ilman koh-tuuttomia vaikeuksia voi käyttää joukkoliikennevälineitä. Vaikeavam-maisuus ei aina tarkoita fyysistä vam-maa, vaan se voi johtua myös siitä, että henkilö ei osaa tai voi esimer-kiksi hahmotusvaikeuksien, käytös-häiriöiden tai pelkotilojen vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä.

Saattajapalvelu on järjestettävä, jos henkilö kuljetuspalvelua käyttä-essään tarvitsee toisen henkilön apua niin paljon, että taksin tai inva-taksin kuljettajan apu ei ole riittävä.

Määrä. Kuljetuspalveluja tulee myöntää vähintään 18 yhdensuun-taista asiointi- ja vapaa-ajan matkaasen lisäksi, että työ- ja opiskelumat-kat korvataan vaikeavammaiselle kokonaisuudessaan.

Palvelua haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Tarvetta on syytä osoittaa lääkärintodistuksin tai muulla selvityksellä. Vamman ohel-la palvelua myönnettäessä kiinnite-tään huomiota henkilön omaan sosiaaliseen ja fyysiseen ympäris-töön ja selvitetään, missä palveluita, harrastuksia tms. on saatavilla.

Omavastuu. Vaikeavammaiseltahenkilöltä voidaan periä vammais-palvelulain nojalla myönnetyistä kuljetuksista enintään paikkakun-nalla käytettävissä olevan julkisen liikenteen maksua vastaava maksu tai muu siihen verrattavissa oleva

kohtuullinen maksu.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tuki-toimista (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tuki-toimista (380/1987) 4–6 §:tAsetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (912/1992) 6 §

2.3.2 Kuljetukset erityishuollon toteuttamiseksi

Kehitysvammalain mukaistaerityishuoltoa saavalla henkilöllä on oikeus saada maksutta ja ilman oma-vastuuosuuksia kuljetukset, jotka ovat hänelle erityishuollon saamisek-si välttämättömiä. Näiden kuljetus-ten järjestäminen tai niistä aiheutu-vien kustannusten korvaaminen onerityishuoltopiirin tai erityishuoltoa järjestävän kunnan vastuulla. Kulje-tukset ja niiden maksuttomuus tulisi kirjata erityishuoltona annettavien palveluiden ohella henkilölle laaditta-vaan erityishuolto-ohjelmaan (EHO).

Koulukuljetuksista ja muihin opin-toihin liittyvistä kuljetuksista ks. koh-dista ”Koulunkäynti” ja ”Muut opinnot”.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 39 §Asetus kehitysvammaisten erityis- huollosta (988/1977) 3 §

2.4 Ylimääräiset erityis- ravintokustannukset

Vammaiselle henkilölle voidaan vammaispalvelulain mukaan korvata ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat erityisravinnosta tai eri-tyisravintovalmisteista, joita henkilö joutuu käyttämään pitkäaikaisesti ja säännöllisesti. Erityisravinnon tarve tulee olla lääketieteellisesti yksityis-kohtaisesti selvitetty (pelkkä lääkärin suositus ei riitä). Ensisijaisesti ravin-tokustannukset tulevat korvattavak-si hoitotuen ja sairausvakuutuksen avulla. Poikkeuksena on gluteeniton ruokavalio, johon keliakiaa sairasta-vat saavat korvausta Kelalta. (Ks. kohta ”Korvaus gluteenittomastaruokavaliosta”).

Kyseessä on määrärahasidonnainentukitoimi.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella jär-jestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 9 §

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 9 §Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 17 §Terveydenhuoltolaki (1326/2010) 24 ja 25 §:t

2.7 Avustus auton hankintaan

Kunta voi vammaispalvelulain pe-rusteella korvata puolet uuden tai käytetyn auton todellisista hankinta-kustannuksista, jos auto on tarpeenpäivittäisistä toiminnoista suoriutu-miseksi. Kysymyksessä on määrä-rahasidonnainen taloudellinen tuki-toimi, jota järjestetään kunnan tar-koitukseen varaamien määrärahojen puitteissa. Avustusta auton hankin-taan voi saada myös vaikeavammai-sen lapsen kuljettamista varten.

Edellytyksenä kustannusten korvaamiselle on vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisväli-neen tarve ja se, että tarve liikkumi-seen on jatkuvaa (päivittäistä) tai usein toistuvaa.

Hakemus tehdään sosiaali-toimelle. Hakemuksessa on syytä selvittää vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen jatkuva tai usein toistuva tarve. Koska mak-settavasta korvauksesta voidaan vä-hentää autoveron palautus, vanhan auton myynnistä saatu hyvitys tai todennäköinen hinta sekä muu mah-dollinen autoon saatava julkinen tuki, on myös näistä syytä esittää selvitystä. Päätöksen voi hakea myös ennen auton ostoa. Lisätietoja antaa kotipaikkakunnan sosiaalitoimi.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-mista (380/1987) 9 §

2.8 Auton muutostyöt

Vamman vaatimat välttämättö-mät muutostyöt vakiomalliseen autoon (muun muassa ajohallinta-laitteet, ohjaustehostin ja pyörätuo-lin nostolaitteet) korvataan täysi-määräisesti määrärahojen sallimissa rajoissa. Hakemus tulee tehdä kun-nan sosiaalitoimelle.

Auton käyttöä helpottavista laitteista syntyvistä kustannuk-sista voidaan korvata puolet. Tämä tarkoittaa lisälaitteita, jotka onasennettu valmistajan toimesta teh-

mista (380/1987) 8 b §Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 39 § Asetus kehitysvammaisten erityis-huollosta (988/1977) 3 §Sosiaalihuoltolaki (710/1982) 27 d-e §

2.11 Omaishoidon tuki

Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoidon tuen järjes-tämisvastuu on kunnalla. Kysymyk-sessä on määrärahasidonnainen palvelu, jota järjestetään kunnan tarkoitukseen varaamien määrära-hojen puitteissa.

Omaishoitajana voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö. Läheinen henkilö voi olla esimerkiksi avopuoliso tai ystävä, joka on käy-tännössä osallistunut hoidettavan hoitoon ja huolenpitoon.

Omaishoidon tuki on kokonai-suus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavistahoitopalkkiosta, vapaasta ja omais-hoitoa tukevista palveluista.

Omaishoidon sopimus. Omais-hoidon tuesta laaditaan omaishoita-jan ja kunnan välillä sopimus, jonka liitteenä on oltava hoito- ja palvelu-suunnitelma. Hoito- ja palvelu-suunnitelma on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa. Suunnitelmaan tulee kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, muiden hoidetta-valle tarpeellisten palvelujen määrä ja sisältö (esim. tilapäishoito, kotipal-velu), omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö sekä miten hoito järjestetään hoi-tajan vapaan tai muun poissaolon aikana.

Hoitopalkkio porrastetaan hoi-don sitovuuden ja vaativuuden pe-rusteella. Hoitopalkkion vähimmäis-määrä on 1.1.2013 lukien 374,51 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähin-tään 749,01 euroa kuukaudessa. Omaishoitaja, jonka hoidettava on säännöllisesti poissa kotoa enem-män kuin 5–7 tuntia arkipäivää

1/2013 1/2013

3. 2.3 Koulukuljetukset

Peruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukulje-tukseen silloin, jos oppilaan koulu-matka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaalle liian vaike-aksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Esiopetusta saavalla oppilaalla on vastaava oikeus maksuttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiope-tukseen tai päivähoidosta esiope-tukseen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon.

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 32 §

3.3 Aamu- ja iltapäivä- toiminta

3.3.1 Perusopetuslain mukainenaamu- ja iltapäivätoiminta

Koululaisten aamu- ja iltapäi-vätoiminnan järjestäminen riip-puu kunnasta. Kunta voi järjestää ja hankkia aamu- ja iltapäivätoimintaa. Jos kunta järjestää tai hankkii aa-mu- ja iltapäivätoimintaa, sitä tulee tarjota kunnassa toimivien koulujen ensimmäisen ja toisen vuosiluokan oppilaille sekä muiden vuosiluok-kien osalta erityistä tukea saavalle oppilaalle kunnan päättämässä laajuudessa.

Maksut. Aamu- ja iltapäivätoi-minnasta voidaan määrätä makset-tavaksi asiakasmaksu. Kunta päättää aamu- ja iltapäivätoiminnasta perit-tävän kuukausimaksun määrän, joka saa olla enintään 60 euroa silloin, kun toimintaa järjestetään kolme tuntia päivässä. Maksu voidaan periä jokaiselta sellaiselta kuukaudelta, jona lapsi osallistuu aamu- tai ilta-päivätoimintaan. Toimintaa voidaan järjestää enemmänkin kuin kolme tuntia päivässä ja ylimenevistä tunneista voidaan periä maksu erik-seen. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perus-teet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää. Perusteissa todetaan muun muassa, että erityistä tukea saavien oppilaiden aamu- ja iltapäivätoimin-ta järjestetään muun aamu- ja ilta-päivätoiminnan yhteydessä, mikäli mahdollista.

Säännökset ja lisätiedot: Perusopetuslaki (628/1998) 8 a luku

muun opetuksen yhteydessä, joten lähtökohtana myös erityistä tukea tarvitsevan oppilaan osalta on kou-lupaikan järjestyminen perusope-tuslain mukaisesta lähikoulusta. Oppilaan opetus voidaan järjestää erityisluokalla tai erityiskoulussa, jos opetusta ei voida järjestää yleis-opetuksen ryhmässä oppilaan edun edellyttämällä tavalla.

Erityisen tuen antamisestapäättää kunnassa koululauta-kunta tai sitä vastaava toimielin. Päätöksen tueksi tehdään pedago-ginen selvitys, josta käy ilmi myös lapsen aiemmin saama tuki. Eri-tyisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määriteltävä oppi-laan pääsääntöinen opetusryhmä, tulkitsemis- ja avustajapalvelut sekä tarvittaessa oppilaan opetuksen poikkeava järjestäminen. Ennen erityistä tukea koskevan päätöksen tekemistä opetuksen järjestäjän on kuultava oppilasta ja tämän huolta-jaa. Lisäksi tulee hankkia oppilaan opetuksesta vastaavilta selvitys oppilaan oppimisen etenemisestä ja moniammatillisena oppilashuol- lon yhteistyönä tehty selvitys oppi-laan saamasta tehostetusta tuesta ja oppilaan kokonaistilanteesta. Näiden selvitysten perusteella on tehtävä arvio erityisen tuen tarpees-ta (pedagoginen selvitys).

Erityisen tuen päätös annetaan kirjallisena, ja siihen voi hakea muu-tosta valittamalla aluehallintoviras-tolta. Päätöstä tarkistetaan ainakin toisen vuosiluokan jälkeen sekä ennen seitsemännelle vuosiluokalle siirtymistä. Oppilaan tuen tarpeen muuttuessa päätöstä tulisi tarkistaa joustavasti myös muuna ajankoh-tana.

Kaikille erityislapsille laaditaan edelleen henkilökohtainen opetuk-sen järjestämistä koskeva suunnitelma(HOJKS) yhdessä lapsen huoltajien, opettajien ja moniammatillisen oppilashuoltoryhmän kanssa, mutta asiakirja ei enää aiempaan tapaan ole hallinnollinen päätös, eikä siitä siten voi valittaa.

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998)

3.2.1 Esiopetus

Erityistä tukea tarvitsevalla lap-sella on oikeus esiopetukseen:1. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista.

kohti, on oikeutettu 374,51 euron hoitopalkkioon, jos hoidettavan hoi-don ja huolenpidon tarve kotona onvähäistä suurempaa. Siten esimer-kiksi vaikeasti kehitysvammaisenlapsen omaishoitaja voi olla oi-keutettu vähintään alimpaan hoi-topalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keskimäärin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa.

Omaishoitajan vapaiden järjestäminen ja niiden maksut. Omaishoitajalla on lakisääteinen oikeus saada vapaapäiviä kolme vuorokautta jokaista sellaista kalen-terikuukautta kohti, jonka aikana hän on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoidettavan hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi siitä huolimatta, että hoidettava viettää säännöllisesti vähäisen osan vuorokaudesta käyttäen kotinsa ulkopuolella järjestettyjä sosiaali- tai terveyspalveluja taikka saaden kuntoutusta tai opetusta. Näiden lakisääteisten vapaapäivien lisäksi kunta voi myöntää hoidon sitovuu-den ja vaativuuden perusteella lisä-vapaapäiviä sekä mahdollisuuden vuorokautta lyhyempiin virkistysva-paisiin. Virkistysvapaat eivät vähen-nä hoitajan oikeutta vuorokauden mittaisiin vapaapäiviin. Vapaapäivi-en ja virkistysvapaiden pitäminen eivät vähennä hoitopalkkion mää-rää. Kunnan on järjestettävä hoi-dettavan hoito vapaapäivien ajaksi. Omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana hoidettavalle annettavista palveluista peritään hoidettavalta tuloista riippumaton, vuorokau-sikohtainen tasamaksu. Maksu on enintään 10,60 euroa vuorokaudelta. Maksun suuruuteen ei vaikuta se, millaisten palvelujen avulla hoito järjestetään eikä se, kuinka paljon palveluja hoidettavalle annetaan vuorokaudessa.

Omaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta.

Säännökset ja lisätietoja: Laki omaishoidon tuesta (937/2005)Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 6 b §

2726

3. PÄIVÄHOITO,

KOULUNKÄYNTI JA MUUTOPINNOT

3.1 Lasten päivähoito

Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päi-vähoitoon ovat ensisijaisesti oikeu-tettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää:• Perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivä- hoitajalle• Integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa• Erityispäiväkodissa

Säännökset: Laki lasten päivähoidosta (36/1973)Asetus lasten päivähoidosta (239/1973)

3.1.1 Alle kouluikäisten kehi-tysvammaisten lasten kuntou-tuksellinen päivähoito

Kehitysvammaisen lapsen kun-toutuksellisesta päivähoidosta on kysymys silloin, kun kehitysvammai-sen lapsen päivähoito järjestetään ensisijaisesti kuntoutuksellisista syistä ja lapsen erityisen yksilöllisen hoidon ja huolenpidon turvaamisek-si tavoitteena edistää hänen suoriu-tumistaan päivittäisistä toiminnoista.Tällöin kysymyksessä on kehitys-vammalain mukainen erityishuolto eikä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen päivähoito.

Maksuton palvelu. Kehitysvam-maisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli kysymyson kuntouttavasta päivähoidosta,

joka järjestetään kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona. Oikeus-käytännössä on omaksuttu periaate, jonka mukaan kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palve-lukset jonkin muun lain perusteella siten, että kunta voisi periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille mak-suttomia. Erityishuoltopiirin kuntain-liiton tai erityishuoltoa järjestävän kunnan tulee lisäksi huolehtia kulje-tuksista, jotka erityishuollon saami-seksi ovat välttämättömiä, tai suorit-taa niistä aiheutuvat kustannukset.

Hakeminen. Kun kehitysvam-maiselle lapselle kuntoutuksellisista syistä järjestettävä päivähoito järjestetään maksuttomana erityis-huoltona, on se syytä kirjata lapsen erityishuolto-ohjelmaan. Maksujen poistamista voi hakea lisäksi maksu-päätöksen tehneeltä viranhaltijalta. Kuntouttava tarve on hyvä perustella lääkärinlausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kun-toutuksellinen merkitys. Lausunnos-sa olisi myös syytä tuoda esiin, onko kuntoutuksellinen tarve kokopäi-väinen vai riittääkö kuntoutukseksi vähäisempi, esim. puolipäiväinen, hoito.

Säännökset:Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 2 ja 39 §:tAsetus kehitysvammaisten erityis-huollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 § 2 kohta

3.2 Koulunkäynti

Oppivelvollisuus. Kehitysvam- mainen lapsi on yleensä pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä. Hänen oppivelvollisuutensa alkaa jo 6-vuo-tiaana ja kestää 11 vuotta. Huoltajia kuullaan aina päätettäessä lapsen ottamisesta pidennetyn oppivelvolli-suuden piiriin.

Perusopetuslaissa on kolmi-portainen oppimisen ja koulun-käynnin tukijärjestelmä. Tuki jae-taan yleiseen, tehostettuun ja erityi-seen tukeen. Oppilaille, jotka tarvit-sevat pidempikestoista ja laajempaa tukea, tehdään päätös erityisestä tuesta.

Lähikouluperiaate. Erityinen tuki tulisi järjestää pääsääntöisesti

2. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Kun on kyse oppivelvollisuuden ensimmäisestä vuodesta, on osallistuminen tällöin pakollista.3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhen- netty.

Esikoulu on maksuton, ja sitä voi-daan järjestää päivähoitopaikassa taikoulussa siten, että matkat ova mah-dollisimman lyhyitä ja turvallisia.

Perheillä säilyy edelleen päivä-hoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan, kunneslapsi siirtyy oppivelvollisena perus-opetukseen. Mikäli lapsi on päivä-hoidossa, tulee esiopetukseen käy-tetty aika huomioida päivähoitomak-sussa. Esikoulussa olevalla erityis-lapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen.

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998)Laki lasten päivähoidosta (36/1973) 11 a §

3.2.2 Avustajapalvelut

Koulunkäynninohjaaja. Perus-opetuslain mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallis-tumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut.

Koulutoimi myöntää tarvittaes-sa vaikeavammaiselle lapselle kou-lunkäyntiä varten avustajan. Lapsen henkilökohtaista opetuksen järjestä-mistä koskevaa suunnitelmaa teh-täessä arvioidaan avustajan tarve, ja erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määrättävä muun ohella oppilaan mahdolliset avustaja-palvelut. Avustajatarpeen tueksi on usein syytä esittää lääkärinlausunto.

Koulunkäynnin ohjaajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukemi-nen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulun-käynnin ohjaaja tulisi palkata kerral-la riittävän pitkäksi aikaa, jotta avus-tajasuhde olisi oppilaan koulunkäyn-nin kannalta mielekäs.

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 31 §

Perusopetuksen aamu- ja iltapäivä-toiminnan perusteet 2011 (http://www.oph.fi/saadokset_ja_ohjeet/opetussuunnitelmien_ja_tutkintojen_perusteet/aamu_ja_iltapaivatoiminta)

3.3.2 Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivä-toiminta

Lapsen kehitysvamman vuoksi tarpeellinen aamu- ja iltapäivätoi-minta tulisi katsoa kehitysvamma-lain mukaiseksi erityishuolloksi, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestet-tävä tarvetta vastaava määrä. Koskaaamu- ja iltapäivätoimintaa järjeste-tään perusopetuslain nojalla monis-sa kunnissa kaikille perusopetuksen 1. ja 2. vuosiluokan oppilaille, on pe-rusteltua ajatella, että suurin osa op-pilaista tarvitsee toimintaa iästään johtuen. Vanhemmat oppilaat tarvit-sevat toimintaa nimenomaan erityi-sistä tarpeistaan johtuen. Siksi aina-kin 9-vuotiaasta lähtien aamu- ja ilta-päivätoimintaa tulee järjestää kehi-tysvammaisille oppilaille erityishuol-tona, jolloin kuukausimaksua ei tule periä.

Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminnassa on kysymys alle 16-vuotiaalle kehitys-vammaiselle henkilölle annettavas-ta osittaisesta ylläpidosta. Tällöin hoidon tulee olla maksutonta. Kun-nan tulee huolehtia maksutta myös erityishuollon järjestämiseksi välttä-mättömistä kuljetuksista tai suorit-taa niistä aiheutuvat kustannukset.

Kehitysvammaisen lapsen aamu- ja iltapäivätoiminnan tarve tulee mainita erityishuolto-ohjelmassa. Hakemus voidaan tehdä vammais-palveluista vastaavalle kunnan sosiaalitoimelle.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityis-huollosta (519/1977) 2 §, 39 §Asetus kehitysvammaisten erityis-huollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §

3.4 Muut opinnot

Peruskoulun jälkeen vammaisella nuorella on yhtäläinen oikeus saada ammatillista koulutusta. Kysymyk-seen voivat esimerkiksi tulla opinnot yleisissä ammatillisissa oppilaitok-sissa tai erityisammattikouluissa. Lisäksi vammaisille opiskelijoille voidaan järjestää valmentavaa ja

kuntouttavaa opetusta ja ohjausta. Näiden tavoitteena on antaa opis-kelijalle valmiuksia ammatilliseen koulutukseen, työhön sijoittumiseen tai oman elämän hallintaan. Val-mentavaa ja kuntouttavaa opetusta järjestetään ammatillisissa erityisop-pilaitoksissa sekä järjestämisluvan saaneissa muissa oppilaitoksissa tai kansanopistoissa.

3.4.1 Opiskelun edellyttämät tukipalvelut

Erityisopetusta saavalla opiske-lijalla on oikeus opiskelun edellyt-tämiin avustajapalveluihin, muihin oppilashuoltopalveluihin sekä eri-tyisiin apuvälineisiin. Näiden palve-luiden järjestämisvastuu on koulu-tuksen järjestäjällä. Avustaja opiske-lua varten voidaan myös järjestää kunnan toimesta vammaispalvelu-lain nojalla.

Vammaisen opiskelijan muutenkuin opiskelussaan tarvitsemaapalvelua, kuten henkilökohtaistaapua taikka kuljetuspalvelua, tulee hakea oman kotikunnan sosiaali-toimesta.

3.4.2 Majoitusetu

Majoituksesta on järjestämis-vastuussa koulutuksen järjestäjä. Asuminen koulutuksen järjestäjänopiskelija-asuntolassa on opiskelijal-le maksutonta.

3.4.3 Opiskeluun liittyvät kuljetukset

Opiskelijalle voidaan myöntää koulumatkatukea Kelasta silloin, kun opiskelijan yhdensuuntainen koulumatka on vähintään 10 km ja koulumatkan kustannukset ovat yli 54 €/kk. Omavastuuosuus on 43 €/kk. Ammatillisen peruskoulutuksen opiskelijoihin rinnastetaan myös vammaisille opiskelijoille järjestet-tyyn valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen ja ohjaukseen osallistu-vat opiskelijat. Kuljetusta kouluun voi järjestää myös kotikunta vam-maispalvelulain 8 §:n ja vammais-palveluasetuksen 4-6 §:ien perus-teella (ks. kohdassa kuljetuspalve-lut).

Säännökset: Laki lukiokoulutuksen ja ammatil-lisen koulutuksen opiskelijoiden koulumatkatuesta (48/1997) 3 §Laki ammatillisesta koulutuksesta (630/1998) 37–38 §

1/2013 1/2013

vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki sekä eläkettä saavan hoitotuki. Veteraaneille maksetaan hoitotuen osana erillistä veteraani-lisää. Lisäksi Kela maksaa ruokava-liokorvausta keliakiaa sairastaville henkilöille. Toistaiseksi tai määrä-ajaksi myönnettävät vammaistuet ja hoitotuki on porrastettu henkilön tuen tarpeen mukaan perustukeen, korotettuun tukeen ja ylimpään tukeen.

Vammaisetuuksia on maksettu vuo-den 2010 alusta lähtien myös henki-löille, joiden hoitojakso julkisessa hoitolaitoksessa kestää yli kolme kuu-kautta.

6.1.1 Alle 16-vuotiaan vammais-tuki

Alle 16-vuotiaan vammaistukeamaksetaan alle 16-vuotiaalle Suo-messa asuvalle lapselle, jonka sai-rauteen, vikaan tai vammaan liitty-västä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanoma-ista suurempaa rasitusta ja sidonnai-suutta verrattuna vastaavanikäiseenterveeseen lapseen. Tuki on veroton-ta tuloa eikä riipu hakijan tuloista tai varallisuudesta. Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi taisiihen asti, kun lasi täyttää 16 vuot-ta. Kela ratkaisee asian sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidonja kuntoutuksen tarve on.

Vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään lapsen tarvitsemanerityishoidon perusteella. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Ke-lan järjestämään kuntoutukseen. Vammaistuet ovat etuuksia, joita koro-tetaan vuosittain kansaneläkeindek-sillä. Vuonna 2013 alle 16-vuotiaan vammaistuen määrät ovat seuraa-vat:

• Perusvammaistuki 92,31 €/kk• Korotettu vammaistuki 215,40 €/kk• Ylin vammaistuki 417,68 €/kk

Hakemus on toimitettava Kelan toimistoon. Sen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytälaittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta.

6.1.2 Yli 16-vuotiaan vammais-tuki

Yli 16-vuotiaan vammaistuki voi-daan myöntää 16 vuotta täyttäneel-le vammaiselle henkilölle, jonka toi-

mintakyvyn arvioidaan olevan sai-rauden, vian tai vamman vuoksi yh-täjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Tuen tarkoituksena on tukea työikäisten vammaisten henkilöiden selviyty-mistä jokapäiväisessä elämässä sekä työelämässä ja opiskelussa ja korva-ta vammaisuudesta aiheutuvia yli-määräisiä kustannuksia. Tukea ei makseta vanhuuseläkkeellä olevallehenkilölle.

Yli 16-vuotiaan vammaistuki onporrastettu kolmeen maksuluokkaanyleisen haitan, tarvittavan avun, pal-velusten ohjauksen ja valvonnan sekä vammasta aiheutuvien erityis-kustannusten perusteella. Tuen mää-rät ovat vuonna 2013 seuraavat:

• Perusvammaistuki 92,31 €/kk• Korotettu vammaistuki 215,40 €/kk• Ylin vammaistuki 417,68 €/kk

6.1.3 Eläkettä saavan hoitotuki

Hoitotuen tarkoituksena on tukea sairaan tai vammaisen henkilön kotona asumista ja kotona annetta-vaa hoitoa sekä korvata sairaudesta tai vammaisuudesta aiheutuvia erityiskustannuksia. Verotonta hoi-totukea voidaan maksaa 65 vuotta täyttäneelle sekä alle 65-vuotiaalle, joka saa työkyvyttömyyseläkettä, kuntoutustukea tai yksilöllistä var-haiseläkettä.

Eläkettä saavan hoitotuki on porras-tettu kolmeen ryhmään avuntarpeen,ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella.

Hoitotuen määrät ovat vuonna 2013 seuraavat:

• Perushoitotuki 61,83 €/kk• Korotettu hoitotuki 153,91 €/kk• Ylin hoitotuki 325,46 €/kk

6.1.4 Korvaus gluteenitto-masta ruokavaliosta

Keliakiaa sairastavat 16 vuotta täyttäneet henkilöt saavat Kelalta korvausta gluteenittoman ruokava-lion aiheuttamista kustannuksista 23,60 euroa kuukaudessa. Korvaus on veroton.

6.2 Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille

Äidillä tai isällä saattaa olla oikeussaada lyhytaikaista tai tilapäistä kor-vausta ansionmenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan/vammaisen alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toi-mintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kun-toutus- tai sopeutumisvalmennus-kurssille osallistumisen ajalta. Erityis-hoitorahaa maksetaan samalta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempienhoitoon tai kuntoutukseen osallistu-misen tarpeelliseksi (ei koske koti-hoitoa).

Erityishoitorahaa maksetaan eri- tyissairaanhoitotasoisessa hoitopai-kassa annetun hoidon sekä kuntou-tuskurssien ajalta yhteensä enintään60 arkipäivältä. Kotihoidon ajalta sitä voidaan maksaa enintään 60 tai erityisistä hoidollisista syistä 90 arki-päivältä. Erityishoitorahaa voidaan maksaa painavien lääketieteellisten syiden perusteella pitemmältäkin ajalta, jos sairauteen liittyvän hoidontoteuttaminen tai sairauden odotta-maton paheneminen edellyttää van-hemman jatkuvaa läsnäoloa.

Erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmen-nuskurssille osallistuneen on liitet-tävä hakemukseen kurssin järjestä-jältä saatu todistus.

Erityishoitoraha on yleensä sen saajan sairauspäivärahan suuruinen.Kela pidättää siitä ennakkoveron. Erityishoitorahan saajalla ei ole oi-keutta työttömyyspäivärahaan eikä työmarkkinatukeen.

Erityishoitorahaa voivat saada myös kotiäidit ja opiskelijat sekä it-senäistä työtä tekevät. Jos hakijalla ei ole riittävästi työtuloja päivärahan laskemisen perusteeksi, erityishoito-raha maksetaan hänelle 23,77 euron suuruisena per päivä.

Kun Kela maksaa hakijalle kun-toutuksen ajalta kuntoutusrahaa, se maksaa erityishoitorahaa vain kuntoutusrahan omavastuuajalta. Erityishoitorahaa ei makseta, jos

hakija saa esimerkiksi erityisäitiys-rahaa, äitiysrahaa, isyysrahaa, van-hempainrahaa tai sairauspäivärahaa.

Lisätiedot: www.kela.fi

6.3 Kuntoutusraha

Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta voidaan vanhemmille maksaa kuntoutusra-haa. Omaisen tai läheisen kuntou-tukseen osallistumisen tarpeellisuus on aina perusteltava kuntoutussuun-nitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssin järjestäjän todistus.

Omavastuuajat on säännelty erikseen kunkin kuntoutuksen osalta. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisval-mennuskurssin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä. Kuntoutusraha on yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Ammatil-lisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on 23,77 euroa arkipäivältä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada eri-tyishoitorahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä.

Säännökset ja lisätiedot: Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutus-etuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista (566/2005), www.kela.fi

6.4 Nuoren kuntoutusraha

Vajaakuntoisella 16–19-vuotiaalla nuorella on oikeus kuntoutusrahaan, jos nuoren työkyky ja ansiomahdol-lisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet ja hän tarvitsee tämän vuoksi tehostettua työkyvyn arvi-ointia ja kuntoutusta. Tavoitteena on ammatillisen kuntoutumisen var-mistaminen ja työllistymisen edistä-minen. Edellytyksenä on lisäksi, että kotikunnassa on yhdessä nuoren, hänen huoltajansa ja tarvittaessa muiden asiantuntijoiden kanssa laadittu hänelle henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitel-ma.

Kelan ohjeiden mukaan kuntou-tuksen realistisena tavoitteena tulee olla työelämään siirtyminen niin, että nuori pystyisi työllään hankki-maan ainakin joitakin merkittäviä tuloja eläkkeensä lisäksi. Jos koulu-tuksen tavoitteena on pelkästään harjaannuttaa nuorta selviytymään

2928

4. PALKKATYÖ

Julkisen vallan on Suomen perus-tuslain mukaan edistettävä työllisyyt-tä ja pyrittävä turvaamaan jokaiselle oikeus työhön. Tämä koskee yhden-vertaisesti myös kehitysvammaisia henkilöitä. Kehitysvammaisten ihmisten työllistymistä työsuhtei-seen palkkatyöhön voidaan edistää monin tavoin, esimerkiksi kuntien järjestämällä työhönvalmennus-palvelulla sekä työ- ja elinkeinotoi-mistojen myöntämillä palveluilla ja tukitoimilla.

Työhönvalmennusta voidaan tarjota kehitysvammalain 35.2 §:n nojalla erityishuollon tarpeessa ole-ville henkilöille. Työhönvalmennus tarkoittaa sitä, että työnhakijan/-tekijän tukena on työhönvalmen-taja (tai muulla nimikkeellä toimiva tukihenkilö), joka ohjaa, tukee ja neuvoo työllistymisessä työsuhtei-seen palkkatyöhön. Työhönvalmen-nus jatkuu koko työsuhteen ajan tarpeen mukaan. Työhönvalmennus-ta voi tarjota toimintakeskus tai muu kunnan vammaispalveluja tuottava yksikkö. Subjektiivista oikeutta saa-da työhönvalmennusta ei kuiten-kaan ole.

Ansiotyön tekeminen työky-vyttömyyseläkkeen ohella on mahdollista, jos kuukausiansio jää alle 733,80 euron kuukaudessa.

Eläkkeen jättäminen lepää-mään tulee kysymykseen, jos työky-vyttömyyseläkkeellä olevan henkilöntyöansiot ylittävät 733,80 euroa kuu-kaudessa. Ansiotuloraja on sidottu kansaneläkeindeksiin, eli rajaa tarkis-tetaan vuosittain. Työkyvyttömyys-eläke on mahdollista jättää lepää-mään vähintään 3 kuukaudeksi ja enintään 2 vuodeksi. Lepäämiskerto-ja ei ole rajoitettu; eläkkeellä tulee

kuitenkin olla lepäämisten välillä vä-hintään 3 kuukautta. Työnteosta on aina ilmoitettava Kelaan. Jos henkilö on saanut välittömästi ennen eläk-keen lepäämään jättämistä eläkettä saavan hoitotukea, hän voi saada pal-kan lisäksi ylimmän vammaistuen suu-ruista tukea 417,68 e/kk. Jos henkilöon välittömästi ennen eläkkeen lepää-mään jättämistä saanut eläkkeen saa-jan asumistukea, asumistuen maksa-mista jatketaan niin kauan kuin asu-mistuen edellytykset muuten täytty-vät, vaikka työkyvyttömyyseläkettäei makseta eläkkeen lepäämisen ai-kana. Asiaa koskeva laki työkyvyttö-myyseläkkeellä olevien työhönpa-luun edistämisestä on määräaikainenja voimassa 1.1.2010–31.12.2013. Vuonna 2009 tai aiemmin työntekon-sa aloittaneiden työkyvyttömyyseläk-keen lepäämiseen sovelletaan sen sijaan (vanhoja) kansaneläkelain säädöksiä. Lakia sovelletaan myös työkyvyttömyyseläkkeen ohella myönnettyihin takuueläkkeisiin.

Laki julkisista työvoima- ja yrityspalveluista on voimassa 1.1.2013 alkaen. Lain nojalla työ- ja elinkeinotoimistosta voi saada työt-tömän kehitysvammaisen henkilöntyöllistymistä työsuhteiseen palkka-työhön edistäviä palveluita kuten työnantajalle myönnettävää palkka-tukea ja työolosuhteiden järjestely-tukea.

Vammaisuuteen perustuva syrjintä työelämässä on kiellettyä yhdenvertaisuuslain nojalla. Työn-antajan on tarvittaessa ryhdyttävä kohtuullisiin toimiin (mukautuksiin) vammaisen henkilön työhön pää-semiseksi, työssä selviämiseksi ja työuralla etenemiseksi.

Kehitysvammaisen henkilön työsuhteessa tekemään työhön sovelletaan työsopimuslakia ja muuta yleistä työlainsäädäntöä kuten työehtosopimuslakia, työaika-lakia, vuosilomalakia, työturvalli-suuslakia ja työterveyshuoltolakia. Työsuhteessa tehtävästä työstä maksettavan palkan ja muiden työtä koskevien ehtojen on oltava työlain-säädännön ja työhön sovellettavan työehtosopimuksen mukaisia.

Kehitysvammaisille henkilöille kehitysvammalain nojalla järjestet-tävästä työtoiminnasta ks. kohdasta ”Työ- ja päivätoiminta”.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuol-losta (519/1977) 35.2 §

Laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä (738/2009)Yhdenvertaisuuslaki (21/2004).Työsopimuslaki (55/2001)

5. EDUN-

VALVONTA Edunvalvojan määrääminen voi yleensä tulla kysymykseen, kun täysi-ikäinen (yli 18-vuotias) henkilö ei itse kykene valvomaan etuaan tai huolehtimaan itseään tai omaisuut-taan koskevista asioista. Edunvalvoja voidaan määrätä myös hoitamaan vain tietty tehtävä kuten esimerkiksi perinnönjako tai kiinteistökauppa.

Henkilön oman toimintavapau-den mahdollisimman vähäinen rajoittaminen on edunvalvontaa koskevan holhoustoimesta annetun lain tavoitteena. Edunvalvoja tulee määrätä ainoastaan silloin, kun on asioita, jotka vaativat hoitoa ja kun se on välttämätöntä henkilön omien etujen turvaamiseksi. Pelkkä kehitys-vammaisuus ei välttämättä edellytä edunvalvojan määräämistä. Ratkai-sevaa on, miten vamma tai sairaus vaikuttaa henkilön ymmärrykseen ja päätöksentekokykyyn. Jos esimerkik-si läheiset voivat hoitaa asiat yhdes-sä vammaisen henkilön kanssa ja on kyse vähäisistä asioista, ei tarvetta edunvalvontaan välttämättä ole.

Edunvalvojan henkilö. Edunval-vojaksi voidaan määrätä tehtävään sopiva ja suostuva henkilö, jolla on tehtävään riittävä taito ja kokemus. Edunvalvojana voi toimia kunnan yleinen edunvalvoja tai tukea tarvit-sevan henkilön äiti, isä, aviopuoliso tai muu läheinen. Edunvalvoja on päämiehensä luottohenkilö, joka puolustaa tämän etuja ja edustaa tätä asioissa, jotka on määrätty edun-valvojan hoidettavaksi. Edunvalvo-jan on pidettävä kirjaa päämiehen

varoista ja veloista sekä annettava vuosittain tilitys omaisuuden hoi-dosta maistraatille.

Edunvalvojan tehtävät. Edun-valvoja edustaa päämiestä taloudel-lisissa asioissa kuten laskujen maksa-misessa. Edunvalvojan tehtävänä on valvoa, ettei päämiehen omaisuutta käytetä päämiehen edun vastaisesti. Päämiehelle tulee järjestää asian-mukaiset elinolosuhteet, ja hänelle on jätettävä se omaisuus, jota hän tarvitsee henkilökohtaista käyttöään varten. Päämiehelle on annettava hänen tarpeisiinsa ja muihin olosuh-teisiin nähden kohtuullisena pidettä-vä määrä käyttövaroja. Päämiehellä on aina itsellään oikeus määrätä työansioidensa käyttämisestä. Pää-miehen varat on tarkoitettu käytet-täväksi päämiehen hyväksi ja tämän elämän laadun parantamiseksi.

Edunvalvoja voidaan määrätä myös edustamaan päämiestä tämän henkilöä koskevissa asioissa, joiden merkitystä päämies ei itse ymmärrä. Edunvalvojan tehtävät ilmenevät maistraatin tai käräjäoikeuden pää-töksestä.

Maistraatit ovat holhousviran-omaisia, jotka neuvovat ja opastavat edunvalvonta-asioissa, www.maistraatti.fi.

Säännökset: Laki holhoustoimesta (442/1999)

6. KELAN

ETUUDET6.1 Kansaneläkelaitoksen vammaisetuudet

Kansaneläkelaitoksen (KELA) vam-maisetuuksia ovat alle 16-vuotiaan

1/2013 1/2013

3) henkilölle, jolle on myönnetty autoveron palautus autoverolain 50 §:n tai 51 §:n perusteella (ks. jäljempänä).

Liikenteen turvallisuusvirasto Trafi voi myöntää vapautuksen ha-kemuksetta, jos sen peruste on vi-raston tiedossa. Muussa tapauksessa vapautusta tulee hakea Liikenteen turvallisuusvirastolta kirjallisesti. Hakemuksessa on käytävä ilmi vero-velvollisen sekä vammaisen henki-lön nimi, osoite ja henkilötunnus sekä ajoneuvon rekisteritunnus samoin kuin hakemuksen perustelut. Hakemukseen on liitettävä jäljennös mahdollisesta autoveronpalautus-päätöksestä tai pysäköintiluvasta.Lisätietoa ja tarkempia ohjeita saa poliisilta, katsastuspaikoilta ja Lii-kenteen turvallisuusvirastolta.

Säännökset ja lisätiedot: Ajoneuvoverolaki (1281/2003) 35 §ja 36 §Autoverolaki (482/1994) 50 § ja 51 §Liikenteen turvallisuusvirasto, PL 320, 00101 HelsinkiAjoneuvoveroneuvonta puh. 029 534 5125 (pvm/mpm) tai www.trafi.fi

7.2 Autoveronpalautus ja -huojennus

Autoveronpalautusta voi saada autoverosta annetun lain 51 ja 50 §:ien perusteella uutena ostettuun tai ulkomailta käytettynä ostettuun ja Suomessa ensi kertaa rekisteröi-tävään autoon. Päätöksen voi hakea ennakkoon tai viimeistään 6 kuu-kauden kuluessa siitä, kun hakija on merkitty auton omistajaksi.

Autoveronpalautus autoverolain 51 §:n nojalla. Auton hintaansisältyvä autovero voidaan palauttaa kokonaan tai osittain silloin, kun vam-mainen henkilö invaliditeetin asteen ja auton käyttötarkoituksen osalta täyttää laissa säädetyt edellytykset. Palautettavan autoveron enimmäis-määrä on 3 770 euroa.

Automaattivaihteista autoa vält-tämättä tarvitsevalle palautettavaenimmäismäärä on 4 980 euroa. Au-to tulee vammaisen henkilön omis-tukseen, ja rekisteriotteeseen tulee maininta autoveron alentamisesta. Tämän vuoksi auton käyttötarkoi-tukseen tulee kiinnittää huomiota, koska autoa on pääsääntöisesti käy-tettävä vammaisen henkilön kuljet-tamiseen.

Hakemukset ja lisätiedot: Eteläinen tullipiiri, Hangon tulli, 10900 HankoValtakunnallinen tullineuvontapuh. 020 690 600 (pvm/mpm), www.tulli.fi, autoliikkeet

Autoveron kohtuullistaminen autoverolain 50 §:n nojalla.Tullihallitus voi määräämillään eh-doilla erityisen painavista syistä pa-lauttaa autoveron tai siitä kohtuull-iseksi katsottavan osan. Vapautus-menettely voi soveltua esimerkiksi silloin, kun tarve perustuu perheen alaikäisen lapsen vammaisuudesta johtuvaan kuljetustarpeeseen, mut-ta autoa ei ole rekisteröity lapsen nimiin.

Tullihallitukselle tehtävässähakemuksessa tulee riittävän tar-kasti selostaa vamman laatua ja haitta-astetta sekä auton käyttötar-vetta. Hakemukseen on liitettävälääkärintodistus vamman aiheut-tamasta haitasta. Tullihallitus kiin-nittää päätöksenteossa huomiota myös perheen taloudelliseen ja so-siaaliseen tilanteeseen. Hakemuk-seen onkin usein perusteltua liittää sosiaaliviranomaisen selvitys ja verotodistus. Tullihallituksen päätök-sestä ei ole valitusmahdollisuutta, ja sen vuoksi hakemus on syytä laatia huolellisesti.

Hakemukset ja lisätietoja: Tullihallitus, PL 512, 00101 HelsinkiValtakunnallinen tullineuvonta puh. 020 690 600 (pvm/mpm) tai www.tulli.fi 7.3 Vammaisen henkilön pysäköintilupa

Kotipaikkakunnan poliisi myöntää pysäköintiluvan 10 vuo-deksi kerrallaan vaikeasti vammaisel-le henkilölle. Lupa on voimassa myös muissa EU:n jäsenvaltioissa. Vam-maisen henkilön pysäköintilupa on henkilökohtainen. Pysäköintilupaa haettaessa on oltava mukana kaksi valokuvaa (mieluiten mustavalkoisia) ja pysäköintilupahakemus täytettynä sekä lääkärintodistus sairauden, vian tai vamman laadusta ja vaikeusas-teesta. Pysäköintilupahakemuksen saat sähköisessä muodossa poliisin verkkosivuilta.

Pysäköintilupa antaa oikeuden pysä-köidä ajoneuvo maksulliselle paikal-le ilmaiseksi sekä pysäköintioikeudenmyös sellaiselle alueelle, missä pysä-köinti on liikennemerkein kielletty, jos muut tieliikennelain säädökset

30 31

jokapäiväisistä toiminnoista, eikä alustaviakaan työelämätavoittee-seen tähtääviä ammatillisia suunni-telmia pystytä tekemään, eivät nuo-ren kuntoutusrahan myöntämis-edellytykset täyty. Asiaa tulisi kuiten-kin arvioida henkilön omasta näkö-kulmasta. Työelämä tulisi nähdä laa-jemmin, koska jo pienenkin työtulon mahdollisuus voi henkilölle itselleen olla merkityksellinen. Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun vielä koulussa olevan nuoren ammatilli-sen kuntoutumisen mahdollisuuksia on kuntoutussuunnitelman mukaanvaikea ennakoida esimerkiksi saira-uden laadun vuoksi, tulee pääsään-töisesti myöntää nuoren kuntoutus-raha.

Nuoren kuntoutusrahan vähim-mäismäärä on 23,77 euroa päivässä, ja se on verotettavaa tuloa. Samalta ajalta nuoren on mahdollista saada myös verotonta vammaistukea.

Loma-ajoilta kuntoutusrahaa alennetaan 20 prosentilla. Alle 20-vuotiaalle työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää vasta, kun on sel-vitetty, ettei ammatillisen kuntou-tuksen mahdollisuuksia ole tai jos ammatillinen kuntoutus on sairau-den vuoksi keskeytynyt tai päättynyt tuloksettomana.

Lisätiedot: www.kela.fi

6.5 Apuvälineet

Kela voi myöntää apuvälineitä (esim. tietokone) opiskelusta selviytymi-seksi vaikeavammaisille henkilöille, kun on kyse työelämään tähtäävästä ammatillisesta koulutuksesta tai yleissivistävästä opiskelusta aikaisin-taan peruskoulun 7. luokalta alkaen. Hakemuksen liitteenä on esitettävä suunnitelma ammatillisen koulutuk-sen toteuttamisesta ja selvitys apu-välineiden tarpeellisuudesta opin-noissa.

6.6 Lääkekorvaukset

Lääkekorvausjärjestelmässä on kol-me korvausluokkaa. Potilailla ei ole ostokertakohtaista kiinteätä oma-vastuuta. Potilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hinnasta. Perus-korvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus72 prosenttia ja ylempi erityiskor-vaus 100 prosenttia. Ylemmän eri-tyiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuunjokaisesta samalla kertaa ostamas-

taan valmisteesta.

Helmikuun 2013 alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 prosentista 35 prosenttiin ja alempi erityiskorvaus 72 prosentista 65 pro-senttiin. Ylempi erityiskorvaus (100 %)säilyy ennallaan.

6.7 Matkakustannukset

Sairausvakuutus korvaa matkat sai-raalaan, poliklinikalle tai kuntayhty-män terveydenhuollon toimintayk-sikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuuluvien apu-välineiden hankkimiseen ja ylläpi-tämiseen liittyvistä apuvälineiden valmistus-, huolto- ja välityspaikkoi-hin tehtävistä matkoista. Sairauden vuoksi tehdyistä matkoista korvataan14,25 euron ylittävä osuus. Kun itse maksetut osuudet ylittävät 242,25 euroa kalenterivuoden aikana, ylit-tävä osa korvataan kokonaan. Vuo-tuinen omavastuuosuus kertyy sekä matkojen omavastuuosuuksistaettä niitä pienemmistä kertakustan-nuksista. Matkakustannukset voivatolla potilaan itsensä, hänen saat-tajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustannuksia.

Jos potilas tarvitsee matkan aikana välttämättä saattajan, myös tämän matkakuluista voi saada korvauksen.Saattajan matkakuluista saa korvaus-ta, jos hoitohenkilökunta on katsonutsaattajan tarpeelliseksi hakijan sai-rauden perusteella tai esim. perheen-jäsenen hoitoon osallistumisen vält-tämättömäksi. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpy-mään matkalla tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa, jota voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.

6.8 Kansaneläke

Kansaneläkelain mukaiseen vanhuus- tai työkyvyttömyyseläk-keeseen ovat oikeutettuja 65 vuotta täyttäneet tai sitä nuoremmat työ-kyvyttömät henkilöt. Kansaneläke on kansaneläkeindeksiin sidottu etuus. Täyden kansaneläkkeen suu-ruus on yksinäisellä ihmisellä vuon-na 2013 630,02 euroa kuukaudessa.

6.9 Takuueläke

Takuueläkkeellä tarkoitetaan eläkkeeseen maksettavaa lisää, joka maksetaan siinä tapauksessa, että henkilön kaikki eläkkeet ennen ve-rotusta ovat alle 707,26 e/kk. Täysi

takuueläke on vuonna 2013 mää-rältään 738,82 e/kk. Takuueläkkeen tarkoituksena on turvata Suomessa asuvan eläkkeensaajan toimeentuloa maksamalla hänelle valtion varoista eläkettä, jos hänen eläkkeensä eivät muutoin riitä kohtuulliseen toimeen-tuloon. Ansiotulot, pääomatulot, omaisuus taikka omaishoidon tuki eivät vaikuta takuueläkkeen mää-rään. Sen sijaan takuueläke vaikuttaa muiden eläkkeiden tavoin henkilön saamaan asumistuen tai mahdollisen toimeentulotuen määrään.

Oikeus takuueläkkeeseen on henkilöllä, joka saa muuta kuin pelk-kää osa-aikaeläkettä, osatyökyvyttö-myyseläkettä tai perhe-eläkettä.

Takuueläkettä pitää erikseen ha-kea. Hakeminen on mahdollista Ke-lan eläkeasioiden palvelunumerosta 020 692 202 tai Kelan toimistossa. Takuueläkehakemuslomakkeen saa myös Kelan verkkosivuilta.

Ansiotyön tekemisestä työkyvyt-tömyyseläkkeen ohella ja eläkkeen jättämisestä lepäämään ansiotulo-rajan ylittyessä ks. kohdasta ”Palkka-työ”. 6.10 Lääkinnällinen kuntoutus

Kela järjestää kansaneläkelaitok-sen kuntoutusetuuksia ja kuntoutus-rahaetuuksia koskevan lain perus-teella ammatillista kuntoutusta, vai-keavammaisten lääkinnällistä kun-toutusta, harkinnanvaraista kuntou-tusta sekä maksaa kuntoutustoimen-piteiden ajalta toimeentulon turvaksi kuntoutusrahaa.

Kelan järjestämään lääkinnälli-seen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikeavammainen henkilö, joka saa Kelan korotettua vammais- tai hoitotukea tai ylintä vammais- taihoitotukea. Lääkinnällistä kuntoutus-ta ovat mm. fysioterapia, puhe-, mu-siikki- ja ratsastusterapia, sopeutu-misvalmennus ja kuntoutusjaksot sekä -kurssit.

Kelan kuntoutusta ei järjestetä julkisessa laitoshoidossa olevalle henkilölle.

6.11 Tulkkauspalvelut

Tulkkauspalveluja on järjestettävävaikeasti kuulo- ja näkövammaisille vähintään 360 tulkintatuntia kalen-terivuoden aikana. Vaikeasti kuulo-vammaisilla, kuulo- ja näkövammai-

silla sekä puhevammaisilla henkilöil-lä on oikeus saada vuodessa vähin-tään 180 tulkintatuntia.

Palveluja voi saada esimerkiksi työssä käymisen, opiskelun, asioimi-sen, yhteiskunnallisen osallistumisenja virkistyksen yhteydessä tapahtu-vaan tulkkaukseen. Opiskeluun liit-tyviä tulkkauspalveluja tulee järjes-tää siinä laajuudessa kuin henkilö välttämättä tarvitsee niitä selviyty-äkseen opinnoistaan.

Hakeminen. Oikeutta tulkkaus-palveluun haetaan Kelalta hakemuk-sella, jonka liitteeksi tulee täyttää erillinen asiakasprofiililomake sekä liittää sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta.

Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisten henkilöiden tulk-kauspalvelusta (133/2010)www.papunet.net/tietoa/puhevammaisten-tulkkauspalveluwww.kela.fi

7. MUUT

TUKIMUODOT7.1 Ajoneuvovero

Ajoneuvoveron perusverosta voidaan myöntää vapautus vammai-suuden perusteella. Vapautus ei koske ns. dieselveroa eli käyttövoimaveroa.Vapautus voidaan myöntää vain yh-destä ajoneuvosta kerrallaan.

Vapautus voidaan myöntää 1) henkilölle, jolle on myönnetty vammaisen pysäköintilupa; 2) henkilölle, joka kuljettaa vammaista, jolle on myönnetty mai- nittu pysäköintilupa; tai

eivät sitä kiellä.

Säännökset ja lisätiedot: Tieliikennelaki (267/1981) 28 b §www.poliisi.fi 7.4 Veronmaksukyvyn alentumisvähennys ja invalidivähennys

Jos henkilön veronmaksukyky hä-nen ja hänen perheensä käytettävis-sä olevat tulot ja varallisuus huomi-oon ottaen on erityisistä syistä, kutenelatusvelvollisuuden, työttömyyden tai sairauden vuoksi olennaisesti alentunut, voidaan puhtaasta an-siotulosta vaatimuksesta myöntää vähennettäväksi kohtuullinen mää-rä, enintään kuitenkin 1400 euroa.

Haettaessa veronmaksukyvyn alentumisvähennystä yksinomaan sairauden perusteella sen myöntä-misen edellytyksenä on, että vero-velvollisen ja hänen perheenjäsen-tensä yhteenlaskettujen sairausku-lujen määrä on vähintään 700 euroa ja samalla vähintään 10 prosenttia verovelvollisen puhtaiden pääoma- ja ansiotulojen yhteismäärästä.

Veronmaksukyvyn alentumisvä-hennystä koskevassa hakemuksessa tulee mainita tarkasti vammasta ai-heutuvat erityiskustannukset kuten lisääntyneet asumiskustannukset, vaatekustannukset, ruokakulut, eri-tyiset hygieniakustannukset, apuväli-neiden kunnostamisesta aiheutuneetkustannukset, terveydenhoito- ja sai-rauskustannukset, avuntarpeesta joh-tuvat kustannukset, kuljetuskustannuk-set, harrastus- ja virkistystoiminnan kulut sekä kaikki muut oleelliset kulut.

Verovelvollisella on oikeus saada tuloverotuksessaan invalidivähen-nys, jos hänellä on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta, jonka haitta-aste on 30-100 prosenttia. Invalidivähennys tehdään ilman erillistä hakemusta, jos veroviranomaisella on tiedot invaliditeetista. Muussa tapauksessa pysyvä haitta-aste ja sen alkamis-ajankohta osoitetaan verottajalle toimitettavalla lääkärintodistuksella. Säännökset ja lisätiedot: Tuloverolaki (1535/1992) Kotikunnan verotoimisto tai www.vero.fi

8. KESKEISTÄ

LAINSÄÄDÄNTÖÄ

Kehitysvammaisia koskevia keskei-simpiä lakeja ovat muun muassa perustuslaki (1999/731), hallintolaki (2003/434), hallintolainkäyttölaki (1996/586), sosiaalihuollon asiak-kaan asemasta ja oikeuksista annet-tu laki (2000/812), kehitysvammais-ten erityishuollosta annettu laki (1977/519), laki vammaisuuden pe-rusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380), laki omaishoidon tuesta (2005/937), sosiaalihuoltolaki (1982/710) sekäsosiaali- ja terveydenhuollon asiakas-maksuista annettu laki (1992/734).

8.1 Perustuslaki

Suomen perustuslain 2 lukuun on kirjattu meille jokaiselle kuuluvat perusoikeudet, joita ovat mm. yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumis-vapaus, yksityiselämän suoja, oikeus maksuttomaan perusopetukseen ja työhön sekä omaan kieleen.

Perustuslain 6 §:n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä ketään saa ilman hyväksyttävää pe-rustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuu-den tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.

Perustuslain 19.1 § turvaa oikeudenvälttämättömään toimeentuloon sekä huolenpitoon, ja 19.3 § velvoittaa jul-kista valtaa turvaamaan jokaiselle riit-tävät sosiaalipalvelut. Riittävän palvelu-tason on katsottu hallituksen esityksen perusteluissa tarkoittavan sellaista pal-velutasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnantäysivaltaisena jäsenenä. Palveluita

1/2013 1/2013

32 33

koskevat päätökset tulee tehdä tämälähtökohta huomioon ottaen.

Perustuslain 22 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumisen, mikä tar-koittaa myös perusoikeuksien aineel-lista toteutumista. Alemman asteisis-sa säädöksissä on tarkemmin yksi-löity, millaisia toimia yhteiskunnaltaedellytetään ja esimerkiksi millaisiapalveluita asiakkailla on oikeus saa-da, jotta perusoikeudet toteutuvat.

8.2 Sosiaalihuollon asiakaslaki

Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain tarkoituk-sena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksel-lisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosi-aalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen tahon järjestämään sosiaalihuoltoon.

Asiakkaalla on oikeus saada sosiaali-huollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää koh-telua ilman syrjintää (4 §). Sosiaali-huollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja vel-vollisuutensa sekä erilaiset vaihto-ehdot ja niiden vaikutukset samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan (5 §).

Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asi-akkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan (8 §). Asiakasta koskeva asia on käsiteltävä ja ratkaistava siten, että ensisijaisesti otetaan huomioon asiakkaan etu (8 §).

Erityistilanteessa, jossa täysi-ikäinen asiakas ei pysty osallistumaan ja vai-kuttamaan palvelujensa suunnitte-luun ja toteuttamiseen taikka ymmär-tämään ehdotettuja ratkaisuvaihto-ehtoja tai päätösten vaikutuksia, on hänen tahtoaan selvitettävä yhteis-työssä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa (9 §). Asiakkaan kuulemisesta ennen häntä koskevan päätöksen tekemistä säädetään hallintolaissa. Alaikäisen asiakkaan toivomukset ja mielipide on selvi-tettävä ja otettava huomioon hänen ikänsä ja kehitystasonsa edellyttä-mällä tavalla, ja kaikissa alaikäisiä koskevissa sosiaalihuollon toimissa on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu (10 §).

8.3 Sosiaalihuoltolaki

Sosiaalihuoltolaissa säädetään kunnan tehtäväksi huolehtia sosiaa-lityön ja sosiaalipalvelujen järjestä-misestä, toimeentulotuen ja sosi-aaliavustusten myöntämisestä sekä niihin liittyvistä tehtävistä (13 §).

Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen perusteella me kaikki voimme saada tarvitsemiamme sosiaalihuollon palveluja. Sosiaalihuoltolaki koskee sosiaalipalveluja, toimeentulotukea, sosiaaliavustuksia ja niihin liittyviä toimintoja, joiden tarkoituksena on edistää ja ylläpitää yksityisen henki-lön, perheen sekä yhteisön sosiaalis-ta turvallisuutta ja toimintakykyä.

Useassa erityislaissa on kunnan sosiaalihuollon tehtäväksi määritelty lisäksi lasten ja nuorten huolto, las-ten päivähoito, kehitysvammaisten erityispalvelut, vammaispalvelut, päihdehuollon palvelut, lastenvalvo-jan tehtävät, isyyden selvittämiseen ja vahvistamisen liittyvät tehtävät, ottolapsineuvonta, perheasioiden sovittelu, lasten huolto- ja tapaamis-oikeuteen liittyvät tehtävät sekä kuntouttavan työtoiminnan tehtä-vät (17 §).

8.4 Vammaispalvelulaki

Vammaisuuden perusteella järjes-tettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edelly-tyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (1 §).

Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikai-sesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnois-ta. Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöl-tään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Vammaispalvelulain mukaisia pal-veluja ja tukitoimia järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve (3 §).

Vammaispalvelulain mukaiset palve-lut jaetaan määrärahasidonnaisiin ja subjektiivisiin oikeuksiin. Asiakkaan subjektiivinen oikeus saada palvelu tarkoittaa sitä, että kunnalla on eh-doton velvollisuus järjestää palvelu, mikäli asiakas täyttää laissa tai ase-

tuksessa mainitut palvelun myöntä-misedellytykset.

Osa vammaispalvelulain mukaisista palveluista on tarkoitettu vain vai-keavammaisille henkilöille. Vaikea-vammaisuus määritellään jokaisen haettavan palvelun osalta erikseen. Kehitysvammalaissa ei tällaista raja-usta ole, vaan palvelut on tarkoitettu yhtä lailla lievästi kehitysvammaisille henkilöille.

Vammaispalvelulaki muun muassa turvaa vaikeavammaiselle henkilölle oikeuden saada kohtuulliset kulje-tuspalvelut niihin liittyvine saattaja-palveluineen, henkilökohtaista apua sekä palveluasumisen.

8.5 Kehitysvammalaki

Kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa on säännökset eri-tyishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnyn-näisen tai kehitysiässä saadun sai-rauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia (1 §).

Erityishuollon tarkoituksena on edis-tää henkilön suoriutumista päivittäi-sistä toiminnoista, hänen omintake-ista toimeentuloaan ja sopeutumis-taan yhteiskuntaan sekä turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito.

Erityishuoltoon kuuluvia palveluita ovat kehitysvammalain mukaan mm. tutkimus, terveydenhuolto, tarpeel-linen ohjaus, kuntoutus sekä toimin-nallinen valmennus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta, henkilökohtais-ten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito sekä muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tar-peellinen toiminta (2 §).

8.6 Lakien soveltamisjärjestys

Yleislakeja ovat esimerkiksi sosiaali-huollon asiakaslaki, sosiaalihuoltola-ki, päivähoitolaki sekä perusopetus-laki. Erityislakeja ovat muun muassa kehitysvammalaki sekä vammaispal-velulaki.

Yleislain mukaiset palvelut ovat läh-tökohtaisesti ensisijaisia suhteessa erityislain nojalla myönnettäviin pal-veluihin. Oikeus erityislain mukaisiin palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei

saa tarvitsemiaan palveluita yleislain perusteella.

Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa asiakkaalle edullisempaa lakia. Kos-ka erityishuollon palvelut ovatyleensä asiakkaalle maksuttomia, tulee kehitysvammalaki usein sovel-lettavaksi. Kunnalla ei esimerkiksi ole oikeutta järjestää kehitysvam-maisen henkilön asumispalveluita sosiaalihuoltolain nojalla, koska se on asiakkaalle epäedullisempi vaihtoehto. Hallinto-oikeudet ovat lukuisissa päätöksissään todenneet, että koska henkilö ei saa riittäviä palveluja yleislain nojalla, hänelle on järjestettävä palvelut kehitysvam-malain nojalla erityishuoltona. Nämä päätökset ovat koskeneet mm. asumispalveluita, kuntoutukselli-sista syistä annettavaa päivähoitoa, aamu- ja iltapäivätoimintaa sekä tilapäishoitoa.

Yleis- ja erityislain väliseen suhtee-seen liittyy normaalisuuden periaa-te, joka on eräs keskeinen lähtö-kohta palveluita järjestettäessä. Normaalisuuden periaate tarkoittaa oikeutta elää kuten valtaosa ihmi-sistä elää.

Normaalisuutta ja vammaispalvelui-den toissijaisuutta ei ole perusteltua tulkita niin, että yleislain mukaiset palvelut katsottaisiin kategorisesti riittäviksi myös vammaisten ihmistentarpeisiin. Normaalisuuden periaat-teen ytimenä voidaan sen sijaan pitää ajatusta siitä, että vammaiselle henkilölle tulee pyrkiä palvelujen ja tukitoimien kautta turvaamaan mahdollisuus päästä samaan ase-maan muiden kanssa sekä toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisten kykyjensä mukaisesti yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Mikäli yleislakien mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät riitä tähän tavoit-teeseen pääsemiseen, on turvaudut-tava erityislakeihin, joiden tarkoituk-sena on edistää vammaisen henkilönedellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskun-nan jäsenenä sekä ehkäistä ja pois-taa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä.

Suurin osa kehitysvammaisten hen-kilöiden tarvitsemista palveluista ja tukitoimista myönnetään joko vammaispalvelulain tai kehitysvam-malain perusteella. Vammaispalvelu-laki on kehitysvammalakiin nähden ensisijainen, mikäli palvelu tai tuki-toimi voidaan myöntää molempien lakien perusteella. Kehitysvammai-

silla henkilöillä on kuitenkin oikeus saada kehitysvammalain mukaisia palveluita silloin, jos vammaispal-velulain mukaiset palvelut eivät ole riittäviä tai sopivia.

Lisää tietoa sekä tuomioistuinten soveltamiskäytäntöä löytyy Tukilii-ton internetsivuilta www.kvtl.fi

8.7 Keskeisiä käsitteitä

8.7.1 Subjektiiviset oikeudet

Subjektiivinen oikeus tarkoittaa sitä,että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli palvelun saa-misen edellytykset täyttyvät. Esimer-kiksi vammaispalvelulain mukaisiin subjektiivisiin oikeuksiin kuuluvat henkilökohtainen apu, kuljetuspal-velut, palveluasuminen, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet sekä asunnon muutostyöt.

8.7.2 Määrärahasidonnaiset palvelut

Palvelun tai tukitoimen määräraha-sidonnaisuus tarkoittaa, että kunta myöntää sen tarveharkinnan pe-rusteella määrärahojen puitteissa. Kunta ei voi kokonaan jättää osoit-tamatta määrärahoja tällaisiinkaan palveluihin tai tukitoimiin, mutta esimerkiksi määrärahojen loputtua kunnalla ei ole ehdotonta velvolli-suutta myöntää hakijalle määräraha-sidonnaista tukitoimea tai palvelua.

8.7.3 Vaikeavammaisuus

Vaikeavammaisuus on vammais-palvelulain eri palveluissa käytetty edellytys palvelun saamiselle. Vaikeavammaisuus määritellään aina tapauskohtaisesti suhteessa palveluun, jota haetaan. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisia kulje-tuspalveluja myönnettäessä vaikea-vammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei voi vammansa tai sairau-tensa vuoksi käyttää joukkoliikenne-välineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia.

9. PALVELUIDENHAKEMINEN

9.1 Neuvontavelvollisuus

Viranomaisella on yleinen velvolli-suus antaa tietoa asian vireillepanos-ta sekä käsittelystä. Neuvontavelvol-lisuus perustuu hallintolakiin ja sosi-aalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettuun lakiin. Neu-vonnalla tarkoitetaan vastaamista asiakkaan kysymyksiin ja tieduste-luihin. Neuvonta voi koskea myös viranomaisen noudattamia käytän-töjä ja mahdollisia vakiintuneita tul-kintalinjoja. Asiakkaalle on kerrottava hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset käsiteltävänä olevaan asiaan (hallintolaki 8 §, sosiaalihuol-lon asiakaslaki 5 §).

9.2 Hakemus

Palveluja haetaan pääsääntöisesti kirjallisella hakemuksella. Hakemuk-sesta tulee käydä ilmi, mitä haetaan,kuka hakee ja miksi. Hakemuksesta tulee ilmetä tarkemmin mahdolli-nen diagnoosi, ja hakemuksessa onhyvä selkeästi ja yksityiskohtaisestikertoa, miten vamma haittaa joka-päiväistä elämää ja miten se haetunpalvelun saamisen jälkeen helpottuu. Lisäksi kannattaa viitata lääkärin, psykologin, terapeutin, opettajan tai muun vastaavan asiantuntijan lau-suntoihin, ja ottaa ne hakemuksen liitteeksi.

Mikäli asiakas haluaa tietää, kauanko hänen vireille laittamansa asian käsittely kestää, viranomaisella on la-kiin perustuva velvollisuus asiakkaan pyynnöstä antaa asiassa käsittelyai-ka-arvio (hallintolaki 23 §).

9.3 Päätös

Kun asia on ratkaistu, siitä on laadit-tava kirjallinen päätös. Päätöksestä on käytävä ilmi päätöksen tehnytviranomainen ja päätöksen tekemi-sen ajankohta, asianosaiset, perus-telut sekä sen henkilön nimi, jolta voi tarvittaessa pyytää lisätietoja. Päätöksen perusteluissa on oltava yksilöity tieto siitä, mihin asianosai-nen on oikeutettu tai velvoitettu taimiten asia on muutoin ratkaistu. Pää-töksen perusteluista on lisäksi käytä-vä ilmi, mitkä seikat ovat vaikutta-neet ratkaisuun, ja niissä on mainit-tava sovelletut säännökset. Päätök-seen, johon saa hakea muutosta, on liitettävä valitusosoitus/muutok-senhakuohjeet (hallintolaki 43–45 §, sosiaalihuollon asiakaslaki 6 §).

10. VALITUS- JA

VAIKUTTAMIS-MAHDOLLISUUDET

10.1 Oikeusapu

Yksityinen henkilö voi saada oikeu-denkäyntiin liittyvissä asioissa ja muissa asioissa oikeusapua. Oikeus-apu tarkoittaa sitä, että henkilön oikeudellista asiaa varten tarvitsema avustaja maksetaan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeuden-käyntiasioissa oikeusapua tarjoavat julkiset oikeusavustajat, asianajajat ja muut lakimiehet ja muissa kuin oikeudenkäyntiasioissa julkiset oikeusavustajat. Valtion oikeus-aputoimistot antavat myös yleistä neuvontaa.

Vähävaraisille oikeusapu on ilmaista. Muiden on maksettava se osittain itse. Henkilön käyttövarojen perus-

teella määräytyy, saako hän oikeus-apua ilmaiseksi vai omavastuuta vastaan. Esimerkiksi yksinäisenhenkilön on mahdollista saada ilmaista oikeusapua, jos hänen käyttövaransa kuukausittain ovat enintään 600 euroa. Sen sijaan yli 1300 euron käyttövaroilla ei oikeus-apua myönnetä lainkaan.

Lisätietoja sekä valtion oikeusapu-toimistojen yhteystiedot: www.oikeus.fi

10.2 Muutoksenhaku viranomaisen kielteiseen päätökseen

Kun saat viranomaiselta päätöksen, johon haluat hakea oikaisua, aloita lukemalla muutoksenhakuohjeet. Toimi niiden mukaisesti ja laadi kirjallinen oikaisuvaatimus/valitus. Kirjoita oikaisuvaatimukseen/valitukseen nimesi, osoitteesi, pää-töksen tiedot (päiväys ja kuka pää-töksen on antanut), selkeästi mitä vaadit (sosiaalilautakunnan päätös on kumottava ja sinulle on myön-nettävä hakemasi palvelu/tukitoimi/avustus) sekä perustelut, minkä vuoksi juuri sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu (olet vaikeavam-mainen henkilö, kerro tarkasti miten vamma ilmenee ja miten palvelu asiaa helpottaa jne). Muista lähettää valitus annetussa määräajassa, tai muutoin sitä ei käsitellä. Laita liit-teeksi mahdolliset lääkärintodistuk-set, fysio- tai toimintaterapeuttien lausunnot ja muut asiaan liittyvät asiakirjat.

10.3 Valitusaika

Valitusaika alkaa kulua vasta, kun päätös on annettu tiedoksi eli kun päätös on vastaanotettu. Tavallinen tiedoksianto toimitetaan postitse kirjeellä vastaanottajalle. Vastaanot-tajan katsotaan saaneen asiasta tie-don seitsemäntenä päivänä kirjeen lähettämisestä (hallintolaki 59 §). Jos päätös saadaan tiedoksi todis-teellisesti eli saantitodistuksella, lähtee valitusaika juoksemaan siitä päivästä, kun saantitodistus on alle-kirjoitettu (hallintolaki 60 §). Kunnan sosiaaliviranomaisen päätökseen voi vaatia oikaisua lautakunnalta 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksi-saannista. Lautakunnan päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa tiedoksisaannista. Hallinto-oikeuden päätöksestä voi valittaa tietyin rajoituksin korkeim-paan hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannis-

1/2013 1/2013

34

Tärkeitä internetosoitteita

• avi.fi – aluehallintovirastojen yhteystiedot, julkaisut, lomakepohjat sekä tietoa kantelusta sosiaalitarkastajille.

• eduskunta.fi

• finlex.fi – sivuilta löytyvät mm. lait, asetukset ja hallituksen esitykset sekä tuomioistuinten oikeuskäytäntöä.

• kela.fi – tietoa Kelan myöntämistä etuuksista sekä lomakkeita.

• kunnat.net – tietoa mm. kuntauudistuksesta ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksesta, mallivalituksia yms.

• lomake.fi – lomakkeita.

• maistraatti.fi – tietoa edunvalvonnasta, siihen liittyvistä lomakkeista ja hake- muspohjista sekä palkkioperusteista; linkkejä maistraattien yhteystietoihin yms.

• minedu.fi (opetusministeriö).

• mol.fi (työ- ja elinkeinotoimistot) – tietoa mm. työvoimapalveluista.

• oikeusasiamies.fi – tietoa oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta sekä kanteluihin annetuista vastauksista.

• oikeus.fi (oikeushallinto) – tietoa oikeusavusta ja oikeusaputoimistojen yhteystiedot.

• poliisi.fi – lomakkeita ja tietoa esim. vammaisen henkilön pysäköintiluvasta.

• oph.fi (Opetushallitus) – tietoa opetukseen liittyvistä asioista.

• sosiaaliportti.fi – Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä sosiaalialan tietopankki.

• sosiaaliturvaopas.fi – useiden kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä kokoama pitkäaikaissairaiden ja vammaisten sosiaaliturvaa koskeva opas.

• stm.fi (sosiaali- ja terveysministeriö).

• thl.fi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos).

• tulli.fi – tietoa vammaisille henkilöille myönnettävästä autoveron palautuksesta.

• valtioneuvosto.fi

• valvira.fi – sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevaa ohjeistusta ja mm. valvonta- ohjelmia eri sosiaalihuollon palveluista.

• vammaispalvelujenkasikirja.fi – Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä sivusto, joka on osa Sosiaaliportti-verkkopalvelua ja jolta löytyy tietoa vammaisten henkilöiden palveluista ja oikeuksista.

• vero.fi – tietoa verotuksesta sekä erilaisia verotukseen liittyviä lomakkeita.

ta (hallintolainkäyttölaki 22 §).

Terveydenhuollon hoitoratkaisuihin, kuten esim. kuntoutuspäätöksiin eiyleensä voi hakea muutosta valitta-malla, vaan palveluihin tyytymätön voi valituksen sijaan tehdä muistu-tuksen tai kantelun. Terveydenhuol-lossa potilasasiamieheltä saa neuvo-ja ja apua liittyen potilaan asemaan tai oikeuksiin. Viranomaisten on aina neuvottava ja ohjattava asiakasta valitus- ja muistutusasioissa.Hallintolaki sääntelee tarkemmin hallintoasioiden käsittelyä.

10.4 Muistutus

Muistutus on vapaamuotoinen keino reagoida sosiaalihuollon henkilös-tön tosiasiallisiin toimenpiteisiin eli esimerkiksi huonoon kohteluun. So-siaaliasiamies auttaa muistutuksen tekemisessä. Muistutus osoitetaan sosiaalihuollon toimintayksikön vas-tuuhenkilölle, ja siihen on annettava vastaus kohtuullisessa ajassa (sosiaa-lihuollon asiakaslaki 23 §).

10.5 Sosiaaliasiamies

Jokaisen kunnan on nimettävä sosi-aaliasiamies. Jos asiakas on tyytymä-tön saamaansa palveluun taikohteluun, hän voi pyytää sosiaali-asiamiestä toimimaan sovittelijana. Sosiaaliasiamies neuvoo ja auttaa sosiaalihuollon asiakkaita ja avustaa muistutuksen tekemisessä. Sosiaali-asiamies seuraa asiakkaiden oikeuk-sien ja aseman kehitystä kunnassa ja antaa siitä vuosittain selvityksen kunnanhallitukselle (sosiaalihuollon asiakaslaki 24 §).

10.6 Kantelu

Kantelun voi tehdä kuka tahansa. Kantelulle ei ole asetettu määräai-koja eikä muotomääräyksiä. Kantelu tehdään oman alueen aluehallinto-virastolle. Muita kanteluviranomaisia ovat eduskunnan oikeusasiamies ja oikeuskansleri.

Lisätietoja saa aluehallintoviraston sosiaalitarkastajilta sekä eduskunnanoikeusasiamiehen toimistosta.

Lisätietoja: www.avi.fi, www.eduskunta.fi

10.7 Aloite

Kuntalaisaloitteella tarkoitetaan kuntalaisen omaehtoista ja oma-aloitteista tahdonilmaisua johonkintoimenpiteeseen ryhtymiseksi.

Kuntalaisen aloite on otettava asian-mukaisesti käsiteltäväksi siinä viran-omaisessa, joka on toimivaltainenaloitetta käsittelemään. Aloitteen te-kijälle on aina ilmoitettava toimen-piteistä, joihin aloitteen johdosta ryhdytään tai on ryhdytty.

1.3.2012 alkaen Suomessa on käy-tössä myös uusi valtiollisen tason

vaikuttamiskeino nimeltä kansalais-aloite, jolla vähintään 50 000 ääni-oikeutettua Suomen kansalaista voi saattaa lakiehdotuksen tai ehdotuk-sen lainvalmisteluun ryhtymisestä eduskunnan käsiteltäväksi. Kansa-laisaloite voi koskea myös voimassa olevan lain muuttamista tai kumoa-mista. Kansalaisaloitteesta sääde-tään kansalaisaloitelaissa.

Lisätietoja: www.kunnat.net,www.kansalaisaloite.fi

Tavallinen päivä YlisilläK O L U M N I

ikkuinen ihminen, sylin kokoinen. Hen- gityksessä rohisee hiljalleen laantuva flunssa, kädet ja jalat sätkähtelevät. Epi-lepsiaa, selittää hoitaja. Puoliavoimissa silmis-sä käy aika ajoin kivun tapainen, mutta itku ei kasva vaimeaa valitusta suuremmaksi. Aivan kuin hän ei ihan jaksaisi kunnolla itkeä. Periaatteessa pikkulapsia ei enää sijoiteta laitoksiin, mutta aina periaate ei onnistu. Taus-talla voi olla monenlaista inhimillistä trage-diaa ja/tai niin suuria hoidollisia tarpeita, ettäkotihoito ei vain onnistu. Tämä pikkuinen ontullut tänne Ylisen palvelukeskukseen muuta-man kuukauden ikäisenä. Täällä hän on tur-vassa ja hänellä on omahoitaja ympäri vuoro-kauden. Nyt hoitaja pääsee kiireavuksi aikuis-ten puolelle, kun minä tuuraan lainasylinä. Kehitysvammaisten Tukiliitto antaa työn-tekijöidensä käyttää yhden työpäivän vuo-dessa vapaaehtoistyöhön. Tässä minä käytän omaani Ylöjärvellä, yhdellä Ylisen osastoista, ja vaatimaton tavoitteeni on olla enemmäniloksi kuin vaivaksi. Muuta en osaa, mutta tä-män sentään. Laulan sylilapselle samoja uni-lauluja kuin omilleni aikoinaan. Mutta tämä tuntuu erilaiselta.

* * *

Iltapäivällä minä ja kaksi muuta Tukiliiton vapaaehtoista, Malikkeen Susanna Tero ja Reetta Hermiö, viemme halukkaita ulkoile-maan. Puemme lähtijät ja kiertelemme mäkiä ylös alas, sitten haemme seuraavat. Yksi kyy-tiläisistä riemastuu laulamaan, sanat kertovat haaveista. Entisen kartanon mäet ovat vuosien var-rella täyttyneet ja hiljentyneet. Vuonna 1961 tänne alkoi rakentua keskuslaitos, jossa asui enimmillään noin 450 ihmistä. Kun laitosasu-mista on alettu purkaa, osastoja on suljettu, janyt hoitopaikkoja on runsaat 200. Osa asuu pysyvästi, osa käy tilapäisjaksoilla. Haavelaululla ei ole tänään muita kuuli-

joita, sillä vastaantulijoita on vähän. Hyvä-kuntoiset, itse liikkuvat, ovat muuttaneet en-simmäisenä muualle, uusiin asumisyksiköi-hin. Jäljelle jääneitä vaikeavammaisia ehtii harvoin kukaan ulkoiluttaa. Yksi pitkään talossa työskennellyt hoitaja huokaa, että ennen sentään ehdittiin tehdä retkiäkin enemmän. ”Tätä ei saisi sanoa, mutta sanon silti: on päiviä, jolloin emme ehdi edes nostaa kaikkia aikuisia päiväsaliin”, sanoo toinen. Tämän osaston vakituisista asukkaista vainyksi kävelee itse, loput ovat lähes tai täysin au-tettavia arjen toimissaan. Hoitajamitoitus on kiristetty niin, että perustarpeet hoituvat, ja siinä se. Päiväsaliin autetut aikuiset istuvat te-levision edessä pyörätuoleissaan, osaamat-ta kommunikoida keskenään. Kukaan muu ei juuri ehdi pysähtyä juttelemaan, kuuntelemaantai katsomaan silmiin. Kun henkilökuntaa sairastuu, sijaisia on kuulemma niin vaikea löytää, että joskus te-kisi mieli mennä Kuruntien varteen pysäytte-lemään autoja. Vakituisia virkoja ei perusteta, kun tulevaisuus on epäselvä. Ylisen asteittainen alasajo on osa suurta valtakunnallista muutosta, jonka tavoitteena on laitosasumisen lakkauttaminen kokonaan vuoteen 2020 mennessä. Mitä sen jälkeen ta-pahtuu – kunpa tietäisi.

* * *

Ilta alkaa hämärtää, sanomme hei-heit kai-kille ja lähdemme. Halaan kymmenvuotiasta, jonka epilepsiakohtausta myötäelin aiemmin päivällä. Silittelin ja vakuutin, ettei ole hätää. Vaikka mistä minä sen tietäisin. Aijai, hän sanoo nyt lempeästi, antaa läksiäislahjaksi hymyn. Ulkona olo on yhtä aikaa helpottunut ja surullinen. Me piipahdimme, mutta täällä huominen on samanlainen – päivästä, viikos-ta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen.

P

Merja MäättänenTukiviestin päätoimittaja

1/2013

35

1/2013 1/2013

3736

Ensitukiryhmäistunto auttaa uuden elämänvaiheen alkuun, kun perheeseen on syntynyt kehitys-vammainen lapsi. Läheisille istunto tarjoaa tietoa ja mahdollisuuden käsitellä tunteitaan.

Teksti Mari VehmanenKuva Laura Vesa

pystytään korjaamaan. Eikä van-hempien tarvitse jäädä arvaile-maan, mitä läheiset ajattelevat”, Esa Nyman sanoo. Itse kehitysvammainen vauvaon vanhempien mukana istunnos-sa, jos hänen vointinsa sen vain sallii. Tilanteet ovat monesti hy-vin tunteikkaita. ”Istunnoissa itkukaan ei silti ole epätoivoista vaan helpottavaa. Osallistujat huomaavat, ettei omia ristiriitaisiakaan tunteita tarvit-se pelästyä.”

Älkää jättäkö yksin

Kehitysvammaisen vauvan van-hemmat kertovat istunnossa lä-heisilleen, mitä näiltä toivovat. ”Viesti on yleensä yksinker-tainen: älkää jättäkö meitä yksin”,Esa Nyman sanoo.

M

Ilo vauvasta sallittu

ETRI kerää läheiset

perheen tueksi

iten kertoa läheisille vauvan kehitysvammai- suudesta? Uskaltaakosukulaisilta ja ystäviltä pyytää riit-tävästi apua uudessa elämäntilan-teessa? Vanhemmat alkavat miet-tiä näitä asioita pian kehitysvam-maisen lapsen synnyttyä. Perheiden avuksi on kehitetty ensitukiryhmäistunto, eli lyhy-emmin etri. Sen ideana on kerätä perheen läheiset heti tuoreeltaan käsittelemään aihetta. ”Parhaimmillaan istunto liit-tää verkoston tiiviisti yhteen. Van-hemmat eivät jää yksin jatkamaan arkeaan. Läheisille puolestaan syn-tyy selvä kuva, miten kukin voitukea perhettä”, perheterapeutti

Esa Nyman sanoo. Hän kehitti mallin 1990-luvunlopulla Kehitysvammaisten Tu-kiliitossa. Reilussa vuosikymme-nessä ensitukiryhmäistunnoista on tullut vakiintunutta toimintaaesimerkiksi Tampereen ja Helsin-gin synnytyssairaaloissa. Kaikissa kaupungeissa etri-työ ei vielä ole ottanut tulta alleen. ”Sairaalan rooli on keskeinen:tarvitaan sekä tietoa että kiinnos-tusta. Talossa oltava etri-koulutuk-sen käyneitä hoitajia tai kätilöitä, ja lisäsi lääkäreiden on tunnettavatoimintamalli”, Esa Nyman toteaa.

Tarkka sapluuna

Etri-toiminnan pohjan muodostaatäysi vapaaehtoisuus. Synnytys-osaston henkilökunta kertoo van-hemmille sopivaksi katsomallaan

hetkellä mahdollisuudesta istun-non järjestämiseen. Perhe itse päät-tää, pidetäänkö istunto ja keitä sii-hen kutsutaan. Varsinaiset tapaamiset nou-dattavat tiettyä, tarkasti suunni-teltua kaavaa. Istunnolla on yksitai useampi vetäjä, jotka pitävätlankoja käsissään. Ammattilaisten lisäksi paikalla on yleensä vertais-vanhempi, jolla on kokemusta jo hieman isomman kehitysvammai-sen lapsen rinnalla elämisestä. Heti esittäytymisten jälkeen lähdetään liikkeelle faktaosiolla: lääkäri kertoo vauvan tilanteesta. Tämän jälkeen perheen läheiset pääsevät ääneen. He saavat esi-merkiksi kertoa mielikuviaan ke-hitysvammaisuudesta. ”On tärkeää, että mahdollisistaennakkoluuloista ja vääristä kä-sityksistä puhutaan heti. Näin ne

Lopuksi vetäjät kokoavat yh-teen tärkeimmät esille nousseet ajatukset. Noin kahden tunnin tii-viin keskustelemisen jälkeen is-tunto on yleensä ohi. Nymanin mu-kaan jo yksi kokoontuminen voi riittää sitouttamaan läheiset van-hempien ja vauvan tueksi. ”Sukulaisille ja ystäville jääikään kuin psykologinen vastuu perheen hyvinvoinnista. Vanhem-mille tämä merkitsee sitä, että ar-keen jää tilaa huolehtia myös esi-merkiksi keskinäisestä parisuh-teesta.” Etri-malli on osoittautunut toi-mivuutensa. Niin perhe, läheiset kuin osallistuneet ammattilaiset-kin ovat yleensä erittäin tyytyväi-siä istuntoon. ”Onnistunut etri saattaa pai-kata jopa huonosti annettua en-sitietoa”, Nyman sanoo.

1/2013

Perhetyön suunnittelija Päivi Juvala Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry:stä on ollut mukana vetämässä useita ensitukiryhmäistuntoja. Yhdistyksellä onkin ollut iso rooli Helsingin aktiivisen etri-toiminnan käynnistämisessä. ”Iso kiitos kuuluu myös HUS:lle: etri-toiminta on nostettu omaksi osaamis-alueekseen. Henkilökunnalle etri-koulutuksiin osallistuminen on palkallista työaikaa, mikä on tärkeää”, Päivi Juvala kertoo. Hänen ohjaamansa istunnot ovat vaihdelleet muutaman ihmisen intiimeis-tä tapaamisista jopa 30 hengen kokoontumisiin. ”Valta on vanhemmilla. Jot-kut haluavat paikalle ainoastaan isovanhemmat, toiset taas hyvät ystävänsä.” Päivi Juvala kertoo varsinkin isovanhempien ajatusten laukkaavan usein jo pitkälle tulevaisuuteen. Aivan tyypillistä on suru siitä, eikö lapsenlapsi pää-sekään armeijaan tai ylioppilaaksi. ”Puhepakkoa ei ole. Koko istunnon hiljaa istuneen isoisän lämmin käden-puristus ja kiitos kertovat silti, kuinka merkittävä tilanne on ollut.” Yksi istuntojen keskeinen anti on Juvalan mukaan tilanteen normalisoitu-minen. ”Saadaan katse suunnattua tärkeimpään eli siihen, että lähipiiriin on tullut uusi, ihana vauva. Hänen syntymästään saa iloita ja vanhempia onnitella.”

Elämä jatkuu

Jo lähes täysi-ikäisen down-tyttö Siirin äiti Päivi Teerikangas on osallistunut vertaisvanhempana useiden down-vauvan saaneiden perheiden etri-istuntoihin. ”Minun viestini on, että arki kehitysvammaisen lapsen kanssa on lopultaaika tavallista. Vanhempien ja läheisten päässä risteilee monenlaisia pieniä ja isoja kysymyksiä: saako lapsi mennä normaaliin päiväkotiin ja kouluun tai harrastaa”, Päivi Teerikangas kuvailee. Moni luulee, että kehitysvammaisille lapsille kaiken täytyy olla erikseen järjestettyä ja suunniteltua. ”Tällöin voin kertoa vaikkapa, kuinka Siiri tanssii flamencoa sekä tavallisessa että kehitysvammaisten ryhmässä. Esimerkkien kuuleminen huojentaa vanhempien mieltä.” Teerikangas kertoo huomanneensa, että vauvan kehitysvammaisuus voi olla kaikkein vaikeinta isovanhemmille. He muistavat vielä ajan, jolloin vam-maisuus oli hävettävä ja piilotettava asia. ”Mutta myös nuoret vanhemmat kokevat pettymystä ja surua – ja syyl-lisyyttä näistä tunteista. Raadollisiakin asioita on tärkeää käydä läpi. Joskus istunnoissa jopa on ihmetelty, kuinka vaikutan ihan iloiselta ihmiseltä tyttäreni vammaisuudesta huolimatta.” Vielä Siirin syntyessä etri-toimintaa ei ollut tarjolla pääkaupunkiseudulla. Päivi Teerikangas uskoo, että perhe olisi tarttunut mahdollisuuteen ja kutsunut kokoon ison joukon läheisiä. ”Meille vanhemmille Siirin kehitysvammaisuus ei ollut mikään katastrofi. Mutta olisimme itse päässeet helpommalla, jos jokaisen sukulaisen ja ystävän järkytystä ei olisi tarvinnut kohdata erikseen.”

Paljon paikallisia eroja• KVTL:n tekemän pienen kyselyn perusteella etri-ryhmiä toimii eri puolilla Suomea, mutta kaikissa sairaaloissa toimintaa ei ole.• Joissain sairaaloissa toiminta on suunnattu erityisesti perheille, joiden vastasyntyneessä vauvassa todetaan jotain erityistä. Toisaalla taas etri on suunnattu etupäässä perheille, joiden lapsella on todettu kehitysviivästymä. Istuntoja on järjestetty myös raskaus- aikana tai kun vauva on kuollut.• Ryhmien vetäjät vaihtelevat. Ammattilaisista paikalla on vaihtelevissa kokoonpanoissa lääkäri, psykologi, hoitaja ja/tai sosiaalityöntekijä.• Kaikki kyselyyn vastanneet etri-ryhmät kokoontuvat sairaalan tiloissa.• Ensitukiryhmiä on koulutettu Tampereelle, Kuopioon, Kajaaniin, Helsinkiin, Turkuun, Kemiin, Mikkeliin ja Rovaniemelle.

Ristiriitaisiakaan tunteita ei tarvitse pelätä, sanoo Etri-mallin kehittänyt perhe-terapeutti Esa Nyman.

1/2013 1/2013

38 39

Voimavarat valjastuvat vertaistueksi

V

Kehitysvammaiset henkilöt voivat pian kouluttautua vertaistuentarjoajiksi. Eurooppa-lainen yhteishanke kehittää parhaillaan helposti hyödynnettä-vää vertaistuen koulu-tuspakettia.

Teksti Mari VehmanenKuvat Laura Vesa

TAMPERE

maat, Romania, Espanja ja Skot-lanti. ”Näissä maissa asenteet kehi-tysvammaisuutta kohtaan ja myös vammaispalvelut vaihtelevat ko-vasti. Kutsumalla mukaan monen-laisia maita on haluttu varmistaa,että kehitettävä koulutus olisi so-vellettavissa kaikkialla Euroopas-sa”, Taija Humisto kertoo. Parhaillaan Topsidessa on me-nossa kokeilukoulutusten järjes-täminen. Jokainen maa pitää omatpilottikoulutuksensa. Kokemuk-sia vertaillaan ja arvioidaan, mi-kä toimii ja mikä ei. Parhaat käy-tännöt yhdistetään ja julkaistaan netissä vapaasti hyödynnettävänä koulutuspakettina. Humisto uskoo, että esimerkik-si paikalliset tukiyhdistykset pys-tyvät tulevaisuudessa käyttämään koulutusmallia.

Vahvuudet käyttöön

Tänä talvena järjestettyyn Suomenkokeilukoulutukseen on osallis-tunut kuusi kehitysvammaista ai-kuista, joita ajatus vertaistukena toimimisesta kiinnostaa. ”Pilottivaiheessa mukana on henkilöitä, jotka osaavat lukea ja kirjoittaa, mutta jatkossa koulu-tusta voidaan varmasti soveltaa

ertaistukea on ollut jo pit- kään tarjolla esimerkiksi kehitysvammaisten las-ten vanhemmille. Nyt mahdolli-suus vertaistuen antamiseen ja saa-miseen avautuu myös kehitys-vammaisille henkilöille itselleen. Yhteiseurooppalainen Topside-hanke kehittää parhaillaan useis-sa EU-maissa koulutusta, joka val-mistaa kehitysvammaisia henki-löitä vertaistukena toimimiseen. Suomessa hankkeesta vastaa Ke-hitysvammaisten Tukiliitto. ”Kehitysvammaisten henkilöi-den ääni kuuluu yhä paremmin, mistä myös tämä hanke kertooosaltaan. Päätösvaltaa oman elä-män asioista siirtyy ammattilaisil-ta ihmisille itselleen”, koulutus-suunnittelija Taija Humisto Tu-kiliitosta toteaa. Hänen mukaansa vertaistuki-henkilö voisi olla erityisen suuri apu esimerkiksi, kun kehitysvam-mainen ihminen haluaa muuttaa asumaan itsenäisesti. ”Kukapa osaisi paremmin neu-voa ja tukea tässä tilanteessa kuin toinen, joka on jo onnistuneesti käynyt läpi saman”, Taija Humistosanoo.

Erilaisia maita

Topside-hankkeessa on mukanaon keskenään hyvin erilaisia mai-ta: Suomen lisäksi Tšekki, Alanko-

”Voisin auttaa asioinnissa”Nokialaiset Erja Jutila ja Ilkka Liimatta kertovatoppineensa Topside-hankkeen pilottikoulutuksessauusia asioita itsestään. ”Yhdessä tehtävässä kokeilimme, millaista oli-si olla sokea ja millaista taas on auttaa näkövam-maista. Silmät peitettiin ja mentiin läpi esterata ka-verin avulla. Sen jälkeen vaihdettiin osia”, he ker-tovat Toisessa harjoituksessa testattiin kunkin hen-kilökohtaisen reviirin rajoja. ”Minä huomasin, etten tykkää, kun tullaan ihan lähelle”, Erja Jutila sanoo. Kumpikin kertoo pitäneensä erityisesti tehtä-västä, jossa koottiin lehtileikkeistä juliste oman elämän tärkeistä asioista. ”Minulla on tässä koti, puhtaus, ystävät, mat-kailu, marjastus, sienestys ja hyvä ruoka. Avan-touinnista en löytänyt hyvää kuvaa, vaikka sekin olisi kuulunut mukaan”, Ilkka Liimatta esittelee.Myös Erja Jutilan julisteessa koti on isossa osassa. ”Tässä on kuvattuna haave omasta koirasta. Minulla on kerran ollut koira, ja haluaisin uuden”, Erja Jutila kertoo.

Rohkaisua muille

Ajatus toisten kehitysvammaisten henkilöiden tukena toimimisesta innostaa Ilkka Liimattaa ja Erja Jutilaa. Kumpikin on työpaikallaan Nokian Hempankaaressa tottunut tarjoamaan kavereille apua aina tarpeen tullen. ”Voisin auttaa muita vammaisia vaikka asioin-nissa. Ja jollakin aikuisten tai lasten leirillä olisi kiva olla mukana yhtenä ohjaajana”, Ilkka Liimattapohtii. Työkaverukset ovat kumpikin muuttaneet joi-takin vuosia sitten omaan vapailta markkinoiltahankittuun asuntoon. Aiemmin Ilkka eli vanhem-piensa kanssa ja Erja asuntolassa. ”Yksi työntekijä alkoi uskoa siihen, että minä pärjäisin itsekseni. Ja niin olen pärjännytkin. Nytvoisin hyvin rohkaista muitakin vammaisia sa-maan”, Erja sanoo.

Topside-kurssi sai Ilkka Liimatan pohtimaan hakeutu-mista leireille tukihenkilöksi.

Esteradalla kurssilaiset heittäytyivät auttajan ja avustettavan rooleihin. Erja Jutila (oik.) opasti Hanna Auterista, joka kokeili sokeana olemista.

”Kukapa osaisi paremmin neuvoa ja

tukea tässä tilanteessa kuin toinen, joka on

jo onnistuneesti käynyt läpi saman.”

ilman luku- tai puhetaitoa onnis-tuvaksi”, Taija Humisto arvioi. Hänen mukaansa vertaistuen tarjoamisessa on hyötyä ennen kaikkea omien voimavarojen tun-temisesta. ”Pilottikoulutuksessa käydäänerilaisissa harjoituksissa läpi omaaelämää, sen onnistumisia ja unel-mia. Tarkoitus on, että osallistu-jat oppivat hahmottamaan omia vahvuuksiaan ja arvostamaan ko-kemuksiaan.” Tekemällä kartan verkostos-taan kurssilaiset pohtivat, mistä itse ovat löytäneet apua elämän tärkeissä käänteissä. Myös palaut-teen antamista harjoitellaan. ”Keskeistä on tunne siitä, että jokainen voi omana itsenään olla hyödyksi toisille”, Taija Humisto kiteyttää.

1/2013 1/2013

40

Ihmiseksi ihmiselle

Kun Tukiliitto koulutti tulevia ohjaajia marras-kuussa, tärkein viesti oli yksinkertainen. Läh-de rohkeasti mukaan, avoimin mielin ja oma-na itsenäsi.

Teksti Taina Koivunen KutilaKuva Pia Björkman

Maija Kosonen, muistaa, miten työn aloittaminen pari vuotta sit-ten jännitti. Päässä pyöri paljon kysymyksiä kommunikaatiokei-noista ja siitä, millaisia kursseilleosallistuvat lapset sitten ovat. Häntunsi ennestään ohjaajana toimi-neita ihmisiä, jotka rohkaisivat kokeilemaan. ”Oman koulutuspäiväni tärkeinanti oli se, että tärkeintä on ihmi-sen kohtaaminen. Tuli sellainentunne, ettei tarvitse heti osata kaik-kea, koska oppiminen jatkuu työs-sä. Uusia kurssilaisia kouluttaessatuli tunne, että onpas aika mennytäkkiä – vastahan olin itse koulut-tautumassa”, Maija sanoo. Hänet on koukuttanut alalle työn monipuolisuus. ”Olen työskennellyt monen-laisilla kursseilla, eikä ole ollut kahta samanlaista päivää. Pienis-tä onnistumisista kurssien arjessa saa voimaa ja työ palkitsee.” Maija suosittelee ohjaajan työ-tä erityisesti siksi, että siinä kohtaaerilaisia ihmisiä – kurssilaisia, työ-kavereitakin, aikuisia ja lapsia.

” O ma tietämättömyys ja ko- kemattomuus huolestut- tivat etukäteen. Osaankotoimia, jos tulee sairaskohtauksia?Osaanko kommunikoida? Auttaapukemisessa, riisumisessa ja liik-kumisessa? Nyt tiedän, että opinja siksi en epäröi lähteä toimintaanmukaan.” Yhden koulutuspäivän osanot-tajan palaute kiteyttää hyvin oh-jaajakoulutuksen tavoitteen – ja sen onnistumisen. Kehitysvam-maisten Tukiliitto järjesti ohjaa-jien koulutuspäivän viimeksi mar-raskuussa. Osallistujat olivat pää-osin sosiaali- ja terveysalan tai opetus- ja kasvatusalan opiskeli-joita, mutta joukossa oli myös alan vaihtoa miettiviä ihmisiä. Kou-lutuspäivästä oli tiedotettu oppi-laitoksissa, Tukiliiton kotisivuil-la ja viidakkorummussa. Ohjaajien osaamispohjan mo-nipuolisuus on tärkeää, koska he

Kurssilaisten palauteboxi

Maija Kososen (vas.) avulla tulevat ohjaajat Iina Volotinen, Laura Karjalainen ja Jonna Ahvenkoski tutustuvat kahvi-tauolla puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikaatiomenetelmiin.

työskentelevät kursseilla, joiden sisällöt ja tavoitteet vaihtelevat suuresti. Toisilla tarvitaan lasten-hoitotaitoja ja toisilla vaikkapa kykyä rohkaista. Työtiimeissä on aina tietysti mukana myös sosiaa-li- ja terveysalan ammattilaisia, esimerkiksi toimintaterapeutti, so-sionomi tai liikunnanohjaaja. Ohjaajan työssä on ennen kaik-kea kyse ihmisen kohtaamisesta, aidosta läsnäolosta ja taidosta saa-da erilaisten ihmisten vahvuudet käyttöön. Vaikka puhetta tukevienja korvaavien kommunikaatiome-netelmien hallinnasta on joissain tilanteissa apua, vielä tärkeämpiäovat herkät tuntosarvet ja kykytehdä maalaisjärkeen perustuvialuovia ratkaisuja. On myös tärke-ää tunnistaa, mikä on puolesta te-kemisen ja omatoimisuuden tu-kemisen välinen ero. Päivän aikana ohjaajakokelail-le kerrottiin Tukiliiton toiminnastaja arvoista. Jokaiselle haluttiin an-taa tilaisuus pohtia, onko itse val-mis työskentelemään samojen ar-vojen mukaisesti. Kokemuspu-

heenvuoroja pitivät sekä kehitys-vammaiset että kokeneet kurssi-ohjaajat, ja lisäksi käytiin läpi työnkäytäntöjä.

Moni jää alalle

Ohjaajien koulutuspäivät tavoit-tavat vuosittain 50–100 henkilöä. Päivien avulla kouluttamme uu-sia tilapäistyöntekijöitä ja samal-la teemme oppilaitosyhteistyötä, luomme helposti hyödynnettäviä tietopaketteja ja kehitämme tule-vien ammattilaisten osaamista. Kaikkia koulutuspäiville ha-keutuneita ei pystytä työllistämään,mutta silti uskomme, että koulutta-minen ei ole hukkaan heitetty re-surssi. Viesti ihmisen kohtaamises-ta ja osallisuuden edistämisestä jääelämään ihmisten maailmanku-vassa, ja jäljet näkyvät arjen erilai-sissa ympyröissä. Ohjaajakoulutus voi olla myös pysyvä reitti kehitysvamma-alal-le. Moni koulutuspäivän koulut-tajista on itse tullut alalle juuri ohjaajan työn kautta. Yksi heistä,

Minut sai kiinnostumaan kehitysvammaisten kanssa työskentelemisestä...

• Toimin lukion jälkeen (v. 2005) erityiskoulussa henkilö- kohtaisena avustajana. Loppu on historiaa!• Kasvoin naapurustossa, jossa asui kehitysvammaisia ja lisäksi kehitysvammaiset kävivät samaa ala-astetta kanssamme. Kiinnostus on noussut sitä kautta. • Olen tavallaan ”ajautunut” ja saanut paljon positiivisia kokemuksia. • Halu auttaa ja antaa yhtäläisiä mahdollisuuksia kaikille. • Tiedän kehitysvammaisen koulupojan, joka haaveilee eri ammateista. Se on herättänyt halun auttaa muitakin eteenpäin.• Suuntauduin opinnoissani erityislapsiin ja ajattelin tämän kehittävän osaamistani.• Vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden, osallisuuden ja esteettömyyden toteutuminen on tärkeää. • Etsin myös uutta suuntaa elämälleni. Valmistun keväällä luokanopettajaksi, mutta haluaisin kartoittaa koulutustani sivuavia aloja avoimin mielin.• Minulla oli lapsena hyvä ystävä, joka oli kehitysvam - mainen. Olen myös kuullut tutuiltani paljon hyvää KVTL:n toiminnasta.• Pertti Kurikan nimipäivät ja Kovasikajuttu herätti kiinnostuksen kehitysvammaisia kohtaan.• Kehitysvammainen ihminen lähisuvussa.

Minua mietitytti, vähän pelottikin…

• Omat ”kohtaamistaidot”. Mietin, millaista on kohdata esimerkiksi väkivaltaista käytöstä, kun ei tunne ihmistä.• Mietin, onko minulla ennakkoluuloja kun en uskalta- nut lähettää Best buddies -lomaketta heti. Ymmärsin kuitenkin sen johtuvan paineesta tutustua uuteen ih- miseen, ei paineesta tutustua kehitysvammaiseen. Sitten päädyin tähän koulutukseen.• Välillä mietin, missä tukemisen ja puolesta tekemisen raja kulkee. Sekin harmittaa, jos kommunikaatio ei suju.• Kun ensimmäisen kerran törmäsin kehitysvammaisuuteen, mietitytti. Totuin kuitenkin nopeasti.• Minullakin on puutteeni, joten tiedän miltä tuntuu kun katsotaan oudoksuen. Se ei pelota. Erilaisuus on rikkaus.

Haluan vielä sanoa koulutuspäivästä…

• Tunsin olevani tervetullut mukaan toimintaan!• Tunnelma oli keskusteleva, avoin ja lämmin. Oli muka- vaa kuulla, että vetäjät olivat itsekin olleet aikaisem- min ohjaajina ja tiesivät, mistä puhuivat. Oli myös mielenkiintoista kuulla, että monet ohjaajina aloitta- neet olivat edenneet Tukiliitossa myöhemmin muihin tehtäviin.• Hieno päivä, mahtavat live-esiintyjät! Kiitos innosta- vasta koulutuksesta!

41

Taiteilija voi tarjota näyttelyyn 1-5 teosta, joista jury valitsee näyttelyyn pääsevät työt. Teosten koko ja

tekotapa ovat vapaat. Biennale järjestetään Kaarisillassa Villähteellä sekä Art Kaarisilta -galleriassa

Helsingissä loka-marraskuussa 2013. Ilmoittautuminen 1.6.2013 mennessä.

TARKEMMAT OSALLISTUMISOHJEET SEKÄ ILMOITTAUTUMISLOMAKE LÖYTYVÄT

KAARISILLAN INTERNETSIVUILTA www.kaarisilta.fi

KAARISILTA BIENNALE

Villähteentie 458, 15540 Villähde / p. 03-876610

25-VUOTISJUHLAN KUNNIAKSI KAARISILTA KUTSUU KAIKKIA ERITYISTÄ TUKEA TARVITSEVIA

TAITEILIJOITA OSALLISTUMAAN KAARISILTA BIENNALE -KUVATAIDETAPAHTUMAAN

Erityisesti Sinulle

1/2013 1/2013

4242 43

V

Teksti Tuula PuranenKuva Dennis Tammela

PYHÄSALMI

Luulin, etten tanssi,mutta liike odotti jo minussa

tehdä”, Pirjo Tikkanen sanoo. Heikki Törmi toivoo, että oh-jaajat ovat saaneet kurssin aikana jätettyä osan kantamuksistaan pois,ja pystyvät siksi olemaan entistäparemmin läsnä. ”Toivon myös, ettäheillä olisi kurssin jälkeen konk-reettisia työvälineitä tanssiesitys-ten tekemiseen.” Koulutuksen aikana ohjaajat al-koivat luoda liikkeitä myös omientunteidensa kautta ja huomasivat, että liikkeellä voi ilmaista myös asi-oita, joita ei pysty sanallistamaan. ”Esille tuli uskomattoman yl-lättäviä asioita: miten paljon liik-keellä pystyykään ilmaisemaan”, Maija Melvaskoski sanoo. ”Minä taas luulin, etten osaaluovaa tanssia, mutta huomasin, et-tä liikehän oli minussa jo olemas-sa”, Pirjo Tikkanen ihmettelee. ”Samalla tavalla kuin liike oli minussa tietämättäni, se on kehi-tysvammaisissa ihmisissä. Kun pyysimme heitä tekemään liikkei-tä, he sanoivat, että he eivät osaa, mutta niitä nousi heistäkin.” Ohjaajat kokevat, että hanke onlähentänyt heitä ja kehitysvamma-isia ihmisiä. ”Arkityöhön on tullutuutta rohkeutta. Emme enää taker-ru yhtä pieniin asioihin kuin en-nen. Kehitysvammaisissa ihmi-sissä hanke näkyy iloisuutena ja kiinnittymisenä meihin”, Tikkanen kiteyttää.

Oma keho tutuksi

Pyhäsalmen Tanssi ry:n hallinnoi-ma EU-rahoitteinen Tunto-hanke alkoi elokuussa 2011 ja päättyy ensi huhtikuussa. ”Läksimme mukaan, koska meillä on ollut jo kauan tanssia ja olemme nähneet, mitä se antaa ke-hitysvammaisille ihmisille”, Kais-larannan palvelukodin johtaja Taimi Piippo kertoo. ”Hankkeenmyötä asukkaamme ovat kasva-neet valtavasti sosiaalisissa taidois-sa, ryhmässä olemisessa ja ohjei-den vastaanottamisessa.” Kaislarannan luovan tanssinryhmällä on jo kosolti esiintymis-kokemusta. Se on esiintynyt muunmuassa Täydenkuun tansseissa japitänyt neljä omaa näytöstä. Lisääon luvassa. ”Luova tanssi tuo asukkaiden arkeen virikkeellisyyttä ja liikun-nan iloa, ja lisäksi se vahvistaa hei-dän itsetuntemustaan, kun oma keho käy tanssin myötä tutuksi”, sanoo Taimi Piippo.

”Olemme avanneet ja purka-neet sisintämme koulutuksen alus-ta asti. Olemme itkeneet ja naura-neet”, ohjaajat kertovat vuoropu-heena. ”Ennen hanketta luulimme, et-tä on kysymys vain tanssista, muttaolemmekin löytäneet itsestämmekipeitä asioita. Myös sellaisia, jot-ka luulimme jo työstäneemme. Niistäkin lähdimme luomaan liik-keitä.”

Kaikki voivat tanssia

Heikki Törmi on osallistavan tai-teen tekemiseen suuntautunut kou-luttaja, ohjaaja ja näyttelijä. KirsiTörmi on koreografi ja kouluttaja,joka tekee väitöskirjaa vuorovai-kutteisesta, osallistavasta ja voima-uttavasta tanssitaiteesta. Molem-mat opiskelevat Ihminen tavatta-vissa -mentoreiksi, ja Heikki käynäyttelijöille suunnatussa Gestalt-hahmometodikoulutuksessa Tans-kassa. Mutta miksi ihmeessä ei voi vain tanssia ja opetella ohjaamaantanssiryhmiä? Miksi kaikki tuo it-sensä purkaminen, joka kuulostaa jotenkin, niin, terapialta? Ryhmän ohjaaminen on vuo-rovaikutusta. Avoin vuorovaiku-tus on Heikki Törmin koulutuksenlähtökohta sekä koulutusmuoto-na että tavoitteena. Jotta ohjaajanvuorovaikutus erilaisten tanssi-ryhmien kanssa olisi mahdollisim-man vapaata ennakko-odotuksis-ta ja henkilökohtaisista taakoista, hänen tulisi tuntea itsensä. Käsittelemättä jääneet asiat voi-vat muodostaa ihmiselle raskaanlastin, joka tukkii vuorovaikutus-ta ja synnyttää väärinkäsityksiä. ”Kun ihminen ymmärtää, rakas-taa ja kunnioittaa itseään, hän voi ymmärtää, rakastaa ja kunnioit-taa myös muita”, Törmi sanoo. Itsensä tunteva ohjaaja voi an-taa ryhmän jäsenille hyväksyvän läsnäolon ja mahdollisuuden il-maista itseään vapaasti. Siksi koulutus sisälsi myös Kaislaran-nan työntekijöille paljon omien ajatusten, tunteiden ja kokemus-ten läpikäyntiä. Heidän mukaan-sa olo pysyi turvallisena kipeitä-kin asioita purettaessa. ”Heikki ja Kirsi tiesivät, mitä te-kivät, heillä oli homma hanskas-sa. Saimme koko ajan itse päättää, kuinka paljon puramme itseämme.Sekin tuntui hyvältä, kun tanssistasanottiin, että väärin ette voi sitä

Anu Tikkanen (oik.) loi tanssiesitykseen nenänkosketusliikkeen, jota hänen kanssaan tekee ohjaaja Marinne Saastamoinen, heidän takanaan tanssivat oh-jaaja Maija Melvaskoski (selin) ja Katja Tolonen.

Pääsiäis-konsertti- ja tanssit

Suuren suosion saavuttanut, esiintyjämäärältään

Turun suurin:

Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry järjestää

Aika: 25.3. klo 18.00-20.15Paikka: Ruusukorttelin juhlasali

Puistokatu 11 b

Orkesteri Iso Atlas ja Timo RautalaLaulajat / esiintyjät: Simple Rock & Juha

Kinnunen • Sanna Toivonen • Merja Lehtinen

• Janina S. • Tino Sebastian ja Anri Ahlgren

• Katariina Laaksonen • Harry Lindström

• Turo Lehtonen • Pauli Lehtonen • Keijo Lehto

• Aulis Kotaviita • Tutta Carpelan • Arto Nuotio

• Kristiina Mäki • Kike Elomaa

Huom: Esiintyjälistaan saattaa tulla pieniä muutoksia.

Juontajina Veijo Lehtonen ja Janina S.

Lippu 10 €, sisältää kahvin / munkin.

Ilmoittautuminen Veijo Lehtonen 041 444 3000.

Aiemmista kerroista oppineena: 250 ensimmäistä mahtuu mukaan.

alkoiset käsineet tummiin asuihin sonnustautuneilla tanssijoilla tuovat käsien liikkeet kauniisti esille. Katja To-losen kädet ovat auringonlaskua ja lehtiä taivaalla, Jari Arvola il-maisee silmien yli kulkevalla ot-san hipaisulla saman kuin joulu-laulu tanssiharjoituksen taustalla: työ ja arjen kiireet ovat sumentaa herkkyyden hiljentyä jouluun. Pikkujouluihin tarkoitettua

tanssiesitystä harjoittelevat myösMinna Pasanen, Anu Tikkanenja Hilkka Salmela. Yhdessä he kertovat, että tanssin hyvä tunnesyntyy musiikin mukana olemi-sesta, osallistumisesta sekä itsetanssiliikkeiden tekemisestä. Esityksen kätilöinä työskente-lee neljä Kaislarannan palveluko-din ohjaajaa sekä lähihoitajaopis-kelija Marianne Hollanti. Kukin tanssii yhden asukkaan kanssa ja tarvittaessa ohjaa häntä sanoin, ke-vein kosketuksin ja näyttämällä liikkeitä itse. Harjoituksen päät-tyessä ryhmästä kuuluu: ”Tämä esitys on melkein valmis.” Kehitysvammaiset tanssijat

det toimia kehitysvammaisten ih-misten tanssinohjaajina. Hankkees-sa on kaikkiaan 14 opiskelijaa.Pääkouluttajina työskentelevätHeikki ja Kirsi Törmi Kajaanista.

Ohjaajat kokevat oman ryhmän-sä kiinteäksi. Myös haastatteluti-lanteessa he jatkavat toistensa aja-tuksia niin, että lopulta on vaikeapurkaa, kuka täsmälleen sanoi mi-täkin.

Tunto-hankkeessa itsensä tunteminen on tie tanssi-ilmaisun ohjaamiseen.

ovat itse luoneet liikkeitä tanssi-esitykseen. Ohjaajat ovat antaneetheille aiheita ja sanoja, kuten tuu-li, lintu, puu, taivas ja lumi, ja tans-sijat ovat ilmaisseet niitä liikkeil-lään.Tanssijat myösmuistavat paremminitse kehitellyt kuinulkopuolelta annetutliikkeet. Tanssiesityksen tekeminen on osa Tunto-hankkeeseen sisältyvääkäytännön harjoittelua koulutuk-sessa, jonka aikana ohjaajat PirjoTikkanen, Maija Melvaskoski,Sanna Lapinkoski ja MarianneSaastamoinen hankkivat valmiu-

1/2013 1/2013

45

www.luovi.fi

unelmao n h y v ä a l k u

Löydä oma unelmasi tulevaisuudesta. Me autamme sinua löytämään työkalut sen toteuttamiseen. Luovi on ammatillinen erityisoppilaitos, joka toimii yli 20 paikkakunnalla kautta maan. Haku ammatilliseen peruskoulutukseen 31.3. saakka.

Millaisia kokemuksia sinun perheelläsi on tilapäishoidosta?Tarinoista kirjaksi -kampanja 31.5.2013 saakka

Kirjoita vapaamuotoisesti omista tai perheesi kokemuksista tai kerro niistä haastattelijallemme:

• Mitä tilapäishoito on merkinnyt perheellesi?• Onko se auttanut sinua tai perhettäsi jaksamaan arjessa?• Millaisia ovat erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen

kokemukset tilapäishoitojaksoista?• Millaista tilapäishoitoa toivoisitte?

Kokoamme perheiden kertomuksista ja tarinoista kirjan. Tarinat tuovat ih-misten arjen todeksi.

Toivomme saavamme yksiin kansiin kokemuksianne mah-dollisimman laajasti aina 1980-luvulta tähän päivään asti.

Tekstit julkaistaan nimellä. Otamme mielellämme vastaan myös valokuvia. Kirjoituksesi ja kuvasi voit lähettää postitse tai sähköpostin liitteenä: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö / TilapäishoitoPinninkatu 51, 33100 [email protected]

Jos olet kiinnostunut lupautumaan haastateltavaksemme, ota yhteyttä!

LisätietojaAnni Häme, tilapäishoidon johtajapuh. 0207 713 551, [email protected]

44

Valmennus ei johda työllistymiseen

Väitös:

Aino Äikäs, Toiselta asteelta eteenpäin. Narratiivinen tutkimus vaikea-vammaisen nuoren aikuisen koulutuksesta ja työllistymisestä.

Itä- Suomen yliopisto 2012. Filosofinen tiedekunta, erityis-pedagogiikka. ISSN: 1798-5633. ISBN: 978-952-61-0776-9. Linkki julkaisuun: http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-61-0776-9

K

T U T K I M U S T I E T O A

Vaikeavammaisten nuorten täysivaltainen kansalaisuus edellyttää uudenlaisia ratkaisuja koulupolun ja työllistymisen kaikissa vaiheissa.

Teksti ja kuvaSeppo Kangasniemi

JOENSUU

omilla toimillaan hankkiutunut työelämään, josta saa myös toi-meentulonsa. Vaikeavammaisille koulutus voi olla sinänsä mielekäs-tä toimintaa, mutta se saattaa jat-kua yhä uudelleen ja uudelleen sa-mankaltaisina kursseina. ”Onko tämä ihmisen kannalta paras ratkaisu, jos koulutuksen pi-täisi löytää keinoja yhteiskuntaan sopeutumiseen”, Äikäs kysyy. Usein kehitysvammaiset pääty-vät työ- ja toimintakeskuksiin nor-maalin työelämän reunalle. ”Vaikka työharjoittelussa kehi-tysvammaisia tuetaan ja kiitellään,heille ei lopulta tarjota työtä. Siir-tymävaiheissa ei ole tukea riittä-västi eikä muutosta ryhdytä suun-nittelemaan riittävän ajoissa. Kehi-tysvammaisten olisi päästävä mu-kaan työelämän tavallisiin ympy-röihin, vaikka osapäiväisenä. Tuet-tua työllistämistä kyllä olisi, kun olisi hyvää tahtoa sitä järjestää.” Haastatelluista nuorista yksi onammatillisella linjalla koulussa ja neljä on mukana päivätoiminnas-sa. Ajatus jatkotutkimuksesta elää jo tutkijan päässä. ”Nuoret voisi ottaa tutkimuksentekoon mukaan aktiivisina osallis-tujina.”

ta on tehty selkokielinen tiivistel-mä, jonka avulla tutkimuksen nuo-ret aikuiset ovat voineet tutustuatutkimukseen ja sen päätuloksiin.Leija-lehti on esitellyt tuloksiaselkokielellä.

Oma vai ammattilaisen ääni?

Vaikeavammaisten nuorten ja hei-dän vanhempiensa mielipiteet koulutuksesta eroavat ammatti-ihmisten mielipiteistä. Ammatti-ihmisten ajattelussa korostui seg-regoiva eli muista ikäryhmän opis-kelijoista erillään toteutettu kou-lutus ja työharjoittelu sekä sijoit-tuminen työ- ja toimintakeskuk-siin. Nuoret ja heidän vanhem-pansa toivovat yksilöllistä koulu-tusuraa, mielekästä arkea ja nor-maaleja työoloja. Ammatti-ihmisten puhetta hal-litsi vaikeavammaisuuden koke-minen epävarmuutta ja pelkoa he-rättävänä ilmiönä. Nuoret itse ja heidän vanhempansa korostivat vammaisuutta yksilöllisesti koet-tavana ilmiönä ja ihmisen ominai-suutena. Äikäs päätyy vaatimaan muu-toksia erityisesti siirtymävaiheen tukipalvelujen järjestämiseksi toi-selta asteelta eteenpäin. Lähtökoh-tana tulee olla vaikeavammaisten nuorten aikuisten omat toiveet jaajatukset tulevaisuudestaan.

Aihepiiri löytyi varhain

Aino Äikäs valmistui ensin erityis-luokanopettajaksi. Jo maisterin-tutkinnon lopputyö oli käsitellyt kehitysvammaisten nuorten pää-syä työelämään. Gradututkimuk-sen kahdesta Down-nuoresta toi-nen oli päässyt avotyöhön ja oli til-anteestaan onnellinen. Toisen pyr-kimykset olivat epäonnistuneet, ei-

asvatustieteen tohtori Aino Äikkään väitöskir- ja Toiselta asteelta eteen-päin vahvistaa, että palvelujärjes-telmä, jonka pitäisi taata tasa-ar-voiset koulutus- ja työllistymis-mahdollisuudet vaikeavammai-sille nuorille aikuisille, on liian jäykkä vastatakseen yksilöllisiin tarpeisiin. Koulutus- ja työllisty-mismahdollisuuksia kehitettäes-sä on vaikutettava sekä ammatil-liseen kulttuuriin että poliittiseenpäätöksentekoon. Vaikeavammaisille nuorille toi-sen asteen koulutuksena annettutyöhön ja itsenäiseen elämään kun-touttava opetus ja ohjaus ovat tut-kimuksen valossa sinänsä miele-kästä toimintaa, mutta ne eivät joh-da työllistymiseen. Siirtymävai-heen tukipalveluiden pitäisi antaa riittävä apu, mutta nuoret aikuisetsijoittuvat koulutuksen jälkeen sa-moihin paikkoihin, joihin heidän olisi mahdollista siirtyä ilman kou-lutustakin. Äikäs haastatteli neljää vaikea-vammaista nuorta, heidän vanhem-piaan ja heidän kanssaan työsken-nelleitä ammatti-ihmisiä erityis-pedagogiikan alaan kuuluvaa väi-töskirjaansa varten. Narratiivinen tutkimus tarkastettiin Joensuus-sa, Itä-Suomen yliopistossa viime syksynä. Äikkään haastattelemat nuo-ret ovat kehitysvammaisia ja yh-dellä heistä on autismi. Kaikilla onkommunikointiin liittyviä haas-teita ja siksi haastatteluissa apuna käytettiin PCS-kuvia (The PictureCommunication Symbols). Tällätavoin kerätty aineisto on ainut-laatuista Suomessa. Tutkimukses-

Aino Äikäs, tohtori ja sopraano, rentoutuu laulamalla joensuu-laisessa naiskuorossa.

kä hän ollut saanut tarvitsemaansatukea. Aikäs halusi jatkaa ilmiönpohtimista syvällisemmin väitös-kirjassaan. Samaan aikaan yliopis-tossa alkoi laaja kehittämishanke vaikeavammaisten yhteiskunnal-lisen ingroitumisen edistämisestä (VAVA). ”Olin aluetyöryhmän jäsen jahanke vei omaa tutkimustani vai-keavammaisuuden suuntaan”, Äi-käs kertoo. Lisensiaatintyö (2008) käsittelivanhempien ja ammatti-ihmistennäkemyksiä vaikeavammaisten siirtymisestä toiselta asteelta eteen-päin. Samat vanhemmat seurasi-vat sitten lapsiaan väitöskirjavai-heeseen haastateltaviksi. ”Seuraa-vaksi olivat tietysti tarpeen kehitys-vammaisten nuorten omat mieli-piteet”, Äikäs kertaa. Vuonna 2004 useat ammatilli-set oppilaitokset olivat ottaneetopetussuunnitelmiinsa työhön jaitsenäiseen elämään valmentavanja kuntouttavan opetuksen ja oh-jauksen (Valmentava 2). Mukaanlähteneistä vaikeavammaisista nuorista valikoituivat sitten ne viisi,jotka olivat väitöskirjan pääosassa. Äikkään väitöskirja eteni per-heen perustamisen ja opetustyönohessa. Vuonna 2009 hän siirtyi suunnittelijan tehtäviin. Työ pal-veli laajaa itäsuomalaista hanket-ta vaikeavammaisten yhteiskun-nallisen tasa-arvon ja osallisuudenkehittämiseksi (VAVA2). Toisen äi-tiyslomansa jälkeen, syksyllä 2011,Äikäs keskittyi pelkästään väitös-kirjaansa, kunnes kevääseen jatku-neiden viimeistelytöiden jälkeentyö oli valmis.

Mukaan työelämään

Äikkään väitöskirjassa esiintyvä’täysivaltainen kansalainen’ on

1/2013 1/2013

46 47

Teksti Kati Ranta

ROTTERDAM R tyksestä oli mukana kolme Angel-manlapsen vanhempaa. Nina Foundation ohjaa kaikkivapaaehtoisvoimin keräämänsävarat tutkimukseen. Tärkein tavoi-te on löytää lääke, jolla voitaisiinhelpottaa syndrooman oireita. Mu-kana on Angelman-perheiden lähi-piiriä ja heidän kontaktejaan.Sää-tiölle on antanut nimensä hollan-tilainen Angelman-tyttö Nina, jonka täti Betty Willemsen on ollut Nina Foundationin kantava voima. ”Haluamme auttaa, koska An-gelman-perheissä arki on usein niin haastavaa, että vanhemmat eivät voi keskittyä varainhankin-taan”, Willemsen sanoi.

Uusia tutkimusväyliä

Erasmus Medical Centerissä Rot-terdamissa toimii Hollannin An-gelman-osaamiskeskus, jossa työskentelee lastenlääketieteen, käyttäytymisen ja neurologian asiantuntijoita. Keskuksen tutki-ja, tohtori Ype Elgersma, kertoi konferenssissa CaMKII-entsyy-mitutkimuksestaan. Muistiin jaoppimiseen vaikuttavan entsyy-min toiminta on Angelman-hen-kilöillä alentunut. Elgersma tutki-musryhmineen on pystynyt tuot-tamaan hiirikokeissa mutaation,joka estää CaMKII:n vähenemi-sen. Geneettistä muuntelua ei voi-da hyödyntää ihmisillä, mutta sitäkautta saattaa avautua uusia tut-kimusväyliä. Tohtori Ben Philpot Pohjois-Carolinan yliopistosta esitteli Na-ture-tiedejulkaisussa julkaistua tutkimustaan UBE3A-geenin isäl-tä perityn alleelin herättämiseksi.Mutaatio tai deleetio äidiltä peri-tyssä UBE3A-geenissä tai geenin puuttuminen aiheuttaa Angel-manin oireyhtymän. HiirikokeissaPhilpotin tutkimusryhmä havait-si, että syöpälääkkeinä käytetyttopoisomeraasin estäjät, kuten topotecan, herättivät UBE3A-gee-nin isältä perityn alleelin. Tämä

johti Angelman-hiirillä normaaliahiirtä vastaavaan toimintaan. Klii-nisiä kokeita ihmisillä ei kuiten-kaan voida vielä lähiaikoina aloit-taa, koska sivuvaikutuksista ja an-nostuksista ei ole vielä tarpeeksitietoa. ”Tutkimuksen mielenkiintoalisää se, että ilmiö on myös autis-min taustatekijänä. Angelmaninsyndroomaan liittyy liian vähäi-nen UBE3A-geenin proteiinin tuo-tanto. Autismin kirjoon liittyy äidiltä perityn UBE3A-geenin al-leelin kahdentuminen”, Philpot kertoi. Konferenssissa mainittiin myösUSA:ssa vuonna 2012 aloitettu minosykliini-lääkkeen kliininenkoe Angelman-henkilöillä. Koke-ista julkaistaneen tuloksia kevääl-lä 2013.

Helpotusta arkeen

Lääketutkimus jatkuu, mutta An-gelman-arkeen tarvitaan avuksimyös muita keinoja. Oireyhtymänominaispiirteitä ovat vaikean ke-hitysvamman lisäksi ylivilkkaus,haparoiva liikunta, heikko tai puut-tuva puheenkehitys sekä usein epi-lepsia ja unihäiriöt. Tohtori Brett Kuhn Nebras-ka Medical Centeristä kertoi on-nistuneensa helpottamaan An-gelman-henkilöiden unihäiriöitä ilman lääkehoitoa vaikuttamalla nukkumiseen liittyviin tapoihin, rytmiin ja olosuhteisiin. Tämä edellyttää kuitenkin yksilöllistä hoitoa ja unipäiväkirjanpitoa. Tohtori André Rietman Eras-mus-keskuksesta kertoi haasta-vaan käyttäytymiseen vaikutta-misesta. Avainsanoja ovat rauhal-lisuus ja johdonmukaisuus. An-gelman-aikuisten vanhemmat ko-rostivat kommunikaation merki-tystä haastavan käyttäytymisen ehkäisyssä. Kun ihminen voi il-maista itseään ja tehdä valintojaesimerkiksi kuvakorttien avulla,moni turha ongelmatilanne pys-tytään välttämään.

Tuija Kaivanto, Kati Ranta ja Helmi-vauva sekä Martina Seppänen saivat Hollannista paljon uutta tietoa sekä yhteyksiä tutkijoihin ja muiden maiden perheisiin. Suomen Angelman-yhdistyksen tavoitteena on, että suomalaiset asiantuntijat perehtyisivät uusiin tutkimuksiin ja parhaisiin käytäntöihin.

Teksti Maarit Rope

LONTOO

vänä toimintaa, esimerkiksi Mis-sion to Lars -elokuvan hyvänteke-väisyysesitys. Elokuva kertoo fra-gile-x-miehestä ja vaikeuksista, joita hänen perheensä kohtaa to-teuttaessaan miehen suurta unel-maa. Mieleenkiintoinen hanke onmeneillään Hollannissa, jossa ke-hitellään tablettikoneeseen so-vellusta frax-perheiden käyttöön. iPad apps on tarkoitettu päivän ja viikon tapahtumien jäsentämi-seen. Mikäli sovellus on toimiva, harkitaan sen laajempaa käyttöö-nottoa. Suomi mobiiliteknologian luvattuna maana voisi olla tässä edelläkävijä: toivottavasti joku IT-osaaja lukee tämän ja tarttuu haas-teeseen.

Lisätietoa verkoston toimin-nasta: www.fragilex.eu.

Svätkä sähköiset yhteydenpitoväli-neet vielä toimineet kuten nyky-ään. Verkoston kokoaminen aloi-tettiin taas reilu vuosi sitten, kun syntyi tarve kerätä tietoa Euroopanlaajuista vertailua varten fragile-x-henkilöiden oireista sekä yh-teiskunnan tukitoimista ja hoito-muodoista. Myös Suomen Frax ry:n jäse-nien toivotaan vastaavaan kyse-lyyn. Kertynyttä tietoa on tar-koitus käyttää myös kansallisella tasolla vakuuttamaan päättäjiä tukitoimien, hoitomuotojen ja tut-kimuksen kehittämistarpeista.Kysely tuo myös tietoa maidenvälisistä eroista ja yhtäläisyyksis-tä yhteiskunnan toimivuudessa jasiitä, miten fraxit ja heidän omai-sensa voivat. Lontoon tapaamiseen osallis-tui 13 henkilöä 11 eri maasta. Suo-mea tapaamisessa edusti Maarit

Suomen edustaja Maarit Rope (toinen vasemmalta) sai tapaamisesta uutta intoa viedä toimintaa eteenpäin Suomessakin. ”Parasta oli tutustua muiden maiden ihmisiin ja saada tietoa järjestöjen toiminnasta.“

otterdamiin kokoontui tutkijoita ja Angelman- henkilöiden vanhempia eri maista, kuun hollantilainenNina Foundation järjesti kansain-välisen Angelman-konferenssin lokakuussa 2012. Konferenssissa esiteltiin lääketutkimuksia sekä asiantuntijoiden työtä kommuni-kaation, käyttäytymisen haastei-den ja unihäiriöiden helpottami-seksi. Suomen Angelman-yhdis-

Nina Foundation kerää varoja Angelman-tutkimukseen

Euroopan fragile-x-perheet virittävät yhteistä tutkimusta

uomen fragile-x-oireyhty- mäisten henkilöiden perhe- järjestö Frax ry toimii osa-na eurooppalaista verkostoa, joka virittelee uudenlaista yhteistyötä. Suomi oli ensimmäistä kertaa mukana yhteistapaamisessa, kun Euroopan fragile-x-perhejärjestöt kokoontuivat viime marraskuussa Lontoossa. Verkoston tärkein hanke on yh-teiseurooppalainen kyselytutki-mus, joka on tarkoitus toteuttaa vuosien 2013–2014 aikana kaikis-sa jäsenjärjestöissä. Euroopalaista yhteistyötä fra-gile-x-järjestöjen kesken on ollut jo 1990-luvulla, mutta pienillä ja köyhillä järjestöillä ei ollut varaa matkustaa yhteistapaamisiin, ei-

Rope, joka toimii suomalaisen per-hejärjestö Frax ry:n hallituksessa. Myös Ruotsin edustajalla, Johan Mannheimerillä, on kiinteä yh-teys Suomeen, sillä hänen suoma-lainen vaimonsa osallistuu myös Suomen Frax ry:n toimintaan. Eu-rooppalaisen verkoston vetäjänä toimii saksalaisen Interessen-gemeinschaft Fragiles-X e.V.:n puheenjohtaja Jörg Richstein.

Fragile-x-päivä myös Suomeen

Tapaamisessa keskusteltiin myös Päivä X:stä eli fragile-x-päivästä, jota vietettiin viime vuonna useis-sa Euroopan maissa. Päiväksi onsovittu XX eli 10.10. Päivän tar-koituksena on lisätä ihmisten tie-toisuutta oireyhtymästä ja sitä kautta parantaa fraxien asemaa. Ensi vuonna myös Suomessa ontarkoitus järjestää fragile-x-päi-

1/2013 1/2013

48 4948

Kuvitus Janne Harju

Kävele ja vaikuta– ja vaadi lapsiperheille tukea arkeen

Teksti Merja Määttänen

ukiliitto kutsuu jälleen yhdistyksiä järjestämään Kävele ja vaikuta -tapahtumia ensi keväänä. Tänä vuonna kampanjan teema vaatii lap-siperheille tukea arkeen. Tapahtumat voi järjestää yhdistyksen itse valitsemana päivänä – yhtenä tai useampana – viikolla 18 (29.4.–5.5.). Kukin yhdistys voi tarkentaa oman tapahtumansa teeman joko pai-kalliseen ajankohtaiseen asiaan tai johonkin kaikille yhteiseen tavoit-teeseen. Kampanjalla voi esimerkiksi vaatia kotipalvelua takaisin tai muistuttaa kuntia kouluintegraation edellytyksistä: yhteisyys edellyt-tää tukea. Kuntapäättäjiä kannattaa myös muistuttaa siitä, miten tär-keätä on kuntalaisten kuuleminen ja se, että lakisääteisten palveluiden järjestämiseen on varattu riittävästi resursseja. Tukiliitolta voi hakea tapahtuman kulujen kattamiseen 50–300 euron avustusta. Tukea on haettava maaliskuun loppuun mennessä. Lomake ja hakuohjeet löytyvät netistä, www.kvtl.fi/fi/kavelejavaiku-ta. Tuen kriteereistä kerrotaan nettisivuilla lisää, mutta rahanjaossa erityisen vahvoilla ovat tapahtumat, joissa painottuu lapsiperheteema, vaikuttamispyrkimys ja yhteistyö muiden tahojen kanssa. Avustuspää-töksistä tiedotetaan hakijoille huhtikuun puolivälissä. Ideointitukea, materiaalia ja lisätietoa voi kysyä Vaikuttava vertais-toiminta -projektin projektipäällikkö Marjo Harjulta, [email protected], p. 0207 718 229. Hakijayhdistyksen tulee toimittaa avustuksen saaneesta tapah-tumasta pieni raportti 15.5. mennessä osoitteella Kehitysvammaisten Tukiliitto, Marjo Harju, Pinninkatu 51, 33100 Tampere. Kuitteja emme kerää, mutta foto olisi kiva. Tai vaikka video. Tapah- tumien dokumentointi auttaa jakamaan parhaita kampanjaideoita Tukiviestissä ja Tukiliiton muissa medioissa.

Lapsiperheiden puolesta

– kaikkien hyväksi. Kutsu päättäjät

mukaan!

T

Tervetuloa seminaariin liittokokousta edeltävänä päivänä

24.5.2013 seminaari Tampere-talossa. Seminaarin aiheena on muutos.

Maailma, toimintaympäristömme, lait ja käytännöt muuttuvat koko ajan.

Miten selviämme muutoksesta, tuoko muutos paremmat edellytykset

elää ja voida hyvin? Miten voimme turvata osallisuutta

muutoksessa?

Päivän ohjelma ja muut tiedot tulevassa Tukiviestissä ja

liiton kotisivuilla sekä yhdistyspostissa

helmikuussa.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n

LIITTOKOKOUSTAMPEREELLA

järjestetään Tampere-talossa 25.5.2013.

Tarkemmat tiedot liittokokouksesta toimitetaan yhdistyksille viikolla 7.

Kirjoittaisitko sinäkin?Vai jakaisitko mieluummin kuvasarjan?Ystävänblogi on jakamisen, kuulluksi tulemisen ja vaikutta-misen paikka. Sen avariin kehyksiin mahtuvat monenlaiset äänet: henkilökohtaiset kokemukset ja tarinat, arjen pienet ja suuret huomiot, kannanotot ja mielipiteen ilmaukset – tai vaikka viikon tärkein oivallus.

Monimuotoisuus on arvo sinänsä. Blogi voi olla pisimmil-lään parin liuskan mittainen teksti, joskus voi riittää muuta-ma lause. Joskus kuva tai useamman kuvan sarja ilmaisee enemmän kuin sanat.

Kutsumme mukaan uusia bloggaajia. Ilmoittaudu, kysy lisää tai lähetä vaikka valmis teksti ja/tai kuva: [email protected]

PS. Tukiliiton viestinnässä tarkistetaan kielioppivirheet, joten niistä ei tarvitse huolehtia.

K E H I T T Y Y

Mukaan.fi-verkkopalvelua kehitetään kiivaasti parhaillaan. Tavoite on, että perusparannuksen jälkeen palvelu toimii nykyistä paremmin helppokäyttöi-senä, turvallisena ja moniäänisenä kohtaamispaikkana – ja myös yhdistysten oman viestinnän välineenä. Jos haluat mukaan verkkotoiminnan koekäyttä-jäksi ja kehittämistiimiin, ota yhteyttä: [email protected].

Liity mukaan jo nyt! www.mukaan.fi

ERITYISLINJAItsenäiseen elämään

Olen ja elän. Omalla paikallani.

Opiskelupaikka kehitysvammaiselleelämän tietoja ja taitoja opiskellen sekäasuen turvallisessa ohjatussa ympäristössä.

Kevään hakuajat ja tiedustelut: opettaja Laura [email protected], p. 050 5975 289www.rko.fi/opiskelu/erityislinja

www.snellman.fi

On taito, olla aito.

Lähetä Papunetin joulukortti!www.papunet.net/kortti/

Käytä hetki haaveiluun!

www.papunet.net

Papunet järjestää kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kan-nustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa, harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden henkilöiden sarja. Kilpailun aihe ja tekotapa ovat vapaat. Kilpailuaika päättyy 31.3.2013. Kilpailun voittajat palkitaan rahapalkinnoilla.

Lisätietoa kilpailusta löytyy osoitteesta www.papunet.net/kilpailu/.

Papunetin kuvataidekilpailu 2013

Kuv

a: M

inna

Pur

anen

, Lu

mili

nna

S A N O T T U A” ””Presidentti Sauli Niinistö otti uudenvuodenpuheessaan esille tärkeän näkökulman ’oleskeluyhteiskunnasta’. On olemassa joukko innokkaita, ahkeria työntekijöitä, jos heille vain annet-taisiin mahdollisuus työhön ja jos heidän palkkaamisensa tehtäisiin työnantajille helpoksi. Palkkatyöhön kykeneviä ke-hitysvammaisia on Suomessa noin 3000, mutta heistä vain noin 300 on palkkatyössä.”

Marianne Välkki, jonka tytär on lievästi kehitysvammainen, työhönsä sitoutunut suurtalouskokki (Helsingin Sanomat 4.1.2013).

”Meillä on takataskussa sellainenkin mahdollisuus, että kun lähdemme uudistamaan vammaislakeja, valtio voi lailla säätää oikeudesta normaaliin asumiseen.”

STM:n apulaisosastopäällikkö Reijo Väärälä, joka myöntää, että joissain kunnissa entisten kehitys- vammalaitosten tilalle on rakennettu asuntojen sijaan uusia laitoksia – vastoin hallituksen linjausta (Yle uutiset 26.11.2012).

Etelä-Savon tukipiiri ja Tanhuvaaran Urheiluopiston opiskelijat järjestävät toukokuussa perinteikkäät urheilukilpailut kehitys-vammaisille Tanhuvaaran Urheiluopistossa Savonlinnassa 6.5.2013.

Ohjelmassa on monenlaisia hauskoja kesäurheilulajeja. Liikunnan ja mukavan yhdessäolon lomassa syödään lounasta, ja opiskelijoiden myyntikojusta voi ostaa lisäksi pientä purtavaa.

Tarkemmasta ohjelmasta ja osallistumismaksuista tiedotetaan lähempänä tapahtuma-ajankohtaa.

Lämpimästi tervetuloa mukaan sankoin joukoin ympäri Suomen!Lisätietoja tapahtumasta antavat:Pekka Pokkinen, 0400-653768 ja Reino Häkkinen, 050-529 9403.

Urheilukilpailut Savonlinnassa

1/2013 1/2013

50 51

koska peli antaa iloa ja onnistu-misen kokemuksia. Sählyiltoina tapaa myös kavereita, joita muu-ten näkisi vain koulussa. Myös perheenjäsenten kanssa on muka-va toimia yhdessä. ”Sählyä on tosi kiva pelata, koska siinä saa pelata iskän ja veljen kanssa”, Elias Hä-mäläinen sanoo.

Saa olla rajallinen

Pelaamisen tiimellyksessä lastenajatukset saattavat helposti lähteä harhailemaan. Siksi valmentajat osallistuvat peliin ohjaillen sitä niin, että se pysyy kasassa. Muut vanhemmat kannustavat yleensä katsojina. Peleissä on myönteinen ja hyväksyvä ilmapiiri, ja lasten ilon näkemisestä tulee hyvä mieli niin valmentajille kuin muillekin vanhemmille. ”Monikaan näistä lapsista eivoi pelata tavallisessa joukkuees-sa. Tässä porukassa hyväksytään rajallisuudet. Ryhmä pelaa omillaehdoillaan, jokainen taitojensa jamahdollisuuksiensa mukaan. Tääl-lä ei katsota pitkään, jos pelaajaistuu lattialle muutamaksi minuu-

Teksti Tuula PuranenKuvat Tiina Hämäläinen

IMATRA

KAIKKI PELAAImatralla kehitysvammaisten lasten sähly yhdistää vanhempiakin

I

muualle. Jos lapset voisi jättääsählyyn ilman aikuista, pelaajia olisi varmasti enemmän”, TanjaKorhonen kertoo. Hän on Janne Korhosen puo-liso sekä Jesse, Jarkko ja Oona Korhosen äiti. Varsinkin Jesse onaktiivinen pelaaja. ”Minusta onkiva käydä pelaamassa, tykkään siitä. Pitää osata syötellä, ja yri-tämme saada mahdollisimmanpaljon maaleja. Säännöt ovat aikavapaat, mutta korkea maila onkielletty”, Jesse kertoo. Lapset pelaavat mielellään,

Valmentajat Mika Hämäläinen (takana vas.) ja Janne Korhonen (kolmas oikealta) nauttivat lasten onnistumisen kokemuksista. Valmentajien kanssa samaan kuvaan asettuivat Eino ja Elias Hämäläinen, Eeva Kettunen, Tero Rautio, Jasper Valtonen, Janne Rantalainen, Miro Rautio, Jesse Korhonen ja Mika Hinkkanen. Sami Iivarinen on asettunut Einon ja Eliaksen taakse.

matran Seudun Kehitysvam- maisten Tuen järjestämät lasten sählyillat ovat kokeneet huiman suosion nousun lyhyessäajassa. Vielä noin vuosi sitten tors-taisten peli-iltojen jatkuminen oliepävarmaa pelaajien vähyyden vuoksi. Kerran kävi jopa niin, ettäpelipaikkana toimivaan seurakun-

takeskuksen saliin tulivat peli-il-tana vain valmentajat Janne Kor-honen ja Mika Hämäläinen. Sittemmin sana peli-illoista alkoi kiiriä puskaradiossa tehok-kaasti, ja nykyisin peliporukassa on keskimäärin kymmenen lasta, joskus viisitoistakin. Lapsilla on oltava mukana isä, äiti tai muu läheinen aikuinen. Käytäntöön on kaksi syytä. Toinenniistä on kysymys vastuusta. ”Pyöritämme peli-iltoja Jan-nen kanssa kahdestaan. Emme voitietää jokaisesta lapsesta kaikkea

tarpeellista esimerkiksi sairauksis-ta tai mahdollisista kohtauksista. Siksi lapsen mukana pitää olla sel-lainen aikuinen, joka tuntee hä-net”, Mika Hämäläinen kertoo.

Yhteinen asia, yhteinen ilo

Toinen syy on halu kannustaa van-hempia ja muita läheisiä tekemäänasioita yhdessä kehitysvammaisenlapsen kanssa. ”Kun edellytämmeaikuisen olevan mukana, lapsen harrastusta ei käytetä parkkipaik-kana, jotta itse voidaan mennä

Jesse Korhonen, Sami Iivarinen, valmentaja Mika Hämäläinen sekä sohvan sel-känojalla istuvat Eino ja Elias Hämäläinen kokoontuivat juttelemaan sählystä.

tiksi miettimään”, kertoo Tiina Hämäläinen. Hän on Imatran Seudun Kehi-tysvammaisten Tuen puheenjoh-taja, ja hänen tiimiinsä kuuluvat Mika Hämäläisen lisäksi lapset Sami Iivarinen sekä Akseli, Eino ja Elias Hämäläinen. Lasten peli-illat yhdistävät myösvanhempia. Aikansa lasten pe-laamista katseltuaan he varasivat oman pelivuoron maanantai-il-loiksi. Takana on vasta pari peliä, mutta vaikutelmat ovat myöntei-siä. ”Sen perusteella, mitä olen si-vukorvalla porukkaa kuunnellut, juttu luistaa ja vertaistuki toimii”, Janne Korhonen kertoo. Sählyjoukkue on saanut kan-nustusta myös yrityksiltä. Kun porukalle kerättiin syksyllä spon-soreita, yksikään mukaan pyyde-tyistä yhdeksästä yrityksestä ei kieltäytynyt. Sponsoreiden tuella pelaajille saadaan joulukuussa pelipaidat. Hiljattain joukkue sai myös Imatran Intersportin edes-menneen johtajan Kari Rahkosen stipendirahastosta 300 euroa. Li-säksi Intersport lahjoitti pelaajille harjoitusliivit.

Valta virtaa -konferenssin tavoite on lisätä keskustelua osallisuudesta ja itsemääräämisoikeuden tukemisesta. Vuotuisen konferenssin järjestää kehitysvamma-alan asumisen neuvottelu-kunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa.

Pyrimme tuomaan esille ja kyseenalais-tamme kehitysvammaisiin ihmisiin koh-distuvaa tietoista ja tiedostamatonta vallankäyttöä.

Kysymme, mikä määrittää yksilön suhdet-ta ympäristöönsä ja miten palveluilla voidaan tukea omannäköistä elämää?Käsittelemme lähiyhteisöön liittymistä monista eri näkökulmista.

Muita teemoja ovat ihmissuhteet, vuoro-vaikutus ja tuettu päätöksenteko. Konferenssi edistää valtioneuvoston asumisen periaate-päätöksen toimeen-panoa.

Valta virtaa -konferenssiosallisuudesta ja itsemääräämisestä12.– 13.6.2013 Tampere-talo, Tampere

Valta virtaa

Pääluennoitsija John O’Brien on yksilökeskeisen

elämänsuunnittelun uranuurtaja USA:sta.

Kehitysvamma-alan järjestöt tiedottavat myöhemmin konferenssin hinnasta ja ilmoittautumistavoista.

Lue lisää: www.facebook.com/valtavirtaa

PS. Konferenssin iltaohjelma tapahtuu Tullikamarin Pakkahuoneella. Ohjelmassa Pertti Kurikan nimipäivät ja paljon muuta.

1/2013 1/2013

Hyvää mieltä musiikilla Eetu-pojan isä Hannu Mäkelä polkaisi pystyyn levykeräyksen ja sai muusikot liikkeelle.

Teksti ja kuva Anu Kuusisto

LOIMAA

”Muusikot ottivat meidät todella hyvin vastaan. Esimerkiksi M. A. Numminen lähetti isoja levybokseja kuntoutuskeskuksiin lähetettäviksi”, Hannu Mäkelä kiittelee.

oimaalainen Hannu Mäkelä on nähnyt useita kuntoutus-keskuksia 7-vuotiaan kehitysvam-maisen poikansa Eetun kanssa.Kerta toisensa jälkeen hän on tör-männyt samaan ilmiöön: kuntou-tuskeskuksissa ei ole tarjolla las-tenmusiikkia. ”Keskuksissa ei yleensä ole min-käänlaista rahoitusta tai valmiuk-sia asiasta huolehtimiseen. Jos jo-tain musiikkia on, se on yksittäisenihmisen varassa”, Mäkelä kuvaa. Perhe oppi hyvin nopeasti va-raamaan omat levyt mukaan kun-toutuskeskuksiin. Asia jäi kuiten-kin vaivaamaan. ”Lapset tykkäävät musiikista,ja ainakin meillä musiikki on rau-hoittanut monta tilannetta”, Mä-kelä sanoo. Innokkaana musiikkimiehenähän tarttui toimeen ja järjesti levy-keräyksen kuntoutuskeskusten lastenlevyvalikoimien päivittä-miseksi. Yhdessä Jytäjyrsijöiden Miikka Uunilan ja Orffien Han-

L nu Sepposen kanssa hän otti yh-teyttä lastenmusiikintekijöihin,joilta pyydettiin lahjoituksina las-tenlevyjä. Vastaanotto oli valtaisan po-sitiivinen. Muutamassa viikossa mukaan lähti nelisenkymmentä lahjoittajaa ja levyjä kertyi noin 1 400, mukana lasten suursuo-sikkeja: M. A. Numminen, Robin, Hevisaurus, Kengurumeininki, Fröbelin palikat... Loimaan kau-punki lähti mukaan maksamalla levypakettien postituskulut Ete-lä-Suomen kuntoutuskeskuksiin. Keräys jatkuu edelleen, ja jo-tain uuttakin on jo vireillä. Monetmuusikot ovat nimittäin tarjou-tuneet esiintymään kuntoutuskes-kuksissa. Mäkelä pitää ajatusta loistavana. ”Se tuo paljon iloa lapsille ja sa-malla suomalaista lastenmusiik-kia esille.”

Tietoa levykeräyksestä: http://tiny.cc/nf9fpw

52 53

Ole mukanatavoittelemassa hyvää elämääkehitysvammaiselle ihmiselle

Kiitos lahjoituksestasi!Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata. Lisätietoja: [email protected] tai 0207 718 214.

Nordea FI49 1146 3007 2069 12 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere

Voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita

Käytä seuraavaa viitettä:60008 - Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta 40057 - Leija-lehti 30012 - Kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta 67506 - Vaikeavammaisten ihmisten osallistumis- mahdollisuuksien tukeminen

Teinintie 4, 15200 Lahtiwww.salpaus.fi

Koulutuskeskus Salpaus ja Kaarisilta ry järjestävät yhteistyössä erityistä tukea tarvitseville

Koulutus on tarkoitettu henkilöille, jotka tarvitsevat erityistä tukea ja joilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia kuten kehitysvamma,CP-vamma tai muu rajoite. Hakijoilta edellytetään mielenkiintoa kuvalliseen ilmaisuun tai musiikkialaan sekä kykyä ryhmätyöskentelyyn.Koulutuspaikka on Kaarisilta ry:n Taide- ja Toimintakeskus Nastolan Villähteellä.

Hakuaika 1.3.- 28.3.2013, laajuus 120 ov erityisopetuksena.

Opiskelu alkaa 8.8.2013. Lisätietoja hakemisesta ja hakulomake www.salpaus.fi >erillishaku Hakemukset osoitetaan: Koulutuskeskus Salpaus, Opiskelijavalinta, PL 170, 15141 Lahti

Valintapäivä järjestetään huhtikuun aikana, johon lähetetään kutsu. Kaarisilta voi tarjota asumismahdollisuuden uusille opiskelijoille.

Lisätietoja koulutuksesta Kaarisilta ry:n sosiaalityöntekijä Elina Tuominen puh. 040-354 1778, [email protected] tai Kaarisillan toimisto, puh. 03-876 610, [email protected] www.kaarisilta.fi

KUVALLISEN ILMAISUN tai MUSIIKKIALAN PERUSTUTKINTO

Aitoossa ja Tampereella:

Valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta

Aitoossa:

Ammatillista erityisopetusta

Kotityö- ja puhdistuspalvelujen perustutkinto

Käsi- ja taideteollisuusalan perustutkinto ____________________________

Hakemukset 31.3.2013 mennessä Aitoon koulutuskeskus | www.aikk.fi

Lauri TähkäTukiliiton syyskonsertti lauantaina 19.10.2013 klo 14

Tampere-talon iso sali

Varaa lippusi ajoissa, konsertti myydään täyteen!

Liput maksavat 30 euroa / 25 euroa. Lippuja voi ostaa ainoastaan Tampere-talon lipunmyynnistä tai Lippupisteen kautta (www.lippu.fi)

Tampere-talon lipunmyynti:

– Yksittäiset liputPuhelin 0600 94500 (1,40 euroa /min.+pvm)sähköposti [email protected] faksi 03 243 4199

– Ryhmäliput (vähintään 10 henkilöä) puhelinpalvelu ma-pe klo 10 – 16puhelin 03 243 4501, faksi 03 243 4199

Huom. Tampere-talon lipunmyynnin kautta tukiyhdistysten jäsenet saavat 30.8.2012 saakka liput erikoishintaan 28 euroa / 23 euroa.

Kuva

Kira

Glu

schk

off

1/2013 1/2013

54 55

MYhteinen tehtävä

Tarja Mikkolasairaalapastori, Espoon seurakuntayhtymä, työkenttänä Rinnekoti

Kuva Eija Harju

illaista on hyvä elämä? Mikä on minulle hyvä, entä toisille? Kuinka hyvää elämän tulisi olla? Millainen on kyllin hyvä elä-mä? Millaisessa maailmassa asiat olisivat oikein jakohtuullisesti? Näihin kysymyksiin on mietitty vas-tauksia eri aikoina. Hyvän elämän rakentamiseen voi saada näkökul-maa rakkaudesta. Jumala sanoo, että Hän on rakkaus.Meitä neuvotaan rakastamaan Jumalaa yli kaiken ja lähimmäisiä niin kuin itseä. Myös kultainen sääntö on vuosituhansia rohkaissut tekemään toisille samoin, kuin haluaa itselleen tehtävän. Kirkon palvelutyö eli diakonia on lähimmäisen rakastamista. Lähim-mäisen rakastaminen saa voimaa Jumalan rakkau-desta. Rakkaus saa aikaan hyvää. Kun eletään hyvää elämää, siinä on tilaa itse kul-lekin, meille ja muille. On tärkeää muistaa, että lähim-mäistä rakastettaessa vertailukohtana on hyvä, jotaitsellemme toivomme ja saamme. On siis hyvä välil-lä pysähtyä miettimään, millaiset asiat ovat minulle tarpeellisia ja hyviä. Jumalan rakkaus on loppumaton ja ikuinen, mut-ta meidän ihmisten ei ole aina helppoa rakastaa. Rak-kaudessa annamme, mutta myös saamme. Toiselle

antaminen on joskus helppoa, mutta ei aina. Ei ole aina helppoa ottaa vastaankaan rakkautta. Välillävoi tuntua, että rakkaus on loppunut maailmastatai ainakin itseltä. Joudumme yhä uudelleen kysy-mään, miten jakaa aikaa, rahaa, palveluja, turvaaja kaikkea tarvittavaa niin, että kaikilla olisi hyvä olla. Rakastaminen on yhteinen tehtävä ja mahdol-lisuus. Yhdessä voimme opetella elämään ja toimi-maan toistemme parhaaksi. Ja on hyvä muistaa, ettäJumala rakastaa meitä kaikkia.

Jumalan rakkautta elämääsi!Tarja-pappi Rinnekodista

Uudet adressit saapuneet!

Antero LAine

Antero Laine (s.1967) on valmistunut kuva-artesaaniksi

Kaarisillasta vuonna 2006 ja hän työskentelee Kaari-

sillassa nastolassa. Hän kuvaa akryylimaalauksissaan

lemmikkieläimiä ja läheisiä ihmisiä lämmöllä. teoksiinsa

hän pyrkii luomaan rauhallisen tunnelman tarkasti

harkituilla maanläheisillä värisävyillä.

”Ensilumi” 13 €originaali: Antero Laine

”Ruusu” 13 €originaali: Päivi Mansikka-aho

”Kalla” 13 €originaali: Sari Haapa

”Valkea kukka” 16 €Design: Marika Lehti

Adressien yhdistyshintatiedustelut: [email protected]

Sodankylän Kehitysvammaisten

Tuki ry:n kevätkokous

toimintakeskuksessa su 24.3.2013 klo 18.00.

Hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00.

Olet sydämellisesti tervetullut kokoukseen!

Kulttuuri kuuluu kaikille

Musiikin monilahjakkuus, sokea Riikka Hänninen virtuoosi-maisen Nirep Nirun-orkesterinsa kanssa esitti kaikki kappaleet nurinperin. Porukka kiinnitettiin heti keikan jälkeen myös ensi kesän Parafestiin, joten kannattaa tulla.

Teksti ja kuva Pasi Päivinen

JOENSUU

Kun talvi taittuu kevääksi, on jo aika alkaa valmistautua ensi kesän festivaaleihin. Viime elokuussa Karjalan vilkas festivaalikesä huipentui järjestyksessään toiseen Joensuun Parafestiin – samaan aikaan, kun Lontoossa kilvoiteltiin pa-ralympialaisissa. Yleisömäärä kipusi jo yli 3500 osallistujan. Kaikki festivaalin esiintyjät olivat eri tavoin vammaisia. Torilavalla ja festivaaliteltassa kehitysvammaiset juonsivat tyylikkäästi taiteilijat lavalle. Kaikki esitykset tulkattiin viit-tomakielelle ja museoissa tarjottiin näkövammaisille kuvai-lutulkattuja kierroksia. Taidekeskus Ahjon sokkokahvilassa näkevät saattoivat kokeilla pullakahvin nauttimista pimeäs-sä, kun sokeat toimivat oppaina ja tarjoilijoina. Ensi kesänä Joensuu kutsuu mukaan kaikki kulttuurin tuottajat ja kuluttajat.

Lisätietoja www.joensuunparafest.org

KVANK kehittäätyöelämä-osallisuuttaKehitysvammaisten asumisen neu-vottelukunta (KVANK) perusti ke-väällä 2012 työn ja päivätoiminnan valiokunnan pohtimaan kehitysvam-maisten päivätoiminnan ja työelämä-osallisuuden tilaa ja tulevaisuutta. Tu-kiliittoa valiokunnassa edustavat Kari Vuorenpää ja Mari Hakola. Valio-kunta on käynyt keskustelua työhön ja päivätoimintaan liittyvistä käsitteis-tä ja sisällöistä sekä työstänyt omaa toimintasuunnitelmaansa. Jatko-työskentelyä varten valiokunta päät-ti muodostaa pienemmän työryhmän kehittämään kokonaisvaltaista visiota päivätoiminnan ja työelämäosalli-suuden tulevaisuudesta. Työryhmää vetää Kari Vuorenpää. Vuonna 2013 valiokunta ja ”visiotyöryhmä” jatkavat päivätoiminnan ja työelämäosallisuu-den laadun kehittämistyötä.

Selko-kirjallisuuden tuen hakuaikaSelkokeskuksen selkokirjatyöryhmän myöntämää tukea voi jatkossa hakea kerran vuodessa. Tänä vuonna hakea 31.3.2013 mennessä. Syksyn hakuker-rasta on luovuttu. Tukea voivat hakea selkokirjojen kirjoittajat, kuvittajat ja kustantajat. Tukea myönnetään kirjahankkeille, jotka täyttävät selkokirjoille asetetut kriteerit. Siksi hakemuksen liitteenä on lähetettävä selkokirjatyöryhmäl-le riittävät teksti- tai kuvitusnäytteet tulevasta kirjasta. Valtiontukea myöntää selkokir-jatyöryhmä, jossa on jäseninä kirjai-lijajärjestöjen, kirjastolaitoksen sekä Selkokeskuksen neuvottelukunnan nimeämät edustajat. Tuen tarkoitus on edistää selkokirjallisuuden julkai-semista Suomessa.

Lisää tietoa tuesta, hakuohjeet ja -lomakkeet osoitteestawww.papunet.net/selkokeskus/selkokirjallisuuden-valtiontuki.html

Popoken Kevätkokous Kiimingissä su 7.4.2013

Popoken alueen puheenjohtajien ja sihteerien tapaaminen

Oulussa la 27.4.2013.Tarkempaa postia tulossa

kevään aikana!

Tervetuloa vaikuttamaan!

Lisätietoja: Minna Lintulahti, [email protected]

Pohjois-Pohjanmaan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry:n,

Popoken puheenjohtaja

1/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

ProjektityöntekijäMarjo Juuti-TaviItä-Suomen alueTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 233

VaikuttamistoimintaLakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen0207 718 205

Viestinnän esimiesMerja Määttänen0207 718 213

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää0207 718 336

Työelämän asiantuntijaMari Hakola0207 718 339

Johtava lakimies Sirkka Sivula0207 718 311

LakimiesTanja Salisma 0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

Lakineuvoja Maritta Ekmark0206 90 284Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14

Johtava aluekoordinaattori Ritva StillPopoke, Kainuu, LappiIsokatu 47 90100 Oulu0207 718 254

Aluekoordinaattori Salla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala(opintovapaalla)0207 718 214

Tiedottaja Jaana Teräväinen0207 718 211

Siivous ja cateringSiivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Yleisjohto

Toiminnanjohtaja Risto Burman0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi0207 718 210

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos0207 718 324

KouluttajaPia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325

Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne0206 90 281

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Taija Humisto(aikuiset)0207 718 338

Koulutussuunnittelija ts.Taina Koivunen-Kutila(perheet)0207 718 328

Toimistotyöntekijä Silja Filppu0207 718 323

Malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero0207 718 305

VerkostokoordinaattoriTanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

Koulutussuunnittelija ts.Reetta Hermiö0207 718 302

KoulutussuunnittelijaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

MAHTI-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

ProjektityöntekijäMinni Haveri 0207 718 327

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Projektipäällikkö Pia Mölsä0207 718 326

Verkostokoordinaattori Erja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

Projektityöntekijä Marjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas0207 718 228

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenLapsiperhetoiminta japaikallinen vaikuttaminenKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 251

Aluekoordinaattori Hanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriJonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja KymiTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 253

Projektitutkija Lea Vaitti0207 718 349

SuunnittelijaVirpi HongistoPienet vammaryhmät0207 718 335

Suunnittelija ts.Sanna SalmelaPienet vammaryhmät0207 718 335

Jäsensihteeri Sinikka Niemi0206 90 283

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -projekti

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

Aluevastaava Oulun seutuLeena Kaartinen0207 718 249

Aluevastaava Oulun seutuJonna Laitinen0207 718 248

AluevastaavaJyväskylän seutuElina Markuksela0207 718 247

Aluevastaava Jyväskylän seutuMiisa Sankila0207 718 245

Aluevastaava pääkaupunkiseutuHeidi Känkänen0207 718 232

AluevastaavapääkaupunkiseutuMarkus Susi0207 718 231

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanUudenmaan alueKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

Documents

Tukiviesti 1/2013