Verantwoording en toelichtingvan het project:

Concept richtlijn:Aanleren van transfers bij patiënten met een dwarslaesie tussen

Th8-L2.

Project: Kwaliteitszorg

Projectcoach: Pamela den Heijer

Wouter van BeekSander Brok

Jacky HeemskerkRomy van der Hoorn

Tessa MeunElizabeth Planting

Ilse SteenwijkJanine Vos

F2KW1 25 januari 2008

Inhoudsopgave

1. INLEIDING...........................................................................................................4

1.1. THEORETISCH KADER..............................................................................................5

2. METHODE........................................................................................7

2.1. TAAKVERDELING....................................................................................................72.2. ZOEKEN VAN INFORMATIE........................................................................................8

2.2.1. Zoektermen.................................................................................................82.2.2. In- en Exclusiecriteria..................................................................................9

2.3. VERZAMELING GEGEVENS......................................................................................102.4. VERWERKING GEGEVENS.......................................................................................102.5. OPMAAK EN INHOUD.............................................................................................112.6. COMMUNICATIE EN BIJEENKOMSTEN.........................................................................112.7. BEELDMATERIAAL.................................................................................................122.8. CONTROLE EN PRAKTIJKERVARING............................................................................122.9. KWALITEIT VAN ONDERZOEK...................................................................................122.10. EVIDENCE BASED PRACTICE.................................................................................13

3. RESULTATEN..................................................................................14

3.1. KWALITEITSZORG.................................................................................................143.2. COMPETENTIES FYSIOTHERAPEUT.............................................................................15

3.2.1. Hulpverlener..............................................................................................153.2.2. Manager....................................................................................................153.2.3. Beroepsontwikkelaar.................................................................................163.2.4. Competentiebeschrijving van de doelgroep van de richtlijn......................16

3.3. KWALITEIT VAN ZORG...........................................................................................173.4. KWALITEIT VAN LEVEN...........................................................................................18

3.4.1. Verhaal van een dwarslaesie patiënt van een blog op Internet.................183.4.2. Verschillende onderzoeken over dwarslaesie en kwaliteit van leven........183.4.3. Fysiologische invloeden op de kwaliteit van leven....................................19

- Psychische problemen:...................................................................................19- Seksualiteit:....................................................................................................20- Circulatie- en temperatuurstoornissen:..........................................................20- Pijn:................................................................................................................ 21- Urologische stoornissen:................................................................................21

3.4.4. Nazorg.......................................................................................................213.5. RICHTLIJNEN........................................................................................................223.6. IMPLEMENTATIEPROCES VAN RICHTLIJNEN..................................................................23

3.6.1. Kennissynthese.........................................................................................23- Het beste bewijsmateriaal..............................................................................24- Klinische expertise.........................................................................................24- Patiënten waarden.........................................................................................24- Ontwikkeling voorstel voor verandering.........................................................24- Analyse feitelijke zorg, concrete doelen voor verbetering..............................25- Probleemanalyse doelgroep en setting..........................................................25- Ontwikkeling en selectie van interventies/strategieën...................................25- Ontwikkeling, testen en uitvoering van implementatieplan...........................25- Evaluatie en bijstelling van plan.....................................................................26

2

3.6.3. Borging......................................................................................................263.6.4. Evaluatie en feedback...............................................................................263.6.5. Onderzoek en ontwikkeling.......................................................................26

-Technologische vernieuwing...........................................................................26- Vernieuwing van de interactie met de patiënt...............................................26- Vernieuwing van het diensten concept..........................................................27- Vernieuwing van de organisatie.....................................................................27

3.7. IMPLEMENTATIEPROCES RICHTLIJN PROJECTGROEP.......................................................273.7.1. Kennissynthese.........................................................................................273.7.2. Implementatie...........................................................................................273.7.3. Borging......................................................................................................293.7.4. Evaluatie en feedback...............................................................................293.7.5. Onderzoek en Ontwikkeling.......................................................................29

4. DISCUSSIE.....................................................................................30

DE DOELGROEP..........................................................................................................30INVENTARISATIE ONDER DE PATIËNTEN............................................................................30MATE VAN BEWIJS.......................................................................................................30PATIËNT MET EEN DWARSLAESIE.....................................................................................30EXTERNE DESKUNDIGEN...............................................................................................31AANBEVELINGEN.........................................................................................................31

5. BRONNEN:.....................................................................................32

6. Bijlage 1: Logboek Project Kwaliteit (KW1).......................................................33

3

1. Inleiding

Tijdens het project kwaliteitszorg heeft de project groep zich beziggehouden met het opstellen van een richtlijn voor het aanleren van transfers aan patiënten met een complete dwarslaesie op niveau Th8-L2. De richtlijn heeft als doelgroep studenten fysiotherapie die stage lopen in een revalidatiecentrum. In de methode wordt beschreven hoe de projectgroep te werk is gegaan tijdens het opstellen van de richtlijn. Ook wordt er beschreven welke onverwachte keuzes de projectgroep heeft moeten maken. Om te zorgen dat deze richtlijn van goede kwaliteit zou zijn, heeft de projectgroep de volgende definities uitgewerkt: kwaliteitszorg, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, richtlijnen en het implementatie proces. Deze definities staan beschreven in dit document. Onder kwaliteitszorg verstaat de projectgroep dat de behandelaar bepaalde doelen stelt, deze evalueert en eventueel bijstelt. Op deze manier kan er voor gezorgd worden dat de zorg die geboden wordt aan alle patiënten gelijk is, en dat de zorg zo effectief mogelijk is.Om een goede kwaliteit van zorg te bieden heeft de overheid een aantal richtlijnen en wetten opgesteld onder andere de BIG (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg) wet. Deze wet beschrijft dat wanneer er behandelingen worden geven zonder hiervoor bevoegd te zijn, dat de therapeut hiervoor strafbaar is. Het doel van de richtlijn is de kwaliteit van leven van een dwarslaesie patiënt verbeteren door de patiënt zelfstandiger te maken. Daarom moest uitgewerkt worden waardoor de kwaliteit van leven van een dwarslaesie patiënt bepaald wordt. Uit onderzoeken blijkt dat de kwaliteit van leven van een dwarslaesie patiënt bepaald wordt door de mate van zelfstandigheid, pijn, de beschikbare hulpmiddelen, de acceptatie van de dwarslaesie en de mogelijkheid tot het aanleren van bepaalde dingen. Om een richtlijn op te stellen is het van belang dat de projectgroep weet hoe een richtlijn in elkaar zit. De richtlijnen gelden als een leidraad voor de beroepsgroep. Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op zoveel mogelijk bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen. De richtlijnen zorgen voor verbetering van de kwaliteit van zorg. Om te werken volgens een richtlijn is het belangrijk dat de fysiotherapeut verschillende competenties bezit. Om er voor te zorgen dat de richtlijn in revalidatiecentra gebruikt gaat worden is het van belang dat er een implementatieproces uitgewerkt wordt.

4

1.1. Theoretisch kaderOm de relaties goed in kaart te brengen heeft de projectgroep naar haar inzichten een relatieschema ontwikkeld. In dit schema worden kwaliteitszorg, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, EBP en ICF met elkaar verbonden. Om het schema goed uit te leggen is ervoor gekozen de pijlen te nummeren. Aan de hand van de nummers kan de projectgroep de gemaakte keuzes verantwoorden.

1. Persoonlijke factoren hebben invloed op de stoornissen van de patiënt. Deze invloeden kunnen zowel positief als negatief zijn. Bijvoorbeeld: een patiënt met veel emotionele problemen kan meer lichamelijke klachten krijgen.

2. Persoonlijke factoren hebben invloed op de activiteiten die de patiënt uitvoert. Bijvoorbeeld: Wanneer de patiënt een passieve coping heeft, zal deze de pijn willen ontwijken, dus zal zo weinig mogelijk doen.

3. Persoonlijke factoren hebben invloed op de participatie van de patiënt. Bijvoorbeeld: Wanneer een patiënt zich geestelijk niet in staat voelt zich onder de mensen te mengen.

4. Stoornissen hebben invloed op de participatie van de patiënt. Bijvoorbeeld: door lichamelijke klachten niet kunnen deelnemen in het werkveld.

5. Stoornissen hebben invloed op de activiteiten die de patiënt uitvoert. Bijvoorbeeld: Door lichamelijke klachten niet meer of niet goed kunnen lopen.

6. Activiteiten kunnen invloed hebben op de stoornissen van de patiënt. Bijvoorbeeld: overbelasting en onderbelasting kunnen negatieve invloed hebben op bestaande stoornissen en nieuwe stoornissen ontwikkelen.

7. Activiteiten hebben invloed op de participatie van de patiënt. Bijvoorbeeld: doordat patiënten activiteiten niet meer kunnen uitvoeren, kunnen zij niet meer goed functioneren in het werkveld.

8. ICF heeft invloed op de mening die patiënt vormt over zijn kwaliteit van leven. Allereerst geven stoornissen een beperking in de activiteiten en uiteindelijk in de participatie in de omgeving. Hierover velt de patiënt een oordeel, beïnvloed door de persoonlijke factoren. Dit vormt uiteindelijk de mening van de patiënt over zijn kwaliteit van leven.

9. De mening van de patiënt over zijn kwaliteit van leven is van invloed op EBP. Een van de drie pijlers van EBP bestaat uit de waarden van de patiënt. Deze zal later van invloed zijn op de behandeling die de patiënt krijgt.

10.De mening van de patiënt over zijn kwaliteit van leven is van invloed op de kwaliteit van zorg die de fysiotherapeut levert. Goede feedback die de patiënt geeft aan de fysiotherapeut kan van invloed zijn op de behandeling. De patiënt kan knelpunten aangeven van de behandeling en de fysiotherapeut kan de behandeling eventueel aanpassen. Ook kan de patiënt de

5

fysiotherapeut vragen een andere houding aan kan nemen, zodat de patiënt beter mee kan werken in de behandeling.

11.Kwaliteit van zorg heeft invloed op de mening van de patiënt over zijn kwaliteit van leven. Doordat de fysiotherapeut de best mogelijke zorg levert en de patiënt respecteert kan dit een positieve effect hebben op de kwaliteit van leven.

12.EBP heeft invloed op de kwaliteit van de zorg. Doordat de behandeling is gebaseerd op de patientwaarden, klinische expertise van de fysiotherapeut en het beste bewijs wordt het beste resultaat behaald.

13.Kwaliteitszorg heeft invloed op de kwaliteit van de zorg. De controle van de overheid op kwaliteit van fysiotherapeuten wordt er gezorgd dat alle fysiotherapeuten streven naar een goede kwaliteit van zorg.

Elke individuele dwarslaesiepatiënt vormt zijn eigen oordeel over zijn kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven wordt bepaald door de functiestoornissen, activiteitenproblemen, participatieproblemen en persoonlijke factoren. Een fysiotherapeut wil een positief effect bereiken in zijn behandeling op de kwaliteit van leven van de patiënt. Dit kan de fysiotherapeut doen door zijn eigen kwaliteit van zorg hoog te houden. Door middel van ervaring, toetsing en eventuele bijscholing. Verder is het belangrijk dat de fysiotherapeut streeft naar het behalen van het doel dat de patiënt opgesteld heeft. In het geval van de richtlijn de transfer maken. Als de patiënt in staat is een goede, veilige transfer te maken geeft dit een stukje zelfstandigheid. Zelfstandigheid is een belangrijke factor in de kwaliteit van leven. Op dit relatieschema tussen al deze factoren is het project ‘Kwaliteitszorg’ gebaseerd.

6

2. MethodeDe projectgroep heeft voor het project Kwaliteitszorg gekozen voor het maken van een concept richtlijn. Het product wordt opgesplitst in een richtlijn en de daarbij behorende verantwoording. Daarnaast is er een verantwoordingsdocument gemaakt van het gehele product. De richtlijn is gericht op het aanleren van de volgende transfers: rolstoel naar bed en terug, rolstoel naar toilet/ douchestoel en terug en rolstoel naar grond bij patiënten tussen de 30 en 50 jaar met een dwarslaesie op niveau Th8 tot en met L2. Hierbij wordt geen verschil gemaakt tussen compleet en incompleet. In het plan van aanpak is beschreven dat de richtlijn bedoeld is voor fysiotherapeuten binnen een revalidatiecentrum. De projectgroep heeft ervoor gekozen om deze doelgroep bij te stellen naar studenten fysiotherapie die stage lopen in een revalidatiecentrum. Dit is gedaan omdat de richtlijn geen verbetering biedt voor de kwaliteit van zorg binnen een revalidatiecentrum, wanneer de richtlijn gericht zou zijn op de fysiotherapeuten. De richtlijn heeft niet veel toe te voegen aan de kennis van een fysiotherapeut in een revalidatiecentrum. Een student fysiotherapie die stage loopt in een revalidatiecentrum heeft er echter wel baat bij om een richtlijn te hebben die op gestructureerde wijze helpt bij het aanleren van transfers bij een dwarslaesiepatiënt met een laesie tussen de niveaus Th8 tot en met L2. In het plan van aanpak is ook aangegeven dat de richtlijn alleen gericht zou zijn op patiënten met een dwarslaesie op lumbaal niveau. De projectgroep heeft voor het niveau Th8 tot en met L2 gekozen, omdat vanaf L2 een dwarslaesie wordt aangegeven als het cauda-equina syndroom. Deze transfers gelden niet voor het cauda-equina syndroom vanwege het optreden van meerdere complicaties bij het cauda-equina syndroom. De projectgroep heeft voor Th8 gekozen, omdat vanaf dit niveau er weinig verschil is met het niveau van lumbaal 1 en 2 voor het uitvoeren van transfers.Ook heeft de projectgroep er voor gekozen, in de richtlijn geen onderscheid te maken tussen een complete dwarslaesie op niveau Th8 tot en met L2 en een incomplete laesie op dit zelfde niveau. De projectgroep heeft hiervoor gekozen omdat het dan duidelijk is wat er precies uitgevallen is bij een patiënt met een dwarslaesie op dit niveau. Wanneer er toch nog bepaalde activiteit aanwezig is, is dit mooi meegenomen en kan dit het revalidatieproces mogelijk bevorderen.Het verantwoordingsdocument van het product bevat de onderwerpen die niet behandeld worden in de richtlijn, maar die wel in het product moeten staan.

2.1. TaakverdelingDe projectgroep bestaande uit 8 personen heeft er voor gekozen om het uitwerken van de onderwerpen in tweetallen te doen. Deze keuze is gemaakt omdat er tijdens het maken van het plan van aanpak ook in tweetallen is gewerkt, dit is zo goed bevallen dat de groep dit heeft voortgezet tijdens het maken van het eindproduct. De projectgroep heeft de volgende onderwerpen verdeeld over de vier tweetallen. Van een aantal onderwerpen was bij de start van het product nog niet bekend dat deze ook gedaan moesten worden, deze zijn later verdeeld.

Wat kwaliteitszorg en kwaliteit van zorg is en hoe deze twee te verbeteren zijn.

7

Wat de invloed van een dwarslaesie op het niveau Th8 tot en met L2 op de kwaliteit van leven is. En hoe deze kwaliteit van leven beïnvloedt kan worden door het aanleren van transfers.

Wat patiënten met een dwarslaesie op lumbaal niveau kunnen. Hoe de informatieverstrekking en het beleid tot nu toe is bij transfers

gericht op een patiënt met een dwarslaesie op niveau Th8 tot en met L2. Hoe de projectgroep transfers bij een patiënt met een dwarslaesie op Th8

tot en met L2 niveau kunnen gaan verbeteren door middel van een richtlijn. Hiervoor dient er eerst uitgezocht te worden welke transfers er bekend zijn.

Wat competenties van de fysiotherapeut zijn en hoe deze verbeterd kunnen worden door het gebruiken van een richtlijn. Hier wordt ook een competentieprofiel gemaakt voor het aanleren van transfers.

Hoe de projectgroep de kwaliteit en kwaliteitsverbetering kunnen borgen op het gebied van transfers van patiënten met een dwarslaesie op het niveau Th8 tot en met L2.

Hoe het implementatieproces van een richtlijn verloopt en hoe het implementatie proces van de door de projectgroep gemaakte richtlijn zou verlopen.

De methode van handelen.

Bij het uitwerken van deze punten heeft de projectgroep gezocht naar het beste bewijsmateriaal. Om te voorkomen dat de verschillende tweetallen langs elkaar heen zouden werken en ter controle van de vorderingen is de projectgroep iedere week minimaal 2 keer bij elkaar gekomen. Tijdens deze bijeenkomsten zijn ook zaken besproken die onduidelijk waren. Wanneer een tweetal een stuk had uitgewerkt, werd dit door minimaal één ander tweetal gecontroleerd. Tijdens deze controle werd er gekeken naar zowel de juistheid en relevantie van de inhoud als wel het taalgebruik en opbouw van het stuk.

2.2. Zoeken van informatieDe projectgroep heeft zich bij het zoeken naar informatie en bewijsmateriaal allereerst gericht op wetenschappelijke artikelen, het bleek echter niet makkelijk om goed bruikbare artikelen te vinden over de onderwerpen die uitgewerkt moesten worden. Hierdoor is er veel gebruik gemaakt van boeken. Het bleek echter uit de feedback dat deze boeken niet voldoende bewijs waren en dat er alsnog gezocht moest worden naar artikelen die de richtlijn en het verantwoordingsdocument met voldoende bewijskracht konden ondersteunen. De projectgroep is alsnog opzoek gegaan naar de juiste artikelen en heeft deze in het eindproduct verwerkt. Sommige van deze artikelen voldoen niet de criteria die de projectgroep gesteld had: het artikel mocht niet ouder zijn dan 5 jaar. Door de selectieve aantal artikelen is de projectgroep over gegaan op artikelen die wel ouder waren dan 5 jaar.

Om de juiste informatie te vinden voor dit project heeft de projectgroep gebruik gemaakt van de volgende databanken:

- PubMed- Picarta- Cochrane Library- EBSCO-host- Elsevier Science Direct

8

- Vakbibliotheek

2.2.1. ZoektermenDe projectgroep heeft bij het opzoeken van de artikelen gebruik gemaakt van de volgende zoektermen:

Quality of life (MeSH term) Life Qualities Life Quality

Quality Assurance, Health Care (MeSH term) Healthcare Quality Assurances Healthcare Quality Assessment

Spinal Cord Injuries (MeSH term) Spinal Cord Injury Traumatic Myelopathy Spinal Cord Trauma Post-Traumatic Myelopathy Spinal Cord Contusion Spinal Cord Laceration Spinal Cord Transection

Quality Control (MeSH term) Control, Quality Controls, Quality Quality Controls

Quality of Health Care (MeSH term) Health Care Quality Quality of Healthcare Healthcare Quality

Verdere zoektermen die zijn gebruikt bij het zoeken naar informatie zij:- Kwaliteit van zorg - Lumbale dwarslaesie- Kwaliteitszorg - Kwaliteit- Borging van kwaliteit - Kwaliteitsbewaking- Kwaliteitseisen - Kwaliteitsbevordering- Kwaliteitsbeleid - Richtlijnen- Kwaliteit van leven - Competentieprofiel

fysiotherapeut

Naast het gebruik van de bovengenoemde databanken en zoektermen is er gebruik gemaakt van de beschikbare boeken en andere betrouwbare literatuur. Hiervoor heeft de projectgroep de volgende In en Exclusiecriteria gebruikt.

2.2.2. In- en ExclusiecriteriaDe door de projectgroep opgestelde in- en exclusiecriteria zijn:

- Is het artikel in een leesbare taal gepubliceerd?(NL, ENG).- Is het artikel recent (bij voorkeur niet ouder dan 2002).- Pedro score van minimaal zeven.- De inhoud van de literatuur dient relevant te zijn voor het product.

9

- Boeken dienen niet ouder te zijn dan tien jaar.

Voor het vaststellen van de klinische relevantie van de te gebruiken literatuur, heeft de projectgroep de volgende vragen gebruikt:

1) Is de onderzochte populatie in detail beschreven zodat deze te vergelijken is met patiënten uit de dagelijkse praktijk?

2) Zijn de behandelingen en behandelomstandigheden voldoende omschreven zodat ze toegepast kunnen worden in de dagelijkse praktijk?

3) Zijn alle klinisch relevante uitkomstmaten gemeten en gerapporteerd?4) Is het behandeleffect klinisch relevant?5) Wegen de behandelvoordelen op tegen de potentiële nadelen? 1

Om de gevonden informatie te beoordelen op bruikbaarheid is er gebruik gemaakt van de PEDro-schaal.2

Voor verdere kwaliteitseisen aan de literatuur heeft de projectgroep gebruik gemaakt van de volgende meetinstrumenten:

- Assessment of Cohort Studies- Assessment of Diagnostic Studies- Assessment of Patient Control Studies- Assessment of RCT’s- Checklist for Systematic Reviews on Observational Studies- Checklist for Systematic Reviews on RCTs 3

Wanneer de verzamelde gegevens voldeden aan de eisen zijn deze verder verwerkt in het project.

2.3. Verzameling gegevensIn het plan van aanpak heeft de projectgroep afgesproken dat de verzamelde gegevens op de bestandsuitwisseling van Blackboard geplaatst zouden worden, dit bleek echter niet altijd even praktisch. De projectgroep heeft dan ook in de loop van het project geregeld van deze afspraak afgeweken. Het bleek een stuk praktischer om de gevonden gegevens kort te bespreken in de bijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten werd dan besloten of de stukken wel of niet in het project verwerkt zouden worden. Wanneer er vragen waren over stukken aan de projectbegeleider werden deze of via de schoolmail of tijdens de groepsbijeenkomsten behandeld.

2.4. Verwerking gegevensIn het plan van aanpak stond beschreven dat de artikelen beoordeeld zouden worden op bruikbaarheid en kwaliteit door gebruik te maken van de PEDro-schaal. Wanneer de kwaliteit en bruikbaarheid van de gevonden gegevens voldoende bleek te zijn, zouden deze gegevens verder verwerkt worden. Wanneer er informatie was gevonden die wel nuttig leek, maar die niet aan de eisen voldeed zou er worden gezocht naar vergelijkbare informatie die wel aan de eisen voldeed.In de loop van het project is de projectgroep erachter gekomen dat het niet haalbaar was om alle artikelen en informatiebronnen volgens de geplande verwerkingsmethode te verwerken. In het begin van het project heeft de projectgroep er veel moeite mee gehad om de juiste artikelen te vinden. Toen het duidelijk werd voor de projectgroep dat het erg lastig was om de juiste full text artikelen te vinden, heeft de projectgroep er voor gekozen om af te wijken van de eerder gestelde zeer strenge kwaliteitseisen. Als de projectgroep dit niet had gedaan zouden er nog minder bruikbare artikelen overgebleven zijn en dit zou de kwaliteit van het eindproduct niet ten goede gekomen zijn. De projectgroep heeft

10

besloten om de artikelen die ze wel kon vinden te gebruiken. Wel heeft de projectgroep alle gebruikte artikelen kritisch bekeken, dit is niet volgens meetinstrumenten gedaan, maar door gebruik te maken van de klinische expertise van de groepsleden. De gevonden informatie is eerst bestudeerd door één of meer studenten. Deze persoon(en) hebben vervolgens bekeken waar de informatie het beste te plaatsen was. De informatie is vervolgens gebruikt om een zo goed mogelijk antwoord te geven op de leerdoelen. Na het verwerken van de informatie is het resultaat gecontroleerd door een ander tweetal. Dit tweetal had de taak om feedback te geven op het resultaat en op de gevonden en gebruikte informatie uit bijvoorbeeld een artikel.De informatie die niet uit artikelen is gekomen, maar uit boeken of andere nuttige informatiebronnen, zoals internet, zijn bestudeerd en verwerkt door één of meer studenten. De informatie uit deze bronnen en de artikelen hebben samen geleid tot een zo goed mogelijk antwoord op de gestelde leerdoelen. Het gevormde antwoord is door een ander tweetal gecontroleerd en voorzien van feedback. Deze feedback is gebruikt om het gegeven antwoord te verbeteren.

2.5. Opmaak en InhoudVoor het maken van de richtlijn heeft de projectgroep zich verdiept in de richtlijnen van het KNGF. Hier is voornamelijk gelet op de opbouw en vormgeving van de richtlijn. Dit is gedaan omdat de richtlijnen van het KNGF erg overzichtelijk zijn. Omdat de doelgroep van de richtlijn gewend is aan de richtlijnen van het KNGF, leek het de projectgroep goed om voor dezelfde opmaak te kiezen. De lezers van de richtlijn zijn vertrouwd met de richtlijnen van het KNGF. Door voor een vergelijkbare vorm en opmaak te kiezen, kan het vertrouwen in de richtlijn van de projectgroep alleen maar ten goede komen. Naast de opmaak en opbouw van de richtlijnen van het KNGF heeft de projectgroep ook gelet op de inhoudelijke kant van de richtlijn. Hier heeft de projectgroep bestudeerd welke informatie er te vinden is in een richtlijn van het KNGF. Dit heeft de projectgroep gedaan om de richtlijn zo volledig mogelijk te maken. Wanneer de projectgroep dit niet had gedaan zouden onderwerpen als epidemiologie, doelgroep, etc. al snel vergeten worden.De projectgroep heeft zich binnen de richtlijn voornamelijk gericht op het therapeutisch proces, omdat dit het beste aansloot op de leerdoelen.

2.6. Communicatie en bijeenkomstenEr is tijdens het project veel gecommuniceerd tussen zowel de verschillende personen, de verschillende tweetallen, tussen personen en de projectbegeleider en tussen de groep en de projectbegeleider.Deze communicatie heeft op verschillende manieren plaatsgevonden. De volgende middelen van communicatie zijn gebruikt: e-mail (zowel de persoonlijke als wel de e-mail van school), file-exchange, telefoon, MSN en overleg tijdens de groepsbijeenkomsten.De communicatie tussen de groep en de projectbegeleider heeft voornamelijk via de schoolmail plaatsgevonden.

Tijdens dit project zijn er twee verschillende bijeenkomsten geweest namelijk: de ingeroosterde bijeenkomsten en de niet-ingeroosterde bijeenkomsten.

11

Tijdens alle bijeenkomsten was er een voorzitter en een notulist. In het plan van aanpak is een schema opgenomen met daarin wie er wanneer voorzitter en notulist zou zijn. De projectgroep heeft zich niet aan dit schema gehouden, maar het notuleren en het voorzitterschap per bijeenkomst toegewezen. Er is geprobeerd dit zo eerlijk mogelijk te verdelen, zodat iedereen beide taken een keer gedaan heeft. De notulen van de bijeenkomsten zijn zo spoedig mogelijk op de file-exchange gezet.Tijdens de ingeroosterde bijeenkomsten was de groep en de projectbegeleider aanwezig. Voorafgaand aan deze bijeenkomsten stelde de groep agendapunten op die besproken moesten worden tijdens de bijeenkomst. Deze agendapunten werden voorafgaand aan de bijeenkomst naar de groepsleden en de projectbegeleider gemaild, zodat iedereen zich kon voorbereiden op de bijeenkomst. Verder was er de mogelijkheid om vragen te stellen aan de groep en aan de projectbegeleider.Tijdens de niet-ingeroosterde bijeenkomsten was alleen de groep aanwezig. Tijdens deze bijeenkomsten werd er overlegd hoe het werk vorderde en werden mogelijke problemen met elkaar opgelost.

2.7. BeeldmateriaalDe projectgroep heeft in het plan van aanpak aangegeven, dat er ter verduidelijking videomateriaal zou worden toegevoegd aan de richtlijn. Het was hier nog de vraag of dit videomateriaal gemaakt zou worden met de hulp van een echte dwarslaesiepatiënt of met een simulatie patiënt. Uiteindelijk heeft de projectgroep er voor gekozen om ter verduidelijking van de richtlijn gebruik te maken van foto’s in plaats van video materiaal. Dit heeft de projectgroep gedaan, omdat er niet in ieder revalidatiecentrum de mogelijkheid bestaat om het beeldmateriaal af te spelen. Ook is het praktischer om tijdens het lezen van de richtlijn direct de foto’s te kunnen bekijken om een goed beeld te krijgen over het uitvoeren van de transfer te kiezen. Wanneer men hier videomateriaal zou gebruiken is het onhandig om steeds te moeten wisselen van richtlijn naar video. Naast de bovengenoemde oorzaken om voor foto’s in plaats van video heeft ook de factor “tijd” een rol gespeeld in deze keuze. De foto’s zullen niet zoals gepland op een DVD aan de richtlijn worden toegevoegd, maar de foto’s worden in de richtlijn bij de uitleg van de transfers geplaatst. De foto’s zijn gemaakt met behulp van een simulatiepatiënt en dus niet met de hulp van een dwarslaesiepatiënt. De keuze om geen dwarslaesiepatiënt te gebruiken komt uit een logistieke en veiligheidsoverwegingen.

2.8. Controle en praktijkervaringOm te weten te komen hoe revalidatiecentra hun mensen opleiden om de transfers goed uit te laten voeren, heeft de projectgroep een aantal revalidatiecentra aangeschreven. Uit alle brieven die zijn verstuurd, is helaas maar één reactie gekomen. Uit deze reactie is gebleken dat er in het revalidatiecentrum hetzelfde boek gebruikt wordt als het boek dat de projectgroep gebruikt heeft voor de transfers. Dit is het boek: Handboek Dwarslaesie Revalidatie Onder redactie van dr. F.W.A. van Asbeck. De projectgroep vond één boek echter een beperkte bron om alle transfers op te baseren, hierdoor heeft de projectgroep besloten om duidelijk uit te leggen wat er allemaal nodig is om een transfer goed en helder uit te leggen, hierbij ook rekeninghoudend met bijvoorbeeld non-verbale communicatie en de stappen die doorlopen worden tijdens het aanleren van een complexe motorische vaardigheid.

12

Om te controleren of de richtlijn wel nuttig is voor studenten fysiotherapie die stagelopen in een revalidatiecentrum, heeft de projectgroep een fysiotherapeut, werkend in een revalidatiecentrum gevraagd om de concept richtlijn te controleren en te voorzien van feedback. Deze feedback zal verwerkt worden om de kwaliteit van de richtlijn te verbeteren.

2.9. Kwaliteit van onderzoekBij de onderzoeken die verricht zijn binnen het project hebben wij een aantal kwaliteitseisen gesteld:

Sensiviteit (gevoeligheid): vermogen om iets te identificeren als het er ook werkelijk is.

Betrouwbaarheid: bij het herhaaldelijk uitvoeren van het onderzoek moet hetzelfde resultaat naar voren komen.

Meetbaarheid: of het gemeten kan worden. Validiteit: meten wat je wilt meten. Responsiviteit: verwijst naar de mate waarin het werkelijke verbetering

kan waarnemen.2

De projectgroep heeft gedurende het gehele project getracht te zoeken en gebruik te maken van informatie met een zo hoog mogelijk niveau van bewijs. Hiernaast is er door rationeel over de situatie na te denken rekening gehouden met patiënt waarden. De beschrijven van de transfers is er gebruikgemaakt van het best beschikbare bewijsmateriaal en onze eigen expertise.

2.10. Evidence Based PracticeEBP wordt gebruikt om tot een zo goed mogelijke behandeling te komen. Er wordt rekening gehouden met de wensen van de patiënt, de ervaring van de fysiotherapeut en het beste bewijsmateriaal.

De drie pijlers van Evidece Based Practice:1 Evidence: Het best beschikbare bewijs. 2 Klinische expertise: De ervaring en de kennis van de fysiotherapeut.3 Patient values: Het rekening houden met de wensen en verwachtingen

van de patiënt.

De projectgroep heeft door middel van het zoeken naar artikelen van het hoogste niveau van wetenschappelijk bewijs, gebruik gemaakt van de pijler: het beste bewijsmateriaal. Er is geprobeerd zoveel mogelijke artikelen te zoeken over de onderwerpen die de projectgroep nodig had voor dit project.Over de transfers was weinig bekend, daarom heeft de projectgroep gebruik gemaakt van het beste bewijsmateriaal wat ook werd gebruikt in één van de revalidatiecentra. Dit heeft de projectgroep gecombineerd samen met de eigen ervaring over de transfers van de groepsleden.Bij het uitvoeren van transfers houdt de projectgroep met de individuele patiënt. Door de transfers een keer uitgevoerd te hebben met een simulatiepatiënt werden verschillende knelpunten uitgehaald.4

13

3. ResultatenHieronder worden de definities beschreven die de projectgroep heeft gebruikt bij het opstellen van het relatieschema. Belangrijke begrippen zoals kwaliteitszorg, competenties, kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven, richtlijnen en het implementatieproces van de richtlijn zullen hier uitgelegd worden.

3.1. KwaliteitszorgBinnen de context van de beroepsuitoefening betekent kwaliteitszorg dat de beroepsbeoefenaar zijn of haar handelen systematisch expliciteert (normen stelt), evalueert (toetst) en bijstuurt (verbetert). 1 Kwaliteitszorg is onder andere ontstaan door toegenomen kennis en mogelijkheden om kennis te communiceren. Er is sprake van veel nieuwe, aanvullende en tegelijkertijd aanvullende informatie, waardoor bruikbare en betrouwbare informatie verloren gaat. Kwaliteitszorg zorgt voor ordening, selectie en verspreiding van informatie over door onderzoek of ervaring bewezen juiste zorg. Ook door toegenomen complexiteit van zorg- en dienstverlening is kwaliteitszorg ontstaan. Door de grote hoeveelheid aan disciplines is er sprake van een ingewikkeld samenwerkingsproces. Kwaliteitszorg zorgt voor verbindingen tussen de losse schakels. Verder moeten er veel keuzes worden gemaakt in de zorg. Kwaliteitszorg kan daarin helpen bij het zoeken naar een verantwoorde verdeling en het bevorderen van een optimale doelmiddelen relatie. Patiënten hebben vaak het idee dat zij hun persoonlijkheid verliezen wanneer zij zorgbehoevend zijn. Er wordt vaak meer nadruk gelegd op het productieproces dan op de persoon met zijn of haar problemen. Kwaliteitszorg wil de persoon, als een van de drie pijlers van EBP, centraal stellen door de patiëntwaarden serieus te nemen en de beperkingen die de patiënt ervaart.5

Er wordt verwacht dat kwaliteitszorg onder andere kan bijdragen aan:- een goede en efficiënte werkwijze- het leveren van goede zorg aan patiënten en effectief werken als

fysiotherapeut- het vermijden van onjuiste handelingen en werken volgens de actuele

inzichten over zorg- afname van variatie in handelen tussen fysiotherapeuten- meer inzicht in de eigen werkwijze- meer inzicht bij andere patiënten, collega’s, beleidsmakers, financiers in de

geboden zorg- meer tevreden patiënten- kostenbeheersing in de sector zorg en welzijn- naast verduidelijking van verantwoordelijkheid eveneens verbetering van de

aanspreekbaarheid van zorg- of hulpverleners, instellingen, patiënten, zorgverzekeraars en overheid 5

Kwaliteitszorg kan bij de dwarslaesiepatiënt bijdragen aan gelijkheid tussen behandelingen van fysiotherapeuten en een goede en effectieve werkwijze. De behandeling is doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht. Een behandeling voor elke dwarslaesiepatiënt is over het algemeen hetzelfde opgebouwd, maar bevat ook individuele doelen en wensen. Elke dwarslaesiepatiënt draagt bij aan de groei van een fysiotherapeut. Tijdens of na een behandeling evalueert de fysiotherapeut zijn eigen handelen en zal hierna nieuwe doelen stellen om tot kwaliteitsverbetering te komen. De fysiotherapeut zal ook zich zelf reflecteren door aan de dwarslaesiepatiënt te vragen om feedback.

14

Naast ervaring is de fysiotherapeut verplicht nascholing en cursussen te volgen, waardoor de fysiotherapeut steeds op hoogte blijft van de nieuwste ontwikkelingen in de zorg, in dit geval gespecialiseerd op de dwarslaesiepatiënt. Door deze bijscholing kan de fysiotherapeut zijn verplichting om kwalitatief goede zorg te geven nakomen.Naar aanleiding van de gevonden literatuur, heeft de projectgroep de volgende definitie opgesteld:“Het bewaken en bevorderen van de zorg die een fysiotherapeut levert, gebruik makend van richtlijnen en protocollen, waarbij de fysiotherapeut de verantwoording op zich neemt en zijn kennis en handelingen toetst.”

De projectgroep is tot deze definitie gekomen door het onder elkaar zetten van de belangrijkste woorden die betrekking hebben tot kwaliteitszorg. De fysiotherapeut voert bepaalde behandelingen uit, welke van goede kwaliteit zijn en betrekking hebben op de nieuwste ontwikkelingen binnen de fysiotherapeutische zorg. Door de ontwikkeling van verschillende richtlijnen en protocollen, is het de projectgroep opgevallen dat bepaalde behandelingen tussen verschillende fysiotherapeuten meer gelijk zijn geworden. Om deze redenen heeft de projectgroep gekozen om een richtlijn te ontwikkelen. Het doel van deze richtlijn is om de behandeling tussen een studentfysiotherapie en een ervaren fysiotherapeut meer gelijk te krijgen. Om de kwaliteit van de fysiotherapeut te waarborgen, is het belangrijk dat deze zijn handelingen en kennis regelmatig toetst. Naar aanleiding hiervan kan deze nieuwe leerdoelen stellen en daarmee zijn kwaliteit verhogen en zijn competenties verbeteren.

3.2. Competenties fysiotherapeutDe projectgroep zal gaan beschrijven waarover een fysiotherapeut beschikt om de taken en werkzaamheden die verbonden zijn aan de uitoefening van het beroep, uit te kunnen voeren. Hetgeen waarover hierboven wordt gesproken, noemt men de competentie van de fysiotherapeut. Deze competenties worden beschreven binnen een competentie profiel. Een competentieprofiel dient verschillende doelen:- Binnen organisaties vormen ze een basis voor de beschrijving van functies met taken en verantwoordelijkheden. - Voor opleidingen geeft een competentieprofiel richting aan de minimaal te behalen eind doelen, zowel qua inhoud als niveau.Het begrip ‘competentie’ verwijst naar het vermogen om bepaalde taken uit te voeren en de daarbij optredende vraagstukken of problemen op te lossen.

Om een goed overzicht te creëren zijn de verschillende competenties in dit profiel ingedeeld aan de hand van diverse rollen die fysiotherapeuten in hun werk vervullen en combineren. Er zijn drie verschillende beroepsrollen. Er is de hulpverlener, de manager en de beroepsontwikkelaar.

3.2.1. HulpverlenerIn deze rol biedt de fysiotherapeut een goed onderbouwde methodische behandeling en begeleiding.

3.2.2. Manager

15

Deze rol is gericht op de organisatie van eigen werkzaamheden.

16

3.2.3. Beroepsontwikkelaar Deze rol heeft betrekkin op de verbetering en borging van kwaliteit van de eigen hulp en dienstverlening.

Binnen elke rol is er onderscheid gemaakt in competenties. De combinatie van rollen en categorieën competenties levert de volgende competitie domeinen op:

1. De fysiotherapeut als hulpverlener:a. Screenen, diagnosticeren en plannen.b. Therapeutisch handelenc. Preventief handelen

2. De fysiotherapeut als manager:a. organiserenb. ondernemen

3. De fysiotherapeut als beroepsontwikkelaar:a. onderzoekenb. innoveren

De beroepsrol waar de projectgroep zich op heeft gericht is de hulpverlener. Binnen deze beroepsrol heeft de projectgroep ervoor gekozen om het therapeutisch handelen als deelonderwerp te gebruiken.Het therapeutisch handelen van de hulpverlener wordt als volgt omschreven:“De fysiotherapeut voert, op methodische wijze en in samenwerking met de cliënt(en), het behandelplan uit. Hij evalueert periodiek de effecten van interventies op het bewegen en de gezondheidstoestand van de cliënt(en) en stelt het plan zonodig bij om tot optimale resultaten te komen”. 6

Gekoppeld aan het onderwerp komt het doel er als volgt uit te zien:“Het verbeteren van de competenties van fysiotherapeuten in revalidatiecentra bij het uitvoeren van transfers bij dwarslaesie op lumbaal niveau”.

3.2.4. Competentiebeschrijving van de doelgroep van de richtlijn

Rol: ZorgverlenerDomein: ZorgDomeinspecificatie: Zorg voor cliënt en cliëntsystemen.Kerncompetentie: De last van de ziekte, stoornissen, beperkingen in activiteiten

en participatie problemen te verlichten, verleend de paramedicus op een professioneel verantwoorde wijze paramedische zorg op menselijke maat.

Toelichting:Bij: Dwarslaesie patiënten niveau Th8-L2.Gaat het om: Het verlenen van paramedische zorg door:

- Aanleren transfers.- Instrueren over transfers.

Zodat: De kwaliteit van de zorgvrager verbeterd, doordat de patient instaat is om zich beter te kunnen verplaatsen en hierdoor zelfstandiger wordt. 7

17

3.3. Kwaliteit van zorgDe afgelopen jaren is veel wetgeving op het gebied van kwaliteit, arbeidsomstandigheden en milieu gemoderniseerd. Dit houdt onder andere in dat het aantal richtlijnen en regels is teruggebracht. De overheid treedt terug van regelend naar toetsend orgaan. De overheid geeft kaders aan waar individuen en bedrijven binnen moeten blijven. Hoe die individuen en bedrijven dat doen wordt aan henzelf overgelaten. De verantwoordelijkheid van de kwaliteit ligt daarom voor een groot deel bij de directie en de professionals van de zorginstelling. Het gaat om een zware verantwoordelijkheid met een breed maatschappelijk belang. Vandaar ook dat de overheid een aantal voorwaarden en eisen stelt aan de kwaliteit. Omdat het niet haalbaar is om alle regelingen van vroeger in een wet onder te brengen, zijn er verschillende wetten opgesteld. De verschillende wetten hebben wel met elkaar te maken, er zijn raakvlakken en overlappingen. Een van de belangrijkste wetten is de BIG-wet (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg).8 Deze wet is een kwaliteitswet. Het doel is enerzijds de kwaliteit van de beroepsuitoefening te bevorderen en te bewaken en anderzijds de patiënt te beschermen tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen.9

De kern van de BIG-wet is het verbod op het uitoefenen van de geneeskunst, in dit geval de fysiotherapie. Iemand die niet bevoegd is, is strafbaar als hij de handeling toch uitvoert, die voorbehouden is aan andere beroepsbeoefenaars dan de fysiotherapeut. Een onbekende situatie waarmee de fysiotherapeut onbekwaam is, is hij onbevoegd om handelingen uit te voeren. 8

Een dwarslaesiepatiënt heeft het recht om door een bevoegd en bekwame fysiotherapeut behandeld te worden. Wanneer een fysiotherapeut niet bevoegd en bekwaam is om een behandeling uit te voeren, kan dit risico’s meebrengen voor de patiënt en is de therapeut strafbaar. In deze gevallen is het belangrijk dat als een fysiotherapeut een onbekende situatie tegenkomt zelf de patiënt niet gaat behandelen, maar hulp vraagt aan een specialist of de patiënt zelf contact op nemen met de huisarts of specialist.

Voor een dwarslaesiepatiënt met een complete laesie op niveau Th8-L2, betekent dit dat de gemaakte wetten van de overheid ervoor zorgen dat de fysiotherapeut wordt gecontroleerd op zijn of haar behandeling, waardoor de patiënt de beste zorg krijgt, naar de individuele behoeften.

Naar aanleiding van de gevonden literatuur, heeft de projectgroep de volgende definitie over kwaliteit van zorg opgesteld:“De beste (onderbouwde) behandeling geleverd door een bevoegd en bekwame fysiotherapeut, rekening houdend met patiënt waardes, bewijs en klinische expertise van de fysiotherapeut zelf.”De projectgroep vindt dat bij kwaliteit van zorg de drie pijlers van EBP erg belangrijk zijn. Het is van groot belang dat een fysiotherapeut een behandeling kan opstellen voor een individu, gebaseerd op de patiëntwaarde, het beste bewijs en klinische expertise van de fysiotherapeut. Verder vindt de projectgroep het belangrijk dat de fysiotherapeut bevoegd is om het fysiotherapeutisch proces te volgen. Dit houdt in vanaf de screening tot en met de evaluatie aan het einde van de behandeling. Verder moet de fysiotherapeut geregistreerd staan bij de overheid en opgenomen zijn in het BIG-register.

18

3.4. Kwaliteit van leven Om de kwaliteit van leven bij een dwarslaesiepatiënt op niveau Th8-L2 te kunnen bepalen zijn als eerste opzoek gegaan naar een aantal verhalen van patiënten met een dwarslaesie. Eigenlijk kwamen de meeste verhalen op hetzelfde neer. Hieronder hebben wij een van die verhalen beschreven.Daarna heeft de projectgroep naar onderzoeken gezocht waarin de kwaliteit van leven van een dwarslaesie patiënt onderzocht werd.

3.4.1. Verhaal van een dwarslaesie patiënt van een blog op Internet.Wanneer een patiënt te horen krijgt dat hij of zij een dwarslaesie heeft opgelopen is het vaak moeilijk te beseffen voor een patiënt.Voor de ouders/familie komt het nieuws vaak als een grote schok. Wanneer je als patiënt begint te beseffen dat je een dwarslaesie hebt is het vaak erg moeilijk te begrijpen. Vaak voelen zij zich hulpeloos. Van het ene op het andere moment kunnen zij bijna niks meer. In de eerste periode wordt alles door de verpleging gedaan: wassen, aankleden, scheren enzovoorts. Na een bepaalde tijd dringt het pas goed tot de patiënt door dat hij of zij een dwarslaesie heeft. Het lichaam voelt aan alsof het niet bij de persoon hoort, soms durven zij hun lichaam niet eens aan te raken omdat het voelt alsof het niet van hen is. Het is een raar gevoel om jezelf niet in de hand te hebben. Geen gevoel van warm of koud, van water dat over je heen stroomt het is voor de patiënten moeilijk te begrijpen.Ook spasmen die vaak optreden bij dwarslaesie’s zijn voor patiënten vaak pijnlijk, zij hebben het gevoel dat er constant iemand aan hun been of arm trekt. Daardoor wordt slapen vaak moeilijk en kunnen zij zich zij zich depressief gaan voelen. Het is vaak moeilijk om dan het nut van het leven nog in te zien. Voor patiënten is het dan vooral belangrijk dat zij steun en liefde ontvangen van hun familie maar ook van de verpleegkundigen, fysiotherapeuten en artsen. Het is voor deze mensen niet gemakkelijk om het nut van leven in te zien, maar wanneer de patiënten zelfstandiger worden, gaat dit vaak beter. Het aanleren van transfers etc. is vaak zwaar voor de patiënten, het is lastig om dat weer opnieuw te moeten leren. Ook het gevoel om nu een “gehandicapte” te zijn is moeilijk voor mensen met een dwarslaesie.Na het revalideren moet voor de patiënten vaak een ander huis gezocht worden. Je oude huis verlaten en een nieuw aangepast huis zoeken is vaak ook erg lastig voor een patiënt.Wanneer mensen met een dwarslaesie weer op zich zelf wonen komt de klap vaak nog een keer. Mensen kijken nu naar ze en daardoor krijgen zij het “invalide” gevoel opnieuw. In een revalidatie centrum zijn er veel mensen die in een rolstoel zitten, daardoor val je niet op. Wanneer je dan weer thuis bent, wordt er wel gekeken naar je rolstoel. Het komt er volgens deze patient op neer dat de kwaliteit van leven bij een patient met een dwarslaesie minder is dan iemand die gezond is.10

3.4.2. Verschillende onderzoeken over dwarslaesie en kwaliteit van leven

19

Volgens een onderzoek van een Spaans ziekenhuis over de kwaliteit van leven van een patiënt met een paraplegie die ontstaan is door een dwarslaesie blijkt dat het lastig is om hun kwaliteit van leven te bepalen.De kwaliteit van leven wordt bepaald door: de mate van zelfstandigheid, de beschikbare hulpmiddelen, de acceptatie van de dwarslaesie en de mogelijkheid tot het aanleren van bepaalde dingen. De gemiddelde leeftijd in het onderzoek was 42.2 jaar, en er zijn meer mannen dan vrouwen in het onderzoek gebruikt. De meeste last die ondervonden werd in het dagelijkse leven waren: infecties, depressie en pijn.De conclusie van het onderzoek is dat de kwaliteit van leven van een patiënt met een paraplegie door een dwarslaesie lager is dan dat van personen zonder gebreken.11

Een onderzoek in Nederland, door JH Bloemen-Vrencken, beschrijft de kwaliteit van leven voor een dwarslaesie patiënt in Nederland. Er deden 454 personen mee aan het onderzoek.De kwaliteit van leven wordt grotendeels beïnvloed door: spasme, oedeem, pijn en seksualiteitproblemen. Uit dit onderzoek is gebleken dat behalve oedeem dit de grootste klachten zijn bij patiënten met een dwarslaesie.Mensen met een dwarslaesie in Nederland ondervinden moeilijkheden in hun dagelijkse activiteiten en in hun sociale contacten door de klachten die zij hebben. En dit is van invloed op hun kwaliteit van leven.12

Een onderzoek uit Australië heeft onderzoek gedaan naar de wisselwerking tussen kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie en vooruitzicht van de dagelijkse bezigheden gepaard met pijn. Er deden 106 mensen mee aan het onderzoek. Deze mensen hebben al 12 maanden of langer een dwarslaesie. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een dwarslaesie een mindere kwaliteit van leven hebben als je ze met de Australische bevolking gaat vergelijken. Bepaalde factoren zoals volledigheid van het letsel, geslacht en leeftijd op het tijdstip wanneer de laesie had plaatsgevonden word niet in verband gebracht met een verlaagde kwaliteit van leven. Tetraplegie word wel in verband gebracht met een verminderde kwaliteit van leven in het lichamelijke functioneren en beperkingen in verband met de pijn. De combinatie van een lage zelfredzaamheid en pijnintensiteit zorg voor een toename van de vermindering in kwaliteit van leven. Andere strategieën zullen zich moeten concentreren op het bevorderen van kwaliteit van leven, dit door het doelen op bepaalde factoren zoals lage zelfredzaamheid.13

3.4.3. Fysiologische invloeden op de kwaliteit van levenBij kwaliteit van leven horen een aantal factoren die een grote rol spelen bij een dwarslaesiepatiënt. Dit zijn namelijk:

o Psychische problemeno Seksualiteito Circulatie- en temperatuurstoornisseno Pijn o Urologische stoornissen 14

- Psychische problemen: Wanneer een patiënt met een dwarslaesie naar een revalidatiecentrum komt, heeft de patiënt in de meeste gevallen een ernstig fysiek en psychisch trauma

20

doorgemaakt door een ongeval of een ziekte. Het succes van een revalidatie zal dan ook afhankelijk zijn van fysieke en psychische factoren.Hoe een patiënt met zijn beperking omgaat, is afhankelijk van verschillende factoren. Oudere mensen kijken vaak terug op een mooi leven dat zij al gehad hebben, en kunnen daardoor hun handicap beter accepteren, hun kwaliteit van leven kan nog steeds goed zijn. Maar zij kunnen ook opstandig reageren, zij hebben al zo lang gewerkt, kunnen ze nu nog niet genieten.

Voor jonge mensen is het vaak makkelijker om zich aan hen nieuwe levenssituatie aan te passen. Zij hebben echter wel problemen bij hun verwachtingen voor de toekomst. Het in een rolstoel komen is een grote levensverandering voor mensen met een dwarslaesie, maar de veranderingen op het sensibele en vegetatieve vlak is vaak nog moeilijker.Zij hebben problemen met:

- Vervreemding van het eigen lichaam, ze voelen het verlamde lichaamsdeel niet meer. Dit is erg moeilijk te begrijpen voor patiënten.

- Schaamte doordat zij geholpen moeten worden bij hun blaas- en darmlediging.

- Het in een rolstoel zitten geeft een gevoel van invaliditeit. - Gevolgen van incontinentie voor het sociale leven.- Relationele consequenties van verdwenen of veranderde seksuele

gevoelens en mogelijkheden.

Problemen in het Algemeen dagelijks leven van patiënten die frequent genoemd worden zijn:

- Angst voor incontinentie.- Gevoel van onzelfstandigheid. - Botte reacties van voorbijgangers en winkeliers.- Onverwachte confrontaties met oude bekenden.- Confrontaties met zichzelf (spiegel.)- Ontoegankelijkheid van bepaalde gebouwen door rolstoel.- Problemen met de rolstoel. 14

- Seksualiteit:Om de kwaliteit van iemands leven te bepalen speelt ook seksualiteit een grote rol. Wanneer een patiënt van de ene op de andere dag een dwarslaesie heeft opgelopen zijn deze veranderingen erg sterk.Een dwarslaesie heeft verstrekkende gevolgen voor de seksuele functies en de seksuele beleving van de patiënt. De belemmeringen worden door een groot deel bepaald door de verlamming van het lichaam en eventueel door spasticiteit, incontinentie en vooral door gevoelsuitval.De man en de vrouw kunnen door seksuele prikkeling wel andere erogene zones ontwikkelen, soms vlak boven het niveau van de laesie. Zij kunnen opnieuw gaan experimenteren maar er zijn veel belemmeringen hiervoor:

- aversie ten aanzien van het veranderde lichaam. Dit kan weerzien doen oproepen. Ook moeten en maatregelen genomen worden om incontinentie te voorkomen.

- Herinnering aan hoe het vroeger was.

21

- Onvermogen om over seksualiteit te praten.- Gebrek aan privacy.14

- Circulatie- en temperatuurstoornissen:Bij dwarslaesiepatiënten is de temperatuurregeling verstoord. Dit komt doordat het regulatiecentrum voor de temperatuur geen informatie meer ontvangt van het huidgebied onder de laesie. Daarom gaan er vanuit het regulatiecentrum ook geen prikkels meer naar het gebied onder de laesie. De gevolgen van de temperatuurregulatie zijn bij een laesie op niveau L5 zijn veel hoger dan bijvoorbeeld een laesie op L1. Als de patiënten in een koude omgeving zijn kan er vasoconstrictie plaatsvinden maar alleen boven het sympathische dwarslaesieniveau. Spiertonusverhoging, rillen en willekeurige spieractiviteit ontstaan alleen boven het dwarslaesieniveau. Als er een warme omgeving is vindt er alleen vasodilatatie en transpiratie boven het sympathische dwarslaesieniveau plaats. Mensen zullen zich koudbloedig gaan gedragen als de laesie boven TH8 en mensen met een laesie onder dit niveau warmbloedig. Bij een hypothermie, het dalen van de lichaamstemperatuur, kunnen er een aantal verschijnselen optreden, namelijk:

o mentale traagheido dysartrieo nierfunctie daleno respiratie dalen.o Pancreasfunctie daleno bradycardie 14

- Pijn:30 tot 90% van de dwarslaesiepatiënten heeft last van pijn. De pijn kan zodanig ernstig aanwezig zijn dat het beperkingen oplevert in de dagelijkse bezigheden. Door de pijn kan het optimaal functioneren in de weg staan. En hierdoor kunnen de behandelingen ook niet het uiterste naar boven halen wat er te halen valt. De dwarslaesiepatiënten met pijn ervaren een verminderde kwaliteit van leven ten opzichte van andere patiënten die geen pijn hebben. De pijn hoeft niet vanaf het begin van het ontstaan aanwezig te zijn. Dit kan zich ook later in de loop der jaren ontwikkelen.Bij complete laesies is de pijn gelokaliseerd op of boven het laesieniveau, nooit eronder.Viscerale pijn is niet vaak aanwezig. De pijn word aangevoelt als: diffuus, continu met exarcebaties, diep en krampend of brandend van aard. Ook kan er neuropatische pijn aanwezig zijn. De pijn voelt aan als: brandend, tintelend, stekend of segmentaal schietend van aard en wordt gevoelt op of onder de plaats van de laesie.14

- Urologische stoornissen:Direct nadat de dwarslaesie is plaatsgevonden verdwijnt de detrusorreflex. Dit reflex zorgt ervoor dat de blaas geleegd word. De blaas kan door het verdwijnen van de reflex op dat moment niet geleegd worden en is er kans dat er urine achterblijft. De detrusorreflex komt later wel terug maar pas na enige weken tot maanden. Het terugkeren van de reflex vind alleen plaats als de laesie boven het niveau van S2-S4 zit. Eronder dus ter hoogte van de conus medullaris of de cauda equina kan deze reflex afwezig blijven.

22

Incontinentie voor urine is een van de meest invaliderende problemen bij mensen met een dwarslaesie. Dit geldt voor incontinentie op het medische, het hygiënische, het sociale en het psychologische vlak.14

3.4.4. NazorgUit onderzoek is gebleken dan dat mensen met een dwarslaesie een betere kwaliteit van leven hebben als ze een goede nazorg hebben gehad.Er werd in het onderzoek in drie categorieën gemeten, namelijk: algemene gezondheid, onafhankelijkheid en depressie. Hieruit is gebleken dat de groep die veelomvattende nazorg van de gezondheidszorg hebben gehad: een hogere frequentie aan subjectieve gezondheid heeft, meer zelfstandig kunnen zijn en ze hebben geen last van een depressie. Dit heeft aldus veel te maken met de kwaliteit van het leven. Door die goede zorg is de kwaliteit van leven van deze patiënten met een dwarslaesie flink verbeterd. Het onafhankelijke is hierbij een belangrijk onderdeel. Hierdoor zijn de mensen zelfstandiger. 15

Naar aanleiding van de gevonden literatuur, heeft de projectgroep de volgende definitie opgesteld:“Kwaliteit van leven bestaat uit subjectieve aspecten en objectieve aspecten. Het subjectieve aspect is het oordeel van de persoon over zijn/haar gezondheid. De objectieve aspecten zijn de beperkingen die invloed hebben op zijn/haar gezondheid. Het is dus het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied.”De projectgroep vindt dat kwaliteit van leven op te delen is in twee gedeelten. Persoon vindt bepaalde lichamelijke beperkingen door de aandoening. Deze lichamelijke beperkingen hebben invloed op het oordeel dat de persoon velt over zijn gezondheid. Dit subjectieve oordeel kan zowel positief als negatief zijn. Het karakter van de persoon speelt hierbij een belangrijke rol. Wanneer de persoon doelen in blijft zien, zich zelfstandig kan verzorgen en verplaatsen, zal het oordeel vaker positief uitvallen dan negatief.

3.5. RichtlijnenOm de kwaliteit in het werkveld fysiotherapie te verhogen heeft het KNGF richtlijnen ontwikkeld. De richtlijnen gelden als een leidraad voor de beroepsgroep. Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op zoveel mogelijk bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen. De aanbevelingen die in de richtlijn staan beschreven zijn gebaseerd op de ‘gemiddelde patiënt’. Fysiotherapeuten mogen, mits zij het kunnen beargumenteren, van de richtlijn afwijken. Indien ze van de richtlijn afwijken moeten zij dit ook documenteren. Soms kan het zelfs noodzakelijk zijn om van de richtlijn af te wijken.16

Een vaak gehanteerde definitie van richtlijnen is afkomstig van Field en Lohr: Richtlijnen zijn ‘systematically developed statements designed to help practitioners and patients to make decisions about appropriate health care for specific circumstances’. 17

Ook bestaan er multidisciplinaire richtlijnen waaraan het KNGF deel neemt aan de ontwikkeling hiervan. Deze richtlijnen dragen bij aan optimale zorgverlening en helpen zorgverleners bij de klinische besluitvorming.16

Richtlijnen zijn dus belangrijk ‘handleidingen’, daarom is het belangrijk dat ze ook gebruikt worden. In de praktijk betekent dit dat ze in ieder geval met de

23

fysiotherapeuten besproken zullen moeten worden. Daarna kan iedereen individueel een richtlijn naslaan bij de behandeling van een patiënt. Niet alleen voor fysiotherapeuten zijn de richtlijnen belangrijk, maar ook op maatschappelijk niveau. Richtlijnen leveren namelijk een bijdrage aan externe verantwoording; aan patiënten, andere zorgverleners, de overheid en aan verzekeraars.18

Omdat de projectgroep in overeenstemming is dat een richtlijn de kwaliteit in de fysiotherapeutische zorg verbeterd, heeft de projectgroep een richtlijn geschreven. Om de kwaliteit van leven van patiënten met een lumbale dwarslaesie te verhogen, heeft de projectgroep gekozen voor een richtlijn over transfers.

Om de methodologische kwaliteit van klinische richtlijnen te beoordelen bestaat er een algemeen hulpmiddel; het AGREE instrument. Zowel richtlijnmakers als gebruikers kunnen het AGREE instrument gebruiken.16

Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar het beoordeelt niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten. 21

In voorgaand project is de projectgroep bezig geweest met EBP. Ook tijdens dit project gebruik je deze kennis en merk je opnieuw hoe belangrijk alle pijlers van EBP zijn. In de ontwikkeling van de richtlijnen worden met alle pijlers, evidence, klinische expertise van de fysiotherapeut en de patiëntwaarden, rekening gehouden. In de ontwikkeling van de KNGF richtlijnen is tijdens de oriëntatiefase een inventarisatie wenselijk naar knelpunten en behoeften onder patiënten. Zo kan nagegaan worden of de verwachtingen, cq. doelen van de patiënt om te kiezen voor fysiotherapie dezelfde zijn als de doelen die de fysiotherapeut stelt.18

3.6. Implementatieproces van richtlijnenOm uit onderzoek verkregen kennis toepasbaar te maken voor de praktijk, kan men gebruik maken van een richtlijn. Voordat een richtlijn gebruikt kan worden moet de richtlijn eerst bekend zijn onder de gebruikers en voldoen aan de eisen die gesteld worden aan de richtlijn. Het proces dat doorloopt moet worden om dit te bereiken is kort samengevat in de onderstaande afbeelding en zal verder worden toegelicht.

24

19

Kennissynthese is het verkrijgen van de beste informatie en deze toepasbaar te maken. Implementatie is het invoeren van de verkregen kennis in de vorm van een richtlijn.Borging is het behouden van de door de richtlijn verbeterde kwaliteit van zorg.Evaluatie en feedback zorgen voor verbetering en borging van de richtlijn.Onderzoek en ontwikkeling kunnen leiden tot een betere kennis en dus de beste informatie.

3.6.1. KennissyntheseKennissynthese is het toepassen van ‘kennis’ om te komen tot richtlijnen voor professioneel handelen. De kennis wordt verkregen door het gebruik van de drie pijlers van EBP, namelijk:

- Het beste bewijsmateriaal- Klinische expertise- Patiënten waarden4

- Het beste bewijsmateriaalOnder het beste bewijsmateriaal wordt verstaan het beste wetenschappelijke bewijs. Het bewijs moet uit Randomised Controlled Trials (RCT’s) komen. Binnen de menswetenschappen worden twee wetenschapsopvattingen onderscheiden: de empirisch-analytische (positivisme) en de fenomenologische of hermeneutische (naturalisme). Deze stromingen kennen verschillende aannames over het uitoefenen van wetenschap. De empirisch-analytische benadering is gericht op het verklaren van verschijnselen. De fenomenologische of hermeneutische benadering is gericht op de betekenis van verschijnselen die intern met elkaar verbonden zijn, en zodoende niet onafhankelijk van elkaar gedefinieerd kunnen worden. 4

- Klinische expertiseIn de literatuur worden verschillende bronnen van kennis onderscheiden, namelijk professionele vakkennis, propositionele kennis en persoonlijke kennis. Professionele vakkennis is kennis die ontstaan is door de (beroeps)opleiding en de praktijkervaring van beroepsbeoefenaars. Propositionele kennis is te omschrijven als kennis gebaseerd op resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Persoonlijke kennis is kennis gebonden aan de eigen levenservaring die elke beoefenaar heeft in contact met een patiënt. 4

- Patiënten waardenKostenbeheersing en doelmatig gebruik van middelen dwingen tot serieuze aandacht voor patiëntenvoorkeuren op alle niveaus. Patiëntenvoorkeuren zorgen echter ook voor conflicten. Internet zorgt ervoor dat veel patiënten informatie kunnen opzoeken en dus ook ervaringen kunnen uitwisselen. Veel patiëntengroepen bieden informatie en ondersteuning. Dankzij goed geïnformeerde patiënten kunnen voorzieningen efficiënter worden en mogelijke kosten worden bespaard. Toch zijn er ook gevaren: eenzijdige of gebrekkige informatie kan tot angst, onzekerheid en frustratie leiden. De informatie dient dus zo aangevuld te worden dat patiënten niet misleid worden.20

25

3.6.2. ImplementatieTijdens het implementatieproces van een richtlijn worden een aantal stappen doorlopen.De volgende stappen zullen benoemd en doorlopen worden:

1. Ontwikkeling voorstel voor verandering.2. Analyse feitelijke zorg, concrete doelen voor verbetering.3. Probleemanalyse doelgroep en setting.4. Ontwikkeling en selectie van interventies/strategieën.5. Ontwikkeling, testen en uitvoering van implementatieplan.6. Evaluatie en bijstelling van plan.21

- Ontwikkeling voorstel voor verandering . Deze stap gaat over het ontwikkelen en vaststellen van een voorstel voor gewenste verandering in de praktijk. Het is de bedoeling om vast te stellen of dit haalbaar is. Het is dan de vraag of de zorgverleners wel op deze vernieuwing zitten te wachten. Het voorstel dient van goede kwaliteit te zijn, zorgvuldig zijn ontwikkeld, aansluiten bij de behoeften van de doelgroep, toepasbaar en gemakkelijk toegankelijk zijn, en een aantrekkelijke vormgeving te hebben. Uiteindelijk zal hierin ook naar voren komen, hoe er wordt gezorgd voor een verbetering van kwaliteit van zorg door dit voorstel.21

- Analyse feitelijke zorg, concrete doelen voor verbetering.Om een vernieuwing te kunnen toepassen in de praktijk, is het nodig om veel van het onderwerp af te weten. Ook over hoe de zorg over het onderwerp wat je kiest op dit moment wordt geleverd en hoe er een verandering ontstaat na toevoeging van jouw voorstel op de al vertrouwde informatie. Het is efficiënt om je vooral te richten op de grootste veranderingen en afwijkingen van jouw voorstel met de al vertrouwde informatie. De meeste zorgverleners overschatten de manier van werken van zichzelf. Deze zorgverleners moeten de feiten onder ogen komen. Om de feitelijke zorg in kaart te brengen wordt er gebruik gemaakt van:

- Indicatoren waarmee men de gewenste wijze van werken op een valide manier kan meten.

- Deugdelijke methoden voor de verzameling van gegevens.- Inzichtelijke en acceptabele vormen van feedback aan de doelgroep.- Formuleren van concrete doelen van verandering.21

- Probleemanalyse doelgroep en setting.Deze stap gaat over het analyseren van de belemmerende en bevorderende factoren van het voorstel binnen de vertrouwde informatie. Er zijn een groot aantal factoren waarvan het afhangt dat de implementatie goed verloopt. Degene die het voorstel willen doorvoeren moeten zich heel goed verdiepen in de mensen die het voorstel moeten gaan gebruiken. Het is belangrijk dat er goed wordt nagedacht over de verschillende factoren die van invloed zijn van buitenaf op het voorstel.21

- Ontwikkeling en selectie van interventies/strategieën.Tijdens deze stap worden de gevonden informatie en factoren gekoppeld aan de doelgroep. Er kunnen dan verschillende strategieën worden toegepast om de implementatie goed te laten verlopen. Er kan bijvoorbeeld geprobeerd worden om de belangstelling van het voorstel in de zorg te vergroten en kijken of er bereidheid is tot het aanpassen van de al vertrouwde informatie.21

26

- Ontwikkeling, testen en uitvoering van implementatieplan.Bij het maken van een implementatieplan moet er gedacht worden aan het opwekken van interesse en aandacht om voldoende kwaliteit en kennis van de richtlijn te garanderen. Er worden eerst een aantal implementatieactiviteiten opgesteld, waarvan de volgende aspecten belangrijk kunnen zijn:

- Beginnen met het vragen van feedback binnen kleine groepen uit zorginstellingen. Deze feedback zal gaan over de haalbaarheid en toepasbaarheid binnen deze zorginstellingen, eventuele veranderingen worden bijgesteld in het implementatieplan.

- Wat kan er nog gedaan worden om de doelgroepen te informeren en te interesseren? Wat kan er nog gedaan worden om de belemmerende factoren weg te krijgen?

- Betrek de doelgroep bij het implementatieplan. De doelgroep heeft voldoende kennis om feedback te geven over de geschikte interventies.

- Er wordt een tijdspad gemaakt over de verschillende activiteiten die moeten worden uitgevoerd.

- De taken worden verdeeld. Er wordt vastgelegd wie wat doet en wie wat controleert.

- Het implementatieplan wordt ingevoegd in de bestaande structuren.- Er worden korte en lange termijn doelen gesteld, zo wordt er richting gegeven

aan het plan en kunnen worden gebruikt ter evaluatie.21

27

- Evaluatie en bijstelling van plan.De laatste stap in de implementatie is de evaluatie van de resultaten. Dit kan eventueel leiden tot bijstelling van het plan. Als de beoogde doelen niet zijn behaald dan moet er in één van de vorige stappen een bijstelling plaats vinden. Het zal echter nooit zo zijn dat dit volledig de laatste stap is. Tijdens het gehele proces en ook nog na invoering van de richtlijn zal er continu evaluatie plaatsvinden. De doelen die van te voren zijn vastgesteld dienen wel meetbaar te worden gemaakt anders kan er niet worden gekeken of ze zijn bereikt.21

3.6.3. BorgingEen veel voorkomend probleem binnen de zorg is, dat wanneer er een kwaliteitsverbetering wordt doorgevoerd, de kwaliteit in veel gevallen voor een korte duur stijgt en dan vervolgens weer terug komt op zijn oude niveau. Dit gebeurt vaak doordat de kwaliteitsverbetering wordt aangestuurd door één bepaald persoon (bijvoorbeeld: een afdelingsleider). Wanneer deze persoon wegvalt, valt in veel gevallen ook weer de kwaliteitsverbetering weg. Wanneer men gebruik maakt van een goede richtlijn om een kwaliteitsverbetering te borgen, is deze verbetering niet afhankelijk van één leidinggevend persoon. 19

Om borging mogelijk te maken is van belang dat: Een structuur is ingericht waarin o.a. verantwoording en evaluatie zijn geregeld. Gezamenlijke visie en doelstellingen zijn uitgewerkt. Het zorgproces is beschreven. Taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden zijn toegekend. Financiering is geregeld en het opdrachtgeverschap is helder. Er afspraken zijn over communicatie en afstemming. 19

3.6.4. Evaluatie en feedbackDe feedback kan van diverse niveaus komen, zoals van professionals, organisaties systemen en vanuit verschillende perspectieven, zoals verbeteren, toetsen, consumeren, gegeven worden. Om deze feedback te onderbouwen kan er als hulpmiddel gebruik worden gemaakt van meetinstrumenten. Deze meetinstrumenten worden bij iedere richtlijn weer anders gekozen. Feedback kan zowel intern (zelfbeoordeling) als extern (inspectie) worden verkregen. 19

3.6.5. Onderzoek en ontwikkelingDe stap onderzoek en ontwikkeling is een stap die zowel aan het begin van de verandering doorlopen wordt als wel aan het eind van de verandering om deze verandering te evalueren. Onderzoek en ontwikkeling als voorstel voor verandering. Verbetering van de zorg kan gerealiseerd worden door het bijstellen van het gebruikte proces. Dit kan door middel van feedback en evaluatie. Er zijn vier verschillende dimensies van waaruit vernieuwing wordt beoordeeld. Dit zijn:-Technologische vernieuwing.

Technologische vernieuwing is bijvoorbeeld: nieuwe behandelbanken, betere apparatuur enz.Het gaat hier dus om materiële vernieuwingen. Het is een verbetering van de toegepaste apparatuur.

28

- Vernieuwing van de interactie met de patiënt.Vernieuwing van interactie met de patiënt is verbetering van de communicatie tussen de fysiotherapeut en de patiënt. Dit kan leiden tot het beter begrijpen van de patiënt en doelgerichter handelen.

- Vernieuwing van het diensten concept.Hier gaat het om een duidelijke verdeling van doelgroepen en behandelaar.

- Vernieuwing van de organisatieDoor vernieuwing binnen de organisatie kan er gestructureerder gewerkt worden. Dit bevordert kwaliteit en effectiviteit van het werk. 19

3.7. Implementatieproces richtlijn projectgroepHieronder zal beschreven worden hoe het implementatieproces zou verlopen voor de door de projectgroep samengestelde richtlijn. Hierbij maakt de projectgroep gebruik van de stappen uit het schema hierboven. Alle stappen zullen uitgebreid worden toegelicht.

3.7.1. KennissyntheseBij het verzamelen van de kennis heeft de projectgroep gebruik gemaakt van de drie pijlers van EBP. De projectgroep heeft zich vooral gericht op de twee pijlers: patiënten waarden en het beste bewijsmateriaal. Klinische expertise heeft de projectgroep in mindere mate gebruikt vanwege de weinige ervaring in de praktijk. De projectgroep heeft deze pijler alleen gebruikt om de informatie die de projectgroep al had over dwarslaesies te vergelijken met de andere informatie die hierover is gevonden. Om het beste bewijsmateriaal te vinden heeft de projectgroep gebruik gemaakt van de zoekmachines op school. Alleen de artikelen met een hoge wetenschappelijke waarden zijn gebruikt voor informatie verschaffing. De patiënten waarden zijn gebruikt door middel van rationeel denken over wat de patiënten het beste zouden vinden.

3.7.2. ImplementatieOntwikkeling voorstel voor verandering.De projectgroep heeft de opdracht gekregen een product te ontwikkelen dat te maken heeft met een neurologische aandoening. Uit verschillende onderwerpen heeft de projectgroep gekozen voor dwarslaesie omdat er daar voor de studenten nog geen duidelijke richtlijn is voor het aanleren van transfers. De projectgroep had het idee de kwaliteit van zorg te kunnen verbeteren door de studenten een gestructureerde richtlijn aan te reiken voor het aanleren van transfers bij dwarslaesie patiënten.

Analyse feitelijke zorg, concrete doelen voor verbetering.De projectgroep heeft zich zoveel mogelijk verdiept in de stof over dwarslaesie en transfers en de combinatie van deze twee. De projectgroep heeft gezocht naar bestaande informatie over het aanleren van transfers bij een dwarslaesie en heeft geconcludeerd dat er nog geen gestructureerde richtlijn bestaat over het aanleren van transfers bij dwarslaesiepatiënten. Hier zag de projectgroep een mogelijkheid om de kwaliteit van zorg te verbeteren en heeft de groep dus gekozen om een richtlijn te gaan ontwikkelen die gericht is op het aanleren van transfers bij dwarslaesie patiënten.

29

Probleemanalyse doelgroep en setting.Wanneer men een richtlijn wil implementeren moet men rekening houden met een heleboel factoren, doordat deze implementatie een onderdeel van het project is, wordt er een selectie van alle factoren besproken. De factoren die het gebruik van de richtlijn belemmeren zijn bijvoorbeeld: dat er al een boek bestaat waar alle transfers in worden beschreven, er is geen verplichting voor revalidatiecentra om de richtlijn te gebruiken ook is er niet voldoende bewijsmateriaal van hoge methodologische kwaliteit. Bevorderende factoren voor de richtlijn zijn bijvoorbeeld: dat er nog helemaal geen richtlijn over dwarslaesie bestaat en dat de doelgroep studenten zijn, voor deze studenten is het erg gemakkelijk wanneer er een gestructureerde richtlijn bestaat en hier zal dan waarschijnlijk veel gebruik van gemaakt worden. Ook worden studenten tijdens hun studie erg gestimuleerd om gebruik te maken van een richtlijn.

Ontwikkeling en selectie van interventies/strategieën.Om de belangstelling bij studenten en revalidatiecentra voor de richtlijn te stimuleren, zou er bij de studenten een verduidelijkende e-mail verzonden kunnen worden over het bestaan van de richtlijn en de voordelen van de richtlijn. Om de revalidatiecentra te benaderen zou er informatie over de richtlijn en het doel van deze richtlijn meegestuurd kunnen worden met de informatie over de stage projecten. Om er achter te komen of er na de verstrekte informatie achter te komen of er eventueel interesse is om gebruik te maken van de richtlijn kan er een enquête gehouden worden onder zowel de studenten als wel de revalidatiecentra.

Ontwikkeling, testen en uitvoering van implementatieplan.De projectgroep zou de richtlijn die uiteindelijk geïmplementeerd moet worden eerst naar een aantal revalidatiecentra opsturen, dit zal een kleine groep zijn. Het is de bedoeling dat deze groep feedback geeft op de richtlijn. Hier moet voornamelijk worden gekeken naar de haalbaarheid en toepasbaarheid van de richtlijn. De feedback zal verwerkt worden en de richtlijn zal opnieuw verstuurd worden om te controleren of de feedback goed verwerkt is. De projectgroep zal patiënten met een dwarslaesie gaan interviewen en gaan vragen hoe zij over bepaalde handelingen denken. Deze mensen hebben vaak voldoende kennis over de transfers die zij zelf moeten uitvoeren en weten dus ook het beste wat veilig genoeg is en wat het meest effectief is. Als voorlaatste zal de projectgroep een activiteitenplan opstellen met hierbij een tijdspad. De activiteiten worden verdeeld onder de groep en de groepsleden zullen elkaar onderling ook controleren. Als laatste zal het implementatieplan dan worden ingevoegd in de bestaande al vertrouwde informatie. Er moeten uiteindelijk nog doelen worden gesteld op lange en korte termijn om richting te geven aan het plan. Deze doelen kunnen later weer worden gebruikt ter evaluatie van het plan.

Evaluatie en bijstelling van plan.De projectgroep zal de resultaten in de implementatie evalueren. Door middel van vragenlijsten die revalidatiecentra moeten invullen komt de projectgroep erachter of er tot bijstelling van het plan en de doelen moet worden overgegaan. Als de doelen niet zijn behaald dan moet een van de vorige stappen worden bijgesteld. Tijdens het gehele proces zal er continu geëvalueerd worden. De projectgroep zou de doelen meetbaar maken door middel van het maken van meetinstrumenten en een

30

toetsingformulier. Zo kan er worden vastgesteld of de doelen daadwerkelijk zijn bereikt.

31

3.7.3. BorgingOm ervoor te zorgen dat de kwaliteitsverbetering, na het invoeren van de richtlijn in de revalidatiecentra, niet terugzakt naar het oude niveau zal de projectgroep gebruik gaan maken van een toets. Deze toets is gericht op het controleren van de naleving van de voorgeschreven handelingen volgens de richtlijn. De toets is zo opgesteld dat deze door de medewerkers zelf afgenomen kan worden. Er is dus geen buitenstander nodig om de toets af te nemen.Het is van belang dat er binnen de instelling waar de richtlijn wordt gebruikt een duidelijke structuur is waar iedere medewerker goed weet waar hij aan toe is. Wanneer dit niet het geval is kan de richtlijn hier aan bijdragen, doordat deze structuur brengt in het uitvoeren van verschillende handelingen.Het is van belang dat de richtlijn aantrekkelijk is om te gebruiken. Dit heeft de projectgroep geprobeerd te bereiken door de volgende eisen te stellen aan de richtlijn: beter, effectiever, bruikbaarder, gemakkelijker en goedkoper te maken. Door de richtlijn zo te maken zal hij eerder worden gebruikt in de revalidatiecentra en zal hij ook op lange termijn gebruikt blijven worden.

3.7.4. Evaluatie en feedbackDe feedback van de medewerkers van de revalidatiecentra die de richtlijn hebben getoetst zal worden geëvalueerd. Mocht deze evaluatie leiden tot verbeterpunten voor de richtlijn dan kunnen deze hierin nog verwerkt worden. Als uit het AGREE-instrument blijkt dat de richtlijn niet voldoet aan de kwaliteitseisen, zal er gezocht worden naar de gebreken en deze zullen aangepast worden. We zullen hiervoor de punten gebruiken die in het AGREE-instrument worden gehanteerd.22

Wanneer er nieuwe informatie verkregen wordt uit bijvoorbeeld onderzoek, moet deze informatie getoetst en geëvalueerd worden op bruikbaarheid voor de betreffende doelgroep. Wanneer deze informatie beter blijkt dan de bekende informatie, moet deze nieuwe informatie verwerkt worden in de richtlijn waardoor de kwaliteit van de richtlijn en de zorg uiteindelijk zal verbeteren. Als er uit de feedback blijkt dat er geen duidelijke verbetering is in de zorg rond dwarslaesiepatiënten, dan zal het hele implementatieproces opnieuw doorlopen worden. Te beginnen met het bijstellen van het voorstel van verandering.

3.7.5. Onderzoek en ontwikkelingWanneer er nieuwe informatie verkregen wordt uit bijvoorbeeld onderzoek, moet deze informatie getoetst en geëvalueerd worden op bruikbaarheid voor de betreffende doelgroep. Wanneer deze informatie beter blijkt dan de bekende informatie, moet deze nieuwe informatie verwerkt worden in de richtlijn waardoor de kwaliteit van de richtlijn en de zorg uiteindelijk zal verbeteren.

32

4. DiscussieIn deze richtlijn stond het aanleren van transfers bij patiënten tussen de 30 en 50 jaar met een dwarslaesie tussen niveau TH8 en L2 centraal. Bij dit kwaliteitsverbeterproject heeft de projectgroep geprobeerd er zoveel mogelijk aan te doen om een kwalitatief goede richtlijn op te stellen. Ondanks dat zijn er altijd nog punten te noemen die gedaan hadden kunnen worden door de projectgroep om een nog betere kwaliteit te leveren. Deze zullen hieronder genoemd worden.

De doelgroepDe projectgroep had in het begin een enquête kunnen verspreiden onder een aantal studenten met als doel het inventariseren of er werkelijk behoefte is aan een richtlijn over het aanleren van transfers en of dit hun kwaliteit van zorg/handelen kan verbeteren. De projectgroep heeft op het laatste moment besloten om van doelgroep te wijzigen. Eerst had zij de doelgroep fysiotherapeuten in het revalidatiecentrum. Dit is verandert naar studenten van de Hogeschool Leiden die hun junior- of seniorstage gaan lopen in een revalidatiecentrum. Door de verandering op het laatste moment is hier geen tijd meer voor geweest.

Inventarisatie onder de patiëntenDe projectgroep had om de kwaliteit van leven te bepalen van patiënten met een dwarslaesie tussen Th8 en L2 een vragenlijst kunnen verspreiden. Dit met als doel om te meten hoe de patiënt daadwerkelijk hun kwaliteit van leven ervaren en of dit verbeterd is door het aanleren van de transfers.

Mate van bewijsDe projectgroep heeft alle artikelen die zij kon vinden over ‘het aanleren van transfers bij patiënten met een dwarslaesie’ gebruikt. Omdat hier over weinig artikelen te vinden waren, heeft de projectgroep veel gebruik gemaakt van boeken. Met name ‘handboek dwarslaesie revalidatie’ is een veel gebruikt boek. Het nadeel van boeken is dat de mate van bewijs lager ligt dan van een artikel. Wanneer de projectgroep bij bepaalde onderdelen meerdere bronnen had gebruikt, zou dit op zich al de mate van bewijs verhogen.Ook had de projectgroep meer artikelen kunnen zoeken over de transfers bij andere neurologische aandoeningen, zoals bij een CVA-patiënt. Ook had de projectgroep de artikelen die zij wel gevonden had, kunnen beoordelen op klinische relevantie en methodologische kwaliteit door middel van meetinstrumenten, zoals de PEDro-schaal. Dit was wel de opzet, maar tijdens het project is dit niet meer gebeurd. Al had de projectgroep dit wel gedaan, had dit de kwaliteit van de richtlijn verbeterd.

Patiënt met een dwarslaesieDe projectgroep had met het uitvoeren van de transfers een patiënt met een dwarslaesie tussen Th8 en L2 kunnen gebruiken. Deze zal eerder aangeven of een bepaalde transfer mogelijk is of niet. Als simulatiepatiënt zijnde, wordt het soms niet bemerkt dat de benen aangespannen worden, waardoor het lijkt als of de transfer wel mogelijk is. Ook had de patiënt met een dwarslaesie de vragenlijsten in kunnen laten vullen. Deze zal eerder gebreken melden in de vragenlijst dan een groepsgenoot, omdat deze niet in dezelfde situatie zit. Ook kan door middel van

33

feedback de vragenlijst aangepast worden, zodat de kwaliteit van deze wordt verbeterd.

Externe deskundigenDe projectgroep heeft tijdens het opstellen van de richtlijn een aantal revalidatiecentra uit de buurt benaderd om te vragen naar hun werkwijze. Van de 5 die benaderd zijn, heeft er 1 gereageerd. De projectgroep had via de e-mail of post meer revalidatiecentra kunnen benaderen, met als gevolg dat er naar verwachting meer reacties terug zouden komen. De projectgroep had dan verschillende bronnen gehad, wat betreft de werkwijze van transfers aan leren.

De projectgroep had meerdere externe deskundigen uit verschillende revalidatiecentra kunnen benaderen om deze conceptrichtlijn te laten beoordelen op bruikbaarheid. Hierdoor kon de stap ‘Evaluatie en feedback’ uit het implementatieproces meer toegepast geworden, dan nu. Nu heeft de projectgroep de conceptrichtlijn alleen laten beoordelen door de projectcoach. Het was de bedoeling dat een externe deskundige het project zou beoordelen, maar door tijdgebrek is hier niet meer van gekomen.

AanbevelingenTijdens het opstellen van deze conceptrichtlijn heeft de projectgroep weinig artikelen kunnen gebruiken. De oorzaak hiervan is vooral het gebrek aan relevante artikelen. Door vervanging van boeken is de mate van bewijs van sommige delen niet van optimale kwaliteit. De projectgroep geeft dan ook aanbevelingen om op de volgende onderwerpen meer onderzoek te verrichten:

onderzoek naar hoe men transfers het beste uit zouden kunnen voeren bij een dwarslaesie

onderzoek naar de voorwaardes voor een transfer bij dwarslaesiepatiënten en in welke mate deze de transfer beperken

onderzoek naar de kwaliteit van de transfers die de patiënt worden aangeleerd

Als deze aanbevelingen zijn uitgevoerd, zal de richtlijn van betere kwaliteit zijn, wanneer deze wordt herschreven met de resultaten.

34

5. Bronnen:

1 Tulder van M, Furlan A, Bombardier C, Bouter L. Updated Method Guidelines for Systematic Reviews in the Cochrane Collaboration Back Review Group. Spine, 28;12;1290-1299, 2003.2 Ostelo RWJG, Verhagen AP, Vet de HCW, Onderwijs in wetenschap. Bohn Stafleu van Loghum: 2002. 3 Centre for Evidence Based Physiotherapy. http://www.cebp.nl/?NODE=844 Kuiper C, Verhoef J, Louw D, Cox K. Evidence-Based Practice voor paramedici 2004.5 Hollands L, Hendriks L, Ariëns H, Verheggen F, Elementen van kwaliteitszorg, begrippen en opvattingen over kwaliteitszorg. 4de druk. Utrecht: Lemma; 2004.6 KNGF competentieprofiel fysiotherapeut, Amersfoort 2005, http://www.hsleiden.nl/aems/fysio/Competentieprofiel.pdf.7 Kuiper C, Balm M. Paramedisch handelen: Het ontwikkelen van beroeps attitudes. Utrecht; Lemma: 2001.8 Kedzierski JTh, Vlemmix MC. Kwaliteit en beheer, instrumenten voor manager in de zorg. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum; 2001.9 Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport. Hoofdlijnen van de Wet beroepen in de individuele gezondheidszorg, brochure oktober; 1996.10 Dwarslaesie site, 2004, http://www.dwarslaesie.be.11 Dunn M, Love L, Ravensloot C, Subjective health in spinal cord injury after outpatient healthcare folluw-up, international medical society of paraplegie.12 Bahena-Salgado Y, Bernal-Márquez JN, Quality of life of patients with paraplegia secondary to traumatic spine injury, Acta Ortop Mex. 2007 Jan-Feb.13 Bloemen-Vrencken JH, Post MW, Hendriks JM, De Reus EC, De Witte LP, Health problems of persons with spinal cord injury living in the Netherlands, Disabil Rehabil. 2005 Nov. 14 Asbeck van FWA, As van HHJ, Beckers DML, Braakman R, Dallmeijer AJ, De Looze D, et al. Handboek dwarslaesie revalidatie, Houten/Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum, 1998.15 Middleton J, Tran Y, Craig A, Relationship between quality of life and self-efficacy in persons with spinal cord injuries, Arch Phys Med Rehabul 2007 Dec.16 Fysionet KNGF, Kwaliteit en richtlijnen http://www.kngf.nl/index.html?ID=60&levelID=1&parentID=40&menuID=60&FirstLevelID=3&SecondLevelID=17 Field MJ, Lohr K. Guidelines for clinical practice, from development to use. Washington DC: Institute of medicine. National Academic Press; 1992.18 Fysionet, Methode richtlijn ontwikkeling, 2007,https://www.fysionet.nl/dossier_files/uploadFiles/MethodeRichtlijnontwikkeling2007.pdf19 Algemene gezondheidssite www.ggd.nl/ggdnl/uploaddb/downl_object.asp?atoom=38681&VolgNr=381 –20 Offringa M, Assendelft WJJ, Scholten RJPM. Inleiding in evidence-based medicine 2000.21 Grol R, Wensing M. Implementatie: Effectieve verbetering van de patiëntenzorg, 3de druk; Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, 2006.22 Agree-instrument, 2007,http://www.agreetrust.org/docs/AGREE_Instrument_Translations/AGREE_Instrument_Dutch.pdf.

35

36

6. Bijlage 1: Logboek Project Kwaliteit (KW1)

Plan van aanpak fase:Datum Tijd Besproken (zie verder notulen)Ma.19-11-07 14.15-

14.45Start project

Do. 22-11-07 11.45-12.45

Definitie kwaliteit van leven

Do. 22-11-07 13.45-15.45

Afspraken, wat gaan we doen en hoe, plan v aanpak, product

Do. 22-11-07 15.45-16.15

Vragen gesteld aan Pamela over plan v aanpak en product

Vr. 23-11-07 12.30-13.30

Projectdoel, subdoelen, overige zaken

Di. 27-11-07 09.00-09.30

Projectdoel en subdoelen aangepast, overige vragen gesteld

Di. 27-11-07 09.30-10.15

0-meting vragen, kritisch bekijken plan v. aanpak

Wo. 28-11-07 12.45-13.00

Vragen van de 0-meting nagekeken

Do. 29-11-07 12.30-13.00

Puntjes op de i zetten voor het plan van aanpak

Vr. 30-11-07 10.00-11.00

Aanpassen plan van aanpak, wie doet wat besproken

Ma. 03-12-07 10.15-12.30

Vaardigh. 0-meting, PDCA cyclus, methode en verantw.

Ma. 03-12-07 12.45-13.30

Bespreken plan van aanpak, vragen aan Pamela gesteld

Di. 04-12-07 13.45-16.00

Vaardigh. 0-meting gedaan en ingevuld

Concept productfase 1:Datum Tijd Besproken (zie verder notulen)Ma. 10-12-07 12.00-

12.30Paar aanpassingen plan v aanpak, taakverdeling product

Vr. 14-12-07 14.30-14.45

Kort stand v zaken doorgenomen

Di. 18-12-07 12.15-13.00

Stand van zaken, taakverdeling gemaakt

Do. 20-12-07 11.00-11.30

Tussenevaluatie en kort bespreking knelpunten

Ma. 07-01-07 12.15-12.45

Doc op file exchange plaatsen, inleverdatum, respons brieven

Wo. 09-01-07 10.00-12.30

Stand van zaken, taakverdeling gemaakt, film, laatste week!

Concept productfase 2:Datum Tijd Besproken (zie verder notulen)Di. 15-01-07 11.00- Laatste dingen in elkaar zetten voor product op

37

12.35 comp.Wo. 16-01-07 10.00-

11.00Bespreken feedback over concept 1, taakverdeling gemaakt

Do. 17-01-07 11.00-11.30

Bespreken feedback, onduidelijkheden en afspraken gemaakt

Ma. 21-01-07 10.00-12.20

Doornemen product → samenhang en foutjes eruit halen

Ma. 21-01-07 14.30-15.30

Vragen voor Pamela en samenwerking besproken

Eindproductfase:Di. 22-01-07 14.15-…. Via mail taakverdeling gemaakt over feedbackWo. 23-01-07 10.30-

12.30Vaardigheden en theorie gemeten en productbespreking

Do. 24-01-07 09.00-09.30

Bespreken of alles goed gaat voor het eindproduct

38