ITTRA TA’ INFORMAZZJONI GĦALL-PARTEĊIPANTI

Il-kontenut tal-ittra ta’ informazzjoni għall-partecipanti jaf ikun wisq ikkumplikat għall-parteċipanti li għandhom diffikultajiet fil-lingwa u/jew fil-komunikazzjoni, fosthom l-afażja (li tinkludi diffikultajiet fl-espressjoni u/jew il-komprensjoni mitħaddta u/jew miktuba). L-Istitut Nazzjonali għar-Riċerka dwar is-Saħħa (NIHR) fir-Renju Unit żviluppa riżorsi għar-riċerkaturi fil-qasam tal-puplesiji bil-għan li jippermetti individwi li għandhom l-afażja jieħdu sehem fir-riċerka. Dan hu eżempju ta’ ittra ta’ informazzjoni maħsuba għall-parteċipanti u li tinftiehem minn persuni bl-afażja. Mhuwiex il-ħsieb li tintuża b’mod sħiħ, imma r-riċerkaturi jistgħu jbiddlu/jużaw kwalunkwe parti minnha, skont il-metodoloġija partikulari tar-riċerka.

Aktar riżorsi (eż. aktar stampi u galvi) u tagħrif dwar kif jintużaw stili ta’ kitba li jinftiehmu minn persuni bl-afażja jinsabu fuq is-sit elettroniku tal-NIHR (https://www.nihr.ac.uk/nihr-in-your-area/stroke/aphasia.htm).

Jekk teħtieġ aktar informazzjoni u/jew kjarifikazzjoni jekk jogħġbok ikkuntattja lil Dr Ritienne Grima, fid-Dipartiment tat-Terapija tal-Komunikazzjoni, il-Fakultà tax-Xjenzi tas-Saħħa, l-Università ta’ Malta, fuq ritienne.grima@um.edu.mt.

L-istorja tar-riċerkaX’inhi r-riċerka?

Qegħdin nagħmlu ftit riċerka

Din hi dwar il-puplesija u xxxx

Ir-riċerka tgħinna nitgħallmu

Għandna bżonn insiru nafu aktar dwar kif nistgħu

ngħinu

1

Għala jien?

Inti kellek puplesija

Inti carer ta’ xi ħadd li kellu puplesija

Il-puplesija li tatek qed taffettwalek il-komunikazzjoni

Issibha iebsa biex tikteb

Ingħatajt trattament għall-puplesija li kellek fl-Isptar

xxxx

2

Min qed jagħmel ir-riċerka?

Id-direttur / direttriċi ta’ din ir-riċerka hi

XXX

Ir-riċerkatur / riċerkatriċi ewlenija hi

XXX

Din ir-riċerka qed titmexxa mill-Università ta’

Malta / mill-Isptar XXX

L-XXX qed iħallas għal din ir-riċerka

3

Għala qed nagħmlu din ir-riċerka?

Teżisti terapija sabiex tkun tista’ tkampa wara

puplesija

Il-psikoloġiċi jagħtu din it-terapija

Ma nafux biżżejjed dwarha

Ir-riċerka se tgħinna nitgħallmu aktar

Teżisti pillola ġdida

Din hi għall-uġigħ li jkollok fi spalltek wara

puplesija

Għandna bżonn nippruvawha

Għandna bżonn inkunu nafu aktar dwarha

Kif nistgħu nipprevjenu l-puplesiji?

Ir-riċerka tista’ tipprova metodi ġodda kif tista’

tingħata t-terapija

Nistgħu nsiru nafu x’jaħdem l-aħjar

4

In-nies jingħataw l-għajnuna wara puplesija

Nistgħu ngħinu lin-nies aħjar?

Inti ngħatajt l-għajnuna wara l-puplesija

X’kien hemm tajjeb?

X’jista’ jkun aħjar?

Wara puplesija

xi wħud ma jkunux jistgħu jużaw idhom

Isibuha iebsa biex iċaqalqu s-swaba’

It-terapisti okkupazzjonali jistgħu jgħinu

Jistgħu jużaw qassaba

Irridu nippruvaw qassaba ġdida

Wara puplesija

xi wħud ikollhom uġigħ

Il-mediċina tista’ tgħin

5

Normalment il-mediċina tingħata 3 darbiet kuljum

Irridu nkunu nafu ...

Taħdem kieku tingħata darba kuljum?

6

X’jiġri waqt ir-riċerka?

Jeżistu metodi differenti kif jingħata t-trattament

Irridu nqabblu żewġ metodi differenti

Irridu nkunu nafu liema hu l-aħjar

Trattament A hu XXX

Trattament B hu XXX

Irridu 200 ruħ biex jieħdu sehem

Nofs in-nies se jingħataw trattament A

Nofs in-nies se jingħataw trattament B

Il-kompjuter jiddeċiedi Dan bħal meta ttella’ bix-xorti

Ma tkunx taf min se jkun imissu

Se nagħmlulek xi testijiet

Se tingħata t-trattament

7

Dan se jdum xxx xhur/ġimgħat

Wara se jsirulek aktar testijiet

Ir-riċerkaturi se jiflu r-riżultati

Se jitgħallmu dwar it-trattament

Irridu nkellmu lil xxx ruħ

Se nistaqsu dwar xxx wara li kellhom il-puplesija

Se nużaw dak li se jgħidulna

U wara se nitgħallmu aktar

8

Xi rrid nagħmel jien?

Waqt ir-riċerka int se

jkollok intervista

twieġeb xi mistoqsijiet

taqsam l-opinjonijiet u l-ideat tiegħek

isirulek xi evalwazzjonijiet

tagħmel xi eżerċizzji

taqsam l-ideat tiegħek

titgħallem metodi ġodda dwar kif tagħmel l-affarijiet

tuża tagħmir

9

isirulek xi testijiet

Nagħtuk kwestjonarju

Nibagħtulek kwestjonarju

Dan tista’ timlieh id-dar

Għidilna jekk għandek bżonn l-għajnuna

Se ngħinuk

Se noħdulek ritratt/niġbdulek vidjow / nirrekordjaw

il-ħsejjes

Dan jgħinna niftakru xi tkun għidt

Dan jgħinna nkejlu kwalunkwe bidla

Ir-riċerkaturi biss se jaraw ir-ritratti / il-vidjow

10

Dawn se jinżammu f’post sigur

11

Fejn se ssir ir-riċerka?

Ir-riċerka se ssir fi sptarijiet differenti

Dawn l-isptarijiet jinsabu MALTA

Ir-riċerka se ssir fl-

Università ta’ Malta

Ikollok bżonn tibqa’ l-isptar biex issir din ir-riċerka

Se tibqa’ hemm ġurnata

Ikollok bżonn tiġi l-isptar għall-appuntamenti

b’rabta mar-riċerka

Mhux se torqod l-isptar

Se tmur ġo berġa / klinika

Riċerkatur se jżurek id-dar tiegħek

12

Kemm se ddum ir-riċerka?

Ir-riċerka sħiħa se ddum xxx snin / xhur

Is-sehem tiegħek se jdum xxx snin / xhur

Ikollok appuntament kull xxx / darba fil-ġimgħa / fix-

xahar

13

Se nitħallas?

M’intix se titħallas talli qed tieħu sehem fir-riċerka

Se nħallsulek l-ispejjeż biex tasal għal kull

appuntament.

Se nħallsuk għal kwalunkwe spiża li jkollok sabiex

tiġi għall-appuntamenti

Se nagħtuk vouchers jekk tieħu sehem

Se nagħtuk xi ftit flus Dan sabiex nirringrazzjawk

Xi appuntamenti se jieħdu ħafna ħin

Se nagħtuk x’tiekol

14

Bilfors irrid nieħu sehem?

Tista’ tiddeċiedi

Mhux bilfors

Jekk ma tiħux sehem xorta se tingħata l-għajnuna

tas-soltu

Jekk tbiddel fehemtek, tista’ tieqaf x’ħin trid

M’għandekx għalfejn tagħti raġuni

Jekk tieqaf xorta se tingħata l-għajnuna tas-soltu

M’għandekx għalfejn tiddeċiedi issa, tista’ taħseb

dwarha

Tista’ tieħu l-ħin kollu tiegħek

Tista’ terġa’ taqra mill-ġdid l-informazzjoni

Tista’ titkellem mal-familja tiegħek biex tgħinek

tiddeċiedi

Se jkollok bżonn tiddeċiedi llum jekk tridx tieħu

sehem jew le

15

Dan minħabba li xxxx

16

Min se jara l-informazzjoni dwari?

Se nżommu l-informazzjoni dwarek f’post sigur

Ir-riċerkaturi biss se jaraw l-informazzjoni dwarek

Aħna nistgħu naqsmu l-informazzjoni dwarek ma’

riċerkaturi oħrajn f’dan il-pajjiż

Aħna nistgħu naqsmu l-informazzjoni dwarek ma’

riċerkaturi f’pajjiżi oħrajn

Dan jgħin fejn tidħol riċerka oħra dwar il-puplesija

Se nneħħulek ismek u dettalji oħra personali

Se ngħidu lit-tabib tiegħek li qed tieħu sehem

f’dan il-proġett ta’ riċerka

17

X’inhu s-sabiħ li nieħu sehem?

It-terapija u / jew it-trattament jistgħu jkunu ta’

għajnuna

Jaf tieħu gost li qed tieħu sehem

Taf issibha interessanti

Se tkun qed tgħin nies oħra fil-ġejjieni

Se jingħataw għajnuna aħjar

Tgħinna nitgħallmu

Dan jista’ jgħin biex nipprevjenu aktar puplesiji fil-

futur

18

X’diffikultajiet jistgħu jinqalgħu jiena u nieħu sehem?

Ma naħsbux li hemm xi perikli

madanakollu

it-terapija tista’ ma tgħinekx

Jaf ikun hemm xi effetti mhux mixtieqa

Taf tħossok għajjien

Taf tħossok imdejjaq

Se toħodlok mill-ħin tiegħek

X’jiġri jekk ma niħux sehem fir-riċerka?

19

Xorta se tingħata l-għajnuna tas-soltu

20

Hemm xi perikli f’din ir-riċerka?

Hemm kumitat li jiddeċiedi jekk għandhiex issir

ir-riċerka

Dan hu l-kumitat etiku

Dan jgħid li din ir-riċerka tista’ ssir

Dan jgħid li m’hemmx perikli

Dan jgħid li din ir-riċerka tfasslet kif jixraq

21

X’jiġri f’każ li xi ħaġa tmur ħażin?

Diffiċli jiġri dan

Madanakollu,

l-XXX waqqaf kumitat

Dan il-kumitat se jiċċekkja r-riċerka

Il-kumitat fih nies differenti minn fost dawk li qed

jagħmlu din ir-riċerka

Jekk tieħu sehem fir-riċerka

u taħseb li saritlek xi ħsara

hemm nies ma’ min titkellem

ikkuntattja lil xxxxx

fuq xxxx

22

X’se jiġri wara r-riċerka?

Ir-riċerkaturi se jiflu r-riżultati

Se jitgħallmu aktar dwar xxx

23

X’se jiġri mir-riżultati?

Se ngħaddulek ir-riżultati tar-riċerka

Se naqsmu r-riżultati

ma’ riċerkaturi oħrajn

waqt konferenzi u laqgħat

permezz ta’ newsletters u rivisti

f’ġurnali akkademiċi

fuq is-sit elettroniku xxxx

ma’ nies oħrajn li jkollhom puplesija

Ir-riżultati mhux se jużaw ismek

Ir-riżultati jistgħu jinkludu dak li għidt

imma mhux min qalu

Ir-riżultati jistgħu jinkludu ritratti tiegħek

24

U issa?

Trid tieħu sehem?

Trid tiddeċiedi

Jekk tkun trid aktar tagħrif

Ikkuntattja lil xxx

Se jwieġbu l-mistoqsijiet tiegħek

Għidilna jekk tridx tieħu sehem

Tista’ tikkuntattjana fuq xxxx

Jekk tiddeċiedi li tieħu sehem

ikollok bżonn tiffirma formula ta’ kunsens

Din tgħid li int qed tifhem x’inhi din ir-riċerka u

taqbel li tieħu sehem

Se nikkuntattjawk

Se nistaqsuk x’inhi d-deċiżjoni tiegħek

25

Iva rrid

Le ma rridx

Jekk tiddeċiedi li tieħu sehem

se nagħmlulek appuntament

Dan l-appuntament se jsir fi żmien xxx ġimgħat

F’dan l-appuntament int se xxxx

L-appuntament se jdum xxxx

Ikollok bżonn iġġib miegħek

lista tal-mediċini li qed tieħu

il-qassaba tiegħek

il-carer tiegħek

il-pjan tiegħek bil-miri terapewtiċi

26