Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005 Giovanni Zaninetta Hospice Domus Salutis, Brescia

Margine d’azione tra l’autonomia del Margine d’azione tra l’autonomia del malato ed il suo bisogno di curemalato ed il suo bisogno di cure

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento nelle cure palliative: problema o risorsa?nelle cure palliative: problema o risorsa?

Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005

Giovanni ZaninettaGiovanni Zaninetta

Hospice Domus Salutis, BresciaHospice Domus Salutis, Brescia

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento terminologiaterminologia

Living willLiving will– Testamento biologicoTestamento biologico– Testamento di vitaTestamento di vita– Volontà previa di trattamentoVolontà previa di trattamento– Direttive anticipateDirettive anticipate– ……

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento

Documento con il quale una persona, dotata di Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato. proprio consenso o il proprio dissenso informato.

Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)

Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

Le dichiarazioni anticipate di trattamentoLe dichiarazioni anticipate di trattamento

Caratteristiche necessarieCaratteristiche necessarie– Redazione scrittaRedazione scritta– Capacità dello scriventeCapacità dello scrivente– DataData

Caratteristiche accessorieCaratteristiche accessorie– Eventuale data di scadenzaEventuale data di scadenza– Eventuale controfirma di un medicoEventuale controfirma di un medico




Riferimenti legislativi e documentaliRiferimenti legislativi e documentali Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea

(titolo I, art. 3 Diritto all’integrità personale)(titolo I, art. 3 Diritto all’integrità personale) L. 28 marzo 2001, n. 145: recepimento da parte L. 28 marzo 2001, n. 145: recepimento da parte

del Parlamento italiano della convenzione di del Parlamento italiano della convenzione di Oviedo (Convenzione sui diritti umani e la Oviedo (Convenzione sui diritti umani e la biomedicina)biomedicina)

Dichiarazioni anticipate di trattamento, Comitato Dichiarazioni anticipate di trattamento, Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) 2003Nazionale di Bioetica (CNB) 2003

Codice di deontologia medica (1998) art. 34Codice di deontologia medica (1998) art. 34


(le varie forme di dichiarazioni anticipate)… (le varie forme di dichiarazioni anticipate)… si iscrivono in un positivo processo di si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della nostra concezione adeguamento della nostra concezione dell’atto medico ai principi decisionali del dell’atto medico ai principi decisionali del pazientepaziente

Questioni bioetiche sulla fine della vita umana Questioni bioetiche sulla fine della vita umana

(CNB, 1995)(CNB, 1995)


Il documento del CNB pare preludere ad Il documento del CNB pare preludere ad una legge che (forse) verrà emanata una legge che (forse) verrà emanata abbastanza rapidamente.abbastanza rapidamente.

Alla luce di questa futura legge, a Alla luce di questa futura legge, a prescindere dalla enunciazione del prescindere dalla enunciazione del legislatore, si pongono alcune questioni di legislatore, si pongono alcune questioni di ordine generale ordine generale

Le dichiarazioni anticipate di trattamento: Le dichiarazioni anticipate di trattamento: questioni dalla parte del pazientequestioni dalla parte del paziente

Necessaria maturazione della necessità di Necessaria maturazione della necessità di prevedere queste direttiveprevedere queste direttive

Superamento delle barriere emotive e Superamento delle barriere emotive e culturali che ostacolano questa sceltaculturali che ostacolano questa scelta

Informazione adeguata sulle modalità di Informazione adeguata sulle modalità di esprimerla esprimerla


Il percorso di elaborazioneIl percorso di elaborazione Riflessione sui propri valori morali di Riflessione sui propri valori morali di

riferimento, sulle proprie preferenze e sulla riferimento, sulle proprie preferenze e sulla propria concezione degli scopi della propria concezione degli scopi della medicina; medicina;


Il percorso di elaborazioneIl percorso di elaborazione Riflessione sulle proprie condizioni di Riflessione sulle proprie condizioni di

salute o di malattia sulla base di salute o di malattia sulla base di un’informazione veritiera fornita dai un’informazione veritiera fornita dai curanti circa la situazione attuale, le più curanti circa la situazione attuale, le più probabili evoluzioni prognostiche e le probabili evoluzioni prognostiche e le possibili opzioni di trattamento possibili opzioni di trattamento


Il percorso di elaborazioneIl percorso di elaborazione comunicazione ad altri (propri cari e curanti comunicazione ad altri (propri cari e curanti

di riferimento) dei propri valori e preferenze; di riferimento) dei propri valori e preferenze; documentazione delle proprie volontà documentazione delle proprie volontà

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento questioni dalla parte degli operatoriquestioni dalla parte degli operatori

Come interagire con le direttive anticipateCome interagire con le direttive anticipate– Quale atteggiamento tenere nei confronti del Quale atteggiamento tenere nei confronti del

paziente che, in grado di esprimere efficacemente paziente che, in grado di esprimere efficacemente la propria volontà, presenta le direttive anticipate la propria volontà, presenta le direttive anticipate al momento dell’assunzione in curaal momento dell’assunzione in cura

– Quale atteggiamento tenere nei confronti del Quale atteggiamento tenere nei confronti del fiduciariofiduciario

– Quale atteggiamento tenere nei confronti dei suoi Quale atteggiamento tenere nei confronti dei suoi familiarifamiliari

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento questioni dalla parte degli operatoriquestioni dalla parte degli operatori

Problemi possibiliProblemi possibili– Come essere certi che le direttive anticipate Come essere certi che le direttive anticipate

sottoposte siano attuali (il paziente non abbia sottoposte siano attuali (il paziente non abbia cambiato idea o non ne esistano di data cambiato idea o non ne esistano di data posteriore)?posteriore)?

– E’ indispensabile una dichiarazione scritta?E’ indispensabile una dichiarazione scritta?– Come comportarsi se il fiduciario non accetta il Come comportarsi se il fiduciario non accetta il

suo ruolo o è irreperibile?suo ruolo o è irreperibile?

Le dichiarazioni anticipate di trattamentoLe dichiarazioni anticipate di trattamento Autonomia degli operatori sanitariAutonomia degli operatori sanitari

……il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino i seguenti criteri generali:rispettino i seguenti criteri generali:

……Non contengano disposizioni aventi finalità Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia. Comunque regole di pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a fare nulla che il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza; …vada contro la sua scienza e la sua coscienza; …




Vincolatività:Vincolatività:

Il CNB ritiene altresì opportuno:Il CNB ritiene altresì opportuno: … … b) che la legge obblighi il medico a prendere b) che la legge obblighi il medico a prendere

in considerazione le dichiarazioni anticipate, in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia che non le attui, di esplicitare formalmente e che non le attui, di esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le ragioni della adeguatamente in cartella clinica le ragioni della sua decisione; …sua decisione; …



Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento i confinii confini

… … il CNB ritiene essenziale eliminare ogni il CNB ritiene essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire che il diritto che si vuol equivoco e ribadire che il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto all’eutanasia, né un volere, non è un diritto all’eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medicopossa far valere nel rapporto col medico (si (si veda la sentenza della Corte Europea dei diritti dell’uomo del 29.4.2002, veda la sentenza della Corte Europea dei diritti dell’uomo del 29.4.2002, Pretty v. The United Kingdom)Pretty v. The United Kingdom)

Disegno di legge TomassiniDisegno di legge Tomassiniart. 1art. 1

Testo TomassiniTesto Tomassinia) testamento di vita: l’atto a) testamento di vita: l’atto

scritto con il quale taluno scritto con il quale taluno dispone in merito ai dispone in merito ai trattamenti sanitari, trattamenti sanitari, nonche´ in ordine all’uso nonche´ in ordine all’uso del proprio corpo o di parte del proprio corpo o di parte di esso, nei casi consentitidi esso, nei casi consentiti

dalla legge, alle modalita` dalla legge, alle modalita` di sepoltura e alla di sepoltura e alla assistenza religiosa;assistenza religiosa;

Proposta comm. SenatoProposta comm. Senatoa) dichiarazioni anticipate di a) dichiarazioni anticipate di

trattamento:trattamento: l’atto scritto con il quale l’atto scritto con il quale

taluno dispone in merito ai taluno dispone in merito ai trattamenti sanitari, trattamenti sanitari, nonche´ in ordine all’uso nonche´ in ordine all’uso del proprio corpo o di partedel proprio corpo o di parte

di esso, nei casi consentiti di esso, nei casi consentiti dalla legge, alle modalita` dalla legge, alle modalita` di sepoltura e alla di sepoltura e alla assistenza religiosa;assistenza religiosa;

Disegno di legge TomassiniDisegno di legge Tomassiniart. 5art. 5

Testo TomassiniTesto Tomassini

1. Non e` richiesto il 1. Non e` richiesto il consenso al trattamentoconsenso al trattamento

sanitario quando la vita sanitario quando la vita della persona incapace sia della persona incapace sia in pericolo ovvero quando in pericolo ovvero quando il suo consenso o dissenso il suo consenso o dissenso non possa essere ottenutonon possa essere ottenuto

e la sua integrita` fisica sia e la sua integrita` fisica sia minacciata.minacciata.

Proposta comm. Senato Proposta comm. Senato

1. Non e` richiesto il 1. Non e` richiesto il consenso al trattamentoconsenso al trattamento

sanitario quando la vita sanitario quando la vita della persona incapace sia della persona incapace sia in pericolo e il suo in pericolo e il suo consenso o dissenso non consenso o dissenso non possa essere ottenuto e la possa essere ottenuto e la sua integrita` fisica sia sua integrita` fisica sia minacciata.minacciata.

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliativee le cure palliative

Nel documento del CNB le cure Nel documento del CNB le cure palliative compaiono direttamente ed palliative compaiono direttamente ed indirettamente tra le indicazioni indirettamente tra le indicazioni esemplificateesemplificate


Punto 2Punto 2

Indicazioni circa le modalità di Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.)casa o in ospedale ecc.)


Punto 4Punto 4 Indicazioni finalizzate ad implementare Indicazioni finalizzate ad implementare

le cure palliative, secondo quanto già le cure palliative, secondo quanto già indicato dal CNB nel già citato indicato dal CNB nel già citato documento Questioni bioetiche sulla documento Questioni bioetiche sulla fine della vita umana, del 14 luglio fine della vita umana, del 14 luglio 19951995


Punto 5Punto 5 Indicazioni finalizzate a richiedere Indicazioni finalizzate a richiedere

formalmente la non attivazione di formalmente la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiano sostegno vitale che appaiano sproporzionati o ingiustificatisproporzionati o ingiustificati


La prima considerazione deve La prima considerazione deve riguardare l’esigenza di riguardare l’esigenza di comunicazione, che in cure palliative comunicazione, che in cure palliative precede ogni legge o raccomandazione precede ogni legge o raccomandazione su dichiarazioni anticipate di su dichiarazioni anticipate di trattamentotrattamento


Problemi Problemi –La condivisione con il malato e/o con La condivisione con il malato e/o con

il fiduciario di una consapevolezza di il fiduciario di una consapevolezza di malattia cronica evolutiva in fase malattia cronica evolutiva in fase avanzata ed irreversibile per cui non avanzata ed irreversibile per cui non sono più indicate terapie specifichesono più indicate terapie specifiche


Problemi Problemi

–Stabilire con chiarezza con il malato, se Stabilire con chiarezza con il malato, se questo è possibile, ovvero con il questo è possibile, ovvero con il fiduciario, non solo cosa si intenda per fiduciario, non solo cosa si intenda per cure palliative ma anche quando queste cure palliative ma anche quando queste siano appropriate (quando cioè si siano appropriate (quando cioè si debbano abbandonare le cure debbano abbandonare le cure specifiche o si entri nella fase terminale)specifiche o si entri nella fase terminale)


Risorsa Risorsa

–Valutare con il malato, se questo è Valutare con il malato, se questo è possibile, ovvero con il fiduciario, la possibile, ovvero con il fiduciario, la corrispondenza tra le direttive anticipate e corrispondenza tra le direttive anticipate e le scelte terapeutiche, al fine di le scelte terapeutiche, al fine di raccogliere comunque un consenso raccogliere comunque un consenso informato a prescindere dallo stato di informato a prescindere dallo stato di coscienzacoscienza


OpportunitàOpportunità

–Affrontare, alla luce di una generica Affrontare, alla luce di una generica volontà di approccio palliativo volontà di approccio palliativo manifestata dal paziente, i percorsi manifestata dal paziente, i percorsi terapeutici che potrebbero portare terapeutici che potrebbero portare alle scelte specifiche e, a volte, alle scelte specifiche e, a volte, critiche (sedazione palliativa, scelta critiche (sedazione palliativa, scelta di non idratare, et coe.)di non idratare, et coe.)


OpportunitàOpportunità

–Esempio: Poter preordinare uno Esempio: Poter preordinare uno schema di sedazione in presenza di schema di sedazione in presenza di una esplicita volontà da parte del una esplicita volontà da parte del pazientepaziente


In conclusione le direttive anticipate a In conclusione le direttive anticipate a prescindere da come saranno configurate in prescindere da come saranno configurate in ambito legislativo, rappresenteranno uno ambito legislativo, rappresenteranno uno strumento prezioso per favorire l’incontro tra strumento prezioso per favorire l’incontro tra medico e malato o, almeno, tra medico e medico e malato o, almeno, tra medico e fiduciario al fine di percorrere, nel migliore fiduciario al fine di percorrere, nel migliore accordo possibile, la strada impervia che accordo possibile, la strada impervia che conduce alla morteconduce alla morte

Documents

Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005 Giovanni Zaninetta Hospice Domus Salutis, Brescia