vodic za roditelje djece sa autizmom.pdf

8/13/2019 vodic za roditelje djece sa autizmom.pdf

1/20

Vodi za roditeljedece sa autizmom

Broura podrke za porodicu

BRO URA ZA PODR KU OSOBAMA SA AUTIZMOM


2/20

OVA BROURA NAMENJENA JE RODITELJIMA DECE KOJAIMAJU DIJAGNOSTIKOVAN AUTIZAM.

Ova broura pomoi e vam da:

Nauite injenice o autizmu i saznate na koji nain autizam* moe uticati na vauporodicu.

Otkrijete strategije za odgajanje deteta sa autizmom.

Pronaete podrku kako se ne biste oseali samim ili usamljenim.

Smanjite negativan uticaj koji dijagnoza ima na vau porodicu.

Promoviete pozitivnu budunost za svoje dete i porodicu.

* Za potrebe ove broure, termin autizam koristie se za opisivanje dece koja imaju bilo

koji iz autistinog spektra poremeaja.


3/20

O AUTIZMU

ta je autizam

Autizam je opti termin koji se koristi za opisivanje grupe kompleksnih poremeaja mozgapoznatih kao pervazivni razvojni poremeaji (PDD). Drugi pervazivni poremeaji su Asper-gerov sindrom, Retov sindrom i Dezintegrativni poremeaj u detinjstvu. Mnogi roditelji istrunjaci, nazivaju ovu grupu Autistinim spektrom poremeaja.

Ljudi sa autizmom imaju simptome ili tekoe u tri oblasti:

1. socijalnim interakcijama

2. govoru kao sredstvu komunikacije

3. ponavljajuim interesovanjima ili ponaanjima.

Koliko esto se autizam javlja?

Danas se procenjuje da jedno od 88 dece ima dijagnostikovan autizam, to ga ini eimod deijeg karcinoma, dijabetesa ili SIDE kod dece. Prema procenama, 1,5% individua sa

autizmom u SAD i desetine miliona irom sveta ima autizam. Statistike pokazuju da se jav-ljanje autizma godinje uveava za 10 do 17%. Za ovo uveanje nije utvreno objanje-nje, iako se esto, kao razlozi, uzimaju unapreene dijagnoze i uticaji sredine. Istraivanjaukazuju na to da su deaci podloniji pojavi autizma od devojica, i da im dijagnoza bivaustanovljena tri do etiri puta ee. Trenutne procene su da u SAD jedan od 54 deaka imadijagnostikovan autizam.

ta uzrokuje autizam?

Najjednostavniji odgovor ne znamo. U najveem broju, sluajevi autizma su idiopatski,

to znai da su njihovi uzroci nepoznati.

Kompleksniji odgovor je da, ba kao to postoje razliiti nivoi jaine i kombinacije simpto-ma autizma, tako verovatno postoje i viestruki uzroci. Najbolji nauni dokaz danas dostu-pan, ukazuje ka potencijalu za razliite kombinacije faktora koji uzrokuju autizam vie-struke genetske komponente koje same mogu uzrokovati autizam ili pak u kombinaciji saizlaganjem faktorima sredine koji nam jo uvek nisu poznati. Vreme izlaganja tim faktorimatokom detetovog razvoja (tokom trudnoe, u toku poroaja i nakon roenja), takoe moeigrati ulogu u razvoju ili konanoj pojavnosti poremeaja.


4/20

Kako izgleda autizam?

Sva deca sa autizmom imaju probleme u okviru tri glavne oblasti, ali izgled i jaina simpto-ma razliiti su kod svakog deteta. Ne postoje dva ista deteta sa autizmom.

Evo kako mogu izgledati najvaniji simptomi autizma:

SOCIJALNI

manjak kontakta oima, upotrebe gestova ilifacijalne ekspresije

teko razumevanje emocija i oseanja drugihljudi

tekoe prilikom igranja sa decom istog uzra-sta

problemi prilikom sklapanja i odravanja pri-jateljstava

oskudno deljenje interesovanja sa drugima

KOMUNIKACIONI

slaba upotreba govora

sporost prilikom savladavanja govora

neuobiajen govor (ponavljanje odreenihstvari, govor koji neuobiajeno zvui)

tekoe prilikom ostvarivanja konverzacije

nedostatak imitacije i simbolike igre igrekobajagi

PONAVLJAJUAPONAANJA

ponavljanje postupaka ili pokreta (vrtenje,tapanje, pucketanje prstima)

neuobiajena, snana, ograniena interesova-nja (esto prianje o istim temama ili igranje sa

istim predmetima na isti nain, poznavanje ve-like koliine informacija u vezi sa odreenomtemom)

radije igranje sa delovima igrake nego sa ce-lom igrakom (tokovima automobilia npr.)


5/20

REAKCIJA NA DIJAGNOZU

Spoznaja injenice da je vaem detetu dijagnostikovan autizam predstavlja snaan doga-aj u vaem ivotu. Odjednom, va ivot moe izgledati veoma razliit od onog kakav steoekivali da bude. Na prvom mestu, brinete zbog svog deteta i kako e se autizam odrazitina njegov ivot. Brinete o tome kako ete se vi i vaa porodica prilagoditi tokom godinakoje slede. Brinete o svakodnevnim izazovima koje podrazumeva briga o detetu sa autiz-mom.

Ovo je vana prekretnica u vaem ivotu, ba kao i u ivotu vaeg deteta i drugih lanovaporodice. U ovom periodu, najvanija je emocionalna podrka i sticanje informacija koje evam pomoi da se suoite i ostvarite pozitivnu budunost za vae dete i porodicu.

Uobiajene reakcije na dijagnozu

Vano je imati u vidu injenicu da e reakcija svake porodice na dijagnozu biti razliita, i dato zavisi od mnogih faktora. Lista Uobiajenih reakcija kreirana je kao pregled oseanjakoje porodice mogu a ne moraju iskusiti.

Nakon to se detetu dijagnostikuje autizam, roditelji i drugi lanovi porodice esto iskusespektar neprijatnih emocija koje se smatraju tugom. U svojoj knjizi (On Grief and Grieving),dr Elizabet Kabler-Rosopisuje faze ili vrste reakcija tuge koje ljudi najee oseaju. Ona

istie da moemo nasumino da se kreemo izmeu tih faza, iako je tendencija da postojijasan napredak ka reenju:

ok: Ne mogu da se setim kako sam uspela da stignem kui nakon to sam prvi put ula di-jagnozu. Kako je mogue da se ovo deava mom detetu?. Moda ete neposredno nakondijagnoze biti zaprepaeni. Sama realnost dijagnoze moe biti toliko preplavljujua da semoe desiti da budete zbunjeni i nesposobni da je prihvatite.

Tuga ili bol: Nemam energije. Ne mogu da inim stvari koje uobiajeno inim za svojuporodicu. Mnogo plaem., Preplavljen sam tugom. Mnogi roditelji moraju da prealeneke nade i snove koje su gajili za svoje dete pre nego to budu u stanju da nastave da-

lje. Verovatno e biti trenutaka u kojima ete biti ekstremno tuni. Vano je da upamtiteda postoji razlika izmeu tuge i depresije. Depresija uglavnom stoji na putu kretanjuunapred. Ako dopustite sebi da osetite tugu, to vam moe pomoi da se razvijete. Ima-te sva prava da osetite tugu.


6/20

Bes: Mi ne zasluujemo ovo., Strano sam ljut to se ovo deava nekome koga volim.,Neka moje komije gledaju svoja posla! Bes je prirodan deo procesa tuge, i moda eteprimetiti da je usmeren ka vaim najbliima vaem detetu, supruniku ili bliskom prijate-lju. Bes je zdrava i oekivana reakcija na oseanje gubitka i stresa koje dolazi sa dijagnozom

vaeg deteta. U odreenim trenucima, iskazivanje besa prirodno je i zdravo.

Poricanje: Moje dete e prerasti ovo., Ja mogu to da ispravim.Moda ete proi kroz periododbijanja da poverujete da se to deava vaem detetu. Tokom tog vremena, moda neetebiti u stanju da ujete injenice koje su povezane sa vaim detetom. Poricanje je jedan odoblika suoavanja. Moe se desiti da vas ono sprovede kroz posebno teak period. Vanoje da imate u vidu da se moe desiti da iskusite poricanje, i tako se ono nee suprotstavitidonoenju dobrih odluka u vezi sa tretmanom vaeg deteta.

Usamljenost: Nikada se nisam oseao ovoliko usamljenim., Voleo bih da imam prijateljakoji e razumeti moju situaciju., Jako je teko dopreti do drugih ljudi.. Moda ete se osetitiizolovanim i samim. Ta oseanja dolaze iz razliitih izvora. Usamljenost moe da nastane izinjenice da jednostavno oseate da nemate vremena da odravate kontakte sa prijatelji-ma i porodicom radi druenja. Moe se desiti i da oseate da drugi ne bi bili u stanju da vasrazumeju ili da vam prue podrku.

Prihvatanje:Oseam da mogu da proem kroz ovo., Moja porodica bie dobro. Na krajuete verovatno osetiti prihvatanje. Pomoi e vam ako napravite razliku izmeu prihvata-nja da je vaem detetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja autizma. Prihvatanje dijagno-ze jednostavno znai da ste spremni da zastupate svoje dete.

Lako je postati preplavljen sopstvenim emocijama i brigama

u vezi sa onim to budunost moe doneti. Bolne emocije suprirodne. Ukoliko prihvatite svoje reakcije i postanete svesni

svojih oseanja, biete u stanju da nastavite dalje i da poneteda zastupate svoje dete. Emocije su mone. Ukoliko poriete ili

ignoriete svoja oseanja, ona e najee izbijati na povrinu nanaine koji nisu prijatni.


7/20

Kada potraiti strunu pomo

Ukoliko vam je teko da proete kroz svoje emocije u razumnom vremenskom periodu, ilioseate da niste u stanju da funkcioniete kao to je uobiajeno, moda bi trebalo da po-

traite pomo strunjaka. Struna pomo moe preduprediti da se u bliskoj budunosti ra-zviju ozbiljni problemi. Moe vas osnaiti i pomoi da se delotvornije suoite sa izazovima.

Ukoliko imate iskustvo sa nekoliko od dole navedenih znakova i simptoma tokom duegvremenskog perioda, moda ete hteti da se posavetujete sa strunim licem:

Imate probleme sa spavanjem, a nakon sna ne oseate se odmornim.

Koliko god se trudili, ne moete da kontroliete svoje negativne misli.

Izgubili ste apetit ili ne moete da prestanete da jedete.

Drugi vam ukazuju na to da ste osetljiviji, razdraljiviji ili agresivniji nego inae.

Konzumirate vie alkohola nego to je normalno ili pribegavate drugim nemarnimoblicima ponaanja.

Razmiljate o tome kako ivot nije vredan ivljenja.

ta moete odmah da uradite za sebe

Vebajte brigu o sebi.Uzmite predah, makar i samo 15 minuta dnevno. Potrebno je da sebrinete o sebi kako biste mogli da brinete o drugima.

Odajte priznanje sebi za ono to ste postigli. Lako je na kraju dana misliti o svemu ono-me to niste uspeli da uradite tog dana. Ali to e vas obeshrabriti u kasnijim pokuajima.Umesto toga, razmiljajte o svemu onome to ste postigli tog dana. Biete iznenaeni du-inom liste uraenih stvari i oseaete se bolje na poetku sutranjeg dana.

Usredsredite se na pozitivno. Nita u ivotu nije savreno. Svaka situacija ima pozi-tivne i negativne strane. Usredsreivanje na pozitivne, na primer na napredak vaegdeteta u tretmanu kod fantastinog logopeda kog ste pronali, pruie vam energijukoja vam je potrebna da biste se kretali dalje.


8/20

Nastavite sa porodinim ritualima. Odravajte porodine rutine ili rituale onda kada jeto mogue. To e pomoi celoj porodici. To moe biti odlazak u bioskop petkom ili nedelj-ni ruak u restoranu. Tradicija i rituali pojaae oseaj stabilnosti u porodici i pruiti vamprijatno vreme za zajedniko uivanje i uspomenu.

Dajte sebi vremena za prilagoavanje. Budite strpljivi prema sebi. Bie potrebno izve-sno vreme da razumete poremeaj svog deteta i uticaj koji on ima na vas i vau porodicu.Teke emocije mogu iznova isplivavati na povrinu s vremena na vreme. Bie trenutakau kojima ete se oseati beznadeno i ljuto to je, zbog autizma, va ivot mnogo druga-iji od onog kakav ste planirali. Upamtite, iskusiete i oseanja nade onda kad vae detepone da napreduje.

UKLJUITE SE U RODITELJSKE ORGANIZACIJE

Ponekad se porodice ili individue koje se suoavaju sa autizmom oseaju izolovanimod drugih. Vano je povezati se sa porodicama radi deljenja slinih iskustava i podr-ke. Od pomoi, moe vam biti i Republiko udruenje za autizam http://autizam.org.rs/i Beogradsko udruenje za pomo osobama sa autizmom http://www.autizambg.org.rs/


9/20

ULOGA RODITELJA

Kao i svaki stresni dogaaj u ivotu, i suoavanje sa injenicom da vae dete ima autizamuticae na sve u vaoj porodici i krugu prijatelja. Vaa uloga kao roditelja promenie se iproi ete kroz mnoga pozitivna i negativna iskustva u svojoj novoj ulozi. Ispod se nalazeprimeri novih iskustava sa kojima ete se moda suoiti:

MAJKA

Moe oseati da je pod teretom svakodnevnihodgovornosti prema detetu sa autizmom.

Moe oseati pritisak da postane strunjak za

autizam i da sve naui preko noi.

Moe biti zabrinuta zbog budunosti svojeporodice.

Moe joj biti teko da pronae ravnoteu i vre-me za upravljanje kunim poslovima, drugomdecom, dnevnim aktivnostima itd.

OTAC

Moe mu postati teko da podeli oseanja.

Moe postati uznemiren zbog porodinih -nansija i nepoznanica situacije.

Moe biti zabrinut zbog detetove budunosti.

Moe razviti druge probleme poput stresa ianksioznosti koji mogu uticati na njegov po-sao.

Vano je znati da veina porodica pronae nain da zajedno radi, jaa i ui da smanjinegativne uticaje dijagnoze, podstiui time pozitivnu budunost svoje dece i svih lanova

porodice.


10/20

Zastupnik vaeg deteta

Neposredno nakon to otkrijete da vae dete ima dijagnozu, ispunjavaete mnoge uloge:biete koordinator brige, terapeut, roditelj, uitelj itd. Jedna od najvanijih uloga koju ete

imati jeste zastupanje vaeg deteta. Zastupanje e biti dugotrajno putovanje koje e zah-tevati razliite vetine u zavisnosti od potreba vaeg deteta.

Areva Martin u svojoj knjizi Everyday Advocate: Standing Up for Your Child with Autism, opi-suje sedam principa koje treba primeniti kako biste bili delotvoran zastupnik svog deteta:

1. Preuzmite odgovornost Budite voa

2. Uite Budite strunjak

3. Razmiljajte kritiki Budite razboriti

4. Govorite sa autoritetom Budite proaktivni

5. Dokumentujte Budite pripremljeni

6. Saraujte Budite osoba koja pravi tim

7. Edukujte Budite glas vaeg deteta


11/20

IZGRAIVANJE MREE PODRKE

U dananje vreme, postoje razliiti porodini modeli, a to se naroito odnosi na roditeljedece sa autizmom. Kakva god da je struktura vae porodice, moete oekivati da e vambiti potrebna podrka i pomo na vaem putu roditelja deteta sa autizmom. Vano je daodravate odnose sa svojom porodicom, prijateljima i zajednicom kako biste imali mreupodrke onda kada vam je ona najpotrebnija.

Odrite svoj brak snanim.

Vano je da, to vie moete, ostanete povezani sa suprunikom i da komunikaciju driteotvorenom.

Pored normalnih zahteva braka, roditelji dece sa autizmom mogu iskusiti i: Dodatni stres usled dolaska u kontakt sa mnotvom institucija, pronalaenja materi-jalnih izvora i papirologije za svoje dete.

Manjak prihoda usled toga to jedan roditelj ne radi da bi mogao da brine o detetu,kao i dodatne trokove usled zapoljavanja specijalizovanih negovatelja.

Razliite perspektive u odnosu na poremeaj vaeg deteta i na odluke koje se tiutretmana i intervencije.

Gubitak prijateljstava ili gubitak vremena i energije za odravanje prijateljstava.

Brige u vezi sa budunou porodice.

Promene planova u vezi sa odlaskom u penziju, odlazaka na odmore itd.

ta moete uraditi da biste odrali brak jakim dok se suoavate sa svakodnevnimizazovima ivljenja sa autizmom:

Komunicirajte! to vie budete mogli da komunicirate u tekim trenucima, biete jaikao par. Moda vi i va suprunik ne reagujete isto na dijagnozu vaeg deteta, alipokuajte da objasnite kako se oseate i paljivo sluajte dok on ili ona deli svojaoseanja sa vama.

Razgovarajte otvoreno o problemima.

Tokom tekih trenutaka, budite neni prema sebi i partneru.

Radite zajedno na tome da nauite to vie moete o autizmu.

Pomozite jedno drugom da se usredsredite na sadanjost i na ono to moete uraditi

da biste poboljali stvari. Provodite vreme zajedno. Isplanirajte vreme koje ete provoditi nasamo, makar i na

samo par sati nedeljno, kako biste se opustili i zabavili. Pokuajte i uivajte u aktivno-stima u kojima ste uivali pre nego to je vaem detetu dijagnostikovan autizam.

Podelite odgovornosti kod kue onda kada je to mogue. Zajedno brinite o deci, ku-nim poslovima, domaim zadacima i drugim kunim obavezama.

Potraite pomo ukoliko vam je potrebna. Brani savetnik moe vama i vaemsupruniku pomoi da proete kroz svoja oseanja i odrite zdrav brak.

Razmotrite ta je vano a ta nije vano za vas dvoje. Detaljno sagledajte najboljenaine da kreirate dobar ivot za sebe i svoju porodicu.


12/20

Podrka samohranim roditeljima

Stres utie na sve roditelje, a samohrani roditelji mogu se susresti sa jo vie izazova. Sa-mohrani roditelji esto se susreu sa viestrukim izazovima i moraju da preuzmu jo vieuloga. Moraju biti odgovorni i za emocionalne i nansijske potrebe, dok istovremeno brinuo detetu sa posebnim potrebama.

Naite sporazum koji ukljuuje oba roditelja.Pokuajte da utvrdite spora-zume koji e koristiti svima. Najbolja situacija za vae dete je da ima est kon-takt sa roditeljem koji nije staratelj. To e i roditelju koji je staratelj dati priliku dase odmori izvesno vreme.

Izgradite mreu podrke prijatelja i roaka. Ukoliko nemate roake u svomokruenju, moda ete eleti da razmotrite mogunost da se preselite blie nji-ma i prijateljima, gde ete vi i vae dete imati ljude na koje moete da se oslo-nite.

Odvojite vreme za sebe. Ukoliko ne moete raunati na porodicu ili prijate-lje, pronaite produeni boravak u svojoj okolini kako biste mogli da obnoviteenergiju i usredsredite se na sebe makar i tokom kratkog perioda svake nedelje.U veim gradovima organizovani su dnevni boravci za decu sa autizmom, aliroditelji se mogu i sami organizovati i omoguiti deci mesto za dnevni boravak.

Drutvene mree pronaite onlajn podrku!

Mnogi roditelji okreu se internetu kako bi izbegli oseaj izolovanosti. Dananji drutvenisajtovi olakavaju pronalaenje podrke od strane drugih roditelja koji su u slinoj situaciji.

Fejsbuk, Tviter i blogovi o autizmu omoguuju da: se poveete sa roditeljima koji se nalaze u slinim situacijama i suoavaju se sa istim

tekoama

postavljate konkretna pitanja i dobijate odmah odgovor

dobijate podrku od drugih roditelja a da pritom ne morate da putujete ili naputatekuu.

Upamtite, vae dete sa autizmom deo je porodice i drutva.Porodica i prijatelji pre e biti deo vae mree podrke ako

razumeju vae potrebe i potrebe vaeg deteta. Dajte sveod sebe da porodica i prijatelji budu informisani u vezi sanapredovanjem vaeg deteta.


13/20

PODRKA BRAI I SESTRAMA

Roditelji dece sa autizmom mogu biti pod velikim stresom. Moe vam se initi da nikad ne-mate dovoljno vremena za sve to treba da bude uraeno. Toliko se fokusa i panje usme-rava ka detetu sa autizmom da je uobiajeno da roditelji imaju malo vremena i energije zadrugu decu.

Braa i sestre dece sa autizmom esto se susreu sa sopstvenim izazovima. Pred njih semogu postavljati dodatna oekivanja. Njima je esto potrebna pomo da razumeju emoci-onalne reakcije koje doivljavaju kao rezultat mnogih promena koje se javljaju u njihovimivotima. Ta podrka najvanija je za njihovu buduu dobrobit.

Neke stvari sa kojima se druga deca mogu suoavati:

Mlaa deca moda nee razumeti ta nije u redu sa njihovim bratom ili sestrom.Moda e biti zbunjeni ili nee biti u stanju da potpuno razumeju znaenje dija-gnoze.

Moda e osetiti ljubomoru ili ozlojeenost ukoliko vide da njihovi roditelji pro-vode manje vremena sa njima nego sa njihovim bratom ili sestrom koji imaju au-tizam.

Moda e osetiti ljutnju zbog razliitog tretiranja brata ili sestre, na primer razlii-tih vaspitnih postupaka ili zahteva u kunim poslovima.

Moda e se osetiti postieno pred prijateljima ili u drutvenim uslovima u kojimljudi sa strane reaguju negativno na neobino ili ponekad agresivno ponaanjenjihovog brata ili sestre.

esto su frustrirani injenicom da ne mogu da komuniciraju sa bratom ili sestromna normalan nain.

utke, i ponekad tajno, braa i sestre brinu zbog svog brata i sestre, i zbog ro-ditelja, budui da su svi u porodici pod uticajem poremeaja koje ima dete saautizmom.

Mnoga deca nisu u stanju da iskau svoja oseanja pa se ponekad ponaaju nedo-lino. Na primer, suprotstavljaju se roditeljima ili upadaju u nevolje u koli.


14/20

Strategije za podrku drugoj deci:

Vano je da vaa druga deca razumeju autizam i ta je to to se dogaa sa njihovim bratomili njihovom sestrom. Razgovarajte sa njima na vreme i na nain primeren njihovim godi-

nama.

Pomozite svojoj deci da naue kako da se igraju sa bratom ili sestrom koji imaju autizami na koji nain da izgrade odnos sa njim ili njom. Postoji nekoliko jednostavnih stvari kojemoete uraditi a koje e vam pomoi u vezi sa tim, ukljuujui i uenje deteta da dobijepanju svog brata ili sestre i da njemu ili njoj daje jednostavna uputstva. Takoe, vano jeda nagradite svu decu kada vidite da se lepo igraju zajedno.

Pronaite grupu podrke koja moe da im pomogne da se sprijatelje i poveu sa vrnja-cima koji takoe imaju brata ili sestru sa autizmom.

Ne oklevajte da se konsultujete sa strunjakom ukoliko oseate da vae dete veinu ose-

anja dri u sebi ili poinje da se ponaa na neprimeren nain. to pre reagujete, tim bo-lje. Nije greka traiti ovakvu vrstu pomoi. To je znak snage i dokaz dobrog roditeljstva.


15/20

BRIGA O SEBI

Briga o detetu moe biti ziki i emocionalno iscrpljujua. Roditeljske odgovornosti mogustvoriti dodatan stres. Pokuaji da izbalansirate vreme i energiju sa potrebama druge dece,potrebama svog braka i linih potreba, nisu laki. Potrebno je vreme za pronalaenje do-brog balansa i njegovo sprovoenje u praksi.

Postoje stvari koje moete uraditi da pomognete sebi:

Odvojite vreme za sebe.

Ukoliko nemate lana porodice ili prijatelja koji moe da uva dete, pronaite produeniboravak u svom kraju kako biste mogli da obnovite energiju i usredsredite se na sebe ma-kar tokom kratkog vremenskog perioda svake nedelje.

Odvojite vreme za prijatelje.Mnogi roditelji kau da im dugogodinja prijateljstva daju snagu prilikom najteih perioda.Ukoliko se oseate izolovanim, vreme je da preduzmete neto.

Istraite kreativna interesovanja nezavisno od autizma.Pokuajte da vebate ili da pronaete neka kreativna interesovanja. Odvojite vreme dashvatite da ste vani i da niste samo roditelj deteta sa autizmom.

Produeni boravakProdueni boravak je privremena, kratkorona nega koja se obezbeuje individuama saporemeajima. U Srbiji u veim gradovima postoje predah centri za povremeno uvanjedece na nekoliko sati, kako bi se roditelji odmorili, sa mogunou da dete dve noi pres-pava kod njih. U manjim gradovima roditelji se mogu sami organizovati. Na primer, jedanroditelj moe priuvati tuu decu, potom na red dolazi drugi roditelj, pa trei, i tako u krug.

Kada budete spremni da potraite negovatelje:Imajte na umu injenicu da je najvanije da utvrdite kako osoba komunicira sa vaim dete-tom koje ima autizam, kao i sa ostalim lanovima vae porodice. Ukoliko je mogue, nekanegovatelja izvesno vreme nadgleda neko od lanova porodice. Istina je da moe biti po-

trebno par nedelja da se negovatelj i lanovi porodice upoznaju, ali nemojte dopustiti dase neprijatna situacija otegne mislei da e se reiti sama od sebe.

Sledi spisak stvari koje bi trebalo da razmotrite sa potencijalnim negovateljem** ovako je to organizovano u razvijenim zemljama

Prethodno iskustvo sa osobama sa autizmomDa bi bio uspean u svom poslu, negovatelj ne mora obavezno imati prethodno isku-stvo sa autizmom. Budui da je svaka osoba sa autizmom jedinstvena, neke porodiceele da unajme nekog ko nema prethodnog iskustva, kako bi mogli da ga naue najbo-ljim nainima da sarauju sa njihovim detetom.


16/20


17/20

PITANJA KOJA RODITELJI ESTOPOSTAVLJAJU

P: Moja erka ima dve godine, i nedavno joj je dijagnostikovan autizam. Neki lanovimoje porodice tvrde da se ona samo sporije razvija. Moete li mi predloiti na kojinain da im odgovorim?

Vaa situacija veoma je esta u porodicama koje imaju dete sa posebnim potrebama,naroito sa autizmom. Nakon postavljanja dijagnoze, dolazi do mnogih emocionalnih

procesa unutar porodice kao celine, ali i kod svakog lana ponaosob. Naravno da postojipoetni ok koji moe da vas odvede u spiralu procesa istinskog tugovanja, i svakom odvas bie potreban odreeni vremenski period da proe kroz to. Deo tog procesa je i porica-nje, koje je naroito karakteristino za lanove porodice koji nisu svakodnevno sa detetom.Njima e verovatno biti potrebno vie vremena da prihvate dijagnozu. Morate biti strpljivi.lanovima porodice koji vole vae dete, koristie da naue o autizmu kako bi mogli da pri-lagode svoje interakcije i oekivanja na primereniji nivo.

Postoje strunjaci i grupe podrke koje imaju mnogo iskustva u razumevanju ovog proce-sa. Vama i vaoj iroj porodici, oni mogu da obezbede podrku i pomo.

P: Moj suprug odbija da prihvati dijagnozu i ne eli da odlazi na sastanke sa naimlekarem. ta da uradim?

Nije neuobiajeno da jedan od roditelja prihvati dijagnozu a da je drugi porie. Po-ricanje se moe dogoditi i oevima i majkama. Iako to moe biti teko, morate biti

strpljivi i pruiti podrku. Vremenom, va suprunik prevazii e poricanje. U meuvreme-nu, moete mu preporuiti knjigu ili lanak o autizmu, ali budite paljivi i nemojte pravitipritisak. Veini ljudi potrebno je da prou kroz to sopstvenim tempom.

P: Od kada je mom sinu dijagnostikovan autizam, oseam se preplavljenom i nemogu ak ni da se nateram da proitam ita o autizmu.

Zastupanje deteta sa autizmom bie aktivnost koja e biti aktuelna tokom itavogivota. Na poetku susretanja sa dijagnozom, roditelji su preplavljeni. Zbunjeni su,

uplaeni i ljuti. Lako se umore dok pokuavaju da izau na kraj sa tim. Vano je da upamtiteda niste sami, da i drugi prolaze kroz ovo, i da postoji podrka koja vam je dostupna. Dritefasciklu sa lancima o autizmu i drugi informativni materijal negde gde e vam uvek bitidostupan, tako da moete itati onda kada imate vremena. Napravite raspored i, s vreme-nom, uradiete sve to je potrebno da se uradi, te e i vai napori, s vremenom, napravitirazliku.


18/20

P: Kako da znam da je za moje dete uraeno sve to je mogue uraditi? Ponekad mi seini da nema dovoljno napretka.

Skoro svakodnevno, svaki roditelj deteta sa autizmom postavi sebi pitanje: Mogu li dauradim jo neto da bih pomogao svom detetu? Dajemo sve od sebe, i esto oseamo

da to ipak nije dovoljno. Lako se deava da projektujemo to i na druge koji su ukljueni uivot naeg deteta. U sutini, istorijski, esto nije injeno dovoljno i u dananjem svetu mo-glo bi se uiniti i vie. O tome je re u zastupanju. Moramo nastaviti da teimo to boljimtretmanima i uslugama.

U meuvremenu, moramo razumeti da postoje odreena ogranienja koja moramo pri-hvatiti. I dananji tretmani imaju svoja ogranienja. Mnogo uimo, ali moramo da preemodugaak put. Dravna sredstva imaju svoja ogranienja, naroito u dananjim ekonomskimuslovima. Nastavnici esto imaju previe uenika. Ponekad pomae da se usredsredimo na

ono to se radi, i da prepoznamo sopstvene i tue napore. U isto vreme, kao to smo verekli roditelji moraju biti najvei zastupnici svog deteta.

Kada pogledate ono to radite svakog dana, moda ete eleti da pohvalite sebe za ono toste postigli. Vae dete napreduje najbolje to moe. Budite blagi prema sebi i upamtite davae dete sa autizmom, kao i sva deca, raste i razvija se sopstvenim tempom. Iako mi mo-da elimo da vidimo kako naa deca od jedne reenice stiu do pet pasusa tokom jednogpolugoa, moramo prihvatiti i proslavljati ono to ona jesu postigla i neno ih ohrabriti danastave.

Konsultacija sa strunjacima poput pedagoga moe vam pomoi prilikom postavljanja ci-ljeva i realnog sagledavanja napretka. Na tom putu moramo iznova da deniemo uspeh

i napredak. Oni se moraju zasnivati na onome ime raspolae nae dete, i ni na emu dru-gom!

P: Moja supruga i ja brinemo da e se tokom vremena kod nae druge dece razvi-ti ozlojeenost zbog panje i posebnog tretmana koje dobija njihov brat, i da tomoe negativno uticati na njihove ivote. Imate li neke predloge za odnos prema dru-goj naoj deci, tako da ona prestanu oseaju tu ozlojeenost?

Kod porodica koje imaju vie od jednog deteta, izmeu dece javlja se suparnitvo, tomoe biti naroito sloeno kada je jedno od dece dete sa posebnim potrebama. Ne

postoji nain da izbegnete davanje posebne panje i tretmana detetu sa autizmom.

Za poetak, dobro je da konstantno proveravate kako su vaa druga deca, ta im je po-trebno itd. Kada je to mogue, dobro je da pronaete vreme za svako dete ponao-sob. Moe vam pomoi ukljuivanje bake i dede, ujaka, ujni, komija od poverenja itd.Deca razliitih uzrasta mogu razumeti neije posebne potrebe ukoliko odvojite vreme daim objasnite na nain na koji oni mogu da razumeju. Objasnite ponaanja njihovog brata ilisestre i objasnite zbog ega drugaije reagujete u odnosu na njega ili nju. Oni moraju znatineka osnovna objanjenja. Takoe, vano je da kreirate sigurno mesto za njih, gde sa vamaili sa nekim drugim mogu priati o onome to oseaju. Na taj nain, spreiete javljanjeozlojeenosti.


19/20

Bie korisno da pomognete drugoj deci da otkriju uspene naine za igranje i komuni-kaciju sa bratom ili sestrom. Deca ponekad mogu oseati krivicu zbog ozlojeenosti i

ljutnje koje oseaju, ili ak zbog toga to su oni normalni a brat ili sestra nisu. Krivica iozlojeenost normalni su problemi odrastanja, a esto se uslonjavaju zbog posebnihpotreba brata ili sestre sa autizmom. Ali, kao i o svim oseanjima, i ova se mogu obraditii o njima se moe priati, tako da vaa deca nastave sa sopstvenim emotivnim razvojemi ivotnim putovanjima.


20/20

Vodi za roditeljedece sa autizmom

IzdavaMagonaNovi Sad

[email protected]

Za izdavaaGoran Sipi

UrednikGoran Sipi

Prevod sa engleskog jezikaStaa Vukadinovi

Lektor

Svetlana VelimiroviIlustracije

Mladen Oljaa

Priprema za tampuArpad Terek

tampaOffset print, Novi Sad

Tira1.000

ISBN 978-86-87659-04-9

Veliku pomo pri izradi ove brourepruili su nam:

Dr Milica Pejovi Milovanevi,dr sciDeji psihijatar, docent Medicinskog

fakulteta Univerziteta u Beogradu

Nataa SrekoviDiplomirani logoped, reedukator

U Srbiji moete kontaktirati Republiko udruenje Srbi-

je za pomo osobama sa autizmom. Pri Udruenju radi

struni tim (psihijatri, psiholozi, specijalni pedagozi,

socijalni radnici, lekari, uitelji, vaspitai, medicinske se-

stre) koji prua pomo roditeljima i strunjacima svakogadana od 9 do 15 asova. Udruenje obezbeuje sastanke

za podrku i savetodavni rad i razne programe kao to

su: asistent u porodici, savetodavni rad sa roditeljima, vi-

kend program, rekreativno-terapeutski boravci u prirodi,

kao i tematski seminari za strunjake i roditelje iz cele

Srbije.

Vie informacija o udruenju moe se pronai na Internet

stranici: www.autizam.org.rs.

Udruenje se nalazi na adresi Gunduliev venac 38,

Beograd, a telefon je 011/339 26 83 ili 060/0820 555.

U izradi ove broure korieni su originalni materijali

organizacije Autism Speaks. Autism Speaks najvea je

nauna i zastupnika organizacija za autizam; posveena

je istraivanju uzroka, prevencija, tretmana za autizam,

kao i uveanju svesti o autistinom spektru poremea-

ja i zastupanju osoba sa autizmom i njihovih porodica.

Posebnu zahvalnost Autism Speaks iskazuje lanovima

zajednice koji su pregledali ovu brouru i podelili izvore

za ovaj projekat: Kolin Dolnik (specijalista Deijeg me-

dicinskog centra u Sent Luisu), Ejmi Hes (koordinator

ATN-a Deije bolnice u Vestervilu), Arevi Martin (osnivai predsednik Special Needs Networka u Los Anelesu) i

Dijani Murel (Deija bolnica u Hjustonu).

Autism Speaks izvori su besplatni i dostupni onlajn:

www.autismspeaks.org/family-services/community-connections

Biblioteka:

www. autismspeaks.org/family-services/resource-library

Broure:

www.autismspeaks.org/family-services/tool-kitsProjekat izdavanja kompleta broura

za podrku osobama sa autizmom

podrali su

United Nations in Serbia

Fondacija Nj. K. V. Princeze Katarine

Finansijsku podrku pruila je

CIP

, 159.922.76-056.34/.36(035)

VODI za roditelje dece sa autizmom : brourapodrke za porodicu / [urednik Goran Sipi ; prevodsa engleskog jezika Staa Vukadinovi ; ilustracijeMladen Oljaa]. - Novi Sad : Magona, 2013 (Novi Sad :Offset print). - [20] str. : ilustr. ; 21 cm

Tira 1.000.

ISBN 978-86-87659-04-9

COBISS.SR-ID 279859719

Documents

vodic za roditelje djece sa autizmom.pdf