Embed Size (px)
Citation preview
Winterschool 2013„CF und andere seltene Lungenerkrankungen“
10.-14.3.2013 Obergurgl
Selbsthilfeorganisationen für seltene (Lungen-)Erkrankungen am Bsp. ACHSE
Thomas Becher,Stuttgart
Den Seltenen eine Stimme geben
Große Hilfe einer Schirmherrin!
Was ist die ACHSE?
Allianz
Chronischer
Seltener
Erkrankungen
Ein Netzwerk von zurzeit
90 Patientenorganisationen von
Kindern und erwachsenen
Betroffenen mit chronischen
Seltenen Erkrankungen.
90 Mitgliedsorganisationen
17 gründende Organisationen in 2004, derzeit 90Mitgliedsorganisationen: die Basis unserer Aktivitäten
Wir sind Mitglied der
Wie selten ist ein Seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung ist selten, wenn nicht mehr als 5 von
10.000 Menschen diese Erkrankung haben.
Viele Erkrankungen sind aber so selten, dass es nur einige
wenige Betroffene in Deutschland gibt.
Selten ist nicht selten
In Deutschland leben ungefähr 4 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.
Es gibt mehr als 5.000 unterschiedliche Seltene
Erkrankungen!
Warum haben sich die „Seltenen“ zusammengeschlossen?
Die „Seltenen“ haben viele gemeinsame Probleme, z.B. zu
späte Diagnose, zu wenig Forschung und Medikamente.
Große und kleine Selbsthilfeorganisationen wollen ihre
Interessen deswegen gemeinsam wirksamer vertreten.
Ziele der ACHSE
• Wissen über Seltene Erkrankungen vergrößern• Selbsthilfe vernetzen und stärken• Interessen von Betroffenen und Organisationen vertreten• Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen,
Wissenschaftlern, Ärzten, anderen therapeutischen und pflegenden Kräften und der Industrie/Wirtschaft auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit fördern
• Sensibilität erhöhen und Informationsbasis verbreitern
Aufgaben der ACHSE
• Information
• Beratung
• Interessenvertretung
• Forschungsförderung
• Vernetzung
Wissen vergrößern und informieren www.achse-online.de
•
Wissen vergrößern und informieren www.achse-online.de
•
Betroffenen- und Angehörigenberatung
• Informationen über Erkrankungen
• Kontakt zu anderen Betroffenen
• Vermittlung an Selbsthilfeorganisationen
• Hilfe bei Gründung Selbsthilfeorganisation
• Sozialrechtliche Informationen
• Kontakt zu anderen Beratungsangeboten
• Kontakt zu Ärzten vermitteln
• Betreuung von Patienten ohne Diagnose
ACHSE Lotse an der Charité
Den Weg zur Diagnose verkürzen: 2.Charity for Charitéermöglicht ACHSE Lotse an der Charité
Der „ACHSE Lotse“ ist ein „Netzwerker“. Ein Arzt für Ärzte.
Interessen vertretenDen Seltenen eine Stimme geben
• Frühe und richtige Diagnosestellung • Interdisziplinäre ambulante Versorgung (z.B. § 116b SGB V) • Off-label-use für Seltene Erkrankungen • Evidenzkriterien für Seltene Erkrankungen • Schnellerer Zugang zu innovativen Arzneimitteln in der
Entwicklung (compassionate use) • Förderung der „Orphan Drug“ - Forschung in Deutschland
• Geringe Patientenzahl
• Fehlender ökonomischer Anreiz für die Pharmaindustrie
• Fehlende medizinische Kompetenzzentren
• Fehlende Verantwortliche für Seltene Erkrankungen in Ministerien
• Fehlendes Bewusstsein in der Gesellschaft für Seltene Erkrankungen
Forschungsförderung: Was behindert Forschung bei Seltenen Erkrankungen?
Forschungsförderung vorantreiben
• Lernen aus den Erfahrungen der anderen
• Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises
• Problembewusstsein und Interessen bei Förderern, Pharma und Politik wecken
• Lobbying für bessere Rahmenbedingungen
Forschungsförderung vorantreiben: wissenschaftlicher Beirat der ACHSE
Der wissenschaftliche Beirat mit Frau Eva Luise Köhler: Erste Reihe v. l.: Monika Lelgemann MSc, Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, Prof. Dr. med. Rembert Elbers, Dr. Frank Brunsmann, Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, Zweite Reihe v.l.: Prof. Dr. med. Andrea Superti-Furga, Prof. Dr. med. Thomas O.F. Wagner, PD Dr. med. Arpad von Moers, Prof. Dr. med. Bernhard Manger. Dritte Reihe v. l.: Prof. Dr. med. André Reis, Prof. Dr. med. Klockgether, Prof. Dr. rer. nat. Hans R. Schöler, Prof. Dr. med. Kurt Ullrich,.Nicht auf dem Foto: Prof. Dr. med. Erik Harms und Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich
Vernetzung innerhalb der ACHSE
• Austausch zwischen Mitgliedern über Email-Verteiler
• Interessenvertretung – Bedürfnisse und Erlebnisse teilen!
• Wissensaustausch – von den Besten lernen!• Nur gemeinsam können wir viel ins Rollen
bringen !!
ACHSE will national und international vernetzen
Die ACHSE
ist Mitglied der BAG SELBSTHILFE
hat über Mitgliedsverbände Zugang zum Gemeinsamen Bundessausschuss
ist von EURORDIS anerkannt als nationale Allianz und Mitglied der „Council of National Alliances“
hat über EURORDIS Zugang zu EMEA
ÖffentlichkeitsarbeitDen Seltenen eine Stimme geben!
28.2.20136. Tag der Seltenen Erkrankungen
Rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen verzeichnet die ACHSE die höchste Medienpräsenz des Jahres. Die Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises Forschungspreis 2013Prof. Dr. Hansen, Prof. Dr. Moritz und Team (MHH)Entwicklung eines innovativen Ansatzes einer gentherapeutischen Behandlung der pulmonalen Alveolarproteinase
ÖffentlichkeitsarbeitDen Seltenen eine Stimme geben!
318 Veröffentlichungen über Seltene Erkrankungen und die ACHSE zwischen dem 15.02. und dem 02.03.2013:
• 235 Printmedien: darunter BILD, Berliner Zeitung, Ärztezeitung
• 47 Nachrichtenagenturen: darunter dpa, ddp, epd• 7 TV-Beiträge: darunter Tagesschau, Guten Abend RTL
und rbb aktuell• 11 Viedeotexteinträge
ACHSE e.V.Kontakt & Information
Geschäftsstelle Berlin
+49 30 [email protected] www.achse-online.dewww.achse.info
Christoph Nachtigäller (Vorsitzender)
[email protected]@unitybox.de
Dank für Ihre Aufmerksamkeit …
