Presentacin de PowerPoint

El principal objetivo para el profesional o la profesional es ser un referente y una persona cercana y estable, que acompae a la familia en todas las etapas de la vida de la persona con discapacidad, especialmente en los procesos de cambio.

Este concepto queda definido en 8 dimensiones que estn reflejado en la primera columna de la Tabla 1. Cada una de ellas viene definida en la segunda columna por una serie de indicadores. Los indicadores son percepciones o comportamientos o condiciones especficas de una dimensin que nos van a permitir evaluar la satisfaccin con una determinada rea de la vida de la cuidadora primaria o cuidador, hermano ohermana, persona con discapacidad o cualquier otro miembro de la familia.DIMENSIONES

INDICADORESbienestaremocionalEstabilidad Mental Ausencia de estrs, sentimientos negativos Satisfaccin, Autoconceptorelacione sinterpersonalesRelaciones sociales Relaciones familiares Relaciones de pareja Tener amigos y amigas estables y claramente identificados Tener contactos sociales positivos y gratificantesbienestarmaterialCondiciones de la vivienda Condiciones del lugar de trabajo Condiciones del servicio al que acude Empleo Ingresos Salario PosesionesdesarrollopersonalEducacin Oportunidades de aprendizaje Habilidades relacionadas con el trabajo Habilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa) Actividades de la vida diariabienestarfsicoAtencin sanitaria Sueo Consecuencias de la salud (dolores, medicacin) Salud general Movilidad Acceso a ayudas tcnicasautodeterminacinAutonoma Metas y preferencias personales Decisiones EleccionesinclusinsocialParticipacin Integracin ApoyosderechosConocimiento de derechos Defensa de derechos Ejerce derechos Intimidad y RespetoTabla 1. Dimensiones e Indicadores de la Calidad de Vida IndividualMODELO DE CALIDAD DE VIDA FAMILIARCalidad de vida familiar es un estado dinmico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las necesidades a nivel individual y familiar (Zuna, et al, 2009).DIMENSIONESITEMSinteraccinfamiliarDisfrutar el tiempo juntos Expresarse abiertamente unos con otros Resolver los problemas unidos Apoyarse unos a otros para alcanzar objetivos Demostrarse cario y preocupacin Hacer frente a los altibajos de la vidapapel depadres ymadresLos miembros de la familia: Ayudan a la persona con discapacidad a:- ser independiente- llevar a cabo sus tareas y actividades - llevarse bien con los dems - tomar decisiones adecuadas Conocen a otras personas que forman parte de la vida delmiembro con discapacidad, como amigos o amigas, profesoreso profesoras, etc. Tienen tiempo para ocuparse de las necesidades de la personacon discapacidadbienestaremocionalLa familia: Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrs Tiene amigos o amigas u otras personas que les brindan suapoyo Disponen de algn tiempo para ellos Cuenta con ayuda externa para atender a las necesidadesespeciales de todos los miembros de la familiabienestarfsico ymaterialLa familia: Cuenta con medios de transporte Recibe asistencia mdica cuando la necesita Puede hacerse cargo de los gastos Se siente segura en casa, en el trabajo y en el barrio Se siente informadaApoyos relacionados a personas con discapacidad La persona con discapacidad tiene apoyo para: Progresar en centro o trabajo Progresar en el hogar Hacer amigos o amigas La familia tiene buenas relaciones con los proveedores deservicios que trabajan con la persona con discapacidadTabla 2. Dimensiones e Indicadores de la Calidad de Vida FamiliarPrimer Contacto Para fomentar la conexin entre ambas partes proponemos tener en cuenta las siguientes pautas:Conviene resaltar la importancia de no abrumar a la familia queriendo averiguar todo en la primera reunin.Durante el proceso de recopilacin de informacin las mejores aliadas del profesional o la profesional sern la prudencia y la empata.

Figura 3. Ciclo familiar en base a las etapas del ciclo vital de la persona con discapacidad.

Etapa diagnstico Dificultades familiares frecuentesLa bsqueda de informacin y recursos es muy frecuente en esta etapa. Normalmente inician un peregrinaje por diferentes asociaciones, recursos, escuchas consejos de amigos/amigas, personas conocidas, vecinos/vecinas, entran en internet para recopilar informacin sobre qu es lo que realmente est ocurriendo.Falsas expectativas, tanto por exceso de positivismo como por un pesimismo desmesurado.Crisis de pareja y posible sentimiento de culpabilidad.Sobre implicacin de los hermanos y hermanas o desvinculacin excesiva.Miedo al qu dirn.Qu hace le profesional ?Debe dejar tiempo para que sean las familias quienes pregunten y expresen sus sentimientos. Es importante respetar el periodo de asimilacin de la noticia.No importa si se dan silencios.

Transmitir que est disponible para hablar de cualquier tema que les inquiete.Dejar siempre una puerta abierta. Facilitar informacin objetiva desde el punto de vista mdico, evolutivo y educativo sobre la situacin del nio o de la nia.

ETAPA ESCOLARIZACINDificultades familiares frecuentesEl centro al que quieren llevar al hijo o hija no cuenta con todos los recursos necesarios.Desconocen qu derechos tienen y con qu opciones cuentan.Dilema entre centro ordinario y centro especfico.Estn sometidos a un fuerte estrs causado por dudas del tipo lo estaremos haciendo bien? Ser la mejor opcin para nuestro hijo o hija? Sabrn tratarlo o tratarla? Cmo ser la relacin con los compaeros y compaeras?Tienen dificultad en compatibilizar su trabajo con la atencin de los hijos y de las hijas.El recurso que ms se ajusta a sus expectativas no siempre est cercano: El recurso que ms se ajusta nos queda a 40 km. qu hago con mi trabajo?Qu pasa con los hermanos y las hermanas?.Probablemente sea necesario un reajuste de roles familiares.

Qu puede hacer el profesional?Mostrar a la familia todo el abanico de posibilidades y ayudarles a ver los pros y contras de cada una de ellas. El profesional o la profesional puede plantear la conveniencia de pautar una reunin previa con varios centros educativos y acompaar a las familias en caso de que ellas lo soliciten.

Resultar beneficioso anticipar que el proceso de escolarizacin estar lleno de cambios y de situaciones difciles en las que una colaboracin directa con el centro o centros educativos ser imprescindible. Conviene hablar de la evolucin y el ritmo de aprendizaje diferente que probablemente llevar su hijo o hija.

Fortalecer la familia para que pueda afrontar la presin del proceso. Se enfrentarn a tensiones derivadas de la atencin de otros hijos e hijas, compatibilizar la nueva situacin con su horario laboral, la posible lucha para conseguir recursos como el transporte, profesorado de apoyo en centros cercanos,Evitar escuchar comentarios inapropiados de otros padres y otras madres, dejar al hijo o hija solos y en manos de personas desconocidas.Qu se puede hacer para reducir la sobrecarga familiar?, el profesional o la profesional les ayudar a encontrar puntos de apoyo y mediar en la reestructuracin de roles en la familia.Si se tienen que enfrentar a una situacin en la que los recursos del centro no son suficientes, se les informar sobre las adaptaciones y ayudas tcnicas, as como la tramitacin de ayudas sociales y sus derechos. Adolescencia Dificultades familiares frecuentesSobreproteccin extrema les cuesta soltar la cuerda y dejar a la persona con discapacidad que experimente.Infantilismo unido a la negacin de la sexualidad o independencia de la persona con discapacidad.Pueden aparecer sentimientos de frustracin y sntomas de cansancio tiramos la toalla.Preocupacin por la aceptacin social y relacin con los compaeros y compaeras.En caso de haber optado por un colegio ordinario pueden presentarse las siguientes dificultades:El cambio a Secundaria conlleva nuevos problemas a nivel acadmico. Se enfrentan a un cambio en el profesorado que implica la acomodacin tanto por parte de la familia como por parte de la persona con discapacidad.Puede darse un cambio de compaeros y compaeras de aula que implica establecer nuevas relaciones empezando desde cero.El funcionamiento de los centros en Educacin Secundaria Obligatoria es ms disperso y distante. Las familias deben buscar una nueva persona de referencia y encontrar la manera de implicarse, logrando el difcil equilibrio con la autonoma de la persona con discapacidad.Se plantean dudas sobre si es el momento de realizar un cambio de centro o si deben seguir apostando por esa opcin.

Qu puede hacer el profesional ?Ayudar a establecer normas consensuadas entre la persona con discapacidad y la familia que guen la toma de decisiones en las situaciones que les generen ms conflicto.Definir las situaciones que les inquietan y ver qu soluciones se pueden tomar. Por ejemplo, en el caso de que el miedo de los progenitores sea que la persona con discapacidad pueda defenderse frente a una propuesta sexual. Podemos proponerles el entrenamiento en habilidades sociales de su hijo o hija, con el fin de asegurar que cuenta con estrategias de afrontamiento suficientesFomentar el contacto con otras familias que estn atravesando situaciones similares. Informarles acerca de charlas sobre cmo afrontar la adolescencia a nivel familiar o sobre la sexualidad y adolescencia.Asimismo la persona con discapacidad necesitar resolver dudas y recibir informacin sobre estos temas.En ocasiones la familia no se siente con suficiente fuerza para hablar abiertamente de estos conflictos y prefieren hacerlo de manera independiente.Si este es el caso, el profesional o la profesional servir como punto de referencia. Ayudar a anticipar el futuro laboral de su familiar.