www.onkobook.ru

Как создавалась

Это Сема. Серафим. В марте 2011 в возрасте 1 год и 2 месяца у него диагностировали лейкоз.

Это я, его мама, Наталия Леднева. В июле 2011 (шел 4-й блок химии) я решила написать книгу для родителей, чьи дети заболели лейкозом. Книгу с ответами на вопросы, которые появились у меня самой.

Здравствуйте, давайте познакомимся.

«Книга в помощь» — это пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.

Книга отвечает на жизненные вопросы, которые возникают у родителей после постановки ребенку онкологического диагноза: какие процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, какой диете нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на победу и т. д. В книге освещены темы стационарного и амбулаторного лечения, реабилитации и психологической помощи.

Книга вышла в феврале 2013.Тираж первого издания 2000 шт.Твердый переплет, формат чуть меньше А4.

Распространяется бесплатно.

Что такое «Книга в помощь»

Родители, чьим детям недавно поставили диагноз «лейкоз (рак крови)». Максимум пользы от книги достигается, если выдать ее родителям в день постановки диагноза.

На деле первый тираж также получили:• Те, кто лечится давно. • Те, у чьих детей другие формы рака.

Книга подходит и для них.• Больничные библиотеки и благотворительные

фонды.

Целевая аудитория «Книги в помощь»

• Недостаточное, а местами просто скудное информирование родителей о заболевании и его лечении.

• Стресс от диагноза мешает усваивать информацию с первого раза и на слух. А второй/третий/десятый раз стесняешься спросить об одном и том же даже самого чуткого врача. Нужен достоверный источник информации, который всегда под рукой.

• В больнице катастрофически не хватает времени объяснять родственникам и друзьям, что, как и почему происходит. Друзья, прочитавшие книгу, уже знают больше половины ответов на свои вопросы.

Почему нужна книга

Доверие к тексту• Медицинские тексты либо написаны специалистами (врачами, медсестрами,

психологами), либо отредактированы и заверены ими.• Предисловия онколога и психолога.• Дополнительные жизненные комментарии родителей к медицинским текстам.• Раздел «Письма родителей», в котором они делятся своими ответами на вопросы «Что

помогло пережить диагноз и длительное пребывание в больнице?»

Легко читать• Понятный язык (текст книги перед публикацией тестировался на фокус-группе).• Структурирование информации.• Достаточный размер шрифта, удобная верстка.• Картины для визуального отдыха между разделами.

Просто следовать советам• Разделы расположены в том порядке, в котором все происходит в жизни. • Инструкции подробные и пошаговые.

Что мы сделали, чтобы книгу читали и понимали, несмотря на стресс.

1. Адреса, телефоны2. Здравствуй, стационар3. О лечении4. Кровь5. Центральный катетер6. Наркоз7. Диета8. Чистота — залог здоровья9. Амбулаторное лечение10. Дома11. Психологические беседы12. Реабилитация13. Приложения

136 страниц

Оглавление книги

10 художниц подарили для книги свои добрые картины, чтобы отдыхать душой между разделами:

Анна Силивончик, Виктория Кирдий, Наталья Четкова, Елена Ревуцкая, Александра Ивойлова, Татьяна Овчарова, Татьяна Задорожняя, Алика Калайда, Светлана Франк, Елена Папушина

Бонус 1: картины между разделами

9 звезд с минимальной прической написали детям, теряющим волосы во время химии, слова поддержки:

Екатерина Волкова, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Иван Максимов, Михаил Сафронов, Елизавета Скворцова, Николай Чиндяйкин, Юлия Чичерина, Олег Шишкин

Бонус 2: красивые и знаменитые

• 5 врачей (в том числе 2 доктора медицинских наук),• 3 психолога, • медсестра, • 13 родителей, • специалист по фандрайзингу, • арт-директор, • верстальщик,• 10 художников, • 9 звезд, • 9 друзей-переводчиков,• 2 литредактора.

+ целый канадский госпиталь SickKids, некоторые материалы книги взяты из канадского пособия

+ муж-на-все-руки-мастер+ многочисленная команда поддержки

Моя команда

• Пресс-релиз о выходе книги (агентство PR Partner)

• Информационная рассылка по региональным благотворительным фондам («Подари жизнь»)

• Соцсети (группа в FB, посты в ЖЖ, Одноклассниках)

• Эфир на «Детском радио»

• Сайт www.onkobook.ru

• Персональные письма в региональные больницы

• Информационные плакаты для больниц, формат А3.

PR кампания

• Свободное скачивание с сайта в форматах PDF, FB2, Mobi

• Бандероль в ответ на заявку от родителей на сайте

• Посылка в ответ на оптовую заявку от фонда и больницы

Распространение

• Печать тиража: оплатил благотворительный фонд «Наш Север»

• Почтовые услуги: частные пожертвования на Яндекс.кошелек и счет в Сбербанке

• Все работы: бесплатно, на волонтерских началах

Финансирование

• Сбор идей для содержания (собственные идеи, опрос родителей в больнице, изучение пособия для пациентов канадского госпиталя SickKids)

• Получение разрешения из Канады на использование материалов• Перевод избранных глав канадского пособия (краудсорсинг) +

написание авторских текстов (врачи, психологи, родители) • Переговоры со знаменитостями об их участии в разделе

«Красивые и знаменитые»• Редактирование общей стилистики текстов• Вычитка фокус-группой (краудсорсинг, совместная работа над

текстами в Google Docs)• Редактирование с учетом полученных комментариев• Финальная вычитка текстов медиками

Как проходил проект: подготовка содержания

Как проходил проект: дизайн и печать

• Разработка дизайн макета• Тестирование макета с участием родителей в

больнице• Переговоры с художниками о размещении их

картин в книге• Поиск финансирования печати и почтовых

расходов• Верстка• Выбор типографии• Печать тиража

Как проходил проект: продвижение и распространение

• Создание сайта• Кампания по продвижению книги • Сбор заявок от родителей, благотворительных

фондов и больниц• Рассылка посылок по индивидуальным и

оптовым заявкам• Информирование адресатов об отосланных

посылках• Сбор и публикация отзывов• Ведение группы на Facebook

Отзывы о книге от организаций

Сергей Скосырев, отец Максима, Иваново«После прочтения книги первая мысль, пришедшая мне в голову, была: «Жаль, что ее не было год назад, в тот момент, когда беда коснулась и нашей семьи». Написанная доступным языком, книга помогает понять, что происходит с организмом ребенка, как нужно действовать, почему нельзя сдаваться.»Ситникова О. А., Иваново«Книга очень понравилась. Узнала много нового о заболевании своего ребенка. Книга очень доступна для понимания. Практически на все вопросы, которые возникают у меня в ходе лечения, я находила ответы. Понятен стал смысл процедур, проводимых моему ребенку. Много узнала о питании - какие продукты и как правильно давать их. Эта книга полезна не только для родителей, но и для их детей. Красочные иллюстрации заинтересовали моего ребенка.»Елена Дмитриева, Владимир«Сегодня получила на почте Вашу замечательную книгу! Огромное Вам спасибо за то, что Вы делаете для всех нас - больных детей и их мам. Моя девочка, казалось бы, уже большая - 15 лет, но для меня она маленькая и вопросы у нас возникают те же самые! Мне все понравилось в книге.» Мариэтта Арутюнова, Москва«Вам пишет мама 6-летнего Георгия. Вот уже две ночи как читаю Вашу книгу. Спасибо Вам за нее. Понять происходящее могут люди с большой душой и сердцем. Счастье что они есть. Вы мне очень помогли.»

Отзывы о книге от родителей

Дневник пациента — это специальным образом разграфленная тетрадь, в которую по протоколу рекомендуется записывать данные о ходе лечения (диурез, стул, температуру, объем инфузии, назначенные препараты и другие отметки) .

В некоторых отделениях подобный дневник издан. В остальных мамы чертят тетради.

За основу я взяла макет дневника Морозовской больницы. Улучшила по результатам исследования реальных дневников (что не помещается в графах и какую дополнительную информацию все пытаются записать на полях).

Дневник был издан тиражом 3000 шт. и разослан по регионам вместе с «Книгой в помощь».

Развитие проекта: дневник пациента

• В настоящее время готовится второе издание «Книги в помощь» в России. Добавлен раздел «Реанимация», статья о паллиативной помощи, список вопросов для первой беседы с врачом, проведена небольшая реструктуризация двух первых разделов.

• Идут переговоры об издании книги на

Украине и в Казахстане.

Развитие проекта: новые издания книги

Сайт проектаwww.onkobook.ru

Группа в фейсбукеwww.facebook.com/groups/onkobook/

E-mailnatalia@onkobook.ru

Контактная информация