89
Blöðruhálskirtilskra bbamein Það sem ég hefði viljað vita þegar ég greindist í febrúar 2005 Þráinn Þorvaldsson Landsvirkjun – 19. mars 2013

Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Um blöðruhálskirtilskrabbamein

Citation preview

Page 1: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

BlöðruhálskirtilskrabbameinÞað sem ég hefði viljað vita þegar

ég greindist í febrúar 2005

Þráinn ÞorvaldssonLandsvirkjun – 19. mars 2013

Page 2: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Skemmtilegra væri að fjalla um útilegur sumar og vetur sem er áhugamál okkar hjóna en krabbamein í blöðruhálskirtli

Page 3: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Júlí - ágúst – september - október 2001

.......... eða sýna myndir sem ég tók mánaðarlega í 12 mánuði í Elliðaárdalnum á árunum 2001 og 2002

Page 4: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

....en viðfangsefnið er alvara en ekki dauðans alvara

BlöðruhálskirtilskrabbameinÞað sem ég hefði viljað vita

þegar ég greindist í febrúar 2005

Page 5: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Yfirlýsing Ég hef enga læknisfræðilega menntun eða þjálfun Frá því ég greindist með BHKK í febrúar 2005 hef ég

kynnt mér margvíslegt tengt efni fyrst og femst sjálfum mér til framdráttar

Þar sem rætt er um tilraunanotkun á SagaPro og Angelicu fæðubótarefnum úr ætihvönn, vil ég að fram komi, að ég er einn af stofnendum og eigendum SagaMedica ehf. og fyrrverandi framkvæmdastjóri, þar sem þessar vörur hafa verið rannsakaðar, þróaðar og framleiddar og markaðssettar

Það sem fram kemur hér á eftir, er ekki ætlað sem ráðlegging til annarra um að fara sömu leið, heldur sem lýsing á því hve BHKK er flókinn sjúkdómur og hvatning til þess að kynna sér málið vel ef taka þarf ákvörðun.

Page 6: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Upphafið að mikilli lífsreynslu

Árlega í 5 ár eftir að ég hóf PSA mælingar:Þú ert í góðum málum

Eftir 5 ár:“Nei, þetta er ekki allt í lagi.

Þú þarf að koma í frekari rannsóknir.”

Nokkrum vikum síðar:“Niðurstöðurnar eru komnar.

Þú ert með krabbamein.”

Page 7: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Efnisþættir 1. BHKK - slæmu og góðu fréttirnar

2. Persónuleg reynslusaga3. Hvað er blöðruhálskirtilskrabbamein (BHKK)

4. Forvarnir

5. Mælingar

6. Meðferðarúrræði

7. Eigin meðferð

8. Hvers átt þú helst að minnast eftir fyrirlesturinn

Page 8: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Krabbamein í blöðruhálskirtli 1 af hverjum 3 geta átt von á

að greinast með krabbamein á ævinni (33%)

Hlutfall BHKK af krabbameins-tilfellum 30% (1:3)

1 af hverjum 6 karlmönnum geta nú átt átt von á greinast með BHKK á ævinni > 50 ára

Innan 10 ára er talið að hlutfallið verði 1 af hverjum 4 (25%)

Þessir eru látnir

Frægir sem hafa greinst

Page 9: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Krabbamein í blöðruhálskirtliFjöldi greindra krabbameinstilfella 2006 til 2010:

Karlar Konur Meðalfjöldi tilfella á ári 737 660 Meðalaldur við greiningu 67 ár 64 ár Meðalfjöldi látinna á ári 287 252 Fjöldi á lífi í árslok 2010 5.021 6.302

Krabbameinum karla raðað eftir árlegum meðalfjölda 2006 til 2010 greining

Blöðruhálskirtill 222 Lungu 77 Þvagvegir og þvagblaðra 57 Ristill 56

Á Íslandi deyja um 50 menn á ári úr BHKK Við krufningu finnst BHKK (dánarorsök önnur en krabbamein)

50 ára-50% 80 ára-80%

BHKK ekkert nýtt – Fannst nýlega í 2.250 ára múmíu frá Egyptalandi

Page 10: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Aldur þeirra sem greinast með BHKK á Íslandi og vaxandi fjöldi

Íslensk krabbameinskrá um nýgengi árin

2001 til 2005

Ef 220 greinast á ári < 60 ára 4% 9 menn

60 til 69 21% 46 menn 70 til 79 36% 79 menn > 80 ára 39% 86 menn

Page 11: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Flókinn sjúkdómurMargir og flóknir mælikvarðar við ákvarðanir

Munur eins og að stjórna flugvél miðað við bíl

Page 12: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

1. BHKK Slæmu fréttirnar – Góðu fréttirnar

1. Mjög flókinn sjúkdómur og samkomulag er ekki um bestu meðferðarúrræðin

2. Erfitt að greina hvenær vöxtur sjúkdómsins er alvarlegur

3. Erfið ákvarðanataka fyrir sjúklinga vegna ónógra upplýsinga – (Sambærilegt að vera staddur rammvilltur í þoku á óþekktu fjalli og eiga að taka ákvörðun um hvernig skuli feta sig niður.)

4. Allir valmöguleikar um meðferð hafa áhættu í för með sér

5. Vaxandi viðurkenning á ofmeðhöndlun sjúklinga

6. Hjónasjúkdómur en ekki einstaklingssjúkdómur

1. Hægfara sjúkdómur

2. Ef snemma greint er nógur tími til ákvarðana

3. Lífslíkur mjög góðar

4. Margir geta beðið með að fara í meðferð

5. Mörg meðferðarúrræði

6. Miklar framfarir í rannsóknum og meðferðum

Page 13: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

2. Persónuleg reynslusaga

Page 14: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Greindist með BHKK tæplega 61 árs fyrir 8 árum Hef ekki farið í hefðbundna meðferð en gert tilraunir með óhefðbundna meðferð

Þráinn Þorvaldsson - Þróun PSA 2000 til 2012

56 6,46,4

7,7

10

16,516,2

9,89,1

8,5

6,96,2

7,3

5,6

10,9

7,9

6,35,9

10,4

6,467,25

9,09

6,98,2

7,57,68,168,3

9,4

11,711,610,6

12,8

14,4

11,312,5

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2000

_ágú

st

2002

_apr

íl

2004

_jan

2005

_maí

2005

_nóv

2006

_apr

2006

_okt

2007

_mar

s

2007

_júní

2007

_okt

2008

_jan

2008

_júní

2008

_okt

2009

_maí

2010

_feb

r

2010

_des

2011

_ág

2012

_apr

2012

_sep

t

PS

A

Page 15: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Aðrir áhrifaþættir til hækkunar PSAHefur of mikil líkamleg áreynsla áhrif ?

3 mánuðum eftir göngu á Hvannadalshnjúk 2008 hafði PSA hækkað um 40%

Page 16: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Greindist með BHKK tæplega 61 árs fyrir 8 árum Hef ekki farið í hefðbundna meðferð en gert tilraunir með óhefðbundna meðferð

Þráinn Þorvaldsson - Þróun PSA 2000 til 2012

56 6,46,4

7,7

10

16,516,2

9,89,1

8,5

6,96,2

7,3

5,6

10,9

7,9

6,35,9

10,4

6,467,25

9,09

6,98,2

7,57,68,168,3

9,4

11,711,610,6

12,8

14,4

11,312,5

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2000

_ágú

st

2002

_apr

íl

2004

_jan

2005

_maí

2005

_nóv

2006

_apr

2006

_okt

2007

_mar

s

2007

_júní

2007

_okt

2008

_jan

2008

_júní

2008

_okt

2009

_maí

2010

_feb

r

2010

_des

2011

_ág

2012

_apr

2012

_sep

t

PS

A

Page 17: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

3. Hvað er blöðruhálskirtilskrabbamein (BHK)

Page 18: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hlutverk blöðruhálskirtils: Myndar verndandi vökva sem blandast sæðisfrumum frá eistum við

sáðlát og eykur líkur á frjógun – 20 ml algeng stærð – á stærð við hnetu

Page 19: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Helstu sjúkdómar í blöðruhálskirtli Bólgur (Prostatitis)

Góðkynja stækkun (BPH - Benign Prostatic Hyperplasia) Krabbamein

Page 20: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Bólgur í BHK Bólgur í BHKK algengar hjá yngri mönnum Geta leitt til

verkja erfiðleika við þvaglát erfiðleika í kynlífi einkenna þreytu og þunglyndis

Kenningar um að geti verið einn af orsakavöldum BHKK ? Þjáðist sjálfur af bólgum fyrir 35 árum – og fékk lyf og sagt

að fara í heitu pottana Ef ég hefði vitað möguleg áhrif af bólgum hefði ég síðar haft

varan á þegar PSA hækkaði eftir 2000 Margvíslegar viðvaranir líkamans – bílar og fólk

Page 21: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Góðkynja stækkun (BPH - Benign Prostatic Hyperplasia )

Page 22: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Krabbamein

Page 23: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hugsanleg einkenni BHKK

Flest einkenni sömu og góðkynja stækkun: Fjölgun ferða á salernið einkum á nóttunni Minni kraftur og hraði þvagsins við þvaglát Erfiðleikar og óþægindi við þvaglát Tilfinning að hafa ekki alveg tæmt þvagblöðruna Þvagleki (góðkynja stækkun) 

Viðbót: Stinningarvandamál Sársauki við sáðlát Blóð í þvagi eða sæði Verkir í neðri hluta baks og mjaðma

Fara til læknis við einhver þessara einkenna

Page 24: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

4. Forvarnir

aðgerðir til þess að koma í veg

fyrir myndun BHKK ?

“Mikilvægara að gera við þakið

en að setja fötu undir lekann”

Page 25: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

We Can All Fight Cancer BetterDr. Servan-Schreiber

Við erum öll með krabbameinsfrumur í okkur

Við höfum öll varnarkerfi til þess að koma í veg fyrir að frumur þróist á hættulegt stig Ónæmiskerfið – dregur úr

bólgum Fæða sem dregur úr

nýæðamyndun og hindrar æxlisvöxt

Stalingrad nálgunin – koma í veg fyrir að birgðir bærust til framlínunnar

Page 26: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

We Can All Fight Cancer BetterFyrirbyggjandi aðgerðir – betri árangur hefðbundinna meðferða – Samhæfðar lækningar

Neyttu matar sem getur unnið gegn krabbameini:Jurtir: Grænt te – tumeric – engifer – rósmarín – minnt – basil

Omega-3 rík fæðu: Fiskur eins og lax – sardínur – makríll – hnetur – grænt grænmeti

Krossblómagrænmeti: Spergilkál (broccoli) – blómkál og hvítkál

Annað úr náttúrunni: Hvítlaukur – laukur – blaðlaukur – plómur – bláber

Annað: Súkkulaði (70% kako) – rauðvín (resverartrol)

Page 27: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

We Can All Fight Cancer BetterRannsóknir benda til að krabbameinsfrumur vaxa

hraðar við eftirtalin skilyrði

Þegar ónæmiskerfi er veikt minnka möguleikar varnarkerfis líkamans til þess að uppgötva krabbameinsæxli sem er að myndast.

Þegar langvinnar bólgur á lágu stigi eru í líkamanum örvast frumuskipti og útrás í aðra vefi líkamans.

(Innsk. –Efni í hvannafræjum hefta frumufjölgun og örva eyðingu afbrigðilegra fruma í rannsóknarstofu – Angelica.)

Þegar æxli fá skilyrði til nýæðamyndunar vaxa þau eins og borg sem fær tækifæri til að færa út gatnakerfið.

(Innsk. – Efni úr hvannalaufum hefta nýæðamyndum og þar með krabbameinsvöxt í rannsóknarstofu – SagaPro.)

Mikilvægt: Styrkja ónæmiskerfið – minnka bólgur – draga úr nýæðamyndun.

Page 28: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

We Can All Fight Cancer BetterFyrirbyggjandi aðgerðir – betri árangur hefðbundinna meðferða – Samhæfðar lækningar

Stundaðu hreyfingu:30 mínútur 6 sinnum í viku Þarf ekki maraþon eða skokkHreyfing í lágmarki 15 mínútur á dag getur

lækkað dánartíðni BHKKFyrirbyggjandi og getur einnig minnkar líkur á

endurkomu krabbameins - styrkir ónæmiskerfið?

Náðu valdi á streitunni – hvíldin mikilvæg

Page 29: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Orsakarvaldar / fyrirbyggjandi Möguleikar að seinka myndun og jafnvel halda niðri BHKK

Erfðir – 10% og 90% áunnar lífsvenjur og matarræði

Umdeildar kenningar - er nokkru að tapa ef breytingar eru gerðar á lífsháttum?

Leggjum inn á heilsubankann alla ævina

Page 30: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Mikilvægi D-vítamíns – skortur einn orsakavaldur?

- Sólarljós og BHKK í Evrópu - Tíðni BHKK á

Norðurlöndum er 22 tilfelli á hverja 100 þúsund íbúa

Í Grikklandi 11 tilfelli á hverja 100 þúsund íbúa

Í Asíu nær miðbaug eru um 7 tilfelli á hverja 100 þúsund

Hærri tíðni BHKK hjá fólki með dökka húð

Áhrif inntaka D3 vítamíns í miklum mæli á krabbamein?

Page 31: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvað er eðlilegt D-vítamín stig ? Hægt að láta mæla í blóði um leið og PSA Eðlilegt stig er > 45 nmol/l en æskilegt 50

til 70 D-vítamín mæling mín vorið 2007 sýndi 38

nmol/l hefur sveiflast 40/50 Lýsið nægir ekki Fór á D3-vítamín kúr var 80 nú komið í

170 – Tek 2000 IU á dag Sent marga í mælingu – allir undir mörkum

Page 32: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

5. Mælingar

fyrir hugsanlegt BHKK er val

Ef sú leið er farin –

nauðsynlegt að þekkja grundvallaratriðin

Page 33: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

PSA mælingar – kostir og gallar Kostir:

Að greina BHKK á byrjunarstigi áður en einkenni koma fram

Auðveldara að meðhöndla sjúkdóminn á byrjunarstigi

Hugsanlega hægt að halda niðri ef greint snemma

Gallar: PSA mælingar eru ekki

áreiðanlegar PSA getur hækkað af öðrum

ástæðum en krabbameini Menn geta verið með BHKK

án þess að PSA hækki 2 af hverjum 3 mönnum með

hækkandi PSA hafa ekki krabbamein

Skiptar skoðanir eru um hvernig best sé að meðhöndla BHKK

Meðferðir við BHKK geta haft óþægilegar aukaverkanir

Margir vilja ekki vita fyrr en einkenni koma fram

Fleiri menn deyja með krabbamein en af krabbameini

Page 34: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Mælingar og skoðanir – hvað er skoðað

PSA mæling (Prostate-Spesific Antigen)

Þreifing á kirtli Vefsýnataka

  

Page 35: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

PSA mæling (Prostate Specific Antigen)

Læknar gefa tilvísun og rannsóknarstofur taka blóðsýni og mæla Mikilvægt að biðja um útskrift

PSA getur hækkað með aldri Stærri kirtill getur gefið hærri

PSA niðurstöðu Viðmiðunargildi oft talið 0 – 4 ng/ml.

< 50 ára 0 - 2.5 ng/ml 50 – 59 ára 0 - 3.5 ng/ml 60 – 69 ára 0 - 4.0 ng/ml 70 – 79 ára 0 - 6.5 ng/ml

Page 36: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

PSA mæling – hvenær hættumerki (Prostate Specific Antigen) mæling

Gildi minna en < 10 ng/ml – ekki hættulegt - getur tengst góðkynja stækkun

Hærra gildi 10 > hættumerki – sumir < 20

Ekki algilt - lágt gildi gæti verið um að ræða BHKK á frumstigi

PSA gildið getur sveiflast milli mælinga allt að 20%

Ekki láta eina mælingu gilda

Athugun í Bandaríkjunum sýnir að 15% PSA mælinga leiðir til vefsýnatöku og af þeim reynast 80% ekki hafa krabbamein

Page 37: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Árangur PSA mælinga Bresk athugun frá vori 2009

Fylgst með 182.000 mönnum í 9 ár Miðað við hverja 10.000 menn sem fóru í

PSA mælingu fækkaði dauðsföllum um 7 1.410 þurftu að fara í PSA mælingu og 48

menn í krabbameinsmeðferð af ástæðulausu til þess að koma í veg fyrir hvert 1 dauðsfall

Bættar rannsóknir – finna þennan eina

Page 38: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Mikilvægt að hafa í huga áður en farið er í PSA mælingu

Ekkert kynlíf í 3 daga Ekki hjóla í viku Ekki stunda mikið líkamlegt erfiði rétt fyrir

mælingu Mikilvægt er að fara alltaf í mælingu á sama stað

Gerði sjálfur tilraun með mælingu á tveimur stöðum með 20 mínútna millibili – Mismunur 9%

Enginn upplýsti mig um þetta

Page 39: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvenær skal hefja PSA mælingar

Hefja mælingar 50 til 60 ára Fjölskyldusaga skiptir máli - Ef faðir eða

móðir hafa fengið BHKK eða BK fara fyrr í mælingu

Þá hefja mælingar 45 til 50 ára sumir segja 40

Page 40: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Vefsýnataka ef hættueinkenni Er slæmt að taka vefsýni?

Mikil innrás í kirtilinn að láta taka vefsýni

Flestir læknar telja það hættulaust – ekki allir

Ekki aðrar leiðir hér á landi til að meta stöðu BHKK

Page 41: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Slæm eigin reynsla - Hækkun PSA eftir vefsýnatöku

Snögg hækkun oft talin merki um bólgur en hægfara hækkun merki um krabbamein

Hef sjálfur farið tvisvar í vefsýnatöku Fyrra skiptið 2005 hækkaði gildið um 65% og 9.5

mánuðir liðu þar til PSA lækkaði í stigið fyrir vefsýnatöku

Síðara skiptið 2007 hækkaði gildið um 95% og 6.5 mánuðir liðu þar til gildið lækkaði fyrra stig –

tók þá meira magn af Angelicu og SagaPro Vitneskja um algenga hækkun sem afleiðing af

bólgum eða sýkingu við vefsýnatöku hefði létt töluverðum áhyggjum af okkur hjónum

Page 42: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Greindist með BHKK tæplega 61 árs fyrir 8 árum Hef ekki farið í hefðbundna meðferð en gert tilraunir með óhefðbundna meðferð

Þráinn Þorvaldsson - Þróun PSA 2000 til 2012

56 6,46,4

7,7

10

16,516,2

9,89,1

8,5

6,96,2

7,3

5,6

10,9

7,9

6,35,9

10,4

6,467,25

9,09

6,98,2

7,57,68,168,3

9,4

11,711,610,6

12,8

14,4

11,312,5

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2000

_ágú

st

2002

_apr

íl

2004

_jan

2005

_maí

2005

_nóv

2006

_apr

2006

_okt

2007

_mar

s

2007

_júní

2007

_okt

2008

_jan

2008

_júní

2008

_okt

2009

_maí

2010

_feb

r

2010

_des

2011

_ág

2012

_apr

2012

_sep

t

PS

A

Page 43: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Gleason stig – niðurstaða vefsýnatökugrundvallarmæling

Menn greindir með BHKK sem rætt hafa við mig vita yfirleitt ekki um Gleason stig sitt

Tekin eru 8 til 12 sýni og allt að 20 Skoðað er í smásjá hve krabbameinsfrumurnar eru

frábrugðnar eðlilegum frumum Metið á skala 1 til 5 Frumur sem fá stigið 1 eru líkastar eðlilegum frumum og

5 eru ólíkastar Tvö stig fyrra líkastar og annað næst líkastar Lagt saman og mynda Gleason stig t.d. 6(3+3) Flokkun T1 og T2 krabbamein finnast aðeins í

blöðruhálskirtli, og hvergi annars staðar, en T3 og T4 hafa breiðst út frá blöðruhálskirtli

Page 44: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Gleason stig – greint í smásjá Stig 1 og 2

Stig 5

Page 45: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Talað er um þrjá Gleason flokka

Flokkar:2 til 4 lágt gildi t.d. 4(2+2)5 til 7 meðal t.d. 6(3+3) 8 til 10 hættuleg t.d. 9(5+4)

Flestir greinast með 6(3+3) Gleason 7(3+4) sýnir minna árásargjarnt

krabbamein en 7(4+3)

Page 46: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Eigin reynsla

Fékk afar litlar upplýsingar um þýðingu Gleason stigs en það var 6(3+3) í febrúar 2005

Síðari vefsýnataka í mars 2007 sýndi sama Gleason stig

Fór til Nijmegen í Hollandi 2011 í nýtt próf sem sýndi óbreytt Gleason stig

Page 47: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Nýjar aðferðir við greiningu - án vefsýnatökuHáskólasjúkrahúsið í Nijmegen í Holland – Multi-parametric MRI - Dr. Barentsz - Janúar 2011

Læknir neitaði um uppáskrift til þess að fá greiðslu frá Tryggingarstofnun árið 2007

Page 48: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Krabbamein greint sem fyrr á tveimur stöðum sitt hvoru megin í kirtlinum – CD diskur afhentur og útskrift

Page 49: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Fór síðan í “Guided MRI biopsy” í september 20114 vefsýni tekin og aðeins af krabbameininu í stað hefðbundinna 8 til 12 sýna – Talin áreiðanlegri vefsýnataka

Page 50: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

6. Meðferðarúrræði

Valmöguleikar Þeir sem greinast með BHKK hafa

valmöguleika og geta jafnvel beðið með aðgerðir við ákveðin skilyrði

Page 51: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Meðferðarúrræði Staðbundið krabbamein:

Reglulegt eftirlit B – Bið (Watchful waiting) –

aðeins fylgst með einkennum VB – Vöktuð bið (Active

surveilance) – reglulegt eftirlit VBA – leiðin mín (Vöktuð Bið

með Aðgerðum) Brottnám á kirtlinum - skurðaðgerð Geislameðferð – ytri eða innri

Krabbameinið farið út fyrir kirtilinn: Krabbameinslyf Geislameðferð Hormónahvarfsmeðferð

Fyrsti fyrirlesturinn minn 2007 um VBA hét 5 leiðin – nú er VB fyrsta val í ráðleggingum

Skurður

Page 52: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Nýjar meðferðir í þróun

Innri geislameðferð (brachytherapy) - nú framkvæmd á Landspítalanum

Da Vincy skurðaðgerð með tölvustýringu

Innri geislunSömu mælingarniðurstöður og fyrir VB (Vaktaða Bið)

Page 53: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hifu – High Intensity Focused UltrasoundsFocal therapy - eins og tannviðgerð miðað við að taka tönnina

Vera að þróa HIFU meðferðina með stýrðri MRI tækniÁrangur með tilliti til aukaverkana fer batnandi

Page 54: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Rannsókn um aukaverkanir – frá sjónarhóli sjúklinga:Treatments Affect Patients With Different Levels of Baseline Urinary, Bowel, and Sexual Function Ronald C. Chen, Jack A. Clark og James A. Talcott

Page 55: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Aukaverkanir hjá mönnum sem voru með skilgreinda líkamsstarfsemi fyrir meðferðin – eftir 36 mánuði

Eðlilegt:

Normal – Full erections with little or no difficulty getting

and keeping erections. Always able to reach orgasm.

Meðal:

Intermediate – Nearly full or partial erections (penetration

only with manual assistance), some difficulty with

keeping erections, sometimes able to reach orgasm.

Slæmt:

Poor – Incapable of penetration or no erections. A lot

of difficulty getting and keeping erections. Not able to

reach orgasm, no sexual activity.

Page 56: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Getuskerðing Aukaverkanir hjá mönnum eftir 36 mánuði – ekki betra en fyrir aðgerð

Treatments Affect Patients With Different Levels of Baseline Urinary, Bowel, and Sexual Function Ronald C. Chen, Jack A. Clark og James A. Talcott Presented in part at the 42nd Annual Meeting of the American

Society of Clinical Oncology, June 2-6, 2006 Atlanta, GA.

6

31

63

8

28

64

26

26

48

46

35

19

9

91

7

93

3

26

71

7

31

62

14

86

100

5

95

15

85

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Eðlilegt ETVS TVS YG IG Meðal ETVS TVS YG IG Slæmt ETVS TVS YG IG

BHKK-getuskerðing 36 mánuðum eftir aðgerð

Sæmt

Meðal

Eðlilegt

ETVS = Ekki Tauga Verndandi Skurður

TVS = Tauga Verndandi Skurður

YG = Ytri Geislun

IG = Innri Geislun

Page 57: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Þvagleki Aukaverkanir hjá mönnum eftir 36 mánuði -

Treatments Affect Patients With Different Levels of Baseline Urinary, Bowel, and Sexual Function Ronald C. Chen, Jack A. Clark og James A. Talcott Presented in part at the 42nd Annual Meeting of the American

Society of Clinical Oncology, June 2-6, 2006 Atlanta, GA.

43

49

9

57

41

2

82

17

1

82

16

1

11

78

11

22

67

11

26

68

6

50

50

0

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Eðlilegt ETVS TVS YG IG Meðal ETVS TVS YG IG

BHKK_þvagleki 36 mánuðum eftir aðgerð

Sæmt

Meðal

Eðlilegt

ETVS = Ekki Tauga Verndandi Skurður

TVS = Tauga Verndandi Skurður

YG = Ytri Geislun

IG = Innri Geislun

Page 58: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Endaþarmsvandamál Aukaverkanir hjá mönnum eftir 36 mánuði

Treatments Affect Patients With Different Levels of Baseline Urinary, Bowel, and Sexual Function Ronald C. Chen, Jack A. Clark og James A. Talcott Presented in part at the 42nd Annual Meeting of the American

Society of Clinical Oncology, June 2-6, 2006 Atlanta, GA.

73

25

2

34

52

14

38

52

10

32

61

7

17

63

20

23

57

20

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Eðlilegt TVS YG IG Meðal TVS YG IG

BHKK-endaþarmsvandamál 36 mánuðum eftir aðgerð

Sæmt

Meðal

Eðlilegt

ETVS = Ekki Tauga Verndandi Skurður

TVS = Tauga Verndandi Skurður

YG = Ytri Geislun

IG = Innri Geislun

Page 59: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Þvaglátshindrun Aukaverkanir hjá mönnum eftir 36 mánuði

Treatments Affect Patients With Different Levels of Baseline Urinary, Bowel, and Sexual Function Ronald C. Chen, Jack A. Clark og James A. Talcott Presented in part at the 42nd Annual Meeting of the American

Society of Clinical Oncology, June 2-6, 2006 Atlanta, GA.

58

34

8

59

37

4

58

31

11

55

37

8

24

60

16

15

73

12

35

36

29

16

37

47

8

54

38

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Eðlilegt TVS YG IG Meðal TVS YG IG Slæmt TVS YG IG

BHKK_þvaglátshindrun 36 mánuðum eftir aðgerð

Sæmt

Meðal

Eðlilegt

ETVS = Ekki Tauga Verndandi Skurður

TVS = Tauga Verndandi Skurður

YG = Ytri Geislun

IG = Innri Geislun

Page 60: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Alls ekki hvatning til þess að forðast meðferð Gera sér grein fyrir og sætta sig við

afleiðingarnar Kynlíf skiptir miklu máli fyrir fólk fram eftir

öllum aldri

Page 61: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Viðbrögð eftir greiningu og meðferð

“Fjarlægðu meinið” er oft fyrsta viðbragð gagnvart læknum

Síðar kemur eftirsjá þegar afleiðingar koma í ljós 30% sjá eftir því að hafa farið í meðferð

Hætta á hjartaáfalli x 11 og sjálfsmorði x 8 fyrstu vikur og mánuði eftir greiningu miðað við sama aldurshóp (sænsk athugun)

Stórauka þarf upplýsingagjöf til sjúklinga

Page 62: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Þörf á leiðbeiningum við ákvarðanatöku- dæmi um ákvarðanaleiðbeiningar

 

Page 63: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Útskýringar á nokkrum mælingum Frítt PSA (F-PSA)

Frítt PSA / PSA – Dæmi: 1.5 F-PSA / 10 PSA = 0.15; 2.5 F-PSA / 10 = 0.25 Frítt PSA mæling getur hjálpað við að ákvörðun um hvort fara eigi í

vefsýnatöku Hátt F-PSA hlutfall hugsanlegt góðkynja stækkun og að ekki sé þörf fyrir

vefsýnatöku > 0.25 Lágt F-PSA hugsanlegt BHKK ef F-PSA < 0.15 - Ef F-PSA er < 0.07 eru

sterk líkindi til þess að krabbamein finnist Fjöldi jákvæðra sýna við sýnatöku og hlutfall krabbameins

Talið alvarlegra ef > 3 sýni jákvæð (oft tekin 6 til 12 sýni jafnvel 20) Talið alvarlegra ef krabbamein í einstökum sýnum er > 50%

PSADT – Tímalengd á tvöföldun PSA Hækkun á PSA gildi segir meira en gildið sjálft Talað er um að það sé hættumerki ef PSA gildið tvöfaldast innan 2 ára

sumir segja 3 ára PSAD – PSA þéttleiki krabbameins PSA / stærð kirtilsins - Dæmi: 10 PSA / 67cc = 0.15; 10 PSA / 85cc = 0.12

Gildi > 0.15 er talið hættumerki.

Page 64: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hverjir hafa möguleika á því að velja VBAMælikvarðarnir 10 og samanburður við eigin gildi í upphafi

Féll sjálfur undir þessar skilgreiningar í upphafi án þess að vita af því fyrr en síðar

1. Aldur <75 aldri – Sjálfur 61 árs2. Lífslíkur >10 ára – Sjálfur 10 til 20 ár3. PSA gráðan < = 10 ng/ml – Sjálfur 104. Frítt – PSA > 0.15 - Sjálfur 0.155. Gleason gráða < = 6 – Sjálfur 6(3+3)6. PSAD (þéttleiki) < 0.15 – Sjálfur 0.157. PSADT (tvöföldun) > 3 ár – Sjálfur 5 ár8. Útbreiðsla T1c–T2a (Krabbamein í minna en öðrum helmingi

kirtilsins) – Sjálfur fyrst öðru megin – síðar báðu megin við seinni vefsýnatöku – Staðfest í Hollandi í janúar 2011 að staðirnir eru tveir og sitt hvoru megin

9. 3 eða færri nálasýni jákvæð – Sjálfur í upphafi 2 jákvæð af 6 síðan fleiri í síðari vefsýnatöku

10. Ekki hærra en 50% krabbameinshlutfall í hverju sýnishorni – Sjálfur af 6 sýnum tekin 1>50% og 5<=50%

Síðan meðferð ef PSA gildið tvöfaldast <3 ára

Page 65: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Baráttunni við BHKK lýkur aldrei

Hætta á að krabbameinið taki sig upp aftur Ef farið í meðferð á fyrstu stigum geta

flestir verið lausir við krabbamein í 5 ár Eftir 5 ár geta 20 til 30% þeirra sem hafa

farið í meðferð átt von á endurkomu krabbameins

Mikilvægt að halda forvörnum áfram

Page 66: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

7. Eigin meðferð

Page 67: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvers vegna ég ákvað að bíða Mikið áfall að fá greiningu Bjartsýnn “Krabbameinið er aðeins öðru

megin” sagði ég við Elínu konu mína við heimkomu

“Ég vil bóka þig í uppskurð í næsta mánuði” var tillaga læknisins

Fékk litlar upplýsingar Margspurði lækninn um lífslíkur og

aukaverkanir og fékk lítil svör

Page 68: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvers vegna ákvað ég að bíða

Dr. Sigmundur Guðbjarnason samstarfs-maður minn hvatti mig til að kynna mér málið vel fyrir ákvörðun

Heppinn að geta fengið útskýringar hjá vini sem er læknir og meinafræðingur

Elín konan mín og ég hófum efnissöfnun og lestur bæði bóka og upplýsingaleit á netinu

Page 69: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvers vegna ákvað ég að bíða ?

Las greinar þar sem menn voru hvattir til þess að kynna sér málið vel áður en ákvarðanataka færi fram

Grein um rannsókn sem gerð var á áhrifum breytinga á matarræði og lífshátta til lækkunar PSA gildis vakti áhuga á matarræði

Óvissa um aukaverkanirnar Ekki tilbúinn að fórna lífsgæðum

Page 70: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvers vegna ákvað ég að bíða ?

Óvissa um hvort ég yrði í betri stöðu eftir aðgerð

Þyngst á vogarskálinni voru rannsóknir dr. Sigmundar Guðbjarna-sonar og dr. Steinþórs Sigurðssonar á áhrifum laufaseyðis úr ætihvönn á vöxt brjóstakrabbameins-fruma sem höfðu verið sprautaðar í mýs (hormónatengt krabbamein eins og BHKK)

Ákvað að verða sjálfur tilraundýr

Volume of tumors in the control group of mice and in an experimental group

receiving an extract from leaves

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

1,2

1,4

1,6

1,8

0 1 2

Control group Experimental group

cm3

Page 71: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hvers vegna ákvað ég að bíða ?

Veit að ég hef eitt vað fyrir neðan ef annað myndi bregðast

Við Elín sögðum aðeins börnum og tengdabörnum frá stöðinni í tvö ár

Óbilandi trú að ákvörðun sé sú rétta Óttast ekki dauðann

Page 72: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Kostir og gallar VBA (Vöktuð Bið með Aðgerðum)

Kostir Forðast áhættu af

ónauðsynlegri meðferð Forðast aukaverkanir

af meðferð sem gæti verið ónauðsynleg

Halda lífsgæðum

Ókostir Hætta á að meinið

breiði úr sér Hætta á að síðar þurfi

að ganga lengra í meðferð með meiri aukaverkunum

Þörf fyrir stöðugar mælingar

Áhyggjur

Page 73: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Erfitt fyrir lækna að hvetja menn til þess að bíða því einhverjir lifa ekki af

Eins og að hvetja til klifurs á Mt. Everest

11.000 tilraunir hafa verið gerðar til þess að klífa Everest

3.000 hafa náð toppnum (30%)

1 deyr fyrir hverja 10 sem komast á toppinn

Mismunandi nálgun lækna fyrir sjúklinga og eigin meðferð

Page 74: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Nú vonandi skiljanlegra hvað átt við meðMargir og flóknir mælikvarðar

Page 75: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Eigin meðferð - VBA (Vöktuð bið með aðgerðum)

Notkun valinna fæðubótarefna Breytt matarræði:

Neysla valinna ávaxta og grænmetis

Mikil hreyfing Skokka 25 til 30 km km á viku og hef gert það í yfir 30 ár

Bjartsýni og staðfast trú á að ákvörðunin um VBA sé rétt

Stuðningur fjölskyldu og vina Þarf að minnka álag

Page 76: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Greindist með BHKK tæplega 61 árs fyrir 8 árum Hef ekki farið í hefðbundna meðferð en gert tilraunir með óhefðbundna meðferð

Þráinn Þorvaldsson - Þróun PSA 2000 til 2012

56 6,46,4

7,7

10

16,516,2

9,89,1

8,5

6,96,2

7,3

5,6

10,9

7,9

6,35,9

10,4

6,467,25

9,09

6,98,2

7,57,68,168,3

9,4

11,711,610,6

12,8

14,4

11,312,5

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2000

_ágú

st

2002

_apr

íl

2004

_jan

2005

_maí

2005

_nóv

2006

_apr

2006

_okt

2007

_mar

s

2007

_júní

2007

_okt

2008

_jan

2008

_júní

2008

_okt

2009

_maí

2010

_feb

r

2010

_des

2011

_ág

2012

_apr

2012

_sep

t

PS

A

Page 77: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Inntaka fæðubótarefna• Þorskalýsi í vökvaformi (D vítamín)-

að morgni 1 matskeið• Omega-3 í vökvaformi

• að morgni ½ matskeið• D3-vítamín belgir

• dreift yfir daginn 2.000 IU• SagaPro töflur - Margar yfir daginn

(flavonoids/furanocoumarins/prangenin)• Angelica jurtaveig og töflur - Margir

skammtar • (flavonoids og aðrir polyphenols/

polysaccharides / isoquercitrin, chlorogenic acid og osthenol)

• Hafkalkstöflur – aðrar ástæður

• Byrjaði smátt vegna óvissu um aukaverkanir og áhrif og jók síðan magnið

• Læt fylgjast með starfsemi nýrnanna í blóðmælingu – hefur aldrei verið vandamál

Náttúruapótekið okkar hjóna

Page 78: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Ávextir, grænmeti og hrísmjólk Morgunverður

½ rauður greipávöxtur eftir stærð, (flavanoid, C vítamín, folic acid og lycopene)

1 til 2 tómatar eftir stærð (Lycopene)

1 til 2 gulrætur eftir stærð (Beta-carotene)

Kiwi (Super ávöxtur – ríkt af C vítamíni)

1 banani (B6) Hristingur annan hvern dag Annarrar fæðu er ekki neytt í

minnst 2 klukku-tíma eftir morgunverð og helst ekki fyrr en um hádegi

(Bókin Í toppformi)

Eitt glas af kalkbættri hrísmjólk í hádeginu – hámark kalks á dag 500 mg

Page 79: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Fleiri þættir um breytt matarræði Litlar sem engar mjólkurvörur, soja vörur í

staðinn Ekki neysla á rauðu kjöti nema íslensku

lambakjöti Mikil neysla á feitum fiski, sardínur í tómat og

síld Útbúum hollt meðlæti t.d. úr rauðlauk, hvítlauk,

kúrbít, spergilkáli, blómkáli, tómatjafningi, rauðri papriku og sveppum

Jurta- og ólífusmjör í stað hefðbundins smjörs Umdeilt en hluti af því að vera að gera eitthvað

Page 80: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Hver er svo árangurinn eftir 8 ár? Virðist hafa tekist að halda krabbameininu innan kirtilsins og

vextinum niðri Vefsýnataka 2005 – 5 sýni

Hægra megin: Ekki krabbamein (sýnatakan virðist ekki hafa hitt á mein) Vinstra megin: Gleason 6(3+3)

Vefsýnataka 2007 – 9 sýni – Greining á Íslandi 6(3+3) báðu megin en í Þýskalandi sömu sýnishorn Hægra megin: Gleason 6(3+3) Vinstra megin: Gleason 7(4+3)

Vefsýnataka 2011 - 2 x 2 = 4 sýni sitt hvoru megin á tveimur stöðum þar sem mein fundust: Hægra megin: Gleason 6(3+3) Vinstra megin: Gleason 7(3+4)

PSA staða: Febrúar 2005 10.0 September 2012 12.5

Engin líkamleg einkenni Hef haldið óbreyttum lífsgæðum í 8 ár

Page 81: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Framtíðin Hef aldrei gert ráð fyrir lækningu sem ég myndi

líta á sem kraftaverk Vonast til þess að halda sjúkdómnum niðri sem

lengst Tækninni fleygir fram og ný meðferðarúrræði Geri mér grein fyrir að ég er að taka áhættu en

hún er á eigin ábyrgð Vonast til þess að í framtíðinni geti fleiri tekið

ákvörðun um VBA ef mælingar gefa tilefni til Endanleg ákvörðun verður ákvörðun hjóna ekki lækna

Hef þann draum að stofna stuðningshópinn fyrir þá sem geta og vilja bíða með meðferð

Page 82: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

8. Hvers átt þú helst að minnast eftir fyrirlesturinn

Page 83: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

FMVB – persónuleg skoðun

F – Forvarnir eru mögulegar

M – Fara reglulega í mælingar (PSA og fleira) en kynna sér vel hvað niðurstöður merkja

V – Þeir sem greinast með BHKK hafa marga valmöguleika og góðar lífslíkur

B – Baráttunni við BHKK lýkur aldrei

Page 84: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Mikilvægt að líta á erfiðleika sem verkefni sem þarf að leysa - þroskarækt

Hef lært betur að meta lífið

Mikilvægt að safna gleðistundum og láta draumana rætast

Page 85: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Mikilvægt að gleyma ekki ábyrgðinni af því að eiga fjölskyldu

Page 86: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Þakka áheyrninaÞakka áheyrnina

Page 87: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita
Page 88: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Eru möguleikarnir á því að fá BHKK eins og vinningur í spilakassa ?

Erfðir Umhverfi

D-vítamín skortur

Bólgur

?

LífstíllMatarræði

?? ? ? ?

Page 89: Blöðruhálskirtilskrabbamein: Hvað ég hefði viljað vita

Greindist með BHKK tæplega 61 árs fyrir 8 árum Hef ekki farið í hefðbundna meðferð en gert tilraunir með óhefðbundna meðferð

Þráinn Þorvaldsson - Þróun PSA 2000 til 2012

56 6,46,4

7,7

10

16,516,2

9,89,1

8,5

6,96,2

7,3

5,6

10,9

7,9

6,35,9

10,4

6,467,25

9,09

6,98,2

7,57,68,168,3

9,4

11,711,610,6

12,8

14,4

11,312,5

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2000

_ágú

st

2002

_apr

íl

2004

_jan

2005

_maí

2005

_nóv

2006

_apr

2006

_okt

2007

_mar

s

2007

_júní

2007

_okt

2008

_jan

2008

_júní

2008

_okt

2009

_maí

2010

_feb

r

2010

_des

2011

_ág

2012

_apr

2012

_sep

t

PS

A