Morten Freil

Direktør

DANSKE PATIENTER

• Paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger

i Danmark

• 20 medlemsforeninger

• Repræsenterer 82 patient- og pårørendeforeninger

Bidrager med et andet perspektiv og en anden form for

viden

Fremmer en kultur hvor brugernes og de

fagprofessionelles perspektiver anerkendes som

ligeværdige

Skaber bedre og mere patientcentrerede løsninger

HVORFOR ER PATIENTINDDRAGELSE VIGTIGT?

Faglig

PatientOrganisatorisk

• Præferencer

• Livssituation

• Livet med

sygdom

• Oplevelse og

erfaringer

• Effekt

• Prognose

• Behandling

• Evidens

• …….

• Økonomi

• Organisation

udvikling

• Samarbejde

• Ledelse

• ……..

FORSKELLIGE PERSPEKTIVER

Valg af forskningstemaer

Udvikling af forskningsspørgsmål

Analyse

Implementering

Evaluering

Afrapportering

HVOR I FORSKNING GIVER INDDRAGELSE MENING?

• Brugerinddragelse giver forstyrrelse – brugerne har andre

input – stiller andre spørgsmål – har en anden

referenceramme. Det er netop derfor de er med omkring

bordet.

• Reel brugerinddragelse kræver åbenhed og nysgerrighed -

og ikke mindst modet til at lade sig forstyrre.

FORSTYRRELSER – NYE INDSIGTER

”Alle parter var enige om, at patientinddragelse

gav nye perspektiver, men forskerne syntes, de

manglede specifikke mål,

dokumentation for værdien…..”.

Kilde: Dagens Medicin: Fra SDU og Region Syddanmarks Åbne Forskerdag 2015

UDFORDRINGER

Strategi og rammer

Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?

Legitimitet

UDFORDRINGER

V I B I S , 2 0 1 7

Strategi

Tid

Ressourcer

Uddannelse

Relevante metoder

(repræsentation,

spg.us, interview)

Anvende

brugernes viden

og input

Strategi og rammer

Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?

Legitimitet

UDFORDRINGER

Empirisk undersøgelser

af patient-perspektiver

Viden om andre patienter

Egne erfaringer som patient

VIDEN SOM BRINGES IND I FORSKNINGEN

Strategi og rammer

Rekruttering: Hvem kan repræsentere patienter?

Legitimitet

UDFORDRINGER

VIRKELIGHEDEN FOR 8-10 ÅR SIDEN

I DAG

”Vi skal diskutere patientforeningernes rolle meget mere kritisk, end det

sker i dag, og gøre os klart, at de repræsenterer bestemte interesser. Det

er meget uheldigt, hvis patientforeningerne skal bestemme

sundhedspolitik og de emner, der forskes i. Internationalt er

der meget debat om, at 90 procent af midlerne til

patientforeninger kommer fra industrien, og at

patientforeninger og industri tilsammen har voksende indflydelse.”

Professor John Brodersen, august 2016

Habilitet

Uafhængig ”uddannelse” af patientrepræsentanter

Om rollen som patientrepræsentant

Om forskningsfeltet

LEGITIMITET

Inddragelse kvalificerer sundhedsforskning

Strategi og rammer

Patienterfaring, brede perspektiv, evidens

Habilitet, uafhængighed

OPSUMMERING