МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС Л.В.Брылев, врач-невролог, кандидат медицинских наук, руководитель выездной службы помощи больным БАС в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители милосердия зав. Отделением 1 неврологии ГКБ №12

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Чем мы можем помочь • Диагностируем • Информируем • Назначаем лечение • Поддерживаем в принятии решений • Оказываем психологическую и духовную помощь • Выдаем в безвозмездную аренду оборудование • Осуществляем патронажное наблюдение • Оказываем социальную поддержку

+79015936000

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Медцентр ММО ФГБНУ НЦН Выездная служба Интернет ГКБ№12

•  Диагностика •  Консультации •  Исследования

•  Клиники каждый месяц

•  Психологические группы

•  Выдача оборудования и питания

•  Медсестра •  Врач •  Психолог •  Священник •  Доброволец •  Координаторы •  Соцработник

•  Гастростомы •  Подбор НИВЛ

•  Трахеостомы

mndfund.ru miloserdie.ru air4help.ru

•  Информация •  Сбор средств

+79015936000

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Волонтеры

• Участвуют в организации работы • Приходят к больным на дом • Помогают с транспортом • Информируют о ситуации в семьях • Вдыхают энтузиазм в нашу команду

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Пациентка Мария Г. •  Обратилась в ФГБНУ НЦН

•  Поставлен диагноз •  Участвовала в клиническом исследовании

•  Обратилась в медцентр ММО •  Наблюдается медсестрой, пульмонологом и неврологом •  Выдан аппарат для масочной вентиляции, слюноотсос и откашливатель •  Установлена гастростома •  Обучена сиделка •  Домой приходит волонтер •  Помощь с получением препаратов для симптоматического лечения одышки

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Наш опыт в цифрах • В службе помощи больным БАС сейчас наблюдается

106 человек •  За 2014 год совершено 588 выездов к пациентам • Ежемесячно проходят Клиники, на которые приходят по 12-17 семей

• Вспомогательную вентиляцию получают 46 пациентов • В 2014 году наложено 35 гастростом • Добровольцы регулярно приходят к 8 семьям

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

О нас знают в медицинском сообществе • Доклады на конференциях

•  International Symposium on ALS/MND •  EFNS

• Статьи и тезисы • Личное общение •  Клинические рекомендации

•  Национальное руководство по неврологии под редакцией Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. 2014 г.

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ПРОБЛЕМЫ И СЛОЖНОСТИ РЕШЕНИЯ Позднее обращение Информирование врачей и

пациентов Трудные решения Обучение сотрудников службы,

проведение психологических групп Отсутствие врачей, комплексно изучающих проблему БАС в регионах

Проведение обучающих семинаров и консультаций

Сложности организации медикаментозной поддержки больным

Диалог с Минздравом

Отсутствие юридической базы в случаях отказа пациентов от лечения

Привлечение юристов

Финансирование Развитие фандрайзинга

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Позднее обращение •  На момент обращения у 35% пациентов потеря массы тела была более 20%

•  У 20% пациентов жизненная емкость легких была менее 50% от должных величин.

Количество пациентов с гастростомами 2012 год 4 2013 год 24 2014 год 35

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Результаты гастростомии

•  У 80% пациентов стабилизировалась масса тела •  93% больных сказали, что не пожалели о наложении гастростомы, они отметили следующие основные преимущества питания через гастростому: •  пропало чувство голода •  укоротился прием пищи •  перестал мешать назогастральный зонд.

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Трудные решения •  Неинвазивная (масочная) вентиляция легких уменьшает одышку, улучшает сон, уменьшает дневную сонливость и утомляемость

•  Использование неинвазивной масочной вентилции легких более чем 18 часов в сутки может приводить к тяжелой одышке, которую облегчить очень сложно

•  Альтернативой вспомогательной вентиляции является использование Лоразепама или Морфина для уменьшения одышки (строго под наблюдением врача!), но получить рецепт на эти препараты бывает непросто

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Пациентская организация • Отстаивание своих интересов на всех уровнях • Привлечение денег на оборудование, оплату сотрудников, исследования

• Сплочение вокруг себя профессионального сообщества

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Спасибо за внимание

• www.mndfund.ru • mndfund@gmail.com •  +79015936000