Інформаційні матеріали для батьків(посібник по мандрівці батьків у світ хворого малюка)

Костюк О.О.Кафедра неонатології НМАПО ім П.Л.Шупика

26 квітня 2013 рокуНауково-практична он-лайн конференція "Нові підходи до первинної реанімації новонароджених тапісляреанімаційної допомоги"

А чи знаєте ви що…•Психологічний стан батьків тісно корелює, зі

станом хворої дитини та прогнозом захворювання…

•Причиною більшості судових позовів до лікарів є не отримання достатньої та адекватної інформації при стан дитини та прогноз…

“Інтенсивна терапія новонароджених”

Що всі батьки мають знати

Посібник для батьків, 2-ге видання

під ред. Жанетт ЗайчкінСанта Роза, Каліфорнія

ВІТНПОСІБНИКПО МАНДРІВЦІ БАТЬКІВ

Д-Р РОБІН БІЗІНГЕР (ROBIN BISSINGER), APRN, NNP-BC CATHERINE UNDERWOOD, НАЦІОНАЛЬНА АСОЦІАЦІЯ МЕДСЕСТЕР НЕОНАТАЛЬНОЇ МЕДИЦИНИCOPYRIGHT © 2010 AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS ALL RIGHTS RESERVED.ВИДАНО ДО ДРУКУ В СПОЛУЧЕНИХ ШТАТАХ АМЕРИКИ.У ПОСІБНИКУ ВИКОРИСТАНО АРХІВНІ ФОТОГРАФІЇ З ДОЗВОЛУ ФОНДУ MARCH OF DIMES.

Мета створення посібника:•Забезпечити батьків та членів родини хворої

дитини кваліфікованою та доступною інформацією про основні стани та проблеми новонародженої, в тому числі недоношеної дитини

•Ознайомити з принципами організації та роботи відділень (підрозділів) та апаратурою, яка там знаходиться

•Надати психологічну підтримку батькам хворого малюка

•Залучити батьків до процесу виходжування та догляду, зробити їх своїми “союзниками”

• Багато сімей почуваються пригніченими лише через сам факт перебування власного малюка у відділенні інтенсивної терапії новонароджених

• Батьки є важливою складовою команди, яка займається лікуванням дитини

• Батьки можуть справити такий вплив на дитину, якого не має жоден лікар: дитина заспокоюється, впізнаючи обійми близької людини та відчуваючи її безмежне любов

ПРО ЩО ЦЕЙ ПОСІБНИК

ПРО ЩО ЦЕЙ ПОСІБНИК

• Цей посібник було створено, щоб допомогти батькам краще зрозуміти, що відбувається з їх малюком у відділенні інтенсивної терапії, надати інформацію про основні медичні процедури, апаратуру, яка оточує їх дитину, записати всі події та досягнення немовляти та підготуватися до переїзду дитини додому

• Сподіваємося, що на період перебування дитини у лікарні, ці матеріали стануть хорошим порадником та допоможуть краще зрозуміти потреби передчасно народженого чи хворого малюка і підкажуть батькам, що їм робити та як вони можуть підтримати своє немовля

•Посібник створено в такій формі, щоб батьки могли легко знайти типові запитання і відповіді для кожного етапу перебування у лікарні, почитати поради, як впоратися з усіма проблемами, відстежити стан малюка і допомогти медичному персоналу пришвидшити одужання дитини

•Посібник дозволяє занотувати важливу медичну інформацію, простежити за основними етапами розвитку дитини у відділеннях лікарні та зберегти спогади про перші її дні життя

• Важливо також те, що посібник містить сторінки, на яких батьки щотижня можуть записувати про все пережите у відділенні

• Деякі розділи присвячені тому, щоб допомогти батькам подбати про самих себе в цей особливий і складний для них час

• Кожна ситуація, яку батьки переживають у відділеннях лікарні, має свої особливості, тому окремі розділи можуть бути не непотрібні деяким сім`ям

• Посібник містить понад 120 сторінок корисної інформації і є функціональним

ЧАСТИНА 1. ЗНАЙОМСТВО З ДИТИНОЮ

• Перебування дитини у відділенні інтенсивної терапії

• Особливості передчасно народженої дитини• Можливості передчасно народженого малюка• Цикли активності та сну• Розвиваючий догляд• Дотики, метод догляду «шкіра до шкіри»• Біль у новонароджених, методи полегшення болю• Годування та купання дитини• Немовлята замалі або завеликі до терміну вагітності• Особливості новонароджених від багатоплідної

вагітності

ЧАСТИНА 2. ЗАПИСИ

•Сторінки для щотижневих записів основних

етапів розвитку, прийому ліків, проведення

процедур та іншої важливої інформації

ЧАСТИНА 3. ЯК ПОДБАТИ ПРО СЕБЕ

•Психологічна адаптація•Батьки-одинаки•Післяпологова депресія•Паління і ваша дитина

ЧАСТИНА 4. ПОДОРОЖ ДОДОМУ• Підготовка дитини до виписки чи переведення до іншого

стаціонару• Педіатричний та спеціалізований догляд• Підготовка необхідного для перебування хворого малюка

вдома, виходячи з медичних потреб дитини• Підготовка помешкання до появи малюка• Визначення харчових потреб дитини в домашніх умовах• Транспортування дитини• Програма раннього втручання• Імунізація та медична картка• Профілактика загрозливих станів у дитини: синдром

раптової смерті

ЧАСТИНА 5. ПІДТРИМКА ДЛЯ ВАС І МАЛЮКА

•Основні рекомендації для передчасно народжених дітей

ЧАСТИНА 6: ЗАГАЛЬНІ СТАНИ, ПРОБЛЕМИ ТА ОБЛАДНАННЯ

• Загальні стани• Становлення дихання,

підтримка дихання• Стан легенів та формування хронічних захворювань• Стан серця та особливості його роботи• Стан кишківника та годування • Неврологічний статус

Основні питання догляду за дитиною:

•Миття рук і ваша дитина•Догляд за малюком методом “кенгуру” – як це

робити, переваги• Годування дитини: важливість грудного молока

та його цінність, допомога розпочати годування якомога раніше, збільшення

поживності грудного молока

• Гігієна дитини

Перебування дитини у відділенні інтенсивної терапії▫Що слід знати про діагноз дитини▫Який план лікування у кожному випадку▫Як оцінювати стан дитини і які питання слід задати

медичному персоналу про стан здоров`я немовляти ▫Як користуватися медичним обладнанням

Як розуміти знаки, які подає дитина▫Що таке охоронний режим, як він здійснюється▫Як доглядати за дитиною методом “кенгуру”▫Яких ліків потребує дитина, для чого вони і як діють ▫Як забезпечити розвиваючий догляд за дитиною ▫Як здійснювати загальній догляд за дитиною:

вимірювання температури, обробка шкіри, заміна підгузника

Переведення дитини у інший лікувальний заклад

•У яких випадках дитина може бути переведена до іншого лікувального закладу або до іншого відділення

•Організація переводу•Комунікація з медичними

працівниками

ПОШИРЕНІ СТАНИ, ПРОБЛЕМИ ТА ОБЛАДНАННЯ У ВІДДІЛЕННІ. ЗАГАЛЬНІ СТАНИ• Обладнання для передчасно народжених дітей• Апарати для дихальної підтримки немовлят• Монітори кров`яного тиску і серцевого ритму• Використання катетерів• Фототерапія • Контроль температури• Використання тепловипромінювачів • Низька оцінка за шкалою Апгар (0-4 на 1 хвилині чи 1-6

на 5 хвилині)• Післяпологові інфекції, пов'язані з нейросенсорною

втратою слуху (сепсис, бактеріальний менінгіт)

Перелік основних етапів розвитку дитини МОТОРИКА• Рухи кінцівками• Як дитина тримає ручки (відкриті, закриті)• Як дитина рухається, тримає голівку• Чи потребує дитина сторонньої підтримки МОВЛЕННЯ• Реагує на звуки (наприклад, повертає голівку, коли чує голос чи

іграшку)• Починає видавати різні звуки• Плаче, коли щось потрібно чи у випадку дискомфорту

ДІЇ• Фокусує погляд на людині чи предметі та слідкує за рухами• По-різному плаче в залежності від потреб

СОЦІАЛЬНО-ЕМОЦІЙНА ПОВЕДІНКА• Усвідомлено дивиться в очі та посміхається• Усвідомлює та насолоджується взаємодією з мамою або/чи з кимось,

хто за ним доглядає

Стан здоров'я дитини на пізніших етапах розвитку

• Захворювання легень: бронхо-легенева дисплазія, хронічні захворювання легень

• Стан серця: відкриті фетальні сполучення, вроджені вади серця

• Стан кишківника: некротизуючий ентероколіт• Стан крові: анемія•Неврологічний стан: внутрішньочерепні

крововиливи та їх наслідки • Ретинопатія передчасно народжених •Проблеми зі слухом

ДОДАТКИ•Словник медичних термінів, пов`язаних з

лікуванням дитини•Важливі веб-сторінки для родин •Рекомендована література для додаткового

читання •Таблиці зросту• Інше