Журнал «Синдром Дауна: XXI век», 2010, №2(5)

Отечественный и зарубежный опыт

52 Применение принципов методикиП. Лаутеслагера для стимуляции развития речи

О. Е. Семенова

55 Стимуляция развития детей с синдромомДауна в условиях дома ребенка. Опыт Миасса

П. Л. Жиянова

58 Специализированная ранняя помощь «в шаговой доступности»Кировский опыт

База данных по реабилитационным учреждениям


Письма наших читателей

60 Первая встреча с необычными детьми

Ю. А. Киося

61 Консультативный форум Даунсайд АпПопытка отчета


Обзор событий

62 Конференция и семинар в Екатеринбурге

Международная конференция в Киеве

63 Римские встречи

64 Пилотный проект ЮНЕСКО«От младенчества до школы» Промежуточные итоги

М. М. Прочухаева, Т. А. Бузырина

66 Премьера фильма «Я тоже»

67 «Personimages», или Школа искусств для простодушных

68 Тема «особого» ребенка на IV Международном фестивале спектаклей для детей «Гаврош» – 2010

Новые публикации

69 Книги

70 Статьи

Комплексный подход к развитию навыков, предшествующих чтению, у детей с синдромом Дауна

А. К. ван Бистервельдт, Дж. Т. Гийон, С. Фостер-Коэн

72 Аннотации

73 Аbstracts

Содержание1 Колонка главного редактора

К сведению авторов

Страницы истории

3 Кто Вы, доктор Даун?Продолжение

Н. Ф. Ригина

Медицина и генетика

11 Медицинское наблюдение за ребенкомс синдромом Дауна. Опыт зарубежных стран

А. И. Чубарова, Н. А. Семёнова, А. В. Катюхина

Психология, педагогика

14 Материнство: вариантыпереживания и поведения

Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова

21 Влияние опыта жизни в сиротском учреждении на развитие ребенка

Р. Ж. Мухамедрахимов

26 Преодоление отклоняющегося поведения у детей с синдромом Дауна:оценка и коррекция с использованием прикладного анализа поведения

Кэтлин М. Фили, Эмили А. Джоунз

34 Подготовка к школе детей с синдромомДауна в инклюзивном детском садуИндивидуальные и групповые занятия дефектолога

Е. Е. Леонтьева

Работа логопеда в инклюзивной группе

Е. А. Балдина

Особое искусство

38 «Кабуки» в Эрмитаже

А. Н. Колесин

47 Пространствоиных возможностей

М. А. Фурсова

К сведению авторовЖурнал «Синдром Дауна. XXI век» публикует материалы следующего характера:• описания российских и зарубежных научных исследований и методических разработок по проблемам синдрома Дауна. Статьи мо-

гут подробно анализировать конкретные проблемы или носить обзорный характер. Материалы, посвященные подробному рассмот-рению тех или иных аспектов, должны опираться на современную научную базу и давать ясное представление об эффективностиприменения описываемых подходов в практической работе. Статьи должны быть понятны широкому кругу специалистов. Желатель-но дать к ним иллюстрации;

• описания личного профессионального опыта, наработок организаций, осуществляющих поддержку людей с синдромом Дауна. Корот-кие сообщения могут иметь формат писем;

• развернутую информацию о новинках профильной научной и учебной литературы, программного обеспечения, электронных, в томчисле интернет-ресурсов. Материал необходимо снабдить полным описанием представляемых документов;

• новостные материалы, анонсы крупных форумов, выставок и других мероприятий.Использованная литература приводится в конце статьи по порядку упоминания или по алфавиту, а отсылки к ней заключаются в квад-

ратные скобки в строку с текстом. Персоналии даются с инициалами.К статье должны прилагаться краткая аннотация и следующие сведения об авторе: ФИО (полностью); ученая степень и звание; место

работы и специальность; сфера научных интересов; основные публикации (название, место и год издания); контактный телефон и/илиадрес электронной почты.

Все присланные материалы оцениваются редколлегией, по рекомендациям которой, в случае принятия их к публикации, автор можетдоработать текст. Издатель оставляет за собой право самостоятельно редактировать статьи в тех случаях, когда график подготовки жур-нала к печати исключает возможность работы с автором.

Редакция будет рада письмам читателей, содержащим отзывы на опубликованные материалы или выражающим их собственныевзгляды и опыт.

Материалы для публикации в журнале, письма, отзывы и предложения присылайте по электронной почте ([email protected]) илизаказной бандеролью по адресу: 105043, г. Москва, 3-я Парковая ул., д. 14-а. Журнал «Синдром Дауна. XXI век».

Уважаемые читатели!

Мы с радостью получаем от вас отклики и письма с рас-сказами о вашем профессиональном опыте. Знакомство с нимипозволяет понять, как ширится и развивается практика пси-холого-педагогической и социальной помощи детям с синдро-мом Дауна и их семьям.

Фокус этой помощи в нашей стране сосредоточен на де-тях раннего и дошкольного возрастов. В связи с этим нампредставляются крайне интересными исследования отечест-венных и зарубежных психологов, о которых рассказываетсяв трех статьях рубрики «Психология». Они освещают, средипрочих, актуальные вопросы, которые постепенно становятсяприоритетными и в социальной политике государства. В по-слании Федеральному собранию 30 ноября 2010 г. президентРоссии заявил о понимании государством остроты проблемв сиротских и коррекционных учреждениях. Этому посвященаи одна из предлагаемых нами статей. Приведенные в нейрезультаты психологических исследований, на наш взгляд,должны стать предметом внимания не только персонала та-ких учреждений, но и вышестоящих органов и общественно-сти. Не случайно, подводя итог анализу ситуации, президентвыдвинул идею о том, что «при каждом доме ребенка, в дет-ских домах и коррекционных учреждениях необходимо соз-дать попечительские советы, которые будут работать макси-мально открыто».

Сейчас на Западе внимание сосредоточено на вопросахсовершенствования многопрофильной помощи взрослым лю-дям с интеллектуальными нарушениями. Учитывая наличиеуже сложившихся служб раннего вмешательства и инклюзив-ного образования, можно говорить о создании зрелой систе-мы комплексной поддержки. Интересно, что истоки этого

1

подхода можно найти уже в XIX веке. Они напрямую связаныс деятельностью Джона Лэнгдона Дауна – человека, впервыеописавшего синдром, который впоследствии получил его имя.Мы продолжаем публикацию очерка об этом известном уче-ном, создавшем образцовое по тем временам учреждениедля детей и взрослых с интеллектуальными нарушениями. Помнению редакции, современные технологии помощи могутв значительной степени опираться на гуманистические воз-зрения, исповедуемые Дж. Л. Дауном. Публикуя эти эксклю-зивные материалы, мы рассчитываем на обратную связь –рассказы о том, как они помогают вам улучшить свою работу,а значит, и качество жизни людей с синдромом Дауна.

Надеемся, что и другие материалы этого номера будут ин-тересны и полезны вам.

Мы благодарим британский фонд «OAK Foundation» зафинансовую помощь в подготовке и публикации 5-го номеражурнала.

Н. А. Урядницкая

Колонка главного редактора

[email protected]

2

Журнал основан в 2008 году,

выходит 2 раза в год

2010, № 2 (5)

Издатель:

НО «Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”»

Главный редактор Н. А. Урядницкая

Редакционная коллегия:

Н. С. Грозная (зам. главного редактора),

П. Л. Жиянова, Г. Ю. Одинокова, Н. Ф. Ригина, Н. А. Семенова

Редакционный совет:

А. Ю. Асанов, доктор медицинских наук, профессор, заведующий

кафедрой медицинской генетики Московской медицинской академии

им. И. М. Сеченова;

С. Бакли, почетный профессор факультета психологии Портсмутского

университета (Великобритания), директор научно-исследовательских

программ Международного фонда содействия образованию детей

с синдромом Дауна (Down Syndrome Education International);

Н. П. Бочков, доктор медицинских наук, профессор, действительный

член РАМН;

М. В. Гордеева, председатель правления Фонда поддержки детей,

находящихся в трудной жизненной ситуации;

В. И. Лубовский, доктор психологических наук, профессор МГППУ,

действительный член РАО;

А. М. Панов, кандидат педагогических наук, председатель Ассоциации

работников социальных служб;

Ю. А. Разенкова, кандидат педагогических наук, доцент, заведующая

лабораторией содержания и методов ранней диагностики и специальной

помощи детям с выявленными отклонениями в развитии Института

коррекционной педагогики РАО

Редактор О. Я. Литвак

Дизайн макета И. П. Мамонтова

Верстка В. И. Рохлин

Тираж 1500 экз.

Журнал зарегистрирован Федеральной службой по надзору

за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций

и охране культурного наследия (свидетельство о регистрации

ПИ № ФС77-29964 от 17 октября 2007 г.)

Распространяется бесплатно

Для внесения в базу данных рассылки организации могут обращаться

в редакцию по электронной почте: [email protected]

или по адресу издателя:

105043, г. Москва, 3-я Парковая ул., д. 14-а

Тел.: (499) 367-1000, факс: (499) 367-2636

E-mail: [email protected]

Адрес сайта: www.downsideup.org

В оформлении этого номера использованы фотографии,

помещенные на сайте: www.flickr.com/photos/

Normansfield

Страницы истории

Кто Вы, доктор Даун?Очерк о жизни и деятельности Джона Лэнгдона Дауна

Продолжение. Начало см. в № 1(4), 2010.

Н. Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государ-ственными и международными структурами Даунсайд Ап

Помещая нашего пациента в наиболее благоприятныегигиенические условия, мы приступаем к специальномуобучению, соответствующему его потребностям.Эта работа требует величайшего энтузиазма.

Дж. Л. Даун

Создание Нормансфилда, частного реабилитационного заведения для умственно отсталых, открывает новую страницу как

в биографии Джона Лэнгдона Дауна, так и в истории развития системы реабилитации людей с нарушением интеллекта в

мировом масштабе. Передовое для XIX века учреждение по праву получило признание современников и послужило при-

мером для создания подобных заведений в других странах мира. Многие идеи комплексного подхода к реабилитации лю-

дей с cиндромом Дауна, разработанные Дж. Дауном, не потеряли своей актуальности и сейчас, в XXI веке, и вполне приме-

нимы в условиях интеграции. Обращаясь к истории Нормансфилда, читая воспоминания современников доктора Дауна,

невольно задаешься вопросом: как удавалось ему поддерживать качество жизни пациентов этого заведения на столь вы-

соком уровне? Некоторые из них доживали до весьма преклонного даже по современным меркам возраста – 50–60 лет, хо-

тя в целом в Викторианскую эпоху средняя продолжительность жизни детей с синдромом Дауна составляла всего пять лет.

Нормансфилд был столь активно включен в жизнь местного сообщества, открыт для профессиональных и личных контак-

тов как пациентов, так и персонала, что его никак нельзя сравнивать с современными закрытыми интернатными учрежде-

ниями. Он стал всемирно известной экспериментальной площадкой для апробации новейших в то время методов лечения

болезней, разработки стандартов гигиенического режима, инновационных методов обучения, трудо- и арттерапии.

XX век дал мощный толчок развитию медицины, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многих

странах мира составляет сегодня 60 лет. Современные методы социальной реабилитации и педагогической коррекции

позволяют максимально эффективно включать людей с данной генетической аномалией в жизнь общества начиная

с раннего детства. Однако возникает новая проблема: как поддержать людей с синдромом Дауна в преклонном возрас-

те, обеспечить им достойную жизнь, когда члены их семей уже ушли из жизни или не в состоянии ухаживать за ними?

Какие формы жизнеустройства удовлетворят потребность в медицинском уходе и социальном общении, поддержат ин-

терес к жизни, творческую активность пожилого человека с синдромом Дауна?

Многие из наших современников с синдромом Дауна преклонного возраста, родившихся после Второй мировой войны

в США и странах Европы, в социологических опросах выражают неудовлетворенность качеством жизни в пансионатах

и домах престарелых. Поэтому, обращаясь сегодня к опыту Джона Лэнгдона Дауна, стоит внимательно присмотреться

к тем наработкам, которые позволят достичь требуемого уровня медико-социального ухода уже на новом этапе развития

реабилитационных технологий в XXI веке. Итак, перелистывая страницы истории Нормансфилда, мы возвращаемся к «вос-

поминаниям о будущем».

3

4

Решение об открытии частного реабилитационного заведе-ния для детей и взрослых с нарушениями интеллекта, при-надлежавших к высшим слоям общества, было принято док-тором Дауном в 1868 году. К этому времени он имел заплечами десятилетний успешный опыт работы на посту меди-цинского интенданта Королевского приюта для умственноотсталых в Эрлсвуде, ставшего образцовым учреждениемВикторианской эпохи, и был широко известен в профессио-нальных медицинских кругах как на родине, так и за рубе-жом. Эта идея была активно поддержана его женой, Мэри Да-ун, проявившей себя за десять лет супружества как надежнаяопора в семейной жизни, эффективный менеджер, обладаю-щий административным талантом, и яркая творческая лич-ность. Начиная собственное дело, семья реально представля-ла масштаб организационной деятельности по созданиюсамоокупаемого учреждения, включая стоимость земли, зда-ния, строительных работ, содержания штата сотрудников и ре-ализации реабилитационных программ.

Выбор места для будущего заведения был сделан оченьбыстро. Им стала аристократическая резиденция под названи-ем «Белый дом», расположенная в Теддингтоне, неподалеку отЛондона. Это было большое здание, построенное на бывшемкартофельном поле площадью в пять акров. На приобретениедома с землей ушли все сбережения семьи, включая придан-ное Мэри Даун, – 4 тысячи фунтов. Вскоре резиденция былапереименована в Нормансфилд в честь друга доктора Дауна,адвоката Нормана Уилкинсона, оказавшего ему помощь в по-лучении выгодного займа на расширение ее площади до 40 ак-ров и проведение дальнейших строительных работ. Собствен-ность была оформлена на имя Мэри Даун, а Джон занялдолжность медицинского суперинтенданта заведения.

Огромный дом, где на двух этажах располагались изящноотделанные гостиная, столовая, бильярдная и спальни, былсразу же преобразован в медицинское учреждение, способноепринять в первый год существования 19 пациентов. Норманс-филд был открыт в мае 1868 года как госпиталь, предоставля-ющий «уход, обучение и медицинское обслуживание предста-вителям высшего сословия, имеющим нарушение интеллекта».

Возникает вопрос: почему Джон Лэнгдон Даун считал прио-ритетной для себя именно эту категорию пациентов? Выступаяв 1867 году в Белфасте на конгрессе по социальным наукамс докладом «Образование и обучение умственно отсталых»(«The Education and Training of the Feeble in Mind»), доктор Да-ун четко формулирует необходимость развития образователь-ных и реабилитационных услуг для представителей как соци-ально незащищенных групп, так и среднего и высшего круговобщества. Определяя потребности лиц, имеющих интеллек-туальные нарушения и принадлежащих к аристократии, онотмечает ряд особенностей в их положении, характерных длявикторианского общества: «Умственно отсталые члены

аристократических семей, как правило, ведут уединенный

образ жизни, они предоставлены заботам прислуги в верх-

них этажах домов и крайне мало общаются с другими чле-

нами семьи. Их состояние часто держится в секрете от

друзей и знакомых. Обучение носит эпизодический и по-

верхностный характер. Все это делает жизнь этих людей

малоинтересной и монотонной» [2, p. 66] 1. В то же время Джон Лэнгдон Даун отмечал необходимость

создания условий для нормализации жизни людей с наруше-нием интеллекта из низших слоев общества:

«Большое количество случаев идиотии обнаруживает-

ся в низших классах общества, где родители приклады-

вают неимоверные усилия к борьбе за существование,

где больной ребенок является не просто иждивенцем,

а семейным кошмаром, парализующим созидательную

жизнь семьи, отбирающим время и энергию от нормаль-

ной жизни, по крайней мере, одного из ее членов. <…>

Я убежден, что графства, самостоятельно или в союзе

друг с другом, должны проводить работу по поддержа-

нию идиотов, принадлежащих к бедным слоям общества,

как они это делают для обычных бедняков, но никогда

для душевнобольных. Добровольческие усилия должны

быть немедленно предприняты в соответствии с потреб-

ностями беднейшей части населения, в то время как

средний и высший классы способны заплатить за уход

и обучение недееспособных членов семьи» [2, p. 65, 70]. В основе реабилитационных программ Нормансфилда ле-

жали философские принципы, сформулированные ДжономЛэнгдоном Дауном на конгрессе в Белфасте, а затем опубли-кованные в работе «Образование и обучение умственно от-сталых». Краеугольным камнем его теории стала социализа-ция человека с нарушением интеллекта. По мнению доктораДауна, наиболее эффективный результат дает комбинациячетырех факторов: медицинского ухода, окружающей среды,включающей обучение, физического развития, формирова-ния правильного поведения, основанного на принятых в об-ществе этических нормах: «Пациента необходимо спасти от

его изолированной и одинокой жизни, поместив в среду

равных ему. Он должен находиться в окружении искус-

ства и природы, положительно влияющих на него, делаю-

щих его жизнь приятной, расширяющих кругозор и стиму-

лирующих его мыслительную деятельность.

1 Здесь и далее перевод Н. Ригиной.

Normansfield

5

В заведении строго поддерживался гигиенический режим,основанный на медицинских требованиях и санитарных нор-мах: «В основе ухода должен лежать медицинский компо-

нент. Я понимаю под этим принципы медицины в самом

широком смысле: он должен соотноситься с известными

законами гигиены, физиологии, химии и терапии. Успех

может быть достигнут, если пациент находится в наилуч-

шей физической форме» [2, p. 66]. К лету 1869 года было закончено строительство южного

крыла здания, содержащего 16 спален, а к 1872-му – северно-го блока с мастерской, а также нескольких коттеджей. Одиниз них выполнял роль изолятора при возникновении инфекци-онных заболеваний у обитателей заведения, что значительноснизило опасность развития эпидемий. При желании семьи исоответствующей оплате пациент мог занимать отдельнуювиллу с собственным штатом и прикрепленным к нему настав-ником. На территории Нормансфилда были разбиты клумбыи аллеи. Дополнительно приобретенные земли, включавшиеберег Темзы, позволили построить лодочный домик и купаль-ню, а также разместить на территории заведения свиновод-ческое хозяйство и содержать стадо коров. К этому времениколичество обитателей Нормансфилда достигло 57 человек.

Прибывшие в рождественские дни 1869 года в Норманс-филд ревизоры от Комиссии по лунатизму дали высокуюоценку доброжелательной атмосферы и уровня бытовыхусловий и реабилитационных услуг, предоставляемых в но-вом заведении. По словам проверяющих, в тот день все оби-татели Нормансфилда вместе с воспитателями и членамисемьи Джона Лэнгдона Дауна собрались за праздничнымужином. Каждый пациент получил традиционный рождестве-нский подарок от супругов Даунов. Сервировка стола, обста-новка комнат, соблюдение этикета соответствовали прави-лам высшего общества Англии того времени. Проверка,состоявшаяся в октябре 1873 года, подтвердила выводы, сде-ланные первой ревизией. Ею было особо отмечено меню по-данного в этот день ужина. На выбор предлагались рыба,ирландское рагу (баранина с картофелем) или холодная говя-дина с пудингом из тапиоки. В ассортимент напитков входилипиво или вино, вода, молоко, прохладительные напитки.

Даун считал, что правильно подобранная диета стимули-рует мышление, обогащая мозг необходимыми микроэлемен-тами. Хотя эта мысль не нашла подтверждения в XX веке,безусловно, хорошее питание благотворно влияло на здо-ровье пациентов. Вопросами организации и качества питаниязанималась Мэри Даун.Она составляла ежедневное меню в соответствии с предписаниями доктора Дауна. Приготовлялась также протертая пища для детского стола, в связи с чем позднее, в 1889 году, были приобретены незадолго до этого изобретенные механические мясорубки.

Все новые технические средства, входившие в обиход в конце XIX века, немедленно появлялись в Нормансфилде. Так, все комнаты были соединены внутренним телефоном, в них были установлены огнетушители. Правила безопасности соблюдались неукоснительно.

Ничто так ясно не следует из прошлого опыта, как то,

что улучшение состояния имбецила происходит при нали-

чии хорошо продуманной комбинации медицинского ухо-

да с нравственным воспитанием и интеллектуальным раз-

витием» [2, p. 66]. Возраст пациентов Нормансфилда варьировался от пер-

вых лет жизни до глубокой старости. Что касается юных оби-тателей заведения, то мальчиков было в два раза больше,чем девочек. Создание семейной атмосферы, по мнению док-тора Дауна, должно было благотворно влиять на самочув-ствие и развитие детей. Его первые маленькие пациенты жи-ли небольшими группами по три-четыре человека. Девочкибыли под присмотром гувернантки и шести медсестер. В ноч-ное время дежурство ночных сестер в спальных комнатах бы-ло обязательным. Мальчики находились под присмотром вос-питателя, двух ассистентов и, при необходимости, ночногодежурного. За каждой группой был закреплен наставник, от-вечающий за организацию ее внутренней жизни и обучениедетей. Джон Лэнгдон Даун отмечал, что «значение нрав-

ственного воспитания имбецила невозможно переоце-

нить. В то время как его физическая и ментальная сферы

развиваются посредством гигиенических и физиологи-

ческих процессов, он должен быть научен подчинять

свою волю требованиям и интересам окружающих. <…>

Воспитываемый всем сообществом наставников, он дол-

жен находиться под влиянием их направляющей силы, и,

что особенно важно подчеркнуть, действия воспитателей

должны быть согласованы» [2, p. 69].Группы были объединены в классы, где детей обучали чте-

нию, письму и арифметике. Овладение материалом соответ-ствующим образом оценивалось, и результаты сообщалисьродителям. Особое внимание доктор Даун уделял совершен-ствованию коммуникативных навыков: «Дефекты речи луч-

ше всего преодолевать посредством четко организован-

ной гимнастики языка и развития путем упражнений

природной склонности пациента к имитации» [2, p. 68]. В свободное от занятий время дети занимались рукодели-

ем и обучением ремеслам, а также танцами, гимнастикой, му-зыкой и языками. Для физического развития детей использо-вались верховая езда, крикет, теннис, футбол, велосипед.«Физические занятия должны стать важной частью обу-

чения. Ослабленные мускулы должны укрепляться через

тренировку их функций; простые автоматические движе-

ния, часто встречающиеся у имбецилов, должны быть за-

менены на движения, являющиеся следствием проявле-

ния их воли», – писал Джон Лэнгдон Даун [Ibid.]. В Нормансфилде практиковались кукольные спектакли,

катания на осликах, морские прогулки, экскурсии в Лондон.По воскресеньям проводились религиозные службы.

Нормансфилд. Современный вид

6 Normansfield

Находясь во главе такого крупного реабилитационного цент-ра, как Нормансфилд, доктор Даун не оставляет врачебнуюпрактику и научную работу. С 1868 года в течение тринадца-ти лет он имеет свой частный медицинский кабинет в Теддинг-тоне, продолжает работать в Лондонском госпитале и вестизанятия со студентами.

Начатая им в Эрлсвуде работа над этнической классифика-цией умственной отсталости была успешно продолжена в Нор-мансфилде. В 1887 году Джон Лэнгдон Даун был приглашенМедицинским обществом Лондона прочесть серию лекций,обобщающих его тридцатилетний опыт работы в области инва-лидности. Материалы лекций были опубликованы в медицинс-ких журналах, а затем вошли в книгу «Психические заболева-ния в детском и юношеском возрасте» («Mental Affectation ofChildhood and Youth»), написанной Дж. Л. Дауном в том же году.

Джон Лэнгдон Даун выдвинул гипотезу, что сочетание спе-цифических физических характеристик, присущих «монголоид-ной идиотии», является результатом внутриутробного повреж-дения плода на ранней стадии развития. Исследуя историиэрлсвудских «монголоидных» детей, он пришел к выводу, чтов большинстве их семей присутствовала высокая заболевае-мость туберкулезом. Данные его исследования свидетельство-вали, что в 25 % случаев туберкулез был выявлен у отцови близких родственников и в 20 % – у матерей. В своих рабо-тах он особое внимание обращает на факт возникновенияконфликта с родителями, упорно считавшими, что задержкав развитии является результатом влияния разного рода факто-ров после рождения ребенка и может быть излечена. Опираясьна свою многолетнюю практику, Дж. Даун пришел к выводу,что умственная отсталость, возникшая в результате заболева-ния или перенесенной в раннем детстве травмы, может иметьгораздо более неутешительный прогноз, чем в случаях внутри-утробного порока развития. Описывая свою практику работыс детьми, имевшими нарушения интеллекта в результатеврожденных пороков развития, он подчеркивал:

«Опыт работы длиною в 30 лет позволил мне не только

описать состояние этих детей, но и наблюдать их в разви-

тии, а также давать прогнозы, базирующиеся на практи-

ческих результатах, позволяющих более оптимистично

смотреть на будущее этой категории детей» [2, p. 118]. В конце 60-х годов XIX века инфекционная природа тубер-

кулеза еще не была открыта. Однако, опираясь на разработан-ную им теорию о возникновении у детей «монголоидности»в случае наличия в семье больных туберкулезом родителей,Джон Лэнгдон Даун пришел к выводу о небольшой продолжи-тельности жизни таких детей и их высокой смертности от серь-езных инфекционных и хронических заболеваний. К концу XIXвека в Великобритании доживал до взрослого состояния толь-ко каждый четвертый ребенок, а дети с синдромом Дауна име-ли на это еще меньше шансов [2, p. 117].

К сожалению, истории болезни пациентов Эрлсвуда, относя-щиеся ко времени описания доктором Дауном природы «монго-лоидной идиотии», не являются достаточно информативными,т. к. не содержат исчерпывающих данных. Несмотря на законо-дательные меры 1845 года, обязывающие врачей фиксироватьисторию болезни пациентов и их семей, многие родители скры-вали такие факты, как наследственные заболевания или алко-голизм. Только в своем частном заведении доктор Даун стал

вести развернутые записи состояния здоровья пациентов, ука-зывая на наличие у них «монголоидной идиотии».

В архивах сохранились 22 истории болезни «монголоид-ных» пациентов, постоянно или временно проживавшихв Нормансфилде. Из пятнадцати пациентов, умерших в заве-дении, четверо скончались во время эпидемий скарлатины1870 и 1874 годов. Из пяти пациентов, перешагнувших за от-метку 45-летнего возраста, четверо имели признаки болезниАльцгеймера. Смерть одного из них последовала от сердеч-но-сосудистого заболевания, вероятно врожденного порокасердца. Девять пациентов ушли из жизни в возрасте 15 лети младше в результате пневмонии и респираторных заболе-ваний. И только один обитатель Нормансфилда с синдромомДауна умер от туберкулеза [2, p. 113].

Освещая проблемы «монголоидности», Джон Даун отме-тил, что этот тип составлял 10 % всех умственно отсталых де-тей, с которыми ему приходилось сталкиваться в своей прак-тике. Он писал:

«Фактически их сходство между собой выражено в боль-шей степени, чем с членами их семей. Они редко имеют воло-сы темного цвета, как настоящие монголы, но, как правило,коричневых тонов, прямые и редкие. Лицо плоское и широ-кое, лишенное выпуклостей. Щеки круглые и расширяющие-ся к скулам. Глаза раскосые и широко посаженные. Глазнаящель очень узкая. Лоб покрыт поперечными морщинами, воз-никающими в результате напряжения фронтальных мышцдля поднятия век. Губы большие и утолщенные, с поперечны-ми бороздками. Язык длинный, утолщенный и морщинистый.Нос маленький. Кожа имеет легкую желтоватую окраску, с де-фицитом эластичности, возникает ощущение ее избытка посравнению с объемом тела» [2, p. 99].

Новой специфической чертой фенотипа, не описаннойДж. Л. Дауном ранее в «Этнической классификации», сталасглаженность задней поверхности черепа: «Их черепные ко-робки имеют выраженное сходство. У всех форма головы бра-хицефалическая с плохо развитой задней частью» [2, p. 116].

Он также отмечает слабость системы кровообращения,присущую этому типу умственно отсталых детей. Впослед-ствии другими авторами установлено, что в 50 % случаев де-ти с синдромом Дауна имеют врожденные пороки сердца.Клинические описания различных типов порока сердца сталипоявляться только в 1880-х годах. Первое описание тетрадыФалло, сделанное доктором Томасом Пикоком, не было опуб-ликовано до 1870 года.

Джон Лэнгдон Даун с представителями Британской медицинскойассоциации во время их визита в Нормансфилд в 1895 г.

77

Мэри Арно в подростковом возрасте и в конце жизни.Записка Мэри Арно, адресованная персоналу Нормансфилда

Базируясь на своих исследованиях, Джон Лэнгдон Даунвыдвигал гипотезы, подтвержденные научными даннымии практикой уже в XX веке. Так, им была установлена зависи-мость между задержкой умственного развития и родовымитравмами, родовой асфиксией, церебральным параличом.Нахождение детей в жарком климате индийских колоний, пе-ренесенные ими солнечные удары, потребление родителямиопиума и использование этого наркотика при лечении детей,по его мнению, также приводили к нарушению интеллекту-ального развития ребенка. Особо им была выделена группадетей, подвергшихся сексуальному насилию, что впослед-ствии привело к задержке умственного развития, возникно-

2 Для удобства читателей мы употребляем современное названиеописанного Джоном Дауном синдрома.

Кто же были пациенты Нормансфилда, прибывшие сюда совсех уголков Британских островов, Индии, Сиама, Персии,Австралии, Новой Зеландии, Германии и Франции, по какимпричинам они оказались здесь и как складывались их судьбы?

Сохранились записи, позволяющие определить сослов-ный состав обитателей Нормансфилда в период 1868–1893годов. Истории болезни пациентов содержат указания напрофессиональную принадлежность их отцов. Из 160 обита-телей заведения 16 были детьми землевладельцев, 15 – офи-церов армии и флота, 14 – юристов, 24 – потомственныхаристократов, 29 – предпринимателей, 5 – врачей, 18 – госу-дарственных служащих, 18 – священников, у 87 пациентовпрофессия родителей не определена [1, p. 40].

Остановимся на историях тех из них, кто имел синдромДауна, являлся объектом исследований Джона Лэнгдона Да-уна и был окружен заботой со стороны его жены Мэри.

Мисс Мэри Арно была третьей пациенткой, принятой в Нор-мансфилд, и первой, имевшей синдром Дауна. Ранее Мэри бы-ла одной из клиенток приюта в Эрлсвуде, где жила в частномсекторе и получала реабилитационные услуги под супервизи-ей госпожи Даун. Она родилась в 1850 году в Букинхэмширеи принята в Нормансфилд в мае 1868 года в возрасте 18 лет.В ее истории болезни сохранились следующие записи:

«Лимфатический темперамент, естественный цвет кожи,покрытые бороздками губы, большой язык с увеличеннымисосочками. Кровообращение слабое, подвержена простудам.Менструирует регулярно. В остальном физическое развитиенормальное.

Стадия умственной отсталости – имбецильность. Говориточень много, но неразборчиво. Очень упряма, ни за что не бу-дет гулять за пределами парка, и это упрямство ярко выраже-но в предменструальный период. Может написать письмои иногда играет на фортепьяно по памяти. Привязчива. <… >Бывает остроумной и обаятельной. Все время нянчится с кук-лой, которую зовет “малышка”.

Слабоумие врожденное. Отец здоров физически и психи-чески. Мать с повышенной нервозностью, слаба физическии психически.

Обладает навыками самообслуживания. Проявлений эпи-лепсии не наблюдается. Имеет легкую тенденцию к искрив-лению позвоночника, сильно сутулится… Голос необыкновен-но грубый» [1, p. 46].

Умением играть на фортепьяно Мэри была обязана своейматери Элизабет Арно, вложившей много сил и любви в воспи-

тание дочери. На момент помещения ее в Нормансфилд матьовдовела и воспитывала дочь одна. Сохранилась перепискамежду Элизабет Арно и Мэри Даун, носившая регулярный ха-рактер и касавшаяся состояния здоровья Мэри и организацииее досуга. Девушка часто приезжала домой навестить мать.Одно из ее писем, написанное карандашом, повествует о еепребывании в доме матери в течение трех недель. Мэри пе-режила свою мать на 21 год и умерла в Нормансфилде в воз-расте 58 лет от «сердечной недостаточности и синильногослабоумия».

История следующего пациента связана с интригующимиобстоятельствами, сопровождавшими уже в наше время уди-вительную находку, сделанную в 2003 году госпожой КэролБойз, исполнительным директором Ассоциации Даун син-дром, в заброшенном Нормансфилде после покупки его в соб-ственность Фондом Джона Лэнгдона Дауна. Она так описыва-ет эти события:

«Я с мужем вошла в старый “Белый дом”, где жила семьяДауна после переезда в Теддингтон. В здании было темнои холодно, кругом валялись кучи мусора, оставшиеся послепредыдущих хозяев. Муж обратил мое внимание на каминв столовой, блестящий образец интерьерного дизайна поза-прошлого века. Чтобы осмотреть его получше, я раздвинулашторы на окне, задев пирамиду из хаотично набросанных ко-робок, архивных папок, обломков старой мебели. Вдруг из ку-чи мусора выпал изящный маленький чемоданчик, неожидан-но распахнувшийся прямо у моих ног. Когда я рассмотрелаего содержимое, моему удивлению и восторгу не было конца.Это было настоящее сокровище – сувениры и письма Уолте-ра Ридпата, адресованные как Джону и Мэри Даунам, таки членам семьи Уолтера, фотографии Викторианской эпохи,

вению психологических проблем или отклонений в поведении[2, p. 120–123].

Разница в возрасте между отцом и матерью была отмече-на доктором Дауном как один из факторов, способствующихвозникновению врожденных пороков развития. К сожалению,в своих записях он не фиксировал возраст родителей и им небыла прослежена зависимость рождения «монголоидных»детей от возраста матери. Этому способствовала и демогра-фическая ситуация в Англии, где в 1850-х годах только по-ловина женского населения перешагивала через границу35-летнего возраста, что значительно сужало группу риска порождению детей с синдромом Дауна.

программки театральных представлений. Я до сих пор прихо-жу в ужас от мысли, что эти замечательные письма и свиде-тельства той эпохи могли быть просто выброшены на свалкувместе с остальным мусором» [1, p. 51–52].

Уолтер Ридпат был и остается одним из самых загадоч-ных обитателей Нормансфилда. Он родился в 1848 годув Лондоне и был тринадцатым ребенком Джона Ридпата, куп-ца из Бервекшира, история семьи которого прослеживаетсядо 1710 года. Уолтер был еще одним пациентом, последовав-шим за доктором Дауном из Эрлсвуда в Нормансфилд.В 1862 году он был принят в Эрлсвудский приют в возрасте14 лет, а через три года выписан и взят в семью врача Фре-дерика Тернера для реабилитации и включения его в семей-ную жизнь. Вероятно, он был достаточно развит для выполне-ния определенных функций по дому. Он прожил в семьеТернеров 13 лет. Однако в 1878 году решением Комиссии полунатизму и с согласия отца и братьев Уолтер помещенв Нормансфилд. По официальным записям он значится какпациент Нормансфилда с 1882 года. До этого момента в со-хранившихся записях врачей упоминается, что он имел врож-денную умственную отсталость в степени идиотии, что свиде-тельствует о возможном наличии у него синдрома Дауна.Первая запись, сделанная в истории болезни в Нормансфил-де, содержит следующую информацию:

«Первоначально был пациентом доктора Дауна в Эрлсву-де. Хорошо развитый физически молодой человек. Имеютсяследы ранее перенесенной эпилепсии, в последнее времяприпадки не наблюдались. Говорит неосознанно, короткимиотрывочными фразами. Немного читает и очень хорошо пи-шет, но стиль письма такой же отрывочный, как и речь. Пе-дантичен во всех своих проявлениях. Чистоплотен. Случаевумопомешательства в семье нет» [1, p. 54].

Фонд Джона Лэнгдона Дауна обладает большим количест-вом писем Уолтера, адресованных доктору Дауну и написан-ных каллиграфическим почерком. Это уникальное свидетель-ство письменной связи, существовавшей между пациентоми его врачом. Уолтер постоянно направлял письменные за-просы руководителю заведения с просьбой обеспечить егочернилами, конвертами, бумагой, а также ювелирными укра-шениями: кольцами, запонками, серебряной цепочкой длячасов. В своих письмах он неизменно называл Джона Дауна«хороший человек» или «спокойный человек» и подписывал-ся «С любовью, Уолтер». Письма часто содержали отчет о зна-чимом для него событии, например визите к дантисту, и со-провождались рисунками.

Сохранилась переписка между госпожой Даун и семьейРидпата, из которой следует, что члены семьи часто посеща-ли Нормансфилд и забирали Уолтера на летние каникулы.Несмотря на то что в записях Комиссии по лунатизму Уолтер

8

Флоранс Торнтон, незадолго до смерти

Normansfield

описывается как «человек, неспособный к самостоятельномупередвижению за пределами больницы», он без сопровожде-ния совершал поездку на поезде до железнодорожной стан-ции, где его ожидали братья. Уолтер прожил в Нормансфил-де до 1909 года и умер в возрасте 61 года от пневмонии.

Мисс Флоранс Торнтон, дочь врача Торнтона и его тяже-лобольной супруги, была принята в Нормансфилд в марте1886 года в возрасте 7 лет. Слабая и болезненная девочка тя-жело переживала разлуку с родным домом. В ее истории бо-лезни говорится:

«Ребенок монголоидного типа со слабым кровообращени-ем. Склонна к подражанию и привязчива… Знает буквы…речь невнятная. Чистоплотна. Случаев умопомешательствав семье нет. Признаков эпилепсии не наблюдается» [1, p. 75].

В письмах матери Флоранс к Мэри Даун проявляются тре-вога о дочери и переживания по поводу разлуки с ней:

«Я забыла упомянуть, что она [Флоранс] привыкла ложитьсяспать днем в 12 часов и просыпаться в час дня, еще она каж-дый день участвовала в семейных утренних молитвах и повто-ряла за нами все действия, она всегда складывала ладошкивместе, когда мы читали молитву перед едой, и повторяла занами слово “Аминь”, и в конце молитвы преклоняла колении повторяла за мной: “Господи, благослови Фло”. Ей очень нра-вилось делать это, и я ее поощряла, мне бы очень хотелось, что-бы она после болезни все это не забыла и продолжала делать»[1, p. 76] (из письма г-жи Торнтон Мэри Даун, написанном наследующий день после помещения Флоранс в Нормансфилд).

Флоранс прожила в заведении доктора Дауна 14 лет, напротяжении которых часто и подолгу болела. Еще посещалимать и сестра, следили за тем, чтобы она была всегда краси-во и модно одета, привозили дорогие подарки и игрушки.Флоранс Торнтон умерла в 1900 году в возрасте 21 года отпневмонии. После похорон отец девушки выразил свою бла-годарность Мэри Даун за заботу и внимание к его дочери:

«Моя дорогая миссис Даун!Пишу эти строки, чтобы от всего сердца поблагодарить за

всю Вашу заботу и доброту, проявленные к моей дорогой Флоза все четырнадцать лет ее пребывания в Нормансфилде.Сейчас, когда она уже далеко от нас, нам очень радостно со-знавать, что жизнь ее была яркой и счастливой, насколько онамогла быть в ее состоянии. Мы также хотим поблагодаритьВаших сыновей за заботу и внимание к Фло во время ее по-следней болезни… <….> Еще раз благодарю Вас за истинноматеринскую заботу о моей бедной девочке… <…>

С наилучшими пожеланиями от всей семьи, Дж. Торнтон»[1, p. 86].

Записка Уолтера Ридпата,адресованная г-же Даун

9

Дэвид Хиллер был 54-м пациентом, принятым в Норманс-филд. В 1871 году в возрасте 6 лет его поместила туда мать,овдовевшая Эллен Хиллер.

В истории болезни сохранилась запись первичного приема:«Миниатюрный ребенок – шероховатая кожа и раскосые

карие глаза. Отец умер. Мать жива и здорова.Ходит с ходунками. Неплохое состояние здоровья – нор-

мальное функционирование всех систем организма. Присут-ствуют все характеристики монголоидного типа идиотии.Речь инстинктивна, хорошая мимика. Полностью лишен на-выков самообслуживания. Припадки и конвульсии отсутству-ют. Случаев имбецильности в семье нет» [1, p. 107].

Из переписки Мэри Даун с матерью Дэвида следует, чтоДэвид посещал занятия и хорошо развивался. Перепискамиссис Хиллер с семьей Даунов продолжалась и после смер-ти Мэри Даун в 1900 году, когда ее обязанности стал испол-нять ее сын Реджинальд. Эллен Хиллер умерла в 1915 году,и в истории болезни ее сына значится:

«Март 1915 г. Недавно потерял мать. Практически ослепи плохо слышит. Состояние бодрое и удовлетворительное.Периодически выходит на прогулки и посещает родных. Здо-ровье хорошее. <…>

1926 г. Потерял в весе. Ходит очень медленно. На щекесильное подкожное воспаление, требующее медикаментоз-ного лечения» [1, p. 113].

Дэвид прожил в Нормансфилде 56 лет и умер в 1927 годув возрасте 62 лет.

Заинтересованный читатель обязательно задаст вопрос, восколько обходилось семьям содержание детей в заведении

доктора Дауна на протяжении такого долгого времени. КонорУорд, биограф Джона Дауна, приводит следующие цифры:«Один из резидентов проживал в Нормансфилде в течение20 лет. Его овдовевшая мать вносила 200 фунтов ежегодно в те-чение всего периода (12 000 фунтов в год и 720 000 фунтов завесь период в пересчете на сегодняшние цены). Вдова викарияплатила за свою дочь с синдромом Дауна 210 фунтов в год в те-чение 37 лет. Верховный судья, представлявший британскую го-сударственную систему правосудия в индийских колониях, пла-тил за своих сыновей с синдромом по 125 фунтов за каждого,в течение 24 и 37 лет» [2, p. 164]. Приходится признать, что под-держание высокого уровня медицинского ухода и реабилитаци-онных услуг в Нормансфилде накладывало ощутимое финансо-вое бремя на семьи пациентов этого образцового учреждения.

Рассказ о Нормансфилде будет неполным без информацииоб уникальном явлении: созданном Джоном Лэнгдоном Дау-ном театре. Работа по строительству помещения для будуще-го театра началась в 1877 году. К сотрудничеству был пригла-шен старинный друг Джона Дауна Роланд Пламб, браткоторого был одним из обитателей Эрлсвудского приюта. ДляПламба, известного в Англии в качестве главного архитектораЛондонского госпиталя, это был первый опыт строительстватеатрального здания. Церемония открытия театра состояласьв июне 1879 года и стала событием столичной светской жизни.Специальный частный поезд был организован для доставкигостей в Теддингтон. В празднике приняли участие президентыКоролевского терапевтического колледжа, Медико-психологи-ческой ассоциации, Фармацевтического общества, Медицин-ского общества Лондона, Общества гинекологов, Союза апте-карей, представители благотворительных организаций.

Театр Нормансфилда был и поныне остается жемчужинойтеатральной архитектуры Викторианской эпохи. Его внешнийвид отличается от принятых в то время традиционных каноновстроительства театральных зданий: узкие готические окна, на-поминающие церковные, небольшая деревянная дверь. Стильздания, по отзывам современников, носил эклектический ха-рактер. Это объяснялось тем, что помимо театральных пред-ставлений в этом помещении проводились воскресные цер-ковные службы для пациентов и персонала. Театральный залбыл богато декорирован. На сцене в готических рамах разме-

щались живописные аллегории: «Трагедия», «Живопись»,«Музыка» и «Комедия», а напротив них – портреты классиковдраматургии, включая Уильяма Шекспира. Лаковые панелисцены украшал причудливый цветочный рисунок. Особого вни-мания заслуживает сценическое оборудование. Новейшие тех-нические достижения в этой сфере были применены для соз-дания газового рампового освещения сцены со специальнымивентиляторами, присутствовали подъемники для декораций.Зал имел независимую систему отопления. В Нормансфилдесохранилась уникальная и единственная в Великобританииколлекция театральных декораций того времени, требующаясегодня серьезных реставрационных работ.

9

Театр Нормансфилда как метод арттерапии и архитектурный шедевр викторианской эпохи

Дэвид Хиллер.Из серии фотографий, сделанных Реджинальдом Лэнгдоном Дауном в 1912 г.

Выступление труппысамодеятельного драматическогоклуба «Дженеста», спектакль «Гондольеры».Нормансфилд, 1897 г.

10

поезд привез гостей из Лондона. Пациенты и персонал в ве-черних туалетах также принимали участие в торжестве.Комплекс зданий Нормансфилда с прилегающей территори-ей был украшен иллюминацией из 10 000 лампочек, превра-тившей его в сказочный замок. Гостей развлекали професси-ональный и самодеятельный оркестры, работал буфет.Торжество закончилось роскошным фейерверком.

Подобные мероприятия широко освещались в прессеи служили не только рекламой заведения, но и формой выра-жения признания Джону Лэнгдону Дауну и его супруге. Вовсех начинаниях доктор Даун опирался на свою семью, членыкоторой были его надежными помощниками и продолжателя-ми дела всей его жизни. Газета «The Church Times», оцени-вая роль Мэри Даун в успешном развитии Нормансфилда, пи-сала 27 июня 1879 года:

«В работе доктору Лэнгдону Дауну огромную помощь ока-зывает госпожа Лэнгдон Даун, леди, олицетворяющая типмисс Флоранс Найтингейл, преисполненная духом сострада-ния, любви и сочувствия, с огромным вниманием и теплотойухаживающая за каждым из своих учеников. По нашему мне-нию, это и есть один из величайших секретов успеха доктораЛэнгдона Дауна в лечении пациентов. Помимо того, Норманс-филд больше походит на семейный дом, чем на колледж илиучреждение. Он отличается комфортной обстановкой и до-машней атмосферой, дополненными лечением и интеллекту-альным обучением» [1, p. 101].

За годы жизни в Нормансфилде семья Джона ЛэнгдонаДауна разрослась. В 1868 году родился его сын Персиваль,а позднее – Реджинальд. Здесь же на свет появились и внукиДжона и Мэри. Не всегда жизнь семьи была безоблачной, онаотмечена и тяжелыми событиями: трагической гибелью стар-шего сына от руки своего брата, рождением внука, имевшегосиндром, описанный его великим дедом. Вклад сыновейв развитие основанного их отцом учреждения был весом.Они были не только талантливыми управленцами, но и уче-ными, продолжившими начатое Джоном Дауном описание ти-пологии умственной отсталости.

Обо всем этом, а также об истории развития и упадка Нор-мансфилда в XX веке вы узнаете на страницах следующегономера журнала.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выражает благодар-ность Фонду Джона Лэнгдона Дауна и Ассоциации Даун синд-ром (Великобритания) за помощь в работе над статьей и лю-безно предоставленные архивные материалы и фотографии.

Джон Лэнгдон Даун придавал большое значение художе-ственному воспитанию своих подопечных. Он отмечал осо-бенную склонность «монголоидных» детей к актерскому ис-кусству: «Они обладают хорошо развитым чувством

юмора… Часто разговаривают сами с собой… Фактически

они хорошо справляются с пьесой, в которой пациент, док-

тор, воспитатель и медсестры выступают в роли драмати-

ческих персонажей, – пьесой, в которой пациент выража-

ет неповиновение и возражает против воли и желаний

руководящих им людей» [1, p. 79].Занятия музыкой, театральные постановки стали обычной

практикой не только для пациентов Нормансфилда, но и длявсех сотрудников, а также членов семьи Джона Лэнгдона Да-уна. Каждый четверг на сцене театра проходили концерты,в программе которых участвовал любой человек, желавшийсольно или в группе танцевать, петь, разыгрывать сценки.

Наличие музыкального или актерского таланта стало обя-зательным требованием при найме работников. В Норманс-филде был создан свой музыкальный коллектив в количестве16 человек из врачей, воспитателей и младшего медперсона-ла. Так, в 1897 году на запрос Мэри Даун одно из агентств потрудоустройству ответило следующим образом:

«Сожалеем, что в настоящий момент мы не можем напра-вить Вам музыкального работника, но мы знаем одного моло-дого человека, который очень хорошо подойдет Вам. По об-разованию он медбрат» [1, p. 90].

Рождественские и новогодние театральные представленияиграли особую роль в жизни Нормансфилда и его окрестнос-тей. Все члены семьи Даунов вместе с персоналом писалисценарии «рождественских вечеров», а также приглашалик выступлению в театре местные самодеятельные труппы. Че-та Даун контактировала с местным самодеятельным драмати-ческим клубом «Дженеста» (Genesta Amateur Dramatic Club),который в течение многих лет представлял на легендарнойсцене Нормансфилда свои спектакли и небольшие оперы.

Нормансфилд стал также местом проведения масштаб-ных светских мероприятий. Медицинские конгрессы нацио-нального и международного уровней устраивали торжествен-ные приемы в Теддингтоне, собирая до 500 гостей.

Но своего триумфа Нормансфилд достиг в 1899 году, ког-да он стал площадкой для одного из мероприятий, посвящен-ных юбилею королевы Виктории. 600 приглашенных съеха-лись в Нормансфилд для участия в празднике. Специальный

NormansfieldЛитература

1. Merriman A. Tales of Normansfield. The Langdon Down Legance / Printed&bound in Great Britain by William Clowes Ltd, Btccles, Suffolk, 2007. 2. O'Conor W. Dr. John Langdon Down and Normansfield / Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.

Интерьеры театра. Современный вид

11

Медицинское наблюдение за ребенком с синдромом Дауна Опыт зарубежных стран

А. И. Чубарова, доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского государственногомедицинского университета, медицинский консультант Даунсайд Ап, Н. А. Семёнова, врач-генетик детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова г. Москвы, медицинский консультант Даунсайд Ап,А. В. Катюхина,врач-педиатр городской больницы № 8 г. Москвы, медицинский консультант Даунсайд Ап

Медицина и генетика

Синдром Дауна является одним из самых распространенных хромосомных заболеваний. Несмотря на то что в настоящее

время во многих странах мира проводятся программы по пренатальной диагностике этого синдрома, частота его

значительно не меняется [5]. А это значит, что разумно тратить больше усилий на помощь уже родившимся детям

с синдромом Дауна и тем самым улучшать качество и увеличивать продолжительность их жизни. Международная

команда врачей из Англии, Франции, Ирландии, Италии и других стран Европейской ассоциации Даун синдром

разработала руководство по наблюдению за людьми с синдромом Дауна [3]. Это программа, согласно которой в разные

возрастные периоды детям проводятся определенные медицинские исследования, направленные на раннее выявление

изменений в развитии и функциях различных органов и систем, чтобы предотвратить возникновение осложнений,

ухудшающих состояние этих пациентов. Руководство основано на знаниях особенностей людей с синдромом Дауна,

а также личном опыте и является хорошим помощником в наблюдении за такими детьми. Благодаря этой программе

возможно осуществление профилактики ряда заболеваний у детей с синдромом Дауна.

Американская академия педиатрии также разработала программу ведения детей с синдромом Дауна [4]. В нее вошли

и вопросы консультирования семьи до рождения ребенка с уже установленным диагнозом. Подробно затронуты

аспекты прогноза при последующих беременностях в данном браке и возможности пренатальной диагностики. В целом

тактика наблюдения за пациентами с синдромом Дауна не отличается от таковой в Европе.

В настоящее время Международное объединение медиков, работающих в области синдрома Дауна (International Down

Syndrome Medical Interest Group), активно занимается созданием общих положений «Руководства по охране здоровья

людей с синдромом Дауна», призванного стать исходным документом для разработки соответствующих стандартов

в каждой конкретной стране.

12

Особое внимание в руководствах уделяется периоду ново-рожденности. Охватываются вопросы постановки диагнозаи его уточнения. Затрагиваются этические аспекты беседыс родителями ребенка, донесения объективной информации,а также возможности социальной помощи.

С первых дней жизни ребенка оцениваются антропомет-рические показатели, такие как рост, вес, окружность головыи груди. При оценке эти данные сравниваются с нормативны-ми показателями (перцентильными таблицами). В руковод-ствах рекомендуют сравнивать полученные показатели с нор-мативами, разработанными для детей с синдромом Дауна,а не с таковыми для здоровых детей (рис. 1–4). Это связанос их особыми темпами роста – у большинства отмечается за-держка. Причина отставания однозначно пока не ясна. Веро-ятно, часто в основе лежит сочетание ряда факторов, такихкак врожденный порок сердца, синдром мальабсорбциии другие, диагностировать которые необходимо как можнораньше. С этой целью разработан перечень обследований,которые рекомендуется проводить на первом месяце жизни.

Отмечено, что задержка роста у детей с синдромом Даунатакже может быть связана со сниженными уровнями сомато-тропного и инсулин-подобного гормонов роста. Интересныерезультаты были получены при гормональной стимуляциироста детей с синдромом Дауна [2]. Однако в настоящее вре-мя роль такой терапии остается спорной из-за отсутствияотдаленных результатов и вероятности развития возможныхосложнений (в том числе гипертонии и гипергликемии). По-этому использование гормональной терапии в качестве стан-дартного лечения задержки роста у детей с синдромом Дау-на в целом не рекомендуется.

Также затрагивается вопрос вакцинопрофилактики такихдетей. Рекомендуется проводить вакцинацию согласно при-нятым графикам для здоровых детей в конкретном регионе.Проведено множество исследований по изучению эффектив-ности вакцин у детей с синдромом Дауна. В большей частиони касались вакцинации против вирусного гепатита А и В.Исследования показали развитие удовлетворительного им-мунного ответа у детей с синдромом Дауна, привитых вакци-нами против гепатита В, по сравнению с контрольной группой.Поэтому прививать детей с синдромом Дауна целесообразно,а сам по себе синдром Дауна не является противопоказани-ем для вакцинации.

На первом году жизни важно уделять повышенное внима-ние исследованию функции щитовидной железы с помощьюопределения уровня гормонов в крови малыша, поскольку от

своевременности диагностики и лечения заболеваний щито-видной железы будет зависеть интеллектуальный и когнитив-ный уровень ребенка в дальнейшем. Так как гипофункция же-лезы у новорожденных с синдромом Дауна часто вызвана негипоплазией/аплазией железы, а транзиторным гипотирео-зом, неонатальный скрининг нередко не выявляет детей, нуж-дающихся в лечении. Поэтому исследование тиреоидногостатуса целесообразно проводить уже в первые месяцы жиз-ни. В дальнейшем нужно ежегодно исследовать уровень гор-монов щитовидной железы, если предыдущие результатыанализов были в пределах нормы.

С раннего возраста детям с синдромом Дауна требуетсярегулярное наблюдение у невролога. Им оценивается невро-логический статус, темпы психомоторного и речевого разви-тия ребенка. При необходимости проводятся электроэнцефа-лография и другие специализированные исследования.

Поскольку нарушения зрения встречаются достаточночасто среди людей с синдромом Дауна, показано наблюде-ние у окулиста с определением остроты зрения и, при необ-ходимости, коррекции.

В руководствах отмечается важность регулярной оценкислуха ребенка, так как невыявленная тугоухость негативноскажется на его когнитивных возможностях.

Особенности со стороны опорно-двигательной системытакже требуют наблюдения, особенно в периоды активногороста ребенка. Повышенная подвижность суставов, в томчисле нестабильность атланто-аксиального сочленения поз-воночника, делает необходимой рекомендацию о запретедвижений, связанных с повышенным переразгибанием шеи,а именно: кувыркание через голову, ныряние в воду вниз го-ловой. Европейская ассоциация рекомендует проводитьрентгенологическое исследование шейного отдела позвоноч-ника по показаниям. В то же время американские педиатрынастаивают на обязательном рентгенологическом исследова-нии шейного отдела позвоночника в возрасте 3–5 лет.

В раннем дошкольном периоде у детей с синдромом Дау-на нередко встречается синдром апноэ во сне. Чаще этообструктивное апноэ. Поскольку диагностика этого состоя-ния сложна, тщательное наблюдение отоларинголога реко-мендовано всем детям с синдромом Дауна в возрасте от 1 до8 лет, при необходимости и дольше.

Хорошо известна склонность людей с синдромом Даунак ожирению. В связи с этим оценка диеты ребенка, в том чис-ле определение сбалансированности и калорийности продук-тов питания, показаны в каждом возрастном периоде. Обра-щают внимание на уровень физической активности ребенкас синдромом Дауна.

Периодическое исследование показателей клиническиханализов крови и мочи рекомендуется всем детям. В нашейстране с каждым годом все больше и больше детей с синдро-мом Дауна остается в семье. Все больше появляется научастке у педиатра таких малышей. А значит, задача участко-вого врача – направить все усилия на улучшение качестважизни пациента с синдромом Дауна. Правильное применениепрограммы, направленное на осуществление профилакти-ческих мероприятий, позволит реализовать основной прин-цип: хорошее соматическое здоровье – фундаментальная ос-нова интеллектуального развития. Это даст возможностьребенку с синдромом Дауна максимально раскрыть свой по-тенциал.

13

Рис. 3–4. Перцентильные таблицы роста и веса мальчиков с синдромом Дауна [1]

Рис. 1–2. Перцентильные таблицы роста и веса девочек с синдромом Дауна [1]

Литература1 Growth charts for children with Down syndrome: 1 month to 18 years of age / C. Cronk, A. C. Crocker, S. M. Pueschel et al. // Pediatrics. 1988.

Vol. 81. P. 102–110.2. Growth hormone treatment in young children with Down's syndrome: effects on growth and psychomotor development / G. Anneren, T. Tuvemo,

C. Carlsson-Skwirut et al. // Archives of Disease in Childhood. 1999. Vol. 80. P. 334–338.3. Health care guidelines for people with Down syndrome / A. Rasore-Quartino et al. European Down Syndrome Association (EDSA), 2006.4. Health supervision for children with Down syndrome / American Academy of Pediatrics. Committee on Genetics // Pediatrics. 1994. Vol. 93.

P. 855–859.5. Twenty-year trends in prevalence and survival of Down syndrome / C. Irving, A. Basu, S. Richmond, J. Burn, C. Wren // European Journal of

Human Genetics. 2008. Vol. 16. P. 1336–1340.6. Van Cleve S. N., Cohen W. I. Clinical Practice Guidelines with Down Syndrome from birth to 12 years // Journal Pediatric Health Care. 2006.

Vol. 20, № 1. P. 47–54.

Материнство: варианты переживания и поведения1

Е. Б. Айвазян, кандидат психологических наук, С. Е. Иневаткина, кандидат психологических наук,Г. Ю. Одинокова, Институт коррекционной педагогики РАО

Практически во всех основных психологических школах и направлениях детско-родительские отношения рассматри-

ваются в качестве основного фактора, определяющего психическое развитие ребенка. Отечественные и зарубежные

исследования развития детей доказывают, что искажения детско-родительских отношений приводят к различным нару-

шениям в психическом развитии ребенка – это и эмоционально-поведенческие расстройства, и нарушения интеллекту-

ального, моторного и психосоматического развития. В отечественных исследованиях, посвященных изучению развития

детей-инвалидов, взаимодействие с близким взрослым рассматривают как основу формирования способов общения,

типичных видов деятельности, ведущей деятельности, психологических новообразований, самостоятельности, личност-

ных качеств ребенка, его взаимодействия со сверстниками. Подчеркивается, что развитие взаимодействия начинается

с эмоционального контакта и постепенно перерастает в сотрудничество, которое становится необходимым условием

развития ребенка. В процессе сотрудничества ребенок усваивает способы приобретения общественного опыта, образ-

цы поведения, овладевает определенными навыками и умениями, совершает мыслительные операции и т. д.

14

1 Данная статья является продолжением публикации: Материнство: восприятие себя и ребенка / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 2. С. 10–17.


15

ния ребенка с синдромом Дауна является остро стрессовой идолжна негативно сказываться на характеристиках эмоцио-нального фона. Однако обнаруженный факт показал, что на-личие генетической аномалии у ребенка не является само посебе фактором, определяющим эмоциональное состояниематери. Появилось предположение о том, что негативныеэмоции, обнаруженные в актуальном эмоциональном состоя-нии некоторых женщин, обусловлены не социальной ситуаци-ей, а внутренними конфликтами, возможно связанными с ма-теринством.

Для проверки этого предположения был предпринят вто-рой шаг – изучение эмоционального отношения к материн-ству. С помощью методики «Цветовой тест отношений»3

было выделено четыре характерных паттерна сочетания по-зитивных и противоречивых переживаний, адресованныхразным аспектам ситуации воспитания ребенка:I вариант. Позитивное эмоциональное отношение к мате-

ринству, ребенку и себе (32,5 % случаев в группе ДС, 35,8 %в группе НР; значимых различий нет).II вариант. Общее амбивалентное отношение к материн-

ству, ребенку и себе (36,7 % и 39,1 % соответственно, зна-чимых различий нет).III вариант. Амбивалентное отношение к материнству на

фоне позитивного отношенияк ребенку (24,4 % и 20,6 %;значимых различий нет).IV вариант. Амбивалентное отношение к ребенку на фоне

эмоционального принятия материнской роли (6 % и 4,3 %,значимых различий нет).

Отсутствие различий между экспериментальной и конт-рольной группами по частотам выделенных вариантов явилосьвторым обоснованием предположения о том, что особенностиВМП заданы не только и не столько социальной ситуацией,сколько личностными особенностями матери, в частности со-держанием ее ценностно-смысловой сферы: смыслами мате-ринства и ценностью ребенка. Для проверки этого предполо-жения между тремя подгруппами с разными вариантамиэмоционального отношения к материнству4 было проведеносравнение результатов методики «Незаконченные предложе-ния» («Эмоционально-ценностное отношение к материн-ству»)5, методики исследования самооценки Дембо–Рубин-штейн, модифицированной в целях исследования отношенияк материнству, и опросника PARI. Результаты сравнения по-казали наличие значимых различий в содержании ценност-ных ориентаций и ценностных представлений, связанныхс материнством, у женщин с разными паттернами эмоцио-нального отношения к материнству и позволили описать 3 ва-рианта ВМП в экспериментальной группе.

При I варианте ВМП позитивное эмоциональное отноше-ние к ребенку и к себе в роли матери обнаруживается на фо-не гармоничной, непротиворечивой структуры ценностныхориентаций, связанных с собственной самореализацией:

Для психолого-педагогической практики это означает, чтобез активного участия родителей «особого» ребенка в кор-рекционно-развивающей работе даже самые качественныекоррекционные мероприятия рискуют оказаться малоэффек-тивными. Однако проведенные исследования и опыт включе-ния родителей в систему коррекционной помощи показали,что стратегии их поведения и степень активности, напрямуювлияющие на эффективность коррекционной работы, харак-теризуются большим разнообразием. С этим обстоятельст-вом связана высокая актуальность всестороннего изученияиндивидуально-психологических факторов, обусловливаю-щих различия в поведении родителей во взаимодействиис «особым» ребенком.

Для разработки данной проблематики наиболее адекват-ным эвристическим инструментом представляется понятие«внутренняя материнская позиция» (ВМП), определяемоекак «форма отражения, принятия и освоения женщиной

своей социальной позиции матери» (Е. И. Захарова). Дан-ное понятие позволяет изучать в целостности и взаимовлия-нии ряд феноменов, регулирующих материнское поведениев детско-родительских отношениях: личностные смыслы

материнства и их место в системе актуальных мотивов;

эмоциональное отношение к материнству, к себе в роли

матери и к ребенку; образ ребенка, образ себя в роли ма-

тери; представления о воспитании ребенка и отношениях

с ним (Е. Б. Айвазян, Г. А. Арина).В данной работе, являющейся частью научно-исследова-

тельской программы Института коррекционной педагогикиРАО по изучению особенностей развития ВМП в условияхвоспитания ребенка раннего возраста с различными откло-нениями в развитии, экспериментальную группу составилиматери и их дети раннего возраста с синдромом Дауна2. Ре-зультаты первой части исследования, посвященной анализуособенностей содержания ВМП у матерей, воспитывающихребенка с синдромом Дауна, освещены в нашей предыдущейпубликации. В данной статье приводятся результаты, описы-вающие варианты ВМП у матерей, воспитывающих детеймладенческого и раннего возраста с синдромом Дауна, их от-ражение в характеристиках материнского поведения во вза-имодействии с ребенком и взаимосвязь с актуальным уров-нем его психического развития.

Первое обоснование гипотеза о наличии индивидуальнойвариативности ВМП матерей детей с синдромом Дауна полу-чила тогда, когда было показано, что эмоциональное состоя-ние большей части матерей, воспитывающих ребенка с синд-ромом Дауна, благополучно (по результатам теста Люшераактуальное эмоциональное состояние у женщин группы ДСнаполнено позитивными эмоциями в 65,3 % случаев; в груп-пе НР – в 55,4 % случаев, значимых различий нет). Получен-ный факт представлялся парадоксальным: в соответствиис общественными ожиданиями ситуация рождения и воспита-

2 В исследовании приняли участие 47 матерей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна (группа ДС); в качестве контрольной группы обследовано 92 мате-ри, воспитывающие нормально развивающихся детей в возрасте от рождения до трех лет (группа НР). Испытуемые обеих групп в возрасте от 18 до 44 лет.

3 Методика разработана А. М. Эткиндом (1980), модифицирована Е. Б. Айвазян (2005).4 Четвертый вариант эмоционального отношения «Амбивалентное отношение к ребенку на фоне эмоционального принятия материнской роли» обнаружен

только у трех человек, в связи с чем результаты, полученные для данной подгруппы по другим методикам, не могли быть включены в статистическийанализ и адекватно проинтерпретированы.

5 Более подробное описание методики «Незаконченные предложения» («Эмоционально-ценностное отношение к материнству») представлено в нашейпредыдущей публикации.

испытуемые ориентированы на самореализацию в семье,а амбиции относительно профессиональной деятельности невыражены. На декларируемом уровне матери этой подгруппыописывают себя еще более семейно-ориентированными. Кос-венно это свидетельствует о том, что эти женщины расцени-вают собственные устремления как полностью социальноодобряемые и потому не подлежащие «цензуре» при предъ-явлении в самоотчете.

Содержание ценностных ожиданий, адресованных ребен-ку, и представления о воспитательных стратегиях напомина-ют результаты группы НР6: особая значимость будущих соци-альных достижений ребенка и авторитарность, строгость,контроль в воспитании. На ценностно-смысловом уровне сис-тема ожиданий остается незатронутой, как будто мамы невидят «особости» ребенка, его возможностей. Однако на де-кларируемом уровне картина ценностей скорректированас учетом особенностей и возможностей малыша: самым зна-чимым объявляются чувства, настроение и самоощущениеребенка – характеристики его внутреннего благополучия. Тоесть мамы знают, что важно развивать у ребенка и чего сто-ит ожидать от него. Возможно, эта трансформация содержа-ния ценностей является результатом взаимодействия мамсо специалистами служб ранней помощи, информированияо специфике развития ребенка с синдромом Дауна. Расхож-дение между содержанием эмоционально-смыслового и де-кларируемого уровней образа ребенка, возможно, обуслов-лено действием защитных механизмов, которые позволяютигнорировать или недооценивать разрыв между желаемымобразом и реальными возможностями ребенка, сохранить по-зитивное эмоциональное отношение к нему и благополучныйэмоциональный фон.

В структуре II варианта ВМП амбивалентное отношениек материнской роли соотносится с конфликтом между значи-мыми устремлениями и возможностями их реализации. В этойподгруппе обнаруживаются выраженные стремления к само-реализации в лидерской и профессиональной роли, которыепереживаются как недоступные или неуместные. Об этом сви-детельствует значительное расхождение между результатамипроективных и рефлексивных методик: в последних предъяв-ляется гораздо более семейно-ориентированная картина.

Амбивалентные переживания в эмоциональном отноше-нии к ребенку также присутствуют на фоне неразрешенногоконфликта в системе ценностных ожиданий, адресованныхему: соответствие ребенка социальным требованиям (соци-альные достижения, успехи в развитии) и его личное благопо-лучие одинаково высоко значимы, однако переживаются каквзаимоисключающие. Можно видеть, что система ценност-ных ожиданий, адресованных ребенку, и эмоциональноеотношение к нему оказываются связанными с характером от-ношения к синдрому. В данной подгруппе игнорировать синд-ром Дауна, как при первом варианте, не удается: в содержа-

ние ожиданий, адресованных ребенку, включаются новыеценности, что приводит к конфликту внутри этой системы.При этом появление на эмоционально-смысловом (но нетолько на декларируемом, как в первой подгруппе) уровнеценностей внутреннего благополучия ребенка отражаетсяв трансформации воспитательных стратегий в сторону боль-шей демократичности и равноправия.

При III варианте ВМП амбивалентное отношение к мате-ринству сопряжено со специфическими представлениямио материнской роли: материнство, являясь способом саморе-ализации и самоутверждения, воспринимается как целена-правленная деятельность, требующая серьезных усилий, а по-рой даже непосильная. Отношение к ребенку не содержитрадости, а любовь к нему наполняется смыслами страдания,заботы и самоотдачи. В связи с этим к себе предъявляютсявысокие, специфические и противоречивые требования, на-пример, одновременно значимыми являются такие материн-ские качества, как «мягкость» и «твердость».

Ценностные ожидания, адресованные ребенку, характери-зуются снижением ценности тех качеств ребенка, которые яв-ляются труднодостижимыми из-за наличия у него синдромаДауна (здоровье, интеллект, сходство со сверстниками), и по-вышением ценности качеств, реально достижимых для него(личностное благополучие, самостоятельность, доброта). Приданном варианте ВМП обнаруживаются признаки безуслов-ного принятия ребенка, а представления о воспитании харак-теризуются отсутствием как авторитарности и строгости, таки гиперопеки и контроля. Отсутствие противоречий в содер-жании образа ребенка соотносится с позитивным эмоцио-нальным отношением к нему.

Описанные выше варианты ВМП показывают, что эмоци-ональное отношение матери к ситуации материнства опреде-ляется содержанием образа ребенка и образа себя в ролиматери.

Позитивное эмоциональное отношение к ребенку

(обнаружено в 55 % случаев) возможно в двух вариантах. Во-первых, позитивно относиться к ребенку позволяет ценност-ный акцент на его внутреннем состоянии, приоритет его пси-хологического благополучия над социальным признанием.Во-вторых, позитивное эмоциональное отношение к ребенкуможет быть результатом действия защитного механизмаигнорирования «дефекта», когда система ценностных ожида-ний, адресованных ребенку, «нечувствительна» к особеннос-тям, связанным с наличием у него синдрома Дауна, и пред-ставления о ребенке и его воспитании остаются такими же,как в контрольной группе.

Негативное эмоциональное отношение к ребенку

(45 % случаев) присутствует на фоне конфликта, когда новыеценности внутреннего благополучия ребенка и демократич-ности во взаимодействии с ним, развивающиеся скореевсего под влиянием специалистов служб ранней помощи,оказываются столь же сильными и значимыми, как и «норма-тивные» ценности социальных достижений ребенка.

Полученные результаты позволяют также утверждать, чтосодержание образа ребенка является одним из факторов,определяющих особенности воспитательных стратегий: ори-ентация матерей на социальные достижения ребенка и егосоответствие нормативным требованиям соотносится с авто-

16

Эмоциональное отношение материк ситуации материнства определяетсясодержанием образа ребенка и образасебя в роли матери.

6 Подробнее о ценностных ожиданиях, адресованных ребенку и себе в роли матери, см. в предыдущей публикации.

ванных ему, означает и признание «особости» собственнойсудьбы и материнской роли. В результате материнская рольоказывается наполненной множеством предписаний и требо-ваний, которые одновременно и придают ей сверхзначимость,и вызывают сомнения в собственных возможностях.

Полученные результаты позволяют выдвинуть гипотезу отом, что обнаруженные варианты ВМП не являются по своейприроде статичными и неизменными, а представляют собойстадии развития ВМП. Описанные варианты позволяют выдви-нуть два предположения относительно порядка смены стадий.

Во-первых, динамика развития ценностных ожиданий, ад-ресованных ребенку, может идти от игнорирования дефектаи особенностей развития ребенка с синдромом Дауна (перваяподгруппа) к конфликту между «нормативными» ценностямисоциальной успешности и ценностями внутреннего благопо-лучия (вторая подгруппа) и – далее – к трансформации цен-ностно-смысловой сферы в соответствии с новыми ценност-ными ориентирами (третья подгруппа).

Во-вторых, путь развития ВМП может начинаться с конф-ликта (вторая подгруппа), который может быть разрешен ли-бо путем «защиты» нормативных ценностей и ожиданий, иг-норирования особенностей и возможностей ребенка,позволяющим сохранить в неизменном виде проекты буду-щей жизни; либо путем трансформации ценностного поля,связанного с перспективами ребенка. В первом случае весьгруз дискомфорта ляжет на ребенка, который должен будетсоответствовать «норме» или хотя бы создавать видимостьтакого соответствия. Во втором случае отягощенной окажет-ся материнская роль, потому что именно на мать ложится всяответственность.

Изучение ВМП как фактора развития взаимодействия в па-ре мать – ребенок с синдромом Дауна осуществлялось путемпоиска взаимосвязей между вариантами ВМП и такими пара-метрами материнского поведения в детско-родительскихотношениях, как объем участия матери в реабилитации ре-бенка (активное участие матери и «отказ» от участия) и осо-бенности поведения во взаимодействии с ребенком («по-зитивный» и «негативный» контакт). Оценка объема участияматери в реабилитации ребенка осуществлялась с помощьюинтервьюирования матерей и специалистов, работающихс парами мать – ребенок с синдромом Дауна; оценка поведе-ния матерей во взаимодействии с ребенком – путем контент-анализа видеоматериалов взаимодействия матери и ребенкав ситуациях общения.

ритарностью, строгостью, контролем и стремлением к дистан-ции во взаимодействии с ребенком. Повышение ценностногостатуса внутреннего благополучия ребенка, ориентация наего индивидуальные особенности и возможности отражаетсяв трансформации воспитательных стратегий в сторону боль-шей демократичности, равноправия и доверия к ребенку.

Негативное эмоциональное отношение к себе в мате-

ринской роли (62 % случаев) соотносится с конфликтомв системе ценностных ожиданий. Во-первых, это может бытьконфликт между значимыми устремлениями и возможностя-ми их реализации, как во второй подгруппе, когда желаниесамореализации в профессиональной роли переживаетсякак недоступное или как неуместное. Во-вторых, это можетбыть конфликт между реальным представлением о себеи идеальным материнским образом, которому трудно соот-ветствовать, как в третьей подгруппе. Соответственно пози-

тивное эмоциональное отношение к себе в материнской

роли (38 % случаев) качественно взаимосвязано с однознач-ным выбором способа самореализации в семейных ролях, ко-торый не противоречит ни собственным ценностным устрем-лениям, ни социальным ожиданиям.

Результаты эмпирического исследования позволяют об-суждать наличие взаимосвязи между содержанием образаребенка и образа себя в материнской роли. Эта взаимосвязькажется очевидной во второй подгруппе: и в образе ребенка,и в образе себя как матери существует конфликт, связанныйс вопросом самореализации. «Нормативные» пути и цели са-мореализации и для себя, и для ребенка воспринимаются какценные и – одновременно – как недостижимые. Специфич-ность судьбы ребенка и своей собственной уже невозможноотрицать, однако согласиться с ней и начать строить новуюстратегию жизни также не получается – или получается, нос драматическими переживаниями.

Первой подгруппе «особость» собственной ситуации уда-ется «не замечать». Возможно, фундаментом такой позицииявляется изначальная направленность на жизнь в семье и са-мореализацию в материнской роли, для которой рождение«особого» ребенка не становится значимым препятствием.В этом случае хромосомная аномалия ребенка как бы не за-трагивает перспективы самой женщины (во всяком случае,ближайшие) и касается только развития самого ребенка. Нои там «преградный» смысл синдрома неочевиден – в первыегоды его жизни различия с другими детьми кажутся незначи-тельными, а их влияние на будущее неизвестно. В этот пери-од организовать жизнь ребенка и свою собственную так, каки было задумано, не слишком сложно, а если и дальше удаст-ся обеспечить формальное соответствие развития ребенка«нормативному» (например, определить ребенка в массовыйдетский сад, общеобразовательную школу и т. д.), то причиндля дискомфорта или декомпенсации не возникнет.

Можно предположить, что при более сложных и разнона-правленных представлениях о собственной самореализации,характерных для женщин из второй и третьей подгрупп, игно-рирование влияния синдрома Дауна становится невозмож-ным. Открытый конфликт, описанный для второй подгруппы,может быть разрешен – если согласиться со всеми теми изме-нениями, которые вносит синдром Дауна в жизненные перс-пективы и планы. Тогда признание «особости» ребенка, кото-рое мы находим в третьей подгруппе в виде специфическитрансформированной системы ценностных ожиданий, адресо-

17

На сегодняшний день все большеераспространение получает новаямодель психолого-педагогическогосопровождения семьи «особого»ребенка, которая, помимокоррекционно-педагогической работыи поддержки ребенка, включаетметоды психологической помощичленам этой семьи и практическоеобучение родителей взаимодействию со своим ребенком.

18

Активным участием в реабилитации ребенка было назва-но такое поведение матерей, когда они с удовольствием про-водят много времени со своим ребенком и искренне сожале-ют, если это не удается; серьезно подходят к вопросу поискацентра развития и специалистов, настаивают на дополни-тельных занятиях, привлекают специалистов частным обра-зом, пользуются рекомендациями, полученными в центре,для занятий с ребенком дома. Посещение ребенком детскогосада рассматривается как возможность для его развития, по-этому дошкольное учреждение выбирается очень тщательно.Часто такие мамы активно помогают семьям, оказавшимсяв аналогичной ситуации.

«Отказом» от участия в реабилитации ребенка названоповедение матерей, которые не стремятся проводить многовремени со своим ребенком, тяготятся необходимостью за-ниматься им. Воспитание ребенка по возможности перекла-дывается на бабушек, нянь, специалистов круглосуточногодетского сада и т. д. Эти матери формально относятся к по-сещению центров ранней помощи: приходят только по при-глашению специалистов, нередко под разными предлогамиотказываются от визитов, игнорируют «домашние задания».В детский сад определяют ребенка для собственного удоб-ства, чтобы получить свободное время.

«Позитивным» контактом названо такое поведение мате-рей, когда они стимулируют и поддерживают диалог с ребен-ком, предлагают разнообразные игры и занятия, организуютигру как поочередное (мать – ребенок – мать – ребенок) вы-полнение действий (кормление, причесывание, строитель-ство). Матери реагируют высказываниями, прикосновениями,поглаживаниями, ласковыми похлопываниями на все инициа-тивы и сигналы со стороны ребенка, комментируют состояние,настроение, действия ребенка, а также все, что попадает в егополе зрения. Вокализации ребенка, его жесты, игровые дей-

ствия матерью «отзеркаливаются», получают позитивнуюоценку; для ребенка постоянно создается ситуация успеха.

«Негативным» контактом названы случаи, когда материне поддерживают диалог с ребенком, затрудняются предло-жить ему посильные и интересные для него игры и занятия.В игре не принимают активного участия, чаще всего находят-ся на расстоянии и молча наблюдают за манипуляциями ре-бенка. Комментарии к действиям ребенка или отсутствуют,или обращены к окружающим людям, а не к малышу. Материигнорируют сигналы ребенка: его инициативы, вокализации,жесты и другие доступные средства общения остаются безвнимания. При выполнении предметных действий или произ-несении слогов мать требует от ребенка качества, в против-ном случае его поведение и действия критикуются.Результаты сопоставления характеристик взаимодействияв паре мать – ребенок и вариантов ВМП приведены в таб-лице.

Можно видеть, что наиболее благополучной является под-группа женщин с III вариантом ВМП – здесь имеют место и ак-тивное участие в реабилитации ребенка, и «позитивный» кон-такт при взаимодействии. У испытуемых с I вариантом ВМПотмечается активное участие в реабилитации ребенка, но вза-имодействие может характеризоваться как «позитивным»,так и «негативным» контактом. У женщин со II вариантом ВМПпреобладает «негативный» контакт, а позиция матери по от-ношению к реабилитации ребенка может быть разной.

Таким образом, тип ВМП находит отражение в характерис-тиках поведения матери – как ее активности в том, что каса-ется реабилитации ребенка, так и непосредственно во взаи-модействии с ним.

Наши данные подтвердили также взаимосвязь между по-ведением матери в детско-родительских отношениях и уров-нем психического развития ребенка.

19

Было показано, что в 100 % случаев «отказа» матери от

участия в реабилитации ребенка развитие детей характе-

ризуется значительной глубиной отставания от возраст-

ной нормы. Этот результат не является неожиданным: имен-но активный поиск возможностей для развития потенциаласвоего ребенка – поиск «нужных» специалистов, лучшихцентров, большой собственный вклад в рамках домашних за-нятий – во многом определяет и уровень развития малыша,и его дальнейшую судьбу. В свою очередь, при «отказе» ма-тери от участия в реабилитации ребенок, даже при наличииу него определенного потенциала, лишен возможности дляего использования.

Однако активного участия матери в реабилитации ребен-ка недостаточно для его благополучного развития. Так, у по-ловины детей, матери которых активно участвуют в их реаби-литации (таковых отказалось 67 % группы ДС), психическоеразвитие характеризуется незначительным отставанием отвозрастной нормы, а у другой половины – значительным7.

Основным фактором развития ребенка является качествовзаимодействия с ним близкого взрослого: у 94 % детей с не-

значительной глубиной отставания психического развития

от возрастной нормы поведение матери характеризуется

«позитивным» контактом; у 76 % детей с выраженным

отставанием поведение матери характеризуется «нега-

тивным» контактом. Вывод, который напрашивается пер-вым, – это вывод о том, что выраженная задержка в развитииребенка затрудняет взаимодействие матери с ним, то есть«негативный» контакт – это реакция матери на «тяжелого»ребенка. Вне всякого сомнения, такая взаимосвязь существу-ет, однако существует и обратное направление влияния: об-разно говоря, чем хуже взаимодействие, тем хуже развивает-ся ребенок.

Характер взаимодействия матери в паре мать – ребенокс синдромом Дауна напрямую связан с активностью материв реабилитации ребенка: у 100 % испытуемых с «позитив-ным» контактом наблюдается активное участие в реабилита-ции ребенка.

Однако у 26 % испытуемых активное участие в реабилита-ции ребенка сочетается с «негативным» контактом в рамкахвзаимодействия. Феноменологический анализ позволил опи-сать специфику взаимодействия в этих диадах. В данном слу-чае мамы сфокусированы на достижении ребенком норма-тивных показателей развития, но соответствие ребенканормативам имеет для них формальный характер. Например,мамы обучают ребенка «правильным» действиям с предме-

тами и игрушками, забывая, что эти навыки не имеют самос-тоятельной ценности, а обслуживают развитие у него такиххарактеристик, как инициативность и активность. В качествеконкретного примера можно привести ситуацию, в котороймама стала поправлять специалиста, когда тот предложилребенку найти «окошки» для геометрических фигурок (мето-дика «Почтовый ящик»): «Нет, не так! Мы всегда начинаемс красной стороны и не с кубика, а с шарика!»

В результате дети, воспитывающиеся такими матерями,способны активно совместно с мамой демонстрировать разу-ченные ранее действия с игрушками и предметами, реперту-ар которых может быть достаточно широким. При этом дей-ствия воспроизводятся только в жестко заученном порядке.Такие дети находятся на более низком уровне развития об-щения: в ситуации пассивности взрослого они не инициируютконтакт с ним, в ситуации предметной деятельности и ситуа-тивно-делового общения начинают проявлять инициативутолько после обращений взрослого, в совместной деятель-ности и ситуации с незнакомой игрушкой занимают пассив-ную позицию, ждут инициативы взрослого, не проявляют на-стойчивости в привлечении внимания взрослого к предметами действиям с ними.

Полученные результаты в первую очередь свидетельствуюто том, что работа с матерями, воспитывающими детей пер-

вых трех лет жизни с синдромом Дауна, в службах ранней

помощи должна быть дифференцирована по содержанию,

методам и стратегиям взаимодействия специалистов.

Наиболее благополучным для развития ребенка являетсяIII вариант ВМП. Безусловно, в структуре такой позиции естьсвои проблемные зоны, а в жизни этих мам – сложные мо-менты и переживания, но в данном случае можно говоритьо таких ресурсах, как высокая и непротиворечивая роди-тельская мотивация, рефлексия собственных действий, стрем-ление совершенствоваться в воспитании и развитии ребенка.В связи с этим психологическая помощь таким матерям мо-жет оказываться по запросу, а в ряде случаев педагогичес-кой поддержки может быть достаточно. Более того, ресурсыпредставительниц данной подгруппы могут быть использова-ны в работе с другими семьями. Можно предположить, чтообщественная деятельность и возможность помочь другимсемьям, оказавшимся в аналогичной ситуации, будет значи-мым вкладом в их собственную самореализацию.

I вариант ВМП можно считать фактором риска искаженийповедения матери во взаимодействии с ребенком, которые мо-гут быть связаны с недооценкой его особенностей и специфики

7 Психическое развитие детей оценивалось при помощи методики «Диагностика нервно-психического развития детей первых трех лет жизни» (Э. Л. Фрухт, К. Л. Печора, Г. В. Пантюхина). Незначительным отставанием в развитии мы считали отставание на 2–3 эпикризных срока, значительным – отставание на 4 и более эпикризных срока.

Варианты ВМП I вариант II вариант III вариант

Активное участие в реабилитации ребенка 75 % 47 % 100 %

«Отказ» от участия в реабилитации ребенка 25 % 53 % 0 %

Значимость различий р ≤ 0,05 Нет различий р ≤ 0,01

«Позитивный» контакт 64 % 31 % 80 %

«Негативный» контакт 36 % 69 % 20 %

Значимость различий Нет различий р ≤ 0,05 р ≤ 0,01

20

потребностей. Соответственно специалисты должны фокуси-ровать внимание матери на «особом» развитии ее ребенка.В ходе психолого-педагогической коррекции взаимодействиямежду матерью и ребенком раннего возраста с синдромомДауна необходимы специальные формы обучения взаимо-действию, целью которых должно стать повышение чувстви-тельности матери к реакциям ребенка. Необходима разра-ботка эффективных приемов по обучению матери поддержкевсех инициатив и сигналов ребенка и правильному реагиро-ванию на них.

Наличие II варианта ВМП является фактором, определяю-щим необходимость в первую очередь психологической и пси-хокоррекционной помощи, адресованной матери, а основнымспециалистом, сопровождающим семью на первом этапев службе ранней помощи, должен быть психолог. Наблюдае-мые в этой подгруппе особенности поведения, такие как сни-жение социальной активности, избегание социальных контак-тов, отказ от помощи и др., должны рассматриваться не каксознательный выбор семьи, а как симптоматика в структуререакции на стресс, требующая психологической коррекции.Подключение педагога и начало коррекционных занятий с ре-бенком на первом этапе работы с семьей в службе ранней по-мощи могут оказаться малоэффективными.

На сегодняшний день все большее распространение полу-чает новая модель психолого-педагогического сопровождения

семьи «особого» ребенка, которая, помимо коррекционно-пе-дагогической работы и поддержки ребенка, а также просвети-тельской работы с родителями, составляющих традиционнуюмодель психолого-педагогического сопровождения, включаетметоды психологической помощи членам этой семьи и практи-ческое обучение родителей взаимодействию со своим ребен-ком. По результатам нашего исследования для дальнейшегоразвития этой модели и повышения ее эффективности необхо-димо, во-первых, включение новой составляющей – психоло-

гической помощи членам семьи особого ребенка и психо-

лого-педагогической коррекции взаимодействия между

матерью и ребенком раннего возраста. Во-вторых, необхо-димо развитие дифференциации содержания, форм и порядкаоказываемой помощи с учетом индивидуальных особенностейсемьи, психологических особенностей и состояния матери,в частности с учетом варианта ее внутренней материнскойпозиции. Развитие содержания и методов психолого-педагоги-ческого сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ог-раниченными возможностями здоровья, повлечет за собойи организационные изменения. В службах ранней помощи не-обходима организационная вариативность: для каждой семьитребуется разработка и реализация собственного маршрутапродвижения от специалиста к специалисту, что также должноопределяться не только актуальным уровнем развития ребен-ка, но и особенностями внутренней материнской позиции.

Литература1. Материнство: восприятие себя и ребенка / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Синдром Дауна. XXI

век. 2009. № 2. С. 10–17.2. Айвазян Е. Б., Арина Г. А. Становление внутренней материнской позиции в период беременности // Дефектология. 2008. № 2. С. 8–15.3. Захарова Е. И. Проблема содержания психологической готовности к родам // Медико-психологические аспекты современной пери-

натологии : книга материалов III Всероссийской научно-практической конференции по пренатальному воспитанию. М. : Academia,2001. С. 93–97.

4. Эткинд А. М. Цветовой тест отношений // Общая психодиагностика. М., 1987. С. 221–227.5. Айвазян Е. Б. Развитие телесного и эмоционального опыта женщины в период беременности : дис. … канд. психол. наук. М., 2005.

321 с.6. Пантюхина Г. В., Печора К. Л., Фрухт Э. Л. Диагностика нервно-психического развития детей первых трех лет жизни. М. : ЦОЛИУВ,

1983.

2121

Влияние опыта жизни в сиротском учреждении на развитие ребенка1

Р. Ж. Мухамедрахимов, доктор психологических наук, профессор СПбГУ

Помещение детей от рождения до трех лет из групп риска отставания в развитии, сирот и оставшихся без попечения,

в широко распространенную в Российской Федерации систему домов ребенка требует ответа на вопрос, каким образом

влияет пребывание в специфических условиях закрытого медицинского учреждения на последующее развитие детей.

В предлагаемой читателю работе обобщены результаты лонгитюдных исследований детей, имеющих опыт проживания

в закрытых учреждениях, рассматривается тема влияния раннего опыта на последующее развитие человека. Данные,

полученные в этой области, имеют огромное значение для понимания специфики психологического функционирования

и индивидуальных моделей социально-эмоционального поведения человека на разных возрастных этапах, особен-

ностей его социальной адаптации, причин нарушения психического здоровья.

На современном этапе изучения определенной выше темы проводятся исследования, направленные на выяснение

нескольких вопросов:

1) что происходит с развитием детей, проживающих в учреждениях;

2) как долго и до какой степени могут наблюдаться изменения развития в случае, если ребенок переводится

в нормальные семейные условия проживания;

3) от каких факторов зависит возвращение к нормальному развитию, какие характеристики окружающей среды

в младенческом и раннем возрасте повышают вероятность последующей адаптации ребенка и нормализации

его развития.

Ниже представлен обзор работ, последовательно освещающих эти вопросы.


1 Мухамедрахимов Р. Ж. Развитие детей с опытом жизни в учреждении в раннем возрасте // Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития /под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2008. С. 299–309.

22

них серьезных психиатрических нарушений. Оказалось, чтоуровень их развития ниже, чем даже у сверстников с врож-денными заболеваниями, но получавших индивидуальныйуход в детских яслях.

Крупные исследования последних лет, проведенные,в частности, в домах ребенка стран Восточной Европы, под-тверждают полученные ранее данные о значительном отста-вании в развитии и проблемах поведения у детей послепребывания в первые месяцы и годы жизни в закрытых уч-реждениях. Эти факты отрицательного влияния депривацион-ных условий на развитие были дополнены результатами наб-людений за детьми при отделении от матери. Были показаныизменение поведения привязанности и тревога разлученияв первые дни после отделения от матери (Robertson & Bowlby,1952; Bowlby, 1959) и даже при кратковременном разлученииребенка и матери (Ainsworth et al., 1978; Main & Solomon, 1990;Crittenden, 1985). Было обнаружено, что 30–60-минутное отде-ление годовалых детей от матерей приводит к повышениюнейроэндокринного показателя стресса (Gunnar et al., 1992).Эти наблюдения позволили в окончательном виде предста-вить теорию формирования отношений привязанности ребен-ка и близкого человека (Ainsworth & Bolby, 1991), занимаю-щую в последние годы ведущую позицию как в психологииразвития, так и в детской клинической психологии.

Было показано, что нарушение привязанности пропорцио-нально длительности депривации (O'Connor et al., 1999) и мо-жет проявляться даже у тех, кто был усыновлен до 6 месяцев(Rutter et al., 1999). В то же время некоторые дети с опытомдлительной депривации все же способны формировать нена-рушенные отношения привязанности к родителям-усыновите-лям (O'Connor et al., 1999).

Обнаружено, что нарушение когнитивного развития у де-тей пропорционально длительности нахождения в условияхдепривации. Так, если усыновленные дети с опытом пребыва-ния в учреждении до 6 месяцев жизни не отличаются от свер-стников, проживавших в семье, то дети с опытом жизни в уч-реждении более 24 месяцев к 4 и 6 годам хотя и показализначительное улучшение в познавательном развитии, однакоеще не догнали своих сверстников, полностью не «восстано-вились» (Rutter et al., 1998; O'Connor et al., 2000).

Таким образом, результаты лонгитюдных исследованийсвидетельствуют, что возраст ребенка и длительность егопребывания в учреждении влияют на последующее развитие.Наиболее критическими с этой точки зрения являются пер-вые 3–6 месяцев жизни. У детей, находившихся в этом воз-расте в учреждении, возникают значительные негативныепоследствия, при этом наибольшие сложности наблюдаютсяв области социально-эмоционального развития. Нарушенияразвития и проблемы установления отношений прослежива-ются до 6, а по еще не опубликованным данным и до 11 лет.Авторы продолжают лонгитюдное прослеживание этой груп-пы детей.

Приведенные нами выше данные свидетельствуют о тяжеломнарушении развития и эмоциональных проблемах у детей,воспитывающихся в первые месяцы и годы жизни в учрежде-нии. Однако они не отвечают на другой вопрос, а именно: чтобудет с ребенком, если он попадет из депривационных в хо-рошие условия; насколько негативный опыт раннего периодаповлияет на его последующее развитие и психологическоефункционирование?

Первые сообщения о дифференциальном влиянии ранне-го опыта на последующее развитие и психическое здоровьедетей стали появляться в лонгитюдных работах, изучавшихдетей, усыновленных из закрытых детских учрежденийв семьи, т. е. попавших в нормальные семейные условия раз-вития. Было показано, что у усыновленных после первых18–24 месяцев жизни в приютах детей в 2, 4,5 и 8 лет наблю-далось неразборчивое дружелюбие к незнакомым взрослым(Provence & Lipton, 1962, см. Judge, 1999; Tizard & Rees, 1974;Tizard & Hodges, 1978), а в 16 лет проявлялась ориентация наобщение со взрослыми, проблемы в общении со сверстника-ми, отсутствие близкого друга, неизбирательность в выборедрузей (Hodges and Tizard, 1989). Дети, усыновленные после8 месяцев жизни в учреждении, проявляли в 2,5 года наруше-ния отношений привязанности и неразборчивое дружелюбие(Chisholm et al., 1995), чего не было у детей, усыновленных до4 месяцев. Дети, усыновленные после 24 месяцев, в 4, 6 и 11лет проявляли нарушения в области привязанности к родите-лям, а в 4 и 6 лет – нарушения внимания, импульсивность,квазиаутичное поведение (Rutter et al., 1998, 1999).

Развитие детей раннего возраста, проживающих в учреждениях

Данные широко известного обзора, проведенного Рене Спит-цем в середине прошлого века, свидетельствуют, что у детей,проживавших в учреждениях, наблюдались отставание в раз-витии, асоциальность, делинквентность поведения (Spitz,1945). Необратимые негативные последствия пребывания в уч-реждении проявлялись уже в течение первых трех лет жизни(Lowrey, 1940; Bender & Yarnell, 1941; Goldfarb, 1943, 1944a,1944b). Менее известны факты, что у детей, поступивших в уч-реждение на первом году жизни, наблюдались впоследствиитяжелые психические нарушения (Lowrey, 1940; Durfee & Wolf,1933). Авторы говорили о возможности проведения коррекциилишь в тех случаях, когда ребенок поступал в учреждение нена первом, а на втором или третьем году жизни (Lowrey, 1940).Несмотря на значимость полученных в ранних работах резуль-татов, необходимо отметить ограниченность возможностей ихобобщения и интерпретации, поскольку авторы наблюдалив каждом конкретном исследовании очень небольшое количе-ство детей (Durfee & Wolf, 1933; Lowrey, 1940) или прослежива-ли их в узком возрастном диапазоне (Goldfarb, 1943, 1944).

Первое обследование большой группы (из 164 чел.) пока-зало, что у детей к концу первого года жизни в учреждениинаблюдаются неразборчивое дружелюбие к незнакомым лю-дям, стереотипии, кататонические проявления (Spitz, 1945).Эти данные интерпретировались как первые проявления у

Влияние опыта жизни в учреждении на развитие ребенка при переводе в семью

23

Приведенный выше обзор лонгитюдных исследований позво-ляет сделать вывод об отставании в развитии детей не тольково время пребывания в системе домов ребенка, но и впослед-ствии в случае перевода в нормальные семейные условия.Даже после нескольких месяцев пребывания в учреждениипоследующее изменение развития наблюдается в течениемногих лет и проявляется наиболее всего в области социаль-но-эмоционального развития, в системе отношений ребенкас другими людьми. Полученные данные говорят о необходи-мости изменения принципов и подходов к организации жизнии воспитания детей младенческого и раннего возраста изгрупп риска, сирот и оставшихся без попечения родителей.Во всех случаях изменения условий жизни детей в их первыемесяцы и годы актуальной задачей является значительноеуменьшение риска приобретения негативного раннего опытаи связанных с ним изменений развития. Оптимальное реше-ние этой задачи связано с ответом на вопрос, какие именнохарактеристики окружения ребенка в младенческом и раннемвозрасте повышают вероятность лучшей адаптации к новымусловиям проживания, формирования адаптивных отноше-ний, развития в соответствии с возрастной линией живущихс родителями здоровых сверстников. Изучение этого вопросав лонгитюдных исследованиях до последнего времени непроводилось.

Предварительное исследование показало, что дети от рож-дения до 4 лет в домах ребенка Российской Федерации живутв условиях очень высокой нестабильности и низкой отзывчи-вости социального окружения (Мухамедрахимов, 1999). Коли-чество взаимодействия и отзывчивость персонала на сигналымладенцев очень низки и наблюдаются лишь в рамках рутин-ных манипуляций, связанных с переодеванием, подмыванием,кормлением. Как правило, график работы персонала «суткичерез трое» ведет к тому, что сегодня ребенок не встречаетсяс взрослым, который работал в группе вчера. К тому же в оп-ределенных возрастах за время пребывания в доме ребенкаон может быть до 4 раз переведен из группы в группу, из од-ного физического и социального окружения в другое. В итогев течение 2–3 лет жизни ребенок имеет опыт непродолжи-тельного взаимодействия с 60–100 взрослыми.

Лонгитюдный проект под названием «Влияние изменениясоциального окружения на психическое здоровье детей» былначат в 2000 году в домах ребенка Санкт-Петербурга россий-ско-американской группой исследователей (Р. Ж. Мухамед-рахимов, О. И. Пальмов, Н. В. Никифорова, К. Я. Гроарк,Р. Б. МакКолл, 2003). Авторы исходили из предположения, чтодля благополучного развития каждого ребенка необходимо на-личие, по меньшей мере, двух элементов раннего опыта: по-стоянства, а также социальной отзывчивости ухаживающегоза ребенком взрослого. В результате лонгитюдного исследова-ния предполагалось получить ответ на вопрос о том, являютсяли стабильность и отзывчивость персонала факторами, обус-ловливающими позитивные изменения в развитии детейв различных областях? Изменение отзывчивости по отноше-нию к ребенку проводилось специально разработанной прог-раммой обучения и супервизии персонала. Стабильность и по-

стоянство пребывания взрослых достигалась такими структур-ными изменениями в доме ребенка, как уменьшение числа де-тей в группе до 6–7; определение в эту группу двух женщин,исполняющих роль наиболее близких людей, которые, сменя-ясь, находятся с детьми 7 из 7 дней недели. Число взрослых,работающих в группе в течение недели, уменьшается, однакочисло часов их работы почти не меняется. Изменяется графикработы персонала, дети не переводятся из одной группы в дру-гую, группы становятся интегрированными по возрасту и уров-ню развития, для детей одного возраста и уровня развития ор-ганизуются занятия вне группы.

В результате проведения обучения и структурных измене-ний наблюдается значительное позитивное изменение пове-дения взрослых в сторону увеличения отзывчивости, приня-тия, улучшения организации индивидуального пространстваребенка (Muhamedrahimov et al., 2004; Groark et al., 2005). У де-тей из дома ребенка, где проводились обучение и структур-ные изменения, улучшились показатели физического здо-ровья, личностно-ориентированного социального поведения,речевого и познавательного развития. Эти дети показализначительно большие позитивные изменения по сравнениюс детьми из дома ребенка, где проводилось только обучение,и гораздо большие по сравнению с детьми из дома ребенка,в котором программы раннего вмешательства не проводи-лись. Исследование показало, что чем больше длительностьнахождения ребенка в новых условиях с близкими взрослы-ми, тем больше эффективность влияния этих условий на егоразвитие. Большие позитивные изменения наблюдаются у де-тей с множественными нарушениями. Результаты наблюде-ний за детьми в группах показывают меньшее проявление не-разборчивого дружелюбия, проявление тревоги при встреченезнакомого человека, предвосхищение социальных собы-тий, меньшее проявление стремления выбежать за пределыгруппы, возвращение к близкому человеку после контактас незнакомым, уменьшение проявлений самостимуляции. Вовремя прогулок дети держатся ближе к воспитателю. Некото-рые из детей с особыми потребностями по уровню развитиясравнимы с такими же детьми, проживающими в семьях.

Наблюдения свидетельствуют, что после проведенияпрограммы раннего вмешательства в доме ребенка медици-нские сестры и воспитатели уделяют больше времени игрес детьми на уровне глаз ребенка; принимают спонтанную иг-ру, характеризующуюся естественным беспорядком. Онипроявляют родительский стиль организации игры и простран-ства, меньше держат детей в манежах и кроватках, иници-ируют и поддерживают игру с несколькими детьми одновре-менно, чаще используют слова «мама», «дом», «мои дети».У персонала группы наблюдается больше взаимодействияс детьми «лицом к лицу» во время кормления, больше внима-ния детям с особыми потребностями, больше использованияспециального оборудования и двигательной терапии, боль-шая чувствительность к расставанию с ребенком. Качествопроведенного в данном проекте вмешательства оставалосьна высоком уровне на протяжении всего исследования и про-должалось после окончания его финансирования.

Какие характеристики окружения ребенка в раннем возрасте способствуют нормализации развития и повышают вероятность адаптации к новым условиям проживания?

Таким образом, изучение эффективности изменений, про-веденное как лонгитюдным прослеживанием детей внутридома ребенка, так и сравнением разных домов ребенка,с высокой вероятностью подтверждает выдвинутое ранеепредположение, что отзывчивость и постоянство первичногосоциального окружения являются ведущими факторами,определяющими развитие детей в младенческом и раннемвозрасте. Полученные результаты позволяют утверждать, чтодля уменьшения отрицательных последствий пребыванияв учреждении в раннем возрасте в существующей в Россий-ской Федерации системе домов ребенка необходимо прове-дение коренных изменений, направленных на создание длядетей условий проживания, близких к семейным. Одновре-менно необходима поддержка программ, направленных навозвращение детей из домов ребенка в биологические семьи

или усыновление с последующим сопровождением этих се-мей, профилактическая работа с семьями из групп риска домомента принятия решения о передаче ребенка в дом ребенка,распространение опыта организации семейно-центрированнойранней помощи для удовлетворения потребностей развитияребенка в семье. Необходимо проведение работ по созданиюальтернативной домам ребенка широкой системы семей вре-менного, до обретения стабильной семьи, пребывания, опеку-нских, приемных и патронатных семей. Программа эффектив-ного изменения социального окружения детей в домах ребенкаможет быть использована для реорганизации условий жизнидетей в других учреждениях здравоохранения, социальной за-щиты и образования, где необходимо удовлетворение потреб-ностей развития детей во взаимодействии с постоянным и от-зывчивым близким взрослым.

25

Приведенные выше исследования, касающиеся детей, усынов-ленных (удочеренных) из закрытых детских учреждений, хотяи свидетельствуют о долговременном негативном влиянии пер-вых месяцев и лет жизни в учреждении, однако не отвечают навопрос о том, какие именно специфические характеристики ус-ловий жизни ребенка в раннем возрасте связаны с трудностя-ми последующего психического развития и функционирования.Неясно, какие особенности первичного социального и эмоцио-нального опыта ребенка способствуют последующим многолет-ним проблемам развития и установления отношений. Лонги-тюдное исследование долгосрочного влияния на развитиедетей изменения характеристик социально-эмоционального ок-ружения (чувствительности и отзывчивости, а также стабиль-ности и постоянства ухаживающего за ребенком взрослого)было начато в Санкт-Петербурге в 2007 году. Проект являетсяпродолжением совместной работы российско-американской

исследовательской группы, начатой в описанном выше иссле-довании «Влияние изменения социального окружения на пси-хическое здоровье детей» (St. Petersburg – USA OrphanageResearch Team, 2008), и финансируется Национальным инсти-тутом здоровья детей и развития человека правительства США(NICHD, грант HD050212). Проект направлен на изучение трехосновных групп детей – выходцев из домов ребенка: возвраща-ющихся в свои биологические семьи, усыновленных в семьиСанкт-Петербурга и взятых под опеку. В результате исследова-ния предполагается получить подтверждение гипотезы, кото-рая выдвигалась, однако ранее ни разу не была проверена,а именно что улучшение социально-эмоционального окруженияи возможность установления отношений с близким взрослымв доме ребенка связаны с уменьшением количества психологи-ческих трудностей у детей в будущем и способствуют улучше-нию развития детей, переходящих в семьи.

ЛитератураМухамедрахимов Р. Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. СПб. : Изд-во Санкт-Петерб. ун-та, 1999. 287 с.Изменение социального окружения в домах ребенка: программа раннего вмешательства / Р. Ж. Мухамедрахимов, О. И. Пальмов,

Н. В. Никифорова, К. Я. Гроарк, Р. Б. МакКолл // Дефектология. 2003. № 4. С. 44–53.Ainsworth M. D. S., Bell S. M., Stayton D. J. Individual differences in strange situation behavior of one-year-olds // The origins of human social rela-

tions / Ed. by H. R. Schaffer. London : Academic Press, 1971. P. 17–57.Ainsworth M. D. S., Bowlby J. An ethological approach to personality development // American Psychologist. 1991. Vol. 46, № 4. P. 331–341.Attachment security and indiscriminately friendly behavior in children adopted from Romanian orphanages / K. Chisholm, M. C. Carter, E. W. Ames,

S. J. Morison // Development and Psychopathology. 1995. 7. P. 283–294.Bender L., Yarnell H. An Observation Nursery: a Study of 250 Children in the Psychiatric Division of Bellevue Hospital // American Journal of

Psychiatry. 1941. Vol. 97. P. 1158–1174.Bowlby J. Separation anxiety // International Journal of Psycho-Analysis. 1959. Vol. 41. P. 1–25.Crittenden P. M. Maltreated infants: Vulnerability and resilience // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1985. Vol. 26. P. 85–96.Durfee H., Wolf K. Anstaltspflege und Entwicklung im ersten Lebensjahr // Zeitschrift fuer Kinderforschung. 1933. 42/3.Goldfarb W. Effects of Early Institutional Care on Adolescent Personality // Journal of Experimental Education. 1943. 12. P. 106–129.Goldfarb W. Infant Rearing as a Factor in Foster Home Placement // American Journal of Orthopsychiatry. 1944a. Vol. 14. P. 162–167.Goldfarb W. Effects of Early Institutional Care on Adolescent Personality: Rorschach Data // American Journal of Orthopsychiatry. 1944b. Vol. 14.

P. 441–447.Improvements in early care in Russian orphanages and their relationship to observed behaviors / C. J. Groark, R. J. Muhamedrahimov,

N. V. Nikiforova, O. I.. Palmov, R. B. McCall // The Infant Mental Health Journal. 2005. Vol. 26, № 2. Р. 96–109.Hodges J., Tizard B. Social and family relationships of ex-institutional adolescents // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1989. 30. P. 77–97.Judge Sh. L. Eastern European adoptions: current status and implications for intervention // TECSE. 1999. Vol. 19, № 4. P. 244–252.Lowrey L. G. Personality Distortion and Early Institutionalcare // American Journal of Orthopsychiatry. 1940. Vol. 10, № 3. P. 576–585.Main M., Solomon J. Procedures for identifying infants as disorganized/disoriented during the Ainsworth Strange Situation // Attachment in the pre-

school years / M. T. Greenberg, D. Cicchetti, E. M. Cummings (Eds.). Chicago : University of Chicago Press, 1990. P. 121–160.Institution-based early intervention program / R. J. Muhamedrahimov, O. I. Palmov, N. V. Nikiforova, C. J. Groark, R. B. McCall // Infant Mental

Health Journal. 2004. Vol. 25, № 5. P. 488–501.O'Connor T. G., Bredenkamp D., Rutter M. Attachment disturbances and disoders in children exposed to early severe deprivation // Infant Mental

Health Journal. 1999. Vol. 20, № 1. P. 10–29.Provence S. A., Lipton R. C. Infants in institutions. New York : International Universities Press, 1962.Robertson J., Bowlby J. Responses of young children to separation from their mothers // Courrier of the International Children's Centre. Paris, 1952.

2. P. 131–140.Rutter M. Developmental catch-up, and deficit, following adoption after severe global early privation // Journal of Child Psychology and Psychiatry.

1998. Vol. 39. P. 465–476.Quasi-autistic patterns following severe early global privation / M. Rutter et al. // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1999. Vol. 40. P. 537–549.Spitz R. A. Hospitalism: An inquiry into the genesis of psychiatric conditions in early childhood // Psychoanalytic Study of the Child. 1945. 1. P. 53–74.The Effects of Early Social-Emotional and Relationship Experience on the Development of Young Orphanage Children / St. Petersburg-USA

Orphanage Research Team // Monographs of the Society for Research in Child Development. 2008. Serial № 291, Vol. 73, № 3. Boston,Massachusetts : Wiley-Blackwell. 297 p.

The effects of global severe privation on cognitive competence: extension and longitudinal follow-up / T. G. O'Connor, M. Ruttter, C. Beckett,J. M. Keavener // Child Development. 2000. March/April. Vol. 71, № 2. P. 376–390.

The stressfulness of separation among nine-month-old infants: effects of social context variables and infant temperament / M. R. Gunnar,M. C. Larson, L. Hehtsgaard, M. L. Harris, L. Brodersen // Child Development. 1992. Vol. 63. P. 290–303.

Tizard В., Hodges J. The effect of early institutional rearing on the development of eight-year-old children // Journal of Child Psychology andPsychiatry. 1978. Vol. 19. P. 99–118.

Tizard B., Rees J. A comparison of the effects of adoption, restoration to the natural mother, and continued institutionalization on the cognitive devel-opment of four-year-old children // Child Development. 1974. Vol. 45. P. 92–99.

Лонгитюдное исследование долгосрочного влияния раннего социально-эмоционального опыта

26

Преодоление отклоняющегося поведения у детей с синдромом Дауна: оценка и коррекция с использованиемприкладного анализа поведения

Кэтлин М. Фили, Эмили А. Джоунз, университет Лонг Айленда, Нью-Йорк, США1

Сокращенный перевод Н. С. Грозной

Настоящая статья посвящена использованию бихевиористского подхода к коррекции нежелательного поведения детей

с синдромом Дауна. Руководитель одной из самых авторитетных организаций в области образования детей с синдро-

мом Дауна (Down Syndrome Education International) С. Бакли отмечает: «Эти подходы сейчас, по всей видимости, вышли

из моды, но, как показывают современные теории и практический опыт, они нуждаются в возрождении… Доказатель-

ством их эффективности и полезности являются изменения в поведении, которые можно измерить. Несмотря на это,

имеется очень мало публикаций, посвященных изучению возможностей применения бихевиористских подходов к воз-

действию на поведение детей с синдромом Дауна. В основном подобные научные работы и программы касаются пове-

денческих проблем, связанных с аутизмом» [1].

В своей статье Кэтлин М. Фили и Эмили А. Джоунз характеризуют принципы функционального анализа поведения, опи-

сывают четырехкомпонентный подход к коррекции нежелательного поведения, приводят выводы проведенного ими

анализа литературы по данной теме, а также результаты их собственных клинических исследований.

Многочисленные наблюдения свидетельствуют о повышенной вероятности появления отклоняющегося поведения у де-

тей с синдромом Дауна. Это нередко вызывает обоснованную тревогу у членов семьи, воспитателей и педагогов. Ведь

нежелательное поведение не только лишает этих детей многих возможностей постижения нового в среде, где они рас-

тут, но и препятствует их доступу к обычной образовательной и социальной среде по достижении дошкольного и школь-

ного возраста.

Чаще всего в случае синдрома Дауна такое поведение определяют словом «упрямство». В последнее время, однако, бы-

ли выявлены и более точно описаны некоторые конкретные типы поведения, свойственного этим детям и оказывающего

негативное влияние на их развитие, такие как снижение концентрации внимания, непослушание, навязчивые действия,

разговор с самим собой («эгоцентрическая речь»).

Особенности физического состояния (в частности, расстройства сна и более частые, чем у типично развивающихся де-

тей, заболевания) могут тоже существенно влиять на поведение ребенка. По наблюдениям ученых, проблемы поведен-

ческого характера, особенно стремление избежать трудностей (иными словами, преобладание мотивации избегания не-

успеха), начинают проявляться в раннем детстве, и это может оказывать чрезвычайно негативное влияние на развитие

и жизнедеятельность не только в младенчестве, но и на протяжении всей жизни. Американские ученые Е. М. Дайкенс [2,

3] и Д. Дж. Фидлер [4], описавшие профиль психомоторного развития при синдроме Дауна, считают определенные про-

явления нежелательного поведения, в частности упомянутое стремление избегать трудностей, частью фенотипа поведе-

ния таких детей. Это говорит о важности раннего вмешательства в формирование поведенческой сферы.

Мы провели тщательный анализ литературы по данной теме и выявили лишь небольшое число публикаций, касающих-

ся изучения возможности использования бихевиористского подхода к оценке и регулированию поведения детей с синд-

ромом Дауна. Эти публикации касались по большей части случаев таких серьезных проявлений отклоняющегося пове-

дения, как агрессия и аутоагрессия.

1 Feeley K. M., Jones E. A. Addressing challenging behaviour in children with Down syndrome: The use of applied behaviour analysis for assessment and intervention// Down Syndrome Research and Practice. 2006. Vol. 11, Iss. 2. P. 64–77 ; Iidem. Strategies to address challenging behaviour in young children with Down syn-drome // Ibid. 2008. Vol. 12, Iss. 2. P. 153–63.


27

Давно известно, что проявления отклоняющегося поведенияпрямо связаны с переменными окружающей среды, в числекоторых чаще всего упоминаются обстоятельства, предшест-вовавшие неприятному инциденту, и последствия, которыеиграют роль положительного или отрицательного подкрепле-ния. Согласно принципам функционального анализа поведе-ния, повторению нежелательного поведения ребенка способ-ствует то, что оно приводит к достижению цели: получениюим того, что он хочет, например игрушки или возможности за-няться чем-то, что он любит. Для выработки стратегии прео-доления нежелательного поведения очень важно выявить егоцель (ответить на вопрос «зачем?»). Специалисты иногда вы-деляют 2 главные категории целей: «получить» и «избежать».Есть также и другая классификация: поведение рассматрива-ется как социально мотивированное и несоциально моти-вированное. В первом случае нежелательное поведение на-блюдается тогда, когда ребенок стремится достичь чего-тос помощью другого человека. Часто такого рода поведениебывает характерно для детей с нарушениями в сфере комму-никации. Несоциально мотивированное поведение – это по-ведение, посредством которого ребенок стремится получитькакой-то стимул (например, сенсорный) или избежать его.В таких случаях последствие не включает участия другого че-ловека.

Согласно Дж. Дж. Уишарт, отклоняющееся поведение де-тей с синдромом Дауна, являясь частью фенотипа их поведе-ния, как правило, направлено на определенные цели: избе-жать выполнения требований и привлечь внимание [5]. Обэтом свидетельствуют ее отчеты, в которых характеризуетсяповедение детей во время выполнения тестовых заданий [6, 7].Стремление избежать выполнения задания наблюдается от-четливее всего. Его степень варьируется, и это проявляетсяв поведении: от сильных вспышек раздражения (смахиваетпособия со стола) до чарующего или «милого» поведения(ребенок хлопает в ладоши, издает смешные звуки), призван-ного отвлечь внимание тестирующего. Подобное стремлениеизбежать трудностей может сопровождаться и проявлениемпотребности во внимании со стороны взрослого, что наблю-далось у детей постарше (6–10 лет).

Для определения того, до какой степени эти специфичес-кие особенности присущи конкретному ребенку, специалистможет провести функциональную оценку поведения. Это по-может ему не только определить, каково влияние упомянуто-го аспекта фенотипа поведения, но и выявить обстоятель-ства, предшествующие проявлению данного типа поведения,а также его последствия.

В процессе оценки, направленной на выявление факто-ров, которые поддерживают отклоняющееся поведение, опре-деляется взаимосвязь между событиями, происходящимивокруг ребенка, и его поведением.

Первый шаг – интервью, в ходе которого определяютсяхарактерные особенности поведения и связанные с ними

факторы (средовые, медицинские): где, когда, с кем и в про-цессе какого занятия более всего (или менее всего) проявля-ется это поведение.

Обычная практика проведения прикладного анализа пове-дения предполагает исследование обстоятельств, непосред-ственно предшествующих проявлению этого поведения(иногда их называют пусковыми механизмами), и последую-щих событий. Однако наблюдения ряда ученых показали, чтона вероятность появления отклоняющегося поведения могутвлиять обстоятельства, имевшие место раньше, а не прямоперед инцидентом. Более того, эти обстоятельства (или пере-менные) могут быть не связанными с пусковыми механизма-ми и с тем, что происходит впоследствии. Такие переменные(например, плохое самочувствие, проблемы со сном) называ-ют задающими условиями или (в другой редакции) мотивиру-ющим опытом.

Предрасположенность людей с синдромом Дауна к откло-няющемуся поведению имеет прямое отношение к несколь-ким задающим условиям. Так, Р. Сторз и Дж. Сторз обнару-жили, что проблемы со сном, включая беспокойный сон,пробуждение более одного раза за ночь и ранний (до 5 часовутра) подъем, наблюдаются у детей с синдромом Дауна чаще,чем у типично развивающихся детей, и являются причинойпроблем поведения, возникающих днем, а именно раздражи-тельности, гиперактивности и стереотипных действий [8].Кроме того, более частые заболевания (повторяющиеся уш-ные инфекции, нарушения деятельности желудочно-кишеч-ного тракта, кожные болезни) также способствуют возникно-вению отклоняющегося поведения.

Факторы окружающей ребенка среды выявляются именнов ходе интервью. Это и задающие условия, и пусковые меха-низмы, и последствия. Обретают определенные черты такжесобственно поведение и его цель.

Вторая составляющая процесса определения функции не-желательного поведения – прямое наблюдение и запись со-бытий до и после инцидента.

Выявление целей отклоняющегося поведения

28

Функциональный анализ

Нередко функция отклоняющегося поведения может бытьопределена посредством интервью и прямого наблюдения.Однако если она остается не вполне ясной или требуетсяподтверждение касающейся ее гипотезы, проводится допол-нительный анализ. Он предполагает продуманную манипуля-цию управляющими переменными – на входе и на выходе, тоесть измерение нежелательного поведения при создании се-рии разных условий.

К переменным на выходе (последствиям) могут относить-ся внимание, проявляемое в ответ на нежелательное поведе-ние, отказ от предъявленного требования, предоставлениеребенку желанной игрушки. Ребенка могут просто оставитьв покое, дать не связанное с инцидентом подкрепление в ви-де игрушки или угощения, внимания или возможности сво-бодно поиграть.

Можно манипулировать и условиями на входе. Это изме-нение степени сложности задания или предоставление вни-мания во время его выполнения. Условия, при которых прояв-ляется отклоняющееся поведение, говорят о факторах,вызывающих или поддерживающих это поведение. Напри-мер, если выяснится, что в условиях предъявления требова-ний отклоняющееся поведение проявляется чаще, чем в дру-гих условиях, то делается вывод, что целью (функцией)отклоняющегося поведения является стремление ребенка из-бежать выполнения требования.

По окончании анализа, в ходе которого функция выявле-на, разрабатываются процедуры вмешательства.

Вмешательство

Один из эффективных подходов к урегулированию отклоняю-щегося поведения, как указывает Е. Дж. Кар, заключаетсяв применении приемов, сгруппированных в четыре блока [9](см. приложение):

1) приемы, адресованные задающим условиям;2) приемы, адресованные пусковым механизмам;3) приемы обучения замещающим навыкам

(коммуникации, академическим, социальным навыкам);

4) приемы организации правильного подкрепления.Ниже этот четырехкомпонентный подход будет проил-

люстрирован кратким разбором нескольких случаев работыс детьми с синдромом Дауна.

Учет влияния задающих условий

Как уже было сказано, ученые выдвинули гипотезу, что присиндроме Дауна специфическими задающими условиямиявляются более сильное, чем у других детей, стремление избе-жать выполнения требований и жажда внимания. Дж. Дж. Мак-Комас, А. Томсон и Л. Джонсон в своем эксперименте длясмягчения воздействия этих факторов применили прием, за-ключавшийся в проведении специальных 10-минутных за-нятий, предшествующих предъявлению задания, то естьсобытию, которое потенциально грозит появлением отклоня-ющегося поведения [10].

В исследовании участвовали несколько детей. У двоих(11 и 12 лет) был синдром Дауна. Эксперимент предполагалдва варианта. В первом случае независимо от поведения ре-бенка ему в течение 10 минут уделялось отдельное внима-ние, во втором случае – нет. Выяснилось, что на ребенка, чьеповедение нацелено на избежание трудностей, эта предвари-тельная сессия никак не повлияла, и после нее он демонстри-ровал свое плохое поведение. Второй же ребенок, в основеповедения которого, как показал проведенный ранее функци-ональный анализ, лежала потребность во внимании, прояв-лял нежелательное поведение исключительно в тех случаях,когда во время предшествующих сессий ему внимание неоказывалось.

Таким образом, авторы исследования заключили, что, во-первых, хотя в случае синдрома Дауна существует повышен-ная вероятность наличия определенных задающих условий,это не означает, что все они присутствуют у каждого ребен-ка, и, во-вторых, после проведения функционального анали-за педагог или психолог, работающий с ребенком, долженвыбирать методы коррекции, соответствующие результатамэтого анализа.

При других задающих условиях, например нарушенияхсна или заболеваниях, сопутствующих синдрому Дауна, мож-но разработать механизм, с помощью которого ухаживаю-щий за ребенком человек будет ставить в известность обэтих неприятностях персонал учебного заведения. Так, бо-лезнь может повысить вероятность того, что ребенок при-бегнет к аутостимуляции, например появятся навязчивыедвижения рук. В этом случае ребенку можно предоставитьвозможность трогать матерчатую игрушку, которая будет на-ходиться в переднем кармашке джемпера. Образуется свое-го рода замещающая реакция.

Ребенок, испытывающий трудности со сном, может пы-таться избежать выполнения требований. В этом случае пе-дагогу следует подумать о том, чтобы обеспечить ему воз-можность отдохнуть в течение учебного дня или снизитьакадемическую нагрузку. Влияние задающих условий можноиногда смягчить путем более частого или более сильногоположительного подкрепления. Причем это подкрепление не-обходимо давать до того, как ребенок окажется в ситуации,способной спровоцировать плохое поведение. Например,ребенка, нежелательным поведением которого руководитжажда внимания, могут особенно тепло поприветствовать,когда он садится в школьный автобус, и тогда вероятность,что, войдя в класс, он станет вести себя плохо, уменьшится.

29

Во многих случаях мер по смягчению действия задающих ус-ловий оказывается недостаточно и бывает необходимо обра-титься к обстоятельствам, непосредственно предшествую-щим проявлению отклоняющегося поведения (например,снизить раздражающее воздействие стимула). Здесь мерыпринимаются проактивно. Для уменьшения накала страстей,закипающих во имя получения внимания или возможностиизбежать выполнения трудного задании, могут быть исполь-зованы 4 приема:

1) предоставить ребенку возможность выбора;2) перед трудным заданием попросить его выполнить

несколько просьб, на которые он с высокой степеньювероятности отреагирует положительно;

3) предложить сотрудничество;4) воспользоваться любимым предметом ребенка

в качестве отвлекающего средства.Рассмотрим соответствующие примеры.

Пример 1. Семилетний мальчик с синдромом Дауна, при-нимавший участие в исследовании К. Л. Коул и Т. Р. Левин-сон [11], начинал бросать, ломать предметы или драться в си-туации, когда нужно было мыть руки. Вместо того чтобыдавать директивные указания относительно выполнения тогоили иного шага («Потри руки!»), ребенку предлагали выб-рать, как можно сделать этот шаг («Ты хочешь потереть рукидруг о друга быстро или медленно?»). Вследствие примене-ния этого приема поведение становилось лучше, и при этомстепень самостоятельного участия в процессе выполнениязадания росла. То есть, чтобы отрегулировать поведение,направленное на избежание трудностей при представлениизадания, можно предлагать выбор в отношении различныхусловий его выполнения: места («Ты можешь работать засвоим столом или за общим»), партнеров («Хочешь порабо-тать с Джоном или с Мэри?»), материала («Ты можешь писатькарандашом или синей ручкой»).

Пример 2. Проиллюстрируем теперь использование вто-рого приема: особым образом организовать предшествую-щее событие, то есть предложить ребенку выполнить сериюпросьб, на которые он с большой вероятностью охотно отк-ликнется (при этом каждая выполненная просьба будет воз-награждаться), и только после этого попросить его сделатьчто-то, что он не любит (то, что вызывает вспышку).

К. А. Дэвис и ее коллеги успешно пользовались этим при-емом, чтобы сделать визжащего, дерущегося, пинающегосяи плюющегося 7-летнего ребенка с синдромом Дауна болеепослушным и снизить остроту нежелательного поведения[12]. Ученые отмечают эффективность такого приема и с точ-ки зрения смягчения проявлений отклоняющегося поведения,и в отношении послушания вообще. Кроме того, отмечаетсяположительное влияние этого подхода на социальное взаи-модействие и коммуникативное поведение ребенка. В отно-шении детей с синдромом Дауна этот прием может успешноприменяться не только в тех случаях, когда ребенком руково-дит желание уйти от выполнения задания, но и тогда, когдаим движет потребность в дополнительном внимании.

Пример 3. Использование третьего приема – предложениясотрудничества, как отмечают в своей работе К. А. Дэвис,М. МакИвой и Дж. Рейчл, особенно подходит для детей с синд-ромом Дауна, поведение которых часто объясняется двумя

рассмотренными выше особенностями [13]. Этот прием пред-полагает разделение ответственности за выполнение задания.

Во время самостоятельной работы педагог предлагает ре-бенку: «Ты выполни пять первых заданий, а я сделаю осталь-ные пять». В дальнейшем степень участия взрослого посте-пенно будет снижаться, пока ребенок не станет выполнятьвсе задания самостоятельно.

Пример 4. Последний прием – использование любимо-го предмета в качестве отвлекающего средства. Л. Керн,К. М. Чоутка и Н. Г. Сокол [14] описывают следующий опыт.

Мальчик Коди (3 года 10 месяцев) посещает дошкольноеучреждение, в котором интенсивный курс обучения сочетает-ся с занятиями в инклюзивной группе. Во время занятийв этой группе Коди нередко отказывается выполнять заданияпедагога (игнорирует инструкции и бросает материалы напол). Функциональная оценка поведения показала, что чащевсего он ведет себя подобным образом, когда педагог пред-лагает перейти от одного занятия к другому. Во многих слу-чаях ребенку успешно удавалось добиться своего и не участ-вовать в следующем виде деятельности.

Команда, работавшая с мальчиком, остановилась на при-менении двух приемов, которые должны были пускаться в ходдо предъявления нежелательного для Коди требования:1) сообщение мальчику о вознаграждении, которое его ждет

(прежде чем предложить ему уйти с детской площадки,ему говорят: «Коди, твоя любимая компьютерная играждет тебя. Быстро стань в линеечку с ребятами, пойдемв группу, и тогда ты сможешь сразу поиграть»);

2) использование любимого предмета в качестве отвлекающего средства. Например, когда в классе необходимо перейти из одного места в другое, педагогпредлагает Коди перенести необходимые и любимые им предметы (в приводимом примере – свисток): «Коди,сегодня ты будешь сигнальщиком».Воздействуя на задающие условия и пусковые механиз-

мы, то есть принимая меры проактивно в стремлении снизитьвероятность проявления нежелательного поведения, важнопомнить, что у этого нежелательного поведения есть опреде-ленная цель. Поэтому ребенка следует учить замещающимнавыкам, то есть навыкам, с помощью которых он смог быдостичь желаемой цели, но другим, приемлемым способом.

Приемы, направленные на снижение эффекта пусковых механизмов

30

фектологом, но и в классе, где он занимался вместе с обычны-ми детьми.

Детям с синдромом Дауна нередко бывает трудно выра-зить свои желания словами, и это тоже может стать причинойплохого поведения. Здесь могут помочь альтернативные сред-ства коммуникации. Известны примеры их успешного приме-нения. Ребенка, который стремился убежать из помещения,где проводится занятие «Круг», обучали умению подниматьруку; ребенка, жаждавшего внимания (например, хотевшего,чтобы ему почитали книжку), учили похлопывать взрослого поплечу, а ребенка, поднимавшего скандал при виде желаннойигрушки, – умению указывать на символ, обозначающий «хо-чу». Если ребенок просит о чем-то надлежащим образом,важно исполнить просьбу немедленно. Когда необходимыйзамещающий навык будет усвоен, можно понемногу учить еговсе дольше и дольше ждать положительного подкрепления.

Обучение замещающим навыкам полезно потому, что имиможно воспользоваться и за пределами класса.

Замещающие навыки

Один из полезных подходов к предотвращению нежелательно-го поведения – обучение детей функциональной коммуника-ции. Этот подход предполагает определение и, соответствен-но, обучение ребенка приемлемому способу реагирования,который может послужить той же цели, что и вспышка нежела-тельного поведения. Например, А. М. Холл и ее коллеги обна-ружили, что агрессивное и деструктивное поведение 9-летнегоребенка с синдромом Дауна, которое проявлялось в ситуацииожидания реакции учителя после выполнения задания, служи-ло двум целям: избежать ожидания и получить внимание [15].Мальчика научили при завершении работы поднимать рукуи говорить: «Сделал».

Эти действия вознаграждались тем, что учитель давал емуеще одно маленькое учебное задание, которое он мог выпол-нить, не вставая с места. Когда ребенок научился такой заме-щающей реакции, его агрессивность и деструктивныедействия стали проявляться меньше, а подход, который помогдостичь этого, стал использоваться не только на занятиях с де-

Приемы организации правильного подкрепления

Как уже говорилось, некоторые последствия, а именно дости-жение ребенком цели, часто становятся причиной того, чтонежелательное поведение закрепляется. В качестве приемакоррекции такого поведения применяются различные типыподкрепления, которые в литературе обозначаются как «диф-ференцированное подкрепление альтернативного поведения(ДПА)» и «дифференцированное подкрепление отсутствияотклоняющегося поведения (ДПО)».

1. Пример использования ДПА. Девочка 9 лет с синдро-мом Дауна была исключена из массовой школы из-за разру-шительных вспышек раздражения [16]. Она кричала, вали-лась на пол, брыкалась, дралась, бросала предметы ихватала все подряд, производила пальцами стереотипныедвижения. Прямое наблюдение показало, что, хотя такое по-ведение проявлялось в условиях, когда от нее требовалосьвыполнить какое-нибудь задание, последствия оказывалисьодними и теми же: задание не отменялось, но при этом ребен-ку оказывалось дополнительное внимание. Вмешательствосостояло в мерах, направленных на то, чтобы погасить неже-лательное поведение (в данном случае девочке не уделялиникакого персонального внимания), и в усилении положи-тельного подкрепления в том случае, когда она включалась ввыполнение задания. Таким образом, альтернативное пове-дение получало положительное подкрепление, а заодно уве-личивались возможности для ее участия в социальном взаи-модействии. Применение этого набора приемов позволилоснизить остроту отклоняющегося поведения, и такое вмеша-тельство продолжалось в течение года.

Исследование, в котором, в частности, применялся этотприем, выявляет следующие важные моменты.

Нежелательное поведение, которое проявлялось в усло-виях предъявления требований, может в действительностислужить цели привлечения внимания. Это полностью согласу-ется с выводами Дж. Дж. Уишарт и Л. Даффи [7], а такжеТ. К. Питкерн и Дж. Дж. Уишарт [17]: у детей с синдромом Да-

уна существует повышенная вероятность появления неже-лательного поведения, мотивацией к которому служит стрем-ление избежать трудностей. При этом они реализуют его,пуская в ход свои хорошие социальные навыки. А это в ре-зультате приводит не только к возможности уйти от выполне-ния требования, но и к получению внимания. Во многих слу-чаях бывает не совсем ясно, какое именно последствиедействительно служит подкреплением, и это затрудняет при-нятие решения о выборе подходящего метода вмешатель-ства. Однако систематическое проведение процедуры функ-циональной оценки в сочетании с тщательно выбраннымиприемами вмешательства, адресованными конкретно целямизбежания трудностей и получения внимания, может привес-ти к существенным изменениям в поведенческом репертуаредетей с синдромом Дауна.

2. Пример использования ДПО. Этот тип подкрепленияособенно эффективен для борьбы со стереотипными дейст-виями. Прием заключается в предоставлении положительно-го подкрепления по прошествии некоторого времени, в тече-ние которого ребенок не совершает стереотипных действий.А. К. Реп, С. М. Дейц и Н. К. Шпеер описывают успешное ис-пользование процедуры ДПО по отношению к нескольким де-тям с синдромом Дауна, которые были склонны к аутостиму-ляции (мусолили во рту разные предметы, цокали языком,облизывали губы) [18]. Во всех этих случаях предварительнопроведенная функциональная оценка поведения выявила не-социально мотивированный характер отклоняющегося пове-дения. Подкрепление поначалу давалось по прошествии сов-сем малого промежутка времени (каждые 30 секунд). Затемэти интервалы увеличивались до 1, 3, 5 и 10 минут, пока не-желательное поведение не прекращалось полностью.

По мнению многих специалистов, у ДПО есть определен-ные недостатки. Основной недостаток состоит в том, чтоздесь поощряется отсутствие нежелательного поведения, ноне ставится задача обучения правильному поведению или

31

замещающему навыку. Поэтому многие педагоги предпочи-тают «дифференцированное подкрепление альтернативногоповедения» (ДПА), при котором альтернативное поведениепостоянно вознаграждается.

По отношению к социально обусловленным типам нежела-тельного поведения для повышения эффективности вмеша-тельства процедуры ДПА часто сочетаются с мерами, позволя-ющими «погасить» нежелательное поведение. В этих случаяхпосле неприятного инцидента ожидаемое ребенком подкреп-ление не дается. Так, если он все тянет в рот с целью получе-ния внимания, то мерой, призванной погасить нежелательноеповедение, будет отсутствие всякого внимания. Но если ребе-нок станет играть с этим предметом так, как принято (а этомуспециально учат), то такое поведение будет вознагражденоочень заметно. Если же ребенком движет желание увильнутьот задания, то за хорошо выполненную работу вознаграждени-ем может стать уменьшение общего числа заданий.

Полезной бывает также система вознаграждения жетона-ми (наклейками, звездочками, «галочками»), которые впо-следствии обращаются в игрушки, угощение и т. п. Такая сис-тема поощрения широко используется в школьной практикеи может быть применена дома даже по отношению к малень-кому ребенку. Так, в качестве поощрения двухлетних детейс синдромом Дауна были использованы заламинированныефигурки героев мультфильмов, чтобы побуждать этих детейвыполнять задания, не отвлекаясь, до конца, в тех случаях,когда те стремились сделать все, чтобы избежать этого.

Вмешательство, носящее позитивный характер, настоль-ко широко распространилось, например в США, что к его ис-пользованию и вообще к использованию проактивных мерпризывают нормативные документы самых разных уровней.Однако если систематическое применение позитивных под-ходов оказывается малоуспешным, использование опреде-ленных мер наказания становится необходимым.

Рассмотрим, например, ситуацию, когда ребенок, чтобыуйти от выполнения задания, ломает материалы. Многоком-понентный подход может включать ряд приемов: предостав-ление этому ребенку выбора учебного задания, использова-ние любимого предмета в качестве отвлекающей меры («Тыможешь взять свои маркеры для заполнения листочка с зада-нием»), а также обучение его умению обращаться за по-мощью в тех случаях, когда задание кажется слишком труд-ным (функциональная коммуникация). Когда ребенок будетвести себя должным образом, его немедленно вознаградят(ДПА). Однако если он будет добиваться своей цели неподо-бающим образом – начнет ломать материалы, – педагог мо-жет прибегнуть к наказанию, которое, вполне возможно, сни-зит в будущем вероятность появления нежелательногоповедения. Это может быть лишение какой-либо привилегии(перерыва в занятиях), дополнительная работа (вытеретьдоску).

В подобных случаях всем, кто занимается с ребенком,очень важно совместно принять взвешенное решение отно-сительно такой стратегии и придерживаться ее неуклонно.

32

Резюме

Приемы положительной коррекции поведения могут быть использованы как для работы с особенностями, которые присущиименно синдрому Дауна (повышенная вероятность проявлений отклоняющегося поведения, обусловленного стремлением из-бежать выполнения требований и/или получить внимание), так и при нежелательных инцидентах, носящих индивидуальныйхарактер. По мере приобретения опыта проведения функциональной оценки и использования проактивных мер вмешательствапедагог будет сам находить много приемов, подходящих к той или иной ситуации, и они, весьма вероятно, помогут справитьсяс нежелательным поведением детей с синдромом Дауна, с которыми он работает. Это, в свою очередь, повысит вероятностьуспешного включения детей как в общеобразовательную среду, так и в жизнь общества. Еще раз хочется подчеркнуть, что рабо-ту по коррекции поведения очень важно начинать уже на ранних этапах развития ребенка, когда паттерны отклоняющегося пове-дения только формируются.

План достижения желательного поведения

Приемы, Приемы, Обучение Приемыадресованные адресованные замещающим организации

задающим пусковым навыкам правильногоусловиям механизмам подкрепления

Ведение записей Предоставление Обучение Дифференцированное в контрольной возможности функциональной подкреплениетаблице пусковых выбора коммуникации альтернативногомеханизмов поведения

Просьба Обучение Предоставление предварительно умению Дифференцированноевнимания в период, выполнить терпеливо подкреплениепредшествующий несколько ждать фактапотенциально заданий, положительного отсутствияопасному событию за которые, подкрепления отклоняющегося

вероятнее всего, поведенияСнижение ребенок интенсивности охотно Жетонная воздействия возьмется системапускового механизма

Сотрудничество Меры,Усиление способные положительного Использование «погасить»подкрепления любимого нежелательноедо возникновения предмета поведениевзрывоопасной как отвлекающегоситуации средства

Литература1. Buckley S. The power of behavioural approaches – we need a revival // Down Syndrome Research and Practice. 2008. Vol. 12, Iss. 2.

P. 103–104.2. Dykens E. M. Measuring behavioural phenotypes: Provocation from the «new genetics» // American Journal on Mental Retardation. 1995.

Vol. 99. P. 522–532.3. Dykens E. M., Kasari C. Maladaptive behavior in children with Prader-Willi syndrome, Down syndrome, and nonspecific mental retardation //

American Journal on Mental etardation. 1997. Vol. 102. P. 228–237.4. Fidler D. J. The emerging Down syndrome behavioural phonotype in early childhood: Implications for practice // Infants and Young Children.

2005. Vol. 18. P. 86–103.5. Wishart J. G. The development of learning difficulties in children with Down's syndrome // Journal of Intellectual Disability Research. 1993.

Vol. 37. P. 389–403.6. Wishart J. G. Learning the hard way: Avoidance strategies in young children with Down's syndrome // Down Syndrome Research and Practice.

1993. Vol. 1, Iss. 2. P. 47–55.7. Wishart J. G., Duffy L. Instability of performance on cognitive tests in infants and young children with Down's syndrome // British Journal of

Educational Psychology. 1990. Vol. 59. P. 10–22.

Приложение

Четырехкомпонентный подход к коррекции отклоняющегося поведения

8. Stores R., Stores G. Research on sleep problems and psychological function in children with Down syndrome: Implication for clini-cal practice and everyday care // Down Syndrome Research and Practice. 1996. Vol. 4, Iss. 3. P. 110–112.

9. Positive behavior support: Evolution of an applied science / E. G. Carr, G. Dunlap, R. H. Horner, R. L. Koegel, A. P. Turnbull, W. Sailor,J. L. Anderson, R. W. Albin, L. K. Koegel, L. Fox // Journal of Positive Behavior Interventions. 2002. Vol. 4, Iss. 1. P. 4–16.

10. McComas J. J., Thompson A., Johnson L. The effects of presession attention on problem behavior maintained by different rein-forcers // Journal of Applied Behavior Analysis. 2003. Vol. 36. P. 297–307.

11. Cole C. L., Levinson T. R. Effects of within-activity choices on the challenging behavior of children with severe developmental dis-abilities // Journal of Positive Behavior Interventions. 2002. Vol. 4, Iss. 1. P. 29–37.

12. Davis C. A., Brady M. P., Williams R. E., Hamilton R. Effects of high-probability requests on the acquisition and generalization ofresponses to requests in young children with behavior disorders // Journal of Applied Behavior Analysis. 1992. Vol. 25, Iss. 4.P. 905–916.

13 Davis C., McEvoy M., Reichle J. Minnesota Behavioral Support Project. 2006. URL: http://education.umn.edu/ceed/projects/preschoolbehavior/strategies/mbsp.pdf

14. Kern L., Choutka C. M., Sokol N. G. Assessment based interventions used in natural settings to reduce challenging behaviors :A review of the literature // Education and Treatment of Children. 2002. Vol. 25, Iss. 2. P. 113–134.

15. Hal A. M., Neuharth-Pritchett S., Belfiore P. J. Reduction of aggressive behaviors with changes in activity: Linking descriptive andexperimental analysis // Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities. 1997. Vol. 32, Iss. 3. P. 331–339.

16. Repp A. C., Karsh D. A hypothesis-based interventions for tantrum behavior of person with developmental disabilities in school set-tings // Journal of Applied Behavior Analysis. 1994. Vol. 27, Iss. 1. P. 21–31.

17. Pitcairn T. K., Wishart J. G. Reaction of young children with Down's syndrome to an impossible task // British Journal ofDevelopmental Psychology. 1994. Vol. 12. P. 485–489.

18. Repp A. C., Deitz S. M., Speir N. C. Reducing stereotypic responding of retarded persons by differential reinforcement of other behav-ior // American Journal of Mental Deficiency. 1974. Vol. 79. P. 279–284.

34

Индивидуальные и групповые занятия дефектолога

Е. Е. Леонтьева, учитель-дефектолог ДОУ № 288, г. Москва

В детском саду № 1465 / 288 дети с синдром Дауна интегрируются в группы нормативно развивающихся сверстников уже

в течение 14 лет. Инклюзивная группа может включать одного-трех детей с генетическими нарушениями. Для каждого

ребенка составляется индивидуальная программа развития, которая предполагает занятия со специалистами: логопе-

дом, дефектологом, психологом, специалистом по ЛФК и массажу и, если есть возможность, кинезиотерапевтом, артте-

рапевтом или музыкальным терапевтом, а также участие во всех общих занятиях, играх и режимных моментах инклю-

зивной группы.

Когнитивное развитие ребенка с синдромом Дауна осуществляется прежде всего на индивидуальных занятиях дефек-

толога и логопеда. Занятия строятся с учетом особенностей названной категории детей, включают упражнения по мето-

дике замещающего онтогенеза и психомоторной коррекции1. Эмоционально насыщенные совместные игры с педагогом

в начале занятия повышают мотивацию ребенка, подготавливают его к восприятию учебного материала. Наш опыт пока-

зывает, что такие упражнения и игры, предшествуя собственно обучающей части занятия, позволяют активизировать

энергетический потенциал ребенка, стабилизировать мышечный тонус, повысить возможность ощущения своего тела,

развить пространственную ориентацию, координацию движений, чувство ритма, усилить концентрацию внимания, уве-

личить работоспособность. Подготовительный этап проводится, как правило, на ковре и может занимать третью часть

или даже половину всего времени индивидуального занятия, в результате чего последующий обучающий этап – занятие

за столом – оказывается более эффективным. Обучающий материал мы стараемся давать в виде развивающих игр,

предполагающих предметную деятельность, и, максимально включая в действие все анализаторы, делаем опору на зри-

тельное восприятие, наиболее развитое у данной категории детей. При обучении счету, например, хорошо зарекомендо-

вали себя игры-«ходилки» с кубиком, на котором рельефно выделяются точки или цифры (в этих играх ребенок переме-

щает достаточно большую, ощутимую в руке игрушку-фишку на выпавшее на кубике число крупных клеток), тактильные

парные карточки (цифры и соответствующее количество точек из бархатной или наждачной бумаги), счетные лесенки

из лего-education. Особенно хочется отметить недавно вошедшее в нашу практику английское пособие «Нумикон», ко-

торое дает ребенку зрительный образ числа и одновременно его наглядную количественную оценку, представление

о составе числа, возможность сравнения и несложного проведения математических операций, – оно может быть исполь-

зовано в самых разнообразных играх.


Подготовка к школе детей с синдромом Дауна в инклюзивномдетском саду

1 Методика замещающего онтогенеза и психомоторной коррекции исходит из того, что воздействие на сенсомоторный уровень с учетом общихзакономерностей онтогенеза вызывает активизацию в развитии всех высших психических функций.

35

В условиях инклюзивного детского сада мы имеем возмож-ность привлечь к индивидуальному занятию с ребенкомс синдромом Дауна нормативно развивающихся друзей изего группы, которым увлекательная игра поможет закрепитьи автоматизировать полученные навыки. Практика показыва-ет, что дети легче копируют детей, чем взрослых, поэтомувключение обычно развивающихся сверстников в занятияс детьми с синдромом Дауна, у которых, как известно, хоро-шо развита способность к подражанию, может повысить эф-фективность усвоения знаний последними, а также подгото-вит их к участию в занятиях инклюзивной группы.

Занятия по математике являются для детей с интеллекту-альной недостаточностью, пожалуй, самыми трудными, одна-

ко многие дети с синдромом Дауна могут успешно включать-ся и в них. Эти занятия проводятся чаще всего по подгруппамв виде математических игр за круглым столом. Ребенокс синдромом Дауна, имеющий навыки счета в пределах пяти,может принимать участие в этих играх, получая, в случаенеобходимости, предметную опору, облегченные задания,а также поддержку педагога и друзей. Например, в игре-«хо-дилке» он может использовать кубик с точками вместо цифр,а при игре с двумя кубиками вместо операции сложения чи-сел присчитывать точки или делать два последовательныххода, кидая по одному кубику.

В подготовительной группе вводится новый тип занятий –занятия в классе. Их цель – подготовить детей к школе: на-учить слышать учителя дистанционно, выполнять его инструк-ции, работать самостоятельно за партой и у доски, работатьв команде, вести себя как положено в школе. Эта цель важнаи для ребенка с синдромом Дауна. Нам кажется целесообраз-ным включать его во фронтальные занятия инклюзивнойгруппы по формированию элементарных математическихпредставлений, проходящие в классе, только после того, какна индивидуальных занятиях у него будет автоматизировансчет в пределах пяти. При этом общие обучающие цели груп-пового занятия могут находиться вне зоны ближайшего раз-вития ребенка с синдромом Дауна. Наш опыт показывает,что, постоянно давая ребенку отдельное задание во времяобщей работы с другими детьми, мы рискуем научить его иг-норировать учителя и происходящий в классе урок, в которомон, по сути, в этом случае почти не участвует. Поэтому мыстараемся включать его в общую работу в доступной емуформе. Например, в заданиях по конструированию можнодать ему схему, позволяющую действовать методом наложе-ния, в графических заданиях – предложить увеличенныймасштаб или трафарет. При построении числового ряда мож-но попросить его поставить первые числа, в устном счете –предложить воспользоваться счетным материалом или бло-ками Нумикона. При изучении состава числа можно предло-жить уравновешивать на чашечных весах блоки Нумикона,

36

На первый взгляд, логопед в инклюзивной группе ведет обыч-ную работу: проводит фронтальные, подгрупповые и индиви-дуальные занятия, консультирует родителей и воспитателей,ведет индивидуальные тетради детей и т. д. Но следует учи-тывать тот факт, что наряду с нормально развивающимисядетьми в группе находятся дети с определенными особеннос-тями развития, такими как синдром Дауна, ранний детскийаутизм, ДЦП и другие нарушения. Нашей задачей являетсявключение этих детей во все этапы жизни группы, как в ре-жимные моменты, так и в занятия с воспитателями и специа-листами. Для этого мы должны строить занятия таким обра-зом, чтобы они были эффективны для детей, отстающихв интеллектуальном, двигательном, эмоциональном разви-тии. Если подробнее остановиться на воспитанниках с синд-ромом Дауна, можно сказать, что самое важное – это форми-рование мотивации и удержание интереса к занятию. Этотребенок не будет «отсиживать» скучное занятие, руковод-ствуясь мотивацией «надо» или боясь неодобрения взросло-го, как это делает нормально развивающийся ребенок. Этозначит, что мы должны любыми средствами вызвать интереси желание включиться, быть активным участником занятия.Например, мы используем персонажей кукольного театра.

Вместо логопеда с детьми разговаривает яркий и веселыйПетрушка или медвежонок с задорным, звонким голосом.Это включает первичный интерес. В начале занятия мы ра-зыгрываем небольшой кукольный спектакль, соответствую-щий определенной лексической теме. Этот спектакль интер-активен, мы задаем некий конфликт. Дети начинают споритьс персонажами, друг с другом, они становятся активнымиучастниками процесса. Именно в эти минуты дети с синдро-мом Дауна обычно наиболее включены и заинтересованы.Самое главное – не растерять этот интерес.

Мы начинаем разговаривать с ними, давать определенныезадания на грамматику, лексику, фонетику. Идет обычное напервый взгляд занятие с той лишь разницей, что, формули-руя вопрос, мы учитываем особенности некоторых детей.И если, показав картинку с синицей, у нормально развиваю-щегося ребенка мы спросим: «Кто это?», то у особого – «Этосиница?» И даже утвердительный кивок головой для наси для него будет успехом. Так же незаметно и плавно мы мо-жем привлекать детей к взаимопомощи, совместной деятель-ности («Поможем Пете»). Главное – ни на минуту не упускатьособого ребенка из внимания, находить все новые приемыдля удержания его здесь, вместе со всеми. Не стоит рассчи-

Работа логопеда в инклюзивной группе

Е. А. Балдина, учитель-логопед ДОУ № 288, г. Москва

один из которых соответствует заданному числу, а два другихподобраны его друзьями и соответствуют, по их мнению, чис-лам, его составляющим. При этом ребенок, еще не умеющийразбить число на части, может назвать части, подобранныедругими детьми, и сделать вывод, уравновешиваются ли онизаданным числом. Часть заданий могут быть даны в виде об-щей игры, соревнования команд, эстафеты или работы в па-рах. В этом случае ребенок с синдромом Дауна может внестисвой вклад в работу команды и получить помощь товарищей,а остальные дети понимают, что результат зависит от работывсех, и стремятся помочь тому, кто в этом нуждается. Иногдацелесообразно участие ребенка только в части фронтально-го занятия, особенно если ему предстоят в ближайшее времяиндивидуальные занятия со специалистами. Тогда в первойполовине занятия предлагаются игры и задания, наиболееподходящие для активного участия такого ребенка, а послефизкультминутки все благодарят его за участие, отмечаютуспехи и прощаются с ним – он уходит с помощником, а ос-тальные дети пишут, например, графический диктант, кото-рый этому ребенку пока недоступен. Важно, чтобы каждыйребенок мог постоянно ощущать свою значимость для педа-гога и других детей, чувствовать себя членом команды, дела-ющей общее дело, быть успешным, получать положительныйэмоциональный заряд.

Дети с синдромом Дауна, участвуя во фронтальных заня-тиях инклюзивной группы, как правило, нуждаются в подде-ржке со стороны педагога, а для усвоения навыков, необхо-

димых будущему школьнику, им требуется больше времени,чем нормативно развивающимся детям. Поэтому нам кажет-ся целесообразным наряду с занятиями в инклюзивной груп-пе проводить специальные групповые занятия по подготовкек школе детей с синдромом Дауна. С прошлого года мы про-водим такие занятия в рамках совместной программы с Даун-сайд Ап. Программа подготовки рассчитана на два года, за-нятия проводятся два раза в неделю и включают занятияв классе (развитие речи и формирование элементарных ма-тематических представлений), развивающие игры, а такжемузыкальное, физкультурное занятия и ручную деятельность.На этих занятиях образовательные задачи соответствуютуровню актуального или ближайшего развития всех участву-ющих в них детей, а методики обучения учитывают их осо-бенности. В таком классе ребенок с синдромом Дауна можетработать самостоятельно в ситуации, приближенной к школь-ной, чувствовать себя компетентным, слушать инструкциюучителя и выполнять его задания, не нуждаясь в помощи, мо-жет быть лучшим, если будет стараться.

Опыт показывает, что сочетание занятий в инклюзивнойгруппе с индивидуальными занятиями со специалистами,в которые могут включаться нормативно развивающиесядрузья, а также со специальными занятиями по подготовкек школе в среде инклюзивного детского сада оказывается на-иболее эффективным для гармоничного развития ребенкас синдромом Дауна и подготовки его к школе.

37

тывать, что ребенок с синдромом Дауна будет продуктивенв течение всего занятия. Обычно в сентябре новички удержи-вают внимание от 3 до 5 минут, а к апрелю – маю некоторыесохраняют активность 15–20 минут, стремятся быть ведущими(главной куклой), рассаживают детей по стульчикам и т. д.Это свидетельствует о правильно выбранном подходе специ-алиста.

Также мы проводим занятия в мини-подгруппах. Для этогодети со схожими нарушениями объединяются в группы по 2–3человека. Эти занятия состоят в основном из логопедическихигр на голос, дыхание, слухоречевую память, фонематичес-кие процессы, мелкую моторику. Организуем совместноетворчество детей. Также мы понимаем, насколько важны длятаких детей ритм, четкость и структурная организация движе-

ний, поэтому значительное внимание уделяем логоритмичес-ким упражнениям.

Несколько раз в неделю (в зависимости от возраста) мыпроводим индивидуальные занятия. Одни из них проходятклассически (ребенок один на один с логопедом), а другие –во взаимодействии с нормально развивающимися детьми.Мы знаем, что особенностью людей с синдромом Дауна явля-ется гипотонус мышц, поэтому важную роль на индивидуаль-ных занятиях отводим стимулирующему массажу (ручному,вакуумному, роликовому и т. д.). Затрагиваем в основном об-ласти лица, шеи и рук. С неговорящими детьми уделяембольше внимания пониманию, вызыванию речи, звукоподра-жаниям. С говорящими работаем также над импрессивнойречью, четкостью, слоговой структурой слова, обогащениемсловаря. В старшей группе начинаем работу над письменнойречью.

Особенно, на наш взгляд, интересна и эффективна рабо-та в инклюзивных мини-группах. Для этого мы объединяемребенка с особенностями развития и 2–3 нормально разви-вающихся детей. Далее даем те же задания, которые запла-нированы на индивидуальное занятие, но все выполняетсясовместно. Зная, что одной из сильнейших сторон детейс синдромом Дауна является способность к подражанию, мыне можем не использовать это для повышения эффективнос-ти коррекционной работы. А сколько положительных эмоцийдоставляет детям взаимный массаж резиновыми «ежиками»или совместное выдувание мыльных пузырей, игра на губнойгармошке и нанизывание разноцветных бусинок на леску! Мыуже говорили, что эмоциональный фон – едва ли не опреде-ляющий фактор в успешности нашей работы.

В результате у обычных детей мы развиваем чувство толе-рантности, готовность к взаимодействию и принятию. А осо-бому ребенку позволяем почувствовать себя активным участ-ником жизни. В этом, по нашему мнению, и заключаетсяосновная идея инклюзивного образования.

38


«Кабуки» в ЭрмитажеА. Н. Колесин, руководитель Центра творческой реабилитации, г. Санкт-Петербург

Мы уже рассказывали на страницах журнала о петербургской театральной студии людей с синдромом Дауна «Театр ми-

ниатюр», более известной под названием «Театр Кабуки» (Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 2). С участниками самодея-

тельной труппы, которых с легкой руки российских журналистов привыкли называть «кабуки», связан арттерапевтичес-

кий эксперимент в Государственном Эрмитаже.

Потребность в новом варианте реабилитационной работы с особыми артистами возникла в 2001 году из-за годичной па-

узы в работе театра. Перед специалистами, близко знавшими ситуацию и неравнодушными к судьбам студийцев, встал

вопрос: каким образом поддержать стабильный психоэмоциональный статус самодеятельных артистов и сохранить уни-

кальный театр? Так при деятельной поддержке главного врача психоневрологического интерната № 7 г. Санкт-Петер-

бурга Г. А. Рощенко начался многолетний музейный проект по авторской арттерапевтической программе.

Регулярные занятия в Эрмитаже с людьми с интеллектуальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, прово-

дились шесть лет. Обитателей интерната привозили в музей один раз в две недели в течение учебного года (сентябрь –

май), с перерывом на летние каникулы. В группе занимались от десяти до пятнадцати человек. Ядро группы составляли

артисты «Театра миниатюр» в возрасте от 23 до 53 лет, десять мужчин и две женщины. Семеро из них поддерживали

контакты с семьями и близкими родственниками, пятеро имели статус сирот.

Особенности музейной психотерапевтической работы с группой, в которой доминировали люди с синдромом Дауна,

с одной стороны, потребовали нового осмысления некоторых привычных технологий и приемов работы с особыми

людьми, а с другой – позволили выявить ряд психолого-педагогических закономерностей каждой ступени диалога в му-

зейном пространстве.

39

Первая ступень: приветствие

Встреча с группой «кабуки» традиционно происходила у подъ-ездов Эрмитажа или в вестибюле Зимнего дворца. Первыеминуты встречи задавали тональность предстоящего заня-тия. Неведомым образом особые артисты определяли моефизическое и психологическое самочувствие, «считывали»дискомфортные состояния и по мере необходимости исправ-ляли эмоциональный дисбаланс.

Механизм распознавания психологического состояния дру-гого человека у «кабуки», на первый взгляд, очень прост – ониздороваются, обнимаются, целуются, выдают поток экспрес-сивных восклицаний: «Дружок», «Милая», «Я тебя люблю».Со временем я стал осознавать, что «кабуки» таким спосо-бом производят экспресс-анализ моего состояния, а такжестепени моей концентрации и понимания их состояний.

Очень быстро я понял, что можно считать потерянной длявзаимно-позитивного контакта «звезду» нашей труппы, еслине поздороваться с ней в первые секунды встречи, раньше,чем с другими. Избалованная вниманием и положением «пер-вой леди двора» (напомним, что ее амплуа в театре – «прин-цесса, дочь сёгуна»), она корректировала наше поведениев соответствии с собственными потребностями, не ущемляяпри этом каких-либо наших значимых прав.

В одной из статей Зигфрида Пушела я обнаружил замеча-тельный пассаж, подтвердивший мое инстинктивное приня-тие проявлений искренней приязни со стороны людей с синд-ромом Дауна. «Мой друг, Эмили Кингсли, однажды написалакороткую, но очень хорошую статью для журнала “СиндромДауна. Новости”, имевшую заголовок: “Кого обнимают?” Ведяречь о своем сыне Джейсоне, она говорит: “Как большинстводетей в таком состоянии, он очень нежный и любящий ребе-нок. Когда он был маленьким, мы считали, что это простопрекрасно, если малыш приветствует каждого человека дру-жеским объятием. Но для подростка неуместно обниматьи целовать людей, с которыми он едва знаком. Для этогоДжейсон уже слишком взрослый. Мы стали осваивать новые«правила поведения» под названием «Кого обнимают?»,много над ними работали, повторяли, закрепляли (казалось,этому не будет конца), и, несмотря на все это, при очереднойвстрече с новым знакомым Джейсон снова приветствовал егообъятиями”. Эмили продолжает: “В сердце я жестоко укоряюсебя за то, что заставляю его чувствовать себя виноватым запроявление одного из своих лучших чувств. Его любовь ковсем людям и свобода в выражении этой любви – бесценноекачество, которого не хватает окружающему миру”. Я искрен-не согласен с Эмили Кингсли: такой образ любви (позвольтемне назвать это так) – это врожденное, уникальное, прекрас-ное качество людей с синдромом Дауна. Если бы мы все об-ладали таким качеством, вы только представьте – не было бывойн, не гибли и не становились бы калеками люди. Какимпрекрасным был бы мир! Да, друзья мои, люди с синдромомДауна – истинные посланники мира» (Пушел З. М. Человекс синдромом Дауна / пер. с англ. Д. Донцова. М., 1998,С. 11–12).

Мне не сказать лучше, чем американские коллеги, поэто-му я полностью присоединяюсь к этой оценке феноменавстречи для налаживания контакта с людьми с синдромомДауна.

40

Вторая ступень: представление и знакомство

Процедура поименного представления перед началом занятия в музее, важная и для других групп особых людей, превратиласьу «кабуки» в обязательный ритуал как по форме, так и по содержанию, значимости.

Для меня было важно прежде всего то, чтобы мои партнеры по театральному делу правильно произносили свои имя и фами-лию. Скажем, когда на мой вопрос: «Как тебя зовут?» – в ответ называлась фамилия, я вспоминал практику советского детскогосада, где к детям с полутора лет обращались по фамилиям. Но с другой стороны, мне кажется некорректным и обращениек взрослому человеку по имени, да еще в его уменьшительно-ласкательной форме.

В течение первого года занятий «кабуки» осознали свое «родовое» состояние, называя вначале полное имя, а впоследствиисвои имена, отчества и фамилии. С того момента, когда начали проговариваться отчества, у них появилось желание рассказать освоих семьях. И мне, наконец-то, после шести лет общения стали передаваться приветы от родственников. Тот факт, что в резуль-тате наших встреч происходит восстановление родовых связей («вспоминание» отчества – общение с родителями по поводу за-нятий в музее и театре – реакция родителей и родственников на наши занятия), говорит о необходимости этого элемента занятия.

«Кабуки» очень любят знакомиться с новыми для них людьми. Если знакомство происходит через мое представление каждогогостя, «кабуки» принимают незнакомого человека как безопасного и быстро устанавливают с ним откровенные отношения. Когдаони попадают в круг знакомства, они реагируют на эту процедуру не так, как реагируют обычные люди на церемонию официаль-ного, формального представления. Они внимательно выслушивают представления гостей, запоминают имена наиболее понравив-шихся им людей. Наши представления о том, что люди с синдромом Дауна необычайно добры, эмпатичны, доброжелательны, в ос-новном соответствуют реальности. Но при этом они не подойдут к чужому человеку, находящемуся в состоянии агрессии, болезни,конфликта, злобы, деструкции. На мой взгляд, таким поведением люди с синдромом Дауна демонстрируют врожденное владение«техникой психологической безопасности».

Непременным элементом посещения Эрмитажа является для «кабуки» приветствие ими служителей музея, милиционеров ох-раны и сотрудников службы гостеприимства в начале занятия, а затем прощание с ними. Несомненно, что благодаря доброже-лательному поведению особых посетителей Эрмитажа изменяются в положительную сторону общественное мнение и обыден-ные представления о людях с синдромом Дауна. Обычные посетители музея попросту перестают бояться и стеснятьсяприсутствия особых людей.

Следующий элемент занятия я называю «витьем гнезда».Это нахождение точки, с которой хорошо видно картинуи различаются все ее живописные планы. По моему глубоко-му убеждению, с этого действия необходимо начинать работус каждым посетителем художественной галереи, а для «кабу-ки» оно является обязательным актом.

Поначалу наблюдалась заторможенность участников про-екта, постоянное желание сесть на пол или в кресло, прива-литься к стенам или тяжелым экспонатам. Достижение визу-ального равновесия стало наступать только на втором годупосещений Эрмитажа. По моим наблюдениям, освоение му-зейной экспозиции для людей с синдромом Дауна включаетнесколько пространственно-временных аспектов:• во-первых, им нужно найти точку визуальной опоры, что-

бы закрепиться в огромных музейных пространствах;• во-вторых, им необходима во время занятия физическая

опора, безопасная и комфортная при избыточном весе,поэтому «кабуки» легко приспосабливаются к спецификеимперского музея и непринужденно располагаются напаркетном полу либо пользуются инвалидной коляской;

• в-третьих, по мере освоения музейного пространства«кабуки» начинают легче переносить физические нагруз-ки во время сессии и длительность занятий увеличивает-ся до 3 часов.Пройдя «точку насыщения», иной участник занятия пода-

ет сигнал о приближении финала с неподражаемым соедине-нием изящной словесности и тончайшего юмора: «На карти-не запахло обедом». Делать из сказанного выводы ипредпринимать какие-либо практические действия «кабуки»предоставляют ведущему занятие.

Третья ступень: освоение музейного пространства и времени

41

Четвертая ступень: зрительное восприятие живописи

Принципиальная разница между восприятием живописи обычными и особыми людьми обусловлена, на мой взгляд, тем, что мно-гие воспитанники интерната никогда раньше не бывали в музее и не имели опыта восприятия художественных изображений. Ког-да человеку под тридцать, а он впервые стоит перед картиной, то он ее не видит. Обыденное рассматривание людей, машин,домов – привычных городских объемных объектов – не вырабатывает навыков восприятия изображения на живописном полотнекак пространственного объекта. Поэтому «кабуки» вначале с трудом различали второй и третий планы, не замечали объемнос-ти изображения.

С первых посещений музея стало понятно, что «кабуки» хорошо видят станковые работы, которые можно охватить однимвзглядом (например, работы «малых голландцев»). Если картина оказывается большого формата, то возникают специфическиепроблемы. Судя по реакциям особых артистов, они просто не различают предметов на полотне (например, шедевр Рембрандта«Возвращение блудного сына» представляется «портретом бегемота»), воспринимают картины как вымазанные маслянымикрасками плоскости (например, «Пейзаж с Полифемом» Пуссена воспринимался как прямоугольник с тремя неровными полоса-ми краски – зелёной, коричневой и голубой). Особенно страдало восприятие, если изменялся ракурс рассматривания картины.Смена перспективной точки при разглядывании работы приводила к искажению воспринимаемого изображения, что порождалоэффект «неузнавания» картин.

Со временем выявились индивидуальные способности восприятия живописи каждым участником занятий. Одни безукориз-ненно точно определяли цвет и его оттенки (если не знали правильного названия цвета, то прибегали к формулам – «красныйи чёрный», «чёрный, зелёный и золотой», «синий и белый, светлый и прозрачный», при этом базовый цвет определялся безоши-бочно). Другие мгновенно находили источники света на полотне, дифференцируя изображенные или воображаемые светоноси-тели. Третьи без видимых усилий определяли композиционное устройство картины, тщательно отслеживали перспективу и вы-членяли события на фоновых или периферийных участках полотна.

42

По ходу освоения всех ступеней безопасного пребыванияв музейной среде проявлялись специфические проблемыпсихоэмоционального развития людей с синдромом Даунаи проблемы отношения к ним их ближайшего окружения.

С первых дней занятий передо мной встал вопрос: какнейтрализовать сопровождающих специалистов и окружаю-щую публику, как дезавуировать сотрудников музея, которыхоткровеннно пугали люди с явными признаками нарушенногоинтеллекта? Есть такая деформация у специалистов помога-ющих профессий, особенно у учителей, – дидактопатия. Этопсихическое нарушение, проявляющееся в неодолимом же-лании всех поучать, мелочно опекать тугодумных учеников.Естественно, на музейных занятиях, несмотря на мои предуп-реждения и просьбы не мешать созреванию у моих коллег-артистов слов, мыслей, желания говорить, специалисты«бросаются грудью на амбразуру» и начинают «помогать»им. Некоторые стараются отвечать на мои вопросы за особыхлюдей, начинают спорить между собой, доказывать своюправоту или, еще хуже, хватают за шкирку моего артиста итычут его лицом в картину: «Да что ж ты, не видишь?! Да воттут всё нарисовано! А ты куда смотришь?!» Это было для ме-ня серьезной проблемой.

Занимаясь в музее с особыми людьми, я не стараюсь обу-чить их основам искусствознания. Мы вместе обнаруживаемнекое мгновенное узнавание смысла художественного полот-на, который помогает каждому зрителю создавать собствен-ный текст. Иногда я прибегаю к такому приему: «кабуки» самивыбирают картины, которые их почему-то трогают. Затем они,как заправские экскурсоводы, начинают мне объяснять, какиепредметы и события видят их глаза, что они чувствуют, глядяна эти предметы, цвета, блики, отражения. То есть они для ме-ня рассказывают, что видят на картине и что переживают в этимоменты. Затем спрашивают меня: «Ну, ты понимаешь?» А яговорю: «Нет, я не до конца понимаю» или «Вообще ничего непонимаю». И тогда они долго и подробно объясняют мне содер-жание рассматриваемого полотна или скульптурной компози-ции. У воспитанников психоневрологических интернатов частонарушена речь, имеются трудности вербального общения,очень маленький словарный запас, но они пришли сюда сострастным желанием помочь мне, старому, подслеповатому,полуглухому, не очень умному индивиду погрузиться в мир ис-кусства. Возникает сверхзадача: артисты «Театра миниатюр»,продираясь сквозь трудности артикуляции, вербализации не-простых переживаний, помогают непонятливому коллеге.

Получаются потрясающие результаты. Например, на од-ном из наших занятий была ситуация, когда мы пришли к кар-тине, на которой изображены Зевс и нимфа Ио. Мои артистыстали мне объяснять, что на картине изображена поляна, наполяне одной девушке стало плохо и проходивший мимо муж-чина делает ей массаж. Плохо у нее с сердцем, поэтому он еймассирует грудь. Я спросил: «А почему же они голые?» Начто они мне дружно ответили: «Одежда мешает делать мас-саж». А в это время злой «ангел» в небе, сильно напоминаю-щий директора интерната (имеется в виду богиня Гера),очень сердится и запрещает мужчине делать массаж. А ещемои коллеги увидели за этими персонажами долину с пасу-щимися коровами, мельницу, мануфактуру и завод. Академи-ческие искусствоведы были бы в предынфарктном состоя-нии, услышав то, как особые люди интерпретируют сюжетэтой картины. Но дело в том, что мы не обучаемся навыкамискусствоведческого анализа художественного текста. Вос-

принимая цвет, композицию, сюжетные расстановки на по-лотне, мои коллеги выражают пережитое, переплавляя егов новый текст, и этот новый текст они проговаривают для об-легчения нашего общего психического состояния. Для нихважно, чтобы всё было логично, чтобы было понятно, почемуздесь тот персонаж, а не этот, почему картина читается так,а не иначе и возможны ли другие варианты прочтения. Я ви-жу, как за 20–30 минут работы с картиной меняются их состо-яния, и получаю от этого профессиональное удовлетворениеи чувство радости. Иногда я не пересказываю им сюжеты ан-тичных мифов. Не всегда обязательно загружать сознаниемоих особых коллег. Важно то, что их эмоциональный опытрасширился и они получили от этого радость, сумев очень не-понятливому «опоссуму» объяснить нечто важное и высокое.

Межличностные отношения во время занятийНаряду с освоением музейного пространства и времени, при«витье гнезда» и перемещениях по экспозиции проявляетсядинамика внутригрупповых отношений. По расположениюучастников занятия перед картиной можно определить, чтов данный момент происходит в коллективе, какие «напряже-ния» между членами группы требуется учитывать во времяпроведения сессии.

Особых людей считают особенно ранимыми и чувствитель-ными, но я часто сталкивался с обратным явлением – их эмоци-ональной неразвитостью, неумением сопереживать и осозна-вать свои переживания. В музейном пространстве мы вместеучились чувствовать и понимать переживания друг друга. Людис синдромом Дауна представляют собой исключительное сооб-щество. Убедившись во взаимной безопасности, мы могли за-теять любой разговор и посмотреть, что из этого выйдет. Мож-но было обсудить любую тему, какую угодно, от сменыправительства до тайны зачатия детей, но только в связи с сю-жетом и фабулой живописного текста. Эффект всегда был оди-наков: глубоко внутрь себя эти «чужеродные» проблемы невпускались, поскольку они не являлись для них значимыми и невходили в круг личностных эмоциональных переживаний.Обсуждения злободневных тем интернатского проживанияи бытовых конфликтов артисты всегда избегали. В итоге мыпостоянно наблюдали высокую степень психологической за-щищенности, которая присуща людям с синдромом Даунаи позволяет мне считать их личностями безопасного типа.

Поскольку мы вместе проводили много времени в музейныхэкспозициях, то мои особые искусствоведы научились не толь-ко демонстрировать свои чувства, но и корректно их проявлять.Удовольствие в начале занятий передавалось расплывающей-ся улыбкой, безусловной и беспредельной. Со временем прак-тически все стали сдержанно улыбаться и смеяться, пересталивскрикивать при неожиданно посетившей мысли или наплывечувств. Для них всегда было важно сиюминутное искреннеевыплескивание своих переживаний, а музейное пространствопомогло им найти форму выражения эмоций. Конечно, эмоцио-нальная холодность и выраженные страхи посетителей музеяих расстраивали. Но это были естественные издержки, с кото-рыми особым людям приходилось мириться, признавать их какнеобходимую плату за возможность находиться в этой среде.Групповые занятия в музее позволили наблюдать феномен«врожденной деликатности», когда «кабуки» старались огра-дить друг друга и меня от излишнего внешнего внимания илинегативного воздействия любопытствующих экскурсантов.С подлинным тактом они защищали душевное равновесие

друг друга и сопровождающих их специалистов. В ответ на моиэкспрессивные выпады в адрес «орды турмалаев», носящихсяпо музею на последнем издыхании, ведущий артист труппы,сокрушенно качая головой, приватно заметил мне: «Не надотак говорить». Доктор Пушел приводит глубокую мысль ПауляВольфа, сценариста программы «Жизнь продолжается»:«...люди с синдромом Дауна некоторым образом отражают длянас нашу собственную человеческую природу, и только нашаограниченность не позволяет нам принять этот дар. В этих лю-дях доброта, человечность, очарование, которые нужно защи-щать и которые никогда нельзя предавать».

Когда человек уставал во время сессии, то на ранних эта-пах проекта он демонстрировал полное изнеможение, «все-ленскую скорбь» и «плач на реках вавилонских». Благодарязаботам службы гостеприимства Государственного Эрмита-жа и постепенному осознанию участниками занятий комфо-ртности при передвижении на инвалидных креслах мы ис-пользовали 5–6 колясок на каждой сессии. В результате мыдобились двойного эффекта. Во-первых, инвалидная коляскаперестала восприниматься как символ беспомощности и бо-лезни, стала устойчивым атрибутом комфортного передви-жения в музейном пространстве. Все старейшие артистытруппы охотно усаживались в кресла на колесах, а молодаяпоросль лихо катала их по наборным паркетам Эрмитажа.Во-вторых, каждому участнику сессии предлагался свобод-ный выбор перед началом маршрута – ехать в кресле илитолкать его. А за последствия этого выбора он отвечал еди-нолично, причем не рассчитавшего свои силы любителя пре-красного уличал не артпсихотерапевт, а коллектив трезво-мыслящих соратников. К слову сказать, желающих катать«кабуков» по залам Императорского Эрмитажа из числа во-лонтеров, родственников, питерских праздношатающихсяаборигенов и блаженных иностранных туристов всегда былобольше, чем автопарк службы гостеприимства. Семнадцатьлет назад, на заре моей музейной практики с особыми людь-ми, мы даже мечтать не могли о таких комфортных условияхработы в пространстве художественного музея.

Спонтанная, «детская» реакция «кабуки» для меня оченьважна, она помогала мне работать с ними естественно и про-дуктивно. Экспресс-диагностика состояний всех участников(особых и обычных, включая ведущего мастера) наилучшимобразом сочеталась с результативностью каждого занятия.Поведение «кабуки» позволяло мне чувствовать себя одно-временно уверенно и комфортно, потому что я достигал сво-их профессиональных целей и получал непосредственноевыражение благодарности от своих клиентов. Акт взаимногоблагодарения в текущем времени и общем пространстве зна-чим для каждого специалиста помогающей профессии, впро-чем, как момент признания для любого человека.

Душевная тонкость, присущая особым людям, может про-являться в необычных формах. Проголодавшийся за времязанятия студиец мог достать из своего вещевого мешка яйцо,сваренное вкрутую, и тут же его съесть. Но будучи воспитан-ным человеком из «человеколюбивого императорского об-щества», скорлупу, в отличие от посетителей публичных пар-ков Петербурга, он складывал в тот же мешок. Понимая, чтопоедание вареных яиц в залах Эрмитажа может вызвать у ок-ружающих «турмалаев» неадекватную реакцию, остальныечлены труппы молча окружали едока, чтобы чужие взоры немешали процессу. Я считаю подобное поведение проявлени-ем корпоративной солидарности и свидетельством тонкого

юмора, черт, которых мы почему-то не предполагаем в осо-бых людях.

Специалисты отмечают, что люди с синдромом Дауна час-то обладают природной способностью устанавливать контак-ты с лучшими душевными качествами других людей. Нашемуобществу необходимо вернуться к первоосновам существо-вания: поиску истины, любви к жизни, искреннему уважениючеловеческого достоинства и признанию святости жизни каж-дого человеческого существа.

Особенности психической деятельности: сознательное и бессознательное Сферы сознательного и бессознательного соприсутствуютв жизни людей с синдромом Дауна, что особенно видно в мо-менты переживания религиозных чувств и апелляции к рели-гиозному сознанию. Во время занятия у картины Рембрандта«Возвращение блудного сына» один из артистов отреагиро-вал на изображение фигуры женщины в верхнем левом полеживописного полотна необычайно показательным рассказом.На мое предположение, что здесь художник поместил полуви-дение-полусон одного из персонажей, в котором тот видитсвою рано умершую мать, Константин рассказал: «Я тоже та-кую женщину видел. Я видел ее во сне. Красивую женщину.Похожую на Марию. Она пришла, сказала: “Ты умер, пойдемсо мной”, и мы пошли наверх, там было светло».

Учитывая некоторую склонность актера к литературномумифотворчеству, все-таки позволю себе интерпретироватьэтот рассказ как неразличимость, слитность для него сфербессознательного и сознательного, тонкого и плотного ми-ров, яви и сна, мечты и реальности. Это не страхи, рожден-ные подавленным либидо или всепроникающим мортидо,вызванные из «черного чулана» подсознания в арттерапевти-ческом сеансе. Его рассказ и поведение демонстрировалиабсолютную свободу от глубинных психических травм, коимиФрейд запугал венскую публику начала ХХ века. Если Кон-стантин и путает слои сознания (картина) и отголоски бессоз-нательного (сон), то для него это не драматическая коллизияи ни в коем случае не предпосылка психического расстрой-ства. Следует добавить, без комментариев, что менее чем че-рез год Константин безболезненно, во сне отошел в мир инойк своим знакомым ангелам.

Наблюдение за поведением людей с синдромом Даунав музейной среде и на театральных подмостках привело меняк умозаключению об отсутствии или блокировке у них сферыподсознательных переживаний, влечений, страхов. Посколькуподсознание (по Фрейду) – поставщик болезненных пережива-ний, тревожащих обычных людей, его глубокая блокада у лю-дей с синдромом Дауна позволяет им пребывать в состояниидинамического счастья. Символы и образы бессознательного,по всей видимости, их не беспокоят. За все годы работыс людьми с синдромом Дауна мне не удалось заметить у нихрецидивов, связанных с детскими страхами, воспоминаниямио физическом насилии, сексуальными нарушениями. Еслив реальной жизни наши артисты не путаются в половой при-надлежности индивидуумов, то половая дифференциациягероев в живописном тексте у некоторых из них затруднена.В качестве примера неразличения пола я приведу фрагментстенограммы занятия в зале, где представлены образцы ака-демического искусства Франции.

Диалог происходит у скульптуры Дени Антуана Шоде «Ки-парис» (мрамор, 1794 г.). 43

44

Александр Николаевич (АН): Костя, посмотри, вот стоит Кипарис –один из греческих богов. Мужчина это или женщина?Маша: Мужчина.АН: Я Костю спрашиваю.Костя: Женщина, да.АН: Женщина. А почему это женщина?Костя: Молодая.АН: Молодая. Просто молодая, поэтому женщина. Что видишь ты, Саша?Саша: Это… любит собаку…АН: Он любит собаку. Это вообще не собака, да?Костя: Коза.Дима: Овца!Голоса (хором): Овца.АН: Саша, так это женщина или мужчина?Сережа: Женщина.Миша: Конечно, овца.АН: Сереженька, а почему это женщина?Сережа: Потому что я вижу, что у нее всё по-женски.АН: …По-женски, да? Ну, хорошо. Мы на этом успокоимся.Вася: Мужчина стоит.АН: Мужчина… Да? Тебе Галина Николаевна сказала?Галина Николаевна (ГН): Нет, нет, это он мне сказал.Оля: Вслух.АН: Васенька, мне объясни, почему ты решил, что это мужчина? Скажимне человеческим словом.ГН: Да, как ты определил?АН: Как ты определил, что это мужчина?Костя: Это женщина. Посмотри сам.АН: Смотрю, смотрю…Костя: Ну? Написано…АН: А ты не читай этикетки. Глаза у тебя хорошие.Костя: Это баран у него.АН: Баран у него, так…Костя: А это шапочка.АН: Шапочка.Костя: А тело…АН: Тело…Костя: …Человека. А женщина… молодая…ГН: А у Кости женщина и всё!Костя: …Белая…АН: Женщина молодая, тело белое.Дима: Это мрамор.Миша: Мрамор…Дима: На самом деле…АН: Дима, теперь твоя версия.Дима: Это молодой юноша.АН: Молодой юноша. Версия Димы, что это молодой юноша.Дима: Потому что в те времена все-таки одевались…Костя: Не верю!Дима: …Белой тканью и прикрывали, потому что…АН: Ну, он не прикрытыйДима: Да, здесь он не прикрытый. Здесь то же самое!АН: Давайте вернемся к картине. То же самое. Он очень женственный…Миша: Да.АН: … Поэтому вам и кажется, что это девушка, хотя на самом деле этопрекрасный юноша.Костя: Она спит.АН: Эта женщина у Кости спит(Вася захрапел)АН: Но она не храпит, Вася, ты заметил?Костя: На груди ее…АН: А разве у нее грудь есть?Яша: Есть. А я вижу.АН: А где же ты видишь? Ты тоже видишь грудь, да?Костя: Это человеки!АН: Все понял. Человек так устроен, раз груди нет – значит, мужчина.Костя: Ну да.АН: Ну, всё. И слава Богу! Пойдемте дальше!Яша: Поехали.Миша: Поехали.

45

Иногда я ловил себя на ощущении, что арттерапевтические сессии в Эрмитаже с людьми с синдромом Дауна прежде всего «вы-равнивают» психические состояния специалистов, работающих с особыми людьми. Во время занятия я понимал, что психологи-ческие трудности, переживаемые персонажами евангельской притчи про блудного сына, тревожили создателя библейского тек-ста, нидерландского художника Рембрандта ван Рейна и узкий круг посетителей Эрмитажа. «Кабуки» рассматривали картину,включались в поиск сюжетной интриги, связывающей каждую фигуру и предмет на полотне. Начиная видеть детали изображе-ния и проговаривая увиденное, они вслед за мной приходили в некоторое возбуждение, связанное с визуальным «раскрытием»картины, с обозначением персонажей и предметов, но не более того. Глубоких нравственных переживаний по поводу того, чтомладший сын промотал свою долю имущества, тайно ел рожки из свиного корыта, морально опустился и впал в крайнюю нище-ту, они абсолютно не испытывали. Вероятно, потому, что они не совершали выбора между добром и злом, не испытывали на се-бе тлетворного влияния «желтого дьявола», они всегда «у Бога» – не пропадали, не умирали, не отступали от Отца своего. В свя-зи с этим они не испытывали ярких эмоциональных переживаний по поводу судьбы евангельского персонажа. Особым людямнравился сам процесс перехода от персонажа к персонажу, процесс проникновения в тайны сюжетных перипетий. Если сессиябыла построена грамотно, то воспроизводился классический вариант развивающего занятия, единый для специальной психоло-гии и коррекционной педагогики: возникала верификация зрительных ощущений, происходило развитие рациональных связей,тренировались чтение и слушание, использовалось эмоционально-двигательное подкрепление.

4646

Ассоциативное мышление и памятьУтверждения об отсутствии у людей с синдромом Дауна ассо-циативного мышления и глубокой памяти не выдерживаютстолкновения с моими практическими наблюдениями.

На протяжении всех лет проекта я постоянно повторялвсё произносимое участниками занятия. Прием повторенияпозволял компенсировать имеющиеся дефекты речи, произ-ношения, восполнить словарный дефицит, предотвратитьложное понимание. Для людей с синдромом Дауна этот при-ем крайне важен, так как подтверждает высокую значимостьвсего ими сказанного. От занятия к занятию накапливалисьсловесные формулы, опыт эмоциональных переживаний,и это проявлялось в активном участии всех студийцев в арт-терапевтических сессиях.

Если каждому участнику занятия давалась возможностьсвободного высказывания, мы получали такое количествоверсий, мнений, реакций, которое помогало нам находить но-вое качество мышления, выходить на правильное определе-ние предмета, состояния героя художественного произведе-ния. Для этого, правда, необходимо было тратить немаловремени, поэтому мы разрешали себе находиться у картиныровно столько, сколько необходимо для момента прозрения,для прорыва к новому видению. Но поскольку этот прорыв небыл связан с вытеснением подсознательных переживаний,с психотерапевтическим преодолением идущих из прошлоготравмирующих параллелей, то наши занятия по программемузейной искусствотерапии наполняли атмосфера благорас-положения и переживание моментов личного счастья.

Слушая Евангелие и тексты Ветхого Завета в храме и назанятиях, наши студийцы с пиететом относились к Библии. Го-сударственный Эрмитаж является поистине бездонным кла-дезем художественных произведений, которые позволяли нампереживать тончайшие оттенки чувств эстетического и эти-ческого порядка. Едва ли не каждая строфа Евангелия пред-ставлена картинами музейной сокровищницы. Во время заня-тий я читал евангельские тексты, и почти всегда кто-либо изстудийцев по памяти воспроизводил прочитанные или услы-шанные на церковной службе притчи. Соблюдая церковныйкалендарный круг, мы вместе с участниками занятий находи-ли в эрмитажных коллекциях шедевры западноевропейскойживописи, с помощью которых вспоминали ПреображениеГосподне на горе Фаворской, готовились к Рождеству Христо-ву, встречали Крещение, переживали голгофские страсти Ии-суса Христа, радовались Благовещенью Богородицы, торже-ствовали светлое Христово Воскресение.

Совместное «проживание» евангельских притч с помощьюживописных текстов и скульптурных матриц европейскихмастеров Средневековья и Нового времени помогало нампреодолеть косность души и тела, давало возможность вхо-дить в диалог с произведениями искусства, их авторамии персонажами. И здесь люди с синдромом Дауна демонстри-ровали тончайшее проникновение в художественное прост-ранство полотен, глубочайшие суждения, поражающие своейточностью, вниманием к мельчайшим деталям и искреннимипроявлениями эстетического переживания. Артисты «Театраминиатюр», как и все известные мне люди с синдромом Дау-на, представляют удивительное сообщество, демонстрирую-щее отсутствие внутреннего конфликта, основанного на пос-тоянном выборе между добром и злом. Их личностное Я, неприемлющее лжи, агрессии, насилия, является не следстви-

ем задержки психического или интеллектуального развития,но чем-то иным, не имеющим пока научного определения.

Позволю процитировать чрезвычайно точные наблюдениямосковской журналистки А. Белокрыльцевой, очень близкиемоему опыту. «Для людей с синдромом Дауна характерны иск-ренность, наивность, доверчивость – им сложно критическиоценить ситуацию, понять скрытые мотивы действий людей.Кроме того, им присуща “патологическая честность”. Вернее,неспособность ко лжи, неприятие неправды даже в мелочах…

Им свойственно неприятие не только лжи и зла в любыхформах. Человек с синдромом Дауна не может заподозритьв другом человеке злого умысла. Они не склонны к агрессии –в ответ на нападки они могут внутренне закрыться, обидеть-ся, уйти, но не начнут кричать, лезть в драку.

Как известно, изначально, до грехопадения, человек незнал зла. Перед ним не стоял выбор между добром и зломвнутри самого себя и в окружающем мире, он был, так ска-зать, носителем естественного добра. Сложно сказать, по ка-кому пути пошло бы развитие человечества, возникла бысовременная цивилизация, если бы всё так и оставалось. НоЕва вкусила плод с древа познания, тут-то всё и началось…

Перед человеком, не знающим зла, проблема выбора нестоит. Он в каком-то смысле «обречен» на добро, а значит,лишен свободы воли. Следствием отсутствия оппозиции,другого полюса – зла – становится невозможность критичес-ки оценить ситуацию и выбрать правильное решение. Зломожно победить, лишь победив его в себе самом. Так проис-ходит личностное развитие, которое стимулирует борьба про-тивоположных начал. Тут есть о чем задуматься» (Бело-крыльцева А. Простодушные в мире искушенных // НаВаршавке : межрайонная газета Южного административногоокруга Москвы. 2003. № 7 (69)).

Практикуемая мной методика интерактивного общения непросто использует музейные сокровища в роли «экзистенци-альной поддержки» особых людей, но пытается превратитьмузейное пространство в реабилитационное поле высокогонапряжения, расширяя возможности музейной артпсихотера-пии и доставляя особым людям мгновения душевного покояи духовной радости.

47

Пространствоиных возможностейМ. А. Фурсова

20–26 сентября в Москве прошел Четвертый фестиваль особых театров «Протеатр». Событие это случается раз

в три года, и потому ждут его всегда с особым волнением и предвкушением чего-то нового. Фестиваль, с одной сто-

роны, один из элементов, а с другой – итог трехлетней деятельности творческих коллективов в сфере становления

и развития особого искусства, включающей проведение выставок и научных конференций, мастер-классов и раз-

личных театральных проектов, постоянную работу с актерами.


Мир особого театра

По традиции фестиваль «Протеатр» принимал в своих стенахучебный театр ГИТИСа. Сцена, где проходили дебюты вели-ких актеров XX века, на неделю стала площадкой, на которойперед зрителем предстало совершенно новое искусство.

Основателем и главным организатором фестиваля, а так-же его постоянным участником является Региональная обще-ственная организация социально-творческой реабилитациидетей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей«Круг». Перед официальным открытием фестиваля в холлетеатра ГИТИСа состоялась пресс-конференция с участиеморганизаторов, партнеров и членов жюри, в ходе которой бы-ли раскрыты основные концептуальные моменты, позволяю-щие понять, что такое «Протеатр». Как считает руководительРОО «Круг» Наталья Тимофеевна Попова, творчество – этоисток жизни, именно оно делает человека человеком. И в этомконтексте любой человек – творец. Однако среди различныхвидов искусства именно театр занимает особое место каксинтетическая деятельность, которая помогает каждому ори-ентироваться в мире, заставляя оглядеться, увидеть рядомдругого человека. Театр – это арена сознания.

Какое место занимает фестиваль особых театров в совре-менном театральном мире? Участники пресс-конференции, ка-залось, видели в ответе на этот вопрос общую точку, однакоподходили к ней с разных сторон. «Протеатр», будучи, бес-спорно, значимым явлением театральной жизни, ведет к исто-кам театрального искусства. Позже, уже во время проведенияфестиваля, зрители могли убедиться в этом воочию. И не толь-ко благодаря театральным постановкам. Так, организация«Круг» в качестве своеобразного подарка зрителям пригото-вила концертные номера: перед началом каждого спектаклястудийцы «Круга» исполняли вместе с профессиональнымимузыкантами (скрипачами, баянистами, пианистами) неболь-шие импровизации. Но самое интересное, что ребята при этомиграли на этнических барабанах! Такое, на первый взгляд, со-четание несочетаемого дало поразительный эффект слияниячего-то первоосновного, архаичного, аутентичного с самымсовременным, рафинированным и профессиональным.

«Протеатр» является своеобразным маяком, ориентиромдля особых театров, в первую очередь российских. Коллекти-вы из разных регионов через встречи в пространстве фести-валя видят, куда им идти, как развиваться, перестают боять-ся преград и одиночества на этом пути. По словам доктораВольфа Иро, представителя Немецкого культурного центраим. Гете при посольстве Германии в Москве, именно на фес-тивале возникает настоящий театр, который позволяет реа-лизоваться мечте о толерантности.

Важно и то, что «Протеатр» – это пространство скореекультурного, нежели социального взаимодействия. Здесь че-ловек с ограниченными возможностями воспринимается ис-ключительно как актер. Потому, как правильно заметил членжюри фестиваля Андрей Максович Райкин, шеф-редактор те-леканала «Культура», «Протеатр» – это не особый вид ис-

кусства. Это просто искусство. В искусстве, как мы знаем,было достаточно людей с ограниченными возможностями:вспомним хотя бы Гомера, Эзопа, Бетховена, Тулуз-Лотрека.Все они остались в истории не как инвалиды, а как великиетворцы. В этом ключе фестиваль дает возможность Актерувыйти к Зрителю, встретиться с ним.

Точка входа

Через полчаса откроются двери зала и можно будет войтив Театр. Естественный вопрос, который возникает у многих,особенно у тех, кто оказался на этом фестивале впервыеи никогда не видел особого театра: с каким настроем смот-реть спектакли? К чему готовиться внутренне? И здесь, пожа-луй, ответ один: особый театр требует внимательного, соприча-стного, аутентичного зрителя. Кто же он – «особый зритель»?Это и инвалиды разных категорий, и специалисты, и те, ктопросто любит театр. Согласно замыслу и позиции организа-торов, все спектакли были бесплатными, ведь искусство бес-ценно. Однако от зрителя требовалось гораздо большее, чемденьги: его полное участие в действии спектакля, можно ска-зать, даже слияние с персонажем, а значит – перевоплоще-ние, открытие и перерождение собственной души.

Одним из критериев, по которым отбирались конкурсныеспектакли, была самобытность постановки и раскрытия обра-зов героев. Практически все актеры-участники фестиваляникогда не учились искусству и потому сохранили возмож-ность искренней игры, личного, уникального творчества. Та-ким же, пожалуй, должен быть и «особый зритель»: по-детс-ки наивным, восприимчивым и непрофессиональным, однакодушевно зрелым и готовым к внутренней работе.

Особый театр – это пространства и коллективы, в рамкахкоторых взаимодействуют люди с особенностями развития:нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата,интеллектуальной недостаточностью, с генетическими и пси-хическими заболеваниями, а также здоровые люди, которыехотят научиться смотреть на мир другими глазами. Порой не-возможно понять, кто из актеров имеет какие-то нарушения,а кто нет, хотя... Наверное, каждый, в том числе и зритель,может сказать о том, что он имеет те или иные особенностиразвития. Тем не менее, фестиваль «Протеатр» собирает наодной сцене разные особые театры, не разделяя их по харак-теру инвалидности, степени профессионализма, жанрам и сти-лям. Это многообразие позволяет зрителю задуматься о соб-ственной индивидуальности, своем внутреннем мире и егоценностях, о своих способностях и их проявлении вовне.

48

49

Момент встречи

На IV Фестивале «Протеатр» было представлено 11 спектак-лей различных жанров и театральных форм: от народноготеатра до современного театра танца. Но все же условно спек-такли можно разделить на два типа: музыкально-пластические(практически без использования речи) и драматические.

Яркие образцы музыкально-пластического жанра – рабо-ты интегрированных театральных студий «Круг-I» и «Круг-II».Спектакль «Взгляд» (реж. Н. Т. Попова) представляет собойряд миниатюр, созданных на основе актерских импровиза-ций. Каждый исполнитель разыгрывает свою неповторимуюисторию, а участие актеров с особенностями развития прида-ет остроту и достоверность звучанию затронутых тем. Тонкаяткань человеческих отношений создается из намеков, жес-тов, каждое движение имеет определенное символическоезначение. Несмотря на то что в спектакле нет слов, пласти-ческий язык выражения чувств понятен любому зрителю.

В отличие от «Взгляда», спектакль «Нарцисс и Кристо-фер» (реж. А. Б. Афонин) основан на сюжетной истории, авторкоторой Алексей Федотов – участник театральной студии«Круг». Через жизнь персонажа (Кристофера), человека с ди-агнозом «ранний детский аутизм», он пытается осмыслитьсвою жизнь. Он сам рассказывает свои истории со сцены,а другие актеры разыгрывают их. Через Кристофера зрителюприоткрывается мир особого человека с его страхами, труд-ностями и радостями. Необычное сочетание визуального, вер-бального и музыкального планов помогает постижению и бо-лее глубокого пласта идей, лежащих в основе постановки.Спектакль не дает готовых ответов, но приоткрывает глубинупроблем, связанных с принятием человеком самого себя.

На фестивале был представлен также пластический спек-такль «Брат» («Brother») театра танца «CHANG» (г. Сеул,Южная Корея). Вся работа театра – это прорыв в область со-временного танца (contemporary dance). В 2008 году театр от-крыл новую для себя тему – тему человека с инвалидностью.Был поставлен удивительный по своей простоте и мощномуэмоциональному заряду спектакль «Брат»: история двухбратьев, один из которых инвалид. Лишь совершив преда-тельство по отношению к брату-инвалиду, второй из братьевосознает, что нет возможности порвать кровную связь. Братбез брата – не брат. В этой сценической истории нашла отра-жение личная история автора и хореографа Н. Кима. Партиюбрата-инвалида исполняет танцор с нарушением опорно-дви-гательного аппарата. На примере его танца можно увидетьрождение уникальной хореографии, расширяющей представ-ление зрителя о возможностях человеческого тела.

Еще один интересный образец театра, работающегов пластическом жанре, – собрание пластических миниатюр«Я такое дерево» студии пантомимы «Жест» г. Новосибирска(реж. А. В. Талашкин). Коллектив работает на стыке пантоми-мы и «черного театра» (использующего эффект свечения бе-лых предметов в темноте при ультрафиолетовом освещении).«Черный театр» помогает создать яркие образы-аллегории,пантомима задает точность их группового исполнения. Каж-дая миниатюра – сотворение нового мира в борьбе тьмы исвета. Все они объединены общей темой, заявленной в назва-нии: «Я – такое дерево. Не лучше и не хуже, просто другое...»

Каждый пластический спектакль фестиваля «Протеатр»своими средствами раскрывал перед зрителем мир особогочеловека с его переживаниями, взлетами и падениями, меч-тами и разочарованиями. В этом же ряду стоит и спектакль«И был день» школы-студии театра «Индиго» (г. Томск, реж.А. Ф. Постников). Он приоткрывает для нас мир неслышаще-го человека. Это заявка на новую драматургию для театранеслышащих. Рассказ ведется от первого лица и потому зву-чит особенно непосредственно и искренне.

50

Завершал фестиваль пластический спектакль «Отраже-ния» театра движения «ЛИК» (г. Ташкент, Узбекистан, автори постановщик Л. П. Севастьянова). Классическая и традици-онная итальянская музыка, поэзия, античная скульптура, по-лотна художников эпохи Возрождения, комедия дель арте,фильмы Феллини и другие явления итальянского искусстванашли воплощение в образах современного танцевальноготеатра. Спектакль основан на импровизациях участников,размышлявших над тем, как именно прекрасные образцы ис-кусства прошлого отражаются в настоящем, в их личномопыте. Восхищение красотой и стремление к идеалу ощуща-ются в каждом движении, каждом жесте танцоров.

Совершенно иные средства используют режиссеры теат-ров, работающих в драматическом жанре. В драматическомпроизведении сюжет, характеры героев и поставленные проб-лемы выражаются в речи актеров, в их непосредственной,полной самоотдачи игре. Странно, иногда даже страшно и не-привычно было видеть на сцене в высшей степени живую,честную игру актеров московского «Театра Простодушных».Спектакль «Прение живота со смертью» по пьесе А. М. Реми-зова (реж. И. Неупокоев) поднимает, казалось бы, неподъем-ные для актеров с синдромом Дауна темы: веры и безверья,жизни и смерти, любви и ненависти, служения и предатель-ства. Однако то, как блестяще актеры решают поставленныеперед ними задачи, наполняя ткань спектакля юмором и ат-мосферой народного гуляния, а через минуту – чувством болии жизни на пределе, поражает любого зрителя.

Совсем другой, европейский театр новой волны показалигости из Германии – театр «Thikwa» со спектаклем «Еще жи-вы. Уже вычеркнуты из памяти» (реж. Г. Хартманн). В основеспектакля – истории из знаменитой в Западной Европе книгиХанса Принцхорна «Искусство душевнобольных», в которойсобрано более 5000 произведений изобразительного искус-ства и литературы, созданных в начале ХХ века пациентамипсихиатрической клиники. Эта книга стала одной из вех напути признания нового художественного феномена, назван-ного «ар брют» («искусство аутсайдеров») и оказавшего за-метное влияние на сюрреалистов. На сцене нет традицион-ных персонажей с их биографиями. Актеры произносятабсурдные тексты, играя словами, жонглируя образами и от-крывая зрителю доселе неизведанные миры. Неожиданно ока-зывается, что через хаос пластических, музыкальных, сло-весных образов проявляется человеческая душа, живущаяпорой в негостеприимных, злых, а порой в добродушных и ра-достных мирах. Такое пронзительное по своей искренностиоткрытие глубин души человека стало возможным благода-ря, во-первых, мастерски использованным режиссерскимприемам, а во-вторых – потрясающей игре актеров, в томчисле и людей с синдромом Дауна.

Наряду с достаточно известными особыми театрами насцене фестиваля показали свои работы и молодые коллекти-вы. Одна из них – спектакль «Иванушка и медведь» по моти-вам сказки М. Горького театральной студии «Синяя птица»(поселок Шапки Тосненского района Ленинградской области,реж. Е. Б. Николаева). Молодой театральный коллектив заво-евывает внимание зрителя искренней и безыскусной игройактеров. Простота выразительных средств, лубочность сюже-та, наивный характер исполнения ассоциируются с постанов-ками в жанре народного театра. Это спектакль тех и для тех,кому интересен сам феномен игры.

В стиле народного театра поставлен также спектакль попьесе Н. В. Гоголя «Женитьба – простодушные фантазии» те-атральной студии «Я и Ты» (г. Псков). Гротескный стиль на-родного театра как нельзя лучше соответствует духу гоголе-вского произведения. Стремление найти спутника жизнии неверие в личное счастье, поиск своей доли, стыдливость,боязнь и неумение выстраивать отношения – темы гоголевс-кой «Женитьбы», касающиеся каждого человека и чрезвы-чайно остро переживаемые человеком с особенностями раз-вития. Актеры играют ярко, пронзительно, искренне.

Главный режиссер «Театра Простодушных» И. Неупокоев

51

Подводя итоги

В плане оценки работ и выявления победителя IV Фестиваль «Протеатр» стал особенным. В конкурсе видеоверсий спектаклейучаствовало 80 театральных коллективов из разных регионов России, а также ряд зарубежных коллективов (из Азербайджана,Белоруссии, Германии, Литвы, Польши, Узбекистана, Украины, Швейцарии, Южной Кореи). Во время фестивальной недели зри-тели посмотрели 11 спектаклей. Впервые за всю историю «Протеатра» фестивальная неделя была не смотром, а конкурсом.Дело в том, что мнения отборочной комиссии по поводу оценки спектаклей разделились. Так что у каждого коллектива был шансеще раз показать себя и изменить отношение жюри. Однако загадка, остававшаяся таковой до последнего дня, разрешиласьнеожиданно. Жюри, так и не придя к единому мнению, решило, что все конкурсные работы заслуживают звания лауреата фести-валя. Это еще раз доказало невозможность определения единого стандарта, единой нормы в современном мире.

5246


Сотрудничество специалистов Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» с домом ребенка № 9 продолжается более 12 лет.

Сотрудники Центра, профессионалы высокого класса, имеющие большой опыт практической работы, передавали зна-

ния в простой и доступной форме, с позитивным эмоциональным настроем.

Мы прослушали множество самых разнообразных циклов лекций и семинаров о проблемах развития детей с синдромом

Дауна. Не единожды на базе нашего дома ребенка дефектологами Центра проводились мастер-классы. Наши отноше-

ния становились все более тесными и обоюдно полезными.

В 2003 году дом ребенка был приглашен Центром на презентацию книги Петера Лаутеслагера, голландского специалис-

та, занимающегося проблемой двигательного развития детей с синдромом Дауна.

Руководитель нашего дома ребенка, Надежда Павловна Сувальская, заслуженный врач РФ, врач высшей категории, вни-

мательно следит за новостями из области медицины и специальной педагогики. Заботясь о каждом ребенке, зная проб-

лемы каждого малыша, она требует от всех специалистов дома ребенка работы на высоком профессиональном уровне,

хочет видеть нас активными исследователями и вдумчивыми практиками. Поэтому предложение специалистов Центра

ранней помощи «Даунсайд Ап» провести обучающий семинар по методике П. Лаутеслагера для сотрудников дома ребен-

ка оказалось как нельзя кстати. В 2007 году 10 специалистов нашего дома ребенка прошли обучение в рамках стандарт-

ного авторского тренинга П. Лаутеслагера «Основные двигательные навыки детей с синдромом Дауна. Двигательное

развитие и кинезиотерапия» и получили международные сертификаты с правом использовать эту методику в практи-

ческой деятельности.

Применение принципов методики П. Лаутеслагера для стимуляции развития речи О. Е. Семенова, логопед-дефектолог, дом ребенка № 9, г. Москва

53

Вспоминаю, как мы все были очарованы личным обаяниемПетера Лаутеслагера, ясностью, последовательностью и ла-коничностью изложения им объемного научного материала.Метод ОДН-тестирования П. Лаутеслагера, разработанныйим для детей с синдромом Дауна, показался нам очень дос-тупным, логичным, действенным. Благодаря этому методу нетолько производится оценка двигательного развития ребен-ка, но и сразу же на основе результатов тестирования выст-раивается программа занятий с ним, Эта программа работа-ет и в тех случаях, когда необходима стимуляция развитиядвижений у малышей со сниженным мышечным тонусом, нобез синдрома Дауна.

В специальной педагогике для того, чтобы найти нужныйподход к решению одной, казалось бы, маленькой проблемыребенка, необходимо знать ее причину и особенности разви-тия, которые необходимо учитывать в процессе коррекции.Каждая маленькая моторная проблема малыша с синдромомДауна подчиняется определенной закономерности и связанас особенностями его развития: сниженным мышечным тону-сом, слабостью связок и излишней подвижностью суставов,недостаточностью энергетических ресурсов из-за недоразви-тия подкорковых структур.

Уровень моторного развития младенца является основойвсего его дальнейшего развития. От него зависят способностьк перемещению, возможность исследования окружающегопространства, развитие сенсорных способностей, активностьи способы общения, необходимые жизненные навыки.

Как логопеду-дефектологу мне всегда казалось важнымстимулирование моторной сферы для возникновения эмоций,вызывания вокализаций и развития сенсорных реакций.

В работе с детьми с синдромом Дауна методика П. Лаутес-лагера позволяет планировать развитие малыша грудноговозраста по всем линиям и стимулировать его с учетом зако-нов и особенностей формирования моторики, а это, в своюочередь, создает моторную базу для развития активной речи.

Опыт работы с малышами первого года жизни показыва-ет, что успешное развитие ребенка в моторной области мо-жет продвигать его вперед и в сфере коммуникации.

Комплекс оживления. Довербальное общение начинаетсяс эмоционального контакта: взгляда, улыбки, моторных реак-ций и радости, которую ребенок адресует говорящему и улы-бающемуся взрослому. Но у младенца с синдромом Даунанизкие энергетические возможности и мышечный тонус, по-этому движения, составляющие комплекс оживления, не всег-да возникают либо едва заметны. Можем ли мы утверждать,что у ребенка нет эмоций, что он никак не реагирует на обще-ние со взрослым? У младенца эмоции проявляются в движе-ниях, значит, научив его этим движениям, можно помочь ма-лышу в проявлении эмоций. И начинать занятия с младенцемс синдромом Дауна необходимо с формирования артикуляци-онной моторики. Это постоянный контроль логопеда за корм-лением, артикуляционный тонизирующий массаж, стимуляциябезусловных рефлексов, мимическая физкультура.

Для оживления мимических движений используется мяг-кое многократное «выглаживание» головы малыша ото лбак затылку. Видно, как за ладонью логопеда оживляются мыш-цы лба, щечек и на личике проявляется состояние комфортаи почти улыбки. День ото дня эти проявления становятся чащеи уже легко возникают без тактильного стимула – в ответ наобращение.

Следующее упражнение для мышц лица – это провоциро-вание малыша жмуриться и морщить носик, реагируя наструю воздуха. Еще один прием для оживления мимики – по-явление гримасы неудовольствия при касании лица над верх-ней губой щеточкой.

Гуление. Постоянное положительное подкрепление лого-педом вокализаций младенца приводит к увеличению их ко-личества. По звуковому составу они являются гулением:взвизгивания и смех, протяжные гласные, губные согласные(пускание пузырей). Производство этих вокализаций непредставляет трудности для малыша с синдромом Дауна, таккак они провоцируются логопедом на фоне эмоциональногои тактильного воздействия. Общение с малышом всегдадолжно происходить в телесном контакте и при максимальнойзрительной поддержке: контакт глаз, выразительная мимикаи яркая артикуляция логопеда, жесты и привлекательные иг-рушки, правильные способы ношения ребенка на руках.

Далее для увеличения числа и качества вокализаций нуж-на стимуляция крупной моторики. Умение поворачиваться набочок и удерживать эту позу позволяет малышу непроизволь-но соединять ручки, при этом меняется объем легких и спон-танно происходит голосоподача, что делает возможным появ-ление заднеязычных согласных. Умение поднимать согнутыев коленях ножки в положении на спине способствует выдохус голосоподачей (протяжные гласные). Умение переворачи-ваться со спины на живот и стабильно удерживать положениена животе позволяет малышу легче продвигать язык впереди произносить переднеязычные согласные (начало лепета).

Утомление. Ребенок с синдромом Дауна быстро утомляет-ся и ярко показывает это. Вначале он отворачивается, но некак не желающий общения, а как очень уставший человек, за-тем оборачивается, бросая взгляд на вас, и опять отворачи-вается. Если вы подумали, что надо продолжать заниматьребенка общением, игрушкой или движением, то свое утомле-ние он выразит гримасой неудовольствия и хныканьем сквозьсомкнутые губы. Если будете успокаивать его на руках, погла-живая и ласково уговаривая, он расплачется неутешно. На-кричавшись, малыш успокаивает себя сам определеннымидвижениями: может ритмично стучать большим пальчиком поязыку или, закинув ручки за голову и обхватив голову ладош-ками, покачиваться из стороны в сторону. Чтобы аутостиму-ляция, которая ему необходима для восстановления сил, неперешла в стереотипии, любые занятия дозируются. Логопеддолжен вовремя улавливать все признаки утомления, но приэтом следить, чтобы ребенок в свободном бодрствовании незасыпал в манеже от ничегонеделания. Длительность и актив-ность бодрствования необходимо постепенно наращивать,приближая к возрастной норме.

Лепет. Слабость подкорковых структур мозга и мозжечкане позволяют ребенку осуществлять нужный контроль заудержанием определенных поз, как в крупной моторике, таки в мелкой. Это касается и нестабильности в удержании арти-куляционных поз. По этой причине лепет у детей с генетичес-кой аномалией возникает в более позднем возрасте по срав-нению с обычными детьми, а по звуковому составу оноднообразен (в основном это переднеязычные согласные зву-ки в сочетании с гласными среднего ряда). Младенцы с синд-ромом Дауна по сравнению с обычными детьми продуцируютбольше неречевых звуков, чем речевых. Даже если лепет по-явился в возрасте 8–12 месяцев, неречевые звуки остаются

54

и сопровождают многих детей до 4 лет (в этом возрасте детиуходят из дома ребенка в другое учреждение, и отслеживатьих дальнейшее развитие не представляется возможным).

Для произнесения лепетных слогов и цепочек слогов ре-бенку необходим определенный уровень моторного развития.Это умение губами снимать пищу с ложки, двигать языкомпри глотании, двигать нижней челюстью вниз и вверх, контро-лировать положение своего тела, принимать и удерживатьопределенные позы, перемещаться, совершать руками и но-гами асинхронные и ритмичные движения. Это требует от ре-бенка большой затраты энергии. В доме ребенка все детис синдромом Дауна имеют кардиологические проблемы раз-ной степени тяжести, которые ослабляют их выносливостьи не позволяют специалистам слишком активно стимулиро-вать крупную моторику, а наоборот, предполагают очень ща-дящее физическое обращение. Поэтому процесс формирова-ния каждого умения дробится на маленькие шаги, обучениемалыша происходит дозированно (это может быть всего 1 ми-нута) и повторяется несколько раз в течение 2 часов (среднеевремя бодрствования ребенка 6–9 месяцев).

Ритмичные движения и лепетные цепочки. Особенностидвигательного развития ребенка с синдромом Дауна, такиекак слабый контроль за удержанием поз, гипотонус, быстроеистощение, не позволяют полноценно развиваться моторнымнавыкам, свойственным обычным детям первого года жизни,а именно ритмичным движениям. Период ритмичных прыж-ков, пружинящих движений в коленях при поддержке подмышки, ритмичное многократное стучание ладошкой илиигрушкой о поверхность, произнесение лепетных цепочекобычно появляется примерно в возрасте 7–8 месяцев. Вследза развитием двигательных навыков появляются лепетныецепочки (многократное произнесение слогов), это связанос работой моторной зоны коры головного мозга. Поэтомулогопед должен осознавать важность своевременного фор-мирования определенных двигательных навыков и стимули-ровать появление лепетных рядов. Из наблюдений за разви-тием детей с синдромом Дауна в доме ребенка можнозаключить, что без нужной стимуляции цепочка ритмичных

движений образуется поздно, сензитивный период для этогоновообразования оказывается упущенным. Малыши с синд-ромом Дауна все делают кратко, одноактно. Поэтому возника-ет особая необходимость в стимуляции именно этой сторонымоторной сферы. Если ребенок еще не умеет вставать у опо-ры и пружинить на ножках, а возраст и физическое здоровьеэто предполагают, то можно создать имитацию подъема и опус-кания с пружинящими сгибаниями в коленках и с упором настопы, посадив его лицом к себе на свое колено и удерживаяего туловище в своих ладонях. При этом проговариваются всеподходящие к этому случаю стишки. У ребенка развиваетсяощущение положения своего тела в пространстве, радость отобщения в близком телесном контакте, речевой слух и оченьважные для него умения: ритмично махать ручками в тактстишка или песенки, хвататься за вас, чтобы удерживать рав-новесие при имитации падения, стучать ладошкой по ладонивзрослого или барабану (в произвольном порядке или по очере-ди со взрослым), пружинить одновременно на двух ножках илив покачивании опираться то на одну ножку, то на другую. Иссле-довательские одноактные или повторяющиеся целенаправлен-ные действия с предметами, которые должны формироватьсявслед за ритмичными, не могут занять своего места в деятель-ности ребенка, если сензитивный период упущен и поздно воз-никшие ритмичные движения перешли в стереотипные. С ниминам приходится бороться, а это очень нелегко.

Мы не затрагиваем здесь тему усилий, прикладываемыхлогопедом для развития невербальных способов общенияи перехода от лепетных цепочек к «автономной детской ре-чи», которая фактически представлена слогом/слогами, ноуже имеет смысловую нагрузку («па» – упал, «ти-ти» – цве-ток, «ко-ко» – молоко и т. д.), поскольку речь идет о младен-ческом возрасте. Ребенок первого года жизни еще не готовк этому, и все его ориентировочные реакции очень просты.Задача всех специалистов дома ребенка, работающих наэтом этапе, – придать развитию малыша с синдромом Даунанеобходимый темп, ритм, стабильность, преодолевая частыесоматические заболевания, проблемы, связанные с особен-ностями синдрома и последствиями сиротства.

55

Стимуляция развития детейс синдромом Дауна в условиях дома ребенка

Опыт Миасса

Обзор материалов подготовилаП. Л. Жиянова

Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» давно и плодотворно сотрудничает с домами ребенка, передавая им технологии

работы с детьми раннего возраста с синдромом Дауна. Мы с глубоким интересом относимся к адаптации отечественно-

го и зарубежного опыта к условиям домов ребенка. Следствием проживания вне семьи является материнская форма

депривации, при которой нарушение формирования привязанности усугубляется сенсомоторной недостаточностью. Это

справедливо для всех детей, проживающих вне семьи, но особенно актуально для детей с синдромом Дауна, характери-

зующихся сниженным тонусом и, как следствие, сниженной телесной чувствительностью. Это тяжелая проблема, и толь-

ко активные меры по профилактике детского сиротства могут привести к реальным изменениям этой ситуации.

Вместе с тем мы понимаем, что существует конкретная реальность, дети, живущие вне семьи, и специалисты, которые

осознают, что от того, какие условия созданы для жизни и развития этих детей, зависит не только качество обучения,

но и, во многом, их судьба.

В предыдущем номере нашего журнала было опубликовано письмо старшего воспитателя областного специализирован-

ного дома ребенка № 6 г. Миасса Челябинской области С. В. Степановой «У каждого ребенка здесь любимая “мама”».

В настоящем выпуске мы продолжим знакомство с опытом специалистов этого учреждения. Предлагаем вашему внима-

нию обзор трех статей, описывающих методику развития ребенка c синдромом Дауна с опорой на различные виды вос-

приятия1. В них прослеживается единый подход, заключающийся в следующем.

Прежде всего, стимуляция сенсорного развития ребенка рассматривается не как самоцель, а как необходимое условие

формирования мышления, внимания, памяти, воображения, а также общения и речи.

Вторая объединяющая идея – то, что развитие ребенка дошкольного возраста происходит в процессе бытовой деятель-

ности и игр и только в последнюю очередь – в ситуации, напоминающей учебную.

И наконец, обращает на себя внимание учет особенностей фенотипа ребенка с синдромом Дауна при организации его

обучения и воспитания в сиротском учреждении.


1 Осипова И. А. Использование элементов оборудования сенсорной комнаты для формирования первоначальных речевых навыков у детей с синдромомДауна, воспитывающихся в условиях дома ребенка; Тимофеева Л. Н. «Волшебный ключик» для сенсорного развития детей с синдромом Дауна;Плетнева О. В. Ознакомление с окружающим миром детей раннего возраста с синдромом Дауна в условиях дома ребенка.

56

Ирина Александровна Осипова, учитель-логопед, описыва-ет использование современного оборудования сенсорнойкомнаты для формирования первоначальных речевых навы-ков у детей с синдромом Дауна. Занятия проводятся как мини-мум два раза в неделю по 15–20 минут. Яркие светооптичес-кие и звуковые эффекты привлекают и поддерживаютвнимание, используются для зрительной и слуховой стимуля-ции, а также стимуляции двигательной активности и исследо-вательского интереса.

И. А. Осипова отмечает разную реакцию детей в ответ настимуляцию и подчеркивает необходимость индивидуальногоподбора длительности и интенсивности стимулов. Представ-ляется важным и следующее ее наблюдение: «Во время заня-тий с детьми с синдромом Дауна мы выяснили, что наиболь-ший эффект достигается при изолированном (раздельном)использовании специальных сенсорных эффектов и сенсор-ного оборудования, в противном случае внимание рассеи-вается, возникает утомление и ребятишки просто не воспри-нимают материал». Интересно занятие с использованиемтактильно-игрового панно «Ежик», представляющего собойобъемную фигурку, прикрепленную к ковролиновой основес нашитыми кармашками. Основными целями при использо-вании подобных панно в коррекционной работе с детьмис синдромом Дауна являются формирование познавательнойактивности, навыков речи, конструктивных, декоративно-ху-дожественных и творческих навыков, зрительно-моторной ко-ординации, развитие внимания и памяти. Создание панно ста-новится тем пространством, где происходит эмоциональноокрашенное взаимодействие и общение взрослого и ребенка.

Приведем небольшой фрагмент занятия.«Владику 3 года, находится у нас практически с рождения.

Диагноз – синдром Дауна. Веселый, ласковый малыш, с удоволь-ствием ходит на занятия, обожает эмоциональное общение.

– По дорожке мы пойдем, в гости к ежику придем. Топ-топ-топ. Поздоровайся, Владик, с Ежиком. Возьми его за лапку:«Здравствуй, здравствуй, Ежик!» Ежик с тобой тоже здорова-ется: «Пых-пых-пых, здравствуй, Владик!» Ежик хороший! Са-дись, Владик, рядом с ежиком. Будем ручками играть, будемпальчики считать».

Из приведенного примера видно, что конкретность ситуа-ции и соотнесенность речи с происходящим позволяют

ребенку лучше понимать обращенную речь и самому участ-вовать в диалоге, используя в случае затруднений невер-бальные способы общения: жесты, показ, действия.

Вот еще один фрагмент, демонстрирующий взаимодей-ствие и общение в процессе деятельности.

– А что нам ежик сегодня принес? Бери, Владик, мешочек.Открывай. Доставай. (Даем ребенку возможность самому от-крыть мешочек и вытащить нитки. Достаем, рассматриваем.Затем из желтой нитки формируем солнышко, а из синей –тучку. Прикрепляем на панно, рассматриваем.)

– Ой, солнышко какое, светит Владику. Греет лучиками!Ой, тучка какая! Подуй на тучку (делаем упражнение «Вете-рок»). Дождик пошел: кап-кап-кап (стучим по ладошке кончи-ком пальчика).

На наш взгляд, особенно ценным здесь является исполь-зование деятельности как наиболее адекватного для дош-кольного возраста способа знакомства со свойствами, каче-ствами предметов, а также формирование общения и речив процессе совместной деятельности ребенка и взрослого.

* * *В статье учителя-дефектолога Ларисы Николаевны Тимо-

феевой описано занятие, где «волшебным ключиком» дляразвития сенсорных навыков становится природная соль раз-ного цвета. Желтые, красные, синие, зеленые крупинки солиразличной величины – мелкой, как песок, или крупной, каккамешки, – увлекают малышей и помогают им выделитьсвойства и качества предметов.

При закреплении сенсорных эталонов используются нетолько зрение, но и все виды телесной чувствительности ре-бенка. Например, крупные движения – девочка «шагает»(пальчиками) по камушкам разного цвета, тактильно-двига-тельное восприятие при определении формы предмета привыключенном зрении. Все это происходит на фоне потешек,которые не только задают ритм действий, но и создают радо-стный эмоциональный настрой у ребенка.

Приведем фрагмент занятия – игру «Волшебный мешочек».Соне (4 года) предлагается «волшебный» мешочек с зеле-

ными кубиками и синими шариками. На столе зеленый квад-ратный таз с зеленой солью и синий круглый таз с синейсолью. Ребенок по словесной просьбе достает из мешочкашарики и кубики. В случае затруднения используется методсличения, то есть девочке предлагают на ощупь найти фигур-ку, аналогичную той, что ей показывает педагог.

Далее девочке предлагают не менее интересное задание:нужно спрятать зеленые кубики в зеленый тазик с солью,а синие шарики – в синий.

Уже по этому примеру видно, как много времени уделяет-ся формированию перцептивных действий в процессе зна-комства и создания образа предмета. Использование приобследовании предмета комплекса различных видов воспри-ятия и всех видов телесной чувствительности, помогающеесоздать его более полный и дифференцированный образ,особенно важно для детей со сниженной чувствительностью,какими являются дети с синдромом Дауна.

57

Особо хотим отметить продуманность заданий, позволяю-щих уделять необходимое время формированию импрессив-ной и экспрессивной речи, а также коммуникативных функ-ций в процессе совместной игры взрослого и ребенка.

* * *Статья воспитателя Ольги Викторовны Плетневой посвя-щена знакомству ребенка с окружающим миром. Она отме-чает значимость прогулки не только как обязательного ре-жимного момента, но и как важного средства решениякоррекционных и развивающих задач.

Каждая прогулка расширяет круг представлений ребенка,дает возможность познакомиться с животным и раститель-ным миром, со сменой времени суток и времен года, с изме-нениями погоды и природными явлениями. Вхождение ребен-ка в природный мир максимально активизирует все видывосприятия, и это позволяет нам говорить о наиболее целост-ном образе окружающего мира: восприятие цвета и формыобогащается восприятием запахов, звуков живой природы,ощущениями дуновения ветра, капель дождя и много друго-го. Ну а если эти наблюдения сочетаются с деятельностью де-тей, то понятно, насколько эмоционален и увлекателен дляних такой способ познания мира.

Вот как об этом пишет Ольга Викторовна:«На прогулке мы формируем и развиваем бытовые навы-

ки, учим работать рядом и вместе со сверстниками и взрос-лыми. Наводим порядок на участке с использованием раз-личного инвентаря (лопаты, грабли, метлы, ведра, лейки),убираем листья и снег, поливаем клумбы, грядки. Стараемсясделать это в игре: используем машинки для перевозки мусо-ра, разноцветные лопатки и т. п. Поручения должны быть не-продолжительными по времени, чтобы не потерять интересребенка, удержать его внимание. С прогулки приносим природ-ный материал, который используем в качестве дополнитель-

ного стимула на развивающих занятиях. Веточки, листочки,цветы, шишки превращаются в букеты, поделки, становятсяиллюстрационным материалом».

Таким образом, наградой детям становится не только по-хвала взрослого, но и реальный результат их труда – украшен-ная букетом листьев групповая комната, смешная фигурка,сделанная из найденной шишки. Все это создает предпосыл-ки для перехода от восприятия свойств и качеств окружающе-го к более высокому уровню – восприятию красоты природы.

«В каждое время года привлекаем внимание ребят к объ-ектам живой и неживой природы, стараемся научить их ви-деть красивое и неповторимое. Немаловажным является со-здание положительного эмоционального настроя в процессезанятий. Когда ребенок заряжается позитивом, то и учебныезадачи он постигает быстрее и легче.

Выделяем для наблюдения с детьми такие объекты и яв-ления, которые обладают наибольшей выразительностью,например птиц. Для наблюдения берем только два вида(ограниченное количество объясняется особенностями вос-питанников): голубь и воробей. Знакомим с понятием “птица”,привлекаем внимание к тому, что они разные, говорим об ихразмере (большой и маленький), обращаем внимание на то,как по-разному они передвигаются. В холодное время годаизготавливаем и устанавливаем кормушки, кормим птиц.

После наблюдения за птицами в природе рассматриваемих изображения на картинках, рисуем следы птицы, дорисо-вываем клювик и т. п. Проводим подвижные игры с атрибута-ми, например “Автомобиль и воробьи”».

Обратим внимание еще на один аспект прогулки: созда-ние педагогом условий для взаимодействия и общения. Вна-чале это общение взрослого и ребенка, затем – организован-ное общение между детьми, где естественной базой являетсяих совместная деятельность.

Чрезвычайно важно, что во всех представленных педагогами миасского дома ребенка материалах пристальное внимание уделя-ется стимуляции сенсорной сферы ребенка. Целенаправленно и постепенно формируются перцептивные действия, используе-мые ими для обследования окружающего, усваиваются сенсорные эталоны. Не менее значимо и то, что опыт исследовательскойдеятельности, полученный на занятиях, находит свое применение в повседневной жизни, что создает благоприятные условия дляпсихомоторного и речевого развития ребенка.

Очень ценной и научно обоснованной является предлагаемая авторами методика формирования общения и речи, основаннаяна создании ситуаций, в которых у детей возникает потребность и желание общаться со взрослым, а затем и со сверстниками.

Мы желаем всем сотрудникам областного дома ребенка № 6 города Миасса успешной и интересной работы.

58

Кировский опытОбщеизвестным и научно подтвержденным является фактэффективности программ ранней помощи (раннего вмеша-тельства) за рубежом и у нас, в России.

Согласно литературным источникам и опыту специалис-тов Даунсайд Ап, помощь, полученная ребенком с синдромомДауна в раннем возрасте, оказывает значительное влияниена его двигательное, речевое, когнитивное и социально-эмо-циональное развитие.

Помимо зарубежных публикаций на эту тему в последнеедесятилетие в литературе все больше находит отражениеи отечественный опыт. Это работы специалистов Институтараннего вмешательства (г. Санкт-Петербург), Санкт-Петер-бургского государственного университета, Института коррек-ционной педагогики РАО (г. Москва) и некоторые другие.В том же ряду – издания Даунсайд Ап, организации, специа-лизирующейся на проблемах синдрома Дауна и имеющейогромный, более чем десятилетний опыт.

В настоящий момент возникла необходимость определитьпути, которые сделали бы раннюю помощь доступной всемсемьям, воспитывающим детей раннего возраста с особымипотребностями, к числу которых относятся и дети с синдро-мом Дауна. Важно, чтобы помощь начиналась с первых не-дель или месяцев жизни ребенка и была максимально при-ближена к месту проживания семьи.

Расскажем о позитивном опыте работы в этом направле-нии. Речь пойдет о государственном учреждении «Кировскийцентр социальной помощи семье и детям» и об организатореслужбы ранней помощи Иване Рустамовне Касьяновой, заве-дующей отделением социальной адаптации детей и молоде-жи с ограниченными возможностями здоровья.

Как уже отмечалось выше, мы познакомились с работой это-го центра в процессе переписки на консультативном форуме.

Итак, год назад специалисты Кировского центра социаль-ной помощи семье и детям взяли на вооружение методикизанятий с детьми раннего возраста, рекомендованные Цент-ром ранней помощи «Даунсайд Ап». Интересно, что эти мето-дики на первых порах успешно использовались при организа-ции занятий с группой, в основном укомплектованной детьмис ДЦП и различными хроническими заболеваниями.

Следущим этапом работы можно считать создание в фев-рале 2009 года группы из шести детей с синдромом Даунав возрасте 1,5–2,5 лет. Группа была сформирована по прось-бе родителей и по стечению обстоятельств состояла толькоиз девочек. С этими детьми работали специалисты по соци-альной работе, психолог и логопед-дефектолог.

Приведу цитату из сообщения Иваны Рустамовны:«Наше отделение существует более 7 лет, но подобный

эксперимент у нас впервые. Первые шаги сделаны, группа

Специализированная ранняя помощь «в шаговой доступности»В данном разделе мы помещаем две заметки,

посвященные этой важной теме.

Одна из них, появившаяся вследствие переписки

на консультативном форуме Даунсайд Ап1, повествует

об удачном опыте организации службы ранней помощи

в городе Кирове. Вторая раскрывает один из возможных

шагов на пути формирования системы ранней помощи

на местах – создание базы данных учреждений,

оказывающих или в перспективе готовых оказывать

раннюю помощь особым детям, в том числе

детям с синдромом Дауна.

Материал подготовилаП. Л. Жиянова, ведущий специалист по раннему развитию Даунсайд Ап


1 Консультативный форум Даунсайд Ап (http://www.downsideup.org/forum) осуществляет консультирование родителей и поддержку специалистов повопросам воспитания и обучения детей с синдромом Дауна. О работе форума читайте в настоящем выпуске на с. 61.

59

работает уже месяц, есть помещение. Мамы были в вашемЦентре и, конечно, ждут от нас такого же результата работы.Мы прилагаем все усилия, чтобы родители не чувствовали дис-комфорт, занимаемся с ребятками, даем домашние заданияи т. д. Но нам не хватает методик именно для работы с этимвозрастом, да и программы тоже пока нет. Пожалуйста, поде-литесь опытом работы и помогите литературой. Заранее бла-годарим».

Разумеется, мы нашли способ в кратчайшие сроки передатьлитературу и начали вести переговоры о варианте обученияспециалистов. Обсуждались возможности проведения стажи-ровки и семинаров. Далее события развивались с удивительнойскоростью, и, чтобы рассказать об этом, я опять обращусь к со-общениям на форуме:

«С вашей помощью мы удачно закончили год, наши девчон-ки пошли в д/сады, и мы открыли новую группу детей с аутиз-мом, ДЦП и т. д., а также группу малышей с синдромом Даунаот 9 месяцев до 1,5 лет и успешно занимаемся с ними по ва-шим программам. Еще раз огромное спасибо!!! История с се-минарами и стажировками начала сдвигаться с мертвой точки,наше начальство наконец-то обратило на нас внимание, но всеэто будет только в следующем году, так что если ваше предло-жение насчет стажировки в силе, то я отпишусь вам в нояб-ре–декабре. Еще одно событие нас порадовало – к нам обра-тился местный перинатальный центр с просьбой оказатьсодействие в работе с мамочками, родившими ребенка с синд-ромом Дауна».

«В сентябре 2010 года мы набрали новую группу малышейс синдромом Дауна от 7 месяцев (опять девчонки!). Страшно-вато, уж очень малы... Мамы с удовольствием общаются, импока этого достаточно. Решили двигаться и дальше в этом на-

правлении, скорее всего, в будущем году это будет нашим ос-новным видом деятельности (выясняется, таких детишек в Ки-рове очень много, есть и школьного возраста). Еще раз огром-ное спасибо за помощь!!! Ждем ответа насчет стажировки,были бы рады познакомиться лично и перенять опыт».

Важно также, что в Кирове продолжает развиваться ещеодно важное направление деятельности – работа по преду-преждению социального сиротства. Выше уже упоминалось обинициативе перинатального центра, и отрадно, что эта просьбабыла услышана. Сотрудники социального центра совместнос родителями обсуждают возможность организации круглогостола, в котором примут участие медики, специалисты образо-вательных учреждений и родители.

На наш взгляд, данный пример говорит о широких возмож-ностях организации профессиональной помощи детям раннеговозраста в рамках уже существующих государственных учреж-дений. Считаем необходимым отметить два важных обстоя-тельства:

1) работа с детьми раннего возраста началась по инициати-ве родителей, которые обратились в центр за помощью,

2) специалисты, работающие с детьми раннего возраста,готовы принять и детей с синдромом Дауна.

Добавим, что за рубежом, где история служб ранней помо-щи насчитывает уже более полувека, практически нет специа-лизированных служб для детей с синдромом Дауна; все семьи,воспитывающие таких детей, получают поддержку в широкопро-фильных цетрах для детей с особыми потребностями. Те немно-гие специализированные центры, которые существуют в мире,постепенно преображаются в ресурсные центры, то есть органи-зации, осуществляющие научно-методическую поддержку спе-циалистов, работающих в службах широкого профиля.

База данных по реабилитационным учреждениямДаунсайд Ап уже более 13 лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возрас-та, принимая жителей разных регионов нашей страны и государств бывшего Советского Союза. Встречаясь с родителями и спе-циалистами лично, общаясь по телефону, переписываясь с ними и обмениваясь информацией на консультативном форуме, мыпришли к выводу о том, что есть насущная потребность в создании базы данных по существующим организациям, которые за-нимаются или в перспективе могут заниматься с детьми раннего возраста, в том числе и с детьми с синдромом Дауна. С этойцелью мы разместили на сайте Даунсайд Ап (http://www.downsideup.org) список всех организаций, о которых у нас есть сведенияна данный момент. Он доступен по ссылке в главном меню сайта под названием «База данных центров реабилитации»http://www.downsideup.org/database.php. Мы надеемся, что это поможет родителям и специалистам найти друг друга для успеш-ного сотрудничества.Индивидуальная программа реабилитации (ИПР), составляемая для детей-инвалидов в России, дает родителям право получатьпомощь, а специалистам – оказывать ее в рамках существующей системы.Мы, в свою очередь, готовы оказывать поддержку всем организациям, которые будут принимать детей с хромосомными анома-лиями. Наряду с традиционной поддержкой (обеспечение специалистов и родителей литературой, лекции, семинары, стажиров-ки, консультирование) наша организация начинает использовать и интернет-технологии: в ближайшие годы планируется расши-рить консультирование на форуме, организовать специальный форум для специалистов, расширить имеющуюся электороннуюбиблиотеку, организовать лекции и семинары он-лайн.Уважаемые читатели! Призываем вас принять активное участие в создании нашей общей базы реабилитационных учреждений.Это может быть информация о различных реабилитационных центрах, группах кратковременного прибывания, специализирован-ных группах при детских садах и других дошкольных учреждениях, которые готовы работать с детьми раннего и дошкольного воз-раста с особыми потребностями. Присылайте по электронной почте на адрес [email protected] все имеющиеся у вас данные,которые могут быть включены в нашу базу. Пишите об этом нам и на консультативный форум по адресу: http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=940Только вместе мы сможем изменить жизнь детей с синдромом Дауна к лучшему!

http://www.downsideup.org/database.php

60

Первая встреча с необычными детьми

Я хотела бы поделиться своим личным опытом общения и ра-боты с детьми с синдромом Дауна, который навсегда изме-нил мое отношение к этому вопросу.

Еще в старших классах школы у меня появился интереск детской психологии. Именно он и предопределил мое даль-нейшее обучение сначала в педагогическом колледже, потомв педагогическом институте по специальности «Дошкольнаядефектология». Годы учебы сформировали базу теоретичес-ких представлений о детской психологической проблематике,в том числе и о синдроме Дауна. К сожалению, особенностипреподавания таковы, что молодой специалист, столкнув-шись с практикой, зачастую осознает глубокую теоретич-ность изученных предметов. И когда мне предложили рабо-тать с детьми с синдромом Дауна, то первая мысль, котораяпосетила меня, была очень тревожной: «А справлюсь ли яс таким тяжелым контингентом? Найду ли я удовлетворениеот своей работы, которое так необходимо на первых этапахпрофессионального становления?» Однако любопытствои желание быть полезной победили.

Каково же было мое удивление, когда, приступив к рабо-те, я увидела, что у детей с синдромом Дауна есть ВСЕ пси-хологические особенности, свойственные обычному ребенку,разве что только с незначительной количественной поправ-кой! С каждым новым уроком, с каждым новым проделаннымупражнением рождалось совсем другое, гораздо более реа-листичное и практически подкрепленное знание о детяхс синдромом Дауна. Квинтэссенция этого знания заключает-ся в том, что ДИАГНОЗ НЕ ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЯ.

Анализируя годовой опыт работы, а также свои личные на-блюдения, я пришла к заключению, что в работе с такими деть-ми, впрочем, как и в обычных классах, важнейшее значениеимеют способы подачи материала. Как и у любого ребенка, наусвояемость материала влияет заинтересованность в процессеобучения. Поэтому занятия выстраиваются таким образом, что-бы по ходу урока были задействованы все основные психологи-ческие и когнитивные системы ребенка, причем так, чтобы онминимально утомлялся и был максимально заинтересованв происходящем. Хорошие результаты показали игровые мето-ды обучения, когда ребенку предлагается не просто выполнитьзадание, допустим, на порядковый счет, а, например, выйти на«поляну» и собрать определенное количество цветов. Здесьоткрываются огромные горизонты для воображения и фанта-зии педагога, как обыграть ту или иную ситуацию.

Для достижения лучшего эффекта после нескольких зада-ний в ходе урока дети выполняют физические упражнения,которые позволяют не только снять утомление, но и поднятьнастроение.

Кроме того, после двух-трех подобных физкультминутокдети уже пытаются повторять, а в дальнейшем и совсем за-поминают стихи и соответствующие им движения, тренируяассоциативную и долговременную память, развивая речь

и способность работать в команде. А последнее особенноважно для детей с синдромом Дауна, которые так часто оста-ются оторванными от жизни общества.

Чтобы свести к минимуму изоляцию детей в школе, намибыли апробированы сложные интегративные подходы к обу-чению. Инклюзивные классы под названием «Особый ребе-нок» формируются в школе в среднем по 5–6 человек, при-чем допускается одновременное обучение детей с разнымиособенностями, например с синдромом Дауна, ДЦП и други-ми. С точки зрения диагностических представлений это со-вершенно разные состояния: синдром Дауна – генетическиобусловленное, ДЦП – органически обусловленное и т. п.Один, а иногда два урока в день у детей из класса «Особыйребенок» проходят совместно с детьми из классов компенси-рующего обучения (ККО), в которых обучаются дети с болеелегкими нарушениями. В процессе организации занятий на-чинаешь понимать, что подобное терминологическое разде-ление отражает исключительно академическую составляю-щую вопроса и стоит весьма далеко от прикладного знания.

На переменах и в столовой ребята имеют возможность вза-имодействовать с детьми из обычных классов. В большинствеслучаев это очень теплые встречи. В коридорах школы и в сто-ловой ребята здороваются, пожимают руки, подходят поже-лать приятного аппетита, приглашают к себе в класс, и нашидети демонстрируют отзывчивость и открытость к общению,способность мыслить, чувствовать, адекватно восприниматьмир и формировать эмоциональные связи со сверстниками.Подобные мероприятия обогащают мир детей с синдромомДауна, наполняют его живым общением, и, конечно же, поло-жительно сказываются на их общем развитии, а главное, ми-нимизируют чувство изолированности от мира. Важно, чтои детям из обычных классов подобное общение также дает по-зитивный жизненный опыт, воспитывает в них толерантностьи адекватное представление о детях с синдромом Дауна и лю-бых других людях, которые не подходят под очень абстрактноеи, на мой взгляд, больше философическое понятие «норма».

Несмотря на то что в методологическом подходе к препо-даванию используются схемы и развивающие техники, боль-шое значение имеет также индивидуальность человека, кото-рый занимается обучением детей. В личностном становленииребенка с синдромом Дауна наиболее важны такие качествапедагога, как эмотивность в подходе к обучению, готовностьвложить душу, быть энтузиастом, быть творческим, быть спо-собным к гибкости и самоотдаче. В большей степени именнотворческий подход к работе с детьми позволил обеспечитьположительную динамику в их всестороннем развитии. Ужеза один только учебный год результаты лонгитюдного методаисследования знаний и психологических особенностей детей(с использованием таких диагностических методик, как табли-ца Шульте, методики Пьерена – Рузера, Векслера, Головинойи т. п.) выявили незначительный, но устойчивый прогресс во

Письма наших читателей

Быть НЕ ТАКИМ, КАК ВСЕ!

Для одних это мечта, а для других – настоящая трагедия.

61

ВСЕХ психологических сферах и психических функциях. Онидемонстрируют способность вовлекаться в диалог, в творче-ство, во взаимоотношения внутри класса, между педагогоми ребенком. Наблюдения показали, что дети, которые во вре-мя каникул продолжали заниматься и выполнять задания, неутрачивали навыков, а демонстрировали устойчивость зна-ний, а в некоторых аспектах даже прогресс, что еще раз под-черкивает, какую важную роль играет заинтересованностьи вовлеченность родителей в процесс развития детей.

Примером такой заинтересованности могут быть родите-ли нашего класса. Это люди, которые излучают добро, пози-тив и неиссякаемую энергию, люди со своими интересами,увлечениями и активной жизненной позицией. А это в пухи прах разбивает представление о том, что родители такихдетей несчастны и погружены в свою проблему. Хочется ещераз подчеркнуть, что только объединение усилий и слажен-ная командная работа родителей, преподавателей и всех же-

лающих поучаствовать в жизни ребенка, а таких, я думаю,немало, могут привести к успеху.

За ярлыками и предрассудками, которые вешают энцик-лопедии и наше общество, теряется осознание самого глав-ного: каким бы набором характерных черт не обладали детис синдромом Дауна, они все равно в первую очередь остают-ся ДЕТЬМИ. Детьми, которые, как и любые другие дети, хотятиграть, баловаться, которые так же капризничают, требуютвнимания и ласки, которым можно привить интерес к любойдеятельности, если найти правильный способ. А главным сти-мулом для детей будет ВЕРА родителей в своих малышей.

Не следует забывать: каждый ребенок по-своему уникалени талантлив независимо от возраста и особенностей развития.

Мне хотелось бы выразить отдельную благодарность роди-телям нашего класса и, конечно же, их деткам за то, что сталимоими идейными вдохновителями к написанию этой статьи.

Ю. А. Киося, учитель начальных классов общеобразовательной школы № 1961 г. Москвы

Попытка отчета

Продолжает работу консультативнный форум Даунсайд Ап(cм. информацию об открытии форума в № 2 журнала «Синд-ром Дауна. XXI век» за 2009 г.). Цель форума – помочь семь-ям и специалистам, работающим с детьми раннего возрастас синдромом Дауна, получить реальную поддержку в воспи-тании и обучении особого ребенка. В октябре 2010 г. форумуисполнилось 2 года. В течение этого времени популярностьфорума росла такими темпами, которых не предвидели дажесами его создатели. В настоящее время на форуме зарегист-рировано более 1000 пользователей, открыто более 500 теми оставлено около 7000 сообщений.

В любое время суток на форуме есть посетители: до 250человек днем и до 160 ночью. Мониторинг показал, что прак-тически всегда на форуме присутствуют и незарегистриро-ванные посетители, причем их примерно в 10 раз больше,чем зарегистрированных. Нам неизвестно, какую часть неза-регистрированных посетителей составляют родители детейс синдромом Дауна, но есть косвенные данные, что нередкочитателями становятся родители детей с проблемами разви-тия, отличными от синдрома Дауна, чаще всего с другимихромосомными нарушениями.

Что же привлекает на форум такое большое количестволюдей? На наш взгляд, это высокий профессионализм кон-сультирующих там специалистов, с одной стороны, и огром-ная потребность семей в поддержке – и информационной,и психолого-педагогической – с другой.

На форуме работают семь разделов: «Общие вопросы»,«Объявления и новости», «Общение специалистов», «Кон-сультирование детей раннего возраста», «Консультированиедетей дошкольного возраста», «Методические материалы»и «Родительская» – раздел, благодаря которому родителимогут познакомиться друг с другом.

Наиболее посещаемыми являются консультативные раз-делы, особенно раздел консультирования детей раннего воз-раста. Это неудивительно, ведь нередко родители только чтородившегося малыша оказываются практически без под-

Консультативный форум Даунсайд Ап

http

://w

ww

.dow

nsid

eup.

org/

foru

mдержки. В дошкольном возрасте, когда для обучения ребенкауже найдены какие-то возможности, потребность в заочнойподдержке несколько снижается.

Анализ задаваемых вопросов показал, что наиболее вос-требованными темами, касающимися развития детей ранне-го возраста, являются кормление, двигательное и речевоеразвитие. В дошкольном возрасте на первый план выходяттемы речевого развития и социализации, включая навыки са-мообслуживания.

Поскольку наш форум не может обеспечить семьи меди-цинской консультацией, мы используем замечательную воз-можность предложить нашим пользователям обратиться надружественный нам медицинский форум. Это крупнейшийинтернет-ресурс ДК РМС (Дискуссионный клуб русского ме-дицинского сервера), где консультируют врачи и специалистыиз многих стран мира.

Каждая семья, желающая получать индивидуальные кон-сультации на нашем форуме, создает для этого свою отдель-ную тему. Эта тема становится своеобразной историей раз-вития малыша, что позволяет осуществлять комплексныйподход и отмечать динамику развития. Наличие в названиитемы даты рождения ребенка, а также опция «поиск» помога-ют всем посетителям найти и прочитать те сообщения, в кото-рых обсуждаются интересующие их вопросы. Это позволяетбольшому количеству незарегистрированных пользователейполучать необходимую информацию по развитию ребенкаи путям его стимуляции. Так, например, одна из тем состоит из104 сообщений и в ней зарегистрировано 14 302 просмотра.

Большое количество посещений отмечается и в информа-ционных темах («Общие вопросы», «Объявления и новости»),а также в теме «Методические материалы». Постепенно уве-личивается количество посещений раздела «Общение специ-алистов». Мы надеемся, что консультативный форум будет,с одной стороны, помогать все большему количеству семей,а с другой – способствовать общению специалистов, что в пер-спективе сможет повысить их профессиональный уровень.

П. Л. Жиянова, ведущий специалист по раннему развитию Даунсайд Ап

62

В июне 2010 г. в Екатеринбурге состоялась Международнаяконференция «Инновационные технологии ранней помощи де-тям с синдромом Дауна: опыт России и Нидерландов», явивша-яся центральным событием развивающегося сотрудничестваБлаготворительного фонда «Даунсайд Ап» со Свердловскойобластью. Эта встреча коллег и единомышленников стала по-лем обсуждения опыта работы специалистов из Нидерландов,Москвы и Новосибирска.

На конференции основными докладчиками были сотрудникиДаунсайд Ап Н. Ф. Ригина, Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Не-чаева, голландские специалисты из центра 's Heeren LooMidden-Nederland Э. Утентус и П. Лаутеслагер, доцент Новоси-бирского государственного педагогического университетаТ. В. Волошина и председатель родительской ассоциации «Об-щество Даун синдром» г. Новосибирска Т. П. Есипова. С привет-ственными речами выступили представители государственныхструктур Свердловской области и Екатеринбурга.

В рамках конференции состоялась презентация двух книг:«Формирование навыков общения и речи у детей с синдромомДауна. Пособие для родителей» П. Л. Жияновой и Е. В. Полеи «Формирование основных двигательных навыков у детейс синдромом Дауна. Практическое руководство для родителей»тех же авторов. Последнее пособие составлено на основе мето-

да содействия двигательному развитию голландского физиоте-рапевта Петера Лаутеслагера, разработанного им специальнодля детей с синдромом Дауна.

После конференции состоялся трехдневный семинар-тре-нинг для специалистов Екатеринбурга и Свердловской области.Темами семинара были особенности двигательного развитиядетей раннего возраста с синдромом Дауна, метод тестирова-ния уровня развития основных двигательных навыков и органи-зация занятий с детьми. Интересно, что семинар проводилсяв присутствии автора метода, голландского ученого П. Лаутес-лагера. Для специалистов Даунсайд Ап этот семинар стал за-вершением этапа пролонгированного обучения преподаваниюданного метода. Одновременно с сертификатами на право ис-пользования метода, которые получили участники тренинга,сотрудникам Даунсайд Ап была торжественно вручена бессроч-ная лицензия на право его преподавания. Добавим, что доби-ваться получения этой лицензии пришлось около восьми лет.

Материал подготовила П. Л. Жиянова

Обзор событийКонференция и семинар в Екатеринбурге

22 сентября 2010 г. в Киеве прошла Международная конферен-ция «Удовлетворение потребностей людей с синдромом Дауна:улучшение здоровья, образования и качества жизни». К учас-тию в ней были приглашены высшие должностные лица про-фильных украинских министерств и ведомств, ведущие медики,педагоги, представители общественных организаций, родители.

Организатором конференции стала Всеукраинская благо-творительная организация «Даун Синдром» (ВБО «Даун Синд-ром»), созданная в 2003 г. и объединяющая родителей детейс синдромом Дауна и другими особенностями развития.

ВБО «Даун Синдром» является членом Европейской ассоци-ации Даун синдром (European Down Syndrom Association) и ак-тивно сотрудничает с другими международными организация-ми, работающими в данной сфере.

Сентябрьская конференция явилась значимым событиеми объединила сотни специалистов и родителей со всех уголковУкраины, а также зарубежных гостей из Международного фон-да содействия образованию детей с синдромом Дауна (DSEI),Международного объединения медиков, работающих в областисиндрома Дауна (IDSMIG), американских родительских и благо-творительных организаций. На этом форуме было поднято мно-жество острых вопросов, освещены успехи Украины в сферезащиты и обеспечения прав людей с синдромом Дауна. Вы-ступающие представили сведения о возможностях людейс синдромом Дауна и эффективных подходах к удовлетворениюих потребностей в области здравоохранения, развития и образо-вания. Участники конференции могли ознакомиться с результа-тами современных исследований, проводимых украинскимиучеными-генетиками; получить ответы авторов развивающих

методик на практические вопросы обучения речи, счету, соци-альным навыкам. Филипп Метис, врач из Огайо, представляю-щий IDSMIG, познакомил участников конференции с руковод-ством по медицинскому наблюдению и ведению пациентовс этой хромосомной аномалией.

Участие в работе конференции представителей правитель-ственных ведомств не только свидетельствует о внимании госу-дарства к поднятым проблемам, но и в немалой степени помо-жет тому, чтобы принятые на форуме решения, представленныеметодики и предложения нашли свое воплощение в государ-ственной социальной политике, были реализованы в работе спе-циалистов по всей стране и помогли многим украинским детямс синдромом Дауна в реализации их права на образование, ин-теграцию в общество и повышение качества жизни.

Работа ВБО «Даун Синдром» и проведение столь представи-тельной конференции наглядно продемонстрировали, что роди-тельская инициатива является мощным средством решенияпроблем детей с особыми потребностями, способным объеди-нить для этого усилия педагогов, ученых, врачей, привлечь инте-рес и помощь со стороны коммерческого сектора экономики,заручиться поддержкой властей. За несколько лет сотрудниками волонтерам ВБО «Даун Синдром» удалось создать в Украинеширокую сеть активно действующих служб помощи детям с синд-ромом Дауна и их семьям, привлечь к этой проблеме интересСМИ и общественности, наладить тесные и продуктивные кон-такты с профильными международными организациями. Конфе-ренция стала зримым подтверждением того, что эта работав Украине будет успешно продолжаться.

Материал подготовила Н. А. Урядницкая


Официальный сайт ВБО «Даун Синдром»: http://downsyndrome.org.ua

63

Римские встречи20–22 октября 2010 г. в Риме прошла 3-я Европейская конфе-ренция «На пути объединения биомедицинских, психолого-со-циальных и образовательных перспектив». Конференция былаорганизована Международной ассоциацией научных исследо-ваний в области интеллектуальных нарушений (IASSID).

Спектр обсуждавшихся вопросов был чрезвычайно широк,и программа каждого дня включала до 75 заседаний различныхсекций. Среди тем, занимавших наиболее заметное местов программе, были вопросы качества жизни людей с интеллекту-альными нарушениями, проблемы интеграции в общество, орга-низация и эффективность систем поддержки. Целевой группойбольшинства исследований были люди со сложной структуройдефекта и выраженными поведенческими проблемами.

Несмотря на заявленный в названии европейский статусконференции, в Риме выступали ученые со всего мира. Сре-ди лидеров определенно выделялись Австралия, Ирландия,Канада, Испания, Италия.

В рамках IASSID действуют группы ученых, объединенныхобщей сферой интересов, в том числе группа специалистовв области синдрома Дауна. На данной конференции синдро-му Дауна было отведено довольно скромное место. В выступ-лениях ученых и специалистов наибольший акцент делалсяна вопросах образования, особенно на последних исследова-ниях в области обучения детей дошкольного и младшегошкольного возраста чтению.

Особое внимание к проблемам синдрома Дауна было про-явлено за рамками указанной конференции – во время встре-чи членов Европейской ассоциации Даун синдром (EDSA), ко-торая состоялась в Риме 23 октября. На этой встрече былапредставлена развернутая картина положения дел в этой об-ласти в разных европейских странах.

Наглядно подтвердился тот факт, что проблемы, стоящиев центре внимания в каждой из стран, в целом зависят от сте-пени развитости системы поддержки людей с особыми потреб-ностями и зрелости родительских ассоциаций. Так, например,в Испании, Ирландии, Италии в фокусе внимания – молодые

люди и взрослые с синдромом Дауна, вопросы их долголетия,социальной интеграции, занятости в конкурентном секторе.А в тех странах, которые, как и Россия, гораздо позже началидействовать на этом поле, главные проблемы связаны с орга-низацией ранней помощи, образованием, отношением об-щества к инвалидам. Это страны Восточной Европы: Польша,Чехия, Хорватия, Босния и Герцоговина и совсем недавно при-нятое в EDSA Косово. Их активность и энтузиазм проявилисьнесравненно ярче, чем у их более опытных коллег.

При этом и среди западноевропейских государств ситуа-ция не вполне ровная. Так, своими нерешенными проблемамиподелились представители Швейцарии и Франции. Однакодаже в наиболее благополучных странах при всем разнооб-разии их особенностей очевидна одна общая черта – успеш-ное включение в общеобразовательную систему детейдошкольного и младшего школьного возраста с синдромомДауна, но незначительное их количество (в среднем не более10 %) в обычной средней и старшей школе.

Нижеприведенная таблица дает определенное представ-ление о положении людей с синдромом Дауна в Европе напримере некоторых стран.

Материал подготовила Н. С. Грозная

Медицинская Инклюзивное образование

Страна и ранняя ДОУ Начальная Средняя Занятость Жизнеустройство психолого- (дети школа и старшая взрослых

педагогическая до 6 лет) (6–12 лет) школапомощь (12–18 лет)

Германия В целом хорошая Около 90 % Около 2 % на 0–5 % Работают все. Около 90 % – Молодые люди – чаще всего(качество может юге Германии, в специализированных в домах группового проживаниязависеть до 25–35 % мастерских,10–15 % – на 40–50 человек, реже на 6–8.от района) в Гамбурге в конкурентном секторе Люди старшего возраста –

и Берлине с поддержкой в интернатах

Голландия В целом хорошая, 55–60 % Около 70 % 40 % Единицы в конкурентном Большинство – в семьях, но информация до 14 лет; секторе, подавляющее некоторые – в домах группового о службах 5–10% большинство в центрах проживания (тенденция к разук-организована в старших дневного пребывания рупнению). Многие люди стар- недостаточно четко классах шего возраста – в интернатах

Италия Все получают Все имеют право посещать Работают не все, 10–20 % Большинство взрослых живутпомощь общеобразовательные ДОУ и школы заняты в конкурентном в своих семьях. Есть некоторыегосударственных секторе. Принцип: возможности для поддержива-служб «Подходящий работник емого проживания

для подходящей работы»

Бельгия Довольно хорошая; Около 50 % Около 10 % Почти все Работают в специали- Живут в своих семьях или (Фландрия) в отдельных районах в коррекцион- зированных мастерских интернатах

могла бы быть лучше онных школах или дневных центрах

Чехия Хорошая медицинская Около 90 % Около 60 % Около 10 % Есть очень мало специали- Большинство – в интернатах помощь, услуги ранней зированных мастерских. или домапомощи в основном Большинство не работаютоказывают НГО

Показатели качества жизни людей с синдромом Дауна

64

Пилотный проект ЮНЕСКО «От младенчества до школы»Промежуточные итоги

М. М. Прочухаева, заведующая, Т. А. Бузырина, методист, ДОУ № 288, г. Москва

16 ноября 2007 г. в Париже было подписано соглашение меж-ду Правительством Москвы и ЮНЕСКО о реализации пилот-ного проекта в области образования детей младшего возрас-та «Московское образование: от младенчества до школы»,рассчитанного на 2007–2012 гг. Основанием для заключенияданного соглашения стала международная значимость про-водимой в Москве в течение ряда лет комплексной и во мно-гом инновационной работы по поддержке раннего развитиядетей, дошкольного воспитания и образования.

Данный проект направлен на реализацию целей програм-мы ООН «Образование для всех», а именно:1. Обеспечение доступности воспитания и образования

детей раннего и дошкольного возраста с уделением особого внимания уязвимым группам населения с учетомих языковых потребностей.

2. Обеспечение высокого качества комплексных услуг,охватывающих основные потребности детей раннегои дошкольного возраста, включая дошкольное образова-ние, социально-психологическое сопровождение, питаниеи охрану здоровья.

3. Обеспечение благополучия и всестороннего развитиядетей в возрасте от 0 до 6 лет.В рамках этого проекта на базе образовательных учреж-

дений г. Москвы создано 17 ресурсных центров, с помощьюкоторых разрабатываются модели, позволяющие спроекти-ровать и реализовать индивидуальный маршрут развитиякаждого ребенка, обеспечить условия для развития детейс различными особенностями.

Всего в работу ресурсных центров по принципу сетевоговзаимодействия включено 60 % дошкольных образователь-ных учреждений Москвы, которые активно участвуют в пи-лотном проекте ЮНЕСКО.

За время реализации проекта в дошкольном образованиистолицы произошли позитивные изменения. Продолжаетактивно развиваться сеть государственных дошкольных об-разовательных учреждений. Расширился круг участникови сформировался кадровый ресурс инновационного движе-ния в дошкольном образовании города Москвы.

На базе ДОУ № 288 работает городской ресурсный центринклюзивного образования «Детский сад для всех», принци-пы работы которого формировались в 2007 г. командой спе-циалистов детского сада № 1465 «Наш дом на Пресне». Ра-бота «Детского сада для всех» направлена на реализациюмодели инклюзивного образовательного учреждения, вклю-чающей 10 инклюзивных групп (от ясельной до подготови-тельной), консультативный пункт, лекотеку, службу раннейпомощи, группу кратковременного пребывания «Особый ре-бенок», центр игровой поддержки ребенка.

Инклюзивное образование сейчас является одной из пе-дагогических инноваций, к которой приковано внимание и са-мой системы образования, и родительской общественности,и общественных организаций, и СМИ. Главным направлени-

ем в деятельности инклюзивного детского сада являетсявключение детей с ограниченными возможностями здоровьяв коллектив обычно развивающихся сверстников и взрослыхна правах равных партнеров. Весь педагогический поиск ре-сурсного центра направлен на то, чтобы найти те виды ком-муникации и/или творчества, которые будут интересны и до-ступны каждому участнику группы. Педагоги создают условия,в которых ребенок может развиваться во взаимодействиис другими детьми. На занятиях игры и упражнения выбирают-ся с учетом индивидуальных программ обучения. В данноймодели могут гармонично сочетаться развивающие и коррек-ционные подходы. Четырнадцатилетний опыт работы показы-вает, что посещение инклюзивного детского сада повышаетвозможности дальнейшего успешного включения ребенкав общество.

Ресурсный центр «Детский сад для всех» активно сотруд-ничает с МГППУ, педагогическими колледжами № 16, 10 и 4,организуя практику студентов и участвуя в разработке новыхпрограмм по инклюзивному дошкольному образованию.

Вот первые результаты и успехи работы детского садав рамках пилотного проекта ЮНЕСКО:

• создана модель инклюзивного детского сада, вклю-чающая инклюзивные группы и структурные подраз-деления (службы);

• отработаны технологии практической деятельностипедагогов инклюзивного детского сада. Изданы сбор-ники статей и методических рекомендаций по органи-зации деятельности служб: лекотеки, службы раннейпомощи, консультативного пункта;

• разработаны памятки для руководителей образова-тельных учреждений;

• проведены семинары и мастер-классы для педагоговинклюзивных ДОУ.

Несмотря на положительную динамику в осуществлениипроекта ЮНЕСКО, мы все же сталкиваемся с некоторымитрудностями.

Во-первых, это проблема наличия свободных мест в до-школьных учреждениях. Особенно остро она стоит для детейраннего возраста и детей с ограниченными возможностямиздоровья.

Во-вторых, проблема ухудшения здоровья детей мегапо-лиса, требующая активной пропаганды и внедрения здоровье-сберегающих технологий с самого раннего возраста.

В-третьих, проблема несоответствия классической тради-ционной системы подготовки педагогических кадров для сис-темы дошкольного образования в педагогических колледжахи вузах города Москвы требованиям, предъявляемым совре-менным уровнем развития дошкольного образования, и за-просам родителей.

Перспективы развития:• создание методических рекомендаций по организации

инклюзивного процесса в детском саду;


65

• внедрение и анализ эффективности новых методовсопровождения семей, имеющих детей с особымиобразовательными потребностями;

• построение системы транслирования педагогическогоопыта (в форме стажировок, практики студентоввузов, научно-практических семинаров, круглыхстолов по вопросам инклюзивного образования);

• тиражирование методических разработок детскогосада (публикации в периодических изданиях, сборниках статей, иных СМИ).

Пилотный проект ЮНЕСКО «От младенчества до школы»стал мощным импульсом развития творческой инициативыдошкольных педагогических коллективов, которые совмест-но с научным сообществом занимаются проблемами детства.Он объединил детские сады и педагогов, позволил реализо-вать на практике эффективную форму повышения квалифи-кации, когда воспитатель не только овладевает новыми обра-зовательными технологиями, но и сам совершенствуется,обучая своего коллегу. И хочется верить, что этот проект ста-нет мощным стимулом для творческих поисков в сфере вос-питания и образования детей младшего возраста.

Говорит председатель Совета Федерации С. М. Миронов:

Сегодня, в День работников дошкольного образования, был в московском детском саду № 288. Думаю, что его работа должнастать примером не только для дошкольных учреждений. Здесь реализуют принцип инклюзивного воспитания и образования, тоесть совместного воспитания обычных детей и детей с особенностями в развитии.

И еще неизвестно, кому это приносит большую пользу – особенным детям, которые получают здесь столь необходимые имнавыки общения со здоровыми детьми, или же детям обычным, которым ненавязчиво прививается бесценный опыт сострадания.

Уверен, став взрослыми, воспитанники этого сада не пройдут равнодушно мимо инвалида, остановившегося перед непреодо-лимым препятствием в виде обычной лестницы.

Насколько облегчилась бы жизнь миллионов российских инвалидов, насколько само наше общество стало бы гуманнее, ес-ли бы опыт учреждений, подобных детскому саду № 288, стал повсеместной практикой. Практикой не только воспитания, нои повседневного отношения к людям, с которыми жестоко обошлась судьба.

В России нужно строить инклюзивное общество. Общество, в котором все граждане, независимо от их особенностей, чувство-вали бы себя уверенно и комфортно. А начинать надо с воспитания самых маленьких, как делают это педагоги детского сада№ 288.

27 сентября 2010 года1

1 http://sergey-mironov.livejournal.com/190094.html

66

Премьера фильма «Я тоже»

15 сентября 2010 г. в Москве в кинотеатре «35 мм» состояласьпремьера испанского художественного фильма «Я тоже».Главную роль в нем сыграл Пабло Пинеда, актер с синдромомДауна. Его героя зовут Даниэль. В фильме рассказываетсяистория любви, дружбы и взаимной поддержки Даниэля и егоколлеги Лауры (ее играет Лола Дуэньес, известная актриса,снявшаяся в нескольких фильмах культового испанского ре-жиссера Педро Альмодовара). Любовь обычной женщины,о которой так мечтает герой ленты, кажется недостижимойвершиной. Но он, не отступая, карабкается к своей цели. Онучится любить и незаметно учит этому других. Несмотря назаданную изначально невозможность хэппи-энда, в концефильма звучит светлая нота, и это одно из художественныхдостоинств картины.

«У меня не было задачи рассказать о синдроме Дауна, –говорит режиссер фильма Альваро Пастор. – Это фильмо праве на несовершенство, о праве на любовь, о праве бытьдругим… Когда в соавторстве с Антонио Нахарро мы начали

писать сценарий, мы понимали, что необходимо как-то свя-зать мир людей с синдромом Дауна и наш мир. Нас консуль-тировал Пабло Пинеда, и очень скоро стало ясно, что игратьдолжен именно он. Он по-настоящему уникален».

Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромомДауна, который получил высшее образование в обычном уни-верситете Испании. Сейчас он изучает психологию образова-ния, одновременно работая в муниципалитете г. Малаги. Паб-ло никогда не жалуется на непонимание и принимает себятаким, какой он есть. И относится ко всему с невероятнымчувством юмора. «Представляете, – рассказывает он, – гу-ляю я по пляжу, подходит женщина и говорит: “Ах, бедный ма-лыш! Ты, наверное, потерялся?”. А я ей: “Да, сеньора. За 35лет кто только меня не находил”».

В 2009–2010 гг. фильм «Я тоже» завоевал на международ-ных кинофестивалях несколько значительных премий. Лента,показанная во многих странах мира, везде неизменно вызы-вала интерес.

Материал подготовила Н. С. Грозная


Реж

иссе

р ф

ильм

а А

льва

ро П

асто

р

67

«Personimages», или Школа искусств для простодушныхВ ноябре 2010 г. Государственная Третьяковская галерея сов-местно с Региональной общественной организацией соци-ально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклоне-ниями в развитии и их семей «Круг» в рамках программы длялюдей с ограниченными возможностями здоровья «Музей,открытый для всех» подготовила выставку французских ху-дожников «“Personimages”, или Школа искусств для просто-душных». Выставка, организованная в рамках года Франции –России 2010, проходила с 12 по 22 ноября в ГосударственнойТретьяковской галерее на Крымском Валу, а с 23 ноября по3 декабря – в Посольстве Франции в Москве.

На открытии выставки выступили председатель правле-ния РОО «Круг» Н. Т. Попова, организатор со стороны Треть-яковской галереи Е. Л. Герасимова, сотрудники ПосольстваФранции в РФ, а также представители организаций Acer-Russie и «Personimages». Интегрированная театральная сту-дия «Круг-I» показала несколько музыкально-пластическихкомпозиций.

Парижская организация «Personimages», которая пред-ставила на выставке работы своих воспитанников, занима-ется развитием творческих способностей людей с ограни-ченными возможностями с 1976 года. В настоящее время«Personimages» объединяет более 500 человек, работает 75художественных студий различной направленности: танец,театр, анимация, марионетки, керамика, гончарное ремесло,мозаика, ткачество, фотография, живопись, музыка. В препо-давательский состав входит более 30 художников и специа-листов других творческих профессий. На занятиях в студииживописи профессиональные художники передают учащимсясвою любовь к искусству, воспитывают в них чувство цветаи гармонии, помогают открыть для себя радость творчества.Один из педагогов этой студии так сформулировал своюцель: «Я даю каждому возможность выразить себя, свою ин-дивидуальность. Не существует неудач, есть лишь успех, ко-торый достигается человеком несмело, в сомнениях, в прео-долении неуверенности, в поиске себя…» Ежегодно на базе«Personimages» проводится более 10 выставок.

На открытии выставки свои работы представил и КристофЮрбежтель, молодой человек с синдромом Дауна. Это карти-ны «Церковь Богоматери в Версале», «Толпа» и «Ролан Гар-рос». Он с большим удовольствием общался с журналиста-ми, рассказывал о своем творчестве и о том, что родилсяв Версале, что каждое воскресенье бывает в церкви Богома-тери, которую изобразил на картине.

В работах учащихся студии «Personimages» звучат интона-ции высокого французского искусства. Выставка еще разподтвердила тот факт, что искусство – это территория равно-правия, на которой каждый волен выражать себя, оставатьсясамим собой, и «непохожесть» на других скорее достоинство,чем недостаток, – это свой, неповторимый взгляд на мир.

Материал подготовила С. К. Мискарова

68

Обзор событийТема «особого» ребенка на IV Международном фестивалеспектаклей для детей «Гаврош» – 2010

Международный фестиваль «Гаврош» впервые прошелв Москве в 2007 году в рамках совместного проекта Москов-ского театра клоунады и Французского культурного центра«Театры мира – детям».

В 2010 году фестиваль привлек к себе особое внимание какодно из значимых мероприятий перекрестного года Россиии Франции. 26 сентября в Москве в рамках этого фестивалябыл показан спектакль «Маленький братик не такой, как все».

Спектакль был поставлен режиссером Мишелем Розен-манном около десяти лет назад. «Я искал тему сильную, что-бы потрясти людей, чтобы они задумались», – рассказал онна радио «Эхо Москвы». Эта тема – синдром Дауна. 2005 го-ду во Франции приняли закон, который уравнивает в правахобычных людей и людей «особых». К этому моменту спек-такль во Франции играли уже на протяжении 5 лет.

Теперь его смогли увидеть и московские зрители. Билетыбыли раскуплены за неделю, и помимо передачи с участиемМишеля Розенманна на радио «Эхо Москвы» вышла статьяв газете «Московский комсомолец».

Чем же интересен этот спектакль? Две французские актрисы русского происхождения с по-

мощью кукол-марионеток рассказывают трогательную исто-рию о семье крольчат, где у младшего братика по имени Ду-ду – синдром Дауна. Он очень медленно развивается, неслушается, все пачкает и почти не говорит. Его старшие брати сестра предпочитают «не замечать» Дуду, а родители дав-но махнули на него рукой. Одна лишь сестренка Лили пыта-ется что-то сделать, чтобы крольчонка не дразнили, не оби-жали, чтобы он нашел свое место в мире. «Ей нравитсяпроводить время со своим младшим братиком. Лили так хо-чется научить его чему-нибудь». Это слова из книги Мари-Элен Дельваль, по которой поставлен спектакль. «Маленькийбратик не такой, как все» – это история, которая учит насжить вместе с другими. Это история, в которой проблемасиндрома Дауна преподносится с мягкостью и нежностью.Мари-Элен Дельваль уже давно пишет для детей разных воз-растов. Совсем маленькие ребята учатся воспринимать окру-жающий мир с помощью книг «Братцы-медвежата: большой,средний и маленький», «Уточка считает детишек: один, два,три, четыре, пять». А вот «Желтое небо», «Дама в красном» –для тех, кто постарше. Писательница часто затрагивает те-

мы, на которые далеко не все способны говорить с детьми.Так, например, вышли в свет ее книги «Библия для самых ма-леньких» и «Библия, рассказанная художниками».

Книга «Маленький братик не такой, как все» появиласьпри поддержке французской организации «Трисомия и ран-нее детство» 17 лет назад. С тех пор ее не раз переиздавали.Третий раз – в 2010 году, когда она вошла в серию «Прекрас-ные истории» издательства «Бойар Эдисьон». Книга рассчи-тана на детей от 3 до 7 лет, но с ней, как и со спектаклем, бу-дет полезно познакомиться и родителям. Ведь очень сложнообъяснить детям, у которых есть «особенные» братья илисестры, почему те «другие». Как подобрать нужные слова?

«Приходили родители, у которых есть дети здоровыеи больные. И родители не знали, как объяснить братьями сестрам, почему этот малыш болен, – говорит режиссер. –Зрителя вводят в сцены, где что-то происходит, где появляют-ся куклы, персонажи. И потом мы выходим и продолжаем рас-сказывать сказку». Возможно, теперь в следующий раз, когдакто-то из ребят, приходивших на спектакль, спросит, почемуего брат, друг или сосед не такой, как все, мама сможет емусказать: «Он похож на крольчонка Дуду. Он родился такими не виноват в этом. Ему трудно ходить, говорить, играть с то-бой. Но если ты ему не поможешь, будет еще труднее…»

Возможно, спектакль «Маленький братик не такой, каквсе» не сможет изменить мир, но, как говорится в китайскойпословице, длинный путь начинается с первого шага.

Материал подготовила Ю. В. Щерба

69

КнигиКиртоки А. Е., Ростова Н. В.Ребенок родился с синдромом Дауна : беседы психолога. –

М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – 48 с. –

(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).

Рождение ребенка с синдромом Дауна может восприниматься родителями как непосильныйтруд, тяжкий крест, а может стать событием, которое обогатит семейную и социальную жизньсемьи, откроет новые перспективы. Получать радость от общения со своим ребенком, видеть егоуникальные качества, а не только отличия от обычных детей – это, по мнению авторов, верныйпуть обретения счастливого родительского опыта. Брошюра содержит рассуждения психологов-практиков по поводу самых актуальных вопросов, которые им приходится слышать в беседахс родителями. В ней описаны реальные ситуации взаимоотношений, даны рекомендации поуходу за детьми и их воспитанию начиная с первых месяцев жизни.Издание адресовано семьям детей с особенностями развития, педагогам, врачам, психологами социальным работникам.

В рамках сотрудничества Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Ассоциации людей с синдромомДауна «Дэджеллер» (Азербайджан) вышли в свет в переводе на азербайджанский язык две брошюры:

«Рождение ребенка с синдромом Дауна.В помощь медицинскому персоналу родовспомогательных и детских лечебных учреждений»

«Синдром Дауна. Факты»

Эмоции и отношения человека на ранних этапах развития /под ред. Р. Ж. Мухамедрахимова. – СПб. : Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2008. – 312 с.

Настоящая книга представляет собой коллективную монографию, в которую включены ре-зультаты семилетних исследований эмоциональной, социальной и поведенческой адаптациичеловека в младенческом и раннем возрасте в процессе системного взаимодействия с близкимвзрослым.Издание адресовано психологам, преподавателям и научным работникам, интересующимсяпроблемами развития эмоций и отношений на наиболее ранних этапах жизни ребенка.

Поддерживаемое жизнеустройство человека с синдромом Дауна :материалы межрегионального межведомственного научно-практического семинара, г. Иваново, 16–17 марта 2010 г. / сост. О. Я. Литвак. – Иваново : Иван. гос. ун-т, 2010. – 200 с.

В сборнике представлены материалы по организации жизненной поддержки человека с особен-ностями развития от его рождения до самостоятельного проживания в зрелые годы. Часть из нихпредставляет собой тезисы докладов, написанных специально для семинара «Поддерживаемоежизнеустройство человека с синдромом Дауна» в Иванове. Другая – опубликованные ранее статьипо темам семинара. Кроме общих вопросов – вступления в жизнь человека с синдромом Дауна,принципов работы службы ранней помощи, правовой основы и практического опыта инклюзивно-го образования, опыта профессиональной подготовки, трудоустройства и поддерживаемого про-живания людей с особенностями развития – в сборник включены истории многих реальных людейс синдромом Дауна, живущих как в нашей стране, так и за рубежом, сумевших развить и реализо-вать свой потенциал и найти свое место в жизни. Их рассказы от первого лица – вдохновляющиесвидетельства того, что синдром Дауна не является приговором. Завершают сборник статьи на те-му публичного обсуждения в СМИ права на эвтаназию новорожденных с пороками развитияи письмо родителей детей-инвалидов Президенту РФ в защиту их чести и достоинства.Издание предназначено для родителей, специалистов сфер образования, здравоохранения,социальной защиты, для всех, кому небезразлична судьба людей с особенностями развития.

Новые публикации

70

Новые публикацииСтатьи

Комплексный подходк развитию навыков, предшествующих чтению, у детей с синдромом Дауна

А. К. ван Бистервельдт, Дж. Т. Гийон, С. Фостер-Коэн,г. Кентербери, Новая Зеландия1

Обзор подготовлен Н. С. Грозной Введение Г. Ю. Одиноковой

1 Bysterveldt A. K. van, Gillon G., Foster-Cohen S. Integrated speech and phonological awareness intervention for pre-school children with Down syndrome //International Journal of Language & Communication . 2009. Vol. 40. P. 1–16.

История обучения детей с синдромом Дауна началам академических дисциплин непродолжительна, но очень интерес-

на. Особое место в ней занимают попытки обучения детей чтению, которые предпринимались как родителями, так и спе-

циальными педагогами. Примеры эти, однако, были единичны и не имели широкой огласки.

В 1961 году в поле интересов научного мира попадает статья американского ученого Эрла Баттерфилда о способностях

взрослого, 36-летнего мужчины с синдромом Дауна, помещенного в специальное учреждение после смерти матери. Он

умел читать и разборчиво писать, играть на фортепиано, выполнять работу по дому, покупать все необходимое в мага-

зинах самообслуживания, выполнять поручения соседей, полностью обслуживать себя. Он не посещал школы, и его обу-

чением занималась мать. Способности мужчины были названы необычайными и расценены как сверхдостижения.

После этого появляется целая серия публикаций, в которых авторы рассказывают о подобных достижениях детей

с синдромом Дауна.

Интересна и опубликованная в 1966 году книга «Мир Найджела Ханта», автором которой был человек с синдромом Да-

уна. Опубликовал дневник Найджела его отец, Дуглас Хант. В обширном предисловии к этому изданию он описывал скеп-

тическое и не приносящее пользы отношение специалистов, с которыми ему приходилось сталкиваться, к людям с синд-

ромом Дауна. Сам дневник свидетельствовал об умении Н. Ханта читать, фиксировать события и излагать мысли

в письменном виде.

Попытки обучать детей с синдромом Дауна чтению предпринимались и за рубежом, и у нас, в России. В России реа-

лизация этого процесса осуществлялась специалистами-дефектологами по инициативе родителей. И опять-таки это бы-

ли исключительные случаи.

Авторы, описывающие свои занятия с детьми с синдромом Дауна, делают два важных для коррекционной педагогики

вывода:

1) дети с синдромом Дауна могут научиться читать и понимать прочитанное, при этом количество требуемых

для обучения времени, энергии и затрат не является недоступным;

2) обучение чтению ребенка с синдромом Дауна помогает развитию его речи.

От первых описаний «чудесных» способностей детей и отдельных примеров успешного опыта до сегодняшнего дня

прошло полвека. В связи с тем, что благоприятной средой для развития ребенка с синдромом Дауна является коллектив

типично развивающихся сверстников, получает развитие инклюзивное образование. Наступило время масштабных ис-

следований, направленных на поиск эффективных методов обучения чтению и разработку соответствующих программ.

Ориентируясь на интерес к этому вопросу специалистов, мы планируем продолжить знакомство читателей с достиже-

ниями зарубежных исследователей.

Авторы работы, которую мы представляем в данном номере, полагают, что на начальном этапе полезен курс обучения

глобальному чтению, так как он дает детям с синдромом Дауна первые представления о печатном слове. Опираясь на ре-

зультаты недавних исследований, они делают акцент на том, что для совершенствования чтения важно не только прочте-

ние слова, но и понимание его значения, а также представление о порядке звуков, порядке букв в слове и т. д. Интересно,

что исследование, о котором пойдет речь ниже, предполагало активное участие родителей, которые предварительно

прошли тренинг, направленный на обучение тому, как заниматься с ребенком дома в процессе совместного чтения книжек.

71

Дети с синдромом Дауна испытывают трудности с освоениемустной и письменной речи, обнаруживая слабое владение на-выками, лежащими в основе чтения. Исследование методоввмешательства, направленных на преодоление этих труднос-тей, почти не проводилось; эксперименты, как правило, былинаправлены на смягчение проблем какого-нибудь одного аспек-та речевого развития. Настоящее исследование позволяет оце-нить эффективность комплексного подхода к обучению чтению,включающего одновременно воздействие на качество устнойречи, умение соотносить буквы и звуки и развитие элементовфонематического слуха (умение различать на слух сходно зву-чащие слова, определять первый звук в слове и т. д.).

В дополнение к навыкам, важным для использованияобычного (звукового аналитико-синтетического) метода обу-чения чтению, здесь отдельное внимание уделяется произно-сительной стороне речи. Авторы обращают внимание на тотфакт, что помимо общей задержки речевого развития у детейс синдромом Дауна отмечаются фонетические нарушения, ко-торые включают существенно больше атипичных паттернов ре-чевых ошибок и большую непоследовательность этих ошибокпо сравнению с речью типично развивающихся ровесников.С учетом этого в описанном эксперименте помимо отработкиартикуляции было усилено развитие осознанного представ-ления о звуковом составе слов (фонетический подход).

Важность фонематического слуха и умения соотноситьзвуки и буквы на первых этапах обучения чтению уже уста-новленный факт, причем оба умения рассматриваются какпредикторы овладения навыками чтения в дальнейшем. Чте-ние книг с ребенком – элемент семейной жизни, содействую-щий освоению грамоты и приобщению к культуре.

По убеждению авторов, этот процесс обладает большимпотенциалом для развития речи.

Цель представленного исследования – изучение эффек-тивности комплексного подхода к обучению детей с синдро-мом Дауна. В эксперименте участвовало 10 детей в возрастеот 4 лет 4 месяцев до 5 лет 5 месяцев. Комплексный подходв данном случае подразумевал занятия по улучшению произ-носительной стороны речи, усвоение букв и соотнесение ихс соответствующими звуками, а также развитие умения вы-делять начальную фонему в слове.

Для оценки эффективности была использована схема ква-зиэкспериментального исследования, при котором контроль-ная группа отсутствовала, но в период проведения экспери-мента производилось несколько оценок и их результатысравнивались между собой, чтобы выявить появление и за-крепление навыков в динамике.

Для оценок экспрессивной и импрессивной речи, фонема-тического слуха, знания букв и звуков применялись стандар-тизированные тесты и экспериментальные измерения2.

Первый раз произносительная сторона речи оцениваласьза 6 недель до начала эксперимента 3. Знание букв и способ-ность выделения начальных фонем в словах определялисьс помощью специальных заданий 4.

Всего обследований было пять. Первое проводилось занеделю до начала эксперимента, второе – прямо перед нача-лом. Их результаты определили точку отсчета в наблюденииза развитием детей. Вмешательство осуществлялось двумяциклами, и его результаты оценивались в конце первого цик-ла, а также в начале и конце второго цикла.

В центре ранней помощи логопед проводил два 20-минут-ных занятия в неделю в течение двух 6-недельных циклов,

разделенных 6 неделями перерыва. Родители же занималисьс детьми 4 раза в неделю 10-минутными сессиями в течениевсех 18 недель.

Программа обучения состояла из трех компонентов: 1. Занятия, которые предварительно обученные родители

проводили дома во время совместного чтения книжек.Здесь использовался прием Print referencing, предпола-гающий, что вербальные и невербальные подсказки,которые дают родители, привлекут внимание ребенкак напечатанной букве и познакомят с ней.

2. Еженедельные занятия с логопедом в центре раннейпомощи.

3. Еженедельные уроки с использованием компьютерныхпрограмм также в центре ранней помощи. Общее время обучения составило 18 недель. Занятия по изучению букв и произношению звуков, а так-

же занятия, направленные на развитие фонематического слу-ха, планировались индивидуально для каждого ребенка с уче-том поставленных для него целей в области развития речи.

Результаты эксперимента продемонстрировали существен-ный эффект от проведенных занятий в отношении показателейразвития речи всех 10 детей. Шестеро из них повысили уровеньзнания букв, девять – узнавание начальных фонем слова, одна-ко в процентном отношении правильность ответов на задания,связанные с фонематическим слухом, составила 70 %.

Авторы отмечают, что новым в представлениях специа-листов стало то, что вмешательство, направленное на улуч-шение элементов фонематического слуха и умения соотно-сить звуки и буквы, может оказаться эффективным и в планеуменьшения речевых ошибок в отдельных словах.

Резюмируя результаты проверки гипотез, лежавших в ос-нове данной научной работы, авторы заключают:• результаты эксперимента подтвердили гипотезу, что раз-

работанная система занятий действительно улучшаетправильность произнесения слов, которые не отрабаты-ваются, но начинаются с отрабатываемых звуков;

• гипотеза, что комплексный подход улучшает знание букви произношение звуков, подтвердилась частично. Большин-ству участников произношение звуков давалось трудно.Больший эффект вмешательство оказало на знание букв;

• также не полностью подтвердилась гипотеза, что данныйметод обучения позволит улучшить умение определятьначальные фонемы не только в тех словах, которые отра-батывались, но и в других. В период занятий способностьвыделять начальные фонемы действительно улучшалась,но ее уровень был недостаточным для переноса этогоумения на новые слова.По мнению авторов, исследование показало, что комплекс-

ный подход эффективен в плане коррекции ошибок произноше-ния отдельных слов. Продвижение в речевом развитии проде-монстрировали все дети независимо от «речевого возраста»,однако в отношении умения соотносить буквы и звуки и выде-лять начальные фонемы в словах наилучшие результаты пока-зали дети, чей «речевой возраст» был не ниже 3 лет. Улучшениеспособности соотносить буквы и звуки коррелирует с увеличе-нием количества верных ответов при выделении начальной фо-немы, что подтверждает целесообразность и правомерностьобъединения обучения этим навыкам. Обучение, объединяющеенесколько целей, как показывают научные данные, сможетстать ценной альтернативой традиционным приемам, направ-ленным на улучшение только одного аспекта речевого развития.

2 Peabody Picture Vocabulary Test III – импрессивная речь; Pre-School Language Scale (PLS-4) – импрессивная и экспрессивная речь.3 Использовался тест на артикуляцию отдельных слов Hodson Assessment of Phonological Patterns (HAPP-3). Образцы речи записывались, а затем

анализировались с использованием программного продукта Computer Profiling.4 Пробы Gillon Preschool Phonology and Letter Knowledge.

72

АннотацииСтраницы истории

Ригина Н. Ф. Кто Вы, доктор Даун? Очерк о жизни и деятельности Джона Лэнгдона ДаунаОчерк продолжает повествование о Дж. Л. Дауна, его подвижни-честве, профессиональных взглядах и гуманистических устремле-ниях. Описывается создание и работа уникального учреждениядля умственно отсталых людей, в частности людей с синдромомДауна, в Нормансфилде, передовые принципы, разработанныеи реализованные ученым для адаптации и улучшения качества ихжизни. Приводятся жизненные истории пациентов Нормансфил-да, доказывающие эффективность примененного Дж. Л. Дауномкомплексного подхода. Значительное внимание уделено научнойдеятельности доктора Дауна, внесшего основной вклад в позна-ние особенностей хромосомной аномалии, получившей впослед-ствии его имя.

Медицина и генетикаЧубарова А. И., Семёнова Н. А., Катюхина А. В. Медицинское наблюдение за ребенком с синдромом Дауна. Опыт зарубежных странОписана тактика медицинского сопровождения людей с синдро-мом Дауна. Представлены руководство, принятое Европейскойассоциацией Даун синдром, а также аналогичная программа,разработанная Американской академией педиатрии. Отмечаетсясходство подходов американских и европейских коллег. Подчер-кивается важность правильного следования программам веде-ния пациентов с таким диагнозом с целью улучшения качестваи увеличения продолжительности их жизни.

Психология, педагогикаАйвазян Е. Б., Иневаткина С. Е., Одинокова Г. Ю. Материнство: варианты переживания и поведенияПредставлены результаты эмпирического исследования внутрен-ней материнской позиции матерей детей раннего возрастас синдромом Дауна. Описаны три варианта внутренней матери-нской позиции, различающиеся содержанием эмоциональногоотношения к материнству, ребенку и себе в роли матери, ценно-стных ориентаций, представлений и ожиданий относительноматеринства и детско-родительских отношений. Показано, чтоособенности развития внутренней позиции матери в ситуациирождения и воспитания ребенка с синдромом Дауна могут отра-жаться в характеристиках ее поведения в детско-родительскихотношениях и взаимодействии с ребенком, а те, в свою очередь,являются одним из факторов, определяющих актуальный уро-вень психического развития ребенка. На основе специфики со-держания внутренней материнской позиции формулируютсяосновные направления психологической помощи этой группе ма-терей.

Мухамедрахимов Р. Ж. Влияние опыта жизни в сиротском учреждениина развитие ребенкаПредставлен литературный обзор зарубежных и отечественныхисследований проблемы раннего развития детей с интеллекту-альными нарушениями в условиях сиротского учреждения. Опи-сана специфика сиротского учреждения, накладывающая нега-тивный отпечаток на психическое здоровье детей. В качествеключевой составляющей этой специфики выделено отсутствиестабильности и отзывчивости первичного социального окруже-ния. Представлены результаты реализации проекта по оптимиза-ции практики ухода и воспитания в российских домах ребенка,повышению стабильности и отзывчивости персонала, поставле-ны задачи дальнейших исследований в данной области.

Фили К. М., Джоунз Э. А. Преодоление отклоняющегося поведения у детей с синдромом Дауна: оценка и коррекцияс использованием прикладного анализа поведенияСтатья посвящена использованию бихевиористского подходак коррекции нежелательного поведения детей с синдромом Дау-на, часто определяемого как упрямство и выражающегося в из-бегании трудностей и привлечении внимания. Охарактеризованыпринципы функционального анализа поведения, описан четырех-компонентный подход к его коррекции, приводятся выводы об-зора литературы по данной теме, а также результаты психологи-ческих исследований.

Подготовка к школе детей с синдромом Дауна в инклюзивном детском саду

Леонтьева Е. Е.Индивидуальные и групповые занятия дефектолога

Балдина Е. А. Работа логопеда в инклюзивной группе

В статьях представлен опыт работы специалистов в интегратив-ном детском саду. Описаны психолого-педагогические приемыповышения мотивации детей с синдромом Дауна на занятиях поразвитию речи, обучению счету, возможности включения до-школьников этой категории во фронтальные занятия интегратив-ной группы и мини-группы, принципы их специализированногосопровождения в условиях инклюзивного ДОУ.

Особое искусствоКолесин А. Н. «Кабуки» в ЭрмитажеОписаны и проанализированы интересные психологические фе-номены, свойственные людям с синдромом Дауна и относящиесяк сфере межличностного взаимодействия, их коммуникативнымкомпетенциям и самосознанию. Приведены многочисленные при-меры необычайной душевной тонкости этих людей.

Фурсова М. А. Пространство иных возможностейСтатья представляет собой рассказ о работе Четвертого фестива-ля особых театров «Протеатр», прошедшего в Москве в сентябре2010 года. Показана панорама драматического искусства актеровособых театров разных стран – от Южной Кореи и Узбекистана доГермании и маленького поселка в Ленинградской области. Описа-ны интересные режиссерские находки и мастерство особых акте-ров, воплощающих глубокие идеи добра, сочувствия, духовности,отмечены яркие драматические и пластические возможности ар-тистов с синдромом Дауна.

Отечественный и зарубежный опытСеменова О. Е. Применение принципов методики П. Лаутеслагерадля стимуляции развития речиОписаны практические приемы применения логопедом домаребенка методики кинезиотерапии для стимуляции и развитиядетей раннего возраста с синдромом Дауна с целью оптимизациипредречевого развития и общей моторики.

Жиянова П. Л. Стимуляция развития детей с синдромом Даунав условиях дома ребенкаОбзор опыта работы специалистов областного дома ребенка № 6для детей с органическим поражением центральной нервной сис-

73

History ColumnN. RiginaWho are you, Dr. Down? The Life and Work of J. L. DownThis is the second part of the essay which was published in the 4th issueof the journal. It describes Dr Down's professional views and humanit-arian work. We learn about Normansfield, the unique institution he cre-ated, which catered for mentally retarded people, including those withDown syndrome. The life stories of some of the residents with Downsyndrome prove the effectiveness of the comprehensive approach, asdeveloped by Dr. Down. We learn about his scientific research.

Medicine and GeneticsA. Chubarova, N. Semyonova, A. KatyukhinaHealthcare Management of People with Down SyndromeIn this article the authors describe the healthcare management ofpatients with Down syndrome as practised in most European coun-tries. They also discuss the health supervision guidelines developedby the American Academy of Pediatrics. The authors find these twoapproaches to be similar. They stress the importance of carefully mo-nitoring the health of people with Down syndrome in order to improvetheir quality of life, and to increase their life expectancy.

Psychology and PedagogicsYe. Aivazyan, S. Innevatkina, G. OdinokovaMotherhood: how Mothers Feel and BehaveHere are the results of empirical research into the inner feelings of mothersof young children with Down syndrome. Three different maternal positionsare described. Each differs in its emotional attitude towards motherhooditself, towards the child, and to the role of mother. The authors describe themothers' value systems and their expectations regarding motherhood andthe mother-child relationship. The authors recount how a mother's innerfeelings about having given birth to child with Down syndrome can affecther behaviour towards her child. This in turn is one of the factors which

affects the child's psychological development. The sort of psychologicalsupport a mother receives should be determined by her state of mind.

R. MukhamedrakhimovThe impact of Life in an Orphanage on a Child'sDevelopmentThe author reviews research published in Russia and abroad into theeffects of institutionalisation on a child's early development. He describesthe features of orphanage life which have a detrimental effect on the chil-dren's mental health and development. For the children to be able todevelop normally, it is vital for certain changes to be made. Presently thechildren lack the presence of a stable adult presence in their lives as thestaff work one day in 3. In addition the children are constantly movedfrom one group to another, which greatly unsettles them. They shouldhave more stability in their lives, and the staff looking after them shouldinteract with them more and be more responsive to their emotionalneeds. The article describes a project which took place in a Russian babyhouse recently when such changes were made. The children's physicalhealth improved as well as their social interaction, their speech and theircognitive ability. Finally, the author sets out objectives for future projects.

K. M. Feeley, E. A. JonesAddressing Challenging Behaviour in Children withDown Syndrome: the Use of Applied BehaviouralAnalysis for Assessment and InterventionApplied behavioural analysis has been shown to be effective witha wide range of challenging behaviour in children with a variety of dis-abilities. Very little has been published about how behaviourally basedstrategies can be used to address the unique characteristics of childrenwith Down syndrome. There are, however, several studies in which asubset of the participants had Down syndrome. We are told the princi-ples of functional behavioural analysis and the effectiveness of positivebehavioural support. Drawing from these studies as well as from theirown clinical experience, the authors make suggestions about how todeal with any challenging behaviour in children with Down syndrome.

Abstracts

темы с нарушением психики г. Миасса Челябинской области.Описаны практические приемы работы логопеда в сенсорнойкомнате, направленные на стимулирование первичных речевыхнавыков у детей с синдромом Дауна; интересные находки учите-ля-дефектолога в работе по формированию и закреплению у де-тей сенсорных эталонов; возможности использования прогулкидля решения коррекционно-развивающих задач. Приводятсяфрагменты конкретных занятий.

Жиянова П. Л. Специализированная ранняя помощь «в шаговойдоступности»

Кировский опытОписан удачный опыт расширения спектра услуг государ-ственного учреждения социальной защиты населения г. Киро-ва – создание на его базе службы ранней помощи. Представ-лены формы и результаты работы службы, выделеныключевые принципы ее создания и деятельности.

База данных по реабилитационным учреждениямОписана работа Даунсайд Ап по сбору информации об орга-низациях, которые занимаются или в перспективе могут зани-маться с детьми раннего возраста, в том числе с детьми с синд-ромом Дауна.

Письма наших читателейКиося Ю. А. Первая встреча с необычными детьмиУчитель начальных классов обычной московской школы расска-зывает о своем опыте работы с детьми с синдромом Дауна,делится наблюдениями о пребывании «особых» детей в общеоб-разовательной школе.

Обзор событийКонференция и семинар в Екатеринбурге


Римские встречи

Пилотный проект ЮНЕСКО «От младенчества до школы»

Премьера фильма «Я тоже»;

Тема «особого» ребенка на IV Международномфестивале спектаклей для детей «Гаврош» – 2010;

«Personimages», или Школа искусств для простодушных

Новые публикацииОбзор новых книг

Обзор статей

74

Abstracts Getting Ready for School: Supporting PreschoolChildren with Down Syndrome in an InclusiveKindergarten

E. LeontyevaIndividual and Group Sessions Run by a Special Education Teacher

Ye. BaldinaThe Work of a Speech and Language Therapist in an Inclusive Group

The writers describe their work in an inclusive kindergarten, in particu-lar the type of psychological support needed by children with Downsyndrome, and the teaching methods that motivate them to acquirenumber, speech, language and communication skills. They show howthese children can be included in whole group or small group sessions.The role of professional support staff is described.

Special ArtA. Kolesin«Kabuki» in the HermitageThe author gives a moving account of his work as an art therapistworking with 12 adults with Down syndrome from a St Petersburgmental institution. For a period of six years they met in the HermitageMuseum once a fortnight to discuss the paintings. The students showa quiet dignity when faced with hostility and terrified looks from mem-bers of the public who have never seen people with Down syndromebefore. They show remarkable sensitivity and originality of thoughtwhen asked to describe the pictures. Mr Kolesin asks his students whya picture moves them. Despite living in an institution «where speech isdestroyed» and only having a small vocabulary, they try desperately toput their feelings into words.

M. FursovaA Stage for Different AbilitiesThe 4th All-Russia Theatre Festival «Proteatr» for people with specialneeds was held in Moscow on 20th – 26th September 2010. Here arereviews of some of the performances.

Russian and International ExperienceO. SemyonovaUsing P. Lauteslager's Methods to Encourage SpeechThe author, a speech and language therapist who works in a Moscowbaby house, describes how she uses the methods developed by Dutchphysiotherapist Peter Lauteslager to stimulate speech in under 4s withDown syndrome. These include developing all the children's grossmotor skills, mimicking any sound a child makes to encourage him tovocalise, maintaining good eye contact and physical closeness, andnot giving up when the child appears to tire easily.

P. ZhiyanovaStimulating the Early Development of Children with DownSyndrome within the Confines of a Miass Baby HouseThe author presents an overview of the work being done by the staffof a baby house Miass (in the Chelyabinsk oblast) with young children

with Down syndrome. We learn how the sensory room is used andabout the many benefits of taking the children for walks outside thebaby house. They learn about nature, the weather and how to tell dif-ferent birds from each other. The author reminds us of how crucial thiswork is: children with Down syndrome living in institutions who devel-op their potential at an early age, will have a better fate.

P. ZhiyanovaA Specialised Early Intervention Service «on YourDoorstep»A Parent's initiative in KirovIn this article we learn about a successful initiative in Kirov. At the requestof an active group of parents of babies with Down syndrome, a state fam-ily support centre has started up early intervention programmes for youngchildren with Down syndrome and other disabilities, using expertise andliterature provided by Downside Up. The author thinks that this success-ful initiative in Kirov demonstrates the possibility of setting up similar earlyintervention programmes in state facilities elsewhere in Russia.

A Database of Rehabilitation CentresThe author describes the work Downside Up does collecting informa-tion on existing organizations that provide, or potentially can provide,services for babies and young children with special needs, includingthose with Down syndrome.

Readers' LettersYu. KiosyaMy First Meeting with Special ChildrenA mainstream primary school teacher describes her first experience ofteaching children with Down syndrome and shares her observations ofhow «special» children learn and behave in an inclusive setting.

Recent EventsA Conference and Seminar in Yekaterinburg

An International Conference on Down Syndrome in Kiev

Meetings in Rome

A Joint Pilot Project Between Moscow's Departmentof Education and UNESCO called «From Infancyto School»: Interim Results

Culture

Premiere of the Spanish film «Me Too»

The theme of «special child» at the IV InternationalChildren's Theatre Festival «Gavroche 2010»

«Personimages», or an Art School for the Simple-Hearted

New PublicationsLatest Book Reviews

Review of an Article «Integrated Speech andPhonological Awareness Intervention for Pre-schoolChildren with Down Syndrome»

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную педагогическую, психологическуюи социальную помощь семьям, воспитывающим детейс синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста.

Программы Центра ранней помощи* Психологическая и социальная поддержка семьи

* Консультации на дому

* Групповые занятия с детьми

* Индивидуальные занятия с детьми

* Консультации для иногородних семей

* Научно-методическая работа (семинары для специалистов и родителей, публикацияспециальной литературы)

В Центре работают квалифицированные психологи, логопедыи педагоги-дефектологи.

How to make a donation• by cheque payable to Downside Up Limited and sent to

Jeremy Barnes Flat 187, Block B Colherne Court, RedcliffeGardens, London, SW5 ODU

• by Banker's Order (if you have a bank or building societyaccount you can make a gift by completing the Standing Orderform below). Go to http://en.downsideup.org/donate.php for thedetailis

• via CAF online fundraising engine www.cafonline.org. Enter into Individuals section (one-off giving), find «Downside Up Ltd» and follow the instructions

• via JustGiving online fundraising engine www.justgiving.com.Type «Downside Up» in Find a charity window and follow the instructions

• by bank transfer – for security reasons we do not publish ourbank details on website, we will e-mail it to you at your reques

Please, give us a call or visit our website www.downsideup.org formore details

Russia: 14-a, 3-rd Parkovaya street, Moscow, 105043Phone: +7(499) 165-55-36, 367-10-00Fax: +7(499) 367-26-36

UK: Downside Up, Flat 187, Block B Colherne Court RedcliffeGardens, London, SW5 ODU

[email protected] / www.downsideup.org

Downside Up is the operating name of Downside Up Limited,a registered UK charity no. 1055087, registered UK address:Lynton House, 7-12 Tavistock Square, London, WC1H 9LT, registered company no. 3026295, and of Russian Charitable Fundno. 67698

Наш адрес:Россия, 105043, Москва, 3-я Парковая ул., дом 14-а

Для получения дополнительной информации обращайтесь к нам по телефонам: (499) 367-10-00, 367-26-36 или по электронной почте: [email protected]Наш адрес в Интернете: www.downsideup.org

Как сделатьпожертвование• с Вашей банковской карты VISA, MasterCard в режиме

online на нашем сайте: http://downsideup.org/donate.php• наличными или с банковской карты в офисе Даунсайд Ап

в Москве (105043, Москва, 3-я Парковая ул., дом 14-а).Для Вашего удобства мы можем прислать к Вам курьера

• используя квитанцию Сбербанка с уже внесеннымиреквизитами (распечатать с сайта www.downsideup.org,раздел «Как сделать пожертвование»)

Пожалуйста, позвоните нам или посетите наш сайт,чтобы узнать подробности.

Для получения дополнительной информации обращайтесь к нам по телефонам:(499) 165-55-36, 367-10-00, 367-26-36 (факс)

Электронная почта: [email protected]

Даунсайд Ап – зарегистрированная в России НО«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» № 67698

ww

w.d

owns

ideu

p.or

g

Худ

ожни

к Э

рик

Бел

оусо

в

Documents

Журнал «Синдром Дауна: XXI век», 2010, №2(5)