Közhasznú szervezet www.rirosz.huAz EURORDIS és az IAPO

tagszervezete

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Pogány Gábor Ph.D. Nemzeti Betegfórum előkészítő választmányi tag

A fogyasztók/betegek egyéni egészség-

befektetései.

„Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen”

Assisi Szent Ferenc

Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21.

században 1,Jelenlegi helyzet

• Vizitekre alapozva kezel, ha a tünetek megjelennek és a normál funkció elvész

• A professzionális autonómia vezérel

• Csak szakemberek ellenőrzik a gondozást

• A döntések tapasztalatra és tréningre alapozva születnek

• A betegbiztonság egyéni felelősség kérdése

• Titoktartás szükséges

21. sz-i megközelítés• Folyamatos gyógyító viszony

– már a tünetek megjelenése előtt beavatkozik, megőrizve a normál funkciót

• A gondozást a beteg szükségletei/értékei irányítják

• A betegek a kontroll elsődleges forrásai

• A döntések bizonyítékokon alapszanak

• A betegbiztonság egy rendszer tulajdonság

• Az átláthatóság fontos

Háttér: Az egészségügy és az orvoslás átalakulása a 21.

században 2,Jelenlegi helyzet

• A betegséghez vezető molekuláris és sejt szintű események nem ismertek

• A rendszer csak a szükségletekre válaszol

• A szakember részesül előnyben

• A költségcsökkentés elsődleges igény

• Súlyos pénzügyi és rokkantsági költségek meghaladva a lehetőségeket

21. sz-i megközelítés• Ismeri a preklinikai

molekuláris eseményeket, a betegség kockázatát

• A rendszer proaktív: előre látja a szükségleteket

• A gyógyító team-ek közti kooperáció az elsődleges

• A felesleges pazarlás folyamatos elkerülése fontos

• Nagyságrendekkel hatékonyabb

A jövő paradigmája: a 4 P-s orvoslás

Predictive Personalized Preemptive

Participatory

Jövendölő Személyre szabott Megelőző

Részvételen alapuló

Egészség versus gazdasági fejlődés Az egészség nemcsak az egyén

számára fontos! A 21. század válság utáni gazdasági

fellendülésének motorja a mega egészségipar lehet! (IT utáni Kondratyev ciklus)

az általános egészségi állapot fejlesztése egy ország gazdasági fejlődésének és társadalmi kohéziójának is záloga lehet!

Az egészségügy civil jellegű forrásai évtizedek óta dolgoznak ezen a területen

Szükséges a civilek munkájának összehangolása, a transzparencia kialakítása

AZ EGÉSZSÉGÜGY TÁRSADALMI

BEÁGYAZOTTSÁ-GA

Leegyszerűsítve, az emberek egészségét 20%-ban a veleszületett tulajdonságok, 35%-ban az életmód, 30 %-ban a természetes és társadalmi környezet, 15%-ban az egészségügyi ellátáshatározza meg (Simon Tamás Orvostovábbképző Szemle 2007; 14(9):13-16)

Egyéni felelősségvállalás 1.

Az egészség nyereség modell sarokköve az egyéni felelősségvállalás elérése! Az egészségmegőrzés, a

betegségtudatosság kialakítása, a betegségmegelőzés egyaránt fontos népegészségügyi és gazdaságossági szempontból

Az egészségünk a legnagyobb értékünk, tehát nem mindegy, milyen stratégiát választunk megtartására!

Az egyénnek a társadalommal egyetértésben, kohézióban kell felelősségtudatra jutnia, így érjük el a lehető legideálisabb eredményt

Egyéni felelősségvállalás 2.

Közösség nélkül nincs identitás. Identitás nélkül nincs individuum.

Individualitás nélkül nincs szabadság és kreativitás...és nincs egészség sem,

sem egyéni, sem közösségi, sem társadalmi szinten.

Az egyén felelőssége óriási A többség számára előnyösebb a

rendszert hibáztatni, mint önmagának cselekedni

A civilek felelőssége

Kampányaink során elsődleges a figyelem felkeltése egy téma iránt: Ritka Nap

Színes ernyők a Hősök terén A figyelemfelkeltés

társadalmi szintű, DE Egyéni szinten, a szövetségen

belül, egyéni sikereket érünk el, családoknak segítünk

Egyéni egészségnyereséget termelünk

Sikeres transzfert tudunk elérni az össztársadalmi összefogás és az egyéni problémák megoldása között

A hazai helyzet a betegszervezetek szintjén:

Tipikus az anyagi szűkösség és bizonytalanság

Relatíve alacsony szervezettségi szint

Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel és a megfelelő humánerőforrás hiányával!

Elégtelen kooperációs hajlandóság

A civil szervezetek megoszlása- Relative alacsony

szervezettségi szint!(%) (KSH, 2006)

Az egészségügyi szervezetek

együttműködési intenzitása : (%)

(Péntek E., 2008)

0 20 40 60 80

egészségügyi intézménnyel

szociális intézménnyel

helyi önkormányzattal

más nonprofit szervezettel

egyházzal

minisztériummal, főhatósággal

vállalatokkal, vállalkozásokkal

külföldi szervezetekkel

rendszeresen alkalmanként

Közös tapasztalatok hasznosítása,

Jó gyakorlatok terjesztése, Anyagi támogatás esélye, A közös politikai

nyomásgyakorlás lehetősége!

Csak egy megoldás van!Hatékonyabb, professzionálisabb

működés, stratégiai megközelítési móddal!

Ennek a legjobb elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció!

De nagyon nehéz!!

Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából

Hogy a lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük

Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás

Egység, mérsékeltebb verseny Megnövekedett befolyás a nemzeti

hatóságokat és politikusokat tekintve Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok

megosztása A ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek

terjesztése Hazánk ritka betegeinek nemzetközi

képviselete

Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!

Jövőképünk Egészségügyi civil szervezetek

célkitűzései a NBF kapcsán: Transzparencia elérése a

szervezetek között Egységes szakmai sztenderdek

létrehozása az egyéni egészségnyereség maximalizálására

Demokratikus hozzáférés a gyógyítási javakhoz

Betegséggel járó stigmatizáció csökkentése

Folyamatos együttműködés a nemzeti konzultáció rendszerében

Szoros szakmai együttműködés kialakítása a szakkollégiumi rendszerrel

Kommunikációs jellegű jó gyakorlatok gyűjtése az egészségnyereség elérése érdekében

A RIROSZ néhány programja:• Euroterv I-II (Joint Action) projekt

(http://europlan.rirosz.hu)• Polka projekt (http://polka.rirosz.hu)• Burqol-RD projekt (www.burqol-rd.com)• EurordisCare2 projekt• Ritka Betegségek Világnapja

(https://sites.rirosz.hu/rbv)• A diagnózis közlését segítő protokoll

(http://protokoll.rirosz.hu)• Családi fejlesztő táborok• Uni-Versum Központ létrehozása

(https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/az-uni-versum-koezpont)

Euroterv A ritka betegségek az EU

népegészségügyi prioritása, mert nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Megszületett az EU Tanácsi Ajánlás, melyben hazánk is vállalta, hogy 2013-ig lesz nemzeti terv/stratégia minden tagállamban!

Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt nyújtanak a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Polka A program az Eurordis és a Tudományos

Múzeumok Európai Hálózata (ECSITE) által indított nemzetközi POLKA projekt keretében kerül megszervezésre.

Társfinanszírozásban valósul meg a 2008-2013 közötti EU Közegészségügyi Programjával, DG Sanco-val. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tart.

A projekt során innovatív, kiscsoportos vitafórumok teszik lehetővé a ritka betegséggel élőket is érintő, megosztó etikai kérdésekről való informálódást, véleménycserét és konszenzushozatalt.

A terv szerint a projekt keretében 600-1000 fórumot szervezünk Európa szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!

Közvélemény-kutatási adatok

Polka témái

1. témakörKezelésekhez és

„árva” gyógyszerekhez való hozzáférés

Tudásközpontok Határon átívelő

egészségügyi ellátás

Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit? 

2. témakörGenetikai kérdések

Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció

Újszülöttek szűrése

Őssejt kutatás Beültetés előtti

genetikai diagnosztika

Burqol-RD kutatás ECONOMIC BURDEN AND HEALTH-

RELATED QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH RARE DISEASES IN EUROPE (BURQOL-RD)

Kutatás még tervezési szakaszban (vizsgálandó betegcsoportok kijelölése)

Módszer: kérdőív Célja: felmérni milyen szociális/gazdasági

hátrányokkal jár, ha valaki ritka beteg lesz Nemzetközi felmérés lesz, a Fundación

Canaria de Investigación y Salud koordinálásával és a DG Sanco, European Commission támogatásával

Hazai partnerünk a Budapesti Corvinus Egyetem - Egészség-gazdasagtani es Egészségügyi Technologiaelemzési Kutatóközpont

Ritka Betegségek Világnapja 2011.

56 résztvevő ország 2011. február 26., Magyar

Mezőgazdasági MúzeumCéljaink: A ritka betegségekre, és a betegekre

gyakorolt hatásukra irányuló figyelem és tudatosság növelése.

A hazai ellátórendszer tökéletesítése.

Támogatás szerzése a leendő Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja számára! Egy ritka nap a nagyon különleges emberekért

www.rarediseaseday.org http://sites.rirosz.hu/rbv/

Countries that participated in RDD 2008-11

Ritka Betegségek Világnapja 2011.

A Magyar soros elnökség hivatalos eseménye, az EU informális központi eseménye

Ingyenes belépés a Múzeumba és a programokra is minden érdeklődőnek

Kb. 900 résztvevő Kb. 30 stand + poszter Igazi családi program Párhuzamosan több program Nagy sajtófigyelem (237

megjelenés, összevont elérés (REACH) 18.591.762 fő, reklámegyenérték (AVE) 22.833.713 Ft)

Programok Szakmai Konferencia -

on line egyenes video közvetítés

Szórakoztató programok

Játszósarok Kézműves műhely Ritka Szépségek

Gyűjteménye kiállítás Gergely Alexandra

emlékdíj átadó Standszekció Médiavonzó esemény

(színes tenyerek) + sajtókampány

Büfé

Mert egyedül nem megy…

Köszönöm a figyelmet!Rare Diseases

HungaryHonlap: http://www.rirosz.hue-mail: pogany@rirosz.huCím: H-1082, Budapest, Üllői út 82.Adószám: 18192328-1-42