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“生命源泉”儿科肾病基金项目

评估报告

零点研究咨询集团

上海零点指标信息咨询有限公司

2014 年 10 月

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序 言

真心感谢您阅读《“生命源泉”儿

科肾病基金项目评估报告》。

当您翻开这份报告，您将会随“生

命源泉”一同回首走过 3年的公益之路。

这份报告详实地记录了“生命源泉”如

何从一个蹒跚学步的孩童基金成长为

一个专项基金，记录了徐汇区慈善基金

会、复旦大学附属儿科医院以及龙华古

寺如何用每一滴汗水汇聚成爱的洪流，

记录他们如何从关注儿童慢性肾衰竭

开始，直到始终如一地为每一个生命注

入希望源泉的历程。

报告中的每一条数据、每一张照片，

都来自徐汇区慈善基金会、复旦大学附

属儿科医院的资料贡献，以及零点在项

目中的调研发现。所有这些都将向您展

示一个真实的“生命源泉”，为您刻画

一个极具社会责任的爱心基金，为公益

事业留下一个典范。

生命源泉，有始无终。

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目 录

序 言 ............................................................................................................................................. 1

目 录 ............................................................................................................................................. 2

第一篇 “生命源泉”项目缘起 ............................................................................................. 3

第二篇 “生命源泉”评估介绍 ............................................................................................. 5

一、 评估内容 ................................................................................................................... 5

二、 评估对象 ................................................................................................................... 5

三、 评估方法 ................................................................................................................... 6

四、 评估进度 ................................................................................................................... 9

五、 评估说明 ................................................................................................................. 10

第三篇 “生命源泉”项目评估 ........................................................................................... 11

一、 理念定位 ................................................................................................................. 11

二、 决策布局 ................................................................................................................. 13

三、 运营管理 ................................................................................................................. 15

四、 持续发展 ................................................................................................................. 21

五、 经济效益 ................................................................................................................. 23

六、 影响效果 ................................................................................................................. 25

第四篇 “生命源泉”人文活动 ........................................................................................... 29

一、 活动回顾 ................................................................................................................. 29

二、 活动评估 ................................................................................................................. 31

三、 活动拓展 ................................................................................................................. 34

第五篇 “生命源泉”启示意义 ........................................................................................... 36

结束语 ........................................................................................................................................... 38

附 录 ........................................................................................................................................... 39

一、 背景信息 ................................................................................................................. 39

二、 评估问卷 ................................................................................................................. 41

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第一篇 “生命源泉”项目缘起

在我国，因尿毒症而需要进行透析或者肾移植

的终末期尿毒症患者有 130 多万，每年新发病人数

以 20%左右的速度递增。据统计，每年在 100 万 16

岁以下的儿童及青少年人口中约有 5-10 名会患上

尿毒症，以上海为例，每年就约有 10-15 名儿童及

青少年患上尿毒症。另有数据显示，儿童尿毒症的

发病率也在逐年上升，仅上海每年都会新增 30 名需

要透析或肾移植的儿童尿毒症患者。疾病会严重的

影响到儿童的身心健康，在过去，儿童一旦患上慢

性肾功能衰竭，将承担着巨大的痛苦，每年仅医疗

费用支出就达数万元。其中部分孩子，由于家庭经

济的原因而无奈被迫放弃治疗。

图 “生命源泉”基金主要发展历程

2013 年 儿科医院举办第十六届国际小儿肾脏病大会

↑

2010 年 “生命源泉”儿科肾病基金成立

↑

2009 年 “肾儿之友”慈善助医项目成立

↑

2002 年 成立国内首个儿童肾功能衰竭帮困专项基金

↑

2001 年 儿科医院开始长期腹膜透析工作

↑

2000 年 “肾儿之友”成立会

早在 2001 年，复旦大学附属儿科医院就开始

关注儿童慢性肾衰竭，并引进了上海第一台自动腹

膜透析仪。通过在腹腔中置入腹透导管，每天交换

4-6 次新鲜腹透液，将身体内的毒素交换出来，以代

替肾脏的排泄功能。与血液透析相比，它没有出血、

凝血、血压波动大等缺点，而且由于操作简单，并

发症少，适用于家庭治疗。但是，由于自动腹膜透

析仪的价格昂贵，一般家庭难以负担，而医院仅有

的一两台仪器与患者数量相比可谓是杯水车薪。

龙华古寺腹膜透析仪捐赠仪式

2009 年，上海慈善基金会徐汇分会联合上海龙

华古寺为在上海复旦大学附属儿科医院治疗的肾病

患儿带来了希望，同年 6 月 6 日，在上海龙华古寺

和复旦大学附属儿科医院的支持下，上海市慈善基

金会徐汇区分会成功开展了“肾儿之友”慈善助医

项目，此次活动共购置了 6台自动腹膜透析仪。2010

年6月2日，为全面抵御尿毒症对少年儿童的侵害，

上海市慈善基金会徐汇区分会、上海龙华古寺、复

旦大学附属儿科医院共同成立了“生命源泉”——

龙华古寺专项基金和“生命源泉”儿科透析基地，

4

目标是为病患儿童提供国际先进、国内一流的儿童

肾脏透析服务，改善儿童的生命质量。

生命源泉儿科肾病基地成立仪式

至此，三方力量，因爱而汇聚。“生命源泉”使

需要透析的孩子们尽可能通过自动腹膜透析机器来

保持“白天正常上学，晚上在家透析”较为正常的

生活状态；同时通过资助贫困家庭肾病儿童的医疗

费用，积极开展人文关怀服务；与此同时，“生命源

泉”深入偏远地区，通过帮助当地医院、培训医务

人员，改善并提高各地医疗水平；通过激励专业医

疗技术的研究，支持开展广泛的国内外学术交流，

探索公益慈善事业的专业化和国际化。

5

第二篇 “生命源泉”评估介绍

一、 评估内容

自 2010 年“生命源泉”项目正式成立以来，“生

命源泉”项目发展迅猛，起步是 24 万的项目“原先

以为是一次性的”，截止目前，规模已达到了一千余

万。除资金投入及设备补充外，项目资助的范围也

越来越广，同时开展有人文关怀活动、肾病专项培

训、国际会议研讨等，项目从单纯的疾病救助延展

到了疾病预防。对“生命源泉龙华古寺专项基金”

的主要工作进行梳理，可将基金的多项工作方面归

纳如下：

（1）在复旦大学附属儿科医院建立了“生命源

泉龙华古寺儿科透析基地”，形式上主要是捐赠腹透

仪用于肾病儿童的治疗和康复；

（2）资助贫困家庭肾病儿童的医疗费用；

（3）开展各类型活动，向儿童尿毒症患者提供

人文关怀服务；

（4）在儿童及青少年群体中开展肾脏健康知识

的普及和疾病预防工作；

（5）帮助偏远地区医院培训医务人员并改善提

高医疗水平；

（6）资助小儿肾脏病医护人员的各项培训项目，

促进儿童肾脏病诊疗技术水平和科研水平的提高。

投入多，发展快，涉及面广，社会影响大，这

是“生命源泉”基金几年运作下来所自然形成的几

大重要特征。鉴于此，项目组通过对“生命源泉”

基金项目现状进行调查从而掌握其基本状况，综合

分析其实施效果和影响，挖掘基金在运作过程中可

能存在的薄弱环节。通过对该基金所进行科学而全

面的评估，明确好未来项目完善要点和发展方向。

总体而言，评估“生命源泉”儿科肾病基金的目的

在于：

（1）全面评估“生命源泉”项目的实施情况，

对包含捐赠腹透仪、资助贫困家庭肾病儿童的医疗

费用等六大主要内容进行成果评估；

（2）结合“生命源泉”项目利益相关者的认知、

评价及项目目标群体的需求，为进一步拓展项目内

容及设计提出参考性的意见和建议。

表 “生命源泉”项目整体研究路径

项目评估 内容拓展

研究

内容

“生命源泉”专项基

金扶持项目全程评估

基于“生命源泉”项目主要

受益人需求挖掘的人文关

怀活动建设

研究

方法

桌面研究、深度访谈、

问卷调查 深度访谈、问卷调查

研究

目的

回顾总结“生命源泉”

所包含的主要项目的

运行情况和成果

总结评估现有人文关怀活

动，同时相关主体（内外部）

需求并据此针对人文活动

提出建议

二、 评估对象

本次“生命源泉”儿科肾脏基金项目外部评估

主要包含以下几类评估对象：

6

（1）项目资助主体，即龙华古寺；

（2）项目管理及执行主体，主要指徐汇区慈善

基金会“生命源泉”项目的主要负责人；

（3）项目服务主体，包括复旦大学附属儿科医

院对接“生命源泉”项目的社会发展部相关负责人、

肾病科主要负责人及参与了“生命源泉”项目的医

护人员等；

（4）项目受众，包括项目最主要的受益群体，

即接受了资助的肾病患儿及其家属、接受了小儿肾

脏病各项培训项目的医护人员；以及项目贡献者，

如“生命源泉”项目志愿者。

针对以上四大类评估主体，同时根据特定研究

内容的特点，项目组有针对性地选取评估/研究方式

以更有效地达到本项目研究目的。

表 “生命源泉”项目评估对象及研究方法的选取

研究方法 目标对象 样本量

定性研究

深度访谈

慈善基金会项目负责人 1

复旦大学附属儿科医院相关人员

（包括“生命源泉”项目对接人、

专科医生、护士、设备、财务等）

5

龙华古寺项目相关负责人 1

受助儿童或家属 4

志愿者（接受过志愿者培训/参加过

人文关怀活动） 1

定量研究

问卷调查

“生命源泉”儿科肾病基金的直接

受益人，即受助儿童或其家属 30

三、 评估方法

1、PPSEM 模型的引入

图 公益项目标准化评估模型-PPSEM 模型

PPSEM 模型是零点自主研发的公益项目标准

化评估模型，该模型综合了国际国内目前公益项目

评估的研究成果，并与国内目前公益项目的发展阶

段相适应。该模型包含了项目受助方、项目执行人

员、利益相关者、社会和媒体等各方面对公益项目

的评价。通过 PPSEM 模型的引入，将有利于了解公

益项目执行的情况、效果及影响效果实现的因素，

还将有助于了解公益项目设计的问题以便下期执行

的改进。

对“生命源泉”项目服务效能的评价指标设计

主要包含两大方面。其一是项目绩效，侧重结果导

向，各级指标主要采用 PPSEM 模型中的基本指标；

其二是组织能力，侧重过程导向，主要就项目的理

念定位、决策布局、管理运营等方面进行评估。

2、主要评估指标的确立

见下表。

项目执行方式创新项目目标群体创新项目领域创新……

相关主体行为、思想影响媒体舆论影响力

项目资金使用效率项目团队、组织评价

项目是否能够持续进行（资金来源、相关利益主体评价）

公益项目基本要求：项目目标群体准确、方式恰当；达到预期效果

创新性可复制性

影响力

经济性

可持续性

针对性成效性

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表 “生命源泉”儿科肾病基金项目评估框架

评估维度 评估标准

理念定位 清晰性 使命陈述的清晰性 项目公开资料载明基金会标识，项目宗旨、立意清晰

引领性 项目立意的引领性 项目的中心思想是否符合政策导向，具有积极意义

决策布局

合理性

合作伙伴选择的合理性 对合作伙伴的选择，是否有完善的评估体系

战略方案的合理性 项目设计主要活动与项目宗旨吻合，整体布局

资金投入方向的稳定性/与使命设置的一致性 在项目各环节投入资金的多少、比例大小是否符合项目立意，内容侧重

针对性

公益项目所针对的群体的准确性 受益者的群体特征是否符合项目设计与立意

公益项目执行方式与目标群体的适应性 实际执行过程中所采用的方式是否适应于受益群体

公益项目内容与目标群体需求的对应性 项目是否满足了受助者的需求，是否切实改善生活生存状态

公益项目执行团队与受助群体的匹配性 项目执行团队与受助者之间的互动良好

运营管理

制度建设

管理制度工作章程健全 建立有项目专有的流程管理或工作章程等

例会或其他工作机制 定期召开例会或工作会议等了解、推动项目有效开展

项目执行的规范性 项目前后流程在执行过程中符合相关有求

项目执行计划完备 有相关计划书、执行文件，并严格执行

项目自我总结 召开年度项目总结会，项目资料汇编归档

信息披露

信息披露的充分性 项目扶持对象、管理办法、活动信息、决策结果等公示全面

信息披露的及时性 项目相关信息及时公示

信息获取的便利性 通过张榜公示、网络公开、社区公开等形式提供公众项目信息

人员配置

项目实施组织或人员稳定 建立有项目领导小组和工作机构

项目组成人员的责任分工 有明确的工作分工和问责机制

项目组成人员间的互动性 项目组成员之间互动良好，有利于项目的进展

项目志愿者的管理 按计划招募、组建、培训志愿者队伍并开展活动

财务管理

预算编制的合理性 预算核定根据本年度的项目预估控制在合理范围之内

资金管理制度规范、符合要求 有成文的项目财务管理办法，财务独立建账专款专用

预算外支出的解释或预备金的设置情况 若项目超出预算，是否给予正当合理解释

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财务报告的完整清晰性及真实准确性 财务报告内容完整、清晰、真实、准确

财务报告提交的及时性 定期、及时作财务报告提交工作

持续发展

基金体量 资金收入的稳定性/资金收入增长率 基金的多少及增长情况

可供使用的资金与实际使用资金的匹配性 所募资金多少以及实际使用资金多少的比较

资助可能 资助方对项目继续资助的意愿 资助方即龙华古寺在资金注入上意愿的积极与否

资金获取渠道的多样性 资助方的数量，是否有潜在的资金获取渠道

团队稳定 项目组的稳定性 参与基金项目的人员稳定

志愿者的稳定性 参与项目的志愿者稳定

其他资源 外部资源动员情况 吸引相关企业、社会组织和国际组织参与项目

资金及政策支持情况 如有相关配套资金，有相关政策的支持

经济效益

有效使用 资金的有效使用率/运营成本占项目资金的比重 项目投入资金的多少以及管理成本的多少

投入产出 项目的投入产出比（精力人力物力/项目效果影响力群体评价） 项目投入资金的多少以及项目产出的多少

项目成效 公益项目执行后的作用 利益相关者的整体满意度（重点展开）

影响效果

影响力

利益相关者思想及行为的改变 利益相关者对项目是否有所期待

在相关领域的成就 项目主体方因项目而带动的相关领域的提升与成就

主流媒体对项目的报道情况 有文章/新闻在区级以上媒体刊登/报导，包括宣传推广

创新性

公益项目在执行上的创新性 项目在执行过程中是否采用创新管理办法或活动组织方式

公益项目在领域上的创新性 相关领域范围内项目是否具有独创性

公益项目创新的实效性 项目的创新是否有利于项目的成效

可复制性 公益项目可复制的门槛高低 公益项目的可推广性/唯一性

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3、问卷调查

问卷调查的核心调查对象是“生命源泉”项目

的主要受众（即接受资助的患儿及其家属）。考虑到

调查对象的特殊性，项目组设计采取上门面访的方

式以最大程度挖掘“生命源泉”目标群体对项目的

评价及潜在需求。

根据拟定的指标，编制的半结构式问卷主要用

于获得目标群体对实施效果的量化评价，开放题的

设计有助于项目组作深入理解。考虑到样本的可得

性，综合统计学上对最低样本量的要求，设计样本

量大小为 30，最终完成有效样本 30 个。上门面访

的问卷调查完成后，项目组对所获数据进行了后期

处理与统计分析，数据结果将有利于本报告对“生

命源泉”基金项目基本面的解读。

4、深度访谈

深度访谈是一种无结构的、直接的、一对一的

访问，在访问的过程中通过掌握访问技巧的研究员

或资深的访问员对受访对象深入地访谈，了解访问

对象的见识与经验，并进一步洞察受访者对某一问

题的潜在动机、信念、态度和情感。深度访谈也是

用一种无结构的问卷获取信息的直接方法，一次深

度访谈可能要花 30～120 分钟的时间。一对一的形

式可将反应与受访者直接联系起来；消除了群体压

力，受访者提供的信息更加真实。

本项目中，深度访谈由项目组设计访谈提纲并

完成访谈任务。访谈提纲由项目组根据评估方案中

指标体系结合访谈对象角色特点设计，访谈过程在

受访对象许可条件下进行录音，访谈结束后对资料

进行了后期整理，形成简要的深度访谈小结，在综

合分析后最终体现在本评估报告中。

5、桌面研究

项目组直接根据现有的、收集到的、或是委托

方提供的二手资料进行整理分析。本项目中，桌面

研究是项目初期经常使用到的研究手段，其目的是

通过一定数量的桌面研究二手资料的搜集分析工作

来帮助项目组更快速地了解项目背景，把握项目工

作要点，同时在确立项目评估指标之时增强设计的

专业性和针对性。另外，在问卷调查完成后，项目

组将所有搜集到的素材、信息进行汇总，来帮助发

现下一阶段的行动方案。

四、 评估进度

2014 年 8 月，“生命源泉”儿科肾病基金评估

项目正式确立，并由项目参与方复旦大学附属儿科

医院组织“生命源泉”儿科肾病基金座谈；

2014 年 9 月中上旬，项目组确立评估指标，并

编制定量问卷；

2014 年 9 月下旬-10 月中上旬，项目组确定深

度访谈提纲，并对目标群体进行深度访谈；同时就

定量问卷进行上门面访；

2014 年 10 月下旬，所有数据、资料整理分析，

撰写报告。

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五、 评估说明

本报告共分为五个部分。第一篇介绍“生命源

泉”的项目缘起，其中涉及到项目成立的背景及概

况；第二篇是对项目整体的评估介绍，包括项目组

所采用的评估办法说明、评估的内容概要；第三篇

为报告主体部分，主要就项目理念定位、决策布局、

运营管理、持续发展、经济效益、影响效果等方面

进行详细阐述，这一部分同时也涵括了项目组通过

定量问卷所获得的大部分一手数据结果。第四篇基

于人文活动的现状分析及目标群体需求，探索下一

阶段人文活动开展形式及内容方向；第五篇总结“生

命源泉”基金的启示及设立意义，同时，对未来基

金发展作出展望。

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第三篇 “生命源泉”项目评估

一、 理念定位

1、以爱之名，三方汇聚

上海市慈善基金会是由上海市政协、上海市文

明办和上海市民政局发起的非营利公益组织。其宗

旨“以安老、扶幼、助学、济困为重点，依靠社会

办慈善，办好慈善为社会”。自 1994 年 5 月成立以

来，上海市慈善基金会就致力于发掘慈善资源，实

施慈善救助，传播慈善理念。通过举办形式多样的

慈善活动，广泛动员民众和团体参与慈善，形成一

种由浅入深的慈善文化，唤醒人们的慈善文化自觉，

从而将慈善公益事业推向一个全新的高度。徐汇区

于 1995 年 11 月 20 日成立上海市慈善基金会徐汇

区办事处，2004 年 10 月更名为上海市慈善基金会

徐汇分会。分会与徐汇老年基金会、徐汇双拥基金

会共同成立了徐汇公益基金发展中心，统筹资金，

平衡发展。全区 13 个街道、镇建立了慈善工作站，

并设慈善超市 4 个，经常性社会捐助接收点 124 个。

徐汇区慈善基金会致力于发掘慈善资源，实施慈善

救助，传播慈善理念。举办了形式多样的慈善活动，

广泛动员民众和团体参与慈善。以项目化为导向，

设置了包括大肠癌防治筛查斜土路社区试点项目，

推广“一米高度看上海”公益活动，贫困学生助学、

残疾儿童复健以及各类社区帮困活动。

复旦大学附属儿科医院在社会责任方面具有长

远的目标和清晰的战略规划。儿童肾脏病专科病房

最早成立于 1954 年，1972 年开设了肾脏专科门诊，

1974 年正式成立肾脏专业组。在老一辈儿科专家的

辛勤耕耘和言传身教下，学科建设不断发展，2004

年成立复旦大学小儿肾脏病和泌尿系统疾病诊治中

心，2005 年肾脏专业组更名为肾脏风湿科，2010

年成为国际儿科肾脏病学会（IPNA）培训中心，2013

年承办了国际儿科肾脏病最高学术活动——第 16

届国际儿科肾脏病大会，这也是国内从事儿童肾脏

和风湿性疾病临床、科研和教学的重要基地之一。

临床工作之余，多次举办 “肾儿之友”、“遗尿儿童

夏令营”等活动。2002 年，复旦大学附属儿科医院

成立了国内首个“儿童肾功能衰竭帮困专项基金”，

这也成为了日后“生命源泉”基金的一个雏形。

照诚法师题写的“生命源泉”条幅

上海龙华古寺与慈善结缘源于佛教慈悲喜舍的

优良传统。龙华古寺前方丈明旸老法师一生爱国爱

教，为法忘躯，并将这种佛教慈悲济世的优秀品格

传承给了现任方丈照诚大和尚。照诚亦提出了“以

文化弘扬佛法，以教育培养人才，以慈善汇报社会，

以修学净化心灵”的治寺方针。龙华古寺的各项慈

善活动（如资助崇明 100 名贫困学生 10 年助学活

动；为 10 所高校 50 名贫困地区大学生全额助学活

动；为四川、云南等受灾地区捐助活动等）在社会

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各界均得到广泛好评和关注，并且，经过多年实践，

慈善活动也不断成熟并逐步完善，已经形成了一个

广阔而坚实的平台。

2009 年，龙华古寺在徐汇区基金会的陪同下参

观复旦大学附属儿科医院枫林院区时，敏感地意识

到一些肾脏病患儿因家庭贫困而无法获得治疗，而

政策制度的缺位亦难使足量的人力、财力在短期内

投入其中这一现状后，当即提出了“生命源泉”的

想法。三方因爱结缘，一拍即合，并于 2010 年正

式成立了“生命源泉龙华古寺专项基金”，通过建立

“生命源泉儿科透析基地”，为全国终末期肾病患儿

提供救治和帮助。因此可以说，在慈善理念上具有

高度的一致性，三方联姻可谓水到渠成。

2、国内最早，直指标杆

“生命源泉”儿科肾病专项基金是全国范围内

首支专门针对肾脏病并且是儿童肾病的基金，该基

金的出台填补了国内肾病专项基金的空白。截止至

本报告撰写时，以上海市慈善基金网和红十字会网

公开的基金项目为例，项目组并未在两大慈善网站

上查找到任何关于儿童肾病的专项基金。

图 上海市慈善基金会助医类项目一览

图 红十字天使计划“重大疾病救助”一览

其他二手资料显示，2012 年成立的中国宋庆龄

基金会“橙心关爱－慢性肾病患者教育”公益项目

则是以肾病教育为主，旨在提高社会大众对于慢性

肾病的知晓度和重视度；而同年成立的“中国联科

肾脏病救助专项基金”则目标直指黑龙江、山东、

广东等 16 省市的全年龄段家庭贫困的慢性肾病患

者（2013 年启动“中国·联科青少年肾脏病康复援

助计划”）。因此，在儿童肾病方面，“生命源泉”可

谓独此一家，在上海市，乃至全国的儿童类专项疾

病基金领域具有里程碑式的意义。

另外，复旦大学附属儿科医院立志于建立亚洲

最先进的儿童肾病医疗中心之一的目标也将极大促

进“生命源泉”儿科肾病专项基金成长为国内最具

引领性和示范作用的基金，助力中国儿童肾病事业

不断发展。

3、治疗预防，源泉不断

从“生命源泉”基金的项目宗旨陈述来看，其

核心目标在于提供患儿重获新生的机会，为患儿病

症的康复提供支持，“生命源泉”在目标定位上从五

点亮心愿——社区

失智老人关爱项目

生命之光——造血

干细胞移植

姐妹情——妇女健

康系列项目

点亮心愿——聋儿

康复及语言训练

点亮心愿——儿童

先天性心脏病手术

点亮心愿——白内

障贫困患者复明手

术

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大方面进行了清晰的阐释。仪器捐赠、人文活动开

展、偏远地区医务人员的培训、专业研究的支持等

系从完全不同的角度切入，仔细分析之，前两项目

标在于“治疗”，而后几项则意在“预防”。项目成

立之初所制定的“给孩子全方位的呵护”目标起点

高，要达成“生命重新起步”的愿景，治疗和预防

缺一不可，并且在项目日臻成熟时，强调“预防”

而非单一的“治疗”，使得“生命源泉”的内涵更加

丰富，也更有深度。

“生命源泉”基金项目宗旨及目标陈述

基金宗旨：期待生命的重新起步

本着源于社会、回报社会的理念，由龙华古寺方丈

照诚大和尚提议并倡导，上海市慈善基金会徐汇区

分会和复旦大学附属儿科医院合作成立，并设有“儿

科透析基地”，帮助患有慢性肾病的贫困患儿，竭尽

所能挽救其生命，重获新生。

基金目标：给孩子全方位的呵护

捐赠先进的医疗设备用于肾病儿童的治疗及康复，

建成亚洲最先进的儿童肾病医疗中心之一；

资助贫困家庭肾病儿童的医疗费用，开展人文关怀

服务；

帮助偏远地区的医院，培训医务人员，改善并提高

医疗水平；

促进专业医疗技术的研究，攻克儿童肾病医学难题；

支持开展广泛的国内外学术交流，促进中作儿童肾

脏病事业不断发展。

二、 决策布局

1、合作伙伴，专业可信

实际上，在“生命源泉”之前，龙华古寺同徐

汇区基金会，包括同复旦大学附属儿科医院就已在

其他项目上有过合作，可以说，对于“生命源泉”

合作伙伴的选择既是基于互信，也是对各方专业程

度的高度认可。

对于合作伙伴的选择，很难说“生命源泉”确

实是有非常完善的评估体系，但正如上文所言，“可

信任”、“专业度”是合作成立的最关键因素。比如

龙华古寺负责人在接受访问的时候直言对复旦大学

附属儿科医院的信任度高，评价其“工作到位，专

业上有成就，IPNA 国际会议影响大”。

不过在选择基金会合作伙伴时，对于项目“可

持续性、可发展性、可参与性”等其他方面的考量

则会有所疏忽，而这也可能是造成后期“生命源泉”

的三方主体关系趋于松散的原因之一。

2、方案合理，紧贴宗旨

一般来讲，除了常规的医疗费用救助和药品救

助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也

是慈善救助重要的组成部分。在“生命源泉”中，

我们认为，“生命源泉儿科透析基地建设”和“肾病

患儿的医疗费用资助”是“体”，涉及的资金量大，

构成“生命源泉”最基本的部分；而“人文关怀服

务”、“医疗培训及学术研究”是“翼”，是决定“生

命源泉”能够发挥多大能量的关键因素。只有两者

兼备，才能为生命保驾护航。因而可以说，在充分

考虑到公益项目特殊性的基础上，“生命源泉”救助

与预防兼备、硬件建设和活动组织全面开花的方案

设计理念具有合理性，符合基金“给孩子全方位呵

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护”的目标，与项目宗旨吻合。

图 “生命源泉”慢性肾病预防网络

同时，“生命源泉”具有一贯性、持续性。无论

是最核心的资金救助，还是“烹饪大赛”等人文关

怀类活动，甚至是“西部行”培训，每年都在坚持。

2014 年 9 月 30 日，“生命源泉”西部行又拉开了“生

命源泉-龙华古寺儿童肾病基金甘肃行”活动。与前

几次“西部行”的理念一致，甘肃行活动将医疗技

术和新理念传送当地，培训儿童肾脏病的相关知识

和治疗进展，同时在当地传播慈善爱心，对推动甘

肃甚至其他西部地区的儿童肾脏病的防治具有重要

意义。

3、由点及面，层层布局

根据项目规划，2013 年前，“生命源泉”项目

重点在于开展基地硬件的建设和投入，资金注入侧

重于“生命源泉儿科透析基地”设施建设、设备维

护以及基地发展，“一开始认为只是给病人资助、买

机器，最后和照诚大和尚沟通了很多次，他的理念

也影响到了我们。不光是资助病人、买机器、还要

做培训、做基本的筛查以及到西部地区去”；而在

2013 年之后，“生命源泉”则是将工作点打开，同

时聚焦在活动、培训、西部行、志愿者等多个领域。

除此之外，“生命源泉”的救助对象范围也逐步从尿

毒症患儿扩展至肾移植以及肾功能失调的患儿。

事实上，“生命源泉”并不仅限于以上提到的所

有工作，以“生命源泉”开展和推进为契机，复旦

大学附属儿科医院除“生命源泉”明确罗列的项目

内容外，在患病儿童和家属的积极配合下，通过医

务人员的不断努力，探索了上海市学生尿液筛查网

络化建设，通过开展学生尿液筛查、发现儿童慢性

肾脏病，配合随访、转诊制度的建立以及合理诊疗

方案的指导，形成网络化管理和长效机制。这一做

法用受访医生的原话来说则是，“当他还没有到尿毒

症的时候，能够给他一个早期的发现”。

儿童肾病公益课堂和义诊活动

另外，儿科医院基于其高瞻远瞩的“儿童慢性

肾脏疾病一体化防治策略”，还定期组织儿童肾脏病

公益课堂和义诊活动，并设计印制了慢性肾病宣传

手册，通过公益课堂进行宣传发放。公益课堂、大

型义诊、学习班、尿液筛查、超声筛查等多点位的

出击，使得其对象范围既覆盖了普通大众，也覆盖

了专业的医务工作者。

儿童肾病

关爱网

肾病公益

课

肾病宣传

手册

双重尿液

筛查

15

慢性肾病宣传手册

可以预见，“生命源泉”在未来数年将会延伸出

更多的支流，合力成为更为完整的关爱洪流。作为

业内第一家大规模的肾病基金，“生命源泉”希望做

具有标杆作用、引领作用的愿望亦将指日可待。

4、立意设计，满足需求

整体来看，“生命源泉”的主要受益群体即肾病

患儿是符合项目的设计与立意的。面访就“生命源

泉”是否满足了患儿及其家属的需求、是否切实改

善了他们的生活生存状态等进行了问卷调查。结果

显示，患儿及其家属在“生命源泉”受益良多，满

分的评价显示了他们对于该慈善项目的感激之情，

需求满足以及设计合理满意度评价也较高，分别达

到了 94.70、91.16 分。

图 患儿家属对“生命源泉”的满意度评价

三、 运营管理

1、建立制度，定期总结

无论是徐汇区基金会、复旦大学附属儿科医院

还是龙华古寺，均针对“生命源泉”设立了一定的

工作章程并定期开展工作会议（包括内外部）。每年

年初，由儿科医院制定详细的年度计划、预算（含

明细），在经徐汇区基金会以及龙华古寺共同商议后

确定年度工作方案，过程中严格执行，每年至少两

次面对面的沟通。除了年终总结外，也会通过年中

总结会的形式对上半年的工作进行回顾、对下半年

的工作进行优化。从工作侧重点来看，复旦大学附

属儿科医院重点在于方案的设计与落实，徐汇区基

金会则将主要工作重心落在项目资金的审核与把关，

双方均对过程文件做好及时的资料归档与总结。相

比较而言，龙华古寺的相关文档总结则较为简单，

“没有专门针对‘生命源泉’的总结，一般是体现

在龙华古寺所有的工作总结中”。

鉴于复旦大学附属儿科医院在“生命源泉”中

91.16

94.70

100.00

“生命源泉”的资助设计合理，

满足我和孩子的需求

“生命源泉”切实改善了孩子

和家庭的生活生存状态

我和孩子在“生命源泉”里受

益良多，对此十分感激/感谢

16

所负责的具体落地工作较多，此处对其内部制度建

设及管理办法进行简要阐述。

“生命源泉龙华古寺专项基金”由社会发展部、

科室主任、护士长、财务科、设备中心等有关人员

共同成立的“儿科医院生命源泉龙华古寺专项基金

管理委员会”负责基金管理和资助对象的确认，以

及对资助工作进行监督指导，对基金管理进行科学

的制度设计，确保管理科学、资助透明、评审公正。

复旦大学附属儿科医院针对患儿资助，设有专

门的核定标准。从整体上来看，对于一名患儿资助

的多少一方面由患儿的患病情况决定，另一方面，

患儿来源（本市患儿或是外省市患儿）也是重要的

参考依据。具体而言，针对慢性肾功能衰竭患儿、

腹膜透析患儿、血液透析患儿、肾移植患儿年资助

设定不同层级的额度；上海籍透析患儿资助政府负

担后的全部药费、管路费及治疗费等；外地籍透析

患儿资助随访住院期间费用、管路费等（但由于各

地医保政策存在差异，因此无法全部覆盖）；由此，

每一患儿在基于不同背景之下所获得的资助额度不

一，而一旦超过该额度，则需要再次提交申请。

“生命源泉”基金儿科医院管理办法（部分）

从对患儿资助的流程上来看，基金对于资助对

象资金申请上设有严格的管理办法以确保资助过程

的公平公正：

第一，对象的资格准入严格。为终末期衰竭患

儿行透析即肾移植治疗，家庭经济困难，但又希望

坚持治疗，并在复旦大学附属儿科医院肾脏风湿科

长期随访；

第二，逐层上报，逐层审核。患儿家属在医务

人员及社会工作者的帮助下申领并填写完“生命源

泉”慈善资助申请表后，相关材料经由护士长提交

至复旦大学附属儿科医院基金管理小组。基金小组

每年两次进行审核（通常为 6、12 月份），在此基础

上，基金管理小组将资格名单交至上海市慈善基金

会徐汇区分会进行复审。通过审核的患儿最后接受

相应的资助。

仪器捐赠也是“生命源泉”中较重要的一个方

面。虽然目前购置的腹膜透析仪中尚未出现报废的

情况，但医院方面除了设有专门的针对固定资产的

处置规定外，设备科相关人员也会对这些设备进行

一年两次的维护工作，以保证腹膜透析仪的正常运

转。

另外，2014 年儿科医院新开设的住宿项目虽然

起步较晚，但相应的制度文件（明确了申请条件、

住宿细则等）也比较到位，这也使得医院的实际运

作较为顺畅，患儿家属反馈良好。

17

肾病患儿家属住宿关爱卡

2、信息公开，主动告知

有关于“生命源泉”项目扶持对象、管理办法

等的告知上文已有涉略（主要体现在儿科医院关于

基金的内部管理办法中）。除此之外，“生命源泉”

宣传册以及网站等也有相应信息的体现，以下将逐

一进行说明。

A.“生命源泉”宣传资料

“生命源泉”在项目运行的过程中先后印制了

一批宣传资料，可以通过复旦大学附属儿科医院十

病区肾病科宣传架进行取阅；同时，徐汇区基金会

也将部分宣传资料发放到中小学进行预防宣传工作。

该宣传资料上清晰载明了基金宗旨和基金目标，同

时，对项目扶持对象资格条件和管理办法予以了清

晰界定和简明的流程介绍。

另外，宣传资料也附有慢性肾病早期发现途径

和甄别信号说明，便于资料接受者能够对儿童肾病

的大致情况有所了解。

“生命源泉”宣传册关于对象及资金申请流程

B.儿童肾病关爱网

“生命源泉”设立有基金专属网站儿童肾病关

爱网（www.kidrenalcare.com），公众可以便捷

地通过该网获得有关于“生命源泉”的相关信息，

包括“生命源泉”资助情况等。

18

儿童肾病关爱网

表 儿童肾病关爱网基本情况一览

板块名称 板块内容 主要亮点/存在问题

新闻动态 “生命源泉”基金

所涉主要项目报道

2006 年 4 月起累计发布

新闻 47 条，最近期为

2014 年 3 月 13 日“世界

肾脏病日”义诊活动报道

了解肾病 小儿肾病病症、治

疗预防介绍

一定程度的专业性，对大

众了解肾病防治存在部分

门槛

援助项目

“生命源泉”资助

对象、资助资金多

少及其他援助信息

2012 年、2013 年针对资

助对象、金额进行了全面

统计，但其他援助信息存

在空白（如慢性透析相关

费用的资助等）

科研教育

儿科医院在儿童肾

病方面的科研及国

内外培训项目

能够反映学术成就及相关

领域的权威性

点滴心声

“生命源泉”项目

中（包括活动）医

患及志愿者的感言

患儿、家属、志愿者的心

声与体会，评价为整个网

站中最有爱的板块

联系我们

公布慈善捐赠、志

愿者招募、肾儿之

友互动的联系方式

侧重于对外部资源的获

取，反映“生命源泉”对

自身长远建设的重视程度

媒体及印

刷品

通过图片（培训

类）、视频（仪式活

动类）集中展示“生

命源泉”主要内容

展示生动，但科普手册一

览相关信息空白

对于“生命源泉”儿科肾病基金而言，要尽可

能做到多渠道的信息公开，那么信息公开的效果如

何，则是需要信息接收方的数据评价来说明问题的。

从下图患儿家属获悉“生命源泉”的途径来看，

有接近九成（86.67%）的患儿家属通过“医生/护

士告知”获悉资助项目，这也成为了“生命源泉”

首要信息渠道。分别有 23.33%和 20.00%的受访者

表示（也会）通过“医院宣传/告示栏”、“家属/朋

友/病友”的介绍获取相关方面的信息。而仅有 3.33%

的受访者通过“网络、报纸等媒体”了解到“生命

源泉”。项目组在执行面访的过程中，患儿家属亦多

次提及医院相关人员会做到主动告知，该方面工作

非常到位。

图 患儿家属获悉“生命源泉”途径

注：此题为多选，故百分比之和大于 100%

患儿家属对“生命源泉”扶持对象要求、项目

申请流程、管理办法等涉及到项目信息公示方面的

整体感知较清晰：30 位受访者中，超过一半的受访

者认为“比较清楚”，另有 16.67%的受访者认为“非

常清楚”；不过依然有患儿家属表示对相关信息“一

头雾水”，比如有受访者提到，“只知道是打钱了，

但弄不清项目申请流程”。

86.67%

23.33% 20.00%

3.33%

医生/护士告知

医院宣传/告示栏

家属/朋友/病友介

绍

网络、报纸等媒体

查询/查阅

19

表 患儿家属对扶持对象要求、项目申请流程、管理

办法等涉及项目信息公示方面的整体感知

清晰程度评价 计数 列 N %

不太清楚 5 16.67%

一般 3 10.00%

比较清楚 17 56.67%

非常清楚 5 16.67%

总计 30 100.00%

不管是信息渠道的全面性、信息公示的及时性

还是信息的有用性，患儿家属均持较高满意度评价

（“非常满意”或“比较满意”）；对其在信息公示三

大方面的表现进行的统计分析显示，信息的有用性

最受患儿家属认可，评分高达 98.23 分。信息告知

的全面性相对逊色，但患儿家属对于特定信息的敏

感度可能将其他“不那么有用”的信息直接过滤而

捕捉对自己而言“最有用”的信息，而这可能是导

致这一评价结果的原因之一。

图 患儿家属对信息公示各方面的满意度评价

具体到“生命源泉”的主要项目方面，“资助贫

困家庭肾病儿童的医疗费用”无论是知晓率还是使

用率均要高于其他几项。“捐赠腹透仪用于肾病儿童

的治疗和康复”与“提供人文关怀服务”两项在知

晓率和使用率上几乎一致，相比较而言，“开展肾脏

健康知识的普及和疾病预防工作”的知晓率远不及

前述三项。但肾病的预防宣传工作同样不能忽视，

包括患儿家属在内提到，“对外的小孩子的肾病科普，

做好预防，做好准备，不至于手忙脚乱”。

图 患儿家属对“生命源泉”各主要项目的知晓和使

用情况

3、分工明确，人数偏少

从上海市慈善基金会徐汇区分会、复旦大学附

属儿科医院以及龙华古寺“生命源泉”三大主体的

问责机制上来看，龙华古寺司募集、基金会司管理、

儿科医院司使用，三大主体互为牵制。并且，为加

强“生命源泉”基金的管理和运作，项目成立了管

理委员会。委员会由 5 名委员组成，其中：主任委

员 1 名，由慈善基金会徐汇分会委派担任，副主任

委员 1 名，由儿科医院委派担任；其他委员 3 名，

由慈善基金会徐汇分会委派担任其中 1 名、儿科医

院委派担任其中 1 名、独立专业委员 1 名。管理委

员会成员任期为 3 年，任期届满工作称职的，则派

出方可以委派相同人员连任。

从各方内部团队来看，徐汇区基金会主要由两

93.58

96.04

98.23

我觉得相关信息告知全面

信息总能及时公布，方便查询

对于我而言，这些信息很有用

100.00%

93.33%

93.33%

53.33%

90.00%

76.67%

75.86%

40.00%

资助贫困家庭肾病儿童的医疗

费用

捐赠腹透仪用于肾病儿童的治

疗和康复

提供人文关怀服务

开展肾脏健康知识的普及和疾

病预防工作

知晓率 使用率

20

名成员组成，龙华古寺团队成员包括照诚大和尚、

方丈、监狱、秘书等。

复旦大学附属儿科医院相比较于徐汇区基金会

和龙华古寺，其项目团队成员人数更多，至少包括

了财务一人、审计一人、设备一人、耗材一人、党

委一人、社会发展部人员两人、病房三人（一位书

记两位主任）、护士长一人、社工一人以及主治医生、

专科护士等不下 10 人。其中医院社会发展部负责基

金的统筹管理、社会运作，并且负责对外联络事宜。

三方在人员配置上的共性是，“所有人都是兼职，

工作量不小”，对此，儿科医院方面的计划也在酝酿

之中，“我们正在考虑明年是否是招聘一名专职的人

员去病房做，这样的话能适当减轻医务人员的压力。

而且我们希望是找一个社工去做，这他可以同时和

家属、患儿进行一个沟通”。

徐汇区基金会、复旦大学附属儿科医院以及龙

华古寺三方均有定期沟通，以保证信息互通，深化

三方合作。比如除了日常的邮件沟通外，儿科医院

主动向徐汇区基金会及龙华古寺作上门汇报，徐汇

区基金会也会到儿科医院来作当面沟通。这一点在

“决策布局”中已有所提及。

4、实行预算，财务清晰

实际上，正是因为“生命源泉”的成立，捐款

人才能获得一个资金使用的明晰交代。“09 年之前当

然也有做过其他的一些基金，小规模的。不过龙华

古寺也表达了对于基金（资金）的流向需要明确化

的意愿”，而“生命源泉”的出现恰好帮助了龙华古

寺打消了资金去处不知所踪的顾虑，“在生命源泉之

前，每年把募集的资金交给区慈善基金会，可就像

像胡椒粉一样撒掉了，好像捐出去的钱不知道用到

哪里了，这里用一点那里用一点就用完了”。

“生命源泉龙华古寺专项基金”同时接受社会

监督和专项审计，定期通过肾病关爱网公布基金的

筹集、管理和使用情况。在复旦大学附属儿科医院

“生命源泉”基金管理办法中，对于财务管理亦有

清晰载明。

“生命源泉”基金财务管理办法

而在“生命源泉”项目预算方面，每年年初，

复旦大学附属儿科医院会基于上一年度收治的患儿

数量对本年度的收治患儿数作出预判，同时结合每

位患儿的大致资助费用确定“生命源泉”当年预算，

并将预算报告提交至上海市慈善基金会徐汇区分会，

在基金会审批通过该笔预算后反馈至儿科医院，后

者在实际执行时根据划定的预算标准进行资助。

如前文所言，对患儿的资金补助由儿科医院整

个团队共同讨论商定。“生命源泉”基本保证了专款

专用，不过依然不排除特殊情况的出现，比如一旦

21

患儿需要资助的金额超过了基金预算，则可能会采

取的方式如：

表 “生命源泉”预算费用超支的响应机制

长期花钱，超出“生命源泉”预算费用怎么办

儿科医院帮助申请其他

基金，即遵循“生命源泉

为主，其他基金为辅”的

模式尽可能予以帮助

确实无法申请其他

基金的，则由医院出

面与患儿家属沟通，

获得对方理解

实际上，类似上表提出的两种情况发生可能并

不大。更多的情况是，患儿之间的资助金额存在内

部协调，即，一旦某一患儿的资助金超出计划额度，

医院方面就会启动备案制度，在主治医生确认签字

无误后，在保证整体的资助金额（指所有患儿的）

不受影响的前提下，对于该患儿将再次进行资助。

而医院保持每个月对每一患儿资助总额、剩余额度

的核算都为患儿资助金的整体稳定性提供了保障。

不过在资金资助的信息公示方面，尽管医院方

面“有考虑过把给到每一个患儿的资助额度张榜公

示，但为了避免矛盾，最终并没有这样处理”。取而

代之的做法是，由医院相关人员口头告知患儿家属

本年度的额度多少、还剩余的资助金多少，避免“开

口子”以打消患儿家属因信息不对称等产生的不理

解。因此，这里就可能存在一个问题：医院关于资

金的确认是有弹性的，而相应制度的不完备使得医

院即使是在规范操作的前提下，其决策行为的合理

性、公正性也较难得到证实。

针对这一现状，建议是否可以引入“预备金制

度”，对于患儿未达到计划资助额度或是超过资助额

度的情况制定相应的方案，通过讨论、实践、修正

形成“预备金管理办法”，使得资金分配的行为过程

有据可考，既是进一步规范完善“生命源泉”资助

资金的管理，同时也是对患儿及其家属的交代。

四、 持续发展

1、基金体量，涨势迅猛

现阶段基金量、近几年的资金收入增长率及稳

定性；所募资金多少及实际使用资金多少的比较（可

供使用与实际使用的匹配性）；需要基金会数据

“生命源泉”并不对每年募集的资金预设上线，

因此从理论上来讲，“生命源泉”的基金体量就有无

限大的可能；然而另一方面，且不说基金的增长关

乎到“资金的来源以及服务人员的数量”，仅仅从

严格的质量管控上来讲，就要求基金必须避免快速、

过度膨胀，而是要遵循稳步发展的规律，循序渐进、

踏实每一步将“生命源泉”做好做扎实。

而对于资金的募集方龙华古寺来说，“从 2010

年开始到 2013年，200万到 400万到 1200万再到 2000

万，我们发动了书法家，抄了心经，但是涨幅过于

迅速，我们也会有压力”，也存在不希望基金过快增

长的想法。

2、继续资助，意愿强烈

龙华古寺每年集资几百万到几千万，以 2013

22

年为例，龙华古寺一次性集资 2000 万，其中 1000

万给到生命源泉（所有拍卖所得资金给市慈善基金

会，其中一半给区慈善基金会，因此也未设立有专

门针对生命源泉的募集项目）。集资形式以包括照诚

大和尚在内的字画拍卖为主，由寺院自行操作，而

不委托专业拍卖公司。

龙华古寺继续资助的意愿强烈，“特别如果是用

在患儿资助方面，我们不会设限，能够帮助就尽量

帮助，我们愿意出力”。

此外，三大主体关系较稳固，目前“生命源泉”

基金并不存在潜在的资助方，因此资金的获取渠道

也较为单一，几乎由龙华古寺全数承担，因而无可

避免地会在资金的注入上存在不小压力。

3、人员稳定，经验不足

根据项目组在深度访问中获得的信息，“生命源

泉”所涉及到的所有人员，包括领导小组、以及志

愿者队伍均相对稳定，特别是志愿者方面已形成多

条招募途径，包括固定的合作组织、网站微博微信、

学校以及基层社区等。

不过在深度访谈过程中，徐汇区基金会的负责

人亦表示，对于团队（指徐汇区基金会内部）设计

以及人员角色定位未作深入思索，其中原因一方面

是团队人员数量较少，另一方面则来自于同类项目

操作经验的缺乏。此外，虽然志愿者队伍充足，但

对于志愿者的招募管理以及他们在人文关怀活动中

的实践，“生命源泉”仍将面临较多的问题，有关这

一议题将在本评估报告人文活动部分进行具体阐述。

“牵手上海”志愿者在陪伴患儿做手工

4、外部支持，乏善可陈

在儿科透析基地暨生命源泉龙华古寺儿科专项

基金成立之时，国内唯一一家销售自动腹膜透析机

器的美国百特公司也向徐汇区慈善基金会捐款了 3

台价值 24 万元的自动腹膜透析仪。伴随着“生命源

泉”发展的是对获得资助患儿的生活生存状态的改

变以及肾脏学科领域的极大建设和鼓舞，然而需要

指出的是，“生命源泉”这一慈善项目并未获得任何

外部政策的支持，除了部分志愿者组织外，也未有

其他企业或是社会组织参与到这一项目中。这当中

自然涉及到许多问题，关于“生命源泉”的开放性

问题以及是否适合引入外部资源，在何时机引入、

引入谁等都是需要斟酌再三的。

23

五、 经济效益

1、医疗资助，占比最高

“生命源泉”所有内容中，医疗资助占比最高，

达到 60%~70%，从财务流程上来看，相关资金基本

每周都会发生；仪器设备属于集中性采购，大约一

年一两次。

以 2014 年度的预算为例，所有 500 万的总预

算中，300 万用于医疗资助、仪器设备 130 万左右；

烹饪大赛 5~10 万；培训（包括“西部行”和“高

级医生培训”）一般 10 万/项。

管理运营成本大概占到所有项目资金的 1%。不

过对于项目管理方来说，在资金体量日益增加的同

时，也是要思索进一步降低管理运营成本，并且通

过有效的执行方式来促进项目所产生的效益。

2、效益产出，难以估量

慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，

有着不可估量的空间，“生命源泉“亦是如此。

2013 年，在生命源泉儿科透析基地成立 3 周年

之际，基金在复旦大学附属儿科医院向全社会举行

了成果展示活动。仅仅从数据上来看项目投入与产

出，根据官方统计，截止至 2013 年，透析基地用

三年的时间将原来仅有的 6 台腹膜透析仪，扩大为

拥有 40 台腹膜透析仪、3 台血液透析仪的国内最先

进、规模最大的儿科透析基地；共有至少 69 名病患

儿童得到项目资助，其中 10 余位儿童成功获得肾源

进行肾移植，彻底摆脱尿毒症的侵扰。项目的其他

效果影响更是难以用数字去做简单的概括，“我们来

这医院就是来对了”、“如果不是这个基金，我们确

实看不起”、“感觉很温暖”等患儿家属的感激之情

更是溢于言表。

3、各方评价，总体满意

调查问卷显示，受访者（即患儿家属）对“生

命源泉”儿科肾病基金的整体满意度评价非常理想，

高达 94.23 分。

在对生命源泉相关人员的满意度评价中，以肾

病科医生的评价最高，达到了 99.18 分；肾病科护

士及志愿者的评价亦达到了 98.35、98.29 分。

图 患儿家属对生命源泉相关人员的满意度评价

从下图来看，患儿家属对于医护人员具体方面

同样持高满意度评价，尤其在“尊重患者、理解患

者”以及“态度和善有耐心”两项上，达到了满分

的水平。

99.18

98.35

98.29

生命源泉医护人员-肾病科医

生

生命源泉医护人员-肾病科护

士

生命源泉活动参与人员-志愿

者

24

图 患儿家属对医护人员的满意度评价

对于患儿家属来讲，医生护士良好的态度不光

让他们印象深刻，同时通过给予温暖让他们和孩子

看到曙光，坚定走下去的勇气和信心。而儿科医院

通过临床实践也逐步发现了“那些基于家属和家属

间的沟通异常有效”的价值点。基于此，除了家属

的常规性沟通交流外，儿科医院探索建立起了患儿

家属微信群，建群一个多月来，成员数达到 30 人左

右（其中以患儿家属为主），而有关于“生命源泉”

的信息、饮食注意事项等也会在微信群里进行发布

和讨论。

在“生命源泉”对患儿的医疗费用资助力度方

面，有超过一半（51.85%）的受访者认为“比较好”，

37.04%的受访者认为“很好”，余下一成左右的受

访者评价“一般”。不少家长坦言，“生命源泉”给

了孩子和家庭支持和希望非常感谢医院和好心人士

的帮助，但是面临巨额的医疗费用，“生命源泉”的

资助仍然显得杯水车薪，比如提到“我们家条件比

较差，我们在上海要租房子，现在我自己要照顾小

孩也不能上班，就小孩父亲一个人上班，一个月就

三千块钱，现在看病也要花这么多钱，最好对困难

一点的家庭能多补助一点”、“资金能够再多补一点，

我们是农村的，比较艰苦，我在外面打工，就八九

十一天”等。

图“生命源泉”对患儿的医疗费用资助力度评价

儿科医院基于其丰富的工作经验建立了随访制

度。比如可以在家方便操作的腹膜透析仪，在租用

给患儿使用前会进行专门培训，在患儿使用过程中

也保持随访跟进。

图 腹膜透析仪租用流程

设立专门的透析医护小组

↓

申请成功的患儿家庭缴纳仪器押金

↓

医护小组对患儿家属进行仪器使用培训（10 天~2 周）

↓

家属携仪器回家帮助患儿操作进行辅助治疗

↓

透析医疗小组采用甲方或电话访问的形式随访跟进

当然，腹膜透析仪的使用也是项目评估中不可

缺少的一块。从患儿家属对腹膜透析仪相关方面的

满意度评价来看，无论是使用前还是使用过程中，

各节点均获得患儿家属较高评价。

93.40

99.18

100.00

100.00

医护人员就项目资助的说明清

楚

医护人员诊疗专业、水平高

医护人员态度和善有耐心

医护人员尊重患者、理解患者

11.11%

51.85%

37.04% 一般

比较好

很好

25

图 患儿家属对腹膜透析仪相关方面的满意度评价

另外，除医院组织的对患儿家属进行的腹膜透

析仪培训外，百特公司也会有专人到医院进行不定

期的随访工作，但其培训侧重于机器的使用，而医

院则同时包含了患儿的护理等其他方面的内容，内

容更具延展性。

要综合评价“生命源泉”的项目成效，对象除

了从患儿家属角度切入，同时，接受了专业学科培

训的医护人员也是一个可评测的方面。以国际培训

“IPNA-LIFESPRING”项目为例，该项目帮助接受

培训的医护人员开拓视野，提高医疗技能，支持中

国儿童健康事业发展。

参加 IPNA 培训的青年医生感言

六、 影响效果

1、获得救治，增进沟通

医疗资助是“生命源泉”中最重要的一项，那

么要评价“生命源泉”的意义所在，那么首当其冲

到的就是患儿得到救治。可以想象，如果不是因为

“生命源泉”基金的存在，很多患儿就会放弃治疗。

儿科医院的数据显示，在 2009 年“肾儿之友”成

立之前，确实是有一定的放弃比例，但是在 2010

年“生命源泉”运作以来，“只要这个病人开始透析，

至少到目前来看是没有一例放弃治疗的”，“原来可

能来的人里面有三分之一是放弃的，以前差不多 1

年（指病房）来 10 个左右的病人，现在的话一周就

能来 1 个病人。已经形成了这样的氛围，病房里坚

持的人越来越多”。放弃容易，坚持不易，但基金会

的存在给了患儿和家属坚持的理由。

“生命源泉”对地域不设限制，对患儿的救助

不设限制，认识到了未成年患者和成年患者肾病救

治并非一致，“患儿晚上洗肾，早上尽量不影响到他

的学习和生活，等到患儿大一点了则可以采取换肾

的手段。

“生命源泉”对医患矛盾的改善也是显而易见

的。通常来讲，医患矛盾纠纷主要来源于这样几个

方面：治疗效果不满意、医疗支出不合理、存在医

患沟通障碍。而“生命源泉”通过帮助解决贫困家

庭医疗支出，深入患儿及家属的情感沟通，扎实升

98.97

98.97

100.00

使用之前，医护人员对此进行

了相关操作培训

腹膜透析仪操作简便，适合孩

子家庭治疗

使用过程中若存在任何疑问，

可以方便地向医护人员咨询

26

级医疗技术水平等方式在和谐的医患关系建立上发

挥了积极的作用。

2、领域建设，卓有成效

复旦大学附属儿科医院 2004 年起就开始开展

儿童肾脏移植技术，“儿童自动腹膜透析技术”APD

是国内最早、国际先进的；其环境温馨、舒适的儿

童血液透析室即使在国外也不多见。

儿科医院国内领先、国际先进的儿童血透室

基地的建立和发展，是亚洲地区对抗小儿肾功

能衰竭这一疾病的重要举措，有利于形成小儿肾功

能衰竭的综合防治体系。而在开展国内外广泛合作

和交流方面，儿科医院建立了国际儿科透析登记网

络 IPPN 的中文版，建立了国际儿科肾脏病培训基地

（2010.11.20 通过认证），召开了“生命源泉-第二

届中国儿童腹膜透析研讨会（2012）”。

生命源泉-第二届中国儿童腹膜透析研讨会

对于复旦大学附属儿科医院来讲，“生命源泉”

带动的不仅是医院的硬件技术水平。在“生命源泉

龙华古寺基金”的支持和国家卫生部相关临床研究

项目的推动下，在国际上首次报道中国大陆学生尿

液筛查早期发现儿童慢性肾脏病的研究，建立并推

广适宜国情并具有良好成本效益的早期发现儿童慢

性肾脏病（CKD）的“双重筛查”模式，即学生尿

液筛查和高危新生儿生后尿路超声筛查。这一模式

已推广至上海所有区县，每年中小学筛查人数超过

2 万人，幼儿园筛查人数近 10 万人，推动上海政府

将尿液检查作为小学一年级健康体检可选项目（首

次在我国实现政府资助的免费学生尿液筛查）；并在

全国 11 个省、直辖市建立示范基地 14 个，促进儿

童 CKD 早期筛查策略“由地方向全国”的推广。

在国际影响方面，2013 年第 16 届国际小儿肾

脏病大会的成功举办就是最有力的证明。早在 2007

年，一直耕耘在小儿肾病上的复旦大学附属儿科医

院在匈牙利布达佩司第十四届国际小儿肾脏病大会

上就提交了书面申办报告。2008 年 8 月，时任中华

27

儿科学会肾脏学组副组长、儿科医院副院长徐虹教

授做了充分准备，代表儿科医院和中华儿科学会肾

脏学组专程赴泰国曼谷参加国际小儿肾脏病学会理

事会议，向理事会作申办报告。精彩的陈述赢得 30

名理事高度关注，当时中国在小儿肾脏病事业的积

极努力和探索尤其获好评，最终也获得了承办权。

“慈善基金对慢性肾脏病的关注”专题研讨会

是第 16 届国际儿科肾脏病大会中重要的一环，会中

专家们共同研讨了如何关怀和改善患有慢性疾病儿

童的生活质量，探索如何针对慢病儿童的慈善基金

管理模式。对于“生命源泉”基金走出一条同时具

备先进管理思路以及符合自身特色的道路具有很好

的启发意义。

此外作为大会的邀请嘉宾，来自香港的肾移植

康复患儿及其父母与社会工作者、志愿者一同看望

了儿科医院的患儿和家属。与此同时，沪港社工、

志愿者共同探讨了儿科特色的社会工作、志愿者服

务模式，为如何更好的帮助患儿，获得良好效果建

言献策。

3、报道可观，鲜少推广

除专刊杂志外，互联网的关于“生命源泉”的

报道数量较可观。以 IPNA 国际会议为例，包括凤

凰网、解放网在内的主流新闻类网站均对此进行了

报道。

“生命源泉”儿科肾病基金已具有一定的社会

影响。2013 年“生命源泉”成立三周年之际，“生

命源泉”组织开展了感恩会，会中回顾了三年历程，

同时还包含了患儿表演、作品展示等，从而对基金

会、社会有所汇报和交代。

不过，需指出的是，“生命源泉”在项目主动宣

传上仍然是不足的。当然这里还涉及到的一个问题

是若进行主动宣传，那么效果又是如何？以以往的

经历来看，譬如徐汇区基金会曾经印制过万本“生

命源泉”宣传册并通过学校下发，但事后反馈则不

尽如人意，此类做法对于儿科肾病的宣传收效甚微，

而这也使得徐汇区基金会在宣传教育方面的投入相

对更趋谨慎，后期也倾向于通过专刊杂志的新闻稿

件以及官方网站相关板块进行信息披露和宣传工作。

实际上，进行对外宣传以期达到一定的教育功

能或是社会效果但收效甚微并非不可解释。从“生

命源泉”项目的受众面来看，肾病患儿及其家庭才

是直接的受益人群，只要宣传教育对象非项目核心

群体，那么即使宣传的可及程度再高，这些受众的

对于特定病症的认知度、重视度也依然无法达到某

一水平。

当然，并不能对“推广不力”武断地作出类似

于要加强宣传推广或是改变推广手段以获得更好的

项目宣传效果的结论。从根本上来讲，推广或是不

推广以及如何推广更关乎“生命源泉”项目顶层设

计的问题，理应思考的至少应该包括以下两点：其

一，“生命源泉”的工作重心，是从救治转移至预防，

还是双轨并行，简言之，项目受众的定位在哪里？

其二，现阶段/计划中的管理模式、人员配置是否跟

得上推广后可能对项目产生的一系列影响？

28

4、项目创新，独一无二

虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水

平，但政策的落实和推广还有待时日，而且国家的

医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大

疾病实施有针对性的灵活救助。在体制性的支持网

络对儿童大病的作用不足的前提下，慈善组织到底

可以发挥多大的空间是一个非常值得探讨的问题。

从理论上来讲，儿童大病发生的实际费用和医保政

策之间的缺口有多大，那么儿童大病救助领域就有

多大的空间可以挖。而这也就构成了“生命源泉”

项目的实施背景。

和国家医疗救助不同的是，“生命源泉”儿科肾

病基金突破了单一的救助手段，同时对因病致困的

普通家庭实施包括医疗费用、设备捐助、心理关怀

等多样化的救助，这一点在前文已有多次提及。而

这种在救助上体现出的多方位性和灵活性是帮助患

儿平稳度过大病的必不可少的条件之一。相比较于

其他基金，其“多元”特质更为突出。包含的内容

广，产生的意义也更为深远。

不过，在评价“生命源泉”是否可以形成一套

成熟的“生命源泉”模式时，徐汇区基金会的负责

人坦言，项目具有不可复制性，项目主体的特殊性

对基金的市场化发展存在一定的限制，但同时也规

避了市场中的不良因素譬如急功近利等。从这一角

度来看，“生命源泉”确实也是独一无二的。

29

第四篇 “生命源泉”人文活动

一、 活动回顾

1、烹饪大赛

首届“生命源泉”杯肾脏病儿童家庭烹饪大赛

由复旦大学附属儿科医院、上海市徐汇区慈善基金

会和龙华古寺生命源泉儿科专项基金等联合举办。

2011 年 7 月 30 日在复旦大学附属儿科医院内组织

的这场活动旨在关注慢性肾脏病患儿患病率持续增

长背景之下儿童慢性疾病的营养问题，希望通过该

活动让更多的患儿及其家属意识到饮食治疗对于减

轻其各项症状、提高生活质量、延缓肾功能衰竭、

推迟进入透析方面所具有的积极作用。

肾脏病儿童家庭烹饪大赛徐虹教授致辞

大赛的 9 组选手分别是慢性肾脏病的患儿及其

家属，另有 30 个观摩家庭。赛中，儿科医院还在选

手烹饪间歇为患者和家属们普及了营养膳食的相关

知识。

肾脏病儿童家庭烹饪大赛现场

区别于一般的知识讲座，烹饪大赛带来了更多

的趣味性。并且通过患儿及其家属的高度卷入，有

效促进了患者教育，对建立良好医患沟通的也产生

了积极的影响。相比较于其他人文关怀活动，生命

源泉”杯肾脏病儿童家庭烹饪大赛具备一定的品牌

效应。

图 “生命源泉”杯肾脏病儿童家庭烹饪大赛概要

背景

慢性肾脏病患病率持续增长

营养疗法可减缓慢性肾衰竭进程

↓

“生命源泉”杯肾脏病儿童家庭烹饪大赛

↓

意义

促进患者教育

认识饮食治疗，学习疾病知识

促进医患沟通

2、节日活动

除了常规的爱心捐赠，基金汇报会上患儿与一

些爱心人士的互动，每逢节假日，复旦大学附属儿

科医院就会组织一些相关活动如“六一心愿认领活

动”，“生命源泉”还安排新年音乐会，为所有住院

30

不能回家的孩子送上新年祝福。

“生命源泉”献给小朋友的新年音乐会现场

“生命源泉”献给小朋友的新年音乐会合影

3、志愿陪伴

与社工专注于患儿家属的心理疏导不同，“生命

源泉”志愿者通过陪伴做手工、送专业课到病房等

方式给到患儿支持和帮助。其中，联合松江区青年

教师训练营是“生命源泉”项目中较有特色的一环。

此处对教师志愿者的内容稍作展开。

松江区青年教师训练营志愿者服务队2014年4

月开始服务于“生命源泉”项目。这些教师志愿者

共计 12 组，每组 4 人。每周依次轮换进行志愿者服

务。一次服务时间大约为 2 小时左右，通常是双休

日下午两点到四点。服务内容主要分为三大块，第

一是患儿学习辅导（主要安排在透析室）、第二是兴

趣类课程（主要安排在爱心小屋）、第三是家庭教育

类讲座，含衔接性讲座；其中以前两项居多。“一般

是两个人负责学习，两个人负责兴趣课，当然也可

以合作，总体上还是依照患儿自己的需求，有一定

的机动性”。

松江区青年教师训练营的层层选拔机制、提供

志愿服务之前接受院方培训、与资深志愿者的交流，

保证这些教师志愿者具备良好的应对策略。“学科上

难度不大，应该说不存在挑战；但是需要沉下心来

陪伴这个孩子。而且我们来的目的就是希望他们获

得欢乐”。

然而项目组通过深度访谈发现，志愿者服务时

间以及患儿进出院时间直接导致双方沟通存在难度，

主要表现在需要一段重新认识和了解的过程，“我们

不是每周都过来的，所以可能每次都会有熟悉的过

程”。针对这一状况，教师志愿者建立了患儿成长档

案袋，定期跟踪患儿的学习情况，形成轮动机制，

并针对每一次辅导内容填写相应记录，以减少和新

对象磨合的时间。

另一方面，患儿的对于志愿者的帮教或陪伴需

求较大，而现有的队伍尚无法完全满足也是一大矛

盾。究其问题所在，并非志愿者数量不到位，而是

供需两方因客观条件限制导致的不匹配。因而就有

必要思考如何进一步优化资源配置，从而激活志愿

服务的能量。

31

二、 活动评估

对于人文关怀方面的考虑，儿科医院的相关负

责人表示，“像家庭关怀我们之前就有想做，但是一

直没有得到有效的支持，后来照诚大和尚非常鼓励

这一块，说明他们对于生命源泉的思考也是有前瞻

性的，考虑到了确实有这样一部分人群有这种需求”。

另外，考虑到各地患儿不远万里来治疗，那么如何

营造一个理想的环境，帮助患儿及其家属更快地适

应这里的生活也促使了儿科医院除了住宿项目以外

增设餐饮项目的想法。实际上，三年来“生命源泉”

在人文关怀活动上的努力也得到了患儿及其家属的

极大认可。

从下图可知，受访者对组织的人文关怀活动评

价较高，有 62.50%的人评价“非常满意”，33.33%

的人评价“比较满意”，而认为“一般”的受访者比

例仅为 4.17%，人文关怀活动整体满意度为 89.69

分。

图 患儿及其家属在接受资助同时参与的系列活动

注：此题为多选，故百分比之和大于 100%

从患儿参加的人文关怀活动种类上来上看，参

加过六一心愿认领活动的患儿比例较高（39.29%），

参加过“生命源泉”杯烹饪大赛的患儿比例其次，

为 21.43%；余下的活动中，基金汇报会比例一般

（17.86%）。

所有受访患儿家属中，表示未参加过人文关怀

活动的人数比例不低，同样达到了 39.29%。“我们

每次来的时候都刚好错过这些活动了”，患儿两三个

月赴院评估病情的现实状况导致了与活动的擦肩而

过。

图 患儿参加的系列人文关怀类活动比重

注：此题为多选，故百分比之和大于 100%

不过，在所有陪同参加了人文关怀类活动的患

儿家属看来，现有的人文关怀活动形式多样（91.75

分），对活动内容、参加活动后的收获这两方面的评

价也非常乐观，满意度分别达到了 93.81、93.49 分。

60.00%

36.67% 30.00% 33.33%

我的孩子接受过志

愿者帮助

我本人接受过心理

疏导帮助

我的孩子接受过教

师补课

以上均无

39.29%

39.29%

21.43%

17.86%

7.14%

3.57%

3.57%

3.57%

以上均无

六一心愿认领活动

“生命源泉”杯烹饪大赛

基金汇报会

新年音乐会

肾病公益课堂

圣诞节活动

写感谢信

32

图 患儿家属对人文关怀类活动的满意度评价

另外，认为“人文关怀活动数量合适，我比较

满意，希望以后继续保持”的受访者比例为 95.65%，

而认为“人文关怀活动数量偏少，希望以后再拓展

一些其他活动”的受访者比例为 4.35%。

除上述提到的一些人文关怀活动外（其中组织

者大部分为复旦大学附属儿科医院），徐汇区基金会

在活动组织以及志愿者工作方面也花了不少心思和

功夫。这里，对“生命源泉”项目所包含的所有志

愿者工作（含社工）等进行简要梳理，以便厘清本

报告在前文几乎未曾提及的徐汇区基金会关于志愿

者方面的工作现状。

表 “生命源泉”志愿者情况一览

“生命源泉”项目志愿者库

复旦大学附属儿科医院 徐汇区基金会

社工 志愿者 志愿者

专职社工

华东理工大学社

工专业学生

“牵手上海”；

松江区青年教师

学校、社区、以

及其他社会爱心

人士

从上表来看，相比较于儿科医院，徐汇区基金

会的志愿者库覆盖范围广，当然也就暴露出了其中

的一个问题是，如果组织者工作不得力不到位，那

么各类志愿者的角色分工就不容易明确，看似人多

力量大却也容易成为一盘散沙，陷入“为了组织而

组织，为了服务而服务”的困局。

当然，在深度访谈过程中也能明显地感受到徐

汇区基金会的对于人文关怀活动的极大关注甚或担

忧。归结起来讲，这种“想做→担心做不好→不敢

做”的担忧来自于几个方面：第一，对于人文关怀

活动中志愿者问题的理解，究竟是先有志愿者还是

先有志愿者的活动设计？第二，志愿者的管理和组

织如何更好地服务于项目？第三，人文关怀活动的

设计，服务对象的真实需求在哪里？现有的活动是

否和他们的需求匹配？而志愿者又该如何与患儿建

立起良好、持久的互动互信关系？

要回答上述问题，不妨从志愿者工作或者说是

活动组织的整体性流程上切入，以下将要谈到的几

点改进思路一方面是基于这个“工作环”来进行解

释，另一方面需要说明的是，我们认为每一“点”

对于其他“点”均能产生影响。

图 志愿者/人文关怀活动组织工作环

第一，明确服务范围。重点关注的是服务对象

的需求，所以任何人文关怀活动设计以及志愿者的

91.75

93.81 93.49

活

动

形

式

多

样

活

动

内

容

有

趣

合

适

参

加

活

动

收

获

良

多

，

有

意

义

明确服务范围

优选合作渠道

规范人员培训

重视事后反馈

33

甄选都应该是围绕服务对象（本项目中是肾病患儿

及其家属）来开展的。当然在实际操作过程中，志

愿者本身会对活动设计造成一定的制约作用，而活

动设计也限制了项目对于志愿者的选择，两者互相

影响。但究其根本，都不能绕开项目服务对象需求

以及项目定位。做人文关怀活动根本性目的究竟是

配合救助还是着眼于教育宣传，这首先是要弄清楚

的。不过，综合“生命源泉”救治+预防的全方位呵

护理念来看，以及项目组对于“生命源泉”的理解

和认识，我们认为，需要对现阶段的所有人文关怀

类活动进行更加准确的定位，简要归纳如下，以期

为“生命源泉”提供一种思路：

表 人文关怀活动内容及定位

内容 常规的志愿者陪伴及

护工心理疏导

其他非固定类的人文

关怀活动

定位 辅助救助 预防宣传

对象 肾病患儿及其家属 普通公众（包含肾病

患儿及其家属在内）

第二，优选合作渠道。从现阶段基金会招募志

愿者的模式来看，通过几大途径包括学校、社区、

网站和报纸发布公告或是帖子。基金会内部人员在

人文关怀活动精力有限，是否可以吸引外部团队或

委托第三方来进行志愿者的招募工作，其中亦可引

入竞争机制，对委任的第三方合作组织进行考核，

以吸纳更多有志于参与该慈善项目的志愿者加入其

中？

第三，规范人员培训。“志愿者从招募到上岗没

有培训和考核”是非常严峻的问题，并且有理由认

为，正是由于培训的缺失，使得志愿者与人文关怀

活动不能良好的匹配，导致活动组织者在几次活动

结束后产生类似于“鸡生蛋、蛋生鸡”的困惑。当

然，这里依然涉及到了一个人员配置的问题，如果

基金会内部人员无暇顾及志愿者的培训，或是无法

提供专业化的培训，那么培训应该由谁来做，包括

培训后的考核由谁来做？是否同样可以引入第三方

进行志愿者的培训，或是与上一阶段渠道挖掘打包

一起做并且实施对第三方的考核？诸如此类种种，

也是“生命源泉”确定走市场化的路子可能要面临

的问题。但无论如何，“生命源泉”亟需培育一支有

着一定专业知识的志愿者队伍，共同致力于保护儿

童肾脏健康事业。

第四，重视事后反馈。毋庸置疑的是，对于患

儿或患儿家属的需求挖掘是要在这一步里去完成的，

只有信息反馈了，上文所讨论到的“工作环”的回

路才能算是完整。反馈，然后调整，这才可能使“生

命源泉”继续提供生命的源泉。比如项目组在评估

过程中收集到的一些反馈信息如“志愿者看起来太

幼稚”、“活动不太适合内向的孩子”、“人多的活动

不是很合适”、“针对年龄大一点的小孩，没有可看

的书籍”等对于人文关怀活动设计的日臻完善具有

一定的价值。

此外，具体到“生命源泉”所组织的所有人文

关怀关怀活动来看，其中也暴露出了一些值得探讨

的问题：

首先，人文关怀活动关注的对象。肾病患儿这

类人群自然是毋庸置疑的，但是随着项目的不断深

入，会发现患儿家属的心理关护较为缺乏，“身体不

34

好，脾气容易差，不只是金钱帮助，还有更多的心

理安慰，如果大家都在帮助，我们父母怎么能不勇

敢面对呢”，对于患儿家属进行有效的心理疏导不可

缺位。另外徐汇区基金会在尝试过几次肾病宣传工

作中后，也意识到了“重要的不是看病，而是不生

病”的问题，因此也提到了类似于“烹饪大赛仅仅

是针对患病儿童的，那么是否可以有一个引申”的

疑问。

其次，人文关怀活动开展的范围。从地点上来

看，目前大部分的活动基本均在儿科医院内部开展，

造成的不足一是医院卫生的要求使得一些活动无法

自如地开展，二是定期随访的患儿不可能参与到每

一期的活动中去，而一旦他们不住院——事实上绝

大部分的患儿大部分的时间采取的正是住家治疗—

—这期间人文关怀活动几乎就是空白。另一方面，

大量的外地患儿又使得这块空白难被填补，那么到

底应该采取什么样的人文关怀活动形式去切入也是

较难直接解决的。

最后，志愿者参与感和价值感比较低，对志愿

服务的热情容易被耗散。主要表现在在一些活动中，

志愿者难介入亲子互动关系中，不知道该从何处下

手；而在另一些活动中，患儿定期随访的客观状况

使得哪怕是相对固定的志愿者团队也需要每次服务

的开头进行“破冰”，重新建立与新对象的关系，总

体而言，“志愿者和患儿的关系仍处于表层”。

三、 活动拓展

对患儿及其家庭而言，大病下最迫切需要解决

的是现有医保政策下无法覆盖的巨额医疗费用；第

二是他们可能因大病产生的心理危机。研究“生命

源泉”的活动拓展，其目的在于，在提供患儿家庭

最直接的资金资助（包括提供家人住宿项目）的同

时，通过多种形式活动的介入，帮助他们认识病症，

调节情绪，面对未来。并且，在活动设计上，最关

键的是要理解患儿及其家属的最深层次需求，而非

耽于表面。

以下给出的简要的活动设计方案，以期能够为

“生命源泉”儿科肾病基金在下阶段丰富人文关怀

活动提供一些有价值的思路。

1、活动设计一：生活发现会

对于活动设计和组织者来说，把握好受助对象

在接受资助前后的心理动态表现，采用恰当的互动

形式介入无疑是相当重要的方面。

生活发现会二十世纪七十年代初出现在日本，

至今已有二十多年的历史。生活发现会既是一种以

集体形式学习森田疗法理论的自助团体，也是一种

自助心理健康的活动形式。

针对“生命源泉”基金项目，在基于“生活发

现会”的基本形式上作适当灵活变动，使参加活动

者领悟实践，从原有的焦虑和痛苦中解脱出来，以

更好地适应当前生活。

35

参加“生命源泉生活发现会”的，既可以是因

肾病而苦恼的患儿及其家属，也可以使已经克服了

肾病并且想要更好滴应对生活的患儿家庭，还可以

是希望了解肾病，关爱肾病事业的健康人如志愿者

等（但建议最好包含已克服了肾病的家庭）。参加人

既可以是自愿报名参加，同时也可以由儿科医院或

是基金会推荐。

作为一种改善与增进心理健康的活动形式，“生

命源泉生活发现会”可采取多种形式的活动，如集

体座谈会、学习会（可以将现阶段的儿童肾病公益

课堂纳入其中）、读书会、恳谈会、亲睦会、联欢会

等，无论是哪一种形式，目的都是为了参加的人通

过充分的倾听和倾诉来互相启发，互相理解、互相

支持，互相鼓励，互相帮助。

在活动过程中，正经历肾病灾难的家庭向已经

历了肾病磨难的家庭述说烦恼，后者根据自身战胜

病魔的体验给予指导和帮助，而前者则会以后者的

经验及帮助为行动指导，从而努力克服困难；已经

历了肾病磨难的家庭在帮助了正经历肾病灾难的家

庭的同时，也能发挥自我价值，进一步完善自我；

另外，处于痛苦的家庭通过目睹其他与会者的苦恼，

也能够认清自己所处的困境，如果意见是出自曾经

体验过同样苦恼的家庭口中，显然就会更加具体、

更加有说服力，并且，由于多数参与者具有类似的

经历，那么互相打听其他人的苦恼就不用担心要躲

躲藏藏，相互之间也能建立起信赖支持的关系。

2、活动设计二：公益快闪

有很多公益项目会采取发传单，喊口号的形式，

甚至赤膊上阵，但受众始终游离在外，缺少了感染

力、隔靴搔痒的宣传又如何谈宣传的效果呢？

快闪行动”是新近在国际流行开的一种嬉皮行

为，可视为一种短暂的行为艺术。简单地说就是：

许多利用网络联系的人，通过短信或 bbs 约定一个

指定的地点，在明确指定的时间同时做一个指定的

不犯法却很引人注意的动作，然后赶快走人。当然，

快闪文化并非新新人类的专属，而是人人都能参与

的集体活动，它不会区分年龄，也没有文化裂缝和

断层。

所有成功的宣传都有一个“爆点”或是“痛点”，

采用快闪的方式一是容易被大众特别是年轻人接受，

另外采取涂鸦、歌唱或是舞蹈等形式进行宣传与公

益事业本身并不冲突。

实际上，通过快闪的方式进行公益活动在上海

并非没有先例。2014 年 8 月，上海市儿童医院与上

海音乐之声艺术团的 30 位合唱团小朋友共同举行

了一场名曰“唱出爱，童声快闪”的公益活动，用

音乐传递爱心，抚慰患儿们心灵，缓解焦躁和不适。

活动还联手儿童医院阳光爱心志愿者服务队共献爱

心，为一名 11 岁身患绝症的患儿加油募捐。

针对“生命源泉”，亦可考虑适度引入公益快闪，

通过与专业机构合作设计活动，并结合新媒体宣传，

达到快速传播的目的。

36

第五篇 “生命源泉”启示意义

“生命源泉”儿科肾病基金综合救助与预防，

从上海走向全国，是国内首个肾病专科基金，具有

里程碑式的意义；建设的儿童肾病医疗中心作为国

内唯一的中心，综合其评估水平、规模来看，即使

是在国际范围内亦排名靠前，位列第五。

“生命源泉”其影响面从肾脏风湿科到儿科医

院，继而辐射至全社会。她是对患者关爱的写照；

“生命源泉”不只是一个基金会、一家医院、一座

寺庙一起书写的故事，她是中国慈善事业的缩影。

不止如此，她促进了医疗技术的发展，填补了医保

政策的空白，培育了良好的关爱生态。

“生命源泉”儿科肾病基金爱心墙

2013 年 8 月，在上海举行的国际儿科肾脏病大

会上，为推广“生命源泉”项目的出色做法，会议

中同时举办了“慈善基金对慢性肾脏病的关注”专

题研讨会(Support from charities for children

with kidney diseases)。会中，来自新加坡、印度、

香港等地的肾病基金会与“生命源泉”主办方共同

探讨了公益基金在该领域的科学管理、运作模式，

以进一步推进“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”

的国际化发展。

伴随着项目的不断深入，以及越来越多的病患

需求，除进一步扩大“生命源泉“的规模，增进人

文活动的效果外，其他的挑战也会逐步显现。无论

是徐汇区基金会、复旦大学附属儿科医院还是龙华

古寺，都有着对于“生命源泉”基金的深入思考和

规划，比如肾病患儿的社会功能的恢复，比如“发

展是要稳步的，要根据各方面的能力，根据质量的

控制”，又如关于如何破解在项目影响力扩大的背景

之下因救助人数的不断增加可能产生的基金无法及

时满足患儿的救助需求或等待资助的难题、关于如

何向国外标杆基金靠拢但同时又要扎根于中国扎根

于现状而非全盘照抄从而发展出一套适应于“生命

源泉”本身的模式。

其次，在项目成熟后也是需要考虑逐步发展出

一些个性化服务的。而是否允许其他专业、成熟并

且志同道合的外部资源介入也是一个值得深思的问

题。需特别指出的是，在引入其他资源的同时要非

常谨慎，做好通盘的考虑。他山之石，可以攻玉，

但“生命源泉”在学习的同时也有着自己的思考，

比如住宿项目的启发虽然来自于“麦当劳叔叔小屋”，

且麦当劳也有过合作的意向，但是原版复制在国内

并不可行，涉及到的土地问题、食品安全问题以及

企业形象问题使得“生命源泉”版麦当劳叔叔小屋

37

的想法夭折。又如在提供患儿家属住宿项目的具体

设计环节，“生命源泉”项目组成员也是反复斟酌，

提供“可以给到其他亲属资源”的家庭床，同时坚

决不对“合租”开任何口子，实际操作过程中慎之

又慎以规避风险和矛盾。此外像 2014 年已经在酝

酿之中的慢病关怀香港行，则是由于香港占中问题

严峻，这一计划也不得不暂时搁置。

再者，随着新媒体的迅速崛起，项目通过新媒

体平台如新浪微公益、支付宝 E 公益平台等进行疾

病教育宣传、募集资金等也许不失为可行之计。新

媒体公益平台成本低、灵活性强以及滚雪球效应使

其具有快速响应的优势，特别是基于名人的评论和

转发，可迅速引起公众的关注。

最后要指出的是，国内有关于儿童大病救助的

基金或是慈善组织并不在少数，但个慈善组织目前

多为独立开展救助工作，还没有形成一个可以信息

互通和共享的较为系统的平台。这些基金或是组织

都在各自的领域内运转，彼此之间的分割对于大众

来说将造成救助信息不对称的可能。不清楚每一个

基金的救助宗旨、救助对象、救助范围、救助方式，

加之这之间的交叉和重合，就使得部分群体可能符

合多个基金的救助条件，而另一部分群体可能一个

救助条件都不符合。

这当然并不是说“生命源泉”需要拓展出其他

的救助领域，而是从整个慈善救助的视角来看，相

关平台或机制的缺乏加大了基金与基金、慈善组织

与慈善组织沟通合作的难度。现代慈善的核心特征

之一是组织发达而不是个体单干。小慈于个体，大

慈于社会，基于这一理念，非常有必要创建平台完

善制度促使各相关组织之间的资源互通与协作，推

动慈善事业的发展，深化公众对慈善的认识。

38

结束语

“生命源泉”儿科肾病基金项目评估工作终于要在一个收获的季节里收尾。

每每想起三个月里因“生命源泉”而有幸结缘的人，他们化在话语里的每一

声叹息，凝在眼神里每一丝坚定，都足够让我们回味生命的无力与无价。这些花

朵，有的一出生时就被早早宣判，有的只能把医院当成了自己的家，他们和他们

的家人在坚强地与疾病做着斗争，却也是，在最悲恸的一刻看到光亮。

“生命源泉”让我们看到太多，看到所有奋斗在慈善事业上的人们的困惑与

惶恐、坚持与热爱。依然记得一位老师说，“生命源泉占据了太多时间，但在我

的心目中，唯独这件事是不能怠慢的，给更多需要帮助的人带来去福音，这是我

们乐意做的”。慈善没有疆界，用慈善来回报社会，这大约就是初心。

“生命源泉”项目成立虽系偶然，但三年的心路历程使得她在中国慈善事业

上的存在已成为了一个必然。

每一位耕耘在“生命源泉”里的人，他们是探路人、他们用情，更是用心。

感谢“生命源泉”里点滴的感悟与反思。

感谢每一位为了慈善事业跬步千里的人。

39

附 录

一、 背景信息

表 受访者居住地

受访者居住地 计数 列 N %

本市居民 4 13.33%

非本市居民 26 86.67%

总计 30 100.00%

表 受访者与患儿关系

受访者与患儿关系 计数 列 N %

父亲、母亲 26 86.67%

（外）祖父、祖母 4 13.33%

总计 30 100.00%

表 受访者性别

受访者（患儿家属）性别 计数 列 N %

男 10 33.33%

女 20 66.67%

总计 30 100.00%

表 患儿性别

患儿性别 计数 列 N %

男 12 40.00%

女 18 60.00%

总计 30 100.00%

表 受访者年龄

受访者（患儿家属）年龄 计数 列 N %

≤30 岁 3 10.00%

31~35 岁 8 26.67%

36~40 岁 8 26.67%

41~45 岁 3 10.00%

46~50 岁 2 6.67%

51~55 岁 1 3.33%

56~60 岁 3 10.00%

≥61 岁 2 6.67%

总计 30 100.00%

表 患儿年龄

患儿年龄 计数 列 N %

2 岁 1 3.33%

5 岁 3 10.00%

6 岁 1 3.33%

7 岁 1 3.33%

8 岁 2 6.67%

9 岁 2 6.67%

10 岁 1 3.33%

11 岁 5 16.67%

12 岁 4 13.33%

13 岁 3 10.00%

14 岁 3 10.00%

15 岁 2 6.67%

17 岁 2 6.67%

总计 30 100.00%

40

表 患儿得病年限

（发现）患儿得病年限 计数 列 N %

半年以内 6 20.00%

半年至一年 7 23.33%

一年至一年半 2 6.67%

一年半至两年 3 10.00%

两年至三年 3 10.00%

三年至五年 3 10.00%

五年以上 6 20.00%

总计 30 100.00%

表 患儿获得资助年限

获得资助年限 计数 列 N %

3 个月以内 4 13.33%

3 个月至半年 6 20.00%

半年至一年 6 20.00%

一年至一年半 1 3.33%

一年半至两年 5 16.67%

两年以上 5 16.67%

未受资助（资金申请中） 3 10.00%

表 受访者文化程度

受访者文化程度 计数 列 N %

低于小学水平 3 10.00%

小学 6 20.00%

初中 10 33.33%

高中/中专/技校 2 6.67%

大专 1 3.33%

大学本科 8 26.67%

总计 30 100.00%

表 受访者职业状况

受访者职业状况 计数 列 N %

企业管理人员 2 6.67%

公务员或事业单位人员 2 6.67%

专业人员 2 6.67%

普通勤杂人员/生产运输工

人等从事体力劳动者 4 13.33%

自由职业者 3 10.00%

未在职的家庭主妇 14 46.67%

离退休 1 3.33%

务农 2 6.67%

总计 30 100.00%

表 家庭人均月收入水平

家庭人均月收入水平 计数 列 N %

1000 元及以下 12 40.00%

1001－2000 元 8 26.67%

2001－3000 元 4 13.33%

3001－4000 元 1 3.33%

4001－5000 元 2 6.67%

6001－7000 元 1 3.33%

无固定收入 1 3.33%

拒答 1 3.33%

总计 30 100.00%

41

二、 评估问卷

问卷编码： （/ID001）访员编号： （/FY001）

“生命源泉”儿科肾病基金评估问卷

您好!我是零点公司的访问员。为全面评估“生命源泉”儿科肾病基金项目，徐汇区基金会和复旦大学附属

儿科医院特委托零点公司进行这项关于“生命源泉”项目的研究。我们想了解您基于该项目经验的一些真

实看法和评价。您的意见对于我们的研究非常重要，希望能得到您的支持。您提供的信息我们会严格保密，

大概耽误您 30 分钟左右的时间，您看可以吗？谢谢您的支持！

受访者姓名： （/ID002）

受访者联系方式： （/ID003）

访问地址： （/ID004）

访问时间：__月__日 __：__～__：__（/ID005）

G.背景信息

G1.请问您的孩子是否接受过“生命源泉”儿科肾病基金资助（任何形式的）？/G101

有…………………………………1【继续访问】 无………………………………2【终止访问】

G2.请访员记录受访者性别，并询问患儿性别。

受访者性别 男…………………………1 女…………………………2 G201

患儿性别 男…………………………1 女…………………………2 G202

G3.请访员记录受访者及患儿年龄。

受访者年龄 周岁 G301 患儿年龄 周岁 G302

G4.请问您是患儿的？/G401

父亲、母亲……………………………………1 其他亲属……………………………………3

（外）祖父、祖母……………………………2 非亲属关系，请注明________

A.主体部分

A1a.请问您发现孩子得尿毒症这个病多长时间了？______年 /A101

A1b.请问您得到“生命源泉”儿科肾病基金项目的资助多长时间了？_______年 /A102

A1c.在不知道“生命源泉”儿科肾病基金项目之前，您孩子在这个病上平均每年的花费有多少？这对您的

家庭带来哪些影响呢？您有得到过来自其他方面的资助吗？

____________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________

42

A2.您当时是通过什么途径知道“生命源泉”儿科肾病基金项目的呢？【可多选】/A201-A205

医院宣传/告示栏……………………………1 网络、报纸等媒体查询/查阅………………4

医生/护士告知………………………………2 其他，请注明_________________

家属/朋友/病友介绍…………………………3

A3.整体来说，您是否清楚该项目对扶持对象的要求、项目申请流程、管理办法等？/A301

非常清楚……5 比较清楚……4 一般………3 不太清楚……2 完全不清楚……1

【若评价 1、2、3 则继续追问】那么您在哪些方面存有困惑呢？

A4.有关于“生命源泉”儿科肾病基金的相关信息（资助对象、资助条件、申请流程、志愿者帮扶活动等）

的公示，您是如何评价的呢？下面我每念出一个方面，请您评价是“非常符合”、“比较符合”或者“不太

符合”、“非常不符合”。

符合 不符合 说不清

我觉得相关信息告知全面 5 4 3 2 1 9 A401

信息总能及时公布，方便查询 5 4 3 2 1 9 A402

对于我而言，这些信息很有用 5 4 3 2 1 9 A403

A5.总体来看，您目前都知道或得到过有关“生命源泉”儿科肾病基金项目的哪些资助呢？【若不知道则请

直接勾选“没获得”】

知道 不知道 获得 没获得

捐赠腹透仪用于肾病儿童的治疗和康复 1 2 A501 1 2 A511

资助贫困家庭肾病儿童的医疗费用 1 2 A502 1 2 A512

提供人文关怀服务 1 2 A503 1 2 A513

开展肾脏健康知识的普及和疾病预防工作 1 2 A504 1 2 A514

A6.您认为“生命源泉”项目的执行团队与您和孩子之间的沟通互动如何？请根据您的满意程度给出相应的

打分。我每念出一个方面，请您评价是“非常满意”、“比较满意”或者“不太满意、“非常不满意”。

满意 不满意 说不清

生命源泉医护人员-肾病科医生 5 4 3 2 1 9 A601

生命源泉医护人员-肾病科护士 5 4 3 2 1 9 A602

生命源泉活动参与人员-志愿者 5 4 3 2 1 9 A603

A7.您对“生命源泉”项目执行团队在以下方面的评价如何呢？我每念出一个方面，请您评价是“非常满意”、

“比较满意”或者“不太满意、“非常不满意”。

满意 不满意 说不清

医护人员就项目资助的说明清楚 5 4 3 2 1 9 A701

医护人员诊疗专业、水平高 5 4 3 2 1 9 A702

医护人员态度和善有耐心 5 4 3 2 1 9 A703

医护人员尊重患者、理解患者 5 4 3 2 1 9 A704

43

A8a.请问您的孩子是否使用过腹膜透析仪？/A801

是………………………………………………1 否………………………………2【跳答 A9】

A8b.根据您孩子的使用经历，请您就以下各说法予以评价。我每念出一个方面，请您评价是“非常符合”、

“比较符合”或者“不太符合”、“非常不符合”。

符合…………………………不符合 说不清

在使用之前，医护人员对此进行了相关

操作培训

5 4 3 2 1 9 A802

腹膜透析仪操作简便，适合孩子家庭治

疗

5 4 3 2 1 9 A803

使用过程中若存在任何疑问，可以方便

地向医护人员咨询

5 4 3 2 1 9 A804

您对“捐赠腹透仪”资助项目的总体评

价

5 4 3 2 1 9 A805

A9a.就资助医疗费用来看，目前您的孩子平均每个月得到该项目的资金资助有多少呢？_____元/月

/A901【若受访者处于申请阶段尚未接受资金资助，则跳答 A10】

A9b.您认为“生命源泉”对您孩子的医疗费用资助力度怎样？/A902

很好…………5 比较好………4 一般………3 不太好………2 不好…………1

A9c.【若评价 1、2、3 分则继续追问】您为什么这么认为呢？

A10.请问您和孩子在接受“生命源泉”项目资金资助的同时，是否有接受过志愿者的帮助呢？比如志愿者、

社工的心理疏导、教师补课？ 【可多选】 /A1001-A1003

我的孩子接受过志愿者帮助…………………1 其他，请注明_____________

我本人接受过心理疏导帮助…………………2

我的孩子接受过教师补课……………………3 以上均无……………………………………8

A11.您和孩子是否有参加过“生命源泉”项目所组织的系列人文关怀活动？【可多选】 /A1101-A1104

参加过“生命源泉”杯肾脏病儿童家庭烹饪大

赛………………………………………………1

参加过“六一心愿认领活动” ……………4

参加过新年音乐会……………………………2 参加过其他活动，请注明___________

参加过基金汇报会……………………………3 以上均无……………………………………8

A12.【若 A10 及 A11 题均勾选 8 以上均无，则跳答 A15 题】那么，您对医院所组织的这些人文关怀活动

评价如何呢？

符合…………………………不符合 说不清

活动形式多样 5 4 3 2 1 9 A1201

活动内容有趣合适 5 4 3 2 1 9 A1202

参加活动收获良多，有意义 5 4 3 2 1 9 A1203

44

A13.从数量上来说，您认为现有的人文关怀活动更符合以下哪一说法呢？ /A1301

人文关怀活动数量偏少，希望以后再拓展一些其他活动………………………………………1

人文关怀活动数量合适，我比较满意，希望以后继续保持……………………………………2

人文关怀活动数量偏多，有时候会打扰到患儿的正常治疗，希望可以精简活动……………3

A14a. 总体而言，您对医院组织的人文关怀活动评价如何？ /A1401

非常满意 比较满意 一般 不太满意 完全不满意

5 4 3 2 1

A14b.【若评价 1、2、3 分则继续追问】您对医院/生命源泉基金项目在人文关怀活动方面有什么建议吗？

A15.您如何评价该基金在以下方面的表现，请根据您自己的切身体验给出真实评价。我每念出一个方面，

请您评价是“非常符合”、“比较符合”或者“不太符合”、“非常不符合”。

符合 不符合 不清楚

“生命源泉”的资助设计合理，满足

我和孩子的需求 5 4 3 2 1 9 A1501

“生命源泉”切实改善了孩子和家庭

的生活生存状态 5 4 3 2 1 9 A1502

我和孩子在“生命源泉”里受益良多，

对此十分感激/感谢 5 4 3 2 1 9 A1503

A16.整体而言，您对“生命源泉”儿科肾病基金的满意程度如何？/A1601

非常满意 比较满意 一般 不太满意 完全不满意

5 4 3 2 1

A17.除以上我们提到的，请问您对“生命源泉”儿科肾病基金项目是否还有其他方面的期待或要求？

Z.背景信息

Z1.请问您是否是本市居民/Z101

是……………………………………1 否……………………………………2

Z2.请问您的文化程度是？/Z201

低于小学水平……………………………1 大专…………………………………………5

小学………………………………………2 大学本科……………………………………6

初中…………………………………………3 硕士研究生及以上…………………………7

高中/中专/技校……………………………4 拒答…………………………………………8

45

Z3.请问您的职业是？/Z301

企业管理人员………………………………………1 自由职业者………………………7

公务员或事业单位人员……………………………2 个体业主…………………………8

办公室一般文员（非管理人员）……………………3 未在职的家庭主妇………………9

专业人员（教师/科研/医生/技术人员）……………4 离退休……………………………10

普通勤杂人员/生产运输工人等从事体力劳动者 …5 在校学生…………………………11

商户及服务业职工…………………………………6 其它【请注明】

Z4.请问您的家庭人均月收入水平相当于下面哪一个档次？（这里的收入同样包括工资单上的、单位发的但

没在工资单上的，以及其它兼职收入）/Z401

1000 元及以下……………1 6001－7000 元……………7 12001－13000 元…………13

1001－2000 元……………2 7001－8000 元……………8 13001－14000 元…………14

2001－3000 元……………3 8001－9000 元……………9 14001－15000 元…………15

3001－4000 元……………4 9001－10000 元…………10 15000 元以上……………16

4001－5000 元……………5 10001－11000 元………11 无固定收入………………17

5001－6000 元……………6 11001－12000 元………12 拒答【不读出】……………98

访问到此结束，谢谢您的合作！

祝您和家人身体健康！这是一份小礼品给您留作纪念，再见！