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APLICACIÓN DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON TRASTORNO MENTAL GRAVE
Miguel Ángel Verdugo Alonso Catedrá(co de Psicología, Director del INICO
Universidad de Salamanca
11/10/2013 Bilbao
-‐ NUEVA CONCEPCIÓN DE DISCAPACIDAD (CIF; AAIDD) -‐ DESARROLLO DEL PARADIGMA DE APOYOS -‐ PARADIGMA DE CALIDAD DE VIDA è
.
CAMBIOS QUE DEFINEN EL PANORAMA ACTUAL
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Inclusión social: Evolución de un nuevo paradigma de servicios
INSTITUCIONAL DESISTITUCIONALIZACIÓN PERTENENCIA COMUNITARIA
¿QUIÉN LO RECIBE? Paciente Cliente Ciudadano
¿DÓNDE? InsCtución Vivienda protegida, taller, escuela especial, clase
Casa, empleo en la comunidad, escuela del
barrio
¿QUÉ SE PLANIFICA EN LOS SERVICIOS? Plan de cuidados Plan individual de
habilitación Plan personal de futuro
¿QUIÉN TOMA LAS DECISIONES? Especialista Equipo interdisciplinar Persona con su círculo de
apoyos
PRINCIPALES PRIORIDADES Necesidades básicas Habilidades y control del comportamiento
Autodeterminación y relaciones
¿CUÁL ES EL MODELO? Custodia/médico EvoluCvo/Conductual Apoyo individual
¿OBJETIVO? Control o curación Cambiar la conducta Cambiar el ambiente y las acCtudes
¿QUÉ DETERMINA LA CALIDAD?
PrácCca profesional y el nivel de cuidados
Realización de programas y objeCvos
Calidad de vida de las personas
Factores contextuales que favorecen centrarse en la calidad de vida en personas con EMG
1. El desarrollo de un conCnuo de atención habilitadora en la cual se proporcionan diferentes niveles de apoyo a la persona con enfermedad mental;
2. Un renovado énfasis en el apoyo comunitario en los programas de rehabilitación;
3. Un énfasis creciente de la rehabilitación psiquiátrica en la conducta adaptaCva y las acCvidades de la vida; y
4. El uso de resultados referidos a la persona y valorados por la persona para evaluar la eficacia de la intervención y apoyos recibidos, mas que a los conceptos médicos de enfermedades somáCcas.
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DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA
INDICADORES ARTICULO PRINCIPAL CONVENCIÓN ONU
ARTS RELACIONADS
Desarrollo Personal
q Educación, Habilidades personales, Conducta AdaptaSva
Art. 24 Art.27
Autodeterminación
q Elecciones/Decisiones, Autonomía, Control Personal, Metas Personales
Arts. 19, .21 Arts. 9, 12
Relaciones Interpersonales
q Redes Sociales, Amistades, AcSvidades Sociales, Relaciones
Art. 23 Art.30
Inclusión Social
q Comunidad, Integración/parScipación, Roles comunitarios, Apoyos
Arts. 8, 9, 20, 27, 29, 30 Arts. 18, 19, 21, 24
Derechos
q Humanos (respeto, dignidad, igualdad) y legales (acceso legal, juicio justo)
Arts. 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15
Arts. 14, 16, 18, 21, 22
Bienestar Emocional
q Salud y seguridad, Experiencias posiSvas, SaSsfacción, Ausencia de estrés
Arts.16, 17 Arts. 23, 25
Bienestar Físico
q Salud y nutrición, Diversión, Ocio Arts.16, 25, 26 Art.17
Bienestar Material
q Status económico, Estado laboral, Hogar, Posesiones
Art.28
RELACIÓN DIMENSIONES DE CDV Y ARTÍCULOS DE LA CONVENCIÓN (ONU 2006) (JIDR, 2012; SIGLO CERO, 2012)
MODELO DE CALIDAD DE VIDA SCHAL0CK Y VERDUGO (2002, 2012, 2013)
<hbp: inico.usal.es> <hbp: sid.usal.es>
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DEFINICIÓN Verdugo, Schalock et al. (2013), Cap. 19 Discapacidad e Inclusión
Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son
iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye.
La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica.
DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA (Schalock, 1996, 1997; Schalock y Verdugo, 2002/2003, en prensa; Verdugo, 2006)
Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Bienestar Emocional Relaciones Interpersonales Autodeterminación Inclusión Social Derechos
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Microsistema Mesosistema
Macrosistema
Necesidad de contemplar la calidad de vida desde una perspectiva más amplia que estrictamente individual:
SISTEMAS.
PERSPECTIVA DE SISTEMAS (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 1990)
APLICACIÓN del Concepto de Calidad de Vida
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INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA ELABORADOS EN EL INICO (Univ. Salamanca)
Escala GENCAT Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2008a). Formulari de l’escala Gencat de qualitat de vida. Manual d’aplicació de l’escala Gencat de qualitat de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2008b). Escala Gencat. Informe sobre la creació d’una escala mul(dimensional per avaluar la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials a Catalunya. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2009). Formulario de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objecCve instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. Interna(onal Journal of Clinical and Health Psychology, 10(1), 105-‐123.
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Evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales (personas mayores, discapacidad intelectual, discapacidad física, problemas de salud mental, drogodependencias, VIH/SIDA
Evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales (personas mayores, discapacidad intelectual, discapacidad física, problemas de salud mental, drogodependencias, VIH/SIDA
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Medición de la CV
¨ Los resultados personales son los "beneficios derivados a los receptores del programa que son resultado, directo o indirecto, de las acCvidades, servicios y apoyos del programa".
¨ Los resultados organizacionales son los "productos referidos a la organización que resultan de los recursos que un programa emplea para lograr sus metas y las acciones realizadas por una organización para producir esos resultados".
Dimensiones de CdV mas estudiadas en la enfermedad mental
¨ Relaciones interpersonales, Bienestar emocional, Bienestar ksico y Material, y Autodeterminación.
¨ Preocupación esencial servicios salud mental: problemas del funcionamiento personal y social y estatus sociolaboral.
¨ Los servicios de apoyo comunitario mejoran sustancialmente las posibilidades y oportunidades para la autonomía y las relaciones sociales saCsfactorias.
¨ Los apoyos sociales y personales deben organizarse en el medio natural de cada persona. La saCsfacción personal con este Cpo de alternaCva es general en las personas con problemas psicológicos graves.
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Aspectos críCcos relacionados con la calidad de vida en las personas con TMG
¨ Gran proporción de recursos se invierten en largas estancias en hospitales, lo que impacta negaCvamente en la calidad de vida y origina una saCsfacción muy baja.
¨ Cuarta revolución en salud mental (después de desinsCtucionalización,
salud mental comunitaria y autoayuda): mayor parScipación del consumidor, empoderamiento o capacitación y mejora de la calidad de vida.).
¨ La parCcipación de las personas con problemas psiquiátricos en las decisiones y planificación sobre el tratamiento que reciben es crucial, pues contribuye claramente a su bienestar y a la eficacia de las acciones emprendidas.
Retos para las organizaciones que apoyan a personas con problemas de salud mental
Necesitan un foco de interés y redefinición claro centrado en: PRESTAR APOYOS INDIVIDUALIZADOS, IMPLICARSE EN LA EVALUACIÓN DE RESULTADOS, Y PONER EN PRÁCTICA PROCESOS DE MEJORA CONTINUA DE LA CALIDAD.
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Modelos mentales históricos y orientados al futuro
(Schalock y Verdugo, 2013)
Históricos Orientados al futuro Discapacidad basada en defectología Modelo socioecológico de discapacidad
Énfasis en la segregación Énfasis en la inclusión social/comunitaria
Énfasis en el control y el poder Énfasis en la capacitación propia
Organizaciones como entidades mecanicistas
Organizaciones como sistemas que se autoevalúan y mejoran
Organizaciones de estructura vertical Organizaciones de estructura horizontal
Interés en el proceso Interés en los resultados
El cambio no puede darse El cambio puede darse
Rinde cuentas el líder Rinden cuentas todos
Buenas prácScas
¨ Planificación centrada en la persona basada en dimensiones centrales de CdV
¨ Sistemas de apoyos mulCdimensionales ¤ Basados en la evaluación estandarizada de las necesidades de
apoyo ¤ Basados en un sistema de apoyos que incluya: sistemas
organizacionales, incenCvos, apoyos cogniCvos, herramientas, entorno psico, habilidades/conocimiento, capacidad inherente
¨ ParCcipación de los consumidores ¤ Planificación estratégica ¤ Planificación y puesta en prácCca de la PAI ¤ Valoración de la eficacia de una organización
¨ Organizaciones como puentes a la comunidad ¨ Compromiso con la evaluación de resultados
¤ Organizacionales ¤ Personales
¨ Uso de la información de la evaluación de resultados para la mejora/aumento de la calidad
Capacitacion y empoderamiento profesionales y organizaciones
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Uso por las organizaciones de las ocho estrategias de cambio
Característica Estrategia de cambio
Apoyos individuales Sistema de apoyo
Prácticas basadas en evidencia
Equipos de alto rendimiento
Evaluación de resultados Medir resultados personales y organizacionales
Sistema de evaluación y gestión basado en el desempeño
Mejora continua de la calidad Crear valor mediante la innovación
Estilos de pensamiento del siglo XXI
Vencer la resistencia al cambio
Mi Plan de Apoyos
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MARCO PARA MI PLAN DE APOYO Y PLAN DE ACCIÓN
PERSONAL
Dimensión de Calidad de Vida
EVALUACIÓNMetas y deseos mas importantes (PCP y SIS)
Estrategias de apoyo basadas en un Sistema de Apoyos
ObjeSvo de apoyo para cada estrategia de apoyo
EVALUACIÓN del impacto de cada estrategia de apoyo en la CDV Individual
Desarrollo Personal
Autodeterminación
Relaciones Interpersonales
Inclusión social
Derechos
Bienestar emocional
Bienestar ksico
Bienestar material
APLICACIÓN DE LA ESCALA GENCAT A PERSONAS CON PROBLEMAS DE SALUD MENTAL
Verdugo, M. A., Gómez, L. E. Arias, B. Navas, P.
InsStuto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)
Rehabilitación en Salud Mental en CyL
Salamanca 14/11/2013 INICO-‐AEN
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La Escala Gencat
Verdugo, M. A., Arias, B. Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2009). Formulario de la Escala Gencat de Calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala Gencat de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña.
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Evaluación de la calidad de vida de usuarios de servicios
sociales (personas mayores, discapacidad intelectual,
discapacidad psica, problemas de salud mental,
drogodependencias, VIH/SIDA)
Muestra de Salud Mental
Edad = 26 – 87 años Estado Civil = 65% soltera sin pareja Vivienda = 94% Residencia (insCtución) Máx Nivel Educ = 62% Primaria
16 – 69 años
77% soltero sin pareja
91% Residencia (insCtución)
Máx Nivel Educ = 58% Primaria
38,9% N = 119
61,1% N = 187
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Resultados de la evaluación
Resultados de la evaluación
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Ítems con mejores y peores puntuaciones
Sufre situaciones de explotación, violencia o abusos En el servicio al que acude se supervisa la medicación que toma El lugar donde vive está limpio El lugar donde trabaja cumple con las normas de seguridad El servicio respeta la privacidad de la información El lugar don de vive está adaptado a sus necesidades En el servicio al que acude se respetan sus posesiones y derecho a la propiedad En el servicio al que acude se respetan y defienden sus derechos Tiene un buen aseo personal En su entorno es tratado con respeto
Tiene una vida sexual saSsfactoria USliza entornos comunitarios Tiene acceso a nuevas tecnologías La mayoría de las personas con las que interactúa Senen una condición similar a la suya Tiene metas, objeSvos e intereses personales Elige con quién vivir ParScipa en la elaboración de su programa individual Sus amigos se limitan a los que acuden al mismo servicio Tiene dificultades para iniciar una relación de pareja El trabajo que desempeña le permite el aprendizaje de nuevas habilidades Se muestra moSvado a la hora de realizar algún Spo de acSvidad
ESCALA DE EFICACIA Y EFICIENCIA
ORGANIZACIONAL
InternaSonal Research ConsorSum on Evidence-‐Based PracSces
Robert L. Schalock (Bob Schalock & Associates) Miguel A. Verdugo (University of Salamanca-‐Spain)
Chun-‐Shin Lee and Tim Lee (VocaConal Training Center-‐Taiwan)
Jos van Loon and Kees Swart (Arduin FoundaCon-‐The Netherlands)
Claudia Claes (University College-‐Gent University-‐Belgium)
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CONSORCIO INTERNACIONAL SOBRE PBE, 2013
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4
5
6
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10 CLIENTE
CRECIMIENTO
PROCESO INTERNO
ECONOMIA
Nivel de sistemas Proceso Resultados Input
PolçiScas basdas en valores
Recursos
Macrosistema
Marco de prstación de servicios
Principios administraSvos
Resultados sociales Resultados
organizacionales Indicadores de
cambio de sistema
Necesidades de apoyo evaluadas
Metas y deseos personales
Individual
Sistema de apoyos Resultados
personales
Organización
Resultados organizacionales
Recursos Conocimiento tácito y explícito Tiempo Capital social y económico Tecnología
Organización
Servicios
Estretageias de gesSón
Enfoque de sistemas a la alineación horizontal y verScal
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LA REDEFINICIÓN DE LAS ORGANIZACIONES SE BASA EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE
VIDA DE LAS PERSONAS
hbp://sid.usal.es/ hbp://inico.usal.es/
¡ESKERRIK ASKO!
