Att leva med en familjemedlem som har en demenssjukdom

HUVUDOMRÅDE: Demenssjukdom

FÖRFATTARE: Johanna Högberg & John Nilsson

HANDLEDARE: Lennart Christensson

JÖNKÖPING 2016 Maj

- en litteraturöversikt

1

Sammanfattning Bakgrund: Demenssjukdomar påverkar de kognitiva funktionerna i hjärnan och medför minnessvårigheter, personlighetsförändringar och kommunikationssvårigheter. Dessa funktionsnedsättningar påverkar inte bara den drabbade personen utan påverkar också de anhörigas vardag i stor utsträckning eftersom de får ta ett succesivt större ansvar. Syfte: Att beskriva anhörigas upplevelse av det dagliga livet när en familjemedlem har en demenssjukdom. Metod: En litteraturöversikt har genomförts och 13 artiklar med kvalitativ ansats har analyserats till resultatet. Resultat: Anhöriga upplever förlust, ensamhet, stress, oro och skuld. De upplever också att rollerna förändras i familjen vid demenssjukdom. Anhöriga kände även att de hade behövt mer stöd och information under sjukdomsförloppet. Slutsats: Anhöriga behöver mer stöd från hälso- och sjukvården för att de ska må bättre både fysiskt och psykiskt. Det är något som fortsatt forskning borde fokusera på. Nyckelord: Anhörig, Demenssjukdom, Familj, Upplevelse

2

Summary Main title: To live with a family member who has dementia Subtitle: - a literature review Background: Dementia affects the cognitive functions of the brain and causes memory loss, personality changes and difficulties in communication. These disabilities affect not only the person suffering with dementia but also affects the relatives because they have to take a progressively greater responsibility. Aim: To describe the family's experience of daily life when a family member has dementia. Method: A literature review with qualitative approach has been implemented, 13 articles have been analyzed to the result. Results: Relatives experiencing loss, loneliness, stress, anxiety and guilt. The roles of the family changed when a family member has dementia. Relatives also felt that they needed more support and information during the course of the disease. Conclusion: Relatives need more support from health care to make them feel better both physically and mentally. It is something that future research should focus on. Keywords: Dementia, family caregiver, experience

3

Innehållsförteckning

INLEDNING .....................................................................................................................................................1

BAKGRUND .....................................................................................................................................................1 ATT LEVA MED DEMENSSJUKDOM ........................................................................................................................................ 1 ATT VARA ANHÖRIG TILL EN PERSON MED KRONISK SJUKDOM ..................................................................................... 2 EN FAMILJ – ETT SYSTEM ....................................................................................................................................................... 3

SYFTE ...............................................................................................................................................................3

MATERIAL OCH METOD..............................................................................................................................3 DESIGN........................................................................................................................................................................................ 3 URVAL OCH DATAINSAMLING ................................................................................................................................................ 4 DATAANALYS............................................................................................................................................................................. 4 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ........................................................................................................................................................ 5

RESULTAT.......................................................................................................................................................5 FÖRLUST AV PERSONEN .......................................................................................................................................................... 5 ENSAMHETEN............................................................................................................................................................................ 6 FÖRÄNDRADE ROLLER ............................................................................................................................................................ 6 STRESS, SKULD OCH ORO ........................................................................................................................................................ 7 BEHOV AV STÖD OCH INFORMATION ................................................................................................................................... 8

METODDISKUSSION .....................................................................................................................................9

RESULTATDISKUSSION............................................................................................................................ 10

SLUTSATSER ............................................................................................................................................... 13

KLINISKA IMPLIKATIONER .................................................................................................................... 13

REFERENSER ............................................................................................................................................... 14

BILAGOR

BILAGA 1 ANVÄNDA SÖKVÄGAR

BILAGA 2 KVALITETSGRANSKNINGPROTOKOLL

BILAGA 3 ARTIKEL MATRIS

BILAGA 4 HUR DE INGÅENDE ARTIKLARNA BIDRAGIT TILL RESULTATET

1

Inledning

Idag beräknas det vara över 46,8 miljoner människor som har en demenssjukdom i världen och varje år upptäcks 9,9 miljoner nya fall av demenssjukdom (Alzheimer’s Disease International, 2015). Demenssjukdomar förändrar de kognitiva funktionerna i hjärnan. Det medför minnessvårigheter, personlighetsförändringar, kommunikationssvårigheter samt försvårar förmågan att hantera det dagliga livet. Demenssjukdom är inte något som enbart påverkar personen som har diagnosen utan sjukdomen påverkar även de anhöriga i stor utsträckning (Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson, & Grafström, 2001). Det finns i nuläget inga botemedel mot demenssjukdomar utan endast bromsmediciner för att lindra sjukdomens symptom (Ekman et al., 2011). När en demenssjukdom drabbar en person blir det ofta en vändpunkt för hela familjen, det blir en gemensam angelägenhet då alla i familjen behöver hitta nya lösningar för att få vardagen att fungera (Pesonen, Remes & Isola, 2013). Anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem som har en demenssjukdom bör lyftas fram för att sjuksköterskan skall kunna uppmärksamma deras behov och utefter det stödja de anhöriga på bästa sätt. Uppmärksammas inte de anhörigas behov kan onödigt lidande skapas för anhörig samt att relationen med personen med demenssjukdom kan påverkas negativt (Samuelsson et al., 2001). Prognoser visar att förekomsten av demenssjukdomar kommer att öka i framtiden. År 2050 väntas 131,5 miljoner människor ha en demenssjukdom (Alzheimer’s Disease International, 2015).

Bakgrund

Att leva med demenssjukdom

Demenssjukdomar leder till att minnesfunktionen försämras och det blir svårt att ta in ny information samt att utföra praktiska saker i vardagen på egen hand. Att behöva hjälp i vardagen kan göra att personen upplever en förlust av sin självständighet och en känsla av att vara en börda för sin familj. Det påverkar ofta personen negativt och leder till ett försämrat självförtroende (Steeman, Godderis, Grypdoncg, de Bal & de Casterlé, 2007). Demenssjukdom har ett oförutsägbart sjukdomsförlopp vilket gör att personer ofta upplever en rädsla inför framtiden (Clare, Rowlands & Quin, 2008). Fruktan inför att förlora en del av sig själv till sjukdomen är något en del upplever som obehagligt i början av sjukdomsförloppet (Langdon, Eagle & Warner, 2007). Personer med demenssjukdom upplever stundtals att de ses som objekt. Anhöriga tar bara för givet att de inte kan något själva och ger dem hjälp även när det inte behövs. Det leder till att de känner sig förminskade som personer och ger en känsla av förödmjukelse inför sin omgivning (MacQuarrie, 2005). Forskning visar även på att en person med demenssjukdom ibland förstår mer än de kan visa. Det är viktigt att inte prata över personens huvud då det kan upplevas kränkande (Paton, Johmston, Katona & Livingstone, 2004).

2

En annan känsla som många upplever är en oro över att inte komma ihåg sina barn och barnbarn (Mok, Lai, Wong & Wan, 2007). När en demenssjukdom drabbar någon tidigt i livet och det leder till att personen behöver sluta sitt arbetsliv i förtid kan det ge en känsla av utanförskap eftersom det blir en förlust av den sociala interaktionen som ett arbete för med sig (Clare et al., 2008). Demenssjukdomen kräver med tiden allt mer hjälp från anhöriga. En del personer med demenssjukdom upplever därför en oro över att bli en börda för sina anhöriga. En del försöker därför att hålla inne med sina känslor för att inte skapa oro och stress hos sina anhöriga (Clare, Goater & Woods, 2006).

Att vara anhörig till en person med kronisk sjukdom

I vårdandet av en familjemedlem med kronisk sjukdom är det viktigt med information om sjukdomen annars så kan de anhöriga uppleva osäkerhet, svårighet att hantera situationen och en känsla av att vara betydelselös i vårdandet (O’Conell & Baker, 2003). Det är vanligt att en anhörig som vårdar har skuldkänslor, mår dåligt, ältar allt som inte blivit gjort och känner att han/hon inte bryr sig tillräckligt mycket om sin familjemedlem med kronisk sjukdom (Öhman & Söderberg, 2004). Att leva med en person som har en kronisk sjukdom anses vara en utmaning av livssituationen där familjens funktion, kommunikation och roller förändras. När en kronisk sjukdom drabbar en familj är det viktigt att lära känna sjukdomen och få mer kunskap. Sjukvården är en viktig källa för kunskap och stöd men även patientföreningar kan ge hjälp och stöd för hur familjen ska hantera den nya situationen. Parallellt med att familjen behöver lära känna sjukdomen och dess uttryck måste familjemedlemmarna lära känna varandra igen. Relationer inom familjen vid speciella omständigheter kan både påverkas till starkare band eller till svagare sammansättning av familjen. Att leva i en familj med kronisk sjukdom är en balansgång mellan att prata om sjukdomen men ändå inte diskutera den överdrivet mycket. När sjukdomen har pågått en längre tid upplever inte alltid familjen den som närvarande, men när sjukdomen är närvarande så kan den skapa en känsla av frustration och rädsla (Årestedt, Persson & Benzien, 2012). Barn i åldrarna 5-18 år som vårdade föräldrar med Multipel Skleros (MS) kände att de förlorade sin förälder och var ensamma, övergivna, oroliga, deprimerade samt att de kände att de fick för lite stöd och information från sjukvården samt andra vuxna i sin närhet. De fick ta ett stort ansvar även att de bara var barn. Rollerna i familjen förändrades och hela hushållet blev barnets ansvarsområde samtidigt som de skulle ta hand om sin förälder. Det ledde till att barnen fick växa upp fort utan någon vuxen som hjälp. Barnen kände att de förlorade sin barndom men de kände samtidigt att det var deras plikt att ta hand om sin förälder. Ju längre sjukdomens förlopp fortgick desto större blev bördan och ansvaret för barnen. Något som blev problematiskt var att föräldern ville hålla sjukdomen hemlig och vägrade att få hjälp utifrån. Barnen upplevde ofta att de inte fick något stöd från skolan i vårdandet av sin förälder, trots att lärarna kände till barnens situation. (Bjorgvinsdottir & Halldorsdottir, 2013). Anhöriga till personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) uppgav att de kände sig hjälplösa och att de inte hade kontroll över situationen. De hade svårt att sova på nätterna och hade även ekonomiska problem när vårdandet tog över deras liv vilket ledde till att de inte hann med sina arbeten. Många anhöriga ägnade runt 40

3

timmar i veckan på att vårda, vilket motsvarar ett heltidsjobb (Figueiredo et al., 2013). Att vårda en familjemedlem kan ge en känsla av att vara låst och en upplevelse av oro. Det kan som anhörig vara en lättnad att få hjälp och stöd från vården. Det kan göra att den anhöriga känner mindre oro samt att sömnen blir bättre (Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2006). En sjuksköterskas hjälp kan vara betydelsefull för att den anhörige ska känna att han/hon klarar av vårdandet, kan slappna av och orka kämpa vidare (Fisker & Strandmark, 2006). När den anhöriga får uppskattning och erkännande av både sin familjemedlem med kronisk sjukdom, andra familjemedlemmar och vårdpersonal så känner de sig bekräftade, uppskattade och att de blir sedd, vilket är viktigt i vårdandet (Graham & Bassett, 2005). När en familjemedlem får en kronisk sjukdom diagnostiserad så blir det en gemensam anpassningsprocess i familjen och en ömsesidig vändpunkt. Sjukdomen blir hela familjens angelägenhet då den påverkar balansen i familjen. Hela familjen behöver därför komma till rätta med sjukdomen (Pesonen et al., 2013).

En familj – ett system

Systemteorin introducerades av kanadensaren von Bartalanffy under 1930-talet (Strømsnes Ekerns, 2003). Systemteori handlar om att en familj kan ses som ett system. Familjen är i det här sammanhanget en helhet och alla medlemmar i familjen är en del i systemet. Hur systemet fungerar är därför beroende av hur varje del i systemet fungerar. Det går att jämföras med ett dominospel, om en bricka vinglar så slår det ut även de andra brickorna. På samma sätt är det när en familjemedlem har en kronisk sjukdom. Det påverkar hela familjen negativt gällande upplevelse av hälsa och välbefinnande, vilket leder till obalans i familjen (Schjødt & Egeland, 1994). Med hjälp av systemteori kan blicken flyttas från personen med sjukdomens symtom och egenskaper för att istället sätta relationer och samspelet mellan familjemedlemmarna i fokus (Strømsnes Ekerns, 2003). När en person blir sjuk är det viktigt att också se till familjens behov och ge dem stöd eftersom det annars kan leda till allvarliga hälsoproblem för de övriga familjemedlemmarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2008).

Syfte

Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av det dagliga livet när en familjemedlem har en demenssjukdom. I litteraturöversikten så har begreppet anhörig används och definitionen av anhöriga enligt socialstyrelsen är familjemedlemmar och de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen, u.å).

Material och metod

Design

En litteraturöversikt har genomförts. I en litteraturöversikt och ett sökande av vetenskapliga artiklar, analys och en sammanställning skall kunskap inom ett visst

4

område beskrivas. Artiklar med kvalitativ ansats har studerats och analyserats. Studier med kvalitativ ansats används för att beskriva en persons upplevelser, erfarenheter, förväntningar samt behov (Segesten, 2012). Kvalitativ ansats passar inom omvårdnadsforskning då det är beskrivande och ger en djupare förståelse för mänskliga upplevelser (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2012). En induktiv metod har används då ingen bestämd teori har legat till grund för litteraturöversikten (Fridlund, 2012).

Urval och datainsamling

I urvalsprocessen som Forsberg & Wengström (2013) beskriver ingår sex steg vilka har används som stöd för att utföra urvalsprocessen. Utifrån syftet har de här sökorden använts i sökningarna: dement*, alzheimer*, famil* och experien*. Trunkering har används då böjningen på orden inte blir fel för syftet och gav istället fler ord varianter (Östlundh, 2012). Den booleska termen OR användes mellan “dement” och “Alzheimer” då typen av demenssjukdom inte hade någon betydelse i förhållande till syftet. Sökorden fick rikligt med träffar och avgränsades därför ännu mer. Det gjordes genom att välja att de skulle finnas med som Exact Major Subject Heading när det gällde Alzheimer och dement samt som Exact Subject Heading när det rörde family. Sökningarna gjordes med samma sökord i alla tre databaserna, Cinhal, PsycINFO och Medline. Det var en artikel som hittades i både PsycINFO och Medline. Inklusionskriterierna i litteraturöversikten var att de skulle vara original artiklar och inga reviewartiklar. Artiklarna skulle ha en kvalitativ ansats, vara skrivna på engelska samt vara publicerade mellan årtalen 2006-2015 för att resultatet skulle spegla den senaste forskningen inom området (Axelsson, 2008). Artiklarna var Peer reiwewed vilket betyder att de är granskade av forskare som är verksamma inom det specifika området (Polit, Beck & Hungler, 2001). Exklusionskriterierna i litteraturöversikten var artiklar som hade sitt fokus på personen med demenssjukdom. Artiklarna som svarat mot syftet har utskilts genom att titlar och sammanfattningarna har lästs för att finna lämpligt material för djupare granskning. Den första artikelsökningen i litteraturöversikten utfördes i Cinahl eftersom det är en databas som är specialiserade inom omvårdnadsforskning. Sedan fortsatte sökningarna i PsycINFO samt i Medline som även de delvis har artiklar som är inriktade på omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013).

Dataanalys

Dataanalysen genomfördes enligt Friberg (2012) och började med att artiklarna studerades vid upprepade tillfällen för att ge en uppfattning om vad de handlade om. Det var fokus på artiklarnas resultat vilket skulle svara mot syftet. Analysen av artiklarna utgick från helheten som sedan bröts ned i delar och nyckelord identifierades genom att de markerades med olika färger i texten för att markera de anhörigas upplevelser i det dagliga livet. Nedbrytningen av resultatet i artiklarna byggde på att finna det som var relevant i förhållande till litteraturöversiktens syfte och en sammanställning av varje studies resultat genomfördes. De olika artiklarnas resultat ställdes sedan mot varandra för att finna likheter och olikheter. När nyckelfynden i varje studie var identifierade så sattes de ihop till en ny helhet och fynden resulterar därefter i olika teman. Till sist så presenterades texterna i litteraturöversiktens resultat som en ny helhet.

5

Etiska överväganden

Etik i forskning under examensarbete handlar om att värna om lika människovärde, självbestämmande och integritet hos alla som berörs. En litteraturöversikt behöver inte ett etiskt godkännande men etiska dilemman ska ändå tas hänsyn till och syftet med studien ska motiveras (Kjellström, 2012). I en studie med kvalitativ ansats som använder sig av intervjuer för att samla in data så finns det risker att den som blir intervjuad blir påverkad av intervjuaren så därför är det viktigt att beaktat i en litteraturstudie (Kjellström, 2012). Alla artiklar i resultatet är kvalitetsgranskade enligt Hälsohögskolans kvalitetsgransknings protokoll, se bilaga 2.

Resultat

I dataanalysen framkom fem teman som svarade mot syftet, dessa var:

Förlust av personen Ensamheten

Förändrade roller

Stress, skuld och oro Behov av stöd och information

Förlust av personen

Anhöriga till en familjemedlem med en demenssjukdom upplevde ofta en sorg över att förlora personen och den gemensamma framtiden (Benedetti, Cohen & Taylor, 2013: Ducharme, Kergoat, Antonie, Pasguier & Coulombe, 2013; Frank, 2007; Hege Førsund, Skovdahl, Kiik & Ytrehus, 2014; Lage Barca, Thorsen, Engdal & Hugen, 2013; Nevadab, Negerandeh & Peyrovi, 2011; Shanley, Russel, Middleton & Simpson-Young, 2011; Quinn, Clare, Perce & van Dijkhuizen, 2008). Det uppstod en stor saknad när någon såg ut som personen den anhörige älskade men själen var inte kvar utan det var bara ett tomt skal (Frank, 2007; Lage Barca et al., 2013). För makar var sjukdomen en förlust av den närmaste och viktigaste personen i livet samt intimiteten de delat i så många år tillsammans (Hege Førsund et al., 2014; Shanley et al., 2011). När den ena partnern flyttade in på särskilt boende så blev makarnas hem en plats som hela tiden påminde om deras forna liv tillsammans. Saknaden av intimitet och någon att dela det dagliga livet med skapade ett dilemma då önskan om att finna en ny partner stred mot de äktenskapliga löften som en gång i tiden ingåtts (Hege Førsund et al., 2014). När en förälder drabbas av en demenssjukdom upplevdes en känsla av förlust av det stödet som föräldern alltid gett sitt barn (Lage Barca et al., 2013). Anhöriga upplevde sorg när de var tvungna att släppa taget om personen de en gång kände. Det var frustrerande att se sin familjemedlems intelligenta hjärna förtvina eller när en man som tidigare haft ett vårdat språk började svära. (Frank, 2007). De upplevde även förtvivlan när någon de älskade förlorade sin identitet och blev någon helt annan (Landmark, Svenkerud, Aasgaard & Fagerström, 2013). Känslan av frustration för de anhöriga då de inte längre kunde kommunicera med sin familjemedlem var stor. Det blev både ett hinder i vårdandet och en förlust av alla de samtal de tidigare haft (Frank, 2007; Hege Førsund, 2014). Något som skrämde de anhöriga var att deras familjemedlem en dag inte skulle komma ihåg dem (Frank,

6

2007). En del anhöriga kände sig därför tvungna att besöka personen med demenssjukdom under tiden denne fortfarande kände igen sin anhörige (Stran, Koop, Dupuis-Blanchard, Nordstrom & Thompson, 2006). Längtan efter slutet och döden var något som de anhöriga upplevde som en befrielse och slutet på lidandet både för den anhöriga och personen med demenssjukdom (Frank, 2007; Harris, Adams, Zubatsky & White, 2011; Shanley et al., 2011; Shuter, Beattie & Ewards, 2013). Även om det var en längtan så gav de här tankarna en del anhöriga skuldkänslor (Frank, 2007). En del uttryckte även att det hade varit enklare att vara änka eller änkeman för att deras känslomässiga roll då hade blivit klarare (Hege Førsund et al., 2014). Anhöriga upplevde att förlusten av personen med demenssjukdom kom innan döden inträffat (Shanley et al., 2011).

Ensamheten

Många anhöriga upplevde ensamhet när de skildes från det gemensamma hemmet då maken/makan med demenssjukdom flyttade in på särskilt boende för vård. Ensamheten gjorde sig tydlig och frekvent påmind då den anhörige såg den tomma stolen som personen alltid satt på eller den andra sidan av sängen som ekade tom. I sociala sammanhang som de innan alltid hade deltagit i tillsammans gjorde sig känslan av ensamhet hela tiden påmind. En upplevelse av att de var gifta men ändå ensamma gjorde det svårt för deras känslomässiga roll i äktenskapet (Hege Førsund et al., 2014). De kände även en ensamhet i livet då de fick ändra sina gemensamma framtidsplaner så som resor och andra intressen (Frank, 2007). Okunskap och stigmatisering av sjukdomen ledde till att vänner och övrig familj undvek dem och slutade att höra av sig. Det ledde till negativa känslor för de anhöriga och ensamheten var svår att råda bot på även efter att personen hade avlidit då många sociala kontakter hade gått förlorade under tiden (Meyer, Nguyen, Dao, Vu, Arean & Hinton, 2015; Shanley et al., 2011; Quinn et al., 2008). När en make/maka fick diagnosen demenssjukdom tidigt i livet så var det ett besked som de inte delade med sig av. De höll sjukdomen hemlig och det angick bara det äkta paret. Det ledde till att makarna isolerade sig från omvärlden (Ducharme et al., 2013).

Förändrade roller

När en familjemedlem får en demenssjukdom ansågs rollerna i familjen inte längre vara som förut. Det tidigare ömsesidiga beroendet av varandra försvann och relationen präglades istället av omvårdnaden (Benedetti et al., 2013; Ducharme et al, 2013; Frank, 2007; Harris et al., 2011; Hege Førsund et al., 2014; Lage Barca et al., 2013; Stran et al., 2006; Quinn et al., 2008). Anhöriga upplevde att de endast blev sedda som vårdare och att den rollen begränsade dem (Hege Førsund et al., 2014). De anhöriga upplevde svårigheter i att relatera till sin partner i sin nya roll som anhörigvårdare och samtidigt känna samhörighet som äkta makar (Harris et al., 2011). En anhörig upplevde osäkerhet och maktlöshet inför att förhindra farliga situationer då denne varit med om att familjemedlemmen med demenssjukdom avvek från sjukhuset trots att personen hade fått en hjärtinfarkt (Landmark et al., 2013). En stor förändring skedde i hushållet då den anhöriga nu fick ta allt ansvar både med hushållssysslor samt att fatta alla stora beslut vilket blev till en stor börda (Harris et al., 2011).

7

Barn till en förälder med demenssjukdom upplevde en stor förändring då rollerna mellan föräldrarna och barnen nu blev ombytta. Barnen gav nu föräldrarna den omsorg som de själva fick när de växte upp (Benedetti et al., 2013). När en förälder drabbades av en demenssjukdom med tidig debut så upplevdes det svårast för de barn som fortfarande bodde hemma. Påfrestningen blev ibland så stor att barnen fick sluta sina arbeten eller studier för att ta hand om sin förälder. Föräldrarnas sjukdom påverkade även barnens möjlighet till att finna en partner och att ingå äktenskap då sjukdomen tog så mycket tid och energi av det dagliga livet (Lage Barca et al., 2013). En del liknade den nya rollen med att ta hand om ett barn. Personen med demenssjukdom ville inte vara ensam vilket blev till en stor börda för den anhörige. De anhöriga ville ha kvar sin självständighet men insåg att det inte fungerade som förut. De fick ge upp sina egna intressen och aktiviteter (Quinn et al., 2008). Rollerna förändras helt vid en demenssjukdom och de anhöriga fick lite utrymme för det egna sociala livet (Frank, 2007). En del anhöriga till personer med demenssjukdom i Vietnam ansåg även att det var deras ansvar att ta hand om sina familjemedlemmar när de blev gamla och sjuka. De upplevde en speciell känsla för familjen och att placera en familjemedlem på ett särskilt boende stred mot deras kultur där respekt visas för äldre människor (Meyer et al., 2015). Även anhöriga med italienska rötter, som levde i Australien, ansåg också att det stred mot deras kultur att placera en familjemedlem på ett särskilt boende (Benedetti et al., 2013).

Stress, skuld och oro

Anhöriga upplevde stress över att vårda sin familjemedlem med demenssjukdom men upplevde samtidigt skuld över att lämna dem för att bo på särskilt boende (Benedetti et al., 2013). Att vårda en person med demenssjukdom gjorde att de anhöriga fick lägga sina egna liv åt sidan när det gäller andra relationer, arbeten och intressen (Benedetti et al., 2013; Frank, 2007; Lage Barca et al., 2013; Meyer et al., 2015). Anhöriga upplevde även att de var fast i en situation av att vårda sin familjemedlem och att de inte kunde fly från situationen. Det var en frustrerande situation som ibland var så stressande att den anhörige blev sjukskriven. De anhöriga upplevde även att de tappade kontrollen både över sina egna liv samt över sin familjemedlem. Ibland innebar bördan att den anhöriga var på helspänn både dag och natt då sjukdomen var så oförutsägbar (Landmark et al., 2013). En del anhöriga önskade att de hade någon timme varje dag för att få ägna sig åt sina personliga saker och intressen (Frank, 2007). Anhöriga upplevde sig även trötta och irriterade samtidigt som de kände en hopplöshet över att det idag inte finns något botemedel mot demenssjukdomar (Quinn et al., 2008). Demenssjukdomar är oförutsägbara och kan leda till personlighetsförändringar och verbal och fysisk aggressivitet. Det ledde till att anhöriga hela tiden behövde bevaka deras familjemedlem vilket upplevdes som en stressfaktor i vardagen (Benedetti et al., 2013; Frank, 2007; Landmark et al., 2013). Eftersom anhöriga hela tiden hade en stor fysisk och psykisk börda när de skulle ta hand om personen med demenssjukdom gjorde det att de ibland upplevde att de skulle dö av ansträngning innan personen med demenssjukdom för att bördan var så stor (Benedetti et al., 2013). De upplevde en oro över vad som skulle hända om de inte längre orkade ta hand om sin familjemedlem. De kände samtidigt att de behövde visa sig starka och

8

hålla känslorna inombords inför personen med demenssjukdom (Stran et al., 2006; Quinn et al., 2008). När anhöriga hade problem med att de inte hann både att jobba och vårda sin familjemedlem blev detta också till ett ekonomiskt problem då de upplevde att pengarna inte räckte när de inte kunde jobba längre (Frank, 2007). Det var en stress av att hela tiden vara orolig över att familjemedlemmen skall förlora ännu mer av sin kognitiva och fysiska förmåga till följd av sjukdomen. Det var ovissheten av sjukdomen som ingav oro och stress för de anhöriga. Genom att hela tiden se personens försämring i sjukdomsförloppet uppkom tankar och oro om det egna hälsotillståndet och rädslan att själv utveckla en demenssjukdom. Utmattningen de anhöriga upplevde var även den en faktor till att de kände oro över att själva få en demenssjukdom (Navab et al., 2011). När familjemedlemmen fick diagnosen upplevde de anhöriga en lättnad eftersom det gav en förklaring till det onormala beteendet men det gav också en period som var fylld av chock och förändring (Ducharme et al., 2013).

Behov av stöd och Information

Att få stöd från övriga familjemedlemmar i omvårdnaden av en person med demenssjukdom var något som de anhöriga upplevde var av stor betydelse (Benedetti et al., 2013; Hege Førsund et al., 2014; Lage Barca et al., 2013). Anhöriga uttryckte en önskan av att de andra familjemedlemmarna skulle ha en bättre förståelse om sjukdomen och den betungande roll som anhörigvårdare innebar. När övriga familjemedlemmar delade omvårdnadsansvaret och visade empati så upplevdes bördan som mindre. Vid bristande kunskap och hjälp från övriga familjemedlemmar så uppkom det konflikter. Konflikterna gjorde det svårare att hjälpa och vårda personen med demenssjukdom (Meyer et al., 2015). Många anhöriga upplevde brist på förståelse och hjälp från nära och kära. De erbjuder sig att hjälpa till men när de sen fick frågan så hann de inte hjälpa till (Frank, 2007; Meyer et al., 2015). En känsla av disharmoni kunde vara att vissa familjemedlemmar hade bristande engagemang i omvårdnaden. Vilket ledde till förbittring och utmattning hos de anhöriga som fick axla det största ansvaret (Meyer et al., 2015). Barn som vårdade en förälder med demenssjukdom upplevde svårigheter då den friske föräldern undvek situationen och drog sig undan och lät barnet ta allt ansvar (Lage Barca et al., 2013). Bristen på empati och förståelse från familj, vänner och samhället bidrog även till en ökad stress samt isolering för den som tog hand om personen med demenssjukdom (Navab et al., 2011). Anhöriga upplevde förlust av kontroll och avsaknad av kunskap om vart det gick att vända sig för att få hjälp när uppgiften att ta hand om en person med demenssjukdom blev övermäktig (Stran et al., 2006). Bristfällig information om arvets orsak till demenssjukdomar bidrog till att skräcken för sjukdomarna ökade (Navab et al., 2011). Anhöriga upplevde att de fick bristande information från hälso- och sjukvården gällande diagnosen och dess konsekvenser både på kort och lång sikt. De gånger de fick information så var den i andra hand, därför fanns det en stor risk för att viktig information försvann på vägen. De hade önskat att bli erbjudna hjälp, stöd och information utan att behöva be om det (Lage Barca et al., 2013).

9

Stöd i form av att personen med demenssjukdom får en plats på ett särskilt boende var efterfrågad men samtidigt svårt för anhöriga att acceptera eftersom de inte ville släppa kontrollen över vårdandet. Många anhöriga upplevde stödgrupper som en bra källa för stöd, även efter att personen med demenssjukdom hade gått bort (Shanley et al., 2011).

Metoddiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva anhörigas upplevelser av det dagliga livet när en familjemedlem har en demenssjukdom. Forskning med kvalitativ ansats användes eftersom syftet var att beskriva en upplevelse. Att finna rätt sökord var en utmaning. Enligt Rosén (2013) kan val av sökorden påverkas av författarnas tidigare kunskap inom området. Det finns mycket forskning om demenssjukdomar vilket gjorde det svårt att välja sökord som svarade mot litteraturöversiktens syfte. Efter flera sökningar valdes “family” som det enda ordet för anhöriga eftersom “relative” och “next of kin” inte gav några ytterligare utslag i sökningen. Ordet “experience” gav träffar på både kvantitativ och kvalitativ design som sorterades ut manuellt eftersom litteraturstudien skulle bygga på artiklar med kvalitativ ansats. Det hade kunnat göras mer tidseffektivt genom att byta ut sökordet “experience” mot olika kvalitativa metoder för att undvika att sortera ut det manuellt. Eftersom sökorden fick rikligt med träffar så avgränsades sökorden ännu mer genom att välja att dement och Alzheimer skulle finnas med som Exact Major Subject Heading och att family skulle finnas med som Exact Subject Heading. Det kan gjort att en del relevant forskning har missats. I urvalsprocessen så sorterades artiklar bort när titlar eller abstract inte svarade mot syftet. Det kan ses som en svaghet då relevanta artiklar kan ha sorterats bort felaktigt. En del av artiklarna har inte i text uttryckt hur de har haft ett etiskt tillvägagång sätt vilket kan påverka trovärdigheten. Däremot genom att studera tidskrifternas direktiv kring forskningsetiska frågor kan även dessa artiklar inkluderas då de beskriver hur de hanterat eventuella etiska problem. Artiklarna som bygger upp resultatet har lästs igenom av båda författarna för att minska risken för misstolkning av artiklarnas resultat. Därefter delades teman in efter vilka huvudfynd som hittades i de olika artiklarna. Eftersom delar av resultatet gick in i varandra och passade in under fler teman skapades i början flera teman som senare inte användes eftersom de istället kunde slås ihop till ett tema. Ibland var det svårt att avgöra vart en del saker hörde hemma då det passade in under flera teman. Analys arbetet var intressant och spännande men tidskrävande eftersom det krävdes många och långa diskussioner om under vilket tema artiklarnas resultat passade in eftersom en del passade under flera. Artiklarna var skrivna på engelska vilket gör att viss information kan gå förlorat eller feltolkas när det har översatts till svenska. Engelska är inte författarnas modersmål. Hade språkkunskaperna varit större hade risken för feltolkningars inverkan på resultat minimerats. Enligt Granheim & Lundman (2004) finns det svårigheter att analysera och bevara det innehåll som är korrekt (Graneheim & Lundman, 2004).

10

Sjukvårdsystemen är annorlunda i olika länder och det kan därför vara problematiskt att få fram ett resultat som är förståbart och överförbart till svensk kontext (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2012). Sveriges Kommuner och landsting (2005) anser att Norge, Kanada och Australien har ett sjukvårdsystem som liknar det svenska. Utöver dessa länder har tre artiklar varit från USA, en artikel från Nya Zeeland samt en från Iran av de som används i resultatet. Överförbarheten till anhörigvårdare i Sverige är därför endast delvis. Däremot så är Sverige nu ett land som börjar bli mer mångkulturellt därför är det intressant att läsa studier från olika länder för att se likheter och olikheter mellan länder med olika kulturer och sjukvårdsystem.

Resultatdiskussion

Resultatet visade att de anhöriga upplevde en förlust över personen med demenssjukdom samt över deras förlorade framtid tillsammans (Benedetti et al., 2013: Ducharme et al., 2013; Frank, 2007; Hege Førsund et al., 2014; Lage Barca et al., 2013; Nevadab et al., 2011; Shanley et al., 2011; Quinn et al., 2008). De anhöriga vars make/maka hade en demenssjukdom upplevde en förlust av intimitet (Hege Førsund et al., 2014; Shanley et al., 2011). De som vårdade sin förälder kände en förlust av föräldern och det stöd som föräldrar ger sina barn (Lage Barca et al., 2013). Det här kan jämföras med anhörigvårdare till partners med lungcancer som har beskrivit en upplevelse av förlust och intimiteten till sin partner (Persson & Sundin, 2008). Makar vars partner har drabbats av stroke upplevde förlust av kommunikation och närhet även när de fortfarande levde sida vid sida (Bäckström, Asplund & Sundin, 2010). Barn som vårdar en förälder med MS upplevde också de att de förlorade både sin barndom och sin förälder på grund av sjukdomen (Bjorgvinsdottir & Halldorsdottir, 2013). Förlusten skulle kunna bero på att demenssjukdomar kan leda till personlighetsförändringar och känslan av förlust uppkommer därför trots att personen fortfarande är i livet. Det är något som bör uppmärksammas av vårdpersonal för att ge de anhöriga stöd och information för att hantera upplevelsen av förlust då demenssjukdomar förändrar personen med sjukdomen. Om anhöriga hade varit mer medvetna om förändringarna sjukdomen bär med sig så hade det förmodligen blivit lättare att hantera den nya situationen och de känslor som uppkommer under sjukdomsförloppet. Ensamhet var något anhöriga upplevde när partnern flyttade in på särskilt boende och hela huset gjorde personen påmind om hur ensamt det nu var (Hege Førsund et al., 2014). En demenssjukdom ledde också ofta till att den anhöriga förlorade många vänner på grund av okunskap bland nära och kära (Meyer et al., 2015; Shanley et al., 2011; Quinn et al., 2008). Oftast hölls demenssjukdomen hemlig för omvärlden (Ducharme et al., 2013). Även om vetenskapen hemlighålls så visar en tidigare studie att makar vars partner har fått en stroke också de upplever sig ensamma trots att de fortfarande lever ihop (Bäckström et al., 2010). Liknande fynd har även setts hos barn som lever med en förälder med MS som även de upplever ensamhet i vardagen (Bjorgvinsdottir & Halldorsdottir, 2013). Ensamheten som de anhöriga till en person med demenssjukdom upplever kan bero på okunskap och stigmatisering kring sjukdomen i samhället. Det skapas en ond cirkel när de isolerar sig för att dölja sjukdomen för omgivningen. Om det fanns en ökad kunskap i samhället om demenssjukdomar och dess symtom så skulle kanske de anhörigas ensamhet minska om de vågade be om hjälp. Ifall sjuksköterskor har en bra relation till de anhöriga så

11

hade de förmodligen också minskat ensamheten och ökat tryggheten för de anhöriga. Anhörigas upplevelser är därför betydelsefullt för att sjuksköterskor ska kunna ge ett så bra stöd som det bara går. När en person fick en demenssjukdom förändras rollerna i familjen och de anhöriga fick ta mer ansvar för personen som fått sjukdomen (Benedetti et al., 2013; Ducharme et al, 2013; Frank, 2007; Harris et al., 2011; Hege Førsund et al., 2014; Lage Barca et al., 2013; Stran et al., 2006; Quinn et al., 2008). Ur ett systemteoretiskt perspektiv så är en familj som ett system och när en person blir sjuk så påverkar det hela systemet (familjen) (Schjødt & Egeland, 1994). En annan studie har visat att vid speciella omständigheter så förändras rollerna i familjen och sjukdomen påverkar hela familjen, dock kan det vara antingen till det bättre eller till det sämre (Årestedt et al., 2012). För att undvika onödigt lidande hos anhöriga så bör därför sjuksköterskor ge anhöriga stöd i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet. Tidigare studier har också visat att demenssjukdomar påverkar hela familjen. Därför är det viktigt att även fokusera på de anhöriga och se deras behov och ge dem individanpassat stöd eftersom det annars kan leda till allvarliga hälsoproblem för de anhöriga (Benzein et al., 2008). Anhöriga som tycker att det tillhör deras kultur att ta hand om sina familjemedlemmar behöver ett bra samarbete från vårdens sida för att inte uppleva sig kränkta (Høye & Severinsson, 2010). Kulturen spelar också roll när det kommer till att få en demenssjukdomsdiagnos. En del känner inte igen symtomen och skyller det på naturligt åldrande istället (Oommen, Shah & Toteja, 2006). En del söker vård sent på grund av kultur för att släkten ändå bor tillsammans och därför blir det naturligt att ta hand om varandra. Forskning belyser även att det skulle behövas mer kunskap hos allmänheten om demenssjukdomar och sjukdomens symtom för att anhöriga ska söka vård i ett tidigare skede (Ames, Cook, Flicker, Hassett & LoGiudice, 2001). Eftersom Sverige nu är mångkulturellt i större utsträckning så blir det en utmaning att bemöta olika kulturer på individanpassat nivå. Om anhöriga inte bemöts med förståelse för deras kultur finns det risk för att de känner sig kränkta eller att stöd uteblir då vården inte ser till deras kulturella behov. Stress beskrevs av anhöriga när de skulle vårda samtidigt som de kände skuld över att lämna sin familjemedlem (Benedetti et al., 2013). Vårdandet stod i vägen för de anhörigas egna liv och intressen (Benedetti et al., 2013; Frank, 2007; Lage Barca et al., 2013; Meyer et al., 2015). Anhöriga kände en oro över vad som skulle hända om de inte orkade vårda sin familjemedlem längre (Stran et al., 2006; Quinn et al., 2008). Anhöriga till en person med demenssjukdom upplevde stress när de fick sluta sina arbeten för att vårda och fick en minskad inkomst till familjen. Vilket gjorde att de upplevde en ekonomisk stress (Frank, 2007). En studie har även belyst att anhöriga till en person med kronisk sjukdom upplevde ibland skuldkänslor när de kände att de var otillräckliga (Öhman & Söderberg, 2004). En annan studie har visat att en del anhöriga som upplevde stress och tyckte det var en börda att vårda en person med demenssjukdom kände sig samtidigt tillfreds med sin situation som anhörigvårdare (Andrén & Elmståhl, 2005). Larsson, Hedelin & Athlin (2007) upptäckte att sjuksköterskor kunde minska oro och ångest hos anhöriga till en person med cancer genom att ge stöd. Om anhöriga inte får den respons och stöd de behöver från sjukvården så kan det leda till att de utövar både fysisk och psykisk våld mot personen med demenssjukdom (McNeil, Kosberg, Durkin, Dooley, DeCoster, & Williamson, 2009). För att motverka stress, skuld och oro hos anhöriga borde

12

sjukvården bli bättre på att identifiera anhörigas behov i ett tidigt skede. Om anhöriga fick mer stöd skulle de kanske uppleva mindre skuld över att lämna över ansvaret samt mindre oro och stress. För att hälso- och sjukvården skall kunna förbättra stödet till den drabbade men också till de anhöriga borde de ta hjälp av ett systemteoretiskt synsätt för att fokusen ska ligga på hela familjen och inte bara på personen med sjukdomen (Schjødt & Egeland, 1994). Stöd i vårdandet av en familjemedlem med demenssjukdom ansågs vara viktigt. Även från de övriga familjemedlemmarna så det inte bara var en person som fick bära hela ansvaret själv (Benedetti et al., 2013; Hege Førsund et al., 2014; Lage Barca et al., 2013). Det framkom att det var många anhöriga som saknade stöd från nära och kära (Frank, 2007; Meyer et al., 2015). En del anhöriga upplevde problem med att de inte visste varifrån de kunde få hjälp (Stran et al., 2006). Anhöriga upplevde även att informationen från hälso- och sjukvården var bristfällig (Lage Barca et al., 2013). Några anhöriga tyckte att stödgrupper var ett bra forum att få stöd ifrån (Shanley at al., 2011). En studie har visat att sjukvården och patientföreningar är viktiga källor för information och stöd för anhöriga (Årestedt et al., 2012). Anhöriga tyckte även att stödgrupper var mycket givande i den vårdande situationen. Här gick det att visa känslor för andra anhöriga med liknande upplevelser (Adams, 2006). Det är viktigt för anhöriga till en person med kronisk sjukdom att de får tillräckligt med information för att kunna hantera den nya livssituationen (O’Conell et al., 2003). Bristande information till anhöriga har visat sig leda till svårigheter att hantera det dagliga livet och vårdandet av familjemedlemmen (Downs, Clibbens, Rae, Cook & Woods, 2002). Forskning har visat på att anhöriga som kände att de fick stöd från vården kände mindre oro än de som inte kände att de fick stöd (Brännström et al., 2006). Vårdens stöd är viktigt för att anhöriga ska kunna slappna av och orka kämpa vidare (Fisker & Strandmark, 2006). Stöd minskar anhörigas upplevelser av skuld och stress och minskar även känslan av ensamhet i vårdandet samt underlättar vardagen för anhöriga (Fung & Chien, 2002). Etters, Goodvall & Harrison (2008) anser att anhöriga bör erbjudas information som är individuellt utformat om demenssjukdomen och dess utveckling eftersom sjukdomen fortskrider och de anhörigas roll förändras. De bör bli erbjudna stöd och utbildning för att förebygga ohälsa hos anhöriga. Även utbildning om hur det går att förbättra hemmet med lås och trygghetslarm. De bör också få stöd så att även de positiva erfarenheterna uppmärksammas (Etters et al., 2008). Om anhöriga fick mer stöd från sjukvården hade förmodligen onödigt lidande minskat så som stress. Eftersom forskning har visat att anhöriga har positiva erfarenheter av stödgrupper så behöver informationen om dessa bli bättre för att forumet ska kunna användas av alla anhöriga som så vill. Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att identifiera anhörigvårdare som har ett stort ansvar och ibland även saknar stöd från vänner och familj för att på så vis förebygga ohälsa hos dessa personer.

13

Slutsatser

Resultatet visar att anhöriga upplevde en förlust av personen med demenssjukdom. De kände också en social ensamhet i vårdandet. Vanliga känslor de kände var stress, oro och skuld. När en demenssjukdom drabbade en familj så förändrade de tidigare rollerna i familjen och alla var tvungna att hitta sin nya plats i den nya situationen. Anhöriga upplevde också att de fick för lite stöd både från familj, släkt och vänner men även från vårdens sida. Fortsatt forskning borde göras om hur hälso- och sjukvården ska kunna ge stöd och hjälp åt anhöriga till en person med demenssjukdom. Detta för att de ska uppmärksammas för det stora arbete som de anhöriga gör och att de ska må bättre både fysiskt och psykiskt. Det vore även bra med mer forskning om hur olika kulturer påverkar hur anhöriga upplever sin situation.

Kliniska implikationer

Som sjuksköterska är det viktigt att inte bara ge stöd åt den vårdsökande personen utan även se de anhörigas behov. Om sjuksköterskor vet hur anhöriga upplever sin situation är det lättare att ge personcentrerat stöd. Demenssjukdomar är vanligt förekommande idag därför är det viktigt att som allmän sjuksköterska ha kunskap om anhörigas upplevelser och situation. Detta för att på bästa sätt bemöta anhöriga och ge dem stöd och råd för att det ska kunna och orka vara anhörigvårdare utan att själva bli sjuka. Det är viktigt att vara lyhörd för anhörigas behov av stöd då många inte vågar eller vill be om hjälp.

14

Referenser

Adams, B. K. (2006). The Transition to Caregiving: The Experience of Family Members Embarking on the Dementia Caregiving Career. Journal of Gerontological Social Work, 47(3/4), 3-29. doi:10.1300/J083v47n03_02.

Alzheimer‟s Disease International (2015). World Alzheimer Report 2015. London, UK: Alzheimer‟s Disease International. Hämtat 2016-02-11 från: http://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf

Ames, D., Cook, R., Flicker, L., Hassett, A., & LoGiudice, D. (2001). Equity of access to a memory clinic in Melbourne?:Non-English speaking background attenders are more severly demanted and hace increased rates of psychiatric disorders. International journal of geriatric psychiatry. 16, 327-334 Andrén, S., & Elmståhl, S. (2005). Family caregivers´ subjective experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 157-168. Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. | I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.173-188). Lund: Studentlitteratur Barnes, J., Dickerson, B., Frost, C., Jiskoot, L., Wolk., & van der Flier, W. (2015). Alzheimer's disease first symptoms are age dependent: Evidence from the NACC dataset. Journal of Alzheimer’s & Dementia. http://dx.doi.org/10.1016/j.jalz.2014.12.007 Benedetti, R., Cohen, L., & Taylor, M. (2013). There's really no other option”: Italian Australians experiences of caring for a family member with dementia. : Journal of Women & Aging, 2013, Vol.25(2), p.138-164. doi: 10.1080/08952841.2013.760330 Benzein, E-G., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2008). Being appropriately unusual: a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15(2), 106-115 Bjorgvinsdottir, K., & Halldorsdottir, S. (2013). Silent, invisible and unacknowledged: experiences of ypung cargivers of singel parents diagnosed with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences. Doi: 10.1111/scs.12030 Borsje, P., Wetzels, R., Lucassen, P., Pot, A., & Kopmans, R. (2014) The course of neuropsychiatric symptoms in community-dwelling patients with dementia: a systematic review. Journal of International Psychogeriatrics (2015), 27:3, 385–405. doi:10.1017/S1041610214002282 Brännström, M, Ekman, I., Boman,K., & Strandberg, G. (2006). Being a close relative of a person with severe, chronic heart failure in palliative advanced home care – a comfort but also a strain. Scandinavian Journal Caring Science, 21, 338–344.

15

Bäckström, B., Asplund, K., & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry. Nr 17, s. 257-268 Clare, L., Goater, T., & Woods, B. (2006). Illness representations in early-stage dementia: A preliminary investigation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 761-767. Clare, L., Rowlands, J.M., & Quin, R. (2008). Collective strength – The impact of developing a shared social identity in early-stage dementia. Dementia, 7 (1), 9-30. doi: 10.1177/1471301207085365 Downs, M., Clibbens, R., Rae, C., Cook, A., & Woods, R.T. (2002). What gi general practitioners tell people with dementia and ther families about the condition? A survey of experiences in Scotland. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 1, 47-58 Ducharme, F., Kergoat, M-J.,Antoine, P.,Pasquer, F., & Coulombe, R. (2013). The unique experience of spouses in early-onset dementia. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias 2013, Vol.28(6), pp.634-641. doi: 10.1177/1533317513494443 Ekman, S., Jönhagen, M. E., Fratiglion, L., Graff, C., Jansson, W., Kivipelto, M., Robinson, P., Tjernberg, L., & Wahlund, L. (2011). Alzheimer. Stockholm: Karolinska Institutets University Press Etters, L., Goodall, D., & Harrison, B.E. (2008). Caregiver burden among dementia patient caregivers: A review of the literature. American Academy of Nurse Practitioners, 20(8), 423- 428. doi:10.1111/j.1745-7599.2008.00342.x Figueiredo, D., Gabriel, R., Jácome, C., Cruz, J., & Margues, A. (2013). Caring for relatives with chronic obstructive pulmonary disease: how does the disease severity impact on family carers? Aging & Mental Health, Vol. 18, No. 3, 385–393, http://dx.doi.org/10.1080/13607863.2013.837146 Fisker, T., & Strandmark, M. (2006). Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenological study of an altruistic perspective. Scandinavian Journal Caring Science, 21, 274–281. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: natur & Kultur

Frank, J. (2007).Evidence for grief as the major barrier faced by Alzheimer caregivers. American Journal of Alzheimer's Disease and other Dementias, January 2008, Vol.22(6), pp.516-527.Doi: 10.1177/1533317507307787

Friberg, F. (2012) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. | F., Friberg (Red.) Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.121-130). Lund: studentlitteratur AB

16

Fridlund, B. (2012). Kritisk incident teknik. | M. Henriksson (Red.) Vetenskaplig teori och metod (s.177-189). Lund: Studentlitteratur AB Fung, W-Y., & Chien, W-T. (2002) The effectiveness of a mutual support group for family caregivers of a relative with dementia. Archives of Psychiatric Nursing, 16 (3), 134-144.

Harris, S-M., Adams, M-S., Zubatsky, M., & White, M. (2011). A caregiver perspective of how Alzheimer's disease and related disorders affect couple intimacy. Aging & Mental Health, 2011, Vol.15(8), p.950-960. doi: 10.1080/13607863.2011.583629

Hege Førsund,, L., Skovdahl, K.,Kiik, R., & Ytrehus, S. (2015) The loss of a shared lifetime: a qualitative study exploring spouses' experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care. Journal of Clinical Nursing, 2015, Vol.24(1-2), pp.121-130 Journal of Aging & Mental Health, Vol. 17, No. 6, 753–760, doi: 10.1111/jocn.12648

Høye, S., & Severinsson, E. (2010). Professional an cultural conflicts for intensive care nurses. Journal of Advanced Nursing, 66(4), 858-867. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05247.x Graham, J., & Bassett, R. (2005). Reciprocal realtions: The recognition and co-construction of caring with Alzheimer's disease. Journal of Aging Studies 2006;20:335–349 doi: 10.1016/j.jaging.2005.12.003 Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, (2), 105–112. Kjellström, S. (2012) Forskningsetik. | M. Henriksson (Red.) Vetenskaplig teori och metod (s.69-90). Lund: Studentlitteratur AB Lage Barca, M., Thorsen, K., Engedal, K., Haugen, P-K., & Johannessen, A.(2014). Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. International Psychogeriatrics, 2014, Vol.26(12), pp.1935-1944. Landmark, B-T., Svenskerud Aasgaard, H., & Fagerström, L. (2013). To be stuck in it—I can’t just leave”: A qualitative study of relatives’ experiences of dementia suffers living at home and need for support. Home Health Care Management & Practice 25(5) 217–223. doi: 10.1177/1084822313487984 Langdon, S.A., Eagle, A., & Warner, J. (2007). Making sense of dementia in the social world: A qualitative study. Social Science & Medicine, 64, 989-1000. doi:10.1016/j.socscimed.2006.10.029 Larsson, M., Hedelin, B., & Athlin, M. (2007). A supportive nursing care clinic: Conceptions of patients with head and neck cancer. European Journal of Oncology Nursing, 11, 49-59.

17

Mac uarrie, C. R. (2005). xperience in early stage Alzheimer s disease: Understanding the paradox of acceptance and denial. Aging & Mental Health, 9, 430-441. McNeil, G., Kosberg, J. I., Durkin, D.W., Dooley, W. K., DeCoster, J., & Williamson, G. M. (2009). Caregiver Mental Health and Potentially Harmful Caregiving Behaviour: The Central Role of Caregiving Anger. The Gerentologist, 50(1), 76-86.

Meyer, O-L., Nguyen, K-H., Dao, T-N., Vu, P., Arean, P., & Hinton, L. (2015). The sociocultural context of caregiving experiences for Vietnamese dementia family caregivers. Asian American Journal of Psychology & American Psychological Association. doi: 10.1037/aap0000024

Mok, E., Lai, C.K.Y., Wong, F.L.F., & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia – the perspective of older Chinese people. Journal of Advanced Nursing, 59 (6), 591-600. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04368.x Navab, E., Negarandeh, R., & Peyrovi H. (2012). Lived experiences of Iranian family member caregivers of persons with Alzheimer's disease: caring as 'captured in the

whirlpool of time. Journal of Clinical Nursing, 2012, Vol.21(7‐8), pp.1078-1086.

doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03960.x O’Connell, B., & Baker, L. (2003). Managing as carers of stroke survivors: Strategies from the field. International Journal of Nursing Practice, 10, 121–126. O’Dwyer, S., Moyle, W., & van Wyk, S. (2013) Suicidal ideation and resilience in family carers of people with dementia: A pilot qualitative study. Journal of Aging & Mental Health, Vol. 17, No. 6, 753–760, http://dx.doi.org/10.1080/13607863.2013.789001 Oommen, G., Shah, A,. & Toteja, N. (2006) Ethnic elders and their needs. Psychiatry. 5:11, 409-12 Paton, J., Johmston, K., Katona, C., & Livingstone, G. (2004). What causes problems in Alxheimer’s disease: Attributions by caregivers. A qualitative study. Internatinal Journal of Geriatric Psychiatry, 19, 527-532 Persson, C., & Sundin, K., (2008) Being in the situation of a significant other to a person witinoperable lung cancer. Cancer Nursing vol.31, no.5, 380-388 Pesonen, H.-M., Remes, A. M., & Isola, A. (2013), Diagnosis of dementia as a turning point among Finnish families: A qualitative study. Nursing & Health Sciences, 15: 489–496. doi: 10.1111/nhs.12059

Polit, D.F., Beck, C.H., & Hungler, B.P. (2001). Essentials of nursing research. Methods, Appraisal, and utilization (5:th edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Rosén, M. (2013). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 429-444). Lund: Studentlitteratur AB

18

Samuelsson, A. M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S-M., & Grafström, M. (2001). Burden of responsibility experience by family caregivers of elderly dementia sufferers. Scandanivian Journal of Caring Sciences, 15(1), 25-33. Schjødt, B., & Egeland, T. A. (1994). ra n systemteori till familjeperspektiv. Lund: Studentlitteratur. Segesten, K. (2012). Att välja ett ämne och modell för sitt examensarbete. | F., Friberg (Red.) Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.99-100). Lund: studentlitteratur AB Shanley, C., Russel, C., Middleton, H., & Simpson-Young, V. (2011). Living through end-stage dementia: The experiences and expressed needs of familycarers. Dementia, August 2011, Vol.10(3), pp.325 340. doi:10.1177/1471301211407794 Simpson, C., & Carter, P. (2013) Dementia behavioural and psychiatric symtoms: effect on cargiver’s sleep. Journal of Clinical Nursing, 22, 3042–3052, doi: 10.1111/jocn.12127 Shuter, P., Beattie, E., & Edwards, H. (2014). An Exploratory Study of Grief and Health-Related Quality of Life for Caregivers of People With Dementia. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias, 2014, Vol.29(4), pp.379-385. doi: 10.1177/1533317513517034 Socialstyrelsen. (u.å). Termbanken. Hämtat 2015-01-10 från: http://socialstyrelsen.iterm.se/?fTerm=a Strang, V-R., Koop, P-M., Dupuis-Blanchard, S., Nordstrom, M., & Thompson, B. (2006). Family Caregivers and Transition to Long-Term Care. Clinical Nursing Research, Feb, 2006, Vol.15(1), p.27(19) doi: 10.1177/1054773805282356 Steeman, ., odderis, ., rypdonck, M., de Bal, ., & de Casterl , B.D. (200 ). Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story?. Aging & Mental Health, 11(2), 119-130. doi: 10.1080/13607860600963364 Strømsnes Ekern, K. (2003). Systemiska perspektiv. I M. Kirkevold & K. Strømsnes Ekern (Red.), Familjen i ett omvårdnadsperspektiv (s. 243-261). Stockholm: Liber AB.

Sveriges Kommuner och Landsting, (2005). Svensk sjukvård i internationell belysning: en jämförelse av vårdbehov, kostnader och resultat. Stockholm: SKL. Hämtad 2016-03-01 från: http://webbutik.skl.se/sv/artiklar/svensk-sjukvard-i-internationell-belysning-en-jamforelse-av-vardbehov-kostnader-och-resultat.html Tashakkori, A., & Teddlie, C. (red.) (2003). Handbook of mixed methods in social & behavioral research. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). i ens asera m a rdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet (3 uppl.). Lund: Studentlitteratur

19

Quinn, C., Clare, L., Pearce, A., & Van Dijkhuizen, M. (2008) The experience of providing care in the early stages of dementia: an interpretative phenomenological analysis. Aging & Mental Health, 2008, Vol.12(6), p.769-778. doi: 10.1080/13607860802380623 Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2012). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences. doi: 10.1111/scs.12023 Öhman, M. & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research 2004;14(3):396–410. doi: 10.1177/1049732303261692 Östlundh, L. (2012). Informationssökning. | F., Friberg (Red.) Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.57-79). Lund: studentlitteratur AB

Bilaga 1

Använda sökvägar

Databas: CINAHL Sökning 2016-02-01

Träff Lästa titlar

Lästa abstract

kvalitetsgranskade Till resultat

Dement* OR Alzheimer*

24 388

Famil* 92 212 Experien* 101 656 (MM (dementia OR alzheimer*)) AND (MH famil*) AND (Experien*)

207 207 85 4 3

Begränsningar: English language, peer-reviewed, publicerat 2006-2015 Databas: PsycINFO Sökning 2016-02-01

Träff Lästa titlar

Lästa abstract

kvalitetsgranskade Till resultat

Dement* OR Alzheimer*

45 965

Famil* 162 952 Experien* 206 043 (MM (dementia OR alzheimer*)) AND (MH famil*) AND (Experien*)

245 245 68 10 9

Begränsningar: English language, peer-reviewed, publicerat 2006-2015 Databas: Medline Sökning 2016-02-02

Träff Lästa titlar

Lästa abstract

kvalitetsgranskade Till resultat

Dement* OR Alzheimer*

43 615

Famil* 447 366 Experien* 374 859 (MM (dementia OR alzheimer*)) AND (MH famil*) AND (Experien*)

167 167 56 1 1

Begränsningar: English language, publicerat 2006-2015

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet? Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?

Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?

Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ……………………………………………….

Bilaga 3

Artikel matris

Författare, År & land

Titel Syfte Design & urval Resultat Kvalitetsgranskning

Benedetti, Cohen & Taylor 2013 Australien

”There’s really no other option”: Italian Australians’ Experiences of Caring for a Family Member with Dementia

Att undersöka hur det är att vara anhörigvårdare

Fenomenologi 9 anhörigvårdare till en person med en demenssjukdom

Rollen som anhörigvårdare har en stor inverkan på det dagliga livet. Resultat sammanfattas av upplevelser i form av skuld, sorg, förlust minskad egen tid samt sämre hälsa hos deltagarna i studien

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Ducharme, Kergoat, Antoine, Pasquier & Coulombe 2013 Kanada

The Unique Experience of Spouses in Early-Onset Dementia

Att dokumentera levda erfarenheter av makor/makar som är anhörigvårdare till en ung patient i syfte att informera om utvecklingen av professionellt stöd anpassat till deras verklighet

Semistrukturerad intervju 12 makar till personer men en demenssjukdom

Det var svårt att hantera beteende och psykiska symtom som demenssjukdomen bar med sig. Det var en lång väntan på att få en diagnos. De ville inte berätta för andra om sjukdomen, de kände en sorg över att förlora sin make/maka och svårigheter att planera framtiden.

Del 1: 4 Ja Del II: 7 Ja

Frank 2007 USA

Evidence for Grief as the Major Barrier Faced by Alzheimer Caregivers: A Qualitative Analysis

Att beskriva sambandet mellan förväntan, sorg och mångtydig känsla av förlust. Studien identifierar dessutom de största hinder som anhörigvårdare i den amerikanska delstaten

2 fokus grupper 10 makar & 12 vuxna barn till en person med demenssjukdom

Anhörigvårdare upplevde brist på support, upplevelser av sorg och förlust, känsla av personlig börda samt att rollen som anhörigvårdare påverkade det

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Indiana upplever. personliga livet. Harris, Adams, Zubatsky & White 2011 USA

A Caregiver perspective of how Alzheimer’s disease and related disorders affect couple intimacy

Att förstå upplevelser av individer med en make/maka som har en demenssjukdom och hur denna diagnos påverkar intimiteten inom deras äktenskap

Fenomenologi 10 makar till en person med demenssjukdom

De upplevde att symtomen till Alzheimers ledde till att rollerna och närheten i relationen förändrades.

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Hege Førssund, skovgahl, Kiik & Ytrehus 2014 Norge

The loss of a shared lifetime: a qualitative study exploring spouses’ experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care

Att undersöka och beskriva erfarenheter av att förlora ”couplehood” med sin partner med demenssjukdom som bor i instutionsvård

Grounded theory 10 makar till en person med demenssjukdom

De kände sig ensamma samt att de hade förlorat deras gemensamma förflutna och framtid. Upplevelsen var inte konstant då personen bakom sjukdomstillståndet ibland kom tillbaka.

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Lage Barca, Thorsen, Engedal, Haugen & Johannessen 2013 Norge

Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia

Att undersöka hur vuxna barn till en förälder med demenssjukdom med tidigdebut har upplevt utvecklingen av föräldrarnas demenssjukdom och vilka behov de har av att få hjälp

Intervju studie 12 döttrar & 2 söner till en person med demenssjukdom

De kände behov av support för att det var en stor börda samt att de kände sig åsidosatta under föräldrarnas sjukdom. Upplevelserna berodde på barnens ålder & kön. Ju längre ett barn levde med en förälder med demenssjukdom ju större blev bördan.

Del I: 4 Ja Del II: 8 Ja

Landmark, Svenkerud Aasgaard & Fagerström 2013 Norge

”To Be stuck in It – I Can’t ust Leave”: A Qualitative Study of Relatives’ xperiences of Dementia Suffers Living at Home and Need for Support

Att undersöka och beskriva anhörigas upplevelser av när en person med demenssjukdom bor hemma för att hitta de anhörigas behov av stöd

Fokus grupp intervjuer 10 personer som tar hand om en anhörig med demenssjukdom i hemmet

De kände att de inte kunde fly från situationen och att värdigheten för personen med en demenssjukdom var hotad. De anhöriga upplevde även maktlöshet.

Del I: 4 Ja Del II: 8 Ja

Meyer, Nhu Dao, Arean, Hanh Nguyen, Vu & Hinton 2015 USA

The Sociocultural Context of Caregiving Experiences for Vietnamese Dementia Family Caregivers

Att beskriva uppfattningar och erfarenheter av vietnamesvårdgivare som vårdar en familjemedlem med demenssjukdom och att framkalla sina idéer om lovande insatser

Semistruktererad djup intervju 10 anhörigvårdare till en person med demenssjukdom

De upplevde sorg/förlust, stress, kände sig tvingade att ta hand om sin anhörig på grund av kultur.

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Navab, Negarandeh & Peyrovi 2011 Iran

Lived experiences of Iranian family member cargivers of persons with Alzheimer’s disease: caring as ´captured in the whirlpool of time’

Att förstå erfarenheter från iranska anhöriga till personer med Alzheimers

Heideggerian hermeneutiska fenomenologi. 8 Iranska familjer som var anhörigvårdare till en person med en demenssjukdom

De kände rädsla för framtiden, förlust och ånger för att sjukdomen blev succesivt sämre.

Del I: 4 Ja Del II: 8 Ja

Shanley, Russell, Middleton & Simpson-Young 2011 Australien

Living through end-stage dementia: The experiences and expressed needs of family carers

Att studera erfarenheter och behov hos anhörigvårdgivare till personer med demenssjukdom

Semistrukturerad djupintervju 15 anhörigvårdare till en person med demenssjukdom som har avlidigt

De upplevde bland annat att det var ensamt att vara anhörigvårdare, att se hur deras anhöriga försvann i sjukdomen, att lämna över vården till någon annan var svårt då de ville det bästa för sin anhörig, svårigheter med att se sin anhörig dö.

Del I: 4 Ja Del II: 8 Ja

Shuter, Beattie & Edwards 2013 Australien

An Exploratory Study of Grief and Health-Related Quality of Life for Caregivers of People With Dementia

Att undersöka de viktigaste positiva och negativa faktorer som påverkar sorg och upplösning och hälsoresultat för anhörigvårdare till en familjemedlem med demenssjukdom som har avlidit

Intervjuer 13 anhörigvårdare, 7 var make/maka och 6 var vuxna barn till en person med demenssjukdom

Negativ eller positiv inverkan på livskvalitén är beroende av vilka faktorer som samverkar. Studien visar ett starkt samband mellan positiv livskvalitet hos anhörigvårdare som upplever tillfredställelse

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

med vården, medan det finns ett starkt negativt samband mellan obearbetad sorg och upplevd livskvalité.

Strang, Koop, Dupuis-Blanchard, Nordstrom & Thompson 2006 Kanada

Family Caregivers and transition to Long-Term Care

Att utforska anhörigas upplevelser medan de väntade på placering till långtidsvård för en familjemedlem med demenssjukdom och hur de klarat denna period av väntan och övergång

Intervju 29 anhörigvårdare till en person med demenssjukdom

Det var svårt att ta han om en familjemedlem med demenssjukdom och de blev utmattade. Deras relation förändrades av att de blev tvungna att vårda sin familjemedlem.

Del I: 4 Ja Del II: 7 Ja

Quinn, Clare, Pearce & van Dijkhuizen 2008 Nya Zealand

The experience of providing care in the early stages of dementia: An interpretative phenomenological analysis

Att undersöka subjektiva och psykologiska erfarenheter av makor/makar och partner till människor med demenssjukdom med tidigdebut

Semistrukturerad intervju 34 makar eller partner till en person med en demenssjukdom

Anhöriga upplevde att deras relation förändrades och att det blev stora förändringar på grund av sjukdomen som gjorde att de anhöriga fick ta ett stort ansvar i en situation som de inte hade så mycket kunskap om och därför är stöd väldigt viktigt i dessa situationer.

Del I: 4 Ja Del 2: 7 Ja

Bilaga 4

Hur de ingående artiklarna bidragit till resultatet

Författare Förlust Ensamheten Förändrade roller

Stress, skuld och oro

Behov av stöd och information

Benedetti, Cohen & Taylor

X X X X

Ducharme, Kergoat, Antoine, Pasquier & Coulombe

X X X X

Frank X X X X X Harris, Adams, Zubatsky & White

X X

Hege Førssund, skovgahl, Kiik & Ytrehus

X X X X

Lage Barca, Thorsen, Engedal, Haugen & Johannessen

X X X X

Landmark, Svenkerud Aasgaard & Fagerström

X X X

Meyer, Nhu Dao, Arean, Hanh Nguyen, Vu & Hinton

X X X X

Navab, Negarandeh & Peyrovi

X X X

Shanley, Russell, Middleton & Simpson-Young

X X X

Shuter, Beattie & Edwards

X

Strang, Koop, Dupuis-Blanchard, Nordstrom & Thompson

X X X X

Quinn, Clare, Pearce & van Dijkhuizen

X X X X