Atti Workshop

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Text of Atti Workshop

  • 1 Workshop Nazionale

    CON NOI E DOPO DI NOI

    Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima responsivit tra SUAP e domicilio.

    Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali

    In collaborazione con

    Con ladesione di Con il patrocinio di Con il contributo di

  • ore 9.00 - Saluti

    S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna

    VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna

    SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna

    GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Bologna

    ore 9.30 - Introduzione

    FIORENZO FACCHINI

    ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida

    GIANLUIGI POGGI

    ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di alcuni casi

    Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO

    Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo

    GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

    Casa "Fr. Pietro Nogar", Negrar (VR)

    RENATO AVESANI

    Casa Iride, Roma

    FRANCESCO NAPOLITANO

    Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone

    LUCIA LUCCA

    Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)

    FRANCESCA BALESTRI

    ALFREDO POTENA

    Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone

    LUCIA LUCCA

    Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)

    FRANCESCA BALESTRI

    ALFREDO POTENA

    Intervallo - Buffet

    ore 14.30 - Come costruire reti di solidariet per persone in stato di minore responsivit: presentazione di alcuni casi

    Introduce e coordina: NUNZIO MATERA

    Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna

    RAFFAELLA ANSALONI

    Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel" Onlus, Pedrengo (BG)

    STEFANO PELLICCIOLI

    Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA)

    IVANA CANNONI

    L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini

    ANTONIO ALLORI

    Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni, programmi e prospettive

    FULVIO DE NIGRIS

    ore 16.30 - Conclusione dei lavori

    CARLA LANDUZZI

    FIORENZO FACCHINI

    GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

    PROGRAMMA

  • Introduzione

    "Coscienza e livelli di responsivit" Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R.

    Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione

    Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla

    societ e anche alla comunit cristiana.

    Esso rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di

    minima responsivit, ma vuole richiamare l'attenzione della comunit su una realt umana che non

    fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perch ci si sente disarmati di fronte alla

    sua drammaticit.

    La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale,

    sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono

    considerate un peso per la societ.

    Ma se ci troviamo qui perch vogliamo raccogliere la sfida che questa realt umana lancia alla

    scienza e alla coscienza civile.

    Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realt che

    operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende

    richiamare l'attenzione sulle modalit di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa

    l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ci che viene fatto nelle diverse regioni.

    Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici,

    fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo.

    Sar anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ci che

    le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza

    delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o

    vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni.

    La coscienza

    Ovviamente non in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista

    morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi

    in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona.

    Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni,

    percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono

    regolate dall'attivit cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei

    tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva.

    Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle

    neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di

    coscienza in relazione alla funzionalit del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalit si

    riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e

    non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attivit di tipo cognitivo. Le

    ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse.

    Vengono cos accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsivit diversa agli stimoli

    ricevuti. Fino ad oggi notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu

    (2013)- prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il

    tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si

  • guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porter a

    classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettivit

    funzionale a riposo, da diverse reattivit a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attivit

    cognitiva piuttosto che di un'altra.

    Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il cervello non come un altro organo che ha

    una funzione. Esso un sistema modulare di immensa complessit che deve funzionare come un

    insieme integrato. Alterazioni della sua funzionalit si riflettono diversamente nella sfera cognitiva

    per quanto riguarda la qualit e l'intensit della risposta.

    Ci ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di

    stato vegetativo ritenute di cronicit irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza

    o di diversa responsivit per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e

    della coscienza..

    Tutto ci pu avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti

    avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che

    possano risvegliare funzionalit sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale.

    In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione

    dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari,

    dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilit che potrebbero essere pi

    frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre

    assicurate.

    La relazione con la persona

    Una preoccupazione comune nei familiari il DOPO DI NOI.

    Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si pu fare oggi con

    l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il

    futuro.

    Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed il superamento di questa

    solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la

    sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai

    familiari e alla rete di volontariato.

    Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di

    responsivit. La relazione che pu stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente

    disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che pu essere praticata in

    queste situazioni, anche se il rapporto pu essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di

    disabilit.

    E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative

    La relazione resta la modalit di assistenza pi stimolante verso le persone in condizioni di

    coscienza minima o parziale.

  • Fondazione I.P.S.S.E.R

    Associazione

    INSIEME PER CRISTINA

    ONLUS

    1 WORKSHOP NAZIONALE

    CON NOI E

    DOPO DI NOI 11 ottobre 2013

    Villa Pallavicini

    Villaggio della Speranza

    Gianluigi Poggi

    PRINCIPI

    ETICO-GIURIDICI

    E LINEE GUIDA

    www.insiemepercristina facebook: insiemepercristina

  • Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal programma doveroso da parte mia dare un breve ritratto

    dellAssociazione Insieme per C