Ifl

Ifl—

.

mç—

Lfl

Lfl

mm

—I

IC••

m Lfl

5undhPdPktorEndiqitiiIi5Prinq:LEdEIB oq aWaktmåIinj

Ann Bygholm

Kim Normann Andersen

Christian NØhr

Sundhedssektorens digitalisering:Ledelse og effektmåling

1. udgave, 1. oplag, 2009

© Aalborg Universitetsforlag og forfatterne, 2009

Omslag: Guldbæk GrafiskSats og layout: Guldbæk GrafiskTrykt hos Toptryk Grafisk ApS, 2009ISBN: 978-87-7307-970-6

Udgivet af:Aalborg UniversitetsforlagNiels Jernes Vej 6B9220 Aalborg øTlf. 994071 40, Fax 96350076E-mail: aauf@forlag.aau.dkwww.forlag .aau .dk

Antologien er redigeret af

Ann BygholmAalborg UniversitetInstitut for KommunikationKrogstræde i9220 Aalborg ø

Kim Normann AndersenCopenhagen Business School, CBSCenter for Applied ICT (CAICT)Howitzvej 602000 Frederiksberg

Christian NØhrAalborg UniversitetInstitut for Samfundsudviklingog PlanlægningFibigerstræde 139220 Aalborg ø

Ekstern reviewer:Søren VingtoftEnhed for Klinisk KvalitetKompetencecenter Øst, Region HBispebjerg HospitalOpgang 20C, 2.sal2400 København NV

Uddrag og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse.

IndhoId5fortIçjrnI5E

Ann Bygholm, Christian NØhr & Kim Normann Andersen:Indledning: Sundhedsit lagt til rette i prokrustessengen9 7

Jesper Simonsen og Morten Hertzum:Effektdrevet it-udvikling: Status og erfaringer 2004-2009 17

Henriette Langstrup & Brit Ross Winthereik:TT-støttet egenomsorg i alternative sundhedsrum- Sammenlignende etnografi som evalueringsmetode 43

Jeppe Agger Nielsen:Mobil teknologi i hjemmeplejen. Udbredelse og effekter 61

Povl Erik Rostgård Andersen:Evaluering af implementeringen afElektronisk Patientmedicinering på danske sygehuse 79

Kim Normann Andersen & Rony Medaglia:Fosser pengene ud på nettet?Sundhedsfora og konsultationer på nettet 99

Helle Wentzer og Ann Bygholm:Det gode budskab — om patientnetværksvirke på portalen sundhed.dk 121

Charlotte D BjØrnes:Hvordan kan en Online patientbog, baseret på WEB

2.0 teknologi, have en betydning i kontakten mellem mandligecancerpatienter og sundhedsprofessionelle9 159

5undhPd5it lEigt til rtt i prokru5-

Ann Bygholm, Christian NØhr og Kim Normann Andersen

Banditten og kæmpen Prokrustes boede mellem Athen og Megara. Han

havde to senge til de vejfarende han fik lokket til sit herberg. Den ene

seng var kort, den anden lang. Var gæsten høj, blev han lagt i den korte

seng, hvorefter Prokrustes afhuggede, hvad der ragede ud over den. Var

det derimod en lille mand, blev han anbragt i den lange seng, hvorefter

han blev strakt ud så han passede til sengen. En på mange måder hensigts

mæssig ordning, da gæsterne jo i begge tilfælde blev mishandlet. Prokrus

tes, (græsk ‘udbankeren’) eller Polypemon (‘Storeslem’) havde kronede

dage, indtil Theseus fik bugt med ham.

Når vi har valgt denne indledning til antologien så er det for at indikere

at ledelse og effektmålingselementerne i sundhedsitdebatten ofte (be

vidst) er blevet forvansket til det ukendelige, at uanset hvilke it-systemer

eller løsninger, der sættes under lup, så tages gammelkendte ledelses- ogeffektmålingsværktøjer i anvendelse — hvad der ofte betyder, at selve for

målet med det nye it-system lades ude af betragtning eller tilpasses til

det uigenkendelige. Uden sammenligning i øvrigt, så er sigtet med denne

antologi at træde i Thesues’s fodspor — dog ikke for at få bugt med effekt-

målingen, men for at skabe dialog og vise andre senge.

Denne antologi er blevet til i regi af faggruppen om ledelse og effekt-

måling under SundhedslTnet netop for at pege på, at forskere og store

dele af praksis i dag har et langt større udbud af tilgange, og at der er

behov for at være opmærksom på ikke at lade sig lokke af banditter og

røvere i jagten på ledelse og effektmål. Men det betyder selvsagt ikke, at

der ikke er behov for ledelse og effektmåling. Tværtimod.

Ledelse og effektmåling af de digitale sundhedsydelser er et af de mest

omdiskuterede og kontroversielle evalueringsfelter — et felt der dels træk

ker på klassiske evalueringstilgange, men også et felt hvor der fremvok

ser nye og særegne evalueringsmåder dedikeret til at belyse borgernes!

brugernes, klinikernes og de sundhedsprofessionelles vægt på sundheds-

7

faglige vurderinger og langsigtede hensyn, samt tilgange hvor de admini

strative og styringsmæssige hensyn til betalings- og prioriteringshensyn

er i fokus.

Fokus for arbejdet med ledelse og effektmåling af sundhedsydelser er

mange-facetteret, rækkende fra analyser af forbedring af sundhedstilstan

den til snævre teknologi-proces-optimeringsstudier. I faggruppen ledelse

og effektmåling under SundhedslTnet afdækkes en række problematikker

og udfordringer med at gennemføre sådanne studier.

SundhedslTnet, der koordineres af Alexandra Instituttet AIS, har delta

gelse af sundhedsudbydere, virksomheder, forskere og brugere i et sam

arbejde om morgendagens it-baserede sundhedsydelser. Det sker i erken

delse af, at behovet herfor vil være stigende i et aldrende samfund i lighed

med både de behandlingsmæssige muligheder og befolkningens forvent

ninger. KerneaktØrerne i SundhedslTnet er universitetshospitalerne i Århus (Århus, Skejby og Aalborg Sygehus), Odense Universitetshospital

samt Rigshospitalet. Dertil kommer universiteterne i København, Århus

og Aalborg, Copenhagen Business School og TT-Universitetet i Køben

havn.

Figur 2. AktØrer, strukturer og effektmåU

Patienter

Kliniske resultat

Leverandører

KvalitetBrug afitBruger motivation ROl — CBA —

SikkerhedCEA - CUA

Tid

Omgivende samfund / miljøLivsstil

[Arvelighed I genetik

Patientens gavnPatientTryghed

flBefolkningen

Input

Sundhedsstatus

[ Business c1El

Med den bredde af aktØrer involveret i SundhedslTnet og i baggrundsar

bejdet for denne antologi med bl.a. afholdelse af en konference på Han

delshøjskolen i Aarhus og Copenhagen Business School samt et seminar

på Rigshospitalet i København og en session på E-sundhedsobservatori

ets årskonference i Nyborg, har vi i antologien fået samlet en rigdom af

metrikker der i ovenstående figur er illustreret som “talebobler”.

Hvor businesscase for nye it-investeringer fylder meget i bevillings

givers dagsorden på input-siden, stilles leverandørerne af sundhedsydel

serne til regnskab for kvalitet, brug af it, bruger motivation, sikkerhed og

tid. For patienternes vedkommende handler det om tryghed, men selvsagt

også om at meget lidt it kan folde sig ud uden patientens egen indsats.

Endelig måler man på det kliniske resultat, på afkast af det investerede,

“Return of Invest (ROl), Cost benefit analysis (CBA), cost efficiency ana

lysis (CEA) og cost utility analysis(CUA)”.

Hver af disse målinger giver god mening, men der er lidt eller oftemodsatrettede tværgående analyser, og interessant nok er vores viden om,

hvordan it påvirker den generelle sundhedstilstand meget lidt belyst —

også i denne antologi. Det skyldes jo i nogen grad — som illustreret i

figuren — at virkningerne af it-indsatsen på den generelle sundhedstilstand

selvsagt også påvirkes / domineres af effekter i det omgivende samfund,

livsstil og genetik! disposition og derfor nærmest umulig at måle eksakt.

Forrnll nq måIjruppDenne antologis formål er at give indsigt i noget af den forskning og

bevægelse, der er inden for ledelse og effektmåling i sundheds-it-feltet i

Danmark. Omend der er mere forskning i effektmåling og især af ledelse

af sundheds-it, end vi har haft mulighed for at medtage i antologien, er

antologien en dØr til det levende hus, hvor forskere og praktikere forsøger

at finde fodfæste. Samtidig er det en invitation til flere om at komme in

denfor og blive involveret i dannelse af modeller og fortolkninger af data.

0

Figuren er udviklet efter Nøhr C: The evaluation of export diagnostic systems - How to assess outeomes and

quality parameters? Artificial Intelligence in Medicine 6 (1994) 123-135 in Medicine

Antologien afspejler en meget pragmatisk tilgang til feltet, hvor nogle af

bidragene kun berører effektmålingen, og andre kun belyser ledelse, og

atter andre bevæger sig i begge felter.

Målgruppen og dermed læserskaren for antologien er, ud over de aktive

deltagere i SundhedslTnet, personer med levende interesse for ledelse og

effektmåling af it i sundhedssektoren. Deltagerne i E-sundhedsobserva

toriets årskonferencer (de tidligere EPJ-Observatoriets årskonferencer),

nuværende og tidligere studerende ved sundhedsinformatik og sundheds

ledelsesuddannelserne og praksisorienterede trænings- og læringsforløb

er alle aktØrgrupper, vi håber denne antologis meget forskelligartede ka

pitler er relevant for.

Kapitlerne i antologien favner geografisk bredt med bidrag fra forskere

ved Roskilde Universitet, Aalborg Universitet, Aarhus Universitet, Co

penhagen Business School, IT-Universitetet og Københavns Universitet

samt fra forskellige forskerniveauer. Der er i antologien en række yngre

forskere, der sammen med de mere etablerede vil danne grobund for øget

fokus på dette felt i de kommende år. Metodemæssigt er der også en stor

spændvidde fra bud på nye metoder til evaluering af effekter af it-sy

stemer på såvel organisationen som på sundhedsydelserne (kapitel 2 og

3) over afdækninger af udbredelse og konsekvenser ved anvendelse af

bestemte teknologier på bestemte områder (kapitel 4 og 5) til bidrag, der

på forskellig vis søger at bryde ny grund og arbejder mere eksplorativt

(kapitel 6, 7 og 8). Derfor er antologien også et fremadrettet bidrag til at

søge afklaring på, hvad der er op, og hvad der er ned på de nye vækster

i sundhedssektoren, hvor murstensydelserne i stigende grad suppleres af

digitale services — nogle på nettet, andre som mobile services og atter

andre som embedded software.

Den forskellighed, som kapitlerne peger på, afspejler den forskellighed

der er på it-anvendelsen i sundhedssektoren. Vi peger på, at der er behov

for at vælge og justere den ledelsestilgang og effektmålingstilgang der

passer bedst til det problem der skal lØses. Det lyder ikke overraskende,

men alt for ofte ser vi eksempler på, at man måske pga. den mangfoldig

hed der er af effekter og effektudfaldsrum, og den forskellighed der er i

antallet og målrationalitet, griber til den i indledningen omtalte Prokrus

tesseng.

10

Med slet skjult inspiration fra befrugtningslæren har vi i figur 2 ne

denfor illustreret den diversitet der er i it-systemerne, og følgelig den for

skellighed i målsætninger og effektmetodevalg der knytter sig til dennediversitet. I store dele af effektlitteraturen har man Ønsket om at holde

alt andet lige, at kunne isolere årsag fra virkning, at “boxin” variable og

sætte resultatet af analysen ind i en ledelsesorienteret handlingsramme.

Man skal ikke underkende behovet eller muligheden for dette. Det kan

faktisk godt lade sig gøre, og det har vi i bogen her også eksempler på.

Det er omvendt klart, at i det omgang man bevæger sig fra type I til type II

i figur 2 følger der også eksterne aktørers målsætninger med i købet, men

hvordan og i hvilket omfang det skal ske bliver unægteligt ikke mindre

udfordrende m.h.t. at kunne isolere og fokusere på samme variable over

tid.

Figur 2. Forskelligheden i it-systemer i sundhedssektoren2

Type III illustrerer den udfordring at de eksterne brugeres it-systemer og

det tilknyttede behov for interoperabilitet udvikles i et andet, og mere

ikke-kontrolleret forløb end in-house systemer. Hvis vi for argumentets

skyld accepterer, at der kan laves kravspecifikationer der kan omsættes

0

2 Figuren er udviklet efter Andersen, Varshney, & Fogelgren-Pedersen (2003). Mobile organizing using infor

mation technology in government: Information, Communication and Society, 6(2), 211-228.

Typel:Traditionelle backoflice 09 kliniske

lt-syatemer

Type II:If-Systemer med f809 kontrollerede

eksterne Interfaces

Type Ill:Flerhed af nieme 1-

systemer med rnsngeog uforudsigelige

eksteme Interfaces

Type TV:Flerhed og

uforslgelighed af interne1-systemer med mange

og uforudslgelgeOksterrie Interfaces

11

til systemudviklingsforløb over eksempelvis tre år, så er udfordringen i

type III, at fremkomsten af eksterne interfaces som eksempelvis web2.O

drevne interfaces kan udfordre den interne udvikling og måling både på

legitimitet og på indhold. I type IV er vi ovre i den kaotiske verden eller

om man vil den faktiske verden. Her lægger vi foruddefinerede modeller

eller teorier over virkeligheden, men forsøger ved hjælp af eksempelvis

etnografiske metoder at få indsigt i det tilsyneladende kaos der hersker på

metrikker og domæner og på mål og midler. I type IV er udgangspunktet,

at det sundhedsfaglige personale og borgerne ikke antager målrationalitet

i beslutningen, implementeringen og anvendelsen af it-systemer. Følge

lig bliver effekt- og ledelsesanalyserne i dette perspektiv fundamentalt

ændret. Der er ikke her i antologien forestillingen om, at type IV er mere

rigtig at anvende end type I. Derimod er budskabet, at hver af de fire typer

stiller forskellige metodekrav og rummer konstruktive bidrag til effekt-

måling og ledelse i såvel teori som praksis.

Det er således umuligt at komme med opskrifter på ledelses- og ef

fektmåling, fordi sundheds-it-systemer er meget forskellige, og fordi de

virker i forskellige komplekse sammenhænge. Det er imidlertid muligt

at identificere rammerne for identifikation af ledelses- og effektmål som

en beslutnings- og forhandlingskæde bestående af 7 trin, hvor beslutnin

ger på de første trin har konsekvenser for de næste3.Det første trin er at

blive enige om grunden til effektmålingen. Idet man fastsætter hvorfor

effektmålingen skal gennemføres tager man også stilling til, hvilke kon

sekvenser resultatet skal have. Hvis det f.eks. besluttes at lave en før efter

måling på et EPM system, vil man så lukke systemet hvis det viser sig

at patientmedicinering fungerede bedre fØr systemet blev implementeret.

Den første fase er således også med til sige noget om, hvordan der skal

handles på resultaterne af effektmålingen.

Det andet trin handler om at beslutte hvad der måles, hvor der typisk

fokuseres på teknik og funktionalitet. Er systemet f.eks. kompatibelt med

andre systemer, har systemet den nødvendige funktionalitet og understøt

tes arbejdet tilfredsstillende? Det tredje trin går på at beslutte hvornår må

ø

NØhr (2006) Evaluation of electronic health record systems i Reinhold Haux ; Casimir A. Kulikowski.:

Assessing infor-mation technologies.

ungen skal gennemføres, hvor der er forskel på målemetoder afhængigt

af om systemet er under udvikling, i implementeringsfasen eller i daglig

brug.

Det fjerde trin fokuserer på hvem, altså i hvis interesse foretages ef

fektmålingen. Der vil ofte være modsatrettede interesser knyttet til im

plementeringen af it-systemer, og disse bør kortlægges og håndteres i

planlægningen af effektmålingen. Det femte og vanskeligste trin handler

om hvilke metoder, altså hvordan skal målingen foretages. Er der f.eks.

tale om en kvantitativ eller en kvalitativ tilgang, er perspektivet explo

rativt, eller er der tale om test af hypoteser og er tilgangen reduktiv eller

holistisk. Det sjette trin er indsamling og analyse af data samt afrappor

teringen heraf. Analysen af data kan afsløre aspekter som er vanskelige

at gøre rede for og uklare, måske modstridende, resultater kan betyde at

man ikke kan drage gyldige konklusioner af målingen. Desuden fungerer

it-sundhedssystemer i omgivelser der er under konstant forandring, hvor

nye behandlingsmetoder og nye regler betyder løbende ændringer i ar

bejdspraksis, ændringer der igen kan betyde at der sættes spørgsmålstegnved relevansen af effektmålinger som måske baserer sig på en tidligere

praksis. Det syvende og sidste trin handler om at vurdere resultatet og

træffe beslutninger om konsekvenserne af de resultater man har nået. Det

te trin peger tilbage til trin et, og spørgsmålet om hvorfor undersøgelsenoverhovedet blev sat i gang. Samlet kan effektmålinger således forstås

som cykliske og som en del af en læreproces der kan være med til at for

bedre sundheds-it-systemer, og den måde de udvikles, implementeres og

bruges på.

Bic1riqnJesper Simonsen og Morten Hertzum beskriver i kapitel 2 “Effektdrevet

it-udvikling: Status og erfaringer 2004-2009”, hvor langt man er kommet

med denne metode, samt hvilke erfaringer man indtil videre har tilegnet

sig. Effektdrevet it-udvikling er en brugerinvolverende og eksperimentel

strategi til styring af store og langvarige udviklings- og implementerings

projekter. Metoden søger gennem specifikation og måling af de effekter,

der begrunder udvikling og indførelse af systemer, at fastholde et fokus

på at opnå og dokumentere systemernes nytteværdi. Udover at evaluere

13

opnåelsen af de specificerede effekter er et vigtigt resultat af at arbejde sy

stematisk med effekter, at det giver mulighed for at opdage nye attraktive

effekter og indtænke dem i det videre arbejde med et system.

I bogens kapitel 3 “Tt-støttet egenomsorg i alternative sundhedsrum

- Sammenlignende etnografi som evalueringsmetode” af Henriette Lang

strup & Brit Ross Winthereik argumenterer forfatterne for en metode til at

evaluere effekter af it i sundhedsvæsenet, som de kalder sammenlignende

etnografi. Empirisk fokuserer kapitlet på it-støttet egenomsorg og patien

ters selvmonitoreringspraksis. Det er et område i rivende udvikling, og

der er store forhåbninger til it. Afgørende for kvaliteten af de løsninger,

der udvikles, er, at de samtidig evalueres med tanke på, at relevante ef

fekter kan være andet og mere end det, der kan identificeres i begyndelsen

af en undersøgelse eller evaluering. Forfatterne argumenterer for, at det er

afgørende, at undersøgelser og evalueringer er baseret på målet at identi

ficere komplekse samspil mellem (selvmonitorerings)praksis og it.

Efter de to metodeorienterede kapitler skifter vi “scenen” til mobiltek

nologi og patientmedicinering i kapitel 4 og 5. I bogens kapitel 4 belyser

Jeppe Agger Nielsen i “Mobil teknologi i hjemmeplejen. Udbredelse og

effekter” hvor udbredt mobil teknologi er i hjemmeplejen, og hvordan

de hidtidige effekter tegner sig i forhold til effektiv ressourceanvendelse,

kvaliteten i opgavevaretagelsen og medarbejdernes arbejdsvilkår. Afslut

ningsvis diskuteres fremtidige perspektiver for brug af mobil teknologi

i hjemmeplejen, og der peges på nogle af de udfordringer, der følger i

kølvandet på skiftet fra papir til computere.

Povl Erik Rostgård Andersen tager i kapitel 5 fat på “Evaluering af im

plementeringen af Elektronisk Patientmedicinering på danske sygehuse”,

hvor der rapporteres fra en spørgeskemaundersøgelse gennemført i 2007

på 16 sygehusafdelinger. På baggrund af undersøgelsen er vurderingen

fra de adspurgte, at EPM projekternes mål har været klare, og at afde

lingsledelserne har bakket godt om implementeringen, mens medbestem

melsen bedømmes til at have været ringe. Af positive forhold fremhæves,

at patientens medicindata altid er tilgængelige, mens den største ulempe

er Øget tidsforbrug

Bogen slutter af med tre kapitler om nye esundheds-services. I kapi

tel 6 “Fosser pengene ud på nettet? Sundhedsfora og konsultationer på

nettet” belyser og diskuterer Kim Normann Andersen & Rony Medaglia

den rolle som sundhedsfora og konsultationer på nettet kan komme til at

14

spille i sundhedsvæsnet. I kapitlet opstilles tre mulige veje: En hvor man

fremadrettet tager hul på reorganisering af arbejdsfordelingen i sundhedssektoren og de tilhØrende takstafregninger for at sikre en positiv incita

mentstruktur for optag af nye, rige medier i online konsultationen, uden

at det samlede ressourcetræk forøges. En anden parallelt hermed peger

på behovet for at bruge de nye patientfora — hvad enten de er kommercielle eller offentligt drevne — til at maksimere sundhedstilstanden, men at

minimere ressourcetrækket på de offentlige sundhedsudgifter. Den tredje

vej fremad er, at indtænke online konsultationer i sammenhæng med de

øvrige behov for online opfølgning af eksempelvis hospitalsbehandlinger.

Det vil sætte online konsultationer i et nyt og positivt lys, hvor sammen

hængen og det positive dækningsbidrag fra onhine konsultationer ikke

kun sættes i snæver sammenhæng som alternativ til fysisk konsultation i

almen praksis, men som middel til at forbedre sundhedstilstanden.

I bogens kapitel 7 diskuterer Helle Wentzer og Ann Bygholm i “Det

gode budskab — om patientnetværks virke på portalen sundhed.dk”, betydningen af kommunikation i udvalgte patientfora på sundhed.dk. Kom

munikationen analyseres på 3 niveauer, et operationelt, et handlings- og

et motivniveau, som tilsammen siger noget om rammerne for at forholde

sig til sin sygdom i et virtuelt miljø. Fokus er på indholdet af den skrift

lige kommunikation, på hvordan kommunikationen rent faktisk foregår,

hvad de taler om, hvordan de taler, og hvad man på den baggrund kan sige

om betydningen både at være bærere af en diagnose og også at deltage i

kommunikationen på patientnetværkene. Der er tale om et nyt rum, en nydynamisk socialiseringsramme for at indgå i patientbehandling.

Charlotte D. Bjørnes fra Aalborg Sygehus sætter i antologiens afslut

tende kapitel “Hvordan kan en Online patientbog, baseret på WEB 2.0

teknologi, have en betydning i kontakten mellem mandlige cancerpatien

ter og sundhedsprofessionelle?” fokus på design af et specifikt it-redskab.

Artiklen omhandler et igangværende projekt med udvikling, implemente

ring og evaluering af infonnations- og kommunikationsredskabet Online

patientbog. Sundheds-it-redskabet udvikles innovativt og gennemføressom et klinisk interventionsstudie. I artiklen belyses den innovative til

gang og udviklingsprocessen, som led i interventionsstudiet, frem mod

den egentlige implementering i klinisk praksis. Der argumenteres for at

denne dokumentation er betydningsfuld for at gennemføre projektets eva

luering, den kvalitative effektmåling.

15

Om bidrçJ5jdPmP o kontkt1riftirmtionKim Normann Andersen er professor på Center for Applied ICT (CAICT),

Copenhagen Business School, (CBS), andersen@cbs.dk

Povl Erik Rostgård Andersen er lektor på Institut for Ledelse, Handels

højskolen, Århus Universitet, ros@asb.dk

Charlotte D. Bjømes er undervisningsansvarlig sygeplejerske ved Urolo

gisk Afdeling på Århus Universitetshospital, Aalborg Sygehus, og PhD

studerende ved Institut for Samfundsudvikling og Planlægning på Aal

borg Universitet, chbj@rn.dk

Ann Bygholm er professor på Institut for Kommunikation på Aalborg

Universitet, tilknyttet V-CHI og eLL, Center for brugerdreven Innova

tion, Læring og Design, ann@hum.aau.dk

Morten Hertzum er lektor på institut for Kommunikation, Virksomhed og

Informationsteknologier, Roskilde Universitet, mhz@ruc.dk

Henriette Langstrup er adjunkt på Institut for Folkesundhedsvidenskab,

Afdeling for Sundhedstjenesteforskning på Københavns Universitet,

H.Langstrup@pubhealth.ku.dk

Rony Medaglia, er adjunkt på Center for Applied ICT (CAICT), Copen

hagen Business School (CBS), rm.caict@cbs.dk

Jeppe Agger Nielsen er ph.d. studerende på Center for It-ledelse, Insti

tut for Økonomi, Politik og Forvaltning på Aalborg Universitet. aske@

socsci .aau .dk

Christian NØhr er professor ved Institut for Samfundsudvikling og Plan

lægning på Aalborg Universitet og tilknyttet V-CHI, cn@v-chi.dk

Jesper Simonsen er professor på Institut for Kommunikation, Virksom

hed og informationsteknologier, Roskilde Universitet, simonsen@ruc.dk

Helle Wentzer er lektor på Institut for Kommunikation på Aalborg Uni

versitet, tilknyttet V-CHI og eLL, Center for brugerdreven Innovation,

Læring og Design, Wentzer@fc.aau.dk

Brit Ross Winthereik er lektor på TT-Universitetet i København tilknyttet

forskningsgruppen Design of Or-ganizational 1T, brwi@itu.dk

16

Effktdrvt it-ucivikling:tE1tu5 og rftrinqir OO4-EJOg

Jesper Simonsen og Morten HertzumUser-Driven ITinnovation, Roskilde Universitet (RUC)

IncIIc1ninçjMange it-projekter fører ikke til de effekter, kunden søger at opnå. Fra

kundens synspunkt er sådanne projekter hele eller delvise fiaskoer, men

leverandØren kan ikke desto mindre have opfyldt sin kontrakt ved at le

vere den specificerede systemfunktionalitet. Effektdrevet it-udvikling —

vores bud på en afhjælpning af denne situation — supplerer funktionelle

systemspecifikationer med specifikationer af de effekter, kunden Ønsker

at opnå, og målinger af, hvorvidt disse effekter opnås i faktisk brug af sy

stemet. Formålet med at gøre måling af specificerede effekter til en del af

it-projekter er at etablere og fastholde et fokus på det mål, som it-systemet

er et middel til at opnå og at gøre den organisatoriske implementering af

systemer til en integreret del af it-projekter. Vi forestiller os, at et fokus

på ønskede effekter vil lette kundens deltagelse i it-projekter, og at le

verandØren vil kunne udvide sit forretningsområde til også at inkludere

organisatorisk udvikling.

Effektdrevet it-udvikling er en effektdrevet, brugerinvolverende og

eksperimentel strategi til styring af store og langvarige udviklings- og

implementeringsprojekter. Som følge af sådanne projekters omfang og

betydning sigter effektdrevet it-udvikling på at etablere et strategisk part

nerskab karakteriseret ved tillid, gensidig læring og samarbejde mellem

kunde og leverandør. Effektdrevet it-udvikling er kendetegnet ved at fo

kusere (a) på effekter frem for produkter og processer, (b) på måling frem

for forventninger og estimater og (c) på effektbaserede specifikationer

frem for funktionalitetsbaserede specifikationer. Med udgangspunkt i

disse tre kendetegn udvikler kunde og leverandør it-systemer med doku

menteret nytteværdi og målbare effekter på det arbejde, systemerne støtter. Effektmålinger er et vigtigt redskab i kundes og leverandørs gensidige

17

afstemning af, hvor langt de er nået. Sådanne effektmålinger er formative,

og i løbet af et stØrre projekt vil der gennemføres flere af dem.

Vi tror, effektdrevet it-udvikling er generelt anvendelig i forbindelse

med store it-projekter, men især for komplekse og forretningskritiske

projekter. I vores hidtidige arbejde med udviklingen af effektdrevet it

udvikling har vi fokuseret på udviklingen og indførelsen af elektroniske

patientjournal (EPJ) systemer i sundhedsvæsenet. Det har vi gjort, fordi

udviklingen og indførelsen af de forskellige moduler i et EPJ-system i

øjeblikket er et fremtrædende eksempel på et stort og komplekst it-pro

jekt, og fordi kompleksiteten vedrører både de tekniske og de organisato

riske aspekter af EPJ-systemer. Derudover er der et markant behov for at

få — og kunne dokumentere — nytteværdi af EPJ-investe-iringerne. Dette

behov forstærkes af drlige erfaringer fra tidligere projekter baseret på en

lineær udviklingsmodel og med utilstrækkelig opmærksomhed på syste

mernes organisatoriske implementering. Effektdrevet it-udvikling synes

således at fokusere på problemstillinger, der er højst aktuelle i forhold til

EPJ-systemer.

Arbejdet med effektdrevet it-udvikling startede i 2004 og foregik til og

med 2007 i regi af HealthcarelT-projektet. Fra 2008 er arbejdet fortsat i

regi af SourcelT-projektet. I dette kapitel redegør vi for erfaringerne med

effektdrevet it-udvikling i perioden 2004-2009, og vi diskuterer status for

vores forskningsspØrgsmål. Kapitlet starter med en beskrivelse af effekt-

drevet it-udvikling, og dernæst gives en over-sigt over de fire empiriske

projekter, hvor vi har arbejdet med at udvikle og anvende effektdrevet

it-udvikling. Projekterne er gennemført af forfatterne i samarbejde med

Anders Barlach og Maren Granlien, begge PhD-studerende på RUC, og

henholdsvis finansieret af CSC Scandihealth og samfinansieret af Region

Sjælland og RUC. I alle fire projekter har leverandøren været CSC Scan

dihealth; kunden har i tre projekter været Region Sjælland og i et projekt

en større kommune. Efter oversigten over projekterne diskuterer vi de

hidtidige erfaringer i forhold til vores forskningsspØrgsmål og udpeger

fokusområder for det videre arbejde med effektdrevet it-udvikling.

Effktdrvt it-udviklinçjCostbenefit relationen i mange it-projekter er uklar, og it-systemer resul

16

terer ofte ikke i forbedret nytteværdi. To relaterede karakteristika ved it

projekter synes at bidrage til dette utilfredsstillende forhold. For det første

reguleres forholdet mellem kunde og leverandør i de fleste it-projekter

ved at specificere krav til systemets funktionalitet. Det indebærer, at en

forståelse af brugernes krav og behov transformeres til en specifikation af

systemfunktionalitet, som derefter definerer systemet. Det er imidlertidvelkendt, at der er forskel på funktionelle specifikationer og brugernes

faktiske krav. Denne forskel viser sig tydeligst, når leverandøren argu

menterer for, at grundlaget for at vurdere, om kontrakten er opfyldt, er,hvorvidt systemet opfylder specifikationen, mens kundens oplevelse med

systemet drejer sig om, hvorvidt systemet opfylder brugernes krav. De

effekter, kunden Ønsker at opnå ved at indføre og bruge et system, er i

fokus i de tidlige stadier af et it-projekt, men synes derefter at blive er

stattet af funktionelle specifikationer. Selvom funktionelle specifikationer

har erkendte mangler og svagheder, er de gennem størstedelen af de fleste

it-projekter grundlaget for at afklare usikkerhed og uenighed om, hvad

der skal udvikles.

For det andet er fokus i it-projekter ofte på den tekniske implemen

tering, mens vigtigheden og kompleksiteten af den organisatoriske im

plementering undervurderes. Kunden opnår imidlertid kun de Ønskede

effekter af et system, hvis både den tekniske og den organisatoriske implementering lykkes. Teknisk implementering kan resultere i systemer af

høj kvalitet; men kunden får først glæde af denne kvalitet, når systemet er

vellykket implementeret i organisationen. Mange it-projekter ender, før

kunden har opnået den effekt, der var motivationen for at købe og indføre

systemet, og dermed også før systemet har vist, at det faktisk gør det mu

ligt at opnå denne effekt.

Effektdrevet it-udvikling [1-23] prøver at undgå disse to svagheder vedfunktionelle specifikationer gennem et vedvarende fokus på de effekter,

der søges opnået ved at indføre og bruge et system. Den overordnede idé ieffektdrevet it-udvikling er at formulere formålet med et system i form af

effekter, der er både målbare og meningsfulde for kunden, og systematisk

at måle hvorvidt disse effekter opnås i faktisk brug af systemet (se figuri). Et vedvarende fokus på effekter understreger, at et systems funktiona

litet blot er et middel til at opnå et mål; men det indebærer også, at effekter

skal såvel specificeres som måles inden for it-projektets rammer. Dervednedtoner effektdrevet it-udvikling opdelingen mellem teknisk og organi

19

satorisk implementering — mellem design og brug — til fordel for et fokus

på den samlede proces fra business case over udvikling og ibrugtagning

til opnåelse af effekter. Effektmålingerne i effektdrevet it-udvikling er

således formative evalueringer, i og med de er et aktivt redskab i en som

oftest iterativ proces, hvor resultatet af de enkelte evalueringer er afgø

rende for, hvad der fokuseres på i den næste del af processen. Formative

evalueringer står i modsætning til summative evalueringer, som kende

tegnes ved, at deres resultat er endepunktet i en proces. Mens summative

effektmålinger er velkendte fra fx forskningsstudier af it-systemer, er for

mativ brug af effektmålinger som et redskab i udviklingen af it-systemer

et særkende for effektdrevet it-udvikling.

Figur 1. Effektdrevet it-udvikling er en proces med et vedvarende fokus

på effekter.

Teknisk og organisatorisk udvikling

F Pilotimplementering

I Effektspecifikation med effektmåling

Specificerede effekter opnået?

Nye Ønskede/uØnskede effekter opdaget?

Konkrete eksempler på effekter kan være, at lægen kan gennemføre sin

stuegang uden at blive fulgt af en sygeplejerske. Derved bliver lægens

stuegang mere effektiv, og sygeplejersken kan fokusere på plejen af pa

tienterne. Et andet eksempel kan være en reduktion i klinikemes mentale

workload under den daglige morgenkonference. Derved reduceres også

risikoen for fejl i deres vurdering af patienternes tilstand. De effekter, der

Ønskes opnået med et system, vil ofte udgøre et hierarki, hvor overordne

de effekter angiver, hvorfor effekter på lavere niveauer er Ønskelige, mens

effekterne på de lavere niveauer angiver, hvordan de overordnede effekter

kan opnås. Det primære fokus i effektdrevet it-udvikling vil typisk være

på de direkte effekter på brugernes arbejde. Hovedårsagen til dette er, at

disse effekter kan specificeres mest præcist, mens effekter på overordne

de strategiske og politiske niveauer er mere indirekte og dermed sværere

at relatere til et it-system på en konkret og målbar måde. En supplerende

årsag er, at et systems succes er kritisk afhængigt af brugernes accept og

holdning til systemet og dermed af i hvilket omfang, brugerne er enige i

de effekter, der søges opnået, og kan relatere dem til deres arbejde.

Vores arbejde med effektdrevet it-udvikling har udfoldet sig omkring

fem forskningsspørgsmål, som, vi mener, er centrale for at arbejde syste

matisk med effekter som et styrende redskab i udviklingen af it-systemer.

De fem forskningsspØrgsmål er:

1. Hvordan kan ønskede effekter specificeres og specificerede effekter

måles? Effekters højere abstraktionsniveau og mindre antal end

funktionelle krav giver anledning til at tro, at de er mere stabile end

funktionelle krav. Hvis et fokus på effekter skal kunne skabe en

ramme for at eksperimentere med forskellige designs, skal det imid

lertid være muligt at identificere, formulere og prioritere ef-fekter

samt at finde måder at måle dem på. Vi foreslår, at dette gøres i sam

arbejde med brugere ud fra en participatorydesign tilgang.

2. Hvordan kan pilotimplementeringer gennemføres, så der bliver mu

lighed for at evaluere effekten af at bruge et system? For at kunne

bruge effekter som et aktivt redskab i styringen af it-projekter skal

systemet i perioder bruges i realistiske arbejdssammenhænge, og

disse perioder skal ligge inden for it-projektets tidsmæssige rammer.

Vi forestiller os, at sådanne pilotimplementeringer kan gennemføresfor systemer, der baseres på konfigurerbare rammeteknologier, og

ved kreativ brug af simulering af systemmoduler.

3. Hvordan kan effekter, der er specifikke for brugernes arbejdspro

cesser, relateres til overordnede strategiske og politiske effekter? En

forståelse af relationerne mellem forskellige effekter er afgørende

for at forstå og argumentere for, hvorfor et givet sæt af effekter er

ønskelige, og hvordan de kan opnås. En sådan forståelse kræver

imidlertid, at der kan skabes klarhed om, hvordan overordnede ef

fekter søges udmøntet og modsvarende, at der kan skabes rum for et

primært fokus på de effekter, der direkte vedrører brugernes arbej

de.

4. Hvordan kan det partnerskab, som er nødvendigt for en effektdrevet

tilgang, etableres mellem kunde og leverandør? Effektdrevet it

udvikling involverer en sammensmeltning af teknisk og organisa

torisk implementering og dermed både, at kundens brug af systemet

har indflydelse på leverandØrens succes, og at leverandøren vil kræ

ve indflydelse på, hvordan kunden arbejder med den organisatoriske

implementering. Sådanne partnerskaber vil kræve et tillidsforhold

mellem kunde og leverandØr, fx baseret på langvarigt, strategisk -

samarbejde.

5. Hvordan kan en effektdrevet tilgang tænkes ind i kontraktstyringen

af it-projekter, og hvad er konsekvenserne af at gøre det? Et vedva

rende fokus på effekter i styringen af it-projekter forudsætter i sid

ste ende, at effekterne ikke er underlagt et andet styringsredskab. De

nuværende kontraktformer lægger op til funktionelle specifikationer

og en vandfaldslignende udviklingsproces. Udvikling af en helt eller

delvis effektbaseret kontraktform vil derfor være en afgørende styr

kelse af effektdrevet it-udvikling.

Effektdrevet it-udvikling bygger på Participatory Design (PD) og User

Centred Design (UCD). Inden for disse forskningstraditioner anskues it

som et middel til organisatorisk forandring, og fokus er på metoder og

teknikker til at opnå gensidig læring mellem på den ene side domæneeks

perten (kunden) og på den anden side it- og forandringseksperten (leve

randøren). Forskningen inden for PD og UCD retter sig imidlertid typisk

mod de tidlige stadier af it-projekter. Effektdrevet it-udvikling søger at

udbrede den type tænkning, der ligger bag PD og UCD, til en tilgang, der

fastholdes gennem hele processen. En konkret konsekvens af vores ud

gangspunkt i PD og UCD er, at arbejdet med effektdrevet it-udvikling er

sket i forpligtende empiriske samarbejder med kunder og leverandører.

Prq8ktPrKIinik ProcEDet første projekt, som blev gennemført i forskningsprogrammet, var

Klinisk Proces projektet [5, 14, 171. Projektet fokuserede på, hvordan ud-

vikling og implementering af en integreret EPJ-løsning kan organiseres

som en eksperimentel, brugerinvolverende og effektdrevet proces. EPJ

løsningen skulle understøtte al dokumentation, så den kliniske proces

kunne gennemføres helt uden papirjournal.

Det forskningsmæssige formål var:

• At gennemføre et eksperiment i stor skala med effektdrevet it-ud

vikling.

• At undersøge hvorvidt og hvordan effekter af it-anvendelse kan de

fineres og måles.

• At undersøge kundens og leverandørens oplevelse og accept af så

danne effektmål.

• At vurdere om EPJ-løsningen giver klinikeme Ønskede effekter,

især i form af øget overblik og bedre koordination.

Projektet var aktionsforskningsbaseret og blev gennemført i 2005-2006

sammen med daværende Roskilde Amts EPJ-enhed og CSC Scandihe

alth.

EPJ-enheden ønskede at indsamle viden om kliniske nytteværdier af

et klinisk procesmodul samt om omfanget af den indsats, der skal til i

forbindelse med indførelse af et sådant modul. EPJ-enheden var meget

bevidst om, at succes med et klinisk procesmodul er betinget af, at klini

kerne oplever en umiddelbar og overbevisende fordel ved at anvende det.

EPJ-strategien var at gennemføre eksperimenter og vurdere nytteværdien,

før systemet “rulles ud”.

CSC ønskede at få afprØvet konfigurationsprocessen bag deres nye

EPJ-platform, CSC Clinical Suite v. 1.0, samt at få evalueret brugbarhe

den af Clinical Suite i en ‘real-life’ klinisk situation. Som teknisk plat

form var det formålet at afprØve systemets performance, skalerbarhed og

fleksibilitet ved håndtering af integrationer. CSC havde en interesse i at

dokumentere systemets brugbarhed og nytteværdi over for Region Sjæl

land og andre potentielle kunder, bl.a. Region Nordjylland som samme år

havde igangsat en stor udbudsforretning.

Projektet blev gennemført på neurologisk afdeling, N61 akut apo

pleksi, på Roskilde Amtssygehus (figur 2). Der blev gennemført 5 hel

dagsworkshops med klinikere fra N6 1, hvor deres ønsker til effekter af

EPJ-systemet blev specificeret og prioriteret. Det stod hurtigt klart at øget

overblik over patienterne samt stØtte til koordinering var højest prioriteret.

Specifikationen af SF1 blev tilsvarende fokuseret omkring de situationer,

som involverede intensiv koordinering: Sygeplejevagtskifte, tværfaglig

tavlekonference samt stuegang (inklusiv gennemgang og udskrivning).

EPJ-systemet blev på de 5 workshops designet via op til 3 iterationer med

brug af mockups og prototyper.

Konfigurationen af Clinical Suite omfattede 243 skærmbilleder (notat

og resultatskabeloner, standardplaner, statusoversigter mv.), som kunne

afvikles på hhv. bærbare og stationære computere, storskærm til sygeple

jevagtskifte og tavlekonference via loftmonteret pro-jektor samt PDA til

registrering af bl.a. SIP-score (Stroke In Progression). Der blev udviklet

snitfiader til eksisterende systemer (GS, Labka, OPUS Medicin), og 5 årsdata fra i alt 330.000 patienter blev overført til systemet.

Figur 2. Tidslinie for Klinisk Proces.

Pojkt Work3hp Effekenåling (fer.målln Effekrniåting (EPJ)ekeing Effektspedhkaon

Specifikation af SF ntegraton UndervisningDesign af EPJ Konfigurenng Pdotdrft Analyse Evaluering

Augues 2005 November 2065 Uge 50 Februar 200

Systemet blev efter en undervisnings- og testfase taget i brug i uge 50. I

denne uge blev papirjournalerne lagt til side, og EPJ-systemet brugt 24

timer i døgnet for alle patienter på N61. Som sikkerhedsforanstaitning

var der konstant ‘skygger’ til stede i form af personale fra CSC og EPJ

enheden, som kunne hjælpe, hvis en kliniker blev usikker på brugen af

systemet. Der var også et dØgnbemandet ‘back-office’, som monitorerede

brugen af systemet og simulerede transaktioner mellem N6 i og andre

afdelinger på hospitalet: Forespørgsler registreret i systemet blev udskre

vet og afsendt manuelt, og når svaret ankom, blev resultatet indtastet i

systemet, så klinikerne på N61 kunne opleve systemet, som om det var

implementeret på hele hospitalet.

Der blev foretaget effektmålinger i oktober-november (før systemet

blev taget i brug) og tilsvarende under pilotdriften. Effektmålingerne om

fattede i alt 15 vagtskifter, 11 tavlekonferencer og 8 stuegange og inddrog

35 patienter og mere end 20 klinikere. Effektmålingerne blev efterføl

gende analyseret, og projektet som helhed blev evalueret og diskuteret

ved en heldagskonference i februar 2006. Både sundhedspersonalet, EPJ

enheden og CSC udtrykte stor tilfredshed med den eksperimentelle, bru

gerinvolverende og effektdrevne proces, og EPJ-systemet førte trods den

korte pilotdriftsperiode til en række målbare, positive effekter.

Klini5k Monitunrinq [KIJMEJ]KLIMO projektet [2,9, 11] undersøgte mulighederne for indfØrsel af DenDanske Kvalitetsmodel udviklet af Institut for Kvalitet og Akkreditering

i Sundhedsvæsenet (IKAS). Effektdrevet it-udvikling skulle anvendes til

at udvikle og afprøve systemer, der kunne erstatte en række papirske

maer, der anvendes til registrering af forskellige parametre (vækstkurve-,

respirations-, AKS-, SIP-, diabetes-, samt AK-skema). Systemerne skulle

understøtte tidstro registrering ved brug af en standardiseret terminologi

(SNOMED CT) og kunne sammenstille de opsamlede data i oversigter

med udvalgte data fra andre systemer (PAS og OPUS Medicin).

De forskningsmæssige formål var:

• At gennemføre en serie mindre, fokuserede eksperimenter med ef

fektdrevet it-udvikling.

• At definere og måle effekter af it-anvendelse gennem længere tids

brug, bl.a. med fokus på effekter relateret direkte til resultatet af

patientbehandlingen.

• At vurdere hvorvidt systemerne bidrager til opnåelse af de ønskede

effekter.

• At undersøge implikationerne af effektdrevet it-udvikling i forhold

til den organisatoriske implementering af systemerne.

Projektet var aktionsforskningsbaseret og blev gennemført i 2006-2007 i

samarbejde med CSC Scandihealth og Region Sjælland (figur 3).Region Sjælland ønskede bedre viden om de mulige nytteværdier af

— og krav til — en fremtidig større investering i et klinisk proces EPJ

modul. Derudover ønskede regionen at afdække afledte konsekvenser af

at indføre et sådant system, bl.a. med hensyn til ændrede arbejdsgange,

muligheder for opgaveflytning, ændret tidsforbrug, behov for undervis

ning, samt ressource- og kompetencebehov til løbende rekonfigurering,

vedligehold og drift af skemaer til klinisk monitorering.

Figur 3. Tidslinie for KLIMO projektet.

6 worbhops med ek spefikdor og kofigureing af systemer

Konfigurerkg Test eg Foedebe af Undervanng.konfigurerhig patmpIementerhig Pbttest uereg

August 2006 September2006 November 2006 januar2007 Februar 2007

CSC Ønskede en referenceinstallation for kvalitetsopfØlgning ud fra Den

Danske Kvalitetsmodel, der kunne demonstrere systemets konfigurerbar

hed, integrationskapabilitet, drifts- og skalerbarhed, og indpiacering i et

klinisk proces modul.

Projektet blev etableret i august 2006, og i løbet af efteråret blev der

afholdt 6 heldagsworkshops, hvor de Ønskede effekter blev specificeret

og systemet designet. Der blev designet i alt 6 forskellige skemaer i sam

arbejde med klinikere fra de afdelinger, som indgik i projektet: Neurolo

gisk afdeling Roskilde, kardiologisk afdeling Slagelse og pædiatrisk og

lungemedicinsk afdeling Næstved. Systemet blev konfigureret og testet,

og de involverede afdelinger forberedte pilotimplementeringen parallelt

med de afholdte workshops. Pilottesten blev med lidt forsinkelse og en

indhoidsmæssig reduktion af systemet igangsat i januar 2007, og hele

projektet blev evalueret i februar 2007.

KLIMO demonstrerede, at klinikere har nemt ved at formulere, specifi

cere og prioritere effekter. Projektet bidrog også med erfaringer med hen

syn til de praktiske og organisatoriske udfordringer ved pilotimplemente

ringer. På grund af manglende ressourcer blev pilottesten af systemerne

ikke så langvarig og omfattende som planlagt, og projektet blev indstillet

efter evalueringen i februar 2007.

5undhc$journIProjekt Sundhedsjournal [2,41 omfattede effektdrevet it-udvikling ved de

nyetablerede sundhedscentre i kommunalt regi. Fokus for projektet var

at gennemføre specifikation og udvikling/konfigurering af udvalgte pa

tientforløb alene ud fra effektspecifikationer. Systemet skulle understøtteplanlægning, klinisk konsultation og løbende opfølgning af patientforløbene diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), hjerte, metabolisk

syndrom, rygestop samt bryst-, lunge-, tyk- og endetannskræft.

De forskningsmæssige formål var:

• At udvikle en model hvor effekter på forskellige niveauer indbyrdeser relateret (fra effekter tæt knyttet til arbejdsprocesser og it-anven

delse til overordnede strategiske og politiske mål).

• At undersøge om effektspecifikationer kan anvendes som alternativ

til usecase specifikationer.

• At undersøge generalitet i effektmålinger, inkl, hvorvidt effekter fra

et sundhedscenter er repræsentative for andre tilsvarende sundheds-

centre.

• At designe effektmålinger der kræver et minimum af ressourcer fra

klinikerne, bl.a. ved at basere målingerne på logdata fra systemet.

Projektet var aktionsforskningsbaseret og blev gennemført i 2007-2008

sammen med CSC Scandihealth og tre nyetablerede sundhedscentre (fi

gur 4).

Sundhedscentrene var specielt interesserede i at kunne evaluere effek

ten af it-anvendelsen og relatere dette til overordnede faglige og strate

gisk/politiske mål, bl.a. med hensyn til ‘patient empowerment’ og patient-

motivation, dvs, at patienterne oplever en høj grad af medinddragelse,

medindflydelse og ansvar for egen omsorg. PatientforlØbene skulle ud

vikles og it-understØttes ud fra Guidet Egen-Beslutning (GEB).

CSC ønskede at videreudvikle effektdrevet it-udvikling og uddanne

konfiguratører til sådanne udviklingsforlØb. Systemet skulle udvikles

som en del af CSC Sundhedsportal. Projektet skulle senere følges op af

projekter hos andre sundhedscentre for at vurdere generaliteten i de spe

cificerede og målte effekter.

Der blev gennemført 6 workshops med ledelsesrepræsentanter og kli

nikere fra sundhedscentrene. De indledende workshops fokuserede på de

effekter, som sundhedscentrene ønskede opfyldt. Effekterne blev speci

ficeret i et målmiddel hierarki i 5 niveauer (omgivelser, strategi, proces,

arbejdsområde, it-system). Ud fra disse specifikationer blev der i de efter

følgende workshops udviklet prototyper, som blev demonstreret, afprøvet

og videreudviklet på de efterfølgende workshops. Der var således tale om

en agil, iterativ udvikling baseret på effektspecifikationer.

Der blev designet et forløb til måling af effekter mht. kvalitet, effektivi

tet og tilfredshed. Effektmålingsforløbet udnyttede i høj grad automatisk

genererede logdata og interaktive online spørgeskemaer baseret på Tech

nology Acceptance Model (TAM) og Task Load Index (TLX). Måling af

tilfredsheden hos patienterne var baseret på Health Care Empowerment

Questionnaire (HCEQ).

Systemet blev efter integration og test taget i pilotdrift i februar 2008.

På grund af tekniske problemer måtte pilotdriften indstilles, og da den

skulle genoptages, udbrød der en længere strejke blandt sundhedsperso

nalet i Danmark. Strejken og den følgende sommerferie forsinkede pro

jektet alvorligt. Den planlagte pilotdrift og effektmålinger blev herefter

opgivet.

Figur 4. Tidslinie for Sundhedsjournal.

Wkhops Design afeffekunngEffekpeikaon Videre

gradond ft

$undhedsperiiaIet pbdrifteabenn

August2007 Oktober 2007 Februar 200$ Aprfl-ur 2008 August 2008

På trods af at effektmålingerne ikke blev gennemført, ledte projektet til

en række værdifulde resultater både med hensyn til specifikation af ef

fekter og design af effektmålinger. Derudover opnåedes vigtige erfaringer

omkring organisering af samarbejde mellem kunde og leverandør, krav til

udviklingsplatformens egenskaber samt planlægning og gennemførsel af

pilotimplementering.

EJPLiS SundhPd5chPckOPUS Sundhedscheck projektet [7, 9, 101 var et delprojekt i et større

konsolideringsprojekt for medicinmodulet OPUS Medicin i Region Sjæl

land. Fokus i OPUS Sundhedscheck var at afdække indsatsområder for

opnåelse af effektiv brug af OPUS Medicin i medicineringsprocessen og

at afprøve hvilke interventioner, der har effekt i forhold til at opnå en

sikker medicineringsproces med effektiv brug af OPUS Medicin, OPUS

Medicin har til formål at stØtte klinikerne i at give den rigtige patient den

rigtige medicin på det rigtige tidspunkt.

De forskningsmæssige formål var:

• At afdække i hvilket omfang de enkelte afdelinger på regionens hos

pitaler brugte faciliteterne i OPUS Medicin og fulgte procedurerne

for brug af OPUS Medicin.

• At identificere eventuelle barrierer for at bruge OPUS Medicin i

overensstemmelse med dets formål og som krævet i procedurerne

for medicineringsprocessen.

• At arbejde effektdrevet med den organisatoriske implementering af

OPUS Medicin ved iterativt at gennemføre interventioner og måle

deres effekt.

• At designe effektmålinger, der ikke belastede klinikerne i deres dag

lige arbejde, ved at bruge journalaudits til at måle effekten af inter

ventioner.

Projektet blev gennemført i 2007-2008 sammen med Region Sjælland

(figur 5). Leverandøren af OPUS Medicin var CSC Scandihealth; men de

deltog ikke i projektet, som omfattede tre stadier.

Først gennemfØrtes en spørgeskemaundersøgelse om brugen af OPUS

Medicin på samtlige kliniske afdelinger på regionens hospitaler. Regio

nen var specielt interesserede i denne undersøgelse, fordi indtrykket var,

at systemet mange steder kun blev brugt delvis, og fordi der derved kunne

være et anseeligt uudnyttet potentiale i systemet. Regionen så spørgeske

maundersøgelsen som et første skridt til at øge nytteværdien af investe

ringen i OPUS Medicin.

Dernæst gennemførtes interviewundersøgelser på to afdelinger, der

var nået langt i adoptionen af OPUS Medicin med særligt henblik på at

afdække, hvordan de havde håndteret barrierer i forhold til brugen af sy

stemet. Interviewundersøgelsen tjente dels til at nuancere resultaterne fra

spØrgeskemaundersøgelsen dels som input til interventionsstudiet.

Endelig gennemførtes et interventionsstudie på én afdeling med hen-

blik på at øge og effektivisere brugen af OPUS Medicin. Regionens in

teresse i interventionsstudiet var at gøre sig erfaringer med at arbejde ef

fektdrevet med organisatorisk implementering og at øge nytteværdien af

OPUS Medicin på den valgte afdeling. Erfaringerne skulle efterfølgende

bruges på andre afdelinger.

Interventionsstudiet omfattede fire interventioner med fokus på dele

gerede ordinationer, som gav sygeplejerskerne lov til at ordinere visse ty

per medicin for at opnå, at al information om medicin registreres i OPUS

Medicin i stedet for fx kardex. Interventioneme og den effekt, der søges

opnået gennem dem, blev identificeret og planlagt på en workshop med

klinkere. Effekten af interventionerne blev målt ved seks journalaudits: to

fØr interventionerne startede, to under interventionerne, og to efter inter

ventionerne var afsluttet. Derudover blev brugen af OPUS Medicin ob

serveret før og under interventionerne, bl.a. for at få et indtryk af hvordan

interventionerne blev modtaget af klinikerne.

Figur 5. Tidslinie for OPUS Sundhedscheck.

Spergesktnia- rkshop: effekter teetonundenegebe og effektm1 periode

tervewundersøgelse Audti Audit2 Audit3 Audit4 AudtS Audit6

Augue 2007 februar 2008 Aprma 2008 September 2008

Der var stor forskel på i hvilket omfang afdelingerne brugte OPUS Medi

cin; men det generelle billede var, at flere faciliteter og krævede procedu

rer kun blev brugt konsistent af et mindretal af afdelingerne. Interventio

nerne førte til det ønskede fald i antallet af medicineringsoplysninger, der

ikke blev registreret i OPUS Medicin; men ved den sidste journalaudit tre

måneder efter interventionernes ophør var der indikationer på, at effekten

af interventionerne måske ikke var blivende.

RP5uIttPrVores arbejde med effektdrevet it-udvikling har indtil videre bidraget med

en række interessante resultater. Nedenfor opsummeres de væsentligste

resultater i relation til de fem forskningsspørgsmål, vi arbejder med. Sta

tus er overordnet, at vi har mange elementer af svar på spørgsmål 1, 2 og

3, mens der stadig ligger et stort arbejde forude for at belyse spørgsmål

4og5.En overordnet procesmodel for effektdrevet it-udvikling (se figur 1) er

blevet udviklet og afprøvet [21, 22]. Modellen anbefaler en iterativ, brugerinvolverende og eksperimentel udviklings- og implementeringsproces

drevet af effektspecifikationer og effektmålinger.

ForskningsspØrgsmål 1: Hvordan kan Ønskede effekter specficeres ogspecificerede effekter måles?Vi har specificeret Ønskede effekter på workshops med klinikere og le

delsesrepræsentanter. Effekterne omhandler mål for det kliniske domæne

— ikke it-funktionalitet — og klinikerne er generelt hurtige og præcise til at

specificere de effekter, de Ønsker ved at anvende nye it-systemer. I Sund

hedsjournal projektet blev alle effekterne fx specificeret på én 4-timers

workshop, og der var efterfølgende ganske få ændringer til dem, dvs.

de var stabile gennem hele projektet [1]. Effekter er ofte knyttet direkte

til bedre behandling og pleje af patienterne. Fx definerede klinikerne i

KLIMO projektet effektmål relateret til en hurtigere regulering af diabe

tespatienter, der indlægges for akut apopleksi. Dette er en situation, hvor

der ofte er behov for regulering, men hvor personalet ikke er specialister

i diabetes.

Effektspecifikationer er instrumentelle med hensyn til at udpege de in

formationer og funktioner, som it-systemer skal stille til rådighed. Vi har

demonstreret, hvordan effektspecifikationer kan udgøre en central del af

‘kravspecifikationen’ for et udviklingsforløb, fx ved helt at erstatte useca

ses, og hvordan effektspecifikationer støtter kommunikationen mellemforskellige roller i udviklings- og konfigurationsprocessen: Ledelse, bru

ger (kliniker), EPJ-ansvarlig, konfiguratør og udvikler [4]. Det har også

vist sig, at it-leverandØrens konfiguratØrer med en kort efteruddannelse

kan planlægge og gennemføre effektspecifikationer og efterfølgende sy

stemkonfigurering [1].

Der er dokumenteret positiv nytteværdi af brugen af EPJ ved at iden

tificere, kvantificere og efterfølgende måle planlagte effekter af anven

delsen af en EPJ-løsning [14]. Mange effekter kan måles med interna

tionalt anerkendte metoder som fx Task Load Index (TLX), Technology

Acceptance Model (TAM) og Health Care Empowerment Questionnaire

(HCEQ). Mere specifikt definerede effekter kan fx måles ved spørgeske

maer udviklet med direkte fokus på disse mål, men her kan fortolkningen

af spørgsmål og målingens resultat i højere grad være genstand for dis

kussion. Et alternativ til spørgeskemaer er journalaudits, som ikke for

styrrer klinikerne i udførelsen af deres daglige arbejde [101.

Udviklingen af målemetoder vil fremover koncentrere sig om metoder,

der er anerkendte, og/eller hvor der på forhånd kan skabes konsensus om

metode og fortoikning af resultat. Målingerne skal også kræve et mini

mum af ressourcer fra de deltagende klinikere. Her eksperimenterer vi

bl.a. med analyser af logdata fra brugen af it-systemerne samt med online

spørgeskemaer integreret i de systemer, der evalueres.

ForskningsspØrgsmål 2: Hvordan kan pilotimplementeringer gennem

føres, så der bliver mulighed for at evaluere effekten af at bruge et sy

stem?Pilotimplementeringer er en mulighed for at gennemføre formative eva

lueringer af effekter og dermed informere den videre udvikling og imple

mentering af it-systemer (se figur 1). Derved muliggØres, at effekterne

fra klinikernes anvendelse af systemet kan måles, før systemet endeligt

implementeres. Klinikernes erfaring med at anvende systemet giver også

anledning til nye ideer og forslag: I Klinisk Proces projektet blev samtlige

designforslag fra klinikerne registreret, og 38% af disse (183 af i alt 482

forslag) opstod i løbet af de kun fem dage, systemet var i brug [14, 171.

Vi har demonstreret, hvordan et EPJ-system kan designes og konfigu

reres ved en eksperimentel, brugerinvolverende og effektdrevet proces

— og efterfølgende pilotimplementeres i en afdeling på et hospital [20,

211. En pilotimplementering af et integreret EPJ-system på én afdeling

må anvende kreative metoder for fuldt ud at simulere drift af det endelige

system. Det kan gøres bl.a. med Wizard-of-Oz teknikker, der simulerer

online transaktioner med afdelinger på hospitalet, som ikke deltager i pi

lotimplementeringen [211.Ved en pilotimplementering afprøves et system i realistiske arbejds

sammenhænge, hvilket giver mulighed for at evaluere de specificerede

effekter, men også for at opdage uforudsete effekter (positive såvel som

negative), som altid er en følge af at introducere nye it-baserede arbejds

redskaber. Vi har oplevet uforudsete, positive effekter, som opstod spon

tant og efter kort erfaring med et EPJ-systems muligheder. Disse effek

ter blev identificeret ved hjælp af etnografi ske observationsteknikker ogviser nødvendigheden af at supplere målinger af planlagte effekter medobservation af udvalgte arbejdssituationer. Dette hjælper til at afdækkeuforudsete effekter og indarbejde uventet brug af it-systemet i nye arbejdspraksisser og i den videre udvikling og implementering [18, 23].

Brug af pilotimplementeringer ved effektdrevet it-udvikling kræver, atteknologien er fleksibel nok til at blive anvendt i en iterativ udviklings-proces, og at den er moden nok til at blive afprøvet i realistiske kliniskearbejdssammenhænge med egentlig patientbehandling. Klinisk Procesprojektet demonstrerede, at teknologien, i form af konfigurerbare rammeteknologier, er tilstrækkeligt moden til, at EPJ-løsninger iterativt kankonfigureres og tilpasses til det enkelte kliniske speciale, uden at der gåspå kompromis med eksisterende standarder, integration til andre systemer, udviklingstid og systemperformance [15, 16].

Iterative udviklingsprocesser med pilotimplementeringer er ressourcekrævende. Det er vigtigt at kunne forudse, hvilke dele af systemet somkræver eksperimenter, og hvilke dele som kan udvikles på traditionel‘vandfaldsorienteret’ vis, ved at systemet designes, udvikles og tages idrift uden videre afprøvning. Vi har arbejdet med at udvikle teknikkertil at identificere, karakterisere og estimere hhv, de stabile dele af EPJ(der ikke kræver eksperimentel systemudvikling) og de dele, der er brugfor at konfigurere eksperimentelt og iterativt for at opnå tilfredsstillendeanvendelseseffekter [3]. Vores analyser indikerer, at kun en mindre del afet EPJ-system behøver gennemgå flere iterationer og intensiv afprøvningved pilotimplementeringer, herunder specialespecifikke skærmbilledersom sammensætter information på nye måder i forhold til papirjournalen(fx statusoversigter). Vi forventer, at yderligere forskning på dette områdekan bidrage til, at der udvikles et estimeringsværktøj, så kunde og leve

randør i god tid inden en pilotimplementering kan identificere de dele afsystemet, der er behov for at eksperimentere med.

Pilotimplementeringer er i praksis vanskelige at gennemføre. Ofte opgives de, inden systemet når at være i pilotdrift over en længere periode.Dette var fx tilfældet i to af vores projekter. Udfordringerne handler bl.a.om, at pilotimplementeringer, der har et læringsfokuseret formål, har vanskeligt ved at ‘konkurrere’ med kravene fra den daglige produktion ogdrift hos såvel kunde (mht. patientbehandling mv.) som leverandør (mht.udvikling og support af den eksisterende it-produktportefølje). Proble

merne ved pilotimplementeringer, og hvordan de kan overvindes, er ikke

undersøgt systematisk, og der er behov for meget mere forskning på dette

område.

Forskningsspørgsmål 3: Hvordan kan effekter, der er specifikke for bru

gernes arbejdsprocessei, relateres til overordnede strategiske og politiske

effekter?

Nytteværdien af en stor investering i et it-system og effekterne af at an

vende systemet kan anskues fra flere vinkler og på forskellige abstrakti

onsniveauer. Vi har udviklet en model, der repræsenterer og relaterer ef

fekter i et hierarki fra overordnede politiske/strategiske mål til klinikeres

mål for anvendelsen af specifikke dele af systemet [4, 8].

Modellen er inspireret af Cognitive Systems Engineering, Cognitive

Work Analysis og vores tidligere forskning i metoder til it-forundersØ

gelse (MUST-metoden). Modellen specificerer effekter i et hierarki i fem

niveauer: Omgivelser (politiske forventninger, nationale standarder mv.),

strategien som svar på omgivelseskrav (fx strategi for EPJ), processen

som it-systemet skal understøtte (patientforløb mv.), de konkrete kliniske

arbejdsområder involveret i denne proces, samt — nederst i hierarkiet — de

mest specifikke krav til it-systemet og anvendelsen af det (se figur 6).

Vores erfaringer med modellen er, at klinikere og deres ledelsesrepræ

sentanter kan anvende modellen efter en kort introduktion. Ledelsen fo

kuserer mest på de to Øverste niveauer, mens klinikerne typisk fokuserer

på de tre nederste niveauer, hvor der kræves indgående viden til det kon

krete kliniske arbejde. Effektspecifikationer på de fire Øvre niveauer har

vist at være påfaldende stabile [11: Formuleringen af dem ændres stort

set ikke i løbet af et projekt, og de repræsenterer ofte genetiske mål, som

går på tværs af afdelinger og kliniske specialer. Samtidig har effektspe

cifikationerne vist sig brugbare som udgangspunkt for såvel udvikling

og konfigurering af it-systemer [4] som systematisk arbejde med deres

organisatoriske implementering [10].

Vores videre forskning vil fokusere på at integrere modellen i effekt

drevet it-udvikling og udvikle teknikker og værktøjer til støtte for dens

brug.

Figur 6. Eksempler på hierarkiske effektspecifikationer der spænder fra

overordnede politiske/strategiske mål til klinikeres krav til anvendelsen

af specifikke dele af it-systemet.

Effektbierark NIP Standardplaner

Omgivelser Nationale hidikatorer øger Sammenhængendepatientfor(øb,(political demands, nadonal

standards, egi ation,) behandhnskvaJitet Vidensdeling

Strategi Høj kvalitet i NIP Standardplaner(response to environment, indberetningabstract fnction)

Proces Veldokumenterede Veldokunienterede(recurrent, famiflar input-output

ralationaNps) patientforløb (SF1) patientforlob (SF1)

Arbejdsområde Situationer hvor NIP data Akutmodtagelse af patientQnformation processing‘ med apopleksiwith need for IT.support)

ft-systemer(functiona, information, Funktionalitet der fanger Template med ‘checkliste’

categories. atandarda, user- NIP data ved kilden til reservelægeincerface, etc,)

ForskningsspØrgsmål 4: Hvordan kan det partnerskab, som er nØdvendigt for en effektdrevet tilgang, etableres mellem kunde og leverandør?Effektdrevet it-udvikling indebærer, at teknisk og organisatorisk imple

mentering af et it-system betinger hinanden og må gennemføres som en

sammenhængende proces. Dette nØdvendiggØr en ny og innovativ relation

mellem kunde og leverandør. Vi har erfaret, at den traditionelle opdeling

i ansvarsområder (leverandøren er ansvarlig for udvikling og levering af

it-systemet; kunden er ansvarlig for den organisatoriske implementering)

er ganske indforstået. Der er tale om en nærmest kulturbunden opdeling,

som er forbundet med stor inerti.

En effektdrevet tilgang udvisker skellet mellem brug og udvikling af

it-systemer for i stedet at gøre konfigurering og tilpasning af systemer til

en mere løbende og integreret del af arbejdet med systemerne: Hvilke

dele af it-produktet skal leverandøren løbende udvikle og vedligeholde,

og hvilke dele kan bedst udvikles og vedligeholdes hos kunden, som be

sidder domæneekspertisen og den stØrste viden om lokale betingelser og

behov? Det er et af de spørgsmål, vi fremover vil søge at afdække.

35

LeverandØren oplever, at arbejds- og ansvarsområdet udvides fra primært

at handle om teknisk systemudvikling til i stigende grad at omfatte delta

gelse i den organisatoriske implementering af it-systemer. Kunden ople

ver, at leverandøren stiller krav om medindflydelse på den organisatoriske

implementering — som minimum i forbindelse med pilotimplementenn

ger, der skal evaluere, hvorvidt it-løsningen kan levere de Ønskede ef

fekter.

Behovet for pilotimplementeringer og for at arbejde systematisk med

den organisatoriske implementering af it-systemer understreges af, at den

Ønskede effekt af systemer kan udeblive, selv efter systememe har været

i brug gennem længere tid [71. Vi har identificeret en række barrierer, der

hæmmer konsistent brug af EPJ-systemer i overensstemmelse med kræ

vede procedurer, bl.a. at klinikerne oplever, at der er barrierer, men ikke

kan formulere hvad disse barrierer konkret består i [7]. Det gør det svært

at komme fri af barriererne. Vi har gjort os nogle indledende erfaringer

med at integrere identifikation af barrierer i processer, der primært sigter

på specifikation af effekter [81; men det er et område, vi skal arbejde mere

med fremover.

Vi har i OPUS Sundhedscheck projektet gennemført et forløb, hvor

den organisatoriske implementering af et system blev forbedret gennem

specifikation og efterfølgende iterativ intervention og effektmåling [101.Dette forløb viste, at der kan opnås resultater alene ved at arbejde med

den organisatoriske implementering af et system, men også at det ville

have været en fordel at arbejde med såvel den tekniske som den organi

satoriske implementation af systemet. Ændringer i den tekniske imple

mentering var imidlertid ikke mulige inden for en tidsramme, der kunne

kombineres med en iterativ proces med månedlige effektmålinger. Det

understreger behovet for et tæt kundeleverandør samarbejde, hvor forløb

med hurtige, iterative evalueringer og ændringer i system og arbejdsprak

sis kan gives høj prioritet. Uden et sådant samarbejde er der stor risiko

for, at implementeringsforlØb simpelthen går i stå, og de Ønskede effekter

kun opnås delvis eller slet ikke [7, 11].

ForskningsspØrgsmål 5: Hvordan kan en effektdrevet tilgang tænkes indi kontrakistyringen af it-projekter, og hvad er konsekvenserne af at gøre

det?For at effektdrevet it-udvikling skal få stor gennemslagskraft kræves, at

35

den effektdrevne tankegang kan afspejles i den kontraktlige styring af

it-projekter, så et optimalt partnerskab mellem kunde og leverandør kan

opnås. Dette forskningsspørgsmål har vi indtil videre ikke haft mulighed

for at arbejde særlig konkret med.

Planen for vores videre forskning er at gennemføre et antal projek

ter opdelt i to faser. I den første fase gennemføres effektdrevne forløbsamtidig med at udkast til et tillæg til den traditionelle kontrakt eller en

fly alternativ kontrakt udvikles. Udkast til en ny kontraktform vil blive

evalueret ved at fungere som ‘skyggekontrakt’ for et projekt, dvs, uden

juridiske bindinger. Når en kontraktform er udviklet afprøves den i en

efterfølgende “proof-of-concept” fase, hvor kontrakten er juridisk bin

dende. Igangsættelsen af denne fase forudsætter, at der forinden er opnået

tilfredsstillende resultater, dvs. (a) at effektmålingerne har givet troværdi

ge resultater, som der er konsensus om; (b) at erfaringerne med kundele

verandør partnerskabet og den organisatoriske implementering vurderes

som lovende; (c) at den effektdrevne kontrakt vurderes som tilstrækkeligt

udviklet; og (d) at der er gensidig tiltro til, at it-systemet kan implemen

teres organisatorisk, så brugen af det genererer de i kontrakten lovede

effekter.

Konklu5ionEffektdrevet it-udvikling er en iterativ, brugerinvolverende og eksperi

mentel tilgang til styring af udviklings- og implementeringsprojekter og

har været under udvikling siden 2004. Dette kapitel redegør for status

og erfaringer med effektdrevet it-udvikling på basis af de fire empiri

ske projekter, der er gennemført i perioden 2004-2009. De fire projek

ter — Klinisk Proces, Klinisk Monitorering, Sundhedsjournalen og OPUS

Sundhedscheck — er alle inden for sundhedsområdet; men vi vurderer, at

effektdrevet it-udvikling vil være nyttigt i gennemførelsen af de fleste

langvarige og komplekse it-projekter.

De fire empiriske projekter peger alle på, at ønskede effekter kan spe

cificeres. I to projekter er de specificerede effekter også blevet målt; de

to øvrige projekter er stoppet før, der er gennemført effektmålinger. De

blandede resultater med gennemførelse af effektmålinger har peget på

en række udfordringer ved pilotimplementeringer. Disse udfordringer er

37

vigtige og til dels overraskende set i lyset af, hvor udbredte pilotimple

menteringer er i praksis. Det tyder på, at udfordringerne ved pilotimple

menteringer er mangelfuldt forstået. Til at arbejde med effekter på for

skellige abstraktionsniveauer — fx mellem effekter, der er specifikke for

brugernes arbejdsprocesser, og overordnede strategiske og politiske ef

fekter — er der udviklet et effekthierarki. Erfaringerne med dette effekthie

rarki er lovende. Derimod har de fire projekter kun givet meget foreløbige

erfaringer med, hvordan der kan etableres et partnerskab mellem kunde

og leverandør. Det videre arbejde med dette spørgsmål kræver empiriske

studier af længere varighed end de hidtidige projekter. Endelig har ingen

af de gennemførte projekter adresseret, hvordan en effektdrevet tilgang

kan indtænkes i kontraktstyringen af it-projekter. De første undersøgelser

af dette spørgsmål er imidlertid under planlægning.

Effektdrevet it-udvikling søger gennem specifikation og måling af de

effekter, der begrunder udvikling og indførelse af systemer, at fastholde

et fokus på at opnå og dokumentere systemernes nytteværdi. Udover at

evaluere opnåelsen af de specificerede effekter er et vigtigt resultat af at

arbejde systematisk med effekter, at det giver mulighed for at opdage nye

attraktive effekter og indtænke dem i det videre arbejde med et system.

Rfrricr1. Barlach, A., Effektdrevet it-udvikling fra et leverandørperspektiv, er

hvervsphdrapport, CSC Scandihealth, Aarhus, forthcoming.

2. Barlach, A., Effektdrevet it-udvikling fra et leverandØrperspektiv: An

vendelse af effekter som redskab for specifikation og dokumentation i en

iterativ udviklingsproces af kliniske informationssystemer (arbejdstitel),

Ph.D. thesis, Roskilde Universitet, Roskilde, forthcoming.

3. Barlach, A., & Simonsen, I., Which parts of a clinical process EPR

need special configuration? In K.A. Kuhn, J.R. Warren, & T.-Y. Leong

(eds.), MEDINFO2007: Proceedings of the l2th World Congress on Me

dical Informatics, pp. 1048-1052, lOS Press,Amsterdam, 2007.

4. Barlach, A., & Simonsen, J., Effect specifications as an alternative to

use cases. InA. Asproth, K. Axelsson, S.C. Holmberg, C. Ihlström, & B.

Sundgren (eds.), 1131: Proceedings of 31 St Information Systems Re

search Seminar in Scandinavia, Åre, SE, 2008.

5. DVD dokumentarfilm, Klinisk proceseksperimentet på Roskilde Amts

Sygehus: Brugerdeltagelse og evidensbaseret udvikling, produced by TV-

Køge in collaboration with Roskilde University, CSC Scandihealth, and

Roskilde Amt, 2006.

6. Granlien, M.F., Effectsdriven 1T development in the healthcare sector:

The importance of implementation. In P. Bertelsen, P.L. Elkin, I. Madsen,

& C. NØhr (eds.), HFE2007: Proceedings of the 2nd Conference on Hu

man Factors Engineering in Health Informatics, pp. 20-21, Virtual Center

for Health Infonnatics, Aalborg, 2007.

7. Granlien, M.F., Hertzum, M., & Gudmundsen, I., The gap between

actual and mandated use of an electronic medication record three years

after deployment. In S .K. Andersen, G .0. Klein, S. Schulz, J. Arts, &

M.C. Mazzoleni (eds.), M1E2008: Proceedings of the XXIst International

Congress of the European Federation for Medical Informatics, pp. 419-

424, lOS Press, Amsterdam, 2008.

8. Granlien, M.S., Effect map - A participatory tool for specifying forma

tive effects to support mutual adaptation. In 1R1S32: Proceedings of the

32nd Information Systems Research Seminar in Scandinavia, Molte, NO,

2009.

9. Granlien, M.S., To use or just to implement? - Challenges and impro

vement proposals in implementation and use of information systems in

the health care sector (tentative title), Ph.D. thesis, Roskilde University,

Roskilde, forthcoming.

10. Granlien, M.S., & Hertzum, M., Implementing new ways of work

ing: Interventions and their effect on the use of an electronic medication

record. In Proceedings of the GROUP 2009 Conference on Supporting

Group Work, pp. 321-330,ACM Press, New York, 2009.

11. Granlien, M.S., Pries-Heje, J., & Baskerville, R., Project management

strategies for prototyping breakdowns. In HICSS-42: Proceedings of

the Annual Hawaii International Conference on System Sciences, IEEE

Computer Society Press, Los Alamitos, CA, 2009.

12. Hertzum, M., & Granlien, M.F., Perception and adoption of an elec

tronic medication record three years after deployment. In A.H. Jørgensen

& M.B. Harning (eds.), Proceedings of the Seventh Danish HCI Research

Symposium, pp. 1-2, IT University of Copenhagen, Copenhagen, 2007.

13. Hertzum, M., & Simonsen, J., Evidencebased development: A viable

approach? In NordiCHI 2004: Proceedings of the Third Nordic Confe

3g

rence on Human-Computer Interaction, pp. 385-388, ACM Press, New

York, 2004.

14. Hertzum, M., & Simonsen, I., Positive effects of electronic patient

records on three clinical activities. International Journal of Medical Infor

matics, 77, 12 (2008), 809-817.

15. Møller-Jensen, J.,Pedersen, I.L., & Simonsen, J., Measurement of the

clinical usability of a configurable EHR. In A. Hasman, R. Haux, J. Van

der Lei, E. de Clercq, & F.H.R. France (eds.), M1E2006: Proceedings of

the XXth International Congress of the European Federation for Medical

Informatics, pp. 356-361, lOS Press, Amsterdam, 2006.

16. MØller-Jensen, J., Simonsen, J., & Iversen, R.K., Measuring effects

on the clinical practice from a configured EHR. In O.K. Hejlesen,A. Byg

holm, & R Bertelsen (eds.), Proceedings of the 4th Scandinavian Confe

rence on Health Informatics, pp. 58-62, Virtual Centre for Health Infor

matics, Aalborg, 2006.

17. Pedersen, I.L., Iversen, R.K., Madsen, B.M., Møller-Jensen, J., Si

monsen, J., & Hertzum, M., Erfaringsrapport: Klinisk proces projekt,

Roskilde Amt, CSC Scandihealth, Roskilde University, Denmark, 2006.

18. Simonsen, J., The role of ethnography in the design and implemen

tation of TT systems. Design Principles and Practices, an International

Journal, 3, 3 (2009), 251-264.

19. Simonsen, J., & Hertzum, M., Evidencebased TT development: To-

ward a new contract model for EPR projects. In 0. Hejlesen & C. Nøhr

(eds.), SH12005: Proceedings of the Third Scandinavian Conference on

Health Tnformatics, pp. 66-70, Aalborg University, Aalborg, DK, 2005.

20. Simonsen, J., & Hertzum, M., A regional PD strategy for EPR sy

stems: Evidencebased IT development. In G. Jacucci, IF. Kensing, I. Wag

ner, & J. Blomberg (eds.), PDC 2006: Proceedings of the Ninth Biennial

Conference on Participatory Design, pp. 125-128, Computer Professio

nals for Social Responsibility, Palo Alto, CA, 2006.

21. Simonsen, J., & Hertzum, M., Participative design and the challenges

of largescale systems: Extending the iterative PD approach. In J. Simon

sen, T. Robertson, & D. Hakken (eds.), PDC2008: Proceedings of the

Tenth Anniversary Coriference on Participatory Design, pp. 1-10, ACM

Press, New York, 2008.

22. Simonsen, J., & Hertzum, M., Participatory design of largescale infor

mation systems: A reconstruction of the iterative prototyping approach.

40

In J.O. Bærenholdt, J. Simonsen, & J.D. Scheuer (eds.), Conference Proceedings: Perspectives on Practice-Oriented Design Science, pp. 57-72,

Roskilde University, Roskilde, DK, 2008.

23. Simonsen, J., & Hertzum, M., The role of ethnography in the organizational implementation of TT. In C. Li (ed.), Weaving Usability and

Culture, www.uiGarden.net (published in English and Chinese), 2008.

41

It-5tøttEt qnomorq i EIItPrrlEItivP

5undhPd5rum - EImmPnhiqnPnd8

PtnoqrEili om evEduPrinçJmPtodP

Henriette Langstrup & Brit Ross Winthereik

IniiIdningI de seneste år har spørgsmålet om it-anvendelse i sundhedsvæsenet ændret sig fra at handle om it som redskab til at effektivisere og kvalitets-sikre organisatoriske forhold i og mellem sundhedsvæsenets institutioner - økonomistyring, dokumentation, sektorovergange m.m. - til også atvedrØre en gennemgribende digitalisering af håndteringen af sygdom ogsundhed hos stat og borger. Denne ændring ses tydeligt, når talen falderpå de kroniske sygdomme, der i dag blandt politikere, administratorerog læger anses for at udgøre den stØrste Økonomiske, organisatoriske ogheibredsmæssige udfordring for de vestlige sundhedsvæsener (Sundhedsstyrelsen, 2005; WHO, 2005).

Følgelig er der i en dansk sammenhæng en stor interesse fra sundhedsvæsenets aktØrer for at udvikle it-systemer til effektivisering af behandlingen af kroniske sygdomme, herunder systemer til egenomsorg ihjemmet.

Selvom it-leverandører og sundhedsvæsenets aktØrer opererer i ret forskellige universer, har parterne et fælles ønske om bedre at kunne dokumentere effekterne af it. It-leverandørerne er interesserede i denne videnfor at kunne udvikle nye systemer, der løser kendte problemer og dermedvinde markedsandele og for at forbedre nuværende produkter i deres produktportefølje. Regioner, øvrige administratorer og politikere har behovfor viden om it’s effekter for at kunne træffe informerede valg i forhold tilanvendelsen af begrænsede ressourcer og for at kunne holde leverandØrerne ansvarlige for deres produkt i tilfælde af fej ibehandling.

Man kan tænke sig flere mulige grunde til, at den fælles interesse foreffekterne af it endnu ikke har udmØntet sig i projekter, hvor det primært er udforskningen af nye evalueringsmetoder, der er i centrum forsamarbejdet. En af disse grunde kunne være, at opfattelsen af validitet i

4

evalueringer er præget af måden, hvorpå man i sundhedsvæsenet forstår

evidens. Undersøgelsen af it’s effekter bliver — nogle gange tilsigtet og

andre gange sikkert utilsigtet — underlagt samme begrænsninger som eva

lueringsprocesser, der skal føre til skabelsen af evidensbaseret viden.’

Undersøgelser af it’s effekter vil således bygge på den opfattelse, at

der kan findes evidens for it’s effekter på samme måde som for effekter i

medicin (Langstrup & Winthereik, 2008). Dette gælder i særlig høj grad,

når der er tale om it, der skal understøtte behandling af mennesker med

kronisk sygdom. Disse mennesker er patienter, men opholder sig langt det

meste af tiden i eget hjem, dvs, udenfor sundhedsvæsenets formelle insti

tutioner, og nogle af dem har mulighed for at anvende it til egenomsorg

og selvmonitorering.

Når anvendelsen af it til egenomsorg og selvmonitorering sigter mod at

have direkte helbredseffekter for patienterne, skal disse effekter naturlig

vis dokumenteres på samme måde, som når der er tale om andre interven

tioner, der har betydning for patienters behandling. Udfordringen er imid

lertid, at it-systemer til egenomsorg og selvmonitorering implementeres i

sammenhænge, der er kendetegnet ved tilstedeværelsen af ganske andre

infrastrukturer end dem, man kender fra det formelle sundhedsvæsen.2

Mennesker med kronisk sygdom bruger ofte en mindre del af deres liv

i patientrollen (Charmaz, 1991), og det er derfor afgørende i forbindelse

med disse typer af teknologier at få viden om, hvad der former hverdags

liv og hjem - forhold som sundhedsvæsenet normalt ikke beskæftiger sig

med.

Vi vil i det følgende argumentere for en metode til at evaluere effek

ter af it i sundhedsvæsenet, som vi på dansk kalder sammenlignende et

nografi. Denne metode baserer sig på etnografi som redskab til dataind

samling og analyse af teknologi-i-praksis (Timmermans & Berg, 2003),

øAt det kliniske forsøg opfattes som en universelt gældende standard, kommer blandt andet til udtryk når

implementeringsstrategier typisk involverer et pilotprojekt (se Winthereik, forthcoming, Bansler & Havn,

forthcoming)

2lnfrastmkturbegrebet skal her dels forstås som, det andre ting “kører på” (jernbaner, elektricitet, kommunika

tion) (Star, 2002), delt som et træk ved al menneskelig organisering, som kun kan begribea, hvis infrastruktur

analytisk forstås som et spørgsmål om sociotekniske relationer, der kultiveres gennem brug (Hanseth, 2002,

Star & Ruhieder, 1996).

44

hvilket kort fortalt vil sige, at den praksis, man undersøger, i videst muligt

omfang studeres i hverdagens kontekst og ikke som del af et setup, der

isolerer årsager og virkninger. Dertil kommer, at data fra mange forskel

lige kilder anvendes, og at dataindsamlingen er relativt ustruktureret i den

forstand, at forsker/evaluator ikke følger et foruddefineret undersøgelsesdesign, samt udvikler kategorier til brug for fortolkning af data under

vejs i processen (Hammersley and Atkinson). Empirisk vil vi fokusere på

it-støttet egenomsorg og patienters selvmonitorering. Det er et område i

rivende udvikling, og der er store forhåbninger til it. Særligt inden for de

store kroniske sygdomme som diabetes, hjertesygdom og KOL er der et

stort ønske om at udvikle forskellige typer af it-løsninger; det er imidler

tid også et område med relativt få erfaringer. Vi mener, at det er afgørendefor kvaliteten af de løsninger, der udvikles, at de samtidig evalueres med

tanke på at relevante effekter kan være andet og mere end det, der kan

identificeres i begyndelsen af en undersøgelse eller evaluering. Konkret

mener vi, det er afgørende, at undersøgelser og evalueringer er baseret

på målet at identificere komplekse samspil mellem (selvmonitorerings)

praksis og it.

Effktr f tPknoIogi-i-prk5i5Etnografiske studier af teknologi-i-praksis har gennem de seneste 30 år

vist, at teknologi ikke har entydige effekter, der kan defineres forud for

og uafhængigt af den konkrete kontekst, i hvilken teknologien bringes til

anvendelse i (Latour & Woolgar, 1979, og andre).

Inden for sundhedsvæsenet tydeliggøres dette fx, når elektroniske pa

tientjournaler søges implementeret på en afdeling og her møder en vir

kelighed af eksisterende rutiner, andre teknologier og værdier (Vikkelsø,2005; Berg, 1999a, 1999b; Jensen 2006). Inden for sociotekniske studier

af it i sundhedsvæsenet diskuteres det hvilke forskningsmetoder, der gørdet muligt at belyse, hvordan teknologi og lokal praksis specifikt former

hinanden, samt hvilke implikationer samspillet har for implicerede aktører og eksisterende infrastrukturer (Lehoux, 2006). Inden for sociotek

niske studier af it i sundhedsvæsenet og Science & Technology Studies

(STS), hvor etnografien benyttes, ses videnskabelige undersøgelser såvel

som evalueringer som medvirkende til at skabe det objekt, der undersØ

45

ges eller evalueres (Zuiderent-Jerak & Jensen, 2007; Winthereik, du Bont

& Berg, 2002; Power, 1997). Forestiller man sig etnografiske studier af

teknologi-i-praksis som en tilgang, der kan bruges i evaluerings-Øjemed,

bØr disse studier ses som en slags formative evalueringer, hvor læring er

det primære sigte. Dette er i modsætning til en summativ evaluering, hvor

det væsentlige er at finde frem til en afgrænset liste af resultater (Dahler

Larsen, 2008).

Hvorfor anvende etnografien i en evalueringssammenhæng? Vores

svar vil være, at de (ofte uforudsigelige) måder hvorpå ansvar, viden, ar

bejde og risici omfordeles i en arbejds- eller behandlingssammenhæng

kun lader sig belyse i begrænset omfang i et metodisk set-up, som på

forhånd fastlåser afhængige og uafhængige variable. Dertil kommer, at

udfordringen ved at isolere variable og identificere kontekstuafhængige

effekter blot bliver endnu mere udtalt, når vi har at gøre med it som et

redskab til at levere sundhedsydelser til kroniske syge i eget hjem. Der er

simpelthen begrænsede muligheder for på forhånd, inden en undersøgelse

eller evaluering, at definere hvilke karakteristika, der er væsentlige ved

hjemmet eller bredere endnu hverdagslivet. Disse steder og praksisser er

ikke en del af det formelle sundhedsvæsen. Dog bliver de på forskellig vis

en del af sundhedsvæsenet, når behandling og omsorg foregår i hjemmet,

hvorfor vi foreslår at tænke på den måde, som hjemmet og hverdagen

konfigureres på i forbindelse med it-støttet egenomsorg, som alternative

sundhedsrum, hvor der produceres sundhedseffekter parallelt med alle

mulige andre effekter. Selvom det bestemt er en udfordring at evaluere

anvendelsen af it i sundhedsvæsenets etablerede institutioner, som fx sy

gehuse, kan evaluatorer her trods alt kan læne sig op af en antagelse om

tilstedeværelsen af organisatoriske infrastrukturer som professioner og ar

bejdsgange og tekniske infrastrukturer som patientjournaler og laborato

riesystemer. Hverken hospitaler eller patienters hjem er tomme rum. Der

er allerede forskellige slags infrastrukturer (sociale såvel som tekniske)

på plads, og anknytningsmulighederne til eksisterende infrastrukturer har

afgørende betydning for nye teknologiers anvendelsesmulighed og føl

gelig for, hvilke effekter disse teknologier ender med at få. Sundhedsvæ

senets institutionaliserede kontekster kan endvidere siges at være sund

hedsrum per se — altså steder hvor primæraktiviteten vedrører sygdom

og sundhed. Når vi rykker formaliseret behandling og omsorg uden for

disse institutioner med ny teknologi, vil alternative sundhedsrum (måder

46

personer forholder sig til sygdom og sundhed i hverdagslivet) vise sig og

tage nye former. Men det væsentlige er her erkendelsen af, at disse alternative sundhedsrum er langt sværere at afgrænse med hensyn til struktur,

deltagere og primæraktivitet, end det er tilfældet for sundhedsvæsenets

institutioner.

IfØlge den canadiske forsker Pascale Lehoux hviler evalueringsmeto

der, som for eksempel medicinsk teknologivurdering (MTV), på en altfor statisk opfattelse af teknologien og de situationer, den implementeres

i. Hun argumenterer for, at MTV’en ikke er i stand til at indfange de for

andringsprocesser, der sættes i gang, når en ny teknologi implementeres

(Lehoux, 2006). Med Ønsket om at sikre den bedst mulige videnskabe

lige evidens for effekterne af teknologi på en række definerede forhold

(organisation, patient, Økonomi og kliniske parametre) søger en MTV

at holde de enkelte områder for evaluering adskilte i hver sin analyse.Der kan være gode grunde (patientsikkerhedsmæssige og juridiske) til

at undersøge effekten af anvendelsen af en specifik algoritme, der ge

nerer automatiske behandlingsforslag til patienten, inden for rammerne

af et traditionelt, kontrolleret klinisk forsøg. Her vil det være muligt at

sikre sig, at patienterne ikke tager helbredsmæssig skade, hvis de bruger

systemet som foreskrevet. Men såfremt sådanne kontrollerede forsøg er

den eneste kilde til viden om kliniske, organisatoriske, patientmæssige og

økonomiske effekter, betyder dette imidlertid også, at viden om samspil

let mellem teknologi og den kontekst teknologien anvendes i udelukkes

fra evalueringen. Denne viden er potentielt værdifuld, idet den kan med

virke til at forme samarbejdet mellem leverandører og beslutningstagere

og i en bred forstand give indsigt i, hvad anvendelsen af it betyder for

behandling i specifikke sammenhænge.

Vi mener dog ikke, at det er hensigtsmæssigt at fokusere på, hvordan

teknologien determinerer kliniske, organisatoriske eller andre parametre

uden også at forsøge at forstå, hvordan disse parametre påvirker tekno

logien (se også Lehoux, 2008). Om patienter får det bedre eller værre,

om sundhedsvæsenet bliver dyrere eller billigere, om arbejdsgange bliver

mere eller mindre effektive, om kvaliteten af behandlingen forbedres erfuldstændig afhængig af brugssituationer og betingelser for brugen. Der

findes derfor heller ikke generelle svar på, om it understøtter praksis på en

positiv eller negativ måde; teknologien vil altid både have begrænsende

og mulighedsskabende effekter. Væsentlige spørgsmål bliver således:

47

Hvordan og hvornår fungerer it og for hvem? Hvilke effekter er Ønskvær

dige, og hvilke er ikke og for hvem?

Med inspiration fra sociotekniske studier af it i sundhedsvæsenet og

STS er vores udgangspunkt, at forholdet mellem teknologi og kronisk

sygdom er kendetegnet ved en vis uregerlighed (May, 2005; Lehoux,

2008). Uregerligheden er udgangspunktet, og endemålet er detaljerige

beskrivelser af samspillet mellem it og egenomsorg, der kan tjene som

udgangspunkt for en analyse og evaluering af teknologiens effekter. Næ

ste afsnit handler om, hvordan man med sammenlignende etnografi kan

få adgang til de måder, hvorpå hverdagslivet med kronisk sygdom er ind

lejret i rutiner, relationer og materielle forhold.

5mmnIiqnrwi tnojrfli iItmtiv sundhEdsrumI introduktionen berørte vi kort nogle af kendetegnene ved etnografisk

dataindsamling. Inden for antropologien (og efterhånden også inden for

et væld af andre forskningstraditioner) er etnografien en måde at beskrive

kulturelle praksisser på, der fokuserer på en detaljerig beskrivelse af en af

grænset gruppe mennesker og deres praksis. Etnografen forsøger gennem

aktiviteter som deltagende observation, semi-strukturerede interviews og

dokumentanalyse at få en så stor viden om den kulturelle praksis, hun

undersøger, at hun opn.r at få “et blik indefra”. Blikket indefra afløses

gennem undersøgelsen løbende med et “blik udefra”, således at det, der

opfattes som naturligt i en given sammenhæng, også sættes under lup.

Formålet er, på den ene side at blive i stand til at forstå praksis på dens

egne præmisser, og på den anden side at beskrive den praksis, der under

søges, som skabt gennem andre typer processer, fx historiske og politiske

(Clarke, 2005, Hammersley & Atkinson, 2007).

Den sammenlignende etnografi anvender de samme datagenererings

teknikkerne som single-site etnografi, men en væsentlig forskel er, at den

sammenlignende etnografi allerede fra begyndelsen af undersøgelsen (el

ler evalueringen, som er den type undersøgelse, vi beskæftiger os med her)

er på jagt efter mulige sammenligningsgrundlag (et tertium comparatio

nis), så single-site beskrivelseme kan berige hinanden. Gennem søgning

efter forskelle og ligheder mellem forskellige praksisser, aktører, tekno

logier, rutiner m.m. i og mellem sites og løbende etablering af analytiskekontrasteringer og sammenstillinger overskrides rammerne for single-siteetnografien på strategisk vis. En vigtig antagelse i den sammenlignendeetnografi er således, at grundlaget for sammenligningen skabes samtidigmed det, der sammenlignes. Modsat kvantitativt orienterede undersØgelsesmetoder, hvor “skalaen”, der gør sammenligningen mulig, ligger fast(fx Quality of Life eller grad af astma-kontrol), er processen med at reflektere over, hvad der overhovedet muliggør sammenligning, en del afundersøgelsen eller evalueringen.

Kriterierne for sammenligning ligger således ikke fast, hvilket er en delafpointen. Der er dog en tommelfingerregel: Da sammenligninger ofte vilmedføre, at små forskelle i det, der sammenlignes, forsvinder, skal “skalaen”, der sammenlignes på, konstrueres, så forskelle fremhæves frem forat nedtones.

Konkret betyder det, at hvis man som evaluator vil have indblik i, hvordan patienter bruger en digital blodsukkermåler eller et online monitore

ringsværktøj, er overvejelser om mulige sammenligningsgrundlag en integreret del af datagenereringen. Kort sagt er det overordnede formål medsammenlignende etnografi at tydeliggØre hvilke forskelle og ligheder,der findes inden for et afgrænset område, fx en selvmonitoreringspraksis.Denne opmærksomhed på sammenligningsgrundlagets konstruerede natur er dog ikke et argument for, at det er interessant at sammenligne hvadsom helst. Tværtimod forpligter det den, der foretager sammenligningen,til at eksplicitere sine overvejelser bag sammenstillinger og kontrasteringer samt til at vove sig ud i “risikofyldte sammenligninger” (Niewöhner& Scheffer, 2008). Sidstnævnte hænger særligt sammen med vores anerkendelse af, at der i et felt, der vedrører sundhed, forudgående for ellerparallelt med den type evaluering vi er fortalere for, stort set altid vil foretages kvantitativt orienterede effektmålinger. Den komparative etnografigiver mulighed for at afsøge de implicitte grænser for antagelserne i deforskellige typer effektmålinger og endda udfordre disse gennem sammenligning. Det risikofyldte består i, at der er en allestedsnærværenderisiko for, at sammenligningen ikke finder meningsfyldte ting at sammenligne og derfor ikke giver den nødvendige indsigt. Denne risiko ervi fortalere for at løbe. Selvom dette ikke altid vil være tilfældet, og mangår galt i byen, kan en risikofyldt sammenligning give viden om praksis ispecifikke kontekster.

49

En sammenligning, vi selv har foretaget, og som kan beskrives som ri

sikofyldt, fordi den sammenligner to ret forskellige stØrrelser, er vores

analyse af forskelle og ligheder i interaktionen mellem patient og profes

sjofle! i hhv, et klinisk ‘laboratorie-studie’ af en selvmonitoringsteknologi

og i en almen praksis-konsultation (Langstrup & Winthereik, 2008; fort

hcoming). Sammenligningsgrundlaget er i denne analyse interaktionen

mellem patient og sundhedsprofessionel i forbindelse med anvendelsen

af et online astmamonitoreringsværktøj.

Et andet eksempel på en risikofyldt sammenligning er, når selvmoni

toreringspraksis med “autoriseret” teknologi sammenlignes med uautori

serede måder at overvåge sin kroniske sygdom på i hverdagen (Danholt,

2008). Eksplicitte udsagn og implicitte antagelser om, hvad der kan sam

menlignes i de praksisser, der undersØges/evalueres og hos os selv, bliver

i den sammenlignende etnografi en drivkraft til at rejse spørgsmål og bæ

rer såvel dataindsamling som analyse frem.

Inden vi går videre til næste afsnit, som giver et konkret eksempel på

sammenlignende etnografi som metode til at identificere effekter af it, et

oprids af karakteristika ved sammenlignende etnografi:

1. Anvender datagenereringsmetoder fra single-site etnografi.

2. Søger bevidst at fremhæve forskelle og ligheder mellem praksis-

ser og undersØgelsesområder og er konstant på udkig efter ting

og forhold, der kan sammenlignes.

3. Er kendetegnet ved åbenhed over for risikofyldte sammenlignin

ger og afsØger derved grænserne for, hvad man ifølge etablerede

opfattelser af evaluering kan sammenligne.

4. Erkender, at sammenligningsgrundlaget etableres samtidig med,

at data genereres; det findes ikke som uimodsagt kriterium “uden

for” evalueringen.

5. Indeholder en redegørelse for, hvordan sammenligningsgrundlag

(både evalueringens og patienternes) etableres lokalt

Fig. 1: Karakteristika ved sammenlignede etnografi som metode til at

evaluere effekter af it (med inspiration fra Niewöhner & Scheffer, 2008;

Sørensen, 2008)

50

5mmrnIiqnPndE? EtnoçJrfi: Et Pk5PmpPIFølgende afsnit illustrerer mulighederne i at identificere effekter af it gennem sammenlignende etnografi. Eksemplet er baseret på undersøgelser afselvmonitorering for gravide og for astmapatienter. Sammenligningen erbaseret på to single-site etnografiske undersøgelser fra det danske sundhedsvæsen. Med idealet om en summativ evaluering eller et kontrolleretklinisk forsøg i baghovedet vil man allerede nu stoppe op og undre sig.Hvad er det, der sammenlignes her? Behovet for selvmonitorering er jovidt forskelligt blandt gravide og blandt personer med astma. I traditionelforstand er der hverken tale om en sammenlignelig helbredsmæssig tilstand, population, behandlingsforløb eller organisatorisk setting.

Vi fortæller lidt mere om baggrunden for de to undersøgelser for at vise,hvordan vi udfører sammenligningen. Den første undersøgelse havde tilformål at undersøge virkningerne af et online monitoreringsredskab forastmapatienter. Monitoreringsredskabet bestod af en internetportal, der

tilbød patienter med astma en online og interaktiv dagbog, hvor dagligindtastning af sygdomsrelaterede informationer (peakfiow-måling m.m.)dannede basis for computergenerede behandlingsforslag. Endvidere havde portalen en adgang for praktiserende læger/sygeplejersker, hvor deløbende kunne følge deres patienters tilstand og behandling og på denbaggrund forholde sig til et eventuelt behov for mere gennemgribendeændringer af behandlingsregimet for den enkelte patient. Sigtet var dels at

understøtte astmapatienters egenomsorg gennem selvmonitorering (størreselvindsigt, undgå forværringer, større kompliens), dels at kvalitetssikrepraktiserende lægers astmabehandling gennem deres adgang til et online

beslutningsstøtteredskab. Applikationen var udviklet af en stØrre medicinalvirksomhed, og det etnografiske projekt indgik sammen med en rækkeandre projekter i at følge implementeringen og/eller dokumentere den kliniske effekt af applikationen for astmapatienter. Det etnografiske studievar baseret på interviews, observationer og dokumenter vedrørende applikationen og dens anvendelse.

Den anden undersøgelse vedrØrte kun sekundært kronisk syge, idetundersøgelsen havde til hensigt at teste et kommunikationsredskab,som potentielt kunne anvendes til (selv)monitorering af diabetespatienter. Sundhed.dk igangsatte i 2004 et pilotprojekt, der skulle undersøge,hvorvidt portalen kunne anvendes til forbedring af kommunikation på

51

tværs af sundhedsvæsenets parter og mellem sundhedsvæsen og patient.

Svangreområdet blev valgt som test case, og et pilotprojekt blev gennem

ført blandt gravide og praktiserende læger, jordemødre, sygeplejersker

og obstetrikere i Fyns Amt. Det, der konkret skulle undersøges, var, om

en online svangrejournal på sundhed.dk ville forbedre kommunikationen

mellem de sundhedsfaglige grupper, der var involveret i svangreforløb,

samt om online adgang til egen journal ville forbedre den gravides egen-

omsorg i den forstand, at hun ville holde sig opdateret om tilføjelser i

journalen. Det etnografi ske projekt blev varetaget af en forskergruppe,

der fik adgang til at generere data i projektet til brug for forskning mod

at bidrage med en virkningsevaluering. Forskergruppen var både interes

seret i, hvordan svangrejournalen ville påvirke kommunikation og sam

arbejde mellem klinikerne og i, hvordan adgang til svangrejournalen på

sundhed.dk ville påvirke de gravides selvmonitorering og egenomsorg.

Undersøgelserne var baseret på observationer, interviews, dokumentana

lyse og deltagelse i møder vedrørende projektorganiseringen.

Fælles for de to afprøvninger (svangreprojektet og projektet om astma

monitorering) er, at begge som udgangspunkt havde:

• en hensigt om at undersøge it’s effekt på samarbejde

• en hensigt om at undersøge it’s effekt på selvmonitorering

• en hensigt om at undersøge it’s effekt på egenomsorg

Der var imidlertid mange forskelle mellem de patientgrupper, projekterne

henvendte sig til — den ene en ‘klassisk’ gruppe af kronisk syge bestående

af både mænd og kvinder, den anden gruppe tænkt som ‘model for’ kro

nisk syge af sundhed.dk projektet og bestående af kvinder. Men fælles

var, at begge grupper blev anset for at være ‘show cases’, og visse karak

teristika blev fremhævet i begge grupper som centrale for, at projekterne

kunne blive eksempler på succesfuld it-anvendelse i hjemmet: 1) En stor

andel af astmapatienter er yngre mennesker ligesom gravide kvinder ge

nerelt er yngre. Dette træk blev i begge projekter set som indikation på,

at disse mennesker allerede var vant til at bruge it i hjemmet. 2) Der var

en forventning om en interesse i høj grad af autonomi blandt såvel astma

patienter som gravide - egenomsorg handler i begge tilfælde om at leve

normale liv til trods for helbredsmæssige udfordringer. 3) Endeligt havde

projekterne konstrueret deres grupper på en sådan måde, at kun ukompli

5

cerede cases kunne inkluderes, mens de komplicerede cases blandt astmatikere og gravide allerede på forhånd var udelukket fra deltagelse.

Vores første indgang til sammenligning af disse to cases baserer sigaltså på den observation, at begge projekter Ønskede at stille it-baseretegenomsorg til rådighed for ‘den gode patient’: En patient, der allerede erit-kompetent, gerne vil klare sig selv og ikke er alt for kompliceret i sinheibredstilstand. Ved at sammenstille de to projekters antagelser om karakteristika ved deres grupper og afgrænsninger af samme kan vi altså se,hvordan projekterne selv skabte visse ligheder (projektet som showcase,hvis resultater kan overføres til design af værktøjer til andre sygdomsområder) og dermed samtidig så bort fra specifikke forskelle (fx forskellenmellem at være syg og rask). Vi har i det foregående ‘gået med’ på denmåde, projekterne selv har afgrænset it-støttet egenomsorg som praksis.Vi vil i det følgende vise, hvordan vi i vores sammenligning udfordrermåden, denne praksis er afgrænset på, ved at vise hvad der udelades. Dermed peger vi på effekter af it, som er afgørende for, hvordan it kommer tilat fungere i alternative sundhedsrum som hjemmet.

ElTktrI begge projekter var der en stor forståelse for, at den teknologiske del afløsningerne skulle virke ‘derude’ i brugernes hjem: Opmærksomheden pågruppernes it-kompetencer viser dette. Men hvor astmaprojektet i førsteomgang antog, at astmapatienter allerede var på nettet og bare skulle gøres opmærksomme på denne nye mulighed for selvmonitorering gennemannoncering og omtale i medierne, så gik svangreprojektet mere institutionelt til værks ved fra starten at sikre sig deltagelse af 5 lægehuse, derrekrutterede de gravide. Astmaprojektet på sin side fandt dog også hurtigtud af, at det ikke var muligt at få og fastholde brugere af astmaportalenuden at gå igennem de praktiserende læger: Det var hos egen læge, de fikderes medicin, det var hos egen læge, de fik tilpasset deres medicin, ogdet var hos egen læge, de talte om sygdommens symptomer og risici. Detvar kort fortalt hos egen læge, de var astmapatienter. De praktiserende

læger blev altså mobiliseret som det afgørende linic mellem projektet ogastmapatienterne. Teknologiens infrastruktur (internetforbindelser, servere, algoritmer m.m.) skal altså i første omgang møde og kalibreres til

53

den eksisterende struktur, i hvilken den eksisterende behandling foregår,

og hvor personer er patienter. Den teknologiske løsning kan ikke bare

sendes ud i cyberspace og her finde relevante patienter, hvad enten disse

er it-kompetente eller ej.

For sundhed.dk var det ikke svært at finde gravide, der ville deltage i

afprøvningen af den elektroniske svangrejournal. For de gravide var det

ikke et stort offer at deltage; de syntes, at det var vigtigt at hjælpe med at

udbrede it i sundhedsvæsenet. Men da de praktiserende læger, jordmød

rene og andre sundhedsfaglige, der skulle bruge journalen, oplevede store

tekniske problemer, kom de gravide til at fungere som bindeled mellem

de sundhedsfaglige i endnu højere grad end det var tilfældet med vandre-

journalen. Da mange af de sundhedsfaglige ikke brugte den elektroniske

journal - det var for besværligt på grund af tekniske vanskeligheder og

designet var ikke tænkt ind i deres arbejdssituation, fx blev en bruger log

get af efter 10 minutter — var det de gravide, der påtog sig opgaven med

at sørge for, at den relevante information var til stede i en konsultations

situation. I stedet for at kvinden, som forventet i projektet, blev gjort aktiv

som medlæser på sin egen journal via internettet, blev hun gjort aktiv som

den, der holdt de sundhedsfaglige til ilden som brugere af journalen.

I astmaprojektet påtog en del praktiserende læger sig at samarbejde

med deres patienter via internet-applikationen. Umiddelbart syntes en del

læger, at det var en god idé at få astmapatienter til at sørge mere for de

res egen behandling, få større selvindsigt og undgå forværringer. Endelig

håbede lægerne også på, at de kunne komme til at bruge mindre tid på

deres astmapatienter, når de undgik sådanne forværringer og kunne tjek

kes online i stedet for i klinikken. Men i praksis viste det sig, at brugen

af applikationen afhang af den praktiserende læges eller sygeplejerskens

konstante overvågning og opmuntring af patienterne. Patienterne loggede

på applikationen og tastede kun informationer så længe de vidste, at læ

gen eller sygeplejersken overvågede deres indtastninger. Idet lægerne ge

nerelt ikke så det som deres opgave at lave denne overvågning — der var jo

netop tale om selvmonitorering — holdt de fleste patienter hurtigt op med

at taste eller begrænsede det til lige inden deres faste kontrolaftale med

lægen. Der er altså en interessant forskel her mellem på den ene side de

gravide, der gerne vil bruge redskabet, men som i praksis kommer til at få

opgaven med at sikre, at de forskellige professionelle bruger informatio

nerne i deres koordination af svangreforløbet “rigtigt”, og på den anden

54

side astmapatienterne der ikke bruger redskabet, med mindre de konstantbliver holdt til ilden af de professionelle.

Sammenligningen viser også, at det ikke er teknolögien i sig selv, dersikrer forbindelser mellem patienterne og de professionelle, men et konstant menneskeligt arbejde med at ‘holde forbindelsen varm’. Dette skalforstås som det arbejde, der skal til for at skabe en fælles interesse blandtde sundhedsprofessionelle og patienterne i de data, der bliver tastet. Informationerne er altså ikke interessante for hverken en patient eller enprofessionel i sig selv men kan blive det i en udveksling, hvor begge harinteresse i de data, der produceres. Dette blev i astmaprojektet særligttydeligt, da nogle praktiserende læger faktisk formåede at holde patientertil ilden med selvmonitorering over en længere periode. I denne periodevar lægerne nemlig interesseret i de data, som patienterne indtastede, dadisse læger var deltagere i et forskningsprojekt, der skulle bruge data.Her fastholdt de praktiserende læger patienternes interesser (gav grundigeinstruktioner, ringede og sendte e-mails, hvis indtastninger manglede),fordi de selv havde en interesse i, at der blev registreret rigtigt og til tiden. Når der blev produceret gode, dvs, komplette elektroniske journaleri svangreprojektet, skyldtes det en ledende jordemoders arbejde med atgennemgå journalerne og skaffe de manglende informationer, der skulletil, så journalerne blev bragt up-to-date. En ihærdig lokal projektledersørgede for at holde samarbejdet mellem de lokale parter kørende.

Men hvad var udfordringerne og mulighederne egentlig hjemme hosastmapatienterne og de gravide selv? Her kommer vi til de fælles træk,at både de gravide og de astmapatienter, som disse projekter henvendtesig til, var nogle, der ikke havde voldsomme problemer med at håndterederes helbredstilstand. Det er interessant, at der i begge tilfælde alleredeer egenomsorgspraksisser i værk til at håndtere sådanne udfordringer,rutiner og eksisterende teknologier, som en ny teknologi vil skulle konkurrere med. For astmas vedkommende er forholdet mellem symptomer,erfaringer og medicin væsentlig. Fordi der er tale om en sygdom, som defleste har over mange år, så udvikler den enkelte et intimt kropsligt kendskab til fornemmelser af, hvornår ens tilstand er i forværring, og hvornåret anfald er på vej. Ofte tilpasser astmapatienter deres medicinforbrug påbaggrund af denne kropsliggjorte og erfaringsbaserede viden. Medicinentil astmabehandling er for patienter med milde til moderate symptomersvedkommende - netop den gruppe som projektet henvendte sig til - me

55

get virksom, nem at administrere og let at tage med sig. Personen, der

har astma, har altså allerede i mange tilfælde en rimelig velfungerende

infrastruktur til håndteringen af sin astma. Som allerede erkendt i star

ten af projektet: De er allerede i en vis forstand ‘gode patienter’. Dette

betyder selvfølgelig ikke, at den er optimal set med en specialists Øjne

(generelt tager astmapatienter for lidt forebyggende og for meget akut

medicin, hvilket på længere sigt kan være skadende for deres lungefunk

tion). Udfordringen i forhold til it bliver blot, at hverdagens eksisterende

infrastruktur ikke levner meget plads til eller skaber meget interesse for

mere autoriserede og eksternaliserede former for overvågning og kon

trol. Forskel mellem ‘god’ og ‘optimal’ egenomsorg bliver således in

teressant. De praktiserende læger endte i de fleste tilfælde med at synes

at ‘god egenomsorg’ var at foretrække for ‘optimal egenomsorg’. Dette

fordi sidstnævnte krævede en stor arbejdsindsats fra såvel deres som fra

patienternes side. Men der opstod også den uforudsete konsekvens blandt

de få patienter, der faktisk gerne ville bruge redskabet, at de brugte det til

løbende at sende lægen omfattende og situationsspecifikke beskrivelser

af forholdet mellem symptomer og hverdagsliv, som de oplevede det. Det

kunne fx være en tekstbesked knyttet til en lav peakflowscore, der forkla

rer, hvordan tallet ifølge patienten hænger sammen med en forestående

eksamen eller oprydning i en beskidt kælder. Disse patienter ville altså

gerne forklare sig og præsentere deres liv for lægen, på samme måde som

‘lægens’ tal blev præsenteret for dem i hjemmet.

For de gravide var udfordringen, at de for at bruge den elektroniske

journal, skulle have en digital signatur, som var den sikkerhedsforanstalt

ning, der ville tillade, at de fik adgang. Anskaffelse og installation af en

digital signatur voldte nogen besvær for både gravide og sundhedsfaglige

og betød for flere, at de aldrig kom til at bruge den elektroniske journal.

Selvom de gravide altså havde adgang til og var flittige brugere af inter

nettet, oplevede de ikke, at besværet ved at installere en digital signatur

blev opvejet af de informationer, de fik adgang til via den elektroniske

journal.

EJisku5iunOvenstående sammenligning af to selvmonitoreringspraksisser peger

56

på, hvordan effekter af it er et resultat af komplekse samspil mellem denteknologi, der indføres og det, der er i forvejen. Sammenligningen togudgangspunkt i to projekter, som allerede i en vis forstand var gjort sammenlignelige selvom patientgrupperne, teknologien, der blev afprøvet ogde aktiviteter, der foregik, på mange måder var meget forskellige.

Det var måske netop det, at de var organiseret som projekter, dergjorde dem sammenlignelige i første omgang — i hvert fald var der noget ved deres “projekthed”, fx opfattelsen af hvad en god projektdeltager var, der gjorde det muligt at identificere ligheder, som et førsteskridt i sammenligningen. Dette forhold er også væsentligt i forholdtil, hvordan vi forst.r effekter: De effekter vi beskriver er således effekter af it-projekter, frem for effekter af ‘isolerede’ teknologier. Dettefordi teknologierne, som vi håber at have vist, slet ikke lader sig isolere meningsfuldt fra de projekter, der bringer dem til anvendelse. Nogetandet, der pegede i retning af, at it-støttet astmabehandling og it-støttetsvangreomsorg kunne sammenlignes, var selvmonitoreringskomponenten og det, at begge projekter blev præsenteret for interessenterne somshowcases og dermed som pegende ud over sig selv. Det er vigtigt atunderstrege, at fremhævelsen af både de ligheder og forskelle vi harbeskrevet, er vores konstruktion af de to cases som sammenlignelige.Ovenfor beskrev vi, hvordan sammenlignende etnografi indeholder enredegørelse for, hvordan sammenligningsgrundlag etableres lokalt, dvs.hos os selv og blandt dem, hvis praksis undersøges eller evalueres. Selvat etablere sammenligningsgrundlag og identificere og redegøre for desammenligninger, man finder blandt dem, hvis praksis man undersøger, eren cyklisk proces. Det er i den forbindelse værd at nævne, at vores sammenligning hviler på løbende diskussioner af empiriske beskrivelser ogteoretiske overvejelser. Dette blot for at påpege, at det er en forudsætning,at empiriske observationer og overvejelser løbende deles i en ufærdigform, hvis man vil give sig i kast med den sammenlignende etnografi somevalueringsmetode. Effekter identificeres med andre ord ved jævnligt atudsætte de indsamlede data for en slags analytisk modstand undervejs ievalueringsprocessen.

Vi vil runde diskussionen af ved at pege på tre indsigter, som voressammenligning har afstedkommet. Første indsigt: For at gøre patienterne interesserede i it-stØttet egenomsorg bør selv-monitorering knyttestil aktiviteter, der foregår i klinikken. Tt er ikke en genvej til patienterne

57

uden om de sundhedsprofessionelle. Anden indsigt: Idet hjemmet ikke er

et tomt rum, men allerede er infrastrukturet, bør det undersøges, hvilke

eksisterende teknologier, it ‘konkurrerer’ med. Desuden bør it-stØtte til

egenomsorg så vidt muligt forsøges knyttet an til de eksisterende sociale

og tekniske infrastrukturer. Det er svært at lave interventioner i noget, der

allerede fungerer godt.

Tredje indsigt: Når it introduceres til patienter til brug i hjemmet, sker

det ofte i forventning om, at de informationer, patienterne får, umiddel

bart giver mening for patienterne. Imidlertid sker der det, når sundheds-

væsen lukkes ind i patienters hjem på nye måder (gennem it), at patienter

og de alternative sundhedsrum, de befinder sig i, også lukkes ind i sund

hedsvæsenet på nye måder. Patienter oplever et behov for at blive hjulpet

til at fortolke de nye informationer, de får adgang til om egen tilstand.

Ligeledes gøres patienter i stand til at stille spørgsmålstegn ved de tal og

oplysninger, som de sundhedsfagliges ekspertudsagn baseres på.

Konklu5ionIdet samnienligningsgrundlaget ikke findes som et iboende træk ved de

genstande og praksisser, man som evaluator vælger at sammenligne, bør

en sammenlignende etnografi være kreativ i forhold til at identificere

praksisser, der kan sammenlignes. Vores sammenlignende etnografi har

taget udgangspunkt i to it-projekter, drevet af sundhedsprofessionelles,

virksomheders og myndigheders forestillinger om hvad, der kunne være

godt for patienter i deres egenomsorg, og har altså et normativt aspekt.

Egenomsorg med eller uden it finder allerede sted mange andre steder

end i de sundhedsrum, vi har været inde på her og blandt mange andre

patientgrupper. Der er således rig mulighed for at lære mere om effek

terne af egenomsorg og it ved at opsøge og sammenligne mere varierede

udgaver af alternative sundhedsrum end dem, der anses for vigtige i fx

den politiske debat. Det ville være interessant at se på hvordan it-støttet

egenomsorg finder sted blandt mindre patientgrupper, der er knap så syn

lige i den offentlige debat som “problematiske”. Sammenligninger kunne

fx laves mellem patientforeningers (it-baserede) redskaber til medlem

merne (fx BlØderforeningens ‘Faktorregistreringsskema’, eller diverse

online diskussionsfora for patienter) med større initiativer som dem, vi

5E1

her har beskrevet. Sådanne sammenligninger mellem ‘autoriserede’ pro

jekter og mere vildvoksende initiativer ville give en bedre forståelse for

de innovations- og tilpasningsprocesser, der gør, at patienter tilegner sig

ny teknologi og lader deres livsførelse og helbred forme af den.

Ganske som videnskabelig viden skabes i specifikke sammenhænge

og er præget af normative standpunkter, kan evalueringer anskues som

værdidomme drevet af spørgsmålet om hvilke effekter, der er gode og

hvilke dårlige. Vi har med denne introduktion til sammenlignende etno

grafi forsøgt at flytte fokus fra spørgsmålet om hvilke helbredseffekter, vi

ønsker at skabe med it til spørgsmålet om, hvilke sundhedsrurn it er med

til at etablere.

Rfrncer

Berg, M. & Goorman, E. (1999). The contextual nature of medical infor

mation. Int I Med mf, 56(1-3), 51-60.

Berg, M. (2001). Implementing information systems in health care orga

nizations: myths and challenges. International Journal of Medical Infon

natics, 64, 143-156.

Charmaz, K. (1991). Good Days — Bad Days. The self in chronic illness

and time. New Brunswick: Rutgers University Press.

Clarke,A. (2005). Situational analysis: grounded theory after the postmo

dem turn. Thousand Oaks, Calif: London: Sage.

Danholt, P. (2008) Interacting Bodies: Posthuman Enactments of the Pro

blem of Diabetes. PhD-thesis. Roskilde Universitetscenter.

Hamrnersley, M. & Atkinson, P. (1995). Ethnography : principles in prac

tice (2nd ed ed.). London ; New York: Routledge.

Jensen, C. B. (2006). Technologic: Conceptualizing Organizational Trans

formation with the Electronic Patient Record, Systems, Signs, and Action

Vol.2No 1,41-59.

Langstrup & Winthereik (2008). The Making of Self-Monitoring Asthma

Patients: Mending a Split Reality with Comparative Ethnography. Com

parative Sociology, vol. 7(3), pp. 362-386.

Langstrup & Winthereik (Forthcorning). Producing alternative objects of

comparison in healthcare: Following a web-based technology for asthma

treatment through the lab and the clinic. In I. Niewöhner & T. Scheffer

5I

(eds.), Thick Comparison. Reviving the Ethnographic Aspiration. Bril.

Latour, B. & Woolgar, 5. (1979). Laboratory life : the social construction

of scientific facts (Sage library of social research ; v. 80). Beverly Hills:

Sage Publications.

Lehoux, P. (2006). The Problem of Health Technology: Policy Implicati

ons for Modern Health Care Systems. New York: Routledge.

Lehoux, P. (2008). The duality of health technology in chronic illness:

how designers envision our future. Chronic Illness, vol. 4 (2), pp. 85-97

May, C. (2005). Chronic Illness and intractability: professional-patient

interactions in primary care. Chronic Illness, vol. 1, pp. 15-20

Niewöhner, J. & Scheffer, T. (2008) Introduction. Comparative Socio

logy, vol. 7, pp. 273-285

Power, M. (1997). The Audit Society: Rituals of Verification. Oxford:

Clarendon Press.

Sundhedsstyrelsen (2005). Kroniske sygdom. Patient, sundhedsvæsen og

samfund. Enhed for Planlægning.

Sørensen, E. (2008). Multi-Sited Comparison of “Doing Regulation”.

Comparative Sociology, vol. 7, pp. 3 11-337

Timmermans & Berg (2003). The Practice of Medical Technology. Socio

logy of Health and Illness. Vol. 25, pp. 97-114.

Vikkelsø, S. (2005). Subtle redistribution of work, attention and risks:

Electronic patient records and organizational consequences. Scandina

vian Journal of Information Systems. Vol. 17 (1): pp. 3-30

WHO (2005): Preventing Chronic Diseases. A Vital Investment: WHO

Global Report. Geneva: World Health Organization.

Winthereik, B. R. & Langstrup, H. (in press). Who cares for informa

tion? On-line records, matemity care and the quest for active patients. In

A. Mol, I. Moser, & J. Pols (Eds.), Care Practices: Tinkering in clinics,

homes and farms.

Winthereik, B. R., Bont, A. d., & Berg, M. (2002). Accessing the world

of doctors and their computers: ‘Making available’ objects of study and

the research site through ethnographic engagement. Scandinavian Journal

of Information Systems, Special Issue on Ethnography and Intervention,

14(2), 47-58.

Zuiderent-Jerak, T. & Jensen, C .B. (2007). Unpacking ‘Intervention’ in

Science and Technology Studies. Science as Culture. Vol. 16 (3), pp. 227-

235.

60

Figur 1. Eksempel på en PDA,som benyttes i hjemmeplejen.Kilde. Inspireret af Devotearn Consulting (2007).

Mobil tknoIoqi i hjPmmPpl8jPn.LidbriiI oq 8ttPktPr

AfJeppe Agger Nielsen

Inc1IedninçHjemmeplejen i Danmark har i de senere år gennemgået en omfattende forandring, og ny informationsteknologi er gentagne gange blevetfremhævet som ét af virkemidlerne i moderniseringsbestræbelserne (KL1994, Socialministeriet 2006). Senest har udviklingen inden for mobil ogtrådlØs teknologi Øget interessen for at ansatte, beskæftiget med udgående arbejde, hjemmehjælp, hjemmesygepleje og visitation, kan anvendehåndholdte og bærbare computere, mens de er “på farten”. Hovedpartenaf kommunerne har anskaffet bærbare computere til visitatorerne, mensplejepersonalet (hjemmesygeplejersker og hjemmehjælpere’) çr udstyretmed mindre håndholdte computere (PDA, Communicator mv.). Her harmedarbejderne, ofte via trådløse netværk, direkte adgang til journaloplys

KØreliste

Mobiltelefon

Journal:.,p.

N

0

I Hjemmehjælpere benyttes her som samlebetegnelse for social- og sundhedsassistenter, social- og sundhedshjælpere. hjemmehjælpere mv.

51

finger, mulighed for at se dagens arbejdsopgaver, opdatere journaler,

ringe og sende SMS samt registrere dagens aktiviteter, mens de er “på

farten”.

En af grundene til denne stigende interesse for mobil teknologi er, at

den af mange ses som en del af svaret på forskellige problemer og ud

fordringer, som hjemmeplejen menes at stå overfor. Der sættes jævnligt

spørgsmålstegn ved både effektiviteten og kvaliteten af hjemmehjælpen,

som er et velfærdsområde, der har store image-problemer (Nielsen & An

dersen 2006, Ugebrevet A4 2006), og under slogans som at “flytte kolde

hænder til varme” og fra “papir til PDA” er mobil teknologi blevet frem

hævet som en del af løsningen af bl.a. politikere, centraladministration,

it-firmaer og konsulenthuse (Den Digitale Taskforce 2002, Finansmini

steriet 2004, Socialministeriet 2005, RambØll Management 2007). Som

ved fremkomsten af tidligere computerteknologier (se f.eks. Danziger &

Dutton 1977), er tiltroen til at mobil og trådlØs teknologi kan moderni

sere og reformere den offentlige sektor i top, og der investeres i disse år

ganske store summer i teknologien. KL har vurderet, at kommunerne til

og med 2006 samlet set har brugt over en milliard kr. alene på mobil tek

nologi (BaagØ 2006).

Men hvor udbredt er mobil teknologi i hjemmeplejen? Og hvordan

tegner de hidtidige effekter sig i forhold til effektiv ressourceanvendelse,

kvaliteten i opgavevaretagelsen og medarbejdernes arbejdsvilkår? Det er

de hovedspØrgsmål, der belyses i dette kapitel. Afslutningsvist diskuteres

fremtidige perspektiver for brug af mobil teknologi i hjemmeplejen, og

der peges på nogle af de udfordringer, der følger i kølvandet på skiftet fra

papir til computere.

Kapitlet er struktureret på følgende vis. I det følgende afsnit tegnes et

landkort over udbredelsen af bagvedliggende it-systerner og mobil tekno

logi i den kommunale hjemmepleje. Det vises, at stort set alle kommu

ner har implementeret elektroniske omsorgssystemer (EOJ), og at mobil

teknologi med stor hast er blevet udbredt i den kommunale hjemmepleje.

Til gengæld har de private leverandører af hjemmehjælp i langt mindre

udstrækning taget it-systemer og mobil teknologi i brug. Dernæst belyses

de hidtidige effekter af anvendelsen af mobil teknologi i hjemmeplejen.

Her peges der på modsatrettede effekter af brugen af mobil teknologi.

Ifølge de kommunale ældrechefer har anvendelsen af mobil teknologi

medvirket til at forbedre koordineringen og kvaliteten af dokumentation i

5

hjemmeplejen. Til gengæld er det mere usikkert, om kvaliteten i plejeindsatsen og omkostningseffektiviteten er forbedret, også fordi tekniske besværligheder har hæmmet brugen af mobil teknologi i mange kommuner.Medarbejderne er delte i synet på mobil teknologi. Størstedelen af medarbejdere finder den mobile løsning nem at bruge, og den opfattes somet nyttigt redskab, når det gælder den daglige kommunikation med bl.a.kollegaer og muligheden for at hente informationer “på farten”. En del afmedarbejdernes modstand mod mobil teknologi kan henføres til tekniskevanskeligheder, men der er supplerende forklaringer. Der er modstandmod at bruge enheden til tidsregistrering (der opleves som kontrol), ogder er modstand mod at anvende teknologien som “middel” til at reducere

mødeaktiviteten (der opleves at forringe videndelingen og kollegialt samvær).

For at besvare spørgsmålene trækker kapitlet på flere sæt af empiriskdatamateriale. Det første sæt beror på en telefonrundspørge adresseret tilældrecheferne i landets 98 kommuner. Spørgeskemaundersøgelsen harhaft to hovedformål. For det første at tegne et landkort over udbredelsenaf it-systemer og mobil teknologi. Hvor mange kommuner benytter mobil teknologi? Hvilke aktørgrupper (visitatorer, sygeplejersker og hjemmehjælpere) gør brug af teknologien? Hvornår startede man op? For detandet har formålet været at få ældrechefernes vurdering af de hidtidigeeffekter på en række udvalgte parametre, samt de barrierer og udfordringer som kommunerne er stødt på ved anvendelse af mobil teknologi. Detandet sæt beror på en spørgeskemaundersøgelse til private leverandøreraf hjemmehjælp, hvor hovedformålet har været at få en status på, hvorudbredt mobil teknologi er blandt private leverandører. 111 private leve

randører har besvaret skemaet, hvoraf 97 har gennemført hele undersøgelsen, mens 14 har angivet nogle svar. Det tredje og sidste sæt beror påen casestudie i tre kommuner (København, Brønderslev og Svendborg),som alle gennem flere år systematisk har benyttet mobil teknologi. Vedat inddrage tre “erfarne” kommuner formodes “tilvænningsperioden” atvære overstået, og der åbnes der op for, at få en fornemmelse for de merelangsigtede konsekvenser af anvendelsen af mobil teknologi. Fra caseundersØgelsen trækkes navnlig på frontmedarbejdemes vurderinger af mobilteknologianvendelse, dels med afsæt i en række kvalitative interviews,dels i en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse, hvor omkring 250 medarbejdere har svaret.2

53

BqvedIiçjçjrncI it-J5tPmPr og mobil teknologi.LiclbrPdPI5P og ud\AkJing5tPnc1Pn5rTeknisk set består mobil teknologi i hjemmeplejen ikke af særlige mobile

systemer, men af mobil adgang til eksisterende it-systemer via en græn

seflade i XML (Den Digitale Taskforce 2002). Den elektroniske omsorgs

journal (EOJ), der kan ses som pendant til sundhedsvæsenets elektroni

ske patientjournaler (EPJ), er selve fundamentet for anvendelse af mobile

løsninger. De informationer, som kan “trækkes” på de mobile enheder,

baseres på data, som er lagret i omsorgssystemerne. Omvendt modtager

omsorgssystemerne data registreret på de mobile enheder. De mobile en

heder kommunikerer med det bagvedliggende omsorgssystem via mobile

netværk (f.eks. GSM, GPRS eller 3G netværk).

Når det gælder elektronisk journalisering på ældreområdet har kom

munerne været i gang en rum tid. De første kommuner indførte omkring

midten af 1990’erne omsorgssystemer, og udbredelsen begyndte at tage

fart i sidste halvdel af 1990’eme, og i 2003 blev det anslået, at Ca. 180

ud af de 270 daværende kommuner havde en elektronisk omsorgsjournal

(Lassen 2003). Kommunalreformen, der i 2007 møblerede rundt på det

politisk-administrative danmarkskort og reducerede antallet af kommu

ner fra 270 til 98 nye og større enheder, gav endnu et løft, og i 2007 var

det blot to kommuner, som ikke havde et omsorgssystem (se tabel 1).

Begge kommuner planlagde at anskaffe et system, og i løbet af 2009 for

ventes dækningsgraden at være 100 pct. Kommunesammenlægningerne

har givetvis fremmet it-udbredelsen i hjemmeplejen, i den forstand at

“ikke digitale kommuner” er blevet fusioneret med “digitale kommuner”,

hvorefter fælles omsorgssystemer er blevet udbredt til hele kommunen.

Der findes i dag fire leverandører af omsorgssystemer, CSC, RambØll

Informatik, Zealand Care og LyngsØ. Som det fremgår af tabel i domine

rer de tre førstnævnte markedet. Der er en tendens til, at CSC (som bl.a. er

leverandør i København, Århus, Roskilde og Randers) og Rambøll (som

bl.a. er leverandør i Aalborg og Odense) har indtaget de store kommuner,

mens Zealand Care i højere grad er repræsenteret i de mindre.

0

2 For yderligere information om den empiriske metode henvises til Nielsen (2008) og Nielsen (2009).

54

Tabel 1. Udbredelse af elektroniske omsorgsjournaler i danske kommu

ner, fordelt på leverandører. 2007

Rambøll Zealand CSC Lyngsø Har ikke Total

Care Care Vitae EOJ

Antal kommuner 40 27 25 4 2 98

Kilde: Spørgeskernaundersøgelse til ældrechefer. -SPM: Har kommunen en elektronisk omsorgsjounsal(EOJ)?

I slutningen af 1990 eksperimenterede de første kommuner med mobile

løsninger, men det var først efter årtusindeskiftet, at kommunerne mere

systematisk begyndte at benytte teknologien. ForlØberen for de mobile

teknologier, der i dag benyttes i hjemmeplejen, var stregkodelæsere og

scannere. Disse systemer blev i en tid benyttet i visse kommuner, f.eks.

i Odense, til at registrere besøgstidspunkter (komme- og gåtider) i hjem

meplejen, men er i dag blevet afløst af håndholdte computere. De førstegenerationer af håndholdte computere i hjemmeplejen baserede sig på

offline løsninger, hvor data kopieres eller downloades “hjemmefra” og

igen uploades ved arbejdsdagens afslutning. Disse systemer benyttes sta

dig visse steder, men udviklingen er gået i retning af online løsninger,hvor medarbejderne løbende kan down- og uploade oplysninger, ligesom

nyere versioner af håndholdte computere har indbygget telefon, kamera

mv.

De senere år har budt på en hastig vækst i kommuner, som gør brug af

mobil teknologi i hjemmeplejen. I det følgende tegnes et landkort over

udbredelsen, og det illustreres, hvordan optaget har udviklet sig over tid.

Datamaterialet baseres på telefonrundspørgen til ældrecheferne i landets

98 kommuner.

Ældrecheferne er blevet spurgt om, hvorvidt forskellige medarbejder-

grupper benytter mobil teknologi. Som det fremgår af figur 2 angiver 76

af de 98 kommuner, at hjemmehjælperne i 2007 benytter mobil teknologi

og flere forventede at indføre teknologien i løbet af 2008 (den stiplede

linje). Det hører dog med, at omkring 35 pct. af de “mobile kommuner”

angiver, at det på undersøgelsestidspunktet ikke var alle områder/distrik

ter i kommunen, hvor hjemmehjælperne benyttede teknologien. Hertil

kommer, at vikarer, aflØsere og andre timelØnnede mange gange ikke får

65

Figur 2 Optag af mobil teknologi i den kommunale hjemmepleje. Kom

muner hvor hjemmehjælperne benytter håndholdte computere

Kommune

9 +8

7I I

200 200 200 200 200

Kilde: Spørgeskemaundersøgelse til ældrechel’er. Den stiplede linje (2007-2008) viser de kommuner, som på

undersøgelsestidspunktet (2007) forventede at indføre mobil teknologi i løbet itf 2008.

udleveret computere, ligesom visse kommuner tager særlige individuelle

hensyn til eksempelvis ældre medarbejdere med et anstrengt forhold til

informationsteknologi. Hos hjemmesygeplejerskerne er teknologien ikke

helt så udbredt, men 65 kommuner var i 2007 gået i gang (typisk via hånd

holdte computere, men visse steder med bærbare computere i stedet). Når

det gælder myndighedsdelen, angiver 67 kommuner, at visitatorerne har

bærbare computere til rådighed (ikke illustreret i figur).

Hvor mange bærbare og håndholdte terminaler der præcist er indkØbt

i hjemmeplejen, giver denne undersøgelse ikke svar på. Men det er altså

76 af kommunerne, som angiver at hjemmehjælperne i 2007 benytter tek

nologien. Heri er inkluderet store kommuner som København, Odense og

Aalborg, som angiver, at stort set alle hjemmehjælperne benytter mobil

teknologi. Men det er som nævnt ikke alle “mobile kommuner”, som på

undersøgelsestidspunktet havde udrullet teknologien til samtlige medar

65

bejdere. Med samlet set omkring 70.000 beskæftigede i hjemmeplejen vilet forsigtigt bud være, at der alt i alt er indkøbt 40.000 - 50.000 terminaler.Hertil kommer så løbende udskiftninger, idet det forventes, at terminalerne i gennemsnit har en levetid på godt 2 .r.

Udviklingen er samtidig gået stærkt, og alene i 2006 og 2007 indførte58 kommuner håndholdte computere til personalet i hjemmeplejen, godtunderstØttet af midler fra en ministeriel ansøgningspulje til bedre og merefleksibel hjemmehjælp, hvoraf Ca. 320 mio. kr. blev bevilget og Øremærket til implementering af mobil teknologi i kommunerne.

Det er ikke alene den kommunale hjemmepleje, som anvender mobilteknologi. Også private leverandører af hjemmehjælp benytter teknologien, men ikke i nær samme omfang. Kun omkring 15 pct. af de adspurgteprivate leverandører angiver, at hjemmehjælperne benytter håndholdtecomputere, og især mindre firmaer, der alene leverer praktisk hjælp, harfravaigt teknologien. Det ser heller ikke ud til, at de private leverandøreri så vid udstrækning satser på mobile løsninger fremover. Ifølge rundspørgen til de private leverandører er det omtrent 65 pct. af de “ikke mobile” leverandører, som svarer, at de ikke har planer om at indføre mobilteknologi inden for den nærmeste fremtid. Der peges mange gange på, atprivate virksomheder er mere it-parate end offentlige, men i hjemmeplejen synes det modsatte at være tilfældet. At de private leverandører i mindre udstrækning end de kommunale benytter mobil teknologi, kan bl.a.forklares ved, at de ikke i samme udstrækning som kommunerne har debagvedliggende it-systemer på plads, at de ikke synes at have samme behov (mange små firmaer med få ansatte) og ikke anser investeringen somværende Økonomisk rentabel. Hertil kommer, at de private leverandøreri modsætning til de kommunale leverandører ikke i samme udstrækninghar fået adgang til støttekronerne i den ministerielle ansøgningspulje.Indførelsen af frit leverandØrvalg i hjemmeplejen (2003) har ført til etkrav om adskillelse af bestiller- og udførerenheder og i princippet tildeltleverandører en ligestillet rolle, hvad enten de er private eller offentlige.Praksis er imidlertid en anden, også når det gælder teknologianvendelse.Mens den politiske og administrative ledelse i flertallet af kommunernehar besluttet, at de kommunale leverandører af hjemmehjælp skal benyttehåndholdte computere, har man (med få undtagelser) ikke stillet tilsvarende krav til de private leverandører.

67

Mod5trEttPdP ffktrUdbredelsen af mobil teknologi i hjemmeplejen er som nævnt foregået

med stor hast, men langt fra gnidningsfrit, hvilket mange teknologiske

besværligheder vidner om. I en række kommuner er implementeringen af

mobil teknologi blevet forsinket, og enkelte steder sat helt i bero på grund

af tekniske problemer. Kommunerne har oplevet problemer, som f.eks.:

• vanskeligheder ved at “logge på” de mobile terminaler og få adgang

til omsorgssystemet

• langsomme overfØrselshastigheder mellem den mobile terminal og

omsorgssystemet

• synkroniseringsproblemer, f.eks. at registreringer og journalnotater

skrevet på den mobile enhed ikke “transporteres” til omsorgssyste

met, men går tabt

• kapacitetsproblemer på mobilnettet, f.eks. manglende mulighed for

at hente elektroniske kØrelister på spidsbelastningstidspunkter,

navnlig om morgenen, hvor mange medarbejdere på samme tid skal

have adgang til kØrelister

• batterikapacitetsproblemer, som fører til, at terminalerne ikke kan

holde strØm i en hel vagt

• mobile terminaler, som går i stykker nemmere og hurtigere end for

ventet

Listen er ikke udtØmmende, og fejlene varierer fra kommune til kom

mune. Selvom nogle af de tekniske problemer er blevet løst hen ad vejen,

tegner der sig samlet set et billede, hvor ustabil drift i mange kommuner

snarere har været reglen end undtagelsen. Resultatet har været forsinkede

implementeringsforløb og spildte ressourcer (f.eks. at undervisningsfor

løb skulle gentages, da medarbejderne i første omgang vendte tilbage til

terminaler, som ikke fungerede), ligesom kommunerne fortæller om de

motiverede og frustrerede medarbejdere.

Trods de tekniske udfordringer anvender hovedparten af kommunerne

mobil teknologi i hjemmeplejen. Ser man udelukkende på de kommuner,

som i 2006 eller tidligere har påbegyndt anvendelsen af mobile løsnin

ger (40 kommuner) er det muligt at få et indtryk af de mere vedvarende

digitaliseringseffekter, som ikke blot kan tilskrives opstartsvanskelighe

der. Det er kendt fra it-litteraturen, at det er vanskeligt præcist at adskille

66

virkningen af informationsteknologi og virkningen af andre tiltag. Det

gælder også her, hvor indførelse og anvendelse af mobil teknologi har

udspillet sig i en kontekst, hvor der er sket mange samtidige forandringeri hjemmeplejen. Det er heller ikke hensigten at opstille en endelig facit-

liste over de samlede effekter af anvendelsen af mobil teknologi. Snarereer formålet at tegne et billede af og diskutere, hvordan centrale aktører

på forskellige niveauer i hjemmeplejens organisering (henholdsvis den

administrative topledelse og frontmedarbejdere) oplever de hidtidige for

andringer og effekter af mobil teknologianvendelse.

Analysen af de hidtidige effekter systematiseres omkring de hensyn,

som kommunerne har lagt til grund for at indføre mobil teknologi. Med

udgangspunkt i ældrechefernes vurderinger, tegnes et billede af hvordan

Tabel 2. Ældrechefernes vurdering af hidtidige effekter af anvendelse af

mobil teknologi i hjemmeplejen. Pct. (Rangordnet)

I høj grad! I ringe grad! Ved I alt N*i nogen grad slet ikke ikke

Forbedret koordineringog samarbejde 75 13 13 100 39Forbedret kvalitetidokumentationen 62 16 15 100 39Mere effektivressourceanvendelse 57 15 28 100 39Forbedret kvaliteti plejeindsatsen 54 16 34 100 39Driftsøkonomiske ogpersonalemæssigebesparelser 13 54 33 100 39Investeringeme i mobiltudstyr er hentet hjem i formaf Økonomiske gevinster 8 57 36 100 39

SPM: Der kan være forskellige gevinster forbundet med indførelsen og

anvendelsen af mobilt udstyr i ældreplejen. I hvilken grad er der efter din

vurdering opnået en forbedret intern koordinering og samarbejde, For

bedret kvalitet i dokumentationen osv.5Kommuner som har indført mobil teknologi til hjemmehjælperne i 2006 eller fØr.

5g

anvendelse af mobil teknologi i hjemmeplejen har påvirket a) koordine

ring og samarbejde i hjemmeplejen, b) dokumentation, c) kvaliteten i pie

jeindsatsen og d) omkostningseffektiviteten i hjemmeplejen. I sidste del

af afsnittet sættes fokus på, hvordan medarbejderne oplever de forandrin

ger, der er fulgt i kølvandet på indførelsen af mobil teknologi, og hvordan

teknologianvendelsen har indvirket på medarbejdernes arbejdsvilkår.

Ifølge ældrecheferne har anvendelsen af mobil teknologi ført til bedre

koordinering og samarbejde internt i hjëmmeplejen. Som det fremgår af

tabel 2 vurderer 75 pct., at det i høj eller nogen grad er tilfældet. Dette

resultat understØttes af erfaringerne fra de tre casekommuner. En grup

peleder i hjemmeplejen giver et eksempel på, hvordan den interne koor

dinering er blevet mere smidig:

For eksempel kan jeg tiifØje besøg, forlænge besøg, forkorte besøg,

aflyse besøgfor en medarbejderfra kontoret afog sende det ud til dem, så

de får beskeden derude ( ) før skulle jeg ligge og ringe til dem ogfor

tælle dem, at noget er ændret eller nogenførst er hjemme senere på dagen

( ) Ved at jeg kan sende beskeden udpå online-systemet i stedetfor, så

kan den ligge i den håndholdte og vente til arbejdsopgaven er færdig, og

så kan de se det dérGruppelederen giver her udtryk for, at det er blevet nemmere at diri

gere information rundt til medarbejdere i hjemmeplejen (vertikal kom

munikation). Udover at være et værdifuldt værktøj i kommunikation med

de ansatte, peger undersøgelsen i casekommunerne også på, at telefon-

funktionen anvendes flittigt i medarbejdernes interne kommunikation

(horisontal kommunikation). Samlet set synes de håndholdte computere

at understøtte og forbedre koordineringen og samarbejdet internt i hjem

meplejen.

Kvaliteten i dokumentationen er også forbedret, ifølge flertallet af che

ferne. 62 pct. angiver, at det i høj eller nogen grad er tilfældet (se tabel

2). Spørges der nærmere ind til, hvad det dækker over, er svaret hovedsa

geligt forbedret datakvalitet om leverede ydelser3 (72 pct. svarer, at det i

0

Leverede ydelser defineres som visiterede ydelser korrigeret for afvigelser. Eksempler på årsager til afvi

gelser kan være akutte besøg som følge af nødkald, udskrivning eller indlæggelse på sygehus, hjemmehjælps

modtagere som er bortrejst eller på afiastningsophold.

70

høj eller nogen grad er tilfældet), men også mere præcis viden om tidsforbruget hos den enkelte borger (56 pct.). Herudover svarer 67 pct., at datakvaliteten i høj eller nogen grad er forbedret i form af flere dokumenterede faktorer (ikke illustreret i tabel). Hjemmehjælpernes registreringer af“komme og gåtider” og registreringer af afvigelser fra visiterede ydelservia mobil teknologi synes derfor at have bidraget med mere præcis videnom de faktisk leverede ydelser og tidsforbrug i hjemmeplejen. Kravene tildokumentation og registrering er generelt skærpet i hjemmeplejen navnlig siden midten af 1990’erne (KL et al 2005, Nielsen og Andersen 2006),og indfØrelsen af håndholdte computere synes mange steder at have væreten anledning til at opgradere kommunens registrerings- og dokumentationsindsats. Trods den forbedrede dokumentation tyder udmeldingernefra cheferne samtidig på, at potentialet ikke udnyttes fuldt ud, bl.a. fordimange kommuner mangler ensartet inddateringspraksis, hvilket forringermuligheden for at få systematisk og sammenlignelig viden.

Men trods mange tekniske vanskeligheder med de håndholdte computere synes ældrecheferne generelt positive, når det drejer sig om kvalitetenaf dokumentationen. Det er blevet mere synliggjort, hvad tiden bruges til ihjemmeplejen, og om der er afvigelser i forhold til det planlagte. Det sesogså som en forbedring af datakvaliteten, at der dokumenteres flere faktorer end tidligere. Det skal dog anføres, at der alene er tale om kvantitativeoptegnelser, som ikke giver indtryk af kvaliteten af selve plejeindsatsen.

Når det gælder spørgsmålet om at forbedre kvaliteten i plejeindsatsenangiver 54 pct. af ældrecheferne, at det i høj grad eller i nogen grad erlykkedes. 31 pct. svarer imidlertid “ved ikke” (tabel 2). Erfaringerne fracaseundersøgelsen synes dog at være knap så optimistiske. I interviewenemed frontmedarbejderne i casekommunerne bliver der f.eks. sat spørgsmålstegn ved, om kvaliteten af plejeindsatsen vitterligt er forbedret, ogde synes f.eks. at have vanskeligt ved at finde eksempler på, at kvalitetenskulle have været dårlige før indførelsen af de håndholdte computere. Tilgengæld peger interviewene på, at det er blevet hurtigere og nemmerefor medarbejderne at hente informationer om borgeren “på stedet” - mendet er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at kvaliteten i plejeindsatsener Øget. Samlet set synes der ikke at være belæg for en krystalkiar bedømmelse af, om kvaliteten i plejeindsatsen er forbedret. Samtidig bærersvarerne præg af, at der kan være forskellige forståelser af, hvad kvaliteti plejeindsatsen er.

71

Spørgsmålet om at få mere “value for money” har længe været diskute

ret på hjemmehjælpsområdet og især spørgsmålet om at øge den del af

det samlede ressourceforbrug, som går til direkte tid hos borgeren har

været på dagsordenen (Nielsen & Andersen 2008). Indførelsen af mobil

teknologi er også indskrevet i denne kontekst, og et væsentligt argument

for tildelingen af statslige puljemidler til implementering af mobil tekno

logi har været en forventning om, at man kunne konvertere en del af den

tid, som bruges på administrative opgaver, transport og mødeaktivitet4,til

direkte brugertid og derved opnå en mere omkostningseffektiv måde at

producere omsorgstjenester på i hjemmeplejen.

Som det fremgår af tabel 2, mener flertallet af ældrecheferne (57 pct.),

at ressourceanvendelsen i hjemmeplejen i høj eller nogen grad er for

bedret, som følge af brugen af mobil teknologi. Når der spørges ind til,

hvorvidt anvendelsen af mobil teknologi har ført til en besparelse på drif

ten og personaleside, er det imidlertid et mindretal af ældrecheferne (13

pct.), som mener, det er tilfældet. Endnu færre (8 pct.) vurderer, at inve

steringen i mobil teknologi i høj eller nogen grad er blevet modsvaret af

en tilsvarende besparelse på driften (tabel 2). Det generelle billede synes

derfor at være, at mobil teknologi indtil nu ikke har ført til besparelser i

hjemmeplejen, og det er usikkert, om investeringen i hardware, software,

projektomkostninger mv. er tjent ind igen i form af tidsmæssige besparel

ser i hjemmeplejen, også hos de kommuner, som har været i gang nogle

år. Der findes ikke enkle svar på, hvorvidt indførelsen af håndholdte com

putere er en “god forretning”, men de hidtidige erfaringer tyder ikke på,

at det skulle været blevet billigere at producere omsorgstjenester i hjem

meplejen (måske snarere tværtimod). Svarene bærer præg af, at mange

tekniske vanskeligheder og ustabil drift hidtil har besværliggjort brugen

af mobile løsninger, og at kommunerne ikke er kommet så langt i den di

gitale proces, som forventet forud for opstarten af projekterne med mobil

teknologi. Mange af de adspurgte ældrechefer hæfter sig ved, at det er for

0

Indførelse af mobil og online teknologi kan være en anledning til at omarrangere arbejdsgangene, så den

enkelte medarbejder orienterer sig om dagens opgaver hjemmefra og ikke behøver at møde op på et centralt

kontor hver morgen, men i stedet kan tage direkte ud til borgeren.

7

tidligt i forløbet at give en endelig dom — det kræver en længere tidshorisont og en mere kontinuerlig brug af de mobile teknologier, lyder det.

Spørgsmålet er imidlertid, om det overhovedet vil lykkes at indfri depotentielle produktivitetsmæssige gevinster. Ser vi på den store medarbejdergruppe i hjemmeplejen, hjemmehjælperne, er det på “marginaleme” at mobil teknologi kan spare tid, og ikke på selve kerneydelsen.Tidligere undersøgelser af andre former for informationsteknologier harogså haft vanskeligheder ved dokumentere, at it-investeringer i offentligeorganisationer fører til tilsvarende besparelser på administrative og personalemæssige opgaver (se f.eks. Heeks 1999,2006, Moon 2002,Andersen2004, Innovationsrådet 2009).

Det hører med til historien, at det er en kompliceret opgave at regne sigfrem til, hvorvidt investeringen i mobil teknologi er blevet hentet hjem,idet det både på input og output siden kan være vanskeligt at få præciseopgørelser. Det er også vigtigt at være opmærksom på, at investeringeni mobil teknologi ikke er en engangsinvestering. Den gennemsnitlige levetid for en håndholdt computer i hjemmeplejen kan, på baggrund af dehidtidige erfaringer, estimeres til ca. 2 år, og prisen er i dag i omegnen af4000 kr. pr. terminal, afhængig af model og faciliteter. Antages det, at alleansatte i hjemmeplejen (ca. 70.000) skal have en ny håndholdt computerhvert 2. år, svarer det til en samlet geninvestering på 280 mio. kr. Det erensbetydende med en samlet årlig udgift på 140 mio. kr., svarende til enårlig udgift på omkring 2000 kr. pr. medarbejder. Herudover følger dedriftsmæssige omkostninger (licenser, telefonabonnement, reparationermv.) og lønkroner til projektledelse. Hvor meget det drejer sig om, findesder ikke præcise tal for, men det er et anseeligt beløb. For at komplicereregnestykket yderligere, gælder det også, at kommunerne (givetvis) vilhave udgifter til mobiltelefoner til medarbejderne, hvis de ikke investereri håndholdte computere. Det er nok de færreste med kendskab til hjemmeplejen, som mener, at plejepersonalet i dag kan undvære en mobiltelefon. Men det vil være en billigere løsning end de håndholdte computere.

MPclrtJEjtiErnP r dItMens ældrecheferne har et overvejende positivt syn på mobil teknologi,er hjemmehjælpernes opfattelser mere blandet, og ikke så positiv som

i:ii

hos lederne. I tre kommuner, Brønderslev, København og Svendborg, er

medarbejderne i hjemmeplejen blevet spurgt om deres syn på mobil tek

nologi. Undersøgelsen peger på, at medarbejderne er delte i synet på mo

bil teknologi. Nogle er begejstrede og ser teknologien som et uundværligt

arbejdsredskab, mens andre indtager en mere skeptisk position. Dette af

spejler sig, f.eks. når vi beder medarbejderne vurdere, om de foretrækker

den mobile løsning eller det tidligere system uden mobil løsning.

Figur 3. Hjemmehjælpernes præferencer for hhv, det nuværende eller tid

ligere system

Ved ikke11%

Det tidligere Det nuværendesystem 36% system 53%

SPM: Hvis du kunne vælge frit, ville du så foretrække den mobile løsning eller det tidligere system uden mobil

løsning? N=176

Af figur 3 fremgår det, at godt halvdelen (53 pct.) foretrækker den mo

bile løsning frem for det tidligere system, men samtidig Ønsker mere end

hver tredje (36 pct.), at tiden skrues tilbage til det tidligere system. Går vi

bag om de samlede tal, viser det sig, at de yngre medarbejdere, under 35

år, ikke overraskende, er de mest begejstrede. Her foretrækker 78 pct. at

have mobile løsninger frem for det tidligere system. At hjemmehjælperne

er delte i synet på mobil teknologi understøttes også af de kvalitative

interviews. Her fremgår det, at mange medarbejdere har et ambivalent

forhold til teknologien, hvor den mobile løsning almindeligvis opfattes

som et nyttigt redskab, når det gælder kommunikation/koordination med

kollegaer og mulighed for at hente informationer “på farten”. Noget af

medarbejdernes kritiske syn på mobil teknologi skyldes frustrationer over

tekniske problemer, men det er ikke hele forklaringen. Der er også mod

stand mod at bruge terminalen til tidsregistreringer (der opfattes som kon

trol) og som “middel” til at reducere mØdeaktiviteten (der opfattes at for

ringe videndelingen og det kollegiale samvær). Til gengæld bidrager det

74

kun i begrænset omfang til forståelsen af medarbejdernes kritiske syn påmobil teknologi, at medarbejderne mangler de nødvendige kompetencertil at benytte teknologien. I alle tre kommuner opfatter langt hovedpartenaf hjemmehjælperne, at den mobile løsning er nem at bruge.

Erfaringerne fra kommunerne tyder på, at udviklingen går i retning afstørre accept af teknologien. En erfaren hjemmehjælper formulerer detsådan: Jeg var meget modstander af den, og det kan jeg godt sige dig. Detvar jeg (...) Det var lige før, jeg havde sagt op, men i dag vil jeg simpelthen slet ikke undvære den. Men mange medarbejdere er delte i synet påmobil teknologi i hjemmeplejen. Det er ikke så meget selve teknologien,der skaber uenighed, men snarere måden hvorpå den benyttes organisatorisk og ledelsesmæssigt.

Konklu5ionAnvendelsen af mobil teknologi i hjemmeplejen peger på en række positive erfaringer (øget kvalitet i dokumentation, bedre koordinering mv.),men samtidig også på nogle udfordringer og dilemmaer. En helt centraludfordring knytter sig til at få de tekniske problemer minimeret. Som påandre områder er “sikker drift” en forudsætning for organisatorisk udvikling. Herudover knytter der sig flere dilemmaer til anvendelsen af mobilteknologi i hjemmeplejen. Muligheden for at opnå produktivitetsmæssigegevinster vil bl.a. afhænge af, hvorvidt kommunerne ønsker og er villige til at minimere mødeaktiviteten. Afskaffelse/reduktion af morgen-mødet i hjemmeplejen konflikter imidlertid med medarbejdernes ønskerom videndeling og kollegialt samvær, hvilket kan være en årsag til ikkeat ændre eksisterende arbejdsgange. Der synes også at være et trade-offmellem øget registrering på den ene side og medarbejdernes oplevelse afkontrol og overvågning på den anden. Andre undersøgelser (f.eks. Nielsen & Andersen 2008) peger på, at glasset er mere end halvfyldt, når detgælder bureaukrati og registrering i hjemmeplejen. En udfordring i dekommende år må være at omsorgsværdierne i højere grad tænkes sammenmed de nye teknologiske muligheder.

Spørger man & kommunale ældrechefer, er de håndholdte computerekommet for at blive i hjemmeplejen, og de kommende år vil antageligbyde på nye investeringer i videreudvikling, implementering og drift.

75

Blandt nye teknologiske tiltag, der allerede nu i stØrre eller mindre om

fang er ved at finde vej ind i hjemmeplejen, kan eksempelvis nævnes

håndholdte computere med indbygget kamera og videofacilitet, så det

f.eks. er muligt at filme og fotografere sår og brud, som efterfølgende kan

sendes elektronisk til sygehuse, praktiserende læger mv. med henblik på

diagnose. Visualiseringer af arbejdsopgaver via de håndholdte computere

så medarbejderen har mulighed for at få adgang til billedinstrukser og

videosekvenser om sårbehandling, løfteteknik osv. Tale-til-tekst systemer

som vil gøre det muligt at indtale dokumentationen direkte på den hånd

holdte computer, som efterfølgende omdanner talen til tekst.

Det store flertal af kommuner skal snarlig geninvestere de mobile ter

minaler (eller alternativt gå tilbage til det gamle system) uden at have

statslige stØttekroner til rådighed. I en situation med begrænsede Økono

miske ressourcer i kommunerne vil der efter alt at dømme komme mere

fokus på, om teknologien kan demonstrere sin overlegenhed i forhold til

tidligere praksis, navnlig når det gælder spørgsmålet om mere omkost

ningseffektiv opgavevaretagelse. Vælger kommunerne mere eksplicit at

gå efter de potentielle tidsmæssige besparelser (f.eks. reducering af mØ

deaktiviteten), kan det forstærke nogle af de spændinger og interessefor

skelle, der er mellem kommunale ledere og frontmedarbejdere.

RPfr8nc8rAndersen, K. V. (2004). E-government and Public Sector. Process Rebuil

ding (PPR):

Dilettantes, Wheelbanows and Diamonds. Kluwer Academic Pub

lishers.

Baagø, Benny (2006). Ældreplejen indfører PDA’er i stor stil. Computer-

world den 4. december 2006.

Danziger, J. & W. Dutton (1977). Computers as an Innnovation in Arne

rican Local Government. Communications of the ACM 20 (12):945-956.

Den Digitale Taskforce (2002). Mobil forvaltning — mere tid til service.

http://oldegov.dk.upsilon .t3c .dk/cases_og_resultater/resultater_2002/

mobil_forvaltning/index .html. Link senest tjekket august 2009.

Devoteam Consulting (2007). Evalueringen af ny mobilteknologi i Kø

benhavn Kommune. Oktober 2007. Intern evaluering.

713

Finansministeriet. (2004). Budgetredegørelse 2004: Udgifter og effektivitet i den offentlige sektor. København: Finansministeriet.Heeks, R. (eds.) (1999). Reinventing Government in the Information Age.International practice in IT-enabled public sector reform. Routledge. London and New York.

Heeks, R. (2006). Implementing and Managing eGovernment: an International Text. Sage, London.

Innovationsrådet (2009). Muligheder og barrierer for offentlig digitalisering. Februar 2009.

KL et al (2005). Procesregulering af amter og kommuner. Rapport fraarbejdsgruppen vedr, forenkling af procesregulering af kommuner og amter. Juni 2005.Lassen, D. S. (2003). EPJ på tværs af sektorer. Elektronisk kommunikation på tværs

af sektorerne — nu sker det. Oplæg på EPJ-Observatoriets Årskonference2003.

Moon, M. J. (2002). The Evolution of E-Government among Municipalities: Rhetoric or Reality? Public Administration Review 62 (4):424—433.Nielsen, J. A. (2008). Anvendelse af mobile it-løsninger i ældreplejen -

udbredelse, effekter og drivkræfter for den videre udbredelse. Velfærdsministeriet. Kan downloades på www.ism.dk.

Nielsen, J. A. (2009). ForfØrende teknologi. Spredning og anvendelse af

avanceret mobil teknologi i hjemmeplejen. Ph.d afhandling, Aalborg Universitet (under udgivelse).

Nielsen, J. A. & J. 0. Andersen (2006). Hjemmehjælp. Mellem myter ogvirkelighed. Syddansk Universitetsforlag.

Nielsen, J. A. & J. G. Andersen (2008). Kvalitet i ældreplejen. IB. Bjørnholt, I. G. Andersen og H. Lolle (red.): Bag kulissen i konstruktionen afkvalitet. Syddansk Universitetsforlag.

RambØll Management (2007). Omsorgsteknologi kan give mere tid tilpleje i ældresektoren. København. Ingeniørforeningen i Danmark.

Socialministeriet (2005). CareMobil. Introduktion til mobile it-løsninger

i ældreplejen. København.Ugebrevet A4 (2006). Danskernes nye rangorden. Ugebrevet A4, nr. 26,23. oktober 2006.

77

Evurinq iif if

ElPktroni5k PEItiPnt Mdicinrinq pådiIr15kP jqhu5P

Lektor, ph.d. Povl Erik Rostgård Andersen,Institutfor Ledelse, HandelshØjskolen, Aarhus Universitet

Inc1IdninqI 2007 blev der gennemfØrt en evaluering af implementeringen af Elek

tronisk Patient Medicinering (EPM) på 16 forskellige afdelinger fordelt

på 14 sygehuse i tre af de nystiftede regioner. Evalueringen blev gennem

ført af Handelshøjskolen, Aarhus Universitet i et samarbejde med Danske

Regioner og de fem regioner.

Formålet med samarbejdet var at identificere og måle effekter af im

plementeringen af EPJ-løsninger på regionernes hospitaler. Afsættet for

evalueringen skulle tages i de mål, der var formuleret for implementering

af Elektroniske Patientjournaler (EPJ) i regionerne.

Det blev tidligt i forløbet besluttet at gennemføre en evaluering af im

plementeringen af EPM som det første initiativ, eftersom det var den del

af en samlet EPJ-løsning, man var nået længst med implementeringen af

i regionerne. Desuden var der i forvejen udarbejdet et måleprogram til

denne løsning. Dette var udviklet i et forudgående samarbejde mellem

Hovedstadens Sygehusfællesskab (H:S), Fyns Amt og Nordjyllands Amt

samt Handelshøjskolen, Aarhus Universitet. Måleprogrammet baserede

sig hovedsagelig på dataindsamling via et spørgeskema til de klinikere,

der arbejder med ordination, ophældning og administration af medicin.

Det vil sige læger, plejepersonale samt jordemødre.Der blev udleveret 1167 spørgeskemaer, og der foreligger svar fra 570

klinikere, altså en svarprocent på ca. 50. De mål, der var formuleret for

EPM i regionerne blev konkretiseret til følgende seks temaer:

• Brug afløsning• Tilgængelig information

• Overblik

7g

• Fejl/sikkerhed

• Implementering

• EPM-lØsning

Disse temaer er så hver især omsat til et antal spørgsmål i det spørge

skema, som blev anvendt.

I det følgende beskrives resultaterne, der er knyttet til de to sidste te

maer, Implementering og EPM-løsning. De spørgsmål, der er knyttet her

til fremgår af bilag A. Ved Implementering skal respondenterne forholde

sig til spørgsmål, der beskæftiger sig med målenes (for EPM) klarhed, af

delingsledelsens engagement, medbestemmelse, ressourcer brugt på im

plementeringen mv. Ved EPM-løsning skal respondenterne vurdere den

anvendte EPM-løsning, tilfredsheden hermed, faggruppernes indstilling

til den, positive forhold ved løsningen samt frustationer/ulemper knyttet

til samme.

Formålet med dette bidrag er således at give et billede af, hvorledes

implementeringen af EPM opfattes af en bred kreds af klinikere på dan

ske hospitaler. Tilgangen er beskrivende, og meget lidt forklarende.

M8todi5kP ovPrvJPI5PrUdgangspunktet for evalueringen har været “Målbaseret evaluering/Ob

jectivesBased Approach” (Krougstrup; 2003/Friedman & Wyatt; 2000)).

Denne evalueringsform kaldes også for klassisk effektevaluering. Ud

gangspunktet er de mål, der er formuleret for initiativet. Det skal vurderes

i forhold til målene. Er de blevet nået helt eller delvis eller slet ikke.

Der var formuleret mål for EPM-indsatserne i amter/regioner. De var

ikke konkrete og umiddelbart omsættelige til noget, der kan evalueres

efter. øvelsen med at konkretisere målene var svær og blev ikke iværksat.

Det skal ses i lyset af det opbrud, der var i amterne i forbindelse med sam

menlægningen til regioner. Der var behov for opmærksomhed så mange

andre steder end lige her. Amteme/regionerne stillede beredvilligt perso

nale — i form af klinikere, ledere, kvalitets- og IT-folk - til rådighed for

processen både med at udvikle måleprogram samt senere at gennemføreselve vurderingen. Kroustrup (2003; side 59 — 60) skitserer tre mulige

måder at få målene gjort konkrete. Det kan ske gennem inddragelse af

60

interessenter. Det kan også ske ved, at evaluator på egen hånd foretagerdenne konkretisering, eller at den laves med baggrund i teorien, evt, udfra andre lignende evalueringer.

Det var nærliggende for os at anvende interessentmodellen (Kroustrup;2003; side 103 ff) til at supplere og konkretisere målene. Arbejdet medat fastlægge konkrete og målbare indikatorer1,i form af et måleprogram,blev som nævnt tidligere lavet i ‘amternes’ tid, før det formelle samarbejde med Danske Regioner og de fem regioner blev iværksat. De repræsentanter, amterne og regioner stillede til rådighed for processen, udgjordeinteressenterne. De tolkede de formulerede mål for EPM-initiativerne,og de formulerede egne forventninger til løsningen. Repræsentanter fraHandelshøjskolen omsatte disse input til indikatorer og spørgsmål i spørgeskemaet. Det skete i en tæt dialog med interessenterne. Processen varsvær at gennemføre, fordi der blev bragt mange forslag til indikatorer påbanen. Vigtige redskaber i dette arbejde har været prioriteringskriterierfra kvalitetsstyringsområdet: Nytte, relevans, belastning og målbarhed(Sundhedsstyrelsen; 2003).

Det var tydeligt, at økonomien (belastning) i dataindsamlingen betødmeget. Metoder, der indebar et stort tidsforbrug i forbindelse med indsamlingen af data — både for klinikerne, der skulle afgive data og detpersonale, der skulle opsamle dataene - blev nedprioriteret, idet man påforhånd vidste, at disse metoder ikke ville få tilstrækkelig opmærksomhed til at blive praktiseret.

Konsekvensen heraf var, at spørgeskemaet blev favoritten som metode til indsamling af data. Fordelene og ulemperne ved denne metodeer velkendte. Vi fik ikke alle nuancerne med, vi fik heller ikke afdækketde helt specifikke forhold, som herskede på de forskellige sygehuse ogafdelinger. Men vi fik et redskab, som var Økonomisk i brug, og som gavnogle gode muligheder for at lave sammenligninger på tværs af regioner,sygehuse og afdelinger.

Så hovedindsatsen blev at få udviklet, afprøvet og gennemført spørge

0

En indikator er en målbar variabel, som anvendes til at overvåge og evaluere kvaliteten (Sundhedsstyrelsen;2003, side 17) (Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren; 2003, side 11)

Ell

Figur 1: Vurdering af implementeringen6

Vurdering al implementeringen

o Region Hovedstaden (n=1 31) • Region Sjælland (n=1 83-185) 0 Region Nordjylland n=251-256)Ja, hej grad

a.iriogerigrad

_________

3.8.2.1 3.9.2 2 3.9.2.3 3,9.2.4 3.9.2.7(projektets mli) (opbaknind medbestemmelse( (oplæring) (forventningei)

Spørqsmal ira sargeskemaet

I figur 1 er svarene for et udsnit af ovenstående spørgsmål vist for de tre

regioner. Spørgsmålene vedrørende projektets mål (3.9.2.1), afdelingsle

delsens opbakning (3.9.2.2) samt realistiske forventninger til EPM’s mu

ligheder (3.9.2.7) har de højeste scoringer markant over ‘Hverken eller’.Medbestemmelsen (3.9.2.3) vurderes ikke til at have særlige gode kår.

Svarene er under ‘Hverken eller’, men Region Hovedstaden er tættest på

‘Nej, i ringe grad’. Svarene på de spørgsmål, der ikke er med i figur l,er

tæt på at være neutrale.

Konklusionen er, at medarbejderne er meget godt tilfredse med de

res afdelingsledelsers opbakning i forbindelse med implementeringen af

EPM. Hvorimod vurderingen af medbestemmelsen i forbindelse med im

plementeringen har været ringe.

Tallene i overskriften, fx n = 131 fortæller hvor mange, der har besvaret de enkelte spørgsmål. I Region

Sjælland varierer antallet af svar dog på de fem spørgsmål fra (83 til (85 og i Region Nordjylland fra 251 til

256.

84

RP5uItitPr vclrØrnd EPM-Ijzl5ninqDer har været stillet fire spørgsmål til selve EPM-lØsningen:

3.9.1 Oplever du, at din og andre faggrupper har været positivt indstil

let over for indfØrelsen af EPM?

3.9.3 Er du samlet set tilfreds med EPM?

3.9.4 Hvilke er de væsentligste fordele ved, at EPM er indført på din!

dit afdeling/afsnit?

3.9.5 Hvad er, set med dine øjne, den eller de største frustrationer ved

brug afEPM?

Svarene på det første af spørgsmålene fremgår af figur 2. Det er alle fag

gruppers vurdering af egen gruppe plus andre faggruppers indstilling til

indførsel af EPM.

Figur 2: Faggruppers indstilling over for indførelsen af EPM?

Plejegruppen — det vil sige sygeplejersker og SOSU’er - vurderes som

de mest positive faggrupper. Lægerne er tæt på at være helt neutrale, ogjordemødrene er direkte negative.

Opfattelse at faggruppers indstilling til indførslen at EPM

Ja, høj grad

o Region Hovedstaden )n=1 22-1 27)• Region Sjælland (ni24-164)o Region Nordjylland (n=146-231)

Læger Jordemødre Sygeplejersker SOSU

85

Dette billede bekræftes af det næste spørgsmål — se figur 3 nedenfor. Sy

geplejersker og SOSU’er vurderer EPM mest positivt. Herefter kommer

de yngre læger. Seniorlægerne — det vil sige overlæger og 1. reservelæger

— er tæt på at være neutrale i deres opfattelse. Jordemødre er negative. Der

er forskelle mellem i bedømmelsen mellem de tre regioner. Tilfredsheden

er størst i Region Sjælland og Region Nordjylland.

Figur 3: Tilfredshed med EPM

Opfattelse at faggruppers indstilling til indførslen al EPM

o Region Hovedstaden jni22127)• Region Sjælland (n124-164)o Region Nordjylland (n=146-231)

Ja i høj grad

ja i nogen grad

NeLirinerad Iii i I H iLæger Jordemødre Sygeplejersker SOSU

Der spørges også til, hvilke fordele EPM giver (spørgsmål 3.9.4). Her

gives 10 forskellige svarmuligheder (se eventuelt bilag A). Følgende for

hold angives som de væsentligste fordele i alle tre regioner:

• Patientens medicinoplysninger er altid læsbare og næsten altid let

og hurtigt tilgængelige.

• EPM giver bedre og/eller hurtigere overblik over patientens aktuelle

medicinering.

• EPM giver mulighed for bedre dokumentation (flere oplysninger re

gistreres).

Det spørgsmål, der scorer lavest er ‘Tidsforbruget på medicinering redu

ceres’. Kun henholdsvis 2, 6 og 5 procent er enige i udsagnet i Region

85

Hovedstaden, Region Sjælland og Region Nordjylland.

Spørgsmålene med fordele er suppleret med fritekstkommentarer, hvor

fordelene kan uddybes — her er et udpluk af svarene:

• “Positivt at det er tilgængeligt fra alle pc’erne — at der er en liste

over indlagte patienter (hurtigt overblik over, hvem der er kommet

hvornår)” (yngre læge, Region Nordjylland).

• Det er skønt, at lægen kan sidde et andet sted og ordinere. Førhenskulle vedkommende komme til afdelingen” (sygeplejerske, Region

Nordjylland).

• “Man skal ikke bruge lang tid på at læse lægernes håndskrift eller

finde den ordinerende læge, hvis det ordinerede er ulæseligt. Fedt!”(sygeplejerske, Region Sjælland).

• “Den eneste fordel.. .er tilgængeligheden. Men systemet kan udvik

les, således at det understøtter kvaliteten. Den store gevinst ligger

her” (sygeplejerske, Region Sjælland).

• “Systemet er godt. Problemet er, at mange fortsat ikke anvender det

korrekt” (sygeplejerske, Region Hovedstaden).

• “Vi bruger meget mere tid på EPM og computeren, end vi gjorde

tidligere, hvilket i høj grad giver mindre tid til patienter. Og der er

alt for mange tastefejl, som giver et stort set ubrugeligt billede af

virkeligheden. Det er ikke til patientens fremme på en fødegang!”(jordemoder, Region Hovedstaden).

Frustrationerne eller ulemperne spørges der også til (3.9.5). Der er 10svarmuligheder — se eventuelt bilag A. Topscoreren her er i alle tre re

gioner:

• øget tidsforbrug på medicinering.

Følgende svar angives også hyppigt i de tre regioner:

• Der er fejl i EPM-systemet/Det er et dårligt produkt

• Der er problemer med udstyret (pc, scannere, printere og lignende)

Der er også givet fritekstsvar, som knytter sig til frustrationerne ved brugaf systemet. En stor del af disse er knyttet til det øgede tidsforbrug, der

87

opleves med EPM. Men der er også kommentarer knyttet til EPM-lØs

ningen:

• “Det er svært at få et hurtigt overblik, da man skal ‘kukke’ sig rundt

for at se, hvad patienten fik i går, og hvad patienten skal have i mor

gen osv. På ‘papirmedicinlisterne’ kunne man hurtigere overskue

patientens medicin” (sygeplejerske, Region Nordjylland).

• “Tungt system. Ikke brugervenligt. Virker som om det passer fint på

en medicinsk/sengeafdeling, men ikke på en akut afdeling.” (jorde

moder, Region Sjælland)

Konklu5ion vc1rØrnii [!E EPM-IØ5ninçjnPlejegruppen er mest positiv — og opfattes også som sådan af andre fag-

grupper — i forhold til EPM-lØsningen. Lægegruppen er tæt på at være

neutrale i deres bedømmelse, dog er de yngre læger mere positive end

seniorlægerne. Jordemødrene er negative i deres bedømmelse af EPM.

De mener specifikt, at EPM ikke er forenelig med det arbejde, som de

udfører. Det har ofte karakter af at være akut. Medicinen skal gives her

og nu, hvor der er brug for det. En samtidig registrering i EPM anses som

unødig og upassende set i forhold til hensynet til patienten.

Samlet set finder klinikerne følgende fordele ved brug af EPM: Patien

tens medicinoplysninger er altid tilgængelige og læsbare, og det giver et

godt og hurtigt overblik over patienternes medicin, og det resulterer i en

bedre dokumentation af samme.

Men der er også ulemper/frustrationer knyttet til brugen af EPM. Den

væsentligste er forøget tidsforbrug. EPM opfattes som en tidsrØver. Des

uden opleves der problemer med selve løsningen: Svartiderne er oftest

lange, løsningen er ustabil og der er fejl i. Desuden laver brugerne fejl,

der kan resultere i forkerte oplysninger om patienterne.

KonklLi5ionUndersøgelsen viser, at EPM-løsningen giver lettilgængelige og altid læs

bare oplysninger om patienternes medicinsituation. Det er med til at give

BH

klinikerne et godt overblik. Dog kan dette billede blive forstyrret af, atnogle brugere ikke har den fornØdne uddannelse eller motivation til atforsyne systemet med de helt aktuelle medicindata.

Der er besværligheder eller uhensigtsmæssigheder ved systemet. Fxfungerer det ikke særlig godt sammen med akut behandling. Det er entidsrøver. Der er ventetider ved logon, og ofte også når der skal modtagessvar fra systemet om medicinoplysninger til en patient. Der er uhensigtsmæssige og dårligt koordinerede arbejdsgange i forhold til EPM-lØsningen, og der er driftsmæssige problemer med nedbrud og udstyr, der ikkefungerer. Flere af disse punkter skal uddybes i det følgende.

Det opleves som en stopklods i den akutte behandling, at klinikeren (fxjordemoderen) skal registrere ordinationen i EPM-systemet, inden medikamentet kan gives til en akut patient.

Det er tydeligt, at arbejdet med EPM af alle faggrupper opleves som entidsrøver. Det bekræftes endvidere af en anden undersøgelse, som vi harforetaget (Andersen; 2007). I denne undersøgelse, der er gennemført påen medicinsk afdeling på Sygehus Vendsyssel i Hjørring, har vi dels haftfokus på emnet i forbindelse med interview af overlæger, og dels har vigennem nogle få tidsstudier fået estimater på den tid, der bruges i forbindelse med registreringer af ordinationer i EPM-systemet.

Overlægerne angiver i interviewet at bruge ca. 15 til 20 minutter merepå en stuegang, fordi de skal registrere medicinoplysninger i EPM. Det eren forøgelse af tidsforbruget ved stuegang på ca. 10%.

Tidsstudiet viser, at almindelige transaktioner i EPM — så som ordination af et nyt præparat (fra en medicinliste) samt ændringer i en bestående — tager ca. 15 sekunder for en trænet læge. Det er her forudsat, atEPM-systemet kører — det vil sige logon med videre er sket. Mere komplicerede processer, så som ordination af et nyt præparat, der ikke er påafdelingens medicinliste, tager væsentligt længere tid. Hvis lægen ikke ertrænet, er tidsforbruget mere end det dobbelte. De angivne tider er nettotider, altså merforbrug i forhold til ikke at bruge EPM. Før EPM brugtelægen så at sige ikke tid på denne proces, idet nedskrivning af ordinationpå medicinskemaet blev foretaget af en sygeplejerske under opsyn af denordinerende læge.

Der er flere eksempler på uhensigtsmæssige manuelle arbejdsgange,som gennemføres sammen med EPM-løsningen. I den effektvurdering,der blev gennemført på den medicinske afdeling på Sygehus Vendsyssel

Hg

i Hjørring (Andersen; 2007) blev den fulde ordination tillige dikteret til

sygejournalen (kontinuationen). Ud fra et dokumentationsmæssigt syns

punkt er dette ikke nødvendigt, idet registrering af medicindataene i EPM

er tilstrækkelig i en juridisk forstand. En dobbeltregistrering af medic

indataene giver i øvrigt også muligheder for afvigelser.

Desuden var registrering af medicin i Modtagelsen besværlig, fordi den

medicin, som er aktuel for patienten ved indlæggelsen, skal registreres i

EPM, også selvom patienten tidligere har været indlagt og fået samme

medicin.

Et naturligt spørgsmål at stille her er, hvad kan der gøres for at undgå

eller eliminere de nævnte problemer eller uhensigtsmæssigheder?

En oplæring af klinilcerne på jobbet skønnes at være effektiv, gerne

givet i form af superbrugerhjælp fra en fagkollega. Det kan sikre en hur

tig og målrettet oplæring. Effekten vil være, at der bruges mindre tid på

de problematiske dele af EPM-programmet, og brugeren vil blive mere

tilfreds, idet problemerne løses her og nu.

Og endelig er det vigtigt at sikre, at de EPM-løsninger, der bliver im

plementeret, også er indrettet således, at de er nemme at arbejde med og

giver god og naturlig støtte i medicineringsprocesserne. En måde at sikre

dette på er ved at lade løsningerne gennemgå nogle egentlige og systema

tiske brugertest.

Den gennemfØrte evaluering er som nævnt tidligere baseret på et mål-

baseret approach (Krougstrup; 2003; Friedman & Wyatt; 2000). Det kræ

ver selvsagt formulerede mål. Hvis de ikke er der, må der improviseres

jf. Krogstrup (2003). Men måske det så er mere tilrådeligt at gennemføre

evalueringer efter et ‘Goal-Free Approch’ (Friedman & Wyatt; 2000) med

henblik på at afdække omfang og bredde i mulige effekter?

De resultater, der er beskrevet i dette skrift, er ingenlunde dækkende i

forhold til de forventninger der er til EPM. Et vigtigt aspekt eller mål er

forekomsten af fejl i forbindelse med medicineringen. De forventes redu

ceret gennem implementering og brug af EPM. Der er ikke lavet egen

tlige og systematiske undersøgelser, der belyser dette forhold. Altså om

antallet af fejl er reduceret, eller om forekomsterne heraf har ændret sig?

Der er dog lavet mindre undersøgelser (Flebbe mfl.; 2009), der blandt

retter fokus på, om der eventuelt kan opstå nye fejl efter indførelsen af

EPM. Det korte svar er, at der opstår nye fejl. De er i hovedsagen knyttet

til brugen af EPM-løsningen.

RfrncrAndersen, PER (2008): Effektvurdering af Elektronisk Patient Medici

nering — samlet afrapportering, Handelshøjskolen, Aarhus Universitet

(http://www.hha.dk/bs/effekt/SAMLET_RAPPORT_FINAL_1 20608.

PDF)

Anderson JG, Aydin CE and Jay SJ (1994): Evaluation Health Care Information Systems, Methods and Applications, Sage Publications

Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren (2003): Sundhedsvæse

nets kvalitetsbegreber og —definitioner.

Flebbe E, Jensen TB og Andersen PER: Medfører elektronisk medicinor

dination nye fejl? UfL 17 1/33:2260

Friedman CP and Wyatt JC (2000): Evaluation Methods in Medical Infor

matics, Springer New Yourk

Krogstrup, HK (2003): Evalueringsmodeller, Systime Als

Madsen, PT og Andersen, PE R (2007): Evaluering af brugen af det elektroniske medicinmodul Theriak på medicinsk afdeling, Sygehus Vendsys

sel, Hjørring. (http://www.hha.dlclbs/effekt/RAPPORTENDELIG_0907.

PDF)

Sundhedsstyrelsen (2003): Den Danske Kvalitetsmodel for Sundhedsvæ

senet, Modelbeskrivelse, version 1.2

ll

BiI A: EJI f dt flVEfldtP 5pØrJP5kPmDele af spørgeskema, som har været anvendt i forbindelse med effektvur

deringen7

3.EL1. flpIvr du. t din oj ndr fjqruppr hrvrt positivt indsriIIit over for indflzIrIsrn EIf

EPM?

Kun ét svar i hver linie

J.i hø ,i og N,i rh Nej, It Wd kkgrad eflr 5rd Ikk. vant

Læge 0 0 0 0 0 0 0

Jordemoder 0 0 0 0 0 0 0

Sygeplejerske

Sodal eg sundhedsassistens/sygehjælper Q G 0 0 0 0 GAndre faggrupper cD c (D () 0 () CD

ø

Hele skemaet kan ses på (http://www.hha.dk/bs/effekt/SAMLETRAPPORT_FINAL_120608.PDF)

Elin vurdrinq if impImntrinqrn

Kun ét svar i hver linie

,f høj ges Hvukos lrh Netetet Ihh dr- Ved theged grad aller ged Ikte saet

Oplever du, at projektetsmål har været klart? Q 0 0 0 0 DOplever du, at afdelingsle

deisen har bakket op om

knag lmp1ementerlngen C) () 0 0 () 0 ()Oplever du, at du har haft

medbestemmelse forbin- Q Q Q Q Q 0 Qdrive med at få systemet

tilpasset efter eres behov? -

Oplevede du, ar oplænngon

I brugen at EPM var ti- 0 0 0 0 0 0 0strækkelig

Oplever du, at der har væ

ret afsat tilstrækkelige rysurser til efterfølgende () D C) C) () () C)support at EPM?

Oplever du, at EPM er et

dnlftssikkert system? Q 0 0 0 0 () 0Oplever du, at du har reali

stiske forventninger til Q Q () Q () QEPM s muligheder?

Oplever du, at der har væ

ret alhat de nødvendige resorter i forbindelse med

ilnpleasvateringen at EPM?

gr afdelingensarbe1dsgan-

gr ændret, så de passer til ( () () () () ()opbygningen I EPM?

93

Er du 5mIPt 5et tlfrPd5 md EPM7

Kun ét svar

ola, i høj grad

()Ja, i nogen grad

()Hverken eller

()Nej, kun i ringe grad

()Nej, slet ikke

()Ved ikke

].L4 HviIk rd vEP5PntIitP fordI ved, Elt EPM

r indført på din/dit fdPIinçj/iEIf5nit?

Angiv gerne flere svar

[1 Patientens medicinoplysninger er altid læsbare og næsten altid let og

hurtigt tilgængelige

[1 Det er let at finde rundt i EPM

[1 EPM giver bedre og/eller hurtigere overblik over patientens aktuelle

medicinering

[1 EPM giver bedre og/eller hurtigere overblik over patientens tidligere

medicinering (historik)

[]EPM giver mulighed for bedre dokumentation (flere oplysninger regi

streres)

[]EPM skaber større sikkerhed i medicineringsprocessen/ færre fejl

[1 Tidsforbruget på medicinering reduceres

[j EPM understØtter sundhedsfaglig kvalitet

[1 Ikke relevant

[1 Ved ikke

Notér andet:

g4

5Hvad er. set med dine Øjne. den eller de stØrste frustmtirner ved bruq EPM7

Angiv gerne flere svar

[]øget tidsforbrug på medicinering

[]Der er fejl i EPM-systemetlDet er et dårligt produkt

[1 Brugerne af systemet laver for mange fejl i systemet(‘-j

flere fejl)

[1 Utilstrækkelig undervisning i brugen af EPM[]Jeg mangler erfaring/bruger systemet for sjældent

[1 Der er problemer med udstyret (PC, scannere, printere og lignende)

[1 EPM indgår ikke som en naturlig del af afdelingens/afsnittets medicineringsarbejdsgange

[1 Det er svært at få hjælp i brugen af EPM

[1 Ikke relevant

[1 Ved ikke

Notér andet:

EhIq 6: 8eskiivelse if frmnktionEllitet i EPM

EPM stØtter op om processerne med ordination, dispensering (ophæld

ning) og administration (udlevering) af medicin. Støtten består i registrering og opbevaring af oplysninger om den medicin, patienten får/skalhave. Lægen registrerer medicinen i forbindelse med ordinationen. Plejepersonalet bruger disse oplysninger, når medicinen skal ophældes oggives til patienterne. De kvitterer herfor i systemet.

0

8 Beskrivelsen stammer fra: ‘Effektvurdering af Elektronisk Patient Medicinering — samlet sfrapportering’(Juni 2008), Handelshøjskolen,Aarhus Universitet

g5

De EPM-løsninger, der anvendes i regionerne er forskellige. Det betyder

at de ikke helt har den samme funktionalitet. I det følgende gives der en

beskrivelse af en normal funktionalitet samt en beskrivelse af hvorledes

løsningen typisk bruges.

Kontakt til rnc1r 5JtPmPrPatientoplysningerne hentes typisk fra det patientadministrative system.

Oplysninger om de forskellige medicin præparater lægges ind centralt —

for en hel region, for et sygehus eller et enkelt afsnit.

Via EPM har lægen også typisk adgang til lægemiddelkataloget — det

vil sige til en beskrivelse af de enkelte lægemidler og deres virkninger.

Fra EPM-systemet kan der sendes medicinoplysninger til apotekersy

stemer, eksempelvis med bestillingsoplysninger (recepter).

EPM understøtter processerne omkring medicinordination, dispense

ring (ophældning) og administration (givning) af medicin. Nedenfor be

skrives basisfunktionaliteterne i EPM.

Ud over disse findes der, i de enkelte EPM-systemer, yderligere funk

tionaliteter, fx udskrivning af medicinliste og CAVE registrering. Det er

desuden muligt at lave forskellige former for statistikker på baggrund af

oplysninger fra EPM-systemer, fx forbrugsoplysninger.

Anvendelsen af funktionaliteterne er betinget af lokale medicinpolitik

ker og —procedurebeskrivelser, hvorfor forskelle vil forekomme. Forskel

lene vil afspejles i de arbejdsgange, der er etableret i forbindelse med

implementeringen af EPM. Ved medicinændringer, der skal effektueres

i direkte tilknytning til indlæggelsen, kan der fx være den forskel, at der

på nogle afdelinger/afsnit kun registreres den aktuelle medicin i EPM,

medens der på andre afdelinger/afsnit også registreres patientens vanlige

medicin

OrdinEltionOrdination dækker over registrering af ordineret medicin, ændring i or

dineret medicin og seponering af medicin. Personale med ordinationsret

tigheder har adgang til denne funktionalitet, typisk læger og jordemødre,

I5

samt sygeplejersker med uddelegeret ordinationsret.

Personalets ordinationsrettigheder defineres af lokale medicinpolitik

ker og rollebeskrivelser.

Når patienten kommer på hospitalet, skal patientens vanlige medicin,(som er ordineret af egen læge), registreres i EPM. Oplysninger heromkan gives af patienten, eller de kan evt, indhentes hos ordinerende sundhedsmyndighed eller hjemmeplejen — fx gennem fremsendelse af en li

ste via fax. EPM-systemet indeholder oplysninger om evt. allergier set i

forhold til visse medikamenter (CAVE). EPM kan så give en indikation!blokering, hvis der gøres forsøg på at ordinere medicin, som står opført

som CAVE.

Ændringer i bestående ordinationer samt tilføjelser af nye foretagestypisk i forbindelse med stuegang.

Eh5pPn5PrinçJPersonale med dispenseringsrettigheder (typisk jordemødre og plejepersonale) foretager ophældning af medicin på baggrund af oplysningerne

fra EPM. Samtidig hermed gennemfører de en kontrol af ordinationen.

Ud fra deres kendskab til patienten vurderer de, om der samlet set er sammenhæng i ordinationen. Men det er fortsat den ordinerende læge, der haransvaret for, at ordinationen er korrekt. Ophælderen kvitterer for ophæld

ningen i EPM.

Admini5trzitionNår medicinen gives til patienten, skal der ske en fornyet registrering i

EPM.

EPM skal gerne indeholde en fuldstændig opdateret beskrivelse af deenkelte patienters medicinske status. Denne status kan bruges til flere tingud over de nævnte, blandt andet til udskrivning af medicinlister som ud

leveres til patienten. Den kan også bruges til udskrivning af recepter, nårpatienten efter udskrivning selv skal sørge for medicin.

97

Fo5Er priçjri ud på ntttSundhdsforn oq kon5uItItionrpå [lPttPt’

Kim Normann Andersen & Rony Medaglia

IncIIdninqi milliard kroner. Så meget mere kan sundhedsudgifterne Øges alleredei 2012, hvis online konsultationer bliver et add-on til det eksisterendeudbud af sundhedsydelser og slår fejl som et middel til at reducere udgifterne — enten direkte eller indirekte. Medier og især internettet har åbnetmulighed for borgere at søge information om nye behandlingsformer og—teknikker, som måske kan afhjælpe netop deres sygdom. Forventningspresset på det offentlige sundhedssystem bliver derfor ikke mindre i dekommende år. Internettet og web 2.0 teknologier vil lægge yderligerepres på ydelsesniveauet og behandlingstiderne. Den grundlæggende forventningsdannelse hos borgere er knyttet til absolutte forestillinger ombehandling, mens sundhedsvæsenet også skal tænke på pengene. Derforvil vi i de kommende år se et stigende pres, og at der sås tvivl om legitimiteten om sundhedsvæsenet, hvis der ikke tages aktivt fat på denneproblemstilling nu.

Omend der er meget langt fra de næsten 20 millioner fysiske dagskonsultationer til de godt 1,3 millioner onlinekonsultationer, er der økonomisk og sundhedsfaglig stor bevågenhed om de nye medier. Forestillerman sig, at online konsultationer kan resultere i en besparelse på blot2 minutter pr. fysisk konsultation grundet bedre viden hos patienten og

0

Dette kapitel er en opdatering og videreudbygning af Andersen, K.N., & R. Medaglia (2009). Sundheds

fora og konsultationer på nettet: Effekter og styringsmæssige udfordringer, CAICT Communications 2009/1.

Frederiksberg: Copenhagen Business School samt Andersen, K. N. & R. Medaglia. Online health consulta

tions: Demand and Channel Management. International Conference of Information Systems (ICIS). Phoenix,

Arizona.

!E19

mere effektive arbejdsgange, kunne der således ske en reduktion af sund

hedsudgifterne og samtidigt et muligt bidrag til at reducere lægemanglen.

Man kunne også forestille sig, at der skete en vis substitution mellem især

fysiske, telefon- og e-mail- konsultationer. Den stadige modning af online

medier og den rigdom der er i de nye medier, gør at argumenterne for at

mødes fysisk og! eller tale sammen pr. telefon i stigende grad udfordres

af onlinekonsultationer. Hvor der er en fysisk grænse for hvor mange fy

siske og telefon- konsultationer almen lægepraksis kan klare, er der for

online konsultationer og sundhedsfora skalafordele og faldende margi

nale omkostninger, og dermed er de selvsagt umiddelbart attraktive ud fra

forventning om reduktion af de Økonomiske udgifter, større kapacitet og

reduktion af miljØbelastning ved transport mellem hjem og læge.

I den modsatte ende er der risikoen for, at de nye digitale muligheder

giver anledning til en vækst i sundhedsudgifterne, til at borgerne bliver

unødigt bekymret og! eller bliver opmærksomme på sygdomme gennem

online fora, som efterfØlgende giver anledning til et efterspØrgselspres.

For de sundhedsprofessionelle er der ikke kun knyttet monetære hensyn,

men også usikkerhed vedr. bemanding og mulighed for at imødekomme

et nyt og større efterspørgselspres. Med det nuværende pres på sundheds

ydelserne og manglen på sundhedsprofessionelle, er der således et be

hov for proaktivt at belyse effekterne af online sundhedskonsultationer

og give input til en anvendelse, der ikke giver anledning til samlet øget

vækst i sundhedsudgifterne.

Hensigten med dette kapitel er ikke at mistænkeliggØre de praktise

rende lægers optag af de nye teknologier. En af de væsentligste hjørnesten

i det danske sundhedsvæsen er netop velfungerende lægepraksis. Hensig

ten er heller ikke at stoppe digitaliseringen af konsultationen, tværtimod.

Hensigten er at fremme digitaliseringen, så den får endnu mere fart på og

bliver en del af den ressourceprioriteringsopgave, der er så påtrængende

inden for sundhedssektoren.

Kapitlet opstiller tre udviklingsveje. En mulig vej fremadrettet er at

tage hul på reorganisering af arbejdsfordelingen i sundhedssektoren og

de tilhørende takstafregninger for at sikre en endnu bedre positiv incita

mentstruktur for optag af nye, rige medier i online konsultationen, uden

at det samlede ressourcetræk forøges. Parallelt med denne diskussion,

peger kapitlet på behovet for at bruge de nye patientfora — hvad enten

de er kommercielle eller offentligt drevne — til at maksimere sundheds-

100

tilstanden, men at minimere ressourcetrækket på de offentlige sundheds-udgifter. Den tredje vej fremad er, at indtænke online konsultationer isammenhæng med de øvrige behov for online opfølgning af eksempelvishospitaisbehandlinger. Det vil sætte online konsultationer i et nyt og positivt lys, hvor sammenhængen og det positive dækningsbidrag fra onlinekonsultationer ikke kun sættes i snæver sammenhæng som alternativ tilfysisk konsultation i almen praksis, men som middel til at forbedre sundhedstilstanden.Der belyses i kapitlet fire idealtyper af digitale sundhedsfora og konsultationer: I) traditionelle konsultationer, der ikke forandres i indhold eller natur, men hvor online konsultationen består i tidsbestilling, ændringaf foretagne tidsbestillinger! re-booking, eller besvarelse af meget konkrete forespørgsler; II) patientfora hvor det er patienterne selv, der er dedagsordensættende, men med muligheden for at trække sundhedsfagligeind; III) sundhedsfaglige fora hvor det er sundhedsfaglige, der regulererindhold og dagsorden, og det offentlige der betaler for driften af det online community; og IV) patientdrevne fora hvor sundhedsfaglige indgår ietablering og drift af communitiet på lige linje med patienterne.

Kapitlet indeholder fire afsnit, startende med en opridsning af effektmålingens udfordringer. Derefter gives et rids af udviklingen i onlinekonsultationer i almen praksis 2003-2007, og bud på hvordan udviklingenkan forløbe de kommende år. Endelig opstilles der, inden det afsluttendekapitel, en model til typologisering af sundhedsfora på nettet, og hvordande adskiller sig fra de eksisterende, offentligt finansierede tilbud.

EffPktmåhnqPn5 udftrdrinçjrBehovet for at belyse effektmåling af e-konsultationer og samspillet medbrugen af online sundhedsfora er markant, da vi i de kommende år vil seen markant udbygning af de nuværende online konsultationer med nyepersonkonstellationer og tekniske platforme.

Effektmåling af digitale sundhedsydelser er et felt, hvor der dels trækkes på klassiske evalueringstilgange som eksempelvis Vedung (1998), oget felt hvor der fremvokser særegne evalueringstilgange og tidsskrifter!konferencer dedikeret til dette.

Der er da også en række institutioner på banen, eksempelvis Dansk

Ifl’

Sundhedsinstitut. Klinikere og sundhedsprofessionelles fokus på sund

hedsfaglige vurderinger, menneskelige og langsigtede hensyn står hyp

pigt i direkte modsætning til administrative og styringsmæssige hensyn til

betalings- og prioriteringshensyn (Jespersen, 2005). Debatten og evalue

ringen af de elektroniske patientjournaler er et af de fremmeste eksempler

på dette (NØhr et al., 2007).Der er kommet en række nyttige bidrag til forståelse af udviklingen af

computerbrug i almen praksis under den fysiske konsultation (Rosenstand

& Waldorif, 2008). Der er således afdækket en markant vækst i brugen ogen overvejende tilfredshed med anvendelsen.

Effektmåling af online konsultationer og sundhedsfora er udfordrende

på især fire felter: 1) afgrænsning af uafhængige og affiængige variable,2) spredning af effekter på en flerhed af vanskeligt afgrænsede enheder,

der konstant rekonfigureres, 3) kapitalisering af eventuelle, målbare ogdokumenterede effekter, og 4) brugbarheden af effektanalyser.

Den første udfordring — afgrænsning af uafhængige og afhængige va

riable — er knyttet både til definitionen af konsultationer og hvilke rolledigitaliseringen spiller i denne. Online konsultationer er i den snævre definition afgrænset til konsultationer mellem patienten og den praktiseren

de læge gennem anvendelse af eksempelvis e-mail. En mere bred defini

tion indfanger brugen af digitale medier, herunder web 2.0, i konsultativeprocesser, hvor den praktiserende læge kan være en vigtig aktør, menogså patientnetværk og patientens brug af online leksikale data indgår. I

begge definitioner er udfordringen at afgrænse om digitaliseringen er enuafhængig, afhængig eller en medierende variabel.

Den anden udfordring vedrØrer, at omend der på politisk niveau erprioritering af sammenhængende patientforløb og patienten i centrum, såer der samtidige reformer, der i den offentlige sektor og måske særlig

tydeligt i sundhedssektoren, en decentralisering og budgetmæssig atomi

sering af de sundhedsfaglige aktører, der kan medføre mindre incitamenttil afrapportering af effekter. I tillæg til atomiseringen er der en rækkeparallelle refonntiltag, der konstant rekonfigurerer sundhedssektoren og

gør det vanskeligt at lave før-efter målinger i sammenlignelige enheder!strukturer.

Koblet til den tidligere nævnte udfordring, er budgetstyring af de digitale sundhedsydelser dekoblet fra direkte efterspørgsels-udbudsmatch,hvorfor en digitalisering i tilfælde af omkostningsreduktioner leder til

1o

budgetreduktion snarere end til flere kunder, Øget indtjening eller øgetmarginal indtjening pr. kunde.

Den fjerde og store forskningsmæssige udfordring knytter sig til brugbarheden af effektanalysen per se. I it-forskningen er der i dansk sammenhæng tradition for at arbejde med formative og iterative effektanalyser,hvor effektanalysen er direkte del af systemudvikling,justering og implementering. Overfor behovet for at give løbende input til systemudviklingen, står dog hensynet til at levere summative effektanalyser, som levererdokumentation og legitimation for digitaliseringen af sundhedsydelserne.Knyttet til denne udfordring er, at der er en betydelig tidsmæssig udstrækning, før effekter kan slutmåles (Kaushal et al., 2006), og at resultaternefra sådanne langstrakte effektmålinger efter implementeringen ikke nødvendigvis hjælper på at løse det styringsproblem, hensigten var at løse.

TJpoIoçJi5PrinçJ oq rfrinçjr mcI 5undhPcl5ford påflPttPtEffektmåling og styringsmæssige udfordringer knyttet til online sundhedsfora bliver mangedoblet grundet den store rigdom og forskellighed,der er vokset frem. Vi har derfor opstillet en typologisering til at skelnemellem finansieringsmodel og brugernes involvering. Vi foreslår såledesfire idealtyper af digitale sundhedsfora og konsultationer: I) traditionellekonsultationer, der ikke forandres i indhold eller natur, men hvor onlinekonsultationen består i tidsbestilling, ændring af foretagne tidsbestillingen re-booking, eller besvarelse af meget konkrete forespørgsler; II) patientfora hvor det er patienterne selv der er de dagsordensættende menmed muligheden for at trække sundhedsfaglige ind; III) sundhedsfagligefora hvor det er sundhedsfaglige, der regulerer indhold og dagsorden,og det offentlige der betaler for driften af det online community; og IV)patientdrevne fora hvor sundhedsfaglige indgår i etablering og drift afcommunitiet på lige linje med patienterne.

Vi vil derfor argumentere for, at brugen af e-konsultationer og de øvrige muligheder på eksempelvis Sundhed.dk skal ses i sammenhæng medden Øvrige fremvækst af digitale sundhedsfora. I forhold til dette kapitelsprimære mål — at afdække effekter og styringsmæssige udfordringer — kanudbredelsen og anvendelsen af de kommercielt finansierede fora give an-

iol

ledning til et pres på og et muligt legitimitetssvigt over for danske sund

hedsydelser.

De digitale sundhedsfora åbner borgernes øjne op for nye behandlings

former, mens koblingen til ressource- og budgetteringsprioriteringen er

snævert knyttet til de traditionelle, danskfinansierede sundhedsydelser.

Det er oplagt, at der med danske sundhedsudgifter på godt 80 milliarder

kr. ikke er behov for at få igangsat yderligere udgiftsdrivende processer,

eller at få afsat ressourcer til coaches der kan navigere borgerne længere

væk fra koblingen mellem finansieringen og anvendelsen. Sundhed.dk er

en teknisk platform, en skal, som sundhedsvæsenets parter leverer ind

hold til. Formålet er at samle kommunikationen inden for sundhedsvæse

net i en platformsdel og udbygge nogle af de services elektronisk, som er

i sundhedsvæsenet i dag. Det omfatter:

• Tidsbestilling hos lægen

• Patientfora

• Praksisdeklarationen

• Sygesikringsportalen

• Medicinprofilen

• Dialog med patienter

• Praksisinformation

• Laboratorieopslag

• Lægemiddelkataloget

• Generel informationssØgning

Portalen skal således medvirke til at sikre sammenhængende patientfor

løb og forbedre borgerens muligheder for at tage vare på sit eget helbred.

Derfor bør Sundhed.dk’s borgerrettede effekter ikke kun måles på antallet

af besøgende på portalen, men på effekten af at patienterne er klædt bedre

på i deres møde med sundhedsvæsenet, at borgerne ved, hvor de skal hen

vende sig i sundhedsvæsenet, samt ved at frigøre tid hos dem der arbejder

med sundhed i det daglige. Dette arbejde er gennem tre år blevet belønnet

af The Information Technology and Innovation Foundation (ITIF), der

har kåret sundhed.dk til den bedste nationale sundhedsportal. I begrundel

sen henvises der til borgernes mange muligheder for at få adgang til data

og information om kvalitet samt til den personaliserede portal via digital

signatur log-on.

104

Omend der er en vis variation i brugen af unikke brugere af Sundhed.dk,

og man skal huske at tage højde for, at Sundhed.dk har sundhedsprofes

sionelle og borgere som målgruppe, så er det et markant stort antal unikke

brugere. Ifølge Sundhed.dk’s egne oplysninger, så medvirker søgningen

efter sundhedsinformation via Sundhed.dk reducerende på antal konsul

tationer, transportbehovet, kvalitetsniveauet, etc.:

Figur 1. Antal unikke brugere på Sundhed.dk. Januar 2008-September

2009.

350.000

300.000

250.000

200000

150.000

100.000

50.000

0i$__ i

Kilde. SpecialkØrsel fra Sundhed.dk

“En tredjedel af de informationssØgende (om sundhed og sygdom) bliver

beroliget, så de ikke har brug for eller udskyder en konsultation hos læ

gen. Langt færre bliver bekymrede og laver en aftale. Det betyder, at hver

femte af os har undgået en konsultation, og at der på landsplan spares op

til 900.000 konsultationer. ..22 % af danskerne har allerede brugt mulig

hederne for at kommunikere elektronisk med lægen. .. .her er den samlede

besparelse allerede på nuværende tidspunkt anslået til mellem 2,4—6 mil

lioner kilometers transport..Sundhed.dk [kan] hjælpe med overblik over

udvalget, samt troværdige forbrugeroplysninger om kvalitet, ventetid og

pris. Et eksempel er muligheden for at sammenligne tandlægepriser, som

hver tredje derfor ender med at spare på. I starten af 2008 var der premiere

på patientnetværk på sundhed.dk. De er med 1,5 mio. sidevisninger om

året en stor succes (1). De seks patientnetværk hjælper kroniske patien

105

ter på seks forskellige områder. De får det liv og den stØtte fra andre, de

Ønsker ved at dele egne historier, frygt og glæde. Generelt Ønsker over

halvdelen af danskerne at blive en del af et patientnetværk, hvis det var

relevant, og de havde muligheden. Den personlige side “Min sundhed.dk”

giver..adgang til ... egne personlige helbredsdata. I alt har over 185.000

borgere logget på “Min sundhed.dk” med digital signatur. Fordelen er,

at med adgang til egne data kan din dialog med sundhedsfaglige i højere

grad foregå ud fra et ligeværdigt udgangspunkt, og du kan bedre spille en

aktiv rolle i dit patientforløb.” (http:!!www.sundhed.dk)

Tabel 1. Online sundhedsfora: Finansieringsmodel og borgerinvolvering

Borgerens involveringIndivid Sociale netværk

Finansierings- Offentligt Traditionelle Sundhedsfora

og styrings-. finansieret konsultationer med ingen! admodel e-fora via nettet (type I) hoc involvering at

(e-konsultationer) borgere! patienter(type III) (sundhed.dk’s patientfora)

Kommercielt Patientstyrede Sundhedsforafinansieret fora med ingen med permanente-fora eller ad hoc invol- involvering af

vering af sund- sundhedsfaglige

hedsfaglige (type IV)

(type II) (web2.0/ (netdoktor.dk)

Facebook grupper)

Type I online sundhedsfora er traditionelle konsultationer, der er digi

taliseret, men stadig offentligt finansieret, og brugeren er involveret på

individuel basis. De tre Øvrige sundhedsfora listet i tabel 1 er alle teknolo

gidrevne og drevet frem af andre finansieringsmekanismer end e-konsul

tationer i almen praksis. Når de er relevante at undersøge og forholde sig

til, skyldes det både, at der her udvikles alternativer til viden om sundhed,

106

og at denne udvikling kan sætte den offentlige sygesikringsmodel underyderligere pres. Eurostats opgørelse indikerer ikke, at Danmark er detland, hvor den stØrste andel af borgerne anvender internettet til at søgesundhedsrelateret information. I nedenstående tabel har vi gengivet tallene for perioden 2004-2008. Disse data indikerer, at det i Danmark er lidtmere end hver tredje, der søger sundhedsrelateret information via nettet,mens det for EU- 15 landene er 30 % i gennemsnit. Indbyggerne i landesom Finland, Luxembourg og Norge er alle placeret på et højere niveauend Danmark. Jvf, dette kapitels pointe skal man dog være varsom med attolke, om det er positivt eller negativt, at et stort antal indbyggere anvender internettet til at sØge sundhedsrelateret information.

Tabel 2. Anvendelsen af internettet til at søge sundhedsrelateret information. EU-15 gennemsnit samt udvalgte lande. Procent af 16-74 årige.2004-2008.

2004 2005 2006 2007 2008European Union(l5countries) 20 18 21 27 30Denmark 27 24 28 38 36Estonia : 16 18 26 25freland 6 10 8 12 19Greece 6 2 6 8 10Spain 9 13 19 21 25Cyprus 6 8 11 14 12Luxembourg (Grand-Duché) 41 41 27 48 44Hungary 8 10 17 23 29Finland 33 39 44 47 51Sweden 18 23 28 25 32United Kingdom 26 25 18 20 26Iceland 40 39 40 44 39Norway 29 26 34 37 41

Kilde: Eurostat.http://epp.eurostat.ec.europa.eu/tgmltable.do?tab=table&init=l&plugin=1

Tallene fra Eurostat er dog markant lavere end en række danske og andreeuropæiske undersøgelser. Iflg. nylige danske undersøgelser, så er det:

107

“...i alt 72 % af danskerne bruger internettet, når de søger information om

sundhed. Det er en stigning på 20 % i forhold til 2005. Personlig kontakt

med egen læge er stadig den vigtigste kilde til sundhedsinformationer,

men over 50 % anser også internettet for at være en vigtig eller meget vig

tig kilde. Kvinderne er stadig mere aktive, hvad angår søgen efter sund

hedsinformationer end mændene.” (Rasmussen et al., 2009)

I en større EU-stØttet undersøgelse blev danskernes anvendelse af in

ternettet til sundhedsformål belyst (Voss & Ravn, 2007). I undersøgelsen

indgik 1.000 tilfældigt udvalgte danskere i alderen 15-80 år. De fandt, at

hele 60 % af danskerne bruger internettet, når de søger sundhedsinforma

tion. I undersøgelsen foretaget af Henning Voss og Birgitte Ravn fandt de

at:

“...hver fjerde dansker har oplevet at være blevet beroliget efter at have

læst om sygdomme på internettet; det er tre gange så mange som dem,

der har oplevet at blive bekymret. 3 % siger, at de efter at have været på

intemettet har ændret deres medicinindtag uden først at have konsulteret

en læge. 8 % af danskerne har på et eller andet tidspunkt opsøgt deres

egen læge via internettet, og 58 % ville læse i egen journal, hvis de fik

mulighed for at gøre det online.” (Voss & Ravn, 2007).

En mulig tolkning af undersøgelsen er, at danskerne ikke skifter den lo

kale læge ud, men derimod bruger nettet som en komplementær ydelse og

til en mere udfordrende og måske også bedre dialog med deres læge.

Figur 2. Er blevet beroliget eller lettet 24

Effekter af brugen af Har fået mod p at ændre

sundhedsrelaterede deres kost eUer andre af 21

hjemmesider Er kommet med forslag ellerhar spurgt deres læge eller

andet sundhedsfagligL.

Er blevet bekymret 8

Har lavet en ny eller ændreten aftale med deres læge

eller andet sundhedsfagligt..

Her ændret deres brug sfmedicin uden at have talt

med deres læge eller andet...

Kilde. Voss & Ravn (2007) 0Procent

40

108

Figur 3. Skift af læge og brug af online kommunikation

Nem adgang — eksempelvis tæt

_________________________

75p din bopæl åbningstider der..

Andres anbefaling 56

Informationer om lægens

_________________

53praksls

Onlineadgang til at læse din

_____________

elektroniskejoumal

Muligheden for at bestille eller

____________

ændre tider online

Muligheden for at kommunikere

_________

30via e-mail

Muligheden for at bestille eller

_________

27forny recepter via e-mail eller...

Prisen p lægens ydelser 27

At lægen har sIn egen

_______

hjemmeslde

Muligheden foret modtage

______

p8rnindelser via SMS

0 40 80Procent

Kilde. Voss & Ravn (2007)

En række artikler i dagspressen i efteråret 2008 bekræftede billedet fra

undersøgelsen i Ugeskrift for Læger. Læge Henrik Dibbern fra Otterup

på Fyn, blev eksempelvis citeret for

“Nettet får omfanget af de ting, patienterne gerne vil have jeg ser på,

til at stige. Det er sjældent, patienterne bliver ledt fra en bekymring af at

gå på nettet. Det er snarere sådan, at havde de én bekymring, da de gik pånettet, så har de to, når de lukker computeren” (BT, 14. november 2008)

Et forsøg på et imødegå denne udvikling og samtidig sætte et dansk

aftryk på de nye online sundhedsfora, er Danske Regioners etablering

af patientnetværk. I 2007 etablerede Danske Regioner de seks første pa

tientnetværk under sundhed.dk. En af initiativtagerne til dette var Ka

trine Kirk, der gennem sit eget sygdomsforlØb (kræft) havde deltaget i

en international e-mailgruppe for lymfekræftpatienter. Regeringens kva

litetsreformudvalg og Danske Regioner har med lanceringen både skabt

mulighed for øget dialog patienterne indbyrdes og har tilknyttet sund

hedsfagligt personale til hver af de seks netværk.

iu

Overfor Sundhed.dk står der imidlertid privatfinansierede og drevne fora

som netdoktor og rene patientdrevne fora, ofte via web 2.0 applikationer

som Facebook. Disse sundhedsfora lever ikke af at minimere trafikken og

interaktionen, men ved at maksimere trafikken. Den underliggende busi

ness logik på web 2.0 applikationer og hovedparten af private sundheds

fora handler således om volumen og en høj turn-ratio. Det står i direkte

modsætning til den danske sundhedssektors indsats på nettet, der handler

om forbedring af sundhedstilstand, men under et omkostningsminime

ringshensyn. Man kan godt forestille sig, at den massive anvendelse af

web 2.0 og privat sundhedsfora på sigt kan medvirke til at reducere in

formationsbehovet fra den offentlige sektor, men de hidtidige data tyder

på det modsatte.

I det næste afsnit vil vi fokusere analysen på onlinekonsultationer, der

svarer til type I sundhedsfora i den typologi, vi opstillede oven for i tabel

1. E-konsultationeme er interessante at fokusere på, da der på dette felt

er direkte lineær sammenhæng mellem øget frekvens og de direkte om

kostninger. Det er oplagt, at der også kan være indirekte og langsigtede

gevinster fra e-konsultationer såsom langsigtet forbedring af sundhedstil

standen og reduktion af transportbehov.

Udviklinçjrn i onIiri kun5uIttionPr i Imrn prk5i5EKE-OO8 oçj muIiçj udvikJinq5trkSiden 1. april 2003 har praktiserende læger kunnet få honorar for kon

sultationer foretaget via e-mail. En række avisartikler fra perioden 2003-

2008 har omtalt disse muligheder, og en række aktØrer er blevet taget

til indtægt for, at det forventes, at online konsultationer vil Øges p.g.a

tidsbesparelse, en mere enkel service, reducere transportbehovet og Øget

tilgængelighed. If. interviews refereret i Dagbladet BT den 16. maj 2006

fortæller praktiserende læge Yves Sales (hovedbestyrelses-medlem i Læ

geforeningen).

“Det er rigtig godt, at flere patienter vælger at bruge e-mailen, for det

sparer tid, som sekretæren kan bruge til andre formål. Og det er en god

service over for de patienter, der blot skal have et prØvesvar eller forny en

recept. De slipper for besværet med at ringe” (BT 16. maj 2006)

110

Også formanden for Patientforeningen Danmark Karsten Skawbo-Jensen

citeres for overvejende positive forventninger:

“Det er vældig fint, at man har mulighed for at kommunikere med sin

læge over nettet. Ikke mindst fordi tidligere undersøgelser har vist, at

27 procent af de, der ringer til lægen, opgiver, fordi de ikke kan komme

igennem på telefonen. Men selvfølgelig kan e-mail-konsultationen aldrig

erstatte den grundige undersøgelse eller samtale med lægen face to face”

(BT 16. maj 2006)

I tabel 3 er anfØrt antal konsultationer i almen praksis for perioden 2003-

2008. Der er her medtaget dagtime konsultation, dagtime telefonkonsultation og e-mail konsultation. Der er ikke medtaget eksempelvis aften- og

natkonsultation eller hjemmebesøg. Det samlede antal konsultationer er

derfor både langt større og langt mere omkostningskrævende, end det billede der tegnes i tabel 3.

Hvor der i 2003 var godt 17 millioner fysiske konsultationer og 14

millioner telefonkonsultationer, er disse tal øget med godt 7 % for hele

perioden frem til 2008. Denne vækst er dog i procentuelle termer margi

nal sammenlignet med væksten i e-mail konsultationer i samme perioder.Hvor der i 2003 var godt 11.000 e-konsultationer, blev der i 2007 fore

taget 800.000 og i 2008 godt 1,3 millioner. Med beslutningen om at alle

lægepraksis skal tilbyde e-mail konsultationer pr. 1. januar 2009, er der

kun grund til at antage, at tallet for de kommende år vil øges markant.

Tabel 3. Udviklingen i konsultationstyper i almen praksis, 2003-2008, N

2003 2004 2005 2006 2007 2008

Konsultation

dagtime 17.150.715 17.709558 18.151210 18.580394 18.616.650 19.151421

Telefonkonst.

dagtime 13.846538 14224338 14591.803 15.066.019 14.778.738 14.840.136

E-mailkonst 10.971 61.716 192.614 470.845 802581 1284336Kilde. Den offentlige sygesikringsstatistik

E-konsultationer kan bruges, når det er muligt at give et konkret svar, og

når der ikke er behov for dialog. Men det anvendes også til, at patienterne

111

kan fortælle en del af deres sygehistorie, f.eks. hvis de har søvnproblemer.

E-mailen lagres automatisk i patientens elektroniske journal, og patienten

behøver derfor ikke gentage sin beskrivelse næste gang vedkommende

kommer i konsultation.

På årsbasis refunderer Sundhedsstyrelsen udgifterne til godt I ,3 millio

ner e-konsultationer, men det vides ikke, om det har haft en reducerende

effekt på telefonkonsultationer. Det vides heller ikke, hvor mange der alli

gevel er resulteret i en personlig konsultation. Nogle læger er stærkt skep

tiske over for e-konsultationer. De vil gerne have patienten i telefonen, så

de kan høre, om det er akut eller ikke akut — det kan man miste i mailen.

Sundhed.dk har implementeret ikke blot adgang til booking af kon

sultation hos egen læge, men også lanceret brugerdrevne patientfora på

hjemmesiden. Der var i januar 2008 knap 300.000 brugere, hvoraf mange

brugte portalen flere gange. Omend der er meget langt fra de godt 19 mil

lioner fysiske konsultationer til de godt 1,3 millioner online konsultatio

fler, der faciliteres via sundhed.dk, er der Økonomisk og sundhedsfaglig

stor bevågenhed om de nye medier for konsultationer. I 2008 kostede

konsultationerne mere 3 milliarder kroner, hvoraf online konsultationer

bidrog med de godt 65 millioner. Det skal understreges, at det samlede

beløb for konsultationer er betydeligt større, da vi ikke her har medtaget

hjemmebesøg, tillægsydelser ud over den almene konsultation, etc.

Tabel 4. Konsultationer i primærpraksis fordelt på hovedydelses typer,

antal konsultationer og bruttohonorar, 2008

Ydelsestype Konsultationer Bruttohonorar

(antal) (1.000 kr.)

Fysiske Dagtime 19.151.421 2.352.983

Aftentime 938.069 183.931

Telefon Dagtime 14.840.136 372.862

Aftentime 1.645.846 160.541

Online i .284.336 64.550

IALT 37.859.808 3.134.867

Kilde. Den offentlige sygesikringsstatistik, Danmark Statistiks Statistikbank.

Forestiller man sig, at online konsultationer kan resultere i en besparelse

11

på blot 2 minutter pr. fysisk konsultation grundet bedre viden hos patienten, kunne der således spares 30 millioner minutter. Hvis der regnesmed en konsultationspris på 126,90 kri konsultation, ligger det lige forat ændre i antallet af minutter pr. konsultation. En sådan besparelse erinteressant ikke blot som en reduktion af sundhedsudgifter, men også forat kunne løse lægemanglen.

I den modsatte ende er der risikoen for, at de nye digitale mulighedergiver anledning til en vækst i sundhedsudgifter, givet borgerne bliver opmærksomme på sygdomme gennem de online fora, som efterfølgendegiver anledning til et efterspØrgselspres. For de sundhedsprofessionelleer der ikke kun knyttet monetære hensyn, men også usikkerhed vedr. bemanding og mulighed for at imødekomme et nyt og større efterspørgselspres. Med det nuværende pres på sundhedsydelserne og manglen påsundhedsprofessionelle, er der således et proaktivt behov for at belyse effekterne af online sundhedskonsultationer og give input til en anvendelse,der ikke giver anledning til samlet øget vækst i sundhedsudgifterne.

I en undersøgelse offentliggjort i 2005 i Ugeskrift for Læger blev tids-forbruget og en række kvalitative effekter bélyst. Forskerne bag undersøgelsen loggede e-mail kommunikationen i tre almene praksis fra den15. november 2003 til den 14. november 2004 — altså i e-mail konsultationens barndom. En af hovedkonklusionerne var, at e-mail konsultationen “...fungerer bedst, hvis læge og patient kender hinanden”. Herudoverpeger den på en betydelig varians i tidsforbrug fra 3,2 minutter til 0,53minutter.

En forsigtig tolkning af disse data fra e-mail konsultationens barndomer, at der med en øget effektivisering af konsultationen, brugen af skabeloner, etc. kan der over tid forventes betydelige tidsmæssige gevinsterfor borgerne ved at bruge denne kanal. Holder denne antagelse, vil dersåledes ske en fortsat vækst i brugen af e-mail konsultationer hos de praktiserende læger og andre dele af sundhedsvæsenet. Det er forbundet medbetydelig usikkerhed at lave fremskrivninger og scenarier for udviklingenaf antal konsultationer og ligeledes de budgetmæssige virkninger af ensådan fremskrivning. Vi har i figur 4 og 5 givet et bud på, hvordan udviklingen over en 5-årig periode kunne ske, givet at der anvendes vækstraterbaseret på 5-årige glidende gennemsnit og med antagelse af, at der ingensubstitution sker mellem de enkelte ydelser. Der er i beregningen endvidere antaget, at ydelsestaksterne fastholdes på 2009 niveau, dog tillagt

113

Tabel 5. Omfanget af aktivitet i perioden fra den 15. november 2003 til

den 14. november 2004.

Praksis

I 2 3 Total

Henvendelser

Antal henvendelser 235 1,109 235 1.579

Antal patienter 80 360 75 515

Antal henvendelser pr. patient 2,9 3,1 3,1 3,1

Antal henvendelser pr.

1.000 patienter 120 230 134 191

Patient profil

Gennemsnitsalder, år 47,1 48,3 41,9 47,2

Laveste alder, år 9 5 1 1

Højeste alder, år 76 88 70 88

Mand/kvinderatio 1,2 0,8 0,9 0,9

Tidsforbrug

Gennemsnitsforbrug

på svar i minutter 02,5 03,2 0,53 02,54

Kilde. Kjær et al. (2005)

Figur 4. Vækst i antal konsultationer, 2003-2012

25000.000

20.000.000

15.000.000

10.000.000

5.000,000

0

I—

——

—-.

——

-.— — —

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

Konsutatondagtd Telefonkoost. Dag — — E-ma] konst

114

en 2 % p.a. justering for inflation. Resultatet af denne fremskrivning er

først og fremmest skræmmende, idet det vil betyde en vækst i sundheds-

udgifterne til konsultationer på næsten i milliarder kroner frem til 2012.

Præmisserne for sådanne fremskrivninger kan selvsagt diskuteres, men at

der er et behov for at forholde sig til denne mulige udvikling er åbenlyst.

I figur 5 har vi vist et muligt udviklingsscenarie for udgifterne til kon

sultationer i almen praksis 2007-2012. Scenariet illustrerer de mulige

Økonomiske konsekvenser, hvis der sker en fortsat vækst i online konsul

tationer og der ikke sker en substitution mellem online konsultationer og

de øvrige konsultationstyper. Merudgiften er på næsten 1 milliard kroner i

2012 sammenlignet med udgiftsniveauet primo 2007. Forestiller man sig,

at onlinekonsultationer udbredes til andre områder af sundhedsvæsenet,

vil udgiftsforskellen være endnu større med mindre de opfØlges af proak

tive budgetnedskæringer på andre områder.

Figur 5. Vækst i udgifterne til konsultationer i almen praksis, 2007-2012

4000

3500

3000

,,.2500

.2O00

1500

1000 —

_______________________________

500

0 I

2007 2008 2009 2010 2011 2012

Konklu5ionDanskerne er det folkefærd, der målt pr. indbygger er de hyppigste bru

gere af web2.0-medier. Næsten hver tredje dansker skriver beskeder via

115

Facebook eller chat på nettet, og godt 20 % læser eller abonnerer på blogs

på nettet (Danmarks Statistik, 2008). Ifølge tallene fra Eurostat er det

godt hver tredje dansker, der søger efter sundhedsinformation via net

tet. Tallene fra Sundhed.dk indikerer, at omfanget kan være endnu mere

markant, helt op til 60 %. Der er derfor ikke mulighed for at ignorere

udfordringen og reducere den til et ungdomsfænomen eller en krusning i

vandoverfladen.

På årsbasis refunderes udgifterne til mere end 1,2 millioner e-konsul

tationer, men det vides ikke, om det har en reducerende effekt på telefon

konsultationer, ej heller hvor mange borgere der alligevel er endt med

en personlig konsultation. Man ved heller ikke meget om, hvorvidt det

har forbedret sundhedstilstanden. Det eneste sikre er, at danskere bru

ger stadigt mere tid på at søge information, rådgivning og indgå i online

communities på nettet.

Hvor andre undersøgelser har peget på behovet for at stille coaches til

rådighed for borgere, er vores bud, at der er behov for at trække i den Øko

nomiske bremse, etablere mere klare linjer for hvor langt det offentlige

sundhedsvæsen skal strække sig for at imødekomme et tilsyneladende

umætteligt behov og at tilskynde en forventningsjustering hos borgerne

om, hvilke sundhedsydelser det offentlige kan tilbyde generelt.

Medier og især internettet har åbnet mulighed for borgere at søge infor

mation om nye behandlingsformer og —teknikker, som måske kan affijæl

pe netop deres sygdom. Forventningspresset på det offentlige sundheds

system bliver derfor ikke mindre i de kommende år. Internettet og web

2.0 teknologier vil lægge yderligere pres på ydelsesniveauet og behand

lingstiderne. Den grundlæggende forventningsdannelse hos borgere er

knyttet til absolutte forestillinger om behandling, mens sundhedsvæsenet

også skal tænke på pengene. Derfor vil vii de kommende år se et stigende

pres, og at der sås tvivl om legitimiteten om sundhedsvæsenet, hvis der

ikke tages aktivt fat på denne problemstilling.

I den modsatte ende er der risikoen for, at de nye digitale muligheder

giver anledning til en vækst i sundhedsudgifteme, givet borgerne bliver

opmærksomme på sygdomme gennem online fora og efterfølgende giver

anledning til et efterspØrgselspres. For de sundhedsprofessionelle er der

ikke kun knyttet monetære hensyn, men også usikkerhed vedr. beman

ding og mulighed for at imødekomme et nyt og stØrre efterspØrgselspres

om Øget kvalitet i sundhedsvæsenet. Det giver dog ingen mening at stop-

116

pe digitaliseringen af konsultationen, tværtimod. Hensigten er at fremmedigitaliseringen, så den får endnu mere fart på og bliver en del af denressourceprioriteringsopgave, der er så påtrængende inden for sundhedssektoren.

Der er i dette kapitel primært behandlet kvantitative data, men andre

områder der trænger sig på, er hvorvidt de nye sundhedsfora også vil

udfordre den danske sundhedssektor til at gentænke kvalitetsmål, hvor

vidtder via de nye kommunikationsfora vil blive eksponeret behandlings

forløb og indhold af konsultationerne og sammenlignet via de nye medier.

Vil brugen af medier som Facebook, Cooliris, etc. lede til patientdrevne

vurderinger og sammenligninger af sundhedsydelserne fra den danske

sundhedssektor og oploadning af chatsessioner med lægen? Hvilke sty

ringsmekanismer kan der udtænkes for at forny kvaliteten af brugen af

de online medier, og hvilke økonomiske styringsmekanismer har vi for atsikre, at sundhedsudgifteme på godt 80 mia. kr. ikke forøges yderligeresom følge af de nye online muligheder?

Med det nuværende pres på sundhedsydelserne og manglen på sundhedsprofessionelle er der således et proaktivt behov for belyse effekterneaf online sundhedskonsultationer og brugen af online sundhedsfora Enmulig fremadrettet vej er at tage hul på reorganisering af arbejdsfordelingen i sundhedssektoren og de tilhørende takstafregninger for at sikreen positiv, økonomisk incitamentstruktur for optag af nye, rige medier ionline konsultationen, uden at det samlede ressourcetræk forøges. I ensundhedssektor, hvor der er indarbejdet et gavnligt og internationalt setunikt samspil mellem det offentlige og det private, handler det om at bruge dette mix til at fremme digitaliseringen. En varieret takststruktur medeksempelvis belønning af nye, innovative former for digital konsultationer en mulig vej fremad.

Parallelt med denne diskussion, er der behovet for at bruge de nyepatientfora — hvad enten de er kommercielle eller offentligt drevne — til atmaksimere sundhedstilstanden, men at minimere ressourcetrækket på deoffentlige sundhedsudgifter. Det vil være både umuligt, men også uhensigtsmæssigt at søge at lægge begrænsninger på borgernes brug af de nye,digitale sundhedsfora. Udfordringen består derfor også i at imødegå denbegyndende forventningsdannelse om, at der for hver ny information fundet på private eller borger-community- sites findes en modsvarende offentligt finansieret konsultation og ydelse.

117

Den tredje vej fremad er, at indtænke online konsultationer i sammenhæng

med de Øvrige behov for online opfølgning af eksempelvis hospitaisbe

handlinger. Det vil sætte onlinekonsultationer i et nyt og positivt lys, hvor

sammenhængen og det positive dækningsbidrag fra onlinekonsultationer

ikke kun sættes i snæver sammenhæng som alternativ til fysisk konsulta

tion i almen praksis, men som middel til at forbedre sundhedstilstanden.

RifnncerAndersen, K. (2000). Health data network: Organizational and political

challenges. Trykt i S. Nagel (Ed.), Handbook of Global Technology Po

licy (pp. 337-53). New York: Marcel Dekker.

BT, 16, maj 2006, 14. november 2008.

Danmarks Statistik (2008/9). Udtræk fra statistikbanken. København:

Danmarks Statistik. http://www.dst.dk

Jespersen, Peter Kragh (2005). Mellem profession og management. Kø

benhavn: Handelshøjskolens Forlag.

Kaushal, R. et al. (2006). Return on Investment for a CPOE system. Jour

nal of the American Medical Informatics Association, 13(3), 261-266

Kjær, N. K. et al. (2005). E-mail kommunikation i almen praksis. Uge

skrift for Læger, 167(47), 4461.Nielsen, Jeppe Agger (2008). Anvendelse af mobile løsninger i ældreple

jen. København: Velfærdsministeriet. http://www.social.dklglobal/nyhe

der/Nyhedsarkiv/2008/SM/handholdte_computere_er_nyttige.html

Nielsen, T. H., Rasmussen, M. L.,Andersen, K. & NØhr, C. (2008). Sund

hed.dk: Anvendelse, tilfredshed og nytteværdi. Aalborg Universitet,V

CHI, Tech reports, marts 2008. ISSN 1397-9507. http://www.v-chi .dkl

udgivelser!

Nøhr, Christian, Andersen, Stig Kjær,Bernstein, Knut, Bruun-Rasmus

sen, Morten, & Vingtoft, Søren (2007). Diffusion of Electronic Health

Records: Six Years of Empirical Data. Proceedings of the l2th World

Congress on Health (Medical) Informatics: Building Sustainable Health

Systems. Amsterdam: lOS Press, 963-967.

Rasmussen, Janne, Rohde, Iben, Ravn, Birgitte Lolan, Sørensen, Tove

& Wynn, Rolf (2009). Udviklingen i befolkningens brug af internettet til

sundhedsrelateret formål. Ugeskr Læger 2009; 171(12): 1007

118

Rosenstand, Jeppel & Waldorff, Frans Boch (2008). Computerbrug i almen praksis: patienters og lægers opfattelse. Ugeskrift for Læger,170(17),1449-1453.

Vedung, Evert (1998). Utvärdering i politik och förvaltning. Lund: Studentlitteratur.

Van de Ven, Andrew (2007). Engaged Scholarship: AGuide for Organizational and Social Research. Oxford University Press.Voss, II. & Ravn, B. (2007). Danskernes brug af sundhedsydelser på internettet. Ugeskrift for Læger, 169(4), 2318.

lig

dan man kan evaluere det - er uklart. Etableringen af patientnetværk kan

imidlertid ses som en mulighed, en mulighed for borgere/patienter til at

være aktive og en mulighed for sundhedsvæsnet til at få indsigt i den vi

den og de erfaringer, borgere/patienter selv har med at leve med bestemte

diagnoser. Formålet med patientnetværkene fremgår af indgangssiden

på sundhed.dk, nemlig at “øge livskvaliteten for den enkelte patient og

hjælpe denne gennem en svær tid”.

Fig. i Kommunikationsmodel for tekstproduktion på www.sundhed.dk/

patientfora

Afsendere 4 Modtagere

National

_____________________________________________

B

Patientforeninger,

LPatientf0

___________

R

Følger vi en tekstsemiotisk model for netkommunikation (Thorlacius,

2002, Hoff-Clausen 2002), jf. figur 1, så er konteksten for afsendere og

modtagere kompleks. Ligesom selve borgernes receptions- og brugskon

tekst, som enten patienter, pårørende eller andet, er forskelligartet. Rea

liseringen af de strategiske mål om f.eks. øget livskvalitet er derfor van

skelig at evaluere. Selve aktiviteten på foraene efterlader dog nogle spor,

der kvantitativt og kvalitativt kan forfølges. Dansk Sundhedsinstitut, DSI,

offentliggjorde i marts 2009 en evaluering af pilotforsøget med de seks

patientnetværk (Hansen & Jensen, 2009). Evalueringen baserer sig på ud-

træk fra patientnetværkene, besøgsstatistik og en spørgeskemaundersø

gelse gennemført blandt brugerne af patientnetværkene. Evalueringen fra

DSI siger noget om, hvor mange brugere der har deltaget i og besøgt de

enkelte netværk, hvordan respondenterne har oplevet funktionaliteten og

noget om, hvad de selv siger, de har fået ud af at deltage. I denne artikel

fokuserer vi på indholdet af den skriftlige kommunikation på sitet, på

hvordan kommunikationen rent faktisk foregår, hvad de taler om, hvor

dan de taler, og hvad man på baggrund af den skriftlige vidnesbyrd kan

sige om betydningen af netop diagnosen og af at deltage i patientnetværk

for deres liv og livskvalitet.

Vi skelner overordnet mellem tre niveauer i analysen af kommunikatio

nen på patientnetværk (Wentzer & Bygholm 2001, Bygholm 2001, Byg

holm & Boisen 2004, Wentzer og Bygholm 2007):

- Et operationelt niveau, hvor f.eks. brugen af patientnetværk på

sundheddk er betinget af, at borgeren har en vis forståelse for sider-

nes opbygning og funktionaliteten samt visse læse- og skrivefærdig

heder for i det hele taget at kunne kommunikere

- Et handlingsniveau, hvor kommunikationen er et redskab til at producere bestemte mål; på patientnetværkene producerer brugerne

tekst med budskaber

- Et motivniveau, hvor vi på baggrund af de andre niveauer udleder,hvordan det er at leve med diagnosen, og hvorfor det er menings

fuldt at deltage i kommunikationen på patientnetværket

Det operationelle niveau er også undersøgt i evalueringen fra DSI, hvor

det fremgår, at brugerfladen bør gøres nemmere og mere tilgængelig, ogat en del brugere har vanskeligheder med at skelne mellem de forskellige

funktionaliteter, der tilbydes på siderne. Det operationelle niveau berørerogså brugernes literacy (Livingstone 2008), hvilket i denne sammenhænger betinget af, at borgerne har internetadgang og dansksproglige læse- ogskrivefærdigheder. Vi bruger dette niveau i analysen til at præsentere patientnetværkenes struktur og overordnede afsender- og modtagerforhold.

Handlingsniveauet studeres som tekstproduktion. Hermeneutikken be

skæftiger sig både metodisk og filosofisk med tekstfortolkning (Gadamer,

2004). Udlægning af tekstproduktionen på sundhed .dk har et kritisk her

meneutisk afsæt, da den fokuserer på, hvilken identitet og virkeligheds

forståelse brugerne fremstiller og reflekterer gennem deres interaktion ogtekstproduktion på sitet (Ricoeur, 1983, 1988). Det er grundlæggende endialogisk kommunikationsmodel, hvor mening bliver til i en dialog af

spørgsmål og svar med afsæt i brugernes forforståelse og forventningsho

risont. Brugernes livskvalitet hænger således sammen med forståelse afderes egen sygdom og livssituation (Gadamer, 1994). Med internettet ogsundhed.dk’s portal er brugerne med andre ord givet en hypertekst eller

en ny metaramme for at kommunikere og reflektere denne forståelse afsig selv og andre lidelsesfæller’. Sundhed.dk sætter så at sige de dialogi

l3

ske rammer for brugernes interaktion og tekstproduktion, som de spørgs

mål de kan stille og svare på. Borgernes deltagelse i dialogen finder sted

som skrivere og læsere af hinandens tekster. Tekster, der igen inden for

rammerne af metateksten sundhed.dk, er åbne for betydningsdannelser, så

længe forsøget løber, og brugerne læser og skriver nye indlæg i dem.

Efterfølgende strukturanalyse for kommunikationen i patientnetvær

kerne har til hensigt at sige noget om ‘metateksten’ for brugernes tekst-

produktion i de enkelte fora. Dybdeanalysen af ‘Gentagne aborter’ og

Snak om KOL kan give et indblik i den sygdomsforståelse og hertil re

lateret livskvalitet, som kommer til udtryk i brugerens kommunikation.

Brugernes mange indlæg tager form af ‘dialogiske fortællinger’, hvis

budskaber analyseres strukturelt og fortolkes kritisk med henblik på at

klarlægge, hvilken identitet og selvforståelse der kommer til udtryk gen

nem fortælle-aktiviteten.

Fig. 2 E A.J. Greimas AktantmodelKommunikatjonsakse:Afsender < > Objekt >Modtager

Projektakse:

Konfliktakse:Hjælper >Subjekt< Modstander

Overstående aktantmodel fastholder forskellige udsigelsesniveauer i

tekstkommunikationen, således at fortællingen siger noget grundlæggen

de om fortællerens/hovedpersonens projekt og relationer. Aktantmodel

len har en lodret projektakse, hvor en aktør/hovedperson/subjekt forføl

ger eller begærer et objekt, en horisontal, konflikt-akse hvor subjektetshandlinger relaterer sig til den hjælp og modstand, hun møder. Yderligere

en horisontal, kommunikativ akse, der angiver hvilken giver, der gør det

muligt for subjektet at modtage det begærende objekt.

Det særlige i patientforaene i sammenligning med fiktive fortællinger,

kvalitativ forskning og sundhedskommunikation generelt er, at fortæller

og hovedpersonen er sammenfaldende. Patienten eller informanten er

0

Denne medierede form for selvforståelse er beskrevet i Paul Ricoeur: Oneseif as another. University of

Chicago Press 1992.

14

ikke i 3 .person som ‘han’ eller hun’, men i i .person: der taler et ‘jeg’ ifortællinger, som også må formodes at være den empiriske person. Deresfortællinger giver derfor et genuint i .persons indblik i patientens egenfortoikning af sin sygdoms betydning for identitet og hverdagsliv. Fortællingernes dialogiske karakter giver yderligere et 2 .persons perspektiv,idet i .persons ‘jeg’ skriver til et 2.persons ‘du’, frem for en ellers mereanonym modtagergruppe, et ‘man’, som ellers er karakteristisk for massemedier.

Den kritiske hermeneutik forklarer identitets- og meningsdannelsesom grundlæggende dialogisk, dvs, erkendelse gennem læsning og skrivning finder kognitivt sted som ‘spørgsmål og svar’, hvori brugeren selv

inden for tekstens struktur — spiller en reflekterende rolle i at forståden anden og præsentere sig selv. Sidernes struktur er med andre ord medtil at sætte rammerne for tekstproduktionen men determinerer ikke meningsdannelsen. Læserne har som skrivere, medproducenter, mulighedfor at påvirke indholdet og dermed tekstens budskab. Tekstproduktioni interaktive virtuelle miljøer kan derfor siges at have en åben, uafsluttetkarakter, samtidig med at sidernes struktur og brugernes igangværendekommunikation skaber en diskurs, hvor nogle betydningsdannelser ogsociale relationer fastholdes som særlige, paradigmatiske for brugernesidentitet og socialitet (Wentzer, 2009). De kan kaldes ‘myter’, ikke i betydningen ‘falsk tale’ men i betydningen af, at det er nogle holdningerog identiteter, der trods aktivitetens foranderlighed stadig reproduceres ikommunikationen. Reproduktionen af betydninger peger hermed også påmotivet for at deltage.

Motivniveauet for aktiviteten på patientforaene er et intra-psykisk fænomen og lader sig derfor ikke studere direkte, men kun gennem den synlige/skriftliggjorte kommunikation. Der er tale om fortolkninger, både defortolkninger som er brugerens egen selvfremstilling i indlæggene, menogså denne artikels kritiske fortoikning af de samme tekster, begrundet ianalyserne på handlingsniveauet. Med afsæt i den kritiske hermeneutikevalueres virkningen af patientfora som den reflekterede sammenhæng,der er mellem den kommunikative strategi-afsender, dvs, de involveredesundhedsmyndigheder har for patientnetværkene, og den reelle empiriske dokumenterbare brug af patientnetværkene. Vi udtaler os således om,hvad der motiverer og driver borgerne/patienterne både til at leve meddiagnosen og til at deltage i kommunikationen på patientnetværkene.

15

Hvad er de gode oplevelser og de dårlige; glæderne, udfordringerne og

vanskelighederne. Vi prøver at sige nôget om både det, der samler og er

ens for brugerne, men også det der er forskelligt og individuelt — og et

fællestræk er netop behovet for at være et individ, en person, der er andet

og mere end sin diagnose. Det billede der på den baggrund tegner sig af

den betydning, det har for brugerne at leve med diagnosen, kan være et

skridt på vejen til at sige noget om, hvordan man kan arbejde videre med

målsætningen om, at borgeren/patienten er aktiv og et aktiv i arbejdet

med forebyggelse og behandling.

MatriI oq mtodrPatientforaene gik i luften i februar 2008 og har siden stort set været åben

for indlæg 24 timer i døgnet, året rundt. På den baggrund kan patientnet

værkene siges at være en ‘levende tekst’, da der løbende skrives i den, og

den derfor løbende forandrer indhold. Dette studies analyseobjekt eller

‘teksten’ vi fortolker på sundhed.dk er produktionen af indlæg og de in

teraktive rammer herfor, på henholdsvis ‘Gentagne aborter’ og ‘Snak om

KOL’ fra foraene startede i januar 2008 frem til henholdsvis juli 2008 og

for KOL-netværket frem til august 2009. Den overordnede strukturana

lyse angiver både, hvem der er afsender for kommunikationen og dermed

ansvarlig for de enkelte patientnetværk, og hvem der er modtagere, dvs.

de intenderede brugergrupper. Strukturanalysen har dannet baggrund for

valg af netværkene ‘Gentagne aborter’ og ‘Snak om KOL’ til næranalyse.

Vi studerer udelukkende den kommunikation, der er offentligt tilgængelig

på netværkene.

AfEndPr- oçj modtgirForhoIci på 5unclI1Ii.UkPå sundhed.dk blev der i januar 2008 oprettet seks patientnetværk. Net

værkene er skabt i et samarbejde mellem Danske Regioner, Diabetes

foreningen, Hjerteforeningen, Rigshospitalet, Lungeforeningen, Region

Midtjylland og sundhed.dk. De seks netværk henvender sig til forskellige

grupper af patienter og pårørende. Netværkene, de ansvarshavende og de

tilsigtede brugergrupper er:

15

Diabeteschat: Netværk for personer med diabetes og deres pårørende.Ansvarshavende eller hovedforfattere til siderne er Diabetesforenin

gen.

Hjertekammeret: Netværk til yngre mennesker med medfødt hjertefejisamt netværk for organtranspianterede. Hjerteforeningen og DanskeRegioner er ansvarlige for siderne.

KorttarrnsfonLm: Patientnetværk for korttarmspatienter. Rigshospitalets Medicinsk Gastroenterologisk Klinik står bag.

Gentagne aborter: Netværk for kvinder med gentagne aborter. Rigshos

pitalets Fertilitetsklinik er afsender bag.

Livmoderhalskræftforum: Patientnetværk for kvinder med livmoder

haiskræft. Rigshospitalets Gynækologisk Klinik er ansvarlig for siderne

Snak om KOL: Patientnetværk for KOL patienter. Region Midtjylland

og Lungeforeningen står bag, pr. 1.1.2009 er det dog kun lungefor

eningen.

Sevo petieetnetneerk her i’er dl formål et stebe eninternerpletftrm, der ten eikm petientr mulighed for et fåSteve 09 viden cm deres sygdom gennem vebboseretkemmurykenon med gårorende, surdhedtfogiigo pecoonole og

titO mindst parlerter nted somme utgdem Sledendo’ ses intilkeparientonaope’. netierrtveerit emtetter.

• hetteerv ler nerrned d,obetet eg deres okt—end,(Diebo000forsringen)så til;,I.v I i

• ttetvæ’k til yngre mennesker med medtodt htet,FejIbernt net’ooerk for vrgentrsntplertered, (Hjertefersnirgeneg Doruke Regierer)Gåtitti,tivtt.rtvvve,tr

.nelttnlnetyt,yiy (er Itnrtternrspet.er’,er lvigsheey,t,Ietekl,dininek Gestmsnt,rnlugiok klinik)Gå til Kvrtte’n’eivrunr

• Netværk For kvinder med gentegne aborter(Rtgohvopitelsto tertilitetokiin,k)Gå til

Petientnen.eerk for kvinder med livnrede-heloiv-æftlbigshoseiteteto grnæknlngiske klinik)Gå til

Petientnetv mrk fo— KGL petienter )Reginr ylidtjvllend ogLungefnreriirgsn)så til trt; vi vC

Fig. 3 Skærmdump fra www.sundhed.dk/patientnetværk

(k)vrttteoOvs)lser

Psllensssetveerk Ou v.;vKontakt 5 Gdo-mu

. DanskeBaffibeer

fl 05nok, Regierer0,mp(ærgeve) 222103 Kcbernevn0

C 7112 35 29 St CO

sundheddkÔtettlttn (gånsoett.t.tI d.enS.9t 9v1.t,lo.s åoert.t &tocrhenuf,gvy

Sngdem.r,s

noedhedc

ret eg (elGeNtedhedecte,eestSetobetjersiet to,t0000ee.ttnhedee

Patleestestværk

Onengste., to, besee,et petiseseeteænk

-. e Patientnetværk

17

Der er store ligheder i opbygningen af netværkene. Funktionelt har alle

netværk et debatforum, hvor registrerede brugere kan skrive indlæg og

svare på andres. Debatforum er for nogle netværks vedkommende op

delt i flere emner. Alle netværk giver ligeledes mulighed for at oprette en

personlig side, hvor man beskriver sig selv og sin sygehistorie, ligesom

alle har en funktion kaldet gæstebog, hvor andre brugere kan skrive el

ler kommentere den personlige side. Alle netværk stiller også forskellig

information til rådighed, om sygdommen, behandlingsformer mv. Fire af

patientnetværkene har en funktion på selve netværket, hvor brugerne kan

spørge en fagperson til råds. På “Gentagne aborter” hedder funktionen

“spØrg sygeplejersken”, og på “Snak om KOL” hedder den “brevkassen”

Endelig er der, også på fire af netværkene, lavet mulighed for chat.

Æstetisk har alle netværk samme farve og skrifttyper. Bortset fra en gul-

orange bjælke med to menneskefigurer og afsenders logo Øverst på net

værkenes forside forekommer der ikke billeder eller animeret grafik. Sort

og blå skrift og links markeret som en rød trekant eller et papirsymbol er

den gennemgående grafik på alle netværk. De enkelte netværks forsider

har alle Øverst en orange-gul bjælke med netværkets navn og afsenders

logo, f.eks. Kræftens Bekæmpelse som interaktivt link. Resten af siden er

inddelt i 3 spalter, hvor venstre kolonne fungerer som interaktiv indholds

fortegnelse, der giver et overblik over funktionaliteter på netværket, ex.

Menu (link til ‘Forside’, Fakta, Artikler og referencer, Ris og ros), liste

over Debatter, Personligt (‘Tilmeld og login for mere’). og Praktisk og di

verse (Kontakt administrator, Om brug af hjemmeside’, Søg, RSS-feed).

Den brede midterkolonne oplister de konkrete debatter som brugere

kan læse og deltage i. Den yderste højre spalte oplister gerne de meste

læste debatter og/eller de nyeste indlæg. Klikker man sig ind i ‘nyeste

indlæg’ i højre spalte eller i en debat i midterspalten, åbner en ny web

side med indlæg fra læserne. Her opleves det retoriske skift markant, idet

skrivestilen skifter fra forsidens neutrale og stikordspræget stil, uden brug

af personlige pronominer til en meget personlig, i .persons ‘jeg’ skrivestil

med lange sætninger, ofte rigeligt krydret med animeret modicons.

Samlet kan der identificeres 5 brugerroller. ‘Administrator’ kan ændre

i selve brugerfladens design, videnskategorisering, brugerrettigheder og

den tekniske opsætning. Rollen varetages af sundhed.dk i samarbejde

l8

med den involverede sundhedsorganisation, f.eks. Lungeforeningen. Brugerne kan være ‘Patient’, og ‘Pårørende’ eller ‘Fagperson’ (fx ‘Sygeplejersken’) ‘Moderator’ er en brugerrolle, der direkte i Debatkategoriernekommenterer og i mindre omfang styrer brugen af netværket.

Der er meget stor forskel på, hvor mange brugere der er tilmeldt de enkelte netværk og på aktiviteten i dem. Ifølge evalueringen fra DSI (Hansen &Jensen 2009, s. 26) er ‘Diabeteschat’ det største patientnetværk med 816registrerede brugere, herefter følger ‘Snak om KOL’ med 498 brugere,‘Gentagne aborter’ med 232 brugere, ‘Hjertekammeret’ med 187 brugere,‘Livermoderhalskræftforum’ med 176 brugere og ‘Korttarmsforum’ medblot 29 registrerede brugere.

Tkstproc1ukLionn i ucIvqte pti8ntrntvrkI det følgende har vi udvalgt to patientnetværk til næranalyse af det indhold, borgerne har produceret ‘Gentagne aborter — et patientnetværk’ og‘Snak om KOL — netværket for patienter og pårørende’ er valgt, idet deumiddelbart spænder over to meget forskellige patientgrupper samtidigmed, at der i disse netværk er tilstrækkelig med brugere og aktivitet til,at en analyse giver mening. Mens gentagne aborter, er en forholdsvis

ny diagnose, og i den forstand ukendt i offentlig sammenhæng som en‘sygdom’ ,er KOL, akronym for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom umiddelbart et velkendt sygdomsfænomen i befolkningen, af lægmand kaldet‘rygerlunger’. Borgernes brug af disse patientnetværk som en del af etsemi-offentligt rum har derfor afsæt i forskellige ‘fordomme’, i betydningaf traditioner for at forstå og forklare gentagne aborter og åndenød. Kommunikationen på netværkene om i .hånds (og til dels slægtninges 2.hånds)erfaringer med gentagne aborter og med luftmangel finder således sted iet virtuelt, semi-offentligt rum, der derfor også reflekterer evt, mangler ogmisforståelser i den almene, 3 .håndsforståelse af borgere med graviditetsog lungeproblemer. Næranalyserne intenderer derfor at kunne komplementere den almene forståelse af sygdomsfænomenerne med brugernesoplevelser af de dertilhørende diagnoser som en del af deres identitet.

Tkstproc1uktion på Eirnt6JnP dbortPrAnalysen af ‘Gentagne aborter’ tager udgangspunkt i 10 Debatfora med i

alt 154 ‘Emner’ med 631 ‘Indlæg’ til emner, skrevet i tidsrummet fra ja

nuar 2008 til 7. juli 2008. Bidragene er primært skrevet af Patient-bruge

re, nemlig 572 indlæg. Kun én ‘Pårørende’-bruger har oprettet et ‘Emne’,

hvori hun præsenterer sig som journalist og efterlyser informanter til en

artikel. ‘Sygeplejersken’ har lavet 37 indlæg, alle som direkte svar på

Patient-brugeres spørgsmål i Debatforumet: Spørg sygeplejersken. ‘Mo

derator’ har lavet 8 emner og indlæg, overvejende omkring brugen af

‘Andres historie’, en kategori der skulle rumme de forskellige Patient

brugeres individuelle historie. ‘Administrator’ har lavet 13 indlæg. KØns

mæssigt er alle indlæg fra kvinder på nær Administrators.

Patient-brugerens indlæg findes overvejende i de 7 Debatfora:

• Blandet debat (60 emner, 300 indlæg)

• Graviditet (21 emner, 154 indlæg)

• Om enheden for gentagne aborter (2 emner, 8 indlæg)

• Medicinsk behandling (1 emner, 3 indlæg)

• Succeshistorier (4 emner, 20 indlæg)

• Tanker og følelser (3 emner, 28 indlæg)

• Sene aborter (2 emner, 8 indlæg)

Klikker man sig ind fra netværkets web-forside med oversigten over funk

tionalitet og debatter til f.eks. ‘Mest læste’ indlæg i højre spalte, møder

der læseren en bevægende verden af patientbrugeres mange personlige og

hjertegribende historier. Tonen virker ærlig og oprigtig. De mange smi

lende og grædende modicons ansigter formidler hurtigt at følelser spiller

en eksplicit rolle i kommunikation. Retorisk vil man betegne skrivernes

måde at appellere til deres læsere som ‘patos’, dvs. skrivestilen er emo

tionel og lidenskabelig (Becker Jensen, L. 2004). Og man bliver bevæget

som læser. Det betyder ikke, at andre appelformer som logos og ethos,

dvs, en faktuel eller en refiekterende skrivemåde ikke spiller nogen rolle

i indlæggene. Det gør de, bare ikke i så høj grad som den emotionelle

retorik af patos. Logos er til stede i de mange forkortelse og sundheds

faglige terminologier, som anvendes. Nogle indlæg har også en informa

rEo

tiv karakter, f.eks. når en ny patientbruger, der skal til at påbegynde behandling hos overlægen ‘OBC’, spørger til andreserfaringer med lægen.En informationsudveksling starter her, der tydeliggØr et konfliktområdemellem de behandlinger, der er blevet tilbudt på andre sygehuse i DK,og den særlige diagnose og behandlingsform som afprøves på Rigshospitalets Fertilitetsklinik. Hypotesen er her, at gentagne aborter skyldes,at kvindens immunforsvar bekæmper graviditeten, særligt drengefostre.Behandlingen er bl.a. sammen med en række af andre tiltag som hormon-behandling og kunstig befrugtning at give den gravide antistoffer. Indlæg-gene er derfor fyldt med indforståede forkortelser såsom ‘hcg’, ‘ICSI’

(æg ud og oplægning), der tydeliggØr, at nok publiceres indlæggende pånettet, et semi-offentligt rum, men de er skrevet til en afgrænset, mereindforstået kreds. Faktisk tegner der sig et billede af at en lukket socialitet, hvor indlæggende skrives til ikke bare andre kvinder eller gravidekvinder, men til kvinder der har haft første håndserfaringer med gentagneaborter. Kvinder, der har erfaret, hvad det vil sige at have håb og gentagnegange miste, således at det påvirker deres selvopfattelse, familier og omgivelser. Kommunikationen på forummet ‘Gentagne aborter’ tager formaf et trosfællesskab, hvor projektet ‘at blive mor’ er deres fælles forehavende, og hvor lægens særlige behandlingsform indg.r som en central delaf deres kommunikation.

Fig. 4 Projekt barn: Grundfortælling på Gentagne Aborter

kommunikation.GiVER

_____

ORJEKT . MODTAGERLægen OBC bam, mor patienten selv

HJÆLPER SUBJEIT MODSTANDERBehandling Patientbrugeren gentagne aborter

En nærlæsning af patientbrugerens indlæg viser nogle ‘subjekter’, hvisidentitet og selvopfattelse er præget i eksistentiel grad af gentagne aborter. F.eks. underskriver de ofte deres indlæg med en signatur. Signaturenhenviser ikke konventionelt til afsenders jobtitel og uddannelsesmæssigemeritter, men gør i stedet status på erfaringerne med gentagne aborter oghåb for fremtiden:

131

Knus Happeley.

Aborteret/mistet i uge 5, 11 og uge 21. Igang med udredning hos

OBC. Barnløs i 4 år og skal i IVF-behandling for at blive gravid.”

“Pernille____________________

Der er ikke længe til vi kører på 6. år, lad nu vores drøm gå i opfyl

delse.”

“Mimi_________

Udredt af OBC efter 6 spontane aborter! Er åbenbart smækfuld af

antistoffer!”

“Endeligmor:

Endelig mor efter 7 år med utallige fertilitetsbehandlinger, 6 aborter

fra uge 5-11 og en for tidlig fødsel i uge 21. Behandlet hos OBC”.

“Noemca

_________________

mor til 3 -To her på jorden og én i himlen”

“Anitten________________

Dødfødt drengebarn uge 29,3 spontane aborter uge 9,8,9, herefter 3

biokemisk aborter. har fået en behandling med immunglobulin”.

Patientbrugeren definerer sig her igennem deres tab og håb, således at

man som læser får det indtryk, at de gentagne aborter er den bærende

del af deres identitet. Dette indtryk forstærkes i læsningen af ‘De meste

læste indlæg’. Denne er en lang anekdotisk fortælling om omgivelsernes

manglende forståelse for deres forsøg på, aborterne til trods, alligevel at

fåetbarn.

Følgende citat opsamler nogle af de respons, de bliver mødt med fra an

dre:

For mit vedkommende er det alle dem, der siger, nåh - er det nu ikke

dumt. Du ved jo du taber alligevel.

Og så er der dem der er ligeså slemme, dem der siger. Jamen kunne I da

ikke bruge kondom.

Så er der dem, der ikke synes jeg skal fortælle hver gang at jeg er gravid,

da jeg alligevel ikke beholder det.

og slutteligt dem der siger. Nå, men det er jo nok ikke meningen at I skal

have børn så.

Det her er noget man ikke kan sammenligne med andre barniøse.

13

Har I oplevet noget lignende?Oplevelsen af gentagne aborter er konfliktfyldt, idet alle fra ægtefælle, tilsvigermor, chef og veninder kan finde på at sætte spørgsmålstegn ved ensprojekt om at få et barn. Indlæggene er historier om ikke bliver accepteretaf ens nærmeste omgangskreds med det resultat, at deres erfaringer bliverudgrænset også fra andre barnlØse kvinder, således at de hver især ståralene med deres håb om et barn. En sådan spændt relation til nærmesteomverden virker således isolerende, samtidig med at patientforummet fåren særlig identitetsopbyggelig funktion. Her kan de med andre lidelsesfæller dele og anerkende hinandens projekt.

Hej Maren. Velkommen til dette fantastisk netværk. Og stort tillykkemed din graviditet. (Very Happy-modicon). Håber det lykkes for digdenne gang, du skal prøve på selv at tro på, at det lykkes dennegang, selvom jeg alt for godt kender til at det er svært Caspermor03.07.2008

hej Anitten, først. .tillykke med den positive test (Very Happy) vi herinde kan om nogen forstå, hvordan du må have det nu. Hvordan mandårlig nok tØr glæde sig over en graviditet.. men jeg synes, du skal givedig selv og den lille spire i din mave lov til at håbe og glædes ..og bedstaf alt, måske ovenikøbet turde tro på at det er NU det sker.Jeg har været inde og læse din profil.. Jeg beundrer dig dybt for dinvedholdenhed. (Wink-modicon) Du må være et utroligt stærkt menneske.

Deres virtuelle fællesskab har en rituel karakter, hvor patientbrugerneopbygger hinanden tro og håb på, at projekt barn kan lykkes. Ikke kunfordi de selv ønsker det, men også fordi de ønsker det for hinanden. Deter med andre ord en fælles, virtuel bøn. Eller som en patientbruger i sinblog ‘Anittens side’, under linket ‘Sidste nye sider’ (Anitten, 19.05.08)udtrykker sig gennem et Piet Hein digt:

Der er en roden beror på

at man er tropå det man tror på

Det er derfor ikke forkert, den sundhedsfaglige og medicinsk kontekst på

sundhed.dk til trods, at udlede, at patientnetværket ‘Gentagne aborter’ er

et trosfællesskab.

Trosfællesskabet udfolder sig overvejende som ‘dialogiske fortællin

ger’. Indlæggende har en dialogisk karakter, idet de udfolder sig gennem

spørgsmål og svar til og fra hinanden. Svarerne tager gerne form af per

sonlige historier, som både fortælles i et afsluttet indlæg eller udfolder sig

over et længere tidsrum med mange indlæg. Genren minder her dels om

tv-genre som soap-opera og reality-tv, bortset fra at de er skrevet til og

for hinanden, og de er ikke mindst autentiske. De er nemlig ikke mono

loger fra skuespillere, eller udsagn fra berØmthedssØgende statister, men

virkelige i en sådan grad at død er død. Sorgen og deltagelsen i hinandens

håb og tab får således et virkelighedspræg, der adskiller fortællingerne på

web-forumet fra andre, mere fiktive kommunikerende medier og fortælle-

traditioner. De følgende eksempler på dialogiske fortællinger udfolder sig

over forskellige tidsforlØb. Analyserne af bl.a. ‘Min historie — der endte

godt efter mange års kamp’, ‘Hvor mange har oplevet at hcg ikke steg

som det skulle’, ‘Graviditet’ og ‘Kære Alle — jeg har taget en beslutning’

på henholdsvis diskussionsforaene: ‘Blandet indlæg’, ‘Graviditet’ og igen

‘Blandet debat’ giver et indblik i patientfællesskabets karakter. Ligeså vil

de fire analyser danne baggrund for at eksplicitere en iboende metafortæl

ling eller myte, der er central ‘medbærer’ afbrugernes identitet og sociale

dannelse på forummet.

1. ‘Hvor mange har oplevet at hcg ikke steg som det skulle’, indlæg i

‘Graviditet’Denne dialogiske fortælling opstår omkring et graviditetsforløb fra svan

gerskabet registreres som to røde streger på en graviditetstest til hjer

teblinkene udebliver på lægens scanningsmonitor. Fortællingen har en

seriel, episodisk form, hvor den forløber over 3 ½ uge (fra den 12/3 til

den 9/4-08) med 26 indlæg i alt. Fortællingen indledes med et overord

net spørgsmål, som invitationen til en erfaringsudveksling: ‘Hvor mange

har oplevet at hcg ikke steg som det skulle’ (‘Pernillel975, 12.03.08).

Fortællingen tager herefter form som en tv-serie med 26 episoder med

134

dertilhØrende spændingskurver. Læseren bliver allerførst præsenteret forden spændende begivenhed ‘to streger’. To streger er en gennemgåendemetafor på sitet for identificering af graviditet via en urintest. To stregerbetyder i modsætning til én streg, at der er nok graviditetshormon, forkortet ‘hcg’ i urinen til at være gravid. Hcg er en blodprØveværdi, somskal stige i forbindelse med graviditeten for at det befrugtede æg sættersig fast i livmoderen og ikke aborteres. Indlæggende herefter gratulerermed den positive test og ønskede graviditet. De bidrager med deres egenerfaringer med hcg-målinger og søger at berolige og opmuntre den gravide ‘Pernille i 975’ med, at en ‘for lav’ måling ikke er ensbetydende med,at fosteret går tabt, for OBC’s behandlinger kan få tallet til at stige. Detvil være for omfattende at citere indlæggene her, for graviditetsforløbetfølges videre over de næste 4-5 uger med spændingshøjdepunkterne: den

første ultralydsscanning af hjerteblink, den næste blodprøve med faldende hcg-værdi, samtalen med lægen, behandling med blodinfusion og nyblodprøve. Den afsluttende begivenhed er en scanning, hvor hjerteblinketer væk. De derpå følgende indlæg fra de deltagende patientskrivere udtrykker en stor sorg og skuffelse på Pernillel975’s vegne.

Historiens opbygning og udvikling svarer i grunden til den klassiske tragedies (Aristoteles, 2008). Idet den har en hovedperson, Pernillel975’,som på grund af det glædelige budskab fra graviditetstestens ‘to streger’og den hermed annoncerede graviditet på toppen af sit liv. Det tragiskebestår i, at der dernæst indtræder en række af begivenheder, der ændrerhendes lykkelige situation på drastisk vis, således at hun uforskyldt tabersin lykke og står tilbage, underlagt en større krafts skæbne. Som læser

føler man med hovedpersonen, hendes glæde, bekymring og tab af håb.Det er nærmest “nemesis”, som straffen mod overmod ‘hybris’, troen påat graviditeten lykkes, da ‘glimtet’ udebliver på scanning af hjertet. Demange deltagende indlæg fra de andre patientbrugere får også karakter afdet klassiske teaters kor af deltagende og kommenterende stemmer, derforstærker (den sørgelige) virkningen på publikum, dvs, én som læser.Samtidig med at de i deres indlæg underbygger deres fællesskabet og projekt ved at ‘besynge’ deres fælles tro og ikke opgive håbet. Man inviteresså at sige som læser ind i deres tabsfællesskab og sørgmodighed. Det er

først, når man som læser (uden diagnosen gentagne aborter) etablerer envis følelsesmæssig distance til indlæggenes ‘Sturm und Drang’,og regner

E15

graviditetens mulige længde ud — at man bliver klar over, at der erfarings

mæssigt og emotionelt er mere på spil hos patient-brugerne, end evt. Øv

rige læsere. Patient-brugerne bidrager således selv — gennem deres skri

verier — til deres egen emotionelle renselse, ‘kartharsis’ (Gammelgaard,

J. 1992). Ved at læse om andres og skrive om egne længsler og skuffelser

bidrager de gensidigt til hinandens fØlelsesforlØsning. Denne ‘dialogiske

tragedie’ formidler en vanskelig eksistentiel situation, som disse kvinder

svært kan se sig ud af. De kan enten opgive efter ofte mange års lidelser

med ofre, der så bliver forgæves og endog meningsløs. Eller de kan holde

fast i håbet og tiltroen på, at OBC’s diagnose og behandling kan redde

dem. Redde dem både i reel betydning af at graviditeten gennemføres, og

fosteret bliver til et levedygtigt barn og i overført betydning af at bevare

deres drøm om at blive mor.

Den eksistentielle karakter og paradoksale betydning af det manglende

moderskab kommer til udtryk i et indlæg fra Pooja: men det vigtigste for

mig er stadig der hvor jeg har født og ligger med guldklumpen i mine

arme, dér er lykkelig, (13.02.08). Grammatisk er det nemlig uklart i ci

tatet, om det er barnet, der er lykkelig eller Pooja, der er lykkelig — eller

om Pooja i det hele taget sondrer mellem sig selv og barnet? Væsentligt

er dog, at det manglende barn er udtryk for en ukomplet eksistens og

selvopfattelse.

De følgende historier demonstrerer disse to veje ud af den tragiske,

paradoksale situationen.

2. Endeligmor ‘Min historie — der endte godt efter mange års kamp’, i

‘Blandet indlæg’, d. 25.01.08

‘Min historie — der endte godt efter mange års kamp’

Her et lille indlæg til alle jer der kæmper og endnu ikke har fået ønske

barnet. Jeg sidder i dag med et lille levende bevis på at det nytter...

Jeg er en af dem der har prøvet stort set alt i min kamp for ønskebarnet

og kampen har varet 7 år.

Det hele startede med at min kæreste og jeg besluttede at få et bam. Da

jeg har PCO og ingen ægløsning vidste vi godt at vi skulle have en eller

lÆ

anden form for hjælp. Efter i 1/2 års behandling lykkedes det endeligat blive gravid ved hjælp af ICSI (æg ud og æg op) I 7. uge aborteredejeg dog en tvilling og den lykkelige tid blev pludseligt forvandlet til etmareridt med mange gentagne blØdninger og angst for at der skulle skenoget med det tilbageværende foster.

Som tiden gik steg håbet og til sidst troede jeg ikke længere på atnoget kunne gå galt. Ved skanning i uge 20. fik vi at vide at vi ventedeen lille pige og alt var skønt....

21. uger henne fik jeg pludseligt veer og blev indlagt på Herlev.Efter 2 dage med veer gik vandet pludseligt og fødslen var ikke tilat stoppe. Jeg fødte den fineste lille pige der blev døbt på min mave,hvorefter jeg sad og holdt hende i mine arme til hun døde. Hun fejledeintet og man kunne ikke forklare hvad der gik galt.Barnedåben blev i stedet til begravelse !!!

Min verden faldt fuldstændigt fra hinanden og jeg tænkte kun på atblive gravid igen. Savnet efter at blive mor når man har været så tætpå var enormt. Efter 3 måneder startede vi atter fertilitetsbehandlingop. Nu fulgte en lang og traumatisk tid. Jeg blev gravid efter flere afbehandlingerne, men blev ved at abortere. Flere gange nåede jeg at seliv, men hver gang jeg lige var ved at tro på det aborterede jeg. Til sidstforlod min kæreste mig, da det simpelthen kom til at fylde for meget.Efter nogle år mødte jeg min nuværende kæreste. Jeg satte ham ind isituationen og vi blev enige om at vi ville give det et forsøg med hjælpfra Ole Bjarne Christansen.

Endnu engang på hormoner, æg ud æg op osv. Jeg blev atter gravid,så liv, men aborterede i uge 9. Frustrationen var enorm. Da man efteren udskrabning fandt ud af at der var en kromosomfejl på fostret ogdet var derfor at jeg havde aborteret denne gang fik jeg atter håb for atOBC’s behandling måske alligevel kunne hjælpe. Ved næste behandling fik jeg immuntransfusion hos OBC allerede i forbindelse med ægoplægningen.

Jeg blev atter gravid. I uge 7 begyndte jeg at bløde kraftigt og troedeat nu var alt håb atter ude. Men den var der endnu. Jeg fik immuntransfusioner hos OBC til uge 20, hvor jeg blev indlagt og fik snøretmin livmoderhals sammen med en cerklage. Efter operationen gik denyderste fosterhinde og jeg fik veer. De fik stoppet det på Riget og jegvar indlagt til aflastning i 2 1/2 måned. Herefter fik jeg lov at komme

hjem og aflaste der hjemme. I sommers fØdte jeg så endelig verdens

dejligste lille pige efter 6 aborter (uge 5-11) en for tidlig fødsel og

mange års kamp.

Det er den største lykke i verden at blive mor, men det er vigtigt at

man også gør op hvor langt man vil gå. Jeg har prøvet det hele. ICSI

behandlinger (utallige), langvarig Østrogenbehandling, prednisolon

behandling, viagra (for at øge blodgennemstrømningen i livmoderen),

immuntransfusioner og 6 måneder på langs.

Når jeg sidder med min datter i armene bliver jeg bare så varm inden

Jeg har så mange mennesker at takke for at det endelig lykkedes -

Tænk jeg er mor !!!

Endelig mor efter 7 år med utallige fertilitetsbehandlinger, 6 aborter

fra uge 5-11 og en for tidlig fødsel i uge 21. Behandlet hos OBC.

Det er en bevægende historie, igen med tragiske elementer af håb, tab

og sorg, men med en alligevel lykkelig slutning. Som læser påmindes

man med de døde tvillinger både om en nådeslØs natur, og med datterens

fødsel om modemitetens, typificeret i lægebehandlingen, sejr over skæb

nen. Videnskaben gør det umulige muligt, forløser lidelserne og lader

humaniteten, forstået som moderkærligheden vinde. Sammenfatter man

historiens meningsgenererende relationer mindre melodramatisk kan den

se således ud:

Fig. 5 Aktantmodel for ‘Min historie...’ på patientforum ‘Gentagne abor

ter’

GIVER

_____

ORJEKT MODTAGERLægen ‘OBC’ fiuldbåren datter Endeligtnar

tHJÆLPER SIJBJEKT * MODSTANDER

linmuntransfusioner. Patient-brugeren krornoso,nfejl,JEgopsælning cerklage eg-fonælleren’ utilstrækkelig behandling

Projektaksen er fortælleren, jeg-person, der kæmper for at få et barn,

138

overvinder modstanden i konfliktaksen med hjælp fra lægevidenskabensbehandlinger og på kommunikationsaksen giver OBC hende, moderendet Ønskede, levedygtige barn.

Grundfortællingen om moderskabet, der kan lykkes med videnskabenshjælp trods gentagne aborter, går igen i adskillige indlæg. Enten som ethåb om at denne gang må det lykkes, eller som en efterlysning om enfortælling, der kan få håbet op igen.

• Morpige 25.01: Sikke en smuk historie - eller ja smuk er den ikke,men smuk er slutningen- og den ligner min historie meget, bortsetfra at jeg ikke nåede i behandling ved OBC. Men Tillykke med dinlille datter - og ja, når man får det lille barn, så har alt det man ergået igennem, været det værd. Som jeg siger af og til. Jeg tager -

gerne 15 SA’ere og MA’ere igen, bare for at få et lille barn mere.• Janniben 1.02: negative tanker... Syntes det er svært at vide hvad der

er op og ned! Vil så inderlig gerne tro at det virker med behandlinghos OBC, kan jo sagtens se her på siden at det har lykkes for nogleog det er så dejligt at læse...

• Kirk, 8.02: Jeg er i behandling hos OBC efter 6 aborter og hååååbernu, det også skal lykkedes for os. Har læst en del succes historier- og har kun lyst til at læse og høre dem, for at holde humøret oghåbet i (top Laughing-modicon)

• Signe 6.03: Så fik jeg min 5. biokemiske graviditet. Hvor er det barefrustrerende. Det kan være svært at bevare troen på det. Men alternativet er jo ligesom værre. Trænger måske bare til at høre franogen, som det er lykkedes for efter mange biokemiske/tidlige aborter. . .(Neutral-modicon) Er der nogen solstrålehistorier?

Måden, hvorpå patientbrugerne stØtter hinanden i tabene og opbyggerhinandens håb, har en rituel karakter. De opretholder gennem deres dialogiske fortællinger hinandens tro på projektet. Det er en tro, der lig ‘Anittens’ reference til Piet Hein-digtet: Der er en ro! den beror på! at man ertro/på det man tror på — har en cirkulær, selvforstærkende karakter. Denbegrunder så at sige sig selv, således at kritik og tvivl udelukkes. Den bliver til troskab mod drømmen selv. Eller som Anittens bøn lyder i hendesindlægs signatur: “Der er ikke længe til vi kører på 6. år, lad nu vores

mg

drøm gå i opfyldelse”. Et sådan troskab mod projekt barn bygges op igen

og igen i talrige indlæg.

3. ‘Graviditet’ afAnitten

I følgende citat tager det gode budskab om barnets fødsel form af en vid

neberetning af mytisk karakter:

— Vil lige dele denne glædelige oplevelse med jer. Jeg er lige kommet

hjem fra fØdegangen, efter at have været fødselshjælper hos min søsterog svoger i nat. Det var bare så stor og ubeskrivelig oplevelse, jeg har

svært ved at beskrive. ..[...j.. min søster var bare så sej, hun klarede

bare det hele så flot. Det hele endte godt. ..[...].. Jeg Ønsker for alle, atdenne store drØm skal gå i opfyldelse for alle. Anitten, 07.07.08 til

emnet ‘Graviditet’.

Beretningen er mytisk, da den ekspliciterer deres fælles håb: fødsel af etlevedygtigt barn, samtidig med at ‘drømmen’ bekræftes som et særligtbetydningsfuldt projekt. Fortælleren ‘Anitten’ indtager både rollen somvidne til fødselsunderet og som budbringer af det gode budskab, at med

moderskabet endte det hele godt. ‘Min søster’ bliver i næste sætning sublimeret til ‘alle’, konnoterende at med en barnefødsel bliver alle “søstre”dygtige og får del af den ‘ubeskrivelig oplevelse’ og lykkelig slutning.

Andre indlæg som: Vi har alle ret til at drømme om de børn vi ønsker os. Det kan ingen tage fra os, (‘Gardenia’, 1.04.08). Og: Krydseralt hvad jeg kan krydse for dig for, at du snart får det barn du fortjener

så inderligt!, (‘Lisser77’, 18.04.08) — bekræfter en fælles eksistentiel,lidelseshistorie, hvis meningsfuidhed igen er begrundet i forestillingenom børn som (eneste?) holdepunkt i tilværelsen (‘det kan ingen tage fra

os’). Indlægget har ligeledes en undertone af, at de ofrer og lidelser, dergennemleves i forsøget på at gøre drømmen til virkelighed, ‘fortjener’en belønning. Påstanden har hjemmel i en anti-videnskabelig retorik, der

appellerer til en myte, at mennesket bliver belønnet i overensstemmelse

med dets lidelser. Denne forestilling om ‘retfærdighed’, altså at lidelseri en over-menneskelig, guddommelig orden til sidst belØnnes, genfin

140

des bl.a. i en indremissionsk forestillingsverden. Det betyder også, at deto rationalitetsformer: troen på lægens medicinske behandlinger og enstØrre, guddommelig retfærdighedsinstans — co-eksisterer, endog komplementerer hinanden. Det forklarer også to-vejs-pilen på kommunikationsaksen mellem ‘Giver’ og ‘objekt’ i Greimas’ aktantsmodel. På denene side er der tale om at projektet/objektet: at blive moder/en fuldbårengraviditet og fØdsel, både afhænger af troen på lægens behandlinger, samtidig med at lægens forskningshypotese om at gentagne aborter skyldesimmunforsvarets bekæmpelse af graviditet, selv kun bliver videnskabelig dokumenterbar ved at nogle patienter tror på ham, dvs, vil deltage iOBC’s behandlingsforsøg. Både patienter såvel som læge tror på, at degentagne aborter kan forklares og løses inden for en bestemt orden, omend rationaliteten af denne ‘orden’ både rummer religiøse forestillingerom retfærdighed på den ene side og genetiske, biokemiske forklaringerpå den anden side. Ikke blot lægen, også ‘retfærdigheden’ betragtes som‘Giver’ af barnet. I konfliktaksen er troen på lidelsernes meningsfuidhedderfor også en ‘hjælper’ for både patienten og indirekte også en nødvendig forudsætning for lægen med henblik på at få patienter til at deltage isin forskning.

Fig. 6 Meta-narrative på patientforum Gentagne Aborter.

GIVER

_____

OBJEKT MODTAGERItegferdigheden børn ‘østerne

givet gennem en guddommeligog en videnskabelig orden

HJÆLPER -* SUBJEKT 4 MODSTANDERTroen på 0/ belmedlingerne Patient-brugernes gentagne aborterog at lidelserne er meningsfulde rrosfcellesskabet opgive håbet

4. Anne-Mette: Jeg har taget en beslutning, i ‘Blandet debat’Denne fortælling er en afsluttet fortælling med samme plotelementer ogforklaringstyper som ‘Endeligmor’s fortælling: at de gentagne aborterskyldes immunforsvarets bekæmpelse af graviditeterne. Skriveren, AnneMette tror på OBC’s diagnose og behandlingsmetode, alligevel skriverhun: Jeg har nu taget en beslutning omkring min egen graviditet og jeg har

141

valgt ikke tage imod behandlingen, som jeg er tilbudt hos OBC. (16.03)

Herpå følger en saglig argumentation, hvor hun nævner sine symptomer

ved graviditet og udleder konsekvenserne heraf:

Mit immunforsvar træder for meget i kræft og jeg er virkelig syg, nårjeg er gravid. Jeg har feber der kører op og ned, knuder i brystet ellerknuder i armhulen som jeg selvfølgelig hver gang får undersøgt vedscanning.Mine ods føler jeg, er for små til at kunne gennemføre en graviditet, ogmest af alt, Ønsker jeg ikke at få en for tidlig født.

Tematikken er så anderledes i forhold til de mange andre narrative indlæg

på sitet, idet håbet ikke er den bærende præmis og morale for fortællin

gen, men den mulig død i dobbelt forstand, eksplicit og implicit. Eksplicit

fordi fostrene/de for tidlig fØdte bØrn jo dør i og til dels af (ved kunstiginseminering) de mislykkede forsøg. Implicit fordi “knuder i armhulen”konnoterer hævede lymfekirtler og muligheden for kræft, således at dengraviditetsbevarende behandling også truer hendes eget liv. Ligeså staverhun også kraft, med ‘æ’ som i sygdommen kræft. ‘Anne-Mettes’ argumentation for beslutningen har således hjemmel i at ville bevare livetsom sådan: at immunforsvarets advarsler er alvorlige, fordi de graviditetsbevarende behandlinger er dødelig for både fostrene og hende selv.

Graviditetsforsøgene og behandlingeme må derfor bringes til ophør, sålivet - hendes liv trods alt og netop uden bØrn, sejrer:

Efter denne beslutning har min krop fået det meget bedre. Jeg har ikke“veer” længere og jeg føler mig heller ikke træt. På en måde har mit liv

stået i stand by siden vi besluttede os for at blive gravide.

Denne fortælling står således i spændingsforhold til de andre fortællinger,idet den ikke ønsker at vække og bekræfte håbet om et barn som den eneste form for lykke. Anne-Mettes fortælling drager nogle andre slutningeraf erfaringen af de gentagede aborter og diagnosen ‘aggressivt immunforsvar’ end de mange andre indlæg. Hendes historie åbner for en alternativforestilling om, at et godt liv som kvinde godt kan leves uden børn:

14

Jeg elsker at rejse, men det har faktisk været lidt svært at bestille rejser,for tankerne har været, hvad nu hvis nu jeg er gravid, -hvad så? Skaljeg afbestille, bestille en ny, eller har jeg virkelig lyst til at denne graviditet skal styre hele mit liv?Jeg mener og tror på, at i dette liv, er der ikke tildelt mig børn og jeghar besluttet mig for ikke at stå stand by længere.

Denne alternative livsindstilling “ har jeg virkelig lyst til at denne graviditet skal styre hele mit liv? — kan potentielt opfattes som en trusselmod det etablerede patientfællesskab, endog som kættersk mod troen påat kunne få et barn med OBC’s behandling. Men selve stilen og rammen,der er bygget op om meddelelsen af beslutningen, tager brodden ud om etmuligt angreb. Den første sætning lyder:

Jeg vil Ønske jer alle alt held og lykke med graviditeterne og alt detsom i gennemgår. Jeg er klar over alle de bekymringer i har, for jeg harselv aborteret 4 gange.

Den ‘overholder’ den rituelle stil på forummet om at søge konsensus ogønske hinanden held og lykke. Dette gentages også i den afsluttende sætning:

Jeg vil Ønske alle i søde piger held og lykke med graviditeterne, ogville gerne spØrge om der er nogen af jer, der har haft eller har sammetanker som mig.

Fortællingen siger således noget om en patient, der er kommet frem tilandre konklusioner end den gængse ‘ethos’ på sitet. Det er samtidig enkonklusion og livsindstilling, hun ikke forsøger at normsætte over for deandre patientbrugere, samtidig med at hun heller ikke Ønsker at ‘forlade’fællesskabet: Hun står med andre ord alene og har stadig behovet for atdele sine tanker med andre. Hermed passer hende behov ind i formåletmed sitet: “Det at opleve gentagne aborter kan være en trist, skræmmendeog ensom oplevelse, vi håber dette netværk vil kunne give dig ny viden

14

og støtte, hvor end du må være i livet - under eller efter en abort. ..[. . .1..I netværket har du mulighed for at læse om og udveksle erfaringer med

andre i en lignende situation. Du kan dele oplevelser og følelser, du kan

modtage og give stØtte, og du kan diskutere og kommentere synspunkter.

Forside, linket: Hvis det er første gang du er inde på denne side, så læs

først dette”.

Men det er spørgsmålet om patient-fællesskabet kan rumme patienter, der

trods muligheden for behandling ikke tager imod tilbuddet. Dette er en

udfordring for den offentlige sundhedskommunikation med borgerne — at

tillade pluralitet i de måder befolkningen tilskriver mening og betydning

til deres kroppe, dens symptomer og konsekvenser for deres liv, særligt

også når de rækker uden for de institutionelle ydelser.

Fire patientbrugere følger op med indlæg, der besvarer Anne-Mettes

efterspørgsel om, hvorvidt andre har haft de samme tanker og følelser.

Svarerne udtrykker alle stor forståelse for ‘Anne-Mette’s beslutning. De

genkender problematikken, eller som ‘poojal’ skriver, er det “en HÅRD

nød at knække” (poojal, 10.03.08), men de omgås den forskelligt. ‘nho’

skriver: Vi har besluttet at gi det et L’2 år mere og er der ikke sket noget

inden da så slutter vi også, for jeg har følelsen, at det er nødvendig for

at komme videre med livet, (17.03.08) .‘Happeley’ holder to døre åben:

Vi sendte adoptionspapirerne afsted i går. Så må vi se hvad der kommer

først - et biobarn eller et adoptivbarn, (Happeley, 17.03.08). ‘mullepigen’

søger sammen med partneren “at gøre hvad vi har lyst til, planlæge rej

ser .[...J. få os i fokus og babyplaner i baggrunden.. leve som vi plejer”,

samtidig med at hun reflekterer “dilemmaet” i indlægget ‘Det er godt nok

tankevækkende’: Men det at forsøge at nyde nuet er s. også svært for jeg

tænker ikke på andet end at blive gravid og gennemføre en graviditet,

så det er heller ikke helt ægte fra min side, det med bare at leve sit liv

og se hvad der sker (Rolling Eyes). De i alt 5 indlægs svar på Anne-

Mettes forespørgsel omgås problemstillingen om de personlige, helbreds

og livskvalitetsmæssige omkostninger ved at forsøge at få et barn trods

diagnosen gentagne aborter — meget forskelligt. Det er dog tydeligt, at

den ellers dominerende ‘myte’ at et lykkeligt liv er lig med at få en barn

brydes og gøres til et tidsbegrænset projekt. Refleksionerne i indlæggene

fremhæver, at deres liv(et) har også andre elementer end at få et (eget)

barn, herunder at ens eget liv er værdifuldt i sig selv.

144

5imIt forLoikning 1f nIjn f gntqn bortrGennem dialogiske fortællinger understøtter patientbrugerne hinanden iat deltage i lægens behandling mod bamløshed. Den foregår dels genneminformationsudveksling og dels gennem emotive ritualer, hvor patient-brugerne deler deres erfaringer med aborter som en bærende del af derespersonlige identitet og fællesskab med hinanden. i .hånds erfaringer medgentagne aborter er således en betingelse for at indgå i fællesskabet. Ligeså bliver det klart, at deltagelsen er motiveret af både troen på lægenssærlige behandlingsmetode og af troen på moderskabet som et mål og delaf den personlige identitet. Motivation for at være på netværket genspiller sig derfor dels som en videnskabelig begrundet aktivitet dels som etpsykologisk begrundet projekt om moderskabets betydning for den personlige identitet.

Som det sås i fortællingen “Jeg har taget en beslutning”, så ophørermotivationen for at blive på netværket, når troen på barnets betydning forden personlige identitet forsvinder. Behandlingen mod barnløshed bliverher et forehavende, der udelukker andre aktiviteter i dagligdagen, livsfØrelsen og selvforståelsen. Myten brydes hvormed der åbner sig andreforestillinger for identitet og livsudfoldelse end moderskabet. Betydningaf moderskabet relativeres, idet der sættes fokus på de andres tab og afsavn, der følger af behandlingen, og som det beståede trosfællesskabetikke rummer. Som læser aner man nu usagte temaer i patientkommunikationen, såsom forhold til egen krop, seksualitet, ernæring og motion derundertematiseres i indlæggene. Hvad man implicit forstår er, at angstenfor at tabe et muligt barn gør, at fysisk aktivitet minimeres såvel seksueltsom motionsmæssigt.

På et kritisk plan vil det også sige, at netværket ikke rummer en mererefleksiv kommunikation, der er åben for eksistentielle alternativer til(kvinde-)kroppens funktion, myten om barnet og moderskabets identitet. Konfliktfyldte emner til ‘Gentagne aborter’ tematiseres således ikkei det semi-offentlige netværk, såvel som andre borgere uden diagnosen‘Gentagne aborter’ ikke deltager i netværket. Kulturelt kan man derforoverveje om sundhed.dk mere bidrager til en sub-kultur end til en fællesoffentlighed. Om end man, som læser i dette her tilfælde, har fået en Øgetforståelse for betydningen af gentagne aborter hos de medborgere somhar erfaret det.

145

Tkstproduktionn på “SnElk om KUL”KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, og det er en lungesyg

dom, der rammer mange danskere. “Kronisk” betyder, at har man én gang

fået sygdommen, så kommer man ikke af med den igen. Udviklingen i

sygdommen kan bremses, men den forsvinder aldrig helt. Sygdommen

skyldes i over 85 % af tilfældene rygning, der har medført ødelæggel

ser i lungevævet, og de fleste er 50-60 år, når diagnosen bliver stillet.

KOL diagnosen inddeles i mild, moderat, svær og meget svær KOL, alt

efter hvor meget lungefunktion der er tilbage (målt som FEV1, dvs, den

mængde luft, patienten kan puste ud af al kraft på ét sekund). Der er

således også meget forskel på, hvor syge personerne, der deltager i kom

munikationen på ‘Snak om KOL’, er, og de bruger FEV1 værdien samt

alder til at i talesætte disse forskelle.

“Snak om KOL” består af 8 debatfora og indeholder 575 emner og ialt mere end 3000 indlæg skrevet i perioden januar 2008 til slutningen

af juli 2009. Derudover er der “brevkassen”, hvor administrator og KOL

sygeplejersken besvarer spørgsmål fra brugerne. De 8 debatfora består

primært af dialoger mellem brugere af KOL siderne. Langt størsteparten

af alle emner og indlæg er skrevet af brugere med rollen “patient”, en hel

del indlæg kommer fra “administrator” og “pårørende”, mens nogle få er

skrevet af rollen “nysgerrig”. Endelig er der rollen “gæst”, som betegner

tidligere brugere af siden, som nu er udmeldt.

De 8 debatfora:

• Blandet debat 337 emner, 1976 indlæg• Pårørende 30 emner, 189 indlæg

• Behandling og medicin 99 emner, 603 indlæg

• Rygestop 19 emner, 228 indlæg

• Ferie/rejser 25 emner, 119 indlæg

• Motion og fritid 15 emner, 66 indlæg• Lungetranspiantation 5 emner, 15 indlæg

• Teknisk brug 45 emner, 213

Den mest aktive bruger har skrevet 252 indlæg, og 2 andre brugere har

ligeledes skrevet over 200 indlæg, 5 brugere har skrevet mellem 100 og

200 indlæg, 9 brugere har skrevet mellem 50 og 100 indlæg, og 4 har

146

skrevet mellem 40 og 50 indlæg. De 20 mest aktive brugere har såledesskrevet mere end 2000 indlæg. Alle disse brugere har patientrollen. Endelig har administratorrollen skrevet 180 indlæg.

Langt størsteparten af kommunikationen på siderne foregår i “Blandetdebat” samt de 5 mere emnespecifikke fora: “Behandling og medicin”,“Rygestop”, “Ferie/rejser”, “Motion og fritid” samt “Lungetransplantation”. Kommunikationen foregår som en dialog, hvor en bruger startersamtale ved oprette et “emne”, og andre svarer i form af kommentarer,opmuntringer, yderligere spørgsmål eller bidrager med egne erfaringerog oplevelser. Det sker meget sjældent, at et emne! en ytring ikke får

kommentarer af de andre brugere, og tonen er opmuntrende og omsorgsfuld. Men også mere prosaisk hvis man sammenligner med kommunikationen på ‘Gentagne aborter’, her er ikke nogen ‘frelse’, og implicit erdet også klart, at der er mere skyld end skæbne i det faktum, at man har

diagnosen. Kommunikationen spænder bredt fra udveksling af praktiskeinformationer og konkrete oplysninger over erfaringsudveksling og goderåd til mere abstrakte og filosofiske refleksioner over, hvad det vil sige atleve med KOL diagnosen. Kommunikationen omfatter også emner somvedrører andre dele af livet, sorger og glæder som deltagerne deler medhinanden. F.eks. fortæller ‘Tricky’ under overskriften “En solstrålehistorie”, at hun er blevet bedstemor, “Jeg KAN bare ikke lade være med atindvie jer i min nye titel”, skriver hun og modtager mange lykØnskningerfra de andre. Et andet eksempel er ‘GFH’ der under overskriften “Erjeg en pestilens???” fortæller, at han har modtaget en grov e-mail, hvorafsenderen giver udtryk for at GFH forpester de Øvriges liv med ‘sit lort’.Indholdet i e-mailen citeres, og GFH slutter med at sige, at han ville sættepris på ærlighed. Herefter følger en lang dialog (24 indlæg i alt), hvorandre brugere forsikrer GFH om, at han ikke er en pestilens, skælder udpå afsenderen og i det hele taget opfordrer til at opretholde god tone ogkonstruktiv kritik.

Udveksling af konkrete informationer og erfaringer i relation hertilhandler om medicin, behandling, fØrtidspension, forskellige former fortilskud og motion. F.eks. afstedkommer et indlæg med overskriften “Elcykel”, hvor der efterspØrges erfaringer med dette, en række svar af forskellig type. Én foreslår spørgeren at søge på sitet (“Snak om KOL”)under el-cykler (et emne der har været diskuteret flere gange) en andenefterspørger alder og FEV1 for bedre at kunne svare, andre fortæller om

147

egne erfaringer med brug af el-cykler, hvilke el-cykler der er de bedste,

og endelig belyses mulighederne for tilskud til el-cykler. Et andet eksem

pel er spørgsmålet om peep-flØjte, hvor lægen har foreslået en bruger at

bruge fløjten til optræning af lunger, mens brugeren troede, at fløjten kun

kunne bruges til at suge slim op med. Andre brugere svarer, at fløjten

er god til genoptræning, og at man i Øvrigt også kan bruge balloner til

at træne lungerne, hvilket er “sjovt for børnebørnene”. Indlæg der efter-

spørger erfaringer med invalidepension, førtidspension, flexjob mv. er der

også mange af. Dialogerne omkring disse emner indeholder både links til

informationssider og egne erfaringer med det offentlige system.

Et eksempel på indlæg, der reflekterer over selve det at leve med KOL

diagnosen, har overskriften: “MIT HOVED HAR IKKE FUNDET UD

AF AT MIN KROP ER SYG”, hvor brugeren (BS) bl.a. skriver:

Nu ved jeg hvad mit STØRSTE problem er.. MIT HOVEDE HAR

IKKE FUNDET UD AF AT MIN KROP ER SYG. Og jeg tror egenlig

at det er “næsten alle KOL’ers problem. Hvem kender ikke det “jeg

tømmer lige opvaskeren ,,og vupti har man tømt den i hovedet, men man

har end ikke fået åbnet lågen og har tabt pusten.. andre gange tænker

jeg jeg gør lige det og det, men nej luften følger sku ikke med.. Gu’ved

hvor når din hjerne fatter det.

En del brugere giver udtryk for, at de genkender oplevelsen, siger de ikke

kunne “have sagt det bedre selv”, at det er “frygtelig sandt” og foreslår,

at indlægget skal bringes i “Lungenyt” (et blad der udgives af Danmarks

Lungeforening), så andre får mulighed for at reflektere over, hvor svært

det er fuldstændig at acceptere en KOL diagnose. At fatte og acceptere

KOL diagnosen er her ensbetydende med at forstå, at man ikke kan det,

man tidligere kunne — og slet ikke i samme tempo. At opgaver, der for

de fleste mennesker er små og overskuelige som at tømme en opvaske

maskine, nu (med KOL diagnosen) er både besværlige, tidskrævende og

måske nogen gange helt uoverskuelige.

Mens ovenstående eksempel viser en modsætning mellem, hvad man

tror man kan på den en side, og hvad man så rent faktisk er i stand til på

den anden side, viser det næste eksempel en modsætning mellem en erfa

148

ret oplevelse og en ydre ekspertviden. Dialogen udfolder sig på baggrundaf et emne om genoptræning, hvor en bruger anbefaler at deltage i genoptræningskurser, hvis man får det tilbudt. Her svarer “Toria”, hvor hårdthun synes, det var at deltage i et genoptræningskursus og siger, at hun ikketør melde sig igen. “Toria” fortæller, at da hun fik konstateret KOL, havdehun en lungekapacitet på 40 %, en måned efter at hun var holdt op medat ryge, røg hun ned på 30 %, og efter et genoptræningskursus var hun på20 %. “Er der noget at sige til at jeg er nervøs ved at overbelaste de stakkels lunger og forsøger at skåne dem” spørger hun. Svarene er klare “kandu så komme ud af den seng, og det kan kun gå for langsomt” og flere afsamme slags, herunder også en lidt længere fortælling fra en af de andreom, hvordan hun har oplevet den samme midlertidige nedgang og kommet igennem. Historien ender med, at “Toria” takker for “de blide skænd”og siger, at hun godt ved de har ret, og at hun har fået motivationen til atmotionere tilbage. “Toria” vælger altså at lytte til “sagkundskaben”, herrepræsenteret af de andre brugere, og ser dermed også bort fra de konkrete erfaringer, hun faktisk har haft, at rygestop og rehabiliteringskurserkun har betydet, at hun har fået det dårligere og er blevet mere syg.

Gennemgående temaer i kommunikationen på “Snak om KOL” er motionog rygning, og på den måde afspejler kommunikationen netop de primæreråd/(be)handlingsmuligheder, som det etablerede system kan give de kroniske KOL patienter: rygestop og rehabiliteringskurser. Kommunikationen handler med andre ord om at påtage sig diagnosen, lægge sit liv omog tage ansvar for sig selv.

Rygestop igen

Det mest læste indlæg, og det indlæg der udløser den længste dialog,har netop titlen “Rygestop igen” og startes af bruger “GFH”, der beskriver, hvordan hun efter 6 uger med rygestop er dumpet i igen. Der er 103indlæg i denne dialog, der foregår mellem 15 brugere. Denne lange fortælling, der starter d. 20.10.2008 og med foreløbig sidste indlæg d. 17.72009, har nærmest karakter af en sæbeopera, hvor forskellige beretninger,der alle har noget med rygestop at gøre, vikler sig ind og ud af hinanden.Det hele starter med indrømmelsen:

14Y

Hej AlleJa, og hvordan gik det så med rygestoppet.????J0 tak, det gik ikke denne gang ØV ØV ØVTænk at man er så dum. .Tænde en smøg, efter 6 uger.Men på’den igen.. Har nu været røgfri i 3 dage Puha..

Og jeg har røget i smug, ingen har opdaget det, og ved i hvad, det ertemmelig anstrengende.. (Ikke KS ??)Bruger garanteret mere energi ved at holde rygning hemmeligt, end jegville bruge af energi på at lade være med at ryge..Krydser fingre for at det lykkes denne gang.. Jeg havde jo lige fået detså godt Tumpe tumpe tumpe... (skælder altså bare mig selv ud)Vi er altså lidt mærkelige - vi mennesker, en gang i mellem.

Denne beretning, der indeholder referencer til et andet medlems indrømmelser af, hvordan han ryger i smug, udløser mange kommentarer, både

“skæld ud” og opmuntringer a la “bedre held næste gang” og forslag omat læse Alan Carrs bog “Endelig ikkeryger for kvinder”, men kommerførst rigtig i gang, da GFH i januar, direkte adspurgt af et andet medlem,indrØmmer at hun er faldet i igen. En af de andre siger, at hun må stoppe,også fordi hendes kæreste ikke kan være tjent “med en kvinde der ikkekan fyre i kedlen når hun vil have varmen”. GFH forsikrer, at hun kan“fyre i kedlen” og at rygestopprojektet måske ville gå lidt lettere, hvishan ikke sad og røg lige for næsen af hende. Her følger en række indlæg,som handler om, at hun må få kæresten til at forstå, at hun har brug for

støtte, forslag om at kæresten melder sig ind som pårørende og læser medpå debatten i “Snak om KOL”, og beretninger fra nogen, der er holdt med

at ryge sammen med deres kæreste. Dette leder over i andre indlæg, hvormedlemmer fortæller om deres rygestop, beretninger der er ganske fyl

dige, bekendelsesagtige, og indeholder beskrivelser af flere mislykkede

forsøg, inden det endelig lykkedes. Bl.a. fortæller “Angeline” om en unglæge, der, engang hun blev indlagt, sagde til hende “hvis du ikke holder

op med at ryge, dør du inden for 5 år, og det kan lige så godt blive om 14dage som om 4 år.”. Hvorefter hun stoppede. I midten af februar stopperGFH igen, og to andre medlemmer “Henrik” og “Lykke” stopper også.Der er løbende meldinger fra de tre om, hvordan det går og opmuntringerfra de andre. Problemer med vægten på grund af rygestop er et andet spor

150

i fortællingen, hvor rådet er, at man i første omgang skal være ligegladmed, at man tager på i vægt, det må man vende tilbage til, når man er blevet røgfri. Desuden kan man altid “sælge” et par kilo til nogle af de andre,idet KOL patienter jo typisk lider mere af undervægt end overvægt. Helekommunikationen blev holdt i en munter tone og med en god del ironiskdistance, hvor tidligere rygere fortæller, hvor svært det er, og hvor langtid det tager at komme helt ud af rygningen, men også igen og igen, at deter det eneste rigtige, og hvor meget bedre de har det nu, end da de røg. Degentager og holder hinanden fast på at rygestop er nødvendigt.

Et godt rådEt andet af de mest læste indlæg kommer fra pårørende Kirsten W.N., derunder overskriften “Et godt råd?” fortæller, at hun føler, at hendes mandhar opgivet alt og efterspørger råd fra de andre brugere.Hun skriver bl.a.:

Jeg ville ønske, der fandtes et sted, hvor mennesker som min mandkunne komme under kyndig behandling, for en periode. Et sted, hvorforståelsen for - HVAD man selv skal gøre for at komme videre, et stedder kunne se om medicinen blev taget rigtigt.

Der er 25 indlæg i denne dialog, der foregår mellem 10 personer. De Øvrige kommer med forskellige forslag, bl.a. et ophold på Boserup Minde,hvor der afholdes kurser for KOL patienter og pårørende om motion, madog medicin mv. og ideer til aktiviteter, som de kan foretage sig sammen.F.eks. også tænke på hvad der gør hendes mand glad, og hvordan han evt.kan hjælpe hende “så han kan føle, at han er noget værd, selv med hansbegrænsninger”. Andre foreslår at han måske er deprimeret og siger, atdet ikke er ualmindeligt, at man ikke kan overskue sin sygdom og synesdet hele kan være lige meget. Atter andre siger, at hun også må tænke påsig selv og indse, at hun ikke kan ændre på sin mand.

Det eneste hun kan ændre på, er det modspil hun giver ham. Hovedbudskabet fra de andre er: “din mand må komme i gang med at tage etansvar for sig selv”.

P51

Op5ImIinJ på rndIj5rn f Srnk om KULSammenfattende kan man sige, at det fælles projekt for brugerne på “Snak

om KOL” er Ønsket om at bevare motivationen og troen på at rygestop

og motion faktisk kan forlænge livet for dem. På den måde bliver “Snak

om KOL” også et trosfællesskab, et fællesskab, hvor det handler om at

bevare troen på lægevidenskabens anbefalinger om rygestop og om at

være aktiv, også selvom det erfares vanskeligt og modsætningsfyldt. Un

der den muntre tone og den ironiske distance gentager de igen og igen for

hinanden: du skal blive ved med at tro på lægevidenskabens anbefalinger.

Uanset at det i situationen opleves som et stort savn at stoppe rygning,

og uanset at kroppen hellere vil holde sig i ro, så er budskabet, at man

skal tage ansvar for sig selv og tage kampen op, kampen mod sig selv og

den dødelige diagnose. Gør man ikke det, så dør man af sygdommen, og

døden er nærværende i kommunikationen på “Snak om KOL” både im

plicit som det fremgik oven for i “rygestop igen”, men også eksplicit i de

“dødsannoncer” der indimellem bringes, når en af brugerne bukker under

for sygdommen. F.eks. indlægget “RIP KS” hvor et af de andre medlem

mer “med grædende hjerte” fortæller, at KS er død. Dette udløser en lang

række indlæg (19 i alt), der udtrykker sorg over tabet, medfølelse med

familien og andre mindeord. Administrator bidrager også her, citerer den

afdødes profil og fortæller, at de mange indlæg fra ham vil blive stående,

så de også fremover kan glæde og hjælpe andre. Det er alvor, i og med at

man får KOL diagnosen rykker døden inden for rækkevidde.

Fig.7 Projekt Livsforlængelse

Giver Objekt ModtagerDeltagelse i behandling motivation et længere livÆndret livsstilAnsvarfor sig selvÆndret se!vbillede

Hjælper i MedstanderRygestop i Subekt Diagnose med dødeligMotion i KOL i udgang gamle vaner og“Snak om KOL» patienten Livskvaliteter, afmagtKonstruktiv kritik i

Det gode budskab i denne sammenhæng er, at det nytter at kæmpe, man

kan bekæmpe (om ikke nedkæmpe) diagnosen ved at opgive gamle va

15

ner og livskvaliteter. Man kan få/give sig selv et længere liv. Hjælpener rygestop, motion, og de andre brugere, der vedholdende stØtter udenat fordømme. Man skal tro på sundhedsmyndighedernes råd, overhørekroppens umiddelbare behov og ændre gamle vaner og forståelser af livs-kvalitet. Brugerne på “Snak om KOL” hjælper således hinanden med atopretholde motivationen til at efterleve de råd og retningslinjer som sundhedsmyndigheder udsteder for behandling af KOL patienter, og selvomder findes kritik af sundhedsmyndigheder og behandlingssystemet på“Snak om KOL” - såsom som f.eks. uligheder i behandlingstilbud forskellige steder i landet, eller behandlingen på enkelte sygehuse - så bliver derikke stillet spørgsmålstegn ved de grundlæggende råd og retningslinier.

Ui5kuonIndledningsvis spurgte vi, hvad videnskab og tro har med kommunikationi patientnetværk at gøre. Vi så i analyserne at troen på behandlingens virkning, herunder at opretholde motivationen trods umiddelbare erfaringeraf tab af livskvalitet, er fælles for begge foras patientbrugere. I “Gentagneaborter” er det troen på, at det kan lykkes at gennemføre graviditeten,trods erfaringerne med tabte fostre og børn, og de store fysiske og sociale omkostninger forbundet hermed. Faktisk kan man sige kritisk omkommunikationen på “Gentagne aborter”, at den direkte i talesættelse afkropslige gener ved de mange behandlingsmæssige indgreb, samt tvivisog etiske spørgsmål vedrørende konsekvensen af behandling for fostre,partner og nære omgivelser - altsammen forbliver stort set uartikuleret.Referencer til kroppen er fortrinsvis i et professionelt klinisk sprog. Reflekteres dette op imod de strategiske forventninger til patientnetværket

om mindre isolation og Øget livskvalitet, så er det tydeligt for begge fora,at disse mennesker har fået et fællesskab med andre ligesindede. Ligesindede for så vidt som de deler eksistentielle erfaringer, som de ikke hartilfælles med andre borgere. Her må det formodes, at sitet kan formidle

øjeblikke af mindre ensomhed og isolation. Men at udlede at borgernehar fået mere direkte livskvalitet er svært, da netop diagnoserne grundlæggende er i modsætning til de forventninger, de har til livets ‘kvalitet’,såsom at kunne få børn og at nyde mad, røg og drikke som en essentiel delaf ens identitet og socialitet, uden at det er negativt for ens krop.

151

At tale om at KOL bidrager til patientbrugernes livskvalitet står derfor i

modsætning til en erfaring af, at diagnosen både på kortere og længere

sigt er et indgreb imod den vante livskvalitet: behandlingen indebærer

nemlig, at de skal opgive de ‘kvaliteter’, som de ellers har forbundet med

et godt liv. Det er uklart, hvilke direkte kvaliteter de vinder ved diagnosen,

andet end dette nye, virtuelle patientfællesskab. En mere indirekte kva

litet ved forummet er dog, at kommunikationen bidrager til deres viden

om sygdommen, og at fællesskabet understØtter deltagernes muligheder

for at udvikle et andet selvforhold, med henblik på at tage ansvar for egne

usunde levevaner og disses sygdomsmæssige konsekvenser. Socialiteten

på KOL skal altså rumme en gensidig selvudvikling gennem indbyrdes

nænsomme skænd og stadig opbakning. KOL netværket kan derfor også

siges at være et forsøg på at udvikle nye ‘kvaliteter’ for ens livsfØrelse

som KOL patient.

På ‘Gentagne aborter’ består livskvaliteten mere i ikke at opgive sine

gamle forestillinger for det gode liv men at bevare troen på moderskabet

som en uundværlig kvalitet. Faktisk lader det til, at projekt barn kan skub

be andre livskvaliteter til side, såsom et aktivt fysisk, seksuelt og måske

også socialt samliv. Forskellen mellem patientbrugernes projekter på de

to fora bliver her også mest udtalt, idet projektet på ‘Gentagne aborter’

bliver at ville flytte grænserne for livet og dets begyndelse, mens KOL

netværket handler om at udskyde dØden.

Fødsel og død er de to afgørende momenter for livets begyndelse og slut

ning, samtidig med at de begge ligger uden for menneskets kontrol, også

med videnskabens mellemkomst. At man som moderne menneske skal

tage kampen op for enten at få det Ønskede barn eller det forlængede liv er

en fælles præmis for netværkenes patientbrugere, og det er her, at troen på

videnskaben qua de anviste behandlingsformer vinder, og man kan sige,

at de bidrager til hinandens livskvalitet ved at opmuntre hinanden til ikke

at miste håbet på, at det kan lykkes at udsætte døden, også for det ufødte

foster. Gennem hinandens lidelsesfortællinger og bekendelser spejler de

sig i hinanden og får råd og fortolkningsressourcer til, hvordan de selv

kan mestre situationen. Set i lyset af at patientbrugeme oplyser og moti

verer hinanden til at tro på behandlingernes nytte, kommer virkningen af

patientnetværkene med afsæt i sundhedsmyndighedernes behandlingstil

bud til at afspejle og være et ekko af kompliance-traditionen i betydnin

154

gen af, at patienten skal påvirkes til at blive en bedre patient for behandleren. Afgørende er dog den rolle patienterne selv får ved at i talesættede eksistentielle erfaringer (Gadamer 2004, 1994), der er forbundet meddiagnoserne, og gennem fortællingens narrative form at give erfaringernesammenhæng og mening, som en del af deres personlige livshistorie. Atkunne fortælle sin historie kunne her udlægges til at være en livskvalitet isig selv ((Arendt 1958), i Mattingly 1998:81).

En anden virkning er den oplysningseffekt, foraene kan have på de borgere generelt, der læser på foraene. Som beskrevet i indledning er patientforaene offentlige i den forstand at alle med danskkundskaber og internetforbindelse kan læse dem. Alligevel er der ingen tvivl om, at de ikke erskrevet til borgere generelt, eller til forskere eller sundhedsprofessionellesom sådan, men til en mindre kreds af borgere med samme diagnose eller samme lidelse. Af dataudtrækkene fra patientnetværkene fremgår detdog af DSI-evalueringsrapporten at: En yderligere dimension til omfanget af patientnetværkenes brugere er, at de registrerede brugere kun udgørmellem 5-22 % af det samlede antal besøgende på patientnetværkene.Der er altså en betydelig aktivitet blandt besøgende uden profil, som kan

læse, men ikke bidrage til indholdet på patientnetværkene. (Hansen ogJensen, 2009, s. 7). En kvalitet af patientkommunikationen på sundhed.dk kan derfor siges at være, at den oplyser andre borgere ikke kun medforståelige informationer omkring diagnoser som Gentagne aborter ogKOL, men også ved at patientfortællingerne giver en sympati og størreforståelse for netop de, som lever med sygdommene. De kan være medtil at bryde evt, fordomme om f.eks. at ‘KOL’ere’ ikke vil tage ansvar forderes eget helbred. Det gode budskab er i så henseende, at sundhed.dk’spatientnetværk generelt er med til at skabe større forståelse i befolkningenfor de udvalgte sygdomstypers betydning for andre menneske. Såledeskan de også tjene som en fortolknings- og oplysningsressource i en almenfolkeoplysningsånd.

Konklu5ionDet er uklart, hvordan sundhedsmyndigheder evalueringsmæssigt skalforholde sig til nye tiltag som patientfællesskaber. At de overordnede

155

målsætninger for digitalisering af sundhedsvæsnet om “Borgeren og

patienten som et aktiv — den aktive borger/patient” giver patientforaene

“Gentagne aborter” og “Snak om KOL” indtrykket af borgere, som både

er et aktiv i forhold til at deltage i egen behandling, ligeså er han/hun aktiv

i at fortolke og forniidle oplevelse af sit liv med sygdommen for andre.

Kommunikationen i patientnetværkene virker således troværdig i forhold

til afsenders strategiske målsætning om at skabe mere aktive borgere, der

også er et aktiv for sundhedsvæsnet, idet patienterne aktiveres som bru

gere i netfællesskabet, og fordi deres patienthistorier oplyser en bredere

læserskare af borgere. En kritisk refleksion af selvsamme kommunikati

onsramme for patient-behandler-relationen på sundhed.dk vil påpege, at

der sker en disciplinering af borgerne. De læsende borgere ‘lærer’ her,

hvordan man bliver en god patient, som aktivt bearbejder sig selv og sine

egne erfaringer i patientfællesskaber med henblik på at optimere egen

behandling efter sundhedsmyndighedernes diagnose og anbefalinger. Det

vil sige, den pluralitet, der kan være omkring den (eksistentielle) betyd

ning af børn, mad og rygning for den enkeltes livskvalitet, udfolder sig

kun vanskeligt på sitet. Heraf fremgår det, at nok giver sundhedsmyndig

hedeme patienten “ordet”, men “dialogen” foregår (stadig) på autoriteter

nes præmisser.

RfrncrArendt, Hannah, (1958): The Human Condition. Chicago: Chicago Uni

versity Press

Aristoteles (2008): Poetikken. (Ed. Niels Henningsen). Det lille forlag.

Frederiksberg

Becker Jensen, L. (2004): Fra patos til logos — videnskabsretorik for be

gyndere. Roskildes universitetsforlag

Bygholm, A. (2001): End-user Support: A necessary issue in the imple

mentation and use of EPR systems. In Patel, V. L., Rogers, R. & Haux, R.

(eds.) Proceedings of the lOth World Congress on Medical Informatics.

lOS Press

Bygholm, A. & Boisen, E. (2004): Implementering og informatisering.

I L. Dirckinck-Holmfeld; B. Dalum; I. Ulrich; E. Boisen: Det Digitale

155

Nordjylland: IKT og omstilling til netværkssamfundet? Aalborg Univer

sitetsforlag, s. 209-243

Carlsen, C. (2007): Sundhed.dk åbner seks netfællesskaber for pa

tienter. Dagens Medicin, 20.09.2007. http:/dagensmedicin.dklnyhe

der/2007/09!20/sundhed-dk-abner-seks-netf/index.xml

Gadamer, H.G. (2004): Sandhed og metode. Systime, Århus

Gadamer, H.G. (1994): Über die Verborgenheit der Gesundheit. Suhr-

kamp, Frankfurt am Main.

Gammelgaard, I. (1992): Efterskrift i: Aristoteles Poetik. Hans Reitzels

forlag. Kbh.

Greimas, AJ.(1974): Strukturel semantik, Borgen

Hansen, J. & Jensen M.L. (2009): Evaluering af patientnetværk. Dansk

Sundhedsinstitut. DSI

Hoff-Clausen, E. (2002): Set gennem nettet — organisationers troværdig

hed på hjemmesider. Samfundslitteratur

Livingstone, S. (2008): Engaging with media — a matter of Literacy?

Communication, Culture & Critique 1, 51—62Mattingly, C (1998): Healing dramas and clinical plots. The narrative

structure of experience. Cambridge University Press.

Ricoeur, P. (bd. 1, 1983, bd.3 1988.): Time and Narrative. University Chi

cago Press

Ricoeur, P. (1992): Oneseif as another. University of Chicago Press

Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark (2008): National strategi

for Digitalisering af Sundhedsvæsnet 2008-20 12. Danske Regioner

Thorlacius, L. (2002): Visuel kommunikation på websites. Roskilde Uni

versitetsforlag

Wentzer, H. S. & Bygholm, A. (2001) IT-implementering som læreproces.

V-CHI tech report 01 ‘1. Virtuelt Center for Sundhedsinformatik, Aalborg

Universitet.

Wentzer, II. 5. & Bygholm A. (2007): Attending Unintended Transformations of Health Care Infrastructures. International Journal of Integrated

Care, 14November 2007 - ISSN 1568-4156 http://www.ijic.org

Wentzer, H. 5. (2009, under udgivelse): Sundhedsfaglige e-literacy: Nyeinformatiske færdigheder i Sundhedskommunikation med elektroniske

journaler. I: Sundhedskommunikation i sygehusvæsnet. Red. Anders

Horsbøl, Aalborg Universitetsforlag, under udgivelse

157

Hvorc1iri kiEln n OnIirn pEIthntboq.LJEI5PrPt på WEB .O tknoIoqi.hiiv in bPtjdninq i kontEiktPnmIIm mridIiq cEInorpEItiEntProçj 5undhpd5protzp55ioneNp?

Charlotte D. BjØrnes

IndIcIninçjProjektets formål er, i forlængelse af udviklingen og implementeringenaf det 1T baserede informations- og kommunikationsredskab, at undersøge om redskabet kan understøtte kontakten mellem den enkelte patientog sundhedsprofessionelle. Kontakt forstås i denne sammenhæng vedimØdekommelsen af patienternes behov for individualiseret information,

støtte og dialog. Hensigten er at afdække redskabets betydning for de oplevede kontakter og kvaliteten af disse kontakter. Herunder en belysningaf sammenhænge mellem kvaliteten af kontakten, og patienters oplevelser af tryghed og sikkerhed, henholdsvis utryghed og usikkerhed, i derespleje- og behandlingsforløb.

Effektmåling, med en kvalitativ tilgang, kan bidrage hertil. Ved anvendelse af kvalitative metoder er det muligt at afdække effekten, forståetsom virkningen af, sammenhængen mellem eller forståelse af personersholdninger, påpege kontekstafhængighed og belyse komplekse mekanismer. Når en virkning afdækkes, belyses om noget ændrer sig, ellerbliver berørt, som følge af en bestemt handling, et bestemt middel ellerlignende. Med andre ord afdækkes betydningen ( 2009a; 2009b;Pallesen& B-Christensen 2002).

Den videnskabsfilosofiske tilgang, i den kvalitative evaluering, erhermeneutisk. Ved denne tilgang er det muligt at få uddybet patienternes oplevelse af, hvilken betydning online kontakt har, og bevare fokuspå detaljerne i oplevelserne, med henblik på at afdække substansen ogkompleksiteten af de oplevede kontakters kvalitet (Gadamer 2004;Hol-

15g

loway 1997;Holloway 2005 ;Kvale 2003;Patton 1987 ;Scheel 1995 ;Taylor

2002).

Med den kvalitative effektmåling er hensigten således at afdække On

line patientbogs betydning for kontakten mellem den mandlige cancerpa

tient og sundhedsprofessionelle.

For at produktet Online patientbog kan betegnes teknologi forudsættes

brugere, der anvender produktet. Brugerne tilfØrer redskabet funktion, og

bidrager derved også i evalueringen af teknologien. Det er funktionen;

brugen af og brugerne, der kan afdække betydningen af redskabet.

Produktets bestanddele betinger imidlertid funktionen af teknologien:

Hvad kan bestanddelene anvendes til? Hvordan kan bestanddelene an

vendes? Hvilken anvendelse tilbyder bestanddelene? osv.

Med andre ord afdækker evalueringen, effekten — betydningen — af On

line patientbogs bestanddele. Derfor er det helt centralt — forud for eva

lueringen — at få beskrevet Online patientbogs bestanddele. Hvad består

Online patientbog af? Det vil sige TT redskabets, teknologiens; opbygning

og funktionalitet, komponenter og indhold.

Online patientbog er opstået som en ide. Eller snarere ideer. Ideer til for

skellige bestanddele. Ved en innovativ udviklingsproces er ideerne blevet

videreudvildet og samlet i produktet, der undervejs fik navnet: Online

patientbog. Udviklingsprocessen har udviklet bestanddelene til et samlet

sæt — en konstruktion af: opbygning og funktionalitet, komponenter og

indhold.

Teknologiens bestanddele; opbygning og funktionalitet, komponenter

og indhold, afdækkes dermed i og med en belysning af den innovative

udviklingsproces. Et nødvendigt første led i et interventionsstudie med

afprøvning, og efterfølgende evaluering — effektmåling, af netop teknolo

giens bestanddele. Derfor afdækkes i indeværende artikel den innovative

udviklingsproces. Afdækningen dokumenterer samtidig argumentatio

nerne bag Online patientbogs bestanddele.

Forud for belysningen af og argumentationen for Online patientbogs en

kelte bestanddele, introduceres indledningsvis og overordnet til den tek

nologi Online patientbog udvikles til.

160

EJnlin ptintboq — introduktion til t informEltion5-oj kommuniktion5rPd5kbIT redskabet Online patientbog er et informations- og kommunikationsredskab, hvor funktionaliteterne bygges på en (software) platform, derrummer både WEB 1.0 og WEB 2.0 teknologi.

Online patientbog etableres med egen hjemmeside: www.onlinepatientbog.dk Hjemmesidens primære målgruppe er mænd med prostatacancer,der behandles med kirurgisk fjernelse af prostata: Radikal prostatektomi.Websitet (webstedet) Online patientbog består af flere websider med differentierende funktionaliteter og indhold. Websiderne, der her betegneskomponenter, adskilles i henholdsvis en generel del og en personlig del.

Funktionaliteten i de komponenter, der er placeret i den generelle del afOnline patientbog, baseres på WEB 1.0 teknologi. Dermed består indholdet på disse websider i monolog baseret information. Der er åben adgangtil denne information via Internettet.

I komponenterne, der er lokaliseret i den personlige del af Online patientbog, kombineres WEB 1.0 teknologien med WEB 2.0 teknologi.Funktionaliteterne på disse websider supplerer dermed den monologbaserede information ved at åbne for en dialogbaseret information. Ved hjælpaf komponenternes indhold inddrages brugeren og inviteres til at væreaktiv. Brug af den Personlige Online patientbog forudsætter tilmeldelseved sundhedsprofessionel og brug af personligt log ind.

Indholdet i Online patientbogs generelle del har karakter af at være statisk. Trods den statiske karakter af indholdet sker udviklingen af indholdet ved en dynamisk proces.

Indholdet i Online patientbogs personlige del har en dynamisk karakter. Dog understØttes det dynamiske af en tekst, der må betegnes somstatisk. Komponenterne er udstyret med standardindhold bestående aftekst og punkter, som kun er relevante, hvis brugerne tilføjer information.Ligesom det gælder for indholdet i Online patientbogs generelle del, udvikles denne statiske tekst også ved en dynamisk proces med involveringaf mange og forskellige kilder (referencer) og eksperter (fag professionelle).

Det er primært første led i disse dynamiske processer, der dokumenteres i nedenstående.

161

Onliri pitintboçj - innovtiv udvikiing: Fr6 id tilproduktIdeen — tanken — den Online patientbog opstod ud fra den dynamik, der

kendetegner et tredimensionelt perspektiv.

Konteksten — klinisk praksis, hvori kontakten mellem patient og sund

hedsprofessionel foregik — og foregår - afspejlede nye vilkår, der synes at

have stor betydning for netop kontakten mellem patient og sundhedspro

fessionel.

Patienternes oplevelser, dokumenteret ved tidligere undersøgelser,

afspejler kontaktens betydning, og konsekvenserne hvis kontakten ikke

formår at favne patienternes behov.

Kliniske eksperters erfaringer, dokumenteret ved tidligere forskning,

understØttet af egne kliniske erfaringer og bekræftet i dialog med sund

hedsprofessionelle, giver ligeledes et billede af et misforhold mellem

sundhedsprofessionelles oplevelser af patienternes behov, faglig viden,

og reelle vilkår i klinisk praksis.

Konteksten, erfaringer og viden fra klinisk praksis og dokumentation

fra tidligere forskning afspejlede altså et billede af en problematik. Men i

dette dynamiske felt opstod også ideen til, hvordan det måske er muligt at

håndtere problematikken.

Review studiet tegnede et billede af vanskeligheder i forhold til at imØ

dekomme patienternes behov, men også ideer til hvordan behovene kan

imØdekommes. Konteksten angav nye IT baserede muligheder, der lod

sig bekræfte af tidlig forskning inden for sundhedsteknologi. Samtidigtegnede beskrivelser af patienternes oplevelser med kontakt, dokumen

teret ved eget aktuelt kvalitativt studie, et billede af patienternes behov.

Hvortil kliniske eksperters erfaringer giver stof til indholdet af redskabet

med henblik på at imødekomme det billede.

Det tredimensionelle perspektiv tegnede altså ikke alene billedet af

problematikken, men udviklede i og med sin indlejrede dynamik ogsåbilledet — og gav input — til ideen Online patientbog.

Hvorfor t onIin informtion5- oçj kommuniktiOfl5rPd5kdbSygehusvæsenet er i dag karakteriseret ved meget kortvarige afgræn

15

sede kontakter mellem patienter og sundhedsprofessionelle. Patienterneer, selv i forbindelse med store kirurgiske indgreb, kun indlagt få dageeller patienternes kontakter med sygehusvæsenet udgøres af ambulantekontakter. Nye operations- og anæstesimetoder og accelererede koncepterfører til en markant tidsmæssig intensivering i pleje- og behandlingsforlØbene.

Korte kontakter mellem sundhedsprofessionelle og patienter afspejlesblandt andet inden for prostatacancer kirurgien. Prostatacancer er bådeglobalt og i Europa og Danmark en af de hyppigste cancerformer. Denkurative behandling, der oftest tilbydes i Danmark, er kirurgisk i form afradikal prostatektomi (Brasso 2007;Dansk Urologisk Selskab 2005). Tidligere var antal indlæggelsesdage for patienter opereret for prostatacancermed prostatektomi 19-20 dage, i dag ses indlæggelsesdage mellem l41

(Litwin, Shpall, & Dorey 1997 ;Poulsen 2008).

Review studiets søgning på: korte kontakter (short stays), giver et billedeaf, at den tidsmæssige intensivering, der er undergået — og fortsat tiltager, påvirker sygeplejerskers funktionsområde (Fagermoen & Hamilton2006;Hansen 2005;Kehlet 2001 ;Pasero & Belden 2006;Sundhedsmini-stenet 1995;Wagner et al. 2005). Sygeplejersker beskriver, at de oplever,at der ikke er mange dage at tænke og handle på i de hurtige kontaktermed patienterne (Delmar 1999).

TilfredshedsundersØgelser viser, at patienterne er tilfredse med de korte indlæggelser (Kehiet 2001 ;Kirsh et al. 2000;Klein et al. 1996;Litwin,Shpall, & Dorey 1997;Marx et al. 2006). Dog peger kvalitative undersøgelser på, at de korte indlæggelser kan betyde, at patienterne savner bedrekontakt med sundhedsprofessionelle, hvorved patienterne ikke f.r denindividuelle støtte, information og dialog, som de har behov for (Milne,Spiers, & Moore 2007;Wagner et al. 2004).

Review med søgninger på: information og støtte (information and support) afspejler, at kvaliteten af kontakten har betydning for patienternes

ø

For robotassisteret radikal prostatektomi er indlæggelsestiden 1-2 dage, for åben radikal prostatektomi er

indlæggelsestiden Ca. 2-4 dage (Aalborg Sygehus).

163

oplevelser af tryghed og sikkerhed. Fx peges der i international forskning

ikke alene på, at mænd med prostatacancer savner stØtte og information i

kontakten til de sundhedsprofessionelle. Men i forlængelse heraf, at op

levelser hos patienterne, der relateres til savnende kontakt, er utryghed

og usikkerhed (insecurity, uncertainty), som kan bidrage til manglende

kontrol og ensomhed.

Specielt efterlyser patienterne, at der i kontakten med de sundhedspro

fessionelle er rum for information og stØtte, som tager afsæt i de spørgs

mål, erfaringer og ressourcer den enkelte patient selv har, at det er muligt

at få kontakt med de sundhedsprofessionelle og at de sundhedsprofes

sionelle tager sig tiden til at indgå i dialog med patienterne (Boberg et

al. 2003;Burt et al. 2005;Butler et al. 2001;Davison et al. 2004;Gray et

al. 1999;Harden et al. 2002;Hedestig et al. 2005;Hedestig 2006;Jakobs-

5011 2002;Jakobsson, Hallberg, & Loven 1997;Maliski, Heilemann, &

McCorkle 2001 ;Milne, Spiers, & Moore 2007;Moore & Estey 1999;Phil-

lips et al. 2000;Powel & Clark 2005 ;Rondorf-Klym & Colling 2003 ;Smith

et al. 2007).

Patienterne savner med andre ord den individualiserede information og

stØtte.

Konklusionen på review studiet er, at det er relevant for sundhedsprofes

sionelle at udvikle nye veje til at imødekomme patienternes behov for

information, støtte og dialog (Davison, Moore, MacMillan, Bisaillon,

& Wiens 2004;Harden, Schafenacker, Northouse, Mood, Smith, Pienta,

Hussain, & Baranowski 2002;Sharpley & Christie 2007). Fx beskrives

(Sharpley & Christie 2007): The ideal format for patient information re

mains unknown and has been identified as an area requiring further re

search. - Dette i dag mere end nogensinde, med afsæt i den beskrevne

kontekst, hvor stadig udvikling og implementering af accelererede be

handlings- og plejekoncepter fører til fortsat markant tidsmæssig inten

sivering.

Review i sundhedsinformatik demonstrerer, at patienter benytter Internet

tet til at søge information og støtte. Fx viser udenlandske undersøgelser,

at mænd med prostatacancer bruger online mediet til at søge information

om diagnosen prostatacancer, blandt andet med henblik på valg af be

handling (Broom 2005 ;Burt, Caelli, Moore, & Anderson 2005 ;Gooden &

154

Winefield 2007;Klemm et al. 1999;Milne, Spiers, & Moore 2007;Moul,

Esther, & Bauer 2000;Owen et al. 2004;Pai & Lau 2005;Pinnock & Jo

nes 2003;Powel & Clark 2005;Rozmovits & Ziebland 2004;Seale, Zie

bland, & Charteris-Black 2006;Sullivan 2003;Wong et al. 2000;Ziebland

2004).

At tilbudet om monologbaseret information benyttes i et markant sti

gende omfang, også i Danmark, beskrives af sundhedsprofessionelle i kli

nisk praksis, der oplever, at patienterne i høj grad søger information via

Internettet. Dette bekræftes af undersøgelser. Begrebet (Rasmussen et al.

2009): “Nye patienter” eller forbrugere, relaterer til den stadigt stigende

gruppe af patienter, der søger information på Internettet før (!), de tager

kontakt til sundhedsprofessionelle.

Netop monologbaseret information og støtte har hidtil været det pri

mære (og eneste) tilbud via Internettet. Et tilbud, der er tiltaget voldsomt

med ufattelige mængder af informationer. Informationssøgning, og der

med indhentning af generel monologbaseret information, udgør således

også fortsat den primære brug. Og Internettet bruges af alle aldersgrup

per (Rasmussen, Rohde, Ravn, Sørensen, & Wynn 2009): De 45-59-årige

og 60-80-årige er blandt de mindst aktive af alle respondenterne i deres

brug af internettet til sundhedsformål, men når de først er kommet på

internettet, er forskellen ikke signifikant. Hvor stor en del af mænd over

50 år, der bruger Internettet dokumenteres med varierende tal i forskel

lige undersøgelser og på diverse hjemmesider. Til gengæld bekræftes ved

næsten samtlige undersøgelser, at antallet af brugere er markant stigende,

og ofte beskrives, at den største stigning sker i de ældre aldersgrupper

(Rasmussen, Rohde, Ravn, Sørensen, & Wynn 2009) (www.dst.dk, www.

aeldreviden.dk, www.itborger.dk, www.itst.dk).

I udenlandske artikler om brug aflnternettet og online kontakt afspejles, at

dialogbaserede redskaber har betydning for patienter og pårørende, der er

i eget hjem. Telekommunikation, med brug af for eksempel videotelefoner

eller e-mail, beskrives at bidrage til støtte, forbedret kommunikation og

nemmere kontakt med sundhedsprofessionelle. Dog konkluderes, at der

er behov for både at inddrage flere deltagere i fremtidige undersøgelserhenholdsvis at få uddybet patienternes oplevelser af, hvilken betydning

online kontakten har (Brennan 1996;Dickerson et al. 2005;Dickerson &

Feitshans 2003 ;Kearney et al. 2004;Magnusson et al. 2002;Moore & Sher

165

win 2004;Nilsson, Ohman, & Soderberg 2006;Schultz et al. 2003;Smith,

Supramaniam, King, Ward, Berry, & Armstrong 2007;Taylor 1998).

Udenlandske undersøgelser viser, at mænd med prostatacancer, ud

over den generelle information som den monologbaserede information

tilbyder, bruger online mediet til at opnå social støtte; online social sup

port (Broom 2005;Gooden & Winefield 2007;Klemm, Hurst, Dearholt,

& Trone 1999;Milne, Spiers, & Moore 2007;Moul, Esther, & Bauer

2000;Owen, Klapow, Roth, & Tucker 2004;Pai & Lau 2005;Pinnock &

Jones 2003;Rozmovits & Ziebland 2004;Seale, Ziebland, & Charteris

Black 2006;Sullivan 2003;Wong, Stewart, Dancey, Meana, McAndrews,

Bunston, & Cheung 2000;Ziebland 2004). I en fransk undersøgelse an

vendes Internet medical file i relation til lægefaglig opfølgning efter be

handling med prostatektomi. Den spørgeskemabaserede evaluering viser,

at patienterne er tilfredse med muligheden for online opfølgning. Der

bliver peget på, at online mediet kan bidrage til tættere kontakt til lægen

(Cathala et al. 2003), men spørgeskemaet giver ikke svar på, om den form

for kontakt bidrager til individualisering og til at imødekomme den enkel

tes individuelle behov i forhold til støtte, information og dialog. Det gør

et kvalitativt studie relevant.

Informations- og konimunikationsredskabet Online patientbog er altså

opstået som et “svar på” udviklingen i klinisk praksis, med fortsat re

ducering i tiden for kontakt mellem den enkelte patient og sundhedspro

fessionel, og i øvrigt et stigende antal af mænd med prostatacancer, der

behandles kirurgisk.

Inspireret af innovativ tænkning er “svaret” — et muligt svar — ideen

opstået, ved review studiets søgning på forskellige fænomener/aspekter:

korte kontakter, prostatacancer, mænd som patienter, information og støt

te samt telekommunikation. Dette mulige svar tegner produktet: Online

patientbog — og de konkrete komponenter, hvilket uddybes nedenfor.

Hvorfor [IP konkrt bPtdfl[1[l8IP: []p[]jqfliflq ojfunktionReview studiet tegner et billede af vanskeligheder i forhold til at imødekomme patienternes behov, men også ideer til hvordan behovene kan

155

imØdekommes. Heraf ekspliciteres udvalgte data af de, der tegner konturerne for Online patientbogs opbygning, funktionaliteter, komponenter ogideer til konkret indhold - skelettet.

Disse data suppleres med udvalgt data og viden fra indledende analyse af empirisk materiale. Dette sker i form af pre-results fra kvalitativtstudie, der er gennemført som et af de første led i det aktuelle forskningsprojekt. Generering af patientoplevelser er sket ved anvendelse afkvalitative dybdeinterview og feltnoter i forbindelse med interview. 15tidligere patienter har deltaget. Interviewene er suppleret med skriftligeinterview med 47 (ud af 60 inviteret) andre tidligere patienter. Pre-resultsbekræfter fx, at gruppen af mænd over 50 år, og også over 70 år, anvenderInternettet, både som informations- og kommunikationsredskab. Mangeaf de skriftlige interview foregik fx pr. e-mail.

Review studiet afspejler — som beskrevet tidligere — et misforhold mellembehandlings- og plejeforløb, der bygges på aftalte, korte og intensive møder mellem patienten og sundhedsprofessionelle. Kontakter, der er megetafgrænset i tid og rum, og i kontrast hertil, patienternes behov for kontakt,der ikke på samme måde lader sig tid og rum afgrænse.

Patienterne beskriver samtidig vanskeligheder ved at få kontakt eller tage kontakt (Delmar. 1999;Harden, Schafenacker, Northouse, Mood,Smith, Pienta, Hussain, & Baranowski 2002;Moore & Estey 1999). Fx(Harden, Schafenacker, Northouse, Mood, Smith, Pienta, Hussain, & Baranowski 2002): The perception that everyone is extremely busy detersmany clients from asking questions.

Konteksten, hvori kontakten mellem patient og sundhedsprofessionelfinder sted, er altså præget af (hos patienterne oplevet) travlhed. I kombination med den uforudsigelighed og skæve arbejdstider, som ligeledeskarakteriserer sygehuset som kontekst, er det relevant at gøre brug af etfleksibelt informations- og kommunikationsredskab. Derfor bygges Online patientbog på asynkronitet.

Det asynkrone miljø giver brugerne mulighed for at deltage, ved atlæse og skrive, uafhængigt af andre brugeres adgang og anvendelse. Denasynlcrone kommunikation, forskudte kommunikation, åbner for en fleksibilitet, som ikke er til stede ved hverken de fysiske møder, eller ved telefonisk kontakt eller samtidig online kontakt. Derved er det sandsynligt,at miljøet, hvori kontakten foregår, opleves fleksibelt af både patienter og

167

sundhedsprofessionelle. Samtidig forsøges det at imødekomme patien

ters udtrykte oplevelse af at “forstyrre travle sundhedsprofessionelle”,

som begrænser patienterne i deres initiativ til at tage kontakten (Got

ved 2001;Rander 2005;Sandars & McDonough 2005;Valaitis & Sword

2005).

Forskning afspejler, at med asynkronitet, ændrer miljøet, hvori mødet fin

der sted, karakter. Skriftligheden, der (oftest) forudsætter asynkronitet,

bidrager til en vis langsommelighed og til anderledes sproglige mulig

heder.

Skriftligheden kan være befordrende, fordi det igangsætter refleksio

ner (Dysthe 2005): Ofte har vi kun vage ideer om det, vi vil udtrykke, når

vi begynder at skrive, men gennem selve skrivningen udvikler tankerne

sig.

Skriftligheden kan også være betydningsfuld, fordi den åbner mulig

hed for at gentage — gense — informationen (DeHart 1996): Doctors...

they use words they understand and you often do not. They talk too fast.

They’re usually in a hurry... That.. .makes it hard for a patient to think

clearly in the doctors office, much less remember what was said...

Skriftligheden kan åbne for alternative og anderledes rum for dialog

(Cathala, Brillat, Mombet, Lobel, Prapotnich, Alexandre, & Vallancien

2003): Internet modifies the relationship between health care professio

nals and patients, and provides new communication possibilities that may

probably change the organization of the health care system. Rum, der

specielt synes at kunne imødekomme behov hos nogle patienter (Valai

tis & Sword 2005): Some people don’t mi... sharing with other people

like face-to-face. Like, I personally probably would be more comfortable

doing it on the computer.

Omvendt viser tidligere undersøgelser, at skriftligheden og langsom

meligheden, også kan være begrænsende. Betegnelsen (Gotved 2001):

En samtale i slowmotion, bidrager til at illustrerer, hvorledes langsom

meligheden kan give vanskeligheder i forhold til at bevare interessen i

dialogen. Det er ikke alene af betydning, at henvendelser besvares, men

også at besvarelsen finder sted inden for en afgrænset tidsramme (Do

erup 2005;Murray 1997;Sandars & McDonough 2005). Håndteringen af

denne problematik søges imødekommet ved, i den kliniske praksis, at

varetage den daglige drift af Online patientbog ved hjælp af en E-Alert

166

funktion (automatisk E-mail, der sendes til afdelingens e-mail postkasseved oprettelse af patientindlæg). Samt en dagligt udpeget vagt til at sikre,at patienterne gives svar inden for 24 timer. I nogle tilfælde vil det ikkevære relevant eller muligt, at give den enkelte patient et endeligt svar meddenne responstid. Besvarelsen angiver imidlertid, at dialogen er igangsat.

Skriftligheden stiller anderledes krav. Hvilket er dokumenteret ved tidligere forskning (Walston & Lissitz 2000): Typing one’s thoughts may bea more cognitively demanding task than talking. Eller som det beskrivespå dansk (Georgsen 2003): Medieret kommunikation er mere besværligend ansigt-til-ansigt. Kommunikation i virtuelle miljøer kræver nemligmere artikulationsarbejde.

I eget tidligere pilotstudie (Bjoernes 2006), med online, skriftlig dialog(mellem en gruppe af sygeplejersker), synes dette at aftegnes i de enkelteindlæg. Indlæggene var af begrænset længde, fx ved at udelade detaljer.Skriftligheden begrænsede detaljerigdommen i dialogen.

I dansk mandeforskning beskrives, at netop detaljesnak (Agger2002a;Agger & Oelgod 2001 ;Kjaergaard 2002) ikke falder mænd naturligt og derfor sjældent eksisterer mellem mænd. Med et skriftligt onlineinformations- og kommunikationsredskab oprettes med andre ord et rumfor mænds sprog. Kun en evaluering af brugen af redskabet kan imidlertidgive svar på, om dette rum inviterer mandlige patienter til dialog — ellerbegrænser detaljerne så meget i mænds kommunikation, at dialogen udebliver.

Skriftlighedens mulighed for refleksion bekræftes i et skandinavisk casestudie. Antallet af deltagere i det pågældende studie er meget begrænset, og patientgruppen af en væsentlig anden kategori end i indeværendeprojekt. Trods dette er det interessant, at studiet, ud over betydningenaf skriftligheden, bekræfter, at den online kontakt med sundhedsprofessionelle er betydningsfuld, fx foretrækker en af deltagerne den onlinekontakt frem for telefonkontakt (Nilsson, Ohman, & Soderberg 2006):The results showed that the participants’ communication with the districtnurse was improved because of easy accessibility and that they felt increased security. They also felt there were fewer limitations and that theireveryday life was improved, which can also be seen as an improvementin care. I studiet foregår den online dialog i et virtuelt rum for dialog.

Et virtuelt rum for dialog kan etableres ved brug af software, der benyt-

15g

ter dialogmodul, frem for at basere dialogen på e-mail. Med det virtuelle

rum aftegnes dialogen løbende, som den finder sted. Dialogens enkelte

indlæg forekommer i den rækkefølge, hvori de bliver til. Indlæg (spørgs

mål/i. oplæg) følges af svar (respons), der kan følges af gensvar. Dialo

gen opbevares og gemmes fortløbende, hvorved det bliver muligt at se,

hvordan dialogen udvikler sig.

Det virtuelle rum tegner dermed dialogens historie og lagre dialogen.

For deltagerne, af online dialogen, kan lagringen give mulighed for at

“høre” — læse og genlæse — svarerne flere gange, og igen med afsæt i

de muligheder asynkroniteten giver: “at own pace and chosen time”. En

mulighed, der specielt kan være betydningsfuldt, for patienter, der gen

nemgår et stressende pleje- og behandlingsforlØb (Moore & Estey 1999):

Men stated they did not process much of the detailed pre-operative tea

ching provided by the urologists and the nurses because of the overwhel

ming nature of the diagnosis. As a result, at discharge, they revealed many

knowiedge gaps.

Online patientbogs konstruktion sker derfor med brug af dialogmodul,

der etablerer det virtuelle rum, hvor dialogen lagres.

Som beskrevet indledningsvis demonstrerer review i sundhedsinfor

matik, at patienter benytter Internettet til at søge information og støtte.Dette konkret ved at mænd med prostatacancer bruger online mediet til

at søge information om diagnosen prostatacancer, blandt andet med hen

blik på valg af behandling(Broom 2005;Burt, Caelli, Moore, & Ander

son 2005;Gooden & Winefield 2007;Klemm, Hurst, Dearholt, & Trone

1999;Milne, Spiers, & Moore 2007;Moul, Esther, & Bauer 2000;Owen,

Klapow, Roth, & Tucker 2004;Pai & Lau 2005;Pinnock & Jones

2003;Powel & Clark 2005;Rozmovits & Ziebland 2004;Seale, Ziebland,

& Charteris-Black 2006;Sullivan 2003;Wong, Stewart, Dancey, Meana,

McAndrews, Bunston, & Cheung 2000;Ziebland 2004). Denne informa

tion er imidlertid karakteriseret i primært at være monologbaseret, og der

ved af generel karakter, der vanskeligt imødekommer brugernes indivi

duelle behov. Et behov, der indledningsvis blev beskrevet som begrænset

imødekommet.

Ved individualiseret information forstås information, der er tilpas

set efter det enkelte individs særlige forhold (Pallesen & B-Christensen

2002). Dermed forudsætter individualiseret information, at sundhedspro

170

fessionelle ved noget om den enkelte patient. Indsigt og viden nås kun viadialog: Mennesker taler med hinanden — de stiller spørgsmål og besvarerspørgsmål. Gennem samtaler er det muligt at lære andre mennesker atkende. Få noget at vide om deres oplevelser, følelser og håb og om denverden, de lever i. Viden vokser frem og formidles, når mennesker talermed hinanden. For at generere mere individuel information og støtte erdialog derfor essentiel. Den tilstedeværelse, der betinger dialogen, afkræver derimod ikke nødvendigvis en fysisk tilstedeværelse. Det er fx muligtat være til stede — og lytte — til det skriftlige sprog (Gadamer 2004;Hansen2005 ;Taylor 2002).

WEB 2.0 teknologi åbner for dialog. Ved at supplere WEB 1.0 teknologi med WEB 2.0 teknologi etableres grundlaget for, at der i Onlinepatientbog kan genereres individualiseret information og støtte.

Inddragelsen afWEB 2.0 teknologi i Online patientbog er, som oven forbeskrevet, sket for at skabe mulighed for at udvide (tids)rummet for dialog. Det virtuelle rum har karakter af at være kontinuerligt, i modsætningtil de tid- og rumafgrænsede fysiske kontakter, der udgør de såkaldte accelererede behandlingsforløb.

WEB 2.0 teknologien skaber rummet for dialog, imidlertid genereresdialogen alene ved brugernes funktion - brug. WEB 2.0 teknologien inviterer til, og forudsætter, at brugerne er aktive. Med udvikling af accelererede pleje- og behandlingsforløb er ønsket netop den aktive patient.Således betegnes det accelererede pleje- og behandlingsforløb i nogleadministrationer: Det aktive patientforlØb. Fx beskrives i regi af RegionNordjylland (Kristensen 2005;Moore & Estey 1999): Accelererede for

løb... som vi kalder “Det aktive patientforløb”. Navnet hentyder til voresholdning om at gøre patienterne til aktive partnere i forløbet med fokus påsundhed frem for sygdom, idet vi betragter patienten som rask, men meden funktionsfejl, som skal repareres, og at patienterne skal gøres medansvarlige for egen behandling og for livsstil forud for operationen.

Forskning viser, at patienternes hurtige aktivering i kirurgiske behandlingsforlØb reducerer de Økonomiske omkostninger, bl.a. pga. det reducerede antal indlæggelsesdage. Samtidig bidrager den hurtige aktivering, ogaktive levevis både før og efter behandlingsforløbet, til at reducere smerter, risikoen for komplikationer og rekonvalescensen (Kehiet & Wilmore2008).

171

WEB 2.0 teknologien bidrager derved ikke alene som et (muligt) svar

på de anderledes krav, i relation til information og støtte, som de accele

rerede behandlingsforlØb bevirker, pga. den tidsmæssige intensivering.

WEB 2.0 teknologien understØtter også konceptets intention: At patienten

er aktiv. Online patientbog kan dermed være et redskab — et middel — for

at opnå de dokumenterede sundhedsfremmende resultater, der er målet i

accelererede behandlingsforlØb.

Patientbrugernes aktivitet i Online patientbog består i at læse og oprette

indlæg. Indlæg, der både kan have karakter af monolog og dialog, hvilket

uddybes nedenfor. Uanset om patientens aktivitet relaterer sig til monolog

eller dialog baserede indlæg kan den ske uafhængigt af andre brugeres

(samtidige) adgang og anvendelse (pga. asynkroniteten).

Ved etablering af Online patientbog med egen hjemmeside, med åben

adgang for alle, er det muligt for brugerne at tilgå redskabet uanset de

res aktuelle lokalitet, blot forudsættes computer og Internet adgang. Den

personlige del af Online patientbog kan ligeledes tilkommes, idet log

ind funktionaliteten er tilgængelig på Online patientbogs generelle sider.

Patienterne kan dermed også gøre brug af Online patientbog, når de er

til stede på sygehuset. Det vil fx være relevant, hvis patienten under en

konkret samtale på sygehuset ønsker at dele oplysninger i de dele af hans

personlige Online patientbog, som kun er tilgængelig for ham (patientens

monologbaserede Personlige Notater).

Når konstruktionen af Online patientbog imidlertid (primært) tager

afsæt i redskabets anvendelse, når patienten er hjemme, grundes det i

hidtidig forskning (præsenteret tidligere i indeværende artikel). Forsk

ning, der dokumenterer, at det primære behov er, når patienten opholder

sig uden for sygehuset. At utrygheden og usikkerheden, på baggrund af

manglende information, støtte og dialog, primært opleves, når patienten

er hjemme. Ovenfor afspejles, at behovet kan optræde tidligt i forløbet,

når patienterne søger information om diagnose og behandling. Behovet

for information, støtte og dialog afspejles ligeledes senere i forløbet, hvil

ket allerede er nævnt tidligere i indeværende artikel, og lader sig sup

plere (Phillips, Gray, Fitch, Labrecque, Fergus, & Klotz 2000): Even in

cases in which no complications occurred, many of the couples believed

that they could have been better prepared by hospital staif before going

17

horne. They did flot know what questions to ask at the time and foundthemselves constantly wondering. I relation hertil bliver gentagne besøgpå sygehuset beskrevet som belastende (Phillips, Gray, Fitch, Labrecque,Fergus, & Klotz 2000): Repeated trips to the hospital made the recoveryperiod more difficult.

Ved dansk forskning (Clemensen 2006), med brug af videotelefoner,bekræftes, at telehomecare kan bidrage positivt til patienternes livskvalitet alene i og med, at patienterne undgår at bruge tid på sygehusophold ogambulant kontrol, og samtidig undgår at blive forstyrret — eller skulle følesig begrænset — af det travle sygehusrniljØ.

Med afsæt heri konstrueres Online patientbog, mht. komponenter (ogindhold), så den søger at imødekomme de behov, der opstår til vekslendetider i pleje- og behandlingsforløbet (afspejles under beskrivelse af deenkelte komponenter).

I Online patientbogs konkrete indhold lader det sig tydeligt aftegne, atden primære målgruppe er mænd med prostatacancer. At konstruktion ogopbygning også er sket med fokus på denne målgruppe, lader sig ikke påsamme vis tydeligt aftegne. Mandeforskning har imidlertid haft betydning herfor.

Relevansen af at udvikle en teknologi, der forsøger at understøtte kontakten mellem mandlige patienter og sundhedsprofessionelle, dokumenteres ved den aktuelle (og voksende) rnandeforskning. Det anbefales atbetragte mandlige patienter som et selvstændigt forsknings- og interventionsområde.

Kendetegnende for mandlige patienter er, at kontrol, autonorni, privat-

hed og handlemulighed er centralt. Mænd ønsker information og råd fremfor at bede om hjælp og vil gerne gøre brug af redskaber (Agger & Oelgod2001 ;Johnsen 2006;Jørgensen 1999;Olsen, Gram, & Madsen 2007;Sharp-ley & Christie 2007;Simonsen 2006). Online patientbog tilbyder først ogfremmest information og råd. Derudover giver Online patientbog, somredskab, mænd mulighed for at beherske — have kontrol over — informationer og råd. Online patientbog giver brugeren mulighed for løbende atholde sig opdateret og derved understøtte mænds mulighed for at bevare

overblikket over pleje- og behandlingsforløbet, og handlemulighederne irelation hertil. Brugeren har mulighed for at bevare autonomi alene pga.mediets asynkronitet. Den private sfære beskyttes ligeledes ved asynkro

173

nitet og uafhængigheden i tid og rum for anvendelse af teknologien. Deter muligt for brugeren at opretholde en vis afstand, også når Online patientbog fx benyttes til personlige spørgsmål (Seale 2006;Seale, Ziebland,

& Charteris-Black 2006): Apparently web forums, though technically ahighly ‘public’ place in which to converse with others, are subjectivelyexperienced as quite ‘private’ locations, so that intimate details of bodilyexperience are discussed more freely...

Mænd beskrives at anvende et sprog, der er mere direkte, end det gørsig gældende for kvinder. Et maskulint sprog, fx ved egne (maskuline)metaforer. I kommunikationen vægter mænd faktuel viden og information højt, og søger mod handlingsorienterede problemløsningsstrategier(Agger 2002a;Agger & Oelgod 200 1;Oelgod 1999;Simonsen 2006).

Pre-resuits fra eget studie supplerer dette billede. Flere mænd taler om

de forskellige operationstyper. De er fx bekendt med, på hvilke sygehuse,de forskellige typer operationer udføres. Flere deltagere medbringer vedinterviewet, eller omtaler undervejs, en aktuel artikel om en ny type ope

ration: Robotassisteret radikal prostatektomi. Undervejs i intervieweneanvender eller tegner nogle mænd illustrationer eller grafer.

Konstruktionen af de enkelte websider i Online patientbog er byggetmed afsæt i denne indsigt, ved at begrænse antal af ord, ved opsætning, fxmed punktopstillinger og ved i høj grad at inkludere foto og illustrationer(og som det vises i næste afsnit, i høj grad ved det valgte indhold).

I valget af domænenavnet: www.onlinepatientbog, er det søgt at imødekomme ønsket om handlemulighed, ved at fremhæve (det aktive) patientbegreb. Frem for et fokus på diagnose og sygdom, som i modsætningtil det valgte navn, kunne være mere søgerelevant ved eksterne bruge

res søgning på fx prostatakræft på diverse søgemaskiner. Konsekvensener samtidig, at domænenavnet ikke umiddelbart afspejler det betydeligeindhold af information, som hjemmesiden tilbyder mænd med prostatakræft.

Den primære målgruppes alderstrin, mellem ca. 50-75 år, er omtalttidligere i relation til mediets anvendelighed. I konstruktionen er alderstrinet inddraget, hvilket fx aftegnes i den valgte skriftstørrelse på Onlinepatientbogs websider og i log ind kodens anvendelse af tal og bogstaverved at fravælge fx o, 0 og 0. Region Nordjyllands webdesign er anvendti opsætningen. Specielt er inddraget viden fra brugerundersØgelser heraf.Websidernes overskuelighed er forsøgt optimeret ved alene at anvende

174

sidebjælke, og derved fravælge webdesignets anvendelse af både side- oghovedbjælke.

Hvorfor LIE konkrt bP5tdnddElE: Kompoflfltroçj indholdReview studiet tegnede et billede af, at kontakten mellem den enkeltepatient og sundhedsprofessionel nødvendigvis må have indhold af bådegenerel og individualiseret karakter for at imødekomme patienternes behov for information, støtte og dialog.

Med afsæt i disse dokumenterede behov er Online patientbogs indholdog komponenter adskilt i to dele. En generel del, hvor indholdet er afgenerel karakter og hvortil, der er åben adgang til alle komponenterne —

websiderne.Den anden del af Online patientbog betegnes med sit individualiserede

indhold, som den personlige del: Personlig Online patientbog. Denne delbestår af 4 komponenter, med differentierede funktionaliteter, i forsøgetpå at favne og muliggøre det individualiserede indhold. Brugen af dennedel af Online patientbog forudsætter tilmeldelse til Online patientbog afsundhedsprofessionelle og anvendelse af personligt log ind.

Nedenfor redegøres og argumenteres først for indholdet i Online patientbogs generelle del. Dog uden at gå detaljeret ind i de enkelte komponenters — websiders — indhold, idet indholdet og komponentemes funktion ikke differentierer. De er, som beskrevet tidligere, alle baseret påWEB 1.0 teknologi og dermed monologbaseret.

Dernæst argumenteres for de 4 komponenter - websider, der udgør denPersonlige Online patientbog. I denne afdækning gennemgås de enkeltekomponenter adskilte, idet de netop differentierer i forhold til indhold ogfunktionalitet ved brug af henholdsvis WEB 1.0 og WEB 2.0 teknologi.

Onlin ptintboqs indhold EIf çjnrl informdtionRelevansen af Online patientbogs indhold af generel information er allerede berørt tidligere i indeværende artikel og dokumenteres yderligere(Davison, Moore, MacMillan, Bisaillon, & Wiens 2004): The immediate

175

postoperative period following radical retropubic prostatectomy can be

stressful, especially if men perceive discharge teaching to be incomplete.

Den generelle information kan understøtte manglende information. Men

også vanskeligheder ved at huske information, efter udskrivelsen. El

ler vanskeligheder i forhold til at modtage og forstå information sam

tidig med modtagelsen og erkendelsen af en cancerdiagnose (Willener

& Hantikainen 2005): In the majority of cases patients are made very

insecure by the diagnosis of “cancer” and are flot able to deal with the

potential consequences of treatment before surgery.

For at udvælge og udvikle det konkrete indhold, hvilke emner der be

rØres og hvordan, er der benyttet forskellige viden baser.

Først og fremmest forskningsbaseret viden om mænd med prostata

cancer, fx (Phillips, Gray, Fitch, Labrecque, Fergus, & Klotz 2000): Nur

ses.. .may assist couples to prepare better for the early recovery period.

Accurate information about expected periods of irritability, side effects,

and possible complications would diminish the likelihood of distress du-

ring this period. Viden fra mandeforskning generelt er inddraget. Hvilket

er belyst tidligere i forhold til, hvordan indholdet i Online patientbog be

handles jf. websidernes opbygning og brug af grafik. I forhold til valg af

indhold beskrives (Agger 2002a;Phillips, Gray, Fitch, Labrecque, Fergus,

& Klotz 2000): Undervisningsprogrammer, hvor man lærer om sygdom

men, behandlingen, bivirkningerne, og hvad man selv kan gøre... har vist

sig at være velegnede til mandlige kræftpatienter med fokus på informa

tion og handling.

Dernæst viden dokumenteret ved pre-resuits fra eget studie, der be

kræfter betydningen af at tilbyde mænd viden. Ved hjælp af viden får

mændene handleanvisninger og vished, så de, som en af deltagerne ud

trykker det; selv har fat i styrepinden. Mandeforskningens beskrivelse af

mænds behov for kontrol, bør måske fortolkes som mænds vished om, og

styring af, “vejen, der bliver gået”. Sundhedsprofessionelle kan under

støtte den proces ved at tilbyde konkret viden om hele forløbet fra “A-Z”

(kombineret med dialog med den enkelte mand). Mænd vil være samar

bejdspartnere, ikke patienter. Online mediet kan måske netop understøtte

dette (Dickerson, Boehmke, Ogle, & Brown 2005): Internet use is a cata

lysator for redefinining nurse-patient relationships into partnership.

Omsorg er dermed (også) at give handleanvisninger (forslag) — og ska

be handlemuligheder.

175

Med generel information, via Online patientbog, tilbydes patienterne vejledning, viden og indsigt, som en del af grundlaget for at indgå som samarbejdspartner i eget behandlingsforlØb.

Endelig viden generet ved kliniske erfaringer. Med afsæt i erfaringerom, hvilke spørgsmål mænd, der gennemgår et kirurgisk pleje- og behandlingsforløb, ofte stiller, hvad der af sundhedsprofessionelle oplevesat fylde hos patienterne og bidrage til utryghed og usikkerhed. Behandlingen med blærekateter er fx et af de emner, der vægtes herudfra: En behandling der fortsætter i patientens eget hjem og oftest uden inddragelseaf hjemmesygepleje.

Den konkrete information, i form af tekst, foto, illustrationer, pjecerog link, i Online patientbog rummes af Websider med overskrifterne:Urologisk Afdeling, Operation med fjernelse af prostata, At gennemgå enoperation, Vandladning, Seksualfunktion og ForlØbsplan. Emner, der beskrives, er fx: operationstyper, opholdet på operationsafsnittet, blærekateter, kost og motion før og efter operation, mobilisering efter operationen,smertebehandling, impotens, inkontinens og genoptræning af blærefunktion.

Online patientbog supplerer, med sit konkrete indhold, de allerede,men få, eksisterende informationskilder målrettet danske mænd med prostatacancer. I modsætning til disse er informationen specifikt målrettettil de mænd med prostatacancer, der behandles kirurgisk. I mange kvalitative studier har der ikke tidligere været differentieret mellem gruppenaf mænd med prostatacancer. Dette på trods af, at netop mange af undersøgelserne aftegner, at behandlingsforlØbene, og dermed mænds oplevelser og behov, adskiller sig væsentligt i forhold til, om de gennemgårhelbredende kirurgisk behandling, heibredende strålebehandling, mange-årig hormonbehandling, pallierende stråle- eller hormonbehandling ellersåkaldt Watchful Waiting (på dansk: AM: Aktiv Monitorering) (DanskUrologisk Selskab 2005 ;Hedestig 2006).

linline ptientboq komponenter til indMduIiseretinftirmtionKomponenten: Personlige oplysninger udgør Online patientbogs monologbaserede, men individualiserede informationer.

177

Behovet for at udvikle infonnations- og kommunikationsredskaber, der

tilbyder individualiseret information er dokumenteret indledningsvis, fx

(Butler, Downe-Wamboldt, Marsh, Bell, & Jarvi 2001): This finding re

flects well-known resuits that male cancer patients’ satisfaction in coping

with the implications of the diagnosis was influenced by providing mdi

vidualized information.

I dansk forskning om mænd med cancer konkretiseres behovet (Oel

god 1999): Det, jeg Ønsker, er sober, faktuel og positiv information — med

mig selv som udgangspunkt. International forskning om mænd med pro

statacancer understØtter dette (Harden, Schafenacker, Northouse, Mood,

Smith, Pienta, Hussain, & Baranowski 2002): All participants agreed that

the need for information was great. However, each needed different infor

mation or needed it in a different way than others.

Den statiske tekst, som komponenten, websiden indeholder, skaber det

virtuelle rum for information. Først ved sundhedsprofessionelles funktion

af websidens funktionaliteter opnås et virtuelt rum for individuel infor

mation, som patienten kan se (læse) — og gense.

Den statiske tekst anmoder om information, der inkluderer både for

udgående, aktuelle og kommende begivenheder. Funktionaliteterne ska

ber rum for at samle og lagre individualiseret information ved hjælp af

resumeer, afkrydsninger og oversigter. Fx kontaktperson, indlæggelses

dato, (kommende) aftaler, (anvendt) operationsmetode, kirurg (der fore

tog operationen) og resumeer af samtaler. Efter sundhedsprofessionelles

dokumentation har patienten adgang til personlig og individuel skriftlig,

monologbaseret information.

Komponenterne: Personlig kontakt med sygeplejersker og Personlig dia

log med andre patienter udgør, som det fremgår af komponenternes be

tegnelse, de dele af Online patientbog, hvori WEB 2.0 teknologien er

fundamentet.

Indholdet i disse websider er dermed i høj grad betinget af, at WEB

2.0 teknologien anvendes. Den statiske tekst er begrænset til anvisninger

i relation til funktionaliteterne, fx: Skriv din besked til sygeplejerskerne

(for at tilgå denne funktion).

For begge komponenter gør sig gældende, at de er b.ret på kendte

kontakter, hvilket uddybes nedenfor.

Relevansen af patienternes mulighed for at indgå i dialog med sund-

178

hedsprofessionelle, når de er uden for sygehusets kontekst, og løbende irelation til aktuelle og vekslende behov, er dokumenteret i tidligere undersøgelser (Hedestig, Sandman, Tomic, & Widmark 2005): Between thecheckups, some men had questions they wanted to ask the professionals,but they often had difficulties contacting the professionals or getting answers out of them.

Alene ved at give et billede af at kontakten til sundhedsprofessionellealdrig er (helt) afbrudt, trods brudte fysiske kontakter, kan sundhedsprofessionelle understøtte patienternes oplevelse af tryghed. Det er betydningsfuldt, at muligheden for kontakt hele tiden er tændt — er on (Maliski,Heilemann, & McCorkle 2001): Nurses can hasten couples abilities to regain a sense of mastery by providing information.., and being available.Skandinavisk forskning bekræfter dette. Dog peges videre på betydningen af, at muligheden for kontakt relaterer til kendte kontakter (Hedestig,Sandman, Tomic, & Widmark 2005): When the need to discuss problemsand raise questions becomes pressing, and when the anxiety and worrybecome unbearable, it is important for such men to have easy access toprofessionals, to share their thoughts and problems with, and receive information from, persons they know.

Med Online patientbog har patienten i hele forløbet muligheden for atgøre brug af on-knappen. Ved Online patientbogs tilknytning til konkretsygehusafdeling relaterer denne on-knap sig samtidig til kendte sundhedsprofessionelle. Patienterne får, via dialogen, kontakt med konkretesundhedsprofessionelle fra de afdelinger; ambulatorium og sengeafsnit,som patienten fysisk har været på og eventuelt fortsat har aftaler om (konkrete) møder på.

Som beskrevet indledningsvis dokumenteres det i dansk forskning, attelefonkontakt mellem patienten hjemme og sundhedsprofessionelle kanbidrage til øget livskvalitet. Imidlertid viser samme undersøgelse, at telefonkontakt kan være begrænsende for den enkelte patient, idet det kangive anledning til ventetider akkurat som, hvis patienten skulle møde påsygehuset (Ciemensen 2006): Telephones are inadequate as much timewasted trying to make connections.

Ikke kun betydningen af asynkronitet i forhold til tid, men også asynkronitet i forhold til sted, bekræftes at kunne invitere patienten til at gørebrug af Online patientbog. I forlængelse af ovennævnte beskrives således:When the consultation is performed in the patients homes, patients are

179

more seif-confident and more apt to ask about personal issues, such as

sleeping problems, pain, medication ect.

Dette understØtter betydningen af, at patienternes henvendelse til sund

hedsprofessionelle via Online patientbog sker asynkront, jf. tidligere om

tale heraf.

Websiden: Personlig dialog med andre patienter skaber platformen for

det, der betegnes: Social stØtte (social support). Med afsæt i Online pa

tientbogs virtuelle miljø: Online social support. Dette (online) fænomen

er fortsat ret begrænset undersøgt i dansk kontekst. I international forsk

ning er patienternes brug af online social support imidlertid dokumente

ret (Valaitis & Sword 2005): Participants experienced various forms of

social support through online discussions. Videre konkluderes: Online

social support groups are a potential strategy to meet participants’ needs

and enhance health.

Som beskrevet indledningsvis benyttes online social support også af

mænd med prostatacancer, der er dog fortsat kun begrænset antal under

søgelser heraf. Der findes i kvalitative undersøgelser, om mænd med pro

statacancer (hvor fokus ikke konkret er online mediet), indikation for,

at online mediet er anvendeligt i forhold til social støtte (Maliski, Hej

lemann, & McCorkle 2001): By talking with personal friends and using

prostate cancer Internet sites and chat rooms, the men became aware of

others who had experienced prostate surgery. Through networking, they

discovered what others had done to hasten recovery. To gauge their pro

gress, the men compared their recovery processes to others. I en ikke-

videnskabelig artikel, beskriver en mand med prostatacancer hans online

kontakt med en gruppe af andre mænd med prostatacancer (Roos 2003):

I joined another community of practice, one of other patients comparing

notes, information, emotions and feelings. It was with this community

that I understood the significance of the new terminology and the meaning

attached to that information. Og videre: They shared experiences, techni

cal and emotional, protocols and procedures, knowiedge and information.

It was a group that was helpful, empathetic, and supportive, uncritical

and used significant self-disclosure... It was, and still is, a community in

which I could learn my patientry, in which I could negotiate meaning and

claim my new identity as a cancer patient. At online social support åbner

nye muligheder, snarere end begrænser andre, beskrives videre: The idea

180

of sitting in a room with a group of people discussing our situation is flotus. . .but the support I found came through a community of practice ratherthan a formal group. That community of practice existed as an email listserver, associated with a prostate cancer web site.

Ved en temadag med professor E. Wenger (Wenger 2006) relaterer hannetop egen forskning om fænomenet; community of practice, til onlinesocial støtte. Med afsæt i eksempler på online mØdesteder, for forskelligegrupper af patienter, tillægger han disse grupper en væsentlig betydningved at karakterisere — og kalde grupperne: Lifelines. Hensigten med ogoplevelsen er, som peget på ovenfor, at der sker en udveksling af viden ogerfaringer: Learning from each other - learning with each other.

Pre-results fra eget tidligere nævnte kvalitative studie bekræfter, atmænd “gør brug af hinanden”, og at de lærer af hinanden. Det afspejles fxi beskrivelserne af, at de fortsat har (e-mailbaseret) kontakt med mænd,der blev behandlet, og var indlagt, på det tidspunkt, hvor de selv opholdtsig på sygehuset.

Netop betydningen af denne form for kendte kontakter bekræftes i andre internationale undersøgelser (Burt, Caelli, Moore, & Anderson 2005):Several kept in touch with their hospital roommate, comparing recoverystones and offering support during the postoperative period.

Ovennævnte er således baggrunden for Online patientbogs komponent:Personlig dialog med andre patienter. Hvor tilmeldingen til Personlig Online patientbog varetages af sundhedsprofessionelle i klinisk praksis, foretages (den videre) tilmelding, til en konkret afgrænset gruppe af patienter,ved den projektansvarlige (i Online patientbogs interventionsperiode).Hensigten er at etablere grupperne, så deltagerne i den enkelte gruppe eromtrent i samme periode af deres behandlingsforløb, og eventuelt møderhinanden i forbindelse med indlæggelse eller ambulant behandling.

Med afsæt i eget tidligere pilotstudie (Bjoernes 2006), med online,skriftlig dialog (mellem en gruppe af sygeplejersker), foretages en afgrænsning i gruppernes deltagerantal til ca. 5. Det sker med afsæt i atimødekomme muligheden for, at gruppens deltagere kender eller kan blive bekendte med hinanden. Det afgrænsede rum skal bidrage til et miljø,hvor det er muligt at opnå tryghed til at indgå i personlig dialog, men ogsået miljø, hvor der er tilstrækkeligt mange deltagere til, at gruppen synes atkunne opnå en egentlig erfaringsudveksling (Lindgren et al. 2005): Thenumber has been set to give both an opportunity for closeness and confi

161

dence and a rich diversity of experiences within the group.

Den komponent, der “afrunder” Online patientbog, er patientens egen.

Helt konkret er websiden: Personlige Notater kun tilgængelig for patien

ten selv. Det statiske indhold, i form af tekst og foto, giver alene henvis

ninger til websidens funktionaliteter. Brugerne udvikler selv indholdet.

Indholdet er monologbaseret og kan derved genereres, læses og slettes af

brugeren.Indholdet kan udvikles inden for 2 forskellige funktionaliteter: En hu

skeseddel, hvor det er muligt at indsætte nye punkter, markere eller slette

de indsatte punkter. Notater kan indføres i form af tekster, der er “frit stil

let” mht. fx indhold, relevans, mening, længde og sprog. Notaterne listesefter dato, med mulighed for at slette det enkelte notat i sin helhed.

I forbindelse med review studiets gennemgang af undersøgelser, deromhandlede cancerpatienters oplevelser af kontakt med sundhedsprofessionelle, blev det tydeligt, at nogle patienter oplevede deres sygdomsfor

løb som en rejse. I beskrivelser af oplevelser i relation til, og fortællinger

af, forløb, blev anvendt ord og udtryk som (Haaning 2007;Roos 2003):

journey, turbulent joumey, en rejse med mangler, en upersonlig rejse.Pre-results fra eget kvalitativt studie viser, at flere af deltagerne ved

interviewene medbragte optegninger og dokumentationer. Fx i form afmapper med diverse papirer, indkaldelsesbreve, informationspjecer osv.Dokumentationen bestod også, i flere tilfælde, i deltagernes egne nedskrevne noter, udarbejdede oversigter eller logbogslignende notater, fxmed blodprøvesvar (PSA), navne på sundhedsprofessionelle og datoer for

samtaler. En af deltagerne betegnede selv sine notater som logbog, derreferer til (Pallesen & B-Christensen 2002): Kaptajnens dagbogsoptegnelser vedrØrende kurs, fart og lignende. Derved bekræftes ovennævnterejsemetaforer. Desuden afspejles igen mænds Ønske om at være den, der

har fat i styrepinden: De Ønsker at have fat om roret. I relation til interviewdeltagernes præsentation og fremvisning af egne optegnelser, kommer det til udtryk, at de hermed har Ønsket, og for deltageres vedkommende har opnået vished om og styring af “vejen, der bliver gået” (jf.

tidligere).Anvendelse af begrebet: Logbog, som henvisning til en af funktiona

liteterne på denne webside i Online patientbog, sker dermed med direkteafsæt i viden fra review studiet og pre-results fra eget studie.

16

Med det åbne rum, for deltagernes egen generering af indhold (jf. funktionaliteterne), i komponenten Personlige Notater, forsøges således atimødekomme mænds Ønske om at indgå som aktiv samarbejdspartner ieget pleje- og behandlingsforløb. Derudover gives også her mulighedenfor refleksion, på baggrund af skriftligheden (Rander 2005): Skrive-for-at-tænke handlingen.

Med ovenstående gennemgang af Online patientbog skulle gerne tegnesig et billede af Online patientbog som patientens — og ikke systemets —

bog, eller redskab.I modsætning hertil betegnes EPJ (Elektronisk Patient Journal) på Re

gion Nordjyllands hjemmeside (www.rn.dk) som et strategisk redskab.EPJ introduceres som en teknologi med henblik på at kvalitetsudvikleog effektivitetsforbedre til gavn for borgerne. Redskabet er imidlertidikke borgerens. I den videre beskrivelse af EPJ er det tydeligt, at EPJ ersystemets redskab: EPJ vil være til rådighed for regionens læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og andet klinisk personale..., Dermed sikresadgang til de relevante informationer fra kommuner, praktiserende lægerog sygehuse inden for regionen..., En af de helt store fordele ved dennye EPJ er, at det sparer tid hos personalet..., Investeret i uddannelse afpersonalet...

At udvikle Online patientbog, som patientens redskab, et personligtredskab i kontakten med sundhedsprofessionelle, er forsøgt ved hjælp afden innovative tilgang. Med afsæt i dokumenterede behov — og i forsøgetpå at imødekomme disse behov — er Online patientbog tegnet med viden,der argumenterer for konstruktionen; opbygning og funktionalitet, indhold og komponenter.

Om behovene imødekommes, og hvorvidt Online patientbog oplevessom et personligt redskab i kontakten med sundhedsprofessionelle, skalden kvalitative effektmåling bidrage til at afklare.

Denne effektmåling lader sig dog først gennemføre efter den videreudvikling, frem mod en realisering af dette (nu) tegnede produkt — ogendelig en anvendelse af teknologien: Online patientbog.

1E13

E1nIin pdtiPntboçj — innov6tiv udvikIinç RIisrinçf proc1ukttOvennævnte dokumenterer den innovative udvikling af Online patient-

bog fra ide til tegningerne af et produkt.

Næste trin i udviklingen er ikke mindre væsentlig. Realisering af pro

duktet.

Det “tØrre” skelet, tegningen af produktet, med angivelse af opbygning

og funktionalitet, komponenter og indhold — arkitekttegningen — eller

præfabrikatet, kræver et videre udviklingsarbejde (Pallesen & B-Chri

stensen 2002).

Denne proces pågår aktuelt. En proces, der også skal dokumenteres,

fordi den er nødvendig for produktets realisering. Pre-resuits af begyn

dende procesanalyse tegner et billede af, at også denne udviklingsproces

har mange facetter. I indeværende artikel begrænser beskrivelsen af denne

del af den innovative udvikling sig til nogle indledende og overordnede

notater.

Realisering af ovenstående — af Online patientbogs opbygning og funk

tion, komponenter og indhold — lader sig kun ske ved et samarbejde med

eksperter. Med fagprofessionelle, der er eksperter på hver deres felt. Dette

samarbejde indgår som et (væsentligt) element i interventionsstudiet.

Primært sker udvikling i samarbejde med to parter.

IT eksperter, primært repræsenteret ved systemudvikler og program-

mør fra Region Nordjyllands TT Udviklingsafdeling. Online patientbogs

platform i form af opbygning og funktionaliteter realiseres i dette samar

bejde.Eksperter fra klinisk praksis, primært repræsenteret ved en gruppe af

6 sygeplejersker. Alle med klinisk ekspertviden inden for det urologiske

speciale, og ansat i enten urologisk sengeafsnit eller urologisk ambulato

rium på Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital. Det er i høj grad i

dette samarbejde, at produktets platform i forhold til indhold realiseres.

Derudover suppleres ovennævnte samarbejde ved inddragelse af andre

eksperter, som fx: sekretærer, kliniske fotografer, kirurger, administrato

rer, IT supportere, sygeplejersker med specialistviden inden for fx sexo

logi, inkontinens eller mandlige patienter, ledere, opvågningssygeplejer

sker, anæstesilæger, sygeplejersker og operationssygeplejersker.

Dermed sker realiseringen af produktet i, og under indflydelse af,

184

væsensforskellige (faglige og videnskabelige) kontekster. Konteksternelader sig teoretisk — men ikke i praksis — opdele i klinisk praksis, forskningspraksis og IT praksis. Denne teoretiske opdeling kan imidlertidgive et billede af kontekster, der differentierer, fx i forhold til perspektiv,sprog, traditioner, metoder, kultur, struktur, forudsigelighed henholdsvisuforudsigelighed i arbejdet og arbejdsrytmen, og stabilitet henholdsvismanglende stabilitet i arbejdsfunktionen og arbejdspladsen. På baggrundheraf må samarbejdet ske i et fleksibelt og kreativt miljø ved anvendelseaf forskellige samarbejdsformer og strategier og ved løbende og differentierende planlægning og koordinering.

Disse mange facetter, i denne del af den innovative udviklingsproces, gøren egentlig procesanalyse både meget interessant og relevant.

KunklLi5ionSom beskrevet indledningsvis bliver Online patientbog alene til en teknologi ved brugernes anvendelse af ideen — af det produkt, den innovativeudvikling har genereret.

Med en kvalitativ effektmåling bliver det muligt at afdække, hvilkenbetydning det tegnede og realiserede produkt: Online patientbog, opnårsom teknologi,og dermed vurdere Online patientbogs (mulige) betydningfor kontakten mellem den mandlige cancerpatient og sundhedsprofessionelle.

De kvalitative data kan give svar på, om de dokumenterede behov jf.review studiet, erfaringer fra klinisk praksis og patientoplevelser imødekommes. Svarene kan også bidrage i et brugergenereret redesign.

Den kvalitative evaluering sker todelt.

Først og fremmest ved at evaluere brugen af og indholdet i Online patientbog (bøgerne). Det patientgenerede indhold i komponenterne: Personlig kontakt med sygeplejersker, Personlig dialog med andre patienterog Personlige Notater analyseres mht. antallet af indlæg, længden og indholdet i de enkelte indlæg. Patienternes brug af Personlig Online patientbog, hvor ofte, hvornår i behandlingsforløbet, og på hvilket tidspunkt af

døgnet, brugen finder sted, analyseres. Anvendelsen af Online patient-

165

bogs generelle del, med åben adgang, vurderes vha. Region Nordjyllands

web statistik.

Evaluering af Online patientbog med afsæt i patientbrugerne suppleres

ved at indhente egentlige kvalitative evalueringer fra 15 af de patienter,

der deltager. Evalueringerne indhentes via online mediet. Hertil anvendes

spørgeskemaer med brug af få og åbne spørgsmål (som det skete i rela

tion til de tidligere omtalte indledende skriftlige interview). Afgrænsning

i antal evalueringer foretages, så det er muligt at få uddybet patienternes

oplevelse af, hvilken betydning online kontakt har, og bevare fokus på

detaljerne i oplevelserne med henblik på at afdække substansen og kom

pleksiteten af de oplevede kontakters kvalitet.

De sundhedsprofessionelles generering af indhold indgår ligeledes i

evalueringen og vurderes mht. antallet af, længde og indhold i indlæg,

markeringer og udfyldelse af patienternes Personlige informationer.

For de dialogbaserede komponenter: Personlig kontakt med sygeplejer

sker, og Personlig dialog med andre patienter, analyseres den genererede

dialog jf. ovenstående. Der gennemføres analyser med afsæt i de enkelte

dialoger, i deres helheder (og dele), med afsæt i fx spørgsmål-svar-gen

svar, sundhedsprofessionelles 1. svar (jf. vagtfunlctionen) og eventuelle

senere og opfølgende svar, patienternes respons(tid).

Disse analyser, med efterfØlgende fortoikning og teoretisk perspekti

vering, vurderes at kunne bidrage til svar på, hvorvidt Online patientbog

kan anvendes som et middel — et redskab — i kontakten mellem den en

kelte patient og sundhedsprofessionelle, hvor målet er at imødekomme

patienternes behov for individualiseret information, støtte og dialog.

Ved den betydning, og de sammenhænge, brugen af — og brugerne —

angiver, i og med den kvalitative effektmåling, vurderes om Online pa

tientbog anvendes som, og opleves som, en teknologi, der understØtter

eller supplerer kontakten, og dermed bidrager til at imødekomme patien

ternes individuelle behov for information, støtte og dialog.

Den kvalitative undersøgelse vurderes at kunne afdække svarene på

mange af de spørgsmål, der er stillet undervejs i indeværende artikel. Fx:

- om de enkelte komponenter imødekommer de konkrete behov, de rela

terer til, - om redskabet opfattes som patienternes, - om redskabet ople

ves som et personligt redskab i kontakten med sundhedsprofessionelle,

- hvordan denne form for kontakt opleves, - om det opleves som nemt

at få kontakt, - hvilken betydning brugerne tillægger Online patientbog

165

generelt og de enkelte komponenter specifikt, - hvilken betydning Onlinepatientbog opleves at have for forløbet og i forløbet, - hvilken betydningOnline patientbog opleves at have i forhold til kontakten, - om brugernehar været aktive, - hvorvidt Online patientbog opleves at understøtte patientens handlemuligheder, om den generelle information har haft betydning, - hvilken betydning, det anvendte sprog har haft, - om foto, grafik ogopsætning har været imødekommende og brugervenlig osv.

Brugernes vurderinger og brugen af Online patientbog kan også bidragetil den fortsatte udvikling af teknologien og derved optimere teknologien.Med afsæt i de data, den kvalitative effektmåling genererer, vil det forventeligt være relevant at gennemføre en proces med redesign af teknologien Online patientbog. Så teknologien på længere sigt i endnu højeregrad kan understøtte eller supplere kontakten, og dermed bidrage til atimødekomme patienternes individuelle behov for information, støtte ogdialog. I så fald vil Online patientbog kunne bidrage til at minimere utryghed og usikkerhed hos mandlige cancer patienter — og som sådan være ensundhedsfremmende teknologi.

Evaluering af Online patientbog, vha, egentlige kvalitative og/eller kvantitative evalueringer fra sundhedsprofessionelle (og kvantitative patientbruger-evalueringer), er ikke inkluderet i aktuelle projekt. Disse evalueringer vil imidlertid, og i høj grad, være relevant i umiddelbar afslutningaf ovennævnte evalueringer med henblik på, at data herfra også kan bidrage til optimering af produktet ved redesign.

RPfPrPnCP5AKF - Evaluering og effektmåling. AKF . 2009a.Ref Type: Internet CommunicationEffektmåling af offentlige it-projekter. IT og Telestyrelsen . 2009b.Ref Type: Internet CommunicationAgger, N. P. 2002a, “Mænd,” in Mennesker med kræft. Sygepleje i ettværfagligt perspektiv., B. A. Esbensen, ed., Munksgaard, København.Agger, N. P. & Oelgod, I. Mænd og kræft. Anbefalinger og handlingskatalog til alle der arbejder med mandlige kræftpatienter. 2001. Kræftens

167

Bekæmpelse.

Ref Type: Catalog

Bjoernes, C. Hvordan kan etablering af et online socialt rum have be

tydning for sygeplejersker i klinisk praksis? - et pilotprojekt. Dialogens

betydning for sygeplejersker. Kandidatspeciale. 2006.

Ref Type: Unpublished WorkBoberg, E. W., Gustafson, D. H., Hawkins, R. P., Offord, K. P., Koch, C.,

Wen, K. Y., Kreutz, K., & Salner, A. 2003, “Assessing the unmet infor

mation, support and care delivery needs of men with prostate cancer”,

Patient .Educ .Couns., vol. 49, no. 3, pp. 23 3-242.

Brasso, K. 2007, “[Prostate cancer--incidence and risk factors]”, Ugeskr.

Laeger, vol. 169, no. 20, pp. 1883-1886.

Brennan, P. F. 1996, “The future of clinical communication in an electro

nic environment”, Holist.Nurs.Pract., vol. 11, no. 1, pp. 97-104.

Broom, A. 2005, “Virtually he@lthy: the impact of intemet use on disease

experience and the doctor-patient relationship”, Qual.Health Res., vol.

15, no. 3, pp. 325-345.

Burt, J., Caelli, K., Moore, K., & Anderson, M. 2005, “Radical prostatec

tomy: men’s experiences and postoperative needs”, J.Clin.Nurs., vol. 14,

no. 7, pp. 883-890.

Butler, L., Downe-Wamboldt, B., Marsh, S., Bell, D., & Jarvi, K. 2001,

“Quality of life post radical prostatectomy: a male perspective”, Urol.

Nurs., vol. 21, no. 4, pp. 283-288.

Cathala, N., Brillat, F., Mombet, A., Lobel, E., Prapotnich, D., Alexandre,

L., & Vallancien, G. 2003, “Patient followup after radical prostatectomy

by Internet medical flue”, J.Urol., vol. 170, no. 6 Pt 1, pp. 2284-2287.

Ciemensen, J. 2006, Pervasive Healthcare: Home Treatment of Patients

with Diabetic Foot Ulcers., Department of Nursing Science. Faculty of

Health Sciences. University of Aarhus.

Dansk Urologisk Selskab 2005, Prostatacancerbetænkning.

Davison, B. J., Moore, K. N., MacMillan, H., Bisaillon, A., & Wiens,

K. 2004, “Patient evaluation of a discharge program following a radical

prostatectomy”, Urol.Nurs., vol. 24, no. 6, pp. 483-489.

DeHart, E. 1996, “Reflections of a prostate cancer patient”, Urology, vol.

48, no. 2, pp. 171-176.

Delmar, C. 1999, Tillid og magt — en moralsk udfordring. Munksgaard,

København.

166

Dickerson, S. S., Boehmke, M., Ogle, C., & Brown, J. K. 2005, “Out of

necessity: oncology nurses’ experiences integrating the internet into prac

tice”, Oncol.Nurs.Forum, vol. 32, no. 2, pp. 355-362.Dickerson, S. S. & Feitshans, L. A. 2003, “Internet users becoming im

mersed in the virtual world. Implications for nurses”, Comput.Inform.

Nurs., vol. 21, no. 6, pp. 300-308.

Doerup, I. 2005, “Brug af internettet til støtte for samarbejde og vidende-

ung.”, Tidsskrift forUniversiteternes efter- og videreuddannelse, vol. 2,

no. 5, pp. 1-12.

Dysthe, 0. 2005, Ord på nye spor — indfØring i procesorienteret skrivepæ

dagogik. Forlaget Klim, Århus.

Fagermoen, M. 5. & Hamilton, G. 2006, “Patient information at di

scharge--a study of a combined approach”, Patient.Educ.Couns., vol. 63,

no. l-2,pp. 169-176.

Gadamer, II. G. 2004, Sandhed og metode. Gnindtræk af en filosofisk

hermeneutik. Systime Academic, Århus.

Georgsen, M. 2003, “Læring, kommunikation og samarbejde i virtuelle

rum.”, Tidsskrift for Universiteternes efter- og videreuddannelse, no. 1.

Gooden, R. J. & Winefield, H. R. 2007, “Breast and prostate cancer online

discussion boards: a thematic analysis of gender differences and similari

ties”, J.Health Psychol., vol. 12, no. 1, pp. 103-114.

Gotved, S. 2001, “Netfællesskaber — den virtuelle hverdag.”, Kontur.

Tidsskrift for kulturstudier no. 3, pp. 15-23.

Gray, R. E., Fitch, M. I., Phillips, C., Labrecque, M., & Klotz, L. 1999,

“Presurgery experiences of prostate cancer patients and their spouses”,

Cancer Pract., vol. 7, no. 3, pp. 130-135.

Haaning, I. “Oplevelse af omsorg som patient og pårørende til kvinde

med brystcancer.”, in Temadag for sygeplejefagrådets medlemmer. Aa!

borg Sygehus. 30.maj 2007.

Hansen, B. H. 2005, Kompetenceudvikling i sygeplejerskeuddannelsen.,

Danmarks Pædagogiske Universitet.

Harden, J., Schafenacker,A., Northouse, L., Mood, D., Smith, D., Pienta,

K., Hussain, M., & Baranowski, K. 2002, “Couples’ experiences with

prostate cancer: focus group research”, Oncol.Nurs.Forum, vol. 29, no.

4,pp.7Ol-7O9.

Hedestig, 0. 2006, Att leva med lokaliserad prostatacancer. “Oss män

emellan”., Department of Radiation Sciences, Oncology, and Department

Iflg

of Nursing, Medical Faculty, Umeaa University, Umeaa, Sweden.

Hedestig, 0., Sandman, P. 0., Tomic, R., & Widmark, A. 2005, “Living

after radical prostatectomy for localized prostate cancer: a qualitative

analysis of patient narratives”,Acta Oncol., vol. 44, no. 7, pp. 679-686.

Holloway, I. 1997, Basic concepts for Qualitative Research. Blackwell

Science Ltd..

Holloway, I. 2005, Qualitative Research in Health Care Open University

Press, London.

Jakobsson, L. 2002, “Indwelling catheter treatment and health-related

quality of life in men with prostate cancer in comparison with men with

benign prostatic hyperplasia”, ScandJ.Caring.Sci., vol. 16, no. 3, pp.

264-271.

Jakobsson, L., Hallberg, I. R., & Loven, L. 1997, “Met and unmet nursing

care needs in men with prostate cancer. An explorative study. Part II”,

Eur.J.Cancer Care (Eng!.), vol. 6, no. 2, pp. 117-123.

Johnsen, A. T. 2006, Kræftpatientens verden — en undersøgelse af, hvilke

problemer danske kræftpatienter oplever. Litteraturgennemgang og inter

views, Forskningsenheden Palliativ medicinsk afdeling H:S/Bispebjerg

Hospital.

Jørgensen, 5. E. 1999, Mænd med kræft — en interviewundersØgelse,

Kræftens Bekæmpelse.

Kearney, N., Kidd, L., Miller, M., & Hargan, I. 2004, Using handheld

computers to support patients receiving chemotherapy. Final Report.,

Cancer Care Research Centre, University of Stirling.

Kehiet, H. 2001, “Accelererede operationsforlØb”, Ugeskrift for læger,

vol. 163, no. 4, pp. 420-424.

Kehiet, H. & Wilmore, D. W. 2008, “Evidence-Based Surgical Care and

the Evolution of Fast-Track Surgery”, Annals of Surgery, vol. 248, no. 2,

pp. 189-198.

Kirsh, E. J., Worwag, E. M., Sinner, M., & Chodak, G. W. 2000, “Using

outcome data and patient satisfaction surveys to develop policies regar

ding minimum length of hospitalization after radical prostatectomy”,

Urology,vol.56,no. l,pp. 101-106.

Kjaergaard, G. 2002, “Hellere handling end tårer”, Sygeplejersken, vol.

102, no. 11.

Klein, E. A., Grass, J. A., Calabrese, D. A., Kay, R. A., Sargeant, W., &

O’Hara, J. F. 1996, “Maintaining quality of care and patient satisfaction

io

with radical prostatectomy in the era of cost containment”, Urology, vol.

48, no. 2, pp. 269-276.

Klemm, P., Hurst, M., Dearholt, S. L., & Trone, S. R. 1999, “Gender dif

ferences on Internet cancer support groups”, Comput.Nurs., vol. 17, no.

2, pp. 65-72.Kristensen, G. 2005, “Orto-Posten. Nyhedsbrev til alle ansatte i Ortopæd

kirurgi Nordjylland”, Orto-Posten.

Kvale, S. 2003, InterView. En introduktion til det kvalitative forsknings

interview Hans Reitzels Forlag, København.

Lindgren, B., Bruhn, C., Hoimlund, K., & Athlin, E. 2005, “Nursing stu

dents’ perception of group supervision during clinical training”, J.Clin.

Nurs., vol. 14, no. 7, pp. 822-829.

Litwin, M. S., Shpall, A. I., & Dorey, F. 1997, “Patient satisfaction with

short stays for radical prostatectomy”, Urology, vol. 49, no. 6, pp. 898-

905.

Magnusson, L., Hanson, E., Brito, L., Berthold, II., Chambers, M., &

Daly, T. 2002, “Supporting family carers through the use of information

and communication technology--the EU project ACTION”, IntJ.Nurs.

Stud., vol. 39,no.4, pp. 369-381.

Maliski, S. L., Heilemann, M. V., & McCorkle, R. 2001, “Mastery of

postprostatectomy incontinence and impotence: his work, her work, our

work”, Oncol.Nurs.Forum, vol. 28, no. 6, pp. 985-992.

Marx, C. I., Rasmussen, T., Jakobsen, D. H., Ottosen, C., Lundvall, L.,

Ottesen, B. 5., Callesen, T., & Kehlet, H. 2006, “[Accelerated course af

ter operation for ovarian cancer]”, Ugeskr.Laeger, vol. 168, no. 15, pp.

1533-1536.

Milne, J. L., Spiers, J. A., & Moore, K. N. 2007, “Men’s experiences

following laparoscopic radical prostatectomy: A qualitative descriptive

study”, IntJ.Nurs Stud.

Moore, K. N. & Estey, A. 1999, “The early post-operative concerns of

men after radical prostatectomy”, J.Adv.Nurs., vol. 29, no. 5, pp. 1121-

1129.

Moore, S. & Sherwin, A. 2004, “Improving patient access to healthcare

professionals: a prospective audit evaluating the role of e-mail commu

nication for patients with lung cancer”, EurJ.Oncol.Nurs., vol. 8, no. 4,

pp. 350-354.

Moul, J. W., Esther, T. A., & Bauer, J. J. 2000, “Implementation of a web

191

based prostate cancer decision site”, Semin .Urol .Oncol., vol. 18, no. 3,

pp. 241-244.

Murray, P. I. 1997, “Using Virtual Focus Groups in Qualitative Research”,

Qualitative Health Research, vol. 7, no. 4, pp. 542-549.

Nilsson, C., Ohman, M., & Soderberg, S. 2006, “Information and commu

nication technology in supporting people with serious chronic illness

living at horne - an intervention study”, J.Telemed.Telecare., vol. 12, no.

4,pp. 198-202.

Oelgod, J. 1999, Breve fra mænd med kræft, Kræftens bekæmpelse.

Olsen, H., Gram, I., & Madsen, S. A. 2007, Uddannelse i kommunikation

og dialog med mænd. Kompendium med fokus på mænds sundhed og

sygdomme., Men’s Health Week..

Owen, I. E., Klapow, J. C., Roth, D. L., & Tucker, D. C. 2004, “Use of

the internet for information and support: disclosure among persons with

breast and prostate cancer”, I .Behav.Med., vol. 27, no. 5, pp. 491-505.

Pai, H. II. & Lau, F. 2005, “Web-based electronic health information sy

stems for prostate cancer patients”, Can J.Urol., vol. 12, no. 3, pp. 2700-

2709.

Pallesen, B. R. & B-Christensen, C. 2002, Politikens Nudansk Leksikon.

Leksikon og ordbog i et bind., i .bogklubudgave. i .oplag. edn, Politikens

Forlag..

Pasero, C. & Belden, I. 2006, “Evidence-based perianesthesia care: ac

celerated postoperative recovery programs”, J.Perianesth.Nurs, vol. 21,

no. 3,pp. 168-176.

Patton, M. Q. 1987, How to use qualitative methods in evaluation Sage

Publications, Los Angeles.

Phillips, C., Gray, R. E., Fitch, M. I., Labrecque, M., Fergus, K., & Klotz,

L. 2000, “Early postsurgery experience of prostate cancer patients and

spouses”, Cancer Pract., vol. 8, no. 4, pp. 165-171.

Pinnock, C. B. & Jones, C. 2003, “Meeting the information needs of

Australian men with prostate cancer by way of the internet”, Urology,

vol. 61,no. 6,pp. 1198-1203.

Poulsen, I. 2008, “Kikkertoperation for prostatakræft”, PROPA Nyt.Pro

statacancer Patientforeningen., vol. 2008, no. 3, pp. 5-7.

Powel, L. L. & Clark, J. A. 2005, “The value of the marginalia as an

adjunct to structured questionnaires: experiences of men after prostate

cancer surgery”, Qual.Life Res., vol. 14, no. 3, pp. 827-835.

Rander, H. 2005, “At lave pædagogik i det virtuelle — om læringspoten

tialer, kollaborativ læring og virtuel didaktik,” in Voksnes læringsrum, C.

N. Jensen, ed., Billesø & Baltzer Forlagene, Værløse.

Rasmussen, J., Rohde, I., Ravn, B. L., Sørensen, T., & Wynn, R. 2009,

“Udviklingen i befolkningens brug af intemettet til sundhedsrelaterede

formål”, UGESKR LÆGER, vol. 171, no. 12.

Rondorf-Klym, L. M. & Colling, J. 2003, “Quality of life after radical

prostatectomy”, Oncol.Nurs.Forum, vol. 30, no. 2, p. E24-E32.

Roos, I. A. G. 2003, “Reacting to the diagnosis of prostate cancer: patient

learning in a community of practice”, Patient Education and Counseling,

vol.49,pp. 219-224.

Rozmovits, L. & Ziebland, 5. 2004, “What do patients with prostate or

breast cancer want from an Internet site? A qualitative study of informa

tion needs”, Patient.Educ.Couns., vol. 53, no. 1, pp. 57-64.

Sandars, J. & McDonough, R. 2005, “Developing an effective email di

scussion group”, Work Based Learning in Primary Care no. 3, pp. 143-

154.

Scheel, M. E. 1995, Iriteraktionel sygeplejepraksis, vidensgrundlag — etik

og sygepleje. Munksgaard, København.Schultz, P. N., Stava, C., Beck, M. L., & Vassilopoulou-Sellin, R. 2003,

“Internet message board use by patients with cancer and their families”,

ClinJ.Oncol.Nurs., vol. 7, no. 6, pp. 663-667.

Seale, C. 2006, “Gender accommodation in online cancer support groups”,

Health (London), vol. 10, no. 3, pp. 345-360.

Seale, C., Ziebland, 5., & Charteris-Black, J. 2006, “Gender, cancer expe

rience and internet use: a comparative keyword analysis of interviews and

online cancer support groups”, Soc.Sci.Med., vol. 62, no. 10, pp. 2577-

2590.

Sharpley, C. F. & Christie, D. R. 2007, “Patient information preferences

among breast and prostate cancer patients”, Australas .Radiol., vol. 51, no.

2,pp. 154-158.

Simonsen, 5.5.2006, Mænd, sundhed og sygdom - Ronkedorfænomenet

Forlaget Klim, Århus.

Smith, D. P., Supramariiam, R., King, M. T., Ward, J., Berry, M., & Arm

strong, B. K. 2007, “Age, health, and education determine supportive care

needs of men younger than 70 years with prostate cancer”, J.Clin.Oncol.,

vol. 25,no. l8,pp. 2560-2566.

Sullivan, C. F. 2003, “Gendered Cybersupport: A thematic Analysis of

Two Online Cancer Support Groups”, Journal of Health Psychology, vol.

8,no. l,pp. 83-103.

Sundhedsministeriet 1995, Redegørelse fra udvalget vedrørende analyse

af sygeplejerskeområdet, Statens Information.

Taylor, C. 2002, Modernitetens Ubehag. Autenticitetens Etik Forlaget

Philosophia, Aarhus.

Taylor, P. 1998, “A survey of research in telemedicine. 2: Telemedicine

services”, J Telemed.Telecare., vol. 4, no. 2, pp. 63-71.

Valaitis, R. K. & Sword, W. A. 2005, “Online discussions with pregnant

and parenting adolescents: perspectives and possibilities”, Health Pro

mot.Pract., vol. 6, no. 4, pp. 464-471.

Wagner, L., Carlslund, A. M., Moller, C., & Ottesen, B. 2004, “Patient

and staff (doctors and nurses) experiences of abdominal hysterectomy

in accelerated recovery programme. A qualitative study”, Dan.Med.Bull.,

vol. 51, no. 4, pp. 418-421.

Wagner, L., Carlslund,A. M., S+©rensen, M., & Ottesen, B. 2005, “Wo-

men’s experiences with short admission in abdominal hysterectomy and

their patterns of behaviour”, Scandinavian Journal of Caring Sciences,

vol. 19, no. 4, pp. 330-336.

Walston, I. T. & Lissitz, R. W. 2000, “Computer-mediated focus groups”,

Eval.Rev., vol. 24, no. 5, pp. 457-483.

Wenger, E. Praksisfællesskaber i sundhedsvæsenet. Temadag med profes

sor E. Wenger. 13-11-2006.

Ref Type: Hearing

Willener, R. & Hantikainen, V. 2005, “Individual quality of life following

radical prostatectomy in men with prostate cancer”, Uro! .Nurs., vol. 25,

no. 2, pp. 88-100.

Wong, F., Stewart, D. E., Dancey, J., Meana, M., McAndrews, M. P.,

Bunston, T., & Cheung, A. M. 2000, “Men with prostate cancer: influence

of psychological factors on informational needs and decision making”,

J.Psychosom.Res., vol. 49, no. 1, pp. 13-19.

Ziebland, 5. 2004, “The importance of being expert: the quest for can

cer information on the Internet”, Soc.Sci.Med., vol. 59, no. 9, pp. 1783-

1793.

1g4