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LespatientsayantuneMaladieInflammatoireChroniquedel'Intestin(MICI)
ont-ilsunbénéficeàutiliserungroupeFacebookpouréchangersurleurmaladie?
Aproposd’uneétudesur965patients.
DrDidierMennecierHôpitald’InstructiondesArméesBegin
Serviced’Hépato-GastroentérologieSaint-Mandé94160@hepatoweb @MédecinGeek
Parrapportàl’étude:Aucun
Personnel:LaboratoireAbbvie (Board DigitalHépato)
CONFLITSD’INTÉRÊT
PatientsetMéthodes
L'étuderéaliséeauseind'ungroupeFacebookfermé«VivreavecleCrohn »quiestconstituédeplusde4000patientsayantuneMICI.
Unlienversunplateformedesondageenligne(Soorvey.com) aétémisenplacedu25févrierau13Avril2015inclus.
Lequestionnaireaétéévaluéparlesmodérateursdugroupeetcomportait28questions(n)répartiesdans6thèmes:
• «Vousconcernant»(4),• «Votremaladie»(3),• « Votreusaged’internet»(2),• «Votreusagedugroupe»(7),• «Cequevousapportelegroupe»(6),• «Legroupeetvotremédecin»(6).
Résultatsàpartirde965réponses
0
50
100
150
200
250
300
350
Moinsde18ans
19à25 26à35 36à45 46à55 46à55 56à65 56à65 66à75 Plusde75ans
23
137
326
269
0
144
0
59
3 2
71%
11%
9%9%
MaladeayantunemaladiedeCrohn
MaladeayantuneRCH
Proched'unmaladeayantuneMaladiedeCrohn
Proched'unmaladeayantuneRCH
595(61,8%)
n:962n:964
n:965
15%
85%
Homme
Femme
0
20
40
60
80
100
120Nord-Pas-de-Calais
Picardie
Haute-Normandie
Basse-Normandie
Lorraine
Champage-Ardenne
Alsace
Ile-de-France
Champagne-Ardenne
Bretagne
PaysdelaLoireCentreBourgogne
Franche-Comté
Poitou-Charentes
Limousin
Auvergne
Rhône-Alpes
Aquitaine
Midi-Pyrénées
Languedoc-Roussillon
Provence-Alpes-Côted'Azur
Corse
n:842
n:143horsFrance(17%)
0
50
100
150
200
250
300
350
Moinsd'unan Entre1et5ans Entre6et10ans Entre11et20ans Entre21et30ans Plusde20ans Plusde30ans
66
326
201
235
0
130
0
16%
31%44%
9%
Pasdetraitement
Traitementnonbiologique(Pentasa,Imureletc)
Traitementbiologique(Humira,Remicadeetc)
Traitementsbiologiqueetclassique
Depuisquandlamaladiea-t-elleétédiagnostiquée?
n:950
Queltypedetraitement?
222
193
128
149
101
168
0 50 100 150 200 250
Touslesjoursoupresque
2à3foisparsemaine
1foisparsemaine
2à3foisparmois
1foisparmois
Moinssouvent
575
251
421
90
20
576
217
46
0 100 200 300 400 500 600 700
Sitesspécialisésdanslasanté(ex:Doctissimo...)
Sitesencyclopédiques(ex:Wikipédia...)
Sitesd’associationsdepatients(exAfa...)
Sitesdespouvoirspublics(ex:Ministèredelasanté..)
SitesdeSociétésSavantes(ex:SNFGE,SFED...)
Facebook,Twitter
Sitesspécialisésdemédecins(ex:hepatoweb...)
Sitesdemédias(ex:LeFigaro...)
Àquellefréquenceutilisez-vousinternetpourrechercherdesinformationsmédicales?
n:953
Engénéral,oùallez-vouspourrechercherdesinformationsouéchangerautourdelasanté?
n:2200
21%
36%2%
41%
Parunepersonnedugroupe?
Parhasard?
Surlesconseilsd'unmédecin?
LorsdevosrecherchessurInternet?
Dequellefaçonavez-vousdécouvertcegroupe?
Àquellefréquenceutilisez-vouscegroupe?
514
170
96
67
34
80
0 100 200 300 400 500 600
Touslesjoursoupresque
2à3foisparsemaine
1foisparsemaine
2à3foisparmois
1foisparmois
Moinssouvent
96%
4%
Oui
Non
Possédiez-vous déjàuncompteFacebook?
Utilisezvouscegroupesurvotretéléphone,survotreordinateurousurvotretablette?
32%
34%
6%
28% Surmontéléphone
Surmonordinateur
Surmatablette
Autantsurles3
n:965n:960
n:963n:961
Quelestvotreusagedecegroupe?
36%
16%3%
45%
Jenefaitquelireleséchanges
Jerépondsàdesquestions
Jeposedesquestions
Jerépondsetposedesquestions
Utilisezvousd'autresforumsougroupesdediscussion?
Oui40%
Non60%
Parrapportàunforumdediscussionclassique,cegroupesurFacebookvousparait:
69%2%
29%Mieux
MoinsBien
Pareil
n:959
n:958
n:938
Atraversleséchangessurlegroupe,querecherchez-vous?
807
651
557
610
343
253
210
190
210
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900
Desinformationssurlevécuaveclamaladie
Desinformationssurlamaladie
Dusoutien,del’aide
Desinformationssurleseffetsdesmédicaments
Desinformationssurlesexamens(Coloscopieetc)
Desinformationssurlachirurgie
Desinformationssurl’offredesoins(médecins,hôpital...)
Desinformationssurlesaspectsfinanciers
Desinformationssurlesaspectsjuridiques
30%
24%
33%
13% Lapossibilitéd'apportervotresoutienàd'autresmalades
Lapossibilitéd'exprimervospréocupationsenrapportaveclamaladie
Lapossibilitédediscuteravecdesmaladesquicomprennecequevousressentez
Lapossibilitéquel'onvousaideàsortird'unesituationdifficile
Cegroupevouspermet?
n:2146
Avez-vousparlezàvotremédecindecegroupe?
266
59
341
291
0 50 100 150 200 250 300 350 400
Ouisansproblème
Ouimaisj'aihésité
Nonjepensequecelanel'intéressepas
Noncelaneregardequemoi
Sivousavezparlédecegroupeàvotremédecin,qu'ena-t-ilpensé?
32%
6%51%
11%
Iltrouvecelatrèsbien
Iltrouveceladangereux
Iltrouvecelaintéressant
Ilmel'adéconseillé
n:959
n:353
Discutez-vousavecvotremédecin
desinformationstrouvéessurcegroupe?
41
305
163
141
221
0 50 100 150 200 250 300 350
Oui,systématiquement
Oui,detempsentemps
Non,jepensequecelanel'intéressepas
Non,maisj’aimeraispouvoirlefaire
Non,jen'aipasenvie
79%
13%
8% Sontcomplémentairesdesinformationsdumédecin"
Sontplusimportantesquelesinformationsdumédecin
Sontmoinsimportantesquelesinformationsdumédecin"
Pourvous,lesréponsesquevousobtenezsurlegroupe
31%
37%
32%
Sontpourvousfiables
Sontpourvousàprendreavecprécautions
Vousaidesàprendreunedécisionsurvotremaladie
n:873
n:1003 n:1070
Cegroupeparrapportàlarelationavecvotremédecin?
546
335
463
330
0 100 200 300 400 500 600
Vousapporteplusdecompréhensionsurvotrevécuaveclamaladie
Vouspermetdediscuterdechosesquevousn'osezpasparleravecvotremédecin
Vouspermetd'avoirplusderéconfortdansdesmomentsdifficiles
Vouspermetunemeilleurécoute
n:1677
394
478
473
455
0 100 200 300 400 500 600
Lapossibilitéd'avoirplusd'informationsurlamaladie.
D'avoirlapossibilitéd'êtreencontactdirectavecunmédecin.
Depouvoiravoirdesavismédicauxavecunspécialiste
Quecegroupesoitconseilléparlesmédecinsàleurspatients.
Quevoudriez-vouspouraméliorervotreutilisationdecegroupe?
n:1808
Conseillerez-vousenconclusion,cegroupeàd'autrespersonnes?
Oui98%
Non2%
Leséchangesdugroupe
70%
17%
4%9%
Vousrassure?
Vousinquiète?
Vousgène?
Vousangoisse?
n:953
n:1205
Conclusions
Nombreux intérêts des réseaux sociaux pour un malade chronique :
Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en charge dupatient (vraie-vie).à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook.à Les patients ont confiance en leur médecin.
Les patients voudraient discuter du résultats de leurs échangesavec leur médecins.
Cesgroupesdevraientêtreconseillésparlesmédecinsdanslapriseenchargedesmaladieschroniques.
Remerciements :
Mme Martine Moreira et les modérateurs du groupe « mieuxvivre le Crohn »,
Alain Olympie et Anne Buisson de l’Association François Aupetit(AFA).