La  Comunicazione  

 Stefania  Bas+anello  

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La perdita delle funzioni

“Ciò che più mi annienta è che al mattino, quando mi sveglio, una parte del mio corpo che il giorno prima era presente, non risponde più all’appello”

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Movimento

Nutrizione

Comunicazione

Respirazione

… la diagnosi.. §  “Il neurologo ha accennato a mio marito di cosa si tratta.

[…] Devo dirle che anche il fratello di mio marito è malato di SLA. […] Dopo circa un mese è arrivato per posta l’esito genetico…”.

§  “Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”.

§  “Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa e collegarmi a internet per sapere cosa mi stava succedendo: ho provato incredulità, vuoto assoluto, solitudine…”.

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Il punto di vista della persona con SLA

La SLA non è una malattia che uccide dopo una media di tre anni, o meglio, lei lo farebbe pure, ma c’è chi come me glielo impedisce. Perchè con la tracheostomia, la sonda nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere ancora molto.

La SLA ti uccide se glielo concedi, ti uccide se i medici non ti informano che puoi continuare a vivere, ti uccide se non puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare.

Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva e le secrezioni, che mi sposta mani e piedi, che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi… (Cesare)

I bisogni

§  Il malato e la famiglia necessitano di una risposta multidimensionale ai bisogni “espressi” ed “inespressi” §  Informazione §  Condivisione §  Sanitari §  Sociali §  Affettivi e Relazionali §  Spirituali §  Economici

§  Fornire una risposta adattiva ai bisogni §  Il bisogno è dinamico §  La risposta non può essere puntuale o prestazionale

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… la somma non è algebrica

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Informazione Condivisione Sanitari Sociali

Affettivi e Relazionali Spirituali Economici

Fragilità e complessità ?

Il sig. F §  SLA dal 2005 §  Dal 2007, tetraplegia, tracheo, PEG §  Famiglia benestante, contesto socio-culturale medio-alto:

assistenza H24; 2 figli in età adolescenziale §  Nel 2009 F. entra in locked-in, capacità di interazione

modestissima §  Seguito da neurologo (saltuariamente), pneumologo, (ogni

30 giorni per sostituzione tracheocannula), MMG (settimanalmente)

§  Dal giugno 2011, probabile stato di coma post-anossico, nessuna contattatibilità

§  Progressivo dimagrimento, nell’agosto 2011 F. pesa meno di 40 kg (regime nutrizionale 1.800 Kcal/die)

§  A metà agosto F., 55 anni, durante la notte, muore

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La sig.a S.

§  SLA dal 2003, a 30 anni §  Dal 2005, tetraplegia, tracheo, PEG, “totally

locked-in” §  Accudita H24 dai genitori e da assistenti familiari §  Recentemente, ripetuti episodi di ematuria §  S. viene portata in PS e successivamente

ricoverata con diagnosi di calcolosi renale, riesce ad esplellere i calcoli

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… riflessioni

Ognuno ha sicuramente dato il proprio “sguardo” migliore, come professionista, come care-giver, come assistente familiare…ma:

§  C’è stata una mancanza? §  E questa mancanza è stata un limite? §  O, ancora, possiamo pensare che esista un

limite? §  Si sarebbe potuto fare diversamente?

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Il caregiver §  Il caregiver è indispensabile per garantire la

continuità e la concordanza degli interventi delle varie figure messe a supporto

§  Il caregiver, attraverso la sua quotidiana esperienza di cura, stimola lo sviluppo di approcci innovativi di maggior efficacia ed efficienza di gestione della quotidianità, ma anche proposte operative di perfezionamento riabilitativo ed educativo

§  Caregiver: volontario per scelta o per necessità? §  Il “valore” del lavoro di cura: obbligo o scelta?

Impegno o desiderio? §  Isolamento sociale

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Perché occuparsi del Caregiver? §  Il caregiver rappresenta l’altro protagonista, o meglio l’altra “vittima” della malattia

§  Il caregiver influenza l’accettazione della malattia da parte del paziente e l’aderenza del paziente alle prescrizioni

§  Il caregiver influenza lo stato emozionale del paziente e quindi le sue reazioni psicologiche e comportamentali

§  Non necessariamente il Pz. ed il Cg. concordano sulla visione delle problematiche con le quali si scontrano: non sempre infatti le aspettative, i valori e le scelte relative ai trattamenti coincidono

§  Il caregiver modifica sostanzialmente la propria vita (Studio CENSIS): Impatto vita sociale e privata 60,4% Vissuto di rinuncia 58,0% Senso di svuotamento emotivo 38,9% Prende farmaci 72,2% Sonno insufficiente 51,9% Stanchezza 62,3%

§  Il caregiver si sente spesso: §  inadeguato e incapace §  eccessivamente responsabilizzato

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20

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120

A B C D E F G H I L

D: il bisogno di essere ascoltato nel racconto della storia e del suo dolore

A: comprendere per esplicitare una scelta

227 colloqui – 78 pazienti Sla

138 colloqui – 57 caregiver

Le risultanze di un’analisi

Gli strumenti per la Comunicazione

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Le strutture che intervengono nella parola

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I principali organi che concorrono alla produzione delle parole sono: §  i polmoni; §  la trachea; §  la laringe, comprese le corde vocali; §  la faringe; §  il naso e le fosse nasali; §  la mandibola; §  la bocca, incluso il palato molle, il palato duro, i denti, le labbra, la lingua.

Compromissione dell’eloquio spontaneo

Il paziente con sindrome bulbare (SLA)

compromissione nell’atto fono articolare compromissione e impossibilità della

produzione verbale

Valutazione di ausili aumentativi alternativi che rispondano ai bisogni

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Cambiare prospettiva!

Il contesto influisce sulla semantica della comunicazione: dall’uomo ci aspettiamo una comunicazione verbale

esaustiva, da un animale o da un bimbo piccolo siamo pronti ad accogliere segnali differenti.

Dobbiamo imparare a farlo anche con il malato di SLA, cercando di uscire dallo schema “classico” e spostando il focus sulla disponibilità ad interpretare §  fare domande ad albero §  capire lo sguardo o i movimenti residui §  creare schede con le domande più frequenti, ecc §  formazione e standardizzazione

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Comunicazione

§  Il diritto a comunicare è uno dei diritti fondamentali dell'essere umano

§  Nella SLA la comunicazione orale e

scritta diventa sempre più una sfida con il progredire della malattia

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Cos’è la Comunicazione

Processo per mezzo del quale vengono scambiati significati attraverso comportamenti verbali e non-verbali

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Ascoltare le persone che non parlano

“quando non si può più parlare con la voce le parole sono poche, pesanti, preziose …”

“quando comunico le mie sofferenze svaniscono …”

“scrivere è un modo per affermare che io esisto, che sono vivo …”

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Scrivere una parola

“Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una parola. Questo, di fatto, significa che, per me, le parole sono una risorsa scarsa. Rispetto a quando stavo bene e potevo liberamente disporre della mia voce, il mio modo di scrivere, e, in parte, di pensare, ha subito dei cambiamenti” Luca Coscioni

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Comunicare

§  Comunicare non DEVE significare esclusivamente esprimere un BISOGNO.

§  Il bisogno è un’esigenza primaria, ma la persona affetta da grave disabilità motoria DESIDERA COMUNICARE nel senso di Dialogare, Chiaccherare, come qualsiasi essere umano

§  L’importanza del TONO => il malato che non può parlare ed ha una mimica molto ridotta, non ha il TONO, tutto è più complicato !

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Valutazione degli ausili

Analizzare interessi-bisogni-aspettative del paziente

Ø  comunicazione prossimale (immediata) Ø  comunicazione distale (al di là delle pareti di casa,

internet-posta elettronica-telefono) Ø  leggere libri Ø  giocare Ø  controllare l’ambiente

Scegliere a priori una cerchia di ausili da

proporre

Comunicazione Aumentativa Alternativa per le Disabilità Motorie (CAADM) La Comunicazione Aumentativa Alternativa

rappresenta un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità, temporanea o permanente, di individui con complessi bisogni comunicativi e gravi difficoltà di linguaggio a livello ricettivo e/o espressivo

Si definisce Aumentativa perchè non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della persona

Si definisce Alternativa perchè può utilizzare modalità comunicative diverse da quelle tradizionali

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Interventi e risposte possibili

“E’ importante capire che nessun apparecchio o ausilio ad alta tecnologia risponde da solo a tutti i problemi comunicativi. Le persone che usano sofisticati ausili di comunicazione high-tech generalmente usano anche ausili low-tech così come strategie che usano le modalità naturali senza ausili (unaided).

Le strategie low-tech includono: scrittura, tabelle di parole e frasi, pannelli con fissazione dello sguardo (E-TRAN) …

Le strategie unaided includono: gesti, espressioni facciali, segnali convenzionali per il SI/NO, tecniche a scansione uditiva”

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dal sito www.promotingexcellence.org

Tipologie di Ausili per la CAADM

Comunicazione Aumentativa Alternativa per le Disabilità Motorie (CAADM)

§  Bassa tecnologia

§  Media tecnologia

§  Alta tecnologia

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Bassa tecnologia (povera): tavole simboliche, tavole alfanumeriche, fogli trasparenti simbolici o alfanumerici

Ausili semplici

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La Comunicazione con la tabella

1 2 3 4 5 6 J 7 8 9 X 0

A B SI F G

W

C D H I

M N R S .

Z NO

O P Y T U ,

Q V

L?E

L’importanza della

standardizzazione

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Ausili semplici

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Bassa tecnologia

Tabelle di comunicazione alfabetiche

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L’interlocutore può facilitare il paziente facendo una sorta di “predizione di parola”, quando il significato di ciò che sta componendo risulta palese.

Attenzione: non eccedere nell’azione di interpretare il pensiero del paziente, facendogli dire ciò che non vuole.

Media tecnologia

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Controllo vocale Scorciatoie da tastiera: per

esempio, usare “appt” per “appuntamento”

E’ necessaria una manualità

fino motoria conservata.

iPhone - iPad

Dispositivo a bilanciere per l’arto superiore

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Dispositivo a bilanciere per l’arto superiore

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Esempio di comunicazione

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Dettaglio durante la fase di scrittura

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Dispositivi per mantenere estesi il polso e le dita

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Media tecnologia

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PC con schermo Touch Screen con SW che consente: §  l’organizzazione di una tastiera

virtuale allfabetica simbolica §  la produzione di una sintesi vocale §  la costruzione di moduli specifici

per la lettura di libri digitali, per la predisposizione all’uso della posta elettronica-internet-telefono con Skype

§  necessaria la presenza di una buona manualità fine e di movimenti contro gravità

Sistema di Comunicazione Touch Screen

Media tecnologia: emulazione mouse

Il sistema è costituito da un dispositivo a infrarossi che, sistemato sopra al monitor, capta il movimento di una piccolissima targhetta metallica adesiva fissata sulla fronte o sugli occhiali dell’utente. Questo segnale viene trasformato nel movimento del puntatore del mouse sul video.

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Media tecnologia

È una tastiera virtuale dotata di sintesi vocale e di predizione di parola

È possibile selezionare le lettere con il mouse o con qualunque altro dispositivo di puntamento, es. touchpad, trackball, Joystick, ecc

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Multiclick

È un programma “chiuso” che non interagisce con gli altri programmi presenti sul PC. Non è adatto a utenti con necessità di comunicazione avanzate, come la navigazione in Internet o la gestione della posta elettronica

Media tecnologia

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Comunicatori a scansione: Multiscan

e  

m  

v  

>  

1° Click 2° Click

Progetto

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C-Touch §  Scrittura

touch §  Predizione

parole §  Sintesi

vocale §  Frasi

personali

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C-Scan §  Scrittura a

scansione §  Predizione

parole §  Sintesi

vocale

C-Web §  Internet §  Posta

elettronica §  Social

Networks §  News

C-Mouse Controllo di

Windows Controllo

Programmi §  Click §  Tastiera §  Drag&Drop §  Copia e incolla

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C-Domotic §  Luci §  Climatizzazione §  TV §  Digitale

terrestre §  Satellite

C-Alarm §  Allarmi

personali §  Accesso

rapido

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Come fare Click?

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- MOUSE MODIFICATO

- SWITCH (interruttore)

- SPLINT + SLITTA

Esempi di switch singoli

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§ Necessita di pochissima forza per attivarlo: circa 15-20 gr. § Forza di ritorno dopo il click molto debole, il paziente deve essere in grado di risollevare il dito dopo la pressione.

§ Resistenza variabile alla pressione, a seconda del punto della superficie in cui viene premuto (da 60 a 250 grammi circa). §  Dopo il click è sufficiente diminuire la forza esercitata di pochi grammi per farlo tornare in posizione di riposo

Esempi di switch singoli

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Utilizzo degli Switch

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Utilizzo degli Switch

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Qualità della forza dell’unità motoria Movimenti adeguati, affidabili e ripetibili

Alta tecnologia: Comunicatori oculari

§  sintetizzatore vocale §  internet §  mail §  video-scrittura §  telefono §  domotica

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Sistemi a puntamento oculare “Eye Tracking”

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Si basa su di una telecamera applicata ad un PC,

in grado di rilevare i movimenti della pupilla.

Il metodo di rifrazione infrarossi è basato sul calcolo di un vettore derivante dalla posizione della pupilla ed uno o più riflessi corneali generati da batterie di luci ad infrarossi. La bassa frequenza dell'infrarosso rende questo tipo di raggio invisibile all'occhio umano ma è invece captato dalla telecamera che utilizza questo riflesso come punto di riferimento e insieme alla posizione della pupilla determina la direzione dello sguardo.

Sistemi a puntamento oculare “Eye Tracking”

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§  Mono - bioculare

§  Tipologia di telecamera

§  Funzionalità disponibili

§  Grandezza del monitor

Sistemi a puntamento oculare “Eye Tracking”

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§  iAble – MyTobii => srlabs

§  EyeTeck => Sapiolife

§  Erica => easylabs

§  Eye Gaze => Vivisol – Helpicare

§  SeeTech => Tiflosystem

Costi: dai 10.000 ai 20.000 €

Sistemi a Bio-sensori (1) §  Monitoraggio delle onde Alfa e Beta

prodotte dal cervello (biofeedback elettroencefalografici)

§  Monitoraggio dei segnali muscolari (biofeedbak elettromiografici -micromovimenti dati dall’attivazione del sistema sanguigno della fronte e dal tendersi dei muscoli facciali

§  Monitoraggio degli spostamenti del bulbo oculare (biofeedback elettro-oculografici).

§  sistema centrale di correlazione dei dati (SW)

§  attuatori (SW) §  un computer portatile

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Sistemi a Bio-sensori (2) Sistema di videoscrittura assistita avanzato che consente di

trasformare gli stati emotivi in caratteri, parole, testi, ..

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ETRAN Tabella ETRAN a scansione

BCI – Brain Computer Interface

§  Segnali elettroencefalografici – Potenziali evocati visivi

§  LED a frequenze differenziate §  Sw registra le “best

frequences” §  I LED diventano segnali

direzionali => puntamento MOUSE

Filmato BCI

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Criteri di scelta §  VALUTAZIONE DELLA GAMMA DI AUSILI TESTATI §  SCELTA DELL’AUSILIO §  ADDESTRAMENTO ALL’USO ALL’UTENTE §  ADDESTRAMENTO ALL’USO AL CARE-GIVER

....... la scelta avviene in base alle esigenze comunicative ……

Anticipare i bisogni, ma in continuità

con le funzioni residue!!!!

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Limitazioni

§  Nistagmo (compromissione della capacità di fissare lo sguardo in tutta o in una parte della superficie dello schermo)

§  Miosi (la presenza di uno stimolo luminoso diretti ad un solo occhio causa costrizione delle pupille)

§  Ptosi palpebrale (chiusura dell’occhio a causa del deficit dei muscoli deputati all’elevazione della palpebra)

§  Inadeguata visione oculare (cataratta)

§  Incapacità di mantenere la posizione di fronte al monitor (offrire ausili per mantenere la postura del capo in caso di assenza di controllo del capo, verificare l’efficacia da parte del paziente nel riposizionarsi di fronte al PC in caso di presenza di movimenti residui utili del capo)

§  Abilità cognitive non adeguate

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L’alta tecnologia….

…. Non sempre è utilizzabile! §  Igiene §  Mobilizzazione sul fianco §  Sonno §  Passeggio §  ….

Ma il malato deve SEMPRE poter comunicare!

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Quindi, alcune tecniche alternative….

Comunicazione 1

Comunicazione 2

Comunicazione 3

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Quindi, alcune tecniche alternative….

La Comunicazione con risposta SI / NO Definire con precisione il codice SI / NO (possibilemente standard tra i diversi pazienti) MAI porre domande con alternativa

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Le domande ad “Albero”

Le domande ad “Albero” hanno come scopo principale quello di esprimere (il paziente) e capire (l’assistente) un “bisogno”, non quello di “comunicare”

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Esempio di domande ad “Albero”

Naturalmente per ogni paziente vanno personalizzate le domande

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Quando Cesare CHIUDE L’OCCHIO SINISTRO bisogna fare le domande nel seguente ordine: 1. respiri bene? Se la riposta è SI, proseguire, altrimenti:

a. devi essere broncoaspirato? b. sei scuffiato? c. Ambu?

2. pipì? 3. c’è qualcosa da sistemare? (Corpo? Letto? Stanza? Altro?) 4. c’è qualcosa che dà fastidio? (fare domande per capire cosa) 5. pupù? 6. prude qualcosa? (fare domande per capire cosa) 7. lingua incastrata? 8. ti fa male qualcosa? (hai DOLORE al Petto?, fare domande per capire cosa fa male) 9. devi dire con la tabella? 10. materasso? 11. coperta?

Richiamo e controllo ambientale §  Il sensore è importante anche

come campanello di richiamo! §  O come strumento di controllo

ambientale! §  Tramite un SW è possible

controllare in prima persona molti apparecchi della propria abitazione: televisione, radio, stereo, satellite, climatizzatore, oppure luci, abat-jour o ventilatori. E’ prevista la modalità “a scansione” che permette il controllo tramite un unico sensore: il paziente può gestire gli apparecchi tramite il solo “millimetrico” movimento della testa, del ginocchio, o di un dito.

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Il sensore di richiamo

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§  dispositivo costituito da un’unità trasmittente da collocare vicino al paziente e da un’unità ricevente portatile per il caregiver.

§  il modulo di trasmissione può essere dotato di un pulsante aggiuntivo per essere facilmente attivato anche da pazienti affetti da gravi disabilità motorie, attraverso movimenti alternativi a quelli delle mani (testa, gambe, piedi, eccetera)

Il sensore di richiamo

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Dare sicurezza alla persona malata per espressione del bisogno, dare sicurezza

all’operatore e al care-giver!!!!

La comunicazione….

è fondamentale per: §  mantenere la propria identità e il proprio ruolo

familiare e sociale §  guidare l’assistenza e le cure personali §  essere ascoltato dalle persone di riferimento e dai

sanitari, fare domande e prendere decisioni sulla propria vita e sulle cure (percorsi personali e relazionali verso l’autodeterminazione)

MANTENERE E COSTRUIRE LEGAMI 07/03/15   67  

Il dono del tocco

Toccare una persona è sempre … suscitare un’esperienza a diversi livelli:

§  a livello corporeo §  a livello mentale §  a livello relazionale §  a livello energetico/spirituale

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Caro curante,

chi ti scrive è un corpo, uno dei tanti di cui ti prendi cura.

Sei un bravo curante, mi assisti con competenza ed onestà intellettuale, ma sei troppo condizionato dalla cultura del dolore e della sofferenza che purtroppo i tuoi insegnanti, i tuoi parenti, i tuoi amici spirituali ti hanno fatto respirare.

Tu pensi al mio stato come disperante, tragico: ti scatena deliri d’impotenza, ti crea imbarazzo, disagio e forse anche sofferenza per cui ti nascondi o ti mascheri. Io ti scrivo per dirti che i corpi doloranti e sofferenti di cui ti prendi cura sono corpi che hanno gustato, annusato, mangiato, odorato, amato. Hanno provato piacere e disgusto, hanno soffermato i loro occhi sui libri, lettere e fotografie, hanno ascoltato musiche e suoni oltre che parole, hanno toccato e sono stati toccati. Hanno semplicemente vissuto con i loro sensi e le loro sensazioni, ognuno come ha saputo o potuto.

Adesso io sono un corpo da accudire, ma sono sempre io e ho dei desideri da esprimerti.

Vorrei poterti dire che quando mi tocchi per lavarmi, medicarmi, cambiarmi di postura o semplicemente per salutarmi, io spero che la tua mano si soffermi.

Le tue mani sono frettolose e non ascoltano la mia carne vissuta, animata che narra ciò che le parole non osano più o non possono più pronunciare.

Ho bisogno che tu tocchi le mie mani. Sono mani che hanno lavorato, faticato, accarezzato e adesso sembrano inutili a tutti se non per cercare una vena per l’ennesima infusione.

07/03/15   69  

Mi piacerebbe che le tue mani diventassero sensibili, accoglienti, aperte. Perché tu sei una persona vera e se vuoi attraverso le mani puoi darmi calore, piacere, conforto, rinnovata vitalità. Ho bisogno delle tue mani per sentire il mio corpo, per amarlo ancora fino alla fine.

Lo so che non è facile accettare il contatto fisico con semplicità ed è ancora più difficile essere disponibili ed essere toccati. Tu hai paura del contatto, ma tu non sei uno qualunque, tu sei il mio curante e se vuoi, il contatto può diventare un’opportunità di scambio, intimo e profondo, nel rispetto reciproco, senza invasione.

Se vuoi può rappresentare un’esperienza molto intensa ed io voglio ancora provare delle emozioni. Il contatto ci permette di raggiungere quel nucleo caldo che c’è in ognuno di noi: guardarsi negli occhi, sussurrare all’orecchio, appoggiare una mano, annusare un profumo, gustare un cibo, accarezzare una fotografia, scivolare su un tessuto, ascoltare una musica, esprimere il rimpianto, accettare la tenerezza.

Tu appartieni già alla mia vita di oggi, tu sei diverso, diversa è la nostra cultura, ma tu condividi le mie pratiche di vita quotidiana: accettiamo di conoscere e riconoscere il nostro sentire.

Caro curante, ti chiedo di essere presente nella presenza: è il più grande veicolo d’amore. Se tu accettasi di vivere il rapporto che hai con me con attenzione emotiva, non correresti il rischio di giudicare, non daresti per scontato nulla. Parlami, chiedimi, guardami, verifica: io sono ancora vivo e sono qui adesso.

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Libera quella passione che trasforma il tuo obbligo di prenderti cura di me in un’esperienza: lasciati incontrare e riempiamo la cura di profumi, di suoni, di progetti, di climi. Io sono ancora vivo e sono unico nella mia irripetibilità.

La tua tenerezza è sollievo al mio dolore, con te la paura è meno buia, il domani ancora lontano.

Io mi affido; perché tu non ti fidi?

Toccami, entra nell’universo delle emozioni, toccami e fammi uscire dall’abbandono. Il tuo tocco dà volume alla mia persona, ristruttura, trasforma, ricostruisce, riconosce quelle parti di me ancora presenti, vive e onora quelle altre parti che sono tese, mortificate, spaventate, già morte.

Toccami e incontra la mia anima.

Toccami e conferma il mio esistere.

Davanti ai miei goffi tentativi di esprimerti che desidero ancora la vita, che sono in grado di provare piacere, ti prego non ridicolizzare, accompagnami. Impara a fare con me un origami, portami i pastelli colorati, metti i sali di violetta nel bagno, portami dei fiori, mettimi una coperta più morbida, fammi la polenta, portami al sole.

O tienimi semplicemente tra le braccia.

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Una lezione di medicina (1)

07/03/15   72  

Una lezione di medicina (2)

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Eduardo Galeano da “Le labbra del tempo”

“ La libertà non è star sopra un albero, non è neanche avere un'opinione, la libertà non è uno spazio libero, libertà è partecipazione.”

Giorgio Gaber – La libertà

…. Comunicare è Partecipazione

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Un inguaribile amore

07/03/15   75  

Grazie !!!

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