libro atención temprana

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PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO

ATENCIN TEMPRANA

ATENCIN temprana : proceso asistencial integrado. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2006] 123 p. ; 24 cm + 1 CDROM 1. Servicios preventivos de salud 2. Servicios de salud del nio 3. Intervencin precoz (Educacin) 4. Calidad de la atencin de salud 5. Pautas prcticas 6. Andaluca I. Andaluca. Consejera de Salud WA 108 WF 68

ATENCIN TEMPRANA Edita: Junta de Andaluca. Consejera de Salud Depsito Legal: S-1336-2006 Maquetacin: PDF-Sur s.c.a. Coordinacin y produccin: Forma Animada

PresentacinCon la configuracin del Mapa de Procesos Asistenciales Integrados del Sistema Sanitario Pblico de Andaluca, y con el objetivo comn de ofertar a los ciudadanos andaluces unos servicios sanitarios de alta calidad, hemos iniciado un camino que esperamos sea de estmulo para todos los profesionales implicados. La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen los ciudadanos y profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones de estos ltimos hasta lograr un grado de homogeneidad razonable. Se trata, pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de los profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario. Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abordaje integral de cada uno de ellos incluidos en el Mapa que se ha definido y ello conlleva el reanlisis de las actuaciones desde que el paciente demanda una asistencia hasta que sta termina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales. Cada uno de los libros que se presentan recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial los profesionales que prestan la asistencia, por analizar cmo se estn haciendo las cosas y, sobre todo, cmo deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta para el Sistema Sanitario Pblico de nuestra comunidad autnoma. Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al numeroso grupo de profesionales que han hecho posible que podamos contar con un Mapa de Procesos del Sistema Sanitario de Andaluca, que iremos desarrollando e implantando de forma progresiva, y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias. Antonio Torres Olivera Director General de Calidad, Investigacin y Gestin del Conocimiento

EQUIPO

DE

TRABAJO

Presentacin Fernndez Morales (Coordinadora); Daniel Armenta Gil; Carmen Espn Quirante; Rosa Gonzlez Rojas; Ana Victoria Jimnez Girn; Mercedes Loscertales Abril; Dolores MartnezSahuquillo Amuedo; Marta Montes Marzuelo; Rafael Muriel Fernndez; Juana Prez Villar; Domingo Ramos Corpas; Inmaculada Ramos Snchez; M ngeles Ruiz Extremera; M Teresa Ruiz Reglero; M Dolores Snchez Garca; Juan Carlos Santiago Blzquez; Vctor Sarmiento Gonzlez-Nieto.

ndice1. 2. 3. INTRODUCCIN ........................................................................................... DEFINICIN GLOBAL .................................................................................... DESTINATARIOS Y OBJETIVOS ...................................................................... Destinatarios y expectativas ................................................................................... Objetivos. Flujos de salida. Caractersticas de calidad .............................................. COMPONENTES ........................................................................................... Descripcin general ............................................................................................... Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidad .............................................. REPRESENTACIN GRFICA ......................................................................... Arquitectura de proceso nivel 1 .............................................................................. Arquitectura de proceso nivel 2 .............................................................................. Arquitectura de proceso nivel 3 .............................................................................. INDICADORES .............................................................................................. 11 13 17 17 21 25 25 31 73 74 75 78 81

4.

5.

6.

ANEXOS Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo Anexo

Propuesta de modelo organizativo de atencin temprana .................................. Cuestionario tipo para anamnesis preconcepcional..................................... Deteccin de enfermedades hereditarias ................................................... Revisin de actuaciones eficaces frente a las causas ms importantes de discapacidad en el perodo prenatal .......................................................... 5. Diagnstico prenatal. Informacin para la gestante .................................... 6. Actividades previas al alta en caso de prematuros de muy bajo peso y patologa concomitantes........................................................................... 7. Factores de riesgo sociales y psicolgicos................................................ 8. Cuidados canguro ............................................................................................. 9. Tabla para el Plan de Atencin durante el primer ao de vida ............................. 10. Signos de Alerta o de Alarma del desarrollo ...............................................

1. 2. 3. 4.

83 85 87 89 95 99 101 107 113 115

Abreviaturas ...................................................................................................... 123

1

INTRODUCCIN

En la actualidad, se define la Atencin Temprana (AT) como el conjunto de actuaciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparicin de cualquier alteracin en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervencin integral dirigida a potenciar capacidades, para evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia. El concepto de AT, as entendido, es un componente ms de la atencin, independiente del concepto de discapacidad y necesario para lograr un estado de salud integral, que permite, por tanto, avanzar en un modelo de prestacin de servicios que reduce las desigualdades. Segn la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del Instituto Nacional de Estadstica (INE 1999), entre un 2-4% de recin nacidos (RN) presentan factores de riesgo al nacimiento y un 2,24% de los nios entre 0 y 6 aos tienen deficiencias. Las estimaciones actuales sobre la poblacin infantil, potencialmente beneficiaria de la AT, utilizan distintos criterios para la definicin de las alteraciones del desarrollo, dificultando el establecimiento de comparaciones. Otras fuentes sealan que las situaciones de riesgo ms frecuentes se producen al nacimiento (4,5%), entre ellas se encuentran el crecimiento intrauterino retardado (33%), los nios/as intubados por distress respiratorio (28%), y los nios/as de muy bajo peso al nacer (EBP < 1.500 gr) (22%) (Estudio del Real Patronato sobre Recin Nacidos de Alto Riesgo de deficiencias. Encuesta 1994-1998).

INTRODUCCIN

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La AT requiere el adecuado despliegue de actividades dirigidas a la prevencin primaria de las alteraciones del desarrollo (planificacin familiar, control del embarazo, vacunacin infantil, prevencin de accidentes infantiles, etc.); de las actividades de prevencin secundaria (diagnstico prenatal, deteccin de las metabolopatas congnitas, deteccin precoz de signos de alerta del desarrollo en el seguimiento de la salud infantil y en el seguimiento neuroevolutivo del RN de riesgo psiconeurosensorial, deteccin precoz de la hipoacusia congnita, etc.); y de las correspondientes a la prevencin terciaria (fundamentalmente mediante programas de intervencin). Todas estas actividades, definidas y desarrolladas bien como Procesos Asistenciales o en el marco de Programas especficos, son las que deben dar el soporte a la AT. El Proceso de AT hace especial referencia a aquellas intervenciones que desde el sector sanitario pueden contribuir a reducir la incidencia y gravedad de las alteraciones del desarrollo, ya sea evitando su presentacin, como reduciendo su progresin, contrarrestando sus consecuencias, y atendiendo a que estas actividades se realicen conforme a criterios de calidad en trminos de efectividad, beneficio y satisfaccin de las personas afectadas. Todo ello, en continuidad y complementariedad con las actividades que los servicios sociales, el sistema educativo y otros sectores sociales realizan en el mismo sentido. Un abordaje eficaz de la AT tiene que ver con la necesidad de un enfoque integral, de una respuesta intersectorial, interdisciplinar y multiprofesional inserta en un modelo de intervencin uniforme, centrado en el nio/a, familia y entorno, aspectos stos claramente alejados de las divisiones que establece la atribucin de competencias a las distintas administraciones o diversos departamentos de cada Administracin (Anexo 1). En la definicin del proceso AT han participado profesionales expertos de diferentes reas de conocimiento y de distintas administraciones, que han aportado su enfoque y experiencia. En su desarrollo se ha optado por ordenar los contenidos correspondientes a los componentes del proceso asistencial en tres apartados: prevencin primaria, secundaria y terciaria, conscientes de que la lnea divisoria entre ellos es ntida en la mayora de los casos, pero es ms difusa cuando proponemos actuaciones en las interfases gestanteembrin-feto. La dificultad de avanzar una propuesta integrada de atencin para una ingente variedad de trastornos, enfermedades, sndromes, intentando reflejar lo que de comn comparten en cuanto a necesidad de atencin y cuidados, slo puede ser considerada como punto de partida que permita a las administraciones, familiares y profesionales implicados, encontrar un hilo conductor que empieza y termina en la mejora de calidad de vida del nio con trastornos del desarrollo o con riesgo de padecerlos.

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

2Lmite de entrada

DEFINICIN GLOBAL

Definicin funcional Conjunto de actuaciones que desarrolla el Sistema Sanitario Pblico Andaluz (SSPA), dirigidas a la poblacin general en edad frtil, progenitores, poblacin infantil y entorno, que tienen como finalidad evitar la aparicin de factores de riesgo que pueden afectar el normal desarrollo del nio, as como prevenir y detectar, de forma precoz, la aparicin de cualquier alteracin en el desarrollo y atenderla. Para ello, se propone la realizacin de determinadas actuaciones de carcter preventivo sobre progenitores y se establece, en los casos en que se precise, una atencin integral sobre el nio, la familia y el entorno dirigida a potenciar sus capacidades, y a evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia.

Se consideran los siguientes lmites de entrada: 1) Prevencin Primaria Conjunto de actuaciones preventivas en poblacin general en edad frtil, as como sobre progenitores y entorno, que tienen como objetivo evitar la aparicin de factores de riesgo que pueden afectar el normal desarrollo del nio, tanto en el periodo gestacional como tras el nacimiento. En este apartado se incluyen tambin las actuaciones sobre el feto sin factores de riesgo conocidos. 1a) Actuaciones sobre poblacin sin intencin inmediata de reproduccin.

DEFINICIN GLOBAL

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1b) Actuaciones sobre poblacin con intencin de reproduccin. 1c) Control del embarazo. 1d) Diagnstico fetal y terapia fetal. 1e) Asistencia al parto. 1f) Deteccin de riesgo psicosocial y ambiental. 1g) Controles de salud 1h) Promocin de vnculos de apego adecuados en las relaciones madre-hijo. 2) Prevencin Secundaria 2a) Conjunto de actuaciones sobre el nio, progenitores y entorno, que tienen como objetivo detectar de manera precoz enfermedades, trastornos, o situaciones de riesgo psicosocial en progenitores o entorno que puedan afectar su desarrollo. 2b) Asistencia neonatal. 2c) Seguimiento y atencin integral de nios con riesgo de alteraciones del desarrollo. 2d) Deteccin en fase postnatal. 2e) Deteccin de riesgos psicosociales. 2f) Atencin a nios con trastornos de la funcin visual. 2g) Atencin a nios con trastornos de la funcin auditiva. 2h) Atencin a nios con trastornos funcionales. 2 i ) Tratamiento de los trastornos psicopatolgicos en el nio 3) Prevencin Terciaria Conjunto de actuaciones preventivas y asistenciales sobre los nios que presentan trastornos en su desarrollo, sobre sus familiares y su entorno, orientadas a potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando su integracin en el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma personal de la forma ms completa posible. 3a) Tratamiento psicoeducativo de los nios de 0 a 3 aos con trastornos del desarrollo, continuando hasta los 6 aos en los casos en los que se considere necesario seguir actuando conjuntamente con los centros educativos. 3b) Orientacin individual previa a la escolarizacin.

Lmite final Nacimiento para los embarazos de riesgo. Confirmacin de un adecuado desarrollo. Nios/as mayores de 6 aos, a los que se garantiza la intervencin y el seguimiento adecuado por parte de los profesionales de los distintos niveles asistenciales del sistema sanitario, coordinados en su caso, con los de otras entidades u organismos intervinientes.

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

Lmites marginales No se desarrollan la totalidad de programas y procesos donde estn incluidas ciertas actividades (control de embarazo; seguimiento de la salud infantil...), ni el tratamiento especfico de todas y cada una de las causas de trastornos del desarrollo, fsica, psquica o sensorial, o las intervenciones especficas en situaciones concretas de riesgo psicolgico o social, o las actividades de especialistas que intervienen menos habitualmente.

DEFINICIN GLOBAL

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3LAS FAMILIAS1

DESTINATARIOS OBJETIVOS

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Destinatarios y expectativas

Informacin y formacin1 La mayor informacin la reciben en la actualidad de las distintas asociaciones y en relacin con la misma destacan: Que la informacin sobre medidas de prevencin y riesgo antes y durante el embarazo sea completa. Que la informacin de los problemas detectados en el nio le sea facilitada de la manera ms inmediata posible. Que se informe de manera progresiva. Que las personas que informan a las familias tengan preparacin y sensibilidad para ello.

Publicacin del IMSERSO: Necesidades, demandas y situacin de las familias con menores discapacitados. Trabajo realizado por el Equipo de Investigacin Sociolgica (EDIS,S.A), mediante dos investigaciones complementarias: una con metodologa cuantitativa y otra cualitativa, aplicadas a dos colectivos diversos, los profesionales y expertos en nios de riesgo, y los propios familiares.

I TA R I D E S T I N AN T R OODSU C C O B J E T I V O S Y IN

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Que se informe sobre los recursos asistenciales y sociosanitarios. Que las distintas entidades y organismos estn coordinados para facilitar informacin completa, rpida y eficaz. Disponer de un nico centro de informacin. Creacin de diferentes canales de acceso para toda la informacin disponible y todos los recursos para el menor y la familia. Que se facilite formacin especfica a los padres y dems familia cercana sobre la deficiencia del nio y el mundo de la discapacidad. Que se d formacin en lenguaje y prcticas concretas sobre la discapacidad del menor. Formacin de profesionales Que los profesionales que realizan las pruebas preventivas sean los adecuados. Que los profesionales estn capacitados para el diagnstico, lo que evitar retrasos en su emisin. Atencin sanitaria y recursos rehabilitadores Que se mejoren los aspectos relacionados con la informacin. Que las consultas mdicas se celebren en la fecha y hora prevista. Que se mejore la coordinacin entre los distintos profesionales que atienden al nio para evitar duplicidades, omisiones, o continuas gestiones en distintos mostradores del sistema sanitario pblico. Que se ofrezca la posibilidad de uso individual de la habitacin, evitando hacer compartir habitacin con padres de nios no discapacitados. Que se disponga de acceso gil a los tratamientos rehabilitadores, cuando stos sean precisos. Que se facilite asesoramiento y direccin sobre ejercicios de rehabilitacin a realizar en el hogar. Atencin psicolgica Que se disponga de ayuda psicolgica reglada en el momento del diagnstico y en los momentos cruciales del desarrollo. Que se facilite atencin psicolgica al entorno familiar ms prximo. Necesidades en el domicilio Que se facilite la posibilidad de disponer de aparatos de asistencia (sanitaria, oxgeno, respirador) en el domicilio. Que se oferten ayudas tcnicas.

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

ASOCIACIONES DE APOYO MUTUO2 Que se lleven a cabo los anlisis genticos necesarios que permitan el diagnstico en un breve periodo de tiempo, especialmente a colectivos de riesgo. Que haya continuidad en la aplicacin de los protocolos de atencin especficos contenidos en la gua de atencin a la infancia con problemas crnicos de salud editada por la Consejera de Salud. Que se inicien precozmente los programas de AT esenciales para el desarrollo cognitivo, psicomotor, lingstico y social. Que se establezcan frmulas de cooperacin con los distintos colectivos de discapacitados, mediante convenios, para que las personas con discapacidad en Andaluca reciban una AT de calidad y especfica. Que se ample la cobertura de recursos humanos y materiales adecuados para la rehabilitacin fsica y psicolgica, principalmente en las zonas rurales. Que se proceda a la apertura de las salas de rehabilitacin hospitalaria en horario de tarde. Que se ofrezca una rehabilitacin infantil integradora, realizndose el proceso rehabilitador dentro del entorno escolar normalizado, dotado de suficientes recursos humanos y materiales. Que se simplifique el sistema de acceso al material fungible de uso diario. Que se amplen las Unidades de Da hospitalarias existentes, para facilitar la transicin de la vida familiar a la vida autnoma. Que se facilite informacin institucional a la poblacin general sobre las causas que determinan la aparicin de retrasos en el desarrollo y su prevencin. Que se siga potenciando la prevencin de las causas de trastornos del desarrollo pre, peri y postnatales, haciendo especial hincapi en aquellas que aparecen en el momento del parto. Que se garanticen los controles de embarazo. Orientar la asistencia a embarazos de riesgo. Que se creen protocolos de trabajo comunes entre Salud, Servicios Sociales, Educacin y Centros de AT, potenciando la coordinacin entre instituciones implicadas en la intervencin con este colectivo. Que se proporcione un apoyo a las familias cercano y funcional, que no solo se limite a la fase inicial.

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Demandas en materia de salud presentadas por CERMI en el marco de elaboracin del Plan Andaluz de Atencin a Personas con Discapacidad.

D E S T I N ATA R I O S

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OBJETIVOS

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PROFESIONALES SANITARIOS Que se utilice el trmino Nios de Riesgo en sustitucin del trmino discapacitado en los menores. Se destaca la importancia de la coordinacin entre el servicio de Neonatologa y Trabajo Social en Atencin Especializada (AE). Que se asegure la accesibilidad a los recursos sanitarios destinados a la AT. Que se refuerce el enfoque de la atencin a la familia. Que los profesionales refuercen su coordinacin intra e interinstitucional. Que se favorezca el entrenamiento de profesionales en habilidades de comunicacin y trasmisin del diagnstico.

PROFESIONALES DE SERVICIOS SOCIALES3 Que se incremente la coordinacin interinstitucional. Que se establezcan los mecanismos adecuados de control de calidad sobre los servicios concertados en AT. Que se refuerce el enfoque de la atencin a la familia. Que se avance en la atencin de los nios y nias desde los tres y hasta los seis aos. Que se protocolice la intervencin en el medio social del menor para evitar retrasos madurativos.

PROFESIONALES DEL MBITO EDUCATIVO Profundizar en la solucin de los problemas de integracin en Secundaria. Necesidad de mayor coordinacin interprofesional.

3

Informacin obtenida del Estudio sobre Discapacidades en Poblacin Infantil y Adolescente de Andaluca. Diciembre 2003.

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

Objetivos. Flujos de salida. Caractersticas de calidadEntre las caractersticas de calidad que se desarrollan a continuacin se incluyen aquellas recogidas de manera especfica en el proceso junto a otras que constituyen lneas de actuacin que debern ser desarrolladas mediante planes, programas, evaluacin de tecnologas, investigacin, etc.

DESTINATARIO: PACIENTE Y FAMILIARES FLUJOS DE SALIDA: INFORMACIN Y APOYO CARACTERSTICAS DE CALIDADs

Facilitar informacin a la poblacin general sobre las causas que pueden determinar la aparicin en el nio de retrasos en su desarrollo y su prevencin. Elaborar y difundir informacin normalizada sobre aspectos relacionados con la promocin de estilos de vida saludables de la mujer y la pareja. Facilitar informacin sobre potenciales situaciones de riesgo (exposicin a determinados frmacos, radiaciones, sustancias qumicas, alcohol, drogas, enfermedades hereditarias, enfermedades endocrino-metablicas tales como diabetes mellitus, fenilcetonuria, hiper e hipotiroidismo. Mejorar la informacin y comunicacin del mdico a los padres en relacin con el diagnstico de la lesin o el riesgo de lesin que afecta a su hijo, su pronstico y las opciones teraputicas. Desarrollo de competencias especficas de todos los profesionales que interactan con las familias, tcnicas de comunicacin y actitudes favorecedoras para la misma. Asegurar el apoyo psicolgico a las familias que lo necesiten. Asegurar el apoyo social a las familias de los nios con factores de riesgo sociofamiliar. Elaborar guas actualizadas de recursos sociosanitarios y educativos accesibles por mltiples canales.

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D E S T I N ATA R I O S

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OBJETIVOS

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DESTINATARIO: PACIENTE FLUJOS DE SALIDA: ASISTENCIA SANITARIA CARACTERSTICAS DE CALIDADs

Desarrollo de estrategias dirigidas a identificar a personas en edad frtil que presentan riesgos genticos, obsttricos, psicolgicos o sociales (anamnesis especficas y registro en historia clnica; consulta de orientacin preconcepcional y cumplimiento de las actuaciones recomendadas en el proceso de embarazo, parto y puerperio. Definicin de la cartera de servicios en diagnstico gentico y establecimiento de circuitos de derivacin, segn nivel de complejidad. Definicin de la cartera de servicios en diagnstico y terapia fetal y establecimiento de circuitos de derivacin, segn el nivel de complejidad. Con relacin a los riesgos psicolgicos y sociales se precisa homogeneizar herramientas de valoracin (criterios, escalas, etc.) y mtodos de intervencin. Optimizar el control del embarazo, a travs de la realizacin del nmero de visitas previstas, del cumplimiento de la periodicidad de las mismas y de la aplicacin de los contenidos que se definen en el proceso de embarazo, parto y puerperio. Desarrollar herramientas de toma de decisiones para la gestante en relacin con los distintos mtodos de diagnstico prenatal. En caso de patologa fetal, el plan diagnstico y teraputico ser decidido por un equipo multidisciplinar, conformado segn la patologa a tratar por gineclogos, genetistas, hematlogos, cardilogos, neurlogos, urlogos, cirujanos peditricos, neonatlogos, anestesistas, intensivistas peditricos... Evaluar la idoneidad de la determinacin del pH en cuero cabelludo fetal en relacin con el diagnstico precoz de la hipoxia fetal. Acceder al consejo gentico y reproductivo asegurando el contacto de los padres con los especialistas oportunos para que conozcan los riesgos futuros y los cuidados especficos que deben adoptar en caso de un nuevo embarazo, ante la existencia de patologa materna, o riesgo de recurrencia de patologas en la descendencia. Facilitar el acceso de los padres a la Unidad Neonatal. Posibilidad de contacto fsico y de participar en los cuidados del nio. Fomentar la lactancia materna aunque su hijo sea prematuro o est enfermo. Posibilidad de practicar cuidados canguro.

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

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Informacin y formacin en todo lo que concierne a su hijo en aspectos de diagnstico y cuidados. Aprendizaje de tcnicas precisas (oxigenoterapia, monitorizacin, administracin de medicaciones especiales). Apoyo psicolgico ante situaciones especiales, toma de decisiones de limitacin de esfuerzo teraputico, muerte de su hijo o diagnstico de alteracin del desarrollo. Conexin de los padres con el trabajador social del hospital para diagnstico social.

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D E S T I N ATA R I O S

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OBJETIVOS

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4QU QUIN CUNDO DNDE CMO EBAP

COMPONENTES

Descripcin general

Prevencin Primaria1. PROMOVER LA REPRODUCCIN RESPONSABLE ENTRE POBLACIN FRTIL SIN INTENCIN INMEDIATA DE REPRODUCCIN

Apoyo campaas institucionales. Campaa o plan permanente Centro de Salud/Centros Escolares Informacin sistemtica sobre contenidos de educacin sexual y anticoncepcin para evitar embarazos no deseados. Promocin de la responsabilidad compartida en la reproduccin

COMPONENTES

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QU

2. IDENTIFICAR A PERSONAS EN EDAD FRTIL CON INTENCIN DE REPRODUCCIN QUE PRESENTAN ALGN RIESGO GENTICO, OBSTTRICO, PSICOSOCIAL Mdico de Familia/Pediatra/Gineclogo/Genetista/Matrona/Enfermera/ Trabajador Social/Psiclogo Deteccin activa de larga duracin Centro de Salud/CPE/Hospital Orientacin preconcepcional. Consejo gentico

QUIN

CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

3. CONTROL DEL EMBARAZO. PREPARACIN AL PARTO Mdico de Familia/Gineclogo/Matrona/Enfermera/Trabajador Social/Psiclogo Consulta a demanda y solicitudes de pruebas de embarazo Centro de Salud/CPE/Hospital Contenidos del proceso de control de embarazo, parto y puerperio. Preparacin al parto y a la crianza de hijos

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

4. DIAGNSTICO FETAL Y TERAPIA FETAL Gineclogo/Pediatra Neonatlogo/Matrona/Otros Seguimiento de embarazos de riesgo Hospital Diagnstico precoz de posibles patologas. Evaluacin teraputica y pronstica. Aplicacin de las diferentes medidas teraputicas encaminadas a obtener un nio sano o con las menores secuelas posibles

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

5. ASISTENCIA AL PARTO Gineclogo/Anestesilogo/Matrona/Enfermera/Pediatra Neonatlogo/Otros Al inicio del parto Hospital Normas y recomendaciones recogidas en el proceso de embarazo, parto y puerperio. Protocolos establecidos

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

6. DETECCIN DEL RIESGO PSICOSOCIAL Y AMBIENTAL EBAP/Trabajador Social/ESM/Inspectores A4/Otros Deteccin activa Centro de Salud/Hospital Protocolo de intervenciones sobre personas con factores de riesgo social. Protocolo de intervenciones sobre personas con factores de riesgo psicolgico. Protocolos control medioambiental

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

7. CONTROLES DE SALUD EN EL RN Y EN EL PERIODO POSTNATAL Pediatra/Mdico de Familia/Enfermera/Trabajador Social Inclusin en el programa tras el nacimiento Centro de Salud Control del nio sano

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8. PROMOCIN DE VNCULOS DE APEGO ADECUADOS EN LAS RELACIONES MADRE O PERSONA CUIDADORA ESTABLEHIJO Profesionales del SSPA en colaboracin con otros sectores sociales Desde el nacimiento Centro de Salud Promocin en poblaciones con riesgo de que este vnculo no se establezca adecuadamente, pobreza, factores de riesgo social, redes sociofamiliares dbiles o inexistentes y personas con alteraciones o serias limitaciones en su desenvolvimiento afectivo

QUIN CUNDO DNDE CMO

COMPONENTES

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Prevencin SecundariaQU QUIN 9. ASISTENCIA NEONATAL EN NIOS DE RIESGO Pediatra Neonatlogo/Intensivista/Enfermera/Trabajador Social/Psiclogo/ Otros Tras nacimiento Hospital Aplicacin de medidas de prevencin. Identificacin y diagnstico de lesiones biolgicas neurosensoriales. Actuaciones especficas. Diagnstico e intervencin social. Diagnstico e intervencin psicolgica. Atencin e intervencin familiar. Planificacin del alta

CUNDO DNDE CMO

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10. SEGUIMIENTO Y ATENCIN INTEGRAL DE NIOS CON RIESGO DE ALTERACIONES DEL DESARROLLO Y TRATAMIENTO DE NIOS CON LESIN ESTABLECIDA Pediatra de Atencin Primaria (AP)/Unidad de Seguimiento Neonatal/ Enfermera/Otros Tras detectar riesgos Centro de Salud/Hospital Criterios de riesgo y/o patologa psico-neuro-sensorial, desde el alta de la Unidad Neonatal. Ante signos de alerta del desarrollo psicomotor o patologa psiconeurosensorial, detectados por los equipos de salud, sociales o educativos, desde el nacimiento hasta la edad escolar

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CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

11. DETECCIN EN FASE POSTNATAL Pediatra/Mdico de Familia/Enfermera/Trabajador Social/Otros Durante el seguimiento Centro de salud Realizacin de los controles de salud contenidos en la Gua de Salud Infantil y del Adolescente. Recomendaciones para la identificacin y diagnstico precoz de problemas. Diagnstico de nios con sospecha de alteracin del desarrollo sin causa justificada

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P R O C E S O AT E N C I N T E M P R A N A

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12. DETECCIN E INTERVENCIN ANTE RIESGOS PSICOSOCIALES Y FACTORES DE RIESGO PSICOLGICO/ DERIVACIN A DISTINTOS ESPECIALISTAS EBAP/Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil Tras nacimientos en familias en riesgo social y en todas las familias tras deteccin de riesgos psiconeurosensoriales ZBS/ESMIJ/Servicios Sociales Comunitarios Diagnstico psicosocial. Plan individualizado de intervencin familiar. Intervencin teraputica

QUIN CUNDO

DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

13. ATENCIN A NIOS CON TRASTORNOS DE LA FUNCIN VISUAL Oftalmlogo Tras detectar riesgos o alteraciones CPE/Hospital Protocolos establecidos

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14. ATENCIN A NIOS CON TRASTORNOS DE LA FUNCIN AUDITIVA (HIPOACUSIA) Otorrinolaringlogo Tras detectar riesgos o alteraciones CPE/Hospital Protocolos establecidos

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15. REHABILITACIN MDICO FUNCIONAL EN NIOS CON TRASTORNOS FUNCIONALES NEUROMOTORES Rehabilitador/Fisioterapeuta/Terapeuta Ocupacional/Otros Tras diagnstico neurolgico Consulta de rehabilitacin/Salas de rehabilitacin y fisioterapia. Protocolos establecidos

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COMPONENTES

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16. TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS PSICOPATOLGICOS EN EL NIO ESMIJ/Psiquiatra/Psiclogo/Trabajador Social/Enfermera/Terapeuta Ocupacional/Monitor Ocupacional Tras diagnstico del trastorno Consulta ambulatoria/Hospital de Da de USMIJ/Unidad para psicticos pequeos. Protocolos establecidos

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Prevencin TerciariaQU 17. TRATAMIENTO PSICOEDUCATIVO DE LOS NIOS DE 0 A 6 AOS CON TRASTORNOS DEL DESARROLLO Equipo de Intervencin Temprana (Psiclogo/Pedagogo/Logopeda)/Equipo de Orientacin Educativa Cumpla criterios para derivacin Centros de Intervencin Temprana Protocolos establecidos

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Intervenciones a realizar en el medio educativo desde el momento de la escolarizacin a partir de los 3 aos.

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Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidadPrevencin PrimariaConjunto de actuaciones preventivas en poblacin general en edad frtil, as como sobre progenitores y entorno, que tienen como objetivo evitar la aparicin de factores de riesgo que pueden afectar el normal desarrollo del nio, tanto en el periodo gestacional como tras el nacimiento.

EBAP/AE Actividades 1 Promover la reproduccin responsable entre poblacin sin intencin inmediata de reproduccin Caractersticas de calidad a) Incorporar en las actuaciones de Planificacin Familiar: La promocin de la reproduccin responsable. La promocin de la responsabilidad compartida en la reproduccin. Contenidos de educacin sexual y anticoncepcin orientados a evitar los embarazos no deseados.

Mdico de Familia/Pediatra/Gineclogo/Genetista/Matrona/Enfermera/ Trabajador Social/Psiclogo Actividades 2 Identificar a personas en edad frtil con intencin de reproduccin que presentan algn riesgo gentico, obsttrico, psicosocial Caractersticas de calidad a) Identificacin de potenciales factores de riesgo (exposicin a frmacos, radiaciones, etc.) e informacin para evitarlos. b) En caso de precisarse la realizacin de tcnicas de reproduccin asistida, se debe informar de los riesgos relacionados con posibles alteraciones del desarrollo por embarazo mltiple y prematuridad. La bsqueda de una mayor probabilidad de xito de embarazo, a expensas de un mayor nmero de vulos fecundados implantados, conlleva un mayor riesgo de embarazo mltiple y por tanto de alteraciones del desarrollo (especialmente, a partir de ms de dos vulos fecundados implantados). c) Identificar, registrar y controlar posibles riesgos genticos. Atender las consultas por los mismos. Realizar una anamnesis especfica que permita recoger los antecedentes fami-

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liares (hasta el tercer grado, o ms, si se conoce) de enfermedad hereditaria monognica, polignica/multifactorial, sndrome dismrfico, cromosomopata (Anexo 2). d) Siempre que se diagnostique un primer caso de patologa gentica se derivar a la unidad de gentica clnica correspondiente para diagnstico cromosmico o molecular (o bioqumico, si el estudio del gen no est disponible), estudio del rbol genealgico, informacin del riesgo de cada familiar y consulta al especialista, si la patologa se encuadra como sndrome dismrfico, y los estudios emprendidos no han conseguido un diagnstico concreto (Anexo 3). e) Ante la confirmacin del riesgo gentico, la informacin a facilitar sobre probabilidades, evolucin esperada y consecuencias, debe ser completa y expresada en trminos comprensibles, por el profesional que mejor conozca estos aspectos. f) Indicar quimioprofilaxis para la prevencin de los defectos de tubo neural con cido flico: 0,4 mg/da en el periodo periconcepcional (desde al menos un mes antes de la concepcin y hasta las 12 semanas de gestacin), y a razn de 4 mg/da (desde uno a tres meses antes de la concepcin y hasta las 12 semanas de gestacin) en mujeres con deseo de gestacin y antecedente de un embarazo previo afectado por defecto de tubo neural. g) Asegurar la captacin precoz para el seguimiento del embarazo (antes de la 9 semana de gestacin). h) Prevencin de la afectacin fetal por infecciones maternas mediante la peticin de estudio serolgico de sfilis, toxoplasma, rubeola y VIH conforme recomendaciones incluidas en el proceso de embarazo, parto y puerperio.

Mdico de Familia/Gineclogo/Matrona/Enfermera/Trabajador Social/Psiclogo Actividades 3 Control del embarazo Preparacin al parto Caractersticas de calidad a) Control del embarazo: se llevar a cabo mediante la realizacin de las actividades de seguimiento del embarazo, recogidas en el proceso de embarazo, parto y puerperio. Deben garantizarse especialmente la captacin precoz, el nmero de visitas, su periodicidad y los contenidos que se definen a continuacin: Exploracin general y de constantes (peso y talla en cada visita).

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Revisin y actualizacin vacunal conforme a recomendaciones. Realizacin de las serologas indicadas para cada trimestre de embarazo. Cribado de diabetes gestacional. Cribado de incompatibilidad de grupos sanguneos. Urocultivo en los periodos establecidos. Identificacin de factores de riesgo de enfermedades de trasmisin sexual. Realizacin de las exploraciones ecogrficas indicadas. Para el despistaje de malformaciones congnitas debe asegurase, especialmente, la realizacin de la ecografa correspondiente a las 18 - 22 semanas cumpliendo los estndares de calidad referidos a tiempo, formacin del ecografista y equipo ecogrfico. Quimioprofilaxis con hierro. Cribado del estreptococo del grupo B. Revisin del baremo de riesgo obsttrico en cada visita. Se deben considerar los factores que se relacionan con un mayor riesgo de parto prematuro: Ascendencia tnica. Edad inferior a 17 aos y superior a 35 aos. Bajo peso pregestacional. Antecedente de parto prematuro, sobre todo en segundo trimestre. Infecciones del tracto genital (vaginosis bacteriana) producidas por grmenes como gardnerella vaginalis, bacteroides, mobiluncus, ureaplasma urealyticum y micoplasma hominis. Metrorragia en ms de un trimestre. Tabaquismo, trabajo materno fsicamente duro o con persistencia de largos periodos de pie. Embarazo mltiple. En el mbito de la prevencin de la prematuridad por factores no modificables, debe considerarse que la evaluacin por ecografa transvaginal de la longitud cervical en mujeres con riesgo incrementado de parto prematuro, para proceder al cerclaje cervical teraputico, en caso de acortamiento de dicha longitud, es una medida basada en la evidencia cientfica disponible. Al margen de sta, y de un correcto control del embarazo, no existen evidencias slidas para recomendar la aplicacin de medidas obst-

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tricas concretas, encaminadas a disminuir la incidencia de prematuridad. Los intentos de crear sistemas de puntuacin basados en factores epidemiolgicos para estimar el riesgo de parto prematuro, han fracasado hasta el momento actual (Anexo 4). Mantenimiento de la quimioprofilaxis con cido flico hasta la 12 semana de gestacin. Realizacin del diagnstico prenatal que permite identificar, en el transcurso del embarazo, la mayora de los defectos congnitos del feto, especialmente los ms graves y frecuentes. El diagnstico precoz de cualquier defecto congnito en el feto es de vital importancia, ya que posibilita la adopcin de las medidas ms adecuadas desde el punto de vista mdico, tanto durante el embarazo como durante el parto, en orden a evitar riesgos innecesarios a madre e hijo y a permitir a los padres tomar la decisin que consideren ms oportuna respecto a la continuacin del embarazo (Anexo 5). Hay que destacar tambin que un cierto nmero de defectos congnitos pueden ser tratados intratero, mejorando notablemente su pronstico. Entre los aspectos que deben verificarse en la realizacin del diagnstico prenatal estn: Incluir la deteccin del mximo nmero de anomalas congnitas detectables. Ofrecer, en el caso del Sndrome de Down, una alta tasa de deteccin (por encima de 75%), y una baja tasa de falsos positivos (que no supere el 1%). Contemplar respuestas especficas a situaciones especiales (alto estres emocional, mujeres con riesgo muy elevado, falta de los resultados del primer trimestre), por lo que debe disponerse de estrategias tanto para el primero, como para el segundo trimestre. Asegurar la alta calidad de la informacin acerca de las implicaciones y de las opciones disponibles, y la calidad del procedimiento que se use para proporcionarla, de manera que se fomente el uso de herramientas para la toma de decisiones compartida. Cualquier variante en las propuestas diagnsticas que afecte o pueda afectar a la tasa de falsos positivos debe ser suficientemente explicada a las gestantes. En todo caso, la inclusin en el programa implica recibir la informacin clnica especfica y su aceptacin expresa mediante el documento de declaracin de consentimiento, en caso de aplicarse tcnicas o procedimientos

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que impliquen algn riesgo para la gestante o para el embrin o feto. El programa de cribado debe ser nico y su accesibilidad y efectividad deben estar garantizadas por el SSPA. Su eleccin debe estar basada en la mejor evidencia disponible en cada momento y es competencia de la Consejera de Salud. El programa de cribado incluir la confirmacin del diagnstico tanto en el RN como en el mortinato, as como en los casos de IVE tardas (18-22 semana) con la finalidad de informar a los padres frente a un futuro embarazo y facilitar la evaluacin del programa. Ante la sospecha o diagnstico de patologa fetal, planteada en cualquiera de las visitas de control de un embarazo normal o patolgico, ya sea en funcin de la clnica, la valoracin analtica o ecogrfica, se derivar con prontitud a la mujer gestante al nivel especializado de referencia. b) Preparacin al parto: la preparacin fsica y psquica al parto puede contribuir a reducir riesgos relacionados con el estrs del parto, y es un buen momento para dar apoyo a futuros padres. Estos programas deben incluir estrategias para ayudarles a comprender las necesidades de los nios de corta edad y a desarrollar habilidades de cuidado y alimentacin, facilitar la implicacin igualitaria del hombre en las tareas de la crianza, reunir una red sociofamiliar competente que asegure un apoyo continuo en torno a la madre o a los padres.

Gineclogo/Pediatra Neonatlogo/Matrona/Otros Actividades 4 Diagnstico fetal y terapia fetal Caractersticas de calidad a) Sus objetivos son el diagnstico precoz de posibles patologas, la evaluacin teraputica y pronstica de cada caso y la aplicacin de las diferentes medidas teraputicas disponibles encaminadas a obtener un nio sano o con las menores secuelas posibles. b) En el nivel especializado de referencia se realizar: Procesamiento y estudio de las muestras obtenidas. Plan diagnstico y teraputico para cada supuesto. En todos los casos se aplicarn los protocolos de seguimiento y traslado a centros de referencia, en funcin de las diferentes patologas fetales y la gravedad de las mismas.

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c) En tanto servicios de alta resolucin obsttrica, estarn dotados de personal con competencias especficas y dispondrn de la tecnologa adecuada: Ecografas obsttricas (morfolgicas, ecocardiografas fetales, etc.) Estudios Doppler. Acceso a RM fetales. d) Para el procesamiento y estudio de las muestras se trabajar en estrecha colaboracin con: Laboratorio general. Microbiologa. Hematologa. Laboratorio de citogentica/Biologa molecular. e) El plan diagnstico y teraputico ser decidido por un equipo multidisciplinar, conformado segn la patologa a tratar por gineclogos, genetistas, hematlogos, cardilogos, neurlogos, urlogos, cirujanos peditricos, neonatlogos, anestesistas, intensivistas peditricos, etc. f) En caso de hipoxia fetal crnica se recomienda el uso de la ecografa Doppler de los vasos fetales para detectar fenmenos de redistribucin de flujo en el feto slo en el control de la gestante de alto riesgo, ya que la ecografa Doppler de rutina en poblaciones de bajo riesgo o no seleccionadas, no confiere beneficio ni a la madre ni al nio (Anexo 4).

Gineclogo/Anestesilogo/Matrona/Enfermera/Pediatra Neonatlogo/Otros Actividades 5 Asistencia al parto Caractersticas de calidad a) La asistencia al parto seguir las normas y recomendaciones recogidas en el proceso de embarazo, parto y puerperio (Anexo 3 del proceso embarazo, parto y puerperio). Dado que los agentes causales que provocan dao cerebral actan en la mayora de los casos durante la gestacin, probablemente durante los periodos tempranos de organogenia cerebral, la asociacin entre la asfixia intraparto y la parlisis cerebral se da en pocas ocasiones. Es de resear que aumentar la tasa de cesreas no es una medida que pueda, en ningn caso, emplearse para disminuir la incidencia de parlisis cerebrales.

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EBAP/Trabajador Social/ESM/Inspectores A4/Otros Actividades 6 Deteccin de riesgo psicosocial y ambiental Caractersticas de calidad a) Siempre que se produzca un embarazo o exista la posibilidad del mismo debe valorarse la presencia de factores de riesgo psicosociales y la informacin procedente del mapa de riesgo social de la ZBS. b) Deteccin de riesgo social. Factores sociales que pueden concurrir en la mujer embarazada o su entorno, y constituir un riesgo para la madre y para el desarrollo del feto, o situaciones sociales que se asocian con frecuencia a factores de riesgo: Embarazo en la adolescencia. Adiccin a drogas. Gestante o pareja con anticuerpos VIH o SIDA. Prostitucin. Retraso mental. Enfermedad mental grave de algn miembro de la pareja. Gestacin no deseada. Relaciones de pareja deterioradas y conflictivas. Nivel socio-econmico deficiente (Escala de equivalencia de Oxford-OCDE) Insalubridad de la vivienda. Analfabetismo total o funcional. Trabajo en contacto con productos txicos. Costumbres nocivas respecto al embarazo, puerperio y crianza de los hijos. Maternidad sin pareja. Vctima de malos tratos y/o violacin. Rechazo familiar. Aislamiento social. Inmigracin. Movilidad social. Delincuencia/Problemas con la justicia. Mendicidad. Nulo o escaso control de embarazo. c) Intervenciones del trabajador social sobre personas con factores de riesgo social Coordinacin con entidades e instituciones de la zona (servicios sociales, servicios de educacin, centros de informacin a la mujer, centro provincial de drogodependencias, asociaciones de ayuda mutua, etc.), para la deteccin y oportuna derivacin para su atencin, de mujeres en situacin de riesgo.

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Diseo de estrategias dirigidas a la captacin precoz de mujeres embarazadas en riesgo. Prestar atencin social continuada a todas aquellas que estn en situacin de riesgo social mediante: Valoracin de la dinmica familiar, tratamiento familiar y seguimiento. Movilizacin y coordinacin de recursos y de las derivaciones. Deteccin de riesgo psicolgico en los progenitores: Falta de conocimiento de las necesidades bsicas del nio. Actitudes inadecuadas hacia la infancia y la educacin. Concepcin en edades tempranas o tardas. Baja tolerancia al estrs y a la frustracin. Escasa capacidad de empata. Padres que muestran rechazo o frialdad afectiva con el nio. Escasa habilidad para distinguir sentimientos padreshijos y para realizar interacciones. Expectativas poco realistas (muy bajas y/o exageradas) con respecto al rendimiento del nio. No establecimiento de vnculo afectivo adecuado o seguro con el nio. Excesiva sobreproteccin. Padres que no toleran la autonoma progresiva del nio. Padres que tratan de manera desigual, y muy evidente, a los hermanos/as. Trastornos psicopatolgicos. Embarazo accidental traumatizante. Hijos no deseados al final del embarazo. Conflictos o graves desavenencias conyugales. Padres que vivieron situaciones carenciales graves en su infancia. Las intervenciones sobre personas con factores de riesgo psicolgico se realizarn por el EBAP en colaboracin con el Equipo de Salud Mental (ESM) y contemplarn: Derivacin oportuna a planificacin familiar de las mujeres en edad frtil con factores de riesgo psicolgico. Brindar apoyo y consejo ante la decisin de embarazo en personas con factores de riesgo psicolgico. Prestar atencin psicolgica continuada a todas aquellas mujeres embarazadas que estn en situacin de riesgo psicolgico.

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Las intervenciones dirigidas a la deteccin y reduccin de riesgos ambientales sern competencia de los inspectores de Salud Ambiental y se centrarn en: Evitar la exposicin involuntaria a txicos ambientales como PCBs, dioxinas, PBDEs, pesticidas solventes, glutamato monosdico, metales, estrs y ruidos .

Pediatra/Mdico de Familia/Enfermera/Trabajador Social Actividades 7 Controles de salud en el RN y en el periodo postnatal Caractersticas de calidad a) Historia clnica detallada para la identificacin de riesgos en nios, donde se recojan los antecedentes familiares, del embarazo, parto y periodo neonatal, de patologa crnica que pueda condicionar el desarrollo y aspectos socio-familiares. b) Aplicacin del calendario vacunal para la prevencin de enfermedades infecciosas que afecten al sistema nervioso central (SNC). c) Normas de nutricin y alimentacin. d) Prevencin de accidentes infantiles. e) Identificacin de malos hbitos alimentarios. f) Identificacin de la proclividad al accidente. g) Deteccin del maltrato infantil. h) Valoracin del desarrollo psiconeurosensorial a travs de conducta y hbitos de socializacin, rendimiento escolar y las seales de alerta sensorial y motoras en la exploracin en los controles del nio sano.

Profesionales del SSPA en colaboracin con otros sectores sociales Actividades 8 Promocin de vnculos de apego adecuados en las relaciones madre o persona cuidadora estable-hijo Caractersticas de calidad a) En la poblacin en situacin de procrear y en embarazadas es importante que se conozca el trascendental papel que tiene el establecimiento de un adecuado vnculo de apego entre madre-persona cuidadora estable con el nio, para el desarrollo de la salud neurofisiolgica, fsica y psquica de ste. En este sentido, la Organizacin Mundial de la Salud destaca la sensibilidad ante el estado fsico del nio y la ajustada respuesta a los movimientos y manifestaciones de ste como cualidades claves de la persona cuidadora. Esta acti-

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vidad de promocin es particularmente importante en poblaciones con riesgo de que este vnculo no se establezca adecuadamente, principalmente personas que viven en la pobreza, o en las que coexisten factores de riesgo social, pero tambin personas con redes sociofamiliares dbiles o inexistentes y personas con alteraciones o serias limitaciones en su desenvolvimiento afectivo5.

Prevencin SecundariaConjunto de actuaciones sobre el nio, progenitores y entorno, que tiene como objetivo detectar de manera precoz enfermedades, trastornos, o situaciones de riesgo que puedan afectar su desarrollo.

Pediatra Neonatlogo/Intensivista/Enfermera/Trabajador Social/Psiclogo/Otros Actividades 9 Asistencia neonatal en nios de riesgo Caractersticas de calidad a) La asistencia neonatal en nios con riesgos aislados y desarrollo normal al parto puede evitar la presentacin de complicaciones que multiplican los riesgos. Una correcta atencin a los nios con hiperbilirrubinemia, hijos de madres adictas a mrficos o a alcohol, diabticas..., suele llevar a eliminar estos riesgos con prontitud. La asistencia hospitalaria en el periodo neonatal tiene diferentes fines: Preservar la vida del RN que precisa ingreso al nacimiento, y prepararlo para que al alta hospitalaria pueda desarrollar el mximo de sus potencialidades (planificacin del alta). Detectar precozmente todas aquellas situaciones que comprometan el adecuado desarrollo del neonato (hemorragia intracerebral, hipoxia-isquemia, retinopata de la prematuridad, etc.). Actuar frente a los distintos factores de riesgo identificados y prestar una asistencia que provoque el menor estrs posible en el neonato y cuide el mantenimiento de un adecuado vnculo materno-filial. b) La asistencia hospitalaria en el periodo neonatal se desarrolla mediante:

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Linda Richter The importance of caregiver-child interactions for the survival and healthy development of young children: a review. Department of Child and Adolescent Health and Development (CAH) World Health Organization 2004.

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Aplicacin de medidas generales en nios de riesgo: Aplicacin de medidas de prevencin que buscan minimizar el riesgo de lesiones adicionales (neurosensoriales, digestivas, pulmonares, etc.), mediante proteccin de los nios frente a la luz, ruidos, control de tasas plasmticas de medicacin ototxica, vacunacin VHB, estimulacin mnima en los muy prematuros en el periodo agudo de RN con asfixia y lesin neurolgica y favorecer la creacin del vnculo materno-filial. Identificacin y diagnstico de lesiones biolgicas neurosensoriales: - Realizar en todos los nios al nacimiento, exploracin completa neurolgica y sensorial. - Asegurar el diagnstico precoz de lesiones en el RN enfermo valorando la repercusin que las incidencias neonatales tienen en el estado general del nio en el periodo agudo y en el futuro. Estas incidencias neonatales (convulsiones, necesidad de reanimacin cardiopulmonar, trastornos gasomtricos o metablicos) orientan el diagnstico precoz de posibles lesiones biolgicas o neurosensoriales y su pronstico. - La exploracin sistemtica de fondo de ojo, exploraciones ecogrfcas, TC o RM craneal, EEG, control de audicin, etc., nos permiten conocer la integridad anatmica o su afectacin, y en ocasiones, si la funcin est preservada. Se consideran condiciones de riesgo neurolgico en el RN: - RN con peso < P10 para su edad gestacional o con peso < a 1500 g o edad gestacional < a 32 semanas. - Test de APGAR < 3 al minuto o < 7 a los 5 minutos. - RN con ventilacin mecnica durante ms de 24 horas. - Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusin. - Convulsiones neonatales. - Sepsis, meningitis o encefalitis neonatal. - Disfuncin neurolgica persistente (ms de siete das). - Dao cerebral evidenciado por ecografa o TC. - Malformaciones del SNC. - Neurometabolopatas. - Cromosomopatas y otros sndromes dismrficos. - Hijo de madre con patologa mental y/o infecciones y/o drogas que puedan afectar al feto. - RN con hermano con patologa neurolgica no aclarada o con riesgo de recurrencia. - Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurolgico. - Siempre que el pediatra lo considere oportuno.

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Se consideran condiciones de riesgo sensorial visual en el RN: - Infecciones congnitas del SNC. - Sndrome malformativo con compromiso visual. - Ventilacin mecnica prolongada. - Gran prematuridad. - RN con Peso < a 1500 g. - Hidrocefalia. - Patologa craneal detectada por ecografa/TC. - Infecciones postnatales del SNC. - Hipoxia-isquemia perinatal. Se consideran condiciones de riesgo sensorial auditivo en el RN: - Antecedentes familiares de hipoacusia neurosensorial congnita o instaurada en la primera infancia. - Infecciones congnitas del SNC. - Sndromes malformativos con compromiso de la audicin. - Gran prematuridad. - RN con peso < a 1500 g. - Ventilacin mecnica durante ms de 5 das. - Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusin. - Uso de frmacos ototxicos. - Infecciones postnatales del SNC. - Hipoxia-isquemia perinatal. Son signos de alarma en la exploracin neurolgica del RN: - Llanto dbil. - Actividad disminuida. - Trastornos del tono. - Trastornos del estado de vigilia. - Convulsiones. - Irritabilidad mantenida. - Reflejos arcaicos dbiles o ausentes. - Asimetras del tono, actividad y reflejos. Visual: ausencia de respuesta pupilar a la luz de la linterna. Auditivo: ausencia de respuestas reflejas ante un sonido (parpadeo, agitacin, inquietud, despertar). Ausencia de reaccin al sonido de una campanilla. Actuaciones especficas: RN prematuro: - En los prematuros de mayor riesgo (peso < 1500 g, edad gestacional < 32 semanas o con patologa concomitante) se prestar especial atencin a:

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. Presencia de hemorragia intracerebral y grado. . Encefalopata hipxico-isqumica. Otra patologa en TC (atrofia, regiones de porencefalia...) . Exploracin de retinopata. . Deteccin precoz de sordera. . Valoracin de broncodisplasia. . Necesidad de suplementos calricos, vitamnicos y minerales. . Descartar otras alteraciones. - En todos los prematuros con patologa concomitante o riesgos adicionales hay que realizar como mnimo las actividades bsicas en la atencin a los prematuros de muy bajo peso (Anexo 6). Prdida del bienestar fetal (asfixia): - Se debe valorar el dao neurolgico (ecografa craneal, TC craneal, EEG. Exploracin neuropeditrica. Cribado sensorial: oftalmolgico, auditivo. Infecciones congnitas. Meningitis, malformaciones: - Igual consideracin que en el caso de prdida del bienestar fetal para las alteraciones del sistema nervioso. Se debe repasar la historia clnica del paciente, examinando por rganos y aparatos. Espina bfida: - En caso de mielomeningocele e independientemente de las medidas de soporte vital y de la prevencin de infecciones, es urgente la consulta con el servicio de Neurociruga para valorar el tratamiento de la hipertensin intracraneal y proceder al cierre del mielomeningocele. - Los problemas de la funcin urolgica, intestinal y las posibles alteraciones ortopdicas deben ser valoradas por los especialistas correspondientes. - En presencia de dficits motores debe consultarse con el servicio de rehabilitacin antes del alta con la finalidad de establecer el plan de rehabilitacin mdico-funcional de manera precoz. Sndrome de Down y otras cromosomopatas, nios con malformaciones complejas del SNC con repercusin sobre el desarrollo neurolgico: - Por su frecuente asociacin con otras alteraciones, se debe proceder a la deteccin precoz de alteraciones sensoriales, de aparato locomotor, endocrino-metablicas, digestivas y hematoinmunolgicas. Si existe sospecha de lesin neurolgica profunda, valorar como parlisis cerebral y actuar sobre las funciones bsicas (succin, deglucin).

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Diagnstico e intervencin social En todos los casos debe identificarse la presencia de factores de riesgo social en la madre, o en el entorno del nio, que comprometan la capacidad para los cuidados y el adecuado establecimiento del vnculo afectivo. Esta identificacin es fundamental en aquellos nios que requieren cuidados especiales, como en el caso de presencia de factores de riesgo neonatal o que precisen ingreso en UCIN. La identificacin de riesgos sociales o la investigacin de los mismos determinar la intervencin del trabajador social. Deben valorarse en padres y familiares las siguientes circunstancias: - Adolescencia o inmadurez - Expectativa no realista del nio - Adicciones a drogas o alcohol - Enfermedad mental - Retraso mental - Ausencia de habilidades parentales - Incapacidad para responder a las necesidades alimenticias, horaria, etc., del nio - Dificultad de establecer el vnculo padre-madre-hijo - Rechazo emocional o falta de afecto hacia el RN - Baja tolerancia al estrs o la frustracin (expresiones inapropiadas de ira) - Rechazo emocional o falta de afecto hacia el menor - Antecedentes de malos tratos, internamientos... - Historia de violencia familiar Valorar en el entorno del nio las siguientes situaciones: - Precariedad econmica - Alta frecuencia de desempleo - Problemas con la justicia - Inmigracin - Hacinamiento o insalubridad de la vivienda - Falta de soporte social en situaciones difciles - Aislamiento social Realizado el diagnstico social inicial y mientras se mantenga la hospitalizacin del nio y/o la madre, las Unidades de Trabajo Social deben iniciar la coordinacin con los Equipos de Trabajo Social de AP para que al alta hospitalaria se disponga de los medios necesarios que faciliten la adaptacin de la familia y del entorno para el mejor desarrollo de las capacidades del nio. Las intervenciones socio-familiares se adaptarn a cada situacin e incluirn controles protocolizados para su seguimiento.

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Se coordinarn los recursos hospitalarios con los extrahospitalarios. Se informar y asesorar sobre los recursos sociales adecuados a las necesidades y particularidades de cada situacin. Se aplicarn los procedimientos legales establecidos para garantizar la proteccin del menor en las situaciones que as lo requieran (malos tratos, abandono, etc.). Diagnstico e intervencin psicolgica La sospecha o identificacin de factores de riesgos psicolgicos o patologa establecida en la madre o en las personas del entorno inmediato del nio, determinarn la intervencin del ESM que planificar, en su caso, las correspondientes intervenciones (Anexo 7). Atencin e intervencin familiar Informacin y apoyo a las familias - La informacin a las familias constituye una estrategia clave para reforzar la aceptacin del nio por sus padres e impedir el deterioro del vnculo. Es bsica para la toma de decisiones compartidas con los profesionales en aspectos relativos al tratamiento de sus hijos. - Debe ser el mdico responsable de la atencin al nio en el medio hospitalario quien la facilite, y lo har lo ms pronto posible, una vez que disponga de la suficiente certeza sobre la lesin o el riesgo de que se trata. Completar esta informacin a los padres, con la referida a las posibles manifestaciones fsicas de la lesin detectada, o con las peculiaridades de su comportamiento. - Informar a los padres de la naturaleza de las lesiones o factores de riesgo que presenta el nio. - Informar de los diagnsticos seguros o probables, evolucin esperable y fases de la atencin que podrn generar nueva informacin (diagnstico dinmico), alternativas de tratamiento de la lesin o el riesgo de lesin que afecta a su hijo. - La informacin se facilitar al padre y a la madre a la vez, siempre que sea posible y una vez que conozcan al nio. - La informacin se emitir en un lugar adecuado para garantizar la privacidad y con la disponibilidad de tiempo necesario en cada caso. - Se cuidar de forma especial el lenguaje a utilizar, garantizando al mximo las posibilidades de receptividad y comprensin de los padres.

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- La informacin bsica de la entrevista deber complementarse con informacin escrita sobre los aspectos fundamentales de la misma. - Se establecer el profesional de referencia encargado de asesorar a la familia en caso de dudas o ante la aparicin de problemas. - Todos los profesionales con funciones de informacin y apoyo a las familias deben acreditar competencias especficas (conocimiento y habilidades en comunicacin y actitudes favorecedoras para la misma). Cuidar el vnculo familiar Cuando se requiere el ingreso del nio en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatolgicos (UCIN), el contacto de ste con sus padres tiene un efecto beneficioso que se concreta en mayor ganancia de peso, en disminucin de la morbilidad y en la consiguiente disminucin del tiempo de estancia. Por todo ello, los centros hospitalarios cuidarn el vnculo afectivo de los RNs mediante las siguientes actuaciones: - Facilitarn la compaa a los nios por parte de sus padres en las mejores condiciones de privacidad, siempre que sta sea posible en relacin con el estado de salud del nio (Decreto 101/1995 de 18 de Abril). - Los centros hospitalarios implantarn en las unidades de Neonatologa el programa Cuidados Canguro. Se beneficiarn de l todos los RNs ingresados en la Unidad Neonatal que presenten estabilidad hemodinmica y trmica, sin episodios de bradicardia y/o desaturaciones al ser manipulados. Se excluirn del citado programa, salvo indicacin mdica expresa: . RNs con peso inferior a 1.500 gramos . Necesidad de ventilacin mecnica o CPAP nasal . Necesidad de oxigenoterapia con Fi O2 >40% . Catter arterial . Tubos de drenaje pleural . Patologa infecciosa que precise aislamiento - Decidida la conveniencia de incluir al nio en el programa Cuidados Canguro, el personal mdico y de enfermera deber informar a los padres y contar con su consentimiento (Anexo 8). - La enfermera informar y formar a los padres en los cuidados que deben dispensarse al nio, procurando su incorporacin paulatina a estas tareas, durante el periodo de hospitalizacin.

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Planificacin del alta Se deber planificar el alta en todos los RN que precisen ingreso por un periodo superior a diez das, y en aquellos con anomalas ya establecidas o con algn riesgo evidente. El alta del RN se debe plantear cuando: - Estn resueltos todos los problemas agudos y se hayan estabilizado los problemas crnicos. - Exista una buena ganancia de peso, con aportes hdricos y calricos adecuados, ya sea por boca o por sonda nasogstrica. - Mantenga adecuadamente la temperatura corporal y no presente apneas. - Mantenga tasas plasmticas de medicacin en rangos teraputicos. Antes del alta, se concretar un Plan de Atencin Compartida (PAC) entre AP y AE para el primer ao de vida o para el primer ao posterior a la deteccin del problema. ste ser elaborado por el equipo que ha atendido al neonato, los profesionales de la Unidad de Trabajo Social, el pediatra de AP del equipo adscrito a su domicilio y encargado de su atencin y seguimiento al alta, pudiendo completarse con los profesionales que en cada caso se estime oportuno. Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital. El PAC determinar la orientacin teraputica y fijar los objetivos a alcanzar durante el primer ao de vida del nio. La informacin contenida en el plan estar referida a las necesidades detectadas; los profesionales que intervienen en su seguimiento; las citas para los controles y las consultas puntuales a los especialistas de referencia en AE. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para facilitar a la familia el cuidado del nio en el hogar (Anexo 9). El PAC debe dar respuesta a: - Actividades de seguimiento en caso de nios con riesgo de lesin neurosensorial, cuando se esperan alteraciones en su desarrollo (nios con antecedentes de hemorragia cerebral ms o menos amplia, encefalopata hipxica-isqumica, meningitis). - Tratamiento en caso de nios con lesin establecida, Sndrome de Down, polimalformados que sobreviven, exploracin neurolgica patolgica al alta, ceguera, etc.

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Pediatra AP/Unidad de Seguimiento Neonatal/Enfermera/Otros Actividades 10 Seguimiento y atencin integral de nios con riesgo de alteraciones del desarrollo y tratamiento de nios con lesin establecida Caractersticas de calidad a) Seguimiento y atencin integral de nios con riesgo de alteraciones del desarrollo: Todos los nios con lesiones o factores de riesgo que pueden afectar al desarrollo madurativo deben ser objeto de un seguimiento especial que asegure una valoracin continua de la situacin biolgica, psicolgica y social del nio y que confirme que se beneficia de las medidas preventivas de nuevos riesgos, apropiadas para su edad y situacin y que las intervenciones modificadoras de los riesgos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva. Se aplicar el PAC y se llevar a cabo su seguimiento y evaluacin. Los planes de atencin se revisarn y/o formularn de nuevo cuando la evolucin del desarrollo del menor as lo aconseje y en cualquier caso con periodicidad anual. El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atencin integral se llevar a cabo desde el nacimiento hasta la edad escolar (0-6 aos) en nios con criterios de riesgo y/o patologa psiconeurosensorial, desde el alta de la Unidad Neonatal. Ante signos de alerta del desarrollo psicomotor o patologa psiconeurosensorial (bien en la historia clnica, en el ritmo de adquisiciones psicomotoras o en la exploracin fsica y neuromadurativa), detectados por los equipos de salud, sociales o educativos, desde el nacimiento hasta la edad escolar (Anexo 10). Se finalizar el seguimiento programado del neurodesarrollo cuando tras dos aos de seguimiento, la evolucin del nio se considere adecuada, aun cuando puedan persistir factores de riesgo. Cuando exista una lesin establecida se revisar el PAC y se valorar la intervencin de otros especialistas y dispositivos. Desde el primer momento el nio ser tratado como un sujeto presente y activo en la relacin, reconociendo su alteridad y buscando formas de comunicacin cuando la comunicacin oral no es posible. La historia de salud infantil, adems de contener todos los elementos comunes de la historia peditrica, debe contener la informacin que responde a la ordenacin diagnstica de la AT que ha definido y propuesto la Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la AT.

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Recomendaciones para la identificacin y diagnstico precoz de problemas Historia clnica detallada: - Registrar en la historia clnica los antecedentes familiares, del embarazo, parto y periodo neonatal, el ritmo de adquisiciones psicomotoras, valorando todas las reas del desarrollo: cognitiva, del lenguaje, social, de la motricidad gruesa y fina, as como la opinin de los padres o cuidadores con respecto a los logros del nio y sus preocupaciones en relacin a su desarrollo. La historia clnica detallada permite identificar al nio con criterios de riesgo psiconeurosensoriales o con lesiones establecidas, as como el riesgo socio-familiar asociado y los signos de alerta en el ritmo de adquisiciones psicomotoras. - La informacin sobre un da tpico del nio, desde que se despierta hasta que se acuesta, puede aclarar aspectos relacionados con las actividades de rutina (bao, vestido, comida, sueo) y las interacciones padres-hijo. - Las gradillas de screening de desarrollo, como la Denver-II, Chat y la derivada del Proyecto Llevant-Haizea, son tiles en pediatra de AP para anotar sistematizadamente, aunque de forma aproximada, el desarrollo del nio y descubrir posibles reas deficitarias. En cada caso hay que tener en cuenta las variaciones de la normalidad intra e interpersonales, as como los signos de alerta. En los nios pretrmino hay que tener en cuenta, en los dos primeros aos de vida, la edad corregida. Exploracin fsica completa del nio: - Va a poner de manifiesto los signos de alerta morfolgicos o puede revelar un patrn de malformaciones especfico. Se debe valorar con especial atencin: el peso, talla, el permetro ceflico, la configuracin crneo-enceflica, la presencia de rasgos dismrficos, la normalidad del conjunto msculo-esqueltico, la exploracin de la piel y del pelo. - Los signos de alerta morfolgicos a tener en cuenta a cualquier edad se dividen en: . Trastornos de la configuracin crneo-enceflica: Macrocefalia: + 2 DS Microcefalia: - 2 DS . Dismorfias . Estancamiento del permetro ceflico (tres o ms meses sin aumentar durante el primer ao de vida).

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. Alteraciones cutneas: manchas acrmicas, manchas caf con leche, angiomas, angiofibromas, etc. Valoracin neuromadurativa: - Se va a basar en primer lugar en la observacin del comportamiento espontneo: valorando la postura, motilidad espontnea (desplazamiento en suelo previo a la marcha), prensin/manipulacin/pinza, conducta afectivo-comunicativa y discriminacin visual y auditiva. - En segundo lugar se explorarn las maniobras dirigidas: valoracin del tono pasivo, valoracin de actitudes provocadas (llevar de decbito a sedestacin, suspensin ventral, suspensin vertical), automatismos y reflejos primitivos, respuestas posturales y reflejos musculares profundos. - Hay que valorar la ausencia de uno de los logros marcados, la persistencia de un signo que debera haber desaparecido y la ruptura del ritmo evolutivo normal. - A cada nio se le aplicarn las pruebas neuromadurativas formales necesarias para completar su estudio y programar el tratamiento individualizado pertinente. Entre ellas se encuentran pruebas de desarrollo psicomotor (0-30 meses), de inteligencia general/desarrollo cognitivo, memoria, lenguaje, motricidad fina/gruesa y adaptacin social. - La batera de pruebas seleccionada depende del estado de cada nio (con adaptacin a dficits motores y sensoriales), debe proporcionar un perfil de las capacidades y deficiencias del nio y sus necesidades de apoyo y no slo una serie de puntuaciones. Una vez finalizada la evaluacin funcional, el progreso del nio debe ser controlado sistemticamente, valorando sus capacidades interpersonales y constructivas, incluso dentro de un contexto de limitaciones importantes. Informacin a los padres: - Se facilitar informacin a los padres ante la sospecha de retraso psicomotor en su hijo o bien, ante la presencia de sntomas y signos clnicos claros, compatibles con deficiencias fsico-psquicas o sensoriales. La transmisin de la informacin a los padres debe ser: precoz, veraz (aclarando el margen de incertidumbre), transmitida con tacto (en el lugar y con el tiempo adecuados) y adaptada a su situacin emocional y cultural, siendo el inicio del apoyo familiar que se ir prestando sucesivamente. - Progresivamente se irn incorporando protocolos de cribado del retraso psicomotor y del lenguaje, de la

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hipoacusia, de la baja visin, y del riesgo psicosocial acordados con los recursos especializados y de AP. b) Tratamiento de nios con lesin establecida (Sndrome de Down, polimalformados que sobreviven, exploracin neurolgica patolgica al alta, ceguera, etc.). Se mencionan algunas reas a tener en cuenta en la atencin de nios con deficiencias y que van a condicionar en gran medida sus ingresos hospitalarios y su calidad de vida: Alimentacin y nutricin: valorar ingesta, dieta, postura del nio al comer, textura de los alimentos, problemas alimentarios (falsas vas, trastornos en la deglucin), desarrollo estaturo-ponderal. Funcin gastrointestinal y patologa: babeo, reflujo gastroesofgico, control del esfnter anal, estreimiento. Salud buco-dental: valorar dientes y encas. Situacin inmunitaria e infecciones: vacunaciones, infeccin del tracto respiratorio alto y bajo, vas urinarias, etc. Valorar el ambiente y las condiciones higinicas de la vivienda. Funcin respiratoria: valorar y controlar la necesidad de ventilacin asistida en domicilio. Problemas dermatolgicos: valorar la presencia de lceras o escaras. Dolor y situacin de disconfort: no siempre bien valorado en nios con grandes problemas cognitivos, de movilidad y de comunicacin.

Pediatra/Mdico de Familia/Enfermera/Trabajador Social/Otros Actividades 11 Deteccin en fase postnatal Caractersticas de calidad a) La aplicacin de las recomendaciones para la identificacin y diagnstico precoz de problemas en el seguimiento de los nios inicialmente considerados como normales permitir al pediatra detectar nuevos casos de nios con retraso en el desarrollo psiconeurosensorial y actuar consecuentemente. b) Completar el screening auditivo a los nios que no hayan sido examinados precozmente. c) Screening metablico para deteccin y tratamiento precoz de metabolopatas e hipotiroidismo congnito. d) Adems cualquier nio que haya sufrido una lesin o enfermedad que pueda afectar al desarrollo neurosensorial debe

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merecer una especial observacin para detectar precozmente retrasos en ese desarrollo. e) Diagnstico de nios con sospecha de alteracin del desarrollo sin causa justificada Ante nios con retraso significativo en funcin motora gruesa o fina, retraso en el desarrollo cognitivo, en la adquisicin del lenguaje, de las habilidades sociales o de cuidado personal y en las actividades de la vida diaria, se debe proceder al estudio diagnstico que debe incluir: Pruebas metablicas y citogenticas - Verificar que se han realizado las pruebas metablicas y completarlas en los escasos casos en que no se hayan practicado. En otras situaciones no se aconsejan pruebas metablicas de rutina, debiendo solicitarse slo en caso de hallazgos de la historia clnica o del examen fsico que sean sugerentes de una etiologa especfica. - Debe realizarse estudio de cariotipo aun en ausencia de signos dismrficos. - En presencia de historia familiar de trastorno del desarrollo, est claramente indicada la realizacin de pruebas para la deteccin del gen FMR1 (Cromosoma X frgil). Otras circunstancias que pueden hacer recomendable esta deteccin son: . Trastornos del desarrollo cuyo origen permanece sin explicar tras completar los estudios generales y especficos segn las sospechas diagnsticas. . Anomalas faciales que incluyen una larga mandbula o una frente alta, orejas grandes o protuberantes. . Articulaciones hiperextensibles. . Piel palmar blanda y violcea con gran pliegue en el dorso de la mano. . Testculos alargados. . Atributos tpicos de personalidad (timidez y falta de contacto visual seguido de amigabilidad y verbosidad). - Las pruebas para la deteccin de la deleccin MECP2 que se relaciona con el sndrome de Rett deben considerarse en nias con un retraso mental moderado o severo no explicado. Son necesarios estudios adicionales para determinar si esta recomendacin resulta vlida en casos de nias con retraso mental leve o de nios con retraso mental grave. El cuadro tpico de un caso de sndrome de Rett es un desarrollo aparentemente normal hasta los 6 18 meses, prdida gradual

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de las habilidades lingsticas y manuales y desaceleracin del crecimiento de la cabeza, que puede llevar a microcefalia. En la mayora de los casos se presentan convulsiones, conducta de tipo autista, ataxia, hiperventilacin intermitente y movimientos estereotipados de las manos. La solicitud de un electroencefalograma debe hacerse cuando hay una historia o hallazgos fsicos sugerentes de la presencia de epilepsia o sndrome epilptico. Un estudio de radioimagen, con TC o preferiblemente con RM es preceptivo en todos los casos. La exposicin a metales pesados es una eventualidad que puede requerir ser investigada. En caso de establecerse una sospecha, esta debe seguirse de la solicitud de pruebas para la deteccin.

EBAP/Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil Actividades 12 Deteccin e intervencin ante riesgos psicosociales y psicolgico Derivacin a distintos especialistas Caractersticas de calidad a) Deteccin e intervencin ante riesgos psicosociales Los equipos de Trabajo Social en AP promovern el desarrollo de programas especficos de deteccin de nios en situacin de riesgo social, a travs de programas y actuaciones compartidas con los Servicios Sociales Comunitarios y las Escuelas Infantiles y la creacin de grupos de trabajo intersectoriales. Los factores sociales que deben considerarse de riesgo para el nio durante el periodo postnatal son: Menor en el que hay sospecha de malos tratos o abandono. Menor cuyos padres presentan algn tipo de enfermedad que conlleve o pueda conllevar la ausencia de cuidados al nio (enfermedades mentales, discapacidades, enfermedades crnicas). Menor cuyos padres presentan algn problema de alcoholismo, drogadiccin, prostitucin, delincuencia o encarcelamiento. Hijo de madre adolescente. Menor perteneciente a familia monoparental sin apoyo social. Menor separado traumticamente del ncleo familiar. Menor perteneciente a familia con alta movilidad (feriantes, temporeros, inmigrantes, vendedores ambulantes, etc.)

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Menores insertos en familias reconstituidas. Menor perteneciente a familias multiproblemticas: malos tratos; carencias afectivas o falta de apoyo, problemas de adaptacin, desestructuracin familiar, sobrecarga, abandono, etc. Familia del menor con un bajo nivel econmico. Familia con muy bajo nivel de instruccin, siempre que influya en su capacidad o habilidad para afrontar y resolver los problemas de cuidados al nio. Padres con bajo coeficiente intelectual (CI) que pueda afectar negativamente a los cuidados del nio. Nios acogidos en instituciones de proteccin. Menor cuyos padres tienen creencias contrarias a las vacunas. La aparicin de signos de alerta y/o la deteccin de alteraciones del desarrollo por el pediatra de AP requerir la realizacin de una valoracin social por parte del equipo de Trabajo Social, a travs de: Anlisis y estudio de la situacin sociofamiliar, teniendo en cuenta especialmente el impacto que el diagnstico del menor causa en la familia y en su entorno inmediato; identificando posibles alteraciones relacionales, as como factores protectores en el medio ambiente. En base a ello se establecer un plan individualizado de intervencin familiar que podr comprender, entre otros, actividades de informacin, desarrollo de programas de entrenamiento en habilidades sociales. Promocin y coordinacin de recursos sanitarios y extrasanitarios. Trabajos con redes sociales. Intervencin comunitaria: actuaciones dirigidas a la sensibilizacin de la poblacin a la integracin social efectiva del menor. Tratamiento social continuado: seguimiento y orientacin anticipada, individual y familiar a lo largo del desarrollo evolutivo del nio. En general es recomendable el reforzamiento de la red de apoyo familiar y social a la familia o como mnimo a la madrepersona cuidadora. Tambin el contacto con personas con experiencias semejantes a travs de la participacin en asociaciones o del programa padre a padre. En todos los casos se establecern los mecanismos de coordinacin y/o derivacin a los Servicios Sociales Comunitarios o especializados, a fin de garantizar las

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intervenciones que en cada caso requiera la familia o el entorno del menor, prestando especial atencin a la incorporacin del nio a la escuela (Anexo 7) b) Deteccin e intervencin ante factores de riesgo psicolgico Para la sospecha o identificacin en esta fase de factores de riesgo psicolgico en la madre, en el nio o en su entorno, se considerar la presencia de los factores de naturaleza psicolgica recogidos. Todo suceso o circunstancia que implique un esfuerzo de adaptacin, que requiera mecanismos adaptativos en cantidad y calidad superiores a los normalmente esperables en la etapa evolutiva en que se encuentre un sujeto, puede ser considerado como un factor predisponente de presentar una alteracin en el desarrollo afectivo emocional y/o adaptativo posterior. As, cualquier factor o circunstancia presente en un nio que suponga una alta probabilidad, en relacin a la poblacin normal, de presentar posteriormente una deficiencia de la comunicacin y/o motriz y/o sensorial y/o cognitiva y/o de conducta, puede y debe ser considerado como un factor de riesgo. Podemos considerar como factores de riesgo psicolgico todos aquellos que potencialmente puedan interferir en el desarrollo psicolgico normal, entendido ste como el proceso que determina las relaciones del nio con su propio cuerpo, con el entorno y con los otros. El desarrollo infantil en los primeros aos requiere la maduracin tanto de los factores internos, biolgicos, que presiden la madurez funcional, como de los procesos de desarrollo que representan el conjunto de interacciones entre el nio y su medio. El nivel de habilidades y desarrollo no se explica nicamente por fenmenos genticos y/o de maduracin biolgica sino tambin a travs de las interacciones y relaciones entre el nio y su entorno, de los vnculos emocionales que establece, la percepcin de cuanto le rodea, etc. Para que se produzca un adecuado desarrollo debe existir un ajuste y una progresin conjunta de los procesos evolutivos motores, cognitivo y afectivo-emocionales, de tal manera que, si en esta progresin alguna de las partes falla, se produce una alteracin que afectar irremediablemente al desarrollo del nio. De este modo, cualquier acontecimiento de salud o de relacin que comprometa la evolucin biolgica, psicolgica o social puede producir una desviacin en el curso del desarrollo que condiciona lo que conocemos como trastorno del desarrollo.

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En la actualidad podemos no slo establecer sino hasta catalogar, una serie de factores psicolgicos que a priori van a determinar un mayor riesgo de padecer alteraciones, ya sean transitorias o permanentes, dentro del proceso de desarrollo del nio. En los padres - Falta de conocimiento de las necesidades bsicas del nio. - Actitudes inadecuadas hacia la infancia y la educacin. - Concepcin en edades tempranas o tardas. - Baja tolerancia al estrs y a la frustracin. - Escasa capacidad de empata. - Padres que muestran rechazo o frialdad afectiva con el nio. - Escasa habilidad para distinguir sentimientos padreshijos y para realizar interacciones. - Expectativas poco realistas (muy bajas y/o exageradas) con respecto al rendimiento del nio. - No establecimiento de vnculo afectivo adecuado o seguro con el nio. - Excesiva sobreproteccin. - Padres que no toleran la autonoma progresiva del nio. - Padres que traten de manera desigual, y muy evidente, a los hermanos. - Trastornos psicopatolgicos. - Embarazo accidental traumatizante. - Hijos no deseados al final del embarazo. - Conflictos o graves desavenencias conyugales. - Padres que vivieron situaciones carenciales graves en su infancia. En los nios - Caractersticas congnitas y/o constitucionales: . Nios prematuros y/o con bajo peso. . Nios con discapacidad fsica, psquica o sensorial. . Nios con enfermedad grave o crnica. . Caractersticas fsicas de los nios que no son acordes con las expectativas de los padres. . Y todos aquellos factores considerados de riesgo biolgico y neurosensorial. - Situaciones traumticas puntuales o permanentes: . Accidentes, traumatismos. . Enfermedades frecuentes. . Frecuentes hospitalizaciones (propias o de un familiar prximo o allegado). . Separacin prolongada madre-lactante. . Nacimiento de hermanos.

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. Hermano con enfermedad crnica y/o discapacidad. . Ausencias prolongadas de uno o de los dos progenitores. . Muerte de uno de los padres. . Separacin de los padres. . Institucionalizacin prolongada. . Malos tratos fsicos o emocionales, abusos. - Caractersticas temperamentales difciles (fuera de la edad tpica y persistentes): . Nios con dificultad para adquirir patrones alimentarios o de sueo adecuados. . Temperamento difcil. Excesiva irritabilidad/agresividad. . Llanto frecuente e inmotivado y difcil de calmar, rabietas frecuentes. . Excesiva inquietud motriz, impulsividad. . Problemas de atencin. . Baja tolerancia a la frustracin. . Excesiva apata, inhibicin y/o pasividad, dificultad para responder a las iniciativas de los padres. - Problemas de relacin: . Dificultad en las adaptaciones a los cambios del medio. . Pocas habilidades sociales. . Dificultad para establecer vnculos afectivos con los adultos. . Vinculacin ansiosa con la madre, dependencia excesiva. c) Tratamiento o derivaciones a diferentes especialidades Ante la presencia de algn tipo de afectacin biolgica, psicolgica o social en el desarrollo madurativo de un nio, el pediatra de AP debe facilitar, lo ms precozmente posible, el desenvolvimiento de intervenciones especializadas sobre el nio, la familia y el entorno. Para las intervenciones mdicas, psicolgicas, sociales o educativas el pediatra de AP se constituye en el centro de un equipo en el que decide las intervenciones que aplica por s mismo o que requieren la colaboracin de otros profesionales del mismo centro o de otros centros. Por ello, corresponde al pediatra de AP la derivacin, seguimiento y evaluacin global de las intervenciones especializadas de Neurologa, Rehabilitacin/USMIJ/Intervencin Temprana u otras especialidades mdicas, as como la decisin del alta o finalizacin de estas intervenciones, en base a los informes emitidos por los distintos profesionales implicados en el proceso.

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Un ejemplo puede ser la deteccin de un dbil o nulo vnculo de apego entre madre cuidadora estable e hijo, situacin en la que puede requerir o no la colaboracin del Trabajador Social, de los Equipos de Intervencin Temprana y de las unidades de Salud Mental Infanto-juvenil, para el establecimiento o restablecimiento de este vnculo con la persona cuidadora o mediante cuidados externos. En general las intervenciones se adaptarn al tipo de lesin o factores de riesgo (dficit visual, dficit auditivo, Sndrome de Down, parlisis cerebral, etc.,) siguiendo las recomendaciones existentes para una atencin de calidad. Para las oportunas derivaciones, los centros de salud y los profesionales de referencia dispondrn de informacin completa y actualizada sobre los recursos especializados con que cuenta en su mbito territorial, los programas de intervencin disponibles y los procedimientos de remisin. Los protocolos de derivacin se acompaarn de informe detallado que contenga: antecedentes familiares, desarrollo del embarazo, parto y periodo perinatal; hbitos de alimentacin y ritmo de sueo; valoracin fsica y morfolgica; crecimiento y desarrollo, fenotipo, permetro craneal; valoracin neurolgica y del desarrollo psicomotor. Y la clasificacin diagnstica de la AT que ha definido la Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de la AT. El seguimiento incluir revisiones conjuntas con los profesionales responsables de la atencin sanitaria y de los pertenecientes a los equipos de AT.

Oftalmlogo Actividades 13 Atencin a nios con trastornos de la funcin visual Caractersticas de calidad a) Ante un nio con trastornos de la funcin visual se deber realizar potenciales visuales evocados, test de Miranda preferencial, nistagmus optocintico en nios de 0-3 aos. A partir de los 3 aos se emplearn optotipos correspondientes a la edad. El estudio del campo visual y otras exploraciones y pruebas complementarias sern decisin del oftalmlogo, lo mismo que la actuacin pertinente en cada caso.

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ORL Actividades 14 Atencin a nios con trastornos de la funcin auditiva (hipoacusia) Caractersticas de calidad a) Antes de los 18 m