Lungenyt 6, 2011

nr. 6 november 2011 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

Pusterum for børn På Hjerting kystsanatorium

goodwill-ambassadør line kruse i julefilm: Vind billetter

sæt Prisen På cigaretter oP, så ryger de unge mindre

Lun

gen

yt

ny professor: Peter Lange er lungepatienternes mand

2 LUNGENYT nr. 6 2011

leder

Design og produktion: Mediegruppen as (15253) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

DAnMArkS LungEForEning

Administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 [email protected], www.lunge.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 [email protected]

LokALForEningEr:

Lokalforening AalborgFormand: karin JensenSløjfen 6, 9000 AalborgTelefon: 98 18 48 22, [email protected]

Lokalforening SønderjyllandFormand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 74 62 79 60, [email protected]

Lokalforening TrekantsområdetFormand: Mette Thyssennørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 75 82 12 66, [email protected]

Lokalforening FynFormand: Lars TroelsenVibekevej 87 st., 5250 odense SVTelefon: 23 98 37 55, [email protected]

Lokalforening AarhusFormand: Margrethe BognerTelefon: 20 20 20 71, [email protected]

Lokalforening VordingborgFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 61 71 60 46, [email protected]

Lokalforening Viborg-SkiveFormand: Anne-Marie ThomsenTelefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), [email protected]

Lokalforening VestkystenFormand: Anne Merete nilausen Telefon: 22 33 37 65, [email protected]

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, gentofte, gladsaxe, rudersdal og Hørsholm Formand: Anette garsdalMalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 20 63 86 49, [email protected]

Lokalforening Vallensbæk-ishøjFormand: nina BerrigTelefon: 20 84 37 60, [email protected]

Danmarks SarkoidosenetværkFormand: Merete MortensenFrydenlunds allé 7, 2950 VedbækTelefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, [email protected]

nYE LungErTalsperson: Maj-Britt LarsenTelefon: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), [email protected]

Rådgivning

ring til lungelinjen hver mandag kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 30 13 79 48

skriv til spørg os og stil spørgsmål til lægen, syge-plejersken, socialrådgiveren eller fysioterapeuten på [email protected]

fordybelseInformationssamfundet med internet, blogs og 24-timers nyhedskanaler har vænnet os til, at viden kan tilvejebringes på kort tid. Vi overskuer store mængder af input på kort tid og har et hurtigt svar parat, når vi bliver spurgt om noget. Har vi helt glemt, at ind-samling af kvalificeret viden kræver omhu og er et stort, tidskrævende og dyrt arbejde? De 57 lungeforskere, som i år har ansøgt Dan-marks Lungeforening om støtte til deres forskning, har ikke glemt det. De har sendt ansøgninger for lige under 30 millioner kr. til vores fond, selvom vi kun har omkring 1 mil-lion kr. at uddele.

Skal vi være kede af, at vi må skuffe så mange ambitiøse forskere med et afslag på deres forskningsansøgninger? Eller glæde

os over den imponerende mængde af kvali-ficerede forskningsprojekter i lungesyg-domme, som er blevet udtænkt med omhu og fordybelse? Vi vælger det sidste. Vi glæ-der os over den store interesse for lunge-forskning og arbejder intenst for, at forsk-ningen skal få flere midler.

Ifølge en analyse fra 2006 opnår lunge-sygdomme kun en 13. plads på listen over forskningsudgifter i England. Sygdomsbyr-den hos dem er mindst lige så stor som hos os i Danmark, og der tegner sig et billede af en stor uoverensstemmelse mellem syg-domsbyrde og forskningsudgifter. Så hvad gør vi? Vi går sammen med andre om at skaffe midler til den nødvendige forskning i at optimere behandlingen af lungesyg-

domme. En rigtig god nyhed i den forbin-delse er vores nye lungeprofessor Peter Lange.

Det er Danmarks Lungeforenings tætte samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, som har gjort det muligt at indstifte profes-soratet, og det er lykkedes, fordi vi har et fælles mål: Mere forskning i lungesygdom-me. Peter Langes professorat vil få stor be-tydning for forskning i lungerne fremover, og det kan du læse meget mere om på side 4. Vi skal have løst lungesygdommens gå-der, og her er forskningen omdrejnings-punkt. Viden må aldrig blive en mangelva-re, og det kræver fordybelse.

johannes flensted-jensenformand for danmarks

lungeforening

3LUNGENYT nr. 6 2011

indholdJeg vil være patienternes mandPeter Lange er Danmarks nye lungeprofessor ....................................................................................................................... 4

KORT NYT Hold dig up to date om de seneste nyheder inden for lungeområdet .................................................................................... 8

Kystsanatorium for børnHjerting giver plads til pusterum ......................................................................................................................................... 10

Vind billetter til årets julefilm: Noget i luftenDanmarks Lungeforenings goodwill-ambassadør, Line Kruse, spiller hovedrolle ................................................................... 13

Sæt prisen på cigaretter op Opfordring fra projektchef Per Kim Nielsen i Kræftens Bekæmpelse ..................................................................................... 14

”KOALA-årsmødet er et rigtigt fint initiativ”Læs reportage fra kvalitetssikringssystemet KOALA’s årsmøde ............................................................................................ 16

Nyt fra sekretariatet ................................................................................................................................................... 19Få indblik i, hvad der rører sig lige nu i Danmarks Lungeforening

Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 21

Nyt fra Alfa-1 ............................................................................................................................................................... 26

Kend dine lunger på KOL-dag 16. november 2011 .................................................................................... Bagsiden

19

16

21

10


Lungernes professor

Fokus på lungerLysten til at arbejde med lungesygdomme har Peter Lange haft altid. Allerede i sin studietid på Bispebjerg Hospital kom han, på opfordring af overlæge Kaj Viskum, i gang med forskning i tuberkulose. Som ny-uddannet læge blev han i 1985, denne gang på opfordring af professor Steffen Groth, involveret i Østerbroundersøgelsen. Under-søgelsen, som stadig er i gang den dag i dag, var oprindeligt en befolkningsundersøgelse, der primært fokuserede på hjertesygdom-me, men på Peter Langes initiativ kom der også fokus på lungesygdomme. Hans initia-tiv fra dengang fik stor betydning for det, vi i dag ved om udvikling og forløb af sygdom-mene KOL og astma.

- Jeg blev hurtig opmærksom på, at den store mængde data, som Østerbrounder-søgelsen siden starten i 1976 havde samlet ind, kunne udnyttes til at få ny viden om de store lungesygdomme, selvom undersø-gelserne faktisk blev gennemført med hen-blik på at forske i hjerterne. Jeg har været aktiv i Østerbroundersøgelsen lige siden. I år, dvs. ca. 35 år senere, starter vi den 5. runde af undersøgelsen, hvor deltagerne skal genundersøges, og hvor vi vil få ene-stående information om forløbet af lunge-funktionen over en hel generation.

Vigtige kapitler i lungekarrierenPeter Lange blev i 1998 udnævnt som chef for en nyoprettet lungeafdeling på Hvid-ovre Hospital. Han var dengang kun 39 år gammel.

- Min største udfordring som lungeme-diciner startede, da jeg var med til at op-bygge den lungemedicinske afdeling på Hvidovre Hospital. Det var en stor mund-fuld at etablere et nyt speciale på det store universitetshospital. Heldigvis var der flere ressourcer dengang end i dag, og det var spændende at se afdelingen vokse ud af in-genting og gøre sig gældende inden for både behandling og forskning. Vi fik i løbet af et par år et dygtigt team af lungelæger og forskningssygeplejersker og, foruden den daglige drift af afdelingen, var der og-så overskud til forskning og udvikling. Blandt de lægelige kolleger, der har bety-det mest for min forskning, vil jeg specielt nævne professor Jørgen Vestbo, som har været en værdifuld sparringspartner om-kring forskningen i KOL, overlæge Tho-mas Ringbæk, som forsker i lungerehabili-tering og overlæge Charlotte Suppli Ulrik, som har astma som sit interesseområde.

Hvidovres Lungemedicinske Afdeling blev igennem årene toneangivende inden for opsporing og behandling af KOL og var

drivkraft bag indførelse af lungerehabilite-ring i Danmark i 2001. Anerkendelsen strømmede ind og resultaterne fra Hvidovre blev vel modtaget og implementeret af både andre læger, kommuner, regioner og i Sund-hedsstyrelsen. Det skyldtes ikke mindst Pe-ter Langes flid, der med sine over 200 forsk-ningsartikler om lungemedicinske emner, blev, og forsat bliver, citeret i de fagligt mest anerkendte, internationale fagblade.

- Udover mit arbejde på Hvidovre Hos-pital fortsatte mit faglige eventyr i Øster-broundersøgelsen, og jeg har også igennem alle år været aktiv inden for undervisning af yngre læger, praktiserende læger og syge-

Lungeprofessor:

Jeg vil være patienternes mand

Af Birgitte Skøtt Lenstrup foto: Sara Lindbæk

Danmarks nyeste lungeprofessor hedder peter Lange og er overlæge på Den Lungemedicinske sektion på Hvidovre Hospital. Han har arbejdet med lungesygdomme i hele sin karriere. Danmarks Lungeforening har spillet en vigtig rolle i tilblivelsen af det nye professorat ved, sammen med kræftens bekæmpelse, at sikre de nødvendige økonomiske midler. Læs her om mennesket, lægen og forskeren peter Lange.

➜

i artikelserien Den Varme Stol sæt-ter vi en række personligheder inden for forskning, forebyggelse og sundhed stævne og interviewer dem om deres liv, karriere og øn-sker for fremtiden. Læn dig tilbage i hjørnesofaen og få en perspektive-ring af, hvordan andre arbejder for sundere lunger – hele livet.

artikelserie


Lungernes professor

1985 • Færdiguddannet som læge fra københavns universitet siden 1987 • Styregruppemed-lem for Østerbroundersøgelsen1991 • Dr. Med fra københavns universitet på en afhandling om udvikling og forløb af koL 1998-2010 • Ledende overlæge for Lungemedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital2001 • initiativtager til indførelse af koL-rehabilitering i Danmark 2007 • udpeges som formand for koL-området i det nationale indikator Projekt (niP)• Født 1959, gift og far til to drenge på 20 og 15 år.

Peter lange

”Den lungepatient, jeg møder i dag, får en meget bedre behandling end for 20 år

siden, men der er stadig meget, vi ikke ved, og meget, som

kan forbedres.”Peter Lange


➜


Lungernes professor

tinas team

plejersker. Specielt undervisning og god dialog med de praktiserende læger, synes jeg er vigtig, da det er i almen praksis, de fleste patienter behandles, og det er her, at de nye tilfælde af både KOL og astma skal opdages. Derfor var jeg meget glad, da min mangeårige samarbejdspartner praktise-rende læge, Lill Moll, (se artikel om Lill Moll i LUNGENYT nr. 1, 2011) invitere-de mig til at indgå i den gruppe, som skrev danske retningslinjer for diagnostik og be-handling af KOL i almen praksis.

Tæt på patientenI 2007 udpegede Dansk Lungemedicinsk Selskab Peter Lange som formand for KOL-området i det Nationale Indikator Projekt (NIP), der er et landsdækkende projekt, finansieret af De Danske Regio-ner, med henblik på at løfte kvaliteten af KOL behandling i Danmark. Peter Lange har også skrevet mange vejledninger til pa-tienter og læger og er fast skribent på Sundhed.dk, Medicin.dk, patienthåndbo-gen, lægehåndbogen og assisterende viden-skabelig redaktør af Ugeskrift for Læger. Men hvordan når han det hele?

- Jeg kan godt lide at være lungemedici-ner og at påvirke udviklingen inden for fa-

”professoratet i forebyggelse og rehabilitering med fokus på koL og lungekræft etableres som led

i en strategisk satsning på rehabiliteringsforskningen på institut

for folkesundhedsvidenskab ved københavn universitet.”

Mette Madsen, Institutleder, Københavns Universitet


get, også selv om jeg nogle gange får for travlt med de forskellige opgaver. Jeg bræn-der for lungesagen, og jeg er stolt af den forskel, jeg har gjort for at fremme behand-lingen af lungesyge mennesker. Den rette brug af medicin, ilt, træning og coaching af selv meget syge patienter giver dem bedre livskvalitet, og det gør mig glad at tænke på.

Næste kapitel …Tidlig opsporing af lungesygdomme, kor-rekt behandling og rehabilitering fylder meget hos Peter Lange, som især gerne vil arbejde for, at man hos mange flere stiller KOL-diagnosen tidligt og ikke som nu, først når den syge har mistet 50 % af deres lungekapacitet.

- Lungesagen har haft det svært, fordi udvikling af de kroniske lungesygdomme ofte kommer snigende. Det er ikke en pludselig opstået tilstand, som fx en blod-prop i hjertet. Især KOL er en sygdom, som udvikler sig langsomt, og der kan gå lang tid, før patienten henvender sig til læ-gen, og før lægen tænker på sygdommen. Danmark har en hjerteplan og en kræft-plan, men lungesygdomme har kun Sund-hedsstyrelsens anbefalinger for KOL. Det er ikke nok, for selv om anbefalingerne ab-solut ikke fejler noget, så er de ikke forplig-tende, og derfor får lungepatienter ikke den opmærksomhed og behandling, som de fortjener.

- Social status og uddannelse har stor indflydelse på lungesygdomme, og derfor vil jeg gerne forske mere i betydningen af sociale faktorer for udvikling og forløb af især KOL. Dette hænger fint sammen med, at det nye professorat bliver tilknyttet Afdelingen for Social Medicin på Institut-tet for Folkesundhedsvidenskab på Køben-havns Universitet

Fremtiden ifølge lungeprofessorenI fremtiden vil Peter Lange gerne fokusere

• Peter Lange er ansat i et 5-årigt forskningsprofessorat med titlen ”Danmarks Lungeforening og kræftens Bekæmpelses professorat i forebyggelse med fokus på koL og lungekræft”.

• Professoratet er finansieret af kræftens Bekæmpelse og Danmarks Lungeforening til anvendelsesorienteret forskning, der forebygger udvikling af kronisk obstruktiv lungesygdom (koL) og lungekræft. Forskningen skal bidrage med viden om hvilke tiltag, der har den største effekt.

• Peter Lange tilknyttes institut for Folkesundhedsvidenskab ved københavns universitet. instituttets nu 20 professorer arbejder alle med folkesundhedsviden-skab, der har fokus på forekomst, fordeling og årsager til sygdomme og på samspillet mellem samfundet, borgerne og sundheden.

• Peter Lange er valgt til professoratet efter en grundig videnskabelig ansættelses-procedure i samarbejde med Det Frie Forskningsråd.

Professoratet

mere på lungerne fra den spæde start på livet og helt til livets afslutning.

- Når man taler om lungesygdomme, drejes fokus ofte over på, om patienten har skadet lungerne via rygning. Det hele handler dog ikke kun om rygning, men også om luft, arbejdsmiljø, livsstil generelt og en god start på livet. Vi har brug for mere viden om udvikling af lungerne i barndommen og gennem teenageårene. Hvad betyder fx de for tidligt fødte børns umodne lunger for deres risiko for at ud-vikle en lungesygdom senere i livet? Min kliniske erfaring siger mig også, at mange astmapatienter ikke får korrekt medicinsk behandling. Hvis unge med astma bliver forkert behandlet i mange år kan de måske risikere at få dårlig lungefunktion på læn-gere sigt.

I den modsatte ende af sygdomsspektret er palliation (lindrende behandling) til pa-tienter med svære uhelbredelige lungesyg-domme.

- Palliation er også et område, som bur-de prioriteres højere. Jeg vil gerne bidrage til at gøre noget for, at disse mennesker får en værdig sidste tid - på samme måde som man i dag kan tilbyde det til patienter med uhelbredelig kræft.

Peter Lange er dog alligevel glad på sine patienters vegne, da meget godt er sket, si-den han blev færdig som læge.

- De gode historier bliver flere og flere. Der er mere fokus på tidlig opsporing i al-men praksis nu, og rehabilitering er sat i system mange steder. Den lungepatient, jeg møder i dag, får en meget bedre behandling end for 20 år siden, men der er stadig me-get, vi ikke ved, og meget, som kan forbed-res.

Så med andre ord vil lungeprofessoren fortsætte med at kaste sin uudtømmelige energi over nye lunge-projekter. Og det er der mange patienter, som vil få glæde af.

●

”Jeg brænder for lungesagen, og jeg er stolt af den forskel, jeg har gjort for at fremme behandlingen af lungesyge mennesker.”

Peter Lange


kort nyt

En ny rapport fra EU om den gene-relle sundhedstilstand for mænd i en række europæiske lande er dyster læs-ning for den danske mand. Danske mænd er blandt Europas mest overvægtige og ligger samtidig i den tunge ende, når det handler om rygning og alkoholforbrug. Blandt andet har danske mænd en trist re-kord i testikelkræft, ligesom en dansk mand oftere rammes af endetarms-kræft, prostatakræft og andre alvorli-gere sygdomme end andre europæi-ske mænd. (Europa-Kommissionen, DK 25-08-2011)

Mere end hver anden dansker oplever en større åbenhed om sygefravær. Og syv ud af ti oplever, at det i dag er let at tale om syge-fravær på arbejdspladsen. Det viser en helt ny undersøgelse fra Beskæftigelsesministe-riet. Undersøgelsen viser også, at otte ud af ti ville blive glade, hvis deres nærmeste chef kontaktede dem under et sygdomsforløb, og at stort set alle selv ville gøre en indsats for at holde kontakt til arbejdspladsen, hvis de blev sygemeldt i længere tid.(bm.dk, 23-08-2011)

”Sund sammen” er Odense Kommunes nye sund-hedspolitik, der fremstår overordnet som både hel-hedsorienteret og fokuseret. Det er en sundhedpoli-tik, hvor der i høj grad fokuseres på kommunens økonomiske udfordringer og menneskers livskvalitet.

"Det er et relevant og godt udgangspunkt for en kommunal sundhedspolitik. De positive fokuspunk-ter i sundhedspolitikken vedrører en sundere ar-bejdsstyrke, større lighed i sundhed, en styrket indsats for borgere med kronisk sygdom, og at det nemme valg er det sunde valg".(Uddrag fra Danmarks Lungeforenings høringssvar, 23-09-2011)

Hvert år får mange voksne stillet diagnosen astma, og de har tidligere haft svært ved at finde kurser og møde ligesindede. Derfor har Ast-ma-Allergi Danmark nu ta-

get initiativ til en ny type kurser netop for voksne med astma. - I vores telefonrådgivning hører vi, at voksne astmatikere ofte føler, at de står

meget alene med deres sygdom. De får diagnosen af lægen men er på bar bund med, hvordan man skal takle hverdagens udfordringer, siger sygeplejerske Chri-stine Højer Eriksen fra Astma-Allergi Danmarks Rådgivning. Underviser på kur-serne bliver Vibeke Backer, overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital og professor i astma. Læs mere om kurserne på www.astma-allergi.dk

Sygefravær er blevet mindre tabubelagt

Dødssyge danske mænd

Sund sammen

Voksen og ny med astma


Bedre vejrtrækning med Pep/Rmt™

Pep/Rmt er en nem og veldokumenteret metode til respirationstræning. Træningen kan let integreres i selv en travl hverdag.

Pep/Rmt er et behandlingstilbud til dig, der lider af: • KOL • Astma • Bronkitis • Lungefibrose • Cystiskfibrose • Lungebetændelse

DukanvælgemellemetkompletPep/Rmttræningssætbeståendeafenmaske(fåsi5forskelligestørrelser),8forskelligemodstandeogventil(taskemedfølger)ellerenPEPfløjteogmodstandeefteregetvalg.

FordelevedbådePep/RmttræningssættetogPEPfløjten: • Nematanvende • Hurtigatmontereogafmontere • Træningkanudføres,nårdetpasserdig • Nematrengøre • Modstandenkanændresitaktmeddit behov

Dinbehandlingskalforegåviaegenlæge,mendueraltidmegetvelkommentilatkon-takteospåtelefon 4371 3377 med dine spørgsmål

Besøg os på www.astratech.dk

Ring til os på 4371 3377

77970-DK-1109 Pep-Rmt Advertisement.indd 1 14-09-2011 15:27:29


HJerting kystsanatorium

I Hjerting ved Esbjerg ligger det sidste sa-natorium, som stadig er tilknyttet Dan-marks Lungeforening. I det store, smukke hus ved vandet lå engang mennesker ramt af tuberkulose, men nu er rummene fyldt med børnestemmer og latter. Det er en an-den form for pusterum, der er brug for i dag. Dorte Lismoes er leder af Hjerting Kystsanatorium:

- Jeg er selv opvokset i Hjerting og har altid tænkt på, hvad det mon var for et hus, som lå der ved kysten. Dengang var sanatoriet meget lukket og dystert, og jeg kan huske, at børnene i uniformer gik på tur i rækker. Da jeg så siden læste til pæ-dagog, tænkte jeg, at jeg ville i praktik herude for at finde ud af, hvad det var for et sted.

På Hjerting Kystsanatorium mødte Dorte Lismoes børn fra det danske min-dretal i Tyskland, som havde brug for luft-forandring.

– Børnene var søde og kærlige og havde brug for ekstra omsorg. Her kunne jeg vir-kelig give børnene noget, og sådan har jeg det stadig mere end 20 år senere.

Frisk luft og strukturDa Dorte Lismoes startede, havde børne-

Pusterum på Hjerting kystsanatorium

Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

børn med særlige behov fra det danske mindretal i tyskland får et tiltrængt pusterum på Hjerting kystsanatorium. frisk luft, struktur og omsorg hjalp engang tuberkulosepatienter, men i dag er det børnene, der nyder godt af en professionel indsats.

ne typisk problemer i skolen, men siden er billedet ændret noget. Der er fx kommet flere overvægtige børn samt børn med ast-ma, som får gavn af den friske luft ved ha-vet. I Hjerting får børnene også noget af den luft under vingerne og tryghed, som de ofte mangler i hverdagen – og en stor dosis af det danske sprog og kultur.

– Grundlæggende handler vores arbejde om at give børnene en struktureret hverdag og omsorg, men derudover tager vi fat på det enkelte barns særlige udfordringer. Vi viser dem, hvordan man omgås hinanden med respekt, og det er vigtigt, at de i os oplever troværdige voksne. I løbet af årene har mange spurgt mig, om det ikke var hårdt at arbejde med børn med særlige ud-fordringer, men sådan har jeg aldrig haft det. Derimod har mine kollegaer og jeg væ-ret med til at give dem nogle positive ople-velser med hjem i kufferten, og på den måde har vi gjort en forskel.

Fokus på individetHjerting Kystsanatorium modtager om-kring 100 børn om året. Børnene kommer via Sundhedstjenesten i Flensburg, som har løbende kontakt med familier fra det danske mindretal i Tyskland.

– Vi har en del astmabørn, som i løbet af opholdet får styr på deres behandling og dermed klarer hverdagen bedre. Luften og lokalernes rummelighed, som engang hjalp tuberkulose-patienter, hjælper også børne-ne. Men astma, ADHD eller overvægt er

Historien bag Hjerting kystsanatorium

kystsanatoriet ved Hjerting blev, som ét ud af mange folkesana-torier, opført i 1912 af Danmarks Lungeforening, der dengang hed nationalforeningen til Tuberkulo-sens Bekæmpelse. På den tid var tuberkulosen en af de farligste sygdomme i Danmark med 6000 dødsfald om året. Fra starten var tanken, at stedet skulle hjælpe børn med tuberkulose i lymfekirt-lerne. kystsanatoriet i Hjerting er det eneste sanatorium, Danmarks Lungeforening stadig driver i dag. Læs mere om Hjertings historie på www.lunge.dk under oM oS.

for børn

➜





sjældent den eneste udfordring, og vi er med årene gået fra ”bare” at give dem et godt ophold til i højere grad at se på grun-dene bag. Et ophold på Hjerting Kystsana-torium er i dag forbundet med en række konkrete mål som eksempelvis at lære at tage sin astma-medicin rigtigt, men også helt jordnære mål som det at lære at køre på cykel. Opholdet er blevet langt mere individ-specifikt.

Rejser styrket hjemI 2004 udviklede Hjerting Kystsanatorium et livsstilsprogram for at imødegå det øge-de antal af overvægtige børn.

– Når børnene kommer her og taber sig, får de mere selvtillid. Vi støtter børnene i deres individuelle kampe. Kan det måles i den store verden, at en 11-årig dreng har tabt sig så meget, at han nu tør bade? Må-ske ikke, men for ham kan det måles. Ind-byrdes danner børnene desuden stærke venskaber, som ofte varer ved efter hjem-komsten. Vi ved, at børnene rejser styrket tilbage på mange forskellige fronter.

Selvom de fleste børn kommer fra fami-lier, hvor forældrene har det svært, kom-mer der også børn fra velfungerende fami-lier, som bare trænger til et pusterum.

- Vi oplever, at det er langt mindre tabu-belagt at komme på institution i en periode i Tyskland, end det er i Danmark. I Tysk-land er der en kultur for at tage på kurop-hold, og derfor er værdien af et pusterum måske mere udbredt. Et ophold hos os bli-ver ikke betragtet som flovt for børnene men snarere som en fordel og en investe-ring i fremtiden. Børnene kommer også ofte igen ad flere omgange helt frivilligt.

Samme behov i DanmarkSelvom Hjerting Kystsanatorium p.t. mod-tager børn fra det tyske mindretal, mener Dorte Lismoes, at det samme behov eksi-sterer i Danmark:

- Selvfølgelig er det fornuftigt at hjælpe børn i nærmiljøet også, men nogle gange skal der et afbræk i hverdagen til for at bry-de nogle indgroede vaner eller tungere pro-blemstillinger. På samme måde som man

sendte tuberkulosepatienter herover for at give dem en intensiv behandling, kan vi også støtte børnene langt mere intenst i den periode, de er her. I vores optik hjæl-pes børn med udfordringer bedst ved at kombinere hjælpen i nærmiljøet med det unikke pusterum, vi kan give dem. Og jeg må understrege, at det ikke handler om at anbringe børn uden for hjemmet men om at give dem et pusterum på nogle uger eller måneder.

Dorte Lismoes har bidt mærke i, at der er lange ventelister for at komme på Jule-mærkehjem.

– For hundrede år siden var ét af befolk-ningens største problemer tuberkulose, men hver tid har sine problemer. I dag er det overvægt og astma, som vi kæmper med. Hjerting Kystsanatorium tilbyder også gerne pladser til danske børn. Og på Hjerting har vi, udover det de danske jule-mærkehjem tilbyder, også et velfungerende tilbud om skolegang under opholdet.

Værdiskabende pusterumEn af grundene til at børnene trives så godt på Hjerting Kystsanatorium er, at man be-stræber sig på at gøre stedet så lidt institu-tionsagtigt som muligt.

– Vi har den samme rytme som de fleste familier, og vi laver familieting sammen.


"vi oplever, at det er langt mindre tabubelagt at komme på institution i en periode i tyskland, end det er i Danmark."


flensborg skolesundHedstjeneste:

små Pusterum – stor Virkning

karen Fink er læge og leder af Skolesundhedstjenesten i Flensburg. For hende er de pusterum, som Hjerting kystsanatorium tilbyder børn, en vigtig del af den omsorg og støtte, sundhedstjenesten tilbyder trængte familier i det danske mindretal.

- På Hjerting kystsanatorium skaber de en aktiv og aldersvarende hverdag, som er rigtig for børnene. Der er masser af positive oplevelser og mulighed for både at fordøje og fordybe sig i indtrykkene. Vi arbejder med familierne som helhed, og et pusterum på nogle uger eller måneder kan være et vigtigt afbræk for både barnet og familien, hvis hverdagen er svær, og der måske er sociale og økonomiske problemer. Vi er meget glade for de pædagogiske kompetencer, personalet besidder på Hjerting kystsanato-rium, og vi har en tæt og god kommunikation.

Annette Feddersen er sygeplejerske tilknyttet sundhedstjenesten.

– Styrken ved Hjerting kystsanatorium er, at stedet formår at tage individuelle hensyn. nogle børn kommer, fordi en forælder er syg, og de har behov for at være et sted, hvor der er omsorg og overskud, mens moderen eller faderen kommer sig. Andre kommer, fordi de skal tabe sig, har astma eller bare ikke trives i skolen. grundene er mange, men der er altid en vægtig årsag. På sanatoriet får de et pusterum – ikke en be-handling – men de tager nogle sejre og gode oplevelser med sig hjem. Her møder de voksne, som tager ansvar og giver dem en god hverdag. Et pusterum er altid frivilligt, og det sker i tæt samarbejde med familien. Efter min mening burde der være flere af dens slags steder også i Danmark.

Jeg har været med til at fjerne noget af det triste, som hørte den gamle tid til, som vin-duer man ikke kunne kigge ud ad, og vi er blevet åbne for omverden. Engang måtte man ikke gå i sit eget tøj her, men det er for længst slut, og jeg er stolt over at have væ-ret med til at fjerne de begrænsninger. Hjerting Kystsanatorium tilbyder i dag et tidssvarende og meget værdiskabende pu-sterum for børn og unge.


●


sæt prisen på cigaretter op

Den hidtil største undersøgelse udeluk-kende blandt unge viser et meget kraftigt fald i tobaksforbruget, når prisen på ciga-retter sættes op. En begrænset stigning i prisen på 10 procent, får unge i lav- og mellemindkomstlande til at ryge 21 pro-cent mindre. Det viser undersøgelsen, som er offentliggjort i tidsskriftet Tobacco Con-trol.

Selv om tallene ikke kan overføres di-rekte til højindkomstlande som Danmark, må man antage, at unge i Danmark også påvirkes af priserne. Sådan lyder vurderin-gen fra Per Kim Nielsen, der er projektchef i Kræftens Bekæmpelse:

- Tidligere har analyserne kun inklude-ret alle aldersklasser og har overordnet set vist, at hæver man prisen 10 procent, falder forbruget 4 procent. Man har antaget, at faldet ville være endnu større hos de unge, og det bekræfter den her undersøgelse. Selv om der skal tages forbehold for, at det er middel- og lavindkomstlande, er faldet så stort, at vi må forvente, at det også gæl-der i højindkomstlande, siger han.

Analysen er lavet på baggrund af data fra 315.353 unge mellem 11 og 19 år fra 17 forskellige lande. Ved at sammenligne ryge-data og prisforskelle over tid er forskerne nået frem til de unges prisfølsomhed i for-hold til cigaretter. At effekten af prisstig-ninger er ekstra stor hos unge er en vigtig

Højere pris får unge til

at ryge mindre stiger prisen med 10 procent falder forbruget med ca. 21 procent. Det viser en stor analyse af tobakspriser og -forbrug hos mere end 300.000 unge i mellem- og lavindkomstlande. Det er den første større undersøgelse udelukkende på unge, og selv om danske unge er mindre prisfølsomme, viser den, at prisen har stor betydning for unges cigaretforbrug.

Af journalist Mai Brandi Ludvigsen

pointe. Langt de fleste starter nemlig med at ryge, før de fylder 18 år.

Sæt prisen op til 50 kr. Ifølge Per Kim Nielsen er det for længst dokumenteret, at prisstigninger på cigaret-ter er det, der er det mest effektive, hvis man vil forebygge rygning. Også i rige lan-de som Danmark.

- Der er stadigvæk nogle, der tvivler på, at prisen på cigaretter har en effekt, men nu har vi endnu en undersøgelse, der viser, at prisen har betydning og særligt for de unge. Spør-ger man de unge selv, er det da også prisen, de nævner, som det, der mest effektivt kunne få dem til at lade være med at ryge eller ryge mindre, siger Per Kim Nielsen.

Han anbefaler, at der bliver lavet en analyse i Danmark, så man ikke længere behøver at diskutere effekten blandt politi-kerne. Og forhåbentlig få sat prisen på ci-garetter op.

- Vi har i Kræftens Bekæmpelse anbefa-let, at prisen sættes op til 50 kr. Og helst på en gang, da det har den bedste effekt. Vi ved, at det virker, og det koster ikke noget. Tværtimod vil det give et overskud, som kan bruges på hjælp til rygestop og på syge-huse, siger han.

Artiklen er venligst udlånt af Kræftens Bekæmpelse.

sæt prisen på en pakke cigaret-ter op til 50 kr. Vi ved, at det

virker. sådan lyder opfordringen fra projektchef Per kim nielsen i

kræftens bekæmpelse.

●

Danmarks Lungeforenings vision

VIDStE DU, at Danmarks Lunge-forening hvert år får gennemført en rygevaneundersøgelse i samarbejde med Sundhedsstyrelsen, kræftens Bekæm-pelse og Hjerteforeningen. i 2011 medvirkede 5.398 personer i undersøgelsen, der er repræsentativ på køn, alder, uddannelsesniveau og region i aldersgruppen +15 år.

i år viser undersøgelsen bl.a., at især unge lærlinge og elever samt de ufaglærte arbejdere er i farezonen for at udvikle en farlig lungesygdom. undersøgelser viser nemlig, at det er en yderst farlig cocktail for lungerne at blive udsat for rygning og farlige partikler på én gang.

resultater fra undersøgelsen• En fjerdedel af lærlinge og elever er

rygere og er samtidig udsat for støv m.v. på deres arbejdsplads

• En femtedel af de ufaglærte arbejdere er rygere og er samtidig udsat for støv på arbejdspladsen

• omkring en tredjedel af de ikke-rygen-de lærlinge, elever og ufaglærte arbej-dere er udsat for både tobaksforurenet luft og støv på arbejdspladsen

Læs mere om rygevaneundersøgelsen på www.lunge.dk under nYHEDEr


sæt prisen på cigaretter op Danmarks Lungeforenings vision

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen.

danmarks lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Læs om, hvordan du kan støtte lungesagen på www.lunge.dk

SunDErE lUngEr – lIVEt IgEnnEm


reportage fra koaLa-årsmøDe 1. september 2011

Hørt på koala-årsmødetAf Birgitte Skøtt Lenstrup

JeNS SøNDeRgaaRD, praktiserende læge, klinisk farmakolog, professor og forsk-ningsleder for Forskningsenheden for Al-men Praksis ved Institut for Sundhedstjene-steforskning ved Syddansk Universitet.

- Det er godt at opleve opbakning fra kommunerne. Hos os i forskningsenheden er KOL et højt prioriteret område i forhold til patientforløb og organisering på tværs af

sektorerne. Og det er en god idé at integrere dataindsamling for at undgå forskellige, selvstændige registreringer. Jeg undrer mig dog stadig over, at der ikke er mere fokus på KOL som landets største og dyreste sygdom. Der mangler systematik i opsporing og be-handling af patienterne, og måske en endnu større bevågenhed hos mine kollegaer blandt de praktiserende læger. Der er behov for flere og bedre tilbud om opsporing, behandling og rehabilitering og for et bedre overblik over eksisterende rehabiliteringstilbud. I forhold til rehabilitering er KOALA et vigtigt skridt i den rigtige retning.

Den 1. september 2011 lunede solen, og det kommen-de efterår blev glemt for et øjeblik. Danmarks Lunge-forening bød velkommen til KOaLa-årsmøde i en anderledes, spændende ramme hos Oure Sport & Performance, hvor der året igennem også er masser af luft i lungerne og fysisk udfoldelse for alle aldre. Her mødtes ca. 120 sundhedsprofessionelle for at lyt-te til forskningsbaseret dokumentation fra KOaLa*, kvalitetssikrings -databasen inden for KOL-området.

* KOALA = KOL kvalitetssikringsaktivitet på sund-hedscentre og sygehuse



LeNe JeNSeN, sundhedschef i Randers Kommune, ca. 94.000 borgere, medlem af KOALA-databasen.- KOALA-årsmødet er et rigtigt flot initia-tiv, og programmet indeholder spændende, forskningsrelateret dokumentation. Det er en stor gevinst, at mødet lægger op til dialog og netværk i en velgennemtænkt ramme for arrangementet. Hvad angår KOALA, så er

det allerede et valideret redskab. Det er udviklet af fagfolk, og det er over børnesygdommene. Det betyder, at jeg kan bruge det til at dokumentere over for kommunens politikere, at de forløb, vi har for vores borgere i Randers Kommune, har effekt. I tider med knappe ressourcer er vi simpelthen nødt til at kunne dokumentere den faglige kvalitet, og om der er effekt af vores forløb. Det glæder mig også, at borgerne helt konkret kan se og føle de resultater, de skaber for sig selv.

KaRSTeN RaSmuSSeN, fysiotera-peut i Nykøbing Falster Sygehus, Guld-borgsund Kommune, ca. 62.000 borgere, medlem af KOALA-databasen.- Det har været en rigtig god dag. Jeg har snakket med kollegaer i kommunen om nye muligheder for forbedringer i vores ar-bejde med integration i hverdagen. Og min

konklusion på dagen er, at der er alt for lidt fokus generelt på KOL og lungesygdomme i kommunerne og i Danmark generelt. Det er ærgerligt, at stigmatiseringen om ”rygerlunger” stadig cirkulerer. KOL-tallet vil blive med at eksplodere, indtil alle sektorer i sund-hedsvæsenet erkender, at disse patienter skal støttes til at komme i gang med og fastholdes en livsstilsændring. KOALA har et stort potentiale for at vise, at det nytter noget.

aNJa meyeR ReiTeLSeDeR, fysio-terapeut i Allerød Kommune, 23.000 bor-gere, ikke medlem af KOALA-databasen.- Vi er ikke med i KOALA, men jeg har fået meget positivt at vide om KOALA fra fy-sio-kollegaer i nabokommunerne. Alligevel er jeg i løbet af mødet kommet lidt i tvivl. Som jeg ser det, skal KOALA lette vores arbejde, og jeg skal have en fornemmelse

af, at tallene i databasen kan sammenlignes med mine, og den for-nemmelse har jeg ikke. Hvor mange ugers rehabilitering måler vi egentlig på, og hvilke kapacitetstests går vi efter? Skal vi måle efter de samme parametre, eller må de gerne være forskellige? Der er behov for at gøre denne viden tilgængelig for os, der sidder med borgerne hver dag, så vi er sikre på, at det, vi gør, er det rigtige, og at data er sammenlignelige.

Har du sPørgsmål til koala, er du Velkommen til at kontakte senior Projektleder

nicolai kirkegaard På [email protected] eller tlf. 38 76 00 39.

➜

udendørsstemning på oure sport & Performance.




Tina Sylvester Kærsner, KOL-koordi-nator i Nyborg Kommune, 32.000 borge-re, nyt medlem af KOALA-databasen.

-Nyborg Kommune er først lige begyndt at taste ind i databasen. Og Danmarks Lun-geforening har været utroligt hjælpsomme med at gøre vores arbejde med KOALA så smidigt som muligt. Vi møder udfordringer

NicOLai KiRKegaaRD, projektleder for KOALA i Danmarks Lungeforening.

Årsmødet var en dag fyldt med faglighed, gode diskussi-oner og netværksdannelse.

- KOALA-mødet, synes jeg, viser, at der er et behov for en samlet database at dokumentere KOL-rehabiliterings-forløbene i. Men vi må jo også konstatere, at klinikerne rundt om i kommunerne klart og tydeligt ved årsmødet be-der om mere ensartede forløb, så fx forløbenes længde og

indhold kommer til at ligne hinanden endnu mere. Måske er det ved at være tid til at tage det næste skridt i forhold til anbefalingerne. Vi skal ikke nøjes med at sørge for, at alle kommer med, men også sørge for en ensartet kvalitet i KOL-rehabilite-ringen. Når anbefalingerne sikrer en ensartet behandling, vil evalueringsmetoderne i KOALA også automatisk følge med.

undervejs, og der er procedurer, som skal finpudses, men det funge-rer. Hos os har vi et godt samarbejde med de praktiserende læger, der er udadvendte og gør meget for den tidlige opsporing. Det ærgrer mig dog, at vores sygehuse ikke bruger KOALA. Det ville være optimalt at samle al information om rehabilitering ét sted og kommunikere direkte om patienterne. KOL-patienter har brug for velfungerende forløbskoordination, men tovholdere kan kun fungere optimalt, hvis der er kommunikation og dialog mellem sektorerne.

efter årsmødet

●

●

nyt fra sekretariatet

det nye auditorium på oure sport & Performance.



reportage fra koaLa-årsmøDe 1. september 2011 nyt fra sekretariatet

Her kan Du Læse om Danmarks Lungeforenings aktiviteter. få inDbLik i, Hvem vi samarbeJDer meD, Hvem vi støtter, HvaD vi er på veJ meD og meget, meget mere.

Ny kampagne fra Miljøministeriet og Miljøstyrelsen sætter fokus på, hvordan man på en enkel måde begrænser udledningen af sundhedsskadelige partikler fra bræn-deovne med op til 80 procent, og dermed skaber et sundere miljø. Kampagnen foregår i samarbejde med Danmarks Lungeforening og skorstensfejerlauget. De nye optændingsråd vises i efteråret i tv-programmet OBS, og i en flyer, som skor-stensfejerne udleverer. Dette kan betyde meget for de, der lider af lungesygdomme og er generet af brændeovnsrøg. Læs mere om optænding og brændeovne på web-sitet www.fyrfornuftigt.dk

Søndag 25. september 2011 var der loppemarked, råhygge og åbent hus på Danmarks Lungeforenings Kystsana-torium i Hjerting. I månedsvis havde personale og børn fra det danske min-dretal i Sydslesvig forberedt dagen, og der var blevet både bagt, syltet og kogt marmelade. Hjertings borgere og virk-somheder havde doneret flotte spons-orgaver til tombolaen. På selve dagen kunne man også besøge Danmarks Lungeforenings stand og få en snak om lungerne med lokalformand fra Vestkysten, Anne Merete Nilausen, og direktør for Danmarks Lungefor-ening, Anne Brandt. Hjerting fik både omsætnings- og besøgsrekord på da-gen. Læs også artiklen om Hjerting Kystsanatorium på side 10.

rYgESToP For BrænDEoVnE

Lopperne var løse på Hjerting

Vi HAr FåET nY HJEMMESiDEAlting ligger ikke helt, hvor det plejer, og det ser anderledes ud. Vi har fået ny hjemmeside med nyt design, ny brugervenlig opbygning og mange flere muligheder. Nu er vi gearet til fremtidens digitale udvikling. Vi har tre nye hovedindgange øverst på lunge.dk til henholdsvis patienter, pårørende og fagpersoner. Når du klikker dig ind på den enkelte indgang, finder du vi-den, som er rettet specifikt til den målgruppe, du har valgt.

På længere sigt vil vi udvikle lunge.dk og udbygge siden med mere viden og flere muligheder. Besøg hjemmesiden med jævne mellemrum, klik rundt og gå på opdagelse - rigtig god fornøjelse på det nye:

www.lunge.dk

➜


nyt fra LokaLforeninger og netværk vinD biLLetter tiL årets JuLefiLm

Kom stærkere gennem vinteren. Bliv vaccineret mod influenza.Beskyt dig mod influenzaHvis du har en kronisk lungesygdom, der nedsætter din lunge-funktion, har du øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza. Nedsæt din risikoVaccination nedsætter din risiko for at få influenza. Hvis du alligevel bliver smittet, bliver sygdommen mindre alvorlig. Du kan ikke få influenza af at blive vaccineret. Sådan bliver du vaccineretBestil tid hos din læge eller hold øje med vaccinationstilbud i din lokalavis. Gratis for digVaccinationen er gratis fra 1. oktober og resten af 2011, hvis du har en kronisk lungesygdom, fx astma eller KOL.

Læs mere på www.beskytdigmodinfluenza.dk

Gratisvaccination, hvis du har en kronisk

lungesygdom.

MinMEDicin.Dk

SELV-PLuk HoS MEDLEM I september og oktober er der hvert år selv-pluk af æbler hos formand for Sarkoidosenetværket, Merete Mortensen, på Frydenlund Frugtplantage.

I år donerede Danmarks Lungeforening poser med logo, som alle interesserede kunne samle deres nyplukkede æbler i.

Alt frugt sælges til samme kilopris: kr. 15, - så derfor kan man blande æbler og pærer, plukket og selv-plukket frugt, som man har lyst til. Hold øje med næste års selv-pluk hos Merete Mortensen på www.frydenlund-frugtplantage.dk

I forbindelse med årets internationale KOL-dag er Dan-marks Lungeforening på vej ind i endnu et nyt samarbejde med minmedicin.dk. Her vil der bl.a. udarbejdes særlige temasider om KOL med interviews, informationer om me-dicin mv.

Minmedicin.dk er en service til både borgere og sundheds-professionelle, og der er over 2 mio. månedlige brugere på hjemmesiden. Det er derfor et spændende samarbejde, som vil bidrage til, at gode råd og budskaber om lungerne kommer ud meget bredt.

Læs mere om denne service på www.minmedicin.dk


nyt fra LokaLforeninger og netværk vinD biLLetter tiL årets JuLefiLm

Der er noget i luften

●

Da skuespiller og goodwill-ambassadør, Line Kruse, stødte på nogle af Danmarks Lungeforenings medarbejdere midt i opta-gelserne på en julefilm sidste år, nåede Li-ne lige at råbe:

- Der er to fribilletter på højkant til med-lemmerne, når filmen kommer i biffen!

"Noget i Luften" er en romantisk juleko-medie om Pernille, som spilles af Line Kru-se. Pernille har altid haft særlige fornem-melser og starter derfor som clairvoyant, bakket op af veninden Sidsel (Linda P.). Første klient bliver Daniel (Robert Han-sen), og de to tiltrækkes af hinanden uden at ville det, for de har begge kærester, men det er tydeligt for en hver, at der er noget i luften.

ambassadør for lungesagenMens Line har haft travlt med at indspille film, har hun også brugt kræfter på at kon-kretisere, hvor hun kan hjælpe som good-will-ambassadør.

- Jeg er her først og fremmest for at sæt-te fokus på lungesagen i det offentlige rum. Hver gang jeg giver et interview i forbin-delse med lanceringen af en film, nævner jeg lungesagen og forsøger at komme i dia-log omkring emnet. Men jeg er her altså også for medlemmernes skyld, så hvis no-gen af lokalafdelingerne har en idé til, hvad de kan bruge mig til, er de altid meget vel-komne til at henvende sig til mig via sekre-tariatet på e-mail [email protected]

20-års jubilæum i 2012Line Kruse og talsmand for foreningen for lungetransplanterede Nye Lunger, Maj-Britt Larsen, er gået sammen om at lave et arrangement i 2012 i anledning af 20-års jubilæet for Danmarks første lungetrans-plantation. Maj-Britt fik selv nye lunger i

2010 og dermed livet tilbage. Line har med sit virke og netværk i underholdningsbran-chen en god baggrund for at skabe et sådan arrangement. Maj-Britt vil, med sin viden inden for lungeområdet og gode organisa-toriske evner, bidrage med alt det prakti-ske. Sammen lover de allerede nu en festlig markering af jubilæet og i 2012 glæder vi os til at fortælle mere om det kommende 20-års jubilæum.

Vind billetter"Noget i Luften" har premiere på Mortens Aften 10. november 2011. Send en mail til [email protected] og skriv ”Film” i emnefel-tet. Så kan du vinde lodtrækningen om Li-nes julegaver, som er 2 x 2 fribilletter. Vi trækker lod 1. december 2011, og vinderne får direkte besked.


to foreninger – ét målDanmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. vi samarbejder derfor med foreningen Lungepatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

rEgIon norDjyllAnD

to arrangementer i netværksgruppe Aalborgsted: kystens perle, bådehavnsvej 10, 9000 aalborgtid: fredag 25. november 2011, kl. 13.00-?Der er julefrokost i netværksgruppen, hvor vi hygger os og ønsker hinan-den god jul og godt nytår. tilmelding: kresten Jespersen senest onsdag 23. november 2011 på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

sted: sundhedscentret på nordkraft, teglgårds plads 1 9000 aalborg, niveau 9

tid: fredag 27. januar 2012, kl. 13.00-15.00aalborgs gade- og ungdomspræst, Loa mortensen, kommer og fortæller om sit spændende arbejde. tilmelding: kresten Jespersen senest onsdag 25. januar 2012 på tlf. 98 18 95 57 eller 22 86 80 41.

ny netværksgruppe i frederikshavnvi starter en netværksgruppe for koL-patienter og pårørende i frederiks-havn. Hold øje på biblioteker og sundhedscentre i både sæby-skagen og frederikshavn, hvor der vil være flyers om gruppen. Det første møde fin-der sted 15. november 2011, kl. 14-16, i sundhedscenter frederikshavn, nytorv 1, 9900 frederikshavn. Du kan se mere på www.lunge.dk vi glæder os til at se jer.kontakt: karin Jensen, tlf. 98 18 48 22 eller mail [email protected]

rEgIon mIDtjyllAnD

lokalforening Vestkystensted: oldagerparken 23, skjerntid: onsdag 9. november 2011, kl. 9.30

vi holder møde i netværksgruppen for lungefibrose. Har du lungefibrose, og har du lyst til at være en del af netværket, er du velkommen til at kontakte os.kontakt: anne merete nilausen, tlf. 22 33 37 65, mail: [email protected] eller grethe Haglund, tlf. 40 96 30 34 eller mail: [email protected]

nyt fra LokaLforeningerne og netværk

lokalforening Viborg-Skivested: strandtangen eller andet stedtid: tirsdag 6. december 2011Lokalforening viborg-skive inviterer til julefrokost eller julehygge, så re-servér allerede datoen nu. arrangementet er afhængigt af vores økono-mi/sponsorgaver. når datoen nærmer sig, kan du læse mere om arrange-mentet på www.lunge.dk

tilmelding som vanligt til: viggo sørensen på [email protected] eller til anne-marie thomsen på [email protected] eller 28 55 37 49.

Lokalforening viborg-skive planlægger også at afholde et arrangement på koL-dagen 16. november 2011. se mere på www.lunge.dk/arrangementer

rEgIon SyDDAnmArk

lokalforening Sønderjyllandonsdag 21. september 2011 afholdt Lokalforening sønderjylland et ar-rangement på sundhedscentret i sønderborg. arrangementet havde god tilslutning med omkring 45 deltagere.

vi havde besøg af lokalformanden for Lungepatient.dk’s sønderjyske af-deling, som fortalte om foreningens arbejde. Han fortalte også om Dan-marks Lungeforenings medlemmers muligheder for at leje sommerhuse og deltage i kurser på deres kursussted i glamsbjerg på samme vilkår som deres egne medlemmer. vi ser frem til et godt samarbejde mellem de to foreninger i fremtiden.

Café Solskinsted: café solskin, sundhedscentret, grundtvigs allé 150, sønderborgtid: torsdag 1.december 2011, 19.00-21.30kom og vær med til at synge og spille julen ind på café solskin. stedet er en åben café for nuværende og tidligere kræftramte, lungesyge, diabeti-kere og pårørende. Her kan du opleve hygge og tale med ligesindede og udveksle erfaringer i trygge rammer.



lokalforening fyn i samarbejde med lungePatient.dksted: ouH i kirkesalen, 15. etagetid: onsdag 7. december 2011, 16.00-18.00Danmarks Lungeforenings Lokalforening fyn og Lungepatient.dk’s nord-fynske afdeling afholder et fælles arrangement, hvor sangduoen Lasse & mathilde stiller op for lungesagen og leverer nogle af deres mange gode sange. efter en kort velkomst vil mathilde fortælle om baggrunden for at sige ja til arrangementet. Derefter vil hun og Lasse underholde. Der vil være gratis kaffe og kage til alle.

Der er ingen tilmelding, men det vil være fornuftigt at komme i god tid. Der er gratis parkering efter kl. 16.00. vi glæder os til at se dig!kontaktpersoner: peter Willemar kristensen, e-mail [email protected], tlf. 23 47 82 55, frede Jensen, e-mail [email protected], tlf. 66 15 75 52.

rEgIon SjÆllAnD

Hold øje med koL-dags arrangementer i region sjælland på www.lunge.dk/arrangementer

Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

kurserne arrangeres af Lungepatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendom-men boserup minde ved glamsbjerg på fyn.

læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

rEgIon HoVEDStADEn

kol-café på Hillerød Hospitalsted: Hillerød Hospital, mødesalen i konferencecentret, indgang 50btid: tirsdag 6. december 2011, kl. 15.30-17.00vi inviterer til julehygge og nyt fra Hillerød Lungeklub. yderligere informa-tion på e-mail [email protected]: sygeplejersker charlotte elving og marie Lavesen, Lun-gemedicinsk afsnit, Hillerød Hospital, tlf. 48 29 39 33.

Hillerød lungeklubsted: p-pladsen på toppen af renderlæggerbakken, 3400 Hillerødtid: alle mandage kl. 13.30vi mødes på p-pladsen til fælles motion/gåtur. vi går en times tid med pauser efter behov. alle, der har en gangdistance på min. 50. meter, kan deltage. Har du ikke bil, kan du komme dertil med tog (gribskovsbanen). Du er altid velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål. Husk altid vand og behovsmedicin.kontaktperson: michael bryder, tlf. 22 73 21 44.

kurser for medlemmer

sangduoen lasse & mathilde



netværksgruppe i Allerødsted: skovensvej 6 (pensionisthuset lok. 13), 3450 allerødtid: tirsdag 15. november 2011, kl. 15.00 til 17.00tema: kost til koL/ Lungepatienterernæringsekspert, maria Jessen, fra Hillerød sygehus kommer og fortæl-ler om kostens betydning, når man lever med koL. få svar på spørgsmål som: Har det betydning for trivsel og livskvalitet, hvis man er overvægtig/undervægtig? Hvad med kostens sammensætning, antal måltider? er der en sammenhæng mellem kost og medicin?vi håber, at vi får en spændende eftermiddag. alle er velkomne, og det er gratis at deltage.kontaktpersoner: åse seidler fra Danmarks Lungeforening tlf. 48 17 15 27, ingelise biering fra astma-allergi Danmark tlf. 21 68 07 41 og Jette sanderhoff, fysioterapeut, fra Danmarks Lungeforening tlf. 48 17 27 79.

kol-dags arrangementer v. lokalforening lyngby-taarbæk, gentofte, gladsaxe, Hørsholm og rudersdalsted: strandlund 102, fællescentrets hall, 2820 gentoftetid: onsdag 16. november 2011, kl. 13.00-14.00på den internationale koL-dag kan du få målt din lungefunktion og få vejledning om træning og åndedræt af lokalformand anette garsdal. Du vil også få mulighed for at modtage den nye træningspjece ”fysisk akti-vitet og kropsbevidsthed” fra Danmarks Lungeforening.alle er velkomne.

sted: Havarthigaarden, kultur & fritidshus, Havarthivej 6, 2840 Holtetid: onsdag 16. november 2011, kl. 17.00-18.00på koL-dagen er der foredrag med lungemedicinsk overlæge fra gen-tofte, per garsdal, om koL/astma, medicin og bivirkninger. Der indledes med korrekt vejrtrækning med lokalformand anette garsdal.alle er velkomne.

sted: trommen, bibliotekstorvet 1, 2970 Hørsholmtid: onsdag 16.november 2011. tidspunkt bliver annonceret i lokalavi-sen og på www.lunge.dkkig forbi vores stand på koL-dagen og bliv klogere på arbejdet i Hørs-holm kommunens sundhedscenter og på Danmarks Lungeforenings ar-bejde for lungesagen.kontaktperson: anette garsdal, lokalformand, [email protected]

kol-netværk Østerbrosted: forebyggelsescentret østerbro, vordingborggade 22, 3 sal, 2100 kbh. øtid: tirsdag 29. november 2011, kl. 13.00-15.00nina berrig, bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening, kigger forbi og fortæller om, hvad der sker af nye spændende tiltag i Danmarks Lun-geforening. Herefter julehygger vi og ønsker hinanden en god jul og et godt nyt år.ingen tilmelding nødvendig.kontaktpersoner:rikke Høgsbro Holm tlf. 35 30 30 50 eller Winnie bethnas tlf. 39 29 43 17/26 14 43 17.

forebyggelsescenter nørrebrosted: rytmisk center, vesterbrogade 107 e, 1620 københavn vtid: tirsdag 8. november 2011, kl. 12.40-14.30Har du altid gået med en lille sangfugl i brystet, og trænger den til at blive luftet i godt og ligestillet selskab? kom til kor-sang sammen med andre mennesker med koL. vi starter med nogle gode opvarmningsøvel-ser og med vejrtrækning og sang, der i længden vil gøre det nemmere for dig at kontrollere luften. Der er plads til at være, som du er, og vi holder alle de pauser, der er nødvendige.rent praktisk: Der er elevator op til sangsalen på 4.sal, hvis du har brug for det. Der er også caféophold med mulighed for at købe kaffe/the/vand.vi mødes hver tirsdag kl. 12.40-14.30.tilmelding og info: www.rytmiskcenter.dk/aftenskole under kursuspro-grammet og kor eller ring på tlf. 33 22 59 84.

netværksgruppe Hvidovrested: Hvidovre sundhedscenter, Hvidovrevej 278 e. 2650 Hvidovretid: onsdag 7. december 2011, kl. 11.00-13.00netværksgruppen i Hvidovre er for koL-patienter og pårørende. mødet afholdes mellem kl. 11-13, og tilmelding er nødvendig. kontakt sund-hedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37, hvis du vil høre mere. Der er altid plads til flere.

ny lokalforening i Vallensbæk-Ishøji forbindelse med et meget velbesøgt møde 6. september 2011 på val-lensbæk rådhus er Lokalforening vallensbæk-ishøj blevet stiftet. tidligere lokalformand for region Hovedstaden, nina berrig, er lokalformand for Lokalforening vallensbæk-ishøj. foreningen har allerede været aktiv bl.a. ved kulturnatten i ishøj 29. oktober 2011.kontaktperson: nina berrig, mail: [email protected], tlf. 43 64 37 60.

dr. tHorVald jensen og steen ugges mindelegat

Legatets formål er at yde hjælp til værdige og trængende personer i københavn eller på Frederiksberg, der lider af tuberkulose eller andre lungesygdomme. Bemærk at kun ansøgere i de nævnte kommuner kan komme i betragtning. Legatportionerne er på 5.000 kr.

Ansøgningsskema kan rekvireres hos advokat Judy Jakobsen,Holmens kanal 7 1060 københavn k Telefon 88 33 17 15 att. sekretær Bente Hansen, eller e-mail [email protected]



testamentariske gaver kan hjælpe lungesyge børn og voksneDanmarks Lungeforening arbejder for bedre for-hold for mennesker med en lungesygdom.med en testamentarisk gave er du med til at sikre et håb og en fremtid for børn og voksne med syge lunger.

arv udgør en vigtig del af de samlede bi-drag til danmarks lungeforening.

når vi modtager en testamentarisk gave, tager vi det som et udtryk for stor tillid og moralsk støtte til vores arbejde i foreningen. pengene går bl.a. til:

• Legatertilforskning• Legatertillungesyge,derharbehovforen økonomisk håndsrækning• Foreningenspolitiskeogmediemæssigearbejde

for mere fokus på lungesagen

testamentariske gaver er fritaget for arveafgift. Hvis du be-

slutter dig for at inkludere Danmarks Lungeforening i dit

testamente, kan du få gratis bistand til at udfærdige dit te-

stamente hos vores advokat. skriv til os på [email protected]

hvis du vil vide mere.

mødestedet på glostrup Hospitalsted: glostrup Hospital, forhallen - tæt ved indgang 3tid: mandag 7. november 2011, kl. 13.00-15.00Danmarks Lungeforening er til stede på mødestedet på glostrup Hospi-tal, og alle er velkomne til at kigge forbi.

kol-dag på glostrup Hospitalsted: glostrup Hospital, auditorium atid: onsdag 16. november 2011, kl. 11.00-16.00glostrup Hospital inviterer til åbent arrangement på koL-dagen. Her vil du bl.a. kunne få målt din lungefunktion og møde en repræsentant fra Danmarks Lungeforening.Det er gratis, og alle er velkomne.

to kol-dags arrangementer på Bispebjerg Hospitalsted: bispebjerg Hospital, forhallen, opgang 60tid: onsdag 16. november 2011, kl. 13.00-15.00på koL-dagen kan du få målt din lungefunktion af sygeplejersker. Du kan også få en snak med en lungelæge, og du vil kunne høre om både koL-rehabilitering og rygestop.

sted: bispebjerg Hospital, auditoriet ved Lungeambulatoriet opgang 60tid: onsdag 16. november 2011, kl. 15.30-17.15på koL-dagen kan du opleve: oplæg v. afdelingssygeplejerske, tine kar-bo, nyt fra Danmarks Lungeforening v. lokalformand nina berrig, oplæg om koL-sygdommen v. overlæge nina godtfredsen, information om koL-rehabilitering v. personale fra bispebjerg Hospital og forebyggelsescen-tret, debat og spørgsmål. gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne.kontaktperson: nina berrig, lokalformand mail: [email protected]

nyE lUngEr

møde i nye lunger-Øststed: Henriksgårdens selskabslokale, vigerslev alle 169a, 2500 valbytid: onsdag 23. november 2011, kl. 12.00-16.30vi holder medlemsmøde, hvor du kan opleve: velkomst v. talsperson poul Duckert, frokost (buffet), nyt fra Danmarks Lungeforening, nyt fra rH v. Jytte graarup, transplantation helt fra den spæde start v. sygeplejerske Doris thomsen, kaffe te og lotteri samt nyt fra styregruppen v. Leif bengtsson. vi glæder os til at se dig.tilmelding til: Leif bengtson på e-mail: [email protected] eller tlf. 24 62 76 62.


nyt fra aLfa-1 Danmark

medlemstræf og infodag for alfa-1 sve-rige 26.-27. august 2011 i Hässleholm, sverige. fredagen begyndte med et al-fa-1 norden møde.Den 26. august 2011, kl. 12.30, mødtes vi (Dorte Djurhuus og jeg selv, gunhil nørhave) med bl.a. inger ahlbin, marie berg og ulla Lei-le. inger er formand for alfa1 sverige, marie og ulla er regionsformænd i henholdsvis göte-borg og stockholm/gotland.

vi talte meget om, hvordan man får engagere-de medlemmer, hvilke veje vi gik i de to tilste-deværende lande.Det gav bestemt stof til efter-tanke i bestyrelsen. kan vi også gøre noget anderledes? Ja, det kan vi. norge kunne des-værre ikke deltage denne weekend.

27. august 2011 var programsat til en workshopvi blev delt op i en patientgruppe og en pårø-rendegruppe, hvilket selvsagt gav nogle mulig-heder for at drøfte det trælse ved vores liv som alfa-1-patient men også at dele problemer. i patientgruppen blev der taget hul på nogle ta-bu-områder - men ikke ukendte tabuer, når man er alf-1 patient.

inkontinens blev taget op, og erfaringer delt Der er mulighed for hjælp i de allerfleste til-fælde, hvis blot man drøfter det med egen læ-

ge. vi hørte, at problemet kan løses med en pille og i nogle tilfælde ved hjælp af en mindre operation. vi drøftede også det at leve som par, sexlivets begrænsninger, muligheder og udfor-dringer. Det kan man læse mere om på www.lunge.dk

Ligeledes blev der talt om, hvor befriende det kan være at få en diagnose på de fysiske be-grænsninger, som vi undrer os over, at vi har. Det kan være godt for en patient at kunne for-klare det med en diagnose, og at det ikke ”bare” har sin grund i dårlig form. til sidst blev der talt om omgivelsernes accept af eller man-gel på samme, når vi kommer med de betingel-ser, vi har eller får, når sygdommen udvikler sig, hvor vanskeligt det kan være at leve med en usynlig sygdom. alt i alt en meget vedkom-mende workshop.

aktuel behandling og forskning på programmetLars ek, fra universitetssjukhuset i Lund, beret-tede om forskning i og behandling med ventil-operationer hos alfa-1-patienter. siden 2008 er syv blevet opereret i sverige, og ca. 2.000 pa-tienter med emfysem på verdensplan. ventil-operationen kan anvendes hos nogle få patien-ter, og en grundig undersøgelse på hospitalet kan afgøre, om man er egnet. Det er kun 25 % af alfa-1-patienter med emfysem, der er egnet til operationen. operationen er forholdsvis en-

kel og uden de store bivirkninger. en ventilope-ration kan for de rigtige være med til at øge den effektive/virksomme del at lungerne, og det giver øget velbefindende, stakåndetheden forsvinder, og patienten får mere energi.

eeva piitulainen, fra universitetssjukhuset i mal-mö, fortalte om forsøget med Zemaira i sverige, og det i Danmark pågående inhalationsforsøg, som de skulle til at starte op i sverige. Hendes virke er meget sideløbende med det, som blandt andet foregår på gentofte sygehus.

Hanan tanash fra universitetssjukhuset i mal-mö, fortalte om sin ph.d.-forskning, hvor hun har undersøgt, hvordan overlevelsen har været hos lungetransplanterede og ikke-transplante-rede patienter.

Der var en ventilopereret kvinde til stede, maj-Lis andersson, hun var lykkelig.Hun havde fået sit liv igen, og manden sagde med glimt i øjet, at han havde fået sin kvinde igen. De udstrå-lede en genvunden glæde ved livet og hinan-den. De var i øvrigt aftenens første par på dan-segulvet og var et meget dejligt par at møde.alt i alt blev der givet mange solstråler af de skønne deltagere i den ellers grå og skyede weekend .

mvh.gunhil nørhave, formand




kontaktPersoner for alfa-1 danmark

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

region Hovedstaden:åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region midtjylland:Afventer ny kontaktperson

forældre til børn under 14 år:region Hovedstaden:Anne Madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

bliV medlemDanmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere mennesker har sundere lunger - livet igennem. Vær med til at støtte lungesagen aktivt. Bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. Se hvordan på www.lunge.dk eller ring på tlf. 38 74 55 44.

lungenyt nr. 6 - 2011oplag: 12.500Ansv. redaktør: Anne Brandtredaktion: Birgitte Lenstrup og charlotte Larsen. idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail [email protected]

Protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011

udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetJohannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem nina berrigregionsrådsmedlem maja Holt Højgaard

udpeget af kl (kommunernes landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af fagligt selskab for lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

Valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:birgitte blixen-finecke (viceformand)anette garsdalmette thyssen

direktør:anne brandt

forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner torben sørensen

danmarks lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: gunhil nørhave www.alfa-1.dk - [email protected]

Danmarks Lungeforening og Lungepatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.


notitserinfomødei skrivende stund arbejdes der på at planlægge efterårets infomøde. Det ligger fast, at mødet bliver afholdt medio november 2011, og at det kommer til at foregå vest for storebælt. Læs mere på www.alfa-1.dk Hjemmesideni den seneste årsberetning for alfa-1 Dk måtte vi beklage, at det lovede løft af hjemmesiden endnu ikke var blevet virkelighed. sådan er det

for så vidt stadigvæk, men der er heldigvis go-de nyheder forude. vi får nemlig en helt ny hjemmeside, der er baseret på et såkaldt "open source" system. Der er et væld af nye mulighe-der med det nye system, hvor den nuværende hjemmeside er håbløst forældet og tillige utro-lig tung at administrere. vi glæder os til, at den nye hjemmeside bliver klar til at gå i luften og forventer, at det vil ske inden udgangen af 2011. Den nuværende side vil kun blive spar-somt vedligeholdt indtil da.

Al

he

nv

en

de

lse

til

: d

An

mA

rk

s l

un

ge

for

en

ing

, s

trA

nd

bo

ule

vAr

de

n 4

7b,

2100

kø

be

nh

Av

n ø

, tl

f. 3

8 74

55

44,

fAx

38

74 0

3 13

, in

fo@

lun

ge

.dk

, w

ww

.lu

ng

e.d

k

mA

gA

sin

po

st-

sm

p

Kend dine lunger!Få et LUNGETJEK på KOL-dagen 16. november 2011. Se mere på www.lunge.dk

Vi arbejder sammen for sundere lunger!Danmarks Lungeforening samarbejder med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisyge-plejersker (FSLA), LungePatient.dk, Astma-Allergi Danmark, og Apotekerne i Danmark for at sikre, at endnu flere danskere lever med sundere lunger – livet igennem. Herudover er der en lang række regioner, kommuner og praktiserende læger landet over, som gør en stor indsats for lungesagen.

VIND en luftballontur for 2 personer

– deltag påwww.lunge.dk









Turen er sponsoreret af luftballonskipper, Kim Larsen, www.BlueOceanBalloon.dk

Documents

Lungenyt 6, 2011