ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGENAPRIL-MAJ 2011

MED SCLEROSE PÅ ARBEJDE. SIDE 22Mød syv kvinder og se, hvordan de tackler sclerose på jobbet.

BØRNEFAMILIER HAR DET HÅRDT. SIDE 6Kombinationen sclerose, små børn og en rask ægtefælle giver ofte utilstrækkelig hjælp.

FOKUSMÅNED OM KVINDER OG SCLEROSE. SIDE 28Få overblik over, hvordan du kan støtte og være med i de mange events.

LederAf Ulla Wæber, næstformand i Scleroseforeningen og formand for sundhedsudvalget

Det er inspirerende og en stor glæde at være engageret

i en patientforening, hvor frivillige og ansatte i den grad

formår at etablere et fl ot samarbejde om en lang række

opgaver. Det gode samarbejde og mange hjælpende

hænder var forudsætningen for, at vi sidste år kunne

gennemføre en succesrig fokusmåned i maj. Vi skabte

en masse synlighed, og vi indsamlede halvanden million

kroner til forskning i kvinder og sclerose.

Nu står vi over for en ny fokusmåned. Vi havde

sidste år et supergodt samarbejde med Ladywalk. Det

betød, at den private organisation, som med et fantas tisk

engagement har formået at gøre Ladywalk til et stort

landsdækkende arrangement, donerede 200.000 kroner

af overskuddet til scleroseforskning. Det gode samar-

bejde, vi havde med Ladywalk, betyder, at vi er med igen

i år. Mange tusinde kvinder vil på den måde være med til

at skaffe penge til scleroseforskning.

Fokusmåneden holder også fast i den sjove event,

forsker i boks, som kommer rundt til en række byer.

Ideen med forskeren, som på en festlig måde viser, at

der kun kan forskes, hvis der kommer nogle penge i kas-

sen, skabte megen god synlighed sidste år, så han skal

naturligvis på gaden igen.

Det primære mål med fokusmåneden er imidlertid

at samle penge til forskning, og derfor er byttepengeind-

samlingen helt afgørende. Heldigvis stiller tusindvis af

butikker op for os igen i år, og der er virkelig grund til at

være taknemmelig for denne vigtige håndsrækning.

Vi fortsætter med temaet kvinder og sclerose.

Ikke fordi der ikke er andre vigtige temaer at tage fat på,

men fordi det er så afgørende, at vi fi nder ud af, hvorfor

stigningen i antallet af kvinder, som får sclerose, er så

stor. Finder vi løsningen på det spørgsmål, så kommer

vi formentlig et stort skridt videre mod at løse sygdom-

mens gåde.

Dobbelt så mange kvinder som mænd får sclero-

se, og den samlede stigning i nye tilfælde af sclerose be-

tyder, at vi nærmer os det, man kalder en folkesygdom.

Flere åbenlyse spørgsmål trænger sig på med

hensyn til stigningen i antallet af kvinder med sclerose.

Stigningen falder sammen med, at mange fl ere kvinder

kom på arbejdsmarkedet. Hvilke miljøfaktorer kan være

medvirkende her? Hvorfor får kvinder med sclerose det

bedre i perioden med graviditet? Hvordan ser det ud med

optagelse af D-vitamin og kønsforskelle? Der er mange

spørgsmål, som vi endnu mangler svar på, og derfor er

det helt afgørende, at forskningen vedrørende kvinder

og sclerose fortsætter i højt tempo.

Derfor har dette tema fået genvalg til årets

fokusmåned.

Scleroseforeningen fi nansierer hvert år en væsent-

lig del af den samlede scleroseforskning i Danmark. Man

kan godt spørge, om det er rimeligt, at en patientforening

skal ud og fi nde millioner til forskning. Om det ikke burde

være en samfundsopgave. Uanset hvordan vi ser på det,

så er én ting dog sikkert: Der er ingen udsigt til, at det

offentlige pludselig vil overtage denne opgave. Tværtimod

har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet på sigt

at øge forskningsbudgettet år for år.

Derfor er det glædeligt, at vi oplever den store op-

bakning til fokusmåneden. Jeg vil godt rette en stor tak

til de mange, som på den ene eller anden måde bidrager

til et godt resultat.

Det er en god sag, vi arbejder for!

KVINDER OG SCLEROSESTADIG ET TEMA

2

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk

Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen,

pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner,

mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk,

E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk

Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertifi ceret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2011.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for

indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr.

årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfl eth, tlf. 3948 8263,

e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby

Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk

(* har sclerose)

Indhold

4 KORT NYT

11 VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN?

6 FAMILIEN BLEV SLIDT NED Scleroseforeningen oplever fl ere sager, hvor børnefamilier ikke får tilstrækkelig hjælp

12 NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN

14 GRØNT LYS TIL DEN FØRSTE SCLEROSETABLET I EUROPA

20 TEMA: KVINDER OG SCLEROSE – NU MED MAKE OVERHvor langt er forskningen? Mød kvinder på arbejde og få overblik over aktiviteter

16 FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE

19 NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES

NY WEB-SIDE TIL DE UNGE

ATTAK har fået en ny hjemmeside, som gør det

sjovere for unge medlemmer at være online.

Siden er primært for de unge, men der kommer

til at ligge en masse spændende artikler og

blogindlæg online, som også er aktuelle for dig,

der har rundet de 40 somre.

Siden fi ndes på: www.scleroseforeningen.dk/ATTAK Eller bare: www.attak.dk

Den nye hjemmeside er bygget op, så man let og

hurtigt kan overskue, hvad der sker på siden. Du

kan både se nyheder og aktiviteter på ATTAK.dk,

som henvender sig til vore medlemmer under 40.

Har du noget på hjerte?Vi, der laver artikler til ATTAK, vil meget gerne

høre, hvad du, der er medlem og under 40 år,

har på hjerte. Har du tænkt på noget, som du

ikke synes fungerer optimalt, når hverdagen

skal hænge sammen? Har du gode råd, tips eller

idéer, som du gerne vil dele med os og de andre

i ATTAK? Send os en e-mail med dine tanker, og

så kan det være, vi kontakter dig.

Du kan sende en mail på adressen mlb@scleroseforeningen.dk eller følge os på Facebook under ATTAks gruppe.

NEM OG PERSONLIG RÅDGIVNING

Det har måske været svært for nogle at fi nde

rundt i Scleroseforeningens samlede tilbud for

personlig rådgivning. Det er der nu rådet bod

på. Alle tilbud for rådgivning er lagt under én

fane på vores hjemmeside. Når du går ind under

“Personlig rådgivning” fi nder du: Socialrådgiveren,

Psykologordningen, Internet rådgivningen,

Lægen og Scleroselinjen.

Det er de samlede tilbud til dig for person-

lig rådgivning enten via direkte kontakt eller via

mailkontakt. Under hvert punkt kommer du ind

til, hvad hver rådgivning kan tilbyde, og hvordan

du får adgang til dette tilbud.

Prøv selv på scleroseforeningen.dk

Kort Nyt

HHomøopaten og lægen satte sig sammen for at hjælpe mennesker med sclerose

Alternative og konventionelle behandlere fortæller om et spændende samarbejde – og patienterne fortæller om deres oplevelser

Køb bogen på Scleroseforeningens webshop – www.scleroseforeningen.dk Eller ved henvendelse på tlf. 36 46 36 46

CCSVI-undersøgelse forsinket

Det var ventet, at der ville foreligge resultater

fra den CCSVI-undersøgelse, som Sclerosefor-

eningen sponsorerer her i februar, men undersø-

gelsen er forsinket. Det skyldes, at det har været

sværere at få udstyret til MR-scanneren på

plads end først beregnet.

“Vi troede, at man kunne bruge allerede

eksisterende målemetoder til MR-scanningerne,

men det viste sig, at de ikke var præcise nok, så

MR-klinikken på Hvidovre Hospital har været

nødt til at afprøve en ny avanceret målemetode

til scanneren for helt nøjagtigt at kunne måle

blodcirkulationen i de store halsvener, og det har

taget noget tid. Det er den primære grund til for-

sinkelsen, “ siger Morten Blinkenberg, overlæge

på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), der

er projektleder for CCSVI-forsøget.

Nu er man imidlertid klar til at gå i

gang. De første 20 medvirkende i forsøget er

på plads og både ultralyds- og MR-scannin-

gerne går i gang i starten af marts måned.

Alle medvirkende forventes færdigundersøgt

med udgangen af april.

“Derefter skal vi analysere resultaterne,

der skal sendes som en videnskabelig artikel til

et tidsskrift i løbet af maj og juni. Artiklen skal

siden bedømmes og accepteres, inden vi kan

offentliggøre resultaterne,” fortæller Morten

Blinkenberg.

Så snart der er noget at rapportere ved-

rørende forsøget, offentliggøres det på hjem-

mesiden.

4

VI TILBYDER:

Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN

København Århus

Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dkwww.formidlingen.dk

5

Af Peter P. Christensen. Foto: Søren Østerlund

FAMILIEN BLEV SLIDT OPHvis familier ophører med at være familier, bliver det dyrere for alle.

Scleroseforeningen har fl ere sager, hvor børnefamilier med en forælder

med sclerose ikke får tilstrækkelig og rettidig hjælp. I Henriette

Bachers sag blev familien slidt op. Københavns Kommune: “Denne

sag er kørt efter bogen”

”Jeg har mødt masser af folk med sclerose, og når jeg

har fortalt dem om vores situation, sagde de: HAHA…

han er da nødt til at fl ytte. Ellers får du ingen hjælp. Det

var ligesom noget, alle vidste”.

Ordene er Henriette Bachers. Hun sidder i sin lej-

lighed på Nørrebro i København og kigger ud af vinduet.

Henriette Bacher er 38 år og har sclerose og et barn på

to år. Hun boede sammen med sin kæreste og deres lille

barn, men kunne ikke få tilstrækkelig hjælp. Da kæresten

fl yttede, kunne hun få mere hjælp, men nu er sagen nået

derud, at kommunen truer med at fl ytte barnet til faren.

Familie- og børneteamet i kommunen siger direkte til

handicapafdelingen i samme kommune: kan I ikke fi nde

ud af at yde tilstrækkelig handicapkompensation til Hen-

riette, er vi nødt til at fjerne barnet.

Det er en sag, som med ledende socialrådgiver i

Scleroseforeningen, Bente Röttigs ord er ”ulovlig og et

brud brud på FN’s handicapkonvention, der i artikel 23

6

siger, at personer med handicap skal have hjælp til at

tage sig af deres børn, hvis de har brug for det

”Ikke desto mindre er det billedet på en virkelig-

hed, der møder mange sclerosefamilier med børn. Når

der er en rask ægtefælle, vælger kommunerne at sige,

at denne kan stå for det meste af hjælpen, hvilket i fl ere

konkrete sager har ført til, at familierne er brudt sam-

men, fordi de ikke får tilstrækkelig handicapkompensa-

tion i det daglige,” siger Bente Röttig.

Da det blev dyrt at spareIfølge Bente Röttig lægger handicaplovgivningen op

til, at samlevende til handicappede ikke skal pålægges

mere end folk, der er samlevende til raske. For Henriette

Bacher og hendes kæreste blev virkeligheden en anden.

”Havde kommunen ydet tilstrækkelig hjælp for

et par år siden, ville det have betydet, at kommunen i

dag ikke skulle bevilge over 30 timer om ugen,” siger

Henriette i dag.

Hun har neuropsykolog og skleroseoverlæges

ord på skrift for, at selv den nuværende bevilling er

’helt uansvarlig’.

Henriette får stillet diagnosen attakvis sclerose

i Grækenland, hvor hun studerer, i 2007. Hun kommer

hjem til Danmark i juni 2007. Hun skøjter rundt mellem

en række forvaltninger i Københavns Kommune, og får

i juli 2007 endnu et alvorligt attak. Hun indlægges på

Rigshospitalet og registreres for første gang i det danske

sundheds system. Der går et år, før hun bevilges revali-

dering i juni 2008. I slutningen af 2008 – mere end et

år senere – skriver en læge ”at der ikke har været ro i

Henriettes sclerose på noget tidspunkt”.

Skal vi have børn, er det nuI foråret 2008 træffer Henriette og hendes kæreste

Antonios en stor beslutning. Hvis de skal have børn

sammen, skal det være nu. 14 dage efter er Henri-

ette gravid. I sommeren af 2008 tegner det godt:

Henriette er på revalidering, har fået stuelejlighed, er

gravid og skal tilbage til universitetet, hvor hun læser

moderne græsk.

I september 2008 får Henriette attak igen

og kan ikke gå. Antonios ligger og kører frem og

tilbage mellem Danmark og Tyskland. Han vil fl ytte

sin virksomhed fra Grækenland til Tyskland for at

være tættere på Danmark - men da det er familiens

oplevelse, at der ikke kommer tilstrækkelig hjælp til

Henriette, føler han sig forpligtet til at blive og hjælpe

sin gravide kæreste.

I december 2008, får familien beskeden: Hvis

Antonios er der, så kan Henriette få 3,5 times hjælp om

ugen, er han der ikke, kan hun få 13,5 time.

I Januar 2009 kommer Magdalena til verden.

Familien får praktisk hjælpEfter fødslen i januar 2009 afholdes et møde

på Rigshospitalet, hvor Københavns Kommune

fremlægger den plan for hjælp, de tilbyder. Både

Familieambulatoriet, læge, jordmoder og socialrådgiver

siger, der er tale om utilstrækkelig hjælp, og at

Henriette og Magdalena ikke kan sendes hjem.

Ugen efter bliver kommunens set-up følgende:

Antonios skal fi nde et job i Danmark, og når han har

fri, skal han passe spædbarnet - og Henriette. Der

bevilges ikke handicapkompensation til Henriette,

ikke hjælp til afl astning eller danskundervisning

til Antonios. Hjælpen fra kommunen er kun til det

praktiske omkring spædbarnet, når Antonios er på

arbejde eller sover efter natarbejde. I den periode

har familien hjemmehjælp i 37-56 timer om ugen

– i de timer, Antonios er på arbejde eller sover efter

natarbejde.

Familien splittesAntonios skal stå for pasning og pleje af spædbarn og

Henriette, indkøb, madlavning, rengøring, vask, osv.

– når han kommer hjem fra arbejde. Han kan kun få

opholdstilladelse, hvis han kan forsørge sig selv.

Da Magdalena i marts 2010 begynder i

vuggestue, beslutter kommunen, at familien kan

klare sig med 10 ugentlige timer, to timer fra 7 til

9 på hverdagsmorgener til at få Magdalena op og

i vuggestue. Antonios er på arbejde fra kl. 3.30 på

Grønttorvet, og Henriette kan ikke være alene om

natten med Magdalena. Kommunen sender fi re

forskellige nye hjælpere på en måned mod tidligere

den samme, faste hjælper. I en tid, hvor Magdalena

samtidig skal vænne sig til helt ny tilværelse i

vuggestue.

Magdalenas reaktion er så voldsom, at Antonios

opgiver sit arbejde og bliver hjemme for at sørge for

ro og tryghed for sin datter og Henriette. Her frasiger

familien sig hjemmehjælp, hvilket skyldes det de

skiftende hjælpere.

28. oktober 2010 giver parret op – de bryder

med hinanden. Antonios fl ytter hen til Henriettes bror.

Kort efter beslutter kommunen, at Henriette kan få

ca. 30 timers hjælp om ugen. Det er hjælp ind og ud

af døren ca. hver anden time og et nødkald.

Efter et møde – hvor Scleroseforeningens

socialrådgiver også deltager - i november 2010

vurderer børne- og familieteamet i Københavns

Kommune, at det er bedst for Magdalena at bo hos

sin far, mens Henriette kan se barnet af og til, hvis ikke

Henriette får mere relevant handicapkompensation.

På mødet gøres det klart, at Henriette skal have rele-

vant handicapkompensation fra handicapcentret

til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet.

I dag sidder Henriette tilbage i lejligheden

på Nørrebro og kigger ud af vinduet. Hun føler, hun

har været nødt til at få Antonios ud af lejligheden

for at kunne få en passende hjælp, men ender så

i den situation, at kommunen truer med at fjerne

hendes barn.

7

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at

skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på

forkant med ændringer i dit liv.

Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Sam-tidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på.

ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål?

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

www.advodan.dk

ET ANDET BILLEDE AF SAGEN HOS KOMMUNEN

”I Københavns Kommune har vi svært ved at

genkende sagsforløbet, som det er fremstillet

i MagaSinet. Vi er kede af, at artiklen over for

Scleroseforeningens medlemmer fremstår sådan,

at Københavns Kommune ikke vil give Henriette

Bacher og hendes familie den hjælp, de har behov

for. Jeg mener også, at det er stærkt betænkeligt,

at MagaSinet vælger at fortælle sagsforløbet

uden af have søgt aktindsigt i sagen hos Køben-

havns Kommune. Hvis man havde ulejliget sig

med at søge aktindsigt, ville journalisten have

erfaret, at hele denne sag er kørt efter bogen. Det

skal man ikke tage mit ord for, men Det Sociale

Nævn, som hele ti gange har været inde over sagen.

Københavns Kommune er langt fra ufejl-

barlig, f.eks. vi pt. i gang med et stort opryd-

ningsarbejde på Handicap Center København

efter fl ere år med for mange fejl i sagsbehand-

lingen. Vi er ikke bange for at sige, at vi også

laver fejl – historien her er bare ikke en af dem,”

siger Jens Elmelund, Direktør Socialforvaltnin-

gen i Københavns Kommune.

Værste resultat for alle”Den hjælp kommunen tilbyder nu – de ca. 30 timer, som

eksperter kalder helt uansvarlig – den siger jo noget om,

hvad Antonios skulle stå for før. På den måde har de op-

gjort det behov, Henriette har – udover når Magdalena er

i vuggestue. Det viser så, hvilket behov Antonios udfyldte

før”, siger Henriettes mor, Randi Haugaard, der har fulgt

sagen hele vejen og gemt alle sagsakter.

”Havde kommunen gået ind med en tilstrækkelig

handicapkompensation tidligere, havde det været bedre for

moren, for faren, for barnet, for kommunen og for staten.

Som det er gået her, er det endt med at være det værste

resultat for alle. Måske kunne man - vigtigst af alt – have

undgået at splitte en børnefamilie”, siger Randi Haugaard.

”Det var ved mødet i november 2010, at børne- og

familieteamet fremførte, at der skulle fi ndes en løsning

med handicapkompenserende ydelser til forældre-

omsorgsopgaver i relation til barnet – hvis ikke det skulle

komme på tale at fjerne Magdalena. Henriette får i dag

per 1. april stadig de ca. 30 timers hjemmehjælp om

ugen, hjemmevejleder 1-2 gange om ugen til struktu-

rering af daglige gøremål, mulighed for selv at udpege

støtteperson til plejeopgaver og 15 timers ledsagelse

(uden barn) om måneden. Desuden har hun fået bevilget

støtte til merudgifter. Der er ikke sket nogen forandring i

forhold til de handicapkompenserende ydelser til foræl-

dreomsorgsopgaver i relation til barnet.”

8

Hjemmebesøg efter aftale

9

Livskvalitet gennem uafhængighed®

www.farstrup.dk

Tango

Det forpligter ikke.

Ring efterstolebussen...

Lændestøtte Rygstøtte

Siddevinkel

Sædedybde-højde

Nakkestøtte

Også sideværts ind i stolenTango er en regulerbar hvilestol i et stilrent design. Stolen fås med almindelig eller ned-fældelig arm, hvilket gør det muligt at komme sideværts ind i stolen. Tango kan fås med forskel-lige elektriske funktioner blandt andet

sædeløft. Hos farstrup tilpasser vi stolen helt til dit behov.

Tango

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04

Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10Roskilde · Vestergaard Møbler · Tlf. 46 32 32 48Slagelse · Farstrup Comfort Center · Tlf. 58 52 01 81Vejle · Comfort Center · Tlf. 75 34 33 88Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

Dansk kvalitet10 års stelgaranti

10

SANG OG MUSIK SKABER POSITIV ENERGI!

Vi har alle X-factor – så kom og syng med!

På workshops forskellige steder i landet indøver vi

foreningens nye sang. Vi skal arbejde sammen med

super professionelle korledere fra Gospelmusik.

dk og teknikere fra Danish Music Company. Der

bliver optaget både lyd og video undervejs – og hele

projektet bliver til en studieoptaget CD, der udgives

til Delegeretmøde.

Meld dig allerede nu til kor-workshop. Først til mølle

– først malet. Medlemmer med sclerose og deres

nærmeste har dog førsteret.

Tilmeldingsfrist mandag den 1. august.

Sæt kryds i kalenderen og tilmeld dig på

musik@scleroseforeningen.dk eller ring

til Karin Wikke på 36 130 149

LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus

SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart

LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft

SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole

LØRDAG 3. SEPT. Nordisk Film Valby

SØNDAG 4. SEPT. Rønne Bibliotek Bornholm

Alle workshops er fra kl. 12.00 - 16.00.

Deltagerne får tilsendt nærmere information og

opkrævning af deltagergebyr 75,-kr. Du kan læse mere

på hjemmesiden og i de næste numre af MagaSinet.

*) Ophavsretten til den endelige tekst tilfalder Scleroseforeningen / Alan Binau. Vi forpligter os ikke til at bruge alt indsendt materiale.

Sæt kryds i kalenderen og tilmeld dig på SANG OG MUSIK SKABER POSITIV ENERGI! S il ld dig påSANG OG MUSIK SKAB

DU KAN VÆRE MED TIL AT SKRIVE SCLEROSEFORENINGENS EGEN SANG

Vi har andet til fælles end sygehuse, symptomer og sagsbehandlere. Lad os dele tanker om livet,

håbet og kærligheden! Hvad er vigtigt for dig? Kan du sætte ord på, så send en mail

senest 15. maj til musik@scleroseforeningen.dk eller skriv til

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

Mærk kuverten “MUSIK”

Du behøver ikke tænke på versefødder.

Alan Binau fra bandet CEONEO

leverer melodien

og samskriver

teksten.*

VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN??

Af Lasse Skovgaard, cand.mag., cand.pæd., PhD-stipendiat og forskningsmedarbejder i Scleroseforeningen

NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN

D. 1. april startede en stor spørgeskema-undersøgelse,

der skal kortlægge, hvilke behandlinger mennesker med MS

i de nordiske lande bruger samt hvilke erfaringer, de har

med at bruge forskellige behandlinger

Som forskningsmedarbejder i den Sclerose foreningen

får jeg jævnligt henvendelser fra medlemmer, der

gerne vil fortælle om en behandling, de har prøvet. Det

kan være en konventionel behandling, eller det kan

være en alternativ behandling. Det vigtigste for det

medlem, der henvender sig, er ofte, at der bliver lyttet til

vedkommendes erfaringer. Nogle gange er der tale om

gode erfaringer med en bestemt behandling, og nogle

gange er der tale om dårlige erfaringer.

Er patienternes erfaringer videnskabelige?Generelt er der inden for sundhedsforskning ikke tra-

dition for at indsamle patienternes erfaringer, da de er

subjektive og derfor anses for at være mindre videnska-

belige end den viden, der kan indsamles gennem kliniske

forsøg. Men de senere år er der inden for den internatio-

nale forskning kommet øget fokus på den vigtige viden,

som patienterne har. Den viden, der kan sige noget om

hvordan behandlinger virker, når de bliver brugt i et

hverdagsliv.

Den store nordiske kortlægningDet viste sig på et møde i Nordisk MS Råd i 2009, at alle

fem nordiske MS-forbund var interesserede i en viden om,

hvilke behandlinger deres medlemmer med MS bruger og

hvilke erfaringer, de har med disse behandlinger. Derfor

satte man et forskningsprojekt i gang med det formål at

indsamle en sådan viden i alle fem nordiske lande.

Hvem planlægger undersøgelsen?Der er nedsat en gruppe med administrative og faglige

kontakter fra hvert nordisk land.

Denne projektgruppe har i fællesskab planlagt,

hvordan undersøgelsen skal udføres og taget sig af alle

de praktiske opgaver, bl.a. at udforme et spørgeskema,

så det passer til alle de nordiske lande, teste

spørgeskemaet og oversætte det. I gruppen sidder en

neurolog fra hvert nordisk land, der er med til at sikre

den faglige kvalitet af undersøgelsen.

Hvad spørger vi om?De konkrete spørgsmål, undersøgelsen skal give

viden om, er:

• Hvilke typer af behandlinger bruger medlemmer

med MS i de nordiske lande?

• Hvor mange medlemmer med MS bruger hvilke

behandlinger?

• Hvilke mål har medlemmerne med at bruge

forskellige typer af behandlinger?

• Hvilke erfarede virkninger og bivirkninger har medlem-

merne oplevet efter brug af de forskellige behandlinger?

• Hvilke mål opnåes/opnåes ikke hos medlemmerne

ved brug af de forskellige behandlinger?

• Hvilke kombinationer af behandlinger bruger

medlemmerne?

Hvordan skal spørgeskemaet besvares?Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskema-

undersøgelse, der skal besvares på internettet.

Omkring 1. april fi k ca. 7000 mennesker med MS i de

nordiske lande tilsendt et brev med en kode, som skulle

bruges til at besvare spørgeskemaet. Grunden til, at

spørgeskemaet skal besvares på internettet er, at det

giver mulighed for at stille nogle typer af spørgsmål,

der ikke kan stilles, hvis spørgeskemaet er i papir-form.

Samtidig er spørgeskemaet konstrueret, så det er nemt

at besvare. På denne måde vil undersøgelsen bidrage

med en helt ny viden, der forhåbentlig kan være til gavn

for alle mennesker med MS i de nordiske lande.

Din viden er vigtig!Vi håber meget, at mange af de 3500 medlemmer med

MS fra Scleroseforeningen i Danmark, der har modta-

get et brev, har haft lyst til at udfylde spørgeskemaet.

I projektgruppen for Projekt Nordisk Kortlægning synes

vi, det er ærgerligt, hvis de mange erfaringer, som men-

nesker med MS har mærket på deres egen krop, ikke

bliver taget alvorligt. Derfor synes vi også, det er på tide,

at medlemmernes viden bliver indsamlet.

12

Aftenmøder for pårørendeScleroseforeningen tilbyder alle pårørende at

komme til møde. Vi holder disse møder fordi

mange har glæde af, at bruge en aften sammen

med foreningens psykolog og andre pårørende

til, at vende de spørgsmål og særlige ud-

fordringer man har som pårørende.

Alle møder er fra kl. 18.30 til kl. 21.30.

18.30 - 20.15 - psykologen fortæller om de reak-

tioner der typisk kommer i en familie der ram-

mes af alvorlig kronisk sygdom.

20.30 - 21.30 - hvilken hjælp kan du få i forenin-

gen? konsulenten fortæller hvilken hjælp fore-

ningen tilbyder og hvordan du kan gøre brug af

den. I pausen serveres sandwich :-)

12. maj Syddanmark Midtfyns Fritidscenter, Søvej 14, 5750 Ringe

17. maj Syddanmark Haderslev Idrætscenter, Stadionvej 5, 6100 Haderslev

16. maj Sjælland Holbæk Vandrehjem, Ahlgade 1b, 4300 Holbæk

12. maj Sjælland Fælleshuset, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg

16. maj Hovedstaden Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

18. maj Hovedstaden Rønne Hospital, Ullasvej 8, 3700 Rønne

18. maj Nordjylland Aalborg Vandrehjem, Skydebanevej 50, 9000 Aalborg

18. maj Midtjylland Marcelisborgcenteret, P P Ørumsgade 11, bygn. 8, 8000 Århus

11. maj Midtjylland Haderup idrætscenter, Nygade 9, 7540 Haderup

Hvem kan melde sig til? Blot du er pårørende til et medlem med sclerose kan du deltage i

møderne. Du melder dig til på telefon 3646 3646 eller skriv til info@scleroseforeningen.dk og husk

at skriv hvor mange I er og i hvilken by du deltager. Tilmelding senest en uge inden

En opfordring til alle piger

Ladywalk

Mandag 30. maj kl. 18.30 12 KM7 KM

DISTANCER

Information og tilmelding på www.ladywalk.dk KØBENHAVN AARHUS AALBORG FREDERIKSHAVN RØNNE NAKSKOV ODENSE AGGER SØNDERBORG SKÆLSKØR

Vis din særlige støtte til ScleroseforeningenTilmeld et hold på mindst 11 personer og få

Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres T-shirts.

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/kvinder

eller kontakt Irene Koch Pedersen senest 26. april på tlf. 36 130 130.

Ladywalk støtter sygdomsramte kvinder - i år:

13

Efter megen snak står det nu klart, at den første

sclerosetablet formentlig rammer det danske marked til

sommer.

Det europæiske lægemiddelagentur EMA gav

nemlig i januar grønt lys til tabletten, som vil blive solgt

i Europa under navnet Gilenya. Tabletten er også kendt

under navnet Fingolimod.

Gilenya er til attakvise patienter og tages dagligt.

Forsøg viser, at tabletten kan reducere antallet af

attakker med 54-60 procent.

Tabletten er blevet godkendt som en andenvalgs-

behandling, så den vil kun blive tilbudt patienter, der

oplever mindst ét attak indenfor 12 måneder, selvom

de får Interferon eller Copaxone. I særlige tilfælde kan

patienter med en ekstraordinært aggressiv sclerose blive

tilbudt tabletten som førstevalgsbehandling.

I samme ombæring som EMA gav Gilenya et ja,

sagde lægemiddelagenturet endeligt nej til en anden

sclerosetablet, Merck-Seronos Cladribin eller Movectro,

som er handelsnavnet. Det var anden gang Cladribin fi k

det røde kort. EMA mener ikke, at dens effekt står mål

med riskoen ved bivirkninger.

Samme skæbne led Fampyra, Biogen Idecs pille

mod gangbesvær, som blev omtalt i sidste nummer af

Magasinet. Selvom pillen blev godkendt i USA sidste år,

var EMA ikke overbevist om effekten.

Flere tabletter på vejMen der er andre sclerosetabletter under udvikling.

Teva Pharmaceuticals arbejder på tabletten Laquinimod

til attakvise patienter. Den tages én gang dagligt, og

mekanismen er endnu ikke fuldt forstået. Laquinimod

er ved at blive undersøgt i to globale fase 3-studier, og

resultaterne ventes offentliggjort på en amerikansk

kongres ved påsketid. Laquinimod har i fase 2-studier

kunnet reducere antallet af nye MR-læsioner med

50 procent og nedsætte attakraten med 33 procent.

Det svarer til behandlingseffekten af Interferon og

Copaxone. Fordelen ved tabletten er så, at man slipper

for at skulle stikke sig.

Sanofi -Aventis er også med i tablet-kapløbet

med Terifl unomid, et betændelseshæmmende stof, der

bruges i gigtbehandling. Der er rapporteret resultater fra

et to-årigt fase 3-studie, hvor Terifl unomid reducerede

antallet af attakker over to år med 30 procent og

antallet af nye MR-læsioner med 67 og 39 procent

afhængig af, om patienterne fi k en tablet på 14 eller syv

milligram. Igen er effekten meget sammenlignelig med

effekten af Interferon og Copaxone.

Endelig tester Biogen Idec tabletten BG-12 eller

dimethyl fumarat i fase 3. BG-12 skal tages fl ere gange

om dagen, og i fase 2 så man en reduktion af læsioner

i hjernen på 69 procent og en reduktion i antallet af

attakker på 32 procent.

Mere skræddersyet behandlingDer tager dog tid, inden de tre ovennævnte tabletter

eventuelt vil komme på markedet.

“Der vil gå nogle år, inden tabletterne kan

markedsføres. De skal jo lige færdigtestes og godkendes

først. Men det er positivt med fl ere præparater. Det

giver os mulighed for i højere grad at skræddersy

behandlingen til den enkelte. Vi skal naturligvis

lære de nye produkter ordentligt at kende, men når

der er fl ere produkter at vælge imellem, får vi fl ere

muligheder at spille med, hvilket er til patienternes

fordel,” siger neurolog Finn Sellebjerg, formand for

Scleroseforeningens forskningsudvalg og overlæge

på Rigshospitalet.

Læs mere om tabletten Gilenya på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2011/Ny-sclerosetablet-bliver-ikke-til-alle-ifoerste-omgang.aspx

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Grønt lys til første sclerosetablet i Europa

Medicinalvirksomheden Novartis fi k i januar ja til at markedsføre deres sclerosetablet i Europa, mens to andre tabletter fi k nej. Flere andre tabletter er under udvikling

14

Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under Forskningsnyt:www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Forskningsnyt/2011.aspx

CCSVI-UNDERSØGELSE FORSINKETDen CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer, er forsinket. Det skyldes, at det har

været sværere at få udstyret til MR-scanningen på plads end først beregnet. Alle medvirkende ventes nu

færdigscannet i slutningen af april, og resultaterne fra forsøget ventes en gang i løbet af sommeren.

PROTEIN KAN HOLDE IMMUNFORSVARET I SKAK

Skandinaviske og tyske

forskere har fundet et protein

kaldet kp7, som kan fungere

som vaccine, så immunfor-

svaret ikke angriber kroppens

egne celler.

Og når man kender

strukturen på kroppens

egen vaccine, har man må-

ske mulighed for at efter-

ligne proteinet og dermed

udvikle en ny behandling,

som kan holde immunfor-

svaret i skak.

Ph.d.-afhandling giver ny viden om progressiv sclerose

Modsat hvad man troede, så sker der stadig en demyelisering hos de

progressive patienter.

Det har Stephan Bramow fra Rigshospitalet fundet ud af i sin

ph.d.-afhandling. “Vi skal simpelthen have sat fl ere projekter i søen

med antiinfl ammatorisk medicin til de progressive patienter,” siger

Stephan Bramow.

Rygning og risiko-gener er en dårlig kombinationHvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, øges

risikoen for, at sygdommen bryder ud markant. Det viser en svensk

undersøgelse. For eksempel er der 13,5 gange så stor sandsynlighed

for at få sclerose, hvis man har to specielle genetiske risikofaktorer

og samtidig ryger, som hvis man ikke har risikofaktorerne og ikke ryger.

Forskningsnoter

15

Hvad kommer først? Betændelse i form af en demyelise-

ring af nerverne eller nervefi bertab, der giver anledning

til blandt andet svind af hjernen?

Det er et af de helt store spørgsmål i forbindelse

med sclerose, og det giver en ny dansk ph.d.-afhandling

nogle svar på.

Det er læge og nu ph.d. Klaus Kallenbach, der

under ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig

leder af scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står

bag afhandlingen.

20 procent af alle sclerosepatienter debuterer

med synsnervebetændelse, hvilket så regnes som det

første attak. Derfor kan man ved at undersøge patienter

med synsnervebetændelse fange sclerosepatienterne i

den helt tidlige fase.

Ved hjælp af en teknik, som hedder OCT (optical

koherenstomografi ) kan man måle nervefi berlagets

tykkelse i synsnerven meget nøjagtigt og uden gene for

patienten.

Sammenhæng mellem øjet og hjernenDisse målinger har Klaus Kallenbach foretaget på en

række patienter med synsnervebetændelse samtidig

med, at han har målt patienternes hjernevolumen med

MR-scanner for at se, om der er en sammenhæng

mellem de to ting.

“Ved det første akutte attak kunne vi ikke se

tegn på tab af nervefi bre i hverken nethinden eller

hjernen. Det siger os, at selvom sygdommen er i gang,

så manifesterer den sig ikke i form af tab af nervetråde

i den helt tidlige fase.”

Til gengæld fandt Klaus Kallenbach ved at

undersøge patienterne et halvt år efter deres første

besøg, at der på det tidspunkt var et tab af nethindens

nervefi bre på næsten 20 procent i øjne ramt af

synsnervebetændelse. Han fandt desuden, at et tab

af nethindens nervefi bre og celler i området ansvarligt

for centralsynet muligvis kunne fortælle om tab af

hjernevæv.

Der er altså en sammenhæng mellem tabet af

nervefi bre i øjet og hjernen hos de sclerosepatienter,

der starter deres sygdom med synsnervebetændelse.

Og nervefi bertab er ikke det første, der sker ved

sygdommens opståen. Det er betændelsen i form af

demyeliseringen af nervefi brene. Nervefi bertabet følger

dog hurtigt efter, da det kan detekteres allerede efter et

halvt år.

Hønen og ægget“Det er en vigtig viden, for vi vil gerne kunne

diagnosticere sygdommen tidligt, så vi kan behandle

så hurtigt som muligt. Men for overhovedet at kunne

behandle, er man nødt til at vide, hvordan sygdommen

opstår, og hvad der sker i den tidlige fase. Det hjælper

Klaus´ arbejde os til at forstå,” forklarer Jette

Frederiksen.

Klaus Kallenbach har også fundet, at der er en

klar sammenhæng mellem, hvor meget nervetrådene i

øjet svulmer op i den første akutte fase og længden af

læsionen på synsnerven.

“Tidligere har man troet, at hævelsen havde

noget at gøre med, om læsionen lå tæt på øjeæblet

eller langt tilbage på synsnerven, men nu ser det ud

til, at der er en sammenhæng mellem størrelsen af

læsionen og påvirkningen af patienten. Det giver os

mere viden om sygdommen. Måske kan man bruge

øjenmålingerne til at måle størrelsen af læsionen

på synsnerven og til tidligt at sige noget om, hvor

alvorligt angrebet patienten er. Det kan der nu

forskes videre i,” siger Klaus Kallenbach.

“Det giver håb, at betændelsen er det første

trin i sygdommen, for det kan man rent faktisk

behandle. Man kan dog ikke nødvendigvis dæmpe

hjernesvindet, fordi man standser betændelsen. Vi

ved endnu ikke, hvordan de to ting hænger sammen,

men det er vigtigt for videre forskning at vise, hvad

der er hønen, og hvad der er ægget,” siger Jette

Frederiksen.

Af Louise Wendt Jensen, journalist

FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE

På Glostrup Hospital er man kommet endnu et skridt nærmere til at forstå, hvordan sclerose udvikler sig. Betændelsen i nerverne indtræff er, før nerverne begynder at svinde ind

16

INFORMATIONSMØDE OM MULTIPEL SCLEROSE & GRAVIDITET

Merck Serono vil gerne invitere dig og din familie til et informa-tionsmøde om det at blive gravid og få børn når man lever med multipel sclerose. Der bliver mulighed for at høre hvordan be-handlingen af MS gribes an under og efter en graviditet. Dertil kommer forskellige dilemmaer omkring det at få børn, når man lever med en kronisk sygdom som MS. Kan jeg klare en gravidi-tet? Magter jeg hverdagen med et spædbarn? Det er blot nogle af de overvejelser du måske selv har gjort dig?

Fordragsholderne denne aften er neurolog Morten Bjørn Blin-kenberg (overlæge på Rigshospitalet og rådgiver i Sclerose-foreningen), samt jordemoder Joanna Bjørklund Rasmussen (Gentofte Hospital, og rådgiver i Scleroseforeningen). De vil fra forskellige vinkler dele deres viden og erfaringer om det at blive gravid og få barn når man lever med MS.

Herudover har vi inviteret to mødre med MS. De vil deltage i den efterfølgende paneldiskussionen, hvor du kan spørge til deres erfaringer med graviditet, fødsel og småbørnslivet når MS er med på sidelinien.

Program17.00-18.00 Ankomst, registrering, sandwich 18.00-18.15 Velkomst, præsentation af case stories v.overlæge Morten Blinkenberg 18.15-18.45 Jordemoderens møde med den gravide MS

kvinde/familie v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen 18.45-19.00 Pause19.00-19.30 Lægens møde med den gravide MS kvinde/familie v. overlæge Morten Blinkenberg 19.30-20.15 Panel diskussion v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen,

overlæge Morten Blinkenberg & to mødre med MS 20.15-20.30 Afrunding

Møderne er arrangeret og sponsoreret af Merck Serono

Tilmelding sker på www.sclerosebehandling.nu

Onsdag d. 25. maj 2011, Kursuscenter Østerport station, København ogOnsdag d. 14. september 2011, Atletion, Århus

medemagruppen

Medema Danmark A/SEnggårdvej 7Snejbjerg7400 Herning

T: 70 10 17 55F: 97 18 88 35info@medema.comwww.medema.com

Se markedets største udvalg af el-scootere!

Hos os køber du den rigtige Mini Crosser!

Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!

Scootere fra 8.995 kr.

17

Testet i MagaSinet i februar udgaven.

Ungdommelig scooter som giver frihed og velvære, samt en lettere hverdag.

Scooterne kan købes fra kr. 9995,- inkl. Moms

Eloped kommer gerne ud og demonstrerer scooteren personligt, ring blot på telefon 31 600 700 eller send

en mail på salg@eloped-danmark.dk

For flere modeller og mere info se på

www.eloped-danmark.dk

Telefon: +45 31 600 700

✔ Mindsker uro i benen✔ Styrker muskulaturen✔ Reducerer hævelser i fødder og ankler✔ Lindrer led- & muskelsmerter✔ Nem at bruge✔ Godkendt medicinsk udstyr klasse II✔ 30 dages fuld returret

Kajerødgade 38 • 3460 Birkerød • 45765425 • info@medigroup.dk

Styrk muskulatur og blodomløb i ben og fødder med Cirkulationstræneren (Circulation Booster®)

Medl. af ScleroseforeningenSpar DKK 200,-

Læs mere og bestil påwww.hjemmetest.dk

Skriv forår i rabatfeltet

Metoden har været brugt af fysioterapeuter i årevis.Cirkulationstræneren behandler dig hjemme, er nem at tilslutte og giver hurtige resultater.Tilfredshedsgaranti: Skulle du efter 30 dage ikke have opnået den forventede effekt, returnerer du produktet og får pengene tilbage. Pris: 1.595,- kr inkl. ekspedition og levering (normalpris 1.795,00 kr)

Vi er din samarbejdspartner

Revision og rådgivning er vores speciale

Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dk

18

Birgitta Brunes har haft stor betydning for mange men-

nesker med multipel sclerose (MS) i Norden. Hendes

teorier om sclerose og hendes behandlingsform har givet

inspiration og håb til mange sygdomsramte. Hun har

gennem snart 25 år behandlet ca. 1000 mennesker med

sine metoder, der indbefatter regulering af signalstoffer

(neurotransmittere), orthomolekylær medicin (behand-

ling med kropskendte stoffer som f.eks. vitaminer), af-

giftning af tungmetaller og kropsorienteret psykoterapi.

Hun er ikke nem at placere: Hun er læge, hun har selv

sclerose, nogle af hendes behandlingsformer kunne høre

til under den konventionelle medicin og psykologi, mens

andre mere hører under komplementær og alternativ

medicin. Jeg mødte Birgitta Brunes sidste forår, efter at

hun havde været til møde i den danske Birgitta Brunes-

forening. Her mødte jeg et meget sødt, indlevende og

engageret menneske, der også selv har haft stor glæde

af de metoder, hun arbejder med.

Det var med stor spænding, at jeg gik i gang med

Birgitta og Christian Brunes’ nye bog: “Slørede signaler.

En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signal-

stoffer” (Borgens Forlag). Jeg har læst Birgitta Brunes

og Ellen Adima Berglis bog “Et andet syn på sclerose” og

kan konstatere, at den nye bog er anderledes og supplerer

den første bog fi nt. Hvor den første bog mere bar præg

af casebeskrivelser og mere enkle forklaringer af Birgitta

Brunes arbejde, går Birgitta og Christian Brunes i den nye

bog dybere i forklaringerne af teorierne bag deres behand-

lingsmodel. Den psykoneuroimmunologiske (PNI) model,

der gennemgås i bogen, er en af de bedste forklaringer, jeg

har læst på dette rimelig svære og forholdsvis nye begreb.

Derudover føjes toksikologien (læren om giftstoffer og

behandlingsmuligheder i forbindelse med forgiftning) til

deres model, som derved bliver til en PNIT-model.

To sider af historienSamtidig med, at utrolig mange mennesker med

sclerose har prøvet Birgitta Brunes’ behandlingsform,

har hendes arbejde mødt stor modstand gennem årene.

Hovedkritikken har gået på, at hendes arbejde ikke er vi-

denskabeligt bevist. Dette er en historie med to sider: På

den ene side er det vigtigt at fastholde, at hendes teorier

og behandlingsformer ikke er bevist med dobbeltblind-

forsøg. På den anden side er det dog lige så vigtigt at

pointere, at dette ville koste mange millioner kroner på

grund af kompleksiteten, og fordi hun arbejder med fl ere

forskellige metoder. Man kunne således have ønsket sig,

at der gennem årene havde været mere dialog mellem

Birgitta Brunes og den etablerede medicin. Man kan un-

dre sig over, at der ikke fra det etablerede systems side

har været interesse for at undersøge Birgitta Brunes’

behandlingsmodel nærmere. Det kan der være mange

grunde til, men det er mit håb, at der fremover vil blive

forsket i nogle af de hypoteser og modeller, som Birgitta

Brunes arbejder ud fra, og at der vil blive valgt forsk-

ningsdesign, der er i stand til at rumme kompleksiteten

i hendes behandlingsform.

Udmatning i nervesystemetBirgitta Brunes teori om MS er, at der er sket en udmat-

ning af fl ere af signalstofferne i nervesystemet. Hun

har bl.a. bygget sin teori om sygdommen op omkring en

reichiansk psykosomatisk sygdomsforståelse. Wilhelm

Reich var en østrigsk psykoanalytiker, der allerede i

1930’erne begyndte at inddrage kroppen i det psykote-

rapeutiske arbejde. Inden for de senere år har undersø-

gelser vist, at psykosociale forhold kan spille en rolle for

sygdomsudviklingen ved MS. Dette får stor betydning

for, om psykoterapi kan have en indfl ydelse på sygdoms-

udviklingen ved MS. Kropsorienteret psykoterapi er en

vigtig del af Birgitta Brunes behandlingsmodel, og hun

er en af de eneste, der har beskrevet kropsorienteret

psykoterapi i forbindelse med MS.

Det er mit håb, at Birgitta og Christian Brunes’

nye bog vil blive læst og diskuteret af mange, både

mennesker med MS og fagpersoner. Deres nye bog er

meget veldokumenteret og rummer en meget lang

og spændende litteraturliste. Birgitta Brunes har i

mange år udvist et stort mod i forhold til at kæmpe

for sin forståelse af MS. Det er ikke min opgave i

denne anmeldelse at vurdere rigtighed og virkning af

hendes behandlingsmetode, men derimod at opfordre

til åbenhed overfor alle mulige forklaringsmodeller

og behandlingsformer.

Anmeldelse af Michael Nissen, psykolog i Scleroseforeningen

NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNESSlørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoff er

19

Har kvinder med sclerose fl ere børn eller færre børn?

Er de blevet gravide i en sen alder? Har de haft fl ere

aborter? Eller haft sværere ved at blive gravide? Har de

mere tendens til også at have andre sygdomme? Bor de

anderledes eller andre steder end andre? Arbejder de i

specielle erhverv, har længere uddannelser eller ryger de?

Spørgsmålene omkring hvorfor dobbelt så mange

kvinder som mænd i dag får sclerose hober sig op, og

forskerne arbejder intensivt på at fi nde svar.

Et af de helt store projekter, som Sclerose-

foreningen støtter, er den ph.d.-afhandling, som læge

Melinda Magyari fra Rigshospitalet arbejder på under

ledelse af overlæge Nils Koch-Henriksen fra Aalborg

Sygehus og Scleroseregistret.

Hun tager fat i rigtig mange af spørgsmålene i

løbet af sin treårige ph.d.-afhandling ved at sammenligne

leveforholdene før sygdommen hos 1.250 sclerose-

patienter med 31.250 raske kontrolpersoner.

“Det er unik forskning, vi kan lave her i Danmark,

fordi vi har rigtig mange gode registre med meget på-

lidelige og udførlige data. Først og fremmest Sclerose-

registret og Sclerosebehandlingsregistret, som kan

sammenkøres med diverse registre fra Danmarks

Statistik og CPR-registret, men også andre databaser

som for eksempel Fertilitetsdatabasen, Receptdata-

basen, Landspatientregistret, Elevdatabasen og

Beskæftigelsesdatabasen,” fortæller Melinda Magyari.

Samtidig er den danske befolkning meget

ensartet. Vi lever stort set alle efter det samme mønster.

Næsten alle kvinder er ude på arbejdsmarkedet, og de

fl este af os sætter vores børn i daginstitution.

“Eftersom danskerne lever så ens, er det ideelt at

lave den slags forskning her i landet, fordi vi er relativt

lette at sammenligne. Anderledes forholder det sig

for eksempel med canadierne, som også har en høj

forekomst af mennesker med sclerose. I Canada er der

en høj indvandring, og det er svært at sammenligne folks

baggrund. Derfor har vi også kun danskere, der

er født her i landet med i vores forsøg,” siger Melinda

Magyari.

Gener og miljøMelinda skal udover registerforskning i sin ph.d. også

kigge på, hvordan sclerose starter hos kvinder, og

om kvinder reagerer anderledes på den medicinske

behandling end mænd. Det sker i samarbejde med

hendes kollega overlæge Annette Oturai, som også er

tilknyttet Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på

Rigshospitalet.

“Vi ved, at visse gener spiller en rolle for sygdom-

men, men vi ved ikke, om der er forskel på sammensæt-

ningen af generne hos mænd og kvinder. Aktiviteten i

vores gener kan variere. De kan være enten tændte eller

slukkede og kan måske påvirkes af miljøet. Derfor vil

vi også kigge på, om kvinder reagerer anderledes end

mænd på visse miljøfaktorer, og om de reagerer anderle-

des på forskellig medicin,” fortæller Annette Oturai.

Det er specielt miljøfaktorer som rygning og

D-vitamin-niveauet hos mennesker med sclerose, som

Annette Oturai interesserer sig for.

“Vi ved, at der er forskel på at være ryger eller

ikke-ryger i forhold til at få sclerose. Hvis man er gene-

tisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, har man

en langt højere risiko for at få sygdommen. Spørgsmålet

er så, hvad køn betyder her,” siger Annette Otturai, der

har gang i en stor spørgeskemaundersøgelse blandt

1000 sclerosepatienter for at se på sammenhængen

mellem miljøfaktorerne og køn.

Kyssesyge og graviditetUdover Melindas og Annettes forskning støtter Sclerose-

foreningen også fl ere andre forskningsprojekter indenfor

kvinder og sclerose. På Aarhus Universitet kigger pro-

fessor Per Höllsberg på miljøfaktorer som D-vitamin og

Af Louise Wendt Jensen

SPØRGSMÅLENE OM KVINDER OG SCLEROSE STÅR I KØ

Forskerne fokuserer nu i høj grad på kønsforskellene for at opklare, hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose. Og Danmark er et unikt land at udføre den slags forskning i, fordi vi har store udførlige registre, og i meget høj grad alle sammen lever efter det samme mønster

20

Epstein-Barr virus (EBV). EBV er det virus, der kan udløse

“kyssesyge”. De fl este danskere er infi ceret med EBV,

også uden at have haft kyssesyge. Per Höllsberg skal

undersøge, om disse miljøfaktorer påvirker immun-

systemet forskelligt hos mænd og kvinder.

Samtidig er Helle Bach Søndergaard fra Dansk

Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet netop gået

i gang med et et-årigt projekt, hvor hun kigger på gravi-

ditetens indvirkning på sclerose. Man ved, at sygdoms-

aktiviteten hos kvinder med sclerose reduceres med

helt op til 70 procent i tredje trimester for så at stige

igen, når barnet er født.

“Vi kigger på, hvordan signalerings- og regule-

ringsmekanismerne i kroppen ændres under graviditeten.

Hvis vi kan fi nde ud af, hvilke molekyler der er involveret

i at regulere cellernes funktion under graviditeten, øges

vores viden om sygdommens mekanismer, og det håber

vi i sidste ende kan føre til lægemidler baseret på disse

molekyler,” fortæller Helle Bach Søndergaard.

Vigtigt værktøjDet er nu andet år i træk, at Scleroseforeningen vælger

at dedikere sin fokusmåned til kvinder og sclerose. Og

det sker, fordi stigningen i sclerose hos kvinder har været

så markant, som den har.

“Forskningen i kvinder og kønsforskelle er et

af de mest konkrete håndtag, vi har at gribe i, når det

gælder om at fi nde nogle svar på sclerosens gåde. Al

den her forskning i kvinder og sclerose er meget vigtig,

for hvis vi kan identifi cere, hvad de udløsende årsager

er, til at forekomsten blandt kvinder stiger, så er der

også mulighed for forebyggelse,” siger Finn Sellebjerg,

neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for

Scleroseforeningens forskningsudvalg.

Han understreger, at hver indsamlet krone til

forskning i sygdommen er vigtig.

“Sclerose er ved at udvikle sig til en hyppig syg-

dom. Vi nærmer os at en halv procent af alle danskere,

der før eller siden vil få sclerose, så der er efterhånden

tale om en mindre folkesygdom. Derfor skal vi have

stoppet den stigende risiko, og der er der stor sandsyn-

lighed for, at forskningen i kvinder og sclerose kan give

os nogle brugbare værktøjer. Men forskning tager tid.

Vi ser ikke mirakler hver dag, så der er tale om et langt

sejt træk,”siger Finn Sellebjerg.

KVINDER OG SCLEROSEDet er gennem Scleroseregistret blevet påvist, at risikoen for sclerose hos kvinder i Danmark er næsten

fordoblet siden 1970’erne, mens den har været stort set konstant for mænd. Man kan ikke forklare så

pludselige ændringer i sygdomsrisiko genetisk. Man mener i stedet, at der må være tale om ydre påvirkninger,

som har ændret sig for kvinderne i perioden, og som på en eller anden måde påvirker generne eller kroppens

funktion.

21

MØD KVINDERNE DER TRÆKKER I ARBEJDSTØJET

Den 25. maj er det World MS Day, som i år sætter fokus på mennesker med scleroses forhold på arbejdsmarkedet.

I vores fokusmåned i maj sætter vi igen fulde sejl og gør, hvad vi kan for at samle ind til forskning i, hvorfor fl ere

kvinder end mænd får sclerose. MagaSinet tankede bilen op og kørte ud i det danske land for at møde 7 meget

forskellige kvinder, som har det til fælles, at de alle har sclerose og er aktive på arbejdsmarkedet.

Af Mathilde Louise Brejner. Foto Søren Østerlund

MANJA HEMMINGSEN34 ÅR, DIREKTØR, LEV VEL, NAKSKOV.

Sclerosen: Startede med attaker. Diagnose i 2008. I dag

får Manja attakker nogle gange om året, og hun har dage,

hvor hun er meget træt. Hun bruger ikke medicin. Hun

har en BPA-hjælper 14 timer om ugen. Manja har ingen

hjælpemidler på arbejdspladsen.

Timer: Fordi Manja er direktør, kan hun selv bestemme

sine arbejdstimer, der svinger mellem 8-12 og 8-16 –

sclerosetrætheden sætter rammerne.

Ved dine kollegaerne, du har sclerose? Ja.

Hvad siger dine kollegaer til din sygdom? Manjas

kollegaer reagerede med at tænke på skrækscenarier, da

hun fortalte om sclerosen. Da de er ansat som hjemme-

hjælpere, kender de hovedsageligt til sclerose hos nogle

af de mennesker, der har det værst. “Neeeej, skal du så i

kørestol?” sagde én af kollegaerne, da Manja fortalte om

sclerosen. Det er vigtigt for hende at fortælle, at sådan

behøver det ikke at gå.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Det betyder, at jeg ikke bliver deprimeret,” svarer Manja.

“Hvis jeg ikke kan komme på arbejde, sidder jeg hjemme

og får ondt af mig selv”. Manja fortæller, at hun tidligere

var en arbejdshest: “Jeg brænder virkelig for Lev Vel.

Jeg vil det. Før jeg fi k sclerose, arbejdede jeg 16-18 timer

i døgnet.”

Hvilket råd vil du give til en ny-diagnosticeret, der frygter at miste sit arbejde? “For mig hjalp det at være

åben sammen med familien, vennerne og kollegaerne,”

siger Manja. Hun fortæller, at det var godt at tale med

en psykolog om de begrænsninger, sygdommen sætter

i perioder. “Og så er det vigtigt at søge en masse informa-

tioner,” siger hun: “Brug scleroseforeningen hjemmeside,

og læs alt hvad du kan om sygdommen.”

forskellige kv

22

RIKKE ALBRET50 ÅR, NARKOSEOVERLÆGE PÅ

HERLEV SYGEHUS.

Sclerosen: Diagnosen blev stillet i 2001. Forud lå en

række attakker, hvor Rikke specielt fremhæver det at

miste synet midlertidigt som voldsomt. Rikke får Tysabri.

Timer: 37 timer om ugen. Rikke kan ikke længere tage

døgnvagter.

Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja.

Hvad siger dine kollegaer til din sclerose? Rikke be-

væger sig med hurtige, lange trin fra afdeling til afdeling,

og hun fylder præcist og målrettet sprøjte på sprøjte i

sit arbejde som narkoseoverlæge. “Man skal lede længe

efter en kollega, der kompenserer så godt for sin sygdom

som dig,” siger én af Rikkes kollegaer. Rikke fremhæ-

ver, at sclerosen fylder meget lidt blandt kollegaerne,

selvom det ikke er en hemmelighed.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmar-kedet? “Det er meningen med livet. Man skal udrette

noget og lave noget fornuftigt, mens man er her,” siger

Rikke, som synes, det er sjovt at gå på arbejde. Ja,

faktisk betegner hun det som en leg, selvom hun hver

dag tager ansvar for menneskeliv. Rikke fremhæver

også, at det er vigtigt for familielivet, at parterne har

noget at stå op til hver for sig.

Hvordan ville du have det, hvis du ikke havde mulighed for at arbejde? Rikke mistede sit syn i

forbindelse med et attak for nogle år siden. Tabet var

meget hårdt for hende, og hun valgte at opsøge en

psykiater, som hun kunne tale den nye situation igen-

nem. “Hvis jeg ikke kunne arbejde, ville jeg opleve det

som et tab og en sorg. Det ville blive en konfrontation

med dødeligheden og forfaldet i en for tidlig alder,”

siger Rikke.

Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder

23

PERNILLE RAVNSBÆK27 ÅR, MASKININGENIØR, RADIOMETER

MEDICAL, BALLERUP.

Sclerosen: Startede med at Pernille mistede synet på

det ene øje. Diagnosen blev stillet i 2004. Idag har hun

genvundet 60 procent af synet. Pernille har snurrende

arme, hænder og et slapt underben. Pernille får Tysabri.

Timer: Pernille er ansat 37 timer om ugen, men hun vil

og kan arbejde 40-50 timer per uge. Pernille kan køre

hjem og arbejde eller hvile sig på arbejdspladsen.

Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Alt,” siger Pernille insisterende. Pernille elsker sit ar-

bejde, og under interviewet bliver ord som “gnist,” “sjovt

at gå på arbejde,” “kampgejst” og “at ville det” sagt med

energi og entusiasme. Hun fortæller, arbejdet er kilden til

livsglæde: “Jeg vil gerne arbejde så meget som muligt,

udvikle ting og løse udfordringerne på min arbejdsplads.

Det er en fuld pakke. Jeg skal være tilfreds, før jeg stop-

per,” siger Pernille.

Hvilke specielle hensyn tager dine kollegaer til dig?

Til ansættelsessamtalen fortalte Pernille om sclerosen:

“Det er vigtigt for mig at vide, at hvis jeg er træt, kan jeg

køre hjem og sove. Det betyder, jeg faktisk aldrig har

brug for det,” siger hun.

Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde? “Jeg er typen, som bliver nødt til at have noget at

kæmpe for,” siger Pernille. Hvis hun ikke kunne have sit

nuværende job, ville hun åbne et hestested, hvor men-

nesker med sclerose kunne få glæde af hestene: “Hvis

jeg ikke kunne arbejde, ville jeg sove hele tiden og blive

ligeglad med det hele, tror jeg.”

SE FLERE FILM PÅ SCLEROSE-FORENINGENS HJEMMESIDE.

www.scleroseforeningen.dk/kvinder

Mød også Dorte Mørkeberg, …24

MARIA JENSEN35 ÅR, BØRNEHAVEPÆDAGOG,

ESBJERG KOMMUNE.

Sclerosen: Startede med attakker i form af synsfor-

styrrelser. Diagnosen blev stillet i 1997. I dag får Maria

medicin. Hun går dårligt, har nedsat fi nmotorik i fi ngrene,

og hun bliver let udmattet. Maria går med stok.

Timer: Maria er ansat i et skånejob som pædagog 3

timer om ugen. Hun er førtidspensionist.

Ved kollegaerne, at du har sclerose: Ja.

Hvilke specielle hensyn viser dine kollegaer dig?

Maria fortæller, at hendes kollegaer er gode til at opdage

af sig selv, hvis hun ser træt ud. “De spørger mig, om

jeg helst vil være ude eller inde med børnene. Eller om

jeg hellere vil stå for at skifte de små,” siger Maria. Den

manglende fi nmotorik i fi ngrene gør, at hun ikke altid kan

lyne og knappe børnenes tøj i det tempo, som de andre

pædagoger kan. “Så må en af de andre lige træde til og

hjælpe mig lidt,” siger hun.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Det er rart at føle, der er brug for mig. Når jeg er på ar-

bejde, giver det mine kollegaer et pusterum,” siger Maria.

Hun mener, at hendes situation bidrager til at give børnene

en god form for nærvær og ro, fordi hun ikke springer i det

samme tempo som de andre voksne. Hun sætter sig med

børnene og taler med dem eller læser en historie.

Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde?Maria tror, ugen ville fl yde ud, og at hendes liv ville mangle

struktur, hvis hun ikke havde mulighed for at gå på arbejde:

“Det er jo ikke fedt at have fri hver dag,” siger hun.

Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder

… Jette Kragh Kruse, … … og Kristine Rasmussen25

En fredag morgen i marts trådte

Maibritt Vingborg, 41, ud af fl yveren

fra Jylland i Kastrup Lufthavn. Da

hun en lang dag senere steg ind i

fl yet for at rejse hjem, var det med

et nyt look i bagagen.

Maibritt havde indvilliget i, at

Magasin på Kgs. Nytorv måtte gøre,

lige hvad de ville med hende i make-

overens hellige navn. Altså næsten.

“Jeg håber virkelig ikke, at

de farver mit hår blåt og laver en ha-

nekam på mig. Jeg skal faktisk snart

til guldbryllup ved mine forældre,”

sagde en lettere nervøs Maibritt

udenfor Magasin, inden dagens

forvandling gik i gang.

Hun havde nu ikke behøvet

at være nervøs. Frisøren mente

bestemt, at Maibritts hår kunne

trænge til en kærlig hånd. Men

det skulle hverken være rødt, blåt

eller sort.

“Det første, jeg tænker, når

jeg ser dit hår, er, at det er meget

mat. Jeg synes, at det er super fi nt,

at det kan ses, når man begynder at

få gråt hår. Men der skal være noget

glans i håret, selvom det er gråt,”

mente frisøren i Stuhrs frisørsalon i

et hjørne af Magasin.

Lettet kunne Maibritt så læne

sig tilbage i stolen og lade de to frisø-

rer gå i gang. Flere timer og en halv

rulle sølvpapir senere lå der en god

bunke hår på gulvet, og Maibrits hår

var blevet lettere og mere glansfuldt.

De lange linjerMaibritt, som var blevet serviceret

med friskpresset juice og sandvich,

mens hun sad i frisørstolen, var nu

Af Lotte Bach Hansen. Foto Søren Østerlund

EN FANTASTISK DAGTips om hårpleje, makeup og tøjvalg. Maibritt Vingborg fra Nordjylland fi k det hele, da hun var til makeover i Magasin på Kgs. Nytorv i København

klar til næste skridt. At få input til

tøjvalget.

Efter de første tre sæt tøj

var Maibritt ved at overgive sig til

stylistens råd:

“Hun siger: ‘Fremhæv taljen!’

Men den er jeg jo vant til at gemme

væk. Jeg kan godt se, at det ser

pænt ud, når jeg får det tøj på, hun

vælger, men det kræver godt nok

lidt overvindelse at trække i det,

fordi det er så stramt,” indrømmer

Maibritt.

Hun fortæller, at hun har

været gennem en operation for at

tabe sig, og det har resulteret i, at

hun har smidt 45 kilo. Men når hun

ser sig selv i spejlet, er det stadig

den gamle Maibritt, hun ser. Og hun

klæder sig bedst i stort, sort tøj, der

skjuler og gemmer.

Maibritt, 41 år, har sclerose.

26

FØR EFTER

Sort er fl ot og elegant,

men lidt mere farve

ville være rigtig fl ot til

Majbritt.

Vi fremhæver Majbritts fl otte talje og skaber

slanke linjer med lange kæder og

lang cardigan.

Majbritt får lange slanke ben i

stramme bukser og en lille hæl.

Den korte jakke giver en fi n talje og trods en sort basisgarderobe

får vi nogle fl otte forårsfarve ind i

Majbritts garderobe.

“Det er helt nyt for mig at kunne vise

kroppen i stedet for altid at bruge

tøj som en form for telt. Det har

været svært at vænne sig til,” siger

Maibritt. Men den går ikke længere.

Stylist i Magasin, Zennie

Bonde, prædiker lange linjer og tøj

i lysere farver, der skal sidde til om

Maibritts nu slanke talje.

Opfriskende makeupOg mens Maibritt langsomt men sik-

kert overgiver sig til stylistens råd og

synet af sit eget spejlbillede, venter

makeup-artisten fra Bobby Brown

allerede i Magasins stueetage.

I en halv times tid tager hun

sig af Maibritt og viser trin for trin, hvad

hun laver af tryllerier med makeup’en.

“Jeg fokuserer på, hvad der vil give

det lille ekstra. Nu har hun fået fl ot

hår og tøj i fi ne, sarte farver. Så skal

hendes hud og ansigt fremhæve det.

Hun skal have noget glød, og vi skal

have øjnene til at træde frem bag

hendes briller. Det gør jeg med klare,

levende farver, som frisker Maibritt

op,” lyder forklaringen.

“Den nye Maibritt”Da Maibritt er færdig med makeup-

undervisningen, starter det helt store

modeshow. Mens Maibritt trækker i

det ene sæt tøj efter det andet, vimser

stylisten om hende, retter lidt hist,

ordner en fold pist og kommer med

gode råd om positurer. Midt i det hele

står fotografen klar med det store ka-

mera for at forevige “den nye Maibritt.”

Først sidst på eftermiddagen er

Maibritt igen ude af Magasin og klar

til turen til lufthavnen.

“Det har været en fantastisk

dag. Jeg er blevet taget godt imod

og er virkelig blev forkælet,” lyder

Maibritts dom.

Siden makeover-dagenEfter hun kom hjem har folk været

vildt begejstrede for Maibritts nye

hår. Og så har hun været på shop-

pingtur for at bruge noget af sin

nye viden:

“Jeg har været ude at købe

nyt tøj. Både til guldbrylluppet, jeg

snart skal til, men også til hverdag.

Og der har jeg virkelig forsøgt at

huske, hvad Zennie sagde om lange

kæder, tørklæder og smalle bukser.

Jeg må sige, at jeg har fået mange

komplimenter for mit nye tøj siden,

så det er jo dejligt,” fortæller en glad

Maibritt.

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske

gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en

hel dag.

Men alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan kvit og frit booke en tid hos en

af Magasins personal shoppers. Der fi ndes tre forskellige muligheder for at gøre brug af

Zennie Bonde og hendes kollegers gode råd – to af dem er helt gratis. Muligheden fi ndes i

Magasin i både København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside.

27

Kvinders risiko for at få sclerose er næsten fordoblet på 25 år.

Derfor sætter Scleroseforeningen fokus på kvinder og sclerose

i maj måned. Alle de penge, der samles ind i forbindelse med

kampagnen, går til forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.nders risiko for at få sclerose er næsten fordoblet på 25 år.

rfor sætter Scleroseforeningen fokus på kvinder og sclerose

maj måned. Alle de penge, der samles ind i forbindelse med

mpagnen, går til forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.

En stor tak til alle sponsorer og samar

Scleroseforeningens kampagne om

TAK TIL BUTIKSKÆDERNE Netto,

Rema1000, Kop&Kande, Inspiration, Tiger

og flere tusinde lokale butikker, bagere,

kiosker, værtshuse, og mange flere, der

har valgt at have Scleroseforeningens

indsamlingsbøsser stående.

TAK TIL Søndercentret i S

Storcenter, Bryggen i Vejl

Storcenter, Svenborg Byce

Torv i Roskilde og Freder

Centret for opbakning til

eventen ’Forsker i boks’.

En stor tak til alle sponsorer og samar

Scleroseforeningens kampagne om

AK TIL BUUTIKSKÆDERNE Netto,

ma1000, Kop&Kande, Inspiration, Tiger

g flere tusinde lokale butikker, bagere,

osker, værtshuse, og mange flere, der

ar valgt at have Scleroseforeningens

dsamlingsbøsser stående.

TAK TIL SøSøndnderercecentntreret t i i SS

StStororcecentnterer, , BrBrygyggegen n i i VeVejljl

StStororcecentnterer, , SvSvenenboborgrg B Bycycee

ToTorvrv i i R Rososkikildlde e ogog F Freredederr

CeCentntreret t fofor r opopbabaknknining g titill

evevenenteten n ’F’Fororskskerer i i b bokoks’s’..

LADYWALK GÅ FOR EN GOD SAG

Gå med i Ladywalk mandag d. 30. maj i en af de 10

byer – København, Århus, Aalborg, Nakskov, Rønne,

Frederikshavn, Agger, Odense, Sønderborg og

Skælskør. Du kan gå 7 eller 12 km.

Ladywalk donerer en del af deres overskud til

forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.

mpagne , g

LADYWALK GÅ FOR EN GOD SAG

Gå med i Ladywalk mandag d. 30. maj i en af de 10

byer – København, Århus, Aalborg, Nakskov, Rønne,

Frederikshavn, Agger, Odense, Sønderborg og

Skælskør. Du kan gå 7 eller 12 km.

Ladywalk donerer en del af deres overskud til

forskning i, hvorfor fl ere kvinder får sclerose.

Kvin

Der

i m

ka

TTAReogkiohaind

INDSAMLING OG ØVRIGE

AKTIVITETER I APRIL TIL JUNI

Dato

4. april-24. juni

29. april- 4. juni

29. april

30. april

Hele maj

6. maj

7. maj

13. maj

14. maj

27. maj

30. maj

25. maj

Aktivitet

Indsamlingsbøsser i Netto,

Rema1000, Kop&Kande,

Inspiration og flere tusinde lokale

butikker, bagere, kiosker,

værtshuse og mange flere.

I alle Tiger butikker fra midten af

maj til 24. juni.

Mulighed for køb af støtte-

stregkoder i La Senza og i Arnold

Busck butikker

Forsker event i Søndercentret i

Skive. Kl. 14-20

Forsker event i Aalborg

Storcenter. Kl. 10-16

Kvinder og sclerose on-line

scleroseforeningen.dk/Facebook

scleroseforeningen.dk/kvinder

Forsker event i Bryggen i Vejle.

Kl. 10-18

Forsker event i Esbjerg Storcenter

Kl. 10-16

Forsker event i Svendborg Bycenter

Kl. 13-18

Forsker event på RO’S Torv i Roskilde

Kl. 10-16

Forsker event I Frederiksberg Centret

Kl. 13-19

Ladywalk i København, Århus,

Aalborg, Nakskov, Rønne, Agger,

Frederikshavn, Odense,

Sønderborg og Skælskør

World MS Day

En stor takk ttiilll aalllllllee ssspppoooonnnnssssooooorrrrreeeer or

28

WORLD MS DAY – 25. MAJOver to millioner mennesker i verden har sclerose.

Målet med World MS Day er at skabe opmærksom-

hed om sygdommen og rejse midler til forskning.

Emnet er i år beskæftigelse. Vi har kædet det sam-

men med vores fokus på kvinder og sclerose. Her i

bladet og på scleroseforeningen.dk/kvinder kan du

læse om, hvordan forskellige kvinder med sclerose

takler job og sclerose. Worldmsday.org

WORLD MS DAY – 25. MAJOver to millioner mennesker i verden har scleros

Målet med World MS Day er at skabe opmærksom-

hed om sygdommen og rejse midler til forskning.

Emnet er i år beskæftigelse. Vi har kædet det sam-

men med vores fokus på kvinder og sclerose. Her i

bladet og på scleroseforeningen.dk/kvinder kan du

æse om, hvordan forskellige kvinder med sclerose

akler job og sclerose. Worldmsday.org

FORSKER EVENT

Vi forsker, så længe der er penge

Mød vores “forsker i boks” i et af de syv butikscentre

landet rundt. Børnevenlig event, hvor en tryllekunst-

ner vil give forskningen et sjovt touch, når du putter

penge i forskerens indsamlingsbøsse.

INDSAMLING TIL FORSKNING I HVORFOR FLERE KVINDER FÅR SCLEROSE

VI SAMLER IND I HELE LANDET

• Vi kommer langt for dine byttepengeI fl ere tusinde butikker landet rundt vil der være opstillet indsamlingsbøsser, hvor du kan donere dine byttepenge.

• Stregkoder giver også pengeDu kan donere 25 kroner via stregkode i Arnold Busck og La Senza butikker i hele landet.

• Start din egen indsamlingBliv din egen indsamlingschef, og start din indsamling til fordel for kvinder med sclerose.

Se mere på indsamling.scleroseforeningen.dk

E

m

b

læ

ta

bejdspartnere, der støtter

m kvinder og sclerose

Skive, Aalborg le, Esbjerg enter, RO’S iksberg l kampagne

TAK TIL BUTIKSKÆDERNE La Senza

og Arnold Busck, der i maj sælger

Scleroseforeningens støtte-stregkoder

TAK TIL LADYWALK, der donerer en

del af overskuddet fra

deres kvindevandringer

i 10 byer d. 30. maj.

bejdspartnere, der støtter

m kvinder og sclerose

SkSkivive,e, A Aalalboborgrg lle,e, E Esbsbjejergrg enenteter,r, R RO’O’S S iiksksbebergrg l l kakampmpagagnene

TAK TIL BUTIKSKÆDERNEE La Senza

og Arnold Busck, der i maj sælger

Scleroseforeningens støtte-stregkoder

TAK TIL LADYWALK, der donerer en

del af overskuddet fra

deres kvindevandringer

i 10 byer d. 30. maj.

INDSAMLING TIL FORSKNING I HVORFOR FLERE KVINDER FÅR SCLEROSE

VI SAMLER IND I HELE LANDET

• Vi kommer langt for dine byttepengeI fl ere tusinde butikker landet rundt vil der være opstillet indsamlingsbøsser, hvor du kan donere dine byttepenge.

Stregkoder giver også pengeDu kan donere 25 kroner via stregkode i Arnold Busck og La Senza butikker i hele landet.

Start din egen indsamlingBliv din egen indsamlingschef, og start din ndsamling til fordel for kvinder med sclerose.

mere på indsamling.scleroseforeningen.dk

FORSKER EVENT

Vi forsker, så længe der er penge

Mød vores “forsker i boks” i et af de syv butikscentre

andet rundt. Børnevenlig event, hvor en tryllekunst-

ner vil give forskningen et sjovt touch, når du putter

penge i forskerens indsamlingsbøsse.

J

se.

KVINDER OG

SCLEROSE ON-LINE

Find os på Facebook. Her får du mulighed for at være

med i sjove gimmicks, der skal sprede budskab om

vores fokus på kvinder og sclerose.

scleroseforeningen.dk/Facebook

Du kan også følge med og få mere information

på scleroseforeningen.dk/kvinder

Har du smartphone kan du komme

direkte til vores Facebookside med

denne QR kode.

FV

M

la

n

p

KVINDER OG

SCLEROSE ON-LINE

Find os på Facebook. Her får du mulighed for at være

med i sjove gimmicks, der skal sprede budskab om

vores fokus på kvinder og sclerose.

scleroseforeningen.dk/Facebook

Du kan også følge med og få mere information

på scleroseforeningen.dk/kvinder

Har du smartphone kan du komme

direkte til vores Facebookside med

denne QR kode.

SB

i

Se

• V I

v

d

S•

•

S

t ære

L FO

29

PSYKOLOGER

Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyt-tet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@scleroseforeningen.dkMarianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dkMichael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dkDorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dkKatrine Bonnevie, Barselsvikar for Catrhine Frahm fra 1. 2.11 – til 31.12.11. e-mail: kbo@scleroseforeningen.dk

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hoved-staden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm

Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Ann-Mette MunchDækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.

Kirsten HvidtfeldtDækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann NymarkDækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie BuurDækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skander-borg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen H. DuelundDækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

SCLEROSELINJEN

Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

SOCIALRÅDGIVERE

Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646E-mail: bro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vest-himmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, SkiveTlf. 3646 3646Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk HollandDækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, SønderborgTlf. og fax: 9737 2118Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11E-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Mette MathiasenDækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. og fax: 9753 3100Telefontid: Mandage 13-17E-mail: mma@scleroseforeningen.dk

Dorrit DueDækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Ny-borg, Svendborg, Langeland, ÆrøTlf. 7565 7627Telefontid: Onsdag kl. 14-18E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte RørstrømDækker: Odder, Skanderborg, Sam-sø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Annette KøhlerDækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guld-borgsund, Lolland, StevnsTlf. og fax: 5544 5369Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-NielsenDækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsin-gør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og BornholmTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Janni JensenDækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Alberts-lund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk GentofteTlf. 3646 3646, fax 3646 3677Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: jje@scleroseforeningen.dk

VakantDækker: FærøerneTlf. 3646 3646, fax: 3646 3677E-mail: -Formidler også kontakt til psykologen

LÆGERÅDGIVNING

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

30

Testobjekt: Reck MOTOmed Viva 2

Testperson: Knud Brint

Samlet bedømmelse:

Vejledning og instruktion: Den er rigtig god. Det

er let at sætte sig nogle mål, fordi man kan se

resultaterne af træningen på skærmen, når man er

færdig.

Hvordan fungerer den? Den fungerer, så man

opbygger musklerne. Derfor er den værdifuld,

for den giver mig styrke i benene, selvom jeg er

kørestolsbruger.

Har den mangler? Nej.

Hvordan er designet? Den er let at bruge for

mennesker i kørestol. Og træningscomputeren giver

mange brugbare informationer.

Hvad er din overordnede vurdering? Jeg er

meget godt tilfreds med den. Jeg bruger den hos

min fysioterapeut, som jeg har overbevist om, vi

skulle have sådan én. Den har betydet, at jeg har

gået fra 13 procent styrke i højre ben til 40 procent.

Så på en god dag er styrken i mine ben næsten

fi fty-fi fty.

Testpanel

Opslagstavlen

= Elendig = Dårlig = Under middel = Over middel = Rigtig god = Perfekt

Reck motomedVIVA 1 aktiv/passiv træner for

træning siddende i kørestol (com-

puterstyret aktiv/passiv træning

for ben) sælges inkl. fodskåle,

benfi ksering, støttehåndtag og

selvbetjente fodholdere. Udstyret

er købt i august 2008 og ser ud og

fungerer som nyt (har kun været

brugt nogle få gange det sidste år).

Sættet koster som nyt 29.400,00

Sælges for kr. 15.000. Henvendel-se: Birte og Poul Erik Brønd, 4045 8381 / peb@nypost.dk

Autocamper (hvide plader) sælges.• Indrettet til kørestolsbruger -

automatgear / lift / håndkontrol

/ toilet m.v.

• Mercedes Benz Sprinter 312

D / Rimor 670 alcove-model /

årgang 1999 / 81.000 km.

• Velholdt / veludstyret / een-ejer

/ ikke udlejningsbil / 4 sele- og

sovepladser.

• Sælges for 295.000 kr af ejer.

Henvendelse og yderligere informationer: Teis Brochmann/ 41411530 / wheelchair.autocamper@gmail.com

Hvem har en lemco træningscykel?Til at sidde i stol eller som jeg i

kørestol. Hører gerne, hvad man

synes om den. Jeg tænker selv på

at købe eller leje en hos Lemco.

Skriv til kmn11@klarupnet.dk

Elscooter – KARMA 737Har kun kørt 1 tur. Nypris 25.000,

lad os tale om prisen? Stadig

med garanti. Henvendelse: Tove Larsen2485 3617.

Elcykel, Demiton TWE20Z TRIO, Sølvmetallic, Super lækker

kvalitets elcykel købt som ny i

maj 2010 til 12.000 kr. Sælges

kun pga. handicap. Alt tilbehør er

incl. Stel Aluminium 6061T6 Dæk

18 for, 16 bag Fælge Aluminium

dobbeltvæg og CNC fælgkanter

Forbremse Vbremse Bagbremse

Skivebremse Gear 5 gears

Shimano Motor 200W/36V High

speed DC hub Sensor Intelligent

belastning Batteri 36/10 lion Op-

lader 220/110v, 5060Hz, 2 Amp

Ladetid 46 timer Hastighed 16

km/t Distance Pedal/motor 5565

km. Belastning 200 kg Batteri-

vægt 2,8 kg Cykelvægt 32 kg S

Annoncetype: Sælges, pris:

7500,-, Kontakt Bodil Pedersen -

Telefon: 59435343

31

ULLERØDVEJ 12980 KOKKEDAL

TELEFON 33 11 17 90 www.wemmelund.dk

WEMMELUND ARKITEKTERMAA DANSKE ARK

34

35

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet 4 114WORLD MS DAY ER 25 MAJ 2011

Bliv klogere på, hvad der sker

i den store verden. The Multiple

Sclerosis International Federation

(MSIF) giver dig overblikket på deres

side: www.Worldmsday.org

BEHANDLING PÅ TVÆRS

Fem etablerede behandlere satte sig sammen med fem alternative behandlere. I fællesskab planlagde de be-

handlingen af 121 mennesker med sclerose. Det skete i det seksårige forskningsprojekt Behandlerteam. Oven i

den traditionelle behandling fi k patienterne to eller tre forskellige alternative behandlinger. I bogen Behandling

på Tværs fortæller patienter og behandlere om deres spændende oplevelser med kombination af behandlinger.

Bogen er på 138 sider, illustreret, og skrevet af journalist Erik Jensen. Pris: 195,- Ekspedition og porto: 32,-. Køb den: www.scleroseforeningen.dk eller telefon 3646 3646

Er du under 40 år og har du

sclerose – så kan du tjekke

ATTAKs nye hjemmeside ud på

www.scleroseforeningen.dk/attak Eller bare www.attak.dk

Du må også gerne tjekke det ud,

hvis du er over 40 eller ikke har

sclerose…

ATTAKS NYE UNIVERS

Scleroseforeningens

fokusmåned sætter

spot på “kvinder og

sclerose”. Bytte-

pengeindsamlingen

i hele landet går til

forskning i, hvorfor

kvinder får sclerose,

og som du har

kunnet læse i dette

MagaSin, sætter

foreningen fokus på

kvinder. Den inter-

nationale paraplyorganisation for scleroseforeninger MSIF sætter

fokus på sclerose og beskæftigelse – og på Scleroseforeningens

temasite om kvinder kan du møde syv kvinder, der har sclerose,

og som er i beskæftigelse. Du kan læse deres historier og se

videoer, hvor de fortæller om livet med sclerose på arbejde.

Vi har samlet alle aspekter af fokusmåneden på et samlet site:

www.scleroseforeningen.dk/kvinder

MA

GA

S

INE

T

REDAKTIONEN ANBEFALER

TEMASITE OM KVINDER – NU MED VIDEO