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metodo de estudio
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ARRATEA GALLARDO David
JUICA CENIZARIO Valeria
MARIN CONDOR, Kelly
NAVARRO MARTINEZ, André
YARANGA QUISPE, Cristhofer
ZARATE GALARZA, Roy
GUTELIUS RIOS, Francisco
Ciencias de la Salud
Tecnología Médica.
Primero
2010 - I
DEDICATORIA:
Este trabajo esta
dedicado a nuestros
padres y al docente del
curso de método de
estudio.
INTRODUCCIÓN
El presente trabajo monográfico esta realizado por los alumnos
de tecnología médica del primer ciclo titulado BIOETICA EN POLITICA DE
TECNOLOGIA MEDICA EL TEMA SALE DEL INTERES de conocer a fondo el
perfil ético moral del profesional competente y correcto porque hoy en día se a
perdido el respeto a la vida como a la salud del ser humano lo que debe de
primar en toda acción humana.
El trabajo monográfico empieza con el primer capitulo: tratara el
marco teórico dentro de ello se tratara bioética, historia, principios de la
bioética, problemas éticos seguido del capitulo II: nueva leyes de bioética en la
carrera, recomendaciones para tener buena ética en la profesión, conclusión,
fuentes bibliográficas.
Consideramos este trabajo indispensable e importante por lo que
esperamos sirva de información a los lectores para algún trabajo y seguir
profundizando el tema de bioética en política de tecnología médica.
Los Autores
CAPITULO I
1.1. BIOETICA EN POLÍTICAS DE TECNOLOGÍA MEDICA
Etimología
Es tener respeto a la vida dentro de la profesión.
Al respecto
Al respecto según Farlane Burnet,
1.2. CONCEPTO
La bioética abarca las cuestiones éticas acerca de la vida que surgen en
las relaciones entre biología, nutrición, medicina, política, derecho,
filosofía, sociología, antropología, teología, etc. Existe un desacuerdo
acerca del dominio apropiado para la aplicación de la ética en temas
biológicos. Algunos bioéticas tienden a reducir el ámbito de la ética a lo
relacionado con los tratamientos médicos o con la innovación tecnológica.
Otros, sin embargo, opinan que la ética debe incluir lo relativo a todas las
acciones que puedan ayudar o dañar organismos capaces de sentir
miedo y dolor. En una visión más amplia, no sólo hay que considerar lo
que afecta a los seres vivos (con capacidad de sentir dolor o sin tal
capacidad), sino también al ambiente en el que se desarrolla la vida, por
lo que también se relaciona con la ecología.
El criterio ético fundamental que regula esta disciplina es el respeto al ser
humano, a sus derechos inalienables, a su bien verdadero e integral: la
dignidad de la persona.
Por la íntima relación que existe entre la bioética y la antropología, la
visión que de ésta se tenga condiciona y fundamenta la solución ética de
cada intervención técnica sobre el ser humano.
La bioética es con frecuencia material de discusión política, lo que genera
crudos enfrentamientos entre aquellos que defienden el progreso
tecnológico en forma incondicionada y aquellos que consideran que la
tecnología no es un fin en sí, sino que debe estar al servicio de las
personas; o entre quienes defienden los derechos para algunos animales
y quienes no consideran tales derechos como algo regulable por la ley; o
entre quienes están a favor o en contra del aborto o la eutanasia.
Las primeras declaraciones de bioética surgen con posterioridad a la
Segunda Guerra Mundial, cuando el mundo se escandalizó tras el
descubrimiento de los experimentos médicos llevados a cabo por los
facultativos del régimen hitleriano sobre los prisioneros en los campos de
concentración. Esta situación, a la que se suma el dilema planteado por el
invento de la fístula para diálisis renal de Scribner (Seattle, 1960), las
prácticas del Hospital Judío de Enfermedades Crónicas (Brooklyn, 1963)
o la Escuela de Willowbrook (Nueva York, 1963), van configurando un
panorama donde se hace necesaria la regulación, o al menos, la
declaración de principios a favor de las víctimas de estos experimentos.
Ello determina la publicación de diversas declaraciones y documentos
bióticos a nivel mundial.
1.3. HISTORIA
En 1970, el oncólogo norteamericano V.R.Potter, estableció por vez
primera el término bioética con la intención de dar a entender una forma
de acción para la sobrevida y, simultáneamente para un mejor vivir en un
medio natural desarrollado gracias al progreso. Como es de suponer, este
término ha sido objeto de múltiples definiciones de entonces acá,
existiendo en la actualidad múltiples controversias acerca de una cabal
significación del mismo.
En el contexto de las ciencias biológicas, la bioética resulta muy similar al
cuestionamiento moral que surgió después de la segunda guerra mundial
ante la perspectiva de las potentes y terribles armas nucleares, capaces
de destruir la humanidad, en cuanto a los límites que la sociedad debía,
en definitiva imponer al desarrollo de la ciencia en su proyección
tecnológica. Así mismo, el interés en este campo se ha intensificado
considerablemente desde que se descifro el código genético humano y se
plantearon nuevas posibilidades y surgieron nuevas perspectivas de
manipulación científica de la naturaleza. Dentro del vasto campo de la
bioética caben cuestiones tan diversas como la liberación en el medio
ambiente de compuestos basados en la tecnología del ADN
recombinante, las ciencias biomédicas y la guerra, las investigaciones
sobre y con niños, la ética sexual, el suicidio, la política del control
obligatorio de la natalidad y la deshumanización e institucionalización de
la atención.
La Bioética no se la debe limitar solamente al ejercicio de la medicina, de
su práctica en el contexto más amplio, sino ésta debe pretender encontrar
todas aquellas vías que expliquen la relación más acabada y completa
existente entre el ser humano y las denominadas ciencias de la salud.
Sin dejar de ser una potente herramienta moral, cuyo uno de sus objetivos
es encontrar el nuevo marco racional y creativo que sustenta a cada
nuevo avance en el conocimiento, científico debe ser capaz, al mismo
tiempo, de integrar tales avances al quehacer médico diario, para el bien y
en aras de la conservación de la vida.
La Bioética se la puede considerar surgida como en un intento por
profundizar en la necesaria búsqueda de la verdad, de todo aquello
relacionado con el bien integral del paciente, es decir con las esferas
psicológicas, biológicas y social de éste y así posibilitar la potenciación y
expresión, con la mayor fuerza posible de todos los elementos de la
persona.
La Bioética toma y considera al ser humano en su relación estrecha con
sus factores ambientales, como naturaleza, cultura, religión, política y
sociedad, entre otros. Su campo es mucho más amplio y, sobre todo más
interdisciplinario que el de la ética biomédica, la cual se circunscribe más
a los temas relacionados con los pacientes y el personal de la salud que
los atiende.
La Bioética no es sólo un código de derechos y obligaciones, sino una
imprescindible herramienta que posibilita la ayuda a nuestros semejantes
a realizarse a plenitud como personas, sobre la base de las leyes que
rigen el movimiento y desarrollo de las ciencias de la salud, que guíen a la
persona y la conduzcan al enfrentamiento de la posibilidad técnica con la
licitura ética.8
En el horizonte bioética la regulación en virtud de las prescripciones
interdisciplinarias del comportamiento racionable y humano en lo
concerniente a la investigación, a las terapéuticas y a las aplicaciones de
las biotecnologías, es la norma. En él se va mucho más allá del conjunto
de normas jurídicas que ordenan a los ciudadanos y a la sociedad y, más
allá aún de todas aquellas deontologías que definen, en su esencia, los
principios y normas de la buena conducta entre los médicos y los
pacientes.8
La bioética, en un sentido operativo, se presenta como un laboratorio
experimental de la ética en el campo de la vida y por lo tanto comprende
una meta bioética racional de principios y una bioética normativa, dirigida
específicamente hacia la praxis. En ella la racionalidad científica
encuentra su debido lugar en nombre de la objetividad al tiempo que la
sugestividad, la tradición, la moral y los sentimientos resultan, por si solos
incapaces de fundamentarla y, mucho menos, establecerlas.
El avance tecnológico y científico de nuestros tiempos, sin lugar a dudas,
le ha proporcionado al ser humano la posibilidad de intervenir sobre otros
seres y sobre su medio, lo cual ha producido modificaciones esenciales,
profundas y de un efecto aún no conocido hasta el presente en el campo
científico y en el momento actual, de gran expansión tecnológica, no se
puede proveer cuáles serán los limites de esas modificaciones; de aquí,
que desde la introducción de la tecnología en la asistencia médica, en
sentido general, se haya determinado el surgimiento de numerosos
problemas jurídicos, éticos, morales y sociales que estimularon, en su
momento, la creación de Comités de Ética interdisciplinarios encargados
de introducir y hacer cumplir principios de moderación y de prudencia en
indicaciones éticas, en lugar de las morales juzgadas anticuadas; es
decir, se convirtieron en motores impulsores del desarrollo, indetenible, de
la bioética.
1.4. PRINCIPIOS BIOÉTICOS
En el devenir de los muchos siglos en que prevaleció la filosofía griega del
orden natural, que pronto cristianizaron los teólogos, la entonces llamada
ética médica la hicieron los moralistas y la aplicaron, en definitiva, los
confesores. En estos tiempos, al médico se le suministraba todo hecho
pidiéndole o exigiéndole que simple y llanamente lo cumpliera, así mismo
tampoco se comprendía muy bien que los casos concretos, de esencia
definida, pudieran ser la causa o provocar conflictos graves, sustantivos,
ya que una vez establecidos los denominados principios generales, de
carácter inmutable, lo único que podían cambiar eran las circunstancias;
dicho con otras palabras: a lo largo de todos esos siglos de regencia
filosófica griega no existió una verdadera ética médica, si por ella
entendemos la moral autónoma de los médicos y los enfermos; existió
otra cosa, la concesión aristotélica principista heteronómica, que muy bien
pudiera denominarse ética de la medicina. Todo esto explica porqué los
médicos no han sido por lo general ni muy duchos y, mucho menos
competentes, en cuestiones de ética, la cual quedó reducida a una
actividad propia del ámbito de los ascético y de etiqueta.
En 1979, los bioeticistas T. L. Beauchamp y J. F. Childress definieron los
cuatro principios de la bioética: autonomía, no maleficencia, beneficencia
y justicia. En un primer momento definieron que estos principios son prima
facie, esto es, que vinculan siempre que no colisionen entre ellos, en cuyo
caso habrá que dar prioridad a uno u otro, dependiendo del caso. Sin
embargo, en 2003 Beauchamp considera que los principios deben ser
especificados para aplicarlos a los análisis de los casos concretos, o sea,
deben ser discutidos y determinados por el caso concreto a nivel
casuístico.
En la actualidad el panorama que se percibe es muy diferente al descrito.
Estamos inmersos en una sociedad en que todos sus miembros
integrantes son, mientras no se compruebe lo contrario, agentes morales
autónomos, con criterios bastantes diferentes sobre que es lo bueno y lo
que es malo, con una relación médica que, por tratarse de una relación
interpersonal, puede ser no ya accidentalmente conflictiva, sino
esencialmente de esa naturaleza.
Así mismo, el conflicto sube de grado y se profundiza si se toma en
consideración que en la relación sanitaria pueden intervenir, además del
médico y el paciente, la enfermera, la dirección de la unidad asistencial de
que se trate, la seguridad social, la familia, autoridades competentes,
entre otros factores. Todos estos agentes de la relación médico-paciente
pueden reducirse al final a tres: el médico, el enfermo y la sociedad, cada
uno de ellos con una significación moral específica. Así el enfermo actúa
guiado por el principio moral de autonomía; el médico, por el de
beneficencia y la sociedad por el de justicia. De forma natural, la familia
se proyecta en relación al enfermo por el principio de beneficencia y en
este sentido actúa desde el punto de vista moral, de una forma muy
parecida a la del médico, en tanto que la dirección de la unidad
asistencial, los gestores del seguro de enfermedad (de existir éste) y las
autoridades competentes, tendrán que mirar y preocuparse, sobre todo,
por salvaguardar el principio de justicia. Esto pone en evidencia, de
manera irrefutable, que en la relación médico-enfermo están siempre
presente, interactuando entre sí, si se quiere de forma dialéctica y
necesaria, esas tres dimensiones: la de autonomía, beneficencia y
justicia, y que es bueno que así sea 1,4. Así las cosas, si el médico y la
familia se pasarán o intercambiaran con armas y bagajes de la
beneficencia a la justicia, sin lugar a dudas la relación sanitaria sufriría de
modo irremisible, como sucedería también si el enfermo renunciara a
actuar como sujeto moral autónomo. Una vez más: los tres factores son
esenciales, lo cual no significa que siempre hayan de resultar
complementarios entre sí, pudiendo en ocasiones resultar conflictivos; por
ejemplo no siempre es posible respetar por completo la autonomía sin
que sufra la beneficencia y respetar esta sin que se resienta la justicia.
Esto pone en evidencia la necesidad de tener siempre presente los tres
principios ponderados de manera adecuada en cada situación concreta.
1.4.1. PRINCIPIO DE LA AUTONOMÍA O EL RESPETO DE LAS PERSONAS
En este principio se toma en consideración, por lo menos, dos
vertientes ético-morales fundamentales:
1.5.1. El respeto por la autonomía del individuo, que se sustenta,
esencialmente, en el respeto de la capacidad que tienen las
personas para su autodeterminación en relación con las
determinadas opciones individuales de que disponen.
1.5.2. Protección de los individuos con deficiencias o
disminución de su autonomía en el que se plantea y exige que
todas aquellas personas que sean vulnerables o dependientes
resulten debidamente protegidas contra cualquier intención de
daño o abuso por otras partes.
La aparición y puesta en práctica del principio de autonomía
ha influido profundamente en el desarrollo de la bioética, tanto
desde el punto de vista sociopolítico como legal y moral. El
mismo a cambiado indiscutiblemente el centro de la toma de
decisiones del médico al paciente y a su vez a reorientado la
relación del médico con el enfermo hacia un acto mucho más
abierto y más profundamente franco, en el que se respeta y
toma como centro de referencia la dignidad del paciente como
persona.4,15 En la actualidad se plantea que el auge del
principio de la autonomía en la práctica biomédica ha
protegido a los enfermos contra las flagrantes violaciones de
su autonomía e integridad que en el pasado, por simples
razones éticas eran tan ampliamente aceptadas como
permisibles.
No obstante, lo planteado el principio bioético de autonomía,
como es de suponer, no resulta lo suficientemente fuerte, no
basta para garantizar el respeto a las personas en las
transacciones y hechos médicos en los cuales éstas puedan
verse involucradas con todos los matices y significados que
ello entraña. Al respecto del fundamento de las relaciones
médicas, el concepto de integridad es más rico y fundamental.
El mismo está más estrechamente ligado a lo que significa
esencialmente el ser humano completo en su aspecto
psicológico, biológico y espiritual. Este concepto resulta más
exigente y difícil de captar en un contexto legal o en lo relativo
a los llamados procedimientos de consentimiento informado.
En definitiva la autonomía depende de la preservación de la
integridad de las personas, y tanto una como la otra dependen
de la integridad del médico, pudiéndose asegurar que la
integridad sin conocimiento es débil e inútil y el conocimiento
sin integridad es peligroso y temible.
1.4.2. PRINCIPIO DE LA BENEFICENCIA
La esencia de este principio consiste en la obligación ética de
aumentar, tanto como ello sea posible, los beneficios y reducir al
mínimo los daños y prejuicios que el individuo pueda recibir.
El ejercicio de la medicina está orientado por principios éticos que
tienen sus raíces en conceptos filosóficos, el no causar daños y
hacer el bien al paciente. En la mayoría de los textos clásicos de
medicina también se establecen limitaciones, claras y precisas, en
cuanto al empleo de los conocimientos médicos para determinados
objetivos. Los actos como la eutanasia, como el aborto, la tortura,
el ejercicio del poder o incluso la manipulación de las personas por
medio de una intervención médica completa pueden ser excluidas
de la práctica, no sólo idónea sino también hábil de la medicina por
esas restricciones de la conducta profesional. Es un hecho de
tradición que tanto la ética como la pericia se aúnen en el campo
de la medicina; no obstante ello debe recordarse que la ética sin la
debida pericia nunca puede resultar eficaz pero que la pericia, por
muy grande que esta sea sin la correspondiente dosis de ética
nunca redundará en beneficio del paciente.
Del principio bioético de la beneficencia se derivan normas que
exigen el establecimiento de los riesgos de la investigación, que
éstos sean del todo razonables, tomando en consideración los
beneficios que se esperan obtener, que la concepción de la
investigación que se pretende realizar sea sensata y atinada y que
los investigadores que habrán de intervenir en la misma tengan el
grado de idoneidad requerido para llevar a cabo debidamente sus
tareas, al tiempo que salvaguarden el bienestar de los sujetos de la
investigación.
Cuando se trata del cuidado de los enfermos, nunca debe ser
olvidado el ambiente cargado de valores de todo tipo en que se
realiza o ejecuta la intervención médica de que se trate. Es por esta
simple y llana razón que deben ser elaboradas listas de verificación
de datos no científicos con el objeto de abordar como es debido las
cuestiones personales y el conocimiento de aquellos valores que
resultan imprescindibles para el establecimiento de una correcta
relación médico-paciente y determinar, en definitiva, lo que es
mejor para el mismo.
La intervención médica no se puede basar única y exclusivamente
en datos científicos, por la compleja naturaleza de la explicación
médica en sí, por la incertidumbre inherente al diagnóstico y al
pronóstico y, sobre todo, porque la ética de la medicina es, en
primera y última instancia, tratar al paciente como un todo y no lo
síntomas o enfermedades aislados. Nunca debe olvidarse que los
conceptos de salud, bienestar objetivo y subjetivo y felicidad, al
igual que sus opuestos, son mucho más inclusivos y dicen mucho
más de la realidad objetiva del individuo que los datos de él
obtenidos en el laboratorio.
Implícitamente contenida en la letra del principio bioético de la
beneficencia está la prohibición de infligir deliberadamente daños a
otras personas. Este importante y trascendental aspecto de la
beneficencia se expresa a veces, por algunos autores e
investigadores en este campo, como un principio separado de la
Bioética, al cual se le ha dado la denominación de principio de la
no-maleficencia, o lo que es lo mismo, no ocasionar daño alguno.
1.4.3. PRINCIPIO DE LA JUSTICIA
Este principio se sustenta en la obligación ética de dar a cada una
de las personas lo que verdaderamente necesita o corresponde, en
consecuencia con lo que se considera correcto y apropiado desde
el punto de vista moral. La aplicación consecuente de este principio
puede suscitar el surgimiento de problemas éticos, que
últimamente se presentan con gran frecuencia en la práctica
médica y que están en relación directa con los adelantos
tecnológicos de carácter diagnóstico y terapéutico. El alto costo de
estos recursos obliga, la más de las veces, a utilizarlos de manera
selectiva y es entonces cuando surge el conflicto de decidir quiénes
deben beneficiarse de ellos y quiénes no. Además, también en los
últimos años se han incrementado y arreciado las críticas por el
indebido uso de esas tecnologías y las repercusiones negativas
que ello puede tener entre los costos y los beneficios obtenidos. Es
indudablemente una desgracia que su empleo tienda a aumentar
de manera sostenida, en forma indiscriminada y, como resultado,
se encarezca significativamente la atención de salud, lo cual
reduce el número de personas que reciben lo correcto y apropiado
en un momento determinado. El principio bioético de justicia para
todos le permite al médico que este pueda distinguir entre sus
obligaciones médicas como profesional de sus deberes cívicos
como ciudadano.
En la ética de las investigaciones con seres humanos el principio
de la justicia se refiere principalmente al concepto de la llamada
justicia distributiva, el cual establece una distribución equitativa de
las cargas y de los beneficios de la participación en las
investigaciones realizadas, aceptándose diferencias en tales
distribuciones si las mismas se basan en distinciones moralmente
pertinentes entre las personas, como puede ser la de la
vulnerabilidad que no es más que la incapacidad de proteger los
propios intereses debido a impedimentos tales como la falta de
capacidad para prestar un consentimiento informado o la ausencia
de alternativas lógicas para recibir una atención médica de calidad
o satisfacer otras necesidades psicológicas, biológicas o
espirituales, ser menor de edad o un miembro subordinado dentro
de un grupo jerárquico, todo lo cual conlleva definir las medidas
especiales que habrán de tomarse para la protección adecuada y
correcta de los derechos y el bienestar de la personas vulnerables.
La solidaridad humana exige que se preste asistencia y se proteja
del sufrimiento al prójimo aún cuando existan profundas diferencias
ideológicas, religiosas o de cualquier otro tipo entre los individuos,
lo cual pudiera muy bien ser o constituir un punto más de apoyo o
sustentación del principio bioético de la justicia.
1.5. LA BIOÉTICA Y LA TECNOLOGÍA MÉDICA
Las inversiones del gobierno en la ciencia médica dieron como
resultado toda una serie de nuevas tecnologías médicas e
intervenciones terapéuticas. La relación entre ciencia y medicina
que había empezado a finales del siglo XIX empezó a dar sus
frutos en forma de nuevos medicamentos, máquinas de
hemodiálisis, técnicas de trasplante de órganos, sistemas de
soporte vital, técnicas de alimentación artificial, unidades de
cuidados intensivos, intervenciones quirúrgicas salvadoras, etc. Sin
embargo, con cada nuevo avance aparecieron nuevos problema
éticos. En los años 60, un comité de ética en el estado de
Washington intentó tomar decisiones éticamente justificables sobre
quién debía tener acceso a una máquina de hemodiálisis cuando
esta escasa tecnología no podía ofrecerse a todos.
La bioética moderna no está interesada únicamente en la
investigación médica en sujetos humanos y en la humanidad de las
intervenciones médicas. Desde sus inicios se ha preocupado por la
participación de los pacientes y las comunidades en la toma de
decisiones sobre asuntos socioeconómicos, tales como la
distribución de recursos escasos.
Médicos siempre han aceptado la responsabilidad moral que
conlleva el ejercicio del poder médico sobre los pacientes.
Tradicionalmente, la ética médica he expresado esta
responsabilidad en forma de códigos y tratados éticos publicados
por las propias asociaciones de médicos. Todo poder profesional
autorizado socialmente, y especialmente el poder médico, lleva
aparejada una responsabilidad pública. El derecho a practicar la
medicina implica restricciones morales tanto internas como
externas. A medida que las intervenciones médicas fueron siendo
más poderosas, los problemas éticos relacionados con la práctica
médica proliferaron. La lista de las cosas que los médicos podían
hacer por sus pacientes fue aumentando al mismo tiempo que la
invasividad de sus intervenciones. Cada intervención suscitaba
micro problemas. Los macro problemas planteados por la relación
entre tecnología y vida humana también tenían que tratarse. Tanto
en los países desarrollados como en los países en vías de
desarrollo, los médicos se vieron empujados a actualizar sus
códigos éticos. Al principio, los médicos no desempeñaron un papel
muy importante en el desarrollo de la bioética, pero posteriormente
empezaron a contribuir al campo.
La medicina científico-tecnológica ha llevado los tratamientos
médicos a los foros de discusión públicos. La práctica de la
medicina pasó de la intimidad del consultorio o la casa del paciente
a los hospitales públicos, donde las respuestas a los problemas
éticos tenían que justificarse públicamente. La tecnología del
próximo milenio hará que las intervenciones terapéuticas actuales
nos parezcan simples y primitivas, pero ya en los primeros avances
médico-tecnológicos puede identificarse la fuerza impulsora del
nuevo interés en la ética y la emergencia de esta nueva disciplina
llamada bioética.
Hasta los años 50, la expresión "Los médicos saben mejor..."
reflejaba la actitud de la mayoría de personas hacía la medicina y
resumía el paternalismo de la ética médica tradicional. Tras los
juicios de Núremberg y con la creciente influencia de la
experimentación en la clínica, esta vieja ética paternalista fue poco
a poco dando paso a diferentes criterios sobre lo correcto y lo
incorrecto. Otras actitudes, normas diferentes y nuevos principios
confluyeron para crear el germen de la bioética moderna.
1.6. DESARROLLO TECNOLOGICO Y PROBLEMAS BIOETICOS DE LA TECNOLOGIA MÉDICA
La Ciencia y la Técnica constituyen en la actualidad la principal
fuerza productiva de la sociedad.
Sin el directo y decisivo concurso de las mismas es imposible
concebir un desarrollo social sostenido y sostenible por cuanto
estas se proyectan directamente en todas las facetas del quehacer
creador del hombre, no solo en la producción como tal,
consecuencia de su trabajo, sino también, y muy importante, en su
productividad. Ambas son el motor impulsor para la consecución de
la más plena satisfacción de las necesidades materiales y
espirituales del ser humano y su empleo lógico, racional y
consecuente representa la más plena garantía de la felicidad
humana.
La situación que enfrenta la sociedad en el último decenio del siglo
XX obliga a la reflexión sobre las transformaciones conceptuales
que demandan nuevas formas de abordar el estudio del panorama
multidimensional de las ciencias médicas en nuestros días.
La investigación y el estudio sobre el bienestar de los individuos
precisan hoy más que nunca de datos de alta calidad y de
resultados que tengan como base estudios interdisciplinarios
teniendo en cuenta que la salud y el bienestar humano son la base
y la razón de ser de todos los esfuerzos del desarrollo, es decir, se
precisa de una tecnología de avanzada para lograr tales
propósitos.
La salud como diría George AO Alleyne 18 "en su totalidad es una
esfera en la que no tenemos que aceptar un juego de suma cero ni
un mundo en el que nadie sale ganando". Lograr la estabilidad en
el terreno de la salud es una meta que redunda en el mejoramiento
y bienestar de las personas, llegando a los umbrales del siglo XXI
con los logros del pasado, pero identificando los objetivos del
futuro.
Hablamos de la era de la tecnología; al respecto en 1962, el
Comandante Ernesto "Ché" Guevara expresó: "... el mundo camina
hacia la era electrónica... todo indica que esta ciencia se constituirá
en algo así como una medida del desarrollo; quien la domine será
un país de vanguardia..."
Para el logro de tales objetivos es necesario hablar del uso de la
información (como conocimiento) para la salud, de sus
posibilidades y del significado de las nuevas tecnologías para su
desarrollo. El logro de la meta" salud para todos" depende en gran
medida del aporte y acceso a la información misma.
Cabe muy bien citar lo expresado por Alleyne:
"El más poderoso de los instrumentos modernos -la información-
quizás sea el único instrumento capaz de cerrar la brecha entre el
mundo que es y el mundo que podría ser- el único instrumento que
puede aliviar la ignorancia causante de mala salud y sufrimiento."
Las condiciones de salud están íntimamente relacionadas con la
equidad en las condiciones de vida y de acceso a los frutos del
desarrollo científico y tecnológico. La información constituye uno de
los elementos esenciales para lograr estas metas.
Desde la antigüedad la transmisión del conocimiento influyó en el
progreso y desarrollo de las ciencias. Galileo 20, a quien se
atribuye el establecimiento de las bases empíricas de la ciencia,
como los filósofos naturales utilizó sus escritos para la
comunicación de sus ideas y avances, partiendo de los patrimonios
anteriores.
Es evidente que desde el pasado el conocimiento fue obtenido y
transmitido ya sea mediante palabras o por otras formas. En estos
momentos los procesos para la obtención de la información han
cambiado, pues ahora existen métodos más complejos que
permiten obtener datos, compartir y comunicar mensajes casi
minuto a minuto.
La tecnología permite, además de la obtención, recopilar, analizar,
almacenar y recuperar la información a velocidades y con costos
inimaginables. Las computadoras y la comunicación han
revolucionado la estrategia de informatización en muchas
sociedades, incluso en el campo de la salud.
Marcelo Sosa en su libro Telematic and Health 18, se refiere a la
información como la piedra angular de las ciencias médicas y cita
lo expresado por el Dr. Héctor Sosa Padilla- pionero que ayudó a la
OPS en el desarrollo de los sistemas de información- "La colección
y el estructuramiento sistemático de los datos según el espacio, el
tiempo, los temas y los objetos... en el contexto de las decisiones
que deben adoptarse, es lo que constituye la verdadera
información para el planificador, el cuerpo legislativo, el nivel de
gestión o el técnico."
La información es crucial para alcanzar la meta "salud para todos",
pues constituye un factor determinante en la formación de nuestros
profesionales y en el bienestar y la atención de la población en
general. Por lo tanto, el acceso a la misma juega un papel
importante en el logro o no de la salud de algunas personas o
grupos desfavorecidos y contribuye al mismo tiempo, de manera
particularmente importante, a la aplicación de principios bioéticos
como el de la justicia y la beneficencia.
Hablar del mundo de la telemática y su influencia en la medicina es
pensar en el monitoreo de enfermos, la automatización de los
registros, la captura de datos en línea y las nuevas posibilidades
que brinda la telemedicina, las cuales facilitan a todos los
profesionales de la salud la competitividad en sus trabajos, con una
sensible mejoría del desempeño hacia la consecución de una meta
de excelencia.
En estos términos, la introducción de redes mundiales sobre
información sanitaria representan la llave del desarrollo de las
ciencias médicas, pues han posibilitado saltar barreras
económicas, políticas y físicas. La cantidad de información sobre
salud mundial aumenta de manera vertiginosa, por lo que la única
manera de manejarla en forma racional es mediante la formación
de redes que empleen las capacidades que brinda el surgimiento
de la Internet y el World Wide Web.
Pensemos en lo expresado por la Dra. Ingrid Libman de la
Universidad de Pittsburgh "La mayor parte de la salud pública y la
medicina preventiva involucra la transferencia de información". Por
lo que, si se logran aplicar las telecomunicaciones a la medicina, se
podrá obtener un mejoramiento en la salud, tanto en las naciones
industrializadas como en los países en desarrollo, de esta forma la
práctica de la atención de salud en los próximos años cambiara
espectacularmente., y en esto coincidimos con el Dr. Roberto
Rodríguez, coordinador del Programa de Sistemas de Información
sobre Servicios de Salud de la Organización Panamericana de la
Salud (OPS), que plantea que las aplicaciones que utilizan
tecnologías basadas en las telecomunicaciones están
incorporándose rápidamente a las prácticas de salud, mucho más
allá del entorno institucional en el que se desarrollaron inicialmente.
El motor que impulsa el interés por estas tecnologías es su
creciente disponibilidad y accesibilidad, el movimiento a favor de un
mayor acceso y calidad de los servicios de salud para un mayor
número de personas, y el deseo de establecer sólidas prácticas de
salud basadas en evidencias", sobre la base de una información
fiable obtenida tanto al pie de la cama del enfermo mediante
dispositivos apropiados para su utilización en directo o transmisión
a distancia.
Las nuevas tecnologías de información en el sector de la salud
permiten una mayor preparación para enfrentar y contrarrestar
brotes de enfermedades, epidemias o desastres naturales y
proporcionan a los trabajadores de la salud los datos necesarios
para darle frente a los problemas que se presentan en el sector
brindándole un fácil acceso a la información más precisa y
confiable que éstos necesitan y que es en definitiva requerida y
necesaria para la recuperación, curación y rehabilitación de los
enfermos en sentido general.
La Bioética tiene que ver con el punto de contacto entre la ética y la
tecnología médica moderna en lo que afecta el control de la vida
humana3. Los avances tecnológicos médicos se pueden clasificar
en tres categorías: los que permiten la curación de enfermedades a
un costo moderado; los que facilitan y hacen posible la prevención
de enfermedades y la promoción de la salud con poco dispendio
económico y los que permiten mantener la salud y una calidad de
vida aceptable, pero que para su implantación exitosa necesitan de
considerables recursos tanto en la esfera material como lo humano.
Frente a la sociedad, los avances tecnológicos de este último tipo
son los que crean problemas, ya que son los factores económicos
los que decidirán a la larga si el surgimiento y dominio de una
nueva tecnología debe o no tener una debida repercusión
inmediata en la comunidad, ya sea por facilitar, limitar o finalmente
rechazar su uso. Esto implica, en su esencia, un racionamiento
más o menos grande de los recursos de salud. El hecho de que
una técnica esté disponible no conlleva necesariamente la
posibilidad de que pueda ser utilizada, sobre todo, si los recursos
son escasos y obligan a una utilización limitada de la misma como
ocurre, por ejemplo, con los transplantes de órganos únicos
(corazón e hígado), cuya extraordinaria difusión puede sobrepasar
los marcos de los presupuestos monetarios destinados a la
asistencia médica y dificultar con ello el desarrollo de otros
programas de interés mucho más general25. En definitiva, los
representantes de la sociedad deben preocuparse y al mismo
tiempo exigir que la introducción y puesta en explotación de las
nuevas tecnologías se acompañen siempre desde un principio, de
una correcta evaluación de su aplicación y de los beneficios que
con ella se obtendrán.
Las nuevas tecnologías al ser aplicadas en el campo de la
medicina pueden conducir a nuevos daños iatrogénicos, o lo que
es lo mismo, a daños que el médico ocasiona aunque éste siempre
intente producir el bien, o sea devolver la salud al paciente y que
violan el principio de la no mal eficiencia de la bioética.
Sin lugar a dudas, en los últimos años se han cristalizado grandes
y viejos anhelos de la práctica médica, de la Medicina como ciencia
que es, en lo fundamental gracias al desarrollo de los
conocimientos en el campo de la electrónica y su aplicación, a
través de dispositivos ingeniosos capaces de contribuir o hacer
posible diagnósticos de certeza con extrema rapidez o intervenir
terapéuticamente de manera decisiva en el restablecimiento o
curación del enfermo.
Hoy, más que ayer, somos testigos excepcionales del renovado
despuntar de nuevas proezas, de vastas conquistas y aportaciones
que muchas veces nacen separadas unas de otras tan solo por una
diferencia de días. Nuevos medicamentos, ingeniosos
procedimientos de alta especificidad y sensibilidad para el
diagnóstico, significativos adelantos en la llamada imageneología
intervencionista, con asombrosas aplicaciones terapéuticas y
grandes innovaciones revolucionarias en el campo de la cirugía.
Todo ello tiene como objetivo, en definitiva, llevarnos a una
medicina más precisa, a salvar exitosamente aquella utopía de los
médicos de las épocas ancestrales: el acceso a una medicina
científica, a nuestro alcance para poder disponer de ella, en el
ejercicio médico, como una ciencia exacta. En este sentido los
resultados han sido realmente benéficos, si bien, en su aplicación
individual no siempre del todo favorables. Al respecto resulta
interesante la reflexión hecha por Trousseau, en el siglo XIX, quien
les pedía a sus ayudantes en la cátedra que no se olvidaran que la
medicina era tan bien arte y contra lo cual ha atentado, de manera
evidente, el crecimiento y desarrollo, en proporción casi geométrica
de la medicina de nuestro tiempo. Esto le ha restado poder a aquel
acto mágico de la medicina de antaño, cuando el médico
ciertamente cambiaba el panorama del sufrimiento, tan solo con
colocar su mano sobre el hombro del enfermo. En otras palabras,
el desarrollo tecnológico actual en el campo de la medicina ha
afectado, y amenaza con hacerlo cada vez con más fuerza, esa
necesaria corriente magnética que, cuando se establecen en forma
fructífera, conocemos como relación médico-paciente.
Una medicina con un mayor grado de desarrollo en su tecnología
de aplicación es, desde luego, más precisa pero también resulta
mucho más costosa y se la observa así mismo incidir todos los
días, negativamente, en el binomio del que cura con el que padece,
como si atentara con la aplicación en la práctica del principio
bioético de la justicia.
La práctica actual de la medicina enfrenta continuamente al médico
facultativo con dilemas o problemas de tipo ético relacionados con
los adelantos obtenidos en el campo tecnológico, ya sean éstos de
carácter diagnóstico o terapéutico. Muchas decisiones de conflicto
determinan que el médico no siempre desarrolle una conducta de
respeto a las esperanzas y los deseos del enfermo debido a que en
muchas directivas de los políticos, de acuerdo con la meta de salud
para todos en el año 2000, se favorecen más las inversiones para
la sociedad en su conjunto que para el individuo aislado. Puede
tratarse tanto de terapéuticas brillantes como los transplantes,
como de diagnósticos obtenidos por medio de costosas
metodologías como son las técnicas de imagen: tomografía axial
computarizada, resonancia magnética nuclear y activación
neutrónica, entre otras. A pesar de las indudables bondades
tecnológicas de tales procedimientos, su elevado precio encarece
sustancialmente los servicios médicos, limitando de manera
considerable el número de individuos que pueden tener acceso a
los mismos, aunque realmente necesiten de ellos para un
diagnóstico preciso y de rigor. Esto va en detrimento de la
aplicación consecuente de los principios bioéticos de autonomía,
de justicia y beneficencia, con repercusiones adversas sobre la
calidad de la medicina primaria, comunitaria o de familia, incluso de
la secundaria y de la terciaria.
En los últimos tiempos se ha observado una tendencia, no
despreciable, al abuso del empleo de los medios tecnológicos en la
práctica médica, lo cual ha dado lugar a un número elevado de
protestas dirigida contra los médicos y al mal empleo hecho por
estos de pruebas diagnósticas sustentadas sobre una tecnología
sofisticada. La conclusión inevitable de lo referido es que muchos
facultativos ignoran realmente la utilidad de las pruebas que indican
en comparación con otras parecidas, ya sea en relación con su
posible valor en diferentes situaciones clínicas o bien con respecto
al costo real de tales pruebas.
Las causas del empleo abusivo de la tecnología avanzada en la
práctica biomédica de hoy están representadas por el hecho de
que muchas de tales tecnologías pueden irrumpir en el mercado sin
haber sido sometida con anterioridad a un estudio cuidadoso, tanto
en lo referente a los riesgos que conlleva su utilización como a los
beneficios que brindan y la real superioridad de éstas sobre otros
procedimientos ya consolidados por su empleo anterior.
Con el daño iatrogénico se violan los principios bioéticos, los cuales
deben prevalecer al margen de la necesaria aplicación y utilización
de los avances tecnológicos que resultan de la aplicación,
inteligente y consecuente, de los conocimientos científicos
actuales; al margen, también, de la realización de las
imprescindibles investigaciones biomédicas con sujetos humanos,
necesarias para el conocimiento de los problemas que, al ser
resueltos de manera lógica, van a contribuir de manera significativa
a su felicidad, espiritual y material.
CAPITULO II
2.1. ALCANCE DE LA BIOÉTICA
La bioética no sólo trata las cuestiones morales en el ámbito de la
biomedicina, sino que además incluye:
Cuestiones epistemológicas: modelos explicativos sobre la
conducta humana (p.ej. debate entre el determinismo biológico y la
influencia ambiental), metáforas y modelos sobre el papel de los
genes, etc.
Cuestiones ontológicas (estatuto de lo humano al comienzo y al
final de la vida; estado vegetativo persistente; relación entre la
dotación genética y la identidad del individuo, etc.).
La bioética se desarrolla en el contexto de una sociedad pluralista,
ajena a los grandes relatos unificadores de tipo religioso o
ideológico. Por lo tanto, la bioética es una ética civil que se
sustenta en la racionalidad humana secularizada, capaz de ser
compartida por todos, en un terreno filosófico neutro. Como dice
Marciano Vidal (1989) "más allá de un ordenamiento jurídico y
deontológico, y más acá de las convicciones religiosas". Es una
ética laica, racional, que formula la dimensión moral de la vida
humana en cuanto ésta tiene de repercusión para la convivencia
ciudadana en general. Pero con la consciencia de las limitaciones
de la razón, es decir, evitando el racionalismo ingenuo.
Es una ética pluralista: acepta la diversidad de enfoques, desde los
que se intenta construir un acuerdo moral en una unidad superior.
Es una ética "mínima" (Adela Cortina), es decir, el mínimo común
denominador moral de una sociedad pluralista, que garantiza al
mismo tiempo la diversidad de proyectos humanos (culturales,
religiosos, etc.). En esta línea se situarían igualmente los intentos
del teólogo Hans Küng de una Ética Mundial por medio del diálogo
de las distintas religiones, que pudiera llegar a unos acuerdos
sobre valores y fines vinculantes. En cuanto ética mínima, no
puede aspirar a ser totalizadora, y por lo tanto no se identifica con
la visión de ninguna religión, que plantea cosmovisiones
opcionales. En cuanto ética común, sus contenidos no pueden
depender de simples preferencias personales, sino que reflejarían
cierto grado de consenso social derivado de la racionalidad. Sus
contenidos se van descubriendo tras evaluación y discusión crítica,
por sucesivas convergencias surgidas de la común racionalidad
humana. Se trata, pues, de una ética dinámica y enraizada en la
historia, que acepta moverse provisionalmente en la duda y en la
perplejidad, pero que avanza hacia niveles cada vez mayores de
búsqueda del bien y de la justicia para toda la humanidad,
contrastando sus conclusiones continuamente con la realidad de
cada momento y de cada cultura. En resumen, la actual bioética
pretende ser universal, alejada de los puros convencionalismos o
preferencias personales, consciente de las limitaciones de la razón
humana y atenta a los contextos culturales concretos.
2.2. FUNDAMENTACIONES DE LA BIOÉTICA
2.2.1. VALOR ABSOLUTO DE LA PERSONA
Deriva de la idea kantiana de que las personas no son meros
medios, sino fines en sí mismas. Sin embargo, nos encontramos
con problemas que no se han resuelto de modo unánime:
dependiendo del estatuto ontológico que se conceda a los no
nacidos (embrión, feto), se hace hace necesaria o no la misma
consideración que a la vida humana nacida. La determinación del
estatuto del embrión no depende solamente de datos biológicos,
sino de consideraciones sociales y culturales no compartidas por
todos, aunque ello no debe dar pie al relativismo, sino que debe
animar a seguir buscando y debatiendo.
El valor de la persona humana es una intuición o "a priori" que sirve
de marco referencial para elaborar la bioética. Por lo tanto, el ser
humano tiene dignidad, y no precio. De aquí se deriva el que todas
las personas merecen la misma y absoluta consideración y respeto.
2.3. MATIZACIONES AL ENFOQUE PRINCIPIALISTA DE LA BIOÉTICA
A.R. Jonsen y S. Toulmin, en The abuse of casuistry (1988)
proponen que frente a la tiranía de los principios se rehabilite la
casuística, sobre todo allí donde hay que tomar decisiones
concretas (medicina, ética aplicada, derecho, administración
pública). Las característas de esta propuesta son: Las decisiones
se hacen caso a caso
2.3.1. Las conclusiones son provisionales, atendiendo a la
aparición de nuevas circunstancias que ayuden a matizar las
opciones anteriores
Este planteamiento queda perfectamente reflejado en un texto de
gran influencia en los EEUU: A.R. Jonsen, M. Siegler & W.J.
Winslade (1998) Clinical Ethics (4ª edición). La ética médica
americana, como dice James Drane (en Gafo, 1988) "se
desenvuelve en un contexto relativista y plurarista, pero se inspira
en la ciencia y se apoya decididamente en el postulado científico
que exige someter toda propuesta a su operatividad en la vida
real".
Dentro de la tradición americana, uno de los textos más influyentes
es el de Tom L. Beauchamp y James F. Childress (1999) Principios
de Ética Biomédica. (La primera edición americana es de 1979),
que se basa en los cuatro principios antes enunciados. En caso de
conflictos entre algunos de estos principios, habrá que ver cuál de
ellos tiene prioridad, lo cual se suele decidir en función de las
consecuencias. Al contrario que la tradición europea, la americana
no busca tanto una fundamentación en principios filosóficos cuanto
en valores ampliamente compartidos culturalmente. El principio de
beneficencia va unido al de autonomía, matizado por el principio de
justicia, para compensar las desigualdades introducidas por los dos
anteriores. De esta manera, la tradición utilitarista centrada en los
derechos individuales establece la preeminencia de la autonomía
individual. Los conflictos tienden a ser resueltos recurriendo al
método del "observador ideal" desarrollado por John Rawls en A
Theory of Justice (1971).En cambio, la tradición europea
(continental) ha estado más influida por los intentos de
fundamentación sobre principios absolutos, como es el caso del
imperativo categórico kantiano, que generarían obligaciones
morales absolutas: no maleficencia y justicia. Estos dos principios
regulan el bien común y jerárquicamente son superiores (en caso
de conflicto) al de autonomía, que se refiere al bien particular de
cada individuo.
Entonces, según Diego Gracia (1992), los cuatro principios se
ordenan en dos niveles:
Nivel 1: no maleficencia y justicia. Es el nivel que podemos llamar
de "ética de mínimos", en el que se nos puede obligar desde fuera,
porque regula el bien común. Se refiere a las obligaciones
"perfectas" que generan deberes negativos transitivos (lo que no se
debe hacer a otros). Socialmente vendría regulado por el Derecho.
NIVEL 2: autonomía y beneficencia. Es el nivel de "ética de
máximos", relacionado con el proyecto vital que cada persona
libremente escoge en la búsqueda de la felicidad y de la
plasmación de sus propios valores. Se refiera a las llamadas
obligaciones "imperfectas", que me puedo exigir a mí, pero no que
no puedo imponer a los demás. Este nivel sería el correspondiente
al estudio de la Moral.
La bioética puede ser un procedimiento fundamentado o
fundamento procedimental para tomar decisiones en los ámbitos
conflictivos de la Biomedicina. Se basa en buena parte en
principios éticos generales y en Declaraciones de Derechos
Humanos, que al ser ampliamente compartidos, suministran un
marco sólido de referencia para discutir racionalmente la rica
casuística que plantean los avances tecnológicos en su interacción
con la vida.
Para Diego Gracia la nueva casuística, al estilo de Jonsen tiene
importancia, pero debe conectarse con una adecuada
fundamentación. En el juicio moral hay un momento de
razonamiento deontológico o a priori (atento a los principios
generales), y otro teleológico o a posteriori (una fase "experiencia",
en la que se ponen a prueba los principios en cada caso concreto).
Su esquema ético incluye varias fases:
2.3.1. SISTEMA DE REFERENCIA MORAL
a. premisa ontológica: el hombre, en cuanto persona, tiene
dignidad y no precio
b. premisa ética: todos los hombres son iguales y merecen
igual consideración y respeto
2.3.2.EL MOMENTO DEONTOLÓGICO DEL JUICIO MORAL
a. nivel 1 (público): no maleficencia y justicia
b. nivel 2 (privado): autonomía y beneficencia
2.3.3.EL MOMENTO TELEOLÓGICO DEL JUICIO MORAL
a. evaluación de las consecuencias objetivas del nivel 1
b. evaluación de las consecuencias subjetivas del nivel 2
2.3.4.EL JUICIO MORAL
a. Se contrasta la regla en el caso particular
b. Se evalúan las consecuencias del acto, para ver si se
puede hacer una excepción a la regla
c. Contraste de la decisión tomada con el sistema de
referencia
d. Toma de decisión final
La fase 2) constituye el llamado "esbozo moral", que nos permite
dar contenidos materiales a la intuición fundamental de la fase 1).
Estos principios son puestos a prueba en la fase 3) sobre la base
de las consecuencias. Debido a que los principios se elaboran y
descubren históricamente, no son absolutos (aunque sí
universales), sino que son deberes prima facie, que pueden admitir
excepciones. Precisamente la fase 4) está dirigida al análisis de
efectos y circunstancias de cada caso particular, con objeto de
argumentar si se puede admitir una excepción. Pero las
excepciones se basan precisamente en la calibración de las
consecuencias, de modo que la admisión de la excepción garantice
la consideración y respeto de los seres humanos. Por ejemplo,
todos hemos recurrido alguna vez a la "mentira piadosa": se trata
de una excepción al principio (no absoluto) de que hay que decir la
verdad, que se justifica porque en determinadas circunstancias
seguir al pie de la letra ese principio puede tener consecuencias
negativas para otras personas y atentar contra principios y valores
de orden superior.
Manuel Atienza ha realizado una crítica a algunos de los
postulados de Diego Gracia, centrada en que la jerarquización de
principios implicaría una petición de principio. Igualmente critica la
supuesta conexión del Derecho con la ética de mínimos. Atienza
propone usar el Derecho como una prolongación de la moral, como
un mecanismo para positivizar la ética (juridificar
metodológicamente la bioética). En Derecho existen conflictos cuya
resolución consiste precisamente en ponderar principios
contrapuestos, y por ello existe una metodología que podría
resultar útil a casos concretos de los principios de la bioética.
Propone recurrir a principios secundarios, que surgen en casos
difíciles, y que matizarían los principios primarios. En un comité de
ética, quien pretenda recurrir a estos principios secundarios asume
la carga de la prueba: ha de demostrar que se dan las
circunstancias para la aplicación de tales principios.
Para aplicar estos principios hay que pasar a las reglas. Hay que
construir un conjunto de pautas específicas que resulten
coherentes entre sí, y que sean capaces de resolver los problemas
prácticos.
¿Por qué no usar el "modelo judicial" de resolución de casos en los
comités de ética como un sistema aceptable de racionalidad
práctica? Esto tendría además la ventaja de que se iría creando
una "jurisprudencia bioética" que permitiría que la reflexión siguiera
avanzando.
2.4. FINES Y MEDIOS EN LA BIOÉTICA
Un punto relativamente descuidado del debate bioético, pero
esencial a la hora de discutir los aspectos de justicia en el acceso a
los servicios biomédicos, es el de la conexión entre los fines de la
biomedicina y los medios técnicos disponibles. Para Daniel
Callahan (1996) hay dos factores que inciden sobre esta cuestión:
2.4.1 Tendencia de la medicina a introducir nuevas
tecnologías, a menudo muy caras, y previstas para el
beneficio individual y no tanto para el beneficio de la
población general.
2.4.2 Las tecnologías biomédicas están modificando
continuamente la imagen tradicional de lo que es
"funcionamiento normal de nuestra especie". Se está
redefiniendo la noción estadística de "normalidad", de modo
que nos estamos deslizando hacia unos fines de
optimización e incluso "mejora" de nuestra naturaleza.
¿Es legítimo emplear inmensos recursos económicos del
entramado clínico e investigador en seguir ampliando los límites
normales sobre todo si esto es a costa de descuidar atención más
básica para mayor número de personas? A estos interrogantes no
se puede responder si previamente no se ha discutido cuales son
los fines y los bienes que pretendemos obtener de la Medicina. El
no haber abordado esto explica en parte la ya vieja dificultad para:
1. definir lo que debe ser un "paquete básico" de servicios
sanitarios para todos (un problema sobre todo en los EEUU, que a
diferencia de Europa, carece de un sistema público universal y
gratuito de salud)
2. incapacidad de llegar a un acuerdo sobre la "futilidad" en
tratamientos médicos (sobre todo en enfermos terminales)
3. determinar qué clase de salud debemos lograr para los
ancianos, y cómo hacerlo
4. qué clase de cuidados sanitarios proporcionar a aquellos
pacientes en los que las únicas opciones aplicables son
extraordinariamente costosas.
La bioética ha oscilado entre la insistencia en criterios formales a
menudo inflexibles pero carentes de contenido, y los criterios de
procedimiento, pero no ha encarado la cuestión central sobre lo
que entendemos como bienes humanos o los fines de la medicina.
Y mientras esto no se haga, corremos el riesgo de no llegar a
ninguna solución significativa en muchos de los debates abiertos.
Norman Daniels (1996) ha intentado responder a este desafío
conectando su teoría de la justicia con el interés por los fines.
Aboga por procedimientos públicos y justos que establezcan la
legitimidad de crear límites para ciertos servicios médicos. Pero
hay que salvar la tentación de pretender realizar esto meramente
por agregación de preferencias en un proceso formalmente
democrático. No se trata solamente (ni principalmente) de
maximizar la satisfacción de preferencias, sino que la clave es la
deliberación sobre buenos razonamientos, al menos sobre razones
que todos los ciudadanos puedan aceptar (a pesar del legítimo
pluralismo de intereses). El proceso deliberativo debería dar
razones aceptables por todos como base para hacer decisiones
sobre cómo proteger la funcionalidad biológica normal de la
población, habida cuenta de los límites presupuestarios. Esto es
muy importante en relación con nuevas tecnologías (de soporte
vital, de trasplantes, servicios reproductivos y genéticos). Si se
hacen explícitas las razones para adoptar ciertas tecnologías,
entonces habría una base para un diálogo social más amplio y para
una deliberación sobre los fines de la medicina. Con el tiempo las
entidades de servicios sanitarios podrían articular una concepción
más calibrada de cómo proporcionar servicios de alta calidad a la
población con presupuestos que irremediablemente son limitados.
Evandro Agazzi, en El bien, el mal y la ciencia (Madrid: Ed.Tecnos,
1996) ha escrito profundas páginas sobre los conflictos que el
sistema de ciencia-tecnología plantea a las exigencias de la vida,
conectando con la cuestión de los fines. La extensión de las
categorías del discurso científico ligadas a su carácter empírico y
antimetafísico a todas las áreas de la vida ha cortado la posibilidad
de atribuir sentidos precisos a conceptos como bien, mal y deber.
La primera consecuencia es que la esfera de lo moral se relegó a la
intimidad de la persona (juicios subjetivos), pero enseguida esa
esfera dejó de ser respetada y fue directamente atacada con los
criterios de la ciencia (tendencia al cientifismo). De ello ha derivado
un vaciamiento del contenido ético y la falta de responsabilidad del
hombre contemporáneo.
Pero aunque el sistema tecnológico no tuviera fines en sí mismos,
en la práctica, al ser el entorno en que vivimos, nos impone
continuamente modificar nuestros fines para adaptarlos a la
técnica. El hombre contemporáneo acaba aceptando los criterios
tecnológicos como patrones de admisibilidad de sus propias
acciones, vaciando con ello el ámbito de competencias de la moral
respecto de sus propias acciones. La tecnología no sólo no se
detiene ante el juicio moral, sino que pretende en cierta manera
juzgar a la moral, invalidando propuestas morales que no
concuerden y se amolden al sistema tecnológico. El sistema tecno
científico modifica todas las formas de vida, crea nuevas creencias,
comportamientos, ideologías, etc., y en este sentido no es neutral.
Como máximo podríamos permanecer neutrales nosotros, cerrando
los ojos a la realidad, pensando que tal estado de cosas es bueno.
Aunque el sistema tecno científico tiende a seguir su propio curso,
se puede y se debe emitir un juicio de valor sobre él, y podemos
influir (si queremos y nos dotamos de las instituciones adecuadas)
en cambiar su estructura y dirección. El problema es que para
hacer tal cosa hacen falta referencias externas fuertes. Pero en una
sociedad postmodernista y altamente relativista, incapaz de
dialogar sobre fines (más allá de la sacrosanta autonomía
personal), esto va a ser extremadamente difícil. Más que acusar a
la ciencia y a la tecnología, deberíamos preguntarnos si este
estado de cosas se ha debido al abandono del compromiso e
investigación en valores que guiaran los fines.
2.5. ALGUNOS PELIGROS ASOCIADOS A LA INVOCACIÓN DE LA BIOÉTICA
Miguel Moreno (1995) ha resumido algunas de las "trampas" que
pueden jalonar el curso de la bioética:
2.5.1. Considerar la bioética como un mero cálculo de
posibilidades técnicas y de relación costes/beneficios. Se asume
que los problemas éticos suelen estar asociados a técnicas aún no
maduras que presentan problemas de seguridad, pero una vez que
tales problemas se solventen, desaparecen los obstáculos éticos
para su aplicación. (Algo de esto se está viendo ya con la
perspectiva de la clonación en humanos, y sobre la intervención
genética en la línea germinal).
2.5.2. Invocación a la ética sólo cuando el conocimiento científico
y técnico llega a afectar a la sociedad. En este caso se puede tener
la tentación de usar la bioética de un modo reactivo, como
"amortiguador de impactos sociales" y no como reflexión previa y
crítica sobre medios y fines.
2.5.3. Invocación al prestigio de la bioética para pedir atención y
recursos de investigación. Los científicos y gestores públicos saben
que la investigación requiere grandes inversiones, para lo cual
pretenden ganar un amplio apoyo social. Esto favorece el
surgimiento de una ética informal en los proyectos de investigación,
cuyo peligro es el de ser instrumentalizadora, el de "hacer tragar" la
irrupción masiva de nuevas tecnologías que favorecen a ciertas
capas o sectores. Se trata de una ética domesticada, como trámite
publicitario, para cubrir el expediente y acallar conciencias. Este es
el peligro de la ética "institucionalizada" en comités oficiales, que
intentan cerrar el debate de modo prematuro. También es el
recurso de comités ligados a empresas o a grupos profesionales
(p.ej., en los servicios de FIV, análisis genéticos, etc.).
Daniel Callahan ha hablado igualmente del riesgo que él llama "de
nuestra pandilla" (Bioethics, our crowd, and ideology, Hastings
Center Report, nov.-dic. 1996, pp. 3-4), por el que los bioéticos
tienden a mimetizar las "guerras culturales" tan características de
los entornos académicos de los EEUU: se puede predecir lo que va
a decir un bioético conociendo su edad, creencias religiosas (o falta
de ellas), educación previa y clase social. Callahan emite varios
deseos:
2.5.4. Que los expertos no se impliquen en ninguna comisión
donde haya una razonable certeza de que su propósito político sea
dar legitimidad a una investigación o propuesta política
controvertidas. (Esto se relaciona con el punto 3 de las
advertencias de Moreno arriba citadas).
15.1.2 La bioética debe respetar las distintas posturas que surjan
en el debate. El bioético debe defender sus posiciones, pero para
ello no debe escamotear el debate, y por lo tanto, sus propuestas
deben entrar a dialogar (sin deformarlas ni ridiculizarlas) con
propuestas diferentes.
15.1.3 Evitar que los foros académicos sean homogéneos, a base
de gente de la propia pandilla. Por ejemplo, los biotecnólogos
deberían invitar a ecologistas críticos con la ingeniería genética; las
revistas "liberales" favorables al aborto deberían invitar a
oponentes, (y viceversa), etc.
Albert Jonsen (1996) rompe una lanza en favor de tolerar la riqueza
de la perplejidad y ambigüedad que acompaña al debate bioético.
Es mejor no cerrar el debate prematuramente, y dejar que durante
un tiempo la "zozobra" nos invada, porque ello es garantía de que
seguiremos buscando soluciones que no sean simplistas e
inflexibles. Para Renée Fox (1996) la prioridad que la bioética
americana ha concedido al individualismo le ha apartado de varias
clases de temas sociales, especialmente de los que afectan a los
más desfavorecidos, y ha levantado una barrera entre entre los
temas sociales y los temas éticos.
2.6. BIOÉTICA Y PERCEPCIÓN PÚBLICA DE LA BIOTECNOLOGÍA
El interés público por la biotecnología se debe a varios factores
(Luján et al., 1996):
Desde los años 60, debido a las polémicas sobre la energía nuclear
y a la crisis ecológica, la tecnología ha sido arrojada al centro del
debate público.
La biotecnología presenta un carácter horizontal, afectando a
numerosos sectores de las actividades humanas.
La biotecnología, al permitir la manipulación racional de la base de
la vida, toca una importante dimensión simbólica, entroncada en
todas las culturas.
Todavía en muchos sectores tecnológicos y de política científica se
piensa que la oposición a la biotecnología se puede "curar" con
más información técnica. Este modelo del "déficit cognitivo" ha
demostrado ser inoperante, puesto que se ha detectado una mayor
oposición en algunos países muy informados de los avances en
biomedicina.
Los modernos estudios de percepción pública de riesgos asociados
con tecnologías se centran en los modos en que los individuos
aprenden sobre su entorno a través de la experiencia. Se pueden
distinguir cuatro enfoques:
Cognitivista
Psicosocial
Cultural
Sociológico
Desde los enfoques culturales se plantea que las creencias sobre
la naturaleza y sobre el riesgo están socialmente construidos, de
modo que cada grupo tiende a percibir distintos tipos de riesgos.
Desde los enfoques sociológicos el riesgo se define en función de
amenazas a modos de vida y estructuraciones sociales. Está más
relacionado con la identidad sociocultural, los valores morales o las
relaciones socioeconómicas. En estos enfoques se tiene en cuenta
la valoración de los distintos grupos, y no sólo el papel de los
expertos.
La bioética puede desempeñar un papel importante en la
evaluación de riesgos, ponderando el principio de no maleficencia
(evitar daños) con el de beneficencia (hacer el bien).
Sin embargo, uno de los puntos donde tropiezan muchas
discusiones es la ambigüedad y polisemia del término "riesgo". No
es lo mismo el riesgo como simple potencial de cambiar algo (una
idea sin implicaciones morales a priori) que el riesgo como
posibilidad de hacer daño. El problema es que a menudo se
confunden y mezclan ambos significados. El primero se relaciona
(en el ámbito de la biotecnología) con temores más o menos vagos
de cambiar lo natural. Pero hay que decir que toda tecnología
cambia de una u otra forma nuestras relaciones con lo natural. No
es posible que Homo sapiens vuelva a un supuesto estado de
naturaleza primigenia. Para bien y para mal, nuestra naturaleza nos
ha dotado con la capacidad de usar y adaptar nuestro entorno.
Se puede hacer un intento de taxonomía de los tipos de riesgos:
Riesgos como interferencia con la naturaleza. Ciertos grupos
religiosos plasman esta idea ligándola a la metáfora de que no
deberíamos "jugar a ser Dios".(Pero hay que decir que el concepto
de natural no es inmutable, sino que está construido socialmente,
que cambia con el tiempo, las culturas y las religiones).
Riesgos asociados al mal uso de la tecnología (p. ej.,
discriminación genética, eugenesia obligatoria...)
Preocupaciones vagas de miedo, sentimientos de peligro ante lo
desconocido.
Preocupaciones concretas sobre impactos negativos sobre la salud
o el medio ambiente.
Una cualidad de la bioética en su reflexión sobre la ingeniería
genética es que nos ha obligado a pensar de nuevo nuestras ideas
sobre
La evaluación de riesgos
El control social en la tecno ciencia
La finalidad de nuestras sociedades. Este es quizá el punto más
importante, aunque seguramente el más difícil de implantar
políticamente, ya que supone realizar una crítica social acerca de
los valores explícitos e implícitos que nos guían, incluyendo la
imagen del hombre y sus necesidades y deseos en un sistema
donde se han enquistado numerosos prejuicios que a menudo
sirven a intereses minoritarios (pero controlados por poderosas
fuerzas políticas y económicas). Langdon Winner habla al respecto
de que debemos reevaluar el "contrato social implícito" que hemos
realizado con el entramado tecno científico y económico.
Una dificultad, acentuada por la sociedad posmoderna alejada de
relatos unitarios dotadores de sentido, es la aparente
heterogeneidad de valores de los individuos, grupos y naciones.
Sin embargo, ciertos estudios de opinión multiculturales pueden
suministrar materiales para diseñar una ética descriptiva común.
Una de las conclusiones de estos estudios es que no hay tantas
diferencias en las opiniones éticas entre distintos países y culturas
en relación a los valores fundamentales. Ello quizá tenga que ver
con el hecho de que los distintos países se están acercando a
estrategias educativas y culturales parecidas. La conclusión es que
quizá sea más fácil de lo que se pensaba un acercamiento
universal por acuerdo a la regulación de las tecnologías biológicas.
La evaluación de riesgos no se puede dejar en manos
exclusivamente de "expertos", ya que incluye no sólo valoraciones
técnicas y económicas, sino percepciones éticas, estéticas,
religiosas, etc., que aunque a menudo sean vagas, no pueden ser
pasadas por alto, al ser expresión de profundos y legítimos
sentimientos culturales.
La evaluación de riesgos no debe basarse exclusivamente en
análisis de costes/beneficios, ya que frecuentemente hay valores
"intangibles" no cuantificables. Sin embargo, también habría que
aceptar que en todas las intervenciones del hombre sobre la
naturaleza hay incertidumbres que no se pueden prever a priori. La
ética de la responsabilidad nos obliga a la cautela, pero no a
quedarnos inmovilizados.
Una cuestión central es la de los fines. No es lo mismo una
biotecnología aplicada prefencialmente a resolver problemas de
amplias capas de la población (p.ej., cabe imaginar que la
Ingeniería Genética pudiera abordar resolver suministro alimentario
al Tercer Mundo) que una biotecnología centrada exclusivamente
en aumentar la productividad y el beneficio económico privado, a
costa de un mejor reparto de la riqueza y del equilibrio ecológico.
2.7. EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS Y BIOÉTICA
El modelo tradicional de evaluación de tecnologías era unileteral y
reactivo: sólo consideraba los efectos que la técnica (una vez
madura) podría tener sobre la sociedad, pero no tenía en cuenta la
posibilidad de que la sociedad pudiera crear instituciones
democráticas de consulta y control sobre la tecnología. Además, se
tendía a considerar casi exclusivamente la cuestión de la eficacia,
seguridad y riesgos "cuantificables", quedando las cuestiones
éticas y sociales más profundas en un segundo plano, cuando no
directamente ignoradas.
La inoperancia del modelo de evaluación tradicional, junto con la
presión social cada vez más intensa, que pide una mayor
implicación de los ciudadanos en las decisiones tecnológicas ha
impulsado nuevos modelos constructivistas, como una vía más
adecuada para evaluar y gestionar los riesgos e intentar gobernar
el cambio tecnológico. Se habla de un nuevo paradigma,
denominado Evaluación Constructiva de Tecnologías (ECT). En
dicho enfoque se destierra definitivamente la pretensión de una
evaluación objetiva y neutral ligada a la opinión exclusiva de
expertos, dando más importancia a las opciones sociales y
culturales asociadas a ciertas tecnologías y a la socialización de la
toma de decisiones. No se puede seguir manteniendo el estricto
reparto de papeles entre promotores y controladores, sino que
debemos centrarnos en aprender a gestionar esta responsabilidad
compartida, implicando a las comunidades afectadas en el proceso
de toma de decisiones.
Las actividades de diseño tecnológico deben incluir, desde el
principio, el análisis de impactos sociales y ambientales. Pero
puesto que es imposible predecir totalmente impactos futuros, y el
cambio tecnológico está conducido parcialmente por la experiencia
histórica de los actores conforme aquel se va desplegando, se
concluye que uno de los objetivos principales de la ECT debe ser la
necesidad de experimentación y aprendizaje social como parte
integral de la gestión de la tecnología. En este sentido es alentador
comprobar que en ciertos países, como en Holanda y Dinamarca,
se han introducido elementos de aprendizaje social en el control de
nuevas tecnologías, como la Ingeniería Genética. La misma OCDE,
en su informe de 1988 sobre "Nuevas tecnologías en los 80: una
estrategia socioeconómica", recoge y admite la pertinencia del
concepto de ECT.
Brian Wynne ha sido uno de los autores más activos en el nuevo
paradigma evaluativo, habiendo abordado el estudio de riesgos en
un contexto de aprendizaje social. Su enfoque es reflexivo: presta
atención a lo que la tecnología refleja y reproduce por medio de
valores, formas culturales y relaciones sociales previos. Frente a la
opinión tecnocrática de que la percepción pública de los riesgos es
a menudo irracional, Wynne mantiene que tal percepción recoge
símbolos, valores y conocimientos esenciales para contextualizar
las tecnologías e integrarlas socialmente. Siguiendo la teoría
cultural de Mary Douglas, la reflexividad del aprendizaje social
implicaría la exposición, investigación y debate sistemático de los
modelos sociales implícitos y de los supuestos que estructuran los
análisis "factuales" de la tecnología. De esta manera, se traerían a
la plaza pública (para su escrutinio) compromisos implícitos que
incluyen desde hipótesis virtuales sobre cómo organizar la
sociedad hasta prescripciones sociales duras para que la sociedad
se acomode a la tecnología. Esto significa también que los
"expertos" deben ser espoleados por la crítica y la controversia
social, para mirar no sólo al panorama sociopolítico en el que
implantar las tecnologías, sino al interior de sus propios marcos
previos y a sus modelos sociales conformadores. Este estímulo
constructivo requiere un marco institucional que reconozca la
necesidad de un tratamiento sistemático y explícito de estas
cuestiones.
Esto conduce a admitir que, necesariamente, la evaluación de la
tecnología ha de politizarse para ser operativa, y plantea la
espinosa cuestión de si las democracias representativas existentes
están preparadas para dar cabida a algún tipo efectivo de gestión
participativa de la tecnología. Los problemas teóricos y prácticos al
respecto pueden parecer, en efecto, abrumadores. La
estructuración cognitiva e institucional hacen que el cambio
tecnológico sea complicado, pero no imposible: el estudio de casos
históricos muestra que es posible en principio modificar las
trayectorias tecnológicas mediante la acción concertada de
diversos actores sociales y el aprovechamiento de coyunturas
favorables. Los experimentos de aprendizaje social deben
considerarse como ámbitos en los que se especifican las
tecnologías, se definen las necesidades sociales, y se ponen a
prueba las representaciones de los usuarios. Requieren que se
facilite toda la información a todos los participantes y si queremos
que sean operativos, seguramente habrá que crear imaginativas
instituciones no controladas por ningún grupo de poder o de
presión, que tengan influencia real a la hora de configurar el control
político sobre la tecnología. Igualmente se requerirán nuevos
modelos teóricos (alejados de la simpleza y linearidad de los
antiguos) que permitan facilitar la respuesta a la pregunta de cómo
evitar el atrincheramiento social de ciertas tecnologías o la pérdida
de opciones positivas debido a que otras alternativas no sean
debidamente valoradas.
Una de las inercias mayores que se tendría que resolver es la del
modelo económico imperante (asociado al imperativo de
proliferación de control tecnológico en todos los ámbitos de la vida
humana, y a la idea de "progreso"). Desde el análisis económico,
ya no cabe mantener que la tecnología sea un factor exógeno del
crecimiento económico, ni que los indicadores económicos al uso
midan correctamente muchos de sus costes sociales y
ambientales. La tecnología es de hecho, un factor endógeno, que
se adapta y se selecciona por los requerimientos y necesidades de
la sociedad. La viabilidad de una tecnología no sólo depende de
factores económicos, sino también de los sociales, éticos y
políticos. La noción tradicional de mercado pierde así su
significado, y la intervención del estado ya no se puede predicar
solamente bajo los supuestos de fallos del mercado. Las nuevas
"reglas de juego" deben garantizar que los efectos adversos de las
tecnologías sean menos dañinos que si se dejara libre competencia
para todos. Dichas reglas deberían establecerse antes de que los
intereses invertidos adquieran privilegios (y las tecnologías en
cuestión se atrincheren socialmente) y de modo que la lucha
competitiva no amenace con su aplicación compulsiva e
indiscriminada. De ahí, de nuevo, la necesidad de un aprendizaje
social que garantice una retroalimentación continua que haga que
la evolución del sistema tecnológico y económico se adapte a las
necesidades sociales y no amenace la viabilidad ecológica. De esta
manera, como dice Medina (1992), sin renunciar por completo a la
intervención tecno científica (algo impensable e irrealizable), se
favorecería una cultura y un entorno en los que pudieran coexistir
dominios tecno científicos junto con dominios socio técnicos de otro
tipo, en los que se podría preservar no sólo el rico patrimonio
natural, sino también las diversidades culturales y formas de vida
social valiosas.
Por su gran interés, voy a resumir un penetrante artículo del
bioético holandés Henk ten Have, que aborda las relaciones
ambivalentes entre la ética y la evaluación tradicional de
tecnologías, y que aboga por un nuevo enfoque (publicado en
Hastings Center Report, sept-.oct. 1995):
La principal limitación de la evaluación de tecnologías (ET) en
relación a la ética es que se centra en los aspectos de efectividad y
seguridad, pero apenas trata los aspectos morales de un modo
sistemático. De hecho, la ética se convierte en tales programas
evaluativos en una tecnología más dedicada a resolver problemas.
Limitaciones de la ET:
1. El modelo lineal y unidireccional (Tecnología se aplica en la
sociedad, en la que puede producir efectos secundarios que se
trata de amortiguar) secuestra las cuestiones éticas como
preocupaciones de segundo orden que sólo son significativas en la
fase final de toma de decisiones políticas. Pero como ya sabemos,
la tecnología es una práctica particular que es técnica y social al
mismo tiempo, y que se produce en determinados contextos
culturales.
2. La ET tradicional presupone que hay las tecnologías
poseen un ciclo de vida lineal:
3. Primero surge el conocimiento básico,
4. Luego se desarrolla un prototipo tecnológico,
5. En tercer lugar se evalúa su efectividad y seguridad (en la
investigación médica esta es la fase de ensayos clínicos)
6. Programas que muestran la aplicabilidad global (programas
de demostración)
7. Difusión y aceptación general (fase de adopción por los
profesionales)
8. Entrenamiento en el uso y aplicación a varias categorías de
pacientes
El modelo tradicional introduce la ET en la fase en la que la nueva
tecnología está comenzando a difundirse (entre la 4 y la 5). Pero el
hacer la evaluación cuando la tecnología ya se está diseminando
en la práctica médica es demasiado tarde para que constituya
apoyo para la toma de decisiones políticas.
Pero los estudios recientes han demostrado la compleja
simultaneidad de la investigación básica y de la aplicación. En esta
situación, que es la habitual, la ET tradicional tiene un valor
limitado, y sólo sirve para que si se realiza en las primeras fases
del desarrollo de la tecnología, facilite su aceptación. Sin una
adecuada vigilancia posterior la ET, las tecnologías médicas
tienden a crecer a sin restricciones.
Cuando las tecnologías biomédicas están disponibles, parece
inevitable que se terminarán usando, incluso cuando haya datos
objetivos de que sean inadecuadas.
Otra limitación es que el objetivo de las decisiones políticas sobre
tecnologías biomédicas es el "negativo" de controlar para atenuar o
suprimir los posibles peligros del cambio tecnológico. Se trata de
un enfoque reactivo: se da por supuesto que la tecnología se va a
introducir, y se trata de mitigar sus efectos indeseados. Pero no se
plantea la posibilidad de que el cambio tecnológico sea guiado de
modo positivo en direcciones predeterminadas, ni cómo se puede
encarrilar la tecnología hacia fines específicos.
La ET tradicional presupone que se puede establecer una
demarcación clara entre lo médico y lo no médico, y que las nuevas
tecnologías se originan en principio fuera del ámbito médico, y
posteriormente se introducen en él una vez realizado el prototipo y
los ensayos clínicos. Pero esto no se corresponde con la realidad:
en lugar de ser introducidas en un dominio delimitado, las
tecnologías aportan nuevas demarcaciones entre lo que es médico
y lo que no lo es. De hecho reordenan, cambian, recrean y
redefinen el dominio de la medicina.
Esto se ve claramente con las tecnologías reproductivas. El no
poder tener niños se ha ido transformando cada vez más en un
problema médico por el simple hecho de disponer de la tecnología.
La experiencia de la infertilidad como sufrimiento no se puede
separar del mayor control que ejercemos sobre el proceso
reproductivo. Ahora que, por ejemplo, es posible inducir
maternidades postmenopáusicas, se ha vuelto más difícil aceptar la
idea de infertilidad postmenopáusica. En cierto sentido, esta
condición se ha transformado en un estado de sufrimiento
simplemente porque ahora de considera que la infertilidad es un
defecto biológico que hay que vencer.
Otro ejemplo: el uso de hormona de crecimiento se previó
inicialmente sólo para niños con defectos en la síntesis de esta
hormona. Pero ahora que la Ingeniería genética permite fabricar
grandes cantidades de esta sustancia, transforma el simple rasgo
físico de tener menor talla que la media en un problema médico
potencial.
Tecnología y ética El no considerar a la tecnología como una práctica social más
(sino la plasmación de una racionalidad objetiva que avanza
inexorablemente) conlleva que los problemas sociales y éticos que
puedan surgir tiendan a ser tratados de modo "tecnológico": la ET
se convierte en una especie de "meta-tecnología", donde los
enfoques dotados de racionalidad tecnológica se imponen, y donde
la ética obviamente desempeña un papel secundario.
Pero además, la ética a su vez, tiende a usar modelos de
razonamiento moral impregnados de racionalidad técnica,
aplicando principios a prácticas. Esto se ve claramente en
numerosos comités de ética, que se limitan a cuestiones sobre el
adecuado uso de la tecnología (cuestiones de consentimiento
informado, justicia, etc.), pero nunca se considera que la tecnología
como tal pueda ser un problema. La ética se convierte entonces en
una tecnología destinada a hacer controlables un conjunto
particular de problemas potenciales. Hacia una nueva relación de la
ética con la evaluación de tecnologías: discutiendo sobre los fines
Las relaciones de la bioética con la tecnología biomédica se
pueden abordar centrándose en dos tipos de categorías diferentes:
1. Nos podemos preguntar por las cuestiones morales que
surgen dentro del marco de una tecnología. Como ejemplos se
pueden poner los debates sobre el estatuto moral del embrión, o
sobre las madres de alquiler. El problema con este enfoque es que
se acepta como inexorable el dato de la tecnología en cuestión, y lo
que se pretende es definir su uso responsable y adecuado.
2. Pero nos podemos preguntar por las cuestiones morales de
la misma tecnología. ¿Está justificada la tecnología como tal, a la
luz de los valores morales? Los valores tradicionalmente ligados al
conocimiento tecno científico (búsqueda del conocimiento o
mitigación del sufrimiento) ya no se consideran como dados
implícitamente, sino que sirven de puntos de partida para un
debate sobre otros valores que motivan a la sociedad.
El hecho de que estemos enfrentados a más y más problemas
morales depende en buena parte del grado de penetración y
"colonización" que tiene la tecnología en nuestras vidas. La
solución a dichos problemas no puede venir (al menos no
exclusivamente) por una ética que a su vez está orientada
tecnológicamente.
Así pues, se necesita una evaluación de tecnologías auto-crítica,
capaz de encarar las cuestiones morales de tipo 2) citadas arriba.
Por ejemplo:
Discutiendo el modo en que se definen los problemas
Explorando las interrelaciones entre temas técnicos y no técnicos.
Analizando las tecnologías como problemáticas en sí mismas.
1. El debate moral se podrá entender mejor cuando
examinemos cómo los problemas se transforman por la innovación
tecnológica. En el caso de la medicina, ello inicia una reflexión
sistemática sobre sus fines. Frecuentemente se jalea a las nuevas
tecnologías como soluciones a problemas que no existen. Algunas
se comercializan sin ninguna necesidad identificada. Algunas
tecnologías andan en busca de una aplicación, creando su propio
mercado, induciendo una necesidad (deseo) particular. En el caso
de la medicina, se supone que las tecnologías tienen objetivos: la
evaluación de tecnologías debería analizar el bien que es el
leitmotiv de la innovación.
2. Estudiar la interconexión entre tecnología y sociedad: en
qué contexto de prácticas sociales surge la tecnología.
3. Finalmente, la ética puede tener como objetivo ayudar a
cambiar las tecnologías, discutiendo la racionalidad tecnológica. La
ética podría preguntar, por ejemplo, qué deberíamos hacer cuando
esa racionalidad domine nuestras respuestas a los complicados
problemas y situaciones de sufrimiento, finitud, discapacidad y
enfermedad. No cabe duda de que la tecnología nos ha aportado
numerosas cosas positivas, pero la fascinación ciega que sentimos
por ella está asociada con la fragmentación y merma de
experiencias e interpretaciones. (Por ejemplo, obsérvese cómo ha
disminuido la importancia del diálogo y amistad médico-paciente,
cómo el paciente puede ver alienada su propia experiencia
subjetiva en entornos hospitalarios tecnificados y
despersonalizados). La ética debería articular el malestar evocado
cuando la tecnología se convierte en la fuente básica de temas
morales. El significado de la existencia humana no se puede
reducir a una ilimitada regulación y control de la vida y del mundo.
2.8. DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS
Consciente de la excepcional capacidad que posee el ser humano
para reflexionar sobre su propia existencia y su entorno, así como
para percibir la injusticia, evitar el peligro, asumir
responsabilidades, buscar la cooperación y dar muestras de un
sentido moral que dé expresión a principios éticos,
Teniendo en cuenta los rápidos adelantos de la ciencia y la
tecnología, que afectan cada vez más a nuestra concepción de la
vida y a la vida propiamente dicha, y que han traído consigo una
fuerte demanda para que se dé una respuesta universal a los
problemas éticos que plantean esos adelantos,
Reconociendo que los problemas éticos suscitados por los rápidos
adelantos de la ciencia y de sus aplicaciones tecnológicas deben
examinarse teniendo en cuenta no sólo el respeto debido a la
dignidad de la persona humana, sino también el respeto universal y
la observancia de los derechos humanos y las libertades
fundamentales,
Resolviendo que es necesario y conveniente que la comunidad
internacional establezca principios universales que sirvan de
fundamento para una respuesta de la humanidad a los dilemas y
controversias cada vez numerosos que la ciencia y la tecnología
plantean a la especie humana y al medio ambiente,
Recordandola Declaración Universal de Derechos Humanos del 10
de diciembre de 1948, la Declaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos aprobada por la Conferencia
General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997 y la
Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos
aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de
octubre de 2003,
Tomando notadel Pacto International de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales y del Pacto Internacional de Derechos Civiles
y Políticos adoptados el 16 de diciembre de 1966, la Convención
Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas
las Formas de Discriminación Racial del 21 de diciembre de 1965,
la Convención de las Naciones Unidas sobre la eliminación de
todas las formas de discriminación contra la mujer del 18 de
diciembre de 1979, la Convención de las Naciones Unidas sobre
los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989, el Convenio
de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5 de junio
de 1992, las Normas uniformes de las Naciones Unidas sobre la
igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad
aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en
1993, la Recomendación de la UNESCO relativa a la situación de
los investigadores científicos del 20 de noviembre de 1974, la
Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales
del 27 de noviembre de 1978, la Declaración de la UNESCO sobre
las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las
Generaciones Futuras del 12 de noviembre de 1997, la Declaración
Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural del 2 de
noviembre de 2001, el Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos
indígenas y tribales en países independientes del 27 de junio de
1989, el Tratado Internacional sobre los Recursos Fitogenéticos
para la Alimentación y la Agricultura aprobado por la Conferencia
de la FAO el 3 de noviembre de 2001 y vigente desde el 29 de
junio de 2004, el Acuerdo sobre los aspectos de los derechos de
propiedad intelectual relacionados con el comercio (ADPIC) anexo
al Acuerdo de Marrakech por el que se establece la Organización
Mundial del Comercio y vigente desde el 1º de enero de 1995, la
Declaración de Doha relativa al Acuerdo sobre los ADPIC y la salud
pública del 14 de noviembre de 2001 y los demás instrumentos
internacionales aprobados por las Naciones Unidas y sus
organismos especializados, en particular la Organización de las
Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO) y la
Organización Mundial de la Salud (OMS),
Tomando nota asimismo de los instrumentos internacionales y
regionales relativos a la bioética, comprendida la Convención para
la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser
humano con respecto a la aplicación de la medicina y la biología –
Convención sobre los derechos humanos y la biomedicina del
Consejo de Europa, aprobada en 1997 y vigente desde 1999, junto
con sus protocolos adicionales, así como las legislaciones y
reglamentaciones nacionales en materia de bioética, los códigos de
conducta, directrices y otros textos internacionales y regionales
sobre bioética, como la Declaración de Helsinki de la Asociación
Médica Mundial relativa a los trabajos de investigación biomédica
con sujetos humanos, aprobada en 1964 y enmendada
sucesivamente en 1975, 1983, 1989, 1996 y 2000, y las Guías
éticas internacionales para investigación biomédica que involucra a
seres humanos del Consejo de Organizaciones Internacionales de
Ciencias Médicas, aprobadas en 1982 y enmendadas en 1993 y
2002,
Reconociendo que esta Declaración se habrá de entender de modo
compatible con el derecho internacional y las legislaciones
nacionales de conformidad con el derecho relativo a los derechos
humanos,
Recordando la Constitución de la UNESCO aprobada el 16 de
noviembre de 1945,
Considerando que la UNESCO ha de desempeñar un papel en la
definición de principios universales basados en valores éticos
comunes que orienten los adelantos científicos y el desarrollo
tecnológico y la transformación social, a fin de determinar los
desafíos que surgen en el ámbito de la ciencia y la tecnología
teniendo en cuenta la responsabilidad de las generaciones actuales
para con las generaciones venideras, y que las cuestiones de
bioética, que forzosamente tienen una dimensión internacional, se
deben tratar como un todo, basándose en los principios ya
establecidos en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos y la Declaración Internacional sobre los
Datos Genéticos Humanos, y teniendo en cuenta no sólo el
contexto científico actual, sino también su evolución futura,
Consciente de que los seres humanos forman parte integrante de
la biosfera y de que desempeñan un importante papel en la
protección del prójimo y de otras formas de vida, en particular los
animales,
Reconociendo que, gracias a la libertad de la ciencia y la
investigación, los adelantos científicos y tecnológicos han
reportado, y pueden reportar, grandes beneficios a la especie
humana, por ejemplo aumentando la esperanza de vida y
mejorando la calidad de vida, y destacando que esos adelantos
deben procurar siempre promover el bienestar de cada individuo,
familia, grupo o comunidad y de la especie humana en su conjunto,
en el reconocimiento de la dignidad de la persona humana y en el
respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las
libertades fundamentales,
Reconociendo que la salud no depende únicamente de los
progresos de la investigación científica y tecnológica sino también
de factores psicosociales y culturales,
Reconociendo asimismo que las decisiones relativas a las
cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la
vida y las tecnologías conexas pueden tener repercusiones en los
individuos, familias, grupos o comunidades y en la especie humana
en su conjunto,
Teniendo presente que la diversidad cultural, fuente de
intercambios, innovación y creatividad, es necesaria para la
especie humana y, en este sentido, constituye un patrimonio
común de la humanidad, pero destacando a la vez que no se debe
invocar a expensas de los derechos humanos y las libertades
fundamentales,
Teniendo presente también que la identidad de una persona
comprende dimensiones biológicas, psicológicas, sociales,
culturales y espirituales,
Reconociendo que la conducta científica y tecnológica poco ética
ha tenido repercusiones especiales en las comunidades indígenas
y locales,
Convencida de que la sensibilidad moral y la reflexión ética
deberían ser parte integrante del proceso de desarrollo científico y
tecnológico y de que la bioética debería desempeñar un papel
predominante en las decisiones que han de tomarse ante los
problemas que suscita ese desarrollo,
Considerando que es conveniente elaborar nuevos enfoques de la
responsabilidad social para garantizar que el progreso de la ciencia
y la tecnología contribuye a la justicia y la equidad y sirve el interés
de la humanidad,
Reconociendo que una manera importante de evaluar las
realidades sociales y lograr la equidad es prestando atención a la
situación de la mujer,
Destacando la necesidad de reforzar la cooperación internacional
en el ámbito de la bioética, teniendo en cuenta en particular las
necesidades específicas de los países en desarrollo, las
comunidades indígenas y las poblaciones vulnerables,
Considerando que todos los seres humanos, sin distinción alguna,
deberían disfrutar de las mismas normas éticas elevadas en la
investigación relativa a la medicina y las ciencias de la vida,
Proclama los siguientes principios y apruebala presente
Declaración.
Disposiciones generales
Artículo 1 – Alcance
1. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la
medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas
aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus
dimensiones sociales, jurídicas y ambientales.
2. La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también
orientación, cuando procede, para las decisiones o prácticas de
individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas,
públicas y privadas.
Artículo 2 – Objetivos
Los objetivos de la presente Declaración son:
a) proporcionar un marco universal de principios y procedimientos
que sirvan de guía a los Estados en la formulación de legislaciones,
políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética.
b) orientar la acción de individuos, grupos, comunidades,
instituciones y empresas, públicas y privadas.
c) promover el respeto de la dignidad humana y proteger los
derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres
humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el
derecho internacional relativo a los derechos humanos.
d) reconocer la importancia de la libertad de investigación científica
y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y
tecnológico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa
investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco
de los principios éticos enunciados en esta Declaración y respeten
la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales.
e) fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las
cuestiones de bioética entre todas las partes interesadas y dentro
de la sociedad en su conjunto.
f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la
ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible
y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos
relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios,
prestando una especial atención a las necesidades de los países
en desarrollo.
g) salvaguardar y promover los intereses de las generaciones
presentes y venideras.
h) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación
como preocupación común de la especie humana.
Principios
En el ámbito de la presente Declaración, tratándose de decisiones
adoptadas o de prácticas ejecutadas por aquellos a quienes va
dirigida, se habrán de respetar los principios siguientes.
Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos
1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los
derechos humanos y las libertades fundamentales.
2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener
prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la
sociedad.
Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivos
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y
las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los
beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes
en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y
se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para
dichas personas.
Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual
Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se
refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la
responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás.
Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su
autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger
sus derechos e intereses.
Artículo 6 – Consentimiento
1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica
sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e
informado de la persona interesada, basado en la información
adecuada. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso
y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por
cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o
perjuicio alguno.
2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo
consentimiento libre, expreso e informado de la persona
interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de
forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del
consentimiento. La persona interesada podrá revocar su
consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que
esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Las
excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de
conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los
Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones
enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo
27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo
en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además
el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad
en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el
consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no
deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de
una persona.
Artículo 7 – Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento
De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder
protección especial a las personas que carecen de la capacidad de
dar su consentimiento:
a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas
médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona
interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin
embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor
medida posible al proceso de adopción de la decisión de
consentimiento, así como al de su revocación.
b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de
investigación que redunden directamente en provecho de la salud
de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y
reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no
existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con
participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento.
Las actividades de investigación que no entrañen un posible
beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo
únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones,
exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción
mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho
de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de
las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la
protección de los derechos humanos de la persona. Se debería
respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades
de investigación.
Artículo 8 – Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y
las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la
vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente
vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la
integridad personal de dichos individuos.
Artículo 9 – Privacidad y confidencialidad
La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de
la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor
medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse
para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los
que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho
internacional, en particular el relativo a los derechos humanos.
Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidad
Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres
humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados
con justicia y equidad.
Artículo 11 – No discriminación y no estigmatización
Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo,
en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las
libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización
alguna.
Artículo 12 – Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo
Se debería tener debidamente en cuenta la importancia de la
diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas
consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la
dignidad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales o los principios enunciados en la presente
Declaración, ni tampoco para limitar su alcance.
Artículo 13 – Solidaridad y cooperación
Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la
cooperación internacional a este efecto.
Artículo 14 – Responsabilidad social y salud
1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos
es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los
sectores de la sociedad.
2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que
se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser
humano sin distinción de raza, religión, ideología política o
condición económica o social, los progresos de la ciencia y la
tecnología deberían fomentar:
a) el acceso a una atención médica de calidad y a los
medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las
mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma
y debe considerarse un bien social y humano;
b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas;
c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente;
d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por
cualquier motivo; y
e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo.
Artículo 15 – Aprovechamiento compartido de los beneficios
1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus
aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y
en el seno de la comunidad internacional, en particular con los
países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación
de este principio podrán revestir las siguientes formas:
a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que
hayan tomado parte en la actividad de investigación y
reconocimiento de los mismos;
b) acceso a una atención médica de calidad;
c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y
terapia obtenidos gracias a la investigación;
d) apoyo a los servicios de salud;
e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos;
f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en
materia de investigación;
g) otras formas de beneficio compatibles con los principios
enunciados en la presente Declaración.
2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para
participar en actividades de investigación.
Artículo 16 – Protección de las generaciones futuras
Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las
ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su
constitución genética.
Artículo 17 – Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad
Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre
los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de
un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su
utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres
humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la
biodiversidad.
Aplicación de los principios
Artículo 18 – Adopción de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioéticas
1. Se debería promover el profesionalismo, la honestidad, la
integridad y la transparencia en la adopción de decisiones, en
particular las declaraciones de todos los conflictos de interés y el
aprovechamiento compartido de conocimientos. Se debería
procurar utilizar los mejores conocimientos y métodos científicos
disponibles para tratar y examinar periódicamente las cuestiones
de bioética.
2. Se debería entablar un diálogo permanente entre las personas y
los profesionales interesados y la sociedad en su conjunto.
3. Se deberían promover las posibilidades de un debate público
pluralista e informado, en el que se expresen todas las opiniones
pertinentes.
Artículo 19 – Comités de ética
Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda,
comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con
miras a:
a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales
pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos
a los seres humanos.
b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos
clínicos.
c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular
recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones
sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente
Declaración.
d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público
sobre la bioética, así como su participación al respecto.
Artículo 20 – Evaluación y gestión de riesgos
Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de
los riesgos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y
las tecnologías conexas.
Artículo 21 – Prácticas transnacionales
1. Los Estados, las instituciones públicas y privadas y los
profesionales asociados a actividades transnacionales deberían
procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en
la presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de
ésta y haya sido realizada, financiada o llevada a cabo de cualquier
otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados.
2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a
cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado
anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente
ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel
apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados
anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de
financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y
jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la
presente Declaración.
3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de
salud deberían responder a las necesidades de los países
anfitriones y se debería reconocer que es importante que la
investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes
de salud a escala mundial.
4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer
las condiciones de colaboración y el acuerdo sobre los beneficios
de la investigación con la participación equitativa de las partes en la
negociación.
5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los
planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo,
así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras,
recursos genéticos y materiales relacionados con la genética.
Promoción de la declaración
Artículo 22 – Función de los Estados
1. Los Estados deberían adoptar todas las disposiciones
adecuadas, tanto de carácter legislativo como administrativo o de
otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en la
presente Declaración, conforme al derecho internacional relativo a
los derechos humanos. Esas medidas deberían ser secundadas
por otras en los terrenos de la educación, la formación y la
información pública.
2. Los Estados deberían alentar la creación de comités de ética
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, tal como se dispone
en el Artículo.
Artículo 23 – Educación, formación e información en materia de bioética
1. Para promover los principios enunciados en la presente
Declaración y entender mejor los problemas planteados en el plano
de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en
particular para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo
por fomentar la educación y formación relativas a la bioética en
todos los planos, sino también por estimular los programas de
información y difusión de conocimientos sobre la bioética.
2. Los Estados deberían alentar a las organizaciones
intergubernamentales internacionales y regionales, así como a las
organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales y
nacionales, a que participen en esta tarea.
Artículo 24 – Cooperación internacional
1. Los Estados deberían fomentar la difusión de información
científica a nivel internacional y estimular la libre circulación y el
aprovechamiento compartido de los conocimientos científicos y
tecnológicos.
2. En el contexto de la cooperación internacional, los Estados
deberían promover la cooperación científica y cultural y llegar a
acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en
desarrollo crear las capacidades necesarias para participar en la
creación y el intercambio de conocimientos científicos y de las
correspondientes competencias técnicas, así como en el
aprovechamiento compartido de sus beneficios.
3. Los Estados deberían respetar y fomentar la solidaridad entre
ellos y deberían también promoverla con y entre individuos,
familias, grupos y comunidades, en particular con los que son más
vulnerables a causa de enfermedades, discapacidades u otros
factores personales, sociales o ambientales, y con los que poseen
recursos más limitados.
Artículo 25 – Actividades de seguimiento de la UNESCO
1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios
enunciados en la presente Declaración. Para ello, la UNESCO
solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de
Bioética (CIGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB).
2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de
promover la colaboración entre el CIGB y el CIB.
Disposiciones finales
Artículo 26 – Interrelación y complementariedad de los principios
La presente Declaración debe entenderse como un todo y los
principios deben entenderse como complementarios y relacionados
unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de
los demás principios, según proceda y corresponda a las
circunstancias.
Artículo 27 –Limitaciones a la aplicación de los principios
Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios
enunciados en la presente Declaración, se debería hacer por ley,
en particular las leyes relativas a la seguridad pública para
investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y
salvaguardar los derechos y libertades de los demás. Dicha ley
deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los
derechos humanos.
Artículo 28 – Salvedad en cuanto a la interpretación: actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana
Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse
como si confiriera a un Estado, grupo o individuo derecho alguno
emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los
derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana.
2.9. RECOMENDACIÓN:
SOBRE EL ESTATUTO ÉTICO DE LA CLONACIÓN
1. Deben evitarse las expresiones de absoluto rechazo y condena o
de absoluta aprobación de todo tipo de clonación, tanto en
animales como en seres humanos. La clonación es el resultado del
uso de unas técnicas que, en sí, son neutras y que reciben su
moralidad, fundamentalmente, de los fines a los que se destinen. Si
el fin perseguido en el caso del ser humano es su degradación, o
cualquier otro que suponga una agresión grave a su dignidad, la
aplicación de esas técnicas deberá ser considerada moralmente
negativa, pero no siempre en caso contrario.
2. La clonación en animales sólo debe realizarse cuando resulte
compatible con el respeto debido a la naturaleza y a los equilibrios
ecológicos y no suponga una agresión para los seres humanos. La
búsqueda de beneficios particulares y a corto plazo resulta,
muchas veces, incompatible con el respeto a la naturaleza y la
perduración de la vida en condiciones de suficiente calidad. La
sobreexplotación del Planeta supone una hipoteca tal para las
futuras generaciones que merece una enérgica condena moral.
3. Dentro del contexto general establecido en la recomendación
anterior este Comité considera que el uso de la clonación en
animales puede resultar moralmente justificable en ciertos casos
concretos, como son el rescate de especies extinguidas o en
peligro de extinción, la mejora genética de algunas de ellas
mediante la selección de genomas especiales o la producción de
proteínas humanas en animales confines alimentarlos o
terapéuticos, mediante técnicas de ingeniería genética unidas a las
de clonación. De hecho una cierta clonación se ha realizado
siempre, como lo demuestran los injertos de plantas o la selección
de semillas, así como la reproducción controlada de animales de
características genéticas consideradas positivas o beneficiosas. El
potencial benéfico de las técnicas de clonación en animales parece
muy elevado para perfeccionar las técnicas de producción de
alimentos y fármacos beneficiosos para los seres humanos.
4. La clonación en seres humanos, como en general todas las
técnicas que intervienen en el proceso de transmisión de la vida,
tienen que ser juzgadas con extrema cautela. El Comité considera
que es necesario fomentar el máximo respeto a la vida en general y
a la vida humana en particular, en cualquiera de sus fases de
desarrollo, desde la concepción hasta la muerte. Por eso resulta
cada vez más necesario fomentar una cultura del respeto
responsable a la vida en todos sus estratos, y en particular a la vida
humana.
5. Las cautelas deben ser máximas cuando se manipulen seres
humanos confines distintos a la prevención o curación de
enfermedades. En concreto, esto sucedería siempre que se
persiguieran objetivos distintos a la corrección o curación de rasgos
patológicos del propio individuo, mediante la modificación de
caracteres considerados normales o no patológicos. En este
sentido, el Comité juzga muy prudentes las normas emanadas de
las Autoridades nacionales e internacionales que desaprueban, en
el momento actual, el uso de las técnicas de clonación
reproductiva, excepto con fines de prevención o curación de
enfermedades.
6. En el análisis ético de la clonación, el Comité cree necesario
distinguir dos niveles morales, el exhortativo y el prohibitivo. En el
nivel exhortativo, todos los consultados están de acuerdo en que el
respeto a la naturaleza debe ser máximo, especialmente en el caso
de la naturaleza humana. La naturaleza merece respeto porque es
nuestra casa, nuestra morada; es decir, porque de algún modo
somos nosotros mismos. Ahora bien, ésa no es razón suficiente
para prohibir cualquier proceso de manipulación de la naturaleza,
de la vida e incluso de la vida humana. Este Comité considera que
la exhortación al respeto de la naturaleza en general, y de la
humana en particular, es compatible con la utilización de todas
aquellas técnicas que puedan resultar claramente beneficiosas
para los seres humanos. Esto sucede de forma evidente en los
casos en que las técnicas permiten curar enfermedades humanas.
Y por más que los límites entre lo que son y no son enfermedades
no pueden establecerse de modo claro y definitivo, la mayoría de
los miembros de este Comité considera que los Estados deberían
proponer a sus Parlamentos leyes prohibitivas de todos aquellos
usos de las técnicas de clonación para cualquier otro objetivo que
no sea la prevención o curación de enfermedades genéticas
claramente establecidas. Aunque estas cuestiones no puedan
zanjarse nunca de una vez y de modo definitivo, no parecen existir
razones que permitan otro uso de esas técnicas que el preventivo o
el terapéutico. En todos los demás casos, su uso debería, al menos
por ahora, hallarse prohibido.
7. El Comité considera muy importante seguir avanzando en el
futuro por el camino de la articulación de los niveles morales de
exhortación y prohibición. Existe el peligro de confundir la ética con
un sistema de prohibiciones, ignorando lo que la vida moral tiene
de exhortación de modelos de vida buena. El rearme moral de las
sociedades no se realiza sólo, ni principalmente, por medio de las
prohibiciones sino a través de propuestas de modelos de vida
buena y de ideas sustantivas del bien. Una ética concebida sólo
como un sistema de prohibiciones está de antemano condenada al
fracaso. El objetivo último de la ética no es otro que la
autorrealización personal y colectiva. La ética no aspira al mero
establecimiento de prohibiciones, ni siquiera a la consecución de lo
bueno, sino al logro de lo mejor, de lo óptimo.
8. Las emociones juegan un importantísimo papel en la vida moral
que, en cualquier caso, debe ser controlado por la razón. No hay
vida moral sin una adecuada educación sentimental. Los
sentimientos son elementos importantísimos en la maduración
psíquica de la persona y en el establecimiento de unos adecuados
proyectos de vida buena. Pero es necesario que las emociones
estén sometidas a un cierto control racional. Las emociones son
inevitables en ética, pero la ética no debe ser puramente
emotivista.
9. El Comité considera mayoritariamente que la no-manipulación
del embrión, en cualquiera de sus fases, puede y debe estimularse
como ideal moral, pero que ese ideal no puede ser elevado a la
categoría de deber colectivo. Esto no es incompatible con la
protección escalonada o gradual del embrión, en sus distintas
fases, mantenida por la tradición jurídica. El Comité exhorta al
mayor respeto posible a los embriones, a la vez que estima no
sancionables todas aquellas actuaciones que resulten compatibles
con la dignidad de todos los sujetos implicados en el proceso. La
mayoría de los miembros del Comité cree que los embriones deben
ser sometidos a una protección jurídica que, en términos generales,
viene a coincidir con la ya establecida en diversas legislaciones
para el uso de las técnicas de reproducción asistida.
10. En el tema del estatuto del embrión las posiciones aparecidas
en el interior del Comité reproducen las que existen en la sociedad
en general. Algunos miembros consideran que el embrión tiene los
mismos derechos que el ser ya nacido desde el primer momento,
en tanto que otros creen que hay razones suficientes para afirmar
que eso no sucede hasta el momento de la amidación, hasta el
paso de embrión a feto, o incluso más adelante. Sin embargo,
todos creen necesario exhortar al respeto de los embriones en
cualquiera de sus fases de desarrollo, aunque la mayoría piensa
que no se puede convertir esa exhortación en norma y exigir
coactivamente su cumplimiento, especialmente en los primeros
estadios del citado desarrollo.
11. Este Comité considera mayoritariamente que podría recurrirse
a la técnica de la gemelación artificial como última posibilidad de
abordaje de ciertas patologías humanas, como el tratamiento de la
infertilidad y la búsqueda de descendencia mediante técnicas de
reproducción asistida, en aquellas mujeres que generan un
reducido número de óvulos, una vez que han fracasado todas las
demás alternativas y caso de que esta nueva técnica alcance tinos
niveles razonables de eficacia y seguridad. Los problemas morales
que plantea este procedimiento son fundamentalmente dos: la
congelación de embriones sobrantes, especialmente cuando son
gemelos de otros ya transferidos, y la generación de seres
genéticamente idénticos. Las opiniones respecto al primer punto
difieren según la posición que se adopte frente a la cuestión del
estatuto del embrión preimplantado. En todo caso, puede evitarse
que los embriones sobrantes sean genéticamente idénticos a otros
ya implantados congelando embriones no gemelados y
descongelando y transfiriendo simultáneamente los embriones una
vez gemelados, en un único ciclo. En cuanto al tema de la
identidad genética, no parece que pase de ser un argumento de
conveniencia.
12. Debería impulsarse el estudio del impacto psicológico que
produce en los individuos el hecho de la gemelaridad. Ello se debe
a que parecen existir razones psicológicas para desaconsejar y
evitar, en lo posible, la generación de gemelos. Debería estudiarse
con detalle el impacto que el hecho de la gemelaridad tiene en la
biografía y en la calidad de vida de los gemelos, por más que las
razones morales basadas en los potenciales problemas
psicológicos causados por el hecho de la gemelación artificial
humana no parece que puedan llegar a ser nunca apodícticas sino
sólo de conveniencia.
13. Las técnicas de clonación por transferencia de núcleos,
además de presentar importantes problemas éticos, están en la
actualidad en fase experimental y por tanto resulta inaceptable su
aplicación a seres humanos. Hoy en día, se trata de unos
procedimientos poco conocidos v sobre los que es necesaria
mucha más investigación en animales, sólo tras la cual sería
posible comenzar los ensayos en seres humanos. No proceder así
implicaría ir contra toda la legislación existente sobre investigación
clínica.
14. La paraclonación o transferencia de núcleos de células
embrionarias podría plantearse como medio para evitar la
transmisión de factores genéticos negativos, por ejemplo una
herencia mitocondrial que causare alguna enfermedad. El Comité
considera, sin embargo, que resultarían éticamente preferibles
otras alternativas, como el reemplazo de núcleos entre ovocitos o
la inyección de mitocondrias o de citoplasma, además de la
posibilidad de donación de gametos o de embriones, que
constituyen métodos más sencillos y seguros, y menos
problemáticos.
15. La clonación realizada con núcleos de células de individuos ya
nacidos, para fines reproductivos, plantea relevantes problemas
éticos que hacen desaconsejable su uso y, por el momento,
prudente su prohibición legal. Hay, cuando menos, cinco tipos de
razones para desaconsejar el uso de la clonación reproductiva en
seres humanos:
1) La no-conveniencia de que una persona determine los factores
genéticos de otro nuevo ser humano. El hecho de que tina persona
elija la dotación genética de otra puede ser una forma indebida de
dominio sobre el destino del nuevo ser.
2) La agresión que supone para un individuo humano el ser
genéticamente idéntico a otro ya nacido y de mayor edad que él,
que, de algún modo, le irá adelantando parte de su propia
biografía.
3) La lesión que esa identidad genética, anticipada en el tiempo,
puede suponer para su intimidad y el derecho de todo ser humano
a no saber o a ignorar su devenir biológico.
4) El carácter sumamente discutible, e incluso éticamente
censurable, de los motivos y deseos de las personas que aspiran a
conseguir copias de sí mismos.
5) Finalmente, las posibles distorsiones de las relaciones
parentales y familiares que podrían generar y sufrir los niños
nacidos mediante este tipo de técnicas.
CONCLUSIONES
La idea de utilizar una técnica de transferencia de núcleos en
embriología experimental se remonta al año 1938, cuando
Spemann propuso esta técnica para estudiar el papel relativo que
el núcleo y el citoplasma juegan en el control de los primeros
momentos del desarrollo embrionario. Debieron de pasar muchos
años hasta que la hipótesis de Spemann se verificara, por primera
vez, en anfibios. Los resultados positivos obtenidos en anfibios,
tanto con núcleos de células embrionarias no diferenciadas (1952)
como de células diferenciadas (1960), estimularon las
investigaciones posteriores en mamíferos de laboratorio (ratón) y
de granja (oveja, vaca y cabra).
La historia de la clonación por transferencia de núcleo en
mamíferos ha pasado alternativamente por épocas de luces y de
sombras. Así, a pesar del aparente éxito inicial obtenido a
principios de la década de los ochenta, con la obtención de ratones
clónicos por transferencia de núcleos de células embrionarias no
diferenciadas, los resultados negativos mostrados en
investigaciones posteriores llevaron a asegurar a McGrath y Solter
que "la clonación en mamíferos por simple transferencia nuclear es
biológicamente imposible". No obstante, apenas unos años más
tarde, se obtenían individuos clónicos por transferencia de núcleos
de células embrionarias no diferenciadas en ganado ovino (1986) y
vacuno (1987, 1994).
En 1996 se produjeron varios avances fundamentales en las
técnicas empleadas en los trabajos sobre clonación: en primer
lugar, se utilizaron, para la transferencia nuclear, células
embrionarias indiferenciadas mantenidas en cultivo durante varios
repicados celulares y, en segundo lugar, las células en cultivo
fueron inducidas a un estado quiescente (G0) capaz de facilitar la
reprogramación genética del núcleo. La aplicación de ambas
técnicas en células diferenciadas llevó, al grupo que dirige el Dr.
Ian Wilmut en el Rostin Institute de Edimburgo, a la comunicación
pública, en 1997, del nacimiento de la oveja Dolly: el primer
mamífero clonado a partir de una célula diferenciada adulta. El
mismo grupo obtuvo, este mismo año de 1997, ovejas crónicas
transgénicas a partir de Cibroblastos fetales.
En 1998, las técnicas de clonación en mamíferos quedaron
validadas y ratificadas con la obtención, también a partir de células
adultas, de ratones y bovinos clónicos. Por último, en 1999, se
anunció la obtención de cabras clónicas, capaces de expresar en
su leche antitrombina M humana, a partir de células somáticas
fetales transgénicas. Con todo, fue el éxito obtenido en ratón -la
especie biológica experimental modelo para el estudio del
desarrollo en mamíferos- el que llevó al propio Dr. Solter, como
representante cualificado de la comunidad científica, a decir "Dolly
ya no está sola". Todo ello ha llevado a aceptar que la clonación
puede ser técnicamente posible en la especie humana. Ignoran
realmente la utilidad de las pruebas que indican en comparación
con otras parecidas, ya sea en relación con su posible valor en
diferentes situaciones clínicas o bien con respecto al costo real de
tales pruebas.