UNIVERSIDAD DE CHICLAYO

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGÍA

MONOGRAFÍA

SÍNDROME DE DOWN: EDUCACIÓN e INTERVENCIÓN

INTERNA : Rossy Merly Lozano Aguilar

ÁREA : Clínica educativa

ASESOR : Ps. Leonardo Luna Lorenzo

PERIODO : Marzo 2012 – Marzo 2013

Dedicatoria

El presente trabajo monográfico se lo dedico a mis padres por el apoyo constante, por su ejemplo de perseverancia y amor al trabajo y a todas las personas que colaboraron con la realización del mismo

INTRODUCCIÓN

El niño con Síndrome de Down, tiene como todos los niños una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas las cualidades específicamente humanas. Es absolutamente necesario comprender que todo niño con el Síndrome de Down o sin él, constituye un ser individual.

El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educación y entrenamiento en un ambiente acogedor.

Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación, es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas.

Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, físicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.

En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su particularidad individual.

El desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y físico de cada niño, la atenuación de estas variables están dadas por la estimulación que reciben los niños, lo que les permitirá un desarrollo integral.

Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe buscar la integración a un Jardín común para facilitar su socialización y así ir avanzando en su educación formal.- Por lo cual es necesario que la educación en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores condiciones posibles.-

CAPÍTULO I

Generalidades:

1. LA DISCAPACIDAD

1.A-¿ QUE SE ENTIENDE POR DISCAPACIDAD?

“La discapacidad en un individuo es solo una condición y no un valor” (apunte nº1, cátedra Técnicas gimnásticas alternativas, UFLO, 2010)

En la actualidad no existe una definición universalmente aceptada para el termino Discapacidad frente al cual se suscitan numerosos debates debido a las temáticas sensibles para la sociedad que se involucran y relacionan con la discapacidad como ha de ser la igualdad, la justicia social, la marginación, discriminación, la opresión y participación, etc. Sin embargo, para definirla tendremos en cuenta dos conceptos fundamentales como son las deficiencias y las discapacidades. Toda discapacidad esta precedida por una deficiencia, mientras que una deficiencia puede no llevar a una discapacidad. (Apunte nº1, cátedra Técnicas gimnásticas alternativas, UFLO, 2010).

Según la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud. OMS), se llama Deficiencia a los “problemas o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una perdida”.Se entiende por Discapacidad “Toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social”.

Existen diferentes tipos de Discapacidad: Motriz, Auditiva, Visual y Psíquica. A lo largo de este trabajo nos centraremos en esta ultima siendo la que nos incumbe al tratar la temática Síndrome de Down.

1.B-DISCAPACIDAD PSÍQUICA

Ciertamente el término "deficiente mental" ha sufrido muchas variaciones

a lo largo de la historia, aunque todavía se utiliza en una forma peyorativa.

Hoy en día no se utiliza el término “discapacitado psíquico”, sino el término “persona con discapacidad psíquica (DP)”, el cual se usa a su vez para referirnos a un grupo de población específico con retraso mental, que en general se definen a través de tres aspectos fundamentales:

1. una función intelectual que se encuentra significativamente por debajo de la media general.2. coincide con algún trastorno de la conducta.

3. se manifiesta durante el período de desarrollo, que va desde la concepción del individuo hasta los 18 años de edad.Hablamos de función intelectual disminuida o discapacidad psíquica cuando el nivel de desempeño de la persona está por debajo del Coeficiente Intelectual (CI) de 70%.La conducta se valora teniendo en cuenta los estándares de independencia individual y del grado de responsabilidad social esperada para un grupo de edad y de cultura similar. Generalmente, este comportamiento se puede catalogar teniendo en cuenta la maduración, la capacidad de aprendizaje y el ajuste social. Una alteración en el comportamiento puede hacer que entre dos individuos con el mismo CI, uno pueda ser totalmente independiente, mientras que el otro necesite una supervisión y cuidado constante.Según estos conceptos una persona puede presentar un retraso, una disincronia o una dificultad para adquirir determinadas conductas básicas como ser el lenguaje oral, el desarrollo físico y motor, determinados comportamientos sociales y la autonomía personal.La discapacidad psíquica se puede clasificar, siguiendo el criterio de evaluación por medio del Coeficiente Intelectual, en:

- Leve entre 70 y 50 CI

- Moderada entre 50 y 30 CI

- Grave o severa entre 30 y 20 CI

- Profunda por debajo de 25 CI

Habiendo conceptualizado a grandes rasgos el termino discapacidad y más específicamente que entendemos por Discapacidad psíquica y retraso mental nos abocaremos en los próximos capítulos al tema central de nuestro trabajo, abordando la

problemática del Síndrome de Down y la integración en la clase de educaron física de una niña con Síndrome de Down.

2. ¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN?

2.A.- DEFINICIÓN Y REFERENCIAS HISTÓRICAS

El síndrome de Down es una alteración genética por la cual las personas que lo poseen tienen en el núcleo de sus células un cromosoma extra, es decir, en lugar de tener 46 poseen 47 cromosomas. La razón por la cual se produce esta alteración aún no se ha descubierto, si bien se han identificado algunos factores que predisponen a su aparición como ser la edad avanzada de la madre (mayores a 35 años).

El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos más frecuentes, su incidencia es de 1/650 recién nacidos vivos. Pero a que llamamos “síndrome”, nos referimos con este concepto a la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica.

El síndrome de Down se llama así porque fue identificado en 1866, por el cirujano británico John Langdom Down quien publicó la primera descripción clínica de las personas con Síndrome de Down (SD), llamándoles mongólicos, ya que sus rasgos físicos eran parecidos a las personas de esta raza. Pero no fue hasta 1975 que se dejó de utilizar este término, al ser considerado despectivo respecto a los mongoles auténticos.

Recién en el año 1956 se determinó el número exacto de cromosomas del cariotipo humano. Lejeune y Jacobs pusieron de manifiesto en 1959 la primera demostración de la base cromosómica en una enfermedad humana, y ésta fue el Síndrome de Down. Se descubrió que en este síndrome las células tenían 47 cromosomas en lugar de 46 que normalmente se poseen, los mismos los recibimos 23 del espermatozoide y 23 del ovulo en el momento en que somos concebidos. De estos, 44 son llamados regulares y se agrupan en parejas del par 1 al 22, el par restante es formado por la pareja de cromosomas sexuales los cuales pueden ser XX si es de sexo femenino o XY si es de sexo masculino.

2. B-Implicancias genéticas

Las personas con síndrome de Down poseen un cromosoma adicional en el par 21, lo que es conocido como trisomía 21. La región cromosomica responsable de la aparición del SD es la parte distal del brazo largo del cromosoma 21, se estima que en esta región existen alrededor de 750 genes. Existen tres formas posibles para que ocurra esta alteración:

- El 95% de los casos se da por trisomia libre.

- El 3% presenta trisomia 21 por translocación.

- Y el 2% restante presenta mosaicismo cromosómico con un grado variable de células trisómicas y normales.

Se cree que entre el 10 y 15% de los casos, el cromosoma extra es aportado por el espermatozoide mientras que en el 85/90% es aportado por el ovulo. Teniendo en cuenta que los óvulos se forman cuando la futura mujer es un feto aun, se piensa que no incide en la aparición de este síndrome lo que los padres pudieran realizar durante el embarazo.

2.C.- LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMÍAS 21

La forma más frecuente es por trisomía libre o simple. Es decir, que al momento de la formación de las células sexuales (óvulos y espermatozoides), alguna de ellas permanece con 24 cromosomas en lugar de 23 debido a que la pareja de cromosomas21 permanecen unidos sin dividirse. Desde el momento en que esa célula se una con otra germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, darán paso a que las próximas células que se originen a partir de ella también tengan 47 cromosomas, teniendo esa persona síndrome de Down.

Sin embargo, en otras ocasiones ocurre que el par 21 presenta dos cromosomas completos y un trozo de un tercer cromosoma 21 adherido a otro cromosoma, a esta circunstancia se la conoce como translocación. Esto se debe a que el padre o la madre poseen en las células de su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo más un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma (supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el cromosoma 14 entero irá a una célula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de21) irá a otra, y el 21 que no tenía pareja irá a una de las dos. De este modo, a algún óvulo o espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 + trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al unirse con la pareja en la concepción, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado será 2 cromosomas21 completos más un trozo del tercero adosado (translocado es el término correcto) al otro cromosoma (p. Ej., el 14 de nuestro ejemplo).

Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeño y de una zona de cromosoma poco rica en genes).

Lo importante de determinar si él bebe tiene SD debido a una translocación, es saber que tanto los padres como los hermanos de ese bebe pueden comportarse como portadores y por ende tener más hijos con síndrome de Down. Esta situación se detecta mediante el estudio del cariotipo del bebe.

Por ultimo una situación que se da con menos frecuencia es la llamada mosaicismo, en el cual, tanto el espermatozoide como el ovulo aportan 23 cromosomas normales, pero en alguna de las divisiones posteriores ocurre el fenómeno de la no-separación, por lo cual las células que se originen a partir de allí tendrán 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. De esta forma, el individuo poseerá algunas células con46 cromosomas y otras con 47. Dependiendo del momento e que ocurra la no- disyunción, será el porcentaje que tenga de cada tipo de células y por ende la afectación será mas o menos intensa.

2. D-Características de las personas con SD:

Cada persona es única e irrepetible por lo que no puede decirse que todas las personas con SD presenten las características que describiremos a continuación, sin embargo, el enunciar las posibles características que están relacionadas o que debemos tener en cuenta a la hora de realizar una clase de Educación Física, nos ayuda a estar atentos a las posibilidades y necesidades de nuestros alumnos con SD para poder brindarles las actividades y juegos que no solo permitan explotar al máximo sus potencialidades, sino que también podamos evitar producirles una lesión o perjudicarlos de manera alguna.

2.D.I BIOLÓGICAS U ORGÁNICAS

En cuanto al aspecto biológico debemos tener en cuenta que la persona con SD presenta hipotonía, es decir, sus músculos permanecen con un tono muscular disminuido en relación a una persona sin SD. Presentan, generalmente, híper laxitud articular, siendo estas dos características importantes a tener en cuenta en la clase de ed. Física.

Además, las personas con SD pueden presentar:

- Diferentes trastornos del crecimiento del esqueleto.

- Cardiopatías congénitas, cuya frecuencia de aparición es muy alta.

- Alteraciones en el sistema inmunológico, la infección es la primer causa de muerte en personas con SD.

- Los pies son cortos y anchos, suelen tener hallux valgus.

- Escoliosis e hiperlordosis.

- Inestabilidad Atlo-axoidea. La articulación atlo-axoidea es la segunda articulación de la columna vertebral (C1-C2), cuyo movimiento es esencialmente de rotación. Esta articulación se encuentra en una situación especial de riesgo en las personas con SD. De hecho, una subluxación atlantoaxial puede dar secuelas neurológicas, y por tanto ser una complicación peligrosa. La inestabilidad atlo-axoidea es una manifestación del bajo tono muscular generalizado y de la laxitud de las articulaciones.

- Hipotiroidismo.

- Dificultades visuales.

- Dificultades auditivas.

- Dificultades en la respiración y en la motricidad buco facial.

2.D.-II PSICOLÓGICAS Y RELACIONES AL DESARROLLO COGNITIVO

Actualmente se puede afirmar que la mayoría de las personas con SD poseen un retraso mental de grado leve o moderado, siendo ésta una diferencia con tiempos pasados en los que se afirmaba que el retraso era de grado severo.El punto clave para esta diferencia es la gran estimulación que ofrece el medio ambiental y familiar que permite no solo a los chicos con SD, sino a todos explotar al máximo sus potencialidades y capacidades.A continuación detallaremos algunas de las características más importantes a tener en cuenta a la hora de la clase de Ed. Física o cualquier otra situación de enseñanza- aprendizaje.

La atención:

Debido a alteraciones en los mecanismos cerebrales, el procesamiento y respuesta frente a los estímulos de las personas con SD es mas lento, por lo tanto la capacidad de atención requiere ser entrenada para mejorarla. Ya que los chicos con este síndrome suelen tener dificultad para mantener la atención durante periodos prolongados siendo fácil que se distraigan frente a estímulos externos a la actividad propuesta o que en ocasiones su atención se dirija hacia lo que a ellos les despierte interés siendo que poseen mecanismos de auto inhibición más débiles.Algunas estrategias que se sugieren para mejorar la atención durante las clases, son:

- Presentar actividades cortas y variadas, no repetitivas de manera de mantener estimulada la atención de estos alumnos durante la mayor parte de la clase.

- Eliminar estímulos distractores.

- Mantener el contacto visual al dar las consignas para corroborar que atienden.

- En los momentos que observamos que su atención se dispersa, intentar volverlos hacia la actividad ya sea por medio de la presentación de un nuevo estimulo (nueva actividad) o por el acompañarlos en la realización de la actividad ya planteada.

La percepción

Una característica muy interesante para tener en cuenta a la hora de la clase, más específicamente en el momento de dar la consigna, es que generalmente las personas con Síndrome de Down procesan y responden mejor la información visual que la auditiva. Es de gran ayuda estimular a los alumnos de forma multi sensorial ya que el umbral de respuesta a los estímulos es más elevado que en la población en general, incluso el umbral de dolor (importante a tener en cuenta en la clase de ed. Física).

Debido a esto, los estímulos tendrán una mayor influencia en su atención si se los trasmite por diferentes vías perceptivas a la vez como ser la visual, la auditiva y la táctil.

La Motricidad

Este es un punto clave a tener en cuenta para los profesores de ed. Física, por lo tanto debemos conocer las características específicas en cuanto a la motricidad de nuestros alumnos con SD.

Como ya hemos mencionado anteriormente la hipotonía muscular y la híper laxitud de los ligamentos son características presentes en todas las personas con este síndrome. Además estos alumnos generalmente presentan cierta torpeza motora tanto a nivel de motricidad fina como gruesa. Por otro lado, la lentitud en los procesamientos y respuestas es una característica general de este síndrome la cual afecta en gran medida a la coordinación y las respuestas motoras de estos alumnos.

Debido a estas cuestiones es importante destacar que las personas con SD lograran mejores resultados y conseguirán mayor desarrollo de sus capacidades cuanto más temprano se los estimule, es decir, se incorporen a programas de estimulación temprana, y cuanta mayor práctica deportiva y actividades físicas realicen, siempre teniendo en cuenta las situaciones particulares y habiendo estudiado previamente las características físicas y de salud de la persona.

Debemos tener en cuenta que los chicos con SD en muchos casos tienden al sobrepeso, por este motivo la actividad física es fundamental para evitar o controlar esa tendencia.

Los procesos de memoria

En la persona con SD están comprometidos tanto los sistemas de memoria a corto plazo como a largo plazo. Tienen dificultad para retener y almacenar brevemente la información de manera que puedan responder inmediatamente con una operación mental o motriz.Además es importante destacar que en la persona con SD las dificultades de la memoria a corto plazo son mayores cuando la información es verbal que cuando es visual.

Es necesario que se trabaje y se ejercite sobre este tipo de memoria ya que es posible mejorarla y es indispensable para lograr la memoria a largo plazo a través de los procesos de consolidación.Para ello sugerimos que se utilicen distintas estrategias como:

- la repetición, en cuanto a la practica de la misma habilidad aunque se la trabaje por medio de distintas actividades.

- que se favorezca la motivación y la atención

- que se ofrezca la información, los estímulos de manera diversa y atractiva utilizando los distintos sistemas sensoriales.

Procesos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto

Existen serias dificultades para el cálculo y las operaciones aritméticas y

Matemáticas. Lo abstracto y la capacidad para generalizar a partir de un aprendizaje concreto resultan especialmente dificultosos

2.D III ASPECTOS SOCIALES Y DE CONDUCTA

Temperamento

Entendemos por temperamento la manera característica con que una persona se comporta en la vida o afronta su propia existencia en el mundo en que vive. En el desarrollo del temperamento existe una influencia genética junto a una interacción con el ambiente. El temperamento es relativamente estable durante toda la vida ante diversas situaciones.

En la persona con SD, debido a las alteraciones en el desarrollo del SN así como por las alteraciones a nivel neuroquímico existe un freno en la expresión de los componentes emocionales, reguladores y madurativos del temperamento, así como en la capacidad de interpretación y de análisis. El propio retraso puede ejercer un efecto importante sobre la expresión del afecto

Sociabilad

Existe la idea generalizada de que las personas con SD son sociables, de buen humor, con capacidad de imitación (que se utiliza para el aprendizaje), amables, tozudos, alegres, obedientes o sumisos. Pero la realidad es más compleja.Conforme avanza la edad aparecen rasgos de timidez, dificultad para la interacción positiva, apatía y negatividad, puede mostrarse hosco y taciturno. Si el ambiente no es el apropiado, aumentan las conductas incorrectas o no constructivas, incluso las que implican agresión u otras para llamar la atención.El adolescente fácilmente puede llegar a aislarse. Si la educación no ha asegurado su sociabilidad y el sentirse parte de un grupo de amigos, el resultado será el repliegue y la soledad en su casa.

Capitulo II

LA FUNCIÓN DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN

La familia del niño con síndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro niño, es la principal responsable de su educación. Por un lado, protagoniza el proceso de socialización de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirán su futura incorporación a la sociedad. Por otro, favorece el desarrollo cognitivo del niño, si el ambiente es comunicativo y estimulante, y a la inversa, lo limitará si su influencia es en exceso rígida o permisiva. Y por último, aunque no por eso menos importante, en ella se asientan las bases de la maduración afectiva, fundamento del oportuno bienestar personal.

Los principios teóricos en los que se basa el proceso de escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, es decir, la normalización y la integración, han de comenzar a aplicarse desde la familia. El desarrollo de una vida normalizada, entendida como lo más parecida posible a la de las demás personas, se comienza en el entorno familiar, y la naturalidad con que las demás personas acepten al niño con SD estará muy influida por la normalidad con que sus padres vivan su interacción con él. La integración escolar, en último término, no es más que el paso siguiente en el proceso de inclusión social, tras la integración familiar en el entorno cercano del niño, entre parientes, vecinos y amigos.

La escuela, a su vez, es el agente educativo institucional por excelencia, encargado de impartir los conocimientos básicos a todos los niños y prepararlos para ser ciudadanos de pleno derecho en su etapa adulta. La integración en la escuela es una parte y un vehículo para fomentar la inclusión en la sociedad, que se ha de prolongar a lo largo de la vida. Por ello, una escuela inclusiva ha de ser una escuela abierta al entorno, una escuela que promueva relaciones de ida y vuelta con la comunidad que la rodea, comenzando por las familias de los niños a los que acoge.

La educación de los niños con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. La Declaración de Salamanca nos confirma que una actitud positiva de los padres propicia la integración escolar y social y nos alerta de que necesitan apoyo para asumir sus responsabilidades, pudiendo mejorar su función sencillamente facilitándoles la información necesaria de forma simple y clara (Declaración de Salamanca, 1994).

Es imprescindible una acción complementaria entre la familia y la escuela para el adecuado progreso educativo de los niños con síndrome de Down, aunque no siempre haya acuerdo entre ambas partes en cuanto a las responsabilidades que ha de asumir cada una y los límites de sus funciones respectivas (Vived, 2002). Es precisa una relación franca, positiva y constructiva y una coordinación plena entre el profesorado y la familia. En el fondo, padres y profesores están “condenados a entenderse” y buscar vías para alcanzar ese entendimiento ha de ser un fin fundamental del trabajo conjunto.

LA FAMILIA DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Aunque pueda parecer paradójico, el hecho de que el síndrome de Down se detecte en el momento del nacimiento y sea confirmado por un informe médico, el cariotipo, supone una importante ventaja educativa, ya que se puede proporcionar al niño una rápida intervención temprana. En el caso de muchos niños con discapacidades intelectuales no evidentes, esa estimulación tarda en darse, debido al tiempo que se pierde mientras los padres reconocen y aceptan las limitaciones de su hijo. Y la atención educativa en esos años es fundamental para el adecuado desarrollo del niño.

Sin embargo, para los padres, esa deficiencia innegable que acompaña al SD y que se refleja en su cara, supone un serio inconveniente, ya que les gustaría que en ocasiones la discapacidad de de los niños fuesen o no tan visibles en este aspecto no nos cansaremos de repetir lo importante que es el momento, el lugar y la forma en que se da la noticia a los padres sobre la discapacidad de su hijo. (Skotko y Canal, 2004).

Los expertos afirman que hay una serie de fases en la reacción familiar al conocer la deficiencia del niño, que van desde el conflicto inicial hasta la resolución del mismo. Entre ellas, nos encontramos con el choque emocional y desconcierto, el sentimiento de pérdida del hijo deseado, la negación de la situación, la agresividad, contra uno mismo y contra los demás, la culpabilidad, el sentimiento de invalidez, la ansiedad, la dificultad para transmitir la noticia, los deseos de muerte y la preocupación por el futuro (Zulueta, 1992). Estas fases no se presentan siempre, ni en este orden y no difieren de las propias de cualquier enfrentamiento a una situación de choque o crisis aguda en la vida de una persona. Es fundamental conocer cómo encaran los miembros de la familia el hecho y de qué manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situación. Las interacciones y los apoyos que se establezcan en su seno, serán determinantes para el adecuado desarrollo del conflicto.

Es esencial la implicación de la familia desde el primer momento, desde el mismo instante en que se descubre la deficiencia y en ese sentido, como ya se ha mencionado, la detección inmediata de la discapacidad en el caso del SD, obliga a una más rápida definición de las intervenciones. Se ha de recalcar que un supuesto fundamental en el que se basa la intervención temprana, junto con el indispensable enfoque interdisciplinar, es la necesidad de desarrollar programas en el contexto de la familia (Candel, 2007). Por eso, la forma en que los padres afronten y superen las diferentes fases, definirá su planteamiento educativo e influirá de forma clara en el desarrollo del proceso de aprendizaje del niño, extendiéndose su influencia, en ocasiones, hasta el periodo de escolarización.

LA FAMILIA COMO AGENTE EDUCATIVO

La formación integral de los niños con SD depende decisivamente de las familias. La atención temprana ha de ser proporcionada desde el momento de la detección de la discapacidad. Como en el caso de otras discapacidades intelectuales, necesitan ser instruidos en aspectos que los demás niños aprenden de forma natural. Y precisan de una constancia educativa que para otros puede ser opcional, pero en su caso es ineludible. Por ejemplo, la normativa clara, la coordinación entre los agentes implicados en su educación y la perseverancia en las actuaciones educativas, se han mostrado como estrategias eficaces de intervención, siendo la familia el lugar idóneo para establecerlas de forma sistemática.

La familia es uno de los agentes fundamentales de la que se ha dado en denominar educación informal, que incluye todos aquellos aprendizajes que se adquieren fuera de la educación formal y de la no formal. La educación formal sería la oficial, impartida por instituciones especializadas y estructurada en un sistema educativo graduado cronológicamente, en el caso de nuestro país, desde los primeros años de la Educación Infantil hasta las Enseñanzas Universitarias. La educación no formal, por su parte, abarcaría todas las actividades formativas realizadas fuera del ámbito oficial e impartidas por muy diversos agentes y organizaciones, de carácter académico, social o profesional, entre otros, con el objetivo de facilitar la formación y actualización cultural, social y laboral de los ciudadanos. La educación informal complementa las anteriores, a través de los aprendizajes producidos en las situaciones cotidianas, en su mayor parte de manera no intencional y sin estrategia educativa determinada.

Si establecemos un hipotético reparto de responsabilidades educativas entre la familia y la escuela, adaptando lo propuesto por Mª. Victoria Troncoso (Troncoso, 1992, 2007), a la educación familiar le podrían corresponder algunos de los siguientes campos:

Lo asistemático y natural, todo aquello que se aprende sin una planificación expresa.

Los aspectos básicos de la autonomía y el autocuidado personal, por ejemplo, los relacionados con el aseo, la comida, el vestido y las habilidades para la vida diaria.

Las habilidades sociales fundamentales para el normal desenvolvimiento en el entorno social cotidiano, como las de cortesía básica.

El desarrollo del autoconcepto y la autoestima del niño, el conocimiento de Sus potencialidades y sus limitaciones y la aceptación de su deficiencia.

El apoyo emocional y la manifestación del afecto. La comunicación como la capacidad más amplia que el lenguaje

exclusivamente La habilidad psicomotriz y la actividad física y deportiva. La educación para el ocio y el tiempo libre. El juego, la diversión, el disfrute, la

alegría.

La adquisición de hábitos saludables, por ejemplo, con una alimentación equilibrada para prevenir el sobrepeso o un horario regular de sueño y comidas.

Los contenidos que, incluidos de forma transversal en la escuela, no siempre tienen cabida en el currículum oficial y no son abordados de forma sistemática. Entre esos contenidos se encuentra la educación moral y cívica, la formación socio-afectivo-sexual, la educación vial, la educación para la protección del medio ambiente o la prevención de drogodependencias.

El establecimiento de los valores fundamentales.

Los padres han de asumir su responsabilidad en estos ámbitos, haciéndose conscientes de que los niños con síndrome de Down necesitan que se les enseñen habilidades y conceptos que otros niños aprenden espontáneamente. En otras palabras, muchos de esos aprendizajes no se van a producir si no se hace un esfuerzo de enseñárselos de forma expresa. Y el colegio puede ser un apoyo, pero es en la familia donde recae en último término el peso de su adquisición.

La escuela, por su parte, como principal representante de la educación formal, se encargaría de impartir, de forma sistemática y técnica, los aprendizajes académicos fundamentales. Abarcaría campos tan variados como los relacionados con las destrezas perceptivo- manipulativas, el lenguaje oral y escrito, los cálculos matemáticos, la educación física o los contenidos escolares propios de las diferentes áreas y materias.

Respecto a la educación informal, además de los grupos de interacción social, como los clubes deportivos, las asociaciones culturales o los grupos de amistad, los medios de comunicación se han convertido en una fuente inagotable de este tipo de educación, cada vez más accesible a las personas con SD. La televisión es, hoy en día, el principal modo en que emplean su tiempo de ocio. El acceso a las nuevas tecnologías les permite utilizar Internet o los teléfonos móviles de forma habitual y por tanto, son objeto directo de la influencia de estos medios. El logro de la habilidad lectora ha posibilitado que muchas personas con síndrome de Down utilicen los libros, los periódicos y las revistas como otras tantas formas de entretenimiento y por consiguiente, de educación no institucional.

La familia tiene una responsabilidad añadida a la propia de su función como agente formador, y es la de facilitar la incorporación de los niños con síndrome de Down a esta educación, al tiempo que debe seleccionar la información que les llega, cuyo aporte educativo es, en muchos casos, más que dudoso.

IMPLICACIÓN DE LA FAMILIA EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS

Se da una clara evolución decreciente en el grado de implicación de la familia en la escuela, desde las edades tempranas hasta las etapas adolescente y adulta. Si cuando los niños son pequeños, los padres asisten con frecuencia a la escuela y están muy pendientes de su proceso educativo, esta participación va reduciéndose con la edad y haciéndose escasa o casi inexistente al llegar a las últimas etapas de la escolarización.

Desde el punto de vista de los centros educativos, la evolución del contacto con las familias sigue una pauta semejante. En las etapas de Atención Temprana y Educación Infantil, se suele requerir la participación activa de la familia, siendo habitual incluso que se invite a los padres a entrar en las sesiones y en las clases, para observar o intervenir. A partir de la Educación Primaria, los contactos se suelen reducir a una reunión grupal a principio de curso con todos los padres y entrevistas esporádicas posteriores, habitualmente a demanda de los tutores y en muchas ocasiones para solicitar su colaboración al presentarse alguna dificultad en el colegio, como los problemas de conducta.

En la Educación Infantil (3-6 años), se produce el primer contacto con la escuela, siendo al mismo tiempo en muchas ocasiones, la primera experiencia social regular fuera del ámbito familiar del niño con síndrome de Down, en cierto modo, su presentación en sociedad. En los primeros momentos se desarrolla un proceso de adaptación del niño al centro escolar, que es conveniente que sea planificado y coordinado entre la familia y los responsables educativos (Ruiz, 2006).

En esta etapa es necesaria la colaboración familiar, aportando información para identificar y valorar las necesidades educativas del niño, por medio, por ejemplo, de un cuestionario o de una entrevista inicial. También deberán definirse los primeros objetivos educativos, como la adquisición de las habilidades necesarias para su correcto desenvolvimiento en el entorno escolar. Muchas de ellas pueden ser entrenadas en casa, entre ellas las relacionadas con el autocuidado personal, el desarrollo de la atención o las habilidades sociales fundamentales. Por ejemplo, es preciso que el niño con síndrome de Down controle esfínteres cuando comience en la escuela, pues es un requisito previo exigido en la mayor parte de los colegios.

Respecto a los objetivos de la etapa, probablemente serían suscritos por la mayor parte de los padres para su trabajo en casa: conocer su propio cuerpo y el de los otros, sus posibilidades de acción y aprender a respetar las diferencias; observar y explorar su entorno familiar, natural y social; adquirir progresivamente autonomía en sus actividades habituales; desarrollar sus capacidades afectivas; relacionarse con los demás y adquirir progresivamente pautas elementales de convivencia y relación social o desarrollar habilidades comunicativas en diferentes lenguajes y formas de expresión (LOE, art. 13).

La Educación Primaria (6-12 años) se corresponde con el comienzo de la escolaridad obligatoria en nuestro país y en ella se definen contenidos curriculares progresivamente más complejos y costosos para los niños con síndrome de Down,

distribuidos además por áreas de conocimiento. Será necesaria una implicación cada vez más intensa de los padres en su proceso educativo, aunque en muchos casos vivan la llegada de esta fase como un “descanso” y tiendan a dejar en manos de los profesores la responsabilidad de la educación del niño. Muy al contrario, es a partir de este momento cuando la participación de los padres es más necesaria, pues probablemente se producirá un alejamiento del niño de los contenidos trabajados por sus compañeros que va a precisar de un esfuerzo añadido.

Parte de este refuerzo educativo podrá ser proporcionado por la escuela, por medio de medidas como las adaptaciones curriculares o el apoyo de especialistas (Ruiz, 2007), pero en muchas ocasiones serán los padres, junto con las asociaciones, quienes tengan que dar la ayuda complementaria precisa. Como en la etapa anterior, el intercambio frecuente de información y la colaboración estrecha son imprescindibles. La participación activa de los padres puede llevarse a cabo a través de su implicación en programas educativos, como los refuerzos en lectura, escritura, cálculo o informática, o la ayuda con los contenidos curriculares de carácter más complejo o abstracto de las distintas asignaturas.

En muchas ocasiones, se solicita la colaboración familiar cuando se presentan problemas de conducta en la escuela. Los padres pueden reforzar la autoridad de los maestros y apoyarles en este terreno desde casa. No obstante, la corrección de las conductas inadecuadas ha de producirse en la misma situación en que surgen, ya que muchos factores que influyen en su aparición y mantenimiento, como el ejemplo y el refuerzo de los compañeros o la falta de adaptación de los contenidos escolares, están fuera del alcance de los padres. (Lorenz, 2005).

Los maestros, a su vez, tienen la obligación de tener informados a los padres del progreso educativo de sus hijos. Para ello pueden servirse, por ejemplo, de las reuniones grupales, con los padres de todos los alumnos, que es conveniente que se realicen al menos, al principio y al final de cada curso escolar. También se deben de realizar de forma regular entrevistas individuales con cada padre, tanto sistemáticas como esporádicas, para informar de aspectos de interés personal, pues es necesario hacer un seguimiento frecuente de la evolución de su proceso educativo. Existe también otras estrategias de comunicación, como los boletines de evaluación, los informes, las notificaciones a través del cuaderno o la llamada agenda viajera, formas distintas de intercambiar información entre padres y profesores. El profesional con el que deberán hablar con más frecuencia los padres será el maestro de aula o tutor, que es quien más horas pasa con su hijo y el responsable de coordinar toda la acción educativa que con él se realiza. No obstante, en muchos casos será con los maestros especialistas en pedagogía terapéutica y audición y lenguaje con quienes deberán coordinar programas de intervención, ya que son los encargados de proporcionar los apoyos individualizados (Vived, 2005). Con todo, sería conveniente que se realizaran reuniones periódicas, con la presencia de todo el equipo de profesores, en las que se informara a los padres del programa educativo preparado para su hijo y se hiciera un seguimiento del mismo. Los padres han de saber también que no siempre deben esperar a que les citen los profesores, sino que éstos tienen en su horario docente tiempos reservados para recibirles cuando lo soliciten.

Capitulo III

INTERVENCIÓN SOBRE LA CONDUCTA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de otros niños de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno (Buckley y col., 2005). Suelen tener una buena comprensión social y les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su conducta en situaciones interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como el lingüístico o el cognitivo. No obstante, se estima que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es algo mayor que la que se aprecia en la población general (Capone, 2007).

La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: la presencia de unas competencias sociales básicas y el dominio de las habilidades apropiadas para cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros.

Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños (Díaz-Caneja y Flórez, 2006). En otras ocasiones es la carencia de unas habilidades sociales básicas el origen de las complicaciones. Se ha de comprobar también si su actuación indebida o molesta es una forma de comunicación que indica la existencia de una problemática añadida o de algo que preocupa o angustia al niño. Las dificultades de expresión oral, la presencia de un nuevo hermano, el nivel excesivo de exigencia en casa o en el colegio, la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares o su incapacidad para comprender las demandas del entorno, son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas.

Los compañeros del colegio o los hermanos pueden también animar o provocar al niño con síndrome de Down para que actúe de determinada manera y constituyen otro de los elementos que se han de valorar y controlar. No obstante, la motivación fundamental suele ser llamar la atención del adulto y los comportamientos problemáticos se mantienen por la recompensa que obtiene el niño, por lo que la intervención debe implicar un cambio en la actuación de quienes le rodean. Si el adulto modifica su reacción, el niño variará su conducta.

FOMENTO DE LAS CONDUCTAS DESEABLES

La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta; de ahí que, teniendo en cuenta este enfoque preventivo, lo más fructífero es desarrollar conductas deseables en el niño. Establecer

las que son incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia válida para anular sus efectos, ya que conforman una barrera inicial para su aparición. De forma simultánea, se han de fijar normas y límites desde edades tempranas, así como aplicar de manera sistemática y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007). Una medida muy útil es implantar unos hábitos diarios, estables y predecibles desde la infancia; por ejemplo, en lo relativo al sueño y las comidas.

Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades.

Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que serán explicadas al niño con claridad, así como las consecuencias de saltárselas. Se cumplirá siempre y sin excepciones la consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios; y esa consecuencia será proporcionada de la forma más inmediata posible. Es difícil que produzca efectos beneficiosos sobre el comportamiento una medida como “por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, o el consabido “ya verás cuando venga papá a la noche”. De hecho, puede ocurrir que se le “castigue” por algo que ocurrió mucho tiempo antes, en un momento en que el niño está actuando bien, lo que evidentemente le producirá confusión, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Por supuesto, cada familia establecerá las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo esencial es que esas normas existan.

Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el niño incorpora a su día a día con naturalidad. La sucesión de actos repetidos hace la vida más previsible y, por tanto, más segura para el niño. Los niños con síndrome de Down manifiestan con frecuencia cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algún padre califica de “manías” y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que ese exceso de orden en su habitación o esa tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, constituyan para ellos una forma de lograr una mayor sensación de control en su vida, que les tranquiliza y ayuda a sentirse mejor. Constituiría una especie de paraíso de tranquilidad que hace predecible un mundo que en general les desborda y les desconcierta.

Por último, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas desempeñadas por el niño de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que se asume como propia, y en el caso de los niños con síndrome de Down, esto se logra con relativa facilidad a través de la repetición frecuente de las rutinas.

Asimismo se puede utilizar el modelo del semáforo como estrategia práctica.

El semáforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el colegio. Sonreír, mirar a la cara, jugar, hablar con compañeros, recoger sus juguetes o ayudar en determinadas tareas en casa, han de ser verdes en todas las ocasiones.El semáforo rojo delimita las acciones que están prohibidas y que en ningún caso y bajo ningún concepto serán admitidas. No se grita, ni se empuja a otros niños, ni se consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningún caso. En estas situaciones, se ha de decir ¡NO! con firmeza cuando sea necesario.Por último, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces no, según la situación. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor de DVD, utilizar el ordenador de papá o tocar los alimentos con las manos, son comportamientos que podrían o no admitirse, según el momento. Dadas las dificultades que presentan los niños con síndrome de Down para adaptarse a situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como naranjas deberían de ser las menos posibles, pues lo más probable es que les desorienten y no sepan cuándo pueden y cuándo no pueden realizarlas.

Es evidente que todas las personas que rodean al niño han de respetar y hacer respetar del mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por todos los integrantes de la familia o por todos los niños de la clase. No puede consentirse al hermano mayor o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al niño que cumpla; ese modelo le producirá desconcierto. Asimismo, la falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidación de las conductas. Es el caso frecuente de los abuelos, que consienten al niño conductas que los padres están intentando erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar tirado por la borda en apenas unos minutos.

Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hábitos, estables y predecibles. Suele resultar muy útil la elaboración de un horario diario por escrito, o con dibujos o ideogramas, que se ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitación o en la cocina (Targ Bril, 2005). En él se reflejarán las actividades que el niño tiene cada día y la hora correspondiente a cada una. Se pueden incluir los hábitos de autonomía básica entre sus responsabilidades. 8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemáticas. 10:30. Recreo... De este modo, el niño sabe en todo momento lo que se espera de él y en el caso de los niños con síndrome de Down está comprobado que eso les proporciona tranquilidad y seguridad.

Se ha de reconocer al niño sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo habitual es que padres y profesores estén más atentos a la conducta inapropiada, con el objetivo de suprimirla, que a la correcta, que se da por supuesta. Pero esa tendencia lleva a que el poder de la atención del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que no interesa. En general, hay que procurar que al niño le sea rentable hacer lo que debe y eso se consigue prestándole atención cuando actúa correctamente. Los incentivos y reconocimientos se aplican inmediatamente

después de que ocurran las conductas deseables, no esperando al final del día para hacerle saber que “hoy te has portado muy bien”.

El mayor reforzador es siempre la atención del adulto, las muestras de cariño y el refuerzo verbal, por ejemplo en forma de elogios (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente, en todos aquellos aspectos relacionados con la conducta en que se haya mostrado algún tipo de mejoría. El reconocimiento privado refuerza al niño en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo con él. El reconocimiento público le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su mejora delante de otras personas.

Teniendo en cuenta que el aprendizaje por observación o vicario es una de las principales herramientas de aprendizaje para los niños con síndrome de Down, indudablemente los adultos han de ser un buen ejemplo a imitar en las conductas que deseen fomentar. Pretender que un niño esté tranquilo en un ambiente en que los gritos son habituales, es poco realista.

Y como pauta general válida para todos los momentos y situaciones, se le ha de decir con frecuencia que se le estima, que se le quiere, dándole muestras de cariño y expresándole lo orgulloso que se está de él o de ella. No basta con hacérselo sentir o darlo por supuesto, sino que hay que decírselo y manifestárselo expresamente.

CONSECUENCIAS NATURALES

Cuando un padre premia o castiga a su hijo, está negándole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su vida. En cambio, las consecuencias naturales y lógicas hacen que el niño se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lógica semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me protegerá de la lluvia, pero si decido no usarlo, me mojaré. En el mundo social, los niños que tardan en levantarse de la cama llegan con retraso al colegio y tendrán que recuperar las clases perdidas, además de sufrir una amonestación por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el niño puede decidir lo que va a hacer, pero deberá asumir las consecuencias de sus actos. No se le castiga por lo que hace, sino que tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su decisión

He aquí las diferencias esenciales entre el castigo y las consecuencias naturales:

CASTIGO CONSECUENCIAS NATURALESExpresa el poder de la autoridad personal Expresan el orden socialSe relaciona con el comportamiento inadecuado Dejan claro el comportamiento adecuadoHace ver al niño que es malo No implican ningún juicio valorativoEnfoca hacia el pasado Enfocan el comportamiento hacia el presente y el futuroEstá asociado a una amenaza Están basadas en la buena voluntadExige obediencia Permiten elección

Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar las consecuencias naturales, organizando el día a día del niño de forma que a cada comportamiento le sigan las consecuencias que le corresponden. Por supuesto, producen mejores resultados si la conducta más agradable, la que interesa al niño, se presenta al final. Si se definen con claridad las normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el niño con anterioridad, los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. Para que sean efectivas, es preciso hacer ver al niño la lógica de la secuencia.

Por ejemplo:

Lavarse las manos – comer. Si no te lavas las manos, no comes Ir al baño – dormir. Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir Vestirse – ir al colegio. Si no te vistes, no puedes ir al colegio 1er plato – 2º plato – postre. Si no comes el 1er plato, no hay postre Poner la mesa – comer. Si no pones la mesa, no come nadie. Recoger los juguetes – jugar. Hasta que recojas este juguete, no podrás jugar

con el otro. Hacer las tareas – ver la televisión. Si no acabas los deberes, no puedes ver la

TV

Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y, de hecho, lo aplicamos de forma inconsciente con frecuencia. Evidentemente, no puede establecerse un sistema de consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en sí mismas, sin relación con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el establecimiento de una normativa básica en el domicilio.

NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES

Deje clara al niño la norma y la consecuencia natural que se le aplicaPresente alternativas y deje que el niño escojaSea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas.Hable menos y actúe más.Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra personaNo ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismoSi el niño no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y sin excepcionesDéjele probar un tiempo después. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar.Sea paciente: las consecuencias naturales y lógicas tardan en ser efectivas.En el caso de los niños con síndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban incorporando a sus rutinas diarias.

CONCLUSIONES:

Las deficiencia está relacionada a problemas o estructuras corporales, con una desviación significativa o una perdida”.

la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social

el síndrome de Down es una alteración genética por la cual las personas que lo poseen tienen en el núcleo de sus células un cromosoma extra, es decir, en lugar de tener 46 poseen 47 cromosomas.

La familia del niño con síndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro niño, es la principal responsable de su educación. Por un lado, protagoniza el proceso de socialización de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirán su futura incorporación a la sociedad

Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños.

La intervención sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es más difícil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta.

Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos límites fijos desde los primeros años. Un principio de funcionamiento válido es el que se basa en las 3 “R”: Reglas, Rutinas y Responsabilidades.

BIBLIOGRAFIA

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Zulueta, M.I. “Actitudes de los padres: Una aproximación psicológica”. Revista Síndrome de Down. Suplemento 1. pág. 55.57. 1992.

ÍNDICE

CAPITULO IGENERALIDADES

LA DISCAPACIDAD 1QUE SE ENTIENDE POR DISCAPACIDAD? 1DISCAPACIDAD PSÍQUICA 1¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN? 2DEFINICIÓN Y REFERENCIAS HISTÓRICAS 2IMPLICANCIAS GENÉTICAS 3LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMÍAS 21 4CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS CON SD

5BIOLÓGICAS U ORGÁNICAS 5ASPECTOS SOCIALES Y DE CONDUCTA 6

CAPITULO II

LA FUNCIÓN DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN

LA FAMILIA DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN 12LA FAMILIA COMO AGENTE EDUCATIVO 13IMPLICACIÓN DE LA FAMILIA EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS 15

CAPITULO III

INTERVENCIÓN SOBRE LA CONDUCTA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWFOMENTO DE LAS CONDUCTAS DESEABLE 18CONSECUENCIAS NATURALES 21NORMAS DE APLICACIÓN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES22

CONCLUSIONES 23 BIBLIOGRAFIA 24

FIRMAS DE ASESORES DE INTERNADO

Ps.yolanda castro yoshida Ps. leonardo luna Lorenzo Presidenta del comité de internado docente asesor de la facultad de psicología

Ps. leonardo luna Lorenzo Rossy Coordinador de sede