Enfermedad Inflamatoria Intestinal - Building a better … 2016 | Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales 5 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Enfermedad Inflamatoria Intestinal:situacin actual y retos asistenciales

ndiceResumen ejecutivo .................................................................... 2

1. Introduccin .......................................................................... 5

2. Principales aspectos de la EII .................................................. 7

2.1 Qu es la EII? ................................................................. 7

2.2 Principales factores de riesgo ........................................... 9

3. Situacin de la EII ................................................................13

3.1 Situacin actual de la EII en el mundo .............................13

3.2 Situacin actual en Espaa .............................................15

3.3 El perfil del paciente .......................................................16

4. La atencin a la EII en Espaa ...............................................19

4.1 El diagnstico ................................................................19

4.2 El tratamiento ................................................................21

4.3 Control y seguimiento del paciente .................................24

5. El impacto de la EII ...............................................................27

5.1 Impacto social y personal ...............................................27

5.2 Impacto econmico ........................................................28

5.2.1 Los costes directos ................................................28

5.2.2 Los costes indirectos .............................................30

5.2.3 Los costes totales .................................................33

6. Principales retos de la EII ......................................................35

7. Acciones de mejora y beneficios asociados ............................39

8. Conclusiones .......................................................................42

Colaboraciones ........................................................................45

Glosario ..................................................................................46

Contenido grfico ....................................................................47

Bibliografa ..............................................................................48

2

E n los ltimos aos, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha tomado especial relevancia principalmente en los pases desarrollados debido al aumento de personas afectadas. La EII es una patologa crnica compleja que afecta al aparato digestivo y que es muy poco conocida por la sociedad en general. La Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn (EC) son las afecciones intestinales con mayor incidencia y prevalencia dentro de la EII, con aproximadamente 58% y 42% de los casos en Espaa respectivamente. Estas enfermedades cuentan con un elevado grado de similitud en cuanto a sntomas, factores de riesgo y tratamiento, siendo la principal diferencia la zona del aparato digestivo donde se produce la inflamacin; mientras que la CU afecta nicamente al intestino grueso o colon, la EC puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo.

A pesar de que la EII es una gran desconocida para gran parte de la sociedad, el impacto social de la EII es particularmente relevante ya que se diagnostica en una fase temprana de la vida, afectando principalmente a adultos jvenes con plenas expectativas personales y profesionales. En Espaa este dato es especialmente significativo, ya que, por encima de muchos pases europeos, ms de la mitad de los pacientes se encuentran en un rango de edad de entre 20 a 39 aos.

Por lo general, el diagnstico de estas patologas es complicado y lento. As, se estima que 4 de cada 10 pacientes se diagnostican un ao despus de la aparicin de los primeros sntomas y para el 17% de los pacientes llegan a transcurrir ms de 5 aos.

La complejidad de la EII hace necesaria una atencin especializada, integral y coordinada por parte de equipos multidisciplinares formados principalmente por gastroenterlogos, enfermera, cirujanos, reumatlogos, dermatlogos, nutricionistas, psiclogos, entre otros.

Resumen ejecutivo

Silvia Ondategui-Parra MD, MPH, MSc, PhDSocia Lder de Ciencias de la Salud del Mediterrneo / Lder Global de Reembolso y Acceso a Mercado

3

Actualmente en Espaa, a pesar de que en los ltimos aos se ha evolucionado hacia una mayor especializacin, el modelo de atencin a estos pacientes es diverso. As, de mayor a menor especializacin, algunos de los principales hospitales del pas cuentan con unidades especializadas de EII, otros con consultas monogrficas, mientras que un nmero elevado de hospitales medios y pequeos prestan una atencin ms general a travs de departamentos de digestivo.

Los tratamientos disponibles varan en funcin de la gravedad de los sntomas y las contraindicaciones a los frmacos. Si bien los medicamentos biolgicos han supuesto un importante avance para el tratamiento de estas enfermedades, existen an grupos de pacientes en los que los frmacos actuales no son efectivos o pierden efectividad a lo largo del tiempo.

El control y seguimiento del paciente y una atencin multidisciplinar son fundamentales para asegurar la adecuada adherencia al tratamiento y para evitar complicaciones que desencadenen en ingresos hospitalarios y cirugas.

La EII es una enfermedad con un alto impacto econmico y social. Se estima que los costes totales de la enfermedad superan los 1.083 millones de euros anuales, cifra que equivaldra al 1,8% del gasto pblico sanitario en Espaa. Algo ms de la mitad de los costes (53,5%) se encuentran directamente relacionados con la atencin a la enfermedad e incluyen las visitas a especialistas, tratamientos farmacolgicos, hospitalizaciones y cirugas. Los costes indirectos ascienden a 503 millones de euros anuales (46,5%) y se derivan mayoritariamente de las ausencias e incapacidades laborales.

La EII impacta negativamente en la situacin personal y social de los afectados y sus familiares. As, muchos son los pacientes que se ven limitados para realizar sus actividades diarias ms

comunes. Las preocupaciones ms habituales incluyen la incertidumbre acerca del futuro de la enfermedad, la inseguridad provocada por los sntomas, el temor a las intervenciones quirrgicas, as como la sensacin de incomprensin por el desconocimiento social de la patologa.

Entre las principales acciones para mejorar la atencin al paciente se incluyen:

Una mayor coordinacin entre los niveles asistenciales

La promocin de la atencin especializada, integral y multidisciplinar

La introduccin de la telemedicina como herramienta para facilitar el control, seguimiento y generar eficiencias

El acceso a nuevos tratamientos, principalmente para aquellos pacientes que no responden a los frmacos disponibles

Una mayor concienciacin de la sociedad sobre la enfermedad

En este contexto, es de especial relevancia que los diferentes responsables y agentes, del mbito pblico y privado, sigan trabajando en acciones que tengan como objetivo impulsar la especializacin y fortalecer la atencin sanitaria y que no cesen en apostar por la introduccin de servicios y tratamientos que mejoran los resultados en salud de la EII. De igual manera, resulta esencial que se continen implementando programas e iniciativas centradas en el paciente, y que a su vez promueven una mayor concienciacin y comprensin por el conjunto de la sociedad.

4 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situacin actual y retos asistenciales | EY 2016

1

5EY 2016 | EnfermedadInflamatoriaIntestinal:situacinactualyretosasistenciales

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha ganado especial relevancia en los ltimos aos debido principalmente al incremento en el nmero de casos, especialmente en adultos jvenes, as como el gran impacto social y econmico que genera.

A pesar de que en los ltimos aos se han incrementado los esfuerzos para difundir la relevancia de esta enfermedad, todava queda un largo camino por recorrer para aumentar el nivel de concienciacin en la sociedad. Asimismo, se requieren acciones que fomenten una mayor especializacin en la atencin y cuidado del paciente y que incrementen el grado de implicacin y los recursos destinados a la investigacin de nuevos tratamientos.

Este informe describe la situacin actual y el modelo de atencin a los pacientes que padecen Colitis Ulcerosa (CU) y Enfermedad de Crohn (EC) en Espaa, las dos patologas ms relevantes dentro de la EII, e identifica las principales tendencias y retos asistenciales que se presentan en el Sistema Nacional de Salud.

Para su elaboracin, se ha contado con la participacin de expertos a nivel nacional e internacional y de los principales agentes clave de nuestro entorno, incluyendo profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y responsables de la administracin a nivel estatal y regional, cuya experiencia y visin ha dotado al estudio de gran valor. Paralelamente, se ha llevado a cabo una revisin sistemtica de la bibliografa disponible tanto a nivel nacional como internacional.

En el informe se presentan las caractersticas de las patologas, incluyendo los sntomas y los factores de riesgo asociados. Posteriormente el tercer captulo recoge las cifras de prevalencia e incidencia de esta patologa en el mundo y en Espaa y se detallan los puntos relevantes del perfil del paciente. En el cuarto apartado se presentan las principales caractersticas de la atencin que reciben los pacientes en Espaa, considerando las fases de diagnstico, tratamiento y seguimiento. El estudio analiza el impacto de la EII tanto a nivel personal como social y estima los costes directos e indirectos en Espaa asociados a la enfermedad. En los captulos sexto y sptimo se recopilan los principales retos asistenciales as como las principales acciones para incrementar la calidad de vida del paciente e introducir mejoras en el modelo asistencial actual. Finalmente, se presentan las principales conclusiones que se extraen del anlisis.

Introduccin


2


2.1 Qu es la EII?La EII es un proceso inflamatorio mediante el cual el sistema inmunitario ataca tejidos del tubo digestivo, provocando lesiones de distinta gravedad. En principio, se sospecha que el cuerpo activa sus propias defensas para protegerse del ataque de un posible agente externo, (por ejemplo virus o bacterias), pero la inflamacin producida acaba daando al propio organismo.

La EII suele iniciarse en edades tempranas y se caracteriza por ser una enfermedad inmunolgica de carcter crnico, es decir no curable, con muy baja mortalidad y sintomatologa intermitente a lo largo del tiempo. Es importante sealar que a pesar de tratarse de una enfermedad crnica, el paciente tiene ausencia de sntomas en ciertos periodos de inactividad o de remisin y notorias manifestaciones clnicas en los periodos de mayor actividad tambin conocidos como brotes.

La Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn (EC) son las afecciones intestinales con mayor incidencia y prevalencia dentro de la EII. Estas patologas presentan un alto grado de similitud en cuanto a sntomas, factores de riesgo y tratamiento. La principal diferencia entre ellas radica en la zona del aparato digestivo donde se produce la inflamacin; mientras la CU afecta nicamente al intestino grueso o colon, la EC puede actuar en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano.

Actualmente, a pesar de que se dispone de distintos tratamientos para controlar la inflamacin y para paliar los efectos de los brotes sintomticos, ambas enfermedades afectan notoriamente la calidad de vida del paciente. 1

En los ltimos aos, la CU y la EC han despertado inters por el incremento en el nmero de casos en gran parte de la geografa mundial, especialmente en los pases ms avanzados, y su tendencia creciente asociada a la industrializacin en los pases en vas de desarrollo. 2

Principales aspectos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)


Manifestaciones clnicas

La EC y la CU afectan al aparato digestivo y se caracterizan por su sintomatologa intermitente a lo largo del tiempo, alternndose fases de remisin (ausencia de sntomas) con perodos de brotes (aparicin de sntomas ms o menos severos en funcin del grado de inflamacin). Durante las fases de brotes, por lo general el paciente recibe tratamientos especficos que permiten reducir la intensidad de los sntomas hasta hacerlos desaparecer. En la mayora de casos, tambin se requieren tratamientos de mantenimiento con el objetivo de retardar las posibles recadas.

Tanto la EC como la CU comparten ciertas manifestaciones clnicas y difieren en otras. 3 4 Entre los sntomas fsicos ms comunes destacan: la diarrea, el dolor abdominal, la fatiga y la sensacin de evacuacin incompleta o tenesmo. A pesar de ser una enfermedad digestiva, tambin pueden aparecer manifestaciones extraintestinales de carcter dermatolgico, reumatolgico, oftalmolgico o heptico que requieren de atencin especializada.

Tabla 1: Principales sntomas de la CU y la EC

Colitis Ulcerosa Enfermedad de Crohn

Diarrea

Sntoma ms frecuente y comn

Puede ir acompaada de sangre, mucus o pus

Presente en aproximadamente la totalidad de los casos de CU, mientras que el porcentaje es un tanto menor para la EC

Dependiendo de la gravedad del brote, puede haber incontinencia mientras el paciente duerme

Fiebre Se inicia con el proceso inflamatorio intestinal

En caso de ser alta (mayor a 38C) puede dar indicios de una posible infeccin

Dolor abdominal Poco frecuente Presente en alrededor del 80% de los pacientes

Rectorragia i Muy frecuente Se manifiesta cuando afecta al colon o intestino grueso

Anemia Suele ser permanente y se intensifica durante los brotes

Entre las posibles causas destacan la prdida de sangre en las heces, la falta de absorcin de los nutrientes de los alimentos y la desnutricin por falta de apetito

Prdida de peso Se intensifica en los brotes graves

Estrechamente ligada a la prdida del apetito

Especialmente importante cuando la EC afecta al intestino delgado

Tenesmo i i Frecuente Se manifiesta cuando afecta al colon o intestino grueso

Fatiga Sensacin de cansancio permanente, la anemia empeora esta situacin

Lesiones anales Poco frecuentes Fstulas, lceras o estenosis

Manifestaciones extraintestinales

Presentes en un 10% de los pacientes

Afecta principalmente a las articulaciones, piel, ojos e hgado

Presentes entre un 20%-40% de los pacientes

Afecta articulaciones, piel y ojos

Fuente: Pgina web de la Unidad de Atencin Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall dHebrn (Barcelona), http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/enfermedad-de-crohn y http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/colitis-ulcerosa

i Sangre en las heces

ii Sensacin de evacuacin incompleta

2


Otro sntoma generalizado de la EII en la poblacin infantil es el retraso del crecimiento y la pubertad, debido, entre otras causas, a la falta de absorcin de nutrientes o a la deshidratacin asociada a mltiples defecaciones diarias durante los brotes.

En la fase activa de la EII, no todos los pacientes experimentan todos los sntomas y, de manera general, estos no tienen que manifestarse a la vez. La gravedad de los mismos tambin es variable entre individuos y est estrechamente relacionada con el grado de intensidad del brote. La Clasificacin de Montreal, el mtodo recomendado por la Organizacin Mundial de Gastroenterologa para clasificar la EII, agrupa los brotes en tres categoras principales: leves, moderados y graves, con una distribucin en la prctica clnica de aproximadamente 50%, 35% y 15% de los casos, respectivamente. 5

2.2 Principales factores de riesgo La EII es una enfermedad idioptica, es decir, de causa desconocida. Hasta el momento no se ha podido afirmar si se trata de un virus, una bacteria, un componente diettico o es otro agente externo el que provoca el inicio del proceso inflamatorio.

Hay una serie de factores ambientales que parecen tener una estrecha relacin con el desarrollo de la EII 6. Estos factores estn relacionados directa o indirectamente con el nivel de desarrollo econmico del pas. Por un lado, algunas lneas de investigacin apuntan a que los altos niveles de higiene y el uso abusivo de medicamentos tales como antibiticos, podran ser factores importantes para desencadenar este tipo de enfermedades inmunolgicas. Asimismo, un menor nmero de infecciones previamente contradas por el paciente, una dieta pobre en fibra y una ingesta masiva de grasas poli-saturadas y carne roja, tambin podran propiciar la aparicin de la EII. Por otro lado, parece ser que la apendicetoma (extraccin del apndice), la lactancia materna y la vitamina D son factores protectores contra la enfermedad. Finalmente, est demostrado que el consumo de tabaco duplica la probabilidad de contraer EC, mientras que sus efectos son relativamente menos negativos en el caso de la CU. 7


Tabla 2: Principales factores de riesgo de la EII

Cada vez existe mayor consenso entre los expertos en que, a pesar de que la EII no es hereditaria, los pacientes que padecen EC o CU estn genticamente ms predispuestos a sufrirlas. As, los estudios apuntan que la probabilidad de padecer una enfermedad inflamatoria en caso de tener antecedentes familiares de cualquier tipo de EII aumenta en un 12,2% en el caso de la EC y en un 8,8% para la CU, respecto al resto de la poblacin. De manera ms precisa, se observa que alrededor del 75% de los casos de EII influenciados por factores genticos se debe al primer grado de parentesco, es decir entre padres e hijos. En esta lnea, algunas investigaciones han puesto de manifiesto que los gemelos idnticos comparten la CU entre

un 20-50% de los casos, mientras que para el resto de gemelos el porcentaje disminuye hasta el 10%. Para la EC, este indicador es de un 16% y 4%, respectivamente. Esta dbil relacin entre gemelos en el momento de padecer una EII refuerza la teora de que son los factores ambientales y no los genticos los que juegan un papel decisivo en el desarrollo de la enfermedad.

Fato

res

de r

iesg

oFa

tore

s pr

otec

tore

s

iii Sensacin de evacuacin incompleta

Factor ambiental Explicacin

Condiciones higinicas Condiciones higinicas favorables como la disposicin de agua potable y caliente, la separacin

de baos y dormitorios y un cuidado ms intenso de las mascotas del hogar, entre otros, podra favorecer el desarrollo de la EII 8

Dieta El consumo de una gran cantidad de carne roja y de grasas poli-saturadas, as como la falta de

una dieta rica en fibra, frutas y vegetales durante el perodo de la infancia y la adolescencia, podra aumentar la probabilidad de sufrir una EII 9

Uso excesivo de otros medicamentos

Anticonceptivos orales y terapias hormonales: la toma prolongada iii de anticonceptivos orales aumenta el riesgo de contraer la EC, mientras que los tratamientos hormonales para mujeres menopasicas aumentan el riesgo de padecer CU 10 11

Antibiticos: aumentan la probabilidad de padecer la EII ya que alteran la flora intestinal que ayuda al cuerpo a combatir infecciones y debilitan el sistema inmunitario 12

Isotretinona: los tratamientos orales antiacn que contengan esta sustancia podran ser un factor de riesgo 13

Infecciones previas Infecciones provocadas por bacterias como la Salmonella, Shigella y Campylobacter podran

generar un desorden en la microflora intestinal, iniciando un proceso inflamatorio autoinmune posterior

Apendicetoma La extraccin del apndice genera un efecto protector en el desarrollo de la EII, especialmente de la CU. El riesgo de padecerla desciende en un 69% 14

Lactancia materna Reduce el riesgo del lactante de contraer enfermedades de carcter inmunolgico 15

Vitamina D

Una menor exposicin a los rayos solares, factor necesario para la correcta absorcin de Vitamina D, incrementa el riesgo de padecer la EII. Esto podra explicar en parte por qu los pases del norte, con menos horas de sol al da, han acumulado histricamente mayores tasas de incidencia y prevalencia

2


Figura 1: Distribucin de casos de EII influidos por cuestiones genticas en base al grado de parentesco

72% 77%

5%

Colitis Ulcerosa

23%

Enfermedad de Crohn

4%

19%Primer grado (padre o madre e hijo/a)

Tercer grado (to/a y sobrino/a)Segundo grado (abuelo/a y nieto/a)

Fuente: Frederik Trier Moller, Vibeke Andersen et al. Familial Risk of Inflammatory Bowel Disease: A Population-Based Cohort Study 19772011, The American Journal of Gastroenterology, 2015


3


3.1 Situacin actual de la EII en el mundoPrevalencia e incidencia

A pesar de que la prevalencia de pacientes que padecen EII es inferior a la de otras enfermedades de alto impacto como el cncer, la diabetes u otras autoinmunes de carcter crnico como la artritis reumatoide, la CU y la EC estn tomando especial relevancia dado el incremento de casos y de poblacin afectada que se ha registrado durante los ltimos aos. As, la tasa actual de prevalencia de la EII es mayor que la de otras enfermedades minoritarias con alto impacto social como la esclerosis mltiple.

Figura 2: Prevalencia de la EII en los cinco principales pases europeos, Estados Unidos y Japn, 2011-2021 (millones de pacientes)

Situacin de la EII

2020*

70% 71%

2021*

3,43,3

32%

2016*

3,0

68%

32%

2015

2,9

67%

33%

2014

30%

2019*

3,2

70%

30%

2018*

3,1

69%

31%

2017*

3,1

68%

2,7

66%

34%

2012

65%

35%

2011

2,6

65%

35%

2,8

66%

34%

2013

2,7 29%

Colitis UlcerosaEnfermedad de Crohn * Estimado

Fuente: Datamonitor, 2012


Desde el ao 2011 hasta la actualidad, la prevalencia en los cinco pases europeos ms poblados de Europa (Alemania, Francia, Reino Unido, Italia y Espaa), Estados Unidos y Japn ha aumentado un 2,8%. Se estima que el crecimiento anual se acentuar hasta el 2021, situndose alrededor del 2,9%, cifra que equivale a casi tres millones y medio de casos diagnosticados. Se observa que la CU es ms frecuente que la EC con un 67% y 33% respectivamente, y se espera que la proporcin de casos de CU aumente ligeramente sobre la EC en los prximos aos. 17

Las mayores tasas de prevalencia e incidencia de la EII se encuentran en Europa Occidental y Norte-Amrica, siendo los pases asiticos, los latinoamericanos y los de Europa Oriental los que presentan los niveles ms bajos, aunque cabe mencionar que hasta el momento los estudios en el continente africano son muy limitados y los datos disponibles son poco fiables. 18 La prevalencia media en Europa Occidental y Estados Unidos se encuentra entre los 150 y 550 casos por cada 100.000 habitantes y la incidencia se sita entre 6 y 8 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al ao.

La prevalencia en los diferentes pases del mundo est distribuida de forma heterognea. Dentro del continente europeo, sta es claramente superior en los pases nrdicos y Reino Unido en comparacin con pases meridionales, como Grecia, Espaa e Italia. Se estima que la diferencia entre estas zonas ascendera al 40%. 20 Algo similar ocurre en Amrica del Norte, siendo los estados del norte de Estados Unidos y Canad los que reportan un mayor nmero de nuevos casos al ao. A este fenmeno se le conoce como el gradiente norte-sur, y algunos expertos suelen asociarlo al nivel de desarrollo que histricamente han ido acumulando las reas septentrionales. Asimismo, la incidencia en zonas urbanas es ms elevada que en las zonas rurales. 20

La incidencia de la EII presenta una tendencia creciente, debido, en gran parte, a los cambios en factores ambientales tales como el nivel de desarrollo econmico.

Figura 3: Incidencia y prevalencia combinada de la EII en el mundo

Tasas ms altas

Tasas Intermedias

Tasas ms bajas

No hay datos disponibles

Fuente: anlisis EY basado en Rogler G, Bernstein CN, Sood A, et al. Role of biological therapy for inflammatory bowel disease in developing countries, 2012; NA Molodecky, IS Soon , DM Rabi, et al. Increasing incidence and prevalence of the inflammatory bowel diseases with time, based on systematic review, 2012; Rmulo Daro Vargas Epidemiologa de la enfermedad inflamatoria intestinal: por qu las diferencias entre Norteamrica y Latinoamrica?, 2010; C. Siew Inflammatory Bowel Disease in Asia, 2013; Alexis Ponder A clinical review of recent findings in the epidemiology of inflammatory bowel disease, 2013

3


Figura 4: Prevalencia de la EII en los cinco principales pases Europeos, Estados Unidos y Japn (por cada 100.000 habitantes)

Mortalidad

En general la tasa de mortalidad de la EII es baja si se compara con otras enfermedades. As, algunos expertos estiman que la tasa de mortalidad atribuible a la EC se sita en 1 de cada 200 personas que padecen la enfermedad y para la CU, la tasa es prcticamente nula. 21 22

Esta cifra es baja y difcil de cuantificar debido a que en la mayora de casos la causa de muerte est indirectamente asociada a las complicaciones que presentan la CU y la EC tales como: cncer, otras enfermedades gastrointestinales, cardiovasculares,respiratorias, infecciones y complicaciones derivadas de los procedimientos quirrgicos. 23

3.2 Situacin actual en EspaaPrevalencia e incidencia

En las ltimas dcadas, las tasas de prevalencia e incidencia de la EII en Espaa se han incrementado notablemente, aunque se mantienen en niveles inferiores a los que se registran en pases del norte de Europa, Estados Unidos o Canad.

Se estima que en Espaa hay entre 84.000 y 120.000 personas afectadas por la EII. A da de hoy, resulta difcil precisar esta cifra ya que no existe un registro oficial de pacientes y los estudios disponibles presentan resultados muy variables. Segn la Sociedad Espaola de Patologa Digestiva, una de cada 450 personas padece una EII. 24 Se prev que la prevalencia aumente durante los prximos aos de manera constante.

La tasa de incidencia est distribuida de forma desigual entre las diferentes regiones de Espaa. Siguiendo el patrn que presentan otros pases y regiones, el gradiente norte-sur es un fenmeno que tambin se presenta en el territorio. En este sentido, el nmero de casos nuevos de EII en Catalua asciende a 15 por cada 100.000 habitantes mientras que en Andaluca se sita en 10,8. 25

540,8

32%

61%

39%

68%

407,8377,7

61%

39%

181,4

58%

42%

171,2

59%

41%

Italia Francia Alemania EstadosUnidosReinoUnidoEspaaJapn

170,3

59%

41%153,0

82%

18%

Enfermedad de Crohn

Colitis Ulcerosa



3.3 El perfil del pacienteEdad y gnero

Como se ha mencionado previamente, la EC y en menor grado la CU son enfermedades que se manifiestan en edades tempranas. La edad media de diagnstico se sita alrededor de los 30 aos, y 5 de cada 10 pacientes son adultos jvenes de entre 20 y 39 aos. Un 25% de los pacientes inician el proceso inflamatorio antes de los 20 aos, encontrndose la gran mayora de ellos en la etapa de la adolescencia. Este hecho tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que se encuentran en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional.

En comparacin con otros pases desarrollados, Espaa es uno de los que concentra una mayor proporcin de pacientes entre 20 a 29 aos, situndose por delante de pases como Reino Unido, Alemania o Estados Unidos, y con niveles similares a Italia. 26

La probabilidad de padecer una EII, en general, es muy similar entre hombres y mujeres, siendo ligeramente superior para hombres en el caso de la CU y para mujeres en la EC. 27

Principales preocupaciones de un paciente con EII

La EII comporta prdidas sustanciales en la calidad de vida para la mayora de los pacientes. De manera ms detallada, el 74% declaran estar altamente afectados por la sensacin de evacuacin incompleta (tenesmo); a un 72% de los pacientes les preocupa la diarrea, y el 46% afirma que la EII les provoca demasiada fatiga y cansancio para llevar a cabo sus actividades diarias con normalidad. Entre otras preocupaciones, tambin destacan el miedo a la intervencin quirrgica, el dolor abdominal y la incertidumbre de los brotes. 28

Figura 5: Distribucin de la EII por edades en Espaa

10%

20%

33%

15%

9%

13%


0-19 aos

20-29 aos

30-39 aos

40-49 aos

49-59 aos

Ms de 60 aos

3


4


Actualmente, y en lnea con las tendencias a nivel internacional, existe una estrategia a nivel nacional para el abordaje de las enfermedades crnicas en el Sistema Nacional de Salud, impulsada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el ao 2012. Asimismo, a nivel regional, varias comunidades autnomas estn implementando planes regionales para la atencin a estos pacientes.

Las principales enfermedades que se consideran en estos planes son la diabetes, las enfermedades respiratorias crnicas o las enfermedades cardiovasculares, entre otras patologas. Sin embargo, hasta el momento, la EII no se ha abordado de forma especfica en los planes de salud, a pesar de su creciente importancia y de su alto impacto social.

La EII es una enfermedad compleja que requiere una asistencia personalizada e integral. Ante esto, cada vez son ms los centros que apuestan por introducir unidades especializadas o consultas monogrficas (disponibilidad de un especialista en EII al menos una vez a la semana). El gastroenterlogo es quin, por lo general, diagnostica la enfermedad, evala las opciones de tratamiento y lleva a cabo el seguimiento del estado del paciente.

4.1 El diagnstico El diagnstico de la EII puede ser, en ocasiones, complejo y tardo, especialmente en pacientes con EC, ya que en este caso la inflamacin puede localizarse en cualquier punto del tubo digestivo y el individuo puede tener sntomas dispares. En este sentido, estudios recientes a nivel europeo han puesto de manifiesto que aproximadamente el 45% de los nuevos casos de EII tarda ms de un ao en recibir un diagnstico definitivo y que en el 17% del total de pacientes el periodo es superior a 5 aos. 29

Figura 6: Tiempo medio de diagnstico de la EII

La atencin a la EII en Espaa

33%

22%

28%

17%

Fuente: S. Lnnfors, S. Vermeire, et al. IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact, Journal of Crohns and Colitis, 2014

Menos de 6 meses

6-12 meses

1-5 aos

Ms de 5 aos


Por lo general, una vez se manifiestan algunos de los sntomas ms visibles y comunes de la EC o la CU, tales como dolor abdominal, diarrea o sensacin de cansancio permanente, el paciente acude a su mdico de familia para una primera revisin. Si en ese momento se sospecha la existencia de una EII, el paciente se deriva al gastroenterlogo o digestivo para realizar las pruebas especficas pertinentes para confirmar el diagnstico.

Ante la valoracin de un posible caso de EII, se revisa la historia clnica del paciente, teniendo en cuenta sntomas previos, intolerancias, edad, historial familiar, entre otros aspectos. Posteriormente, se procede a una exploracin fsica que incluye la

toma de temperatura, ritmo cardaco y presin arterial, as como la palpacin del abdomen o el tacto rectal. Tambin se llevan a cabo exploraciones complementarias para confirmar o descartar el diagnstico como el anlisis de sangre, de orina y de heces. La ecografa, radiografa o TAC abdominal, como pruebas de imagen, no confirman el diagnstico pero ayudan a determinar la extensin de la zona inflamada o afectada. Por ltimo, es a travs de las pruebas endoscpicas, en las que se explora el aparato digestivo en su totalidad y se extraen tejidos (biopsia) para su posterior anlisis en el laboratorio, con las que se puede realizar un diagnstico definitivo de la enfermedad. 30 31 32

Tabla 3: Principales pruebas de diagnstico de la EII

Funcin Caractersticas

Anlisis clnicos

Identifican cualquier indicio de inflamacin o infeccin, as como niveles de anemia y deshidratacin

Anlisis de: Sangre Orina Heces

Pruebas de imagen

Muestran las zonas inflamadas y ayudan a determinar la extensin, la gravedad y las complicaciones de la enfermedad. No confirman el diagnstico

Imagen abdominal a travs de: Radiografa Ecografa TAC Resonancia magntica

Pruebas endoscpicascon biopsia

Diagnostican definitivamente la EII y aportan informacin sobre la presencia de lceras, inflamacin, sangrado y estenosis

Diferentes tipos en funcin de la zona examinada: Colonoscopia (intestino grueso) Enteroscopia (intestino delgado) Gastroscopia (estmago) Cpsula endoscpica (todo el tubo digestivo ya que el

paciente se traga un dispositivo)

Fuente: Anlisis EY en base a Crohns and Colitis UK; Enfermedad inflamatoria intestinal: una perspectiva global, World Gastroenterology Organisation, 2009; y sitio web de la Unidad de Atencin Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall dHebrn (Barcelona), http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/enfermedad-de-crohn y http://www.ua-cc.org/es/crohn-colitis/colitis-ulcerosa

Aunque en los ltimos aos han habido avances en las tcnicas de diagnstico de la EII, reducir el tiempo medio de diagnstico sigue siendo uno de los principales retos para el sistema sanitario. De esta forma, muchos expertos coinciden en que es clave impulsar la formacin a profesionales mdicos de

atencin primaria, as como agilizar el proceso de derivacin a especialistas y de realizacin de pruebas complementarias para detectar cuanto antes esta patologa, iniciar el tratamiento y evitar futuras complicaciones.

4


4.2 El tratamientoEl principal objetivo de los tratamientos para la EII es inducir (tratamiento para el brote agudo) y mantener (tratamiento de mantenimiento) la remisin de los sntomas, evitando complicaciones, la necesidad de ciruga y favoreciendo una mejor calidad de vida de los pacientes.

Existe una amplia variedad de tratamientos disponibles e indicados segn la gravedad del brote (leve, moderado o grave) que, en ocasiones, se combinan entre s. Destacan, por orden de menor a mayor complejidad, los tratamientos farmacolgicos convencionales, las terapias biolgicas y la ciruga. Existen otros mtodos ms innovadores, como el trasplante de clulas madre que se emplean en un limitado nmero de pacientes cuando han fracasado todas las opciones previas de tratamiento.

Ante esta variedad, una correcta eleccin del tratamiento es esencial para aumentar las probabilidades de xito y reducir los posibles efectos secundarios. Esta eleccin es compleja y en ella se deben tener en cuenta diversos factores como la edad del paciente (algunos tratamientos no estn aprobados en casos de menores), la gravedad del brote, el grado de inflamacin y la extensin de la zona afectada, las complicaciones que puedan causar y las respuestas previas del paciente a los frmacos. En el proceso de eleccin, adems de la participacin del gastroenterlogo, cada vez se apuesta ms por implicar al paciente y a otros profesionales mdicos como farmacuticos, cirujanos y otros especialistas.

Figura 7: Porcentaje de pacientes con EII por tipo de tratamiento


Aminosalicilatos

(54,9%)

Inmunomoduladores

(44,7%)

Corticoides

(31,7%)

Biolgicos

(28,4%)

Ciruga

(25-30%) Otros

mtodos alternativos

+-Tratamientos farmacolgicos

Convencionales Biolgicos

Complejidad del tratamiento


Tratamientos farmacolgicos

Se estima que ms del 90% de los pacientes con EII requieren de tratamiento farmacolgico. Estos tratamientos pueden conseguir una gran mejora y la desaparicin de lesiones del intestino u otras partes del tubo digestivo. Sin embargo, an hay pacientes que no responden a ellos o que pierden respuesta a lo largo del tiempo. Ante esto, los agentes coinciden en la necesidad de seguir invirtiendo en proyectos de investigacin de nuevos tratamientos para la EII que ofrezcan nuevas alternativas de tratamiento y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Existen dos grandes grupos de tratamientos farmacolgicos: los convencionales y los biolgicos 33 34 35. En el primer grupo se incluyen los siguientes tipos:

Aminosalicilatos. Se emplean para disminuir la inflamacin de los casos ms leves, especialmente para CU, a travs de comprimidos orales o supositorios. Se trata del grupo de frmacos que se administra a un mayor nmero de pacientes (55%). 36

Corticoides. Indicados nicamente para la remisin de un brote sintomtico, ya que su administracin no se puede prolongar debido a los efectos secundarios que producen a largo plazo. Se prescriben a aproximadamente el 32% de los pacientes, y existen diferentes vas de administracin, como la oral, intravenosa o rectal

Immunomoduladores. Se utilizan en los casos moderados y graves,requieren de un elevado grado de control por parte del especialista, ya que reducen la actividad del sistema inmunitario. Aproximadamente el 44,7% de los pacientes son tratados con este tipo de frmacos

El segundo grupo est conformado por las terapias biolgicas, que se administran aproximadamente al 30% de los pacientes con EII, la mayor parte de los cuales corresponden a pacientes con EC. Estas terapias se emplean para inducir y mantener la remisin de los brotes moderados y graves. Se administran por va intravenosa en hospitales de da o por va subcutnea, lo que facilita que el paciente se administre el frmaco desde casa.

La entrada de los biolgicos ha marcado un punto de inflexin en el tratamiento de la EII, pues han supuesto una alternativa que mejora el estado de salud de un gran nmero de pacientes que no obtenan respuesta con los frmacos convencionales. En este sentido, desde la industria farmacutica, se est apostando por investigar en terapias biolgicas ms especficas e innovadoras que proporcionen una alternativa a todos aquellos pacientes que siguen a da de hoy sin responder a los tratamientos actuales.

4



Tratamientos convencionalesTratamientos biolgicos

Aminosalicilatos Corticoides Immunomoduladores

Utilidad Brote agudoMantenimiento

Brote agudo Brote agudoMantenimiento

Brote agudoMantenimiento

Gravedad Leve moderado Leve moderado grave Moderado grave Moderado grave

Va de administracin

Oral o rectal Oral o intravenosa (si se quiere incidir a todo el organismo) y rectal (especfico para colon)

Mayoritariamente oral, aunque tambin podra ser subcutnea o intravenosa

Intravenosa, en hospitales de da cada dos meses de media; y cada vez ms extendida la prctica intravenosa o subcutnea

Funcin Controlan y disminuyen la inflamacin ms leve

Regulan la respuesta del sistema inmunitario y disminuyen la produccin celular de las sustancias que provocan la EII

Reducen la actividad del sistema inmunitario, alterada por la EII

Disminuyen la inflamacin y mejoran la cicatrizacin de la mucosa intestinal

Efectos secundarios

De carcter leve, como problemas gastrointestinales

Estticos (acn, cara hinchada o posible incremento de peso), trastornos nerviosos (variabilidad en el humor o alteracin del sueo) y osteoporosis 37

Riesgo de contraer infecciones u otras inflamaciones del organismo

Depresin del sistema inmunolgico (aumento del riesgo de infecciones, neoplasis o reacciones autoinmunes y alrgicas) 38

Otros aspectos Son ms efectivos en CU que en EC

No se emplean de forma prolongada por sus efectos secundarios a largo plazo; slo para brotes agudos

Se requieren anlisis de sangre peridicos para ajustar la dosis a las necesidades del paciente, con el fin de potenciar la eficiencia del frmaco y reducir sus efectos secundarios

Este tipo de terapias siguen siendo objeto de investigacin por parte de la industria farmacutica, para mejorar su eficiencia y reducir sus efectos secundarios

Fuente: Fernando Gomolln, Santiago Garca-Lpez, et al., Gua clnica GETECCU del tratamiento de la colitis ulcerosa elaborada con la metodologa GRADE, Gastroenterologa y Hepatologa, 2012

Tabla 4: Principales caractersticas de los tratamientos farmacolgicos disponibles

La ciruga

La prevalencia de intervenciones quirrgicas en la EII es alta, debido en gran parte a las complicaciones que presenta esta patologa a lo largo de la vida del paciente. Aproximadamente el 70% de los pacientes con EC se han visto sometidos alguna vez a ciruga, que en este caso no es una solucin definitiva a la enfermedad. En cuanto a la CU, el porcentaje de pacientes que son intervenidos disminuye al 25% v, siendo una solucin

definitiva (curativa) cuando se extrae completamente el intestino grueso. Para estos tipos de ciruga que tienen un alto impacto en la calidad de vida, gastroenterlogos y cirujanos toman la decisin conjuntamente con el paciente. Por lo general, si se considera el conjunto de intervenciones quirrgicas, el 73% de los pacientes intervenidos declaran estar satisfechos con el resultado. 39

iv Comnmente conocidas como tumor

v Estimaciones de EY basadas en la opinin de profesionales mdicos y sitios web: http://www.ua-cc.org/, http://geteccu.org/, http://www.accuesp.com/es/, accedidos el 13 de junio de 2015


Otros tratamientos

Existen otros tratamientos ms all de los mencionados anteriormente que a da de hoy se emplean en un reducido nmero de pacientes. Entre ellos, destaca la plasmafresis (mtodo de depuracin de la sangre) y el trasplante de mdula sea, que puede suponer una cura temporal o incluso definitiva de la enfermedad, pero que tienen asociados mayores riesgos y costes econmicos.

4.3 Control y seguimiento del pacienteLos profesionales mdicos apuntan que la fase de control y seguimiento es clave para mantener la remisin de los brotes sintomticos, prolongar al mximo el tiempo de inactividad de la EII y garantizar unas buenas condiciones de calidad de vida al paciente. En esta fase, es esencial una buena coordinacin y comunicacin entre el paciente y los distintos niveles asistenciales que le atienden.

En Espaa, los pacientes con EII pueden recibir atencin en tres unidades hospitalarias que se diferencian principalmente por su nivel de especializacin y la dotacin de recursos:

Unidades especializadas. Presentes en los principales hospitales, atienden los casos ms complejos de la enfermedad e integran equipos multidisciplinares incluyendo a enfermera especializada en EII. Cada vez es mayor el nmero de unidades que apuestan por introducir canales de atencin telemtica para realizar un seguimiento continuado

Consultas monogrficas. Por lo general, se localizan en hospitales de tamao grande y medio, y cuentan con gastroenterlogos especializados en la enfermedad que realizan consulta ciertos das de la semana. El nivel de especializacin de los profesionales de enfermera suele no ser elevado, ya que en la mayora de casos la dedicacin de estos profesionales no es exclusiva

Departamento digestivo. Localizados en hospitales medios y pequeos, atienden los casos menos graves y el gastroenterlogo no suele estar especializado en el tratamiento de la EII. Lo habitual es que no cuenten con enfermera de apoyo para el control y seguimiento del paciente

En las visitas al especialista se evala el estado del paciente a travs de su estado clnico, los resultados de las analticas y endoscopias y se consideran posibles cambios en el tratamiento. La frecuencia de estas visitas vara en funcin del tipo de tratamiento que el paciente recibe y la gravedad de la enfermedad, y oscilan entre una vez al ao en los casos leves, hasta una vez cada dos meses para aquellos casos ms graves. Puntualmente y en casos leves, el mdico de familia ejerce la funcin de seguimiento y control del paciente.

Tabla 5: Frecuencia aproximada de las visitas al especialista

Tipo de tratamiento Frecuencia

Aminosalicilatos Una vez al ao

Immonumoduladores Cada 3 y 6 meses

Biolgicos Cada 2 y 4 meses

Fuente: Anlisis EY basado en entrevistas a profesionales mdicos

Otro de los factores relevantes en esta fase de control es que el paciente mantenga una adecuada adherencia al tratamiento, es decir, que reciba todos los medicamentos prescritos por el especialista de forma oportuna. Ante la ausencia de sntomas relacionados con la EII, se calcula que alrededor de un tercio de los pacientes dejan de forma voluntaria la terapia farmacolgica 40, lo que aumenta el riesgo de recadas y complicaciones.

En Espaa, algunos centros hospitalarios como el Hospital de Bellvitge de Barcelona o el Hospital Universitario de la Fe de Valencia han introducido iniciativas para mejorar el control y seguimiento del paciente gracias al apoyo de la telemedicina, evitando de esta forma hospitalizaciones y visitas a urgencias innecesarias.

Las unidades especializadas en EII

En Espaa varios hospitales han apostado por la creacin de unidades especializadas para la atencin y el cuidado de la EII. Como se manifiesta en diferentes estudios, este modelo asistencial permite gestionar de forma ms eficiente el cuidado de los pacientes as como acortar significativamente las estancias medias hospitalarias. 41

4


Las unidades especializadas tienen tres objetivos principales:

Proveer una asistencia sanitaria especializada y personalizada

Ofrecer una atencin multidisciplinar con un elevado grado de coordinacin entre los diferentes profesionales mdicos

Asegurar un seguimiento continuo y cercano del paciente, dando una respuesta rpida en periodos de brotes sintomticos

Con el fin de garantizar el cumplimiento de estos objetivos, las unidades especializadas cuentan de media con una participacin de 3 a 4 gastroenterlogos y de 1 a 2 profesionales de enfermera especializada en EII. En muchos casos cuentan con la participacin y colaboracin de diferentes especialidades mdicas como ciruga general, reumatologa, dermatologa, oftalmologa, ginecologa, farmacologa, entre otros. Disponer de una atencin multidisciplinar de estas caractersticas permite actuar con rapidez frente a posibles complicaciones, manifestaciones extraintestinales u otros problemas generados durante el transcurso de la enfermedad.

En las unidades especializadas el papel que desempea enfermera es fundamental, ya que, entre otros, estos profesionales son los responsables de informar al paciente sobre la enfermedad, coordinar las consultas programadas, realizar el seguimiento del paciente y gestionar la atencin telemtica. Este tipo de atencin, cada vez ms extendida entre los hospitales, consiste en disponer de canales de atencin alternativos (va telfono o correo electrnico) para hacer seguimiento, facilitar informacin, resolver casos de baja complejidad y derivar al especialista en aquellos casos que sea necesario. Con esta iniciativa, se evita que el paciente se traslade a urgencias, se presta una atencin especializada y se reducen costes por pruebas o visitas innecesarias. El tiempo medio de respuesta es relativamente bajo (inmediato para las consultas telefnicas y de dos o tres das para los correos electrnicos).

La mayora de profesionales coinciden en que una de las principales acciones de mejora de estas unidades sera la introduccin de servicios complementarios, como la atencin psicolgica y nutricional. As, en muchos casos, el papel del psiclogo es de vital importancia, pues tanto la CU como la EC son patologas con un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente, afectando a sus relaciones personales y pudiendo llegar a provocar ansiedad y depresin.

Por otro lado, contar con un plan de nutricin que se adapte a las caractersticas de los pacientes tambin es clave para corregir problemas y evitar complicaciones como la desnutricin. Durante los brotes, por ejemplo, se recomienda evitar la ingesta de fibras, lcteos y grasas. En perodos de remisin, en cambio, se recomienda seguir una alimentacin saludable con tcnicas de coccin sencillas.

En los ltimos aos, las unidades especializadas en Espaa han incorporado protocolos y servicios que estn alineados con las buenas prcticas que se observan en centros de referencia a nivel internacional, ubicados en Estados Unidos y Reino Unido mayoritariamente. Dentro de estas prcticas destacan:

El paciente como centro del modelo asistencial

La oferta de cuidado a nivel local

La introduccin de equipos multidisciplinares

El soporte y la educacin continua del paciente

El uso de las nuevas tecnologas

La investigacin y formacin de los profesionales involucrados

Los expertos coinciden en que an existe una gran variabilidad en los servicios, protocolos y lneas de actuacin que presentan los centros hospitalarios, factor que se explica, en parte, por el bajo nivel de coordinacin, tanto a nivel nacional como regional, con el que se ha llevado a la introduccin de las unidades especializadas. Actualmente, varias comunidades autnomas cuentan con unidades que se consideran de referencia, donde destacan, entre otras:

Andaluca: H.U. Reina Sofa

Aragn: Hospital Clnico Universitario Lozano Blesa

Catalua: Hospital Clnic, H.U. Vall dHebron, H.U. Dr. Josep Trueta, H. Germans Trias i Pujol

Castilla y Len: Hospital de Len

Comunidad Valenciana: H.U. y Politcnico La Fe y H. de Manises

Galicia: Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol

Madrid: H.U. de La Princesa, H.U. Gregorio Maran y H.U. La Paz

Pas Vasco: H.U. de Basurto


5


A pesar de tratarse de una patologa con una prevalencia inferior a la de otras enfermedades ms comunes en Espaa como el cncer o la diabetes, la EII tiene un elevado impacto tanto social como psicolgico para el paciente como econmico para el sistema sanitario y el conjunto de la sociedad debido a sus altos costes asociados. A continuacin se analiza las caractersticas y magnitud de cada uno de ellos.

5.1 Impacto social y personalLa EII es una patologa que cuenta con un alto grado de desconocimiento por gran parte de la sociedad. Por lo general, la poblacin est poco familiarizada con las implicaciones fsicas y emocionales, por lo que se tienden a ignorar las necesidades de los pacientes. Por ello, la concienciacin social sigue siendo uno de los retos ms importantes de la enfermedad y un factor clave para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Se estima que el 75% de los pacientes se han sentido deprimidos en algn momento durante el transcurso de la enfermedad 42. Esto se debe en parte a diversos factores como el sentimiento de incomprensin, la imprevisibilidad de los brotes, la necesidad de tener un bao cerca de forma permanente, el miedo a las hospitalizaciones y cirugas, el riesgo de complicaciones y el pudor asociado a la EII. Estos factores impactan negativamente en la calidad de vida del paciente y generan repercusiones tanto en la vida personal como laboral.

Los especialistas consideran que el apoyo y comprensin por parte de familiares y amigos es fundamental. Sin embargo, y seguramente debido al desconocimiento general, el 27% de los pacientes declaran que en repetidas ocasiones han sido objeto de burla debido a su frecuente necesidad de ir al bao. 43

Las actividades diarias ms comunes tambin pueden verse afectadas y limitadas. Por ejemplo, en algunos casos, los pacientes expresan que el simple hecho de ir en metro se convierte en algo prcticamente imposible debido a que los sntomas de la enfermedad se manifiestan de forma imprevista. Otro ejemplo del impacto negativo en la calidad de vida se presenta en viajes de ocio o profesionales, principalmente aquellos que requieren de varias horas de viaje, en estos casos muchos pacientes de entrada los descartan por su condicin. Para todos aquellos que deciden viajar a otras ciudades o pases, la organizacin con antelacin es esencial e incluye la recopilacin de informes mdicos, la preparacin de frmacos, la identificacin de pautas a seguir en caso de brote y la localizacin de los puntos de atencin hospitalaria del destino en caso de urgencia. 44

El impacto de la EII


Por otro lado, los pacientes encuentran importantes dificultades para desarrollar su vida laboral con normalidad. En un estudio reciente de Espaa se estima que ms de un 40% de los trabajadores activos con EC o CU se han ausentado alguna vez de su trabajo en los ltimos tres meses debido a su enfermedad.45 El absentismo laboral es ms elevado en los pacientes con EII en comparacin con la poblacin general debido a:

La sensacin de cansancio y fatiga permanente

La frecuencia de visitas al mdico

El dolor agudo abdominal

Las hospitalizaciones

Sin embargo, y a pesar de tratarse de motivos justificados, uno de cada cinco pacientes declara haber recibido quejas por parte de sus superiores asociadas a la enfermedad. Adems, el 10% de los pacientes dispuestos a tener un trabajo a tiempo completo se encuentran empleados de forma involuntaria a tiempo parcial a causa de padecer una EII. 46

Los jvenes y nios que padecen la enfermedad tambin ven afectada su calidad de vida debido mltiples motivos. Por un lado, la EII provoca ausencias en los centros educativos y dificultad para estudiar. Por otro lado, los jvenes recin diagnosticados se encuentran en una edad en la que deben tomar decisiones importantes acerca de su formacin futura y podran adoptar una actitud negativa o de baja autoestima.

Existen diferentes asociaciones de pacientes a nivel internacional que desarrollan una actividad fundamental para la concienciacin social y la mejora de la calidad de vida para las personas que padecen una EII. En Espaa la Asociacin de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y sus delegaciones territoriales desarrollan acciones clave en este mbito y prestan asesoramiento a pacientes y familias en diferentes puntos del territorio.

Entre las diferentes iniciativas, destaca el proyecto No puc esperar! llevado a cabo por ACCU Catalunya y que tiene como objetivo facilitar la vida diaria de las personas que necesitan utilizar un bao de manera urgente. El proyecto se ha desarrollado en colaboracin con el Hospital Universitario de Girona Doctor Trueta y cuenta con el apoyo del Departament de Salut, GETECCU y diferentes gremios de restauracin y comercio, entre otros.

5.2 Impacto econmicoEl aumento de la prevalencia e incidencia de la EII en las ltimas dcadas ha incrementado de forma paralela la necesidad de recursos financieros destinados a su diagnstico, tratamiento y seguimiento, lo que supone un aumento de los costes directos asociados a la enfermedad. Adems, y a pesar de no estar directamente relacionados con la carga a los presupuestos sanitarios, los costes indirectos son especialmente relevantes debido a las altas tasas de prdida de productividad tanto temporales como permanentes que estas enfermedades provocan en los pacientes.

5.2.1 Los costes directos

Los costes directos de una enfermedad comprenden todos aquellos gastos de atencin del paciente y principalmente incluyen los costes asociados a visitas mdicas, pruebas de diagnstico, visitas a urgencias, hospitalizaciones, cirugas, medicamentos, entre otros.

Para la estimacin de los costes directos de la EC y la CU en Espaa, se ha empleado un estudio reciente de los Pases Bajos, recogiendo como base del anlisis la distribucin de los diferentes costes sobre el coste total de la enfermedad.

En este estudio observacional, llevado a cabo durante tres meses, se recopil la informacin sobre la prctica clnica en 2.252 pacientes (1.315 con EC y 937 con CU). Los resultados se obtuvieron a travs del seguimiento de los pacientes mediante el empleo de cuestionarios que incluan informacin relacionada a consultas externas, diagnstico, medicacin, ciruga y hospitalizaciones. Los autores estimaron que el coste trimestral de la EC era de 1.625 euros frente a 595 euros de la CU, concluyendo que las partidas asociadas al tratamiento farmacolgico, especialmente de terapias biolgicas, representaban la mayor parte de dicho coste. 47

Las estimaciones elaboradas en este informe toman como referencia los datos de prevalencia a nivel nacional que destaca la Sociedad Espaola de Patologa Digestiva; una de cada 450 personas presentara una EII, 48 y se calcula que hay un total de 103.200 pacientes con EII. Asimismo, los resultados obtenidos han estado validados por expertos y profesionales en el sector.

Para poder estimar los costes directos de la enfermedad en Espaa se ha tomado como referencia el coste estndar de una terapia biolgica (aproximadamente 12.052 euros anuales por paciente) 49 y el porcentaje de pacientes que actualmente reciben este tipo de tratamientos en el mbito estatal (22%

5


en CU 50 y 35% en EC 51). As, la estimacin del coste de este tipo de terapias es de 2.651 euros para CU y 4.218 euros para EC, con una media de 3.307 euros para la EII.

Considerando la poblacin diagnosticada y tratada, se estima que, de media, los costes directos anuales asociados a la CU ascienden a 4.910 euros por paciente, mientras que para la EC, este dato asciende a los 6.590 euros. Esta diferencia se debe principalmente al hecho que la EC es una patologa ms

compleja, con unos sntomas en ocasiones ms intensos y un cuadro clnico que puede presentar un mayor nmero de complicaciones.

De este modo, se estima que el coste directo total anual de la EII en Espaa se sita alrededor de los 580 millones de euros, distribuyndose de manera muy similar para ambas patologas (294 millones de euros para la CU y 285 millones de euros para la EC).

Fuente: Anlisis EY basado en ME van der Valk, MJ Mangen et al. Healthcare costs of inflammatory bowel disease have shifted from hospitalization and surgery towards anti-TNF therapy: results from the COIN study, 2014; Gua GINF del Hospital Reina Sofa, 2014; I. Marin-Jimenez, C. Saro, et al.,Therapeutic management of Ulcerative Colitis at gastroenterology units in Spain, 10th Congress of ECCO, Barcelona, 2015; F. Casellas, J Pans, V. Garca et al.,Costes mdicos directos de la enfermedad de Crohn en Espaa, Pharmacoeconomics, Spanish Research Articles 2010;7(1):38-46; Datamonitor, 2015

Colitis Ulcerosa(58,1% pacientes)

Enfermedad de Crohn(41,9% pacientes)

Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Tratamientos farmacolgicos 2.896 4.679 3.643

Biolgicos 2.651 4.218 3.307

Otros tratamientos 245 461 335

Hospitalizaciones y cirugas 1.159 1.318 1.226

Otros costes* 853 593 744

Coste anual por paciente 4.910 6.590 5.614

Nmero de pacientes 59.960 43.240 103.200

Coste total anual (millones) 294,4 M de 284,9 M de 579,4 M de

Tabla 6: Estimacin de los costes directos totales anuales de la EII separados por CU y EC (euros)

* Visitas al especialista, pruebas de laboratorio y servicios adicionales de otros profesionales mdicos

En cuanto a la distribucin de los costes directos, los tratamientos farmacolgicos, representan el 71% para la EC y el 58% para la CU. 52 La segunda partida de costes ms relevante corresponde a hospitalizaciones y cirugas derivadas de la complicacin de la enfermedad, alcanzando un 20% para la EC y un 24% para la CU. Por ltimo, dentro de la categora de otros costes se engloban los correspondientes a las visitas con especialistas, pruebas de laboratorio y servicios adicionales de otros profesionales mdicos, y representan un 9% para la EC y un 17% para la CU. No se han incluido los costes de

administracin del frmaco, pero diversas fuentes sealan que estos costes puede tener un impacto relevante, especialmente para los casos de EC. 49, 51

Cabe destacar que la tendencia en la distribucin de costes se ha visto alterada en los ltimos aos, debido al creciente uso de los medicamentos biolgicos, que a la vez ha contribuido notablemente a la reduccin de hospitalizaciones y complicaciones que hubiesen requerido de ciruga si no se hubiesen empleado. 51, 53


Tipologa de coste Colitis UlcerosaEnfermedad

de Crohn Comentarios


59% 71% Mayor porcentaje dentro de los costes directos Las terapias biolgicas tienen un peso sustancialmente mayor respecto a las terapias convencionales

En la EC, los medicamentos biolgicos representan aproximadamente un 90% dentro del total de tratamientos farmacolgicos

TB*

54%

TC**

5%

TB

64%

TC

7%

Hospitalizaciones y ciruga 24% 20%

Antes del uso generalizado de los medicamentos biolgicos, las hospitalizaciones y la ciruga representaban el mayor porcentaje dentro de los costes directos 54

Aproximadamente el 50% de los pacientes han sido hospitalizados alguna vez, con una estancia media de 24 das 55

Las cirugas se realizan en aproximadamente un 70% de los pacientes con EC y 15% con CU vi

El coste total de hospitalizaciones es superior al de las cirugas

Otros costes 17% 9% Incluyen las visitas a los especialistas, las pruebas de laboratorio y los servicios adicionales de otros profesionales como nutricionistas y/o psiclogos

Tabla 7: Distribucin de los costes directos asociados a la EII

*TB: Terapias biolgicas**TC: Terapias convencionales

Fuente: Anlisis EY basado en M.E. van der Valk, M.J. Mangen et al. Healthcare costs of inflammatory bowel disease have shifted from hospitalization and surgery towards anti-TNF therapy: results from the COIN study, GUT, 2014

5.2.2 Los costes indirectos

Los costes indirectos son aquellos que mayoritariamente se derivan de las ausencias temporales y la incapacidad laboral (84%). Tambin se incluyen conceptos como los gastos en transporte para acudir a las visitas mdicas y los gastos de asistencia en el hogar, entre otros.

En Espaa, se estima que el coste indirecto total anual de la EII asciende a un poco ms de 503 millones de euros, lo que representa un coste indirecto por paciente de 4.876 euros. Para el clculo se han tomado como referencia datos propios del sistema espaol, as como informacin de estudios elaborados en otros pases similares a Espaa que tambin abordan esta

cuestin. 56 As, los costes indirectos se han clasificado en cuatro subcategoras:

Costes por ausencias laborales temporales

Costes por incapacidad laboral

Prdida de productividad de padres por cuidado a menores

Gastos asumidos directamente por el paciente

A continuacin se estimarn los costes anuales correspondientes a estos conceptos.

vi Estimaciones de EY basadas en la opinin de profesionales mdicos y sitios web: http://www.ua-cc.org/, http://geteccu.org/, http://www.accuesp.com/es/, accedidos el 13 de junio de 2015

5


Coste anual total por ausencias laborales temporales

Como se ha descrito en puntos anteriores, y de manera similar a otras enfermedades autoinmunes, la EII tiene un gran impacto sobre la calidad de vida del paciente y puede llegar a resultar muy incapacitante. Cuando el paciente tiene un brote sintomtico, esta enfermedad puede impedir al paciente acudir al trabajo, ocasionando ausencias laborales.

Se estima que un paciente con EII pierde de media alrededor de 10,7 das de trabajo a causa de su enfermedad, sin apreciarse diferencias significativas entre la CU y la EC. 57 Tomando en cuenta esta cifra, el salario medio de un trabajador en Espaa, la tasa de empleo de personas afectadas con la enfermedad, as como el nmero total de personas afectadas, se calcula que el coste total de estas bajas temporales asciende a 41,4 millones de euros (8,2% del total de costes indirectos).

Los costes causados por el presentismo laboral (prdidas de productividad en personas que estn trabajando mientras padecen molestias derivadas de su patologa como dolor abdominal, incontinencia, entre otros) no han sido incluidos en el clculo de los costes indirectos, aunque se estima que pudieran ser altos para este tipo de enfermedades.

Tabla 8: Coste anual total por ausencias laborales temporales

Nmero de personas con EII en Espaa (2014) 103.200

Tasa de empleo de las personas con EII vii 60,1%

Nmero estimado de personas empleadas con EII 62.023

Das de baja laboral de las personas empleadas con EII viii 10,7

Salario medio diario en Espaa (2014, en euros) ix 62,4

Coste de las bajas temporales de personas empleadas con EII 668.108

Coste anual total por ausencias laborales temporales 41.438.196

vii Basado en el informe de J.E. Netjes, M. Rijken, Labor participation among patients with inflammatory bowel disease Inflammatory Bowel Diseases, 2013. Se destaca que los pacientes con EII tienen la misma tasa de empleo que poblacin en general. Se ha comparado la distribucin de pacientes con EII por edades con la distribucin de la poblacin espaola por edades (en %) y en base a dichos porcentajes se ha ajustado la tasa de empleo del INE del primer trimestre de 2015

viii Basado en el informe de Lnnfors, Sanna et al., IBD and health-related quality of life Discovering the true impact, Journal of Crohns and Colitis , 2014. Se ha calculado una media ponderada del intervalo de das perdidos por baja laboral, teniendo en cuenta el porcentaje de pacientes incluidos en cada intervalo

ix INE, 2013


Coste anual total por incapacidad laboral

La EII puede llegar a imposibilitar en algunos casos el desarrollo de la actividad profesional de los pacientes. De esta incapacidad laboral, ya sea temporal o permanente, destaca el hecho de que los pacientes con EII tengan una tasa de actividad un 16% inferior a la del resto de la poblacin. 58 Esto produce una prdida sustancial de productividad en este colectivo, que juntamente con las compensaciones por invalidez que asume el Estado, comportan unos costes superiores a los 382,8 millones de euros anuales. Esta partida representa la mayor parte de los costes indirectos (76%).

Tabla 9: Coste anual total por incapacidad laboral


Porcentaje de reduccin en la participacin laboral debido a la EII x 16%

Prdida de personas empleadas debido a la EII 16.512

Salario medio anual en Espaa en 2014 22.790

Compensacin de baja por enfermedad xi 395

Coste anual total por incapacidad laboral 382.830.720

Prdida de productividad por cuidado de menores con EII

Cuando un paciente menor de edad enferma a causa de la EII y necesita de cuidados terceros, se genera una prdida de productividad asociada a la imposibilidad de acudir al trabajo por parte de los padres o cuidadores.

En este punto se asume que, al igual que un paciente adulto, estos cuidadores pierden anualmente una media de 10,7 das de trabajo por este motivo. Tomando en cuenta este dato, as como el nmero de pacientes menores de edad y la tasa de participacin laboral en Espaa, se estima que el coste por prdida de productividad asociado al cuidado de menores asciende aproximadamente a 4,1 millones de euros anuales (0,8% del total de los costes indirectos).

Tabla 10: Prdida de productividad por cuidado de menores con EII

Nmero de personas con EII menores de 18 aos en Espaa (2014) 10.320

Das de trabajo perdidos por padre / madre 10,7

Tasa de participacin xii 59,45%

Salario medio diario en Espaa en 2014 62,44

Prdida de productividad por cuidado a menores con EII 4.099.002

x Basado en el informe de K. Larsson, L. Lf, A. Rnnblom et al., Quality of life for patients with exacerbation in inflammatory bowel disease and how they cope with disease activity, Journal of psychosomatic research, 2008. La tasa de reduccin de participacin para EC; se asume la misma para ambas patologas

xi Seguridad Social sitio web, http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Incapacidadtemporal/index.htm

xii INE, primer trimestre de 2015

5


Gastos asumidos directamente por el paciente

En esta categora se incluyen otros conceptos asumidos directamente por el paciente como gastos en transporte por visitas a los profesionales mdicos, costes de productos nutricionales especializados, gastos de asistencia en el hogar, costes de medicamentos sin receta mdica, entre otros, los cuales se estima que representan 726 por paciente cada ao. En este caso, si se extrapola a la totalidad de pacientes en Espaa, el coste total por este concepto ascendera a 74,9 millones de euros, lo que representa aproximadamente un 14,9% del total de los costes indirectos.

Tabla 11: Gastos asumidos directamente por el paciente


Gastos anuales xiii 726

Gastos asumidos directamente por el paciente 74.923.200

5.2.3 Los costes totales

Teniendo en cuenta los principales costes directos e indirectos, el impacto econmico de la EII asciende a 1.083 millones de euros anuales, cifra que equivaldra al 1,8% del total del gasto pblico sanitario en Espaa en 2013 (61.709 millones de euros) xiv 59. Del total de costes, 580 millones (53,5%) corresponde a costes directos asociados a la asistencia sanitaria a los pacientes con EII, mientras que el 46,5% se asocia a costes indirectos de la enfermedad, cuya mayor parte (76%) se deriva de las prdidas econmicas por incapacidad laboral.

Figura 8: Desglose de costes totales de la EII (millones de euros)

xiii Basado en el informe The impact of Inflamatory Bowel Disease in Canada (Crohns and Colitis Foundation of Canad, 2012). Los 1.287 dlares canadienses que se destacan en dicho estudio han sido convertidos a euros y actualizados con la PPP

xiv Basado en la estadstica del gasto sanitario pblico, 2002-2013. Ministerio de Sanidad, servicios sociales e Igualdad

503

1.083

580

Coste total

Costes indirectos

Costes directos

Fuente: Anlisis EY basado en los resultados obtenidos en los apartados de costes directos e indirectos


6


Diversos agentes, incluidos los profesionales mdicos, las asociaciones de pacientes y los gestores del sistema sanitario tanto a nivel nacional como autonmico, coinciden en que la EII es una patologa que presenta una serie de importantes retos asistenciales, entre los que se incluyen:

Reduccin del tiempo de diagnstico. A pesar de que en los ltimos aos se ha acortado el tiempo de diagnstico, gracias al avance tecnolgico y a la especializacin en la enfermedad, el tiempo medio desde que aparecen los primeros sntomas, hasta que finalmente se diagnostica la enfermedad sigue siendo elevado. Actualmente, se estima que el 45% de los pacientes son diagnosticados en un perodo superior a un ao, desde la aparicin de los primeros sntomas. En numerosas ocasiones, este hecho se debe a la sintomatologa intermitente de la EII, que en muchos casos es comn con la de otras patologas ms frecuentes.

Mayor coordinacin entre los niveles asistenciales y los profesionales sanitarios. La EII es una enfermedad compleja que requiere la intervencin de los diferentes niveles asistenciales para su adecuado diagnstico, control y seguimiento. Por un lado, existen oportunidades de mejora en la coordinacin entre los centros de asistencia primaria y atencin especializada, principalmente en la fase de diagnstico, ya que en ocasiones, la derivacin de pacientes se efecta de forma tarda, incrementando el tiempo medio de diagnstico de la enfermedad. Durante la fase de control y seguimiento es necesaria la actuacin coordinada de los diferentes especialistas que atienden al paciente tanto de forma regular, como espordica cuando surgen algn tipo de complicaciones. Estos profesionales incluyen: gastroenterlogos, enfermera, cirujanos, reumatlogos, dermatlogos, entre otros. As, es necesario impulsar y reforzar estos modelos de atencin multidisciplinar ya que, aunque estn presente en algunos hospitales, sigue siendo alto el nmero de centros que no disponen de recursos, mecanismos y protocolos que faciliten esta coordinacin. Por ltimo, es necesario introducir canales alternativos de asistencia para resolver casos de baja complejidad que no requieran acudir a urgencias, as como mejorar la coordinacin de los servicios de urgencias con los profesionales especializados en EII para brindar una atencin rpida y eficiente en los casos de brote agudo.

Principales retos de la EII


Continuar promoviendo la atencin especializada. En los ltimos aos, en lnea con otras enfermedades crnicas, se ha impulsado la creacin de unidades especializadas en EII en los principales hospitales espaoles. Si bien la mayor parte de los pacientes son atendidos por estas unidades especializadas, se calcula que ms del 40% siguen siendo atendidos en centros con menor grado de especializacin. Entre estos se incluyen los hospitales con consultas monogrficas y los centros con servicio de digestivo pero sin especializacin en la enfermedad. Por lo general, en ambos casos, no se cuenta con una estrecha coordinacin con otros especialistas que intervienen tambin en la atencin al paciente. Por este motivo es necesario impulsar la creacin y coordinacin de unidades especializadas, principalmente en aquellos centros y regiones que cuenten con un alto volumen de pacientes.

Impulsar la especializacin de enfermera. El papel de enfermera en el control y seguimiento de la enfermedad es de especial relevancia ya que, por lo general, son estos profesionales los que tienen un contacto directo y continuado con el paciente, principalmente en las unidades especializadas, as como en los hospitales de da. En la actualidad, destaca que no existen pautas definidas para la formacin de estos profesionales y en muchos casos se han autoformado a travs de la experiencia adquirida en el da a da. En este sentido, es necesario facilitar las herramientas para asegurar una formacin que promueva y asegure la especializacin y, por consecuente, una mejor atencin al paciente durante todo el proceso asistencial.

Disponibilidad de tratamientos innovadores. Actualmente existen diversos tratamientos disponibles para combatir los brotes de la EII y mantener la remisin de los sntomas. Sin embargo, no todos los pacientes responden al tratamiento, adems de que con el tiempo la eficacia de algunos tratamientos disminuye considerablemente. 60 Por otro lado, muchos de los tratamientos actuales presentan importantes efectos secundarios que afectan de manera notable a la calidad de vida de los pacientes.

Aumentar la concienciacin social sobre la enfermedad. La EII es una patologa que a pesar de su creciente prevalencia e incidencia en la poblacin, sigue siendo desconocida para la sociedad en general. Es necesario promover una mayor concienciacin social de la misma incluyendo informacin sobre sintomatologa, factores de riesgo, epidemiologa, opciones asistenciales y tratamientos disponibles, as como del alto impacto que sta tiene sobre los pacientes y su entorno.

6


7


Mejorar la calidad de vida del paciente, incrementar la eficiencia del sistema de salud y reducir los costes tanto directos como indirectos asociados a la enfermedad son los principales objetivos de las acciones de mejora para la EII, alineados con las necesidades e intereses de los pacientes, los profesionales sanitarios y gestores de salud.

En este sentido, partiendo de los retos presentados en el apartado anterior, los expertos y agentes clave coinciden en que es necesario introducir toda una serie de acciones de mejora, entre las que destacan:

Fomentar un mayor grado de colaboracin y coordinacin entre atencin primaria y especializada. Como se ha mencionado en el captulo anterior, uno de los retos ms significativos de esta enfermedad es reducir el tiempo de diagnstico. Para ello es necesario mejorar la formacin de los mdicos de atencin primaria con conocimientos especficos sobre la EII, as como facilitar la comunicacin y coordinacin entre los niveles asistenciales para resolver preguntas y dudas sobre casos complejos en los que se sospeche de la existencia de una EII. As mismo, es necesario agilizar las pruebas de diagnstico y fomentar una mayor rapidez en la derivacin de pacientes que presenten claros sntomas de la enfermedad. Estas medidas son relevantes para no retrasar el inicio del tratamiento, evitar prdidas en la calidad de vida del paciente y reducir las pruebas innecesarias.

Promover el desarrollo y estandarizacin de unidades especializadas. Las unidades especializadas en EII ofrecen una atencin integral y multidisciplinar de la enfermedad, contribuyendo a la mejora asistencial y de la calidad de vida del paciente. As, se precisa apostar por la creacin de unidades con equipos multidisciplinares especializados, y por el desarrollo de un plan que impulse la introduccin de servicios y protocolos para asegurar una calidad asistencial en los centros. Estas unidades especializadas deben fomentar la implicacin y coordinacin de equipos multidisciplinares de profesionales durante el proceso asistencial, incluyendo a gastroenterlogos, enfermera, cirujanos, reumatlogos, dermatlogos, entre otros. En ellas deben participar de manera activa otros profesionales que presten servicios complementarios como la atencin emocional y nutricional, claves para mejorar la calidad de vida del paciente.

Acciones de mejora y beneficios asociados


Impulso a la atencin telemtica. El uso de las nuevas tecnologas en las fases de tratamiento, control y seguimiento del paciente se est extendiendo, principalmente en la atencin del paciente crnico. Cabe destacar que la mayora de los pacientes con EII son adultos jvenes, y presentan un perfil habituado al uso de las nuevas tecnologas, lo que supondra una ventaja en el momento de introducir estos servicios. Esta iniciativa supondra un impacto positivo en distintas reas:

Mejora del seguimiento. Mediante el uso de las nuevas tecnologas que facilitan la atencin a distancia, se puede mejorar el control y el seguimiento del paciente, ya que permite conocer con mayor precisin y en tiempo real los sntomas y complicaciones de la enfermedad, facilitando la toma decisiones que eviten complicaciones mayores. De igual forma, mediante el uso de estas herramientas, se facilita la resolucin de dudas y urgencias de baja complejidad, evitando desplazamientos innecesarios y reduciendo el volumen de pacientes que acuden a urgencias. En este mbito destaca el programa piloto dentro del proyecto TECCU, llevado a cabo por el equipo del Hospital Universitario de la Fe de Valencia.

Prediccin de brotes. Se estn llevando a cabo programas piloto en algunos centros de Espaa, como en el Hospital de Bellvitge de Barcelona, con el fin de alertar de forma anticipada al paciente y a los profesionales mdicos sobre la aparicin de un brote. Esta prediccin se basa en la prueba de la calprotectina fecal, en la cual el paciente puede medir desde su hogar, con el uso de un kit especial. El resultado de la prueba se transmite electrnicamente a un programa que valora la probabilidad de que se produzca el brote. De esta forma, los profesionales mdicos pueden anticiparse a la aparicin del brote y tomar las medidas necesarias, como por ejemplo incrementar la dosis de los frmacos.

Adherencia al tratamiento. El seguimiento de las pautas de tratamiento es fundamental para incrementar la eficiencia del medicamento. Se estima que una de cada tres personas abandona el tratamiento farmacolgico, en muchas ocasiones por decisin propia. Una solucin que permita incrementar la comunicacin e interaccin con enfermera y seguir la toma efectiva de tratamientos sera de gran utilidad para evitar estas situaciones.

Programacin de visitas. El uso de aplicaciones mviles impulsa a la mejora de la eficiencia en la programacin de visitas tanto a las unidades especializadas, como a los hospitales de da para los pacientes que reciben un tratamiento intravenoso.

Facilitar la investigacin y el acceso a nuevos tratamientos. Es necesario fomentar la inversin en la investigacin y el desarrollo de medicamentos efectivos principalmente para aquellos pacientes que no responden a las terapias actuales y que disminuyan los efectos secundarios. Para esto, es imprescindible la implicacin de diversos agentes en la investigacin y desarrollo, tales como: universidades, centros de investigacin y el sector farmacutico. De igual forma, las autoridades sanitarias deben asegurar el acceso de los pacientes a aquellos tratamientos innovadores que mejoren los resultados en salud.

Incrementar la concienciacin social sobre la enfermedad. Ante un desconocimiento generalizado de la poblacin sobre la EII, se requieren realizar acciones e iniciativas, como por ejemplo campaas informativas que aborden las principales caractersticas de la enfermedad, los factores de riesgo asociados y el impacto en la calidad de vida de los pacientes tanto a nivel personal como laboral. En este sentido, diferentes actores como las asociaciones de pacientes (ACCU), los grupos de trabajo de profesionales sanitarios (GETECCU y GETEII), as como la administracin pblica tanto a nivel central como autonmico, tienen un papel fundamental para el impulso de este tipo de iniciativas y la divulgacin de la informacin.

7


8Conclusiones1 La EII es una enfermedad autoinmune compleja de carcter crnico

La CU y la EC son las principales formas de EII y presentan un gran nmero de similitudes en cuanto a sntomas, factores de riesgo y tratamientos. La principal diferencia entre ellas es la zona afectada, siendo la CU exclusiva del intestino grueso, mientras que la EC puede llegar a afectar cualquier parte del aparato digestivo. La cronicidad de la enfermedad implica que los pacientes tienen que vivir con ella el resto de su vida, ya que en la mayora de los casos no tiene cura definitiva.

2 La prevalencia e incidencia de la EII en los pases desarrollados, incluido Espaa, se ha incrementado en las ltimas dcadasLa EII afecta en mayor medida a los pases ms ricos, siendo las regiones de Amrica del Norte y Europa Occidental las que cuentan con mayores tasas de prevalencia e incidencia. En Espaa, se estima que alrededor de 100.000 personas padecen en la actualidad la EII, entre las que aproximadamente el 58% corresponde a casos de CU y el 42% restante a EC. Se espera que los casos diagnosticados de esta patologa continen aumentando en los prximos aos.

3 La EII es una enfermedad que afecta particularmente a adultos jvenes con un impacto significativo en la vida del pacienteLa EII se diagnostica por lo general en edades tempranas. En Espaa, ms de la mitad de los pacientes se encuentran entre los 20 y 39 aos, cifra superior a la de pases como Reino Unido, Alemania o Estados Unidos. La EII tiene un gran impacto en esta poblacin, ya que muchos pacientes se encuentran en una etapa de cambios tanto a nivel personal como profesional y el padecimiento de esta enfermedad influye en la vida diaria y en la toma de decisiones importantes.

4 El diagnstico de la EII es complejo y tardo en una parte importante de los casosLa EII se caracteriza por alternar brotes con perodos de inactividad o remisin, lo que implica una sintomatologa intermitente a lo largo del tiempo. Este factor complica y retrasa el diagnstico de la enfermedad. Se estima que el 45% de los pacientes tardan ms de un ao en ser diagnosticados y el 17% llegan a tardar ms de cinco aos.

8


5 De media, ms del 90% de los pacientes requieren de tratamiento farmacolgico para inducir o mantener la remisinExiste una gran variedad de tratamientos para la EII, cuya complejidad depende de la gravedad de los sntomas. La mayora de frmacos se denominan terapias convencionales, mientras que las terapias biolgicas, indicadas para casos ms graves o en aquellos en los que han fracasado las terapias convencionales, se administran a aproximadamente a un 30% de los pacientes. Estas terapias han supuesto una alternativa para aquellos pacientes que no obtenan respuesta a los frmacos convencionales. La ciruga es frecuente debido a las complicaciones que presentan durante todo el transcurso de la enfermedad y es la ltima opcin curativa para algunos casos de CU.

6 La EII requiere de una atencin integral, multidisciplinar, con un seguimiento cercano del pacienteLa complejidad de la enfermedad requiere una atencin especializada, en la que participen gastroenterlogos, enfermera especializada y cirujanos. Adems, es importante la intervencin y coordinacin con otros profesionales que aseguren una atencin multidisciplinar, como son reumatlogos, dermatlogos, oftalmlogos, gineclogos, psiclogos, nutricionistas, entre otros. En este sentido, la introduccin de unidades especializadas en EII, presentes en varios hospitales del territorio, ha ayudado a provee

Documents

Enfermedad Inflamatoria Intestinal - Building a better … 2016 | Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales 5 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal