Reynsla fatlaðs fólks og öryrkja

sem íbúar sveitarfélaga

Kynning á lokaniðurstöðum rannsóknarinnar

Aukaaðalstjórnarfundur ÖBÍ

6. maí, 2014

Rannveig Traustadóttir & Guðbjörg Andrea Jónsdóttir

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga

Yfirlit yfir kynninguna

• Rannsóknin sjálf: Markmið, umfang, þátttakendur

• Niðurstöður

1. Sveitarstjórnarfólk og starfsfólk á félags- og velferðarsviði

2. Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga

3. Almenningur

• Samantekt

Markmið

Svohljóðandi tillaga Blindrafélagsins sem lögð var fram á fundi

aðalstjórnar ÖBÍ þann 23. nóvember 2011 var höfð að leiðarljósi:

• […] rannsókn á hvernig búseta fatlaðra einstaklinga, skoðað eftir aldri,

fötlun, fjölskylduaðstæðum og tekjum skiptist niður á sveitarfélög

höfuðborgarsvæðisins. Einnig verði leitast við að svara því hvað

ræður mestu um búsetuval.

Þríþætt rannsókn

• Viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við

velferðarþjónustu

• Viðhorf og aðstæður fatlað fólks og öryrkja

• Viðhorf almennings til atvinnuþátttöku fatlaðs fólks og öryrkja

Viðhorf sveitarstjórnarmanna og starfsfólks við

velferðarþjónustu

• Aðferð

– Símakönnun

– Eigindleg viðtöl

• Framkvæmdatími

– Símakönnun: 9. júlí – 22. ágúst 2013

– Viðtöl: Júlí – september 2013

• Úrtak

– Markmiðsúrtak (162 einstaklingar í sveitarstjórn eða velferðarþjónustu valdir út frá aðkomu að

málefnum fatlaðs fólks og öryrkja)

– 10 viðmælendur sem starfa við velferðar- og félagsþjónustu

• Svarhlutfall

– 92% (114 sveitarstjórnarmenn og 35 starfmenn við velferðar- og félagsþjónustu)

Viðmælendur eftir landsvæðum

Fjöldi Hlutfall

Austurland 17 11%

Höfuðborgarsv æðið 14 9%

Norðurland ey stra 29 19%

Norðurland v estra 15 10%

Suðurland 29 19%

Suðurnes 9 6%

Vestfirðir 18 12%

Vesturland 18 12%

Fjöldi sv ara 149

11%

9%

19%

10%

19%

6%

12%

12%

Viðhorf og aðstæður fatlaðs fólks og öryrkja

• Aðferð

– Blönduð síma- og netkönnun

– Eigindleg viðtöl

• Framkvæmdartími

– Síma-/netkönnun: 4. desember 2013 – 12. janúar 2014

– Viðtöl: Júlí – október 2013

• Úrtak

– 2.000 manna lagskipt tilviljunarúrtak úr skrá Tryggingastofnunar yfir þá sem

voru með gilt örorkumat árið 2012

– 17 eigindleg viðtöl við fatlað fólk á höfuðborgarsvæðinu og Suðurnesjum

Svarhlutfall

Skerðing Fjöldi í úrtaki Fjöldi svara Svarhlutfall

Geðraskanir 600 261 43,5%

Stoðkerfissjúkdómar 300 195 65,0%

Sjúkdómar í taugakerfi og skynfærum 400 230 57,5%

Meðfædd skerðing 300 175 58,3%

Áverkar 200 116 58,0%

Aðrir sjúkdómar 200 132 66,0%

2000 1109 55,5%

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 11

Fjöldi viðmælenda eftir landsvæðum

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 21

Fjöldi Hlutfall

Austurland 43 4%

Höfuðborgarsvæði 605 55%

Norðurland eystra 122 11%

Norðurland vestra 37 3%

Suðurland 117 11%

Suðurnes 114 10%

Vestfirðir 24 2%

Vesturland 44 4%

Fjöldi svara 1106

4%

55%

11%

3%

11%

10%

2%

4%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Viðhorf almennings til atvinnuþátttöku fatlaðs

fólks og öryrkja

• Aðferð

– Netkönnun

• Úrtak

– 1.200 manna tilviljunarúrtak úr netpanel Félagsvísindastofnunar

• Svarhlutfall

– 717 svarendur, 60%

• Framkvæmdatími

– Júní 2013

Sveitarstjórnarfólk og starfsfólk á

velferðar- og félagssviði

Nokkrar niðurstöður

Hversu sammála eða ósammála ertu að yfirfærslan

hafi …

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 70

Veist þú hvað SIS-mat er?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 75

Hversu góð eða slæm er reynsla þín af framkvæmd SIS

mats og af notkun SIS mats til grundvallar útdeilingu

fjármuna málaflokksins

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 76

Hversu mikla eða litla þekkingu hefur þú á

eftirfarandi atriðum?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 83

Hversu mikið eða lítið finnst þér vanta upp á að

sveitarfélagið nái þessum markmiðum?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 89

Hversu sammála eða ósammála ertu þessum

fullyrðingum um þjónustu sveitarfélagsins?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 106

Samantekt 1 – sveitarstjórnarfólk og starfsfólk

• Málaflokkurinn reyndist talsvert flóknari og umfangsmeiri en gert hafði

verið ráð fyrir

• Talsvert skortir á þekkingu á ýmsum þáttum í málefnum fatlaðs fólks

og öryrkja – sérstaklega meðal kjörinna fulltrúa

• Viðmælendur töldu mikilvægt að auka þekkingu sveitarstjórnarfólks

og auka umræðu um hugmyndafræðina að baki þjónustunni.

• Ýmis konar fræðsla og fagleg umræða um málefni fatlaðs fólks sem

tengdist svæðisskrifstofunum hefur fallið niður

Samantekt 2 – sveitarstjórnarfólk og starfsfólk

• Ýmiss óvissa skapaðist í kjölfar yfirfærslunnar

• Erfitt fyrir þjónustunotendur að flytja milli sveitarfélaga/þjónustusvæða

– Þjónustan tengdari lögheimli – ekki réttur í nýju sveitarfélagi

– Ef notendur vilja flytja fá þeir oft ekki nægan stuðning vil þess

• Aðeins 6% svarenda taldi gott aðgengi að manngerðu umhverfi

• Mikill meirihluti svarenda könnunarinnar var sammála um ávinning af

yfirfærslunni og voru jákvæðir í garð yfirfærslunnar.

• Ýmsar hindranir tengdust m.a. ófyrirséðum kröfum ríkisins og

vanþekkingu á hugmyndafræðinni

Fatlað fólk og öryrkjar

Yfirlit yfir helstu niðurstöður

Skerðing þátttakenda (Flokkun Tryggingastofnunar Ríkisins)

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 22

Skerðing þátttakenda (Skilgreint af þeim sjálfum)

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 23

Fjöldi skerðinga þátttakenda (Skilgreint af þeim sjálfum)

Hvernig myndir þú lýsa fjárhagslegri afkomu þinni

eða heimilis þíns?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 25

Fjárhagsleg afkoma – Samanburður á svörum þeirra sem

eiga börn og eiga ekki börn

Fjárhagsleg afkoma

• Fólk beitti ýmsum ráðum til að láta peningana endast

– Sumir hafa þegið ýmis konar styrki, matargjafir hjálparsamtaka, nýtt sér

þjónustu tannlæknanema, sleppa því að fara í sumarleyfi, velta hlutunum á

undan sér, eru sparsöm, o.s.frv.

• „Það má ekkert út af bregða“ sagði fólk iðulega. Enginn varasjóður til

að mæta óvæntum útgjöldum.

• Viðmælendur bentu á að skerðing hefur oft í för með sér aukinn

kostnað (lyf, meðferð, hjálpartæki, …)

• Einn viðmælandi lýsti stöðunni þannig: „Það er bara svona kvíðaverkefni

vikunnar hvernig ég ætla að redda því að kaupa föt á krakkanna.“

Hvernig býrð þú?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 37

Hversu ánægð/ur eða óánægð/ur ert þú með það

hvernig þú býrð?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 38

Hvað gerir þú á daginn?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 24

Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í

vinnu/dagþjónustu/atvinnuleit eftir skerðingu

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 40

Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í

vinnu/námi/dagþjónustu/atvinnuleit eftir aldri

Samanburður á þeim sem eru ekki eða eru í

vinnu/námi/dagþjónustu/atvinnuleit eftir kyni

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 40

Af hverju býrðu í sveitarfélaginu sem þú býrð í?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 26

Hvaða þjónusta fyrir fatlað fólk gerir það að verkum

að þú vilt búa í þessu sveitarfélagi?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 27

Hefur þú flutt á síðastliðnum 3 árum

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 28

Myndir þú vilja flytja í annað sveitarfélag?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 30

Að flytja á milli sveitarfélaga

• Sumir viðmælendur sögðust óttast að flytja milli sveitarfélaga – þeir

óttast að þurfa að byrja frá grunni að sækja um nauðsynlega þjónustu

• Fólk óttast mest að missa þá þjónustu sem það hefur – m.a. NPA

• Einn viðmælandi sagði:

– „Já maður er voðalega hræddur við hvort það sé óhætt að færa sig í annað

sveitarfélag. Maður er er mjög hræddur við það. Þannig að, þetta eru svona

vissir átthagafjötrar. Ég er ekki viss um að maður fengi sömu þjónustu, að

maður gæti gengið inn í hana.”

• Eftir yfirfærsluna er þjónustan bundnari lögheimili en áður

Að flytja á milli hverfa í Reykjavík

• Fólk lýsti einnig óöryggi með að flytja milli hverfa og þjónustu-

miðstöðva í Reykjavík.

• Einn viðmælandi sem hafði reynslu af fleiri en einni þjónustumiðstöð

borgarinnar sagði:

– „Það bara tvennt ólíkt þó það sé ekki langt á milli. Þær eru báðar í Reykjavík,

en þær eru mjög ólíkar.“

• Sumir vildu halda í sinn þjónusturáðgjafa og sína þjónustumiðstöð:

– „Ég gæti bara ekki hugsað mér á meðan ég þarf á þessari þjónustu að halda að

fara bara nokkuð úr (hverfinu).“

Hvers vegna viltu flytja í annað sveitarfélag?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 32

Hvaða þjónusta fyrir fatlað fólk gerir það að verkum

að þú vilt flytja í þetta sveitarfélag?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 32

Notar þú þjónustu vegna fötlunar eða skerðingar?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 45

Finnst þér þú þurfa á þjónustu eða stuðningi að halda? (Aðeins þeir sem ekki fá þjónustu voru spurðir)

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 46

Við hvað telur þú þig þurfa á þjónustu eða stuðningi

að halda?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 46

Færð þú þjónustu? - Greint eftir skerðingu

Baráttan fyrir þjónustu

• Mörgum viðmælendum fannst þeir í sífelldri baráttu til að fá þjónustu

• Þurfti einnig baráttu og þrýsting til að fá lögbundna þjónustu:

– „Maður er óöruggur alls staðar. Er maður að biðja um eitthvað eða heimta

eitthvað, er það út af frekju, eða er þetta eitthvað sem maður á rétt á?“

• Margir sögðu kerfið þungt í vöfum og ósveigjanlegt

• Fólk notaði mismunandi baráttuaðferðir:

– Reyndu að laga sig að kerfinu, læra sem best á það, vera kurteis, fara

varlega,uppfræða kerfið, o.s.frv.

– Leita réttar síns með meiri hörku, t.d. með aðstoð lögfræðings,

hagsmunasamtaka fatlaðs fólks, o.s.frv.

Meiri barátta fyrir þjónustu

• Viðmælendur sögðu flestir að þeir fengju minni þjónustu en þeir töldu

sig þurfa

• Fólki fannst þjónustan ekki sniðin að þeirra þörfum nema að litlu leyti

• Dæmi var um að fólk fékk aðstoð við annað en það þurfti

• Valdastaða notandans gagnvart kerfinu er veik og fólki fannst erfitt að

þurfa að gera mjög nána grein fyrir öllum sínum persónulegum högum

þegar leitað var eftir þjónustu eða aðstoð

• Fólki fannst erfitt að þurfa sífellt að „sanna“ þörf sína fyrir þjónustu

Hversu auðvelt eða erfitt finnst þér að fá upplýsingar um

þjónustuna sem sveitarfélagið býður upp á?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 51

Aðgengi að upplýsingum um þjónustu sveitarfélagsins

• Margir lýstu óöryggi með

– hvar ætti að leita upplýsinga, hvernig fólk ætti að bera sig að og hvort hægt

væri að treysta upplýsingunum

• Sumir sögðu að upplýsingar um þjónustu og réttindi væru faldar og aðgengi að

þeim flókið (bæði frá ríki og sveitarfélögum)

• Mikil vinna að læra á kerfið, finna upplýsingar og átta sig á réttindum

• Sumir fóru á mis við lögbundna þjónustu vegna þess að þeir þekktu kerfið ekki

nógu vel og enginn leiðbeindi þeim

• Kallað var eftir persónulegri ráðgjöf

• Þakklæti í garð ráðgjafa sem voru hjálplegir

Hvar leitar fólk að upplýsingum um þjónustu og réttindi?

• Sumir hafa „sitt“ fólk (ráðgjafa, teymi, þjónustumiðstöð, o.fl.) innan

kerfisins sem hefur reynst þeim vel

• Sumir leita til samtaka fatlaðs fólks s.s. Öryrkjabandlags Íslands, NPA

miðstöðvarðnnar, MS félagsins, o.fl.

• Einn viðmælandi sagðist einungis leita til fatlaðs fólks, aðrir skilji ekki

aðstæðurnar

• Kallað eftir að fólk sem vinnur innan sveitarfélaganna sé sýnilegra

Hvaða þjónustu ertu að nota?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 47

Hversu miklu eða litlu ræður þú um þá aðstoð sem þú færð

t.d. hvenær þú færð aðstoð, hvernig og hver aðstoðar þig?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 59

Hversu miklu ræður fólk um aðstoð og þjónustu?

• Mörgum viðmælendum fannst þau hafa lítið um það að segja hvernig

aðstoð og þjónusta er skipulögð, hvaða þjónusta er veitt, hvenær eða

af hverjum:

– „Mig vantaði ekki einhvern til að koma í bíó, mig vantaði bara aðstoð við að

geta klætt mig.“

• Nokkur nefndu heimilisaðstoð eða þrif á heimili:

– „Ég fékk alltaf einu sinni í viku, til dæmis, þrif, heimilishjálp … en svo allt í einu

var því breytt í aðra hverja viku og breytt um dag líka, án þess að láta okkur

vita.“

Hversu miklu eða litlu ræður þú um þá aðstoð sem þú færð?

Greint eftir fjárhag

Hversu ánægð/ur eða óánægð/ur ert þú með ferðaþjónustu

fyrir fatlað fólk á vegum sveitarfélagsins?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 49

Hvað sögðu viðmælendur um ferðaþjónustuna?

• Ferðaþjónustan var fólki afar mikilvæg og margir nota hana

• Kvartað yfir því að hún sé þunglamaleg, ósveigjanleg og það þurfi að

panta með löngum fyrirvara:

– „Ég get ekki ákveðið með sólarhrings fyrirvara að ég ætli að skreppa til dóttur

minnar að passa fyrir hana.“

• Ferðaþjónustan tekur of langan tíma, er ekki stundvís, fólk er lengi í

bílunum, þarf oft að bíða og kemur of seint eða missir af atburðum.

– „Ég var alltaf að lenda í því að mæta of seint þegar þeir voru seinir að sækja

mig. Eyddi náttúrulega tíma í að bíða eins og allir tala um. Alltaf að gera ráð

fyrir þessum hálftíma til eða frá.“

Mismunandi ferðaþjónusta

• Blindir og sjónskertir íbúar í Reykjavík búa við betri ferðaþjónustu en

flestir aðrir – og geta ferðast um með leigubílum. Mikil ánægja er með

þetta fyrirkomulag.

• Einn viðmælandi sagðist ekki geta hugsað sér að flytja frá Reykjavík

þar sem hann vissi að hann fengi ekki sambærileg þjónustu annars

staðar:

– „Mér finnst það hjálpa mér rosalega mikið að hafa þessa leigubílaþjónustu og

get ekki hugsað mér að fara að búa þar sem ég fæ hana ekki.“

• Annar viðmælandi sem er búsettur í nágrannasveitarfélagi lýsti því að

hann hefði áhuga á að flytja til Reykjavíkur til að fá leigubílaþjónustu.

Hversu mikið eða lítið aðstoðar fjölskyldan þín,

maki eða vinir þínir þig?

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 55

Hversu mikið eða lítið aðstoðar fjölskyldan þín, maki

eða vinir þínir þig? – Greint eftir kyni

Könnun meðal almennings

Viðhorf til fatlaðs fólks

og öryrkja

Hversu sátt(ur) eða ósátt(ur) værir þú með að … kona/karl

… starfaði við …

59%

61%

52%

31%

51%

79%

78%

79%

61%

74%

68%

63%

39%

38%

52%

77%

73%

73%

61%

71%

81%

69%

79%

54%

71%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Starfa að félagsmálum

Afgreiða í verslun

Sæti á alþingi

Umönnun barna

Meðaltal

Blindir

Heyrnarlausir

Fólk með þroskahömlun

Fólk með hreyfihömlun

Fólk með geðsjúkdóm

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 123

Samantekt

Nokkur atriði sem vert er að

draga fram

Hlutfall fólks sem vill flytja í annað sveitarfélag greint eftir

því hvort fólk fær þjónustu frá sveitarfélaginu eða ekki

2(2)=20,653; p<0,001

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 30

Svör fatlaðs fólks og öryrkja við spurningu um mat á

fjárhagsstöðu heimilis borin saman við svör almennings á

Íslandi í ESS árið 2012

Fatlað fólk og öryrkjar sem íbúar sveitarfélaga (2014), bls 132

Samantekt 1 – fatlað fólk og öryrkjar

• Fatlað fólk og öryrkjar eru mjög margbreytilegur hópur

• Einungis 22% fær þjónustu eða aðstoð vegna skerðingar sinnar

• Flestir nota heimaþjónustu og ferðaþjónustu

• Það sem þarf sérstaklega að huga að:

– Nær helmingur hópsins er ekki í námi, dagþjónustu, vinnu eða

endurhæfingu. Brýnt að kanna nánar orsakir þess og aðstæður

hópsins

– Fjárhagslegar aðstæður meirihluta hópsins eru óviðunandi –

sérstaklega barnafólks

Samantekt 2 – fatlað fólk og öryrkjar

• Það sem þarf sérstaklega að huga að - frh:

– Margir upplifa að það þurfi mikla og sífellda baráttu fyrir þjónustu og

aðstoð.

– Margir upplifa sig valdalausa gagnvart kerfinu og áhrifalausa um

þjónustuna sem þeir fá.

– Þjónusta er í meira mæli en fyrir yfirfærslu bundin lögheimili:

• Þjónusta fylgir ekki ef fólk flytur – t.d. NPA samningar og fleira

• Réttur mismunandi milli sveitarfélag – t.d. getur þurft að hafa

lögheimili í sveitarfélagi (stundum í nokkur ár) til að eiga rétt til

ýmissar þjónustu

Rannveig Traustadóttir, prófessor og forstöðumaður

Rannsóknasetur í fötlunarfræðum

Guðbjörg Andrea Jónsdóttir forstöðumaður

Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands