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中国血友之家信息
中国血友之家：
面向所有关注血友病的人们
期号：2016年第三期（总第34期）
2016年12月出版
主办：血友之家罕见病关爱中心
（www.xueyou.org )
执行主编：血友之家办公室封面设计：吴 菂编 辑：张雪梅美术编辑：秦 娣校 对：刘彦斌
本期资助：百深生物科技（上海）有限公司
订阅和投稿地址：北京市石景山区古城中街33号院6号楼1单元1402房间邮编：100043订阅联系人：《中国血友之家》编辑部电话：010-5942
5987投稿信箱：[email protected]投稿联系人：《中国血友之家》编辑部电话：010-5942
5987微博：http://weibo.com/xueyouzhijia
（排名不分先后）
内部刊物 ，公益发放，鼓励传阅，欢迎投稿
目录 第三十四期2016年12月
热点聚焦
在行动
情感天地
知识讲堂
36血友之家及各地血友联谊会主要联系人
01 血友之家，就国家人力资源和社会保障部《城镇基本医保
药品目录》建议进行了信息采集
04 血友病患者就国家人力资源和社会保障部《国家基本医疗
保险、工伤保险和生育保险药品目录》建议
08 关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目（第三期)
10 “血友HERO”，We Are Family！——2016 Hero夏令营
14 “红苹果合唱团”受邀录制中央电视台CCTV4《中华情》
16 血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目阶段
性进展报告
28 小学初中高中求学的心路历程
34 血“缘”
封底图片介绍
合作机构
血友之家“红苹果合唱艺术团”参加央视节目录制
24 血友病运动指导（六）
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血友之家，就国家人力资源和社会保障部
《城镇基本医保药品目录》建议进行了信
息采集
近悉，国家人力资源和社会保障部将启动新版《城镇基本医保药品目录》审定工作，《城镇基本医保药品目
录》，作为城镇居民（含职工、退休人员、城镇儿童）医保报销的依据，将直接影响到血友病患者的日常治疗。
多年来国家对于血友病非常重视，2004年将甲型血友病治疗用血源性凝血因子Ⅷ，2009年将甲型血友病治疗用
基因重组凝血因子Ⅷ纳入《城镇基本医保药品目录》，使广大甲型血友病患者的治疗和支付得到了根本的改善。
上述两次目录调整还有很多不尽如人意的地方，我们希望在此次目录调整过程中，国家人力资源和社会保障部能
充分考虑患者治疗的实际困难，对如乙型血友病患者用药、血友病抗体患者用药给予考虑。对甲型血友病患者用药
的医保环节也能给予更多改善。
为此血友之家联合各地病友组织，将致函国家人力资源和社会保障部提出建议。为更准确地表达病友的诉
求，血友之家先向广大病友征集对即将出台的《城镇基本医保药品目录》建议与诉求。望广大病友积极配合，提
出你的建议。
此次调研只涉及国家人力资源和社会保障部《城镇基本医保药品目录》相关政策的建议，药品目录中有的药品，
医保才可以报销，反之则不能报销。填表时只涉及与目录有 关的建议与诉求。
经过网络问卷的调研，血友之家汇总如下：
患者家属比例图血友患者人数 1080血友家属人数 1306
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省份分布比例图省份 人数
安徽省 71北京市 52福建省 153甘肃省 28广东省 228广西省 107贵州省 10海南省 2河北省 215河南省
116
黑龙江省 27湖北省 139湖南省 80吉林省 64江苏省 168江西省 137
省份分布比例图省份 人数
辽宁省 119内蒙古 22
宁夏回族 8青海省 11山东省 158山西省 72陕西省 84上海市 36四川省 103天津市 20
西藏自治区 1新疆维吾尔 32
云南省 32浙江省 51重庆市 40
2386
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血友病类型比例图甲型血友病人数 乙型血友病人数 血友病抗体患者人数
1808 383 195
建议选项占比图建议选项 选择人数
取消基因重组凝血因子Ⅷ使用限制 1300将基因重组凝血因子Ⅷ列为甲类药品 1668
将凝血酶原复合物纳入血友病治疗用药报销范围 1352将抗体患者用药重组人活化凝血因子FVII纳入医保报销范围 1212
将乙型血友病患者用药基因重组凝血因子Ⅸ纳入医保报销范围 639
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血友病患者就国家人力资源和社会保障部
《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保
险药品目录》建议
国家人力资源和社会保障部：
血友病是一种典型伴性遗传出血性疾病，患者体内
缺少凝血所必须的凝血因子，当发生出血时靠自身机能
不能正常止血。血友病患者提到的出血，也不同于一般
意义上外伤性出血，这种出血多发生在组织内部，如内
脏、关节、肌肉，当这些部位发生出血时，由于患者体
内缺少凝血因子，血液将不能正常凝固，致使出血持
续。反复的出血，轻则造成患者终生残疾，重则短时间
即可危及患者生命。血友病主要分为两种类型，甲型血
友病（血友病A）约占患者总数的75%，乙型血友病（血
友病B）约占25%，甲型血友病患者体内缺少凝血因子
Ⅷ，乙型血友病患者体内缺少凝血因子Ⅸ，根据其临床
症状不同又分为，重度（因子含量＜1%），中度（因子
含量1-5%），轻度患者（因子含量＞5%），健康人因
子含量在50~150%，（治疗中还有一类合并抗体患者，
约占血友病患者总人数的8-10%）。作为一种罕见性，
终生性疾病，血友病的致死、致残率非常高，加之组织
内部出血，出血如得不到及时有效的治疗，剧痛将伴随
患者每次出血。很多患者因此致残，甚至致死，长期
的病痛和较高的治疗费用，使绝大部分血友病患者面临
“因病致贫，因病返贫”的困境，这一情况在血友病群
体中很普遍。
血友病治疗，自70年代国际采用替代方法治疗，通
过医学发展，今天的血友病治疗已经取得了非常好的疗
效，很多发达国家血友病已不再是什么“疑难病”，血
友病治疗方法简单，治疗效果明显的疾病。简单的替代
治疗，其疗效可以用“完美”来形容，发达国家血友病
患者甚至可以成为职业运动员，（据新华网2016年5月3
日体育专电报道，血友病患者、英国职业自行车运动员
阿·道塞特日前在英国本土创造了场地自行车1小时骑行
新世界纪录。）这充分可以体现替代治疗的有效性。只
需给血友病患者补充凝血因子，就可以达到非常好的治
疗效果，甲型血友病用药凝血因子Ⅷ，乙型血友病用药
凝血因子Ⅸ，合并抗体血友病患者使用凝血因子Ⅶ。国
内目前已上市药品，基本和发达国家同步，这很大程度
上改善了血友病患者治疗用药的困境，但总体药品供应
不足。
血友病的发生不分地域、种族，据世界血友病联盟
统计血友病患病率大约1/万，目前以我国人口计，我国
约有血友病患者13万，但实际治疗率却远低于此。以国
家卫生部门登记在册的血友病患者目前也仅有约1.3万
人，按照临床症状分型，应以重、中度患者为主，相对
于轻度患者中、重度的治疗需求也更为迫切。
多年来国家各政府部门，对于血友病也给予了高
度重视。2004年国家人社部门将甲型血友病患者治疗
用药，血源性凝血因子Ⅷ纳入《国家基本医疗保险、
工伤保险和生育保险药品目录》（以下简称《药品目
录》），2009年将基因重组凝血因子Ⅷ纳入乙类目录。
2009年卫生部建立省级血友病登记诊疗中心，2012年将
血友病治疗用药纳入《国家基本药品目录》。这些实质
举措都极大缓解了甲型血友病患者治疗难，治疗贵的问
题,但甲型血友病患者需自付10-40%，占家庭可支配收
入的60-80%，依然面临很重的疾病负担。但作为疾病
“群体”而言，乙型血友病患者（凝血因子Ⅸ治疗），
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和血友病合并抗体患者（凝血因子Ⅶ治疗），在治疗用
药方面还存在巨大困难，其唯一用药并不在人社部《药
品目录》中，就意味着上述两类血友病的治疗，目前无
法享受职工医保和城乡居民医保的相关报销政策。
近悉，国家人力资源和社会保障部将完善《药品目
录》，该目录作为职工医保及城乡居民医保的唯一参
照，对于血友病相关药物是否可以报销，起到了决定性
作用。就此作为血友病患者组织，我们就血友病相关治
疗用药方面需求，针对血友病患者群体（均为患者或家
属）发放了一份在线问卷，就其在治疗中医保所遇到的
最大困难，并急需改善的向广大病友征求建议。问卷上
线共48小时，共收集来自全国31个省、市的3124份问
卷，有效问卷2386份。
问卷就血友病患者基于自身实际情况并与《药品目
录》相关的五个问题，征求血友病患者建议，问题包括
（根据血友病患者对问题关注度排序）：
1.取消基因重组凝血因子Ⅷ使用限制；
2.将基因重组凝血因子Ⅷ列为甲类药品；
3.将凝血酶原复合物纳入血友病治疗用药报销范围；
4.将抗体患者用药重组人活化凝血因子FVII纳入医保
报销范围；
5.将乙型血友病患者用药基因重组凝血因子Ⅸ纳入
医保报销范围。
上述与药品目录相关药品问题，是关系血友病患者
（甲型、乙型、合并抗体患者）能否享有医保治疗最密
切的，就此作为患者组织，我们希望能对新版《药品目
录》血友病适应症药品进入，提出以下建议，望国家人
力资源和社会保障部考虑。
(一)将基因重组凝血因子Ⅷ列为甲类药品目前《药品目录》中列为甲类的血源性凝血因子Ⅷ
一直处于供不应求的状态。根据约血友病患者数量以及
按需治疗人均年需求量测算，中国2015年的八因子需
求量约为4.55亿单位，国内5家生产血源性因子的厂家
2015年的批签发量为1.3亿单位。血源性因子严重供应不
足，八因子供应存在巨大缺口。
再有国内目前治疗药物供应严重不均衡，血源性凝
血因子50% 集中供应到北京、上海、天津、浙江与广东
等地。
《药品目录》将作为甲型血友病治疗药物的基因重组
凝血因子Ⅷ列为乙类药物，患者通常在先行自负5-10%
基础上，只能报销60-80%，加之治疗的终身性，患者家
庭经济负担沉重，很多患者不得不自行减少用药量，无法
做到充分治疗或预防治疗，导致终身残疾。
很多欠发达地区血源性凝血因子供应本就十分短
缺，患者只能选择重组产品，但其自付比例过高，又成
为患者治疗中的另一大困难。
(二)建议取消基因重组凝血因子Ⅷ使用限制目前的医保目录对于重组凝血因子Ⅷ的报销限制为
“限无人血源Ⅷ因子情况下血友病人严重出血时使用”。
1. 限血源性因子短缺使用，国内目前血源性凝血因
子供应严重“供不应求”，根据我们2015年的血源性凝
血因子供应情况问卷调查，血源性因子供应目前看仅能
供应到省会及一线城市，整体供应也不能保证，造成了
如下问题：
（1）将造成患者频繁在血源与重组之间更换药物，
这对于患者治疗药物增加了抑制物发生的风险；
（2）由于有医保限制，很多医院只有血源性凝血因
子，一旦发生血源性凝血因子短缺，患者急救时将无药
可用；
（3）在一起医疗资源相对匮乏的省份，血友病治疗
用凝血因子极度短缺，由于没有血友病药物供应，患者
由于治疗需要只能选择基因重组凝血因子治疗，这更进
一步加重了患者的经济负担。
2. 血友病人严重出血时使用，就血友病病情而言，
轻微出血如得不到及时有效治疗，就可能造成患者不可
逆残疾甚至死亡，而血友病出血其造成的损伤本身就是
一个“渐进”的过程，及时治疗是所有治疗的关键。所
以《药品目录》中严重出血才可以使用的限制，缺少临
床依据，很可能造成患者延误治疗。
总之，目前的医保目录对于重组凝血因子Ⅷ的“限
无人血源Ⅷ因子情况下血友病人严重出血时使用”，容
易造成患者延误治疗同时可能增加患者的治疗负担，建
议去除或部分去除。
(三)将凝血酶原复合物纳入血友病治疗用药报销范围
现行《药品目录》中凝血酶原复合物为乙类药物，
限手术大出血及肝硬变、肝坏死导致的出血使用，适应
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症中不包括血友病患者，这一“限制”使各地参保乙型
血友病患者无法享受医保所带来的帮助，全国很多地方
血友病患者使用凝血酶原复合物还是自费。
凝血酶原复合物已在2012年版《国家基本药品目
录》中明确血友病患者使用，其为乙型血友病患者用
药。临床实践中，凝血酶原复合物也是乙型血友病患
者，合并抗体患者使用最多的一个药品。
(四)将血友病抗体患者（及获得性血友病）用药注射用重组人凝血因子rFVI Ia（诺其）纳入医保报销范围
就目前血友病治疗而言，其最大治疗风险应该是治
疗中合并抗体患者，随着国内用药情况的改善，血友病
合并抗体患者也呈一个逐年上升的趋势。调研数据显
示，目前大约有8%的患者存在抗体情况，其中高抗体
（抗体大于5个滴度BU）患者占血友病患者总人数的大
约2-3%。
对于血友病合并抗体患者，最有效“旁路”治疗药
物为活化的Ⅶ因子，国内已上市血友病抗体患者用药只
有rFVIIa（诺其），该药对于国内血友病抗体患者而言，
也是唯一有效治疗药物（特别是血友病高抗体患者及获
得性血友病患者临床大出血时）。
获得性血友病患者，(acquired hemophilia，AH)是
指由于体内产生抑制因子Ⅷ(FⅧ)的特异性自身抗体而引
起的出血病。这个患者群体非常小，但其出血症状非常
危险，rFVIIa（诺其）也是获得性血友病唯一有效药物。
多年来，rFVIIa（诺其）作为血友病高抗体患者、获
得性血友病患者的唯一治疗用药，特别是作为血友病抗
体患者危重症抢救唯一用药，得到了医生、患者的高度
认同。但由于其价格高昂，且不在医保报销范围，很多
患者由于经济原因，被迫放弃治疗。考虑到经济原因，
医生多采用凝血酶原复合物治疗，由于凝血酶原复合物
未经活化处理，虽含有Ⅶ因子，但其有效成分非常少。
抗体及获得性血友病患者使用凝血酶原复合物治疗，也
缺少必要的临床依据。上面所提到的两类患者发生大出
血时，其临床效果不佳。
(五)将乙型血友病患者用药基因重组凝血因子Ⅸ纳入医保报销范围
国内目前乙型血友病患者治疗药物仅能使用凝血酶
原复合物，其中含有乙型血友病患者所需Ⅸ（凝血酶原
复合物中包含Ⅱ、Ⅶ、Ⅸ、Ⅹ因子），但由于其中还含
有其他因子，当患者严重出血大剂量使用时，临床存在
血栓风险，所以临床医生使用十分谨慎。
目前国内已上市乙型血友病患者另一用药，基因重
组凝血因子Ⅸ，其适应症为乙型血友病治疗，该药由于
是纯Ⅸ因子，其临床疗效更佳，可能副作用更低。加之
基因重组凝血因子的特性，其安全性也更好。其疗效得
到了中华医学会血液学分会血栓与止血学组认可，中国
血友病协作组出版的，《血友病诊断与治疗中国专家共
识（2013年版）》中作为乙型血友病治疗首选药物。
多年来，党和国家不断深化医疗体制改革，给全国
人民，特别是血友病患者带来了巨大的福祉。今天，我
们欣喜地看到，国家医保在实现全覆盖的基础上，正在
进一步关注大病患者群体，这使血友病患者感到了更多
的希冀。
上述建议中，包含了已报销药品适应症的调整，凝
血因子FVII和凝血因子IX两个临床必须治疗用药的新增报
销申请。出于对不同类型血友病患者治疗公平性和治疗
效果的考虑，我们还请国家人力资源和社会保障部考虑
以上建议。另外，从基金负担的角度是否可以考虑与企
业进行产品报销价格的谈判，既降低患者负担也保证医
保基金可控。医保作为进一步体现互助共济，促进社会
公平的举措，对于一些患者治疗所必须的药品，希望能
够更多纳入医保目录考虑的范畴。
以上建议，恳请国家人力资源和社会保障部考虑！
不妥之处还请见谅！
此致
敬礼！
联名建议单位：
北京血友之家罕见病关爱中心
云南博爱血友病关爱中心
陕西省四叶草公益中心
青海血友之家罕见病关爱中心
山西博爱血友病关爱中心
江西省血友病关怀促进中心
广西天使血友病关爱中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
郑州至善血友病关爱互助中心
成都市艾科罕见病关爱中心
南通市阳光血友之家关爱中心
时间：2016年8月24日
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血友病患者组织情况简介
血友病患者多年来得到了党和政府的高度重视，血友病今天也是唯一具有全国性登记诊疗中
心和全国性医保政策支持的罕见性疾病。血友病患者也积极努力开展“互助”工作，各地相继成
立血友病患者组织，目前全国范围内已登记注册的患者组织超过十余家。我们的工作均已开展血
友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传教育等
活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
作为罕见性疾病患者组织的特殊性，血友病患者群体基本是我们唯一的服务群体，沟通治疗
及医保情况也是我们经常和病友沟通的一个重要工作，作为患者组织我们希望能有更多、更好的
医疗保障政策，使更多血友病患者受益，并且在感受国家医疗改善的前提下，尽我们所能为病友
提供更多帮助。
国家医保政策的每一次改善，都是作为患者组织的我们最为关心的，所以此次我们受全国
5000余名血友病患者（我们可以联络到的病友）重托，向国家人力资源和社会保障部提出此建
议，望贵部能给予考虑。感谢！
此致
敬礼！
北京血友之家罕见病关爱中心
云南博爱血友病关爱中心
陕西省四叶草公益中心
青海血友之家罕见病关爱中心
山西博爱血友病关爱中心
江西省血友病关怀促进中心
广西天使血友病关爱中心
天津市友爱罕见病关爱服务中心
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关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者
公益项目（第三期)
◎ 血友之家办公室 | 文
血友病作为一种典型伴性遗传出血性疾病，加之疾病的终生性，患者及家庭面临“因病致贫，因病返
贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病
关爱中心和泰邦集团公司共同发起“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目（第三期）”。自
2016年9月1日始，北京血友之家罕见病关爱中心将对全国的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，符合泰
邦人凝血酶原复合物的适应症，且符合血友之家该项目援助条件的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，给
予一定比例的药品援助。
北京血友之家罕见病关爱中心“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目办公室”（以下简称
“项目办公室”）负责泰邦人凝血酶原复合物援助公益活动的申请审核，组织指定药房进行援助药品发放，
全程监督和管理项目的实施。
援助对象：经医生确认符合项目医学条件，乙型血友病或甲型抗体血友病患者自愿申请并经项目办公室审核批准入
组后，即可得到泰邦人凝血酶原复合物援助。
援助方式：自2016年9月1日起至本批药品捐赠结束为止，凡在全国范围内单次或累计购买3支泰邦人凝血酶原复合
物（山东泰邦/贵州泰邦，规格为：300IU/支）后，患者可向项目办公室申请援助泰邦人凝血酶原复合物1支
（300IU/支计）。项目有效期内可重复申请，每人援助数量不限。患者每次申请获批的援助药品将累计5支起
发放，累计获批药品数量不足5支者将在活动截止后一次性全部发放。
注：2016年已入组“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目”的患者只需填写“后续申请表”
及提供购药发票即可。
申请援助程序：患者必须接受医学评估和经济评估。即患者在医院接受医学评估，指定医生确定患者适合泰邦人凝血酶
原复合物的治疗并填写相关申请文件，然后由项目办公室对患者的经济状况进行评估，确定合乎援助条件的
患者并签发《药品调拨单》。由项目指定药房为入组患者根据项目要求进行发放，患者本人凭有效身份证领
取、签收即可。
项目启动时间：2016年9月1日始
项目截止时间：直到援助药品发放完毕为止
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项目办公室联系方式：
援助热线：010-57034286 （周一至周五：9:30-17:00）
电子邮箱：[email protected]
资料邮寄地址：（只接收EMS邮政特快专递）
北京市100043信箱57分箱
法律声明：所有治疗都可能有风险。由于本项目是药品援助项目，并非新药临床试验，不影响医生的诊治及处方行
为，医生根据患者疾病情况和治疗常规对患者进行治疗。
对于患者的个人信息及医学资料（"患者信息和资料"），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅限
于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由项目办公室保留，除卫生监管部门审查监督外，不会披露
给其他第三方。涉及用药不良事件，在符合适用的法律法规的前提下，或将相关患者信息和资料披露给药品
捐赠方的药品不良反应监管部门，进而对此进行跟踪和随访，并将相关信息录入药品捐赠方的药品不良事件
数据库中，且按照相关法律规定上报给相关法规部门。
该项目为慈善援助项目，唯一目的是减轻贫困及低收入乙型血友病或甲型抗体血友病患者使用泰邦人凝
血酶原复合物的负担，项目不收取患者的任何费用，援助不附加任何其他条件，援助药品不可以在市场上
销售。
该项目采用患者自愿申请形式，自愿参加。
患者援助项目的一切解释权归北京血友之家罕见病关爱中心所有。
项目监查：项目办公室对患者援助用药定期进行抽查，核对个人信息、经济状况和病历资料、药品使用情况，如发
现与事实不符将立即停止援助药品。
项目终止条件（如有以下情况之一，援助药品自动停止）：
1.进入援助项目的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，需要由医院的医生定期进行临床评价：如有明显
出血不能控制的情况发生，需立即进行抑制物检测，一旦发现抑制物需立刻终止泰邦人凝血酶原复合物的治
疗。
2.援助项目的医师确认出现了与泰邦人凝血酶原复合物相关的较难耐受的不良反应。
3.患者或法律监护人/父母要求停止使用泰邦人凝血酶原复合物治疗，或自愿退出。
4.患者进入新药临床试验或其他援助项目。
5.经医院确认援助治疗的患者死亡。
6.患者提供任何虚假医学或经济证明。
7.患者将援助药品出售或转赠他人。
8.患者家庭经济条件改善而不再满足财务标准。
9.患者拒绝接受援助项目监查。
注：在某些医疗状况下的援助终止，援助项目办公室有权追回已发放援助药品。
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在行动
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“血友HERO”，We Are Family！——2016 Hero夏令营
◎ 血友之家办公室 | 文
“或许经历过许多不美好，走过艰难坎坷的路，
可是我相信会有，会有更好的明天，所以要微笑去面
对……”。
8月13日，我们迎来了“HERO” 血友病儿童夏令
营。血友之家身为血友儿童和家属们的大家长，我们的工
作人员早早就到了现场，期待着见到每个孩子和家长迎接
夏令营喜悦的笑容。
一早8点多钟，一些血友宝宝和家长就到达了会场，
边签到就边和我们工作人员聊上了。
签到结束后，家长们带着孩子陆续就座，期待着本届
夏令营开幕！
北京儿童医院的唐凌医生、诺和诺德公司吴优经理进
行开幕致辞，为第九届夏令营活动送上祝福，为到场的所
有小病友和家长们加油！
活动正式开始，儿童医院的甄英姿护士长为大家讲解
了血友病家庭治疗的相关知识，并现场为大家培训和演示
“自我注射”，小编看得出每位家长都在认真地聆听。接
下来自我注射环节，家长们带着孩子排队到台前，领取针
头、针管、注射用水，以及学习配药用的药粉。小编发现
今年绝大部分父母还是有一定的常识的，领完注射器具，
上手就来。其中一位妈妈，因为心疼孩子不愿给孩子扎
针，所以一直没有学习过。我们血友之家的香姐，看到她
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左右为难，瘦弱的她决定献出自己的小玉手，给这位妈妈练习。一次没
成功，香姐鼓励并告诉她已经很不错了，说：“另一只手给你试，这次
一定能成功。”爱心总是有收获，第二次成功！小编看到通过儿童医院
几位医生的规范指导，家长们之间的互帮互助，不会注射的家长也纷纷
动起手来了！
主持人刘大政同学，看到现场有儿童医院的医生在场，决定给家长
们谋取福利，现场提问答疑。这一下可收拾不住了，一波接着一波，真
是辛苦关老师和唐凌医生了。一些专业术语小编听不懂，但是看得出这
些普通的父母，为了孩子，我们小病友的爸爸妈妈真是卯足了劲学习！
“自我注射”、“家庭治疗”一直是非常重要的一个环节，原因很
简单，血友病作为一种终生性疾病，患者发生出血的时间也存在很多的
“不确定”，出血也许发生在“深夜”，也许发生在“路途”，这些
“不确定”，使随时就医成为了患者治疗中的另一个困难。所以“自我
注射”、“家庭治疗”对于血友病患者或家庭来说就变得尤为重要，我
们希望通过这种学习，能让更多家长甚至是孩子学会这项“技能”，让
孩子能在第一时间接受到治疗。
下午，由来自党共青团中国青年高级人才培训中心的那老师，给大
家带来“心理工作坊”，针对血友病孩子的情况，那老师有专业的心理
辅导方法，现场气氛异常活跃，那老师对我们“血友病”的孩子格外关
爱，十分用心地让现场的孩子和家长们放松心态，为血友孩子营造了一
个良好的教育环境。
儿童医院唐医生上台致辞
诺和诺德公司吴优经理上台致辞
甄护士长为大家普及教学家庭护理方法
家长们领取注射器具关老师亲自上前指导
唐医生解答患者问题
勇敢的香姐，你真棒！
关老师解答患者提出的问题 注射动作娴熟的妈妈，勇敢的儿子
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在行动
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今年那老师带来的是“抒情+教育”模式，爱你我就
揉揉你，爱你我就抱抱你，现场弥漫着“爱”的气息。
孩子们对妈妈并没有羞涩，看得出孩子们对爸爸妈妈的
日常付出的爱是了解和感恩的。
一连串的游戏、亲子互动让父母和孩子们明白信
任、守规则、关爱等的含义。这些平凡又注定不凡的血
友病孩子们，他们提早懂事，父母的教育必须也要跟上
去。那老师让现场的一位爸爸讲述了平时对孩子的教
育，因为孩子的身体，我们血友家长们对孩子的爱会异
常谨慎、浓烈，不小心就会演变成溺爱。而这又会对孩
子以后的成长造成影响。这也就是血友之家会经常举办
一些活动，让家长们带着孩子参加，放松心情、相互交
流，并请老师们来讲课的原因。宝宝们通过不断的学习
和相互沟通，走出对血友病恐惧的怪圈，和健康的孩子
一样，能打开心扉，拥有一个快乐的童年，并拥有那老
师所讲的这些高贵的品质和自身的不平凡，血友宝贝们
才会有一个“最好的未来”！
在《感到幸福你就拍拍手》一曲又蹦又跳的旋律
中，我们结束了此次心理工作坊，那老师再次让大家感
受到了温暖和幸福！因为治疗血友病的药物极其昂贵，
一些家庭会走向“因病返贫、因病致贫”的境况，但是
为了让孩子及时用药，父母的精神压力、经济压力随之
而来，这也是一般家庭不能承受的。但是这些父母并没
有放弃，而是每时每刻都在绷紧自己，为孩子付出！相
信通过这次那老师的“心理工作坊”，这些不平凡的父
母，会懂得如何给家庭减轻“压力”，如何给孩子营造
一个更好的家庭环境！
最后一个环节，也就是今天的重头戏——《杯子
歌》现场演唱及教学。为了这次表演，“红苹果合唱
团”的孩子们，每周六都在练习打杯子，据说团长刘政
同学买的杯子，已经全杯覆没，哈哈~！因为要教给现
场的孩子和家长，北方工业大学的3名志愿者在《杯子
歌》环节开始前赶到了现场，现场指导帮助练习。桌子
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围成了四方形，孩子们坐在里面，远远看去看到了我们
心中最亮的星。
凝聚在一起的力量真的很大，不一会儿，大家就可
以熟练流畅地整套做下来。眼看时机成熟，我们的主持
人刘政，把合唱团队伍规整，桌子周围的家长将杯子摆
好，等待着第一句歌声的号召。预备！起！“或许经历
过许多不美好，走过艰难坎坷的路，可是我相信会有，
会有更好的明天，所以要微笑去面对……”在合唱团孩
子们优美的歌声中，歌声和杯子的敲击声音巧妙地接合
在一起，这种契合，胜似行云流水。这就是团队的力
量，这就是爱的体现！是爱让我们凝聚在一起！
在中国大概有10万个血友病人，今天一些在北京治
疗的家庭因为夏令营聚集在这里，齐心协力完成《杯子
歌》，让我们更加团结振奋，以后我们会因为血友病人
更好的明天凝聚，也告诉所有的大病友、小病友们你们
一直不孤单！
关老师上台致辞，并告诉大家，类似这种互动活动
每年都会举办，也必将会越来越精彩，通过政府相关部
门、医生、企业及社会爱心人士各方面的爱心和支持，
都可以帮助我们成为“英雄”。一路走来每位血友病的
孩子和爸爸妈妈都在与病魔抗争，他们坚强乐观，他们
永不言弃！此刻，英雄，崛起！
2016年“Hero”血友儿童夏令营在大家的欢声笑语
中圆满结束！血友之家代表血友病病友们感谢北京儿童
医院团队，感谢诺和诺德公司，感谢2016年度北京市级
社会建设专项资金支持的京津冀血友病患者健康教育项
目，对血友病群体的大力支持，正因为有了大家共同的
帮助，我们的血友病孩子们才会在和病魔的搏斗中更加
坚强，加油！
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“红苹果合唱团”受邀
录制中央电视台CCTV4《中华情》
◎ 血友之家办公室 | 文
2016年10月13日，血友之家“红苹果合唱团”受邀
参加中央电视台“中华情”节目组录制，表演歌曲《天
之大》。
按照约定时间，下午2点钟家长带着孩子，怀着无比
激动的心情，来到了中央电视台新台址。血友之家的刘
政哥哥、久香姐姐已经在门口等待大家。集合、排队、
清点人数，短暂等待后，央视的工作人员出来迎接大
家，长长的队伍浩浩荡荡踏入中央电视台，红苹果们热
情洋溢的小脸忍不住露出喜悦。
进入电视台，工作人员把大家安顿好后，为了让孩
子们尽快彩排练习，团长刘政哥哥忙前忙后接洽工作人
员。因为前面有其他节目的彩排，工作人员安排孩子们
先去化妆间进行化妆，化妆间的大哥哥大姐姐们对我们
的孩子可是喜欢的不得了，原本静悄悄的化妆间一下子
热闹了起来，对于涂在脸上的“胭脂水粉”团员们嫌弃
又好奇，但是小脸上又都露出享受的神情，再也忍耐不
住孩子们的无比可爱，化妆师主动要求做“小苹果们”
的志愿者。完美O(∩_∩)O哈哈~
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终于，在猴孩子们要撒欢的时候，轮到我们彩排走
场了。真是一秒变明星，登上台的小苹果们把脸上嬉闹
的神情收了起来，舞台上的他们立刻起范儿。此刻，这
些从出生就注定不平凡的孩子们，在舞台上如此耀眼。
因为今天孩子们要来央视录制节目，合唱团杨老师
下班后没吃饭就赶了过来，给孩子们加油打气，又指导
小苹果们把歌曲过一遍！
经过现场导演和舞台指导老师的调整，当台上响起
孩子们天籁般的歌声：“妈妈 月光之下 静静地我想你
了……”我们的眼睛都湿润了！仿佛我们看到了一个个
受瞩目的新星在冉冉升起！
因为正式录制不能拍照，小编就不能拍摄照片分享
给大家了，不过节目播出时我们会提前通知大家的，大
家随时关注，不要错过CCTV4“中华情”。最后，再次
感谢中央电视台给血友之家“红苹果合唱团”这次登台
的机会，也祝“中华情”节目越来越火！
团长刘政哥哥几年来坚持不懈的努力和家长们的支
持也终于把孩子们带到了属于他们的舞台。孩子们的变
化，相信只有他们的爸爸妈妈感受最为深刻，加入红苹
果艺术团的孩子们，勇敢地实现自己的艺术梦。不断超
越自我，变得更加开朗、阳光、积极、优秀，这种心里
的满足感，虽然他们年龄很小，但也已经感受到了！今
后，更大的舞台在等着他们~加油！“小苹果”~
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血友之家——“拯救折翼天使”血友
病儿童救助项目阶段性进展报告
一、项目进展情况：自2016年1月1日项目启动后，血友之家陆续通过我们的网站、杂志、微信公众号、QQ群等传播
渠道，对项目信息进行推送，开始面向全国血友病儿童患者家庭接受项目申请，并对符合项目救助标
准的家庭开展相关救助。截止至2016年8月22日：
生活救助方面：从项目启动到2016年8月22日，血友之家项目小组共收到来自全国各地贫困血友
儿童家庭提交的申请290份，其中已有270个贫困血友病儿童家庭通过了项目审批，完成了上半年善款
的发放。截止至8月22日，已有233个家庭在得到救助后发来了救助情况反馈信息，告诉了我们孩子在
得到救助后的改善情况。
康复救助方面：项目启动以来在北京协和医院、北京儿童医院等全国范围内9家具备血友病理疗康
复能力的相关医院开展，截止至8月22日，已有15名关节病变的血友病儿童通过项目得到救助。15名
患儿在一段时间康复后关节健康状况均得到不同程度改善。
紧急救助方面：项目启动至8月22日，共有4名危重的血友病儿童接受救助，其中有一例烧伤患
儿救助，两例颅内出血患儿救助，一例腹腔出血患儿救助，他们均在项目的帮助下完成治疗，重获新
生。
二、项目财务简报：血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目，通过妇基会在腾讯乐捐筹款平台目前已筹
集救助善款2201045.35元（统计截止至2016年8月23日），用于开展2016年度血友之家——“拯救
折翼天使”生活、紧急、康复三大救助项目。
截止到2016年8月22日，血友之家共完成270名贫困血友儿童家庭6个月的生活救助善款发放，15
名残疾血友儿童康复救助善款发放，4名危重血友儿童紧急救助善款发放，合计发放善款565005.81元
（伍拾陆万伍仟零伍元捌角壹分）。
三、患者反馈：项目执行至今，我们陆续收到来自全国各地我们救助的血友病儿童和家长的相关反馈及患儿的故
事、照片，共233个家庭提交了反馈信息。对比之前的反馈，我们看到仍然有近90%的家庭认为项目
对血友病患儿的生活改善和身体健康状况起到了帮助和改善。拯救折翼天使血友病儿童救助项目同时
还缓解了贫困血友儿童家庭的经济压力和家属的心理压力，绝大部分家庭把救助金用在了孩子的治疗
用药、生活改善和学业支持三个方面：
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项目合作方：中国妇女发展基金会
项目执行机构：血友之家罕见病关爱中心
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我们的孩子小臣，今年8岁，已经是小学三
年级的学生了，自从2008年被确诊为重度血友
病甲型，一家人的生活都被这个病魔笼罩着。孩
子的右手臂由于小时候出血后没有及时用药物
治疗，最终导致四级残疾，到现在都无法正常自
理。雪上加霜的是2012年孩子又被查出抑制物
抗体高达109，这个消息又给我们一次沉重的打
击，从那以后孩子每一次出血就得输注人凝血复
合物进行替代治疗，然而替代治疗的效果不是特
别明显。2012年9月孩子口腔出血连续输液好几
天都不见起色，最后住院治疗，这才止住了血。
尽管病痛折磨着孩子，致使右手无法写
字，但他并没有被打倒。他练习左手写字，每天
努力学习，认真听讲，学习成绩在班里名列前
茅，我们真的为小臣骄傲感动。一年级两学期的
期末考都取得了双百的好成绩；硬笔书法大赛中
获得了一等奖；2014年5月25日获津南区第十一
届希望之星“自强不息奖”；二年级第一学期期
末被评为班级“超级智慧星”；2015年4月17日
参加了津南区中小学生“自强之星”的演讲评
选；2015年末荣获班级“年度状元奖”
三年的小学生活中，每次脚踝出血，最少
都要休息一个礼拜才能勉强去上学，鼻子出血都
不肯回家，一定要坚持上完最后一节课，让我们
欣慰的是孩子的性格没有收到影响，依然活泼开
朗。他喜欢画画，还喜欢下中国象棋，有空就和
老师切磋一下。
对于我们一家来说，虽然前方的路很辛苦，
但我们会竭尽全力，付出所有帮助孩子度过以后
的每一次难关！
记得很清楚，2014年4月3日凌晨4点，在威远镇的妇幼
保健院的楼道里，听到了婴儿哇哇落地的哭声，一家人奔向
了妇产科门前，医生说：“母子平安，男孩！”我们激动得
热泪盈眶，感谢上天，感谢医生，让我们的家的孙子平安降
生，当天取名：范 ☆ 洁。
瞬间，我们原本三代的家庭就变成了四世同堂，顿时我
觉得我们是世界最幸福的家庭。然而幸福和快乐就像傍晚
的彩霞一晃而过，高兴了一年，就在孩子一岁生日前两天，
小屁股整片发青，我们都没太在意，以为是在硬的东西上碰
的，生日当晚，来了我们最好的朋友，村卫生室的王医生，
他说娃娃屁股上发青是病，要去医院检查，我们县医院医疗
设备不全面，最好到青海省儿童医院去检查，于是第二天我
就和媳妇，儿媳妇抱上小孙子到青海省妇女儿童医院挂了专
家号，经过血液科主任三天的细心检查，得出结论是“重度
血友病甲”，当时就住了院，主任说：“这是一种罕见病，
需要终生治疗，如果不及时补充凝血因子，孩子就会残疾，
严重的话会失去生命。”顿时，我的脑子一片空白，可怜的
孩子啊，你怎么得了这种病！
从此，使我们这个原本并不富裕的家庭在精神上和经济
上，一下子跌进了痛苦的深渊。虽然隔壁邻居、亲朋好友在
精神上和经济上在不断地鼓励和帮助我们，但昂贵的医药费
和精神压力使我们喘不过气来，从2015年4月27日到2015
年12月30日一直在频繁住院，农村合作医疗报完后自费7万
多元，加上母亲患有脑萎缩和萎缩性胃炎，常年吃药打针，
一年费用也得1万元以上。
无奈，年迈的父亲出门看守工地挣钱，看着满脸皱纹、
满头白发的父亲，我内心一阵阵心痛，我跑到无人的野地大
哭一场，我敬爱的父母，今生遇到我这样的儿子是你们的不
幸，让你们受苦了，儿子此时此刻不但无能为力报答父母的
养育之恩，还要让你们为了我的小孙子，为了这个家出门赚
钱，儿子跪求你们下辈子再做我的父母，但愿下辈子你们能
得到一个健康快乐的小曾孙，让我这个做儿子的近一点点己
所能及的孝心。
直到孩子第四次住院，我和媳妇抱着孙子到镇政府，找
到镇书记，跪在了书记面前讲述了孩子的病情、家庭的状
况，书记答应2016年给我
们家庭评低保，还在经济上
给了3000元的现金补助。
漫 长 的 2 0 1 5 年 总 算
一 天 天 熬 过 去 了 ， 盼 来 了
2016年，可是新的一年，
一切美好的希望又破灭了，
因为政策改变，政府没有给我家低保。幸亏遇到了血友之
家，现在只能恳求尽快通过生活救助的申请，给我们家生活
和经济上一些帮助，在此，我们全家衷心感谢你们！
“折翼天使”救助的真实故事
救助案例分享一
救助案例分享二
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20
我是一个地道的农村妇女，如果有什么不同，就是我
有一个血友病儿子，儿子生下来白白胖胖很可爱，十个月
时发现爬行之后出现青紫还有血块，我怕极了，去县医院
检查说正常，回家后过几天有的地方好了，有的地方肿的
越来越大，，我们带着儿子去了廊坊中医院，医生让我们
去天津血研所，我当时以为是白血病，因为我听说过这种
血液病，等检查结果出来医生告诉我是血友病，是由母亲
遗传，男生会发病的一种罕见病，我当时就晕了，我们一
家都身体健康，医生说完，老公一家沉默了，我不知道怎
么办，农村人的观念里儿子是根，儿子这病就是无底洞，
光检查治疗就好几千，我婆婆说了一句：“有病咱就治，
孩子投奔咱来了，不能不治，”从此我和儿子就开始和天
津血研所打上了交道，有时候没有因子我就输我的血给儿
子，可儿子一岁多的时候，一次感冒差点要了他的命，昏
迷吐血。
当时在县医院，我说我儿子是血友病，医生一检查是
脑出血，大夫说没治了，救活也是拖累。我坚持输八因
子，在医院买不到，就去医药公司买，和药贩子买，一次
次借钱之后，老公沉默了，我知道我借的钱可能一辈子也
还不上，可我不后悔，儿子一岁的时候喊了妈妈，我乐坏
了，我觉得我的好日子来了，可是儿子在两岁的时候，站
着站着突然躺下了，躺的时候磕在了暖气片上，血喷了出
来，我和老公还有公公又一次去血研所，大夫让输上八
因子去儿童医院缝针，当大夫让签病危通知书时我都麻木
了，身上的钱花光了，公公什么也没说又去借钱了，我婆
婆打电话说：“死不了咱就治！”这一次我儿子又挺过来
了，可却留下来后遗症癫痫病，之后就借不到钱了，只能
陪着儿子，有点钱就输次冷沉淀，没钱就陪儿子挺一夜。
夜真长啊！一次次从晚上盼着白天又从白天到晚上，总对
自己说挺挺就过去了，可怎么就过不去呢？
2013年的时候，我老公买了一台二手电脑说可以上
网，我挺恨他的，儿子买药都没钱，你买这破玩意能当因
子用吗！可电脑给我打开了一扇窗，我加入了血友之家官
方网站，知道有很多都是血友病患者，也可以去找报销，
我大着胆子去找新农合办公室，当那个大姐告诉我可以报
销的时候， 我坐在人家办公室里哭了半天，在资料不全
的情况下，大姐帮我报销了45%，1万多块钱，我赶紧拿
着这钱去天津血研所买了八因子，血研所的薛大夫让我给
孩子做骨关节，那时候儿子走不了路，滑膜炎出血经常血
肿，那之后我就开始预防治疗，我以为只要八因子跟上我
儿子就可以走路，过正常人的生活，可开始预防治疗就花
了9000多，报销完5000多，我咬牙坚持，可儿子癫痫总
发作，我给石家庄的一个大姐打了电话，大姐知道我的情
况后让我带儿子去看看脑科，我没钱她出，我感谢她在我
无助时扶了我一把，我听了她的话，背着儿子上了学，儿
子上课我拿着小板凳在后面坐着，怕他癫痫发作，我觉得
我都这么努力活着，老天总会开开眼吧！可去年冬天我又
遇到坎儿了，我婆婆因为心脏病住院了，我们没钱看病，
老人说不想住院的时候，我觉得特别得累，同样患有心脏
病的公公又去借钱了，我真的特别的累，我总想咬咬牙挺
过去，可为什么就这么难过呢？我只想让我缓一缓，哪怕
有个地方让我休息一会儿，可是不行，我有一个需要八因
子救命的儿子，有个学习非常优秀想上大学的闺女，有个
心梗之后还要四处帮我借钱的公公，有个看见一个塑料瓶
子都要捡回家还钱给孙子买吃的好婆婆……
前方不知道还有什么，但我相信，我只要坚信生活不
会更苦，就会变好！
救助案例分享三
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选择坚强
2004年12月一天的早上，随着阵阵哭声儿子出生
了，全家人洋溢在幸福快乐中。在8个月左右的时候，
一次高烧，腰间发现一块块大大的淤青，到医院检查化
验，医生建议去太原做进一步检查。当时在医院上班的
大姑子打电话让我们去一趟，在医院的走廊里，她很郑
重地对我说，建议带孩子做进一步检查，情况不是很乐
观。心里很慌，立即带着孩子去了太原。
那真的是一场噩梦。到了太原已经凌晨2点多了，孩
子因为颠簸呕吐发烧，山大二院抽不了小孩的血，我们
又到了儿童医院，儿童医院需要住院。抽血后安排去二
院化验，最后，到了二院还要抽血，几个医生护士把孩
子按在床上，让我出去，在孩子大腿上抽血。当时我不
知所措，看到孩子被按在床上，眼神绝望地看着我喊妈
妈……妈妈……我被赶了出来，他们说我在里面孩子不
听话。之后结果出来了，医生悄悄地告诉我说，你家孩
子确诊了，血友病重度甲型。这种病是遗传，考虑给不
给婆家人知道，当时一块儿去的还有婆婆和大姑子，这
病瞒是瞒不住的。之后一切都变了，医生说后半生就靠
坐轮椅，你们提前考虑好，大姑子说县城里有两个兄弟
都是这病，都没活过12岁。
一岁多那年，孩子嘴唇碰破一点皮，流血流了一个
多月止不住，没办法过完春节，我们不顾家人的反对，
带着孩子来太原买了四盒因子，那时候买不到国产的，
只有买昂贵的拜科奇，输了两盒就好了。之后一年的夏
天，孩子在玩耍时，脚扭伤了。那年，全国因子紧张，
到处买不到药，最后打听到了攀会长，才借了两支药，
但是并没有起到什么作用。孩子躺在床上，整夜整夜地
喊疼，那种滋味比刀子捅在心口上还疼，每晚抱着儿
子，哭着祈祷上苍，把疼痛转到我身上，很不知道，为
什么会降临到一个幼小的孩子身上……
2009年，孩子上幼儿园，脚踝反复肿疼，无奈退
学，我们带着孩子去北京儿童医院见了吴润晖大夫，大
夫说孩子右脚踝肿胀，肌肉萎缩，活动受限，建议有条
件预防治疗，孩子就能和正常孩子一样走路、上学、玩
耍。在协和赵永强和华宝来教授给孩子做了因子含量等
进一步检查，用了半个多月时间，钱花完了，回家了。
因为资金不够，预防治疗停了，因子还是很难买，脚还
是肿疼，滑膜炎，自发出血了走路颠簸。他才6岁啊，本
来可以有个天真、快乐的童年，但每天却要受病痛的折
磨，看到儿子不能走路，根本不敢想象以后会是什么样
子，我是孩子的母亲不能看着他残疾、没文化。都说我
孩子是个无底洞，没人肯借钱给我，都躲得远远的。我
找了人，借了私人贷款，独自一人带着儿子踏上了去北
京的火车，心中只有一个信念，不能让孩子坐轮椅。
到了北京，在一个好心人的帮助下，租下了他家的
厨房，隔壁大妈大爷人特别好，做了饭菜经常叫我和儿
子去吃。他们是过来做生意的，看到我和儿子每天就吃
一点小菜和面汤，都流泪了，说孩子在长身体，吃的不
行，所以总是接济我们。医院里见到了全国各地的血友
病患者，互相帮助像一家人一样，有段时间快扛不住
了，心态差，每每看到他们坚强的身影，我就告诉自
己，坚持住，坚持住，孩子们都是那么坚强……
最让我感动的是，在北京的一个小朋友，14岁，一
个人到医院来打针。看到我和孩子走过来告诉我，阿姨
当弟弟长我这么大，您就不用背着他来医院了，就可以
像我一样一个人来打针了。看着孩子我眼里满是泪，我
忘不了他只是一个不到14岁的孩子，那么勇敢、坚持。
因为我们住的地方实在是太热了，孩子身体受不了。有
几个病友住地下室，他们就帮我们一块搬了过去，一块
照顾孩子，互相帮忙。
一段时间后我们回 老家了，预防一段时间，孩子能
走路了，却面临着上学的问题，已过了上小学的年龄，
选了一个农村孩子少的学校，给校长说了一下孩子的情
况，被拒绝了，又耽误了一年，孩子想上学，问我：
“妈妈。为什么学校不要。”我无言以对。第二年终于
学校接受了，上了一年级，孩子很努力，在班里是班干
部，学习总在前十名，虽然身体原因总是请假，但是丝
毫不影响他成为一个品学兼优的好学生。
救助案例分享四
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在行动
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双手撑起血友宝宝美好的明天
小城于2011年2月8日出生，孩子的出生给我们全家
带来了欢声笑语。就在孩子11个月大的时候，刚刚学着
走路时有磕碰摔倒，身上总是会青一块紫一块，受伤的
地方还硬硬的。当时认为孩子小，学习走路时磕碰有些
青紫是正常的，就没有当回事。
在2012年11月份意外发生了，孩子牙床被尖锐的
东西扎破流血不止，前后有大半月，我们跑遍了市里的
各个医院检查都不找不到原因，也没有办法完全止住伤
口的流血，医生建议我们去苏州大学附属第一医院检查
一下血液。检查的结果如晴天霹雳一样，不敢相信，重
度血友病A型，因子的含量只有1%。回家后整夜整夜睡
不着觉，看着可爱活泼聪明的儿子，眼泪止不住地往下
流，心里难过、自责、痛苦、崩溃，很长一段时间都难
以走出这个痛苦的阴霾。家人朋友都来开导我要想开，
要勇敢地去面对这个现实，自己要调整好自己的心情，
为了孩子也要坚强地挺过去，相信未来的医学一定会攻
破这个罕见病。
由于孩子左脚踝和膝盖出血次数较多，左膝盖已有
变形，造成走路不协调，每当看到孩子走路时的样子我
总是揪心地疼痛，很是担心孩子的成长。在这几年中大
大小小的出血不计其数，每当看到孩子出血时痛苦的哭
声，心里真的是心如刀割，面对自己孩子的疼痛恨不得
代替，然而却只能手足无措地照看。随着孩子一天天地
长大，用药量也在增加，因为药费昂贵，本来就不富裕
的家庭更是雪上加霜，日子过得很清苦。但看到孩子活
泼聪明，天真的笑容时，我们做父母的辛苦付出都是值
得的。
在经历过一次次的痛苦中，我有幸在网络上加入
到了血友病群，在群里认识了其他病友家长。在之后
的生活中，我时时刻刻关注着血友病的相关信息，了
解周边医院凝血八因子的相关动向，学习照顾血友宝
宝 需 要 注 意 的 事 项 ， 关 注 血 友 宝 宝 的 饮 食 和 活 动 ，
也懂得了在宝宝受伤后的第一时间如何处理。随着时
间的流逝，我逐渐地由脆弱物质成长为了一个坚强勇
敢细心周到的血友妈妈。我开始教育宝宝学习自我保
护，带她出去游玩结识玩伴，教他学习各种知识。我
开始告诉他，在幼儿园的时候要注意不跟小朋友们激
烈打闹，要记得如果摔倒的话第一时间请老师打电话
给我。我们需要细心呵护孩子，但也不能让他脱离社
会生活，过度保护有时候也是一种伤害，我们既要用
我们的母爱让他远离危险，也要学会让他稳步向前。
他们不是脆弱的“玻璃娃娃”，他们和普通的孩子一
样成长，甚至会比普通孩子走得更远。
现在的我面对突发状况已经能沉着应对，和所有的
血友妈妈一样，我一直不断地自我鼓励和进步。我们是
孩子最稳固的支柱，只有自己坚强才能教会孩子坚强和
进步。希望我们所有的血友妈妈能够团结互助、相互学
习，用双手为我们的血友宝宝撑起更好的明天。
感谢“血友之家罕见病关爱中心”大爱的精神，让
我们全家对未来更有信心，心存感激，勇敢坚强地生活
下去，在此向“血友之家罕见病关爱中心”的援助致以
真诚感谢，感恩血友之家的帮助。
救助案例分享五
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姓名：徐*辉
年龄：7岁
籍贯：河北
姓名：赵*
年龄：10岁
籍贯：安徽
姓名：潘*豪
年龄：10岁
籍贯：江苏
姓名：董*宣
年龄：17岁
籍贯：安徽
姓名：李*轩
年龄：9岁
籍贯：江苏
姓名：余*煜
年龄：9岁
籍贯：山西
姓名：王*昊
年龄：8岁
籍贯：河南
姓名：喻*杰
年龄：10岁
籍贯：河南
姓名：赵*盛
年龄：9岁
籍贯：青海
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更多救助案例
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知识讲堂
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血友病运动指导（六）
◎ Kathy Mulder | 文
本体感觉训练
1级
注意：肘、腕或膝关节有疼痛或肿胀时不做。
预备：手膝位于地板或垫上。
动作：向后抬起一条腿并保持平衡几秒钟，然后放
下。换对侧。重复直至感觉疲劳。
目标：可保持上述动作30秒钟。
2级
预备：手膝位于地板或垫上。
动作：抬起健侧上肢和对侧下肢保持平衡数秒，然
后放下，换对侧。重复直至感觉疲劳。
目标：可保持上述动作30秒。
3级
预备：手膝位，双手在不稳定表面（如枕头等） 上。
动作：向后抬起一条腿并保持平衡几秒钟，然后 放
下，换对侧。重复直至感觉疲劳。
目标：可保持上述动作30秒。
4级
预备：手膝位，双手在不稳定表面（如枕头等） 上。
动作：抬起健侧上肢和对侧下肢保持平衡数秒，然
后放下，换对侧。重复直至感觉疲劳。
目标：可保持上述动作30秒。
5级
注意：达到4级后再开始5级。
预备：手膝位，双手在不稳定表面（如枕头等） 上。
动作：抬起健侧上肢和对侧下肢，闭眼，保持平衡
数秒，然后放下，换对侧。重复直至感 觉疲劳。
目标：可保持上述动作30秒。
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第四节：肌肉的锻炼
对于血友病患者、医师和物理治疗师而言，肌肉出
问题才是真正的挑战。肌肉出血在一开始不易被识别而
容易误认为是肌肉扭伤。因为深部的肌肉出血往往没有
明显的体征。
有些肌肉涉及2个关节。有时1个关节运动得很好，
但是另一个关节的运动可能就受到了影响，此时，只有
同时检查两个关节的运动才能发现问题。对这种双关节
肌肉的评价和康复需要具备良好的解剖学知识。
对比双侧肌肉的长度也是必要的。只有肌肉长度
完全恢复使得所有的部位可以同时运动才算完全的康
复——常见的错误是只恢复了某个节段的肌肉长度。比
如，一侧腓肠肌出血后，在屈膝位可使踝关节完全背
伸，但在 伸膝位则无法完全背伸。
说肌肉出血是个真正挑战的另外一个原因是，肌肉
出血往往会引起严重的并发症。深部肌肉间隙出血可引
起短暂或永久的神经损害，如果血肿巨大，还会导致血
管受压和肌肉坏死。
有些肌肉，由于其位置和功能的原因，不易充分休
息。许多肌肉会因出血而变得薄弱无力。大多数肌肉会
在出血恢复后丧失部分柔韧性。刚恢复几天又反复出
血，这种情况并不罕见。
最好由超声波检查跟踪随访血肿吸收的情况。如果
不可能，那么仔细的临床评估是必要的。患者常常能够
分辨随着运动训练的进行，肌肉是否变得不那么紧，不
那么痛了，还是更痛了。物理治疗师必须细心地倾听 患
者的描述。
在训练期间，用夹板固定肢体于舒适体位，也许对
肌肉长度的恢复有益。夹板可以随着肌肉长度的改变而
调整。
肌肉功能的康复也必须包括肌力训练以恢复肌肉的
力量和耐力。
后面介绍的训练将有助于牵伸和拉长因本身出血或
关节出血而变得发紧的肌肉。这些牵伸训练必须主动进
行，不可由治疗师或家属被动进行。要在严密监护下进
行，以避免新的出血和损伤的发生。
牵伸应循序渐进地进行。肢体的牵伸以肌肉感觉发
紧为止。每个动作应保持数秒钟，然后放松。牵伸动作
可以逐渐加大，但切记不可操之过急。
训练涉及的肌肉包括：髂腰肌，腓肠肌， 腘绳肌，
前臂屈肌和股四头肌。所选方法包括肌力训练和柔韧性
训练。
髂腰肌（髋屈肌）
髂腰肌位于骨盆，是青少年血友病人常见的出血部
位。其腰大肌部分附着于脊柱和股骨，损伤或变紧可引
起屈髋，弓腰。
股动脉和股神经的位置临近髂腰肌，因此，该部位
出血会造成严重后果。神经受压早期出现大腿前皮肤麻
木和感觉丧失，这是髂腰肌出血的早期征象。如果股神
经受的压力持续增加，则股四头肌会出现麻痹，伸膝无
力。这可能成为髂腰肌出血后严重而永久的后果。
关键点
·髂腰肌出血恢复起来可能需要数周或数月的时间。
因此，康复进程必须循序渐进且在治疗师监护下进行。
·髂腰肌出血时必须严格休息直至出血停止，这意
味着绝对不允许走路即使使用拐杖。
·大腿前皮肤感觉下降或麻木是神经损害的早期征象。
如果出现这种情况，应立即请有关专业人员进行评估。
·旨在完全恢复柔韧性和肌力的康复训练必须在治
疗师监护下进行。
·即使看起来已经完全恢复，但仍然很容易再出
血。如果出现新的出血迹象，如疼痛加重或活动困难，
应立即让患者卧床。
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知识讲堂
26
柔韧性训练
也许数天或数周都要在坐位或仰卧位时膝下垫厚枕，在此
期间，保证髋关节始终处于舒适的屈曲位，不要尝试下地走
路。一旦确定出血完全停止，就可开始进行下列的柔韧性训
练。但要准备好万一再次出血就要马上继续卧床休息。
1级
出血完全停止后开始，万一再次出血应立即停止。
预备：仰卧位，屈髋屈膝，双足平放。
动作：轻柔地伸展患侧下肢直至髋部/腹股沟区有牵拉的感
觉——不要再进一步伸展了。必要时可以用手协助动作。用枕
头垫在腿的下方使得患肢可以放松。每小时重复动作 1次。
目标：随着伸髋能力的增强，逐渐减小枕头的高度。
·继续练习直至在健肢屈曲的情况下，患肢可以伸直。
·在患侧下肢能够完全伸直之前，不要尝试下地走路 。
·一旦大腿、背部或腹股沟区出现不适，立即停止练习，
继续卧床休息，同时患肢处于舒适的体位。
2级
能够完成1级的动作后才能开始2级
预备：俯卧位动作：保持髋部伸展，放松腰背和髋部。大
腿、腰背或腹股沟区出现不适立即停止。
目标：能够舒适地完成上述动作，就可以在室内尝试小步
行走。
3级
能够完成2级动作后才能开始3级
预备：仰卧位，双膝双髋屈曲，双足平放，收腹。
动作：双足踩地使双髋抬起直至腹股沟区有轻微的牵拉
感，坚持数秒，放松。
目标：在不引起任何不适的情况下可使髋关节抬起，直至
使其可以充分伸展。
4级
4级动作是为下地行走做准备的。只有在能够顺利完成2级
动作并已经开始3级动作数日后才能进行。
预备：站在踏板的侧方
动作：患侧足踩在踏板上，患侧膝关节用力伸展站上踏板。
目标：不借助帮助可以轻松站上踏板并保持腰部伸展。
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5级
能够轻松完成3级和4级动作后才可开始5级动作。
预备：仰卧位，健肢屈曲，患肢伸展。
动作：缓慢地屈曲健侧膝关节使健侧大腿向胸部靠
近直至腰部或患侧腹股沟有牵拉感，或患侧下肢开始屈
曲。必要时可借助上肢帮助。动作过程中要始终保持患
侧下肢伸展。
目标：健侧大腿可以轻松靠近胸部而同时患侧下肢
保持伸展状态。如果可以轻松完成5级动作，则可增加行
走距离，但是仍然不要尝试跑步。
6级
该动作必须在有经验的物理治疗师指导下进行 （最
好是血友病治疗中心的）。治疗师将为患者设计个体化
的主动的（不是被动的）髋伸肌牵伸 方案。
轻柔缓慢地练习直至肌肉长度完全恢复是非常重要
的。如果肌肉长度未能完全恢复，则步态和姿势就会受
到影响，再出血的可能性也会增加。
没有物理治疗师的建议不要尝试跑步。
肌力训练
1级
预备：仰卧屈膝位。将手放在患侧膝关节上。
动作：屈曲患侧膝关节使得大腿向胸部靠近，同时
手向大腿施加压力并逐渐加大压力——保证要无痛！坚
持数秒然后放松。重复直至患肢感觉疲劳。
目标：大腿能够完全抵抗手施加的压力。
2级
预备：面墙而站。在患侧大腿和墙壁之间放置1个枕
头。
动作：用大腿挤压墙壁并逐渐增大压力。坚持数秒
然后放松。出现疼痛时应立即停止。
目标：逐渐增加压力和动作持续的时间。增加动作
的次数。
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情感天地
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小学初中高中求学的心路历程◎ 李守聪 | 文
小学时我撞到了腿，由于当时家里穷，耽误了治疗，
落下了左腿残疾。
我第一天上学就感觉到了同学们异样的眼光，他们去
上体育课了，我一个人只能孤零零地呆坐在教室里，心中
是无限的孤独。我的家里人安慰我说：“孩子不要哭，当
他们以异样的眼光看你时，你要对他们微笑。你要自信自
强，好好学习，以后会成为有用的人的。”我便拿起了课
本，心中暗暗发誓，我一定要学好知识。姐姐对我说：知
识改变命运。我从此便开始了学习生涯。上课时听得特别
认真，因为行动不便我尽量少喝水，来减少上厕所的次
数。由于专心学习，我的成绩名列前茅。
伟大的妈妈为了让我少走几步路，从小学一年级一直
到高二整整背了我11年，感谢我的母亲。由于自己身体不
好，没法和同学们一起去玩，我也渐渐变得孤独。为了不
让母亲看到难过，有时想到自己的处境，我在晚上躺在床
上时偷偷地哭，问自己为什么老天要这么对我，我没有健
全的身体，我没有知心的朋友，我更无法融入同学们中去
和同学们一起玩耍。
因为成绩优异，中考时以高于重点高中40多分的成绩
进了一所普通高中的免学费班。可是由于极度的自卑，我
不敢和同学们交流，甚至也不知如何和他们交往。于是，
我迎来了生命中最黑暗的一段刻骨铭心的日子。
在教室里，我几乎不说话，由于极度敏感，有时和同
学们发生口角。老师找到我，问我最近的情况，我哭着
说：“老师，我想退学，没有同学愿意和我说话，我完全
融入不进班级中去。”老师说：其实同学们没有恶意，你
也不要自卑，要学会感恩，学会尊重别人，而且还是要好
好学习。原来在初中，我基本上是年级前三名，可是后来
成了班里倒数第一。妈妈说：“孩子，只要你尽力，妈妈
就不后悔让你上学。”一直到高二，妈妈还是一直背我上
学，有一天，坐在母亲电动车后面，突然发现妈妈竟然有
了白发。那都是为我付出的结果啊。我学会了感恩。暗
下决心，把落下的课补回来，可是我已经落下了好多。
我开始自己学以前的课本，做以前的题，有问题独立思
考，实在不会后问同学问老师。老师也帮我讲落下的
课。期间，有好心人了解到我家的情况，其中有位邹阿
姨来到我家资助我上学。阿姨每年都会抽出时间问我学
习情况，每年都给我钱，供我上学。我知道了什么叫爱
心。有这么多人关心我，我有什么理由不站起来，焕发
正能量，好好学习，自强不息！就这样，带着所有好心
人的爱，坚强的我参加了高考。
收获的季节到了，回报好心人的季节到了，感恩的
季节到了。我拼尽全力，书写了属于自己的高考试卷，
不容易啊！12年，父母妹妹还有所有好心人的爱要有结
果了。在高考后的暑假里，我不敢放松，我参加了计算
机培训班，考取了计算机维修工中级证。我坚持每天早
上5点30起床，去读书去练字、去图书馆看书、去上培训
班。因为我知道，我上大学不容易。我深深地感觉到了
社会的温暖。回想漫漫求学路，我从最初的极度自卑，
慢慢变得乐观开朗；我由原来的不爱说话，变得和同学
们友好相处；我由原来想放弃学业，变得心怀梦想自强
不息。我有个梦想，能在科研路上做出点不平凡的事，
将来进科研所，为国家科技发展做贡献，然后再功成名
就后，拿出很多钱来做慈善，使世界上穷人减少，减少
两极分化。我不想让和我一样的残疾人、穷人，再生活
在自卑中了。大学刚刚开始，梦想，起航吧！不被嘲笑
的梦想是没有完成的必要的。
我坚信！逆袭人生，日臻优秀，实现理想，才会有人
倾慕；足够优秀，才会令人刮目相待。I believe forever！
如今很少再去回想曾经受过的委屈，也谈不上过去的
伤害是要感谢还是记恨，我已经慢慢理解，“没有时间浪
费在没价值的人身上”，这只是人生的常态。这些激励我
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29
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最终进步的伤害，何不是人生的另一种转机？我在这些
“瞧不起”的眼神中，学会用一种沉默的姿态闷声努力
着，我没办法拒绝这种负面能量的发生，但我终有一天可
以让更美好的自己站在你面前，静静地告诉你，“我不是
你想象中的，那么不堪一击的人”。
你弱的时候，坏人最多。不行就用二倍的努力。不努
力就没有优秀的机会，不优秀也就失去了被尊重的机会。
优秀就是我的发言权，优秀就能获得尊重！坚信， 一个
人，唯有强大，才有选择的权利，才有被重视的资格，才
会做出最有力最有尊严的反击，否则无论你逃离到世界的
哪个角落，都会发现那里的坏人特别多。
电视上正播放着第87届奥斯卡颁奖典礼，最佳改编
剧本奖得主《模仿游戏》编剧Graham Moore站在台上领
奖，说了一番感动所有曾经或者正在为梦想执着付出的
人。 他手持小金人，感慨道：“艾伦·图灵没有机会站
上台，看着这些迷人的脸，而我却能，这很不公平。在台
上的短暂时间里，我想说几句。我16岁时曾试图自杀，因
为我觉得自己很怪，很另类，与其他人格格不入，而现在
我站在这儿，此刻的我告诉那些有同样感觉的孩子。‘我
好古怪’‘我好怪异’‘我真是不合群’，没错，你是这
样，我肯定你就是这样，但请继续‘怪异’，继续‘与众
不同’，当你成为下一个站在这里的人，请把这番话传递
下去。” 台下响起雷鸣般的掌声，甚至有人的面颊上挂
着擦不干的眼泪。我听着他那句干净的Stay weird，stay
different，鼻涕淌到嘴角边。
我就是我，stay werid，stay different!“好古怪”“我
好怪异”“我真是不合群”，没错，我是这样，我肯定我
就是这样，但我会继续“怪异”，继续“与众不同”！
分享一下最近的感悟：
逼着自己埋进去，埋进书本，埋进试卷里，埋进密不
透风的黑茧——为的只是有朝一日破茧成蝶。
在梦想这条路上，最怕你有走不下去的预见和随时回
头的准备。
“怕什么，这人生还长久，不行，就用二倍的努
力！”
我只是活得单纯，肯相信，只要付出足够多的努力，
就一定能够实现梦想，它也许会比别人的来得晚一点，但
想着它总有一天会靠自己的双手得到，那晚一点到来又有
什么关系？
为以后生活去努力拼搏吧！
哪怕狼狈不堪，总有一天会成为人上人。
什么是信仰？信仰就是把生命交给自己认定的事业，
无论艰难险阻，不管成败与否！什么是信念？信念是对信
仰的坚守与执着，明知前途坎坷，荆棘密布，但却只顾风
雨兼程！
专一地，单纯地，坚决地，几近固执而又饱含信仰和
希冀地，心无旁骛乃至与世隔绝地，为了一个认定的目标
而奋斗。
有一次同学聚会上，大家各自说起对每一个同学的印
象。说到我时，大家给出最多的答案就是：“学习好，
聪明。”甚至当年的同桌都拍着大腿表示极力的赞成：
“对呀，我们那年都一样学习呀，不聪明怎么会拿高分
数？！”我惊讶地发不出声，“聪明”从来都不是属于我
的描述。我攥紧手中这啤酒，酒精带我回到十五六岁的那
些日子。
我那时成绩总是在班级中的前几名，老师器重，同学
羡慕，爸妈欣慰。可是否有人发现过——我中午从不舍得
午睡，全班黑压压倒下去一片，只有我一个黑脑袋还拿着
笔摇摇晃晃；我甚至不会在课间走出教室，我坐在喧闹的
教室里，硬是给自己划拉出一点安静用来做数学题；我熬
到很晚才睡，十几岁就开始和咖啡作伴，电视从不是我生
活里该有的内容，我点一盏灯，伏在书桌上，实在扛不住
就睡五分钟再懊恼地重新坐起来；我五点钟起床，不等眼
睛睁大就抓起枕边的英文课本背单词，偶尔瞌睡几分钟
嘴中也念念有词；我每天早晨坐公交车上学，去车站的
十分钟步行，都要把历史重点知识写在手心里，边走边背
诵……我经常看到“天才少女”“天才少男”的新闻，只
能叹一口气，接着背上我那十几公斤重的书包，去熬那熬
不完的夜和永远起得不够早的清晨。
这样的“聪明”是有代价的，而有代价的，我的生活
中又不止这一样。
“你弱的时候，坏人最多。”这几个字缺乏温情，看
起来冰冷，却是生存的至大道理。
生活中还有更多的残酷，需要一个人亲自去理解，而
我相信，总有一天，我坚持不懈的努力，会让那些曾经的
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情感天地
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坏人，越来越友善。
一个人，唯有强大，才有选择的权利，才有被重视的
资格，才会做出最有力最有尊严的反击，否则无论你逃离
到世界的哪个角落，都会发现那里的坏人特别多。
既然家境不好，那就要努力要家境好起来啊！”
我恍然大悟，这份来自社会的残酷，从来都不是别人
的错，一个没有钱没有地位没有学识的男孩子，还能指望
一个陌生人对你温柔以待再给你不离不弃的帮助？相信
我，这世界从不会有强者对弱者无条件的资助，连爱情都
未必能慷慨如此。
不努力就没有优秀的机会，不优秀也就失去了被尊重
的机会。
我很难对这件事下一个确切的定义，但是看看身边令
你心生佩服的女孩子，不难得出结论，她们的优秀，源自
多金、美丽、健康、有气质、有文化、有一技之长……她
们保持着两位数的体重，赚五位数的月薪，气质出众，谈
吐睿智，生活向上，穿着高跟鞋，在这残酷的世界里用理
性的声音砸下一个个掷地有声的符号……这些优秀，或许
有点先天的关联，但什么都敌不过后天的努力，没有人可
以天生完美，但努力，能够让我们越来越优秀。
若你正在经历这份坎坷，那只有一个原因，说起来
残酷也真实，“你只是不够优秀而已”。别去相信美丽
可以拯救自己的全部缺点，也别去指责这世界残忍的一
面，很抱歉，现实里不会存在永久的吸引或同情，人总
是头朝向更好的地方而忽视在低处挣扎的那些人，这是
人类共有的特点。
如果观察身边突然间奋起的朋友，我们大概会发现，
有很多努力并不是自发的，而是来源于一种伤害。
优秀就能赢来尊重，优秀就能给自己一个发言权。
比你差的人还没放弃，比你好的人仍在努力，你就更
没资格说，你无能为力！
那么上大学到底能学到什么？
学会接受不公平 ，从最初的忿忿不平到最后的坦然
接受， 慢慢不再问凭什么， 也不去追究那些略显龌龊
的现实。 不是因为妥协， 而是因为明白想得到公平必须
先有竞争的资格， 所以只有不断地把自己变得强大， 由
内而外地让别人不能轻视， 站到别人无法企及的位置才
能看到别人看不到的风景， 有时候劈荆斩棘不是一件坏
事。
大学为什么要把课安排的这么松散然后耗上四年，而
不是像中学一样朝七晚五学上三年就毕业，它就是要这
样，用四年的时间，打磨你锐气，消耗你的梦想，拆散坚
定过的爱情，接受各种看不惯的人和事，然后才能放心地
把一个足够圆滑和现实的你，送到社会、婚姻、现实里。
不要一昧地认为人际关系最重要，没有什么比让自己
更加强大重要。
如果大学四年只为了混个学生干部，只为了几张荣誉
证书，只为了获得入党名额！最后你不过是花着父母的钱
在大学里舒服地荒废了四年青春。从踏入大学的第一天
起，就多去图书馆，多听几场演讲，多交几个知心朋友，
多写点自己的故事，多思考你要的未来，多拥有自己的时
间做自己喜欢的事！
大学可以让人学会独立，低质量的社交不如高质量的
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独处，我可以一个人吃饭上课走路。待人友善是修养，独
来独往是性格。
人际关系：学会套路与反套路
一天一本书，一周一学期
大学里感觉差不多的同学，工作后的差距大多不是机
遇不同，而是本身的差距，你不了解而已。一样的看书，
有人看的是情节，有人看的是规律。一样的打工，有人挣
的是钱，有人寻找的是突破口。所以大学里要交的朋友不
仅仅是每天待在一起打发时间的，最好是能一起花费时间
玩出一些名堂的。
天呐，你都在说什么，大学不就是学微积分线性代数
概率统计商务英语西方经济学思修马原毛概财务管理财政
学税收房地产开发金融工程国学基础民法刑法临床医学病
理学酒店管理，以及，食堂抢饭吗？
驾照，专业证，四六级，坚持锻炼，交点好朋友，学
一门乐器，有点兴趣爱好，看时政新闻，学会独立思考，
尝试多点事情不会后悔。还有多看书看好书多去图书馆。
多去上课，尊重别人。最后要学会与自己相处，当孤独的
时候你知道有多重要。（说这么多真的希望即将步入大学
的学弟学妹能少走点弯路）正能量！
大学最重要的，其实并不是人情世故和圆滑处事。去
读书，去健身，你有四年的时间去提升自己的气质，再没
有这么好的机会，相信我。真的很重要，尤其是女生。
大学是用来脱贫的， 不是用来脱单的， 共勉。
别人睡觉的时候保持安静，叫别人帮打饭别嫌难吃，
别乱翻别人东西，叫别人买东西记得给钱，注意卫生，别
否定别人喜欢的东西，借了东西主动去还，别评价别人家
境，别总是欺负一个人
怎么忍受奇葩室友并与他们和平相处？
别以挂科为荣，那只是蠢货才干的事。
一个人可以在图书馆泡一天，一个人可以在操场跑十
圈，独自从纷繁的活动中找到自己想要的，我们不是孤
独，只是学会一个人可以活得漂亮。
大学直观是学专业课和一些必备知识，但实际，通过
你参加的社团学生会，来学人际交往，怎么应付上级拉拢
下级。有很多人觉得大学挺黑暗的，其实不然。只要自己
阳光，到哪里都会有阳光的生活。
“孩子，我要求你读书用功，不是因为我要你跟别人
比成绩，而是因为，我希望你将来会拥有选择的权利，选
择有意义、有时间的工作，而不是被迫谋生。当你的工作
在你心中有意义，你就有成就感。当你的工作给你时间，
不剥夺你的生活，你就有尊严。成就感和尊严，给你快
乐。”——龙应台
大学不仅是教授你知识的地方。它更是让你看清差
距，并为之努力的地方。是父母省吃俭用把希望寄托于你
身上的地方。是你可以依靠自身的勤奋改变命运的地方。
大学可以使你奋发向上，也可以使你萎靡不前。但是，希
望四年后，当你回首初入大学校门时，当你回想父母殷切
期盼时，你能自豪地说：我没有遗憾！
1.自己的时间要掌握好，学会去拒绝别人。 2.别大学
弄的碌碌无为，还去安慰自己平凡可贵 。3.学会思考，什
么才是自己想要的，而不是盲目从众。 4.深夜的酒不如清
晨的粥可口。 5.攒钱永远比不过有头脑的挣钱。
在大学里，平均每个学期有19周，其中你的成绩，是
由考试前的最后2周决定的，而你与别人的差距，则是由
另外的17周决定的。
